netverket
30.11.2016 • Views
Share Embed Flag

netverket

16-4_NetVerket_2016

16-4_NetVerket_2016

SHOW MORE
SHOW LESS
ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
elikirand

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

START NOW

Nr. 04 2016 Årgang 19<br />

<strong>netverket</strong><br />

Medlemsblad for CarciNor – for alle som er engasjert i NET-kreft<br />

Styret i CarciNor<br />

Side 4-5<br />

Reidun Rekkedal:<br />

- Tenk positivt!<br />

10 Digital helse I 12 Lutetiumbehandling til Norge?<br />

14 Likepersonkonferansen I 17 Nordisk samarbeid

Styreleder<br />

Tore Åsbu<br />

CarciNor<br />

Besøksadresse: Thomles gate 4,<br />

0270 Oslo<br />

Postadresse: Postboks 8 Sentrum,<br />

0101 Oslo<br />

E-post: post@carcinor.no<br />

www.carcinor.no<br />

Org.nummer<br />

889 156 082<br />

Ansvarlig redaktør<br />

Tore Åsbu<br />

Tore Åsbu I Leder<br />

PASIENTFORENINGSARBEID<br />

I ENDRING<br />

Administrasjon<br />

Telefon: 21 42 06 80<br />

Redaksjon<br />

Mari Sandvold (red)<br />

Mona Fevang<br />

Kjerstin Skrede Mordal<br />

redaksjonen@carcinor.no<br />

Kontonr. til CarciNor<br />

Bidrag til Forskningsfondet:<br />

5082 07 66331<br />

Minnegaver:<br />

5081 08 10871<br />

Design/Layout<br />

Gjerholm Design AS<br />

Telefon: 23 15 70 00<br />

Annonser<br />

CarciNor,<br />

Telefon: 21 42 06 80<br />

Trykk<br />

Aktiv Trykk AS<br />

Opplag<br />

1200<br />

Forsidebilde<br />

Reidun Rekkedal<br />

Foto: Mari Sandvold<br />

Materiellfrist for neste blad<br />

15. desember<br />

Følg oss på facebook<br />

@carcinor<br />

#carcinor<br />

> Pasientforeningene som<br />

arbeider for kreftsaken har<br />

alltid hatt rammer for arbeidet<br />

de driver. Rammer som<br />

gir føringer for pasientforeningene<br />

og definerer hva det<br />

vil si å være en pasientforening.<br />

Rammer som også sikrer<br />

en økonomisk støtte til<br />

vårt arbeid.<br />

Sommeren 2014 presenterte Bufdir<br />

(Barne, ungdoms og familiedirektoratet)<br />

en fornying av sitt regelverk.<br />

Innføringen av dette nye regelverket<br />

begynte i 2014 og vi har en overgangsperiode<br />

frem til 2018. I dette «nye»<br />

regelverket finner vi en mye klarere<br />

ramme for hva som er pasientforeningsarbeid<br />

enn tidligere. Klare føringer<br />

for demokrati i foreningen og hvordan<br />

dette skal være vedtektsfestet. Det gir<br />

også en klar føring for at vi skal ha mer<br />

og bedre likepersonsarbeid. Rapporteringsarbeidet<br />

både fra forening og<br />

likepersoner var imidlertid veldig<br />

omstendelig med mange detaljer.<br />

Nå i sommer kom Bufdir med sin<br />

første oppdatering/revisjon av sitt nye<br />

regelverk. Vi ser oppdateringen som<br />

en forenkling og forbedring. Den<br />

viktigste endringen er blant annet i<br />

rapporteringsarbeid fra forening og<br />

ikke minst rapporteringen fra likepersonene.<br />

Det er ikke til å legge skjul på at vi<br />

hadde en klar underrapportering fra<br />

våre likepersoner. Noe som nok skyldes<br />

et tungvint system, og at det har<br />

vært vanskelig å forstå dette. Med nye<br />

regler håper vi at vi kan få bedre og<br />

flere tilbakemeldinger.<br />

Vi håper forenklingene kan gi en bedre<br />

og mer reell rapportering fra likepersonene,<br />

slik at vi får frem det flotte arbeidet<br />

som våre likepersoner gjør. Ikke minst<br />

det store engasjementet vi har fra våre<br />

likepersoner på Vardesentrene rundt i<br />

landet, en aktivitet som er mye større<br />

enn hva foreningens størrelse skulle<br />

tilsi.<br />

CarciNor er pasientforening tilsluttet<br />

Kreftforeningen og vi har helt siden<br />

vi inngikk samarbeid med Kreftforeningen<br />

hatt en gjensidig samarbeidsavtale.<br />

Et meget viktig og nyttig samarbeid<br />

hvor CarciNor nok har hatt mer<br />

nytte av Kreftforeningen enn de av oss.<br />

Ikke minst gjennom en betydelig økonomisk<br />

støtte som vi ikke kunne klart<br />

oss uten. Dette er i ferd med å endres<br />

og Kreftforeningen har varslet oppsigelse<br />

av samarbeidsavtalen slik vi har<br />

hatt dette frem til nå.<br />

I stedet inngår vi en avtale/vilkår for<br />

økonomisk tilskudd fra Kreftforeningen.<br />

Det er Kreftforeningens generalsekretær<br />

som forestår den årlige fordelingen av<br />

tilskuddet, og tilskuddet kan være helt<br />

eller delvis øremerket. Et nytt moment<br />

er klare føringer for tildelt støtte, at<br />

denne skal gå til pasientarbeid og ikke<br />

samles på konto i banken. Helt på linje<br />

med CarciNors tanker og politikk på<br />

dette.<br />

For CarciNor finner vi de nye vilkårene<br />

som rimelige, og som en videreføring<br />

av den tidligere samarbeidsavtalen.<br />

Vi ser dette som en ny ramme for<br />

det gode samarbeidet vi har hatt med<br />

Kreftforeningen og en fortsettelse av<br />

dette.

FORENINGSNYTT<br />

Et tankekors for oss i CarciNor er at<br />

etter innføringen av nye Bufdir regler<br />

i 2014 kommer vi dårligere økonomisk<br />

ut enn tidligere. Vi ser nok at det er<br />

vanskeligere å nå frem for en liten<br />

forening med en sjelden kreftsykdom.<br />

Vi ser med spenning frem mot hvordan<br />

de nye justeringene vil slå ut både<br />

fra Bufdir og fra Kreftforeningen.<br />

Vi snakkes.<br />

Tore Åsbu<br />

Velkommen til Landskonferanse 2017<br />

24.-26. mars Radisson Blu Hotel, Bodø<br />

Det vil bli et spennende, sosialt og opplevelsesrikt program.<br />

Mer info kommer.<br />

NETverket I 3

PASIENTERFARING<br />

Reidun Rekkedal:<br />

Tenk positivt<br />

> Reidun Rekkedal (71)<br />

verken røykte eller drakk,<br />

og likevel ble hun kreftsyk.<br />

Urettferdig ville mange<br />

tenkt. Det var heller ikke<br />

et alternativ å blåse i alt<br />

da kreften var et faktum.<br />

I stedet valgte Reidun å<br />

snu på det og se det positive.<br />

Nettopp fordi hun ikke<br />

hadde røykt eller drukket,<br />

så hadde kroppen hennes<br />

bedre forutsetninger for å<br />

takle sykdommen. Fysisk<br />

aktivitet var og er viktig, for<br />

som Reidun understreker,<br />

man må hjelpe kroppen det<br />

man kan selv. Det er snakk<br />

om prioritering!<br />

Tekst og foto: Mari Sandvold<br />

Typisk for mange NET-pasienter er at<br />

det ofte går mange år før man får riktig<br />

diagnose. Reidun Rekkedal er intet<br />

unntak. Hun hadde litt magetrøbbel,<br />

men det var ikke alvorlig og kun i<br />

perioder. Derimot hadde hun vært<br />

plaget av «flushing», men trodde det<br />

skyldtes overgangsalderen. Det siste<br />

kunne legen hennes avkrefte, men han<br />

ordner så Reidun får tatt ultralyd av<br />

magen og leveren. Beskjeden var at det<br />

ikke var noe i veien med leveren, men<br />

de fant noe i polyppene i magen. Det<br />

å ikke vite og at alt var så svevende var<br />

slitsomt, minnes Reidun. I 1993 går<br />

hun til bedriftslegen og han følger opp<br />

og får bestilt ny ultralydundersøkelse.<br />

Den avdekker flere svulster i magen,<br />

tarmen og leveren. Hun får time til<br />

biopsi av leveren, men når hun kommer<br />

inn til legen som skal ta den får<br />

hun kontrabeskjed om at hun skal ta<br />

biopsi av magen. Resultatet er NETkreft,<br />

og Reidun reiser fra Larvik inn til<br />

Oslo og Rikshospitalet for utredning.<br />

Vel hjemme igjen starter ventetiden på<br />

operasjon. Reidun er utålmodig og ringer<br />

og maser. Hun får hjelp av kreftsykepleieren<br />

i Larvik, og endelig får hun<br />

en operasjonsdato. Den 6. januar 1994<br />

fikk legene tatt ut hovedsvulsten mellom<br />

tykktarm og tynntarm, og rundt<br />

70 centimeter av tynntarmen hennes<br />

blir operert bort. Legene og Reidun<br />

visste på forhånd at det var noe på<br />

leveren også, og etter tre måneder må<br />

de embolisere svulsten der. Legene<br />

planlegger biopsi, men svulstene ligger<br />

så forkjært at legen ikke ville ta biopsi<br />

der. Den andre leverlappen blir embolisert<br />

etter noen måneder. Reidun er<br />

heldig og får ingen plager, selv om hun<br />

blir fortalt at det er helt normalt å bli<br />

dårlig etter embolisering.<br />

Embolisering vil si å kutte<br />

blodtilførselen til svulsten,<br />

for dermed å stoppe veksten.<br />

I løpet av mer enn 20 år med NETkreft<br />

har Reidun prøvd ut en god del<br />

medisiner. Alt fra Interferon, Pegiton,<br />

Sandostatin og Ipstyl. Sistnevnte lærte<br />

hun å sette selv. Men en slitsom «bivirkning»<br />

er hard mage. Da er det<br />

motsatte nesten å foretrekke mener<br />

Reidun. På neste kontroll viser det<br />

seg også at svulstene har vokst igjen.<br />

Heldigvis er blodprøvene hennes<br />

«fine», så hun kvalifiserer til å dra til<br />

Uppsala. I juni 2015 får Reidun den<br />

første dosen med Lutetium. Nok en<br />

gang er hun heldig og får ingen dårlige<br />

reaksjoner på den radioaktive behandlingen.<br />

Det eneste som «trekker ned»<br />

ved denne behandlingen er PETmaskinen.<br />

Der må Reidun ligge helt<br />

stille i 2 ½ time, og da får hun litt<br />

klaustrofobi. Hun må være i Uppsala<br />

i åtte dager, og det blir mye egentid.<br />

Heldigvis er det tre andre nordmenn der<br />

også, og det hjelper å ha noen i samme<br />

situasjon å kunne prate med.<br />

Etter strålingen er det viktig å drikke<br />

mye vann, hele tre liter må ned. Reidun<br />

deler rom med en annen norsk dame<br />

som ikke er helt i form etter behandlingen.<br />

Det viser seg at hun har glemt å<br />

passe på vanninntaket. Så da lå de i hver<br />

sin seng og skålte i vann hele natta.<br />

Reidun er opptatt av at sykehusene<br />

burde bli flinkere til å samkjøre innkallingene,<br />

slik at NET-kreft pasienter<br />

fra Norge reiser sammen til Uppsala.<br />

Ikke alle har pårørende som kan være<br />

med, og noen blir dårlige av behandlingen.<br />

Da er det sosiale og samholdet<br />

som oppstår viktige rammefaktorer.<br />

Lutetium-behandlingen består av totalt<br />

fire bolker, og Reidun hadde sin siste<br />

4 I NETverket

PASIENTERFARING<br />

som har vært med siden oppstarten.<br />

Hun satt i hovedstyret i åtte år, og beskriver<br />

denne perioden som en koselig<br />

tid. Det eneste som er vemodig å tenke<br />

på er de som var med fra starten som ikke<br />

lenger er her! Fra foreningen begynte<br />

med likepersoner, er dette også en rolle<br />

Reidun har hatt og fremdeles har. Først<br />

for Vestfold, men etter at hun flyttet til<br />

Ås før jul i fjor, har hun ikke vært så<br />

aktiv som likeperson. Reidun er opptatt<br />

av at en likeperson ikke er en psykolog,<br />

bare et helt vanlig menneske.<br />

Eneste forskjellen er at en likeperson<br />

ofte har lenger erfaring med sykdommen.<br />

I Reidun sitt tilfelle har nok 35<br />

års yrkesaktiv karriere innen psykiatrien<br />

likevel vært nyttig som likeperson.<br />

«For å fokusere på noe annet enn trettheten, er<br />

filosofien hennes at hun alltid sier ja, og så prøver<br />

hun. Reidun har alltid vært en handlekraftig dame,<br />

og dette er hennes måte å møte utfordringene på.»<br />

tur til Uppsala i desember 2015. På seks<br />

måneders kontrollen på Rikshospitalet<br />

nå i juni, viste det seg at alle svulstene<br />

hadde minket. Reidun forteller fornøyd<br />

at hun er kvitt gallesmertene, og<br />

magen er helt perfekt. Nå er ønsket<br />

å kanskje kunne få ta flere turer til<br />

Uppsala og «påfyll» av Lutetium, for<br />

som Reidun sier, «å kunne ha litt å<br />

vokse på».<br />

Helt siden Reidun fikk kreftdiagnosen<br />

har hun vært opptatt av å hjelpe kroppen<br />

sånn at den blir best mulig rustet<br />

til å takle sykdommen. Selv om viljen<br />

er der, er det ikke alltid like lett å få<br />

det til i hverdagen. Det siste året har<br />

Reidun vært plaget med fatigue. Men<br />

hun vil ikke helt godta at det er det det<br />

er. For å fokusere på noe annet enn<br />

trettheten, er filosofien hennes at hun<br />

alltid sier ja, og så prøver hun. Reidun<br />

har alltid vært en handlekraftig dame,<br />

og dette er hennes måte å møte utfordringene<br />

på. I tillegg er det ikke tvil<br />

om at det hjelper å være sosial. Reidun<br />

føler seg heldig, og tar med seg alt det<br />

positive. Hun bruker gjerne fartsdumper<br />

som en metafor. Livets vei er full<br />

av fartsdumper. Du ser at de ligger der,<br />

og du vet at de ikke forsvinner. Da<br />

hjelper det ikke å bruke masse energi<br />

på å klage og syte hver gang du kjører<br />

over i litt for stor fart eller må bremse<br />

ned. Fartsdumpene blir liggende der<br />

uansett. I stedet for å bruke mye energi<br />

på noe som ikke forsvinner, er Reidun<br />

opptatt av å bruke den energien på noe<br />

annet, det du faktisk kan gjøre noe med.<br />

CarciNor startet opp på Montebellosenteret<br />

i 1997, og Reidun er en av de<br />

Da Larvik Sanitetsforening åpnet sin<br />

avdeling for senildemente søkte Reidun<br />

på en av de utlyste stillingene. Etterpå<br />

tok hun hjelpepleierskolen, og da arbeidsplassen<br />

gikk over til å bli en ren<br />

psykiatrisk avdeling, tok hun like så<br />

godt etterutdanning i psykiatri også.<br />

Arbeidsplassen endret karakter igjen,<br />

og de siste 15 årene Reidun jobbet der<br />

var det kun rus-schizofreni. Hun forteller<br />

om en institusjonshverdag som<br />

har forandret seg mye på disse årene.<br />

I starten forteller Reidun, kunne de ansatte<br />

ta med pasientene hjem på kaffebesøk,<br />

eller hvis det bød seg en anledning<br />

kunne de ta korte bilturer i nærmiljøet<br />

og så videre. Hun mener de<br />

hadde muligheten til å være fleksible<br />

på en helt annen måte enn det er i psykiatrien<br />

i dag. Nå er mange aktiviteter<br />

utelukket fordi det ikke er «faglig» lenger<br />

å gjøre det.<br />

Selv om Reidun har flyttet fra Larvik,<br />

så er hun stadig vekk tilbake på besøk.<br />

Både for å være sammen med datteren<br />

og barnebarna, og moren sin på over<br />

90 år som bor på sykehjem i byen.<br />

Sønnen hennes bor også i Vestfold<br />

kommune, på Svarstad, så dit drar hun<br />

óg. Etter å ha «pendlet» fram og tilbake<br />

mellom Larvik og Ås i 20 år, gikk hun<br />

lei av all kjøringen, og bestemte seg for<br />

å flytte. En av legene på Rikshospitalet,<br />

som hadde hytte i Larvik-regionen,<br />

spøkte med henne da han fikk høre<br />

nyheten, at da måtte hun være veldig<br />

forelsket når hun kunne bytte ut<br />

Larvik med Ås! Og det stemte jo!<br />

NETverket I 5

NET-SYKEPLEIEREN<br />

Å jobbe med NET-pasienter<br />

> I en ny serie vil NETverket presentere helsepersonell som jobber tett på NET-pasienter.<br />

Navn:<br />

Meizi Zheng<br />

Arbeidssted:<br />

Sengeposten ved seksjon<br />

for gastromedisin,<br />

Rikshospitalet, Oslo<br />

universitetssykehus.<br />

Jobbet der i fire år<br />

i desember.<br />

Bakgrunn:<br />

Bachelor i sykepleie<br />

fra Høgskolen i Narvik.<br />

Etter endt studie, jobbet<br />

i Stavanger, deretter<br />

Tønsberg, og nå på<br />

Rikshospitalet.<br />

Meizi Zheng er sykepleier og jobber på sengeposten ved seksjon for gastromedisin,<br />

Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus. Foto: Privat.<br />

Tekst: Mari Sandvold<br />

Nyre- og gastrosengepost er en<br />

medisinsk sengepost med plass til 25<br />

pasienter. Hovedvekten er transplantasjonspasientene.<br />

I tillegg har sengeposten<br />

også pasienter med nevroendokrin<br />

kreft og pasienter med betennelseslidelser<br />

i tarm og forsnevringer i nyrearteriene.<br />

Behandling med cellegift<br />

De fleste NET-pasientene hører til på<br />

poliklinikken, men noen kommer også<br />

innom sengeposten. De kommer både<br />

inn for kontroll og til behandling (cellegift<br />

eller sprøyte). Sengeposten får<br />

ofte telefoner fra lokalsykehusene, med<br />

spørsmål om å hjelpe til med å kartlegge<br />

og planlegge behandlingen. Zheng<br />

forteller at de samarbeider med onkologiavdelingen<br />

på Radiumhospitalet<br />

og på Ullevål, i tillegg til en onkolog på<br />

Diakonhjemmet. De NET-pasientene<br />

som skal ha cellegift, kommer til<br />

Rikshospitalet for førstegangsbehandlingen.<br />

De får én dose hver dag i fem<br />

døgn, og dette er det sykepleierne som<br />

gir. I den forbindelse er det mye viktig<br />

info som pasienten må få med seg.<br />

Zheng understreker at de er tydelige på<br />

hva det er pasienten må spørre legen<br />

sin om. Dette er utrolig viktig for at<br />

rett informasjon skal komme fra rett<br />

fagperson. Etter førstegangsbehandlingen<br />

på Rikshospitalet, er det lokalsykehusene<br />

som tar over ansvar for<br />

videre cellegiftbehandling. De NETpasientene<br />

som blir behandlet kirurgisk<br />

kommer ikke tilbake til sengepost.<br />

Informasjon<br />

I tillegg til å gi behandling og informasjon<br />

til NET-pasientene, er det også<br />

viktig å passe på de pårørende. Det<br />

varierer hva den enkelte pasient og<br />

pårørende har behov for. Inntrykket<br />

Zheng har er at NET-pasientene har<br />

forberedt seg og er innstilt på å ta<br />

imot informasjon. En viktig oppgave<br />

til sykepleierne på sengeposten, er å<br />

betrygge pasienten før de reiser hjem.<br />

Sammen snakker de om daglige rutiner<br />

og gjøremål, diskuterer kosthold,<br />

eventuelle bivirkninger av medisiner,<br />

6 I NETverket

NET-SYKEPLEIEREN<br />

«Zheng understreker<br />

at de er tydelige på hva<br />

det er pasienten må<br />

spørre legen sin om.<br />

Dette er utrolig viktig<br />

for at rett informasjon<br />

skal komme fra rett<br />

fagperson.»<br />

og ser generelt på tiltak for å forbedre<br />

livskvaliteten. Zheng understreker<br />

hvor viktig det er at pasienten forbereder<br />

seg mentalt før hjemreisen. Helt<br />

konkret går det på hvordan de skal<br />

takle hverdagen når de kommer hjem.<br />

Hvis det er behov kan sykepleierne<br />

organisere tverrfaglig samarbeid med<br />

hjemmesykepleier, ernæringsfysiolog<br />

og hjelpemiddelsentralen (hvis det<br />

for eksempel er behov for ernæringspumpe<br />

eller sonde). Alle nye NETpasienter<br />

får utlevert NET-kreft heftet,<br />

og før avreise har de en sluttsamtale<br />

med Kjerstin E. S. Mordal. Hun er<br />

kreftsykepleier ved Senter for nevroendokrine<br />

svulster, men holder for det<br />

meste til på poliklinikken.<br />

Savner å kunne følge<br />

opp over tid<br />

Zheng er opptatt av å bli kjent med<br />

pasienten, for å skape en best mulig<br />

dialog. Det er denne menneskelige<br />

kontakten som er det beste med jobben<br />

synes hun. Når pasientene gir<br />

positive tilbakemeldinger, og setter<br />

pris på det en gjør som helsepersonell,<br />

øker det også motivasjonen. Zheng<br />

skryter av NET-pasientene og den<br />

positive innstillingen de har. De er<br />

utrolig hyggelige og veldig samarbeidsvillige.<br />

Akkurat dette gjør at hun savner<br />

å ikke kunne få følge opp NET-pasientene<br />

over tid. Man blir jo interessert i<br />

å vite hvordan det går med dem, som<br />

hun sier.<br />

Typisk for mange NET-pasienter er<br />

at de ofte sliter med diaré. Mange kan<br />

være ukomfortable med å dele rom og<br />

bad. Siden det er alt for få enkeltrom,<br />

så er det ikke alltid mulig å tilrettelegge<br />

så godt som man gjerne skulle.<br />

En annen utfordring for mange NETpasienter<br />

er kosthold. Når matlysten<br />

mangler er det ekstra viktig å jobbe<br />

med motivasjonen. I tillegg er det viktig<br />

å ha fokus på fysisk aktivitet. Det er<br />

også med på å gjøre pasienten mentalt<br />

sterkere. Zheng forteller at de ofte henviser<br />

nevroendokrine tumorpasienter<br />

til ernæringsfysiolog.<br />

Trenger flere<br />

kreftsykepleiere<br />

Den kliniske delen av jobben er den<br />

som er mest interessant, synes Zheng.<br />

Hun liker håndarbeid, og det kommer<br />

godt med å være fingernem i dette<br />

yrket. Å jobbe som sykepleier kan være<br />

både fysisk og psykisk tungt. Da er det<br />

viktig å kunne takle stress, og være klar<br />

i hodet på hva en skal gjøre. Å sikre<br />

et godt arbeidsmiljø er viktig, både<br />

for personalet og pasientene. På avdelingen<br />

har de faste fellesmøter, og et<br />

av tiltakene de gjør er å prøve å finne<br />

«riktig» sykepleier for «riktig» pasient.<br />

En god dialog mellom sykepleier og<br />

pasient har utrolig mye å si. Pasienten<br />

har egen kontaktperson på avdelingen,<br />

og dette er ofte kreftsykepleieren. OUS<br />

har egne utdanningsstillinger for kreftsykepleiere,<br />

men ikke i år. Det er absolutt<br />

behov for flere sier Zheng. I dag<br />

har de kun én på sengeposten. Ellers<br />

passer avdelingslederen på at personalet<br />

går på kurs, understreker Zheng.<br />

Hun var selv på det Nordiske sykepleiermøtet<br />

om NET-kreft i sommer.<br />

NET-pasienter er en spennende og<br />

spesiell pasientgruppe. Zheng opplever<br />

at denne gruppen har et bra<br />

sosialt nettverk, og blir godt fulgt opp<br />

av familie og venner. De er flinke<br />

pasienter som husker på hva de skal<br />

gjøre. Når det er så lett å bli engasjert<br />

i NET-pasientene og man har fått god<br />

kontakt, er det litt trist når de reiser<br />

hjem og går over til lokalsykehusene,<br />

avslutter Zheng med.<br />

Pakkeforløp for NET-kreft<br />

Status etter innføringen av<br />

Pakkeforløp for NET-kreft:<br />

Senter for nevroendokrine<br />

svulster på Rikshospitalet<br />

rapporterer om at alt er innenfor<br />

fristene ved OUS, bortsett fra at<br />

de ikke får operert fort nok.<br />

4 av 10 NET-pasienter blir ikke<br />

operert innenfor fristene som er<br />

oppgitt i pakkeforløpet. Dette er<br />

et tydelig bevis på at ressursene<br />

ikke strekker til, forklarer dr.<br />

med. Thiis-Evensen. Forskriftene<br />

sier også at alle pasienter skal<br />

ha en fast kontaktlege ved<br />

sykehuset. Men dette er heller<br />

ikke så enkelt å følge opp.<br />

Det er undersøkelsene (som<br />

MR, røntgen osv.) som styrer<br />

når pasientene blir innkalt,<br />

forklarer Thiis-Evensen. Da er<br />

det ikke alltid mulig å sikre at<br />

pasienten får time med sin faste<br />

kontaktlege. Men de prøver<br />

selvfølgelig å få det til så langt<br />

det lar seg gjøre.<br />

PET-Gallium<br />

PET-Gallium er en type kontrast<br />

som er veldig god til å fange opp<br />

NET-kreft.<br />

Dr. med. Thiis-Evensen kan<br />

fortelle at dette er noe de har<br />

fått høre i over ett år at skal<br />

komme til Norge. De kunne ha<br />

laget kontrasten selv ved OUS,<br />

men de maskinene er opptatte<br />

med andre ting, så da må PET-<br />

Gallium bestilles fra utlandet.<br />

Forhåpentligvis vil PET-Gallium<br />

bli brukt også i Norge i den<br />

nærmeste framtida.<br />

NETverket I 7

KOSTHOLD OG ERNÆRING<br />

colorbox.com<br />

Kontakt sekretariatet for å få tilsendt toalettkort.<br />

Trenger du tilskudd<br />

av vitaminer og mineraler?<br />

> Elisabeth A. Høisæther er<br />

klinisk ernæringsfysiolog<br />

ved Rikshospitalet i Oslo.<br />

Hun vil bidra i NETverket<br />

med gode råd generelt<br />

om kosthold og ernæring.<br />

I dette nummeret er temaet<br />

vitaminer og mineraler.<br />

Tekst: Elisabeth A. Høisæther<br />

Et sunt og variert kosthold som følger<br />

norske kostråd* gir for de fleste et<br />

tilstrekkelig inntak av næringsstoffer.<br />

Mange nordmenn har likevel nytte av<br />

å ta et tilskudd med vitamin D** store<br />

deler av året. Tar du tran eller fiskeoljekapsler,<br />

får du omega-3-fettsyrer<br />

med på kjøpet. For gravide gjelder<br />

andre anbefalinger, for eksempel råd<br />

om folsyretilskudd.<br />

Elisabeth Høisæther. Foto: Mari Sandvold.<br />

Hvis du en periode spiser lite og/eller<br />

ensformig, kan du ha nytte av et multivitamin-<br />

og mineraltilskudd.<br />

Bortsett fra eksemplene over bør<br />

vitamin- og mineraltilskudd, spesielt<br />

tilskudd med høye doser av enkeltnæringsstoffer,<br />

brukes etter anbefaling fra<br />

lege eller klinisk ernæringsfysiolog ved<br />

spesielle tilfeller:<br />

• Fettdiaré (lys, illeluktende diaré som<br />

flyter på vannet, nærmere omtalt i<br />

forrige nummer) kan være en bivirkning<br />

av somatostatin (fra medisin<br />

eller tumor), somatostatinanaloger<br />

eller etter noen typer kirurgi i magetarm<br />

og bukspyttkjertel. Hvis du opplever<br />

dette kan det hende du mangler<br />

fettløselige vitaminer. Dette gjelder<br />

spesielt vitamin D, men du kan også<br />

mangle vitamin B12 som følge av dette.<br />

Fettdiaréen bør behandles med<br />

medisiner med fordøyelsesenzymer,<br />

og du bør måle status på vitamin D<br />

og B12 med blodprøve.<br />

8 I NETverket

KOSTHOLD OG ERNÆRING<br />

«Hvis du en periode<br />

spiser lite og/eller ensformig,<br />

kan du ha nytte<br />

av et multivitamin- og<br />

mineraltilskudd.»<br />

• Hvis du har blitt operert i magesekk<br />

eller nederste del av tynntarm<br />

kan du mangle vitamin B12 uten<br />

å oppleve fettdiaré; spør om å ta en<br />

blodprøve. Noen vil trenge jevnlige<br />

B12-injeksjoner. Kirurgi i magesekk<br />

kan også gi jernmangel.<br />

• Har du en blødende svulst kan du<br />

mangle jern. En blodprøve kan<br />

avsløre hvor alvorlig mangelen er og<br />

om du trenger tilskudd av jern. Av<br />

mat er det spesielt rødt kjøtt (storfe,<br />

sau/lam, vilt og svin), blodmat og<br />

leverpostei som er gode kilder til<br />

jern.<br />

• Har du en serotoninproduserende<br />

svulst, er plaget med mye såkalt<br />

flushing, opplever vektnedgang og<br />

diaré, kan du trenge høydose tilskudd<br />

av vitamin B3 (niacin/<br />

nikotinamid). Høydosetilskudd<br />

finnes på apotek. Kombiner dette<br />

med et tilskudd med flere B-vitaminer<br />

og sikre at du spiser nok<br />

protein (fisk, kjøtt, egg, meieriprodukter<br />

og proteinrike næringsdrikker).<br />

Symptomer på alvorlig<br />

mangel av B3 kan være ru og mørkfarget<br />

hud, oppkast, desorientering<br />

og hallusinasjoner.<br />

*De norske kostrådene: www.helsedirektoratet.no/folkehelse/kosthold-ogernering/kostrad-fra-helsedirektoratet<br />

**Sjekk om du får i deg nok vitamin D:<br />

www.melk.no/helse-og-livsstil/verktoy/<br />

vitamin-d-kalkulator/<br />

Tara Whyand M.Sc, B.Sc, klinisk<br />

ernæringsfysiolog, Royal Free Hospital &<br />

Harley Street, London. Foto: Privat.<br />

Generelle råd om kosthold og NET<br />

Tara Whyand er klinisk ernæringsfysiolog og jobber med NETpasienter<br />

ved Royal Free Hospital & Harley Street i London.<br />

I tillegg til anbefalinger som omfattes av rådene over, samt de<br />

som gjelder vektnedgang i forrige nummer, gir hun følgende råd:<br />

• Sliter du med mye oppblåsthet etter måltider, i tillegg til diaré?<br />

Hvis du tidligere har blitt operert i mage-tarmsystemet, bruker<br />

syrenøytraliserende medisiner og/eller har en dårlig kontrollert<br />

diabetes kan årsaken være bakteriell overvekst i tynntarm.<br />

Spør din lege hvis du mistenker at dette gjelder deg.<br />

Tilstanden behandles med antibiotika.<br />

• Hvis du har insulinom (insulinproduserende tumor), bør du<br />

prøve å forebygge lavt blodsukker ved å minimere sukkerinntaket.<br />

En sunn kost med mye stivelse (grove kornprodukter, potet,<br />

grønnsaker osv.) øker blodsukkeret langsomt og kan forebygge<br />

lavt blodsukker. Mye sukker i kosten er heller ikke gunstig da det<br />

kan lede til overvekt. Du bør måle blodsukkeret ditt regelmessig og<br />

bruke glukosetabletter (druesukker) eller sukkerholdig drikke kun<br />

hvis blodsukkeret ditt er lavt. Hvis du får lavt blodsukker, trenger<br />

du litt sukkerrik drikke eller mat, etterfulgt av stivelsesrik mat<br />

som f.eks. en grov brødskive. Mål så blodsukkeret igjen etter 15<br />

minutter.<br />

• Dersom du opplever flushing eller diaré etter visse typer mat<br />

og drikke, bør du begynne å skrive ned både inntak og symptomer.<br />

Ekskluder fra kostholdet kun det som trigger symptomer.<br />

• Hvis du har for trange partier i tarmene til at mat passerer uten<br />

smerte og oppkast, må du endre på konsistensen på mat. Prøv<br />

først myk mat som lett går i oppløsning. Unngå mat med mye fiber,<br />

samt fett og seigt kjøtt. Hvis ikke dette hjelper bør du prøve en<br />

kost der all den vanlige maten blir most til puré. Om heller ikke<br />

dette passerer tarmen må du over på flytende kost med tilskudd<br />

av næringsdrikker- og supper. Dersom flytende kost ikke tolereres<br />

vil du sannsynligvis trenge intravenøs ernæring, det vil si ernæring<br />

som gis via blodårene.<br />

• Hvis du opplever fatigue/tretthet bør du få sjekket nivåene dine<br />

av jern og B12. Lett og regelmessig fysisk aktivitet kan også hjelpe<br />

mot tretthet. Hvis du også føler deg litt deprimert bør du også<br />

sjekke om du kan mangle magnesium.<br />

Temaet i neste<br />

NETverket er diaré.<br />

Oversatt av Elisabeth A. Høisæther.<br />

NETverket I 9

FORSKNING<br />

Digitalisering vil endre<br />

framtidens pasientbehandling<br />

> En lege eller forsker må<br />

lese uoverkommelige mengder<br />

faglitteratur hvert år for<br />

å kunne holde seg oppdatert<br />

bare innenfor sitt fagområde.<br />

Teknologien vil gi<br />

oss assistenter og verktøy<br />

som kan hjelpe forskerne og<br />

legene å holde seg oppdaterte<br />

og med å finne riktig<br />

behandling til riktig pasient<br />

på riktig tid. Alle de store<br />

teknologiske firmaene, fra<br />

IBM til Google, er med på<br />

denne utviklingen. Ved bruk<br />

av digitale helsedata vil det<br />

i framtida ikke bare være<br />

snakk om persontilpasset<br />

behandling men presisjonsmedisinering.<br />

Norge er med<br />

i dette viktige arbeidet.<br />

Tekst og foto: Mari Sandvold<br />

Da president Barack Obama holdt<br />

sin siste Rikets tilstand tale i januar<br />

i år, lanserte han samtidig «Cancer<br />

Moonshot»-prosjektet. Én milliard<br />

dollar skal brukes på å gjøre ti års<br />

kreftforskningsarbeid i løpet av fem år!<br />

Kreftregisteret er en del av dette månelandingsprosjektet<br />

for kreftsaken.<br />

Oslo Cancer Cluster (OCC) er en forsknings-<br />

og næringsklynge innen kreft,<br />

og består av 75 forskningsmiljøer og<br />

virksomheter fra hele Norge og Nord-<br />

Europa. Klyngen samler hele økosystemet<br />

og består av alt fra forskningsaktører,<br />

sykehus, biotekbedrifter og<br />

biofarmasøytiske selskap. Sammen<br />

jobber de med å utvikle behandling og<br />

diagnostikk innen kreft. Oslo Cancer<br />

Cluster dekker hele verdikjeden, men<br />

forskningsmiljøene er kjernen. OCC<br />

ble etablert i 2006 og er ett av 14 Nor-<br />

Ketil Widerberg er leder av Oslo Cancer<br />

Cluster, en forsknings- og næringsklynge<br />

innen kreft.<br />

wegian Centres of Expertise. I august<br />

2015 åpnet Oslo Cancer Cluster Innovasjonspark<br />

og Inkubator sine nye<br />

lokaler ved siden av Radiumhospitalet<br />

i Oslo. I de samme lokalene holder også<br />

Ullern videregående skole til. Tanken<br />

bak er at de korte fysiske avstandene<br />

skal gi læringseffekter og motivasjon<br />

for både elever, forskere og næringsliv.<br />

Helt konkret ønsker OCC å stimulere<br />

til at elevene gjennom daglig kontakt<br />

med kreftforskere og gründere innen<br />

bioteknologi skal få lyst til å bli nettopp<br />

forskere og entreprenører.<br />

Kunstig intelligens til bruk<br />

i helsevesenet<br />

Ketil Widerberg er leder av Oslo Cancer<br />

Cluster, og han er opptatt av at vi må<br />

jobbe for å bidra til at kreft blir en kronisk<br />

sykdom som man ikke dør av. Han<br />

snakker gjerne om hvordan teknologitrender<br />

påvirker forskningen, ved at<br />

man for eksempel kan simulere i stedet<br />

for å gjøre forsøk i laboratorier.<br />

Teknologien vil ikke minst kunne gi oss<br />

assistenter og verktøy, som kan samle<br />

og analysere ufattelige store mengder<br />

data på nye måter. IBM og deres programvare<br />

Watson er ett spennende<br />

eksempel på såkalt kunstig intelligens<br />

til bruk i helsevesenet. Oslo Cancer<br />

Cluster samarbeider med IBM om<br />

flere forskningsprosjekter som tar<br />

i bruk Watson-teknologien. Elevene<br />

ved Ullern videregående skole er også<br />

involvert, og skal hjelpe Watson å lære<br />

norsk.<br />

Dataene vi samler inn vil alltid kunne<br />

bli bedre. Men spørsmålet Widerberg er<br />

opptatt av er hvordan vi jobber med det<br />

vi allerede har, samtidig som vi jobber<br />

med å forbedre kvaliteten på dataene,<br />

rutiner for innsamling og så videre. Han<br />

mener det er viktig å huske på at det ene<br />

ikke nødvendigvis utelukker det andre.<br />

Det er fullt mulig å jobbe med begge<br />

samtidig. I tillegg til å utvikle avansert<br />

databehandling, trengs det også såkalte<br />

superdatamaskiner som er i stand til å<br />

utføre milliarder av utregninger. Sistnevnte<br />

er «Cancer Moonshot»- samarbeidet<br />

mellom Kreftregisteret og<br />

Lawrence Livermore Research Laboratory<br />

i USA et eksempel på.<br />

Oppdage nye mønstre<br />

Vi genererer nå mer data enn noen gang<br />

før, og vi har teknologien til å generere<br />

ny innsikt fra dataene for å gi bedre pasientbehandling.<br />

Vi må se etter et mønster<br />

vi ikke har sett før, forteller Widerberg.<br />

Det er over 200 ulike krefttyper, og jo<br />

mer vi lærer jo mer komplekst blir bildet.<br />

Med superdatamaskiner kan vi kombinere<br />

datamønstre. Ta for eksempel<br />

kreftscreening. Er det mønstre her som<br />

vi ikke klarer å se, mønstre i historiske<br />

data som vi ikke har klart å se tidligere,<br />

men som vi nå kan oppdage?<br />

Det er viktig å tenke næring, sier<br />

Widerberg. Hvordan skal vi bygge helsedata<br />

som en fordel, med nye muligheter<br />

for å bruke dem til pasientenes fordel, og<br />

10 I NETverket

FORSKNING<br />

Jason Paragas er direktør<br />

for innovasjon ved Lawrence<br />

Livermore Research Laboratory<br />

i USA, og var nylig på besøk i<br />

Oslo.<br />

Oslo Cancer Cluster Innovation Park. Foto: OCC.<br />

«Teknologien vil ikke<br />

minst kunne gi oss<br />

assistenter og verktøy,<br />

som kan samle og analysere<br />

ufattelige store<br />

mengder data på nye<br />

måter.»<br />

til å utvikle nye diagnoser og behandlinger?<br />

Han liker å sammenlikne det med<br />

oljeeventyret på 70-tallet. Vi hadde oljen<br />

der nede, men vi visste ikke hvordan vi<br />

skulle få den opp. Vi har i dag helsedata<br />

som er unike. På samme måte som vi<br />

bygget opp oljeindustrien, kan vi samarbeide<br />

med globale selskaper og institusjoner<br />

for å bruke helsedataene til å<br />

hjelpe pasientene og bygge opp en norsk<br />

helseindustri.<br />

Samarbeid også på tvers<br />

av fagmiljøer<br />

Widerberg understreker hvor viktig<br />

det er med internasjonalt samarbeid.<br />

Norge spiller en viktig rolle siden vi<br />

er verdensledende når det gjelder tilgang<br />

på data. Dette henger sammen<br />

med at vi har ett offentlig helsesystem,<br />

med individuelle personnummer, lite<br />

mobilitet i befolkningen og nasjonale<br />

kliniske biobanker og registre. Dette<br />

er unikt, og Norge kan dermed bidra<br />

med solide, troverdige data og ikke<br />

minst en befolkning som er villige til å<br />

«delta» med sine helsedataer. På denne<br />

måten har Norge posisjonert seg for<br />

å bli et globalt senter for utvikling og<br />

testing av personalisert kreftmedisin.<br />

I tillegg til forskningsprosjekter på tvers<br />

av landegrenser er det også vesentlig<br />

med samarbeid mellom IT-kompetansemiljøene<br />

og onkologisiden. Et godt<br />

eksempel forteller Widerberg, er<br />

Permides (Personalised Medicine<br />

Innovation trough Digital Enterprise<br />

Solutions), et EU-prosjekt på 45 millioner<br />

kroner. Oslo Cancer Cluster og<br />

NCE Smart Energy Markets, en<br />

annen av de 14 klyngene i Norwegian<br />

Centres of Expertise, skal sammen<br />

med fire andre europeiske klynger<br />

innen medisin og IT bruke innovative<br />

IT-løsninger nettopp til å utvikle persontilpasset<br />

kreftbehandling.<br />

Noe av det unike med Oslo Cancer<br />

Cluster er at de her har fysisk samlet<br />

ulike fagmiljøer under samme tak, og<br />

dette er utrolig viktig for forskningen<br />

sier Widerberg. Når vi kombinerer<br />

forskere og leger i verdensklasse, og<br />

førsteklasses kreftforskning med<br />

helsedataene vi har i Norge og superdatamaskiner,<br />

kan vi videreføre<br />

kreftforskningen til en framtid med<br />

presisjonsmedisiner. Men midt oppi<br />

all denne teknologioptimismen er det<br />

viktig å huske på at vi trenger erfarne<br />

kreftleger som kan gi kirurgi og eksisterende<br />

og nye behandlingsmetoder.<br />

Digitalisering kan være et verktøy for<br />

dem til å gi den riktige behandlingen<br />

for den enkelte pasient, understreker<br />

Widerberg.<br />

Da han og Widerberg ble<br />

intervjuet på Urix (NRK<br />

13.09.2016), trakk Paragas fram<br />

den viktige rollen til Norge i<br />

dette arbeidet. Med et offentlig<br />

helsevesen og gode registre, har<br />

vi unike helsedata. Sammen med<br />

forskere og leger i verdensklasse,<br />

som leverer førsteklasses<br />

forskning og behandling, blir<br />

dette en meget god kombinasjon.<br />

Superdatamaskiner som kan<br />

kalkulere trillioner av helsedata<br />

kommer i løpet av noen måneder,<br />

kan Paragas fortelle.<br />

Les mer på: www.oslocancercluster.no<br />

Jason Paragas, direktør for innovasjon<br />

ved Lawrence Livermore Research<br />

Laboratory i USA. Foto: NRK.<br />

Biomarkører (biologisk markør)<br />

er stoffer som tas ut av en<br />

organisme og analyseres, og<br />

som kvalitativt eller kvantitativt<br />

forteller noe om organismens<br />

tilstand på det gitte tidspunkt.<br />

Biomarkører er svært viktige<br />

i kreftforskningen og for<br />

framtidas persontilpassede<br />

kreftbehandling. Biomarkørene<br />

brukes for å gi en presis diagnose<br />

og til å velge rett behandling<br />

for den enkelte pasient. Ved<br />

å koble biomarkører opp mot<br />

kliniske data kan de gi en<br />

indikasjon på for eksempel<br />

sjansen for metastaser, og dette<br />

vil igjen ha noe å si for valg av<br />

behandlingsform.<br />

Kilder: Store norske leksikon/<br />

Store medisinske leksikon og<br />

kreftforeningen.no<br />

NETverket I 11

KREFTBEHANDLING<br />

Lutetiumbehandling til Norge?<br />

- Innføring av peptid reseptor radionuklid terapi i Norge<br />

> NET-pasienter som i dag<br />

kvalifiserer til peptid reseptor<br />

radionuklid terapi,<br />

bedre kjent som Lutetiumbehandling,<br />

må reise enten<br />

til Akademiska sjukhuset<br />

i Uppsala, Sverige, eller til<br />

Rigshospitalet i København,<br />

Danmark. Konklusjonen fra<br />

Senter for nevroendokrine<br />

svulster ved Rikshospitalet,<br />

Oslo Universitetssykehus,<br />

er at det blir billigere for<br />

Helse Sør-Øst å tilby den<br />

samme behandlingen her<br />

i Norge.<br />

Tekst: Mari Sandvold<br />

Helt siden 2009 har Senter for nevroendokrine<br />

svulster ved Rikshospitalet<br />

jobbet for å få Lutetiumbehandlingen<br />

til Norge. Leder dr. med. Espen Thiis-<br />

Evensen forteller at pengene er der, de<br />

blir allerede brukt på å sende pasienter<br />

til utlandet.<br />

Ved Senter for nevroendokrine svulster<br />

kommer det inn ca. 100 nye NETpasienter<br />

per år, og ca. 350 pasienter<br />

totalt er innom per år. På landsbasis<br />

er det ca. 840 nye tilfeller av nevroendokrine<br />

neoplasmer, og av disse er<br />

ca. 370 høyt differensierte (saktevoksende),<br />

og ca. 470 er lavt differensierte<br />

(hurtigvoksende). Forskning viser at<br />

det er en økende forekomst. Kirurgi<br />

er den eneste behandlingen som er<br />

kurativ, eller helbredende. All annen<br />

behandling er palliativ, det vil si at den<br />

har som formål å hindre videre vekst<br />

av svulstene. Peptid reseptor radionuklid<br />

terapi (PRRT) er et eksempel på<br />

nukleærmedisinsk behandling som gis<br />

palliativt. Radionuklid-behandling går<br />

ut på at man kobler et radioaktivt stoff<br />

(det mest vanlige for NET-pasienter er<br />

å bruke 177 Lutetium) sammen med et<br />

Dr. med. Espen Thiis-Evensen,<br />

Rikshospitalet, OUS. Foto: CarciNor.<br />

molekyl som har evnen til å feste seg<br />

på kreftcellene. Denne kombinasjonen<br />

gis til pasienten intravenøst, og avgir<br />

stråling som dreper kreftcellene lokalt.<br />

Det vil si at friske celler ikke blir ødelagte,<br />

som ved tradisjonell stråling.<br />

Lutetiumbehandling er ikke egnet for<br />

alle med NET-kreft. Behandlingen er<br />

aktuell for pasienter med langsomtvoksende<br />

nevroendokrine svulster<br />

som har tett med såkalte reseptorer,<br />

eller antenner. Dette er mottakere på<br />

overflaten av cellene, som et stoff i<br />

kroppen, somatostatin, kan binde seg<br />

til for å påvirke den cellens aktivitet.<br />

Disse reseptorene kan også medisiner<br />

som SandostatinLAR og Ipstyl binde<br />

seg til for å hemme kreftellens vekst.<br />

Det er disse reseptorene det strålegivende<br />

stoffet som gis ved Lutetiumbehandlingen<br />

binder seg til. Jo tettere<br />

med reseptorer, jo bedre med tanke<br />

på effekten av behandlingen. Av de<br />

som får denne behandlingen så virker<br />

den på 80%. Svulstene begynner først<br />

å vokse igjen etter gjennomsnittlig<br />

40 måneder. Ofte har disse NETpasientene<br />

prøvd alt annet.<br />

De første pasientene som ble henvist<br />

til utlandet for Lutetium var i 2002.<br />

De fleste norske NET-pasientene drar<br />

til Akademiska sjukhuset i Uppsala.<br />

Gjennomsnittlig er det totalt 48 NETpasienter<br />

som har behov for denne<br />

behandlingen, hvorav 27 er i Helse<br />

Sør-Øst. For å kunne tilby Lutetiumbehandlingen<br />

i Norge involverer det<br />

seksjon for nukleærmedisin som er<br />

de som gir selve behandlingen. Det vil<br />

være behov for poliklinikk og sengepost.<br />

For å håndtere pasienter fra<br />

Helse Sør-Øst mener man at det ikke<br />

trengs flere senger. Med andre ord er<br />

det fullt mulig å få til dette tilbudet for<br />

Helse Sør-Øst sier Thiis-Evensen, uten<br />

store investeringer og samtidig ende<br />

opp med å spare penger. Etter prøvedrift<br />

i et års tid for å få behandlingstilbudet<br />

til å fungere optimalt, er<br />

tanken å tilby behandlingen til pasienter<br />

fra resten av landet.<br />

Begrunnelsene og argumentene for<br />

å innføre PRRT ved OUS er i følge<br />

fagfolkene gode og mange. Først og<br />

fremst er PRRT en naturlig del av<br />

rutinebehandlingen av NET-kreft<br />

pasienter og bør dermed tilbys i Norge<br />

på lik linje med land det er naturlig å<br />

sammenlikne oss med, som for eksempel<br />

Sverige og Danmark. Behandlingen<br />

utenlands er bra, men for pasientene<br />

er det mindre belastende og mindre<br />

tidkrevende å bli behandlet lokalt enn<br />

i utlandet. Dette er spesielt viktig for<br />

de få pasientene som er for dårlige til,<br />

eller ikke ønsker, å reise utenlands.<br />

I tillegg til den økonomiske innsparingen<br />

for Helse Sør-Øst, vil det også<br />

være snakk om samfunnsøkonomisk<br />

besparelse ved at det vil bli mindre<br />

behov for sykemelding og fravær fra<br />

hjemmet. Videre burde de ressursene<br />

Kostnadene per år med PRRT for<br />

27 pasienter (tall fra 2014):<br />

OUS: 7,7 millioner NOK<br />

Utlandet: 12,5 millioner NOK<br />

Sparer ca. 4 millioner NOK per år.<br />

Da er det lagt inn nødvendige nye<br />

årsverk, overnatting og reise.<br />

12 I NETverket

KREFTBEHANDLING<br />

Foto: www.docrates.com<br />

som i dag brukes for å betale for behandling<br />

i utlandet, heller komme den<br />

lokale helsetjenesten til gode. Det er<br />

også viktig å bygge opp kompetansen<br />

på denne behandlingstypen her i<br />

Norge, mener Thiis-Evensen.<br />

Med Lutetiumbehandlingen ved OUS<br />

vil som sagt flere kunne få tilbudet,<br />

men det er viktig å huske på at det<br />

ikke er snakk om den store økningen<br />

i antall pasienter understreker Thiis-<br />

Evensen. Det vil ikke være snakk om<br />

mer enn 2-3 ekstra pasienter i året for<br />

Helse Sør-Øst. Disse oppfyller kravet<br />

om mange nok reseptorer, men ut ifra<br />

en helhetsvurdering blir de ikke henvist<br />

til for eksempel Uppsala. Med et<br />

tilbud her i Norge, vil denne lille gruppen<br />

få en helt annen type oppfølging,<br />

og Lutetiumbehandling vil dermed<br />

være aktuelt for de også.<br />

Status<br />

29.09.2015 sendte Senter for nevroendokrine svulster<br />

og seksjon for nukleærmedisin en søknad om å få tilby<br />

Lutetiumbehandling ved OUS.<br />

07.10.2015 var søknaden oppe i Råd for<br />

metodevurdering, og det ble bestemt at det skulle<br />

leveres en såkalt mini-metodevurdering.<br />

02.12.2015 ble mini-metodevurderingen tatt opp i Råd<br />

for metodevurdering, og behandlingen ble anbefalt<br />

innført i Helse Sør-Øst.<br />

18.01.2016 var saken oppe i ledermøte ved OUS,<br />

og de anbefaler også behandlingen innført, men<br />

henvender seg til Helse Sør-Øst for å få tilført friske<br />

midler. Det er «friske» penger for OUS, men ikke<br />

for Helse Sør-Øst, da behandlingen i dag dekkes av<br />

Utenlandskontoret for Helse Sør-Øst RHF.<br />

Den 13.06.2016 er saken oppe i Bestillerforum,<br />

hvor de fire fagdirektørene fra de regionale<br />

helseforetakene og to representanter fra<br />

Helsedirektoratet sitter. De ønsker at behandlingen<br />

skal bli en nasjonal tjeneste, og har pålagt<br />

Kunnskapssenteret å lage en metodevurdering.<br />

Kunnskapssenteret skal ha sitt første møte om denne<br />

saken 20.10.2016.<br />

Hvis resultatet blir at PRRT behandling skal bli<br />

en nasjonal tjeneste, så er det viktig at det også<br />

følger med økonomiske midler sier Thiis-Evensen.<br />

I den opprinnelige søknaden fra OUS så gjelder jo<br />

regnestykket og besparelsen kun for innføring av<br />

PRRT behandling i Helse Sør-Øst. OUS ønsker også<br />

at dette skal bli et nasjonalt tilbud, men mener det<br />

er mest hensiktsmessig å starte med Helse Sør-Øst,<br />

siden det ikke vil kreve flere sengeposter. Hvis dette<br />

skal starte opp som et nasjonalt tilbud av fra starten,<br />

så må kapasiteten økes ved OUS.

FORENINGSNYTT<br />

Likepersonkonferansen<br />

i Stavanger<br />

Endringer i<br />

rapportering for<br />

likepersoner, se eget<br />

skriv sendt ut i oktober<br />

til alle registrerte<br />

likepersoner.<br />

> Den 7. til 9. oktober var det<br />

tid for årets Likepersonkonferanse,<br />

denne gangen<br />

i Stavanger. 30 likepersoner<br />

og medlemmer var samlet<br />

til en lærerik og sosial helg.<br />

Tekst og foto: Mari Sandvold<br />

Siden likepersonarbeidet er en viktig<br />

del av CarciNors arbeid for personer<br />

med NET-kreft og deres pårørende, er<br />

Likepersonkonferansen den viktigste<br />

samlingen for alle som er likepersoner<br />

i foreningen. Årets program var en fin<br />

blanding av faglig oppdatering og sosialt<br />

samvær.<br />

Kunsten å lytte<br />

Roy Farstad holdt et spennende og<br />

engasjerende foredrag om det å være<br />

likeperson. Han har selv lang fartstid<br />

som likeperson i Ung Kreft, og delte<br />

mange av sine erfaringer med forsamlingen.<br />

Roy understreket hvor viktig<br />

det er at en likeperson klarer å sette<br />

egne grenser, og ikke minst innser sine<br />

egne begrensninger. I en samtale kan<br />

det dukke opp tabubelagte temaer, og<br />

da er det viktig at likepersonen på forhånd<br />

er bevisst på egne reaksjoner og<br />

har tenkt gjennom sitt forhold til for<br />

eksempel død og seksualitet. Som likeperson<br />

har man jo erfaring med å være<br />

enten pasient eller pårørende, og da er<br />

det naturlig at man føler for å dele sin<br />

egen historie. Da er det viktig å huske<br />

på at det er en forskjell på å være personlig<br />

og det å være privat.<br />

Det er en kunst å være en god lytter,<br />

og Roy kom med noen konkrete råd og<br />

tips til hvordan man som likeperson<br />

for eksempel kan stille åpne spørsmål.<br />

Men den viktigste egenskapen i følge<br />

Roy er å klare å være stille. Det er fort<br />

gjort å ende opp med å prate masse<br />

«Vi er alle ulike,<br />

og det finnes ikke én<br />

lik sebra.»<br />

om seg selv. Men det viktigste man må<br />

huske på som likeperson, er at man er<br />

en lekmann og ikke en medisinsk fagperson.<br />

Noe som også er viktig å kommunisere<br />

som likeperson til de man<br />

snakker med, er at det er lov å ha dårlige<br />

dager! Vi er alle ulike, og det finnes<br />

ikke én lik sebra.<br />

Gjennom Ung Kreft har alle likepersoner<br />

i CarciNor tilbud om å ta et såkalt<br />

e-kurs. Dette er et nettbasert opplegg,<br />

som kan være nyttig for både gamle<br />

og nye likepersoner. Interesserte bes<br />

ta kontakt med Roy Farstad på e-post:<br />

royafarstad@me.com<br />

En viktig del av Likepersonkonferansen<br />

er å dele erfaringer, og foredraget til<br />

Roy stilte en del åpne spørsmål og tok<br />

opp en del problemstillinger som det<br />

passet å ta videre og diskutere i mindre<br />

grupper. Denne typen gruppearbeid<br />

er et fast innslag på Likepersonkonferansene,<br />

og viktig for å kunne dele og<br />

diskutere felles utfordringer ved det å<br />

være likeperson.<br />

I tillegg til å bemanne vakttelefonen til<br />

CarciNor, er mange av likepersonene<br />

våre også aktive ved ulike Vardesentre.<br />

Det var derfor naturlig å legge et besøk<br />

til Vardesenteret på Stavanger universitetssjukehus<br />

i løpet av helgen. Her tok<br />

Ingunn Eike imot oss. Hun er likeperson<br />

ved Vardesenteret og kommer fra<br />

Gynkreftforeningen. Hun fortalte litt<br />

om historikken til både Vardesenteret<br />

og sykehuset i Stavanger, som ligger<br />

ute på Våland. Vardesenteret har<br />

mange ulike tilbud til både pasienter,<br />

pårørende og etterlatte. Det spenner<br />

fra fysisk aktivitet, juridiske rettigheter,<br />

kosthold, og livsmestring, til tilbud<br />

rettet spesifikt mot barn og unge.<br />

Eike fortalte også litt om hvordan<br />

likepersonarbeidet er organisert ved<br />

Vardesenteret i Stavanger. Alle i<br />

Rogaland som kan tenke seg å hjelpe<br />

til og være likeperson, er velkomne på<br />

Vardesenteret. Her er det hjerterom<br />

for mange flere, og med tid og stunder<br />

vil det kanskje bli større lokaler<br />

også når det nye sykehuset bygges på<br />

Ullandhaug.<br />

Fra toppen: Roy Farstad lærte oss om<br />

kunsten å lytte.<br />

Ingunn Eike tok imot oss på Vardesenteret<br />

i Stavanger.<br />

14 I NETverket

Tur rundt Breiavatnet Sebra-graffiti - havnen Domkirkeplassen<br />

Olav og Sølvi Kornberg<br />

Siv og Ola Liland<br />

Øvre Holmegate<br />

Likeperson<br />

Gatekunst<br />

Ein likeperson i CarciNor er ein person som på bakgrunn av eiga erfaring om<br />

å leve med NET-kreft, kan vere til hjelp for andre i same situasjon og deira<br />

pårørande.<br />

Ein likeperson er ikkje ein fagperson, men ein kvalifisert lekmann som kan<br />

gje omsorg og praktisk rettleiing. Likepersonen har teieplikt. Likepersonarbeidet<br />

er frivillig og ikkje løna. Det kan vere interaksjon mellom enkeltpersonar og<br />

i grupper. Likepersonar i CarciNor er kvart år med på samlingar der dei får<br />

oppdatering både faglig og på det som skjer i foreininga.<br />

CarciNor likepersonar er kvalitetssikra og godkjent gjennom vår<br />

likepersonordning. Alle våre likepersonar har avlagt skriftleg løfte om<br />

teieplikt. CarciNor har eigen likepersonkoordinator som er tilslutta<br />

hovudstyret, for tida Inger-Elsa Kjustad.<br />

NETverket I 15

FORENINGSNYTT<br />

Behandlingsvurderinger<br />

Muligheter:<br />

Sykdom-­‐/svulst byrde<br />

Stor <br />

svulstmasse<br />

Vekst ✪<br />

Liten <br />

svulstmasse<br />

Vekst ✪<br />

Medium<br />

Stor <br />

svulstmasse<br />

Vekst éé<br />

Liten <br />

svulstmasse<br />

Vekst éé<br />

o<br />

o<br />

o<br />

o<br />

o<br />

o<br />

o<br />

o<br />

o<br />

Primær kirurgi<br />

Observasjon (”wait & watch”)<br />

SSA ( Sandostatin LAR / <br />

Ipstyl)<br />

Everolimus (Afinitor)<br />

Sunitinib (Sutent)<br />

Stretozotocin-­‐basert kjemo.<br />

Temozolomide (Temodal) -­‐<br />

basert kjemo<br />

PRRT med 177 Lu-­‐SSA<br />

Lever-­‐rettet behandling<br />

o Art.embolisering<br />

o Radio-­‐frequency<br />

o Reseksjon<br />

o ( Tx )<br />

Jon Arne Søreide jobber for økt<br />

oppmerksomhet om NET-kreft.<br />

Lysbilde fra foredraget til Søreide.<br />

Svulstens vekst<br />

Økt oppmerksomhet<br />

om NET-kreft<br />

I hele 2016 har CarciNor gjennom Aktiv<br />

med NET-kampanjen hatt fokus på at<br />

alle typer fysisk aktivitet er positivt. For<br />

å øke bevisstheten om nevroendokrin<br />

kreft var det lagt inn et Aktiv med NETarrangement<br />

med tur rundt Breiavatnet<br />

i Stavanger Sentrum. Vi var utrolig heldige<br />

med været hele helgen, og den største<br />

utfordringen på spaserturen denne lørdags<br />

formiddagen var å smile til fotografen<br />

og samtidig måtte myse mot sola.<br />

CarciNor var så heldige å få Prof. dr.<br />

med. Jon Arne Søreide til å komme<br />

og holde foredrag på Likepersonkonferansen.<br />

Han er overlege ved avdeling<br />

for gastroenterologisk kirurgi ved<br />

Stavanger universitetssjukehus, og er<br />

ekspert på nevroendokrine svulster<br />

i fordøyelsestrakten. Han gav oss en<br />

kort innføring i historikken om NETkreft,<br />

og fortalte entusiastisk om den<br />

utrolige forandringen som har skjedd<br />

de årene han har holdt på med NETkreft,<br />

både når det gjelder innsikt og<br />

behandling. Diagnostiseringen har<br />

også blitt bedre, men det gjenstår en<br />

del for å sikre tidlig nok og riktig diagnostisering<br />

av alle NET-pasienter.<br />

Noen utfordringer ved diagnostisering<br />

er å vurdere svulstveksten, og her er det<br />

et potensiale ved å finne nye og andre<br />

markører for å kunne skille snille fra<br />

aggressive svulster. Forekomsten av<br />

NET-kreft er ikke spesielt høy, det er<br />

lav insidens. Men prevalensen derimot<br />

er høy. Prevalens er definert som antall<br />

individer som til enhver tid eller et<br />

gitt tidspunkt har NET-kreft. Søreide<br />

kunne opplyse om at det er omtrent<br />

like mange som lever med en NETdiagnose<br />

i Norge, som det er mennesker<br />

som har hatt kreft i tykk- og tynntarm.<br />

Dette gjør at NET-kreft hadde<br />

«fortjent» større oppmerksomhet.<br />

Samarbeid er alltid viktig innen forskning.<br />

For NET-spesialistene er det<br />

ekstra viktig å jobbe tett med patologene,<br />

som undersøker forandringer i<br />

vev og celler. Såkalt vevsdiagnostikk<br />

er viktig og forteller oss noe om tumor<br />

type, størrelse og gradering. Søreide er<br />

opptatt av å få digital bildeanalyse, at<br />

tellingen av cellene blir digitalisert. Da<br />

vil det bli likt og uavhengig av om du<br />

har en god eller dårlig dag. Ved å jobbe<br />

for å finne nye funksjonelle bildediagnostiske<br />

metoder, vil vi kunne få mer<br />

NET-tilpasset PET.<br />

Som avslutning på Likepersonkonferansen<br />

kom Arne Ingvaldsen og fortalte om<br />

sykkelturen sin i våres. Alle bidragsytere i<br />

løpet av helgen fikk «Tanker blir til ord» av<br />

Inger-Elsa Kjustad.<br />

16 I NETverket

FORENINGSNYTT<br />

Fra v.: Lars Konradsen (D), Lars Birk (D), Lena Malm (S), og Tore Åsbu (N). Foto: Privat.<br />

Ny giv for et nordisk samarbeid<br />

> Etter mange år med liten<br />

kontakt mellom de nordiske<br />

pasientforeningene for<br />

NET-kreft pasienter har vi<br />

fått en ny giv oss i mellom.<br />

Vi har en tid (år) arbeidet<br />

for å få til et felles møte,<br />

og nå 1. september møttes<br />

lederne fra foreningene i<br />

København. Et meget posivt<br />

og godt tilrettelagt møte fra<br />

den danske foreningen.<br />

Tekst: Tore Åsbu<br />

De nordiske foreningene er<br />

CarciNor, Carpa og Netpa<br />

Carpa patientförening er den Svenske<br />

foreningen for NET-kreft pasienter.<br />

Carpa startet sitt arbeid allerede i 1989<br />

(CarciNor i 1997) og har lang fartstid<br />

innen pasientarbeid. Foreningens<br />

mangeårige leder Agnetha Franzén,<br />

som vi i CarciNor hadde et nært samarbeide<br />

med, døde i 2013, og foreningen<br />

har hatt noen vansker etter dette.<br />

Lena Malm er nyvalgt leder nå i år.<br />

Netpa Danmark, foreningen for patienter<br />

med neuroendokrine tumorer,<br />

ble stiftet i 2008, men hadde en vanskelig<br />

start, og lite aktivitet i foreningen.<br />

I 2012 ble det holdt nytt stiftelsesmøte<br />

og valgt ny ledelse. Leder er Lars<br />

Birk som ble valgt i 2015.<br />

Under den nordiske paraplyen tenker<br />

en også Finland. Her er det et arbeid i<br />

gang med å danne en NET-kreft forening,<br />

vi håper de lykkes.<br />

I Norden har vi mye felles og mye å<br />

samarbeide om. Helsevesenet i Norden<br />

er veldig likt, og diagnostisering og<br />

behandling av NET-kreft er i hovedsak<br />

den samme. Våre nordiske NETkreft<br />

leger har hatt et samarbeid over<br />

mange år gjennom NNTG (Nordic<br />

Neuroendocrine Tumor Group). De<br />

har også utarbeidet felles nordiske<br />

retningslinjer for NET-kreft, Nordic<br />

Guidelines for diagnosis and treatment<br />

of gastroenteropancreatic neuroendocrine<br />

tumours.<br />

Fra Norge reiser det hvert år en rekke<br />

NET-kreft pasienter for å få behandling<br />

ved svenske og danske sykehus.<br />

Dette er PRRT behandling, mer kjent<br />

som Lutetiumbehandling, som er en<br />

veletablert behandling for NET-kreft,<br />

men som vi ikke har fått til Norge.<br />

Det er årlige landskonferanser, eller<br />

tilsvarende, i alle de nordiske landene<br />

som har vært åpne for interesserte fra<br />

de andre nordiske landene.<br />

Dette var et første møte for et samarbeid<br />

foreningene i mellom som vi<br />

tror alle parter vil kunne ha stor nytte<br />

av. Foreningene går sammen om en<br />

Nordic NET, en nordisk allianse for<br />

NET-kreft pasienter. Det er foreløpig<br />

etablert et interimsstyre som skal ta<br />

alliansen videre mot en formell etablering<br />

av denne. En god start som lover<br />

godt for arbeidet fremover.<br />

NETverket I 17

ANNONSE<br />

Med fokus på NET,<br />

i dag og i fremtiden<br />

SOM-NOR-000015<br />

Ipsen AB, Kista Science Tower, Färögatan 33, 164 51 Kista, Sweden

AKTIV MED NET<br />

Fotokonkurransen<br />

Med Aktiv med NET vil CarciNor engasjere medlemmer, pasienter, pårørende og<br />

støttespillere. Gjennom Aktiv med NET-aksjonen håper vi å kunne inspirere og bidra til<br />

mer aktivitet. Det er mange grunner til at vi skal være mer aktive. Alle har godt av å være<br />

i bevegelse, enten det er hagearbeid, sykkeltur, lek med barnebarn eller daglige<br />

småøvelser hjemme i din egen stue.<br />

Tekst: Redaksjonen<br />

Fotokonkurransen til Aktiv med<br />

NET-aksjonen vår er avsluttet for<br />

denne gang. Redaksjonen fikk inn<br />

mange flotte bilder. Vinnerne etter<br />

trekkingen i september ble Turid<br />

Linda Weiby, vinner av en iPad, og<br />

Frank Thomas Weiby. vant en sebrasekk!<br />

Vi gratulerer vinnerne, og takker<br />

samtidig alle som har deltatt.<br />

Selv om konkurransen er over, så<br />

oppfordrer vi alle til å fortsette å være<br />

#aktivmedNET og dele bildene sine<br />

på sosiale medier!<br />

CarciNor ønsker å<br />

bidra til aktivitet for<br />

alle som er rammet<br />

av NET-kreft gjennom<br />

hele 2016.<br />

Turid Linda Weiby var aktiv med NET<br />

på sykkeltur med hunden sin.<br />

#aktivmedNET<br />

Frank Thomas Weiby var aktiv med NET og gikk på topptur med utsikt til de syv søstre.<br />

NETverket I 19

NET-KREFT DAGEN<br />

NET-kreft dagen<br />

NET-kreft<br />

dagen 2016<br />

- «Let’s Talk About NETs»<br />

Den internasjonale dagen<br />

for opplysning om NETkreft,<br />

«World NET Cancer<br />

Awareness Day» blir markert<br />

10. november kvart år. Dagen<br />

blir arrangert for å gjere folk<br />

meir merksame og skape<br />

medvett om nevroendokrin<br />

kreft. Dagen er eit unikt<br />

samarbeid mellom CarciNor<br />

og andre NET-organisasjonar<br />

over heile verda.<br />

> «Let’s Talk About NETs»<br />

er NET-kreft dagens kampanje<br />

for den 10. november,<br />

som er verdens NET-kreft<br />

dag. Ved hjelp av pasienter,<br />

pårørende og støttespillere<br />

rundt om i landet (og hele<br />

verden) vil vi skape oppmerksomhet<br />

og dele informasjon<br />

om NET-kreft gjennom<br />

«Let’s Talk About NETs» -<br />

«La oss snakke om NET».<br />

Tekst: Redaksjonen<br />

Foto: NET Cancer Day<br />

CarciNor arbeider sammen med pasientforeninger<br />

over hele verden for å sette<br />

fokus på nevroendokrin kreft gjennom<br />

den internasjonale dagen for NET-kreft.<br />

Ved samarbeid på tvers av landegrenser<br />

kan vi engasjere mange som bidrar til<br />

at NET-kreftpasienter og pårørende<br />

blir hørt. Alle interesserte medlemmer,<br />

eller andre, kan lage en markering på<br />

NET-kreft dagen. Inviter venner og<br />

bekjente på en kopp kaffe i ditt nærmiljø<br />

den 10. november. En hyggelig<br />

prat med en kopp kaffe og «Let’s Talk<br />

About NETs» kopper er en fin måte å<br />

markere NET-kreft dagen på.<br />

20 I NETverket

NET-KREFT DAGEN<br />

NET-kreft dagen<br />

på sosiale medier<br />

Vi trenger din hjelp til å spre budskapet<br />

på sosiale medier. Bruk din konto på<br />

Facebook, Twitter og andre sosiale<br />

medier for å spre informasjon om<br />

«Let’s Talk About NETs». Ved hjelp<br />

av oppmerksomhet i sosiale medier<br />

håper vi å rette søkelys på de viktigste<br />

utfordringene NET-kreftpasienter står<br />

overfor.<br />

Del dine bilder og bruk<br />

#letstalkaboutNETs<br />

#NETCancerDay<br />

for å skape økt oppmerksomhet<br />

om NET-kreft.<br />

Dette skjer på NET-kreft dagen<br />

10. november 2016 landet rundt<br />

Foreløpig program for de ulike lokallagene. Følg med på våre<br />

nettsider og sosiale medier for de siste oppdateringene.<br />

BODØ<br />

Stand på formiddagen i resepsjonen på sykehuset.<br />

Kl. 18.00-20.00 Vardesenteret, Pasienthotellet i Bodø<br />

BERGEN<br />

Stand på formiddagen i Parkbygget rett utenfor Vardesenteret.<br />

Kl. 18.00-21.00 Vardesenteret Haukeland<br />

Program for kvelden er:<br />

Kl. 18.00-19.30 Åpent temamøte «Hvordan leve best mulig<br />

med kreft» med psykologspesialist Annette Blom.<br />

Kl. 19.30-21.00 CarciNor Vest fortsetter markeringen av NETkreft<br />

dagen med bespisning i de samme lokalene.<br />

Egen invitasjon med påmelding er sendt til alle medlemmer<br />

i CarciNor Vest.<br />

GREÅKER<br />

Fredag 11. november (NB! Merk datoen)<br />

Kl. 15.00 - 17.00 Lionshuset, Rolvsøy<br />

Engangskopper<br />

er sendt ut til alle<br />

lokallag, slik at<br />

interesserte<br />

kan få disse her<br />

også.<br />

HAUGESUND<br />

Onsdag 9. november (NB! Merk datoen)<br />

Kl. 15.00-17.00 Sørhauggt. 129 (inngang fra Skåregt.)<br />

OSLO<br />

Kl. 13.00-16.00 Kreftforeningens lokaler, Kongens gate 6<br />

Program for ettermiddagen er:<br />

Kl. 13.00 Rundstykker og prat innenfor kaffebaren<br />

i resepsjonen.<br />

Kl. 14.00 Auditoriet:<br />

• «21 år som pårørende fra krise til å være en<br />

ressurs», Birger Solvang forteller om sine<br />

erfaringer som pårørende.<br />

• Idrettspedagog Inger Sandvik med lang<br />

erfaring vil snakke om «hverdagstrening»<br />

for kreftpasienter.<br />

Avslutter med kaffe og wienerbrød og samtaler med andre deltakere.<br />

Egen invitasjon med påmelding er sendt til alle medlemmer i<br />

CarciNor Øst.<br />

TROMSØ<br />

Kl. 11.00 - 13.00<br />

TRONDHEIM<br />

Kl. 15.00 - 18.00<br />

Vardesenteret UNN<br />

Vardesenteret St. Olav (Med forbehold om endringer)<br />

NETverket I 21

I samarbeid med CARCINOR<br />

Vi støtter CarciNor<br />

Toalettkort<br />

Mange NET-kreft pasienter har<br />

utfordringer med diare, og noen<br />

ganger kommer dette veldig ubeleilig<br />

på. Det er flere av våre medlemmer<br />

som har etterspurt et kort som kan<br />

være til hjelp for å be om lov til å<br />

bruke toalett. De fleste viser stor<br />

forståelse, men noen ganger som<br />

f.eks. når man er på ferie, kan dette<br />

være nyttig. Dette er jo ingen garanti<br />

for å få låne toalett, men det viser at<br />

du har en kritisk medisinsk tilstand<br />

som krever øyeblikkelig bruk av et<br />

toalett, og de fleste steder vil prøve<br />

å hjelpe deg. Kortet er i bankkortstørrelse.<br />

Ta kontakt med sekretariatet på<br />

post@carcinor.no for å få kortet<br />

tilsendt.<br />

novartis.no<br />

Støtt våre lokallag<br />

Grasrotandelen gir deg som spiller mulighet til være med å bestemme<br />

hva noe av overskuddet skal gå til. Du kan nå velge hvilket lag eller<br />

forening som får fem prosent av din spillerinnsats. Det vil si at dersom<br />

du spiller Lotto for hundre kroner, går fem kroner til din grasrotmottaker.<br />

Og best av alt; din innsats, premie eller vinnersjanse vil ikke reduseres!<br />

Disse lokallagene er med:<br />

Organisasjonsnummer:<br />

CarciNor Øst 996 149 234<br />

CarciNor Vest 995 951 428<br />

CarciNor Midt 913 377 788<br />

Det er enkelt å registrere spillekortet:<br />

Noter organisasjonsnummeret – Neste gang du bruker spillekortet, ber du<br />

om å få registrert kortet på organisasjonsnummeret til lokallaget.<br />

Da vil Norsk tipping betale lokallaget 5 % av spilleinnsatsen av sitt overskudd.<br />

22 I NETverket

KREFTFORENINGEN<br />

Treffpunkt<br />

- Kreftforeningens møteplass for barn og unge mellom<br />

6-16 år som er pårørende eller etterlatt<br />

Tilbudet<br />

er<br />

gratis!<br />

Treffpunkt er for barn og unge mellom<br />

6 og 16 år som har alvorlig sykdom i<br />

familien, eller som har opplevd at noen<br />

som står de nære er død. Her treffer<br />

de andre barn i liknende situasjon som<br />

kan skjønne føleleser som skyld, angst,<br />

sinne og uro. Her treffer de trygge<br />

voksne som har tid til å lytte, leke og<br />

dele. Samtale er sentralt på Treffpunkt,<br />

men praten skjer på barnas premisser.<br />

På alle Treffpunkt er det lek, spill og<br />

aktiviteter – det er lov å le og ha det<br />

gøy!<br />

Treffpunkt finner sted en til to kvelder<br />

i måneden, varer to timer og ledes av<br />

voksne med erfaring fra arbeid med<br />

barn og unge.<br />

For mer informasjon og påmelding,<br />

kontakt oss på tlf. 07877.<br />

Se også kreftforeningen.no/kurs<br />

Her velger du tilbud innen barn og<br />

ungdom og så fylke.<br />

NETverket I 23

LOKALLAG<br />

CARCINOR NORD<br />

Tekst: Ole Morten Stagrum, nestleder<br />

NET-kreft dagen blir markert på<br />

Vardesenteret på UNN i Tromsø den<br />

10. november kl. 11.00-13.00. Ellers<br />

prøver lokallaget å få til vakter på<br />

Vardesenteret en gang i måneden og i<br />

samarbeid med Norilco. Det er planer<br />

om å fornye engasjementet i CarciNor<br />

Nord, og alle interesserte medlemmer i<br />

Tromsø og omegn bes ta kontakt med<br />

Ole Morten Stagrum, mobil: 958 43 272<br />

Vardesenteret UNN<br />

Åpningstider:<br />

Mandag kl 12.00-15.00<br />

Tirsdag-torsdag kl 09.00-15.00<br />

Fredag 09.00-14.00<br />

Kveldsåpent onsdag i<br />

parallelle uker fra 17.00-19.00<br />

Kontaktinformasjon:<br />

Telefon: 465 41 197<br />

E-post: UNN@vardesenteret.no<br />

CARCINOR MIDT<br />

Tekst: Harald Stensheim, styremedlem<br />

> Lokalt engasjement og tilhørighet<br />

er viktig for å skape<br />

aktivitet i lokallagene.<br />

Alle lag og foreninger er avhengige av<br />

noen ildsjeler for å kunne eksistere.<br />

Men har du ikke mulighet til å være<br />

med og organisere, trenger vi også<br />

medlemmer som deltar og bidrar ved<br />

å støtte opp om det som arrangeres.<br />

Vi skulle gjerne hatt med flere medlemmer<br />

som kan være med å ta i et<br />

tak slik at vi får delt arbeidet på noen<br />

flere. Alle bidrag teller. Bare det å<br />

støtte opp om CarciNor Midt ved<br />

Grasrotandelen har stor betydning.<br />

Dette er en mulighet du kan benytte<br />

om du tipper hos Norsk Tipping.<br />

Vårt org. nr. er 913 377 788. Din<br />

grasrotandel vil da gå til lokallagets<br />

arbeid for personer og pårørende<br />

med NET-kreft.<br />

Vi har også utfordringer med store<br />

avstander. Med flere personer vil<br />

lokallagsarbeidet bli enklere. Da ville<br />

det vært mulig å arrangere NET-kafé<br />

for eksempel i Molde, Trondheim<br />

eller på Oppdal. Alle som kunne tenke<br />

seg å bidra på en eller annen måte i<br />

lokallaget, bes ta kontakt med Harald<br />

Stensheim på harald@stensheim.no<br />

eller 907 40 463.<br />

Vårt viktigste arbeid er å få ut informasjon<br />

om NET-kreft og å få snakket<br />

med andre i vår situasjon for å<br />

utveksle erfaringer!<br />

Vardesenteret<br />

St. Olavs Hospital<br />

Åpningstider:<br />

Hverdager: kl. 09.00–15.00<br />

Onsdager kl. 17.00–20.00<br />

Kontaktinformasjon:<br />

Telefon: 72 82 63 30<br />

E-post: stolav@vardesenteret.no<br />

CARCINOR SALTEN<br />

CarciNor ønsker flere lokallag i<br />

hele landet. Lokale krefter i Bodøregionen<br />

skal nå gå sammen om å<br />

starte opp CarciNor Salten. Leder av<br />

det nye lokallaget blir Viggo Valle.<br />

Mer info kommer. NET-kreft dagen<br />

blir markert på Vardesenteret på<br />

Pasienthotellet i Bodø, først med stand<br />

på formiddagen i resepsjonen, og deretter<br />

sosialt treff kl. 18.00-20.00.<br />

Vardesenteret Stavanger<br />

Åpningstider:<br />

Mandag-torsdag: kl. 10.00–14.00<br />

Onsdag kveld: kl. 18.00–20.00<br />

Kontaktinformasjon:<br />

Telefon: 51 51 29 90<br />

E-post: SUS@vardesenteret.no<br />

Vardesenteret i Bodø,<br />

Nordlandssykehuset<br />

Åpningstider:<br />

Mandag: Kl 12.00-14.00<br />

og 17.00-19.00.<br />

Tirsdag, onsdag, torsdag:<br />

Kl 10.00–15.00<br />

Kontaktinformasjon:<br />

Telefon: 466 10 849<br />

E-post: NLSH@vardesenteret.no<br />

Vardesenteret på<br />

Radiumhospitalet<br />

Åpningstider:<br />

Mandag–torsdag<br />

kl. 09.00–16.00 og 17.00-20.00<br />

Fredag kl. 09.00–15.00<br />

Kontaktinformasjon:<br />

Telefon: 974 00 440<br />

E-post: OUS@vardesenteret.no<br />

Vardesenteret på Ullevål<br />

(Bygg 11)<br />

Åpningstider:<br />

Mandag: 12:00-16:00<br />

Tirsdag-onsdag: 10.00-15.00<br />

Torsdag-fredag: Stengt<br />

Kontaktinformasjon:<br />

Telefon: 974 00 440<br />

E-post: OUS@vardesenteret.no<br />

24 I NETverket

CARCINOR VEST<br />

Tekst og foto: Mona Fevang, leder<br />

> CarciNor Vest avholdt sitt første<br />

møte etter ferien onsdag 28. september<br />

og det var et godt fremmøte<br />

av blide og forventningsfulle<br />

medlemmer som ikke hadde sett<br />

hverandre på en god stund.<br />

Etter diverse orienteringer og informasjon<br />

fra leder Mona Fevang, ble ordet<br />

overlatt til dr. Kristin Viste. Dr. Viste<br />

var én av to vinnere av CarciNors<br />

forskningspris i 2014 (hun deltok også<br />

på Landsmøtet på Klækken i 2015) og<br />

hun skulle fortelle oss om hvor langt<br />

de var kommet med forskningsprosjektet<br />

«Alternativer til døgnurinsamling<br />

for måling av 5-HIAA».<br />

På grunn av uforutsette episoder som<br />

tekniske problemer med instrumentparken,<br />

samt at flere av de deltakende<br />

legene var i ulike permisjoner og i tillegg<br />

utstasjonert på andre avdelinger<br />

som ledd i spesialiseringen, hadde<br />

prosjektarbeidet blitt forsinket. Men<br />

de hadde klart å få tak i alt biomaterialet<br />

de trengte, slik at dette lå nedfrosset og<br />

det gjensto nå «bare» å analysere dette.<br />

Selv om det ikke forelå konkrete resultater,<br />

hadde dr. Viste et svært interessant<br />

foredrag om signalstoffet<br />

serotonin og dets betydning for NETpasienter.<br />

Etter møtet var det som vanlig mat og<br />

drikke og hyggelig samling rundt bordene<br />

hvor praten gikk livlig.<br />

Årets siste medlemsmøte er «julemøtet»<br />

onsdag 30. november hvor<br />

vi arrangerer lotteri med mange<br />

flotte gevinster (her kan det strikkes/<br />

hekles/snekres), og litt ekstra godt<br />

å spise og drikke. Møtet holdes i<br />

Kreftforeningens lokaler i Bergen og<br />

egen invitasjon vil komme.<br />

Velkommen!<br />

Møtedatoer for 2017:<br />

Årsmøte:<br />

onsdag 22. februar<br />

Medlemsmøte:<br />

onsdag 26. april<br />

Sommermøte/tur:<br />

onsdag 7. juni<br />

Medlemsmøte:<br />

onsdag 27. september<br />

NET-kreft dagen:<br />

fredag 10. november<br />

Julemøtet:<br />

onsdag 29. november<br />

Vardesenteret Haukeland<br />

Åpningstider:<br />

Mandag, tirsdag og fredag:<br />

10.00-15.00<br />

Onsdag og torsdag:<br />

10.00-19.30<br />

(ubemannet fra 15.00-17.30)<br />

Kontaktinformasjon:<br />

Telefon: 55 97 75 00<br />

E-post: HUS@vardesenteret.no<br />

Mona Fevang og dr. Kristin Viste.<br />

Fra medlemsmøte i CarciNor Vest.<br />

NETverket I 25

LOKALLAG<br />

CARCINOR ØST<br />

Tekst: Mette Jackson, leder<br />

> Kafémøter er gratis, sosiale møteplasser<br />

for hygge og erfaringsutveksling,<br />

inspirert av CarciNors<br />

motto: «Når vi møtes utveksler<br />

vi erfaringer og bytter optimisme»<br />

- Vigdis Sørlie<br />

Fredrikstad hadde sitt kafémøte på Katti<br />

den 5. oktober 2016. Åtte personer møtte<br />

opp, og kafévert Steinar Håkensen<br />

melder om god stemning. På menyen<br />

var det villsvingryte, etterfulgt av nydelig<br />

dessert og kaffe.<br />

De resterende kafémøtene i CarciNor<br />

Øst er som følger:<br />

Hamar: Onsdag 23.11 kl. 17.00,<br />

Kreftforeningens lokaler i Strandgaten 55.<br />

Påmelding før 17.11 til Liv Haugvik, tlf<br />

480 74 805, eller livhaugvik@gmail.com<br />

Oslo: Torsdag 6.12 kl. 12.00,<br />

Kreftforeningens kafé i Kongensgt 6.<br />

Påmelding før 1.12 til Hilde Løkken, tlf<br />

917 03 774, eller carcinorost@gmail.com<br />

Porsgrunn/Skien: Onsdag 30.11<br />

kl. 14.00, Restaurant Jonas B.<br />

Gundersen, Porsgrunn.<br />

Påmelding innen 24.11 til<br />

Karen Margrete Fosse, tlf 35 55 91 74<br />

Husk å gi beskjed om matallergier,<br />

vegetar, halal og så videre.<br />

Vi satser også på å ha likeperson tilstede<br />

på møtene.<br />

Det er selvfølgelig mulig å gå på andre<br />

kafémøter på Østlandet hvis det i<br />

nærmeste by ikke passer.<br />

Vel møtt!<br />

Denne høsten fikk Håndball-jentelaget til Rælingen, J-15, nye t-skjorter fra CarciNor. For øyeblikket er de 17 spillere<br />

fra Flateby, Rælingen, Kurland og Ammerud. Flesteparten begynte allerede i 7-8 års alderen (alle er født i 2001),<br />

men noen har kommet inn seinere også. Jentene har tre treninger i uken, noen ganger fire, de gangene de får låne rom til<br />

«boot-camp». De har i snitt én kamp annenhver helg. De er en fin, positiv jentegjeng som er flinke til å ta vare på<br />

hverandre, både på og utenfor banen.<br />

Takk for at dere sammen med oss hjelper å skape økt oppmerksomhet om NET-kreft!<br />

26 I NETverket

ANNONSE<br />

Novartis Onkologi<br />

Vi forbedrer og<br />

forlenger liv<br />

Novartis arbeider for å bedre livskvaliteten for pasienter<br />

gjennom forskning og utvikling av nye medikamenter.<br />

NO1610543059

VINTER-COLESLAW<br />

Ingredienser:<br />

½ rødkål<br />

200 g grønnkål<br />

3–4 gulrøtter,<br />

gjerne i forskjellige farger<br />

2 dl yoghurt naturell<br />

2 ss sitronsaft<br />

2 ss olivenolje<br />

1 ss flytende honning eller en god<br />

klype sukker<br />

Salt og kvernet pepper<br />

Slik gjør du:<br />

Rens og skjær alle grønnsakene<br />

i tynne strimler. Visp sammen<br />

yoghurt, sitronsaft, olivenolje og<br />

honning. Smak dressingen til med<br />

salt og pepper og bland dressingen<br />

sammen med grønnsakene. La<br />

gjerne kålsalaten få stå å trekke en<br />

halv times tid før servering.<br />

Kilde: bama.no<br />

SPICY KYLLINGBURGER<br />

I HJEMMEBAKTE URTERUNDSTYKKER<br />

Hamburgere av kyllingkjøttdeig smaker kjempe godt og er hakket sunnere enn<br />

storfekjøtt. Ypperlig som helgemat!<br />

Ingredienser til burger:<br />

400 g kyllingkjøttdeig<br />

ca 40 g chorizo pølse (kan sløyfes eller erstattes med bacon)<br />

1 egg<br />

1 ts paprikapulver<br />

1 ss finhakket løk<br />

Chiliflakes - etter smak<br />

Litt salt og pepper<br />

Tips! Velg tilbehør etter smak, f.eks: salat, tomat, osteskive, ketsjup/chilisaus,<br />

sylteagurk og coleslaw (se oppskrift på en vintervariant i venstre spalte).<br />

6-8 PERSONER<br />

Slik gjør du:<br />

Hakk chorizopølsen i småbiter. Bland så sammen alle ingrediensene til burgerne.<br />

Jeg bruker litt mindre enn en kvart teskje med chiliflakes og da blir det ganske<br />

krydret. Ta omtrent en toppet spiseskje med farse og form til burgere. Lettere å få<br />

fin form hvis man skyller skjeen i vann jevnlig. Stek i panne. Steketiden avhenger<br />

av tykkelsen på burgerne.<br />

Enkle basilikumrundstykker (gir 10 stk):<br />

25 g gjær<br />

6 dl lunkent vann<br />

1/2 ss salt<br />

2 ss olivenolje<br />

1 ss honning<br />

14 dl hvetemel<br />

2 dl hakket basilikum<br />

Slik gjør du:<br />

Smuldre gjæren i en bolle. Ha i lunkent vann og rør ut gjæren. Tilsett salt, honning<br />

og olivenolje. Rør inn hvetemelet til du har en ganske løs røre. Ha i finhakket<br />

basilikum til slutt. La deigen heve i en drøy time på et lunt sted. Hell deigen utover<br />

en melet flate. Dryss litt mel over og klapp den utover. Ikke kna! Skjær deigen i 10<br />

firkantete stykker. Ha de over på to bakepapirkledde stekebrett. Skal du bruke de<br />

som burger brød så er det fint å klappe de litt flate før steking. Stekes midt i ovnen<br />

ved 220 grader i ca 20 min.<br />

Kilde: http://monicasoppskrifter.blogspot.no<br />

28 I NETverket

KRYSSORD<br />

Kryssord<br />

X<br />

Løsning nr. 3/16<br />

Løsning:<br />

«Slitne farkoster»<br />

Vinnere av «Kryssord»<br />

i NETverket nr 3/16:<br />

Tore B. Helvig, Randaberg<br />

Kari Thorolfsen, Østerås<br />

Vi gratulerer!<br />

Flaxlodd er sendt.<br />

Hyggelig at stadig flere leverer<br />

inn svar på kryssordet i<br />

NETverket.<br />

Merk konvolutten/emnefeltet «Kryssord» og send løsningen til:<br />

CarciNor, Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo eller e-post: redaksjonen@carcinor.no<br />

NETverket trekker ut to vinnere som får 4 Flaxlodd hver.<br />

Frist: 10. januar<br />

Send inn løsningen!<br />

Kanskje Flaxloddene<br />

blir dine!.<br />

Navn:<br />

Adresse:<br />

Løsning:<br />

NETverket I 29

CARCINOR<br />

CarciNor<br />

CarciNor er en forening for<br />

pasienter med NET-kreft og<br />

deres nærstående og alle med<br />

interesse for denne sykdommen.<br />

Foreningen ble startet i 1997<br />

og har over 500 medlemmer.<br />

Foreningen er tilsluttet<br />

Kreftforeningen.<br />

Styret i CarciNor<br />

Leder:<br />

Tore Åsbu 997 21 251<br />

Styremedlemmer:<br />

Mona Fevang 995 30 681<br />

Vigdis Eriksen 996 09 487<br />

Harald Stensheim 907 40 463<br />

Inger-Elsa Kjustad 907 61 265<br />

Varamedlemmer:<br />

Turid Weiby, Viggo Valle og<br />

Hans Fevang.<br />

NET-kreft dagen<br />

10. november hvert år arrangeres<br />

den internasjonale NET-kreft<br />

dagen. Et samarbeid mellom 24<br />

ulike NET-kreft-organisasjoner<br />

fra 17 land skal bidra til å øke<br />

bevisstheten og kunnskapen<br />

om denne sjeldne sykdommen<br />

hos helsepersonell og hos<br />

politikere.<br />

Bli medlem i CarciNor<br />

Som medlem er du med å finansiere<br />

foreningen. Hvert medlem<br />

utløser statlige midler til vår<br />

virksomhet.<br />

Hovedmedlem kr 400,-<br />

Familiemedlem kr 75,-<br />

Støttemedlem kr 200,-<br />

Bedriftsvenn kr 1 000,-<br />

Gå inn på www.carcinor.no<br />

eller ring 21 42 06 80 for innmeld.<br />

Støtt kreftsaken<br />

– bli bedriftsvenn<br />

i CarciNor!<br />

Bli bedriftsvenn<br />

Som bedriftsvenn støtter din<br />

organisasjon vårt arbeide og<br />

viser samfunnsansvar og<br />

engasjement for kreftsaken.<br />

Årskontingenten for bedriftsvenn<br />

er kr 1 000 ,-.<br />

Sebrasymbolikken<br />

Pasientforeningene verden<br />

over bruker sebramønster i sitt<br />

profileringsarbeid. Bakgrunnen<br />

for dette er ikke den afrikanske<br />

sebraen, men begrepet «sebra»<br />

som referer til en lite trolig<br />

diagnose hos en pasient.<br />

«Sebra og NET-kreft<br />

– en sjeldenhet.»<br />

CarciNors<br />

forskningsfond<br />

Alle gaver til CarciNors forskningsfond<br />

går til forskning på NET-kreft.<br />

Gaver til kreftforskning gir rett til<br />

skattefradrag. Dersom du ønsker<br />

skattefradrag må du huske å oppgi<br />

både navn og personnummer som<br />

betalingsinformasjon på giro eller<br />

i nettbank.<br />

CarciNors forskningsfond<br />

kontonummer: 5082.07.66331<br />

På NET-kreft dagen hvert år<br />

deles det ut en forskningspris.<br />

Ta kontakt med foreningen for<br />

søknadsfrister m.m.<br />

CarciNor informerer<br />

NETverket – foreningens blad.<br />

Utkommer fire ganger årlig.<br />

Gratis abonnement.<br />

Hjemmeside – www.carcinor.no<br />

Der finner du mye nyttig informasjon<br />

om foreningen og NET-kreft.<br />

Facebook – følg foreningen på<br />

www.facebook.no.<br />

Brosjyrer – et stort antall brosjyrer<br />

presenterer CarciNor og NETkreft.<br />

Brosjyrene kan du bl.a.<br />

laste ned fra vår hjemmeside.<br />

CarciNor har fire lokallag<br />

Region Øst:<br />

Leder Mette Jackson<br />

mobil 965 12 288<br />

Region Vest:<br />

Leder Mona Fevang<br />

mobil 995 30 681<br />

Region Midt:<br />

Leder Erik Gossmann<br />

mobil 488 68 608<br />

Region Nord:<br />

Nestleder<br />

Ole Morten Stagrum<br />

mobil 958 43 272<br />

Likepersonarbeid og kontakttelefon<br />

En likeperson har selv NET-kreft eller er pårørende. De har<br />

taushetsplikt og har gjennomgått opplæring som likepersoner<br />

og er godkjent av foreningen. Inger-Elsa Kjustad er<br />

likepersonkoordinator: ing-kju@online.no / 90 76 12 65<br />

CarciNor kontakttelefon har telefonnummer 21 42 06 80.<br />

Åpningstider: Hverdager mellom kl. 09.00 – 15.00.<br />

30 I NETverket

FORENINGEN<br />

LIKEPERSONER<br />

En likeperson i CarciNor er en person som på bakgrunn av erfaring<br />

med å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre<br />

i samme situasjon og deres pårørende. En likeperson er ikke en<br />

fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk<br />

veiledning. Likepersoner har avlagt taushetsløfte.<br />

Kontakt likepersontjenesten i CarciNor på: likeperson@carcinor.no<br />

KONTAKTPERSON E-POST TELEFON/MOBIL<br />

Kirsten Baltzersen, Fredrikstad<br />

(pårørende)<br />

45 29 71 79<br />

Vigdis Eriksen, Bodø vieriks@hotmail.com 99 60 94 87<br />

Roy Farstad, Ålesund 95 94 35 33<br />

Hans Fevang, Bergen (pårørende) 91 63 78 94<br />

Mette Jackson, Fredrikstad<br />

(pårørende)<br />

96 51 22 88<br />

Trond Jørgensen, Lofoten trojoerg@online.no 95 86 16 70<br />

Inger-Elsa Kjustad, Fetsund ing-kju@online.no 90 76 12 65<br />

Olav Kornberg, Bergen (pårørende) 55 98 16 16<br />

Sølvi Kornberg, Bergen 55 98 16 16<br />

Siv Liland, Bodø andlila@online.no 97 08 71 73<br />

Roald Nystad, Bergen 90 77 37 69<br />

May Elin Planting, Hammerfest 95 87 65 58<br />

Reidun Rekkedal, Ås 97 69 09 38<br />

Mohammad Saleem, Oslo<br />

(pårørende)<br />

mohammad.saleem3@gmail.com 22 32 67 43<br />

Nighat S. Saleem, Oslo 22 32 67 43<br />

Birger Solvang, Oslo (pårørende) birgsol@online.no 90 56 37 94<br />

Kirsten W. Solvang, Oslo kwsol@online.no 90 77 35 34<br />

Grethe N. Spolén, Steinkjer<br />

(pårørende)<br />

grethe.spolen@ntebb.no 92 84 42 20<br />

Petter Spolén, Steinkjer 93 08 02 63<br />

Line E. Stagrum, Tromsø<br />

(pårørende)<br />

lineenoksen@combitel.no 93 69 97 95<br />

Ole Morten Stagrum, Tromsø olemstagrum@hotmail.com 95 84 32 72<br />

Arne Storelv, Oslo arnsto@gmail.com 90 08 66 08<br />

Laila og Tarald Ueland (pårørende)<br />

tarald-u@online.no<br />

Viggo Valle, Bodø (pårørende) 95 28 76 13<br />

Turid Weiby, Fredrikstad tuliw@online.no 95 27 60 32<br />

Tore Åsbu, Haugesund 99 72 12 51<br />

Henrik Aasved, Bergen haasved@broadpark.no 95 99 62 70<br />

Vardesenter<br />

Finnes på følgende steder:<br />

Radiumhospitalet, Oslo<br />

Ullevål Sykehus, Oslo<br />

Universitetsykehuset i Stavanger<br />

Universitetssykehuset<br />

i Nord-Norge, Tromsø<br />

St. Olavs Hospital, Trondheim<br />

Nordlandssykehuset, Bodø<br />

Haukeland universitetssjukehus,<br />

Bergen<br />

www.vardesenteret.no<br />

Nyttige nettsteder om<br />

nevroendokrin kreft:<br />

www.carcinor.no<br />

www.kreftforeningen.no<br />

www.rikshospitalet.no<br />

Presentation in English<br />

CarciNor is the Norwegian patient<br />

advocacy association for NET Cancer<br />

(neuroendocrine, carcinoid cancer).<br />

CarciNor offers support for patients<br />

and caregivers affected by NET and<br />

all who support patients with NET<br />

Cancer. CarciNor works to improve<br />

the diagnosis, therapy, information,<br />

research and survivorship with NET<br />

Cancer. These tumours are often<br />

misdiagnosed, and CarciNor is working<br />

to raise the awareness for NET Cancer<br />

in Norway. CarciNor is affiliated to The<br />

Norwegian Cancer Society.<br />

Adresseendring<br />

Adresseendring meldes til<br />

Orgservice på telefon 21 42 06 80<br />

eller ved e-post til<br />

medlem@carcinor.no<br />

eller i brev til CarciNor, Boks 8<br />

Sentrum, 0101 Oslo.<br />

CARCINORS<br />

KONTAKTTELEFON<br />

CarciNor har egen<br />

kontakttelefon.<br />

TELEFON<br />

21 42 06 80<br />

HVERDAGER<br />

09.00 – 15.00<br />

NETverket I 31

Returadresse:<br />

CarciNor<br />

Pb. 8 Sentrum<br />

0101 Oslo<br />

SIDEN SIST<br />

Kavlifondet støtter Aktiv mot kreft<br />

Mari Sandvold I Redaktør<br />

All I Want for<br />

Christmas...<br />

I slutten av oktober 2015 passerte<br />

Facebook-siden vår 500 likerklikk<br />

eller følgere. I løpet av året som har<br />

gått har vi økt med 71%! Med tanke på<br />

medlemsmassen vår, og at dette er en<br />

lite kjent kreftsykdom, er litt over 850<br />

følgere et fantastisk tall. Men den som<br />

har mye, vil som kjent ha mer. Derfor<br />

har jeg satt meg et hårete mål om at<br />

Facebook-siden vår (@carcinorNETkreft)<br />

skal få 1000 følgere, gjerne innen<br />

utgangen av 2016!<br />

Er det noe jeg som småbarnsforelder<br />

bør ha en stor porsjon av, så er det<br />

tålmodighet! I det viktige arbeidet med<br />

å skape økt oppmerksomhet om NETkreft,<br />

hjelper det å være tålmodig!<br />

Uansett hva du venter på, enten det er<br />

de siste prøveresultatene, advent, eller<br />

mer energi og overskudd i hverdagen,<br />

gjør det beste ut av ventetiden! Snakk<br />

om NET-kreft over en kaffekopp,<br />

engasjer deg i lokallagsaktivitetene,<br />

ta med det ferdigleste NETverket til<br />

fastlegen din, eller legg det igjen på<br />

tannlegekontoret. Alle monner drar.<br />

Kavlifondet støtter Aktiv mot kreft med 5,4 millioner NOK.<br />

Pengene skal brukes til fortsatt støtte av forskingsprosjektene<br />

ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) i NY, USA,<br />

som ser på sammenhengen mellom kreftbehandling og fysisk<br />

aktivitet, «Exercise Oncology» under ledelse av dr. Lee Jones.<br />

Aktiv mot kreft ønsker også å etablere et kompetansesenter<br />

på fysisk aktivitet og kreft i Norge. Første skritt er å etablere et<br />

forskningsstipend som kommer norske forskere og det norske<br />

forskningsmiljøet til gode, og her kommer også donasjonen fra<br />

Kavlifondet godt med.<br />

ESMO 2016 Kongressen<br />

EUROPEAN SOCIETY FOR MEDICAL ONCOLOGY (ESMO)<br />

Den største kreftkonferansen i Europa gikk av stabelen<br />

7.-11. oktober 2016. I år var konferansen lagt til København,<br />

og mer enn 20 500 deltakere fra 124 land tok turen til Danmark.<br />

Les mer om konferansen i neste nummer av NETverket.<br />

Mens vi venter på at vi skal bli 1000<br />

følgere, så er juleønsket mitt for Facebook-siden<br />

vår: «Make my wish come<br />

true. All I want for Christmas is you!»<br />

God jul!

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!