04.07.2018 Views

MagaSigno

Magasigno tar pulsen på livet i Signo. Her får du møte menneskene som bruker våre tilbud og tjenester og de som arbeider hos oss. Signo er en landsdekkende, ideell stiftelse som gir tegnspråklige tilbud til hørselshemmede, døve og døvblinde innen helse- og omsorg, skole og rådgivning,og arbeid.

Magasigno tar pulsen på livet i Signo. Her får du møte menneskene som
bruker våre tilbud og tjenester og de som arbeider hos oss. Signo er en
landsdekkende, ideell stiftelse som gir
tegnspråklige tilbud til hørselshemmede, døve og døvblinde innen helse- og omsorg, skole og rådgivning,og arbeid.

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>MagaSigno</strong><br />

ET MAGASIN OM&FRA<br />

STIFTELSEN SIGNO<br />

Nærkontakt<br />

med slekta<br />

side 8<br />

side 1


MAGASIGNO 2018<br />

Utgiver: Stiftelsen Signo<br />

Redaksjon: Signo hovedkontor<br />

Design: John Herfindal<br />

Forsidefoto: Sigmund Woie<br />

Aarhaug<br />

Besøksadresse:<br />

Solveien 119E, Oslo<br />

Postadresse:<br />

Postboks 100, Nordstrand,<br />

1112 OSLO<br />

Telefon: 23 16 75 50<br />

Signo på digitale medier:<br />

signo.no<br />

facebook.no/stiftelsensigno<br />

twitter.com/stiftelsensigno<br />

instagram: stiftelsensigno<br />

www.signo.no/nyhetsbrev<br />

tomaskirken.no<br />

signobutikken.no<br />

<strong>MagaSigno</strong>:<br />

Magasigno tar pulsen på livet i Signo.<br />

Her får du møte menneskene som<br />

bruker våre tilbud og tjenester og de<br />

som arbeider hos oss. Signo er en<br />

landsdekkende, ideell stiftelse som gir<br />

tegnspråklige tilbud til hørselshemmede,<br />

døve og døvblinde innen<br />

helse- og omsorg, skole og rådgivning,<br />

og arbeid.<br />

14<br />

18<br />

Se hvordan Christine fikk<br />

et selvstendig liv med<br />

tegnspråk og teknikk.<br />

8<br />

Nærkontakt med slekta oppfylt -<br />

Slik ble døvblinde Inge Albrigtsen kjent<br />

med lille Sebastian for første gang.<br />

21<br />

Anette fikk jobb i UDI. Signo Rycon<br />

AS hjalp henne gjennom prosessen.<br />

Fra krøpling til funkis - møt<br />

tidligere Osloordfører.<br />

29<br />

Grenseløs tro på menneskets muligheter •••<br />

Maximus 30år - Det handler om<br />

glede over musikk og tilhørighet.<br />

side 2


Flismesteren<br />

Lasse Bartnes har hatt<br />

bo tilbud i Signo siden<br />

han var 10 år. Hadde det<br />

ikke vært for den flittige<br />

femtiåringen, ville<br />

dyra på Signo-gården i<br />

Andebu i Vestfold ikke<br />

hatt noe tørt eller mykt<br />

å ligge på.<br />

Av Elisabeth Moe<br />

bla om, fortsetter neste side<br />

side 3


Lasse Bartnes kommer fra Follafoss<br />

utenfor Steinkjer i Nord-Trøndelag.<br />

Han har en hørselsnedsettelse og en<br />

psykisk utviklingshemming. Bartnes var på<br />

ulike institusjoner før han begynte på skolen<br />

til Signo i Andebu. Siden 1991 har han bodd<br />

ved en av Signo Vivos boliger. Arbeidsdagene<br />

tilbringes ved Signo Grantoppen AS.<br />

Glede og humor<br />

Det store smilet og det lure blikket er det<br />

første Lasse møter deg med. Om vi spør de<br />

han bor sammen med, kan de fortelle at<br />

Lasse er et muntrasjonsråd og elsker å<br />

herme etter folk. «Bananskall-humor» er<br />

alltid en vinner. Mr. Bean og Grevinnen og<br />

Hovmesteren er favoritter. Evnen til<br />

observasjon og innlevelse gir Lasse medfølelse<br />

og sympati, og han gir mye omsorg til<br />

folk rundt seg.<br />

– Plutselig kan han komme med en blomst<br />

han har plukket, med rota og alt. Da smelter<br />

man jo, forteller Lasses primærkontakt,<br />

miljøterapeut Maiken Andrea Sudmann.<br />

Hun har jobbet med Lasse i fire år.<br />

Lasse er musikk<br />

Man er aldri i tvil om hva Lasse vegentlig vil.<br />

Og han vil ganske mye. På fritiden er det<br />

musikk og film som opptar ham. Ganske<br />

treffende har det blitt sagt at «Lasse er<br />

musikk!». I gruppen Maximus spiller han<br />

både trommer, trekkspill og ellers litt av<br />

hvert. Danse gjør han både godt og gjerne.<br />

Der Lasse er, er det liv.<br />

Husker de der hjemme<br />

Vi sitter i leiligheten til Lasse. Han gleder seg<br />

over fotoboka som de ansatte har laget. Den<br />

er satt sammen av bilder av familien.<br />

– Det er lettere å fortelle om livet sitt når<br />

man har bilder å se på sammen, sier Maiken.<br />

Vedgruppa<br />

Fire dager i uken går Lasse på jobben sin i<br />

vedgruppa på Sukke, et arbeidstilbud i Signo<br />

Grantoppen AS.<br />

Vedgruppa ligger på en stor åpen plass på<br />

ca. to mål. Et stort vedlager fylt med drøye<br />

syv tusen 60-liter sekker med bjørkeved<br />

ligger pent stablet til tørk. Det er lufttørking<br />

som gjelder. På plassen finner man en vedmaskin,<br />

den sørger for at kubbene blir 30 cm<br />

lange før de kjøres noen meter bort til 6 ulike<br />

kløyve-stasjoner. Der det kløyves og legges<br />

pent ned i sekkene.<br />

– Her brenner det alltid et bål, forteller<br />

Sigrun Orerød, en av arbeidslederne i<br />

vedgruppa. Alle ved-rester som ikke har<br />

riktige mål går med til å spre hygge, koke<br />

kaffe og varme kalde fingre om vinteren.<br />

Frode Berg er arbeidsleder og forteller<br />

at det jobber ca. 25 personer her. Primært<br />

beboere fra Signo Vivo men også elever fra<br />

Signo skole og kompetansesenter som har<br />

arbeidstrening hos oss.<br />

– Vår rolle som arbeidsledere er å ivareta<br />

alle. En augustdag i 2017 er ikke det samme<br />

som en i 2018. Hver høst er det nye elever<br />

som skal finne sin plass sammen med de<br />

andre som jobber her fast. Lasse har vært<br />

her i snart tretti år.<br />

Holder fjøset med flis<br />

Frode forteller at Lasse kjører flis til flissiloen<br />

på gården med den lille grønne<br />

traktoren sin for en god del tusen i året.<br />

– Bidraget med flis til fjøset er betydelig,<br />

de trenger bare å kjøpe litt ekstra i løpet av<br />

et år.<br />

Sosial fyr<br />

– Vi ler og koser oss masse sammen med<br />

Lasse. Han er sosial og elsker å få oppmerksomhet<br />

og å være med der det skjer. Levere<br />

ved ut til kunder rundt i Vestfold er også<br />

stas, og han slår gjerne av en prat med<br />

side 4


Signo Grantoppen AS<br />

gir arbeid til døve, hørselshemmede<br />

og døvblinde og personer med andre<br />

kommunikasjonsutfordringer. Vi er<br />

plassert i Vestfold. Vi skreddersyr et<br />

arbeidstilbud til deg sammen med<br />

NAV. Hos oss snakker vi tegnspråk.<br />

Lasse kan glede<br />

seg over fotoboka<br />

av familien sin. Her<br />

sammen med Maiken<br />

Andrea Sudmann.<br />

Klar til avgang Flislasset<br />

er klart til å kjøres<br />

ned til gården. I dag blir<br />

Frode med på traktoren.<br />

kunden. Han drar også på besøk til de andre<br />

husene på Sukke. På våren, når snøen går,<br />

da er det endelig mulig å kjøre seg en tur i<br />

skogen. Det er fine skogsveier og flotte<br />

tur muligheter i Signo sine skoger. Der er han<br />

også godt kjent. Men det kan være lurt å<br />

sjekke bensinmåleren først. Hvis ikke kan<br />

det bli en lang gåtur tilbake.<br />

– Er han borte, savner vi ham ganske fort.<br />

Et holdepunkt i hverdagen<br />

De ansatte i Signo Grantoppen er ofte et fast<br />

holdepunkt for arbeidstakerne som bor ved<br />

Signo Vivo. Frode stiller nok i særklasse, for<br />

selv om han bare har jobbet her siden 2004,<br />

har han kjent Lasse siden de gikk i<br />

speideren sammen på 80-tallet.<br />

Frode viser frem det gamle speiderbildet<br />

som han har på mobilen sin.<br />

– Husker du Lasse? Vi to var ulvunger<br />

sammen her på Sukke. Der står de i samme<br />

Ulvungeflokk, med alltid- beredt-hilsen til<br />

lua. Lasse smiler og nikker bekreftende.<br />

– På den tiden var det mer vanlig at vi gikk<br />

på aktivitetene som var her oppe på Sukke,<br />

fortsetter Frode.<br />

– Vi bodde i bygda og det ble veldig<br />

naturlig for oss å lære tegnspråk og være<br />

sammen med de folka som bodde her. Jeg<br />

tok mitt første tegnspråkkurs i 1981 på<br />

spesial skolen her på Sukke sammen med<br />

mora mi.<br />

Tøys og moro<br />

At de to har kjent hverandre lenge, merkes<br />

på den gemyttlige tonen de har seg imellom.<br />

De kjenner hverandres humor og har det gøy<br />

på jobben.<br />

– Da jeg begynte her i 2004 var det som<br />

å komme hjem, sier Frode. Lasse tøyser,<br />

«småkjefter» på Frode og kommanderer<br />

han til å ta i et tak nede i flis-siloen. Lasse er<br />

i superhumør og poserer villig for fotografen<br />

som vil ha et ekstra bilde. <br />

Husker du, Lasse da vi var ulvunger sammen i speideren? Frode og Lasse har vært venner lenge.<br />

side 5


Forsker i<br />

Signohistorien<br />

Når Signo fyller 120 år er det ikke tradisjonell<br />

historiefortelling som står i fokus. Nei, her skal både nyrer<br />

og hjerte granskes. Teologen Inger Marie Lid er allerede<br />

godt i gang med oppdraget.<br />

Tekst: Øyvind Woie Foto: Elisabeth Moe<br />

Til daglig er hun professor ved fakultet<br />

for helsefag på Vid vitenskapelige<br />

høgskole. At Lid er spesielt opptatt<br />

av medborgerskap, etikk og hvordan<br />

samfunnet innretter seg i møte med<br />

mennesker med funksjonsnedsettelser, gjør<br />

arbeidet ekstra spennende for Signo.<br />

− Historien til funksjonshemmede er i<br />

liten grad blitt skrevet og dokumentert, den<br />

har vært usynliggjort og funksjonshemmede<br />

har vært utsatt for segregering og<br />

ekskludering helt opp til vår tid. Jeg tror<br />

denne historien har betydning for hvordan<br />

samfunnet ser ut i dag. Signo, eller Hjemmet<br />

for Døve som det het før, er interessant i<br />

denne sammenhengen fordi arbeidet har<br />

vært preget av en balansegang mellom<br />

segregering og inkludering, sier Lid som<br />

skal være klar med boka i løpet av november<br />

2018.<br />

Konfirmasjon for eldre<br />

Signo ble stiftet av Det norske lutherske<br />

Indremisjonsselskap i 1898. Conrad<br />

Svendsen var Norges første prest for døve og<br />

initiativtaker til å etablere et «Hjem for<br />

forsømt døve». Svendsen reiste land og<br />

strand for å oppsøke «forsømte døve» og<br />

bidro til at de som ikke hadde fått<br />

trosopplæring eller hadde blitt konfirmert<br />

kunne få dette. Målgruppene var både<br />

ukonfirmerte døve og døve som hadde<br />

behov for omsorg, og et godt sted og bo i<br />

fellesskap med andre.<br />

Det første kullet på åtte konfirmanter ble<br />

konfirmert i Nordstrand kapell i 1899. Den<br />

eldste var 80 år gammel.<br />

− Dette er klassisk for mange diakonale<br />

institusjoner på 1800-tallet. Først identifiserer<br />

man en gruppe som er forsømt, så<br />

etablerer man et tilbud for gruppen preget<br />

av håp om bedring av livssituasjonen, før<br />

mange går inn i en periode av stagnasjon<br />

og hvor tilbudet preges av «oppbevaring»,<br />

forklarer Lid.<br />

Bedre enn hjemkommunen<br />

Hun peker på et unikt trekk ved Signo. På<br />

1970- og 80-tallet fremmes det sterk kritikk<br />

av denne typen institusjoner, også Signos<br />

internat på Andebu får sterk kritikk.<br />

HVPU-reformen gjennom føres og mange<br />

institusjoner legges ned. Men Signo går<br />

motsatt vei og endrer institusjonsmodellen<br />

og etablerer mindre bo-enheter i Andebu.<br />

Høydepunkter fra<br />

Signo-historien*<br />

1898:<br />

Hjemmet for Døve blir grunnlagt<br />

av Conrad Svendsen. Indremisjonsselskapet<br />

samler inn<br />

penger og eiendommen ”Noatun”<br />

på Nordstrand blir kjøpt.<br />

Konfirmasjons opplæring for<br />

voksne ”forsømte” døve starter.<br />

1901:<br />

Hanne Svendsen, kona til Conrad overtar den<br />

daglige ledelsen av Hjemmet for Døve.<br />

Kirkedepartementet krevde at Conrad ikke<br />

kunne være daglig leder lenger fordi han<br />

brukte for mye tid av sin prestegjerning.<br />

1904:<br />

Hermana Bergh blir<br />

oppnevn som<br />

styremedlem. Som<br />

den første døve<br />

kvinnen. Hun var<br />

lærer ved en døveskole.<br />

1931:<br />

Gårdene Sukke i<br />

Andebu blir kjøpt. Det<br />

opprettes arbeidshjem<br />

med opplæring.<br />

Det er hovedsaklig<br />

menn som blir<br />

overflyttet fra<br />

Nordstrand.<br />

(*Historielinjen er redigert av redaksjonen)<br />

side 6


Beboerne kan nå flytte fra internatet og bli<br />

en del av lokalsamfunnet i Andebu<br />

− Hovedgrunnen er trolig at gruppen Signo<br />

arbeider for, er en språklig minoritetsgruppe<br />

som består av personer som har bruk for<br />

et tegnspråklig kommunikasjonsmiljø.<br />

En ser at dersom beboerne sendes hjem<br />

til kommunene de kom fra, får de ikke<br />

tegnspråkmiljøet. Derfor mener Signo at de<br />

kan gi er bedre tilbud enn hjemkommunen.<br />

Utover 1980- og -90-tallet førte denne<br />

omstruktureringen til en sterk lokal strid i<br />

Andebu, som du kan lese mer om i boken.<br />

Diakoni fra starten<br />

Det er også to andre særtrekk Lid synes er<br />

spesielt interessant med Signo.<br />

− Conrad Svendsen startet med kristne<br />

døve som ikke var konfirmert, de skulle få<br />

konfirmasjonsundervisning og omsorg.<br />

Svendsen praktiserte dermed diakoni<br />

allerede fra begynnelsen av. Når Signo bryter<br />

med Indremisjonsselskapet i 1941 holder en<br />

fast på at det skal være et kristelig sosialt<br />

arbeid. Det står i statuttene i dag. Det tolker<br />

jeg som at man ikke drev med misjon, men<br />

med diakoni.<br />

Lærte tegnspråk av døve<br />

− Hva er Signos diakonale bidrag?<br />

− Det er vanskelige å si noe entydig om<br />

det. Vi finner noe viktig i begynnelsen av<br />

stiftelsens historie. I møtene med kristne<br />

døve lærer Svendsen deres tegnspråk og<br />

han bruker det de lærer ham i sitt videre<br />

arbeid. Tegnspråk preger arbeidet til<br />

Signo helt fra starten. Svendsen kaller<br />

dette for «hjertespråket». Det ligger et<br />

potensial av likeverd der som kan være en<br />

inspirasjonskilde også i dag<br />

Boka skal utgis av Gyldendal forlag<br />

akademisk forlag. Lid skriver mer enn<br />

halvparten av boken som er en samling<br />

litterære tekst med bidrag førsteamanuensis<br />

Hilde Hauland, professor Arnfinn<br />

Muruvik Vonen og Odd-Inge Schrøder,<br />

førsteamanuensis emeritus, alle fra Institutt<br />

for internasjonale studier og tolkeutdanning<br />

OsloMet. Per Koren Solvang, professor i<br />

rehabilitering, OsloMet, Jan Grue, professor<br />

ved Institutt for spesialpedagogikk UiO,<br />

Anna Varan Nafstad, spesialpsykolog,<br />

Statped, Knut Johansen, Signo og Leonora<br />

Onarheim Bergsjø UiO, Det teologiske<br />

fakultet.<br />

Forskning og inspirasjon<br />

− Hva ønsker du for boka?<br />

− Jeg håper det skal bli en fagbok som<br />

kan brukes av Signo for å løfte noen viktige<br />

temaer og problemstillinger å jobbe videre<br />

med. Hjemmet for Døve gjennomgikk<br />

en diakonal revitalisering da man byttet<br />

navn til Signo i 2002, men hvordan forstår<br />

Signo sitt arbeid i dag? Og så ønsker jeg at<br />

den skal være relevant innen utdanning i<br />

diakoni og profesjonsutdanning innen helseog<br />

sosialfeltet og for alle som er interessert<br />

i diakoni og funksjonshemmingshistorie.<br />

Jeg håper også at boken og forskningen vil<br />

inspirere studenter og forskere til å arbeide<br />

videre med dette stoffet. <br />

Conrad Svendsen var Norges første<br />

døveprest og initiativtaker til å etablere et hjem<br />

for forsømte døve.<br />

Det første kullet bestod av åtte<br />

konfirmantar og de ble konfirmert i Nordstrand<br />

kirke (den gang kapell) søndag den 29. januar<br />

1899.<br />

1948:<br />

Signo-skolen ble<br />

godkjent av Kirke- og<br />

undervisningsdepartementet.<br />

”Lærehjem<br />

for til - bake stående<br />

døve barn” opprettes<br />

i Andebu. Tre elever<br />

det første året.<br />

1963:<br />

Den første systematiske<br />

opplæring av<br />

døvblindfødte starter.<br />

Det eneste tilbudet i<br />

sitt slag i Norge frem<br />

til 1979.<br />

1986:<br />

Landets første varige hjem for døvblindfødte<br />

voksne etableres i Andebu (Spesial skolen,<br />

Solveigs Hus). Fem plasser. Finansiert etter<br />

avtale med hjem kommuner og sosial departementet.<br />

1992:<br />

Hjemmet for Døve overtar Døves Alders- og<br />

Sykehjem i Bergen. Får etter hvert navnet<br />

Konows Senter.<br />

Det opprettes et regionalt kompetansesenter<br />

for døvblinde (Andebu Døvblindesenter).<br />

Historielinje fortsetter<br />

side 7


Inge fikk<br />

drømmen<br />

oppfylt<br />

Høydepunkter fra<br />

Signo-historien<br />

1992:<br />

Hjemmet for Døve overtar Døves<br />

alders- og sykehjem i Bergen.<br />

Det får navnet Hjemmet for Døve<br />

Landås.<br />

Det opprettes et regionalt<br />

kompetansesenter for døvblindfødte<br />

i Andebu.<br />

1994:<br />

Arbeidsdirektoratet gir Hjemmet for Døve i<br />

oppdrag å starte tre vernede arbeidsvirksomheter<br />

for døve og døvblinde: ASVO<br />

Nordstrand, AS Grantoppen AS og ASVO<br />

Bergen AS<br />

1999:<br />

Det etableres<br />

bokollektiv for elever<br />

på knutepunktskolen,<br />

Sandefjord videregående.<br />

2000:<br />

Tolk på Arbeidsplass<br />

starter som prosjekt i<br />

Oslo.<br />

Stiftelsen bytter navn<br />

til Stiftelsen Signo.<br />

side 8


Nå flyr vi forbi De sju søstre, sier Anne<br />

Badendyck Fjeldstad på tegn språk. (bak<br />

stolryggen). Inge Albrigtsen ler så han rister. Han<br />

husker fjellkjeden som bakteppe under oppveksten<br />

på Herøy.<br />

Skann QR-koden med mobilen og se<br />

videoen fra Inges reise. på YouTube<br />

Inge Albrigtsen bor<br />

på Signo Conrad<br />

Svendsen senter.<br />

Han er alvorlig syk,<br />

bruker rullestol og<br />

er døvblind. Han<br />

har en drøm om<br />

å få reise hjem<br />

til barndommens<br />

rike på Herøy i<br />

Nordland. Plutselig<br />

dukker det opp en<br />

mulighet.<br />

Tekst: Øyvind Woie<br />

Foto: Sigmund Woie<br />

Aarhaug<br />

Det sitter en mann i et Twin Otter-fly<br />

og gliser fra øre til øre. Ved siden av<br />

ham sitter en kvinne. Hennes hender<br />

er inni hans. Hun ser stadig ut av vinduet.<br />

Håndflater og fingre er i bevegelse, endrer<br />

form og håndstilling. Hun bruker det som<br />

kalles taktilt tegnspråk, som betinger en<br />

slik kontakt og berøring. Inge avleser tegn<br />

og tohåndsalfabet gjennom berøringen.<br />

Selv bruker Inge tegnspråk tilbake til henne.<br />

Det er det som er hans først språk, språket<br />

han lærte som barn da han var døv, men<br />

fremdeles seende.<br />

Det taktile tegnspråket fanges opp av<br />

hud sansen hans. Han gjenkjenner på denne<br />

måten tegn og bokstaver. Informasjon han<br />

får slik, gir ham bilder av kneisende tinder<br />

og barndommens «Sju søstre» trer frem for<br />

Inge Albrigtsens indre øye. Bildene gjør ham<br />

glad og smilene sitter løst.<br />

Han ser ingen ting, han hører ingenting.<br />

Hun ser alt, hører alt, formidler alt hun ser og<br />

hører - gjennom sine hender i hans.<br />

Dramatisk reise<br />

Anne Badendyck Fjeldstad er Inge<br />

Albrigtsens øyne og ører, hans trygghet og<br />

tilrette legger på vei mot nord. I reisefølget er<br />

også to tegnspråktolker og to medhjelpere.<br />

Sammen drar de tilbake til hjemplassen til<br />

Inge - for siste gang.<br />

Det høres dramatisk ut, men slik er<br />

det. For Inge Albrigtsen har en ekstremt<br />

sjelden og svært alvorlig sykdom. Den kalles<br />

Mohr-Thranebjærg syndrom. Som barn får<br />

man tidlig nedsatt hørsel eller blir døv, i<br />

ungdoms årene svekkes ofte synet mer og<br />

mer. Deretter forekommer dystoni, spasmer<br />

Fortsetter neste side<br />

Anne og Inge er<br />

klare for avreise<br />

Drosja fra Signo<br />

Conrad Svendsen<br />

senter til Gardermoen<br />

er bestilt grytidlig. De<br />

neste to døgnene er<br />

de på reisefot. Anne<br />

har jobbet i ukesvis<br />

for å få alt på plass<br />

og er nok like spent<br />

som Inge.<br />

2002:<br />

Nytt sykehjem i<br />

Bergen med 20<br />

plasser. Kalfarveien<br />

Borettslag etableres<br />

også med 10 omsorgsboliger<br />

for eldre<br />

døve og døvblinde.<br />

2004:<br />

Bistandssamarbeidet<br />

med Amity Foundation<br />

starter; om<br />

tospråklig opplæring<br />

for døve barn i Kina.<br />

2007:<br />

Stiftelsen Signo<br />

etablerer bistandssamarbeid<br />

med<br />

Chisombezi Deafblind<br />

center i Malawi.<br />

2012:<br />

Verdens første<br />

sansekirke,<br />

Tomaskirken,<br />

innvies i Andebu.<br />

2013:<br />

Utdanningsdirektoratet<br />

inngår en 5-årig<br />

samarbeidsavtale for<br />

kompetansetjenester.<br />

Fra nå av driftes<br />

skolen driftes etter<br />

privatskoleloven.<br />

2018:<br />

Signo feirer 120 år og<br />

historieboka utgis<br />

side 9


og ufrivillige bevegelser. Hudfølsomheten<br />

kan også svekkes slik at det blir vanskeligere<br />

å avlese taktilt tegnspråk. Hos<br />

noen kan det forekomme kognitive svikt,<br />

men dette er svært individuelt. Hvordan<br />

sykdommen utvikler seg hos hver enkelt,<br />

vil også variere når det gjelder andre svikt.<br />

Symptomene oppstår som en følge av en<br />

gradvis nedbryting av cellene i hjernen og<br />

ryggmargen.<br />

Diagnosen er alvorlig, men Albrigtsen<br />

er for det meste lys til sinn, våken og godt<br />

orientert om det som skjer i verden. Men<br />

hendene er ikke er så raske som før og<br />

stadig mer kommunikasjon må foregå via<br />

taktil berøring på huden. I tillegg må han<br />

bruke rullestol og har et stadig voksende<br />

hjelpebehov rent praktisk.<br />

Oppfylle drømmer<br />

Fire måneder før turen til Herøy, dalte en<br />

brosjyre fra Dahle-stiftelsen inn i posthyllene<br />

til alle ansatte ved Signo Conrad Svendsen<br />

senter i Oslo. «Har du en drøm, men mangler<br />

penger?», stod det. Anne Badendyck Fjelstad<br />

tok den med til Inge.<br />

– Det kom helt spontant, han ville reise<br />

hjem til Herøy for siste gang, forteller<br />

Fjeldstad. Sammen skrev de en omfattende<br />

søknad.<br />

Dahle-stiftelsen drives av stiftelsen Signo<br />

og gir økonomisk støtte til døve og døvblinde<br />

som bor på Signo Conrad Svendsen<br />

senter og ønsker å realiserer ulike drømmer<br />

og ideer.<br />

Inge fikk ja hos Dahle-stiftelsen. Da<br />

begynte jobben med å organisere reise og<br />

reisefølge.<br />

– Det er svært mye som skal være på<br />

plass når vi drar på tur med Inge. Bagasje,<br />

medisiner, rullestol og andre hjelpemidler er<br />

en ting.<br />

Søsteren Monika Albrigtsen er takk nemlig for at Inge har et<br />

godt liv i Signo. Hun kjenner godt til hvordan Mohr-Tranebjærg syndrom<br />

rammer. Det han hun sett med egne øyne da den andre broren hennes<br />

var syk.<br />

Møte med onkel. Niesen Stine Mari Edvardsen (i midten) er glad for å<br />

se onkel Inge. Tolkene Liv Solbø Nesse og Kristin Fjældmø Nøstby bruker<br />

taktilt tegnspråk for å formidle stemningen til Albrigtsen.<br />

side 10


Kabinansatte i Widerøe og<br />

SAS gjør en kjempeinnsats for<br />

at personer i Inges tilstand skal få<br />

en så behagelig reise som mulig.<br />

Turen går først til Værnes, der er det<br />

flybytte til Sandnessjøen. På Twin<br />

Otteren må Albrigtsen over i en<br />

spesialstol for å komme inn og ut.<br />

Det blir et spennende møte<br />

med siste generasjon i Albrigtsenslekta.<br />

Han bruker lang tid på å<br />

bli kjent med yngstemann. Inges<br />

sykdom rammer bare gutter i<br />

familien. Heldigvis har ikke de<br />

yngste guttene fått sykdommen.<br />

– Enda viktigere er at vi har med<br />

gode tolker og ansatte som kan gi Inge<br />

informasjon og trygghet underveis. Han skal<br />

hele tiden vite hvor han er og hva vi holder<br />

på med. Hvem som er rundt ham, hvor vi<br />

kjører og hvordan været er, forklarer hun.<br />

Verden forsvinner for Inge<br />

Anne Badendyck Fjeldstad kjenner Inges<br />

behov og ønsker. Hun vet at kommu nikasjon,<br />

dialog, formidling av informasjon,<br />

inntrykk og orientering er viktig dersom<br />

turen skal bli vel lykket. Sammen med<br />

kollegaene fôrer hun daglig Albrigtsen all<br />

den informasjon de kommer over som er<br />

relevant for Albrigtsen, enten der er siste<br />

nytt om fotballaget Arsenal, president valget i<br />

USA eller at den første hestehoven har<br />

dukket opp.<br />

– Det er så viktig fordi det stimulerer<br />

og trigger ham, og gir ham en følelse av å<br />

være med, å delta i denne verdenen som<br />

forsvinner mer og mer for ham.<br />

Framme i nord<br />

Vi lander med et dump som ikke Anne<br />

trenger å forklare. Når Twin Otteren stopper<br />

motoren høres bare lerka og humlene fra<br />

sommerenga. Bakkemannskap og kabinansatte<br />

balansere Albrigtsen ned den lille<br />

flytrappa i en spesialrullestol. En av tolken<br />

er tett på og trykker taktile signaler inn i<br />

armen hans for å forklare ham hva som<br />

skjer.<br />

Nede på rullebanen klumper de seg rundt<br />

ham – to tolker, to assistenter og Anne nærmest<br />

svermer i sirkler rundt Inge. I tillegg<br />

kommer to fotografer og under tegnede.<br />

Vi skyver på stolen, trykker på armene,<br />

bruker tegnspråk, berører, forklarer, forteller,<br />

dokumenterer og observerer.<br />

Fergevafler og tårer<br />

På vei mot fergeleiet på Søvik plukker vi opp<br />

Inges søster. Gjensynsgleden er stor. Monika<br />

Albrigtsen kommuniserer via tolkene. Hun<br />

forteller at datteren Stine Mari trolig<br />

kommer. Inge trekker frem sitt underfundige<br />

smil nok en gang.<br />

Så suser vi nedover i to drosjer. På venstre<br />

side dukker «De sju søstre» frem igjen.<br />

Tolkene forteller det til Inge som smiler.<br />

Minnene, barndommen som kommer<br />

Fortsetter neste side<br />

Inge Albrigtsen har gode<br />

år på Signo Conrad Svendsen<br />

senter. Tidligere jobbet han<br />

med monteringsarbeid på<br />

arbeidsmarkedsbedriften Signo<br />

Rycon AS. Nå baker han boller som<br />

selges i kantina en gang i uka.<br />

side 11


Gjensynsgleden er<br />

stor. Gamle venner er<br />

overrasket over at Inge<br />

Albrigtsen er i så god<br />

form. Flere av dem har<br />

sett hva sykdommen har<br />

gjort med familien hans<br />

tidligere.<br />

Sandnessjøen byr<br />

på forsommer og<br />

sjølukt. Inge lukter og<br />

drømmer seg tilbake på<br />

en tur langs kaia.<br />

tilbake, da han kunne se dem; Tvillingan,<br />

Botnkrona, Skjæringen, Grytfoten,<br />

Kvasstinden og Breitinden, alle sju fra<br />

hjemplassen på Herøy.<br />

På ferga kommer tårene, både for Inge og<br />

Anne.<br />

– Tenk at vi er her, nå er vi snart der Inge!<br />

sier Anne og må ha avløsning av tolken Liv<br />

Solbø Nesse. Hun informerer om at det er<br />

ferge-vafler på gang. Utenfor åpner havet<br />

seg. Herøy er innenfor rekkevidde.<br />

På Augustbryggo venter familie og gamle<br />

venner. Mange er spente på å se Inge. De<br />

kjenner til den alvorlige sykdommen og<br />

noen vet om nevøen Odd som bor på Herøy.<br />

Han er atskillig yngre, men også hardt<br />

rammet.<br />

Sjeldent syndrom<br />

Så langt <strong>MagaSigno</strong> kjenner til finnes<br />

Mohr - Tranebjærg syndromet bare i slekta til<br />

Inge Albrigtsen her i Norge. I tillegg finnes<br />

det et 37 familier som er rammet ellers i<br />

verden.<br />

Det er kvinnene i slektene som er bærer<br />

av den genetisk arvelige sykdommen. Men<br />

det er bare guttene som blir rammet. For<br />

den som er bærer er det 50 % sjanse for å<br />

få et barn med sykdommen, om man får et<br />

guttebarn. For mange i familiene har det<br />

føltes som et lottospill å få barn. I slekten<br />

Albrigtsen er det tre som har sykdommen i<br />

dag. Inge er en av dem.<br />

Hender søker hender, det lyser i gråhårede<br />

isser og ansikt. Gjensynsgleden fyller<br />

kafeen på brygga. Skravla går, tolkene<br />

jobber hardt for holde tritt med oppkommet<br />

av gamle minner og eventyr helt tilbake<br />

til den gangen Inge sprang barføtt på<br />

Helgelandkysten.<br />

– Husker du hvor artig vi hadde det, vi var<br />

jo ofte på fest, sier Inge gjennom tolken sin.<br />

– Vi dansa og drakk, det var så gøy.<br />

Tolken «snakker» via skulderen til Albrigtsen. Hele kroppen tas i<br />

bruk for å registrere og sanse alt som skjer.<br />

Phillip Marius synes det er tøft å lære tegnspråk. Tolkene viser<br />

ham hvordan han kan lage forbokstavene i navnet sitt.<br />

side 12


Uten blygsel fiskes mobiler med store<br />

skjermer opp av lommene for å vise den<br />

døvblinde mannen gamle sorthvitt bilder.<br />

Nervepirrende svangerskap<br />

Niesen Stine Mari Edvardsen kommer inn.<br />

Forsiktig nærmer hun seg. Hun er spent på<br />

hvordan det går med onkel Inge. Tobarnsmoren<br />

har to sønner. Hun er bærer av<br />

syk dommen, men ingen av guttene hennes<br />

har fått den. Spenningen var størst da<br />

førstemann, Phillip Marius, ble født. Et helt<br />

svangerskap pluss noen dager etter fødselen<br />

gikk med før prøvene viste at Phillip Marius<br />

ikke ville bli syk. Stine Mari fortalte blant<br />

annet om den nervepirrende påkjenningen i<br />

en reportasje i Se&Hør.<br />

– Inge er mye bedre enn jeg fryktet. Det<br />

er noen år siden vi møttes sist. Det blir<br />

spennende i morgen, da skal han treffe de<br />

to guttene mine. Jeg tenker mye på hvordan<br />

det kunne blitt hvis de hadde vært syke.<br />

Besøk på familiegraven<br />

Vi sette kursen mot Sandnessjøen igjen.<br />

Både tolkene og medhjelperne jobber på<br />

høygir under første stopp som er kirkegården.<br />

Her skal Inge legge ned en blomst på<br />

foreldrene og brorens grav. Inge kommer<br />

først, de andre fem går bak, noen skyver og<br />

andre vipper stolen over gravbed og<br />

gjennom graset<br />

– Det som skjer mellom mine hender og<br />

hans er bare en liten del av det. Å jobbe med<br />

døvblinde tar tid. Det tar tid å ta inntrykk<br />

innover seg og det tar også tid å kunne glede<br />

seg over det, fordi det blir så mye, forklarer<br />

Anne, før hun i detalj forklarer Inge hvordan<br />

blomsterbuketten ser ut. Så får Inge tid til å<br />

kjenne på foreldrenes gravstein og en liten<br />

engel.<br />

Etter et minutts stillhet er vi i farta igjen.<br />

Vi svinger innom nevøen Odd. Han<br />

har også Mohr-Tranebjærg. Det blir et<br />

sterkt møte mellom to mennesker med<br />

samme skjebne. Odd snakker via en<br />

plansje med alfabet og tegnspråktolkene<br />

til Inge og omvendt for Inge. Det tar tid,<br />

og tiden er knapp skal vi rekke hjem før<br />

siste ferge – men det oppstår kontakt og<br />

kommunikasjon.<br />

Kjenner og blir kjent<br />

Dagen etter dukker begge niesene med barn<br />

opp. Det blir en hjertelig familielunsj der<br />

Inge tar de små på fanget.<br />

– For hørende som ikke kan tegnspråk<br />

så får tolkene en kjempeviktig rolle med<br />

å få frem den gode stemningen som Inge<br />

formidler. Han har en helt egen humor og<br />

et varmt hjerte. Derfor er det viktig at vi<br />

oppfatter han godt, så dette kommer frem til<br />

de som møter ham, forklarer tolk Liv Solbø<br />

Nesse.<br />

Eldstemann Phillip Marius strekker<br />

hånden frem og møter Inges. Han synes det<br />

er ekstra stas å lære forbokstavene i navnet<br />

sitt med tohåndalfabet. Inge tar seg god<br />

tid, barn og voksne er tål modige – Inge lar<br />

hånden stryke varsomt over barnehender,<br />

hoder, ansikt og små barneføtter.<br />

Inge Albrigtsen mener dette kan<br />

være siste reis og setter pris på å få besøke<br />

foreldrenes grav. Her ligger også broren som<br />

døde av samme sykdom som Albrigtsen har.<br />

Så er det bytur med sanselig besøk<br />

i Sandnessjøen Fiskeforretning. Anne<br />

sikrer at Inge får vekket minner og lukter<br />

ved at fiskehandleren lar Inge kjenne på<br />

fisk og fileter. Så går turen langs brygga i<br />

solskinnet, luktene er der og varmen fra et<br />

par solstråler prikker i huden.<br />

– Det er dette som er det beste og største<br />

av alt. At når vi kommer tilbake igjen, hjem<br />

til Inge, så har vi så mye å snakke om og<br />

dele, sier Anne Badendyck Fjeldstad. <br />

side 13


Selvstendig liv<br />

med tegnspråk<br />

og teknikk<br />

Med nettbrett, blinkende dørklokke og andre hjelpemidler tar<br />

Christine Løvås grep om sitt eget liv. Nå går hun ut når hun<br />

selv vil.<br />

Tekst: Elisabeth Moe Foto: Sigmund Woie Aarhaug<br />

I et av fellesrommene<br />

finner<br />

man ansatte og<br />

beboere i hyggelig<br />

prat.<br />

Et to-etasjes<br />

hus ligger i<br />

Hoksrødveien 33.<br />

Om du er på vei til Sukke gård og<br />

kommer fra Andebu sentrum, må du<br />

ta til venstre inn på Hoksrødveien<br />

før snekkerverkstedet. Bak løvtrærne er<br />

du midt i et boligfelt og i enden av veien<br />

kommer et stort to etasjes hus til syne. Det<br />

rommer leiligheter og fellesrom. Dag to etter<br />

innflytting er det pappesker, ledninger, klær,<br />

brødskiver, potetgull, skittentøyskurver,<br />

bøker, rullestoler, DVD-er, folk som<br />

jobber og folk som hviler om hverandre i<br />

Hoksrødveien nr. 33. De seks beboerne har<br />

selv bestemt fargene på veggene, hvilken<br />

kjøkkeninnredning de ville ha og hvordan<br />

det skal se ut på badet.<br />

Vi besøker 28 år gamle Christine Løvås<br />

fra Vennesla midt i flyttekaoset tidlig i<br />

juli. Christine har gått på Signo grunn- og<br />

videregående skole både del- og heltid. Vi<br />

møter far, Jan Rune Løvås og mor Reidun<br />

Løvås.<br />

Fra Nybo til Hoksrød<br />

Christine har våknet i sin nye leilighet for<br />

første gang. Utenfor er det store gravemaskiner,<br />

biler med «elektriker»-skilt på, og<br />

side 14


Den vonde tiden med frustrasjoner er over. Christine er mer selvstendig - og fornøyd.<br />

skog. Hoksrød ligger et steinkast fra Sukke<br />

gård, der skolen til Christine ligger. Skogen<br />

skiller gården fra dette bygge feltet, men<br />

snart er stien opp til Sukke ferdig. Inne er<br />

det et yrende liv av hånd verkere, foreldre,<br />

ansatte og hovedpersonene selv, de som skal<br />

bo her. Christine går litt ut og inn av<br />

leiligheten sin. Hun sjekker hva de andre<br />

holder på med og så tilbake til sin egen<br />

to-roms der mor flytter på esker og rydder<br />

inn i skuffer og skap. Far skrur.<br />

Andebu er et godt sted<br />

– Christine var her i Andebu første gang i<br />

1996, forteller Jan Rune Løvås, med drillen i<br />

hånda.<br />

Far forteller gjerne om hvor godt det er for<br />

Christine å bo akkurat her i Andebu etter<br />

endt skolegang. Det er tegnspråkmiljøet<br />

som er nøkkelen, men også kunnskap om<br />

funksjonshemmede døve.<br />

Kampen mot kommunen<br />

Far og mor kan fortelle om lange og mange<br />

kamper med hjemkommunen, Vennesla, om<br />

"Kommunen forstår<br />

det rett og slett ikke;<br />

hva kunnskapen og<br />

miljøet i Signo betyr for<br />

Christine og oss."<br />

Jan Rune Løvås<br />

å få det riktige tilbudet for Christine etter<br />

videregående skolegang med internatopphold<br />

på Signo grunn- og videregående<br />

skole.<br />

– Kommunen forstår det rett og slett ikke;<br />

hva kunnskapen og miljøet i Signo betyr for<br />

Christine og oss. Det skulle ikke vært opp til<br />

kommunene å bestemme, eller å betale for<br />

dette. Det skulle vært som i NAV, likt over<br />

hele landet. Det er mange som gir opp denne<br />

kampen mot byråkratiet.<br />

Familien engasjerte til slutt en advokat.<br />

– Man har rett på brukerstyrt medvirkning,<br />

men det blir umulig når ikke<br />

Christine selv kan gi utrykk for hva hun<br />

ønsker i hverdagen.<br />

Christine bodde i nesten 1,5 år i et kommunalt<br />

tilbud i Vennesla etter videregående.<br />

De ansatte fikk noen timers tegn til<br />

tale-kurs. Far forteller om en vond tid med<br />

utagering og tvang.<br />

– Du kan sammenlikne det med selv å<br />

måtte flytte til Kina, fortsetter han.<br />

– Enten lærer du deg språket, og det vil ta<br />

lang tid. Eller så flytter du hjem igjen. Man<br />

blir ikke værende i et land hvor man ikke<br />

forstår språket eller blir forstått av noen.<br />

– Døve personer skal ikke måtte tilpasse<br />

seg et mangelfullt språkmiljø, men leve og<br />

bo der det er et levende tegnspråkmiljø og<br />

utviklingsmuligheter for den enkelte.<br />

Fortsetter neste side<br />

side 15


Signo Vivo<br />

gir landsdekkende bo- og tjenestetilbud<br />

til døve, hørselshemmede,<br />

døvblinde og andre som har behov for<br />

tilrettelagte tiltak og tjenester i et<br />

tegnspråklig kommunikasjonsmiljø.<br />

Døråpner - Et lett<br />

trykk på en knapp.<br />

Helt essensielt når<br />

en tung dør gjør det<br />

umulig å åpne selv.<br />

Lyset som er<br />

koblet til ringeklokka<br />

viser når noen vil<br />

komme inn.<br />

Hev/senkvask<br />

på badet.<br />

Morgenstellet kan<br />

gjøres på egen hånd.<br />

Christine har eget nettbrett og håndterer printeren<br />

selv. Slik blir kommunikasjonen tydelig mellom de ansatte og<br />

Christine.<br />

– På Signo Vivo sitt botilbud er alt på plass<br />

for Christine. Hun bor i et fellesskap der<br />

alle snakker tegnspråk. Hun blir forstått og<br />

blomstrer. Ikke minst; hun oppfatter det<br />

som skjer rundt henne, og er med på å ta<br />

beslutninger, avslutter Jan Rune Løvås.<br />

Bekrefter det far forteller<br />

En måned senere er vi tilbake på Hoksrød og<br />

møter Christine igjen, nå sammen med<br />

miljøterapeut Anne Ortiz Rueda. Hun<br />

bekrefter det far, Jan Rune Løvås, forteller.<br />

Om blomstring og tilfredshet.<br />

– Vi ser stor forskjell på Christine bare<br />

etter at vi flyttet fra det gamle nedslitte<br />

huset i Andebu sentrum og opp hit til<br />

Hoksrød, med egen terrasse/uteplass.<br />

Kombinasjonen av velferdsteknologi og<br />

menneskene som er her, er bra.<br />

Trykk og få tilgang<br />

Ta for eksempel døråpneren: Når man<br />

trykker lett på en knapp for å åpne en dør,<br />

side 16


"Hun blir forstått<br />

og blomstrer.<br />

Ikke minst; hun<br />

oppfatter det som<br />

skjer rundt henne,<br />

og er med på å ta<br />

beslutninger."<br />

Jan Rune Løvås (far)<br />

Hjelpemidler trengs.Anne Ortiz Rueda ser at Christine trives godt.<br />

Alikevel kan Ikke alt utrykkes på tegn. Da er det godt med hjelpemidler.<br />

blir verden tilgjengelig for en som har<br />

motoriske utfordringer. Mestringsfølelse og<br />

selvstendighet er stikkord.<br />

Ikke lenger en lysende isbjørn<br />

Når du ser at folk ønsker å komme inn i<br />

leiligheten din, via lyset som er koblet til<br />

ringeklokka, har du kontroll. I gamle dager<br />

fikk hørselshemmede en glassisbjørn av<br />

hjelpemiddelsentralen. Den lyste og blinket<br />

når telefonen eller dørklokken ringte.<br />

Alt er lettere her<br />

Anne Ortiz Rueda forteller at der hvor<br />

Christines forrige leilighet lå, i sentrum av<br />

Andebu, var det bare asfalt, parkeringsplasser,<br />

biler og trafikk når man gikk ut av<br />

døra. Det stimulerte ikke til å ta seg en tur ut<br />

på egen hånd. Her gjør det godt med<br />

skogens ro rund huset og alt er på<br />

bakkeplan.<br />

– En morgen kom jeg inn til Christine, da<br />

satt hun på terrassen sin og koste seg i sola.<br />

Hun var så fornøyd. Det skjedde aldri nede<br />

på Nybo, sier Anne.<br />

Invitere på middag<br />

– Christine trives best med ro rundt seg og<br />

spiser helst middag inne i sin egen leilighet.<br />

Men nå har hun begynt å invitere venner på<br />

middag. To av de andre beboerne på<br />

Hoksrød, Karianne Nordmark og Lemet Ailo<br />

Eira, kommer gjerne på besøk.<br />

Kommunikasjon med nettbrett<br />

Når ikke alt kan uttrykkes på tegnspråk, er<br />

Widgit Go på nettbrettet et flott hjelpemiddel.<br />

Et eget oppsett for kommunikasjon,<br />

stimulering og språkutvikling for personer<br />

med behov for alternativ supplerende<br />

kommunikasjon (ASK) (Kilde: Statped). Før<br />

var det ansatte som printet ut symboler og la<br />

planer for dagen sammen med den enkelte<br />

beboer. Nå kan Christine selv bruke nettbrettet,<br />

koblet til en egen printer.<br />

– Hun printer selv, og får dermed sagt helt<br />

tydelig hva hun vil, forteller Anne. Der kan<br />

det for eksempel stå: «Jeg, Christine, vil bake<br />

sjokoladekake».<br />

Føler seg trygg<br />

– Se her!<br />

Rett over senga er det en tilkallingsalarm.<br />

Anne viser oss inn i soverommet, Christine<br />

smiler der hun står i døra.<br />

Morgenstell.<br />

– På badet er det hev/senk-vask, og hun kan<br />

utføre deler av morgenstellet helt på<br />

egenhånd, forteller Anne. De to viser oss<br />

videre inn på det romslige badet.<br />

Christine er mer og mer fornøyd med livet<br />

sitt her på Hoksrød. <br />

side 17


Fra krøpling til funkis<br />

Ann-Marit Sæbønes mangler et ben. Evnen til å påpeke<br />

urettferdighet, både i Norge og ute i verden, er velutviklet.<br />

Tekst: Brita Skogly Kraglund Foto: Sigmung Aarhaug<br />

<strong>MagaSigno</strong> møter Sæbønes hjemme<br />

hos journalisten.<br />

Kan jeg beholde skoene på? Det<br />

er ikke så enkelt å gå uten, sier 72-åringen.<br />

Årsaken er venstrebenet, der en lårprotese<br />

erstatter det hun manglet fra fødselen av.<br />

Hun har hatt mange roller i både yrkes liv<br />

og politikk der hun har snakket funksjonshemmedes<br />

sak.<br />

Det siste året har hun reist i Signo<br />

og holdt foredraget «Jakten på<br />

Signospråket - Fra krøpling til funkis»,<br />

om funksjonshemmedes historie med utgangspunkt<br />

i språket vi bruker.<br />

– Det er så viktig å være klar over hvilke<br />

ord vi bruker om mennesker som meg.<br />

Vi kan være rause, men vi må passe på<br />

å luke ut nedsettende ord som vanfør og<br />

invalid. Nedsatt funksjonsevne også. Det<br />

er et merkverdig ord. Har du ikke evne<br />

til å fungere godt selv om du har noen<br />

begrensninger? Det har du virkelig. Se på<br />

døvblinde. Mange av dem kommuniserer<br />

og fungerer i samfunnet. Evnen deres til å<br />

fungere, er formidabel ut fra den funksjonsnedsettelsen<br />

de har. Noen vil ikke bruke<br />

det ordet heller. Noen vil si annerledes<br />

funksjonsevne.<br />

side 18


Jeg har en funksjonsnedsettelse og er<br />

funksjonshemmet. Men jeg har ikke nedsatt<br />

funksjonsevne, sier Ann-Marit Sæbønes.<br />

Sæbønes er engasjert.<br />

– Syk og frisk brukes også om mennesker<br />

som meg. Men jeg kan heller ikke si frisk i<br />

motsetning til å ha en funksjonshemning.<br />

Noen sier funksjonsfrisk. Men jeg er ikke<br />

funksjonssyk. Da går du inn i en pasientrolle,<br />

og den medisinske profesjonen får<br />

makt over deg; de skal definerer hvem du er.<br />

Dramatikk<br />

Oslos tidligere ordfører, hun som har jobba<br />

for spesialrådgiveren for funksjonshemmede<br />

i FN, vært leder for Barne- ungdoms og<br />

familie direktoratet – blant mange viktige<br />

oppgaver – vet hva hun snakker om.<br />

Det oppsto nemlig dramatikk på fødestua i<br />

Skien den desemberdagen i 1945 da Ann-<br />

Marit Sæbønes ble født.<br />

– Jordmora pakket meg inn i et teppe og<br />

la meg til side. «Er barnet dødt?» spurte min<br />

mor. «Ti stille», svarte jordmor. Da bylten<br />

begynte å skrike, gikk de ut med henne.<br />

Hun beskriver hva jordmor hadde sett:<br />

– Jeg mangler alt fra kneet og ned. Derfor<br />

går jeg på lårprotese. Jeg har ingen kontroll<br />

over det venstre benet. På høyre hånd var<br />

fingrene helt sammenvokste og på venstre<br />

hånd var de korte.<br />

Det ble mange operasjoner gjennom<br />

barndommen; mange sykehusopphold, alene<br />

uten foreldre.<br />

– Hjemme lot mor meg leke med knapper,<br />

slik at jeg skulle utvikle finmotorikken.<br />

Hun hengte meg over dørkarmen, slik at jeg<br />

skulle bli sterk. Det har jeg vært – råsterk.<br />

Jeg har vært både konkurranseturner og har<br />

hoppet høyde.<br />

Mange barndomsopplevelser er fortrengt.<br />

Hun har vokst opp med mobbing, men har<br />

ikke vært redd for å ta igjen.<br />

– I en slåsskamp gravde de meg ned i en<br />

snøhaug. Da tok jeg av meg beinet og brukte<br />

det til å slå dem. Og jeg hinket rimelig raskt<br />

på ett bein, erindrer hun.<br />

– Hvordan oppfattet du deg selv den gangen?<br />

– Jeg vet ikke helt. Kanskje var jeg preget<br />

av funksjonsnedsettelsen inni meg, men<br />

i mange situasjoner var jeg det ikke. Jeg<br />

hadde nok «både-og-tanker.» Overfor gutter<br />

og menn var det ikke lett. Men jeg gjorde<br />

ingenting av å vise meg uten protesen når<br />

jeg skulle bade. Jeg var bevisst på at jeg var<br />

annerledes. Jeg er og var veldig sjenert.<br />

Fysioterapeut og sosiolog<br />

Utdannelsesveien startet med fysioterapi.<br />

Hun ville hjelpe andre, slik hun selv hadde<br />

fått hjelp fra helsevesenet. Siden ble det to år<br />

i Kenya med hjelpemidler til barn. Der gikk<br />

hun også til topps på Kilimanjaro.<br />

– Mange menn vi kjente greide det ikke.<br />

Jeg har alltid vært og er ei fjellgeit. Det<br />

stammer nok fra oppveksten på Sunnmøre,<br />

forklarer hun.<br />

Etter sosiologistudier ble hun ansatt i<br />

og etter hvert daglig leder i Funksjonshemmedes<br />

Fellesorganisasjon, FFO. Siden<br />

ble hun Helse- og sosialombud i Oslo før hun<br />

i 1992 ble Oslos første kvinnelige ordfører –<br />

for Arbeiderpartiet.<br />

– Begge foreldrene mine var aktive i<br />

Arbeider partiet. Jeg vokste opp i Frambevegelsen.<br />

I ungdommens kommunestyre<br />

i Ørsta fikk jeg bryne meg på det partipolitiske.<br />

Siden har jeg hatt politiske verv.<br />

Da har hun snakket om funksjonshemmede<br />

når det har passet.<br />

– Mange har nok ment at jeg fremmet<br />

slike saker for ofte, men det er få politikere<br />

som snakker om det.<br />

– Har du som politiker møtt på uforstand på<br />

grunn av din funksjonsnedsettelse?<br />

– I liten grad. Men jeg var ikke så glad i<br />

store mottakelser med mange utenlandske<br />

gjester der jeg måtte håndhilse på alle. Det<br />

hendte faktisk at enkelte snudde hånda mi<br />

og studerte den, forteller hun.<br />

Signo<br />

– Hvorfor har du engasjert deg i Signo?<br />

– Etter at jeg hadde blitt hyret inn som<br />

foredrags holder fikk jeg tilbud om å sitte i<br />

styret for Conrad Svendsen senter. Det har<br />

vært mye nytt å lære.<br />

FAKTA<br />

Ann-Marit Sæbønes<br />

72 år<br />

Gift<br />

Mor til en sønn på 32 som kom til familien<br />

elleve år gammel<br />

De første barneårene i Vinger og Porsgrunn.<br />

Mye av oppveksten i Hjørundfjord på<br />

Sunnmøre. Har bodd i Oslo store deler av<br />

voksenlivet<br />

Utdannet fysioterapeut og sosiolog. Har<br />

blant annet vært ordfører i Oslo, spesialrådgiver<br />

for FN, leder for Barne- ungdoms og<br />

familiedirektoratet, leder for FFO. Leder nå<br />

Rådet for funksjonshemmede i Oslo.<br />

Pensjonist/rådgiver/konsulent<br />

"Vi må vite hvem som<br />

kan benytte seg av<br />

hva. At det ikke alltid<br />

er gode nok tilbud på<br />

lokalskolen."<br />

Ann-Marit Sæbønes<br />

Fortsetter neste side<br />

side 19


Ann Marit Sæbønes<br />

"Jeg tror Signo<br />

samler, og at de<br />

som er der får<br />

et godt og viktig<br />

tilbud."<br />

Ann-Marit Sæbønes<br />

– Hva tenker du om det du opplever der?<br />

– Da HVPU ble nedlagt, mente jeg at det<br />

var viktig og riktig. Jeg var kategorisk i mot<br />

institusjonalisering. Men pendlene svinger.<br />

Det er viktig for alle mennesker å være en<br />

del av et samfunn; en del av noe større.<br />

Hvis man isolerer og ikke inkluderer oss<br />

i samfunnet, mister vi også beskyttelsen<br />

som individ. Tenk for eksempel på det<br />

som skjedde under nazitiden. Alle må ha<br />

egenverd og likeverd.<br />

Men:<br />

– Vi må differensiere. Vite hvem som kan<br />

benytte seg av hva. At det ikke alltid er gode<br />

nok tilbud på lokalskolen. Til og med i mine<br />

omgivelser som barn lurte de på hvor jeg<br />

skulle gå på skole. Jeg tror Signo samler,<br />

og at de som er der får et godt og viktig<br />

tilbud. Signo sitter på masse kompetanse<br />

som de også bruker utenfor stedene der<br />

de fastboende bor. For ikke å snakke om<br />

betydningen Signo har for tegnspråk.<br />

I styret sitter du ikke i direkte kontakt<br />

med brukere, men jeg har sett og opplevd<br />

aktiviteter som har sin viktige plass. Her<br />

er det mennesker som fungerer bra i den<br />

settingen, og det er viktig at det er mulig å<br />

delta aktivt i samfunnet, begrensninger til<br />

tross.<br />

Ute i verden<br />

Internasjonalt arbeid har gitt henne mange<br />

tanker, blant annet om hvordan livet hennes<br />

hadde blitt om hun var født i et annet land.<br />

– I mange land kan det dreie seg om folk<br />

som mangler et bein, sitter i rullestol eller er<br />

lettere utviklingshemmede. På plakater fra<br />

krigsområder ser jeg barn og voksne uten<br />

bein. Da sier jeg: «Det hadde vært meg hvis<br />

jeg hadde vært født i et annet land.»<br />

– Gir det deg en ekstra kraft i arbeidet?<br />

– Ja, det er en ekstra kraft, og en kraft ut<br />

i fra min tro på solidariteten. Du greier ikke<br />

noe alene.<br />

To ganger har hun vært på foredragsturné<br />

i Japan.<br />

Der er – var – det mange fordommer.<br />

Mødre kom og fortalte sine historier. To<br />

institusjoner er oppkalt etter meg der, en<br />

barnehage og en vernet arbeidsplass for<br />

ungdom. Det er jeg stolt av, smiler hun.<br />

Likeverd og like rettigheter<br />

– Hva drømmer du om nå?<br />

– At alle skal ha like muligheter. At vi skal<br />

komme dit at ingen ekskluderes, at vi skal<br />

og må bli rausere mot hverandre hvis vi skal<br />

få til en god inkludering. En bekjent sa til<br />

meg at jeg holder på med et Sisyfos arbeid.<br />

Det har skjedd mye i løpet av mitt liv. Men<br />

det hender jeg sier at «dette snakket jeg om<br />

allerede i 1970.» Enhver ny generasjon må<br />

dra løpet en gang til.<br />

– Har du noen gang tenkt at det hadde vært<br />

godt å slippe funksjons hemningen?<br />

– Nei, det har ikke vært konstruktivt.<br />

Det eneste jeg tenkte var at jeg ønsket å<br />

slippe å dra på sykehus. Det var ikke verdt<br />

å bruke tid på å spekulere. For sånn er livet.<br />

En periode tenkte jeg allikevel på hvorfor alt<br />

annet ikke kunne vært bra?<br />

– Som?<br />

– At jeg hadde vært veldig pen. Men da jeg<br />

kom til fornuft, tenkte jeg: «Hvorfor skulle<br />

det ikke hende meg?»<br />

– Hva er det verste noen kan kalle deg?<br />

– Det må være krøpling. Jeg har en funksjons<br />

nedsettelse og er funksjons hemmet.<br />

Men har ikke nedsatt funksjons evne. Jeg<br />

tror i hvert fall det, sier hun med et lurt smil.<br />

Tidligere kunne Ann-Marit til og med<br />

irettesette folk, og bli skarp når det var<br />

nødvendig.<br />

– Jeg er skarp når det er nødvendig. Før<br />

anså jeg det som viktig, fordi språk skaper<br />

holdninger, og holdninger skaper språk –<br />

nå er jeg nok litt mildere. Men jeg har ikke<br />

tenkt å gi meg selv om jeg begynner å bli<br />

godt voksen! <br />

side 20


Første døve<br />

ansatte i<br />

UDI<br />

Da Anette Anderal Årnes<br />

(34) begynte i UDI ble det<br />

orden på møtekulturen.<br />

Anette er døv og har<br />

synsutfordringer.<br />

– Før snakket alle i munnen<br />

på hverandre. Nå er det<br />

viktig at en og en tar ordet,<br />

slik at Anette får med seg<br />

alt, sier underdirektør Aslak<br />

Holtan.<br />

Tekst: Elisabeth Moe<br />

Foto: Sigmund Woie Aarhaug<br />

Fortsetter neste side<br />

side 21


"Dette er drømmejobben<br />

min. Jeg er veldig fornøyd."<br />

- Anette Årnes<br />

Vi treffer Anette Årnes i femte etasje<br />

der hun jobber sammen med<br />

ca. 35 kolleger. Hun jobber som<br />

førstekonsulent på dokumentsenteret, der<br />

tar hun imot post, åpner og fordeler til ulike<br />

saksbehandlere.<br />

Inkluderende arbeidsmiljø<br />

– Det er virkelig et bra arbeidsmiljø her. Jeg<br />

tror at mange kulturer gjør at folk er<br />

inkluderende. Dette er drømmejobben for<br />

meg.<br />

Veien til en jobb<br />

I ulike faser i livet hadde Anette kontakt<br />

med Signo Rycon. Hun er utdannet interiørdesigner<br />

i Australia, men det viste seg å<br />

være vanskelig å få jobb i den bransjen. Etter<br />

Australia-oppholdet var Anette arbeids ledig<br />

og tok kurs i arkivering og dokumentbehandling<br />

i regi av NAV.<br />

– Jeg sendte ut over 300 jobbsøknader og<br />

kom sjelden aller aldri til intervju. Jeg spurte<br />

meg seg selv hva som var galt med søknaden<br />

eller CV-en min.<br />

Anette ønsket å vise folk at det ikke var<br />

noe galt med arbeidsevnen selv om hun var<br />

tegnspråklig.<br />

Gav seg ikke<br />

Da Anette søkte her var det over 100 søkere<br />

til én stilling og Aslak Holtan hadde mange<br />

godt kvalifiserte å velge mellom. Anette fikk<br />

ikke den jobben hun søkte på, men en<br />

praksis plass med lønnsmidler fra NAV. Etter<br />

noen måneder var Holtan overbevist om at<br />

han kunne satse på Anette videre.<br />

– Når folk virkelig har lyst til ting, får man<br />

til det meste, og jeg ansatte Anette fordi<br />

hun var såpass standhaftig. Jeg er jo svak<br />

for engasjement og stå-på-vilje, forteller<br />

underdirektøren i UDI.<br />

Anette er fremdeles ikke fast ansatt i UDI,<br />

og framtidsutsiktene er usikre.<br />

– Slike beslutninger ligger lang utenfor<br />

meg og oss her i UDI. Vi er avhengig av folk<br />

rundt oss og det kommer an på pågangen av<br />

asylsøkere. Men jeg kan fortelle at det kun<br />

er Anette igjen i en engasjementsstilling, de<br />

andre har måttet slutte.<br />

Mangfold er viktig i UDI<br />

Anette forteller om da hun ringte direkte til<br />

sjefen og bad om et møte.<br />

– Jeg ringte direkte til sjefen via tegnspråktolk,<br />

presenterte meg og bad om å<br />

få møte dem. Sjefen hadde aldri møtt en<br />

døv person før, ei heller snakket med en på<br />

telefonen. Men han fikk et godt inntrykk og<br />

alt var positivt.<br />

– Kollegene mine hadde heller aldri møtt<br />

en døv person før. Men det har fungert<br />

kjempebra. De synes det er spennende<br />

med en døv. Jeg bruker tegnspråktolk, så<br />

kommunikasjonen har gått veldig bra.<br />

Nå er det ingen som legger merke til at<br />

jeg er døv, jeg er bare en naturlig del av<br />

miljøet. Arbeidsmiljøet her gjenspeiler<br />

et mangfold. Ansatte har kommet som<br />

innvandrere, i tillegg er det ansatte med<br />

funksjonshemninger. Man er vant til<br />

forskjellige mennesker, selv om jeg er den<br />

første og eneste døve.<br />

Bedre møtekultur<br />

– Hva har vært den største utfordringen ved å<br />

ansette Anette?<br />

– Ja, du mener bortsett fra at alle har<br />

begynt å oppføre seg bedre på møter? Smiler<br />

Aslak Holtan.<br />

– Før snakket nemlig alle i munnen på<br />

hverandre. Nå er det viktig at en og en tar<br />

ordet, slik at Anette får med seg alt. Det å<br />

snakke via en tolk var jo uvant i starten,<br />

og det var spennende og nytt med en døv<br />

side 22


Brukermedvirkning<br />

Anette får med seg alt via tolken hvis<br />

folk ikke snakker i munnen på hverandre på<br />

møtene.<br />

Underdirektør i UDI, Aslak Holtan<br />

God tone i kaffebaren - Baristaen i UDIs<br />

kafé kan litt tegnspråk. – Men så kom jeg på at<br />

svensk og norsk tegnspråk er så ulikt.<br />

– Ja, men du forstår når jeg bestiller kaffe,<br />

repliserer Anette<br />

"Om Anette ikke får fortsette å<br />

jobbe her, kan jeg varmt anbefale<br />

henne til neste arbeidsgiver."<br />

- Underdirektør Aslak Holtan<br />

Skann QR-koden med<br />

mobilen og se videoen fra<br />

Anettes arbeidshverdag i<br />

UDI på YouTube<br />

kollega, ingen av oss hadde hatt det før. Nå<br />

ser vi Anette for den hun er.<br />

Signo Rycon – en god støtte<br />

Anette forteller at det er stor konkurranse på<br />

arbeidsmarkedet, så det var godt å få støtte<br />

fra Signo Rycon mens hun var arbeidsledig.<br />

– Jeg følte meg trygg og at jeg var på<br />

riktig plass. Alt ble ordnet og det ble 100<br />

prosent riktig. De støttet meg slik at jeg fikk<br />

praksisplass og skaffet meg ulik erfaring og<br />

kurs. Slik kom jeg meg videre og fikk jobb.<br />

Synsutfordringer<br />

Anette har Usher syndrom og forteller at i<br />

tillegg til hørselsnedsettelsen ser hun dårlig<br />

og har dårlig balanse.<br />

– Jeg har et begrenset synsfelt - tunnelsyn.<br />

Jeg er født med dette, og det ble oppdaget<br />

etter hvert. Jo eldre jeg blir, jo mindre syn får<br />

jeg. Og selv om det går ganske sakte, er det<br />

det som skjer.<br />

Synet hennes er avhengig av avstand.<br />

– Hvis jeg sitter nært personen må jeg se<br />

opp og ned. Da mister jeg kantene rundt.<br />

Hvis en person sitter foran meg kan jeg se<br />

rundt vedkommende som en ballong rundt.<br />

Øyekontakt er også viktig hele tiden.<br />

Hva slags tilrettelegging har du på jobben din?<br />

– Jeg har fast tegnspråktolk hele dagen.<br />

Det er viktig for da får jeg med meg alt<br />

som blir sagt. I tillegg har jeg en egen<br />

brannalarm på kontorpulten min. Om jeg<br />

trenger noe mer tilrettelegging, så kan jeg<br />

bare si fra. Det er jo en IA-bedrift.<br />

Bedre miljø<br />

Det har vært positive ringvirkninger på UDI<br />

etter at Anette begynte.<br />

– Jeg ser at folk tar litt mer hensyn til<br />

hverandre og hjelper hverandre med stort og<br />

smått, forteller Aslak Holtan.<br />

– Vi har to arkivsystemer her på huset og<br />

det ene har folk gruet seg litt for å begynne<br />

med. Det gjorde ikke Anette. Hun har senket<br />

terskelen for å gi seg i kast med det ukjente.<br />

– Jeg vil oppfordre andre til å ansette<br />

døve og om Anette ikke får fortsette å jobbe<br />

her, kan jeg varmt anbefale henne til neste<br />

arbeidsgiver. <br />

Fakta om Usher syndrom:<br />

Usher syndrom er en genetisk sykdom som medfører hørselstap og<br />

Retinitis Pigmentosa (RP) som betyr at personen også gradvis mister<br />

synsevnen. Noen får også balanseproblemer. Usher syndrom er<br />

hovedårsaken til funksjonshemmingen kombinert syns- og hørselshemming/døvblindhet.<br />

Ca. 3-6 prosent av alle døve barn og kanskje<br />

tilsvarende antall blant tunghørte barn har Usher syndrom. (Kilde:<br />

Eikholt.no)<br />

side 23


Lill Emilie Børstrand, 12 år<br />

- Det er bra at Bjørn Arvid kommer hit, her<br />

vet jeg at han har det bra og at han blir forstått,<br />

sier Lill Emilie Børstrand (12). I gymsalen på<br />

Signo skole og kompetansesenter trener hun<br />

motorikk sammen med storebroren. <br />

– Jeg kan være meg selv<br />

her. Jeg behøver ikke hysje<br />

på broren min slik jeg føler<br />

jeg må andre steder.<br />

Tekst: Brita Skogly Kraglund Foto: Sigmund Woie Aarhaug<br />

Trygge voksne og trygge barn. Lill Emilie<br />

trives på samlinger for hele familien. Her er<br />

det tid for utelek sammen med Torunn Müller-<br />

Nilsen som er ansatt på Signo skole- og<br />

kompetansesenter. <br />

Signo skole- og<br />

kompetansenter<br />

I Andebu i Vestfold driver Signo et<br />

landsdekkende skole-, kurs og<br />

rådgivningstilbud.<br />

Hit kommer også mange familier og<br />

foresatte til hørselshemmede barn og<br />

unge med ulike funksjonsnedsetteler<br />

og døv blindhet deltar på ulike kurs og<br />

samlinger. Senteret har over 2000<br />

gjeste døgn hver år. Stor og små<br />

kurs deltakere deler erfaringer og får<br />

ny kunnskap.<br />

Sammen med familien sin har Lill<br />

Emilie reist fra Alta til Signo skoleog<br />

kompetansesenter i Andebu, for<br />

å lære mer om storebror Bjørn Arvids (19)<br />

utfordringer. Senteret et viktig møtested og<br />

kompetansemiljø for familier med barn med<br />

hørselsnedsettelse i kombinasjon med ulike<br />

funksjonsnedsettelser.<br />

– Hjemme i Alta er vi nå to familier med<br />

CHARGE-syndrom, vi har vært alene lenge.<br />

Som foreldre, søsken og familie trenger vi<br />

påfyll. Det er en utfordring å få barn med<br />

slike diagnose, fordi det er så komplisert,<br />

forklarer mamma Monica Børstrand.<br />

Dele opplevelser<br />

Denne gangen er det CHARGE-syndrom som<br />

står på programmet. 10 familier er samlet og<br />

får møte de fremste, internasjonale og<br />

nasjonale ekspertene på feltet.<br />

Vi treffer Lill Emilie i aktivitetsrommet på<br />

Signo skole- og kompetansesenter sammen<br />

med broren.<br />

– Slå med trommestikkene, sier hun.<br />

Men responsen uteblir. Bjørn Arvid vil<br />

ikke, eller kan ikke. Ikke før Lill Emilie gir<br />

ham bare én trommestikke, holder én selv<br />

og får ham til å slå på den!<br />

– Ja, utbryter hun. Jubelen er ekte og stor.<br />

Så hjelper hun ham forsiktig ned på<br />

gym matta. Der ligger de tett ved siden av<br />

hverandre. Han griper fatt i det lange håret<br />

hennes. Lugger. Hun svarer på samme måte.<br />

Så gir de hverandre en kos. Gjennom hele<br />

timen er hun sammen med Bjørn Arvid, så<br />

han får gode opplevelser.<br />

Gode samvær<br />

Lill Emilie vil gjerne snakke om hva storebror<br />

betyr for henne. Etter at mamma har<br />

gitt tillatelse, er hun så ivrig at hun oppsøker<br />

journalisten på egen hånd.<br />

– Når han ser meg smiler han og ser på<br />

meg, som om han skal spørre: «Hva skal du<br />

gjøre med meg nå?», forteller hun.<br />

– Kan du huske når du oppdaget at Bjørn Arvid<br />

ikke var som andre barn?<br />

– Jeg skjønte tidlig at han var annerledes.<br />

Jeg lot ham kjenne på vannet i badekaret, og<br />

han plasket på meg.<br />

– Du ble kanskje tidlig storesøster?<br />

– Ja, jeg har alltid følt et ansvar for at han<br />

skal ha det bra.<br />

– Hva tenker du om det?<br />

– Jeg synes det er morsomt å passe på<br />

ham, og gå med ham. Da må jeg holde<br />

godt. Vi går korte turer. Noen ganger triller<br />

søskenbarnet mitt og jeg ham til butikken.<br />

side 24


Da kan han velge ut varer. Han kjenner og<br />

ser på varene, og putter dem i posene.<br />

– Hvordan reagerer vennene dine?<br />

– Mange synes det er morsomt med Bjørn<br />

Arvid, for vi finner på mye rart. Vi bruker<br />

sykkelen hans og finner på mye morsomt.<br />

De har lyst til å være sammen med ham.<br />

Tegnspråk<br />

– Kan du tegnspråk?<br />

– Litt. Jeg har lært enkle tegn hjemme, og<br />

her på Signo har jeg lært mye. Jeg var med<br />

ham da han var på deltidsgruppa, og nå<br />

har jeg vært med i seks år på den ordentlige<br />

søskengruppa. Der har jeg blitt kjent med<br />

søsken til barn med autisme, Downs og litt<br />

forskjellig.<br />

– Hva betyr det for deg å få være her hos<br />

Signo?<br />

– Her er det ingen som glaner. Når folk gjør<br />

det ellers synes jeg det er litt leit. For han er<br />

jo en helt vanlig person. Ofte bruker jeg å<br />

overse dem. Han bryr seg ikke, eller forstår<br />

ikke.<br />

– Hvordan er det å være på konferanse.<br />

– Annerledes. Mye folk, og fint å være<br />

sammen med de andre med CHARGE. Broren<br />

min er på sin vanlig gruppe mens vi er her,<br />

men vi gjør også noe sammen.<br />

– Hva er det beste med broren din?<br />

– At jeg får komme på Signo. Så har jeg så<br />

mange muligheter. Jeg kan prate uten at han<br />

avbryter eller sier i mot.<br />

Stor klem<br />

Lillesøster er glad i å kose med ham. Hun har<br />

lært ham tegn for stor klem.<br />

– Og det får jeg ofte, smiler hun.<br />

– Savner du ham når han ikke bor hjemme og<br />

er på skolen hos Signo?<br />

– Det er stille i huset, men samtidig vet<br />

jeg at han har det bra, at han blir forstått.<br />

Etter at han kom hit, har han blitt mer<br />

kontaktsøkende.<br />

Fortsetter neste side<br />

side 25


- Her lærer vi å forstå hvordan barna<br />

våre har det og hvordan vi kan forstå dem<br />

bedre, sier mamma Monica Børstrand.<br />

– Noe som er vanskelig med ham?<br />

– Han må ofte på sykehus, og de forstår<br />

ham ikke. Da blir han lei seg og frustrert, og<br />

blir jeg fortvilet når vi ikke forstår hva han<br />

vil.<br />

– Har du noen gang blitt ertet på grunn av<br />

Bjørn Arvid?<br />

– I tredje klasse var det noen som etterlignet<br />

ham. Da ble jeg lei meg, og jeg brukte<br />

å skrike hjemme. Jeg hadde det ikke<br />

morsomt i klasserommet når de gjorde det.<br />

Til slutt sa jeg fra til foreldrene mine og<br />

beste venninna mi. Men jeg ønsker ham ikke<br />

annerledes.<br />

Sier den unge jenta som ikke nøler på<br />

spørsmålet om hva hun skal bli:<br />

– Enten skal jeg jobbe her på Signo,<br />

Andebu, eller så skal jeg kanskje bli frisør<br />

eller fysioterapeut. Alt som har med funksjons<br />

hemmede unger å gjøre frister meg.<br />

Konsert med Vilde<br />

I løpet av familiesamlingen er det konsert<br />

med Vilde Winge, som vant TV2s Norske<br />

Talenter i 2017. Barna på kurset får tilbud om<br />

å være med på flere av sangene. Først møtes<br />

de i gymsalen for å synge gjennom.<br />

side 26<br />

– Jeg heter Vilde. Jeg er 14 år og jeg liker<br />

teater, sier hun både med stemme og<br />

tegnspråk.<br />

Så synger de «La meg være ung», med<br />

masse tegn. Mange kan hele teksten. Vilde<br />

er den store stjerna innen tegnspråk. Mange<br />

vil ta selfies med idolet. Lill Emilie er raskt<br />

på pletten for å trille Bjørn Arvid bort til<br />

sangeren. Alle tre smiler fra øre til øre foran<br />

kameraet.<br />

Mors fortelling<br />

Monica Børstrand er mammaen til Bjørn<br />

Arvid og Lill Emilie. Hun kompletterer<br />

fortellingen om sønnen.<br />

– Bjørn Arvid går fjerde året på videregående.<br />

Han er døvblind, med rest av syn og<br />

hørsel. Han har vært på Signo på deltid siden<br />

2003. Nå er han andre året på fulltid.<br />

– Så håper vi han skal få bo her videre, sier<br />

hun.<br />

Sønnen ble født i Hammerfest. Han hadde<br />

stor hjertefeil og var livstruende syk. Bjørn<br />

Arvid tilbragte nesten to år på sykehus før<br />

han fikk komme hjem til familien i Alta.<br />

CHARGE-diagnosen ble stilt ganske raskt.<br />

Leppe, kjeve, gane og hjerte måtte repareres.<br />

Mye var galt hos babyen som faktisk veide<br />

nesten fire kilo da han ble født.


Møter et idol: Lill Emilie er raskt på pletten<br />

for å trille Bjørn Arvid bort til idolet Vilde Winge.<br />

CHARGE syndrom<br />

CHARGE syndrom er en genetisk tilstand som tilhører gruppen døvblind-syndromer.<br />

Navnet er en engelsk initialforkortelse (akronym) der hver bokstav står for<br />

de vanligst forekommende symptomene i syndromet: Kolobom (Coloboma<br />

of the eye), hjertefeil (Heart defects), koanalatresi (Atresia of the choanae),<br />

veksthemning (Retardation of growth and/or development), underutvikling<br />

av kjønnsorganer (Genital and/or urinary defects) og øre misdannelser med<br />

nedsatt hørsel eller døvhet (Ear anomalies and/or deafness).<br />

Det finnes ingen helt sikre data på forekomst, men sannsynligvis er en av 10<br />

000 et korrekt tall, hvilket vil si omtrent 6 nye per år i Norge, både jenter og<br />

gutter.<br />

Kilde: Frambu senter for sjeldne diagnoser.<br />

Holdt på å miste ham<br />

Til å begynne med var det ingen som skjønte<br />

at syn og hørsel var sterkt svekket.<br />

– Han var veldig syk og lå i respirator. Vi<br />

holdt ofte på å miste ham. På den tiden traff<br />

vi en fysioterapeut som sa at vi måtte svare<br />

på alle hans uttrykk. Jeg tenker at det gjorde<br />

at han overlevde.<br />

– Fikk dere mye informasjon om CHARGE?<br />

– Ja, og der sto det om alle de 42 underliggende<br />

diagnosene. Han hadde omtrent<br />

alle sammen, i hvert fall veldig mange.<br />

Men sønnens livsvilje var sterk, og etter<br />

hvert kunne han starte i barnehage med<br />

spesialpedagog. Bjørn Arvid fikk etter hvert<br />

et bra tilbud på barneskolen. Sammen<br />

med en annen familie hadde de jobbet mot<br />

politikerne for å få bygd opp et godt og<br />

hel hetlig skoletilbud for de to guttene på<br />

helårsbasis.<br />

– Det ble veldig vellykket og fungerte<br />

utrolig bra. Han hadde sju fantastiske år på<br />

den skolen.<br />

Så kom ungdomsskolen, sier hun og tar en<br />

pause før hun fortsetter.<br />

– Der traff vi en rektor som sa at dette<br />

ble vanskelig. Og det ble det. Der ble det<br />

segregering, og Bjørn Arvid måtte ha skole<br />

i et hus ved siden av de andre. Det var noen<br />

utfordrende år med mye selvskading.<br />

Fikk møte sitt språk<br />

På videregående fikk han igjen et fint tilbud.<br />

– Men det ble en del selvskading. Det første<br />

året her på Signo i var det første han ikke<br />

skadet seg selv. Her ble han møtt med sitt<br />

språk. Han har alltid elsket å være her. Det<br />

er viktig å få lov til å kommunisere på den<br />

måten du trenger og har behov for.<br />

For:<br />

– Verre enn ikke å se og høre er ikke å<br />

bli sett og hørt, slår Monica fast.<br />

– Hvordan kommuniserer dere i familien<br />

med ham?<br />

– Gjennom kroppsspråk, taktilt<br />

tegnspråk og tale. Hele repertoaret. Det<br />

går bra.<br />

Den naturlige delen av leken har han<br />

lært av lillesøster. Han Bjørn Arvid har<br />

også en storesøster som er veldig viktig<br />

for ham. Hun har nå flyttet til Tønsberg.<br />

– Hvor ofte ser dere ham nå da?<br />

– Han er hjemme annenhver helg<br />

og i alle ferier. Da blir han fulgt til<br />

Gardermoen hvor vi henter ham. Han<br />

er glad for å komme hjem også. Og like<br />

glad for å komme tilbake. Alt rundt Bjørn<br />

Arvid skal være positivt, mener vi.<br />

På Signo bor Bjørn Arvid på internat<br />

med tre andre gutter. Og han blir godt<br />

passet på.<br />

– Han har det så fint. Han trenger ikke<br />

meg som anker – slik han gjorde før. Han<br />

har skjønt at han kan kommunisere med<br />

andre, sier mor takknemlig.<br />

– Hva betyr det for dere å være på<br />

konferanse?<br />

– Her får vi møte folk som har masse<br />

kompetanse på syndromet hans, og vi får<br />

møte andre foreldre i samme situasjon.<br />

Vi lærer å forstå hvordan barna våre har<br />

det, hvordan vi bedre kan forstå dem. Det<br />

er viktig. <br />

Topp ekspertise<br />

Signo skole- og kompetanse -<br />

senter inviterte David Brown<br />

til CHARGE-konferanse. Han<br />

er en nestor på feltet.<br />

Jeg får inspirasjon av å jobbe med<br />

CHARGE-barna.<br />

68-åringen har brukt livet sitt<br />

til å jobbe med døvblinde og barn med<br />

CHARGE. Og det er ikke første gang han<br />

gjester Signo, han besøkte Signo for tre<br />

år siden og ble imponert.<br />

– Jeg så på hele organisasjonen og<br />

opplegget. Det var veldig bra. Vi skulle<br />

gjerne hatt det samme i California.<br />

Brown er pioner innen denne sjeldne<br />

og kompliserte diagnosen.<br />

– Jeg opplevde det første barnet<br />

som ble diagnostisert med CHARGE.<br />

Ingen visste hva det var. De er de mest<br />

kompliserte barna, og arbeidet med<br />

dem har hjulpet meg med alle de andre<br />

barna. De inspirerer meg, sier Brown.<br />

Han er glad for å kunne følge med<br />

i forskning, og for å kunne bidra på<br />

konferanser rundt omkring i verden.<br />

– I California, med omtrent 35<br />

millioner innbyggere, har vi 1100 barn i<br />

alderen 0 – 22 som er diagnostisert med<br />

CHARGE. Det finnes ikke spesialskoler<br />

for dem, og man forventer lite av dem,<br />

forteller han.<br />

– Stadig flere blir diagnostisert, og<br />

flere overlever med store utfordringer,<br />

sier han.<br />

Mange familier har det vanskelig. Han<br />

bruker derfor tiden sin på konferansen<br />

til å veilede familier.<br />

– De vil gjerne lufte problemer med<br />

språk, oppførsel, sosiale ting og skole. Og<br />

noen ganger om medisinske ting. Men jeg<br />

er ikke doktor. <br />

side 27


CHARGE-syndrom<br />

Store<br />

mørketall<br />

Anni Lise Ellefsen og Lynn Skei i samtale under konferansen.<br />

Anni Lise Ellefsen, tidligere spesialpedagog<br />

og seniorrådgiver og<br />

Lynn Skei, nevropsykolog, har mye<br />

erfaring med barn som har CHARGE.<br />

– Hvor mange finnes det med CHARGE i Norge?<br />

– Det er store mørketall. Det eksisterer et<br />

døvblindesystem i Norge som også har mye<br />

å gi for personer med CHARGE. Men det er<br />

ikke alle med CHARGE som har så mange<br />

sansetap, eller blir identifisert som døvblinde.<br />

– Signo skole- og kompetansesenter får<br />

tak i hele bredden i målgruppa. Rundt 40<br />

personer er diagnostisert i Norge.<br />

Krevende start på livet<br />

– Ofte er det store komplikasjoner når barna<br />

blir født. Derfor starter mange av dem livet<br />

med lange sykehusopphold. De kommer til<br />

verden med mange barrierer. For først må de<br />

overleve somatiske skader. Så blir det<br />

vanskeligere etter hvert.<br />

– De har ikke luktesans, så tilknytning lider<br />

under det. Helsepersonell tenker ikke på syn<br />

og hørsel når det står om liv eller død. De er<br />

hypersensitive, og trekker seg ofte bort fra<br />

mamma og pappa.<br />

Lukt, smak, hørsel, syn og det taktile,<br />

det som har med berøring å gjøre, er ofte<br />

involvert. Balanse også.<br />

Språk i alle former<br />

– Men, sier de, når de overlever er det barn<br />

med handlekraft. De har sterk vilje. Gir ikke<br />

opp. Det gjelder å være kommunikativ med<br />

forutsetningene de har. Noen har jo også<br />

talespråk. De andre bruker alt de har for å bli<br />

forstått. Hvis de ikke har talespråk, eller kan<br />

rulle rullestolen, gjør de så mange forsøk på<br />

å bli forstått. Mange av dem er hypotone,<br />

kan være skjeve i ansiktet, ha spasmer,<br />

pareser i ansiktet, slik at de ikke er så<br />

lesbare.<br />

Lynn: – Man skal være utrolig varsomme<br />

når man utreder, for de er ofte bdre utrustet<br />

enn vi tror.<br />

Anni Lise: – Potensialet er ofte mye større<br />

enn vi greier å få fram.<br />

– Hvordan kan dere diagnostisere barna?<br />

– Det finnes ikke noe ferdig testprogram,<br />

men Lynn jobber med dem og har gitt en helt<br />

annen forståelse for disse barna, forklarer<br />

Anni Lise.<br />

Lynn utdyper.<br />

– Man må være sammen med dem og<br />

begynne med en grunnleggende tillit. Dette<br />

går hånd i hånd. Det er et alvorlig arbeid når<br />

man driver utredning, så det skal ta lang tid.<br />

Det er viktig for hjemmesituasjon, skole, alle<br />

livsarenaer.<br />

Banebrytende Signo<br />

– Hva er den største utfordringen for foreldre?<br />

– Det er så mange spesialister de må<br />

forholde seg til. Derfor blir foreldrene<br />

eksperter på sine egne unger. Det er en stor<br />

jobb.<br />

– Er det norske fagmiljøet langt framme?<br />

– Norge er et lite land. I større land har de jo<br />

så mye større tilgang på disse menneskene.<br />

Og miljøene har ofte større ressurser. Ut fra<br />

våre rammebetingelser er det ganske bra.<br />

De mener at Norge har vært langt<br />

framme på det medisinske feltet når det<br />

gjelder CHARGE. Det gjelder for eksempel<br />

forskningen på det genetiske.<br />

– På det pedagogisk psykologiske feltet har<br />

Signo gjort et banebrytende arbeid helt siden<br />

1998 da Magda Rose Ceeberg hadde jobbet<br />

med en elev her som ikke hadde diagnosen.<br />

Han fikk den, og hun skrev om CHARGE.<br />

Reiste rundt, og flere ble diagnostisert. Hun<br />

intervjuet også foreldrene som ikke følte<br />

seg så hjemme. Startet kurs for foreldre med<br />

"Det er stort for oss<br />

når det kommer<br />

internasjonale eksperter<br />

hit med faget i fokus."<br />

barn/unge med CHARGE. Hun visste om<br />

20 familier som hadde vært informanter.<br />

De hadde barn i alderen 2 – 45 år. Det var<br />

banebrytende.<br />

Etter 1998 og fram til i dag var årets<br />

konferanse den 13. for foreldre på Signo<br />

sammen med barn. Men den er også en dag<br />

for profesjonelle.<br />

– Signo har den største erfaringen. Vi<br />

har gjennom arbeidet fått et internasjonalt<br />

fagnettverk. Det er stort for oss når det<br />

kommer internasjonale eksperter hit med<br />

faget i fokus, mener de. <br />

side 28


Stor musikk i<br />

30 år<br />

Maximus er et band med<br />

døve, hørselshemmede<br />

og døvblinde musikere. De<br />

første årene klarte Maximus<br />

bare å spille et par låter. Nå<br />

holder de salen i ånde en hel<br />

konsert. Det handler om glede<br />

over musikk og tilhørighet.<br />

Tekst: Elisabeth Moe<br />

Foto: Sigmund Woie Aarhaug<br />

Ordet Maximus betyr stor musikk.<br />

Selv beskriver de seg som: «En unik<br />

musikk gruppe for mennesker med<br />

hørselshemming i kombinasjon med ulike<br />

funksjons hemminger og døvblindhet.»<br />

Du husker kanskje «Vår beste dag» av<br />

Erik Bye, som fikk sin renessanse med Marit<br />

Larsen etter 22. juli. Melodien er skrevet av<br />

grunnlegger, primus motor, musiker, ansatt<br />

i Signo Vivo og musikalsk leder av Maximus,<br />

Jon Kirkebø Rosslund. Sangen ble nemlig<br />

skrevet til Signo sitt 100-års jubileum i 1998,<br />

men det er en helt annen historie. 30-årsjubileet<br />

til Maximus skal trolig feires med å<br />

utgi "Vår beste dag" på nytt.<br />

Et univers få kjenner til<br />

– Musikk for og av døve, hvordan er det mulig?<br />

– Ja, sånn tenkte jeg også da jeg<br />

begynte, men jeg fant ut at mange av<br />

beboerne i Signo hadde et sterkt forhold til<br />

musikk. De hadde musikk på full guffe på<br />

rommene sine, og de brukte walkman med<br />

hodetelefoner plassert inntil mikrofonen på<br />

høreapparatet, forteller Jon.<br />

Mange døve har en eller annen form for<br />

hørselsrest.<br />

– Man kan jo også kjenne musikk<br />

gjennom andre kanaler enn ørene. Kroppen<br />

tar opp musikk og opplevelsen blir nok<br />

annerledes, men den er jo ikke mindre<br />

verdifull for det. For meg har det vært viktig<br />

å ikke tenke hørende eller døv, men om man<br />

har nytte og glede av musikk eller ikke.<br />

– Musikken blir jo ikke til inne i ørene, den<br />

blir til ett eller annet fantastisk sted inne i<br />

hjernen vår.<br />

I Vestfold<br />

Gruppa hører hjemme i Andebu i Vestfold. De<br />

øver en kveld i uka og er en del av tilbudet til<br />

Signo Vivo. I dag består Maximus av: Ivar<br />

side 29<br />

Fortsetter neste side


Bjerknes, Linda Engen, Kjetil Eggen, Svein<br />

Arne Olsen, Alexander Prebensen, Lasse<br />

Bartnes, Kari Anne Nordmark, Tor Magne<br />

Nikolaisen og lederne Jon Rosslund og<br />

Monika Riise.<br />

En annerledes kveld<br />

Det er en uvanlig øvelse en mørk februarkveld.<br />

Alan Courtis har kommet fra Buenos<br />

Aires, Argentina for å ha workshop i nonfigurativ<br />

musikk..Han er en verdensstjerne<br />

innen sin sjanger.<br />

Medlemmene sitter i ring i Tomaskirken,<br />

Norges eneste kirke for døvblinde. Nå skal de<br />

kommunisere med hverandre via lyder fra<br />

en afrikansk tromme eller en marimbastav,<br />

ikke trygt bak instrumentene sine som de<br />

pleier. De synes det er litt rart og uvant, men<br />

etter hvert forstår de «gamet» og Alan blir<br />

kjent med gruppa uten å kunne et ord norsk<br />

eller tegnspråk.<br />

– Jeg jobber med folk uten språk hjemme i<br />

Argentina også. Disse øvelsene gjør at vi blir<br />

kjent med hverandre, forteller Alan.<br />

De har to dager på å finne sammen, før de<br />

skal ha konsert i denne kirken dag 3.<br />

Nonfigurativ musikk<br />

En eksperimentell og fri form for musikk<br />

som ofte kan mangle en ytre melodi eller<br />

struktur.<br />

– Det kan virke kaotisk for et utrent øre,<br />

og kan trygt kalles smalt, forteller Håkon<br />

Lie, som er avdelingsleder på en bolig for<br />

personer med medfødt døvblindhet på Signo<br />

Vivo i Andebu.<br />

På fritiden både arrangerer han og spiller<br />

på konserter med nonfigurativ musikk.<br />

Å bli sett<br />

Tilbake til Jon, han forteller forteller at hvert<br />

medlem av gruppa har sin egen personlige<br />

sang som de kan identifisere seg med.<br />

– Det betyr noe å ha sin egen sang. Når jeg<br />

sier: «Nå skal vi ta sangen til "Per"», så skjer<br />

det noe med "Per". Sangen kan handle om<br />

familie, vennskap, følelser, eller bare et tema<br />

man er spesielt opptatt av. Sangen hans er<br />

en rørende hyllest til hjemstedet om hvor<br />

vakker naturen er der og om fisketurer med<br />

far.<br />

– Å skape noe er både viktig og meningsfullt.<br />

Det kan skje i et lukket rom, eller foran<br />

et stort publikum. Vi kan skape noe der og<br />

da eller spille noe vi har skapt tidligere.<br />

Jon forteller at skillet mellom lærer og elev<br />

viskes ut gjennom å spille sammen. Det<br />

oppstår en felles forståelse.<br />

– Vi opplever det sammen og det kan være<br />

like fint for oss begge.<br />

Lyspærer leder musikken<br />

Jon bruker et fargekodesystem der de ulike<br />

fargene viser hvilke akkorder som skal<br />

spilles. Det styres med brytere på gulvet. Selv<br />

spiller Jon bass og styrer dermed tonene, om<br />

det blir dur eller moll. Forsterkeren til bassen<br />

står vendt inn mot trommeslageren, så han<br />

får den nærmest intravenøst.<br />

– Vi sitter i en halvsirkel så vi kan se<br />

hverandre.<br />

Sosialisering<br />

Gruppa er ofte ute og reiser. De kjører gjerne<br />

sin egen minibuss med tilhengeren med<br />

"Det handler om tilhørighet,<br />

stolthet, men også om<br />

vennskap, omsorg og terapi."<br />

- Jon Rosslund<br />

side 30


"Musikken blir<br />

jo ikke til inne i<br />

ørene, den blir<br />

til ett eller annet<br />

fantastisk sted<br />

inne i hjernen vår."<br />

- Jon Rosslund<br />

Grunnlegger, primus motor, musiker,<br />

ansatt i Signo Vivo og musikalsk leder av<br />

Maximus, Jon Kirkebø Rosslund.<br />

utstyret i bakpå, stopper på veien, overnatter<br />

i campinghytter og møter nye mennesker.<br />

Det gjør at medlemmene i Maximus<br />

sosialiseres på en spesiell måte.<br />

– Det å tilhøre en gruppe betyr mye<br />

og er ingen selvfølge. Vi er jo avhengig<br />

av hverandre for at det skal fungere. Det<br />

handler om tilhørighet, stolthet, men også<br />

om vennskap, omsorg og empati. Samspill<br />

tvinger også frem konsentrasjon. Og jeg har<br />

sett en kjempeutvikling på disse årene. Før<br />

kunne vi spille kanskje et par låter og så<br />

orket vi ikke mer, mens nå kan vi spille en<br />

hel konsert uten problemer.<br />

Jon forteller også om selvfølelse, et viktig<br />

element.<br />

– Alle trenger å bli sett. Å kjenne at man<br />

mestrer noe, å føle seg verdifull, å få positive<br />

tilbakemeldinger fra de andre i gruppa, fra<br />

familie, fra venner, fra nærmiljøet. Og sist,<br />

men ikke minst; fra publikum. Alt dette er<br />

med på å styrke selvfølelsen.<br />

For å få bevillinger fra det offentlige har<br />

Jon tidligere måttet rettferdiggjøre musikkundervisningen<br />

med at musikk bidrar til<br />

å styrke innlæringen av matematikk, av<br />

norsk, av lesing og skriving. Selv mener han<br />

at selve musikkopplevelsen og - gleden er<br />

grunn nok.<br />

– Alt det andre er kjempeflott og<br />

fantastisk, men man har lett for å glemme<br />

selve musikkgleden og opplevelsen av å<br />

spille og skape musikk sammen. <br />

Verdensstjerne på besøk - Alan<br />

Courtis, fra Argentina (i midten, sammen<br />

med Jon Rosslund) er en stjerne i sitt miljø.<br />

side 31


Designer kasser<br />

etter kundens ønske<br />

Det begynte med en enkel elektrisk sag og en god ide. I dag<br />

snekrer Signo Dokken AS kassene akkurat slik kunden vil ha dem.<br />

Tekst: Øyvind Woie Foto: Sigmund Woie Aarhaug & Lillian Larsen<br />

Godt håndverk, materialkunnskap og<br />

pågangsmot er oppskriften i snekkerverkstedet<br />

hos Signo Dokken AS i<br />

Bergen. Her jobber deltakere og ansatte<br />

side om side med kunder som hotellkjedene<br />

Nordic Choice, Radisson Blu og Scandic<br />

Hotels. Du har kanskje sett de rustikke<br />

brød kassene på frokost og lunsjbordene<br />

hos sistnevnte? Tredesignet har gått til<br />

bryggeriet 7-fjell, Bryggeloftet restaurant og<br />

alle kantiner i Statoil-konsernet her til lands.<br />

Snekkerne på Dokken har til og med levert<br />

trekasser til Tesla.<br />

- På skjermede arbeidsplasser som våre<br />

har vi hele tiden behov for gode produkter<br />

som gir arbeidspraksis og som det faktisk<br />

er et marked for. Det er meningsløst å lage<br />

noe bare for aktivitetens skyld og så sette<br />

det på lager, sier daglig leder Rita Steckmest<br />

Sivertsen.<br />

Rustikk patina<br />

Snekkerverkstedet startet i et kjellerrom<br />

uten vinduer og med ei elektrisk sag. En døv<br />

deltaker med tømrerbakgrunn fikk frie<br />

hender til å kjøpe inn materialer og mer<br />

ut styr for å lage ulike kasser i tre. Det ble<br />

jobbet med å finne frem til oljer og farger<br />

som gav den rette, rustikke patinaen, og<br />

svi-dekor til varemerker og logo.<br />

- Vi traff nok ganske godt i markedet, har<br />

funnet frem til riktig design og farger. I<br />

tillegg er vi fleksible, kundene får akkurat<br />

det de vil ha, sier Steckmest Sivertsen.<br />

Swix og kafè<br />

Kassene har blitt brukt til ølflasker, frukt og<br />

brød. De har blitt montert som butikk- og<br />

side 32<br />

kafé-innredninger. De egner seg godt til å<br />

lage informasjonsstand på konferanser og<br />

som dekor i ulike settinger. Det er til og med<br />

utviklet en mini-holder for shots-glass for<br />

Swix Sport.<br />

- I dag har vi innredet et stort og lyst<br />

snekker verksted. Vi har investert i<br />

profesjonelt møbel snekkerutstyr og ansatt<br />

en dyktig døv arbeidsleder med erfaring fra<br />

dette faget. Vi har deltakere som setter stor<br />

pris på å få være en del av dette teamet og<br />

lage de flotte treproduktene våre. Vår styrke<br />

er ikke volum, men kvalitet, design og<br />

fleksibilitet, sier Rita Steckmest Sivertsen.<br />

- Hvis det finnes noen ønsker og behov der<br />

ute, så er det bare å ta kontakt med oss, vi<br />

skal gjøre alt vi kan for å levere.


Frode Holgersen og Kjarten<br />

Eggen(deltaker) diskuterer en ny kasse,<br />

denne gangen med holder for stettglass.<br />

Snekkerverkstedet på Signo Dokken tar alle<br />

slags oppdrag.<br />

Rigmor Vatne kan<br />

godt like at det er liv i<br />

sansehagen på Signo<br />

Konows senter.<br />

Høner i hagen<br />

På Signo Konows senter i Bergen har de fått seg fem frittgående<br />

høner og en hane. Nå lukter det ikke bare blomster i<br />

sansehagen.<br />

Kassene blir bugnende når de fylles med<br />

frukt.<br />

Scandic Hotel er en viktig kunde og bruker<br />

kassene både på veggen og på bordet.<br />

Tekst: Elisabeth Moe, foto: Marit Hommedal.<br />

Kjell Frydenlund-Moldestad er<br />

daglig leder på Signo Konows<br />

senter og forteller at det var<br />

en ansatt som måtte kvitte seg med<br />

hønsegården sin hjemme.<br />

Hvorfor ikke<br />

– Da kom noen på at det kunne være<br />

en god ide for oss å ta over fjærkreene,<br />

ler Frydenlund-Moldestad.<br />

– Vi har jo sansehagen og ser<br />

hvilken glede beboerne våre har av<br />

den. Dessuten har vi har hatt besøk<br />

av dyr og fugler tidligere og har sett<br />

hvor hyggelig det har vært. En del av<br />

beboerne våre er oppvokst på gård.<br />

I begynnelsen var den største<br />

utfordringen mat og stell, men nå<br />

synes de fleste at det er hyggelig.<br />

befjæring og tåler Norske vinterforhold, i alle<br />

fall de på Vestlandet. I hele vinter har de<br />

vært ute i bur med varmelamper. Ingen skal<br />

si at de ikke er frittgående, for de trasker ut<br />

av sansehagen og over til naboen.<br />

– Men det gjør ingenting, for der ligger jo<br />

vårt eget bofelleskap, forsikrer Kjell.<br />

Visste du:<br />

• at man alltid skal ha en hane i en<br />

hønseflokk? Det er for å unngå krangling<br />

og hakking.<br />

• at det er tillatt med hønsehold i by? Gjess,<br />

geiter og sauer derimot må du dra lenger<br />

ut på landet med. <br />

Åsa Margrethe Halldorsson og Harry Stene.<br />

Eggene spises opp<br />

Hverken eggene eller hønene er<br />

gigantiske, men på gruppe en er de<br />

selvforsynte med egg. Om de smaker<br />

noe bedre enn kjøpe-egg, vet ikke<br />

Frydenlund-Moldestad noe om.<br />

Kasseproduksjonen er solid og godt<br />

håndverk.<br />

Ute<br />

Dverg Kochin heter hønserasen og er<br />

ikke så store, men de har mye<br />

side 33


Signos tjenester & tilbud<br />

- et tegnspråklig fellesskap for døve/hørselshemmede og døvblinde<br />

Signo skole- og kompetansesenter<br />

Molandveien 36 - 3158 Andebu<br />

Tlf: 33 43 86 00 E-post: ssk@signo.no<br />

Grunnskole heltid/deltid, med/uten internat<br />

Videregående skole heltid/deltid, med/uten internat<br />

Voksenopplæring<br />

Konsultative tjenester: opplæring av foreldre, støtte og veiledning til kommuner<br />

og fylkeskommuner - både som systembaserte og individbaserte tjenester,<br />

kompetanseutvikling, kurs for elever, kurs for fagpersoner,<br />

kompetanseoverføringer<br />

Kommunikasjonskurs for voksne<br />

Kompetanseutvikling<br />

Kurs<br />

Regionsenter for døvblinde<br />

Barn/<br />

Pårørende<br />

Barn (skolealder)<br />

Grunnskole heltid og deltid,<br />

med og uten internat<br />

Rehabilitering og utredning<br />

Kompetansetjenster, kurs,<br />

veiledning via regionsenter.<br />

Konsultative tjenester<br />

Signo Grantoppen AS<br />

Askjemveien 1, 3158 Andebu<br />

Tlf: 33 43 88 50 E-post: grantoppen@signo.no<br />

Arbeidstilbud:<br />

VTA - Varig tilrettelagt arbeid<br />

AFT - Arbeidsforberedende trening<br />

Avklaring og oppfølging for døve og personer med<br />

hørselshemming<br />

Eldre<br />

Konsultative tjenester<br />

Foreldrekurs til førskolebarn<br />

Bo- og omsorgstjenester<br />

(hjemmetjenester) med/uten<br />

dagsenter/arbeidstilbud<br />

Dagsenter<br />

Rehabilitering og utredning<br />

Kompetansetjenster, kurs,<br />

veiledning.<br />

Sykehjem<br />

Signo Dokken AS<br />

O.J.Brochsgt. 16 A - 5836 Bergen<br />

Tlf: 55 33 40 40 - E-post: post.sdo@signo.no<br />

Arbeidstilbud:<br />

VTA - Varig tilrettelagt arbeid<br />

AFT - Arbeidsforberedende trening<br />

Avklaring og oppfølging for døve og personer med<br />

hørselshemming<br />

Botilbud til elever på videregående skole<br />

Signo hovedkontor<br />

Postboks 100 Nordstrand N - 1112 OSLO<br />

Besøksadresse: Solveien 119E, 1170 OSLO<br />

Sentralbord: 23 16 75 50<br />

E-post: stiftelsen@signo.no<br />

side 34<br />

www.signo.no


Ungdom<br />

Signo Rycon AS<br />

Ryensvingen 11 b - 0680 Oslo<br />

Tlf: 23 24 45 20 - E-post: rycon@signo.no<br />

Arbeidstilbud:<br />

VTA - Varig tilrettelagt arbeid<br />

AFT - Arbeidsforberedende treninig<br />

Avklaring og oppfølging for døve og<br />

personer med hørselshemming<br />

Språkpraksis<br />

Lærlingekandidat bakefaget<br />

Videregående skole heltid<br />

og deltid, med og uten internat<br />

Botilbud til elever på<br />

videregående skole<br />

Signo Vivo<br />

Postboks 100 - 3162 Andebu<br />

Tlf: 33 43 88 00 E-post: post.svo@signo.no<br />

Spesialisert botilbud for døvblindfødte<br />

Bo- og omsorgstjenester for døve/hørselshemmede<br />

og døvblinde<br />

Botilbud til elever på videregående skole<br />

Rehabilitering og utredning<br />

Avlastningstilbud<br />

Bo- og omsorgstjenester med/uten<br />

dagsenter/arbeidstilbud<br />

Dagsenter<br />

Tegnspråktolk på arbeidsplass<br />

Rehabilitering og utredning<br />

Avlastningstilbud<br />

Arbeidstilbud:<br />

VTA- Varig tilrettelagt arbeid<br />

AFT - Arbeidsforberedende trening<br />

Arbeidstiltak avklaring<br />

Kompetansetjenster, kurs,<br />

veiledning via regionsenter.<br />

Voksenopplæring<br />

Konsultative tjenester<br />

Kommunikasjonskurs for voksne<br />

Voksne<br />

Signo Conrad Svendsen senter<br />

Solveien 119A - 1170 Oslo<br />

Tlf: 23 16 75 00 E-post: css@signo.no<br />

Avlastningstilbud for unge<br />

Bo- og omsorgstjenester (hjemmetjenester)<br />

med/uten dagsenter/arbeidstilbud<br />

Dagsenter<br />

Botilbud til elever på videregående skole<br />

Tegnspråktolk på arbeidsplass<br />

Rehabilitering og utredning<br />

Avlastningstilbud<br />

Signo Konows senter<br />

Kalfarveien 81 a–b, 5018 Bergen<br />

Tlf: 55 20 81 00 - E-post: kos@signo.no<br />

Bo- og omsorgstjenester (hjemmetjenester)<br />

med og uten dagsenter/arbeidstilbud<br />

Sykehjem<br />

Hjemmetjenester uten bo og<br />

omsorgstilbud i Signo<br />

side 35


– Min ambisjon er å øke<br />

statusen for tegnspråk.<br />

Det skal likestilles med<br />

de andre språkene vi<br />

bruker i Norge.<br />

Tekst: Øyvind Woie<br />

Foto: Elisabeth Moe<br />

Kultur ministeren<br />

vil løfte tegn språket<br />

Jeg skal bruke de virkemidlene jeg<br />

har som kulturminister, sa Trine Skei<br />

Grande da Språkrådet, sammen med<br />

Signo, arrangerte tegnspråknettverksdag i<br />

april i år.<br />

Språk er en menneskerett. Men en gruppe<br />

har ikke automatisk tilgang, nemlig døve og<br />

hørselshemmede. Det skaper utenforskap<br />

og problemer, og det er vår oppgave som<br />

politikere å bekjempe det. Vi gjør det med<br />

lovverket, i skolen og ved å lage arenaer for å<br />

formidle og anerkjenne språk, sa Grande til<br />

nettverket.<br />

Et selvstendig språk<br />

Kulturministeren understreket hvor viktig<br />

det er at vi skjønner at tegnspråk ikke er et<br />

hjelpemiddel eller en støttefunksjon.<br />

– Nei, tegnspråk skal behandles som et<br />

selvstendig språk i hele sin bredde. Det er et<br />

viktig utgangspunkt når vi skal lage politikk<br />

på dette feltet.<br />

Tror at holdninger kan endres<br />

– Jeg tror at vi kan snu holdninger dersom<br />

tegnspråk blir et normalisert språk. Vi er så<br />

heldig i Venstre at vi har mange døve i<br />

partiet vårt, derfor er tegnspråktolkene ofte<br />

allerede på plass hos oss. Vi må ha flere<br />

kulturelle møteplasser som legger til rette for<br />

bruk av tegnspråk.<br />

Grande vil blant annet lære sine egne<br />

ansatte mer om tegnspråk. Og ikke bare de<br />

som jobber med språk, men også på andre<br />

kulturområder.<br />

– Og så skal jeg skryte hemningsløst<br />

av det på regjeringslunsjer slik at andre<br />

ministre kaster seg på. I tillegg vil vi se på<br />

hvordan vi kan bruke mer tegnspråk i vårt<br />

informasjonsarbeid.<br />

Samarbeid og fest<br />

Kulturministeren uttrykte stor begeistring<br />

over at det finnes et nasjonalt nettverk for<br />

tegnspråk. Hun ønsker seg et nært<br />

samarbeid.<br />

– Dette nettverket utgjør en god plattform<br />

for å jobbe med tegnspråk fremover. Jeg<br />

håper dere har mange gode ideer og innspill.<br />

Da håper jeg dette nettverket sammen med<br />

oss i kulturdepartementet kan være med<br />

å ha en ordentlig fest 23. september, på<br />

tegnspråkets dag. <br />

Nasjonalt nettverk for<br />

tegnspråk<br />

Samlingen var i regi av et nasjonalt nettverk<br />

for tegnspråk. Nettverket ble opprettet av<br />

Norges Døveforbund for å sikre at Stortingets<br />

språkmelding, «St.meld.nr.35 Mål og<br />

mening (2007-2008)», blir fulgt opp.<br />

Stiftelsen Signo var arrangør i samarbeid<br />

med Språkrådet. Du finner nettverket på<br />

Facebook.<br />

side 36

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!