Demens - Sosial kontakt og kommunikasjon - Drammen kommune

SLUTTRAPPORTForprosjekt:Demens – Sosial kontakt og kommunikasjon11. februar 20111

InnoMed, Helsedirektoratet v/SINTEF Helse, Olav Kyrres gt. 9, 7465 TrondheimTelefon: +47 930 59 050, Telefaks: +47 93 07 08 00, www.innomed.no2

RAPPORT Forprosjekt: Demens - Sosial kontakt og kommunikasjonProsjekttittel: Demens – Sosial kontakt og kommunikasjonProsjektområde: DemensProsjekteier: Drammen kommuneDato: 11. Februar 2011Utarbeidet av: Tone Øderud, SINTEF Teknologi og samfunn, Marianne Rolfsen, live|work,Anders Kjeseth Valdersnes, live|work1 SammendragInnoMed, i regi av Helsedirektoratet og Innovasjon Norge, har valgt demens som ett av sinesatsingsområder for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren. På vegne av InnoMed og i samarbeidmed Drammen kommune, har live|work og SINTEF gjennomført forprosjektet ”Demens – Sosialkontakt og kommunikasjon”.Målsettingen med prosjektet er å utvikle nye konsepter for å opprettholde sosial kontakt og stimuleretil kommunikasjon med personer med demens på tross av funksjonssvikt. Det ønskes videre åetablere ett eller flere industriprosjekter innen sosial kontakt og kommunikasjon for personer meddemens og deres pårørende. Overordnet målsetting er at løsningene skal bidra til å skape en enklereog tryggere hverdag for personer med demens, pårørende og personalet i hjemmetjenesten påaktivitetssenter og på sykehjem.Det er gjennomført en behovskartlegging og det utarbeidet ideer og skisser til 14 nye konsepter.Drammen kommune har valgt å teste ut to av disse konseptene, hvor utfordringene ligger i å tilpasseproduktene og tjenestene til bruk i pleie- og omsorgsektoren.Ved aktivitetshuset Villa Fredrikke har personalet og pårørende testet ut ”minlivshistorie.no” som eren minnebok eller en biografi som skal bidra til verdifulle samtaler mellom personen med demens ogpårørende, frivillige og helsepersonell. Minneboken vil være tilgjengelig både digitalt og analogt somet fotoalbum.Videre har Marienlyst dagsenter / Hjemmetjenesten Strømsø og Hjemmetjenesten Bragernes testet uten ”Digital Dagbok” som er en tjeneste som skal fungerer som en nettbasert dagbok for uformellkommunikasjon mellom helsepersonell, pårørende og personen med demens. Hyggelige hendelserformidles mellom de aktuelle partene i form av bilder, tekst eller lydmeldinger. Prototypen DigitalDagbok er utviklet av Origo.noErfaringen viser at ved å kombinere nye produkter og tjenester og tilrettelegge dette for personer meddemens kan man stimulere til sosial kontakt og kommunikasjon. Teknologien er i stor gradtilgjengelig, og utfordringen er å integrere og utvikle løsninger som er tilpasset personer meddemens, pårørende, pleie- og omsorgssektoren og frivillige og deres daglige gjøremål og arbeid.Utprøving av en nye løsninger i praksis er helt avgjørende for en vellykket utforming av nyeprodukter og tjenester. Det har videre vært nyttig at både offentlige partnere, bedrifter ogforskningsmiljø har deltatt i prosjektet.Det er videre etablert to nye prosjekter finansiert av Regionale forskningsfond (Oslofjordfondet/Hovedstaden) og ideene videreføres gjennom disse prosjektene.

INNHOLDSFORTEGNELSE1 Sammendrag ........................................................................................................................... 32 Innledning ............................................................................................................................... 53 Bakgrunn ................................................................................................................................ 53.1 Problemstilling ............................................................................................................... 63.2 Forstudie om demens ...................................................................................................... 64 Målsetting ............................................................................................................................... 65 Metode ..................................................................................................................................... 75.1 Organisering ................................................................................................................... 75.2 Litteraturgjennomgang ................................................................................................... 75.3 Behovskartlegging gjennom bruk av kvalitative metoder .............................................. 75.4 Idégenerering .................................................................................................................. 85.5 Konseptutvikling ............................................................................................................ 95.6 Prototyping ..................................................................................................................... 96 Resultater fra behovskartlegging og litteraturgjennomgang ............................................ 97 Forslag til konsepter og løsninger ...................................................................................... 118 Prototyping og utprøving .................................................................................................... 138.1 Digital Dagbok ............................................................................................................. 138.2 Minnebok – MinLivshistorie.no ................................................................................... 158.3 Andre konsepter ............................................................................................................ 179 Industrielle partnere ............................................................................................................ 1810 Videreføring av nye prosjekter ........................................................................................... 1810.1 Sosiale medier for den aldrende befolkning ................................................................. 1810.2 Trygge Spor/ GPS løsninger og tilhørende støttesystemer for fysisk aktivitet forpersoner med demens ................................................................................................... 1911 Vedlegg .................................................................................................................................. 20Behovskartlegging .....................................................................................................................Konseptretninger fra idédugnad .................................................................................................Konseptpresentasjon ”Digital Dagbok” .....................................................................................Konseptpresentasjon ”MinLivshistorie.no” ...............................................................................Andre konseptpresentasjoner .....................................................................................................4

2 InnledningInnoMed 1 , i regi av Helsedirektoratet og Innovasjon Norge, har valgt demens som ett av sinesatsingsområder for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren og har i løpet av 2009 startet opp flereprosjekter innen område demens. På vegne av InnoMed og i samarbeid med Drammen kommune,gjennomfører live|work og SINTEF forprosjektet ”Demens – Sosial kontakt og kommunikasjon”.En spesiell takk til personene med demens og pårørende som har tatt seg tid og delt sine erfaringer oghistorier med oss. Videre tusen takk til ansatte og fagpersoner i Drammen kommune, Nasjonaltkompetansesenter for aldring og helse, Manglerudhjemmet, Villa Enerhaugen, Abilsø- bo ogrehabiliteringssenter, Nasjonalforeningen for folkehelsen, Pårørendeskolen i Oslo og frivillige fraDemensforeningen i Nordstrand/Østensjø som har bidratt med uvurderlig kompetanse på områdetdemens.3 BakgrunnBeskrivelse av behovsområdetDemens er en medisinsk diagnose som er forårsaket av sykdom i hjernen. Sykdommen fører til varigsvekkelse med symptomer som dårlig hukommelse, redusert orienteringsevne, problemer meddaglige gjøremål og personlighetsendringer. Sykdommen opptrer oftest i høy alder og utvikler segsom regel gradvis, og forløpet varierer fra person til person.Alzheimer er den hyppigste av de ulike demenstilstandene og omfatter nesten 60% av personer meddemens 2 . I dag er det anslagsvis 24 millioner 3 mennesker på verdensbasis som i større eller mindregrad er rammet av en demenssykdom, og det er forventet at antall personer med demens vil fordoblesinnen 20 år. I Norge er det rundt 70 000 2 . personer med demens, og hvert år rammes rundt 10 000personer av sykdommen Om man inkluderer pårørende regner man med at om lag 300 000 personer– er berørt av sykdommen direkte eller indirekte. Dette gjør demens til et tema med økende nasjonalog global interesse.På grunn av den demografiske utviklingen med flere eldre i befolkningen, blir det også flere som fårdemens. Demenssykdommene er sjeldne hos 50-åringer, men øker i forekomst fra 65-70 års alder, ogfinnes hos 15-20 prosent av personer over 75 år 2 . Yngre mennesker kan også rammes, og personermed demens under 65 år, betegnes som yngre personer med demens.Personer med demens er den største diagnosegruppen blant brukerne av de kommunaleomsorgstjenestene. Videre er demens den lidelsen som fører til flest år med alvorlig funksjonstap påslutten av livet og krever mest ressurser av den kommunale omsorgstjenesten 4 , 5 . Sykdommenframstår oftest i kombinasjon med andre lidelser og funksjonstap, og gir et sammensatt sykdomsbildemed behov for ulike typer tjenester.Erfaringer fra både fagpersoner og pårørende viser at sosial kontakt stimulerer til aktivitet, øktmestringsfølelse og økt livskvalitet.1 http://www.innomed.no/, InnoMed er et nasjonalt kompetansenettverk for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren,2 http://www.nasjonalforeningen.no/no/Demens/Om_demens/3 Ferri CP, Prnce M, Brayne C et al. Global prevalence of dementia: a Delhpi consensus study. The Lancet, Vol 366; 17/24/31, 2005.4 http://www.helsedirektoratet.no/helseogomsorg/demensplan_2015__den_gode_dagen__1328645 http://www.helsedirektoratet.no/helse_omsorg/fagnytt/_glemsk__men_ikke_glemt__1328845

3.1 ProblemstillingÅ få demens medfører store endringer i livet, spesielt for hukommelse, følelsesliv og sosial funksjon.Mange opplever at samvær med andre blir vanskelig. Personer med demens og deres pårørendeopplever ofte at det er vanskelig å opprettholde sosial kontakt med familie og venner etter hvert somen demenssykdom utvikler seg. Det kan også være utfordrende å foreta reiser og delta påarrangementer, teater, og kino, noe som gjør at man i større grad blir sittende hjemme uten densamme sosiale kontakten som tidligere. Eldre kan også føle seg mindre sosialt aktive etter at man gårut av arbeidslivet, og siden det ikke lengre er så vanlig at flere generasjoner bor sammen kan man lettføle seg isolert og ensom. Både pleie- og omsorgspersonalet og pårørende har erfart at redusert sosialkontakt kan føre til reduksjon av funksjonsnivå, mestringsfølelse og livskvalitet, og dette kan igjenføre til økt belastning på pårørende og pleie- og omsorgspersonalet.3.2 Forstudie om demensInnoMed gjennomførte i perioden 2007-2008 en forstudie om demens hvor målsettingen var åkartlegge behov og identifisere områder hvor innovasjonsprosjekter kan bidra til å: Gi personer med demens økt livskvalitet, bedre mestring, trygghet og mening i hverdagen påtross av funksjonssvikt. Løse viktige behov og oppgaver for personer med demens, pårørende, tjenesteytere ogfagapparatet.Gjennom forstudien ble det identifisert en rekke behov, som er gruppert under følgende sjuoverskrifter: Demens og Helse, med fokus på fysisk aktivitet og bevegelse Sikkerhet og trygghet som omfatter trygghetsalarmer, varsling og alarmer, (fall, brann, vann,etc) låse/åpne dører, identifisere og registrere bevegelse ute og inne Sosial kontakt og kommunikasjon Underholdning og erindringsarbeid Gjenfinning av effekter både i hjemmet og på institusjon Kunnskap og opplæring som omfatter diagnostisering, informasjonsspredning, holdninger,etc. Systemer for kommunikasjon og informasjonsutveksling mellom bruker, pårørende, helsepersonell,private og offentlig tjenesteytere.Temaene beskrives i rapporten: Forstudie Demens 6 , og alle er behovsområder med potensial forinnovasjonsprosjekter. Tema: Sosial kontakt og kommunikasjon er valgt som utgangspunkt for detteforprosjektet.4 MålsettingI dette forprosjektet valgte vi å gå videre med tema: Sosial kontakt og kommunikasjon.Målsettingen med forprosjektet er å: Utvikle nye konsepter for å opprettholde sosial kontakt og stimulere til kommunikasjon medpersoner med demens på tross av funksjonssvikt Etablere et hovedprosjekt innen sosial kontakt og kommunikasjon for personer med demens6 http://www.innomed.no6

Prosjektet har videre som overordnet mål å bidra til å skape en enklere og tryggere hverdag forpersoner med demens, pårørende og personalet i hjemmetjenesten, på aktivitetssenter og påsykehjem.Det er identifisert følgende delmål:1 Kartlegge og beskrive behov for sosial kontakt og kommunikasjon for personer med demens2 Generere ideer og utvikle 2-3 alternative produkt-tjeneste konsepter3 Identifisere industripartnere for utvikling av produkt-tjeneste konseptene4 Identifisere minimum ett nytt konsept som tas videre til et hovedprosjektResultatene foreligger som skriftlige rapporter og presentasjoner som er formidlet tilsamarbeidspartnere.5 Metode5.1 OrganiseringArbeidet er gjennomført i et samarbeid mellom Drammen kommune, InnoMed, live|work og SINTEFTeknologi og samfunn, avd. Helse.Prosjekteier:Prosjektleder:Prosjektgruppe:Ressursgruppe:Drammen kommune v/ Forsknings- og utviklingsleder Bjørg Landmark,Drammen Geriatriske kompetansesenterInnoMed v/ seniorforsker Tone Øderud, SINTEF avd. Helse,live|work v/ designer Marianne Rolfsen, designer Anders Kjeseth Valdersnes,Drammen kommune v/ Sissel Eriksen, Hjemmetjenesten Bragernes,Kjersti Martinsen, Hjemmetjenesten Strømsø/ Marienlyst DagsenterBeate Magerholm, Villa Fredrikke,Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse v/ forsker Torhild Holthe,Ergoterapeut Sidsel Bjørneby og Inger Hagen, Forget-me-not AS5.2 LitteraturgjennomgangDet er foretatt en gjennomgang av relevant litteratur i PubMed, fra prosjektbeskrivelser fra EUprosjekter innen tema demens, fra Handikapinstituttet i Sverige og Nordens Välfärdscenter for åskaffe kunnskap om teknologiske muligheter og eventuelle teknologiske begrensninger.5.3 Behovskartlegging gjennom bruk av kvalitative metoderBehovskartleggingen bygger videre på resultatene fra Forstudie Demens 7 og er gjennomført ved brukav kvalitative metoder. Hensikten har vært å sikre at utvikling av nye produkter og tjenester erforankret i reelle brukerbehov, både uttalte og ikke-utalte brukerbehov. Det er viktig å dokumentereinformantenes egne erfaringer og opplevelser og kunne sette seg inn i situasjonen og forstå omfangetog viktigheten av å opprettholde sosial kontakt og stimulere til kommunikasjon med personer meddemens. Dette inkluderer også forståelse av situasjonen for både pårørende, helsepersonell og andresom leverer tjenester og produkter til personer med demens.Informantene har vært pårørende, personer med demens i en tidlig fase av sykdommen sammen medpårørende, personalet i pleie- og omsorgssektoren, på aktivitetssenter og på sykehjem. Det ergjennomført semi-strukturerte dybdeintervju med en varighet på ca. 1 ½ - 2 timer og gruppeintervjumed fagpersoner. Intervju med pårørende og personer med demens er gjennomført hjemme hos7 http://www.innomed.no7

informantene, mens intervju med ressurs- og fagpersoner er foretatt på arbeidsplassen. Det vil bli tattskriftlige notater fra hvert intervju, og ordrette utsagn er dokumentert uten fortolkning elleromskrivning. Det ble ikke stilt spørsmål ved informantenes egne erfaringer, men det ble stiltoppklarende spørsmål for å få utfyllende informasjon. I forbindelse med intervjuene ble det ogsåforetatt systematiske observasjoner.Det er gjennomført 11 intervjuer med til sammen 21 informanter. Intervju med to spesialsykepleiere fra Forebyggende Team (Bragernes og Strømsø) Intervju med fire sykepleiere/hjelpepleiere fra hjemmetjenesten (Bragernes og Strømsø) Intervju med tre personer fra personalet på dagsenter (Bragernes og Strømsø) Fire individuelle intervju med pårørende. I to av intervjuene var person med demens ogsåtilstedet. Intervju med sykepleier fra Abilsø bo- og rehabiliteringssenter Intervju med to fagpersoner/ ledere på Villa Enerhaugen i Oslo Intervju med ergoterapeut og intervju med to hjelpepleiere fra ManglerudhjemmetI tillegg er det gjennomført møter og samtaler med Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse,Demensforeningen i Nordstrand/Østensjø, Pårørendeskolen i Oslo og nasjonalforeningen forfolkehelsen.Det ble utviklet egne intervjuguider med åpen spørsmål for de ulike gruppene av informanter.Eksempler på spørsmål og tema er: Hvordan oppleves dagens situasjon for personer med demens og deres pårørende? Er behovet størst i hjemmet eller på institusjon og aktivitetssenter? Hvilke muligheter har personer med demens for å opprettholde sosial kontakt og vedlikeholdeevnen til å kommunisere i dag? Hvilke hjelpemidler og tjenester er tilgjengelig og hvordan fungerer disse? Hva er ønskene til en eventuell løsning for å stimulere til økt kontakt og kommunikasjon? Hvordan ønsker personer med demens, pårørende og ansatte i pleie- og omsorgssektoren atsituasjonen skal bli i fremtiden?Brukerutsagn og informasjon fra dybdeintervjuene er behandlet, sortert og systematisert avprosjektgruppen for å skape et helhetlig bilde av ønsker og behov. Videre er dette presentert ogdiskutert med ressurspersoner og fagpersoner fra pleie- og omsorgssektoren.5.4 IdégenereringMed utgangspunkt i behovskartleggingen ble det gjennomført en idégenerering med deltakere frapleie- og omsorgssektoren, industri og kompetansemiljøer. Idégenereringen ble gjennomført hosDrammen geriatriske kompetansesenter.Målet var å generere så mange ideer og forslag til løsninger som mulig innen temaområdet sosialkontakt og kommunikasjon overfor personer med demens. Det var viktig å se på mulighetene og ikkela seg stoppe av eventuelle begrensninger på dette stadiet. Ideene skulle danne grunnlag for utviklingav konsepter og løsninger på utfordringer som både helsesektoren og pårørende opplever ihverdagen, og som norsk industri kan bidra til å løse ved å utvikle nye produkter og tjenester. Dettekan bidra til at personer med demens, pårørende og fagapparatet får en tryggere og enklere hverdag,samtidig som det gir verdiskapning for norske bedrifter.8

InnoMed 2010 live|work nordic ASAnders Kjeseth Valdersneswww.livework.noanders@livework.no5.5 KonseptutviklingInformasjon fra behovskartleggingen og idégenereringen ble analysert og bearbeidet videre gjennomen konseptutvikling. Bearbeiding av informasjon, konkretisering av behovsområder og utvikling avmulige konsepter var en sentral aktivitet i forprosjektet. Ressurspersoner fra Drammen kommune ogutvalgte industribedrifter deltok i konseptgenereringsprosess ledet av live|work og SINTEF. Ideeneble visualiser og beskrevet gjennom skisser til produkter og tjenester. Det ble utviklet skisser til 14forskjellige konsepter for å opprettholde sosialkontakt og kommunikasjon for personer med demens.5.6 PrototypingDet ble gjennomført et prioriteringsmøte med ressurspersoner fra pleie- og omsorgsektoren iDrammen kommune, og to av konseptene ble valgt ut for videre prototyping og uttesting.6 Resultater fra behovskartlegging og litteraturgjennomgangDet er det utviklet en rekke nye konsepter som er en kombinasjon av produkter og tjenester. De ulikekonseptene har varierende innovasjonsgrad og ulik risikoprofil med hensyn til tekniske ogorganisatoriske gjennomføring. Partnere fra pleie- og omsorgssektoren og norsk industri har deltatt isamarbeidet og InnoMed har spilt en viktig rolle ved å etablere samarbeid mellom ulike partnere(offentlige, private, forskning) og som tidligere ikke har jobbet sammen og bidratt med kompetanse.Gjennomgang av litteratur viser at det finnes mye tilgjengelig teknologi og tekniske løsninger, menteknologien og løsningene er i liten grad tilpasset personer med demens.Brukerutsagn og informasjon ble systematisert og kategorisert etter tema og visualisert. Skissene medbeskrivelser gav grunnlag for videre konseptgenerering.BehovskartleggingDemens + Sosial kontakt og kommunikasjonInnoMed forprosjektFØRSTEUTKAST!Tone ØderudAnders Kjeseth ValdersnesBla gjennom «Hovedinnsikter»for en illustrert oppsummeringav konklusjonene frabehovskartleggingen.InnoMed 2010 11Fig 1: Eksempel på skisser og beskrivelser av brukerbehov..9

Følgende behovsområder ble løftet frem gjennom behovskartleggingen og er beskrevet og illustrert idetalj i egen rapport. ”Behovskartlegging: Demens - Sosial kontakt og kommunikasjon” (Ref.Vedlegg). Hjelp til gode samtaler - Det er behov for måter å ta vare på minner, og gjøre det enkelt åbruke bilder og historier i gode samtaler. Isolasjon og ensomhet – Pårørende blir også isolert og det er behov for å opprettholde sosialkontakt for både pårørende og person med demens. Tilbud til yngre personer med demens - Behovet for å møte andre på egen alder og som er isamme situasjon er stort hos yngre personer med demens og deres pårørende. Mange er iyrkesaktiv alder med familie og yngre barn hjemme. Det trengs flere sosiale møtesteder - Det er behov for steder i lokalmiljøet der personer meddemens og pårørende kan dra sammen og møte likesinnede. Ønske om tilrettelagte reiser og fysisk aktivitet – Pårørende og personer med demens ønskerå reise, delta på teater og kulturelle aktiviteter og de har stor glede av fysisk aktivitet. Mobilitet er viktig for sosial kontakt - Det er behov for enkle måter å komme seg til og frasosiale aktiviteter. Å gå tur, delta på ulike fysiske og kulturelle aktiviteter og reiser gir et godtgrunnlag for sosial kontakt. Universell utforming av foreninger, lag og organisasjoner – Sosiale møteplassene som folktar del i før de får demens, må bli mer tilgjengelig for alle, også personer med demens. Avlastning i hjemmet - Både pårørende og pleie – og omsorgspersonell påpeker behovet foravlastning hjemme både på dagtid og kveldstid. Planlegge og strukturere hverdagen - Det er behov for løsninger som gjør hverdagenforutsigbar og gjør det lettere å planlegge og følge opp avtaler. Tabu og stigmatisering - Det er behov for å skape åpenhet rundt demens som motvirker tabuog bidrar til sosial kontakt. Hjelp til pårørende før de sliter seg ut – Mange pårørende sliter seg ut og ”møter veggen” ogdet er behov for løsninger og tjenester som avlaster pårørende. Enklere kommunikasjon med hjelpeapparatet – Det er ønske om enklere kommunikasjonmed hjelpeapparatet og det må bli enklere for pårørende å navigere i hjelpeapparatet.Pårørende blir ofte sendebud mellom ulike legekontorer og helsetilbud. Enklere kommunikasjon med familie og venner – Det er ønske om å opprettholde kontaktmed familie og venner selv med geografisk avstand.10

7 Forslag til konsepter og løsningerAlle ideene fra idédugnaden er sorter og analysert og detaljerte skisser og beskrivelser av følgende 14konseptretninger finnes i egen rapport: ”Konseptretninger fra idédugnad” (Ref. Vedlegg):Fig 2: Illustrasjon og bilde fra konseptgenereringDen digitale møteplassen - En nettverk hvor pårørende og personer med demens kan finnehverandre og dele erfaringer. Og hvor de kan dekke noe av behovet for å snakke med andre i sammesituasjon. Samtidig som de kan hente ut informasjon om rettigheter, sykdommen og annen viktiginformasjon. Behovet for å dele erfaringer og informasjon er stort.Den fysiske møteplassen - Fysiske møteplasser for personer med demens og deres pårørende. Etsted å være sammen og skape et felleskap utover den digitale arena. Hjelp til de gode samtalene - En utvidet erindringsbok/kit for å lette samtalen med personermed demens Livshistorien samles på ett sted. Målet er å bidra til verdifulle samtaler for deinvolverte, og hjelpe personer med demens til å huske livet sitt. Dagboken - Verktøy for å hjelpe til å huske hva dagen har innholdt, enten digitalt elleranalogt. Måter å loggføre hva man har gjort den dagen og som kan styrke kommunikasjonenmed pårørende og bruker. Enkel digital kontakt gjennom sosiale medier - En enkel måte å holde kontakt med personermed demens for de pårørende. Send enkle korte oppdateringer om hvordan de har det, brukelyd og bilde som primære kommunikasjonsverktøy. Utnytte eksisterende verktøy somtekstmeldinger, mms, facebook, twitter, Skype, osv.11

Avlastning satt i system - Tilrettelegge for at frivillige kan hjelpe til i hverdagen, både sosialtog praktisk. Skape ett nettverk av frivillige, både naboer, venner, familie og andre. Fjernstyring i hjemmet - Fjernstyring av PC, TV, radio og annen elektronikk. Slik at man kansikre at personen med demens ser og hører noe han/hun liker. Demens på agendaen - Ufarliggjøring/ opplysning rundt sykdommen i flere kanaler. Demenser fortsatt tabubelagt og mer åpenhet rundt sykdommen kan bidra til økt forståelse ogsosialisering. Man slipper å gjemme seg bort. Det engasjerte næringsliv - Samarbeid og veiledning av næringsliv og organisasjoner for atdet og tilrettelagte tilbud til de med demens og deres pårørende. Digital avlastning - System for å følge med på en person med demens. Enten når personenmed demens er ute eller når pårørende er ute og gjør ærender. Skape trygget hos denpårørende om at personen med demens har det bra. Mulighet til å kommunisere med personmed demens, bruk av GPS for sporing og sensorer for deteksjon av fall, osv. Hjelp til en selvstendig hverdag - Verktøy som gjør det mulig for personer med demens åvære mer selvstendig i hverdagen og for å lette arbeidsmengden til den pårørende. Hjelp nårman er hjemme og hjelp når man er ute på egenhånd. Bruk av planleggere og varsling. www.alt om meg.no - Knytte all informasjonen om personen med demens sammen på ett sted,felles for alle offentlige institusjoner. Kan ha ulike nivå/ lag av informasjon slik at man barefår den informasjonen man har tilgang til og trenger. Datasikkerhet er viktig. Tilgjengeliggjøre informasjon - Sikre at leger og pårørende har tilgang til oppdatertinformasjon om demens og hvilke tiltak og tilbud etc. man kan benytte seg av. Samle allinformasjon på ett sted som ett felles oppslagsverk for leger og pårørende. Hjelpemidler for å lette hverdagen - Hjelpemidler som kan lette hverdagen til den meddemens. Hjelp til å finne, huske og forenkle gjøremål og ta medisiner. Hjelpemidler som vethvor man legger viktige ting og minner om hva man skal ta med seg ut. Integrere ulikeløsninger som finnes og tilpasse de for personer med demens.Flere av konseptene utfyller hverandre og kan kombineres. Litteraturgjennomgang og informasjon fraaktuelle bedrifter viser at det finnes tilgjengelige løsninger og hjelpemidler for flere av konseptene.For eksempel finnes det elektroniske planleggere og kalendere som bidrar til å strukturere dagene ogholde orden på avtaler, og disse produktene er ikke vurdert for prototyping av løsninger. Viderefinnes det ulike GPS løsninger for å lokalisere personer med demens som ikke selv klarer å orientereseg og finne veien hjem alene. Felles for GPS løsningene er at en pårørende eller ansvarlig pleie- ogomsorgsperson til enhver tid må passe på at personen med demens har med seg enheten, at den erslått på, ferdig ladet, osv. Det er behov for å tilpasse teknologien til brukere med demens.Kommersiell teknolog for å opprettholde sosial kontakt gjennom internett, Skype, sosiale media,osv., er tilgjengelig, men denne teknologien må også tilpasses personer med demens. Teknologi måvære veldig enkel å bruke for personer med demens, og bør i mange tilfeller slå seg på automatiskved behov. Teknologien må være så enkelt å bruke at den også passer for personer med demens.12

Det finnes mange produkter og løsninger, og utfordringen ligger i stor grad i å ta i bruk og integrereulike løsningene og tilpasse teknologien og tjenestene til personer med demens. Brukergrensesnittetmå være svært brukervennlig og enkelt og i mange tilfeller kan ”ett knappetrykk være ett for mye”.Videre har erfaringer fra prosjektet vist at ofte betyr det å ta i bruk nye løsninger at kommuner,frivillige og private tjenesteleverandører kan organisere virksomheten på en ny måte. Dette gir nyemuligheter, men kan også bli en utfordring.Etiske vurderinger og utredning av utilsiktede konsekvenser må alltid vurderes nøye, og dette er enforutsetning for alle prosjekter.8 Prototyping og utprøving8.1 Digital DagbokIdeen er å utvikle og teste ut en plattform for hyggelige og uformell dialog mellom helsepersonell ipleie- og omsorgstjenesten, pårørende og personen med demens. Gjennom den Digitale Dagbokenskal man kunne motta og sende hyggelige meldinger om hva hovedpersonen opplever og om dagligegjøremål og hendelser. Den skal gi mulighet for hyggelige og uformelle dialoger mellomhelsepersonell, pårørende og personen med demens, og bidra til å skape gode samtaler.I samarbeid med Origo.no ble det utviklet en prototyp av en elektronisk dagbok. Utprøving avprototypen av den Digitale Dagboken ble gjennomført i samarbeid med Hjemmetjenesten Bragernesog Hjemmetjenesten Strømsø/ Marienlyst Dagsenter.Hjemmetjenesten på Bragenes prøvede ut Dagboken med to hjemmeboende personer med demenssom får tjenester fra hjemmesykepleien på Bragernes. De brukte sitt daglige arbeidsverktøy, PDAen,til å sende hyggelige beskjeder etter endt besøk hos brukeren. Hjemmesykepleien kunne skrivemelding eller legge igjen beskjed på telefonsvarerne til Dagboken.Fig 3: Bilder fra utprøving av Digital Dagbok ved Hjemmetjenesten Bragernes og eksempel påDigital Dagbok13

Mareinlyst Dagsenter prøvde ut dagboken for to brukere av dagsenteret. Personalet kunne legge innmeldinger via mobiltelefon eller PC på dagsenteret. Hjemme kunne pårørende lese om hva somhadde skjedd på dagsenteret og de kunne legge inn egne meldinger.Fig 4: Bilder fra utprøving av Dogital Dagbok ved Mareinlyst Dagsenter og eksempl på DigitalDagbokErfaringene viste at en slik tjeneste vil kunne Bedre kommunikasjonen mellom pårørende og helsepersonell Gi pårørende mulighet til å følge med på og følge opp personen med demens på en ny måte Gjøre personen med demens selv i stand til å vite hva man har gjort i løpet av dagen, så lengedette er hensiktsmessig for vedkommende Være med på å trygge den pårørende i hverdagen Være særlig aktuell i tilfeller der pårørende bor langt unna personen med demens Fungere som en plattform for kommunikasjon innad i familien Være en måte å dokumentere forløpet i sykdommenErfaringene viste videre at det også er noen utfordringer: Teknologi er for mange både ansatte og brukere, fortsatt en barriere Tjenesten må være fleksibel, man må kunne velge hva man vil følge med på. For at det skal fungere må grensesnittet være veldig enkelt ”En til en” meldinger blir vanskelig for de ansatte ved dagsenteret, så hvis det skal fungere måde ha tillatelse til å ta bilder av flere brukere samtidig og kunne sende til flere Brukere har stadig ulik hverdag med kortidsopphold, sykehusopphold etc. og gjør atkontinuitet blir en utfordring Det kan hende at tjenesten må ha ulike funksjoner for at den skal være verdifull gjennom helesykdomsforløpet. Dvs. at man kan bruke den til forskjellig ting, og på forskjellige nivåergjennom forløpet av sykdommen14

HjemmeINPUTSmå hyggeligemeldinger omgjøremål oghendelser ipersonen meddemens sitt liv.OUTPUTUlike måter åtilgjengeliggjøreinnholdet idagboken på.Person med demensLydmeldingere-postDagsenter+HelsepersonellInnleggDigital DagbokBilledrammeSMSSykehjemPPårørendeMMSUtskriftFig. 5: Konseptskisse for Digital DagbokUtfyllende dokumentasjon fra utprøvingen er tilgjengelig i egen rapport: ”Konseptpresentasjon –Digital dagbok for personer med demens” (Ref. Vedlegg).8.2 Minnebok – MinLivshistorie.noIdeen er å utvikle og teste ut en tjeneste for å dokumentere og dele opplevelser, bilder og erfaringerfra eget liv. Vi ønsket å teste ut om det å lage en minnebok som kan brukes til å skape gode samtalerog hyggelig samvær med personen med demens og om dette kan være et nytt aktivitetstilbud forpårørende og for personer med demens i en tidlig fase av sykdommen.Utprøvingen ble gjennomført på Villa Fredrikke sammen med personalet og pårørende til to personermed demens.De pårørende samlet bilder og annet material, og det dukket opp alt fra ark med håndskrift,bryllupsinvitasjoner til hjemmelagde sanger og bilder. Materialet ble skannet og lagret digitaltsammen med annet digitalt bildematerialet på Villa Fredrikke. Pårørende fikk god veiledning ihvordan minneboken kunne struktureres og systematiseres fra kyndig personalet.15

Fig 6: Bilder fra utprøving av Minnebok – minlivshistorie.noErfaringer fra utprøvingen viste at tjenesten vil kunne: Bidra til bedre sosial kontakt og kommunikasjon med personer med demens Ha stor verdi også for funksjonsfriske Hjelpe personen med demens til å minnes Hjelpe de pårørende til å minnes Bilder og andre artefakter er viktige elementer for at personen med demens skal huske og etviktig bidrag for å skape gode samtaler Å lage og dokumentere sin egen livshistorie kan være en fin aktivitet på seniorsenter Teknologi er fortsatt en barriere for mange så opplæring og veiledning for å kunne bruketjenesten er viktigFig 7: Bilder som illustrerer innsamling av informasjon og bilder og digital presentasjon16

SKAPE DELEEGENPRODUSERT MATERIALETekstFotoVideoMin livshistorieARKIVMATERIALEMusikkFilm/TvTekstSykehjemPerson med demens+ PHelsepersonellPårørendeHjemmeDagsenterFig 8: Konseptskisse for minlivshistorie.noUtfyllende dokumentasjon fra utprøvingen er tilgjengelig i egen rapport: ”Konseptpresentasjon –minlivshistorie.no - En tjeneste for å dokumentere og dele livet ditt” (Ref. Vedlegg).8.3 Andre konsepterDet er videre skissert tre nye konsepter og tjenester som er presentert for aktuelle bedrifter.Tilpassede reiser og treningstilbud for personer med demens.Mange har fortalt at det er viktig å kunne fortsette livet som det var før man fikk demensdiagnosen sålenge som mulig, og man ser at særlig yngre personer med demens savner å ta del i samfunnet på en”normal” måte. Videre erfarer mange at personer med demens trenger spesialtilpassede tilbud, men atdisse tilbudene dessverre ikke er tilgjengelige.Vi foreslår for reiselivsbedrifter, frivillige organisasjoner og treningssentre at de vurderer personermed demens som en ny kundegruppe og at det utvikles egne tilbud for denne gruppen, gjernesammen med pårørende og fagpersoner.Avlastning i hjemmet satt i systemPårørende som tar seg av personer med demens blir ofte slitne og kan føle at de ikke klarer å gjøre en“god nok” jobb for sine nærmeste. Både pårørende og helsepersonale påpeker behovet for å avlaste17

pårørende. Dagsenter er en god form for avlastning, men det ofte på kveldstid at ektefelle også harbehov for og tid til å møte andre.Vi foreslår en web-basert løsning som kan sette folk med demens, det offentlige, pårørende ogfrivillige i bedre kontakt med hverandre for å gjøre det enklere å avlaste familien. Vi mener atprosessene med å rekruttere, lære opp og trygge både den frivillige, personen med demens ogpårørende kan systematiseres, og at det er mulig å lage en systematisk prosessbeskrivelse som mangevil ha nytte av i hverdagen.9 Industrielle partnereDet finnes flere ulike bedriftspartnere i Norge som leverer og kan videreutvikle produkter ellertjenester og det finnes også nye interessante bedrifter og tjenesteleverandører. On-Sat AS, Abilia,Telenor Objectives, Imatis, Hjelp24, Origo.no, Omsorgspesialistene, Congnita, osv er aktuellebedriftspartnere.Det er utviklet ideer og konsepter som kan være av interesse for bedrifter og organisasjoner somtradisjonelt ikke levere produkter og tjenester til personer med demens. Tilrettelagte reiser både inærområdet og i inn- og utland vil kunne bidra til positive opplevelser og aktiviteter som stimulerertil sosial kontakt. Reiselivsbransjen, frivillige foreninger og treningssenter (Sats, Elixia, osv) vilkunne være aktuelle partnere for videreføring. Bedrifter som FotoKnudsen, Japan Photo og Eurofotovil være aktuelle partnere for å kommersialisere konseptet om Minneboken minlivshistorie.no.10 Videreføring av nye prosjekterProsjektet videreføres gjennom prosjektene ”Sosiale medier for den aldrende befolkning” og “TryggeSpor/ GPS løsninger og tilhørende støttesystemer for fysisk aktivitet for personer med demens”begge finansiert av Regionale forskningsfond.10.1 Sosiale medier for den aldrende befolkningSosiale medier spiller en stadig større rolle i det moderne samfunnet, og det er et viktig medium forsosial kontakt og kommunikasjon. Dette skaper nye muligheter for hvordan vi samhandler sosialt.Eldre og personer med demens er grupper som tradisjonelt ikke har brukt datamaskin og sosialemedier, og dette medfører at de har vanskeligere for å nyttiggjøre seg digital teknologi til åopprettholde sosial kontakt. Ved å tilpasse og tilrettelegge teknologien til alle brukergrupper ogsåeldre og personer med demens vil det muliggjøre bruk av sosiale medier også for disse målgruppene.Både forskning og erfaring viser at fysisk aktivitet og sosial kontakt har en positiv virkning, og at detbidrar til at personer med demens opprettholder sitt funksjonsnivå lengre på tross av sykdommen.InnoMed har også dokumentert hvor viktig det er at personer med demens og deres pårørende erfysisk aktive og sosialt deltakende i samfunnet og i familien. Prosjektene viser videre at mangepersoner med demens og deres pårørende opplever at det er vanskelig å opprettholde kontakt medfamilie og venner etter hvert som sykdommen utvikler seg.Den overordnede målsettingen for et hovedprosjekt er å utvikle løsninger og tjenester slik atden aldrende befolkning og personer med demens kan benytte dagens digitale teknologi ogsosiale medier tilpasset til sitt funksjonsnivå.Målsettingen med forprosjektet er å utvikle et kunnskapsgrunnlag som belyser hvordan eldre18

og personer med demens kan benytte ny digital teknologi og sosiale medier for å tilrettelegge forbedre sosial kontakt og kommunikasjon. Videre skal forprosjektet legge grunnlag for et vellykkethovedprosjekt. Konkret målsetting for forprosjektet er: Gjennomgå litteratur som omhandler bruk av sosiale medier for eldre og personer meddemens Gjennomføre behovskartlegging om sosial kontakt og kommunikasjon (for eldre, personermed demens, pårørende og pleie- og omsorgstjenesten) Kartlegge hvilke bedrifter som har kompetanse, løsninger og som ser på dette området somviktig i sin innovasjonsstrategi.Drammen kommune, Bærum kommune og Geria er offentlige partnere, SINTEF er forskningspartnerog Live|work er bedriftspartner. Andre aktuelle bedrifter og tjenesteleverandører er Abilia, origo.no,Omsorgsspesialisten, Telenor Objects AS, Cognita AS, Karde AS og Forget-me-not AS.10.2 Trygge Spor/ GPS løsninger og tilhørende støttesystemer for fysisk aktivitet for personermed demensForprosjektene “Demens og fysisk aktivitet” og “Sporing og gjenfinning” i regi av InnoMed,har vist at mange personer med demens ønsker å gå ut i nærmiljø. Mangegår turer på egenhånd (avtalt eller uten at noen er oppmerksomme på det) og får problemermed å finne tilbake til hjemmet, omsorgsboligen eller sykehjemmet. På sykehjem og ihjemmetjenesten er det lite tid til å følge personer med demens ut på tur, og resultatet blirofte at de blir sittende inne.Hovedmålsetting med prosjektet ”Trygge spor” er å utvikle en GPS løsning med tilhørende sensorerog støttesystemer, som kan bidra til å gi personer med demens en tryggere og mer aktiv hverdag.Prosjektet skal resultere i ulike modeller for implementering av sporing av personer med demens somen del av helsetjenesten i de deltakende kommuner. Prosjektet skal videre skissere muligeorganisasjons- og økonomimodeller for implementering av en slik tjeneste, samt studere hvilkeforutsetninger som må være på plass både mhp teknologi, lovverk etc. for at tjenesten skal kunneimplementeres på nasjonalt plan.Delmål er å: Utvikle en demonstrator for en brukervennlig og sikker GPS med tilhørende støttesystem Studere effekten av bruk av løsningen hos personer med demens med hensyn til fysiskaktivitetsnivå, livskvalitet og helse. Studere metoder for å etablere gode måter for å inkludere personer med demens i eninnovasjonsprosess. Tilrettelegge for innovasjon og næringsutvikling Utvikle modeller for implementering av løsningerDrammen kommune, Bærum kommune og Trondheim kommune er offentlige partnere, SINTEF,Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Universitetet i Agder, bidrar medforskningskompetanse og fagkunnskap og On-Sat, produsent av SafeTracker, Telenor, Abilia, Imatisog Hjelp24 deltar som bedriftspartnere og leverandører av utstyr.19

11 VedleggBehovskartleggingKonseptretninger fra idédugnadKonseptpresentasjon ”Digital Dagbok”Konseptpresentasjon ”MinLivshistorie.no”Andre konseptpresentasjoner20