Utgave 1 • 2005 Magasin om funksjonshemming, rehabilitering og ...
Utgave 1 • 2005 Magasin om funksjonshemming, rehabilitering og ...
Utgave 1 • 2005 Magasin om funksjonshemming, rehabilitering og ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Innhold<strong>Utgave</strong> 1 <strong>•</strong> <strong>2005</strong>Artikkel Forfatter SideLeder:«Ville du ikke heller vært død?» Ann Kristin Krokan ……………… 3SKUR etter prosjektperioden Toril Jakobsen ……………………… 7Tema: Et verdig liv?Er barneboligene en forlengelse av HVPU, eller en forlengelse av hjemmet?Irene Ofstad <strong>og</strong> Gro Venås Berg …… 8Personlig assistanse, BPA, med assistansegarantist, et alternativ til barneboliger,Helga Brun Hennum ……………… 10Når brukerinnflytelse ikke er et t<strong>om</strong>t ord, Ann-Lisbeth Højberg …………… 13Arbeid i et kraftfelt, Toril Øverby Kvan …………………………………… 16En sosialpolitikk fra 1800-tallet, del 2 Ebba Wergeland …………………… 19Portrettet:Mor Barthel: Ingen får kalle guttene mine invalide! ………………………… 25REspekt<strong>Magasin</strong> <strong>om</strong> <strong>funksjonshemming</strong>,<strong>rehabilitering</strong> <strong>og</strong> samfunnISSN 1503-1985Redaktør: Ann Kristin KrokanE-post: annkristinkrokan@c2i.netTelefon: 64 87 51 72Ansvarlig utgiver:Adresse:Statens kunnskaps- <strong>og</strong> utviklingssenterfor helhetlig <strong>rehabilitering</strong>SKURHøgskolen i Bodø8049 BodøNorwayTelefon: 75 51 74 21Telefaks: 75 51 74 20E-post: skur@hibo.noHjemmeside: www.skur.noFunksjonshemming, ulemper <strong>og</strong> likheter – noen etiske betraktningerAv Simo Vehmas …………………… 30Kulturminners verdi <strong>og</strong> bevegelseshemmedes verdighetArve J. Nilsen, ……………………… 37Universell utforming <strong>og</strong> <strong>rehabilitering</strong> – to sider av samme sak?Kirsti Steien-Aase, Liv Oftedal,Anne Reidun Garpestad …………… 40Berntutvalgets forslag til en helse- <strong>og</strong> sosiallovGladys Sanchez …………………… 42Individuell plan – en rettslig videreføring <strong>og</strong> videreutviklingAlice Kjellevold …………………… 45Prosjekt «Gode hoder i arbeid» Cato Zahl Pedersen ………………… 48Filmens bilder Lars Grue ………………………… 51Debatt:Mangfold til besvær Liv Arum ………………………… 53Funksjonshemmede barn i budsjett- <strong>og</strong> verdiklemmaKarin Andersen …………………… 54Lærings- <strong>og</strong> mestringssentrenes virks<strong>om</strong>het – en undrende k<strong>om</strong>mentarChristine Aasgaard ………………… 58Hva slags verdi har en funksjonshemmet, Bondevik?Karin Andersen …………………… 61Disability World Wide …………………………………… 63Nye bøker …………………………………… 64Nytt fra SKUR …………………………………… 66<strong>Magasin</strong>et trykkes på Cyklus Print,115 g. PapirGrafisk design <strong>og</strong> trykk:Lundblad Media Bodø ASMars <strong>2005</strong>Foto: Rine Krokan GjertsenMedlem av Norsk Fagpresses ForeningREspekt 1-<strong>2005</strong>
Leder«Ville du ikkeheller vært død?»Av Ann Kristin KrokanEtter snart førti år s<strong>om</strong>rullestolbruker, er det endaingen s<strong>om</strong> med rene ord harstilt meg dette spørsmålet,«Ville du ikke heller værtdød?». Men jeg har opplevd åhøre mange si at de selv hellerville vært død, enn å «havne irullestol».Tidligere har jeg trodd atdenne holdningen handletmest <strong>om</strong> den høystmenneskelige frykten fordet ukjente, frykten for noeman antar er et liv preget avlidelse, smerte <strong>og</strong> savn, <strong>og</strong> atdette kan endres med endamer informasjon. Nå er jegikke like sikker. Og det gjørmeg redd.«Filmens bilder» er tittelen på en avartiklene i REspekt denne gangen.Den <strong>om</strong>handler hvordan funksjonshemmedeblir framstilt i blant annet film.Artikkelforfatteren, Lars Grue, kunneikke ane hvor aktuelt dette temaet skullebli innen REspekt går i trykken.Årets Oscar-utdeling satte nemlig dettetemaet på dagsorden med to filmer.«Million Dollar Baby» av <strong>og</strong> medClint Eastwood, vant fire Oscar denneuken, mens den spanske «The SeaInside» vant Oscar for beste utenlandskefilm.«Million Dollar Baby» handler <strong>om</strong>en ung kvinne s<strong>om</strong> kjemper seg frammot en karriere i bokseringen. Hunnår nesten målet sitt, men så knekkeren nakkevirvel, hun blir lam fra halsen<strong>og</strong> havner på et pleiehjem. Hun vilikke leve lenger, nå s<strong>om</strong> hun er lam, <strong>og</strong>ber sin trener <strong>og</strong> etter hvert gode venn(Eastwood) <strong>om</strong> å ta livet av henne.Siste del av filmen viser – bortsett fraen øredøvende mangel på kunnskap<strong>om</strong> hvordan situasjonen virkelig er foren s<strong>om</strong> har brukket nakken - vennenskvaler. Skal han, eller skal han ikkeoppfylle ønsket hennes. Resultat <strong>om</strong>talesgjerne s<strong>om</strong> et «barmhjertighetsdrap»,med all vekt på «barmhjertighet». Alleglemmer det med «drap». I virkelighetenhar Hollywood med dette gitt sin hedertil en film s<strong>om</strong> sier at det er helt OKå drepe et menneske s<strong>om</strong> har brukketnakken <strong>og</strong> blitt lam.Den andre filmen, den spanske «TheSea Inside», har noe av det samme temaet.Hovedpersonen brekker nakken, blirlam <strong>og</strong> legger seg til sengs. Han vil hellerikke leve lenger, <strong>og</strong> går til slutt rettens veifor å få oppfylt ønsket sitt <strong>om</strong> hjelp til åavslutte livet. I forbindelse med rettssakenmå han opp i rullestol <strong>og</strong> ut i verden,han møter en kvinne s<strong>om</strong> blir forelsket iham, <strong>og</strong> s<strong>om</strong> til slutt – s<strong>om</strong> den ultimatekjærlighetshandling - «hjelper ham ut avlivet». Dette heter et «kjærlighetsdrap»,med all vekt på «kjærlighet», ingen på«drap». Hollywood bifaller igjen noe s<strong>om</strong>i de fleste land er en lovstridig handling,idet de slutter seg til tanken <strong>om</strong> at det erbedre å være død, enn å leve videre medrullestol s<strong>om</strong> framk<strong>om</strong>stmiddel.«Den vakre død»Jeg har <strong>og</strong>så sett en annen film denneuken: «Liebe Perla». Denne filmenhandler <strong>om</strong> den svært kortvokste, jødiskePerla, s<strong>om</strong> sammen med sine seks likekortvokste søsken var fanger hos Mengelei Auswitsch. Perlas søster spurte Mengele<strong>om</strong> hvor lenge de grus<strong>om</strong>me forsøkene<strong>og</strong> eksperimenteringen med dem skullefortsette, <strong>og</strong> fikk dette svaret fra «legen»:«Når de holder opp, er du død».Det var ikke mye vakkert ellerbarmhjertig i Hitler-Tysklands utryddelsespr<strong>og</strong>ram,T4.I årene fra 1939 til 1945 ble ca.200.000 barn <strong>og</strong> voksne utsatt for massemords<strong>om</strong> følge av nazistenes såkalteeutanasipolitikk. I tillegg ble <strong>om</strong>kring375.000 mennesker tvangssterilisert for åforhindre at flere skulle fødes med «uverdig»arvemateriale. Felles for alle s<strong>om</strong>ble drept i dette «eutanasipr<strong>og</strong>rammet»,var at de hadde fått stempelet «uverdigliv». I klartekst betydde det at personenenten hadde en psykiatrisk diagnose,en kronisk sykd<strong>om</strong> eller en funksjonsnedsettelse.En av forklaringene på atdet vannvittige massemordet i det heletatt var mulig, var den planmessige dannelsenav kløften mell<strong>om</strong> «oss» <strong>og</strong> «deandre». Der «oss» var de verdifulle ariske,REspekt 1-<strong>2005</strong>3
AvvikermaktUten meg er du ingensa hunUten min tilstander din borteMin tilstand?Hva er min tilstandspurte hanDin tilstand er normalitetensvarte hun- <strong>og</strong> den forsvinnermed megAnn Kristin Krokan, 20046REspekt 1-<strong>2005</strong>
SKURetter prosjektperiodenAv Torild Jakobsen, direktør, SKURI mai <strong>2005</strong> avsluttes SKUR’s første 5-årige prosjektperiode. Etter en eksternevaluering s<strong>om</strong> ble gjenn<strong>om</strong>ført i 2003,anbefalte evalueringsgruppen en videreføring.Etter dette har det vært endiskusjon mell<strong>om</strong> Helsedepartementet<strong>og</strong> Sosial- <strong>og</strong> helsedirektoratet s<strong>om</strong> oppdragsgivere,<strong>om</strong> fordeling av oppgavermell<strong>om</strong> direktoratet <strong>og</strong> SKUR. Det har<strong>og</strong>så funnet sted en diskusjon <strong>om</strong> videreføringpå bakgrunn av de endringer s<strong>om</strong>har skjedd de siste årene i den sentraleSosial- <strong>og</strong> helseforvaltningen ved blantannet at Sosial- <strong>og</strong> helsedirektoratet eretablert, <strong>og</strong> at sykehusreformen medforetaksstrukturen er gjenn<strong>om</strong>ført.I foreløpig tildelingsbrev for <strong>2005</strong>anbefaler direktoratet at SKUR fortsetteri sin nåværende form ut 2006 <strong>og</strong> atvirks<strong>om</strong>hets<strong>om</strong>rådene forskning <strong>og</strong> forsøks-<strong>og</strong> utviklingsarbeid blir prioritertmed særlig vekt på utviklingspr<strong>og</strong>rammet«Samsynt <strong>og</strong> Framsynt».I tillegg til forskning <strong>og</strong> utviklingsarbeid,skal etterutdanningspr<strong>og</strong>rammetfortsette, SKUR’s nettside skal prioriteres<strong>og</strong> nettverkskonferanser gjenn<strong>om</strong>føres.Direktoratet har uttalt at de ønskeret sterkt fokus på utviklingsarbeid ipraksisfeltet gjenn<strong>om</strong> å stimulere tjenesteyteretil å fremme dokumentasjon<strong>og</strong> systematisering av egen praksis.SKUR skal i <strong>2005</strong> <strong>og</strong> fremover ha etsterkt fokus på <strong>rehabilitering</strong> i k<strong>om</strong>munene.Med utgangspunkt i forskriftensdefinisjon av habilitering <strong>og</strong> <strong>rehabilitering</strong><strong>og</strong> merknadene til denne, er detsærlig 4 temaer s<strong>om</strong> det er viktig å fåmer kunnskap <strong>om</strong>:<strong>•</strong> Brukerens rolle <strong>og</strong> erfaringer<strong>•</strong> Samarbeidet mell<strong>om</strong> de ulike aktører<strong>•</strong> Organiseringen av habilitering <strong>og</strong><strong>rehabilitering</strong> i k<strong>om</strong>munene<strong>•</strong> K<strong>om</strong>munenes samarbeid med aktørerutenfor k<strong>om</strong>muneorganisasjonenSKUR vil <strong>og</strong>så få en rolle s<strong>om</strong> bidragsyteri arbeidet med nasjonal plan for<strong>rehabilitering</strong>. Denne planen skal foreligges<strong>om</strong> utkast pr. 1/11-05, <strong>og</strong> deter Sosial- <strong>og</strong> helsedirektoratet s<strong>om</strong> haransvaret for dette arbeidet.Sosial- <strong>og</strong> helsedirektoratets anbefalingvedrørende fortsettelse etter 2006, er atSKUR’s kjerneoppgaver videreføres inni Høgskolen i Bodø, <strong>og</strong> knyttes til detforskningsmiljøet s<strong>om</strong> nå er etablert.SKUR har fortsatt en visjon <strong>om</strong> åvære et nasjonalt senter s<strong>om</strong> på sikt skalha bidratt vesentlig til at menneskermed funksjonsnedsettelser <strong>og</strong> behov forsammensatt <strong>og</strong> koordinert bistand, skalha fått et relevant <strong>og</strong> helhetlig tilbud tilstøtte for egen innsats, slik at de skalkunne delta i samfunnet på egne premisser<strong>og</strong> på lik linje med andre.SKUR’s rolle vil fortsatt være gjenn<strong>om</strong>kunnskapsproduksjon å tydeliggjørehva helhetlig <strong>rehabilitering</strong> handler<strong>om</strong> ut fra brukerens ståsted <strong>og</strong> livssituasjon.SKUR står i dag på terskelen til åmøte nye utfordringer. Noen kollegaervil forlate oss, mens nye er på vei inn.I den fasen av <strong>om</strong>stilling <strong>og</strong> videreutviklingSKUR i dag står overfor, blirdet sentralt at fokus er knyttet til å bidratil en kunnskapsbasert praksis <strong>og</strong> en praksisbasertkunnskap, hvilket var hensiktenmed etableringen av SKUR. ■REspekt 1-<strong>2005</strong>7
Tema: Et verdig liv?Er barneboligene enforlengelse av HVPU, elleren forlengelse av hjemmet?Av Irene Ofstad, vernepleier,daglig ansvarlig <strong>og</strong> Gro VenåsBerg, førskolelærer, dagligansvarlig.I Trondheim k<strong>om</strong>mune er detpr dags dato 2 barneboligerhvor det til sammen bor 10barn i alderen 5 til 17 år.Barneboligene er organisertunder Avlastningstjenesten forbarn <strong>og</strong> unge, hvor det <strong>og</strong>såer 6 avlastningsboliger.Hva er en barnebolig -definisjon:Barneboligene er hjemlet i Lov <strong>om</strong>sosiale tjenester §§ 4-2b, 7-5.Barn s<strong>om</strong> blir gitt tilbud <strong>om</strong> 100 %plass i barnebolig, får vedtak s<strong>om</strong> skalfornyes hvert år fram til fylte 18 år. Defleste blir boende fram til de blir 18 år.Barneboligene skal fungere s<strong>om</strong>hjem for de barna s<strong>om</strong> bor der. De haregne sover<strong>om</strong> med personlige eiendeler,«hjemmekoselig» innredet stue <strong>og</strong> kjøkken,hjemmelaget mat. Barneboligeneyter den daglige <strong>om</strong>sorgen i nært samarbeidmed foreldre, for å ivareta barnetsbeste.Barneboliger skal være et 100 %avlastningssted, hvor det utarbeides samværsavtalermell<strong>om</strong> foreldre <strong>og</strong> bolig.Samværsavtaler blir utarbeidet individueltfor det enkelte barn <strong>og</strong> deresfamilie. Avtalen gjøres bindene for beggeparter for et år av gangen. Avtalen skalsikre kontinuitet mell<strong>om</strong> foreldre <strong>og</strong>barn.For å ivareta barnet <strong>og</strong> familien s<strong>om</strong>har barneboligplass, organiseres det slikat hvert enkelt barn har primærkontakt<strong>og</strong> team. Primærkontakten skal værebarnets talerør <strong>og</strong> koordinator mell<strong>om</strong>de ulike instanser.Overordna mål (forlengelse avforeldrehjemmet)Mål for barneboligene er å gi barna s<strong>om</strong>bor der en god oppvekst i samarbeid medforeldrene <strong>og</strong> andre instanser.Trygghet, trivsel <strong>og</strong> følelsen av tilhørighetblir viktig for å kunne gi et godtfaglig tilbud, dette for å kunne ivaretaforeldrenes krav <strong>og</strong> forventninger.Hvem bor i barneboliger?Barn med ulike funksjonsnedsettelser.Funksjonsnedsettelsene varierer i grad <strong>og</strong><strong>om</strong>fang. Barna blir s<strong>om</strong> regel søkt inn avforeldre med store <strong>om</strong>sorgsoppgaver.(Det kan forek<strong>om</strong>me at barnevernetber <strong>om</strong> plasser for barn, men dette erunntak)Barn s<strong>om</strong> plasseres etter lov <strong>om</strong>barnevern:Barneboligen blir gitt <strong>om</strong>sorgen for barns<strong>om</strong> er plassert etter lov <strong>om</strong> barnevern§ 4-14. I tett samarbeid med hjelpetjenestenkan det bli aktuelt å søke <strong>om</strong>fosterhjem, der dette er mest formålstjenligfor barnets beste. Ved jevnligemøter i ansvarsgrupper blir spørsmålet<strong>om</strong> annen <strong>om</strong>sorg, s<strong>om</strong> for eksempelfosterhjem, tatt opp.Er barnebolig et godt tilbud?Barneboligene er ikke en nødløsning,heller ikke en erstatning for de tidligeresentralinstitusjonene. Sentralinstitusjonervar store institusjoner s<strong>om</strong> var fylkes- <strong>og</strong>landsovergripende. D.v.s. at utviklingshemmedefra hele landet var plassertsamlet, for å gi en effektiv <strong>om</strong>sorg. I Sør– Trøndelag var Halsetheimen en slikinstitusjon, <strong>og</strong> i Møre <strong>og</strong> R<strong>om</strong>sdal varHellandheimen en slik. På 1970 tallet blenoen mindre, desentraliserte institusjoneropprettet i noen byer. Fra tidlig på 1990tallet ble HVPU (helsevern for psykiskutviklingshemmede) nedlagt s<strong>om</strong> ensær<strong>om</strong>sorg, <strong>og</strong> beboerne ble i alt vesentliggrad flyttet hjem til sine hjemk<strong>om</strong>muner.Dette skulle sørge for mindre enheter <strong>og</strong>en nærere <strong>om</strong>sorg for den enkelte.Barneboliger skal være et faglig godttilbud for barn med store hjelpebehov.Barneboligene har et tett samarbeidmed foreldre, skole, barnehage, 1.<strong>og</strong> 2. linjetjenester, d.v.s. alle berørteparter rundt det enkelte barnet. ITrondheim k<strong>om</strong>mune er det derfor opprettetansvarsgruppe rundt hvert enkeltbarn s<strong>om</strong> er mottakere av tjenester fraBarne- <strong>og</strong> familietjenesten, for å ivaretadette arbeidet.8REspekt 1-<strong>2005</strong>
Tema: Et verdig liv?De positive tilbakemeldingene fra foreldre<strong>og</strong> pårørende er den beste garantien forat barneboligene er et godt tilbud for dems<strong>om</strong> trenger det. Den positive tilbakemeldingenfra foreldre <strong>og</strong> pårørende er drivkraftenfor at personalet til stadighet prøverå gi et optimalt tilbud for beboerne.Fagsammensettingen i den enkeltebarnebolig er bred, - vernepleiere, førskolelærere,barnevernspedag<strong>og</strong>er, sykepleiere,hjelpepleier, <strong>om</strong>sorgsarbeidere <strong>og</strong>barne- <strong>og</strong> ungd<strong>om</strong>sarbeider.Vi jobber i tverrfaglig team rundthvert enkelt barn for å utnytte spissk<strong>om</strong>petansenfra hvert enkelt fag til detbeste for barnet.Familier s<strong>om</strong> har barn med store <strong>og</strong>tyngende hjelpebehov, ser seg ofte nødttil å søke <strong>om</strong> barneboligplass, d.v.s.100% avlasting.Er barnebolig den eneste måten åhjelpe disse familiene på? Hva med åtilby mer hjelp i hjemmet, slik at barnakan få vokse opp hos familien sin?For noen familier kan dette være løsningen.For andre familier kan det værebelastende å ha personale i sitt privatehjem til enhver tid. Det er en selvfølgeat familien har normer <strong>og</strong> regler i egethjem s<strong>om</strong> kan krysse personalets fagligevurderinger av hva s<strong>om</strong> kan <strong>og</strong> bør gjøresi forhold til det enkelte barn.I dag bor det barn helt ned i 5 årsalderen med store behov for stabilitet,trygghet <strong>og</strong> nærhet i barneboliger.Å vokse opp på barnebolig med storepersonalgrupper, forskjellige personer <strong>og</strong>stadig vekk nye voksne – klarer vi da åivareta disse barna? Slik vi ser det, er goderutiner <strong>og</strong> god opplæring av personalet dets<strong>om</strong> skal sikre at barnet blir ivaretatt innadi ei stor personalgruppe. Primærkontaktener den s<strong>om</strong> skal ha oversikt over barnet<strong>og</strong> påse at <strong>om</strong>sorgen blir gitt.De barna s<strong>om</strong> vokser opp på barneboligerfra ung alder, står allikevel ifare for å bli institusjonalisert, da de vilvokse opp i for store personalgrupper <strong>og</strong>barnegrupper, med blant annet rigideregler <strong>og</strong> grenser.REspekt 1-<strong>2005</strong>I barneboligene er det ofte sprik ialderssammensetningen på de s<strong>om</strong> border. Dette skaper store utfordringer forpersonalgruppa med hensyn til å kunneyte det optimale faglige tilbudet til detenkelte barn.Hva kan vi bli bedre på?Å prioritere for barnets beste innenforde ressurser vi har tilgjengelig til enhvertid. Ved å oppjustere små stillinger <strong>og</strong> slåsammen stillinger, vil personalgruppen påden enkelte boligene bli mindre. Dettefører igjen til at det blir færre personer forbeboerne å forholde seg til, noe s<strong>om</strong> kan gistørre stabilitet <strong>og</strong> trygghet. Erfaringer tilsierat store deler av personalet er kvinners<strong>om</strong> selv har små barn, <strong>og</strong> av den grunnønsker å jobbe reduserte stillinger.De største utfordringene slik vi serdet, er å ivareta fritidsaktiviteter til hvertenkelt barn. Ut i fra de ressurser hverenkelt barnebolig har til rådighet, kan detforek<strong>om</strong>me at fritidsaktiviteter blir bortprioritertfor å dekke primære behov.Involvering uten at det blir privatisert,med tanke på for eksempel stryk påkinnet, klapp på skulderen for å ivaretanærhet. For de barna s<strong>om</strong> bor på barneboligblir det viktig å ivareta nærhet,etters<strong>om</strong> vi har den daglige <strong>om</strong>sorgen.Barn s<strong>om</strong> er plassert etter lov <strong>om</strong> barnevernhar kanskje ingen andre s<strong>om</strong> kangi dem denne <strong>om</strong>sorgen.Foreldre/foresatte gir tilbakemeldinger<strong>om</strong> at de er fornøyd med detjenestene Trondheim k<strong>om</strong>mune yterfor deres barn. Da det er foreldrene s<strong>om</strong>er premissleverandørene, kan vi trekkefølgende konklusjon:Avlastningstjenesten for barn <strong>og</strong> ungei Trondheim k<strong>om</strong>mune gir ett godt fagligtilbud til brukerne.Slik vi ser det, er barneboligene ikkeen forlengelse av HVPU, men en forlengelseav hjemmet, noe denne artikkelenskulle vise.■9
Tema: Et verdig liv?Personlig Assistanse, BPA,med assistansegarantist –et alternativ til barneboligerAv Helga Brun Hennum,prosjektleder, ULOBATradisjonspyramidenHva er ULOBA?ULOBA er et nonprofit andelslag.ULOBA er arbeidsgiver for andelseiernes/arbeidslederens personlige assistenter.ULOBA eies <strong>og</strong> drives av folk s<strong>om</strong> haret assistansebehov selv, <strong>og</strong> legger stor vektpå lederopplæring <strong>og</strong> lederveiledning tilandelseierne. Noen andelseiere i ULOBAer for unge eller kan ikke lede assistansenselv på grunn av en intellektuell funksjonsnedsettelse.De har da en assistansegarantist.Omkring 470 personer ledersin BPA-ordning i ULOBA. Av disse harca. 30 en assistansegarantist. I ULOBAunderstreker vi at mennesker med behovfor assistanse til praktiske gjøremål,selv er eksperter på eget liv. Vi nekter åinnta rollen s<strong>om</strong> passive <strong>om</strong>sorgsmottakere,<strong>og</strong> vi insisterer på vår selvsagterett til å styre <strong>og</strong> ha makt over eget liv.ULOBA tar avstand fra tanken <strong>om</strong> atfunksjonshemmede er syke menneskers<strong>om</strong> behøver mer <strong>om</strong>sorg enn folk flest.Vi er mennesker med behov for praktiskassistanse i hverdagen. ULOBA definererderfor assistentyrket s<strong>om</strong> et serviceyrke– ikke s<strong>om</strong> et <strong>om</strong>sorgsyrke.Hva er Borgerstyrt PersonligAssistanse, BPA?BPA handler <strong>om</strong> retten til et verdig liv.Den selvsagte retten til selv å bestemmenår <strong>og</strong> hvor ofte man skal dusje, vaskeLEDELSEKOMPETANSEKOORDINERINGHjemmesykepleierHjemmehjelperMEDVIRKNINGBRA-pyramidenLEDELSEKOMPETANSEKOORDINERINGPersonligassistentLEDELSEPersonligassistentBorgerService<strong>og</strong>assistansePersonligassistentOmsorgTerapiHjelpPleieBorgerSERVICEPersonligassistentErgoterapeutFysioterapeutSERVICEAndretilgjengeligetjenesteytere:<strong>•</strong> Snekker<strong>•</strong> Elektriker<strong>•</strong> Rørlegger<strong>•</strong> Gartner<strong>•</strong> TaxisjåførAndretilgjengeligetjenesteytere:<strong>•</strong> Ergoterapeut<strong>•</strong> Fysioterapeut<strong>•</strong> Hjemmehjelper<strong>•</strong> Hjemmesykepleier<strong>•</strong> Snekker<strong>•</strong> Elektriker<strong>•</strong> Bilreparatør<strong>•</strong> Gartner<strong>•</strong> Taxisjåfør10REspekt 1-<strong>2005</strong>
Tema: Et verdig liv?brudd med vanetenking. Derfor søktevi <strong>og</strong> fikk prosjektmidler fra Helse- <strong>og</strong><strong>rehabilitering</strong> for å utrede BPA til barn<strong>og</strong> voksne s<strong>om</strong> ikke selv kan lede egenassistanseordning.Prosjektleder har vært Helga BrunHennum s<strong>om</strong> selv er mor til to døtremed store assistansebehov (kvinne på 19år <strong>og</strong> jente på 11 år), <strong>og</strong> s<strong>om</strong> har værtassistansegarantist i deres BPA-ordningeri snart åtte år. Å være assistansegarantistvil si å styre ordningen på vegne av assistansemottageren.Assistansegarantistenhar ansvar for å ansette assistenter,bestemme når de skal jobbe, hvordande skal assistere <strong>og</strong> hvor de skal assistere.Assistansegarantisten har <strong>og</strong>så ansvar forå skaffe vikar ved sykd<strong>om</strong> <strong>og</strong> i ferier.Garantistansvar vil si å garantere for atassistansen finner sted. Da må man selvgå inn s<strong>om</strong> vikar <strong>om</strong> man ikke får tak inoen andre. Dessuten garanterer hun/han<strong>og</strong>så for kvalitet, kontinuitet <strong>og</strong> sikkerheti assistansen. Assistansen er knyttet til personen.Det vil si at man kan ha med segassistenter på ferie, på sykehus, i selskaper<strong>og</strong> andre sosiale tilstelninger, på fritidsaktiviteter<strong>og</strong> i hjemmet alle dager. Også påjulaften <strong>om</strong> man ønsker det. Med andreord en utrolig flott ordning for alle! Bådefor assistansemottager <strong>og</strong> for hans/hennesfamilie eller andre nærpersoner man borsammen med.Prosjektet har intervjuet 10 assistansegarantister<strong>om</strong> deres erfaringer med å ledeslike assistanseordninger. De forteller atBPA med assistansegarantist er et verktøys<strong>om</strong> gir muligheter for å leve et friere<strong>og</strong> bedre liv. Erfaringene er overveiendepositive. Mange snakker <strong>om</strong> livet før <strong>og</strong>etter BPA. Likevel peker assistansegarantistenepå noen ulemper. Det dreier segi hovedsak <strong>om</strong> et liv levd i kontinuerligtilgjengelighet for assistenter. Flere nevnte<strong>og</strong>så at det ble mindre tid <strong>og</strong> r<strong>om</strong> til privatliv.Alle foreldre s<strong>om</strong> var assistansegarantisterså likevel flest fordeler med å haBPA med assistansegarantist. Ektefellers<strong>om</strong> hadde tatt på seg assistansegarantistoppdragvar imidlertid ikke bare positive.De erfarte <strong>og</strong>så flere ulemper, s<strong>om</strong> i allhovedsak hadde sin årsak i for få innvilgedetimer i BPA-ordningen. Det førtetil at assistansegarantist-ektefellen måttegå inn <strong>og</strong> assistere i et betydelig antalltimer gratis, <strong>og</strong> ble derved frarøvet egenfrihet <strong>og</strong> fritid.Barnets rettProsjektet viser at BPA med assistansegarantister fremtidens måte å organisereassistanse til barn på. Det muliggjør atbarn kan bo hjemme, noe s<strong>om</strong> er en soleklarrett for alle barn. Dette er <strong>og</strong>så nedfelti FN’s barnekonvensjon <strong>og</strong> derved <strong>og</strong>så inorsk lov. Det er bare så fort å glemme,når barn blir sett på s<strong>om</strong> spesielle, <strong>og</strong>diagnostisert s<strong>om</strong> funksjonshemmede.Prosjektet viser dertil at folk medintellektuell funksjonsnedsettelse, ellers<strong>om</strong> av annen årsak ikke kan lede egenordning, <strong>og</strong>så kan nyttiggjøre seg potensialeti BPA, ders<strong>om</strong> de får muligheten.Folk er folk, uansett. BPA med assistansegarantister et unikt redskap for å levelivet på egne premisser. Selvfølgelig erdet svært få mennesker forunt å få alt ilivet slik man vil, men de grunnleggendevalgene har de fleste mennesker i vårtsamfunn mulighet til å påvirke <strong>og</strong> styre.Slik skal det <strong>og</strong>så bli for mennesker medintellektuell funksjonsnedsettelse s<strong>om</strong>får innvilget BPA, <strong>og</strong> s<strong>om</strong> trenger enassistansegarantist i lederrollen!Saksbehandlere utøver skjønn ihver enkelt k<strong>om</strong>mune. Folk er totaltprisgitt hvilken k<strong>om</strong>mune de bor i<strong>og</strong> hva slags forståelse <strong>og</strong> k<strong>om</strong>petansesaksbehandleren der har. Derfor menerULOBA at BPA må rettighetsfestes foralle, <strong>og</strong>så for personer s<strong>om</strong> trenger BPAmed assistansegarantist.Den 14. mars <strong>2005</strong> la ULOBA framprosjektrapporten på et seminar i Oslo.Mer <strong>om</strong> seminaret <strong>og</strong> prosjektrapportenkan leses på www.uloba.no/assistansegarantist.■12REspekt 1-<strong>2005</strong>
Tema: Et verdig liv?Når brugerindflydelseikkeer et t<strong>om</strong>t ordAf Ann-Lisbeth Højberg,projektleder <strong>og</strong> ergoterapeut,MarselisborgCentret, DanmarkProjekt ForSpring har medudgangspunkt i et veldefineretværdigrundlag sikretprojektdeltagere meget højgrad af indflydelse på dereseget udviklingsforløb.Formålet har været at givedeltagerne styrke til athåndtere eget liv <strong>og</strong> til atsøge indflydelse på de forhold,der vedk<strong>om</strong>mer dem selv.Unge mennesker med fysisk funktionsnedsættelsehar liges<strong>om</strong> andre haft enopvækst med skolegang, familieliv, fritidsinteresser<strong>og</strong> kammerater. På trods afdet, er der mange s<strong>om</strong> ikke får etableretsociale kontakter, ikke flytter hjemmefra,ikke k<strong>om</strong>mer i gang med fritidsinteressereller uddannelse. Deres sociale netværkk<strong>om</strong>mer primært til at bestå af forældre <strong>og</strong>hjælpere, mens beskæftigelsen i høj gradbestår af c<strong>om</strong>puterspil, video <strong>og</strong> tv.Hertil k<strong>om</strong>mer, at der kan værebegrænsninger i den unges <strong>om</strong>givelser<strong>og</strong> i støttesystemet, s<strong>om</strong> kan være hæmmendefor udvikling af en selvstændigtilværelse. Indsatsen overfor unge medfunktionsnedsættelse foregår i forskelligesektorer <strong>og</strong> udføres af en række forskelligefaggrupper, ofte uden sammenhæng<strong>og</strong> samtidighed.På baggrund af den viden blevder i 2001 søgt <strong>og</strong> bevilget midler fraSocialministeriet til et fireårigt udviklingsprojekt– projekt ForSpring.Projekt ForSpring havde til formålat udarbejde en <strong>rehabilitering</strong>smodel forunge mennesker med fysisk funktionsnedsættelse.Sideløbende med udarbejdelseaf <strong>rehabilitering</strong>smodellen blev derarbejdet med et praksisprojekt, hvor 8unge mænd med funktionsnedsættelse,med et begrænset netværk <strong>og</strong> med behovfor støtte til at k<strong>om</strong>me til at leve et mereselvstændigt liv, delt<strong>og</strong>. Erfaringerne frapraksisprojektet blev udslagsgivende for<strong>rehabilitering</strong>smodellens udformning.I praksisprojektets værdigrundlagvar der i høj grad fokus på at sikreden enkelte deltager indflydelse på deforhold, han ønskede indflydelse på.Derfor var begrebet empowerment etvigtigt <strong>om</strong>drejningspunkt i hele projektet.Herved kunne den enkelte deltagerarbejde med at få styrke til at håndteresit eget liv, <strong>og</strong> få styrke til at søge indflydelsepå de systemer, s<strong>om</strong> han indgiki. Praksisprojektet var ikke skemalagt påforhånd, <strong>og</strong> tidsforløbet i projektet varieredefra deltager til deltager afhængigtaf hver enkelt deltagers udviklingsønsker<strong>og</strong> mål. Der var derfor ikke et fast mål,s<strong>om</strong> alle deltagerne skulle nå, indende stoppede i forløbet. Medarbejderneskitserede rammerne, mens deltagernedefinerede indholdet.Fokus på udviklingsønsker <strong>og</strong>målFokus i udviklingsforløbet for denenkelte deltager var hans egen definitionaf udviklingsønsker <strong>og</strong> mål. Disse blevblandt andet afdækket ved hjælp af detcanadiske redskab COPM (CanadianOccupational Performance Measure).Hver enkelt deltager fandt frem til sineaktivitetsproblemer <strong>og</strong> udviklingsønskerpå baggrund af en semistruktureretsamtale. Deltageren vurderede hvor storbetydning udviklingsønsket havde, hvorgod han var til at udføre det <strong>og</strong> hvortilfreds han var med sin udførelse. Detteblev gentaget hver tredje måned. Dervedvar der sikkerhed for, at deltageren heletiden arbejdede der, hvor motivationenvar på det aktuelle tidspunkt. Samtidigvar der mulighed for at se, <strong>om</strong> hanoplevede en udvikling.I projektforløbet blev der flere gangearbejdet med udarbejdelse af handle-REspekt 1-<strong>2005</strong>13
Tema: Et verdig liv?planer. Deltagerne udarbejdede selv dagsorden,indkaldte til handleplanmøde samtstod for afholdelse af møderne. Dette gavdeltagerne ejerskab over handleplanerne,<strong>og</strong> ændrede dermed deres opfattelse af,at det i højere grad var sagsbehandlernesværktøj end deres eget.For at give et samlet overblik overhver enkelt deltageres udviklingsønsker<strong>og</strong> resultater, blev der udarbejdeten personprofil for hver deltager.Personprofilen blev løbende justeret itakt med nye ønsker <strong>og</strong> resultater.Ressourcer <strong>og</strong> k<strong>om</strong>petencerI projektet blev der arbejdet med at styrkedeltagernes ressourcer <strong>og</strong> k<strong>om</strong>petencerpå en lang række <strong>om</strong>råder. Det drejedesig i høj grad <strong>om</strong> personlige, sociale <strong>og</strong>k<strong>og</strong>nitive k<strong>om</strong>petencer, men <strong>og</strong>så <strong>om</strong>faglige <strong>og</strong> praktiske færdigheder.Arbejdet <strong>om</strong>handlede en bevidstgørelseaf egne ressourcer <strong>og</strong> styrkelse afdisse. Mange personer med funktionsnedsættelsehar ofte oplevet, at der var fokuspå begrænsningerne, mens der ikke varmeget opmærks<strong>om</strong>hed på ressourcerne.Bevidstheden <strong>om</strong> egne ressourcer blevblandt andet skabt ved at indlede allearbejdsopgaver med en afklaring af, hvilkeressourcer den enkelte havde til udførelseaf den aktuelle opgave. Hvis deltagerenikke selv kunne se sine ressourcer, kunnede øvrige projektdeltagere eller medarbejdernesupplere med forslag. Hervedblev der skabt øget opmærks<strong>om</strong>hed påde ting, han var i stand til at udføre. Derk<strong>om</strong> samtidig fokus på, hvilke ressourcerdet ville være vigtigt at styrke for at løsede ønskede opgaver.Også ICF (International Classificationof Functioning, Disability and Health)blev brugt i projektet for at lave så præcisbeskrivelse af deltagernes funktionsniveau<strong>og</strong> k<strong>om</strong>petencer s<strong>om</strong> muligt.Systematisk planlægningI projektet var det centralt at sikre, at de14anvendte metoder <strong>og</strong> deltagernes udbyttek<strong>om</strong> til at hænge optimalt sammen.Der blev derfor opbygget en systematik<strong>om</strong>kring projektets indre struktur, s<strong>om</strong>lidt forenklet fremstillet så således ud:1) Problemet blev afdækket2) Opgaven blev planlagt3) En konkret aktivitet eller udviklingblev igangsat4) Aktiviteten blev evalueret for at sikre,at problem/opgave <strong>og</strong> konkret aktivitet/udviklinghang sammenDen faste struktur sikrede dels, at derhele tiden blev arbejdet med de opgaver,der var vigtige for den enkelte, dels atdeltagerne gennem de hyppige evalueringerhavde indflydelse på alle forholdi deres eget udviklingsforløb.DeltagelseProjektet byggede på den læringsforståelseat læring forudsætter deltagernes aktivedeltagelse i fællesskabet <strong>og</strong> i aktiviteterne.Det var i høj grad deltagernes egne handlinger<strong>og</strong> afprøvning i praksis <strong>og</strong> deresefterfølgende refleksioner, s<strong>om</strong> førte tiludvikling <strong>og</strong> tilegnelse af k<strong>om</strong>petencer.Der blev arbejdet med at støtte enproces gående fra passiv deltagelse overaktiv deltagelse frem mod en øget selvstændighed,hvor den enkelte deltagerkunne tage initiativ <strong>og</strong> dermed selv fåden indflydelse, han ønskede.ResultaterProjektets resultater viser sig på to planer– dels i form af den udarbejdede <strong>rehabilitering</strong>smodel,dels i form af de enkeltedeltageres udvikling.Projektdeltagerne oplever alle, atde er blevet mere selvstændige. Der erforetaget interviews med deltagerne,deres forældre, deres sagsbehandler <strong>og</strong>eventuelle støttepersoner ved projektetsafslutning <strong>og</strong> heraf fremgår det, at alledeltagere har fået en større selvstændighed.Dette giver sig for eksempeludtryk ved, at de er blevet bedre til attage initiativ, til at løse problemer, tilat tage beslutninger <strong>og</strong> i væsentlig gradhar fået større selvtillid. Deres socialek<strong>om</strong>petencer er blevet styrket <strong>og</strong> de eri højere grad i stand til at tage kontakttil personer, de ikke kender.S<strong>om</strong> eksempel på resultater forprojektdeltagerne kan nævnes, at derved projektstart var fem deltagere, s<strong>om</strong>boede hos deres forældre. Efter projektetsafslutning bor alle i egen bolig.Muligheder for at gøre brug afprojektets erfaringer«Projekt ForSprings <strong>rehabilitering</strong>smodel»er beskrevet i en håndb<strong>og</strong>. Heri er gennemgåetforslag til udviklingsforløb forpersoner, der har et ønske <strong>om</strong> at k<strong>om</strong>me tilat leve et mere selvstændigt liv. Metodernei modellen kan anvendes i samarbejdemed andre målgrupper end den, der vartilknyttet projektet for eksempel unge medsindslidelser, sent udviklede unge, ungemisbrugere, der er afvænnet, unge, derafslutter anbringelse udenfor eget hjemeller andre, der har brug for støtte til etableringaf et selvstændigt liv, <strong>og</strong> hvor måleter at tilegne sig nye k<strong>om</strong>petencer.I «Afsluttende rapport <strong>om</strong> projektForSpring» er projektforløbet beskrevet.Her er blandt andet en gennemgangaf mange af de metoder <strong>og</strong> aktiviteter,der har været arbejdet med, projektetsværdigrundlag er gennemgået, projektetsresultater er præsenteret <strong>og</strong> der er engrundig gennemgang af de lovgivningsmæssigebarrierer, s<strong>om</strong> deltagerne haroplevet s<strong>om</strong> en konsekvens af at haveen funktionsnedsættelse.MarselisborgCentret har mulighedfor at tilbyde undervisning <strong>og</strong> konsulentbistandi de metoder <strong>og</strong> redskaber,s<strong>om</strong> projektet har benyttet.Om projekt ForSpring:<strong>•</strong> Projekt ForSpring blev finansieretaf Socialministeriet via Sats-REspekt 1-<strong>2005</strong>
Tema: Et verdig liv?reguleringspuljen <strong>og</strong> forløb i periodenjanuar 2001-december 2004<strong>•</strong> En gruppe på 8 unge mænd mellem18 <strong>og</strong> 24 år med fysisk funktionsnedsættelse<strong>og</strong> med brug for støtte til atk<strong>om</strong>me til at leve et mere selvstændigtliv har været tilknyttet projekteti op til 26 måneder<strong>•</strong> I projektet er der arbejdet indenforfokus<strong>om</strong>råder <strong>om</strong>handlende initiativtagningi et fællesskab, erfaring <strong>om</strong>b<strong>om</strong>uligheder <strong>og</strong> viden <strong>om</strong>, hvaddet indebærer at flytte hjemmefra,viden <strong>om</strong> beskæftigelsesmuligheder,viden <strong>om</strong> muligheder for praktiskhjælp <strong>og</strong> erfaring i varetagelse afhjælpeordning, viden <strong>om</strong> forsørgelsesmuligheder<strong>og</strong> erfaring i styring afegen økon<strong>om</strong>i samt aktiv deltagelsei eksisterende sociale <strong>og</strong> kulturelletilbud<strong>•</strong> I projektet har der blandt andet væretarbejdet med handleplaner, individueltudarbejdede arbejdspapirer,temadage, rollemodeller, personprofiler,eksterne ophold af to-tredøgns varighed, studietur, forpligtendefællesskab, fremtidsværksted<strong>og</strong> undervisning<strong>•</strong> Projektet er tilknyttet MarselisborgCentreti Århus, der er et centerfor <strong>rehabilitering</strong>, udvikling <strong>og</strong>forskningYderligere informationer samt rekvireringaf ForSprings <strong>rehabilitering</strong>smodeleller Afsluttende rapport <strong>om</strong>projekt ForSpring kan fås ved henvendelsetil MarselisborgCentret på8949 1200 eller ved besøg på hjemmesidenwww.marselisborgcentret.dkeller til Ann-Lisbeth Højberg på mail:alh@marselisborgcenteret.dk ■15REspekt 1-<strong>2005</strong>
Tema: Et verdig liv?ARBEID I ET KRAFTFELT– når barnet skal døAv Torill Øverby Kvan,spesialpedag<strong>og</strong>, FRAMBU, senterfor sjeldne funksjonshemningerHun kalte det å befinne segi et kraftfelt – den svenskebarnepsykiateren BeritLagerheim når hun skullebeskrive hvordan det er åarbeide med barn med ulikefunksjonsnedsettelser. Noen avdisse «kraftfeltsarbeiderene»opplever ekstra storeutfordringer, da barna demøter har ulike former forfremadskridende sykd<strong>om</strong>mers<strong>om</strong> det ikke finnes noenbehandling for.Den gruppen barn det her handler<strong>om</strong>, er barn med svært sjeldne fremadskridendenevrol<strong>og</strong>iske sykd<strong>om</strong>mer. Barnmed disse sykd<strong>om</strong>mene taper ervervedeferdigheter – fysisk <strong>og</strong> psykisk. I noentilfelle går tilbakegangen raskt, i andretilfelle langs<strong>om</strong>t. Alle barna har behovfor særlig tilrettelegging. Derfor er detviktig at fagpersonene s<strong>om</strong> skal hjelpehar mye k<strong>om</strong>petanse for å utnytte barnetsevner til å k<strong>om</strong>munisere, <strong>og</strong> dekkebehovet for å bli fortstått. Mange barnhar behov for smertebehandling <strong>og</strong>annen medisinering, for eksempel motepilepsi. Nesten alle barna får etterhvert behov for ernæring gjenn<strong>om</strong>sonde. Gastrosonde («knapp i magen»)er blitt vanlig. Alle barna har behov forforebyggende fysikalsk behandling <strong>og</strong>stimulering. Det er et løpende behovfor tilpassing av hjelpemidler <strong>og</strong> tilretteleggingi hverdagen. Dette er barn s<strong>om</strong>har behov for flinke, modige fagpersoners<strong>om</strong> representerer mange yrkesgrupper:Helsearbeidere, pedag<strong>og</strong>er <strong>og</strong> sosialarbeidere.Fagpersoner s<strong>om</strong> arbeidertverrfaglig, <strong>og</strong> s<strong>om</strong> har øye for barnasbehov for helhetlig <strong>om</strong>sorg. I dettekraftfeltet skal hjelpen koordineres <strong>og</strong>tilpasses slik at den dekker hver enkeltfamilies spesielle behov.Foreldrene ønsker naturlig nok atderes barn skal få vokse opp under desamme betingelser s<strong>om</strong> andre barn: Meddeltakelse i lek <strong>og</strong> samvær barn i mell<strong>om</strong>.Det er i samhandling <strong>og</strong> k<strong>om</strong>munikasjonmed andre vi utvikler oss s<strong>om</strong> helemennesker, <strong>og</strong> det er naturlig at <strong>og</strong>såforeldre til barn med fremadskridendesykd<strong>om</strong> har samme ønsker for sine barns<strong>om</strong> alle andre foreldreUnder disse krevende betingelsene skalhjelperne så godt s<strong>om</strong> mulig ta vare på detfriske hos barna <strong>og</strong> ivareta deres rett til åleve et godt barneliv med de muligheter<strong>og</strong> begrensninger sykd<strong>om</strong>men gir.Vi finner disse kraftfeltsarbeiderne ibarnehage <strong>og</strong> skole; s<strong>om</strong> den lokale fysioterapeutens<strong>om</strong> trener barnet; ergoterapeutens<strong>om</strong> skal legge til rette <strong>og</strong> tilpassethjelpemidler <strong>og</strong> mange andre s<strong>om</strong> utgjørdet store hjelpeapparatet s<strong>om</strong> skal bidratil at barnet <strong>og</strong> familien skal få en så godhverdag s<strong>om</strong> mulig. Hverdagen i et livs<strong>om</strong> plutselig har blitt snudd opp ned.Å gå nye veierArbeidet med barn med fremadskridendesykd<strong>om</strong>mer vil alltid innebærestor utfordringer for personalet i skole,<strong>og</strong> barnehage. De må legge til rette fordeltakelse i fellesskapet selv <strong>om</strong> ikkebarnet kan bidra like aktivt i leken s<strong>om</strong>andre barn. De må tørre å se når barnetmister ferdigheter, <strong>og</strong> k<strong>om</strong>pensere fordette med nye kreative måter å tilpasseleken – ikke minst i samarbeid medde andre barna. Læring er erfaring <strong>og</strong>opplevelser. Skolens personale må oftegå nye <strong>og</strong> utradisjonelle veier for å tilretteleggefor et annet hovedperspektiv enndet s<strong>om</strong> er vanlig: gode opplevelser forkropp <strong>og</strong> sjel – her <strong>og</strong> nå.I dette kraftfeltet skal ergoterapeutenintrodusere hjelpemidler <strong>og</strong> løsninger ihverdagslivet for en helt ny <strong>og</strong> dramatisklivssituasjon. De skal møte barnet <strong>og</strong>foreldre i deres sorg, samtidig s<strong>om</strong> demå se framover for å være i forkant avsykd<strong>om</strong>mens utvikling, slik at barnetskal få den hjelp det vil trenge i enhverdag s<strong>om</strong> foreldrene ofte ikke kanmakte å forestille seg. Fysioterapeuters<strong>om</strong> er utdannet til å tenke stimulering<strong>og</strong> trening s<strong>om</strong> fremmer utvikling <strong>og</strong>bedring av ferdigheter, skal <strong>om</strong>stilleseg til å tenke lindring <strong>og</strong> livskvalitet.Overfor disse barna blir den viktigsteoppgave å bidra til å vedlikeholde barnetsfysiske funksjon så lenge s<strong>om</strong> mulig, slikat kroppen blir god å være i.Det er ikke til å undres at mangefagpersoner føler stor usikkerhet i møtetmed barn s<strong>om</strong> har sykd<strong>om</strong>mer de oftealdri har hørt <strong>om</strong>. Mange beskriver enfølelse av tilkortk<strong>om</strong>menhet når deresfaglige plattform ikke lenger representererdet trygge grunnlaget for de godetiltakene. I stedet for å bidra til barnsvekst, utvikling <strong>og</strong> nye ferdigheter, må16REspekt 1-<strong>2005</strong>
Tema: Et verdig liv?man følge barnet i stadig tilbakegang.Det er naturlig at man får behov for åsnakke sammen <strong>om</strong> eksistensielle livsspørsmål<strong>og</strong> verdier når hjelpere møterbarnets behov for smertelindring <strong>og</strong> trøsti sorgen over tap av ferdigheter.Følelsen av avmakt kan være sterknår en møter familien <strong>og</strong> barnet s<strong>om</strong>har fått en slik diagnose.De aller fleste fagpersoner jeghar møtt, beskriver denne følelsen.Det er naturlig at budskapet <strong>om</strong> barnetsbegrensede livslengde i starten overskyggeralle andre forhold, <strong>og</strong>så for dem s<strong>om</strong>står rundt barnet <strong>og</strong> familien. En spørseg selv <strong>om</strong> hva en har å by på i forholdtil så mye sorg. Det er lett å tenke segat andre kan hjelpe barnet bedre ennmeg. Usikkerhet <strong>og</strong> mangel på erfaringer naturlig å føle på i møtet med nye<strong>og</strong> ukjente oppgaver. Det er for å skapemotvekt til avmaktsfølelsen, at mantrenger å ta vare på <strong>og</strong> dele med andreden positive kontakten med barnet.I den første fasen av barnets sykd<strong>om</strong>vil <strong>og</strong>så fagpersoner – barnets nærehjelpere - måtte oppleve smerten overbarnets sykd<strong>om</strong>. For det er helt nødvendigå tørre å være nær, <strong>og</strong> være medmenneskei arbeidet med disse barna. Ogdet kan føles smertefullt – noe ikke alleer forberedt på. I veiledningssamtalermed denne gruppen hjelpere har jegofte fått spørsmålet: «Kan han dø menshan er her hos oss?» Dette er et spørsmåls<strong>om</strong> må taes på alvor. Svært mange harsjelden beskjeftiget seg med tanker <strong>om</strong>døden, eller opplevd sorg <strong>og</strong> død i sitteget liv. Skal hjelperne bli i stand til åmestre jobben sin, må en finne måter åtakle usikkerhet <strong>og</strong> utrygghet på så langtdet er råd.Dele en sorgDe fleste av dem s<strong>om</strong> arbeider i <strong>om</strong>sorgsyrker,vil strekke seg langt for å kunnehjelpe <strong>og</strong> trøste. Mange har vanskelig forå si nei, <strong>og</strong> en går ofte langt utover dets<strong>om</strong> strengt tatt hører med til arbeidet.REspekt 1-<strong>2005</strong>En blir oppslukt av arbeidet med detsyke barnet, <strong>og</strong> det kan være vanskelig å«legge fra seg jobben» når arbeidsdagener slutt. I slike situasjoner er det nærliggendeå tenke på faren for å bli utbrent.For å kunne hjelpe familier i krisesituasjoner,er det av stor betydning at en erklar over hvordan en selv har det - bådepå hjemmeplan <strong>og</strong> i arbeidslivet, <strong>og</strong>hvor stor evne en har til å ta imot andresproblemer. Det er stor forskjell på hvormye vondt den enkelte av oss kan bære.Hver <strong>og</strong> en har sin egen grense. Menofte viser det seg at en tåler mer enn deten kanskje selv tror. Det er summen avpåkjenninger s<strong>om</strong> er avgjørende. For des<strong>om</strong> har sitt arbeid med barn <strong>og</strong> voksnei sorg <strong>og</strong> krise, må det være tillatt å si ifra at en ikke orker mer akkurat nå. Islike situasjoner er det en stor fordel åarbeide sammen i et team hvor det erandre s<strong>om</strong> kan tre støttende til når deter behov.«Ingen skal være det ytterste leddetpå kjedet», sier Berit Lagerheim,<strong>og</strong> henspeiler på nødvendigheten av åtilhøre et fellesskap i arbeidet med barns<strong>om</strong> har en fremadskridende sykd<strong>om</strong>.Dette arbeidet er ikke noe man gjøralene. Til det er dette for k<strong>om</strong>plekst, <strong>og</strong>det er behov for tverrfaglige tjenester <strong>og</strong>vurderinger på tvers av profesjoner <strong>og</strong>forvaltningsorganer. Men først <strong>og</strong> fremsttrenger man gode <strong>og</strong> nære kolleger s<strong>om</strong>man kan dele sorger <strong>og</strong> gleder med ihverdagen med barnet.Barnehagens arbeidsmiljø ligger godttil rette for å trekke sammen i vanskeligearbeidsoppgaver. Det vil alltid være flerevoksne s<strong>om</strong> deler ansvaret for det sykebarnet, <strong>og</strong> s<strong>om</strong> vil kunne støtte <strong>og</strong> hjelpehverandre i møtet med nye utfordringer.Mange k<strong>om</strong>muner er flinke til å setteveiledning rundt barn med fremadskridendesykd<strong>om</strong> i system, slik at det blirinnkalt til regelmessige samtaler overtid. Andre hjelpere rundt barnet, sliks<strong>om</strong> ergo- <strong>og</strong> fysioterapeuter, arbeiderofte alene, <strong>og</strong> mangler støtten fra andrekolleger i disse utfordrende arbeidsoppgavene.De beskriver ofte arbeidet s<strong>om</strong>ens<strong>om</strong>t, <strong>og</strong> ønsker å k<strong>om</strong>me i kontaktmed andre i samme situasjon s<strong>om</strong> enselv. De uttrykker et stort behov forå ha andre yrkeskolleger å utveksleerfaringer med <strong>og</strong> få moralsk støtte idet arbeidet man gjør. Ofte skjer detteved hjelp av foreldre, s<strong>om</strong> har kontaktmed andre familier s<strong>om</strong> har barn medsamme diagnose.Å arbeide med barn s<strong>om</strong> har enfremadskridende sykd<strong>om</strong>, skaper behovfor en særlig aktiv samarbeidsformmell<strong>om</strong> foreldre <strong>og</strong> hjelpere. Med detmenes å peke på det faktum at tidener en viktig faktor, <strong>og</strong> det er ingen tidå miste. En “vent <strong>og</strong> se»- holdning tilting man synes er vanskelig å ta opp,kan fort bety at store utfordringer hoperseg opp, <strong>og</strong> situasjonen blir uoversiktlig<strong>og</strong> vanskelig å håndtere. Fagpersoner<strong>og</strong> hjelpere kan lære mye av foreldrenesmot i møtet med en tragisk endring avderes livssituasjon.Å vise mot gjenn<strong>om</strong> å stå sammenmed foreldrene i den hverdagen de <strong>og</strong>barnet må prøve å gjøre det meste utav, er en viktig egenskap hos hjelpere.Fagpersoner s<strong>om</strong> opplever situasjonens<strong>om</strong> belastende, kan lett mene at “dettekan vi ikke snakke med foreldrene <strong>om</strong>,for det er for vondt for dem». Denneprojisering av egne følelser er ikke uvaneligå møte hos personer s<strong>om</strong> enda ikkehar fått et avklart forhold til de vanskeligeutfordringene man vil få i arbeidetmed et barn med fremadskridendesykd<strong>om</strong>mer.Mange av landets barnehabiliteringsteam,<strong>og</strong> min egen arbeidsplass, Frambu,bidrar ofte til å bygge nettverk rundtbarn med ulike diagnoser. Frambu harvært «fødselshjelp» for mange foreningerfor de små <strong>og</strong> sjeldne gruppene. Men<strong>og</strong>så alle hjelperne har behov for sinenettverk. Det er viktig å kunne deleerfaringer med andre s<strong>om</strong> er i sammesituasjon s<strong>om</strong> en selv. De aller flesteforeldre har stor forståelse for behovetfor et fellesskap, ut fra sine egne erfarin-17
Tema: Et verdig liv?ger. Derfor er det sjelden vanskelig å fåforeldrenes tillatelse til å opprette slikefora der man kan få påfyll, oppmuntring<strong>og</strong> gode råd i arbeidet. Og ikke minstfor å kunne utveksle «gyllne øyeblikk»fra samværet med de barna s<strong>om</strong> erselve drivkraften i arbeidet disse godehjelperne utfører.Referanser:Berit Lagerheim: Et annerledes liv. Vekst<strong>og</strong> trygghet i familier med funksjonshemmedebarn. ISBN 82-504-1836-0Frambus småskriftserie nr. 33 Vi måha et sted å levereVÆR BEREDT! En innføring i arbeidmed beredskapsplan i barnehage <strong>og</strong>skole – spesielt med fokus på barn meden fremadskridende tilstand. FRAMBU2003www.frambu.noLIKEVERDEtt lite menneskevil lekes<strong>om</strong> andre barnmen han godtar det han kanett slitent menneskevil hvile, men det erumulig sidenspasmene er for sterkeett svekket menneskesmiler til degmed sine øynemunnen virker ikke lengeren sterk sjeli en liten kropps<strong>om</strong> vet hva han viltrenger bare litt hjelp*tiden er ikke på hans side*Anita Toni Nordvik B<strong>og</strong>eMor til Daniel s<strong>om</strong> har den fremadskridende sykd<strong>om</strong>men MLD18REspekt 1-<strong>2005</strong>
En sosialpolitikk fra1800-tallet?Del 2Av Ebba Wergeland, spesiallegei arbeidsmedisin, Institutt forsamfunnsmedisin, Universitetet iOslo.Wergeland skrev denneartikkelen i 1997, men vitrekker den fram s<strong>om</strong> høystrelevant for dagens sosialpolitiskedebatt.Arbeidslinja, SATS, pensjonsk<strong>om</strong>misjonensinnstilling,alle tiltakene for å reduseresykefravær <strong>og</strong> uføretrygd– det er kanskje verkennye problemer eller nyeløsningsforslag vi må forholdeoss til? Det er interessant ålese denne artikkelen i lys avden utviklingen vi har hatt fra1997 fram til i dag.Artikkelen har tidligere (1997)stått på trykk i tidsskriftetArbeidsforum. Red.Første del av artikkelen sto på trykk iREspekt nr. 4 – 04.Artikkelens første del er en reise isosialpolitikkens historie på jakt etterforgjengerne til Attføringsmeldingen(St.meld.nr.39, 1991-92) <strong>og</strong> Velferdsmeldingen(St.meld.nr.35, 1994-95).Nå går forfatteren nærmere inn på hvameldingene sier <strong>om</strong> årsakene til at folkhavner på uførepensjon, attføring <strong>og</strong>sykelønn, <strong>og</strong> sammenlikner det medandre forklaringer <strong>og</strong> data fra virkeligheten.Hun peker på de overordnede,økon<strong>om</strong>iske hensiktene bak de sosialpolitiskelinjene s<strong>om</strong> blir streket opp, <strong>og</strong> pånoen av de menneskelige konsekvenseneav denne politikken. Til slutt sier hun litt<strong>om</strong> hva hun tror kan gjøres for å påvirkesosialpolitikken.5. Hva bestemmer variasjonenei bruk av uføretrygd <strong>og</strong>sykepenger - egentlig?5.1. SykefraværetErik Bolinder, svensk LOs medisinskeekspert, skrev i 1966 at forholdet mell<strong>om</strong>arbeidsløshetstallene <strong>og</strong> sykefraværstallenei et samfunn var et mål på densosiale tryggheten i samfunnet:«Konflikten mell<strong>om</strong> helsemessig arbeidskapasitet<strong>og</strong> for høye arbeidskrav k<strong>om</strong>mertil uttrykk så vel i sykefraværsstatistikks<strong>om</strong> i arbeidsløshetsstatistikk. Det er etspørsmål <strong>om</strong> sosial trygghetsgrad hvorvidttilfellene skal dukke opp på den ene ellerden andre siden.»(Bolinder (11) s.55)Bolinder viser til den velkjente sammenhengenmell<strong>om</strong> fravær <strong>og</strong> arbeidsløshet.Når arbeidsløsheten er høy, blir fraværetlavt fordi bare de friskeste beholder jobben,<strong>og</strong> fordi alle s<strong>om</strong> har jobb er redde for å bli«stemplet» s<strong>om</strong> dårlig arbeidskraft på grunnav tegn på dårlig helse. Jo svakere arbeidstakerneer i forhold til arbeidsgiverne, jolavere er fraværet. For hundre år siden vararbeiderne pliktige til å holde seg friske, <strong>og</strong>måtte ty til økon<strong>om</strong>isk hjelp fra naboer <strong>og</strong>arbeidskamerater hvis de ble syke.Svenskene har fra egne tall beregnets<strong>om</strong> en «t<strong>om</strong>melfingerregel» at 1%økning i arbeidsløsheten (andel avarbeidsstyrken) fører til 5 % fall i fraværet(målt s<strong>om</strong> fraværsdager pr. ansatt).Tallene for 1980-1996 tyder på at noeliknende gjelder Norge.Stigende fravær er ofte et sunnhetstegn,i alle fall når det er arbeidsløshet,fordi det kan skyldes at flere enn Rambo<strong>og</strong> hans brødre får jobb igjen. Hvis«arbeidslinja» skaffet flere plass i arbeidslivetslik det blir lovet, ville det føre tiløkende sykefravær. Men en bedrift kanvanskelig k<strong>om</strong>binere det å tilretteleggearbeidsforholdene for yrkeshemmete,kronisk syke osv., med å redusere sykefraværetslik det nå blir forlangt.En svensk forsker, Olli Kangas, rådetironisk regjeringa s<strong>om</strong> ville senke sykefraværet,til å kvitte seg med kvinner <strong>og</strong>eldre arbeidstakere:«För att få verklig bukt med problemetmåste dock populationen föryngras medtio år, kvinnorna fördrivas från arbetsmarknaden,karensperiod införas ochfrånvarokontrollen skärpas. Regeringenär bara i början av en lång väg.»(Sitert i U Lidwall, S Ørnhall:Sjukpenningreformernas effekter påsjukfrånvaron, med hensyn tagen tillarbetsmarknads-situasjonen. - En analysav reformerna 1987 och 1991.Nationalekon<strong>om</strong>iska Institutionen,Stockholms Universitet 1991.)Tall både fra Norge, Sverige <strong>og</strong> andreland illustrerer sammenhengen mell<strong>om</strong>sykefraværsprosent <strong>og</strong> arbeidsløshet. Tallfra Sverige viser <strong>og</strong>så at fraværet går nednår de økon<strong>om</strong>iske rettighetene blir dår-REspekt 1-<strong>2005</strong>19
ligere. Dette er en selvsagt ting, etters<strong>om</strong>de s<strong>om</strong> har dårligst råd er nødt til å endrefraværsatferd, uansett hvor velbegrunnetfraværet var før ytelsene gikk ned. Des<strong>om</strong> har god råd, tåler bedre tapet <strong>og</strong> kanfortsette med uforandret fraværsatferdtross kuttene.Det er påfallende at både forfatterneav Attføringsmeldinga <strong>og</strong>Velferdsmeldinga ser ut til å være uvitende<strong>om</strong> sammenhengen mell<strong>om</strong> arbeidsløshet<strong>og</strong> fravær. I stedet spekulerer desvært fritt <strong>om</strong> alternative forklaringerpå fraværet, s<strong>om</strong> har det til felles at deindividualiserer <strong>og</strong> moraliserer. Skyld <strong>og</strong>skam legges på dem s<strong>om</strong> bruker sykelønnsordningen,ved at det blir framstilts<strong>om</strong> et spørsmål <strong>om</strong> «holdninger». Hvemliker å være den s<strong>om</strong> «ødelegger» sykefraværsstatistikken<strong>og</strong> koster samfunnetpenger?5.2. Pølsemodellen«Pølsemodellen» er et analyseredskapfor Hvermannsen. Den forklarer påen enkel, men så vidt jeg kan skjønnesannferdig måte, helheten i det s<strong>om</strong> skjer.Altfor ofte blir vi presentert for problemenebitvis. Hvorfor øker fraværet?Hvorfor øker bruken av sosialhjelp? Ognedgang i fravær presenteres s<strong>om</strong> suksess.Men hvor blir de syke av?Det norske samfunnets system avsosiale rettigheter (inkludert retten tilarbeid), er s<strong>om</strong> en pølse: Hvis du klemmerett sted, tyter det ut et annet sted.Folk prøver alltid å skaffe seg utk<strong>om</strong>me.Hvis de ikke kan forsørge seg på arbeid,må de skaffe seg en eller annen form forstønad. Er samfunnets pølseskinn blittfor trangt et sted, tyter de videre. Folkblir ikke borte, <strong>og</strong> problemene deres blirikke borte (tvert imot!) <strong>om</strong> de flyttesrundt i statsbudsjettet, eller fra statentil k<strong>om</strong>munen, eller fra k<strong>om</strong>munen tilFrelsesarmeen. Jeg har tegnet den norskepølsa på fire tidspunkt:1. 1975 Full sysselsetting - alternativ:sykelønn ev. uføretrygd.202. 1985 Slanking <strong>og</strong> nedbemanning -økt uføretrygding <strong>og</strong> fraværsvarighet(ventetid på uføretrygd), men noksåstabilt fravær3. 1995 Slanking <strong>og</strong> nedbemanning - detblir åpnet for arbeidsløshet: sykefraværetgår ned <strong>og</strong> i stedet øker arbeidsløsheten(«Ramboisering»). Uføretrygden gårned, sosialhjelptilfellene øker, noen forsvinnerut av statistikken, til familien,frelsesarmeen, prostitusjon, vinningsforbrytelsereller rennesteinen.4. 1997 «Norge går så det suser» - arbeidsløshetengått ned, mest for menn. S<strong>om</strong>ventet går fraværet opp. Problemet erat det blir brukt s<strong>om</strong> påskudd forangrep på sykelønnsordningen.I Velferdsmeldingen står det at man måvære klar for endringer i sykelønnsordningenhvis fraværet øker:S<strong>om</strong> følge av endringer i befolkningssammensetningen<strong>og</strong> relativt flere eldrei arbeidsstyrken i årene framover, vildet imidlertid være en stor utfordring åholde sykefraværet på dagens nivå selvmed aktive fraværsreduserende tiltaki stort <strong>om</strong>fang. Dette kan tale for atvi allerede i dag bør ha en strategi foreventuelle endringer på et senere tidspunkt.»(s.114)Deretter følger Velferdsmeldinga oppmed en lang rekke forslag til endringer.Et forslag <strong>om</strong> utvidet arbeidsgiverperiodek<strong>om</strong> allerede i 1996. Mange harvært for ensidig opptatt av å hindre atvi får karensdag. Men enhver reduksjoni det offentlige ansvaret svekker velferdsstaten.Utvidet arbeidsgiverperiode vilfor eksempel ikke bare ramme arbeidsgiverne,<strong>og</strong> særlig små arbeidsgivere medsvak økon<strong>om</strong>i, men <strong>og</strong>så jobbsøkere <strong>og</strong>arbeidstakere med dårlig helse, s<strong>om</strong> blirenda mindre etterspurt på «markedet».Arbeidsgiver vil bli fristet til å «sile»ut A-laget både ved ansettelse <strong>og</strong> vednedbemanning, i verste fall ved hjelp avbedriftshelsetjenesten.Velferdsmeldingen lover at endringeri sykelønnsordningen ikke vil rammedem s<strong>om</strong> har problemer:Regjeringen vil derfor bevare hovedlinjenei sykelønnsordningen, <strong>og</strong> unngåendringer s<strong>om</strong> i første rekke vil rammelavtlønte <strong>og</strong> arbeidstakere med fysisk ellerpsykisk slits<strong>om</strong>me yrker (s.114)Dette er ikke mulig. Alle kutt iordningene vil med sikkerhet rammedem s<strong>om</strong> har dårlig helse hardest. Friskebruker ikke sykelønnsordningen. Ogdem s<strong>om</strong> har dårlig helse, finner viikke alltid, men oftere, blant dem s<strong>om</strong>er lavtlønte <strong>og</strong> har fysisk eller psykiskslits<strong>om</strong>me yrker.5.3 UføretrygdenFra 1975-80 til -85 økte sykefravær <strong>og</strong>uføretrygd. NOU:17, 1990 forklarte denøkende uføretrygdingen bl.a. med øktekrav til effektivitet <strong>og</strong> mindre vilje fraarbeidsgiverne til å holde på folk medhelseproblemer. Dessuten gikk kvinneneut i arbeid, <strong>og</strong> fra deltid til heltid. Ogde brukte sine normale arbeidstakerrettigheter:trygd <strong>og</strong> sykelønn.- Kravet til effektivitet i arbeidslivetsynes generelt å ha blitt sterkere. Videre kandet virke s<strong>om</strong> <strong>om</strong> effektivitetskravet nå girandre utslag for «utsatt» arbeidskraft sammenliknetmed bare for noen få år siden.Arbeidsgivernes holdninger til å ansette/beholdeyrkeshemmede kan <strong>og</strong>så haendret seg.Særordninger på den enkelte bedrifts<strong>om</strong> muliggjorde at yrkeshemmede kunnebli værende i arbeid, synes nå i stor gradå ha blitt erstattet av ulike stimuleringstiltakfor å få vedk<strong>om</strong>mende til å slutte.Etter arbeidsgruppens oppfatning har dettebidratt til økende utstøting av mindre«produktiv» arbeidskraft med påfølgendeovergang til uførepensjon.(Uførepensjon NOU 1990:17, s.80)- Etter arbeidsgruppens oppfatning synesøkningen i yrkesaktivitet blant kvinner,forhold på arbeidsmarkedet, en merutbredt rettighetstenkning, et mangelfullREspekt 1-<strong>2005</strong>
attførings-/<strong>rehabilitering</strong>sapparat <strong>og</strong> endringeri praksis hos trygdens forvaltere åvære spesielt viktige forklaringsfaktorer.(Uførepensjon NOU 1990:17, s.83)Denne utredningen oppgis iAttføringsmeldinga s<strong>om</strong> grunnlagsmaterialefor meldinga, men Attføringsmeldingasforklaringer på uføretrygdinghar ikke hentet mye herfra. IAttføringsmeldinga handler det langtmer <strong>om</strong> «usunne holdninger».5.4. Positiv vinkling«Fattighjelp» <strong>og</strong> sosialpolitikk skal bådedekke behov, <strong>og</strong> kontrollere antatte misbrukerne.Teksten i Attføringsmeldingaer ofte preget av at bare halve setningensies - la oss kalle det en positiv vinkling.Den andre, ikke fullt så muntre sida avet tiltak blir utelatt.«For å styrke den enkelte langtidssykmeldtesmulighet for å k<strong>om</strong>me tilbake tilarbeid, iverksettes ved sykmeldinger utover3 måneder et nært samarbeid mell<strong>om</strong>arbeidsgiver, trygdekontor, behandlendelege <strong>og</strong> eventuelt arbeidskontor eller sosialkontor...Etter 3 måneder avgjøres videresykmelding formelt av trygdekontoret.»(s.19).Fortsettelsen kunne vært: Den s<strong>om</strong>er sykmeldt fordi han ikke har helse til åfortsette i sin gamle jobb, må melde segarbeidsledig for fortsatt å få sykepengeretter 3 måneder.«Det gjenn<strong>om</strong>føres endringer... iarbeidsmarkedsbedriftene for å målrettevirks<strong>om</strong>heten klarere mot attføring.»(s.19)Fortsettelsen kunne vært at manvil kvitte seg med varig vernete arbeidsplassermed lavere produktivitet.«Et fast system for etterprøving av vissetyper uføresaker etableres. Dette gjelderspesielt for yngre mennesker slik at de kanfå nye muligheter for å k<strong>om</strong>me tilbake tilarbeidslivet.»(s.20) Fortsettelsen kunnevært at enhver uføretrygdet skal vite atretten til trygd kan bli tatt fra ham.Det sies at man skal hindre atREspekt 1-<strong>2005</strong>arbeidsgiver bruker trygd når arbeidsstokkenskal reduseres (s.18). Det siesikke, men det hører med, at arbeidstakeri stedet vil bli henvist til betydeligdårligere ytelser fra arbeidskontoret s<strong>om</strong>arbeidssøkende.Hensikten forklares hele tidenpositivt slik: «å bringe den trygdede utav en passiv rolle s<strong>om</strong> trygdemottaker<strong>og</strong> inn i en aktiv rolle s<strong>om</strong> arbeidssøkende.»S<strong>om</strong> <strong>om</strong> sykmeldte, s<strong>om</strong>hovedregel, forsøkte å unngå å k<strong>om</strong>mei arbeid hvis de ikke «hjelpes ut av enpassiv rolle». Hva er så aktivt <strong>og</strong> bramed å stå i jobbkø hvis man ikke harnoen sjanse til å få jobb? Bortsett fra atdet gir lavere stønad?Det lyder så besnærende at aktivetiltak må være bedre enn passive stønadsordninger.Men hvis aktive tiltak består ifriskmelding til formidling, mens sykepengers<strong>om</strong> berger husholdningsbudsjettetmens man ser etter jobb kalles passivstønad, ja, da kan det i alle fall diskutereshva s<strong>om</strong> er best, <strong>og</strong> for hvem.5.5. Har vi ikke råd?Generasjonsregnskapet, eldrebølgen<strong>og</strong> oljefondetVelferdsmeldinga bygger på tenkemåteni attføringsmeldinga, men inneholder etviktig element i tillegg: en økon<strong>om</strong>iskbegrunnelse for <strong>om</strong>leggingen av trygdeordningene:Generasjonsregnskapet<strong>og</strong> «haikjeften». S<strong>om</strong> Gilberts Act <strong>og</strong>planene for Folketrygdloven viste, erdet ikke et spørsmål <strong>om</strong> å ha råd tilsosialpolitikk, men <strong>om</strong> viljen til å betale.Det er et politisk spørsmål hvordan vivil bruke verdiskapningen i samfunnet.De fleste har vanskelig for å forstå atverdens rikeste land ikke har råd tilvelferdsstaten. Begrunnelsen vi har fåtter generasjons-regnskapet. Det er enkelt,inspirert av forståelig husholdningsregnskapstenkning(s<strong>om</strong> i virkeligheten er ensvært dårlig modell for statsbudsjettet),<strong>og</strong> appellerer til folks oppriktige bekymringfor barn <strong>og</strong> barnebarns framtid. Laoss se på holdbarheten i det vi blir fortalti Velferdsmeldinga:Pr<strong>og</strong>nosene sier at andel eldre, <strong>og</strong>dermed andel alderspensjonister <strong>og</strong> uførepensjonister,vil øke fram mot år 2030. Davil ifølge Velferdsmeldinga ca. 17 % avBNP (BNP= den totale verdiskapningen isamfunnet et år, dvs. summen av verdien avvarer vi lager <strong>og</strong> tjenester vi yter) behøvestil disse pensjonene, mot ca. 8 % i 1991(Velferdsmeldinga s.66). Oljeinntekteneantas å utgjøre en synkende andel av BNP.En figur i Velferdsmeldinga (fig.3.2, s.66)skal underbygge argumentasjonen forinnstramning, <strong>og</strong> for å sette «penger påbok». Men hva forteller figuren egentlig?Bare at sammensetningen i verdiskapningeni Norge vil endres. Oljeinntektenefår mindre betydning, i forhold til andreinntekter. Hva gjør det, så lenge de samtidigviser at vi vil erstatte oljeinntektenemed andre inntekter?Oljeinntektene har simpelthen ikkenoe på diagrammet å gjøre - bortsett fra atde gir et inntrykk av at vi må suge på labbeni 2030, bare fordi kurven for deres andel avBNP går opp <strong>og</strong> deretter ned. Men akkuratdet samme har kurven for Lofotfisket <strong>og</strong>hvalfangsten gjort før kurven for oljeinntekter,uten at vi er blitt fattigere.Figuren underslår det s<strong>om</strong> i dennesammenhengen er viktigst. Det ståri teksten at BNP beregnes å øke isamme periode, med 1.9 % pr. år1991-2010, <strong>og</strong> med 1.1 % pr. år 2010-2030. «Beregningene tilsier <strong>om</strong>lag endobling av verdiskapningen på 40 år»(Velferdsmeldinga s.65). Figur 3.2 fraVelferdsmeldinga er vist i tide <strong>og</strong> utide,<strong>og</strong> samme type framstilling finner vi iSt.meld.1 (1997-98) Nasjonalbudsjettet1998, på s.186: gapet mell<strong>om</strong> pensjoner<strong>og</strong> oljeinntekter, s<strong>om</strong> skal skremme osstil å «sette penger på bok».Uten å endre departementets pr<strong>og</strong>noser,kan vi tegne diagrammet slik at y-aksen gir BNP i 1995-kroner, i stedet for iprosent av BNP. Tegner vi <strong>og</strong>så inn kurvenfor BNP, ser Haikjeften helt annerledesberoligende ut (Haikjeften II).21
Forutsetter vi uendret fordeling avgevinsten mell<strong>om</strong> eiere <strong>og</strong> arbeidstakere,<strong>og</strong> mindre enn 10 % økning i yrkesbefolkningen(20-66 år) fram til 2030(slik s<strong>om</strong> pr<strong>og</strong>nosene gjør), vil vi, ellervåre etterk<strong>om</strong>mere, ha <strong>om</strong>trent dobletinntektsnivå i 2030, f.eks. fra 200.000til noe s<strong>om</strong> ville tilsvare 400.000 idag. Skulle ikke befolkningen i 2030da tåle en litt høyere gjenn<strong>om</strong>snittligskatteprosent for å finansiere alders- <strong>og</strong>uførepensjonen?Hvis vi i 1991 betalte 8% av en lønnpå 200.000 (det blir 16.000) satt vi igjenmed 184.000. Betaler vår dobbeltgjengeri 2030 17 % (det blir 68.000) av detdobbelte (400.000), sitter hun igjen mednoe s<strong>om</strong> tilsvarer 332.000 av dagenskroner. Det skulle holde. Likevel får vibeskjed <strong>om</strong> at vi må spare i dag for åbetale for neste generasjons pensjoner(Velferdsmeldinga s.65), <strong>og</strong> oljefondetbegrunnes s<strong>om</strong> et sparetiltak for framtida.Hvorfor får vi servert slike villledendeforklaringer? Fordi mange avdagens økon<strong>om</strong>er i ledende stillinger,dvs. regjeringens rådgivere, oppriktigmener at pengene må ut av politikernesstyring <strong>og</strong> i stedet styres av «markedet»,dvs. private investorer.Offentlig sektor må krympes, <strong>og</strong>k<strong>om</strong>munenes pengebruk må styresstramt. De mener <strong>og</strong>så at Norge istedet bør bli en stor kapitaleksportør.Men de vet at mange av oss ikke forstårhvor riktig dette er. Derfor lager de enenkel, men svært misvisende forklaringtil publikum. Når de snakker medhverandre i fagbladene, er de ikke fulltså enkle, men kanskje nærmere sannheten.Jeg vet ikke hva forfatteren av detfølgende mener <strong>om</strong> Oljefondet, men hanbeskriver det på en interessant måte:«Oljefondet er en bokføringsmessigkonstruksjon hvis viktigste siktemål erå gjøre den innenlandske bruken av(økningen av) statens oljeinntekter såpassk<strong>om</strong>plisert at de i stor grad blir eksportert.Dermed kan statens innsamling av22oljeinntektene - s<strong>om</strong> utgjør ca. 70 % avdem - atskilles fra statens bruk av dem.»(Arne Jon Isachsen. Oljefond, renter <strong>og</strong>valutakurs. Sosialøkon<strong>om</strong>en nr. 11/95.Sitert i 2, s.44)5.6. Overordnede økon<strong>om</strong>iskemål bak dagens sosialpolitikk- Reduksjon av offentlige overføringer(først <strong>og</strong> fremst trygdene) til private- En stor, aktivt arbeidssøkendearbeidsstyrke (lengst mulig kø av søkeretil alle jobber) dvs. mobil <strong>og</strong> fleksibelarbeidskraft5.6.1. Reduksjoner itrygdebudsjettetDagens norske økon<strong>om</strong>iske politikkble godt presentert av sentralbanksjefMoland i 1995, i den årlige talen tilsamfunnstoppene (23.2.95, gjengitt iPenger <strong>og</strong> Kreditt nr. 1/1995). Han foresloder større <strong>om</strong>legging av økon<strong>om</strong>ienenn tilslutning til Maastricht-avtalenkrever. Han så at det ikke kunne skjeraskt, men:- Over tid er det derfor ingen veiuten<strong>om</strong> at de offentlige budsjettene måstrammes til. Nå har vi riktignok god tidpå oss til å foreta den innstrammingen,men det gjør det ikke mindre viktig at vihele tiden går i riktig retning... Sysselsettingsutfordringen krever nok at hele feltet avoverføringer, <strong>og</strong>så til personer, gjenn<strong>om</strong>gås(les: Folketrygden), <strong>og</strong> at prismekanismen<strong>og</strong> andre effektiviseringstiltak i større gradtas i bruk i offentlig sektor (les: konkurranseutsetting<strong>og</strong> privatisering)… Nedskjæringer i stor skala av andreposter på de offentlige budsjetter vil reisebetydelig motstand. Og det samme vil<strong>om</strong>fattende effektivisering <strong>og</strong> bruk avprismekanismene i offentlig sektor.For sikkerhets skyld ble denne oppskriftengjentatt like etter av Molandsforgjenger Skånland (Aftenposten8.4.95):- I praksis vil vi nok dessuten måtte gåløs på de tunge sosiale overføringsordningers<strong>om</strong> folketrygd <strong>og</strong> barnetrygd. Det har <strong>og</strong>såsine fordelingsmessige sider, <strong>og</strong> vil reise sterkpolitisk motstand.Begge regner altså med at <strong>om</strong>stillingenvil møte motstand, men tvilerikke på prosjektet. Og forfatterne avAttføringsmeldinga <strong>og</strong> Velferdsmeldingabidrar til å overbevise opinionen. Derframstilles det s<strong>om</strong> udiskutable sannheterat overføringene fra staten til private viatrygdebudsjettet må reduseres.5.6.2. Høy arbeidsstyrkeI stedet for å gå varig trygdet eller sykmeldt,skal befolkningen være aktivtarbeidssøkende. Derfor satses det påfriskmelding til formidling selv <strong>om</strong> detikke finnes jobb, revurdering av uføres<strong>om</strong> ikke er interessert i revurdering,<strong>og</strong> attføring til det ordinære markedet istedet for bruk av varig vernete arbeidsplasser.Køen skal være lengst mulig,fordi det virker lønnsdempende. (Jf.eldre tiders sosialpolitikk.)«Utformingen av stønadssystem,arbeidsmarkedstiltak osv. kan bidra tilå forsterke strukturproblemene ders<strong>om</strong> dearbeidslediges incitament til å holde en høysøkeaktivitet svekkes (Velferdsmeldingas.57)».Attføringsmeldinga vil ha større krav<strong>om</strong> plikt til attføring, <strong>og</strong> til yrkesmessig<strong>og</strong> ge<strong>og</strong>rafisk mobilitet, dvs. til å bevisesin arbeidsvillighet.Finansdepartementet bekymrer segover «utilsiktede bivirkninger» av sosialetiltak:- For å beskytte folk mot store <strong>om</strong>skiftelseri det økon<strong>om</strong>iske liv har myndighetene,fagbevegelsen <strong>og</strong> arbeidsgiverne av forståeligegrunner innført sosiale <strong>og</strong> andre tiltaks<strong>om</strong>, ved å nå sine erklærte mål, <strong>og</strong>så harhatt utilsiktede bivirkninger s<strong>om</strong> redusererøkon<strong>om</strong>iens evne, <strong>og</strong> noen ganger samfunnetsvilje til <strong>om</strong>stilling. (Norsk kortversjonav Jobs study (1994) <strong>og</strong> EUs Hvitbok<strong>om</strong> «Vekst, konkurranse <strong>og</strong> sysselsetting,sitert i 2.)REspekt 1-<strong>2005</strong>
6. Den strukturelle skammenDet er på noen tiår skjedd en totalendring i forståelse, forklaringer <strong>og</strong>løsningsforslag i sosialpolitikken. Detnifse er den tausheten <strong>om</strong>leggingen erblitt møtt med.En viktig årsak er antakelig det de iSverige har kalt den strukturelle skammen.I enda større grad enn hos osshar svenske myndigheter redusert folkssosiale rettigheter i løpet av ti års tid. Dehar erfart den samme tausheten.I reduksjonen av stønadene tilarbeidsløse, enslige mødre <strong>og</strong> sykmeldte,<strong>og</strong> i begrunnelsene for dem, slik vikan lese dem i Attføringsmeldinga <strong>og</strong>Velferdsmeldinga, ligger det en klarmelding fra samfunnet til den enkelte<strong>om</strong> at vi vet du kan forsørge deg selvnår bare ikke stønadsordningene fristerdeg til å sitte hjemme. Ikke bare sosialhjelpsklienter,men <strong>og</strong>så mottakere avdagpenger, uføretrygd <strong>og</strong> sykepenger,føler dette.Den samme meldingen går ut nårArbeidsdirektoratet ruster til skjerpetkontroll med misbruk av dagpenger.(Dagsrevyen 13.8.97: «Misbruk av dagpenger- 2.000 saker, i alt 30 millionerkroner. Prioriteres høyt.») De glemmerå si fra at de summene de skriker opp<strong>om</strong> bare utgjør noen pr<strong>om</strong>iller av deresmilliardbudsjetter. Med 2000 saker <strong>og</strong>30 millioner blir det en gjenn<strong>om</strong>snittligfeilutbetaling på kr. 15.000,- pr.sak. I 1998 er det budsjettert med 7,2milliarder kroner til dagpenger. Detmistenkte misbruket i 1997 utgjorde ca.4 pr<strong>om</strong>ille av dette (0,4 %). Blir andreoffentlige stønader, til vitenskap, kultur<strong>og</strong> næringsliv, brukt tilnærmelsesvis like«treffsikkert»?Det snakkes til gjengjeld lite <strong>om</strong>underforbruket av trygder <strong>og</strong> andreoffentlige stønader. At kanskje 70-80% av de s<strong>om</strong> skulle ha yrkesskadetrygdikke får den. Ingen gjør det enkelt forden trygdesøkende å fremme sin sak,innhente second opinion fra andre sakkyndigeenn trygdens egne, eller til åREspekt 1-<strong>2005</strong>skaffe seg advokathjelp når vedtak virkerurimelig. Selv med så små inntekter atdet gir Fri rettshjelp, får de bare rettsråd,ikke hjelp til sakførsel. Trygderetten er enankeinstans, men før man eventuelt fårmedhold derfra, risikerer man å måtteselge hus <strong>og</strong> bil for å få sosialhjelp til åbo på hybel i ventetida.Myndighetenes kontroll går i praksisbare en vei - mot trygdemottakeren s<strong>om</strong>misbruker. Vi kjenner igjen 1800-talletsliberalisme: Hjelpeordningene erpreget av at det først <strong>og</strong> fremst gjelder åsortere bort «uverdige». Det er ikke lettå organisere seg til opposisjon mot denstore kursendringen når man, i tillegg tilskammen, har nok med å holde livet <strong>og</strong>økon<strong>om</strong>ien gående.7. AvslutningI forbindelse med lanseringen avVelferdsmeldinga ble departementetsinformasjonsopplegg avslørt iArbeiderbladet 13.3.95. Der fikk vi viteat et internt notat inneholdt planer forhvordan man skulle gå ut med meldingen.Det ble planlagt å «lekke» utvalgte deler avinnholdet til mediene, for på den måtenå påvirke hva kritikerne skulle bli opptattav. Utvalgte media skulle fores med faktainformasjonfør meldingen ble lagt fram,på <strong>om</strong>råder departementet ønsket, blantannet <strong>om</strong>råder der man fryktet kritikk.De skulle <strong>og</strong>så bygge opp allianser medpersoner/organisasjoner s<strong>om</strong> kunne gågod for forslagene i Velferdsmeldinga. Treble navngitt: Ted Hanisch, Eva Birkeland<strong>og</strong> Sylvia Brustad, foruten blant annetorganisasjonene i Trygdeetaten.Vi lever med andre ord ikke i et informasjonssamfunn,men i et markedsføringssamfunn.Sosialpolitikken markedsførespå gjenn<strong>om</strong>tenkt vis. Departementenekjøper tjenester fra Geelmuyden <strong>og</strong> Kiese,G & K kjøper statssekretærene <strong>og</strong> ansetterdem s<strong>om</strong> konsulenter. Dette stiller nyekrav til oss s<strong>om</strong> publikum, s<strong>om</strong> yrkesutøverei helse- <strong>og</strong> sosialsektoren, <strong>og</strong> s<strong>om</strong>brukere/klienter.8.1 Tilbakemeldinger.Et demokratisk beslutningssystem eravhengig av tilbakemeldinger fra førstelinjentil sentrum, fra praktikere til politikere.Blir Sosialdepartementet påvirketav trygdeetatens erfaring med aktiviseringav uføre? Eller med friskmelding tilformidling? Hører Arbeidsdirektoratetnoe fra dem s<strong>om</strong> vet at den pålagteprosentregningen i arbeidsmarkedsbedrifteneer både hodeløs <strong>og</strong> hjerteløs?8.2. Yrkesetikk <strong>og</strong> faglighet.Den friksjonsfrie lanseringen av sykefraværskampanjenpå falske premisser<strong>om</strong> stigende fravær, <strong>og</strong> kampanjen forarbeidslinja i en tid da ikke engangfriske fikk jobb, tyder på at det er formye politisk eller hierarkisk lojalitet iforvaltningen i forhold til yrkesetikk.Lojalitet må i større grad veies motprofesjonalitet <strong>og</strong> faglig kvalitet.8.3. Fagforeningene.De ansattes fagforeninger ser konsekvensene,<strong>og</strong> kan reagere. Mange gjør det allerede,men det skal mer til for å bli hørt.8.4. Andres erfaringer.Vi kan studere erfaringene fra andre lands<strong>om</strong> er k<strong>om</strong>met «lenger». Vi kan unngåå kopiere Englands vei til lav arbeidsløshet.«Engelsk syke» består i redusertarbeidervern, høy mobilitet, stort innslagav midlertidig <strong>og</strong> deltidsarbeid, laverelønnsnivå <strong>og</strong> s<strong>om</strong> konsekvens av dette,fattigd<strong>om</strong> blant folk i fullt arbeid, «theworking poor».8.5. Vi kan lære av historien.Tidene skifter, <strong>og</strong> linjalpr<strong>og</strong>noseneslår alltid feil. De moderne tankene iAttføringsmeldinga <strong>og</strong> Velferdsmeldingaer ikke så moderne, <strong>og</strong> det er lov å minne<strong>om</strong> at andre tanker er mulige.Like etter krigen, da vi var fattigere enn23
i dag, mente alle de politiske partiene frahøyre til venstre, enten de var for eller motkapitalismen, at vi hadde råd til velferdsstaten.De fleste partiene har skiftet mening,skjønt «Norge går så det suser».Professor Anne Lise Seip ble intervjueti Aftenposten i 1993, i en series<strong>om</strong> het Mot år 2000. Hun siterteNobelprisvinner i økon<strong>om</strong>i, RagnarFrisch, s<strong>om</strong> sa at økon<strong>om</strong>i er en usikkervitenskap, <strong>og</strong> at økon<strong>om</strong>isk politikk,i alle fall i premissene, er influert avøkon<strong>om</strong>enes <strong>og</strong> politikernes verdistandpunkter.Hun klaget <strong>og</strong>så over at dagenspolitikere <strong>og</strong> økon<strong>om</strong>er var historieløse:- De kjenner ikke de historiske betingelsenefor systemer s<strong>om</strong> de ønsker å reformere idag... I 1930-årene var Norge atskilligfattigere enn nå, likevel erkjente politikernebehovet for å utnytte arbeidsressursene fulltut <strong>og</strong> for å legge planer, der delmålene blesett i lys av helheten... God økon<strong>om</strong>i erikke et mål i seg selv, økon<strong>om</strong>ien skaltjene sosiale mål: det var den nyskapendeøkon<strong>om</strong>iske tenkningen i 1930-årene. (Min utheving.) (Aftenposten12.7.93.) ■Litteratur:1. Eilertsen, Roar. Velferdsstaten etter 2000 - har vi råd til den? De Facto, kunnskapssenter for fagorganiserte. Oslo 1996.2. Seip, Anne-Lise. Sosialhjelpstaten blir til. Norsk sosialpolitikk 1740-1920. Gyldendal fakkelbok, Oslo 1984.3. Midre, Georges: Bot bedring eller brød? Universitetsforlaget, Oslo 1990.4. Sluttrapport <strong>om</strong> Undersøkelser <strong>om</strong> trygdeetatens service, informasjon <strong>og</strong> kontroll. RTV, Sosial- <strong>og</strong> helsedepartementet, Statens InformasjonstjenesteOslo 29.4.965. Geremek, Bronislaw. Poverty. A History. Blackwell Publishers. Oxford UK, 1997.6. NOU 1976:58 Attføringsarbeidet. Om målsetting <strong>og</strong> virkemidler. Universitetsforlaget, Oslo 1976.7. St.meld.nr. 35 (1994-95) Velferdsmeldingen. Sosial- <strong>og</strong> Helsedepartementet.8. St.meld.nr.39 (1991-92) Attføring <strong>og</strong> arbeid for yrkeshemmede. Sykepenger <strong>og</strong> uførepensjon. (Attføringsmeldingen.)9. Seip, Anne-Lise: Om velferdsstatens framvekst. Universitetsforlaget, Oslo 1981.10. Bull, Edvard: Arbeidervern gjenn<strong>om</strong> 60 år, Oslo 1953.11. Bolinder, Erik: Individen och den industriella miljøn. Prisma. Stockholm 1966.12. NOU 1990:17 Uførepensjon13. NOU 1990:23 Sykelønnsordningen24REspekt 1-<strong>2005</strong>
PortrettetMor Barthel:Ingen får kalleguttene mineinvalide!Hun har fostret opp to stautesønner, Ruth Barthel.Per Barthel er 45 år, IT-sjefi en bedrift med over 40ansatte, <strong>og</strong> gift med Line, s<strong>om</strong>han har to barn med.Lasse Barthel er 44 årgammel, IT-konsulent i sammebedrift s<strong>om</strong> broren, foreløpigungkar <strong>og</strong> lett forfengelig.Foreldrene ble skilt da guttenevar 6-7 år, <strong>og</strong> de vokste opphos sin mor.Ganske ordinært, egentlig.Det spesielle er at Per <strong>og</strong>Lasse Barthel begge har værtavhengige av rullestol <strong>og</strong>assistanse til det meste sidende var små.På 70-tallet bodde jeg i en av Oslosøstlige bydeler, <strong>og</strong> hadde et av landetsførste kjøpesentre, Tveita-senteret, likei nærheten. Der var Per <strong>og</strong> Lasse Barthelfaste innslag. To unge gutter i hver sinstore, elektriske rullestol, s<strong>om</strong> hangpå hjørnet <strong>og</strong> røyka sammen med enkameratgjeng, eller de svinsa rundtinne på senteret <strong>og</strong> var på hils med alle– inkludert meg, en voksen dame påover 20.Jeg flytta etter hvert fra bydelen, <strong>og</strong>så ikke mer til Brødrene Barthel, før dedukket opp på TV-skjermen i form av endokumentarserie i tre deler på NRK.Brødrene Barthel s<strong>om</strong>filmstjernerFilmen <strong>om</strong> Per <strong>og</strong> Lasse er vist i mangeland.Den første delen av serien - «Vi erganske like men helt forskjellige» - ertatt opp på Tveita på 70-tallet, <strong>og</strong> viserto ungd<strong>om</strong>sskoleelever i hjem, skole <strong>og</strong>fritid. To gutter s<strong>om</strong> bruker rullestol, ja,men s<strong>om</strong> likevel er fullt ut integrerte ilokalmiljøet. Og dette var altså før integreringav funksjonshemmede i skolenble vedtatt s<strong>om</strong> offisiell politikk. De gårpå skolen, dit de blir kjørt av Sparrebuss– s<strong>om</strong> tok seg av den slags kjøring på dentiden. De flørter <strong>og</strong> fester, beundrer deeldre guttenes fancy biler, de har utstuderte70-tallsfrisyrer, <strong>og</strong> er i det hele tattto av gutta på Tveita.Filmen viser <strong>og</strong>så den andre sidaav virkeligheten. Helt uten sentimentalitetformidler filmskaperen hvordanPer <strong>og</strong> Lasse er avhengige av hjelp tilalle praktiske gjøremål. Hvordan deter moren s<strong>om</strong> må være både armer <strong>og</strong>bein for guttene. Hun løfter <strong>og</strong> bærer,kler av <strong>og</strong> på, vasker <strong>og</strong> mater, snur demnår de ligger vondt <strong>om</strong> natta <strong>og</strong> roper«Mamma, k<strong>om</strong> <strong>og</strong> snu meg!» Man sitterigjen med mange inntrykk etter denneepisoden. Ett er erkjennelsen av at verdenfaktisk har gått framover, noe det er sålett å glemme i den daglige kampen motdiskriminerende holdninger <strong>og</strong> et stadigganske uttilgjengelig samfunn. Ett anneter: - Når sov denne kvinnen? Hvordanfikk hun tiden til å strekke til?I andre del av filmen er «guttene»midt i 20-årene. Lasse er russ, <strong>og</strong> Perblir ferdig med videregående året etter.De bor fortsatt hjemme hos mor, menikke lenger i 7. etasje i en av høyblokkenepå Tveita. Familien har bygd hus,hvor Per har egen leilighet i underetasjen,mens Lasse <strong>og</strong> mor bor ovenpå. Per hardessuten fått seg bil, <strong>og</strong> rullestolene ernye <strong>og</strong> mer avanserte, med flere funksjoner.Noen moderne hjelpemidler hark<strong>om</strong>met til, s<strong>om</strong> letter mor for noe avløftingen, men ellers er situasjonen stortsett den samme på hjemmefronten. DenREspekt 1-<strong>2005</strong>25
Portrettetstår <strong>og</strong> faller med mor. Hun barbererkjaker <strong>og</strong> grer hår på to forfengeligeungd<strong>om</strong>mer, <strong>og</strong> gjør ellers alt s<strong>om</strong> måtil for at familien skal fungere. Og detfungerer. Guttene er i ferd med å blimenn, de er stadig opptatt av jenter<strong>og</strong> festing, <strong>og</strong> de er i ferd med å få segutdannelser.I filmens tredje del er «guttene» blittvoksne menn på 39 <strong>og</strong> 40 år. Familienhar solgt huset <strong>og</strong> kjøpt to leiligheter.Både Per <strong>og</strong> Lasse har biler, <strong>og</strong> beggehar det de trenger av personlig assistanse.Begge er i jobb, <strong>og</strong> Per har dessutenstiftet egen familie, med det første barnetnyfødt. Det har altså gått bra medbrødrene Barthel. Mot alle odds, hardet gått bra. Fordi Mor alltid har værtder. Så derfor er det mor jeg skal snakkemed, når jeg ank<strong>om</strong>mer det Barthel’skehjemmet.«Moder’n»I filmen <strong>om</strong>taler Per <strong>og</strong> Lasse konsekventsin mor s<strong>om</strong> «Moder’n», men hun harett navn. Mor Barthel heter Ruth HildaBarthel, <strong>og</strong> hun fylte 70 i fjor. Da blehun hentet i hvit Limousine bestilt av«gutta», <strong>og</strong> kjørt rundt på gamle t<strong>om</strong>teri byen, videre til kaffe på Fr<strong>og</strong>nerseterenrestaurant, før det ble middag <strong>og</strong> festmed familie <strong>og</strong> venner. Hun er lett rørt iøyekroken når hun forteller <strong>om</strong> hvordanhun ble gjort stas på, - det har vel kanskjeikke vært hverdagskost for denne damen,å være den s<strong>om</strong> det blir gjort noe for.På et lite bord i et hjørne i dentrivelige leiligheten står det en tøyløve.Den ble overrakt Ruth Barthel i 70-årsselskapet av en tidligere Sparresjåfør,en av dem s<strong>om</strong> var skolesjåfør forPer <strong>og</strong> Lasse i gamle dager på Tveita.Løveoverrekkelsen ble fulgt av en litentale, der giveren forklarte at han meddenne løven ville symboliserte hvordanRuth Barthel i alle år har slåss s<strong>om</strong> enløve for guttene sine.Selv har jeg møtt Ruth Barthel før,den gangen familien bodde i 7. på26Tveita. Det er <strong>om</strong>trent 25 år siden, <strong>og</strong>det er definitivt ikke hos Ruth Barthelden største aldersforandringen kan merkes!Hun er liten, nett <strong>og</strong> slank, med detsamme hvite, kortklipte håret. Hun erlun <strong>og</strong> rolig, varm <strong>og</strong> imøtek<strong>om</strong>mende.Øynene, s<strong>om</strong> ser undersøkende <strong>og</strong> oppmerks<strong>om</strong>tinn i mine, viker ikke en centimeter.Når hun serverer kaffe, kaker <strong>og</strong>sjokolade, må hun – s<strong>om</strong> enhver kvinnei hennes generasjon – unnskylde at detakkurat i dag ikke er hjemmebakst. Fordet pleier det å være, hun har bare ikkehatt tid, <strong>og</strong> barnebarna har spist opp desiste wienerbrødene.Når Ruth Barthel har puslet ferdig,setter hun seg ned <strong>og</strong> begynner åfortelle.Tivoliprinsesse <strong>og</strong> fot<strong>om</strong>odell- Jeg er født <strong>og</strong> oppvokst i Oslo, <strong>og</strong> begyntepå Lakkegata skole. Under krigen måttevi ha skole på museene i Tøyenhagen, fortyskerne tok skolen vår.Far <strong>og</strong> mor drev et tivoli, BarthelsTivoli, <strong>og</strong> bestefaren min, s<strong>om</strong> k<strong>om</strong> fraTyskland, hadde sirkus. Han gikk på line.Og det var tanten min s<strong>om</strong> drev SirkusBerny.Ruth blir fjern i blikket et øyeblikk,smilerynkene blir tydeligere:- Det at mamma <strong>og</strong> pappa drev tivoli,gjorde at vi reiste mye da jeg var liten.De fortalte at jeg pleide å ligge i ei kasse iskytebanen <strong>og</strong> sove.Etter folkeskolen gikk jeg på framhaldsskole<strong>og</strong> på kurs i telefoni. Det var ikke såvanlig med mer utdannelse den gangen.På en hylleseksjon i stuen står detnoen familiebilder s<strong>om</strong> jeg la merke tilda jeg k<strong>om</strong>. Det ene viser en vakker, ungkvinne med 50-tallsfrisyre. På spørsmålfår jeg bekreftet at kvinnen er Ruth, <strong>og</strong> såforteller hun, lett sjenert men <strong>og</strong>så stolt,<strong>om</strong> hvordan det en dag k<strong>om</strong> en mannbort til henne på gaten <strong>og</strong> bemerketat hun hadde så pent hår <strong>og</strong> så penetenner. Ruth var 17 år <strong>og</strong> sjenert, menble storøyd da mannen fortsatte med åspørre <strong>om</strong> hun kunne tenke seg å blifot<strong>om</strong>odell!Den strenge fader måtte spørres,men siden reklamefot<strong>og</strong>rafen bodde isamme gate, fikk han farens tillatelsetil å fot<strong>og</strong>rafere datteren. Først ble detreklamebilder for Solidox <strong>og</strong> Sunsilk,tennene <strong>og</strong> håret ga full uttelling, menetter hvert ble det <strong>og</strong>så kinoreklame – forbarnev<strong>og</strong>ner. Oppi v<strong>og</strong>na lå lillebroren,s<strong>om</strong> k<strong>om</strong> til verden da Ruth var 20.I denne perioden traff hun <strong>og</strong>så hans<strong>om</strong> skulle bli den første store kjærligheten,<strong>og</strong> det ble forlovelse. Ruth erganske kortfattet når hun forteller <strong>om</strong>ungd<strong>om</strong>skjæresten, s<strong>om</strong> fikk kreft <strong>og</strong>døde da Ruth bare var 19 år gammel.Det ser fortsatt ut s<strong>om</strong> dette er et sårtminne.Men livet skifter fort kurs, <strong>og</strong> raskestnår man er ung, så etter hvert traff Ruthham hun skulle gifte seg med. Tjueseksår gammel fødte hun Per.Slag på slagDa den vesle gutten skulle begynne å gå,oppdaget moren at her var det noe galt.Legene mente at han hadde hoftefeil,<strong>og</strong> la gutten i gips i over ett år, uten atdet hjalp. I mell<strong>om</strong>tiden hadde lillebrorLasse k<strong>om</strong>met til verden, <strong>og</strong> han varikke gamle karen før mor igjen reagerte:gutten var alt for sen med å løfte <strong>og</strong>holde hodet.Dermed tok hun like godt minstemannmed, da hun skulle til SophiesMinde for å få undersøkt Per.«Hvorfor k<strong>om</strong>mer du hit med hanminste? Han har jo ikke lenge å leve!»smalt legen i ansiktet på den ungemoren.- Vet du, den mannen har jeg alltidhatt lyst til å drepe! Det er det verste jeghar opplevd. Jeg gråt i flere dager, men såtok faren min tak i situasjonen <strong>og</strong> hjalp tilså vi k<strong>om</strong> til Ullevål <strong>og</strong> fikk tatt vevsprøverav begge guttene.Så fikk vi en diagnose da. Per <strong>og</strong> Lassehar en muskelsykd<strong>om</strong>, men vi fikk ingenREspekt 1-<strong>2005</strong>
Portrettetinformasjon, ingen støtte. Jeg måtte klaredette sjøl. Jeg torde ikke be <strong>om</strong> hjelp, heller,for jeg var så redd for at de skulle taguttene fra meg.Per lærte etter hvert å gå, men ikkeLasse. Ham måtte moren ha i v<strong>og</strong>n.Så en dag, i første klasse, greide ikkePer heller å stå.- Jeg husker jeg ristet i ham <strong>og</strong> ropte«Stå, da! Stå!» Men det gikk ikke, hankunne ikke stå mer, så da ble det rullestoltil innebruk. Ute var det tvillingv<strong>og</strong>n <strong>om</strong>s<strong>om</strong>meren, <strong>og</strong> <strong>om</strong> vinteren dro jeg dempå en kjelke s<strong>om</strong> pappa lagde. Guttenevar noen timer i barnehage, så jeg kunnejobbe litt, men det var jo ikke nok til åleve av. Og det var jo nesten ingen trygdå få den gangen. Mange ganger haddejeg ikke nok til mat til meg sjøl, guttenemåtte jo få først.- Hadde du ingen s<strong>om</strong> hjalp deg?Ingen avlastning?- Ingen offentlig, nei, men jeg haddejo mamma <strong>og</strong> pappa. Pappa hadde startetfrisørsalong på denne tiden, så de var inærheten.- Du sier «jeg», <strong>og</strong> ikke «vi», hvamed mannen din oppe i det hele? Duvar jo gift?Ruth tenker seg litt <strong>om</strong>, <strong>og</strong> så fortellerhun en historie <strong>om</strong> fyll <strong>og</strong> bråk, slag<strong>og</strong> ukvemsord. Om en voldelig manns<strong>om</strong> ikke evnet å stille opp for familiensin, <strong>og</strong> s<strong>om</strong> forsvant ut av bildet <strong>om</strong>trentda guttene skulle begynne på skolen.- Han dro på lille julaften, <strong>og</strong> la igjenen tier på stuebordet. Jeg ble skilt vedd<strong>om</strong>. Per <strong>og</strong> Lasse har sett mye de ikkeskulle…Nå blir hun fjern i blikket igjen, <strong>og</strong>viker unna mitt, før hun puster dypt.- I oppveksten hadde ikke Per <strong>og</strong> Lassenoen kontakt med faren sin, <strong>og</strong> nå er handød.Da han dro, var jeg livredd for hvordanjeg skulle klare dette alene, men jeg haddegod hjelp av min egen far. Etter hvert flyttetmor <strong>og</strong> far inn i en leilighet i etasjenover oss i blokka på Tveita, så dermed bledet mulig for meg å være i full jobb, jegREspekt 1-<strong>2005</strong>satt i kassa på Jens Evensen. Da kunneguttene gå til besteforeldrene når de k<strong>om</strong>hjem fra skolen.Jeg forsøker å få et bilde av hvordandøgnet måtte se ut for Ruth Barthel pådenne tiden: Stå opp grytidlig for å stelleførst seg selv, <strong>og</strong> så begge guttene – s<strong>om</strong>kan røre henholdsvis en arm <strong>og</strong> en hånd.Så frokost – ingen av guttene kan spise selv,før hun haster av gårde til en lang <strong>og</strong> slits<strong>om</strong>dag i kassa på super’n. Hjem til mer arbeid,matlaging, husarbeid, stell <strong>og</strong> vask av klær,kanskje noe leksehjelp, hjelpe guttene av <strong>og</strong>på med klær etter hvert s<strong>om</strong> de skal ut ellerinn, <strong>og</strong> så til slutt få dem i seng.- Jeg la meg kanskje 12, <strong>og</strong> så ble jeg jovekket noen ganger i løpet av natten, nårguttene lå vondt <strong>og</strong> ville snus.Før jeg rekker å k<strong>om</strong>me med noenbeundrende utrop, k<strong>om</strong>mer hun meg iforkjøpet:- Noen s<strong>om</strong> har sett filmene <strong>om</strong> Per <strong>og</strong>Lasse, har k<strong>om</strong>mentert på hvor forferdeligjeg måtte ha det, hvor ille det må ha vært,men det var ikke det! Jeg har hatt et godtliv, vi har hatt det bra sammen, guttenemine <strong>og</strong> jeg. Jeg gjorde jo bare det jeg måttegjøre, gjør vi ikke det alle sammen? Alt gårjo, når en må.Jeg tenker meg litt beskjemmet <strong>om</strong>,<strong>og</strong> forsøker forsiktig:- Jo, men det må jo ha vært slits<strong>om</strong>t?- Det var vel det, men jeg har alltidvært sterk. Og så er det jo det, at andre,de s<strong>om</strong> har friske unger, de sliter kanskjepå en annen måte?Ingen superkvinne!Jeg kjenner at jeg må lenger ned i akkuratdette. Det er all grunn til å beundreRuth Barthel for den innsatsen hun hargjort for ungene sine, men for hvilkendel av innsatsen?Jeg forstår det hun sier, <strong>om</strong> at hunbare har spilt med de kortene hun fikktildelt. Slik har jeg argumentert selv <strong>og</strong>så,når noen forsøker å dytte meg inn i enoffer- eller helterolle.Ruth fikk to barn s<strong>om</strong> begge harstore funksjonsnedsettelser. Fordi samfunnetikke hadde de støtteordningene<strong>og</strong> assistansetilbudene s<strong>om</strong> trengtes,måtte Ruth fylle disse funksjonene selv.Med andre ord, hun ga barna sine detde trengte, slik de fleste foreldre gjør.Etter denne l<strong>og</strong>ikken er ikke Ruth enhelt, hun er bare en vanlig, god mor,s<strong>om</strong> elsker barna sine.Ikke virker det særlig mye i tråd medvirkeligheten å se på Ruth Barthel s<strong>om</strong>et offer, heller. Noen vil synes at det ergrus<strong>om</strong>t av skjebnen – eller hvem detnå er – å legge slike byrder på et menneske.Da har man ikke kjent varmen<strong>og</strong> samholdet i denne familien. Da harman ikke hørt stoltheten hun snakker<strong>om</strong> guttene sine med, ikke hørt hvordanguttene snakker <strong>om</strong> «Moder’n».Det er her det er riktig, tror jeg, å siat Ruth Barthel fortjener beundring fordet hun har gjort. Beundring for at hunhar klart å gi sønnene sine selvtillit <strong>og</strong>selvrespekt, troen på at de er noe verdt, iet samfunn s<strong>om</strong> nettopp er egnet til å gioss s<strong>om</strong> avviker fra normen en følelse avå være mindre verdt enn andre. Hvordangjorde hun det?- Jeg har aldri holdt dem tilbake. Dehar fått være med på alt, fått gjøre altdet s<strong>om</strong> andre gjorde. De hadde vennerpå besøk hele tida, de var ute <strong>og</strong> festet <strong>og</strong>prøvde ut ting, de s<strong>om</strong> andre, <strong>og</strong> jeg hentadem <strong>om</strong> natta, når de var på fest. Detvar jo mange s<strong>om</strong> sa at «Uff, at du tør ladem holde på slik!» Men de er jo akkurats<strong>om</strong> andre, så hvorfor skulle de ikke gjøres<strong>om</strong> andre?Begrepet «Tveita-gjengen» flagrerover bordet, <strong>og</strong> jeg spør <strong>om</strong> hun ikkevar redd for dem i ungd<strong>om</strong>sårene? Reddfor at det skulle skje noe, redd for at detskulle gå helt galt?- Jeg var aldri bekymra, de hadde godekamerater s<strong>om</strong> passa på dem når de var uteJeg har bare godt å si <strong>om</strong> miljøet de vankai, det var høflige <strong>og</strong> greie ungd<strong>om</strong>mer, s<strong>om</strong>alltid rydda opp etter seg når de gikk.Og Per <strong>og</strong> Lasse var til å stole på, de27
Portrettet<strong>og</strong>så. Jeg hadde veldig stor tillit til dem,for de fortalte alt til meg. Jeg følte at jegkunne stole helt på dem.Ruth lener seg tilbake <strong>og</strong> ser på megmed et stort smil:- Jeg har hatt et veldig godt <strong>og</strong> harmoniskliv med guttene mine, jeg har aldriangret en dag på at jeg fikk dem! Det ermange s<strong>om</strong> synes det er rart, <strong>og</strong> s<strong>om</strong> ikkeforstår hva jeg mener, når jeg sier at «jeger så glad for at jeg har to friske gutter».Men det er jo sant! De er jo ikke syke! Jegtror guttene mine er fornøyde med livenesine <strong>og</strong>så, s<strong>om</strong> jeg er det med mitt. Vi hardet jo så godt!Og så snakker hun litt <strong>om</strong> hvordande mistrivdes i huset de bygde, <strong>og</strong> hvorgodt det var å k<strong>om</strong>me inn i rekkehusetde bor i nå:- Her bor Per <strong>og</strong> familien rett overtunet for Lasse <strong>og</strong> meg. Vi <strong>om</strong>gås heletiden, <strong>og</strong> barnebarna kan k<strong>om</strong>me inn<strong>om</strong>hos oss når de vil. Og så er det så flottmiljø i dette nabolaget! Det bor folk fraalle verdenshjørner her, <strong>og</strong> alle bryr seg<strong>om</strong> hverandre.Nei, jeg ville ikke bytte med noen! Jegtror ikke andre har sånn nær kontakt medfamilien sin, s<strong>om</strong> jeg har med min…Dame med futtMen alt er selvsagt ikke bare søndag hosBarthel’ene heller.- Jeg merker det jo litt på kroppen, atdet har vært mye løfting <strong>og</strong> sånt. Jeg haren nedslitt hofte, <strong>og</strong> ryggen er vel ikke heltgod… Jeg må ha et par smertestillendefør jeg kan gå meg i gang <strong>om</strong> morgenen,<strong>og</strong> jeg har litt leddgikt, men er ikke noesærlig plaget.Det hender selvsagt at jeg <strong>og</strong>så kanbli deppa, men da har jeg min dagligekaffestund med Per. Han er en ordentligmammadalt, <strong>og</strong> veldig flink til å muntremeg opp. Han er veldig myk <strong>og</strong> snill, Per.Lasse er litt røffere, litt hardere i kantene,<strong>og</strong> fryktelig mors<strong>om</strong>. Jeg ville aldri greieå miste noen av dem! Jeg synes vi har detså bra nå, alle sammen, at jeg vil bare ha28mer <strong>og</strong> mer av det s<strong>om</strong> er. Jeg vil at detskal fortsette slik s<strong>om</strong> det er nå!- Men innimell<strong>om</strong> alt dette gode <strong>og</strong>bra, så forteller du jo fortsatt <strong>om</strong> våkenetternår en av dem er syk. Og du bor josammen med Lasse, <strong>og</strong> har Per rett overtunet. Du er jo fortsatt bundet? Har dualdri behov for et liv uten<strong>om</strong> dette?- Nei, jeg er jo ikke bundet! Familiener jo livet mitt! Jeg hadde ikke overskuddda guttene vokste opp, til å holde på vennenemine, bortsett fra én god venninne,eller til å ha noe særlig sosialt liv utenforhjemmet. Men jeg har ikke noe behovfor det heller, når jeg har disse to gode,snille guttene mine, svigerdatteren min<strong>og</strong> barnebarna!- Har du ikke noe behov, da, forbare å ta det med ro? Tenke bare på degselv, <strong>og</strong> ikke ha mer ansvar <strong>og</strong> <strong>om</strong>sorgfor andre?- Jeg hadde ikke holdt ut, <strong>om</strong> jeg ikkehadde noe å gjøre. Og det jeg gjør her, erjo for meg selv <strong>og</strong>så. Det er familien min.De er jo her for meg <strong>og</strong>så!Jeg er dessuten ikke så opptatt av å gåut, eller gjøre andre ting. Jeg liker fred <strong>og</strong>ro, kanskje ta en tur på kino med det eldstebarnebarnet.Og så er jeg kanskje positiv av natur,jeg ser lyst på livet, slik s<strong>om</strong> pappa gjorde.Dermed ser jeg ikke problemene våre såmye.Men Mor Barthel har flere sider fraløvemoren, enn <strong>om</strong>sorgsevnen. Jeg harpirket <strong>og</strong> lirket gjenn<strong>om</strong> hele intervjuet,for å se <strong>om</strong> ikke all denne positivitetenhar noen sprekker. Om ikke all mildhetengjemmer litt krutt. For kan manvære så sterk <strong>og</strong> seig uten å ha noeneksplosiver i bakhånd?Etter litt trigging, finner jeg til slutten liten åpning:- Jeg blir så irritert når noen glor! PåTveita var det ingen s<strong>om</strong> glodde, alle kjentePer <strong>og</strong> Lasse.Etter litt erfaringsutveksling <strong>om</strong> utidigemennesker uten folkeskikk, spør jeg<strong>om</strong> det aldri var noen ubehageligheter åmøte på Tveita, da guttene var små?- Jo-o, det var en nabodame i oppgangen…Ruth drar litt på det, men så slipperhun seg løs:- Denne damen bodde i leilighetenved siden av oss. Jeg måtte ha de store,elektriske ute-rullestolene til guttene ståendepå gangen, det var ikke plass inne ileiligheten, der hadde de jo de manuellestolene. Og når guttene skulle ut, måttejeg dra personløfteren - da vi hadde fåttdet - ut på gangen, <strong>og</strong> foreta forflytningender. Denne damen lot seg irritere over altdette, <strong>og</strong> klagde stadig på at det bråket.Nesten hver dag k<strong>om</strong> hun ut <strong>og</strong> klaget <strong>og</strong>maste mens vi holdt på, noen ganger overbråket, noen ganger over at det luktet matfra leiligheten vår! Jeg sa aldri noe, tenkteat det var best, men en dag gikk hun overstreken.- Hva skjedde?Og nå ser jeg det: Ruth Barthel kanvære fandenivoldsk! Hun simpelthenglitrer i øynene når hun forsetter:- En dag k<strong>om</strong> hun ut s<strong>om</strong> vanlig, <strong>og</strong>så sa hun det jeg aldri glemmer: «Nå erdet på tide at du tar de to invalide ungadine med deg, <strong>og</strong> flytter herfra!»Ruth tar en kunstpause, men jegskjønner at det k<strong>om</strong>mer mer:- Jeg bare snudde meg rundt, gikk borttil henne der hun sto i døråpningen sin,<strong>og</strong> slo henne rett ned. Jeg slo til dama, såhun havna inn i entreen sin!- Jippi! Men hvordan gikk dét, da,etterpå?- Det ble jo trussel <strong>om</strong> utkastelse, vetdu, men alle holdt jo med oss, så det roetseg. Men det sier jeg, at ingen skal kalleungene mine for invalide!Og der er hemmeligheten. Der er detendelige beviset på at man er elsket. Per<strong>og</strong> Lasse vokste opp med en løvemor s<strong>om</strong>i alt hun gjorde fortalte dem at de varverdifulle, fullverdige, verdt å elske, verdtå slåss for. Når man vokser opp med dentryggheten, kan resten av verden si hvaden vil.■REspekt 1-<strong>2005</strong>
Barn med särskilda behov?- Jag kallas ett barn med särskilda behov.- Barn med särskilda behov blir så lätt barn med särskilda besvär.- Barn med särskilda besvär blir så lätt «särskilda»- Särskilda barn blir så lätt isär- skilda.- Isärskilda barn får så lätt särskilda behov.- Särskilda behov är inte särskilda -bara STÖRRE-STÖRRE BEHOV har väl även du......ibland.Berit Schaub,mamma til Martina med Downs29REspekt 1-<strong>2005</strong>
Funksjonshemming,ulemper <strong>og</strong> likheter -noen etiske betraktningerAv Simo Vehmas, PhD,Department of Moral and SocialPhilosophy, University of HelsinikiOversatt av Red.Alle <strong>rehabilitering</strong>sinstitusjoner<strong>og</strong> -metoder erbasert på noen antagelser<strong>om</strong> <strong>funksjonshemming</strong><strong>og</strong> <strong>om</strong> hvem s<strong>om</strong> trenger<strong>rehabilitering</strong>, men det ersvært vanskelig å finne <strong>og</strong>enes <strong>om</strong> en klar definisjon av<strong>funksjonshemming</strong>. En rasktitt på litteraturen viser at deter en mengde konkurrerendeteoretiske modeller ute <strong>og</strong> går<strong>om</strong> innholdet i - <strong>og</strong> opphavettil <strong>funksjonshemming</strong>, <strong>og</strong> vistår langt fra konsensus nårdet gjelder hvordan vi skalforstå <strong>funksjonshemming</strong>.Teoretiseringen <strong>og</strong> forestillingene <strong>om</strong><strong>funksjonshemming</strong> er selvsagt ikke viktigebare i akademiske kretser – det har<strong>og</strong>så en stor praktisk betydning. Deforskjellige deskriptive <strong>og</strong> normativeteoretiske forklaringene har betydningfor hvordan praktiske tiltak overfor personermed funksjonsnedsettelser utføres.Dette er i hvert fall tydelig i de følgendetre sosiale institusjoner:<strong>•</strong> Medisinen: Hvis <strong>funksjonshemming</strong>handler <strong>om</strong> et individs medisinsketilstand, blir helsevesenet ikke barerettferdiggjort, det blir <strong>og</strong>så forpliktettil å forebygge <strong>funksjonshemming</strong>.I praksis betyr dette å forandre,«reparere» <strong>og</strong> rehabilitere menneskermed funksjonsnedsettelser, <strong>og</strong><strong>og</strong>så forebygge eksistensen av dem.Og siden et slikt prosjekt ville væremoralsk bra, burde samfunnet støttemedisinen i disse forsøkene.<strong>•</strong> Sosialpolitikken: Om en ser på<strong>funksjonshemming</strong> s<strong>om</strong> et individsmedisinske tilstand eller s<strong>om</strong> etsosialt produsert fen<strong>om</strong>en, påvirkerfor eksempel hvordan boliger <strong>og</strong>arbeidsplasser er organisert i forholdtil mennesker med funksjonsnedsettelser.For eksempel, hvis et menneskesnedsatte funksjon i forholdtil visse arbeidsoppgaver blir forklartmed hennes «mangler», er det ikkenødvendig å endre den sosiale organiseringenav arbeidet. Man vil i stedetlede personen til den slags arbeid huner i stand til å utføre, <strong>og</strong> <strong>og</strong>så søkeå forbedre hennes evner, for å gjørehenne mer k<strong>om</strong>petent.<strong>•</strong> Utdanning: Teoretiseringen <strong>om</strong><strong>funksjonshemming</strong> bidrar til planleggingen,<strong>og</strong> ikke minst organiseringen,av skolene. Hvordan <strong>og</strong> hvorblir elever med funksjonsnedsettelserutdannet? I et vanlig klasser<strong>om</strong>eller segregert i spesialutdanning?Det er en tradisjonell oppfatning ispesialutdanningen at de forskjelligeutdanningsmessige behovenehos barn med funksjonsnedsettelserbør være grunnlaget for skolegangen.For eksempel er behovene hos et barnmed en visuell funksjonsnedsettelseforskjellig fra andre barns behov, sådette barnet burde ha en annen slagsopplæring, ofte i en annen setting ennandre barn. Utdanningstiltak lederbarn med funksjonsnedsettelser tilbestemte sosiale roller <strong>og</strong> posisjoner.Sett fra et filosofisk etisk synspunkt, er<strong>funksjonshemming</strong> et intrikat begrep.Dette gjelder særlig intellektuelle funksjonsnedsettelser.Tradisjonelle etisketeorier består av antagelser <strong>og</strong> normer <strong>om</strong>hva s<strong>om</strong> gjør oss særegent menneskelige.I filosofien betegner for eksempel konseptet«et moralsk vesen» et vesen s<strong>om</strong>gjør seg fortjent til moralske rettigheter,<strong>og</strong> s<strong>om</strong> er i stand til å handle moralsk.Det har vært hevdet at bare rasjonellevesener kan være moralske, noe s<strong>om</strong>impliserer at ikke-menneskelige dyr såvel s<strong>om</strong> noen mennesker med alvorligek<strong>og</strong>nitive funksjonsnedsettelser, mentalesykd<strong>om</strong>mer eller hjerneskader er «amoralske»vesener. Deres oppførsel, selv<strong>om</strong> den er skadelig eller på annen måteuønsket, blir ikke sett på s<strong>om</strong> umoralsk,men simpelthen s<strong>om</strong> en beklagelig,uunngåelig konsekvens av at de ikkevet bedre. I dagligdags moraloppfatning,<strong>og</strong> i moralfilosofien (i det minstei arbeidene til klassikere s<strong>om</strong> Platon,Aristoteles, Kant <strong>og</strong> Mill) er rasjonalitet<strong>og</strong> praktisk tenking tilskrevet voksnemennesker med en «normal» intelligens.(Saponzis, 27-70)30REspekt 1-<strong>2005</strong>
I lys av etiske <strong>og</strong> sosialrettslige teorierkan en med god grunn argumentere for atmennesker med funksjonsnedsettelser ermarginale mennesker. Filosofisk metodepresenterer mennesker med funksjonsnedsettelseri lys av pessimistisk ekstremisme,ikke i lys av deres daglige rutiner. Dervedbeskriver filosofien det å leve på dennemåten s<strong>om</strong> en tilværelse i eksistensensutkant. (MacIntyre 1999, kap.1; Silvers1998, 1-2; Vehmas 2004)Dette gir oss tre alternativer.Det første ville være å aksepteregrunnsetningen i Vestlig moralfilosofi,<strong>og</strong> innrømme at mennesker med funksjonsnedsettelsermoralsk sett faktisk ermindre menneskelig enn andre.Det andre alternativet ville være åfullstendig forkaste disse teoriene, s<strong>om</strong>både sosialt <strong>og</strong> moralsk marginaliserermennesker med funksjonsnedsettelser.Den tredje muligheten er at vi, i lysav <strong>funksjonshemming</strong>, stiller spørsmål<strong>og</strong> reviderer disse teoriene, s<strong>om</strong> nåralt k<strong>om</strong>mer til alt er forventet å si noeessensielt <strong>om</strong> alle sider ved det menneskeligeliv.Ved å undersøke marginal menneskelighet,undersøker vi samtidigutvils<strong>om</strong>t menneskeheten generelt, forved å definere hva s<strong>om</strong> er marginalt <strong>og</strong>unormalt, definerer vi <strong>og</strong>så dikot<strong>om</strong>iskdet s<strong>om</strong> er typisk <strong>og</strong> normalt. Å definereunderlegenhet er å definere overlegenhet.Definisjonen av avvik <strong>og</strong> annerledesheter dermed alltid en dial<strong>og</strong>isk prosess s<strong>om</strong>produserer en todelt virkelighet.På denne måten er funksjonsnedsettelse<strong>og</strong> <strong>funksjonshemming</strong> høystrelevant for filosofisk metode, fordi dereiser fundamentale spørsmål <strong>om</strong> hvilkenbetydning variasjon i fysisk <strong>og</strong> mentalfungering har for menneskelig velvære,for personlig <strong>og</strong> sosial identitet, <strong>og</strong> forsosial rettferdighet. På den andre sidenburde nyere angloamerikansk filosofivære av interesse for forskere innenforfunksjonshemmede-feltet, på grunn avdennes inngående analyse av begrepers<strong>om</strong> er avgjørende for begrepsdannelsenREspekt 1-<strong>2005</strong>rundt <strong>funksjonshemming</strong>, slike s<strong>om</strong>helse, normalitet, sykd<strong>om</strong>, velvære,diskriminering, rettferdighet <strong>og</strong> likhet.(Wasserman 2001, 219.)I denne presentasjonen vil jeg ikkeanalysere slektskapet mell<strong>om</strong> <strong>funksjonshemming</strong><strong>og</strong> teoriene rundt filosofisketikk noe ytterligere. Jeg vil hellerkonsentrere denne diskusjonen <strong>om</strong> demoralske spørsmålene knyttet til deindividuelle <strong>og</strong> sosiale forestillingene <strong>om</strong><strong>funksjonshemming</strong>.Mitt mål er å belyse de to følgendespørsmålene:1. Forårsaker funksjonsnedsettelse nødvendigvissosialt tap eller ulempe?2. Er de sosiale tapene forbundet med<strong>funksjonshemming</strong> sosialt produserte,<strong>og</strong> er de dermed et resultat avdiskriminering?Og videre, handler <strong>funksjonshemming</strong>dypest sett <strong>om</strong> diskriminering? Jeg vilbygge på synspunkter både fra funksjonshemmede-forskningen<strong>og</strong> fra filosofisklitteratur.Funksjonsnedsettelser <strong>og</strong>begrensede muligheterFunksjonsnedsettelser blir ofte sett pås<strong>om</strong> noe s<strong>om</strong> legger sterke begrensningerpå en persons liv. Det betyr atfunksjonsnedsettelser utelukker den typemuligheter fra menneskers liv, s<strong>om</strong> folkelles ville ha forsøkt å oppnå, <strong>og</strong> s<strong>om</strong>ville ha bidratt til deres velbefinnende.På bakgrunn av disse premissene er detgrunn til ikke bare å rettferdiggjøre,men <strong>og</strong>så til å forvente, at man skalforebygge eksistensen til barn medfunksjonsnedsettelser. Begrunnelsen eret ønske <strong>om</strong> barnets rett til ikke å få sineframtidige valgmuligheter ugjenkalleligutelukket <strong>og</strong> forutbestemt. Dette betyrfor eksempel at å med vitende <strong>og</strong> viljeprodusere et døvt barn er galt, fordi det«begrenser <strong>om</strong>fanget av hennes valgmuligheternår hun vokser opp. Med andreord, det berøver henne retten til en «åpenframtid». (Davis 1997)Denne amerikanske filosof, DenaDavis (1997, 14) konkluderes <strong>og</strong>såmed at«Hvis døvhet blir sett på s<strong>om</strong> <strong>funksjonshemming</strong>,noe s<strong>om</strong> i betydelig gradbegrenser et barns karrieremuligheter,ekteskapsmuligheter <strong>og</strong> en kulturell valgfriheti framtiden, er det å bevisst sette tilverden et døvt barn å forstå s<strong>om</strong> et moralskskadeverk. Om døvhet ses på s<strong>om</strong> en kultur,slik s<strong>om</strong> døve-aktivister vil ha oss til åmene, er det å bevisst skape et døvt barns<strong>om</strong> vil ha bare svært begrensede mulighetertil å bevege seg utenfor denne kulturen, <strong>og</strong>såå betrakte s<strong>om</strong> moralsk forkastelig.»Når det gjelder spørsmålet <strong>om</strong> døvheter en kultur s<strong>om</strong> gir individet baresvært begrensede valgmuligheter, er deten avgjørende betraktning s<strong>om</strong> må tasmed. Alle mennesker er født inn i, <strong>og</strong>tilhører, en eller annen kultur <strong>og</strong> et samfunnsfellesskaps<strong>om</strong> setter begrensningerfor deres muligheter. Hvite, heteroseksuellemiddelklassemenn s<strong>om</strong> meg selv, erikke i stand til å utforske de mulighetenes<strong>om</strong> kulturen hos svarte, h<strong>om</strong>ofile ellerarbeiderklassen kan tilby. Og likevel villedet synes absurd å beskylde foreldrenemine for å ha ødelagt min rett til en åpenframtid. Poenget er Davis´ verdibedømmelseav døvekulturen. Vi kan ikke siat et individs framtidige muligheterer begrenset bare fordi hun tilhører énkultur framfor en annen, med mindrevi er villige til å si at noen kulturer erbedre eller dårligere enn andre. (Takala2003, 41-42)Så hva er det med døvhet s<strong>om</strong> gjørdet til en skadet tilstand s<strong>om</strong> impliserer<strong>funksjonshemming</strong>, <strong>og</strong> en kultur s<strong>om</strong>er dårligere enn en hørende kultur?Hva innebærer <strong>funksjonshemming</strong> <strong>og</strong>handikap?I følge en velkjent britisk biotekniker,John Harris (1998, 2000, 2001) er <strong>funksjonshemming</strong>en slags skadet tilstands<strong>om</strong> andre har et sterkt <strong>og</strong> rasjonelt ønske<strong>om</strong> ikke å være i.Men en skadet tilstand er relativ,både i forhold til ens rasjonelle ønsker31
<strong>og</strong> til mulige alternativer. Med andreord, noen tilstander er en <strong>funksjonshemming</strong>hvis de innebærer at man berøvesverdifulle opplevelser <strong>og</strong> muligheten tilå erfare dem:«Den intellektuelt funksjonshemmedemister noen erfaringsdimensjoner s<strong>om</strong> erstengt for dem på samme måte s<strong>om</strong> musikker stengt for en døv. Og dette er en <strong>funksjonshemming</strong>.»(Harris 2001, 384)Selv <strong>om</strong> Harris´ definisjon ikke erveldig opplysende, <strong>og</strong> etterlater mangespørsmål ubesvart, ser hans oppfatningut til å være akseptabel. Å forårsake etbarns døvhet, selv når foreldrene selver døve, ser ut til å være skadelig forbarnet. Likevel, er denne oppfatningenen moralsk gyldig rettesnor?Det åpenbare spørsmålet s<strong>om</strong> reiserseg fra Harris´ ståsted er: hva slagsmuligheter er relevante i betydningen atfravær av dem innebærer <strong>funksjonshemming</strong>?Hva er det med for eksempel detå høre s<strong>om</strong> får oss til å mene at det er enuvurderlig sans? Hvorfor er menneskerfunksjonshemmet hvis de ikke kan nyte«Mozart <strong>og</strong> Beerhoven <strong>og</strong> dansemusikk <strong>og</strong>lyden av vinden i trærne <strong>og</strong> bølgene motstranden…»? (Harris 2000, 97)Fordi å lytte til musikk eller lydenav bølgene mot stranden er av vitalbetydning for oss, for såkalt normalemennesker. Visse funksjoner blir sett pås<strong>om</strong> artstypiske <strong>og</strong> sentrale for menneskeligvelbefinnende fordi de er «kilder tildelte erfaringer <strong>og</strong> sosial samhandling» <strong>og</strong><strong>og</strong>så fordi «vårt sosiale liv <strong>og</strong> vår kulturer bygd rundt noen av disse funksjonene»(Wassermann 1998, 196-197). Dette ergrunnen til at mennesker ikke føler segfunksjonshemmet fordi <strong>om</strong> de mangleren sjette sans eller for eksempel detakustiske nivået eller sensitiviteten ilukteorganet til en gjenn<strong>om</strong>snitts hund.Med andre ord, funksjoner <strong>og</strong> evner blirsett på s<strong>om</strong> artstypiske <strong>og</strong> bra for menneskerpå bakgrunn av kulturell <strong>og</strong> sosialtilpasning, uavhengig av hvor mye disse,eller andre funksjoner <strong>og</strong> sanser i seg slevkunne berike livene våre.32Altså, det det handler <strong>om</strong> her erikke begrensede muligheter i seg selv,men kvaliteten av dem. Kjønn «funksjonshemmer»individer når det gjelderkarriere i arbeidslivet; kvinner kan ikkebli brannmenn like lett s<strong>om</strong> menn. Detteblir knapt sett på s<strong>om</strong> en begrensnings<strong>om</strong> er alvorlig nok til å rettferdiggjørebortvelgelse av barn på bakgrunn avkjønn. Hva k<strong>om</strong>mer det av, da, atbegrensede muligheter s<strong>om</strong> har sammenhengmed døvhet eller k<strong>og</strong>nitivfunksjonsnedsettelse, for eksempel, blirsett på s<strong>om</strong> viktig nok til å rettferdiggjøre,eller til <strong>og</strong> med kreve at foreldreforhindre fødselen av et barn med sliketilstander? Hvorfor mener Harris atdøvhet er en <strong>funksjonshemming</strong>, hvisdøve mennesker selv ikke føler seg funksjonshemmetav sitt hørselstap?Den menneskelige tilværelsen er,uansett, begrenset for alle mennesker,<strong>og</strong> mulighetene den gir for det enkelteindivid er uten unntak begrenset. Nårdette er tilfelle kan ikke begrensedemuligheter i seg selv være grunnlagetfor å definere <strong>funksjonshemming</strong>. Hviskvaliteten av de begrensede muligheteneer poenget, da skulle man være istand til å frambringe en objektiv teori<strong>om</strong> hva s<strong>om</strong> er relevante restriksjoner iforhold til menneskelivet, <strong>og</strong> hvilke en«rasjonell» person skulle ønske han varforuten. Uten en slik teori, ville et merplausibelt alternativ for å definere et tilfredsstillendeliv i forhold til muligheter,være dette:Å med hell strebe etter noen muligheters<strong>om</strong> er gode, eller det beste s<strong>om</strong>den begrensede menneskelige tilværelsentilbyr dette individet, er nok for hennetil å oppnå et godt liv.I dette tilfelle ville hennes individuellekarakteristika være irrelevantnår det gjelder <strong>funksjonshemming</strong>.Med andre ord, det kan ikke aut<strong>om</strong>atiskkonkluderes med at døvhet ellerk<strong>og</strong>nitive funksjonsnedsettelser alltidinnebærer <strong>funksjonshemming</strong> – en måførst undersøke grundig et individs opplevelserav sin situasjon, s<strong>om</strong> er formet ien k<strong>om</strong>pleks samhandling med hennessosiale <strong>om</strong>givelser. Skal en definere<strong>funksjonshemming</strong>, må en derfor værelydhør for særegenhetene i livet til detenkelte individ.Funksjonshemming, likhet <strong>og</strong>diskrimineringEtters<strong>om</strong> velbehag <strong>og</strong> ubehag for ossmennesker for en stor del er avhengigav faktorer i <strong>om</strong>givelsene, står vi overforspørsmålet <strong>om</strong> hva s<strong>om</strong> er samfunnetsansvar med hensyn til behovene hosmennesker med funksjonsnedsettelser.Opp gjenn<strong>om</strong> den vestlige sivilisasjonenshistorie har <strong>funksjonshemming</strong> merketmennesker med en underlegen sosialstatus. I antikken <strong>og</strong> middelalderentrodde man at forskjellige funksjonshemmendetilstander hadde overnaturlige ellerdemoniske årsaker. Dette resulterte ofte iforfølgelse, men medlidende holdninger,<strong>og</strong> tiltak s<strong>om</strong> offentlig økon<strong>om</strong>isk støtte<strong>og</strong> velvillig innstilte bo-institusjoner, var<strong>og</strong>så en del av bildet. Etter det syttendeårhundre vokste medisinen fram s<strong>om</strong>en egen vitenskap, <strong>og</strong> sammen medinstitusjonene, s<strong>om</strong> nå var blitt reneforvaringsanstalter, underminerte dennye vitenskapen selvbestemmelsen formennesker med funksjonsnedsettelser.Dette skjedde gjenn<strong>om</strong> medikaliseringenav <strong>funksjonshemming</strong>, s<strong>om</strong> nå var blittet enormt sosialt, utdanningsmessig <strong>og</strong>økon<strong>om</strong>isk problem for hele samfunnet,<strong>og</strong> gjenn<strong>om</strong> å atskille de funksjonshemmedefra familiene deres <strong>og</strong> fra samfunnetforøvrig. Segregeringspolitikken varbasert på, <strong>og</strong> ble forsterket av, negativesosiale holdninger til menneskelige ulikheter.Og framfor alt, mennesker medfunksjonsnedsettelser deler en histories<strong>om</strong> ofte har vært undertrykkende. Deninkluderer overgrep, forsømmelse <strong>og</strong> vanskjøtsel,ufrivillig sterilisering <strong>og</strong> eutanasi,stigmatiserting, segregering <strong>og</strong> institusjonalisering.(Braddock & Parish 2001;Scheerenberger 1983; Stiker 1999)REspekt 1-<strong>2005</strong>
For tiden kjemper funksjonshemmedemennesker for kravet <strong>om</strong> en rettmessigidentitet <strong>og</strong> politisk makt. Delerav denne kampen består i å fremme etsyn på <strong>funksjonshemming</strong> s<strong>om</strong> resultatav de undertrykkende materielle forholdenei de eksisterende samfunn, ellers<strong>om</strong> en følge av de rådende kulturelleverdier, ideer, holdninger <strong>og</strong> språk s<strong>om</strong>produserer <strong>og</strong> former den menneskeligevirkeligheten (B<strong>og</strong>dan & Taylor1994; Linton 1998; Oliver 1990; Silvers1998).Fra dette gunstige utgangspunkteter samfunnet forpliktet til å forbedreden marginaliserte statusen til menneskermed funksjonsnedsettelser gjenn<strong>om</strong>k<strong>om</strong>pensatoriske tiltak. En avgjørendemåte å sikre likebehandling <strong>og</strong> lik statusfor disse menneskene sammenlignet medandre, er å sikre at den subjektive stemmentil funksjonshemmede menneskerblir tilstrekkelig fremmet <strong>og</strong> hørt. Når enperson har alvorlige begrensninger medhensyn til argumentasjon <strong>og</strong> k<strong>om</strong>munikasjon,trengs det stedfortredere med enformell plass i de politiske strukturene.Med MacIntyres ord, (1999, 130),trenger vi:«en form for politisk samfunn s<strong>om</strong> tarfor gitt at <strong>funksjonshemming</strong> <strong>og</strong> avhengighetav andre er noe s<strong>om</strong> vi alle erfarer iløpet av livet, <strong>og</strong> det på måter s<strong>om</strong> er heltuforutsigbare. Konsekvensen av dette erat vår interesse for at funksjonshemmedesbehov blir tilstrekkelig fremmet <strong>og</strong> hørt,ikke er en spesialinteresse for en spesiellgruppe framfor andre, men heller eninteresse for hele det politiske samfunnet, eninteresse s<strong>om</strong> er vesentlig for vår forståelsefor vårt felles beste.»Et annet alvorlig problem i samfunnetså vel s<strong>om</strong> i de akademiske disipliner,er at <strong>funksjonshemming</strong> i det store<strong>og</strong> hele blir sett på s<strong>om</strong> et individueltproblem. Å se på <strong>funksjonshemming</strong>utelukkende s<strong>om</strong> et problem, i stedetfor en sak, en ide, en metafor, et fen<strong>om</strong>en,en kultur eller en konstruksjon,skyldes at man ikke ser på menneskermed funksjonsnedsettelser s<strong>om</strong> enkeltindivider,samtidig s<strong>om</strong> man i studier <strong>og</strong>forskning gjør dem til objekter (Linon1998, kap 6).Filosofisk litteratur, for eksempel, erhovedsakelig basert på en diskurs hvorbevisbyrden ligger på dem s<strong>om</strong> tilnærmerseg <strong>funksjonshemming</strong> på en ikke-dømmendemåte, mens de s<strong>om</strong> mener atfor eksempel det å være døv eller å hak<strong>og</strong>nitive funksjonsvansker er grunnleggendedårlig, ikke behøver å overbeviseandre grundig, fordi deres oppfatningREspekt 1-<strong>2005</strong>33
eflekterer den offentlige retorikken <strong>om</strong><strong>funksjonshemming</strong>. I denne retorikkenblir individer <strong>om</strong>talt s<strong>om</strong> at de lider avfor eksempel Down syndr<strong>om</strong>, <strong>og</strong> at sjansenefor å få et barn med en slik tilstandblir sett på s<strong>om</strong> en risiko. (cf. Asch 2001;Silvers 1998, 86-89).Så selv <strong>om</strong> mennesker med funksjonsnedsettelserikke selv ser sin skjebnes<strong>om</strong> ulykkelig eller uheldig, <strong>og</strong> hevderat de lever lykkelig liv, blir betydningenav deres personlige erfaringer undervurdert,<strong>og</strong> de må overbevise andre <strong>om</strong>sine personlige erfaringer. Et sentraltelement i kampen for å forsøke å fåslutt på diskrimineringen, er å få helesamfunnet til å forstå at mennesker medfunksjonsnedsettelser er mennesker s<strong>om</strong>resten av oss, med sine egne talenter,styrker <strong>og</strong> begrensninger.Kjernen i den sosiale <strong>og</strong> politiskeuretten er behandlingen av noen menneskereller grupper s<strong>om</strong> moralsk mindreverdige.For å unngå dette, burdemennesker med funksjonsnedsettelser blisikret en status s<strong>om</strong> fullverdige borgere.De burde få «god nok tilgjengelighet tiloffentlige bygninger så de kan fungere s<strong>om</strong>likeverdige i samfunnslivet» (Anderson1999, 334).Men det ville være en alvorlig feilå alltid se diskriminering <strong>og</strong> tap avmuligheter i sammenheng med <strong>funksjonshemming</strong>.Selv <strong>om</strong> for eksempelmental ink<strong>om</strong>petanse er sosialt konstruerti den forstand at samfunnet bestemmerden k<strong>og</strong>nitive k<strong>om</strong>pleksiteten s<strong>om</strong>trengs for mange oppgaver, <strong>og</strong> dessutensetter en minimumsstandard for k<strong>om</strong>petanse<strong>og</strong> ferdigheter, kan det å senkek<strong>om</strong>pleksiteten av disse oppgavene, ellersenke standarden for k<strong>om</strong>petanse, kunneinnebære betydelige kostnader <strong>og</strong> settei fare interessene til dem s<strong>om</strong> ikke harnoen funksjonsnedsettelser. Mens des<strong>om</strong> funksjonshemmes av den d<strong>om</strong>inerendeinstitusjonelle infrastrukturenhar en interesse i å reformere den, slikat den tillater dem selv å nyte <strong>og</strong> deltalikeverdig, har de s<strong>om</strong> er i stand til å34delta effektivt under de rådende <strong>om</strong>stendigheteneen interesse av å opprettholdeden mest produktive praksis s<strong>om</strong> de selvkan bl<strong>om</strong>stre i (Buchanan et al. 2000,292; Wasserman 2001).Den avgjørende utfordringen blirdermed å finne balansen mell<strong>om</strong> alleinteressegruppene uten å krenke noensrettigheter. Det burde imidlertid gis r<strong>om</strong>for at det finnes funksjonsnedsettelser(spesielt k<strong>og</strong>nitive) s<strong>om</strong> er så alvorlige atdet ville være umulig å få dem til å delta isosialt liv, i det minste i samme aktiviteter<strong>og</strong> på samme måte s<strong>om</strong> andre – uansetthvilken grad av støtte de får. Derfor erformålet med å avskaffe diskrimineringikke å garantere alle mennesker likepraktiske muligheter, for det ville væreen umulighet. Men å sikre likeverdigemuligheter er et mål s<strong>om</strong> kan oppnås,<strong>og</strong> det er dessuten rettferdig. Ideen <strong>om</strong>likeverdige praktiske muligheter betyr atalle menneskers rettmessige behov skulletelle like mye. For eksempel burde allemenneskers behov for å forflytte seg frasted til sted ha samme verdi, uavhengigav den måten de gjør det på. Altså entende bruker beina sine eller en rullestolfor å bevege seg. Dette betyr at vi ikkeburde bygge bare trapper til offentligebygninger, men ramper <strong>og</strong>så (Wasserman1998, 195-200.)Rehabilitering <strong>og</strong> felles ansvarJeg tror det er klart at de tankebanenes<strong>om</strong> reduserer <strong>funksjonshemming</strong> tilfunksjonsnedsettelse er feil. Det å værelam i beina blir for eksempel vanligvissett på s<strong>om</strong> ensbetydende med en <strong>funksjonshemming</strong>,med manglende evne tilå gå. Denne tilstanden ser for de flesteav oss ut s<strong>om</strong> en ulempe <strong>og</strong> et tap – enskadelig tilstand s<strong>om</strong> setter begrensningerfor ens muligheter til å oppnå etgodt liv. Men man burde differensieremell<strong>om</strong> noe s<strong>om</strong> er en ulempe <strong>og</strong> noes<strong>om</strong> totalt sett er en ulempe (Steinbock2000, 112-113). Manglende evne tilå gå for eksempel, er en ulempe i denforstand at det utelukker mulighetenefor mange aktiviteter <strong>og</strong> karrierer, mensamtidig lar det mange andre muligheterfortsatt være åpne <strong>og</strong> tilgjengelige.Så alt i alt behøver ikke manglendegangfunksjon innebære en ulempe, selv<strong>om</strong> funksjonsnedsettelsen i seg selv kanbli sett på s<strong>om</strong> en ulempe, noe s<strong>om</strong> ensannsynligvis ville foretrukket å ikke ha.I denne betydningen er mange funksjonsnedsettelsersammenlignbare medfor eksempel manglende talent i forholdtil musikk, billedkunst eller matematikk.(Vehmas 2003, 148.)Disse tankebanene er i slekt medoppfatningen av funksjonsnedsettelse <strong>og</strong><strong>funksjonshemming</strong> primært s<strong>om</strong> formerfor menneskelig variasjon, ikke s<strong>om</strong> avvikeller negativ annerledeshet. Dette betyrikke at vi skal benekte at funksjonsnedsettelserofte impliserer besvær eller lidelser.Å erkjenne den uønskede dimensjonen avfunksjonsnedsettelse er ikke nødvendigvisdet samme s<strong>om</strong> en moralsk nedvurderingeller marginalisering av mennesker medfunksjonsnedsettelser. Dette fordi at åsi <strong>om</strong> en person at hun har en uønskettilstand fra hennes eget perspektiv, er noeannet enn å si at denne spesielle personen,eller hennes liv, er uønsket.Alt i alt, varierer menneskers motor,sensor <strong>og</strong> k<strong>og</strong>nitive kapasitet svært mye,selv blant den såkalt ikke-funksjonshemmededelen av befolkningen. Derfor erdet kanskje urimelig å holde fast på detgrunnleggende synet på kriteriene for«normal», god eller ønskelig kapasitet<strong>og</strong> måte å fungere på. Det kan ikkekonkluderes med at funksjonsnedsettelsei seg selv forårsaker ulemper medhensyn til menneskelig velbefinnende.Ulempe, tap <strong>funksjonshemming</strong> ellervelbefinnende blir ikke formet i et sosialtvakuum, men i relasjonen mell<strong>om</strong>et individ <strong>og</strong> <strong>om</strong>givelsene. Når detteer tilfelle, er det hensiktsmessig å leggevekt på folks muligheter til å forbedresin kapasitet <strong>og</strong> sine evner ved hjelpav <strong>rehabilitering</strong>stiltak. Like viktig erdet å gjøre samfunnets ideol<strong>og</strong>iske <strong>og</strong>REspekt 1-<strong>2005</strong>
kulturelle atmosfære mer åpen, med detresultat at vi ville få et samfunn s<strong>om</strong>ønsker mennesker velk<strong>om</strong>men uten åmøte dem med kvalitative kriterier medhensyn til deres evner <strong>og</strong> anlegg. Når detgjelder tjenesteyterne i <strong>rehabilitering</strong>svirks<strong>om</strong>heten,er det deres plikt å lytte til densubjektive stemmen fra mennesker medfunksjonsnedsettelser, <strong>og</strong> å handle i trådmed deres interesser.Likeverd for funksjonshemmede menneskerkrever en forandring i både denprofesjonelle <strong>og</strong> den politiske kulturen.Grunnlaget for den gjeldende politikkenfor funksjonshemmede er todelingen i vi<strong>og</strong> de, oss <strong>og</strong> dem, hvor mennesker medfunksjonsnedsettelser blir sett på s<strong>om</strong>«de», <strong>og</strong> noe annet enn «vi». I dennedelingen er «vi» de normale, <strong>og</strong> «de» er«unormale»; «vi» betaler regninga, «de»får fordelene (MacIntyre 1999, 2; Veatch1986, 166-168).Denne todelinga er opplagt feil. Allemennesker har funksjonsvansker i eneller annen forstand, <strong>og</strong> noen begrensningeri livene sine. Derfor er det i helesamfunnets interesse å ivareta behovenefor alle samfunnsmedlemmer, uavhengigav variasjon i kapasitet <strong>og</strong> karakteristika.I virkeligheten kan vi se på velværet hossamfunnets marginaliserte grupper s<strong>om</strong>en viktig indikator på den moralske tilstandeni hele samfunnet. ■ReferanserAnderson, E. (1999). What is the point of equality? Ethics 109, 287-337.Asch, A. (2001). Disability, bioethics, and human rights. Teoksessa G. Albrecht, K.D. Seelman &M. Bury (toim.), Handbook of disability studies. Thousand Oaks: Sage, 297-326.B<strong>og</strong>dan, R. & Taylor, S.J. (1994). The social meaning of mental retardation: Two life stories. New York: Teachers College Press.Braddock, D.L. & Parish, S.L. (2001). An institutional history of disability. Teoksessa G. Albrecht,K.D. Seelman & M. Bury (toim.), Handbook of disability studies. Thousand Oaks: Sage, 11-68.Buchanan, A., Brock, D.W., Daniels, N. & Wikler, D. (2000). Fr<strong>om</strong> chance to choice: Genetics and justice. Cambridge: Cambridge UniversityPress.Davis, D.S. (1997). Genetic dilemmas and the child’s right to an open future. Hastings Center Report 27, 7-15.Harris, J. (1998). Clones, genes and immortality. Oxford: Oxford University Press.Harris, J. (2000). Is there a coherent social conception of disability? Journal of Medical Ethics 26, 95-100.Harris, J. (2001). One principle and three fallacies of disability studies. Journal of Medical Ethics 27, 383-387.Linton, S. (1998). Claiming disability: Knowledge and identity. New York: New York University Press.MacIntyre, A. (1999). Dependent rational animals: Why human beings need the virtues. London: Duckworth.Oliver, M. (1990). The politics of disablement. Basingstoke: Macmillan.Sapontzis, S.F. (1987). Morals, reason, and animals. Philadelphia: Temple University Press.Schreerenberger, R.C. (1983). A history of mental retardation. Baltimore: Paul H. Brookes.Silvers, A. (1998). Formal justice. Teoksessa A. Silvers, D. Wasserman, & M.B. Mahowald, Disability, difference, discrimination: Perspectives on justicein bioethics and public policy.Lanham: Rowman & Littlefield, 13-145.Steinbock, B. (2000). Disability, prenatal testing, and selective abortion. Teoksessa E. Parens, & A.Asch (toim.), Prenatal testing and disability rights. Washington, D.C.: Georgetown University Press, 108-123.Stiker, H.-J. (1999). A history of disability. Ann Arbor: University of Michigan Press.Takala, T. (2003). The child’s right to an open future and modern genetics. Teoksessa B. Almond & M. Parker (toim.), Ethical issues in the newgenetics: Are genes us? Aldershot: Ashgate, 39-46.Vehmas, S. (2003). Live and let die? Disability in bioethics. New Review in Bioethics 1, 147-157.Vehmas, S. (2004). Ethical analysis of the concept of disability. Mental Retardation 42, 209-222.Wasserman, D. (1998). Distributive justice. Teoksessa A. Silvers, D. Wasserman, & M.B.Mahowald, Disability, difference, discrimination: Perspectives on justice in bioethics and public policy. Lanham: Rowman & Littlefield, 147-207.Wasserman, D. (2001). Philosophical issues in the definition and social response to disability.Teoksessa G. Albrecht, K.D. Seelman, & M. Bury (toim.), Handbook of disability studies.Thousand Oaks: Sage, 219-251.REspekt 1-<strong>2005</strong>35
REspekt 1-<strong>2005</strong>
Kulturminners VERDI<strong>og</strong> bevegelseshemmedesVERDIghetRefleksjoner <strong>om</strong> vern <strong>og</strong> respektAv Arve J. Nilsen, spesialkonsulent,Byantikvaren i BergenNår historien blir utilgjengelig.Det er så mye vakker, verdifull <strong>og</strong> spennendekulturhistorie rundt oss - i kulturlandskap<strong>og</strong> bylandskap, i bygninger <strong>og</strong> påplasser, veier <strong>og</strong> broer - s<strong>om</strong> kan formidlemange <strong>og</strong> ulike fortellinger til de s<strong>om</strong> vil<strong>og</strong> kan ta imot.. Så mange hemmeligheter<strong>og</strong> nye r<strong>om</strong> s<strong>om</strong> kan oppleves av de s<strong>om</strong>vil slippe undringen fram..Hvis vi i det hele tatt k<strong>om</strong>mer framtil disse skattene da!For midt oppi alle ordene <strong>om</strong> storekulturminneopplevelser, sitter mangebevegelseshemmede (bl.a. jeg sev i minrullestol) – like nysgjerrige <strong>og</strong> opplevelsessultnes<strong>om</strong> alle andre – <strong>og</strong> oppleverofte at vi faktisk er fratatt mange av dissemulighetene til å ta imot, bruke, oppleve<strong>og</strong> lære.. bare fordi vi ikke har evnen tilå bevege oss på to føtter.Fremdeles - på tross av lovnader,lovparagrafer <strong>og</strong> ikke minst muligheterfor løsninger - blir vi altfor ofte sittendenederst i trappen <strong>og</strong> se langt etter gledenover å vandre inn i våre historiske skattekammere.Kulturminner trenger vernVi vet selvsagt at kulturminner – dengang før de ble minner - ikke ble lagetmed henblikk på rullestoltilgjengelighet,<strong>og</strong> de kan derfor aldri bli perfekte for oss.Bevegelseshemmede var antagelig ikkedefinert s<strong>om</strong> verdige besøkende, verdt åta hensyn til (<strong>og</strong> <strong>om</strong> de var «verdige» nok,så ble de vel båret med ære?). Plan <strong>og</strong>bygningslovens gode intensjoner <strong>om</strong> tilgjengeligheteksisterte i alle fall ikke da.Slik står derfor mange historiske bygg<strong>og</strong> anlegg (med sine terskler, trapper,portaler <strong>og</strong> trange strukturer) <strong>og</strong>så s<strong>om</strong>kulturhistoriske formidlere av tidligeretiders syn på mennesker <strong>og</strong> normalitet.Men kanskje det ikke er denne siden avvår kulturhistorie s<strong>om</strong> trenger det sterkestevernet? Ønsket mitt <strong>om</strong> å opplevedenne delen av historien vår, er i alle fallikke så veldig (!) sterk. Stort sett har jegnok med slike opplevelser fra egen tid.Kanskje burde vi bruke enda mer tidpå å se på hvilke muligheter s<strong>om</strong> finnestil å forbedre situasjonen <strong>og</strong> tilgjengeligheteninnen for de rammer <strong>og</strong> reglers<strong>om</strong> gjelder.. Bare litt? Uten å ødeleggekulturminnene våre.Kulturminner skal <strong>og</strong> må selvsagtvernes. Mange er godt beskyttet gjenn<strong>om</strong>fredning ved kulturminneloven eller vedreguleringsbestemmelser etter Plan <strong>og</strong>bygningsloven. Og uansett vernestatuskrever vernet at vi daglig behandler kulturminnenemed ydmykhet <strong>og</strong> <strong>om</strong>tenks<strong>om</strong>hetslik at de kan forbli verdifullekulturminner <strong>og</strong> historiefortellere forgenerasjonene etter oss <strong>og</strong>så.Samtidig må de, for å ha betydningfor oss <strong>og</strong> vår tid, kunne brukes. Deskal leve <strong>og</strong> vernes gjenn<strong>om</strong> bruk. Detteer alle kulturminnevernorganisasjonerenige <strong>om</strong>.Men hvorfor er det da slik at vår (foreksempel rullestolbrukernes) selvfølgeligerett til å bruke, <strong>og</strong> dermed oppleve kulturminner,ikke gjelder? Det kan virkes<strong>om</strong> <strong>om</strong> det er en uutalt forutsetningfor vernepraksisen, at kulturminnenesverdi i hovedsak bare skal tilfalle dems<strong>om</strong> kan gå på sine ben! I retorikken erdet selvsagt ikke slik. Vår rett <strong>og</strong> vårelikverdige muligheter er proklamert iinnstillinger, taler <strong>og</strong> lover. Men i praksiser det kun unntaksvis at vi med størsteselvfølge kan dra på kulturminne»safari»uten først å undersøke <strong>om</strong> <strong>og</strong> hvordandet går an å besøke stedet med rullestol<strong>og</strong>, i positive tilfeller, måtte-forberedevakter-<strong>og</strong>-andre-på-at-vi-k<strong>om</strong>mer-slikat-de-kan-legge-til-rette-så-godt-s<strong>om</strong>mulig(sukk)..Allerede på dette stadiet har motivasjonen<strong>og</strong> lysten til å oppleve noe nyttofte fått seg knekk.Men er det de formelle kravene tilvern s<strong>om</strong> fører til denne virkeligheten?Nei, etter mitt syn er det ikke bare kulturminneloven<strong>og</strong> vernebestemmelser s<strong>om</strong>senker b<strong>om</strong>men foran oss! Det handlerofte like mye <strong>om</strong> holdninger <strong>og</strong> mangelpå kreativitet hos oss «kulturminnevernere».Jeg mistenker ingen fagpersonerREspekt 1-<strong>2005</strong>37
for å mene at vernet av kulturminnerførst <strong>og</strong> fremst skal gjelde for fysisksett «normale» brukere, <strong>og</strong> dermed haen ekskluderende <strong>og</strong> diskriminerendekonsekvens overfor bevegelseshemmede.Men gjenn<strong>om</strong> manglende innsikt k<strong>om</strong>binertmed en konservativ vernefilosofi,tror jeg at man, altfor ofte, kan k<strong>om</strong>metil å sette krav til løsninger <strong>og</strong> betingelserfor bruk av kulturminner s<strong>om</strong>ekskluderer altfor mange, <strong>og</strong> gjør dissetil «funksjonshemmede» i situasjoners<strong>om</strong> skulle vært gledesskapende.Tiden er nå mer enn moden for åutvikle en inkluderende <strong>og</strong> kreativ vernepraksiss<strong>om</strong> k<strong>om</strong>binerer kulturminnefagligrefleksjon <strong>og</strong> aktpågivenhet, med etmoderne <strong>og</strong> positivt menneskesyn. Jegmener oppriktig at mange kulturminnerkan vernes gjenn<strong>om</strong> ny bruk fornye brukergrupper, ved at nødvendigeinstallasjoner <strong>og</strong> tiltak blir utført s<strong>om</strong>avdempede eller berikende <strong>og</strong> lesbaretilføyelser. Dette vil kunne være tilføyelsers<strong>om</strong> imøtek<strong>om</strong>mer <strong>og</strong> reflekterervår tids menneskesyn, <strong>og</strong> dermed blien del av fremtidens opplevelser avkulturminnet.En slik praksis s<strong>om</strong> sikkert har værtforsøkt enkelte steder, vil kreve nytenking,holdningsendringer <strong>og</strong> kreativeinnspill fundert på kulturminnets verdi<strong>og</strong> kvaliteter.For selvsagt skal et autentisk <strong>og</strong>sjeldent minne bli bevart uten ødeleggende,irreversible visuelle <strong>og</strong>/ellerkonstruktive inngrep. Slike selvfølgeligekrav vil jo begrense de fullstendige opplevelses-<strong>og</strong> bruksmulighetene for bevegelseshemmede.Men, ders<strong>om</strong> vi (f.eks.Handikapforbundet) blir litt mindre«fundamentalistiske» i vår tilnærming,vil det s<strong>om</strong> oftest finnes veier man kangå for å «åpne» flere dører enn i dag, <strong>om</strong>ikke annet enn litt på gløtt, samtidigs<strong>om</strong> kulturminner blir vernet. Og vi måsikkert være villige til å akseptere at ikkealle dører vil kunne være helt åpne.De fleste kulturminner står i dag ikkebare fram med alders-, sjeldenhets- <strong>og</strong>38autentisitetsverdi. De har <strong>og</strong>så det vikan kalle en integritetsverdi. Det vilsi at de bærer med seg spor fra mangevirks<strong>om</strong>heter, ulike stil- <strong>og</strong> bruksperioder<strong>og</strong> bruksmåter. Og nettopp disse forskjellige,lesbare sporene av mangfoldigbruk <strong>og</strong> estetiske ideer gjenn<strong>om</strong> tidene,er i seg selv viktige <strong>og</strong> gir kulturminneten integritet s<strong>om</strong> må vernes. Et nytttiltak beregnet på bedret tilgjengelighet,kan dermed bli et nytt kapitel i kulturminnetsfortelling.. Men bare ders<strong>om</strong>vi gjør det s<strong>om</strong> en tilføyelse s<strong>om</strong> ikkeødelegger de andre sporene <strong>og</strong> slik gjørtiltaket til en berikelse for kulturminnetsestetiske <strong>og</strong> historiefortellende verdi.Dette vil stille store <strong>og</strong> utfordrendekrav til kulturminnevernets evne <strong>og</strong> viljetil å være åpen for nye innspill uten åmiste kulturminnevernets intensjoner,kulturminnenes verdifundament <strong>og</strong>menneskets verdighet av syne.Vi må <strong>og</strong>så ville verneVåre – mennesker med bevegelsesvanskers- ønsker <strong>og</strong> behov for å få bedretmulighetene for kulturminneopplevelser,vil selvsagt <strong>og</strong>så stille krav til vår innsikti kulturminnets verdi <strong>og</strong> vernebehov.For selv <strong>om</strong> vi har spesielle behov,<strong>og</strong> i svært mange situasjoner er endiskriminert gruppe, har vi s<strong>om</strong> bevegelseshemmedeingen rett til stille kravs<strong>om</strong> kan ødelegge kulturminners verdi.Kulturminnelovens <strong>og</strong> kulturminnevernetsintensjoner skal selvsagt <strong>og</strong>så gjeldefor oss. Vårt handikap gir oss ingen retttil ikke å oppføre oss s<strong>om</strong> ansvarligesamfunnsborgere <strong>og</strong> la være å behandlekulturminnene våre med ydmykhet <strong>og</strong><strong>om</strong>tenks<strong>om</strong>hetSelv <strong>om</strong> vi sitter i rullestol, har viingen rett til å hevde at argumentasjonenfor vern tuftet på ideer <strong>om</strong> historiens <strong>og</strong>kulturminnenes samfunnsmessige betydning<strong>og</strong> verdi, ikke gjelder for oss. Men- vi bør stå fram med ønsker, uttrykkeeventuell uforståenhet <strong>og</strong> delta aktivt idiskusjoner <strong>om</strong> hvordan man i vernet kaninkludere våre behov. Forhåpentligvis vilingen bevegelseshemmede hevde at viikke skal velge å verne for fremtiden ders<strong>om</strong>våre ønsker <strong>om</strong> tilgjengelighet kank<strong>om</strong>me til å ødelegge et kulturminne?Jeg håper at det ikke må bli sånn at vii vår kamp for å ikke bli diskriminert,stiller krav til løsninger s<strong>om</strong> faktisk forringerkulturminners verdi.I stedet bør vi s<strong>om</strong> ansvarlige, engasjerte<strong>og</strong> vitebegjærlige samfunnsborgere,stille våre rettmessige krav til kulturminnevernet<strong>om</strong> nyorientering. Vi måargumentere for åpenhet <strong>og</strong> fleksibiliteti forhold til løsninger <strong>og</strong> holdningerknyttet til vår rett til å bruke <strong>og</strong> opplevekulturminnene rundt oss. Samtidig s<strong>om</strong>vi formidler vår aksept av at løsningerskal skje på kulturminnets premisser.En åpen <strong>og</strong> fleksibel tolking avPlan <strong>og</strong> bygningslovenEt slikt engasjement vil <strong>og</strong>så stille krav tilvår fortolking <strong>og</strong> håndheving av de lover<strong>og</strong> regler s<strong>om</strong> forsvarer våre rettigheter.Jeg vil påstå at vi på samme måte s<strong>om</strong> vikrever at Kulturminnemyndighetene skaltenke nytt <strong>og</strong> åpent, må vi selv være åpne<strong>og</strong> fleksible i våre innspill <strong>og</strong> holdningertil løsninger.Det kan av <strong>og</strong> til virke s<strong>om</strong> <strong>om</strong>våre forkjemperes krav <strong>om</strong> «den rettemåten» kan hindre løsning! Jeg vil påståat det er en trussel mot et inkluderendekulturminnevern ders<strong>om</strong> vi ukritisk <strong>og</strong>firkantet bruker Plan <strong>og</strong> bygningslovensbestemmelser i slike saker. For eksempel:Er det slik at minimumskravet <strong>om</strong> rampestigningpå 1:12 må gjenn<strong>om</strong>føres for atdet i det hele tatt skal bli en rampe, selv<strong>om</strong> 1:12 vil ødelegge kulturminnet? Kanman akseptert en brattere stigning s<strong>om</strong>i alle fall motoriserte stoler <strong>og</strong> manuellestoler med hjelp fra ledsager, kunne klart,ders<strong>om</strong> det bedret tilgjengeligheten litt <strong>og</strong>samtidig vernet kulturminnet?Kunne vi i motoriserte stoler, akseptertsmale dører innvendig ders<strong>om</strong>spesialtilpassede manuelle rullestoler varREspekt 1-<strong>2005</strong>
å få låne ved inngangen? Og så videre,<strong>og</strong> så videre..Ved en verneorientert <strong>og</strong> mulighetsoppsøkendeholding ville mange tingkunne bedre seg (kanskje bare litt) <strong>og</strong>ført til at flere kunne bruke <strong>og</strong> opplevekulturminneneOg kanskje viktigst: Ved å endre vårholdning fra å være «den diskriminerte»til bli «den løsningsorienterte», ville vikanskje være med å endre klimaet forsamtale <strong>og</strong> refleksjon s<strong>om</strong> kunne skapespesialløsninger på kulturminnets premissertil beste for flere.Om det å bli diskriminert <strong>og</strong> åla seg diskriminereMidt oppe i diskusjoner <strong>om</strong> lover, regler<strong>og</strong> muligheter er det jo viktig at vivanlige brukere med bevegelsesproblemer,ikke lar frykten for å oppleve å blidiskriminert føre til at vi slutter å oppsøkekulturminner. Da blir vi jo lett baresittende passive der nederst i trappen,ventende på at kulturminnevernere skalbli rausere eller at våre forkjemperes kravskal bli mindre «fundamentalistiske».Jeg tror at <strong>og</strong>så vi s<strong>om</strong> bevegelseshemmede,gjenn<strong>om</strong> aktiv lyst til å oppleve <strong>og</strong>bruke kulturminneskattene våre, <strong>og</strong> vedå oppsøke disse, vil være med på å settebehovet for fleksible <strong>og</strong> kreative løsningerenda tydeligere på dagsorden.Ders<strong>om</strong> vi ikke gjør det <strong>og</strong> resignerer,er vi på mange måter med på å la ossdiskriminere <strong>og</strong> frata oss selv sjanser tilrike <strong>og</strong> gode opplevelser;Det er mye vakker, verdifull <strong>og</strong> spennendekulturhistorie rundt oss i kulturlandskap<strong>og</strong> bylandskap, i bygninger <strong>og</strong>på plasser, langs veier <strong>og</strong> broer s<strong>om</strong> kanformidle mange <strong>og</strong> ulike fortellinger tilde av oss s<strong>om</strong> vil <strong>og</strong> kan ta imot.Det finnes mange muligheter til å giflere adgang til dette, bare påståeligheten<strong>og</strong> firkantetheten på begge sider blir lagtmer til side <strong>og</strong> – ikke minst – at vi tørtydeliggjøre vår selvfølgelige rett til å fåoppleve disse umistelige skattene.Da vil nye muligheter til å finnevarierte løsninger s<strong>om</strong> kan sikre bådekulturminnenes verdi <strong>og</strong> vår egen verdighet,kunne bli synliggjort. Og det erjo det det handler <strong>om</strong>. Til syvende <strong>og</strong>sist…■REspekt 1-<strong>2005</strong>39
Universell Utforming <strong>og</strong> Rehabilitering– to sider av same sak?Av Kirsti Steine-Aase, Liv Oftedal<strong>og</strong> Anne Reidun Garpestad, Timek<strong>om</strong>muneKan k<strong>om</strong>munal <strong>om</strong>organiseringha positiv betydning for<strong>rehabilitering</strong>svirks<strong>om</strong>heten?Time k<strong>om</strong>mune på Jæren gårnye veier.Time k<strong>om</strong>mune fekk ei ny organisering01.01.03. Vi fekk 3 tenesteeiingar s<strong>om</strong>har ansvar for tenester ut til innbyggjarane.«Tenesteeiing Oppvekst», s<strong>om</strong>består av alle skular <strong>og</strong> barnehagar, barnevern,PPT, helsestasjon, kulturskule,<strong>og</strong> konsulent for funksjonshemma,arbeider i stab hos «k<strong>om</strong>munalsjefoppvekst». Omsorgstjenesten har ansvarfor døgnbaserte tenester s<strong>om</strong> sjukeheim<strong>og</strong> heimesjukepleie, i tillegg til rus <strong>og</strong>psykiatri. Teneste<strong>om</strong>råde «Samfunn» er«resten» av tenestene, det vil seie kultur,fritid, sosial – <strong>og</strong> helsetenester <strong>og</strong> «teknisketat». Ein grunnleggjande ide bak<strong>om</strong>organiseringa har vore å bunte samandei s<strong>om</strong> yt tenester til same målgruppe,f eks barn 0 – 18 år. Ders<strong>om</strong> ein ser pådenne <strong>om</strong>organiseringa med eit <strong>rehabilitering</strong>sblikk,så har den mange fordeler.Rehabiliteringsarbeidet består jo både avindividuelle <strong>og</strong> meir universelle strategier.Det er lettare å få til samordning <strong>og</strong>koordinering av tenester når ein arbeidersaman <strong>og</strong> har eit felles ansvar.I teneste<strong>om</strong>råde Samfunn sit både vis<strong>om</strong> jobber med individretta tiltak, sås<strong>om</strong> fysio- <strong>og</strong> ergoterapi, <strong>og</strong> leiarar fork<strong>om</strong>munen si plan- <strong>og</strong> byggjeavdeling.Det å bli kjent med, <strong>og</strong> byggje nettverksaman med andre faggrupper, er viktignår det gjeld <strong>rehabilitering</strong>. Tradisjonelthar det vore slik at vi s<strong>om</strong> arbeider medbrukarar har hatt lite kontakt med deiavdelingane s<strong>om</strong> har ansvar for tilretteleggjing,<strong>og</strong> motsett.Slik starta samarbeidet vårt…Våren 2004 var det mange av ingeniørane<strong>og</strong> planleggjarane s<strong>om</strong> var på eit 2 dagarsseminar <strong>om</strong> universell utforming. Det erviktig å lytte til fagpersonar med kunnskap<strong>om</strong> dette feltet, men like viktig erdet å få vite brukarane sine opplevelserav manglande tilretteleggjing. Brukararforventer i dag å få tilgang på godesitjeplasser på nytt fotballstadion, <strong>og</strong>ikkje verte avspist med gratis inngang.Vi treng alle å ta innover oss at personarmed ulike funksjonsvanskar ynskjeruniverselle løysingar, <strong>og</strong> ikkje spesialtilpasningar.Hausten 2004 var det ca 30 personarfrå Time <strong>og</strong> Klepp k<strong>om</strong>mune s<strong>om</strong>var på studietur til Kristiansand for åstudere kva k<strong>om</strong>munen <strong>og</strong> rådet forfunksjonshemma saman har fått til nårdet gjeld tilgjengelighet. Frå k<strong>om</strong>munanevar det både fagfolk s<strong>om</strong> jobber medindividuelle strategier, politikarar, menmest tilsette ved plan <strong>og</strong> forvaltning <strong>og</strong>nybygg. Det var ein interessant dag,s<strong>om</strong> ga oss mykje både med hensyntil praktiske løysingar <strong>og</strong> respekten forkvarandre sin kunnskap.… <strong>og</strong> slik held vi framTime k<strong>om</strong>mune er nå i gang med åevaluere gjeldande plan for <strong>rehabilitering</strong><strong>og</strong> skal lage ny for perioden <strong>2005</strong>– 2008. I samband med det, er vi eiprosjektgruppe s<strong>om</strong> består av tilsette fråalle 3 tenesteeiingane, <strong>og</strong> med brukarrepresentasjon.I gruppa er det tilsettefrå <strong>om</strong>sorg, PPT, helsestasjon, fritid <strong>og</strong>byggjeavdeling. Mandatet vårt går bl aut på å sjå korleis ein kan ha eit størrefokus på samfunnsretta <strong>og</strong> universelletiltak i tillegg til individretta tiltak. Vihar valt å kjøre ein prosess der fokuseter å involvere, informere <strong>og</strong> inspirerebåde administrasjonen, politikarane,tilsette <strong>og</strong> brukarane. Vi har fokus pågapet mell<strong>om</strong> individuelle forutsetningar<strong>og</strong> samfunnets krav, for dermed åsynleggjere begrepa funksjonsnedsettjing<strong>og</strong> funksjonsvanskar. Vi har bl ainvitert brukarorganisasjoner til møteder vi ynskjer innspel i forhold til tilretteleggjing.Møte med tilsette frå alle 3tenesteeiingane skal vi <strong>og</strong>så ha, <strong>og</strong> måleter å få til ein dial<strong>og</strong> mell<strong>om</strong> dei s<strong>om</strong>arbeider med individuelle strategier <strong>og</strong>dei s<strong>om</strong> arbeider med meir universelleløysingar.Det er eit spenannde samarbeid vihar begynt på. Vi treng alle å auke vårkunnskap på kva s<strong>om</strong> skaper hindringarfor deltaking. Time k<strong>om</strong>mune er einav k<strong>om</strong>munane s<strong>om</strong> skal vere med iSKUR sitt k<strong>om</strong>munepr<strong>og</strong>ram «Samsynt<strong>og</strong> Framsynt» innan prosjekt<strong>om</strong>råde«<strong>rehabilitering</strong> <strong>og</strong> Universell Utforming– To sider av same sak?», med fokus påsamanhengar <strong>og</strong> samanfallande kunnspsbehovmell<strong>om</strong> <strong>rehabilitering</strong> s<strong>om</strong> einindividuell prosess, <strong>og</strong> universell utformings<strong>om</strong> ein ideol<strong>og</strong>i <strong>og</strong> metode innansamfunnsplanleggjing.■40REspekt 1-<strong>2005</strong>
DyneløftingJeg våknerKlokka er bare toDyna ligger helt opp til nesaJeg er varm s<strong>om</strong> ei gloAv med dyna!Dæven, den ligger feil vei –Forsøkene på å løfte den vekk mislykkesFortvilelsen brer segDet føles enda varmereTårene k<strong>om</strong>merJeg kjemper en desperat kamp med min egen dyne- <strong>og</strong> det er den s<strong>om</strong> vinner…Bente Skansgård, 198641REspekt 1-<strong>2005</strong>
Berntutvalgets forslag tilèn sosial- <strong>og</strong> helselovAv Gladys Sanchez,sosialkonsulent, NorgesHandikapforbundRis <strong>og</strong> rosBerntutvalget, s<strong>om</strong> ble nedsatt 21. mars2003, leverte sin innstilling (NOU2004:18 Helhet <strong>og</strong> plan i sosial- <strong>og</strong>helsetjenestene) den 11. oktober 2004.Utvalget utredet spørsmålet <strong>om</strong> bedreharmonisering av den k<strong>om</strong>munale helse<strong>og</strong>sosiallovgivningen. Berntutvalget hari denne sammenhengen k<strong>om</strong>met med etforslag til en ny felles sosial- <strong>og</strong> helselovs<strong>om</strong> er ment å erstatte dagens sosialtjenestelov<strong>og</strong> k<strong>om</strong>munehelsetjenestelov.Bakgrunnen for Berntutvalgetsarbeid var behovet for bl.a. forenklingav regelverket, sikring av et helhetligtjenestetilbud til brukere med sammensattebehov, hindre ansvarsfraskrivelsemell<strong>om</strong> tjenester, innføre krav <strong>om</strong> fagligeminstestandarder for både sosial- <strong>og</strong>helsetjenester <strong>og</strong> å bedre rettsikkerheten(felles vedtak, en klageinstans) for brukernei lovverket.Sosial- <strong>og</strong> helselovgivning har storbetydning for bl.a. funksjonshemmede.En ny felles lov forutsetter at de s<strong>om</strong>trenger k<strong>om</strong>munale tjenester <strong>og</strong> ytelserfår dem i et <strong>om</strong>fang <strong>og</strong> nivå s<strong>om</strong> er isamsvar med den generelle standard isamfunnet <strong>og</strong> s<strong>om</strong> muliggjør selvforsørgelse,deltakelse <strong>og</strong> likestilling.Generelt kan man si at lovutvalgethar greid å forene to lover på en måtes<strong>om</strong> gir et grunnlag for et mer helhetligtjenestetilbud. Utvalget har <strong>og</strong>så k<strong>om</strong>metmed forslag s<strong>om</strong> styrker rettssikkerhetenfor brukerne. Men, NOU:18preges av mangel på et samfunns- <strong>og</strong>sosialt perspektiv s<strong>om</strong> er sentralt i altsosialt arbeid.Lovforslaget har <strong>og</strong>så en del elementers<strong>om</strong> virker begrensende på materiellerettigheter.Lovforslaget gir k<strong>om</strong>munene myemer makt enn dagens sosial- <strong>og</strong> helselovgivningengjør, <strong>og</strong> hensynet til k<strong>om</strong>munenesøkon<strong>om</strong>i er sterkere vektlagt.I mandatet til lovutvalget skulle rettigheteneikke utvides, men heller ikkesvekkes. Jeg frykter at det siste skjer hvisloven blir vedtatt s<strong>om</strong> forslaget er.I denne artikkelen skal jeg begrensemeg til å k<strong>om</strong>mentere noen sider(positive <strong>og</strong> negative) ved lovforslaget.Det gjelder spesielt spørsmål <strong>om</strong> rettssikkerhet<strong>og</strong> retten til sosiale tjenester.Jeg går ikke inn i helsetjeneste<strong>om</strong>rådet,fordi det har jeg ikke k<strong>om</strong>petanse til åvurdere.Blant de positive forslag s<strong>om</strong> utvalgetfremlegger, finnes de fleste innefor saksbehandlings-<strong>og</strong> rettssikkerhets<strong>om</strong>rådet.Vi oppsummerer her følgende:1. Bedre rettssikkerhet i forhold tilsaksbehandlingstid for klagesaker:Utvalget foreslår at en klagesak til k<strong>om</strong>munens<strong>om</strong> ikke er ferdigbehandlet innen4 uker, skal oversendes til fylkesmannenfor overprøving. Dette forslaget er megetpositivt, men utvalget har ikke gått langtnok. Norges Handikapforbund har i langtid krevd en frist for klagebehandlingbåde i k<strong>om</strong>munen <strong>og</strong> hos fylkesmannen.NHF har ment at det er et tankekorsat byggesaksbehandling i k<strong>om</strong>munener pålagt tidsfrister, mens i saker s<strong>om</strong>angår dekning av grunnleggende behov,kan k<strong>om</strong>muner <strong>og</strong> fylkesmenn bruke sålang tid de vil. Sentrale myndighetenes<strong>om</strong> skal vedta denne loven, bør se dennesammenhengen <strong>og</strong> utvide kravet tiltidsfrist til <strong>og</strong>så å gjelde fylkesmannensklagebehandling.En annen svakhet ved forslaget erat det ikke er foreslått sanksjoner fork<strong>om</strong>muner s<strong>om</strong> ikke respekterer fristen.Norges Handikapforbund har hatt flereeksempler fra k<strong>om</strong>muner s<strong>om</strong> ikke følgeropp pålegg fra fylkesmannen i sosial- <strong>og</strong>helsetjenestesaker. Det skjer fordi k<strong>om</strong>muneneikke behøver å frykte noenkonsekvenser, <strong>om</strong> de ikke følger opppålegg fra fylkesmannen.2. Forslag <strong>om</strong> et samlet vedtak vedutarbeidelse av individuell planForslaget innebærer at brukerne s<strong>om</strong>har en individuell plan (IP) etter § 3-6,<strong>og</strong>så skal ha rett til et samlet vedtak s<strong>om</strong>angir det tjenestetilbudet den enkelteskal få fra k<strong>om</strong>munen. Det foreslås itillegg at et «samlet vedtak skal <strong>og</strong>så treffesfor andre s<strong>om</strong> mottar flere former fortjenester, hvis tjenestemottaker ber <strong>om</strong> det,<strong>og</strong> ellers når dette er ønskelig av hensyntil samordningen av tjenestetilbudet.»Forslaget innebærer at et samlet vedtakskal påklages s<strong>om</strong> en helhet. Avslag påIP kan <strong>og</strong>så påklages. Et viktig hensyni forslaget er at eventuelle avvik fra IP ivedtaket krever særskilt begrunnelse.Ovennevnte forslag er spesielt positivtfor brukerne i målgruppen for IP. Detteforutsatt at tiltakene fra IP <strong>og</strong>så blirnedfelt i det samlede vedtaket. Kravet<strong>om</strong> særskilt begrunnelse i vedtaket foravvik fra IP, kan bidra til at IP blir noemer enn et verdiløst dokument.42REspekt 1-<strong>2005</strong>
Et samlet vedtak gir store utfordringerfor k<strong>om</strong>munene <strong>om</strong> et nært samarbeid<strong>og</strong> gode rutiner. Disse rutinene eksisterermange steder ikke i dag. Det er <strong>og</strong>så uavklarthvem s<strong>om</strong> skal sitte med fullmaktertil å fatte vedtak s<strong>om</strong> kan <strong>om</strong>fatte ulikefag<strong>om</strong>råder. Ders<strong>om</strong> disse forholdeneikke avklares før loven settes i verk, erdet en stor fare for at k<strong>om</strong>munene vilbruke lang tid på å finne gode rutiner<strong>og</strong> sette i verk tiltak for den gruppens<strong>om</strong> her er ment å prioriteres. Forslaget<strong>om</strong> et samlet vedtak burde derfor værtknyttet til en tidsfrist for saksbehandling<strong>og</strong> iverksetting av vedtak.3. Flertallsforslag <strong>om</strong> rettspliktfor k<strong>om</strong>munen til å utarbeideindividuell plan:Forslaget betyr at k<strong>om</strong>munene får enselvstendig plikt til å utarbeide IP forbrukere med behov for langvarige <strong>og</strong>koordinerte tjenester. Dette selv <strong>om</strong>at den enkelte ikke spør <strong>om</strong> det. Detalternative forslaget gir brukerne enrett til IP men k<strong>om</strong>munene får ikke enselvstendig plikt. K<strong>om</strong>munene «kan»istedenfor «skal».Lovforslaget gir mye plass til IP s<strong>om</strong>et virkemiddel for å sikre samarbeid <strong>om</strong> ethelhetlig tjenestetilbud. At k<strong>om</strong>munenefår en plikt til å utarbeide IP er vel <strong>og</strong> brafor personer s<strong>om</strong> ikke selv kan ivareta sineinteresser. Men det sentrale spørsmålet er<strong>om</strong> IP virkelig bidrar til at den enkelte fårde tjenestene han eller hun har behov for.Et stort problem er at IP ikke har noenrettskraft så lenge den ikke er gitt det ilovgivningen, eller tiltakene s<strong>om</strong> er i enIP ikke tas med i det formelle vedtaket.Utvalget k<strong>om</strong> et lite stykke på vei ved åforeslå en særskilt begrunnelse i vedtaketved avvik fra IP. Likevel er dette ikkenok. Erfaringene med IP er heller ikkeoppløftene. IP er ennå ikke forankret imange k<strong>om</strong>muner.4. Forslag <strong>om</strong> en felles klageinstansForslaget innebærer en forenklingav klagesystemet ved at en instansREspekt 1-<strong>2005</strong>(Fylkesmannen) skal behandle klagesakerfra både sosial- <strong>og</strong> helsetjenestene.Forslaget vil gjøre det lettere både forsaksbehandlere <strong>og</strong> brukere. Brukerneslipper å forholde seg til to instanser forklage på et vedtak. Forhåpentligvis kanén klageinstans <strong>og</strong>så bidra til korteresaksbehandlingstid.5. Delt syn i utvalget på fylkesmannensprøvings<strong>om</strong>fangav et påklagd vedtak.Utvalgets flertall foreslår at fylkesmannenskal prøve alle sider av vedtaket pålik linje med det s<strong>om</strong> ellers gjelder vedklagebehandling i forvaltningsloven.Mindretallet mener at fylkesmannensk<strong>om</strong>petanse bør være begrenset til åkontrollere at avgjørelsen er innholdsmessiglovlig, jf. utkastet § 4-6 nr. 4,andre alternativ. I lovlighetskontrollenligger <strong>og</strong>så vurdering av <strong>om</strong> vedtaketoppfyller krav <strong>om</strong> faglig forsvarlighet<strong>og</strong> ikke er uforholdsmessig belastendefor tjenestemottaker, eller ikke får enforsvarlig skjønnsutøving.Sosialtjenesteloven gir brukernebegrenset klageadgang. Fylkesmannenkan bare oppheve et vedtak s<strong>om</strong> er«åpenbart urimelig». For funksjonshemmedefår denne begrensning alvorligekonsekvenser. Det har for eksempelført til at folk ikke har fått BPA(brukerstyrt personlig assistanse) sålenge k<strong>om</strong>munen mener at de dekkerbehovene ved for eksempel å tildelehjemmehjelp. Det skjer fordi fylkesmannenkun overprøver vedtak s<strong>om</strong> er«åpenbart urimelige». Dette selv <strong>om</strong> detbetyr at funksjonshemmede blir fratattmuligheten til deltakelse <strong>og</strong> til et liv påegne premisser.I dag er det slik at sosialtjenestelovener den eneste rettighetsloven s<strong>om</strong> hardenne begrensning av klagemulighetene.Hvis forslaget fra flertallet vedtas, vildet fjerne en urettferdig forskjellsbehandling.Forslaget vil forhåpentligvis<strong>og</strong>så bidra til å styrke retten til BPA forfunksjonshemmede.6. K<strong>om</strong>munen skal utpekefaglig ansvarlige for tjenestene,<strong>og</strong> tjenesteyters plikt til å meldefra <strong>om</strong> svikt ved tjenesteytingOvennevnte krav er nye i sosiallovgivning.Kravet <strong>om</strong> «faglig ansvarlig»innebærer at den s<strong>om</strong> utpekes, skal haansvaret for «å påse at det tjenestetilbudets<strong>om</strong> gis, oppfyller lovens krav <strong>om</strong>faglig forsvarlighet, for å melde fra tilk<strong>om</strong>munens ledelse <strong>og</strong> <strong>om</strong> nødvendig tiltilsynsmyndighetene.»Ovennevnte forslag er positivt, mendet forutsetter at den s<strong>om</strong> utpekes s<strong>om</strong>faglig ansvarlig er faglig sterkt <strong>og</strong> medbred innsikt over helse- <strong>og</strong> sosiale forhold.Den faglige ansvarlige kan hellerikke ha beslutningsmyndighet (ellervære en del av ledelsen) overfor debrukergruppene s<strong>om</strong> ansvaret er mentå ivareta. Den faglige ansvarlige må haen uavhengig <strong>og</strong> selvstendig posisjon,hvis ikke kan det ende med «Bukkens<strong>om</strong> passer havresekken.» Hvem s<strong>om</strong> fårdette ansvaret, må <strong>og</strong>så gjøres kjent forbrukerne slik at brukerne får mulighettil å melde <strong>om</strong> kritikkverdige forhold.Men det forutsetter igjen at den fagligeansvarlige har taushetsplikt overfor des<strong>om</strong> ikke ønsker å fremstå åpent medeget navn. Skjevheten i maktrelasjonengjør at brukerne må få mulighet tilbeskyttelse. «K<strong>om</strong>munens ledelse» måklargjøres. Det må innebære både denadministrative <strong>og</strong> politisk ledelse.Meldepliktskrav <strong>om</strong> svikt ved tjenesteytingener et krav s<strong>om</strong> helsepersonellallerede har, <strong>og</strong> det er <strong>og</strong>så positivtat det videreføres til sosialtjenesten.Kravet kan bidra til en mer bevisstholdning fra tjenesteyterne <strong>om</strong> å sifra ved kritikkverdige forhold. Ut i frade erfaringene vi har med helsepersonell(Rapport fra Sykepleieforbundet:«Prosjekt munnkurv», utført av Arbeidsforskningsinstitutteti 2004) er det likevelvanskelig å si noe <strong>om</strong> effekten av enslik hjemmel. Mye typer på at lojalitetentil arbeidsgiver er sterk blant personell ihelsetjenesten.43
Svakt sosialetisk perspektiv <strong>og</strong>svake materielle rettigheterDe største innvendingene til NOU2004:18 er at den mangler et samfunns-<strong>og</strong> sosialt perspektiv i tillegg tilat materielle rettigheter svekkes.I en tid hvor k<strong>om</strong>munene s<strong>om</strong>velferdsleverandører er under sterktøkon<strong>om</strong>isk press, er det skuffende at krav<strong>om</strong> hensynet til k<strong>om</strong>munenes økon<strong>om</strong>i<strong>og</strong> valgfrihet, overordnes hensynet tilgrunnleggende rettigheter for folk s<strong>om</strong>er avhengig av bistand til grunnleggendebehov. Jeg nevner her ett eksempel ilovforslaget:I gjeldende lov <strong>om</strong> sosiale tjenester§ 4-3 har «De s<strong>om</strong> ikke kan dra <strong>om</strong>sorgfor seg selv, eller s<strong>om</strong> er helt avhengig avpraktisk eller personlig hjelp for å greiedagliglivets gjøremål, har krav på hjelpetter § 4-2 bokstav a-d.»I rundskriv I-1/93 § 4.3.3. presiseresat «Det er ikke mulig å angi presisthvor <strong>om</strong>fattende denne hjelpen skal være,men det må ligge på et forsvarlig nivå iforhold til de behovene s<strong>om</strong> skal dekkes.Et vedtak <strong>om</strong> tildeling av hjelp s<strong>om</strong> ikketilfredsstiller dette kravet, kan ikke godtasut fra hensynet til k<strong>om</strong>munens økon<strong>om</strong>i.»Denne hjemmelen i sosialtjenestelovenhar hatt avgjørende betydning for blantandre funksjonshemmede s<strong>om</strong> har værtsikret hjelp uavhengig av k<strong>om</strong>munenesøkon<strong>om</strong>i.I lovforslaget knyttes retten til sosialetjenester til et krav <strong>om</strong> «nødvendig hjelp»<strong>og</strong> at tjenestene skal være «faglig forsvarligenår det gjelder innhold <strong>og</strong> <strong>om</strong>fang.»Dette høres veldig bra ut, men problemetoppstår når begrepene «faglig forsvarlig»<strong>og</strong> «nødvendig hjelp» blir nærmere definert.Her k<strong>om</strong>mer det fram at i begrepet«nødvendig hjelp» ligger et krav <strong>om</strong>«minstestandard» for helse, funksjonsevneeller sosiale forhold. Minstestandardener igjen definert «av et faglig forsvarlighetskrav,slik dette har utkrystallisert <strong>og</strong>utviklet seg i tjenestepraksis, tilsynspraksis<strong>og</strong> rettspraksis.» Samtidig knyttes «forsvarlighetskravet»til k<strong>om</strong>munenes ressurser<strong>og</strong> økon<strong>om</strong>i når tjenestetilbudet skalvurderes.Ovennevnte forslag betyr at foreksempel funksjonshemmede ikke lengerhar en garanti for å få et tjenestetilbudtil grunnleggende behov uavhengig avk<strong>om</strong>munenes økon<strong>om</strong>i. Det kan få storekonsekvenser så lenge k<strong>om</strong>muneøkon<strong>om</strong>ienpreges av stramme budsjetter <strong>og</strong>underskudd. Tjenestetilbudet vil ikkebli vurdert i et likestillingsperspektivs<strong>om</strong> nevnt i sosialtjenestelovens formålsparagraf,men ut i fra k<strong>om</strong>munenesøkon<strong>om</strong>i.De positive forslagene i lovforslagetmister sin betydning når de materiellerettighetene reduseres i praksis. Det hjelperderfor lite å få økt rettssikkerhet i enklageprosess, når den enkelte faktisk ikkefår rett til tjenester i et <strong>om</strong>fang s<strong>om</strong> gjørdet mulig å leve s<strong>om</strong> andre.NOU 2004:18 <strong>og</strong> lovforslagetgjenspeiler heller ikke de utfordringenes<strong>om</strong> sosial- <strong>og</strong> helsetjenesten har.Viktige sosiale verdier s<strong>om</strong> likestilling,deltakelse <strong>og</strong> aktivt liv er blitt fjernet ilovforslaget.■44REspekt 1-<strong>2005</strong>
Individuell plan- en rettslig videreføring <strong>og</strong> videreutviklingAv førsteamanuensis dr. jurisAlice Kjellevold, Det samfunnsvitenskapeligefakultet, Instituttfor helsefag, UiSBakgrunnHøsten 2004 la Bernt-utvalget fram sinutredning <strong>om</strong> harmonisering av denk<strong>om</strong>munale sosial- <strong>og</strong> helselovgivningen(NOU 2004: 18). Det foreslås en felleslov <strong>om</strong> sosial- <strong>og</strong> helsetjenestene i k<strong>om</strong>munene.Både i selve utredningen <strong>og</strong> iutkastet til lov har individuell plan fåtten sentral plass (utredningen kapittel 10,utkastet §§ 3-6, 3-7 <strong>og</strong> 3-8).Utvalget tar utgangspunkt i at individuellplan er ment å bidra til at personermed langvarige <strong>og</strong> sammensattebehov får et mer helhetlig, koordinert <strong>og</strong>individuelt tilpasset tjenestetilbud. Detvises til at individuell plan har s<strong>om</strong> mål åsikre trygghet <strong>og</strong> forutberegnelighet, sikretjenestemottakerens selvbestemmelse <strong>og</strong>innflytelse, avklare ansvarsforhold <strong>og</strong> sikresamordning, koordinering <strong>og</strong> samarbeidbåde med tjenestemottaker <strong>og</strong> vedk<strong>om</strong>mendespårørende, <strong>og</strong> med ulike deler avtjenesteapparatet. Det holdes <strong>og</strong>så framat det er et mål at individuell plan skalføre til mer langsiktig <strong>og</strong> helhetlig tenkningi forhold til tjenestemottakere s<strong>om</strong>har behov for langvarige <strong>og</strong> koordinertetjenester.Utvalget legger til grunn at individuellplan er et viktig <strong>og</strong> verdifulltverktøy når det skal utarbeides <strong>og</strong>gjenn<strong>om</strong>føres tjenestetilbud til personermed behov for langvarige <strong>og</strong> koordinertetjenester. Samtidig er utvalgetopptatt av at <strong>om</strong>fanget av individuelleplaner ikke må bli så <strong>om</strong>fattende at detkrever uforholdsmessige ressurser ellerat planarbeidet blir rent rutinemessig.Utvalget er <strong>og</strong>så opptatt av at det ikkenødvendigvis er selve planen s<strong>om</strong> erdet sentrale, men prosessen fram moten utarbeidet individuell plan <strong>og</strong> detvidere revideringsarbeidet med planen.Det har videre vært viktig for utvalget atdet ikke skal utarbeides individuell planders<strong>om</strong> tjenestemottakeren ikke ønskerdet. Og sist, men ikke minst, har utvalgetsett det s<strong>om</strong> avgjørende at tjenestemottakerenhar en person å forholde seg tili planarbeider (planansvarlig), <strong>og</strong> at denindividuelle planen følges opp med etvedtak (samlet vedtak).I utkastet til lov foreslås det en reguleringav k<strong>om</strong>munenes plikter <strong>og</strong> tjenestemottakerenesrettigheter når det gjelderindividuell plan. Videre foreslås regulertkrav til utforming av den individuelleplanen, plikt til å utpeke planansvarlig <strong>og</strong>planansvarlige sitt ansvar, klagemuligheter<strong>og</strong> en plikt til å treffe et samlet vedtak vedutarbeidelse av individuell plan. Til en vissgrad er dette en videreføring av gjeldendelovgivning på <strong>om</strong>rådet, men det er <strong>og</strong>såforeslått nyskapninger s<strong>om</strong> etter utvalgetsmening kan bidra til at individuell plan istørre grad fungerer etter målsetningene.K<strong>om</strong>munens plikterI lovutkastet § 3-6 nr. 1 foreslås enplikt for k<strong>om</strong>munene til å utarbeideindividuell plan for tjenestemottakeremed behov for langvarige <strong>og</strong> koordinertetjenestetilbud. Dette tilsvarer dagen pliktetter k<strong>om</strong>munehelsetjenesteloven <strong>og</strong>sosialtjenesteloven. 1Plikten foreslås, s<strong>om</strong> en videreføringav gjeldende rett, å <strong>om</strong>fattealle med behov for langvarige <strong>og</strong> koordinertetjenestetilbud, uavhengig av <strong>om</strong>personen ber <strong>om</strong> slik plan eller ikke. Vedavgrensning av de tjenestemottakere s<strong>om</strong>k<strong>om</strong>munene har en plikt overfor, menerutvalget at det må tas utgangspunkt ibegrepene langvarige, sammensatte <strong>og</strong>koordinerte. Den nedre grensen forhvem k<strong>om</strong>munene har en plikt overfor,må trekkes konkret ut fra det tidsr<strong>om</strong>methjelpen skal gis innenfor, men <strong>og</strong>såut fra <strong>om</strong>fanget <strong>og</strong> k<strong>om</strong>pleksiteten avtjenestetilbudet. Utvalget uttaler: «Deter koordineringsbehovet s<strong>om</strong> er detavgjørende underliggende hensyn, <strong>og</strong>det betyr at avgjørelsen <strong>om</strong> slik planskal gis, vil være et spørsmål <strong>om</strong> ensamlet vurdering av behovet for tjenesteri forhold til tidsperiode, i forhold til<strong>om</strong>fang <strong>og</strong> i forhold til k<strong>om</strong>pleksitet»(utredningen s. 92).Plikten til å sørge for samarbeidinternt i k<strong>om</strong>munen, er foreslått regulertmer presist enn i dag. Den s<strong>om</strong> eransvarlig for andre k<strong>om</strong>munale tilbudenn sosial- <strong>og</strong> helsetjenestene, skal delta iutformingen av planen når det er behovfor samordning (utkastet §3-6 nr. 3).Med en slik regulering kan ikke deler avden k<strong>om</strong>munale virks<strong>om</strong>heten unndraseg arbeid med individuell plan.Videre foreslåes det at k<strong>om</strong>muneneskal ha en plikt til å utpeke enplanansvarlig for den enkelte plan s<strong>om</strong>utarbeides (utkastet § 3-6 nr. 4). Detteforslaget gir en mer avklart plikt enn dets<strong>om</strong> følger av gjeldende rett.I de tilfeller tjenestemottakeren <strong>og</strong>såhar behov for tjenester s<strong>om</strong> administreresav statlige eller fylkesk<strong>om</strong>munale organ,foreslås det en plikt til å utarbeide enfelles individuell plan s<strong>om</strong> dekker alleREspekt 1-<strong>2005</strong>45
tjenestenivåer. Det skal da utpekes enplanansvarlig s<strong>om</strong> <strong>og</strong>så kan fungere s<strong>om</strong>bindeledd mell<strong>om</strong> de ulike samarbeidspartnerne.En slik planansvarlig kan væreknyttet til k<strong>om</strong>munen, men kan <strong>og</strong>såvære tilknyttet fylkek<strong>om</strong>mune eller stat(utkastet § 3-6 nr. 5).Tjenestemottakerens rettigheterNår k<strong>om</strong>munene pålegges en plikt til åutarbeide individuell plan for alle medbehov for langvarige <strong>og</strong> koordinertetjenester, innebærer det at alle s<strong>om</strong> fyllerdette vilkåret har en rett til individuellplan. Slik rett til individuell plan følger<strong>og</strong>så av dagens lovgivning. For å ytterligeresikre denne retten, foreslår utvalget attjenestemottakeren kan anmode <strong>om</strong> slikplan. Og ders<strong>om</strong> tjenestemottakeren selvikke kan ivareta sine interesser, skal tjenestemottakerensnærmeste pårørende, vergeeller hjelpeverge kunne anmode <strong>om</strong> slikutarbeidelse. Ders<strong>om</strong> en slik anmodningikke tas til følge, skal det treffes et vedtaks<strong>om</strong> kan påklages til fylkesmannen.Tjenestemottakeren skal, slik s<strong>om</strong>etter dagens lovgivning, ha rett til åmedvirke ved utarbeidelsen av planen. Iforslaget presiseres det at ved utformingenav planen skal det legges stor vektpå hva tjenestemottakeren selv ønsker,<strong>og</strong> hva s<strong>om</strong> er best egnet til å fremmeet godt samarbeid med ham eller henne.Det skal ikke utarbeides individuell planders<strong>om</strong> tjenestemottakeren motsetter segdet (utkastet § 3-7 nr. 2).Utvalgets forslag <strong>om</strong> at k<strong>om</strong>munenskal utpeke en planansvarlig innebæreren rett for den enkelte til å få utnevntplanansvarlig.Krav til utforming av <strong>og</strong> innholdi den individuelle planenEtter forslaget skal planen angi et samlet,helhetlig <strong>og</strong> faglig forsvarlig tjenestetilbud.Den skal etter forslaget nærmereangi hvilke resultater man tar sikte på åoppnå <strong>og</strong> prosessen fram til disse. Denskal være basert på realistiske forutsetningermed hensyn til hvilke tjenester s<strong>om</strong>vil kunne gis (utkastet § 3-7 nr. 1).Videre foreslås det at den individuelleplanen skal utformes slik at den leggergrunnlaget for samarbeid <strong>om</strong> de tjenestenes<strong>om</strong> skal gis, <strong>og</strong> at den legge til rettefor et koordinert samarbeid mell<strong>om</strong> uliketjenesteytere (utkastet § 3-7 nr. 1).Planansvarlig sitt ansvarUtvalget foreslår s<strong>om</strong> nevnt ovenfor, enplikt til å utpeke en planansvarlig forden enkelte individuelle planen. Detteer en klar presisering i forhold til dagenslovgivning. Utvalget har <strong>og</strong>så definertnærmere planansvarlig sitt ansvar: Denplanansvarlige skal for det første sørgefor at tjenestemottakerens behov <strong>og</strong> detjenestetilbudene s<strong>om</strong> en tar sikte på ågi, blir grundig utredet <strong>og</strong> sett i sammenheng.For det andre skal planansvarligfungere s<strong>om</strong> bindeledd mell<strong>om</strong> ulikesamarbeidspartnere. Planansvarlig skalfor det tredje påse at planen til enhver tider oppdatert <strong>og</strong> tilpasset tjenestemottakerenssituasjon <strong>og</strong> behov. Og for det fjerdeskal planansvarlig være den tjenestemottakerenkan henvende seg til i alle sakers<strong>om</strong> angår tjenestetilbudet (utkastet §§3-6 nr. 4 <strong>og</strong> 3-7 nr. 1 <strong>og</strong> 3).Samlet vedtakUtvalget har vært opptatt av at denindividuelle planen skal resultere ivedtak <strong>om</strong> tildeling av tjenester. Detforeslås derfor at ved utarbeidelse avindividuell plan skal det treffes et samletvedtak s<strong>om</strong> angir det tjenestetilbudets<strong>om</strong> tjenestemottakeren skal få fra k<strong>om</strong>munen.Det skal altså treffes et samletvedtak på bakgrunn av den individuelleplanen (utkastet § 3-8). Det presiseres<strong>og</strong>så at den individuelle planen skal væreet sentralt grunnlagsdokument for detsamlete vedtaket <strong>og</strong> at eventuelle avvikfra planen kreve en særskilt begrunnelse(utredningen s. 94).Veien videreIndividuell plan synes å være et verktøys<strong>om</strong> er k<strong>om</strong>met for å bli. Utvalget harsøkt å videreføre <strong>og</strong> videreutvikle denrettslige reguleringen av dette verktøyet.Utvalget har en særlig tro på at rettsligregulering av individuell plan, planansvarlig,samlet vedtak <strong>og</strong> samordnetsosial- <strong>og</strong> helsetjeneste, er viktig for å nåde framholdte målsetningene <strong>om</strong> individuelttilpasset, helhetlig, koordinerttjenestetilbud, hvor tjenestemottakerenblir hørt <strong>og</strong> får innflytelse på utformingenav tjenestetilbudet <strong>og</strong> gjenn<strong>om</strong>føringav dette.NOU 2004: 18 er sendt til høringmed høringsfrist 1. april. Ders<strong>om</strong> høringsuttalelseneer positive <strong>og</strong> Helse- <strong>og</strong><strong>om</strong>sorgsdepartementet finner spørsmålet<strong>om</strong> felles lov tilfredstillende utredet,kan vi forvente at departementet fremmeren odelstingsproposisjon i løpet av<strong>2005</strong> / 2006.Inntil en eventuell lov er vedtatt <strong>og</strong>trer i kraft, er det selvsagt ingen ting iveien for at k<strong>om</strong>munene legger opp sittsystem slik utkastet skisserer. Men uansetter det viktig å huske på at kvalitetenpå arbeidet i siste instans ikke kan sikresensidig ved lovgivning, men er avhengigav kvaliteten på selve samarbeidet mell<strong>om</strong>tjenestemottaker, tjenesteyter <strong>og</strong>eventuelt tjenestemottakers nærmestepårørende.■1Medlemmet Gullestad ønsker ikke at individuell plan reguleres s<strong>om</strong> en plikt for k<strong>om</strong>munene for alle s<strong>om</strong> har behov for langvarige <strong>og</strong> koordinertetjenestetilbud. Hun foreslår s<strong>om</strong> alternativ regulering at k<strong>om</strong>munene kan utarbeide individuell plan. Men videre at tjenestemottaker s<strong>om</strong> oppfyllervilkåret <strong>om</strong> behov for langvarig <strong>og</strong> koordinerte tjenester alltid har rett til å få utarbeidet slik plan (utkastet alternativ § 3-6).46REspekt 1-<strong>2005</strong>
REspekt 1-<strong>2005</strong>
Prosjekt «Gode hoderi arbeid»Av Cato Zahl Pedersen,prosjektleder«IKT <strong>og</strong> kunnskapsbedriftenehar bruk for «de gode hoder …»…<strong>om</strong> de k<strong>om</strong>mer på «hjul ellerkrykker» er underordnet.Livet består av mange arenaers<strong>om</strong> alle har en selvstendigverdi. Dette prosjektetvektlegger arbeidslivet s<strong>om</strong> etgodt sted å være. Bedriftenetrenger de gode hoder – godehoder trenger utfordringer.Prosjekt «Gode hoder i arbeid» erinitiert av Abelia, en arbeidsgiverorganisasjoni NHO, s<strong>om</strong> organisererkunnskapsbedrifter s<strong>om</strong> for eksempelTelenor <strong>og</strong> BI. Prosjektet er finansiertav Arbeidsmiljøfondet i NHO.Hensikten med prosjektet er å bidratil å oppnå delmål 2 i avtalen <strong>om</strong> etmer inkluderende arbeidsliv; flere funksjonshemmedei arbeid. De to viktigstemålsettingene er å:<strong>•</strong> bevisstgjøre virks<strong>om</strong>heter i hvordangjenn<strong>om</strong>føre gode jobbintervjuer nårfunksjonshemmede er søkere<strong>•</strong> klargjøre <strong>og</strong> konkretisere det ansvareten funksjonshemmet arbeidssøkerhar for å vise at vedk<strong>om</strong>mende erkonkurransedyktigStyringsgruppen for prosjektet er bredtsammensatt med følgende personer:Tone Mørk <strong>og</strong> Liv Welde Johansenfra Trygdeetaten, Erik Oftedal fra Aetat,Siri Møllerud <strong>og</strong> Ingrid Sten Malt fraNHO, Turid Klette fra LO, Ingrid Ihmefra handicap-prosjektet i Telenor <strong>og</strong> ArveAaasmundseth fra Abelia.En interessant utfordringHøsten 2003 var jeg invitert til å holde etforedrag under personallederkonferansentil Abelia. Det var da kjent at jeg haddesagt opp s<strong>om</strong> adm.dir. ved CatoSenteret.Jeg ble kontaktet etterpå for en samtale<strong>om</strong>kring nye muligheter. Abelias medlemsbedrifterhar generelt relativt lavt sykefravær.Når de skulle prioritere utfordringenei Intensjonsavtalen <strong>om</strong> et InkluderendeArbeidsliv (IA-avtalen), valgte de å se påmuligheten for å fokusere på delmål 2– flere funksjonshemmede i arbeid.Det var ikke vanskelig å fatte interessefor prosjektet. Etter å ha tenktCatoSenteret i over ti år, virket detbefriende å knytte seg opp til noe s<strong>om</strong>var meget konkret, samtidig s<strong>om</strong> deter utfordrende grunnet stor grad avford<strong>om</strong>mer <strong>og</strong> uvitenhet.Hva er en funksjonshemmet?Når Statistisk sentralbyrå skal finne uthvor mange funksjonshemmede s<strong>om</strong> eri jobb, spør de et representativt utvalgav befolkningen <strong>om</strong> de har fysiske ellerpsykiske helseproblemer av mer varigkarakter, s<strong>om</strong> kan medføre begrensningeri det daglige liv. Om lag 16 prosent avbefolkningen i alderen 16-66 år svarerpositivt på dette. For enkelhets skyld<strong>om</strong>tales denne gruppen s<strong>om</strong> «funksjonshemmede».Disse resultatene baserer segpå hva folk selv oppfatter s<strong>om</strong> funksjonshemning.Totalt sett innebærer dette at476 000 personer i denne aldersgruppenmener de har en funksjonshemning. Vedå krysse spørsmålet <strong>om</strong> <strong>funksjonshemming</strong>mot svaret <strong>om</strong> vedk<strong>om</strong>mende erhelt eller delvis i jobb, så dannes statistikken<strong>om</strong> at <strong>om</strong> lag halvparten av defunksjonshemmede er yrkesaktive.Det er et tankekors at det er folketsoppfatning <strong>om</strong> en føler seg funksjonshemmets<strong>om</strong> skal ligge til grunn forstatistikken for antall funksjonshemmedei arbeid.Det kan være interessant å undres<strong>om</strong> en s<strong>om</strong> har vært rullestolbruker imange år vil svare «ja» på spørsmålet.Like interessant s<strong>om</strong> at enhver på endårlig dag trolig kan svare «ja».Selv ser jeg på meg selv s<strong>om</strong> en«renspikka» funksjonshemmet. Jeg haramputert hele venstre <strong>og</strong> halve høyrearm, <strong>og</strong> er klassifisert til å kunne deltai Paralympics. Det at en føler seg funksjonshemmet,er ikke nok å kvalifiserefor deltakelse i Paralympics.Det foreligger helt klart en definisjonsforvirring.Begreper s<strong>om</strong> funksjonshemmet,person med redusert funksjonsevne,yrkeshemmet, restarbeidsevne <strong>og</strong> uføretilbake i jobb brukes <strong>om</strong> hverandre.Jeg synes Victor Norman uttrykteutfordringen godt på en IA-konferansei fjor:«Det finnes neppe yrkeshemmede, mendet er mange s<strong>om</strong> har en <strong>funksjonshemming</strong>s<strong>om</strong> gjør at noen yrker er utelukket<strong>og</strong> at andre yrker krever tilrettelegging. Servi bort fra <strong>funksjonshemming</strong>en, kan viregne med at det er like stor andel talenterblant de såkalt yrkeshemmede s<strong>om</strong> ibefolkningen ellers.»Yrkeshemmet eller funksjonshemmeter en feildiagnose eller misoppfatning.48REspekt 1-<strong>2005</strong>
Ny definisjon: «Talentermed behov for innpass <strong>og</strong>tilrettelegging»Utgangspunktet er at man kan være«frisk» selv <strong>om</strong> man har fått en diagnose.For oss betyr frisk: «frisk nok»,humørfylt, nytenkende <strong>og</strong> resultatorientert.Følgelig kan man spørre <strong>om</strong>kunnskapsarbeideren kan defineres s<strong>om</strong>funksjonshemmet?Den enkelte må være bidragsyter ibedriften <strong>og</strong> bedriften må ha en sunntankegang i forhold til tilrettelegging<strong>og</strong> nytenking.Vi er nå ved kjernen av mitt <strong>og</strong>prosjektets anliggende. Jeg er opptattav enkeltmenneskers muligheter til ågjøre det beste ut av sine situasjoner.Utfordringen blir å finne mulighetene,<strong>og</strong> å gjøre sitt beste. Her møter vimålsettingen ved prosjektet, beskrevetoverfor.Vurdering av risikoDet er grunn til å anta at næringslivetgår glipp av k<strong>om</strong>petent arbeidskraft, <strong>og</strong>at k<strong>om</strong>petente personer med ulik gradav funksjonsnedsettelse går glipp av godejobber. Årsaken til det store antall personerpå uføretrygd, er et sammensatt bildemed mange mulige forklaringer.Jeg vil lyssette noen innfallsvinklergjenn<strong>om</strong> vurdering av risiko.1. ArbeidsgiverArbeidslivet er i sin natur risikofylt.Arbeidsgiver må tørre å håndtere «annerledes»<strong>og</strong> «ukjent» gjenn<strong>om</strong> å bry seg <strong>om</strong>,<strong>og</strong> stille de enkle spørsmål av praktiskart. Viljen til etterspørsel må synliggjøresgjenn<strong>om</strong> innstillingen <strong>om</strong> at- personer med funksjonsnedsettelserer talenter <strong>og</strong> s<strong>om</strong> arbeidstakereflest- å bry seg <strong>om</strong> risikoen ved å satsepå funksjonshemmede, er et godtuttrykk for generell god personalhåndtering– inkluderende ledelseREspekt 1-<strong>2005</strong>2. FunksjonshemmetarbeidssøkerDet kan være en risiko å by på seg selv.En risiko fordi en må kunne bryte medford<strong>om</strong>mer <strong>og</strong> forventninger hos mottakeren.Det kan være en utfordringå ta initiativ til å «selge» seg selv medde fordeler det innebærer – for eksempellavrisiko med gode støtteordninger(lønnsmidler <strong>og</strong> lignende).Interesseorganisasjonenes rolle kanbidra til å forverre eller oppebære«sannhetsbildet» av funksjonshemmede– altså understøtte det faktum at deter forbundet med problemer å ha enfunksjonsnedsettelse.3. StøtteapparatetMed begrepet støtteapparat menesher de instanser s<strong>om</strong> har til hensiktå bidra til gode løsninger mell<strong>om</strong>funksjonshemmede arbeidssøkere/-takere <strong>og</strong> arbeidsgiver. I hovedsak erdet Aetat <strong>og</strong> Trygdeetaten gjenn<strong>om</strong>Arbeidslivssentrene.Disse er preget av forvaltning, hvoren vesentlig hensikt er å minimalisererisiko ved regelstyring <strong>og</strong> kontroll. Dethar de senere år vært en tilpasning avrammeverket med ønske <strong>om</strong> mer formidling.For døren står en stor reformpå trappene i form av NAV. Det vil bliinteressant å følge med <strong>om</strong> den mangelfullekoordineringen i <strong>og</strong> mell<strong>om</strong>etater vil bli forbedret gjenn<strong>om</strong> dennereformen.«Vi kjenner bare stykker <strong>og</strong> biterav det hele mennesket, men sannheten<strong>om</strong> noen deler kan jo for alt vi vet væreen løgn <strong>om</strong> helheten.» Rolf KaukaMyter <strong>og</strong> ford<strong>om</strong>mer kan være barrierermot å søke arbeid <strong>og</strong> å ansettefunksjonshemmede. I tillegg kan detvære vanskelig for den enkelte arbeidssøkerå få informasjon <strong>om</strong> aktuelle ledigestillinger.Rekruttering skjer via annonser(aviser, nett etc.) <strong>og</strong> s<strong>om</strong> forespørsler. Forå k<strong>om</strong>me i kategorien forespørsler, måman være i arbeid fra før. Antageligvisburde flere funksjonshemmede søkejobb, flere burde bli innkalt til intervju<strong>og</strong> de burde bli vurdert, av arbeidsgiver,på et reelt grunnlag.Vi mener at den enkelte arbeidssøkerer mest kreativ <strong>og</strong> løsningsorientert påegne vegne. En dial<strong>og</strong> med arbeidsgiver<strong>om</strong> løsning bør oppfattes s<strong>om</strong> positiv.Det kan ikke forventes at arbeidsgivereskal ha detaljerte kunnskaper <strong>om</strong> regelverk<strong>og</strong> støtteordninger – den kunnskapenmå den funksjonshemmede selvinneha <strong>og</strong> bruke s<strong>om</strong> et innsalgsverktøynår det søkes jobb. Hjelpeapparatet kanha rollen s<strong>om</strong> tilrettelegger når det ansettespersoner med ulik grad av funksjonsnedsettelse,slik at det blir minst mulig«plunder <strong>og</strong> heft» for arbeidsgiver.Prosjektet har s<strong>om</strong> en underordnetmålsetting å vise at arbeid er et gode.Arbeidsplasser tilrettelegger for sosialenettverk, faglig <strong>og</strong> personlig utvikling.Det økon<strong>om</strong>iske utbyttet blir større iarbeid, enn på trygd. Identitet er oftekoblet til arbeid. Dette synliggjøres f.eks gjenn<strong>om</strong> innledende samtaler mell<strong>om</strong>ukjente personer – i Norge spørvi ofte «Hva gjør du?» Dette prosjektetvil at flere s<strong>om</strong> i utgangspunktet eryrkeshemmede, kan svare med et yrkeeller en jobb-beskrivelse fremfor å måtteredegjøre for en diagnose s<strong>om</strong> grunn forfravær fra arbeidsmarkedet.Begrepet funksjonshemmede <strong>om</strong>fatteret stort antall diagnoser, ulike barrierer isamfunnet, holdninger s<strong>om</strong> hindrer deltagelsepå noen arenaer. Begrensningene<strong>og</strong> problemene kan vektlegges. Detteprosjektet avgrenses til å gjelde personers<strong>om</strong>, med ulik grad av tilrettelegging <strong>og</strong>støtte, kan bidra til resultatet i en kunnskapsintensivbedrift.■49
REspekt 1-<strong>2005</strong>
Av Lars Grue, NOVALars Grue, samfunnsforskermed årelang forskning rundtfen<strong>om</strong>enet <strong>funksjonshemming</strong>bak seg, gjenn<strong>om</strong>førtesist høst en seminarseriehvor han tok for segtemaet «framstilling avfunksjonshemmede på film».Grue skriver dessuten <strong>om</strong>dette temaet i sin siste bok«Funksjonshemmet er bare etord».Filmhistorikeren Martin Norden pekeri et av sine arbeider på at det s<strong>om</strong>ofte kjennetegner portretteringen avfysisk funksjonshemmede <strong>og</strong> fysiskfunksjonshemning i film, er isolering.Funksjonshemmede karakterer blir isolert,både fra sine ikke-funksjonshemmedejevnaldrende <strong>og</strong> fra hverandre.Han mener dette er et gjenn<strong>om</strong>gangstemaikke bare når det gjelder filmers«storyline», men <strong>og</strong>så i forhold til måtenfilmmakere visualiserer karakterenesinteragering i det miljøet s<strong>om</strong> utgjørrammen for filmen. Her benytter manseg av filmens «tools of the trade», s<strong>om</strong>innramming, editering, musikkbruk,lyssetting osv., for å understreke en fysiskeller symbolsk atskillelse av den s<strong>om</strong> erfunksjonshemmet, fra resten av samfunnet.Tilskuerperspektivet blir sentralt ifilm <strong>og</strong> oftest er det slik at filmmakere<strong>og</strong> fot<strong>og</strong>rafere regisserer sine filmer slikat de reflekterer ikke-funksjonshemmedessynspunkter <strong>og</strong> perspektiver. Ved åoppmuntre eller «overtale» seerne til åbetrakte filmen fra et slikt perspektiv, <strong>og</strong>dermed åpne for en identifikasjon medde ikke-funksjonshemmede karakterenei filmen, oppnås to ting s<strong>om</strong> gir innholdtil de ikke-funksjonshemmede karakterenesmoralske egenskaper. For det andreresulterer et slikt perspektiv ofte i atfunksjonshemmede tilskuere til filmenopplever den samme isolasjonen <strong>og</strong> fornedrelsens<strong>om</strong> karakteren i filmen.Filmen s<strong>om</strong> speilbilde avsamfunnetTil dette kan man si at filmskaperesgenerelle tendens til å isolere funksjonshemmedekarakterer i film, er sammenfallendemed den måten samfunnetellers har, <strong>og</strong> fortsatt behandler funksjonshemmede.En forståelse av filmens<strong>om</strong> et speilbilde av samfunnet trengerlikevel å utdypes. En film vil alltid væreet historisk dokument, i den forstandat den tiden det tar å produsere en filmalltid vil innebære at filmen reflektereren periode s<strong>om</strong> har vært. Det kulturelleetterslep s<strong>om</strong> alltid vil prege filmer, erlikevel ikke bare en konsekvens av filproduksjonensl<strong>og</strong>istikk, men <strong>og</strong>så avden konservatismen s<strong>om</strong> ofte er byggetinn i dette mediet. Det er dyrt å produserefilm, <strong>og</strong> de s<strong>om</strong> finansierer film,særlig når midlene k<strong>om</strong>mer fra privateinvestorer, vil ofte være konservative<strong>og</strong> mindre åpne for å respondere tilkulturelle stimuli, enn for eksempel detr<strong>om</strong>anforfattere, essayister <strong>og</strong> bildendekunstnere vil være.Man kan kanskje hevde at for «å værepå den sikre siden» vil filmen, gjenn<strong>om</strong>sin bruk av kulturelle bilder, formidleverdier s<strong>om</strong> blir oppfattet s<strong>om</strong> så selvsagte<strong>og</strong> «naturlige» at man ikke stillerspørsmål ved dem. Ofte vil imidlertidslike bilder <strong>og</strong>så formidle stereotypeforestillinger s<strong>om</strong> de fleste tilskuere ikkevil stille spørsmål ved, fordi de blir settpå s<strong>om</strong> «evige sannheter». I forhold tilfunksjonshemning <strong>og</strong> funksjonshemmedehar filmen etablert stereotypiers<strong>om</strong> er så robuste <strong>og</strong> gjenn<strong>om</strong>gåendeat de glir inn i samfunnsmessige forståelseruten at man s<strong>om</strong> tilskuer stillernoe spørsmål ved dem. Slike bilder vilimidlertid ofte være fjernt fra funksjonshemmedesegne opplevelser <strong>og</strong> erfaringeri dagliglivet, eller i det minste bare representeredeler av den virkeligheten s<strong>om</strong>oppleves <strong>og</strong> erfares. For eksempel blirdet ikke-funksjonshemmede «blikket»på funksjonshemmede i film ofte rettetmot funksjonshemmedes emosjonelleopplevelser <strong>og</strong> deres problemer med åakseptere seg selv. Problemer knyttet tilsosial stigmatisering, diskriminering <strong>og</strong>et ikke tilrettelagt samfunn tematiseressjelden. Det dreier seg mer <strong>om</strong> individetsmåte å mestre fysiske begrensninger på,<strong>og</strong> de følelsesmessige konsekvensene deopplever gjenn<strong>om</strong> å ha en sykd<strong>om</strong>/skade.Filmer formidler ofte det budskapet atsuksesskriteriet ligger i at <strong>om</strong> man skallykkes s<strong>om</strong> funksjonshemmet, er detførst <strong>og</strong> fremst et spørsmål <strong>om</strong> personligmot <strong>og</strong> karakter. Selv <strong>om</strong> filmmakere idag trolig er de viktigste formildere avslike bilder, er det likevel viktig å pekepå at de har en lang kulturell tradisjonutenfor filmen å trekke på. De bilders<strong>om</strong> ble <strong>og</strong> blir formidlet, er kanskje denviktigste kilden til at vi i vår dagligtalelett tyr til språklige uttrykk s<strong>om</strong>: «å talefor døve ører», «å være enøyd», «å mangleryggrad», eller «å ha mer enn ett ben åstå på». Slike uttrykk er i dag så dyptforankret i vår språklige, <strong>og</strong> dermedREspekt 1-<strong>2005</strong>51
kulturelle uttrykksform, at de færreste avoss stopper opp for å tenke igjenn<strong>om</strong> hvaslike uttrykk egentlig formilder i forholdtil vårt syn på funksjonsnedsettelser.Filmens bilder av funksjonshemmedekan deles opp i flere kategorier,eller stereotypier. For det første er deten kategori en kan si beskriver «dendemoniske krøplingen». Det er han vieksempelvis møter i kaptein Ahabs skikkelsei Melvilles r<strong>om</strong>an Moby Dick - enperson så besatt av hevn at han ikke fårhvile før han får straffet dem han menerer skyld i sin egen funksjonshemning.Fra tegneserienes verden er det kanskjeførst <strong>og</strong> fremst Kaptein Krok s<strong>om</strong> fyllerdenne rollen. En annen stereotypi er«veldedighets-krøplingen», for eksempelden lille kjeruben Tiny Tim i Dickensr<strong>om</strong>an: «En julefortelling» (A ChristmasCarol).ble ikke fremstilt s<strong>om</strong> vanlige samfunnsmedlemmer,men ble i stedet brukt for åvekke følelser s<strong>om</strong> medynk <strong>og</strong> frykt. Deble <strong>og</strong>så brukt for å skape en stemning avmystikk eller trussel.Det Cumberbatch <strong>og</strong> Negrine fant isin studie, viser at i fiksjonspr<strong>og</strong>rammer(filmer, serier o.l) er det langt på vei desamme fremstillingene vi møter her, motslutten av det tjuende århundre, s<strong>om</strong> vimøtte nesten hundre år tidligere. Nårjeg her bruker en studie av pr<strong>og</strong>rammerpå engelsk, <strong>og</strong> ikke på norsk fjernsyn,er det fordi jeg ikke er kjent med at detforeligger en tilsvarende undersøkelse fornorsk fjernsyn.På bakgrunn av den globalisertefjernsynsverdenen, der vi i Norge i storgrad ser pr<strong>og</strong>rammer produsert i USA <strong>og</strong>England, er det imidlertid liten grunn tilå tro at bildet, bokstavlig talt, er særligannerledes her – heller ikke i dag overti år etter at den <strong>om</strong>talte studien blegjenn<strong>om</strong>ført.Filmens <strong>og</strong> massemedienes bilder ersammen med andre kulturelle uttrykkmed på å opprettholde <strong>og</strong> videreføreforestillinger <strong>om</strong> dem vi i vårt samfunn<strong>om</strong>taler s<strong>om</strong> funksjonshemmet. På veienmot et likestilt samfunn, må vi <strong>og</strong>så haet bevisst forhold til den betydningenkulturelle bilder har når det gjelder åprege våre forestillinger <strong>og</strong> oppfatninger.Dette innebærer blant annet at portretteringenav funksjonshemmede i film<strong>og</strong> massemedia må bli et større tema forkritisk refleksjon enn det s<strong>om</strong> i dag ertilfellet.■Ikke bedre på TVStereotype fremstillingene finnes imidlertidikke bare i eldre filmer. En langrekke nyere filmer benytter seg <strong>og</strong>så avstereotype (<strong>og</strong> diskriminerende) bilderav funksjonshemmede. Og det er hellerikke bare i filmen vi finner disse bildene.I 1992 publiserte Cumberbatch<strong>og</strong> Negrine en innholdsundersøkelsebasert på en åtte ukers overvåkning avhvordan funksjonshemmede ble fremstilti engelsk fjernsyn. Selv <strong>om</strong> de fant atfunksjonshemmede var underrepresenterti fjernsynspr<strong>og</strong>rammer, var detteikke det sentrale funnet.Det s<strong>om</strong> var slående, var måtenfunksjonshemmede ble presentert på,hvilken ramme de ble presentert innenfor.Oftest ble de knyttet til medisinskbehandling, en eller annen form for kureller til situasjoner der de hadde utførten spesiell oppgave. Dette var først <strong>og</strong>fremst rene faktapr<strong>og</strong>rammer.I fiksjonspr<strong>og</strong>rammer utgjorde de bareen halv prosent av karakterene, <strong>og</strong> da først<strong>og</strong> fremst i stereotype roller s<strong>om</strong> kriminelle,mindreverdige, maktesløse <strong>og</strong> patetiske. De52REspekt 1-<strong>2005</strong>
DebattMangfold tilbesvær?Av Liv Arum, generalsekretær,FunksjonshemmedesFellesorganisasjon, FFOFlere har i REspekt sinespalter forsøkt å beskrive sittbilde av funksjonshemmedesorganisasjoners arbeid idagens Norge, sett opp motderes politiske gjenn<strong>om</strong>slag<strong>og</strong> opp mot problemeneknyttet til finansieringen avorganisasjonenes drift. Sålenge vi har ulike utgangspunkt,blir disse bildeneselvfølgelig ulike. Fra FFOsståsted hadde det vært enoptimal situasjon <strong>om</strong> alle våremedlemsorganisasjoner haddefungert s<strong>om</strong> samfunnspolitiskeaktører; organisasjoners<strong>om</strong> politikere lyttet til,organisasjoner s<strong>om</strong> i praksisvar premissleverandørerfor politikken på <strong>om</strong>rådenes<strong>om</strong> er viktige <strong>og</strong> vesentligefor alle s<strong>om</strong> lever medfunksjonshemning. Men sånner ikke vår verden.For de største organisasjonene i FFOer det et uttalt mål å jobbe interessepolitiski forhold til hva s<strong>om</strong> er viktigfor funksjonshemmede generelt <strong>og</strong> foregne medlemmer spesielt. Jeg oppfatterimidlertid at det gjenn<strong>om</strong>gående trekketved organisasjonenes arbeid, er å jobbemed <strong>om</strong>råder s<strong>om</strong> har spesiell interessefor egen medlemsmasse <strong>og</strong> egen gruppe.Til sammen danner disse innsatsene etbredt arbeidsfelt <strong>og</strong> legger grunnlagetfor en felles politisk plattform i FFO.Kanskje var det denne type erkjennelses<strong>om</strong> man tok konsekvensen av <strong>og</strong> s<strong>om</strong> låtil grunn da FFO ble etablert i 1950.Det er en realitet at organisasjoneneenkeltvis ikke makter å jobbe politiskmed hele bredden av interesse<strong>om</strong>råder.Vi må jobbe sammen, legge den spissk<strong>om</strong>petansenden enkelte organisasjonbesitter i samme pott, for å ha kunnskap<strong>om</strong> helheten. En slik erkjennelse liggertil grunn for FFOs oppdrag i dag, <strong>og</strong>FFOs mål er å være en interessepolitiskpremissleverandør.Skrinne økon<strong>om</strong>iskerammebetingelserDet problemet s<strong>om</strong> FFOs medlemsorganisasjonerunisont beskriver s<strong>om</strong> denstørste utfordringen i dagens situasjon,er at driftstilskuddet gjenn<strong>om</strong> mange århar vært for lavt, <strong>og</strong> at det setter klaregrenser for organisasjonenes handlinger.Det råder en knapphet på økon<strong>om</strong>iskeressurser til å gjøre det arbeidet organisasjonenønsker å gjenn<strong>om</strong>føre for sinemedlemmer. Dette er et problem s<strong>om</strong> eruavhengig av organisasjonens størrelse.Varierende k<strong>om</strong>pensasjon av m<strong>om</strong>sen<strong>og</strong> endringer på lotterimarkedet har <strong>og</strong>såforverret situasjonen, kanskje særlig forde organisasjonene s<strong>om</strong> har litt størrelsepå sin lotterivirks<strong>om</strong>het.Våre myndigheter har valgt å løseunderbevilgningsproblemet ikke vedå tilføre friske penger, men ved å<strong>om</strong>dele driftsmidlene til FFOs medlemsorganisasjonerpå en ny måte. Depålegges samtidig å ta et stort ansvarfor selv å finansiere store deler avparaplysamarbeidet i FFO, samtidigs<strong>om</strong> det åpnes for finansiering av flereparaplysamarbeid av funksjonshemmedesorganisasjoner.Funksjonshemmedes behovutfordrer politikkenDet er en realitet at de kravene s<strong>om</strong>fremmes av organisasjoner av funksjonshemmede<strong>og</strong> kronisk syke overformyndigheter <strong>og</strong> politikere i dag, er<strong>om</strong>fattende <strong>og</strong> krever store endringer ivårt samfunn. Det forutsetter endringerav holdninger s<strong>om</strong> mennesker medfunksjonshemninger blir møtt meds<strong>om</strong> borgere. Derfor ser vi <strong>og</strong>så medforventning frem til et lovforslag motdiskriminering av funksjonshemmede.Kravene forutsetter endringer i etablertestrukturer i forhold til tjenesteutforming<strong>og</strong> tjenesteformidling <strong>og</strong> det forutsetteren bedre fordelingspolitikk s<strong>om</strong> i størreREspekt 1-<strong>2005</strong>53
Debattgrad vektlegger felleskapsløsninger <strong>og</strong>kollektive ordninger.Jeg opplever at de krav s<strong>om</strong> funksjonshemmedesorganisasjoner presenterer,utfordrer ansvarlige politikere;samtidig fungerer våre krav s<strong>om</strong> ensynliggjøring av våre myndigheters tilkortk<strong>om</strong>menheti det å ivareta funksjonshemmedesbehov.Mye har skjedd de siste 20 år, menvi er langt fra mål når det gjelder f eksbarn med funksjonshemninger <strong>og</strong> deresoppvekstvilkår, når det gjelder skole- <strong>og</strong>utdanningssituasjonen s<strong>om</strong> våre barn <strong>og</strong>ungd<strong>om</strong> tilbys, <strong>og</strong> de mulighetene s<strong>om</strong>ungd<strong>om</strong> s<strong>om</strong> lever med funksjonshemningereller kroniske sykd<strong>om</strong>mer har tilå gjenn<strong>om</strong>føre høyere utdanning. Detfremstår s<strong>om</strong> en fattig trøst at funksjonshemmedesdeltakelse i arbeidslivet var enav hovedmotivasjonene for samarbeideti FFO på 5o-tallet, når det fortsatt er enav våre største fanesaker. Problemenefolk opplever i sitt møte med det norskearbeidslivet er sammensatte <strong>og</strong> utfordrendeå løse. Manglende yrkesaktivitetlegger <strong>og</strong>så sterke begrensninger for denenkeltes mulighet til å etablere en selvstendigtilværelse med akseptable levekår.Min påstand er at de av funksjonshemmedesorganisasjoner s<strong>om</strong> i dag fremstårs<strong>om</strong> interessepolitiske aktører, provosererden etablerte politikken s<strong>om</strong> føres, påen ubehagelig måte - i et land s<strong>om</strong>beskrives s<strong>om</strong> verdens beste land å bo i.Realitetene er at mennesker s<strong>om</strong> levermed funksjonshemning sammenlignersine levekår med nordmenn flest, da blirforskjellende likevel iøynefallende.Nettverket er bunnplankenFFOs medlemsorganisasjoner er startetmed utgangspunkt i en felles erfaring påå bli kastet ut i en ny <strong>og</strong> ukjent situasjonpå grunn av en medfødt diagnoseeller en ervervet tilstand. En situasjons<strong>om</strong> snur livet på hodet, skaper storusikkerhet <strong>og</strong> reiser tusen spørsmål.Den primære oppgaven i den enkelte54organisasjon er derfor nettverket mell<strong>om</strong>medlemmene. Å ivareta dette nettverketer den grunnleggende oppgaven <strong>og</strong>bunnplanken i hele virks<strong>om</strong>heten. Ettydelig eksempel på det er at selv dealler minste organisasjonene i FFO haret medlemsblad. Slett ikke i 4-fargettrykk <strong>og</strong> med månedlige utgivelser, menen trykksak der informasjon <strong>og</strong> nyheterspres. Mange av organisasjonene er dyktigetil å produsere informasjonsmateriell<strong>om</strong> diagnoser, behandlingstilbud, denenkeltes rettigheter s<strong>om</strong> spres til medlemmene<strong>og</strong> til samarbeidsaktører påulike sektorer, f eks innenfor helse- <strong>og</strong>skolesektoren.Organisasjonene prioriterer sine midlertil å samle medlemmene til temasamlinger<strong>og</strong> leire i tillegg til gjenn<strong>om</strong>føringav de organisatoriske møteplassene. Deter opplagt at det er maktpåliggende å fåtil finansieringen av denne virks<strong>om</strong>hetenfor den enkelte organisasjon.Siden Manneråkutvalget la frem sinutredning <strong>og</strong> påpekte alle barrierene s<strong>om</strong>mennesker s<strong>om</strong> lever med funksjonshemningopplever, har vi hatt et øktfokus på universell utforming <strong>og</strong> tilretteleggingav vårt samfunn. Og dette eravgjørende viktig for å sikre likestilling<strong>og</strong> deltakelse for funksjonshemmede.Så velger noen å kritisere organisasjonenefor at de ikke responderer s<strong>om</strong>forventet. At ikke flere er på banen nårsentrale politiske spørsmål drøftes. Jegtror at mange av FFOs medlemsorganisasjonerforventer at FFO tar den jobben,<strong>og</strong> at de kan jobbe med det de er allermest opptatt av innenfor de ressursenede har. Det kan f eks handle <strong>om</strong> å bedrebehandlingstilbudet til medlemmene.Den medisinske utviklingen tilsier stadigbedre diagnostikk. Det er bra, blant annetfordi god diagnostikk er en forutsetningfor å planlegge behandlingen <strong>og</strong> for åbeskrive medisinske pr<strong>og</strong>noser. At etpraktisk resultat <strong>og</strong>så er fremvekst av nyeorganisasjoner, er ikke til undres over.For oss s<strong>om</strong> bevegelse må det velvære viktig at ulike grupper k<strong>om</strong>mertil ordet. Da må vi <strong>og</strong>så akseptere atsynet på hvilke saker s<strong>om</strong> er viktigst erulikt organisasjonene imell<strong>om</strong>. Vi måikke k<strong>om</strong>me dit at den eneste interessens<strong>om</strong> aksepteres i vårt miljø blantorganisasjoner av funksjonshemmede,er nedbygging av samfunnsskapte barrierer.Hverdagen til våre organisasjonersmedlemmer er mer enn samfunnsskaptebarrierer; for mange er det faktisk livsviktigå få et godt behandlingstilbud.Da må det <strong>og</strong>så være legitimt å jobbefor det.Så langt jeg kjenner FFOs medlemsorganisasjoner,k<strong>om</strong>mer den interessepolitiskevirks<strong>om</strong>heten ikke først, deter organisasjonens nettverk <strong>og</strong> medlemspleiens<strong>om</strong> er det viktigste. Dernestk<strong>om</strong>mer tjenestetilbudet <strong>og</strong> til slutt deninteressepolitiske virks<strong>om</strong>heten. Detbetyr imidlertid ikke at det politiskearbeidet ikke er viktig. Det betyr at det erslik organisasjonen har valgt å prioriteresine innsatser innenfor de rammer dehar. Mange av FFOs medlemsorganisasjonermedgir at de ikke har kapasitet tilå være aktive på den politiske arenaen.Så ders<strong>om</strong> det ligger en forventning framiljøene rundt oss <strong>om</strong> at alle organisasjonerav funksjonshemmede <strong>og</strong> kronisksyke er eller skal være interessepolitiskeaktører, bekrefter det at våre virkelighetsbilderer ulike.Erkjennelsen av at organisasjoner ikkehar ressurser – verken menneskelig ellerøkon<strong>om</strong>isk – til å gjøre alt det de ønsker,oppfatter jeg er en av hovedgrunnene til atorganisasjonene vil være med i FFO-samarbeidet.For mange av organisasjonene erdette en måte å holde seg oppdatert på depolitiske prosessene, det gir mulighet til ådelta på ulike arrangementer der politikkdrøftes <strong>og</strong> mulighet til å delta i ulike samarbeidsprosessermed våre myndigheter.Så blir vår forpliktelse s<strong>om</strong> fellesskap åsørge for at mangfoldets erfaringer <strong>og</strong>ønsker k<strong>om</strong>mer frem i den aktiviteten vihar s<strong>om</strong> paraply.Bevilgningen til drift av funksjonshemmedesorganisasjoner har gjenn<strong>om</strong> årREspekt 1-<strong>2005</strong>
Debattvært for lav. Så beskrives den problematiskeårsaken å være at det er for mangeorganisasjoner <strong>og</strong> at det stadig blir fleres<strong>om</strong> må dele den samme bevilgningen.Men hva er det egentlige problemet? Atdet etableres nye organisasjoner? At deter kamp <strong>om</strong> driftsbevilgningen? At flereorganisasjoner av funksjonshemmede <strong>og</strong>kronisk syke slippes inn i ordningen?Det optimale i forhold til politiskgjenn<strong>om</strong>slag hadde trolig vært at dehadde fått et tilbud i en allerede etablertorganisasjon, men hva når vårorganisasjonsverdenen ikke fungerer slik?Dagens driftsbevilgning har ikke holdttritt med den organisatoriske utviklingenvi har hatt de siste 15 årene. Deter realiteten. Det har vi fra organisasjonenesside prosedert gang på gang.Departementet har neglisjert det i sittarbeid, påslagene er k<strong>om</strong>met i Stortinget.Fra FFOs ståsted er hovedproblemetdriftsbevilgningens størrelse, ikke organisasjonsmangfoldet.■REspekt 1-<strong>2005</strong>55
DebattFunksjonshemmedebarn i budsjett- <strong>og</strong>verdiklemmaAv Karin Andersen,Stortingsrepresentant SVI siste nr av REspekt viserTorill Heggen Munk til atflere k<strong>om</strong>muner nå velger åsamle undervisningstilbudet tilfunksjonshemmede barn til eneller noen skoler i k<strong>om</strong>munen.Noen argumenterer medat det er av hensyn til å giet godt nok tilbud til barnas<strong>om</strong> krever det, andre sierrett ut at det gjøres for åspare penger. Uansett erdet ikke slik det skal være.Alle barn skal ha rett til ågå på sin hjemmeskole.Retten er ikke svakere ellerannerledes for barn medfunksjonsnedsettelser, enn forandre.Alle barn har rett til å høre til i sitt nærmiljø.Dette er ikke bare til for å sikrefor eksempel funksjonshemmede barn enrett, men <strong>og</strong>så for å gi alle barn mulighettil å knytte vennskap <strong>og</strong> gis mulighettil å ta ansvar for alle i nær<strong>om</strong>rådet. Åflytte funksjonshemmede barn vekk fravenneflokken, er altså ikke bare et tapfor det barnet, men et tap for alle.Men i virkelighetens verden er detnok dessverre ikke alltid slik at alle erinkludert <strong>og</strong> får et godt tilbud, selv <strong>om</strong>de går på nærskolen. At noen foreldrelar seg overtale til å godta at barn medfunksjonsnedsettelser samles på en skole,kan jeg forstå, hvis de opplever at barnaikke får et godt tilbud der de er, at deikke er inkludert, men bare plassert.Disse foreldrene vil gjøre alt for atbarna skal få et tilpasset opplegg <strong>og</strong> blihensyntatt. Hvis de får høre at det vil blibedre hvis de går med på å flytte barnetfra hjemmeskolen, vil mange aksepteredette. Sikkert <strong>og</strong>så fordi et mangelfullttilbud på hjemmeskolen kanskje harført til konflikter <strong>og</strong> mindre tillit til enskole s<strong>om</strong> det kan føles greit å k<strong>om</strong>mevekk fra.Men poenget er at dette ikke er enmåte vi kan løse det på. Dette går i motsattretning av inkludering. Hele poengetmed enhetsskolen er jo at det er der alleskal møtes, lære hverandre å kjenne,lære å leve sammen <strong>og</strong> løse problemer<strong>og</strong> oppgaver i felleskap. Når enkelte nåskal gis mulighet til å velge seg vekk,<strong>og</strong> andre flyttes vekk, mister samfunnetden viktigste arena for å skape felleskap<strong>og</strong> forståelse mell<strong>om</strong> mennesker, nemligskolen. Så dette er altså både et viktigverdispørsmål <strong>og</strong> et viktig samfunnsspørsmål.Skal funksjonshemmede blisamfunnsmessig likestilt med andre, kandet ikke være slik at verken vi eller dekan velge oss bort fra hverandre.Så er det lett å se at funksjonshemmedebarn <strong>og</strong> lokalpolitikere har havneti budsjettklemma. Dårlig k<strong>om</strong>muneøkon<strong>om</strong>igjør at det ikke er råd til alts<strong>om</strong> trengs, <strong>og</strong> mange får ikke tilpassetopplæring, moderne læremidler ellerfysisk tilrettelegging.Å kunne gi lærere nok k<strong>om</strong>petansehevingeller skaffe nødvendig stabilspesialkunnskap på hjemmeskolene,er kostbart <strong>og</strong> noen ganger vanskelig.Å samle barna der k<strong>om</strong>petansen er,blir derfor en løsning på pengeknipa.Men Heggen Munk har rett i at dettefører til segregering, <strong>og</strong> at det er i stridmed opplæringsloven. Når hensynet tilandre elever blir nevnt i loven s<strong>om</strong> enmulig grunn til å flytte en elev, er deten bestemmelse s<strong>om</strong> er ment å brukesi ekstreme tilfeller med grov mobbing,vold <strong>og</strong> adferdsproblemer s<strong>om</strong> en ikkefinner løsninger på, <strong>og</strong> der hensynet tilde andre elevene ikke kan ivaretas påannen måte. Det er ikke en hjemmels<strong>om</strong> SV mener kan brukes til å flyttefunksjonshemmede elever for å sparepenger.Nå ser vi fra rapporter fra for eksempelBergen at færre elever med alvorligelese- <strong>og</strong> skrivevansker får en diagnose,fordi de med en diagnose har krav påPC <strong>og</strong> flere timer. Det er det ikke pengertil, <strong>og</strong> resultater er at flere vil gå ut avskolen med store lese- <strong>og</strong> skrivehandikap.Dette er helt uakseptabelt. Det var nokslik før, at for mange fikk en diagnose,fordi dette utløste penger. Nå har en falti den andre grøfta, <strong>og</strong> det er pengene<strong>og</strong> ikke kvalitet <strong>og</strong> faglighet s<strong>om</strong> styrervalgene s<strong>om</strong> tas.Innholdet i skolen er viktigst. At barnavirkelig føler at de hører til, at de er med<strong>og</strong> ikke et brys<strong>om</strong>t vedheng. K<strong>om</strong>petanse56REspekt 1-<strong>2005</strong>
Debatti lærerstaben er <strong>og</strong>så svært viktig, <strong>og</strong> herer det behov for mye påfyll mange steder.Rent fysisk er <strong>og</strong>så mange skoler heltutilgjengelige, <strong>og</strong> ingen vet hvor mangeskoler det er snakk <strong>om</strong>, - heller ikke skolestatsråden.Og med den takten det blirbevilget penger til universell utforming<strong>og</strong> opprusting av skolebygg, vil dagenselever antakelig være rundet 50 før alleskoler er tilgjengelige.Det er nå helt nødvendig å få på plassen forpliktende tidsplan for når bygninger,utearealer, transport <strong>og</strong> læremidlerskal bli tilgjengelig for alle, <strong>og</strong> slik at detikke koster mer å være funksjonshemmetenn det gjøt for andre elever.På noe <strong>om</strong>råder er funksjonshemmedede s<strong>om</strong> er utsatt for mest diskrimineringi dette landet. På enkelte <strong>om</strong>råderer det helt apartheid. Hvor mange busserer det egentlig rullestolbrukere kan ta?Hvor mange puber <strong>og</strong> barer er de stengtute fra? Hvor mye informasjon er dets<strong>om</strong> holdes helt skjult for folk med syns<strong>og</strong>hørselshemminger? I tilegg er detsvært mye holdningsdiskriminering.Mange lurer på hvorfor det går såtregt. Svaret finner vi bakers i Bondeviksstortingsmelding <strong>om</strong> nedbygging avfunksjonshemmende barrierer. Der stårdet svart på hvitt. Å realisere full tilgjengelighetfor alle, ville kreve sværtstore investeringer. Investeringer s<strong>om</strong>Regjeringen finner uforenelig med kravenetil et stramt budsjett <strong>og</strong> behov påandre <strong>om</strong>råder (les: skattelette)I klartekst står det at ders<strong>om</strong> vi fårtil overs noen penger etter at alle andrehar fått sitt, kan det kanskje bli litt tilå gi funksjonshemmede likestilte rettigheter,<strong>og</strong> muligheter på linje med andrei samfunnet. Men mennesker kan ikkereduseres til en kostnad. Vi har alle likverdi, <strong>og</strong> skal ha samme muligheter. Altannet er diskriminering. ■REspekt 1-<strong>2005</strong>57
DebattLærings- <strong>og</strong> mestringssentrenesvirks<strong>om</strong>het– en undrende k<strong>om</strong>mentarAv Christine Aasgaard, student,Høgskolen i Bodø.Etter å ha lest toartikler <strong>om</strong> Lærings- <strong>og</strong>mestringssentrenes virks<strong>om</strong>heti Respekt nr. 3 <strong>og</strong> 4 - 04, viljeg dele min undring medREspekts lesere.Liv Hopen, leder for NasjonaltK<strong>om</strong>petansesenter for læring <strong>og</strong> mestringved kronisk sykd<strong>om</strong>, Aker universitetssykehusHF <strong>og</strong> Kirsten Sæther, leder avLærings- <strong>og</strong> mestringssenteret Sunnaassykehus HF, skriver begge godt <strong>og</strong> informativt<strong>om</strong> bakgrunnen for opprettelsenav Lærings- <strong>og</strong> mestringssentra. Detvirker fornuftig <strong>og</strong> effektivt å følge oppspesialisthelsetjenestens lovforpliktelse<strong>om</strong> å gi relevant pasientinformasjonpå en arena der flere personer medsamme diagnose eller skade kan mottafaktakunnskap samlet. Når jeg leserovernevnte artikler, slår det meg <strong>og</strong>såat disse sentrene virker å ha en sterkideol<strong>og</strong>isk forankring. Og det er nettoppnår jeg forsøker å forstå tankemønstrenei lærings- <strong>og</strong> mestringssentrenes virks<strong>om</strong>het,at mitt behov for avklaringer dukkeropp. Kirsten Sæther avslutter sin artikkelmed en oppfordring <strong>om</strong> å ha et kritiskblikk på lærings- <strong>og</strong> mestringssentrene,<strong>og</strong> da tar jeg henne på ordet.I det neste vil jeg forholde megspørrende til to aspekter ved lærings- <strong>og</strong>mestringssentrenes virks<strong>om</strong>het:1. Maktforholdet mell<strong>om</strong> fagkunnskapen<strong>og</strong> den erfaringsbaserte kunnskapenhos personer med funksjonsnedsettelser2. Hva s<strong>om</strong> inkluderes <strong>og</strong> ekskluderesi mestringsbegrepet innen LMSideol<strong>og</strong>ien1. Maktforhold <strong>og</strong> likeverd?Det er alltid vanskelig å snakke <strong>om</strong> makt,men akkurat derfor er det viktig å settefokus på dette spørsmålet.Både Liv Hopen <strong>og</strong> Kirsten Sætherlegger i sine artikler stor vekt på åbeskrive idealene <strong>om</strong> likeverd mell<strong>om</strong>fagkunnskap <strong>og</strong> det de kaller brukerkunnskap.Likevel blir jeg ikke overbevist<strong>om</strong> at idealet er blitt realisert.Hopen skriver:«Lærings- <strong>og</strong> mestringssenteret ligger derfagfolk befinner seg (f.eks. på sykehus), slikat fagfolkene lett kan gjøre læringsvirks<strong>om</strong>hetentil en del av jobben sin.»Og videre:«Det betyr at fagpersonell ikke honoreresekstra, men bidrar s<strong>om</strong> en del av sittarbeid.»Når jeg leser slike uttalelser, spør jegmeg <strong>om</strong> det aktuelle tilbudet er tuftet pålikeverd. Virks<strong>om</strong>heten foregår på helsetjenestensarena, <strong>og</strong> fagfolket lønnes fordenne tjenesten i kraft av å være ansatt isykehuset. Avlønning for den personligeerfaringskunnskapen, nevnes ikke.I artiklene skrives det <strong>om</strong> helsepersonelletstravle hverdag, hvilket jegikke stiller spørsmålstegn ved. Det erimidlertid ingen beskrivelse av at brukerrepresentantenelever i en hektisk hverdag.Jeg stiller meg spørrende til dette.Hopen skriver videre:«K<strong>om</strong>binasjonen med at helsepersonell ertil stede hele tiden, bidrar til å begrensetemaet, passe på at det ikke blir sutregruppereller rene kaffeselskap, eller at velmenendebrukere tror at det s<strong>om</strong> gjelder fordem, må gjelde for alle andre.»Etter denne uttalelsen, spør jeg meg:Vil en fagperson være den rette til åavgjøre hva s<strong>om</strong> er sutring, <strong>og</strong> hva s<strong>om</strong>f.eks. kan være et uttrykk for sorgerfarings<strong>om</strong> vedk<strong>om</strong>mende brukerrepresentantmener det er viktig å dele? Men det viktigstespørsmålet blir selvfølgelig; Hvemhar makta her? Jeg har rett <strong>og</strong> slett storeproblemer med å sette sitatet ovenfor inni ideol<strong>og</strong>ien <strong>om</strong> likeverdighet mell<strong>om</strong>tjenesteytere <strong>og</strong> -mottagere.Sæther skriver:«Videre i arbeidet oppnevnte avdelingennoen fagpersoner <strong>og</strong> brukerorganisasjoners<strong>om</strong> sammen skulle konkretisere hva dettelæringstilbudet kan være.»Jeg registrerer at det er «avdelingens<strong>om</strong> oppnevner».Når overnevnte sitater leses inn iartiklene s<strong>om</strong> helhet, forsvinner de inn ien språkbruk s<strong>om</strong> ser svært politisk korrektut. Jeg er s<strong>om</strong> sagt ikke overbevist<strong>om</strong> at man oppfyller kravene til likeverdmell<strong>om</strong> kunnskapsformene innen dennevirks<strong>om</strong>heten.58REspekt 1-<strong>2005</strong>
Debatt2. Selve mestringsbegrepetKirsten Sæther skriver:«Læring handler <strong>om</strong> en varig endringav kunnskap, ferdigheter <strong>og</strong> holdninger.Dette er en prosess hos individet, men medinnspill fra mange i denne læreprosessen.Tilgang på kunnskap <strong>om</strong> sykd<strong>om</strong> <strong>og</strong> skadeer en del av disse innspillene.»Og videre skriver hun:«God helse er i følge Peter Hjort opplevelsenav å ha krefter til å mestrehverdagens utfordringer. Å mestre erknyttet til den opplevelsen hver enkelthar. Følelsen av kontroll over eget liv blirgrunnleggende i dette. Å ha en kroniskhelsesvikt gjør det viktig å kunne sorterehva man må leve med, <strong>og</strong> hva det er muligå endre på.»Hvilken kunnskap formidles, for atdeltagerne på kurs, bedre skal kunnemestre sitt liv? Hvordan skal maneksempelvis forstå <strong>og</strong> fortolke seg selvi en funksjonsnedsatt kropp? Hvilkenholdning til seg selv <strong>og</strong> sin funksjonsnedsettelsevil disse kursene forsøke åformidle? Dette skriver verken Hopeneller Sæther <strong>om</strong>.Ut fra det jeg leser i deres artikler,føler jeg meg trygg på at kursdeltagernefår god faktakunnskap <strong>om</strong> diagnosene,<strong>om</strong> skadenes <strong>og</strong> sykd<strong>om</strong>menes årsak<strong>og</strong> kroppslige virkning, <strong>om</strong> pr<strong>og</strong>noser<strong>og</strong> ny forskning osv. Dette er detspesialisthelsetjenesten kan, <strong>og</strong> derforer det positivt at det finnes en arena derdenne informasjonen kan spres. Det eretter mitt syn <strong>og</strong>så viktig at menneskenes<strong>om</strong> har disse skadene <strong>og</strong> sykd<strong>om</strong>mene,gir sitt bidrag inn til fagekspertisen,slik at helsetjenesten kan sikre seg atinformasjonen blir forstått.Å mestre eller mestres – erkanskje spørsmålet?Men helsetjenesten er ingen fagekspertisepå hva s<strong>om</strong> hemmer <strong>og</strong> fremmer funksjonsnedsattekropper i en verden s<strong>om</strong>ikke er tilgjengelig for oss. Helsetjenestener eksperter på funksjonsnedsettelsen,men ikke på viktige sider av det å leves<strong>om</strong> funksjonshemmet i samfunn s<strong>om</strong>gjenn<strong>om</strong> sin fysiske utforming <strong>og</strong> sinemyter <strong>og</strong> feilaktige forestillinger, settermennesker med funksjonsnedsettelserpå sidelinjen.Er overføring av denne kunnskapenvektlagt innen lærings- <strong>og</strong> mestringsideol<strong>og</strong>ien?Det å kunne skille mell<strong>om</strong> skadeni kroppen, <strong>og</strong> det s<strong>om</strong> hemmer oss isamfunnet, er etter mitt syn en særdelesviktig kunnskap for alle s<strong>om</strong> opplever åfå en funksjonsnedsettelse. Det å mestresitt liv, dreier seg <strong>og</strong>så <strong>om</strong> å se seg selvinn i en politisk sammenheng.La oss illustrere dette: En synshemmetelev må utsette eksamen forditilgjengelig litteratur på lyd eller i elektroniskformat mangler eller er forsinket.Ligger årsaken til utsettelsen av eksameni at personen har en synsnedsettelse, ellerligger årsaken i at en statsborger ikke fården litteratur s<strong>om</strong> er påkrevd for å kunneavlegge eksamen?Hvilket svar vil de fleste i vårt samfunngi? Hvilke holdninger knytter segtil funksjonshemmede s<strong>om</strong> gruppe? Hvaer kroppens «feil», <strong>og</strong> hva er samfunnets«feil»?Dette er viktige problemstillingerå drøfte når «mestring» settes på dagsorden.Denne eleven har sannsynligvisfått høre at «du bør skanne inn bøkenedine selv på PCen». Eller «du kan likegodt uføretrygde deg først s<strong>om</strong> sist, fordu kan jo ikke være i arbeidslivet hvisdu ikke har bøker til faglig oppdatering».Et tilbud <strong>om</strong> mestringskurs til denneeleven, burde kanskje fokusere mer påhva hun/han skal kunne forvente avtilgjengelighet i sine <strong>om</strong>givelser, ennnoe annet?Det å kunne sette sin individuellesituasjon inn i en samfunnsmessig <strong>og</strong>politisk sammenheng, blir derfor en av dealler viktigste kunnskapene for å kunnemestre livet s<strong>om</strong> funksjonshemmet.Og det er kanskje slik at brukerrepresentanteneskal k<strong>om</strong>me med dennekunnskapen til lærings- <strong>og</strong> mestringssentrene.Ja, noen gjør kanskje det, <strong>og</strong>andre ikke. Mitt spørsmål er <strong>om</strong> LMSideol<strong>og</strong>ieninkluderer slike problemstillingers<strong>om</strong> nevnt ovenfor?Et annet spørsmål s<strong>om</strong> bør reises, erhvorfor skal helsevesenet innlemme enlikemannsvirks<strong>om</strong>het i sin portefølje?Organisasjonene driver jo sitt likemannsarbeidparallelt med LMS-virks<strong>om</strong>heten.Hvor ligger synergien i å slå pasientinformasjon<strong>og</strong> likemannsarbeid sammen?Kunne det være en like god modell åsatse på at fagpersonell fra sykehus kunnedra ut til organisasjonenes samlinger,<strong>og</strong> informere der? En slik modell ville ialle fall stimulere til likeverd <strong>og</strong> balansemell<strong>om</strong> kunnskapsformene innen LMSvirks<strong>om</strong>heten.Ønsker jeg å gå til helsevesenetfor å lære meg å leve mitt liv? Er ikkemestring noe alle mennesker bedriver?Skal allmenn livskunnskap spesialiseresnår det gjelder sykd<strong>om</strong> eller skade? Ermestring for mennesker med funksjonsnedsettelsernoe annet enn mestring forandre befolkningsgrupper?Etter å ha lest artiklene til Hopen <strong>og</strong>Sæther, sitter jeg med flere spørsmål ennsvar.■REspekt 1-<strong>2005</strong>59
REspekt 1-<strong>2005</strong>
DebattHva slags verdi har enfunksjonshemmet,statsminiser Bondevik?Av Karin Andersen, parlamentarisknestleder, SV«Hvert menneske har SINEGEN verdi uavhengig avfunksjonsnivå».Dette er første setningi verdigrunnlaget iRegjeringen Bondeviksnye stortingsmelding<strong>om</strong> nedbygging avfunksjonshemmende barrierer.Hva betyr «sin egen» egentlig? Betyrikke det at verdien er ulik <strong>og</strong> forskjelligfra menneske til menneske? Du hardin verdi, jeg har min <strong>og</strong> Bondevikhar sin.At begrepet brukes, må bety at deter gjenn<strong>om</strong>tenkt <strong>og</strong> betyr noe annet enndet SV trodde det var bred politisk enighet<strong>om</strong>, - nemlig at vi alle har lik verdi,- uavhengig av funksjonsnivå.Det er lett å få følelsen av at begrepetbrukes for å legitimere at en ikke hartenkt å gjøre noe særlig forandring, <strong>og</strong>følelsen blir ikke borte selv <strong>om</strong> begrepet«lik verdi» brukes andre steder imeldinga. Hovedbudskapet, ordbruk<strong>og</strong> tiltak i meldinga peker i samme retning:status quo. Diskrimineringen avfunksjonshemmede vil bestå hvis dennemeldingen blir vedtatt. Regjeringen haringen ambisjoner <strong>om</strong> å gi funksjonshemmedeet løft, - de vil gjøre litt, - når de fårråd. Tiltakene må «tilpasses økon<strong>om</strong>iskerammer <strong>og</strong> prioriteringer s<strong>om</strong> blir lagt tilgrunn i årlige budsjetter» s<strong>om</strong> de skriver.Det hele blir uforpliktende.Det er et stort gap mell<strong>om</strong> detpolitiske målet <strong>om</strong> full likestilling, <strong>og</strong>virkeligheten. Skal målet nås, må enfremme mange konkrete tiltak, - setteklare tidsfrister for når jobben skal væregjort, <strong>og</strong> sette av penger til å fullføreoppgaven. Regjeringen har ikke gjortnoen av delene.SV <strong>og</strong> Regjeringen er enige <strong>om</strong> atdet offentlige har ansvaret for å sikre likelevekår <strong>og</strong> muligheter til å ivareta sinerettigheter <strong>og</strong> plikter s<strong>om</strong> samfunnsborger.Ansvaret har de, men spørsmålet er<strong>om</strong> Regjeringen Bondevik tar ansvaret.Manneråkutvalget la i 2001 fram sininnstilling «fra Bruker til borger» medstrategier <strong>og</strong> virkemidler for å bygge nedsamfunnsskapte hindringer. Og mensdette utvalget hadde full tilgjengelighets<strong>om</strong> mål, <strong>og</strong> klare tidsfrister for nårmålene skulle nås, byr Regjeringen pågod tilgjengelighet uten tidsfrister. DerManneråkutvalget mener at målet måvære alle i arbeid, - sier Regjeringenflere i arbeid.Der utvalget foreslo klare rettskrav pågrunnleggende helse- <strong>og</strong> sosialtjenester,mener Regjeringen det er nok med bedrekoordinering av tjenestene. Der utvalgetmener at egenandeler på hjelpemidler måvekk, nevner ikke engang Regjeringenproblemet, eller det faktum at egenandelerpå hjelpemidler i realiteten er ekstraskattpå å være funksjonshemmet.Lik verdi – ulike behov?En gang for alle må vi få slått hull påforestillingen <strong>om</strong> at funksjonshemmedeikke har samme behov, ønsker <strong>og</strong> kravtil sine liv, s<strong>om</strong> andre. At de liks<strong>om</strong> jekkerned ambisjoner <strong>og</strong> behov, <strong>og</strong> finnerseg i å være stengt ute fra bygninger <strong>og</strong>kollektivtransportmidler, fordi det ikkeer så viktig for dem. At de synes det errimelig å vente i årevis på at nødvendiginformasjons gis på måter de kanbruke.Ville noen av oss andre finne ossi at dobesøk <strong>og</strong> dusjing var et strengtrasjonert gode vi ikke fikk når behovenevar der, men når det passet inn i denk<strong>om</strong>munale turnusen? Vi er vant tilå tenke at funksjonshemningen liggerhos individet, at de derfor må aksepterebegrensningene nærmest s<strong>om</strong> en skjebne,<strong>og</strong> at de gjør det. At de har sin egenverden <strong>og</strong> nøyer seg med det.Det er hvordan vi konstruerer hus,veger, transport, tjenester <strong>og</strong> alt vi <strong>om</strong>giross med, s<strong>om</strong> bestemmer hvordan vimestrer livene våre. Samfunnsskaptehindringer er det mange av. Det er bussen<strong>og</strong> ikke rullestolsbrukeren s<strong>om</strong> haren mangel når rullestolen ikke k<strong>om</strong>merinn, det er skriften s<strong>om</strong> er for liten ellermangel på informasjon i blindeskrifts<strong>om</strong> er problemet, ikke at noen ser dårligeller er blinde. Det er mangel på tyde-REspekt 1-<strong>2005</strong>61
Debattlig skilting s<strong>om</strong> gjør at døve ikke finnerfram, <strong>og</strong> mangel på bistand s<strong>om</strong> gjør atfult k<strong>om</strong>petente personer ikke k<strong>om</strong>merseg på jobb. Skal vi få likestilling måhindringene fjernes. Det vil koste penger,men et samfunn s<strong>om</strong> er tilrettelagt forfunksjonshemmede er brukelig, funksjonelt<strong>og</strong> godt for alle.Vil du vite hvem s<strong>om</strong> er mestverd - følg penga!I kampen <strong>om</strong> kronene, både nasjonalt <strong>og</strong>i k<strong>om</strong>munene, må en gjøre seg gjeldendefor å bli hørt.Hvis du ikke har mulighet til åk<strong>om</strong>me deg ut av huset eller senga sjøl,kan du vanskelig ivareta dine rettigheter.Derfor trenger du en ubetinget rett tiltjenester. Da kan du det samme s<strong>om</strong>andre kan. Får du ikke informasjon dukan oppfatte, vet du ikke hva s<strong>om</strong> skjer<strong>og</strong> kan ikke reagere på urett.Skal funksjonshemmede kunnebruke sine demokratiske rettigheter,forutsetter det flere tjenester, ikke barebedre koordinerte tjenester enn i dag.Det forutsetter at ikke bare nye byggskal pålegges universell utforming, menen forpliktende plan for hvordan gamlebygg skal tilpasses de samme kravene.Det forutsetter at funksjonshemmedesorganisasjoner får økon<strong>om</strong>isk mulighettil å delta i påvirknings- <strong>og</strong> interessearbeid.Før funksjonshemmede kan deltai kampen <strong>om</strong> kronene på like vilkår,forutsetter det at politikerne har klart åprioritere penger til disse formålene, <strong>og</strong>rettet opp ubalansen.I denne kampen har de s<strong>om</strong> kan pekepå statsbudsjettet <strong>og</strong> sette en pris på sinegen verdi ut fra hva de produserer avpenger, mange fordeler. De er sterke<strong>og</strong> har kampmidler s<strong>om</strong> slår hardt, <strong>og</strong>de unnser seg ikke for å bruke dem.Når de proffe lobbygutta til børshaieneokkuperer både aviser, TV <strong>og</strong> stortingskorridorenemed trusler <strong>om</strong> utflagging<strong>og</strong> nedlegging av Norge hvis de ikke fåren enda større bit av kaka, da lukter detangst <strong>og</strong> beven i Stortinget. De presserprioriteringene ennå lengre i retning avet samfunn s<strong>om</strong> gir forkjørsrett til defriskeste, rikeste <strong>og</strong> grådigste.Å ikke ta hensyn til funksjonshemmedeskrav, innebærer ikke noen stortrussel for politikere. Hva skulle de veltrue med? Å blokkere Karl Johan medrullestoler, nekte å stå opp når hjemmesykepleierenk<strong>om</strong>mer eller stikke hvitestokker i hjulene på samfunnsmaskinerietved å nekte å motta trygd? Har duikke jobb kan du ikke engang streike.Det er verdigrunnlaget vi byggerpolitikken på, s<strong>om</strong> er den eneste kraftens<strong>om</strong> kan oppheve trykket fra de s<strong>om</strong> harsterke kampmidler <strong>og</strong> ikke føler ansvarfor annet enn sin egen bankkonto. Dehar greid å få mange til å tro at offentligsektor eser ut <strong>og</strong> må reduseres, menssannheten er at privat forbruk voksersterkt, mens offentlig sektor <strong>og</strong> velferdenkrymper. Den s<strong>om</strong> ikke tror det,kan bare slå opp i statsbudsjettet. Dissegruppene vet sin egen verdi <strong>og</strong> prissetterseg selv høyt.I den andre enden finner vi funksjonshemmede,s<strong>om</strong> får sin verdi fastsattgjenn<strong>om</strong> prisen på tiltakene s<strong>om</strong> blirdem til del. Enhver har sin egen verdi<strong>og</strong> forskjellene består. Verdivalgene våreavsløres på fordelingen av pengene, merenn i ordbruken. Uten at funksjonshemmedefår mer av kaka, blir det ikkelikestilling. Men spørsmålet til Bondevikgjenstår, hva slags verdi har en funksjonshemmet,når de har sin egen verdi? ■62REspekt 1-<strong>2005</strong>
Disability World WideDisability World WideSorteringav barnUtdanningsetaten i Oslo har satt prislapppå hvor mye funksjonshemmede barner verdt.Prisen varierer fra 160.000 kroner<strong>og</strong> opp til det tredobbelte. Det erdette s<strong>om</strong> skal til for å gi barn medfunksjonsnedsettelser samme rett til enindividuelt tilpasset undervisning, s<strong>om</strong>andre barn har.Tre tusen barnMer enn tre tusen Oslo-barn berøresav de nye reglene for midler tilsåkalt spesialundervisning. Ifølgeordningen, s<strong>om</strong> gjelder fra i år, skalbarn med autisme få en halv millionkroner til ekstraundervisning, mensbarn med merkelappen «generelle lærevansker»bare får en tredel så mye.Skolefolk flest mener heldigvis at barnsutdanning <strong>og</strong> opplæring skal bestemmesav barnas behov, <strong>og</strong> ikke av endiagnose med en prislapp, men her erde altså i utakt med politikerne. Hvorer medie-stormen s<strong>om</strong> k<strong>om</strong>, da FrP toktil orde for et «innvandrer-regnskap»?Lovfesting avforsikringsrettS<strong>om</strong> kjent er det vanskelig, for ikkeå si umulig, for funksjonshemmede åfå tegne en livsforsikring. Det sier jo igrunnen det meste <strong>om</strong> at verdien på livikke er lik.Karita Bekkemellem Orheim, Ap, villovfeste forsikringsretten for barn medDowns Syndr<strong>om</strong>. Hun mener barna børfå døds- <strong>og</strong> invaliditetsforsikring på liklinje med andre barn.I dag nekter de fleste forsikringsselskaperå gi barn med Downs Syndr<strong>om</strong>forsikring mot død <strong>og</strong> invaliditet påsamme vilkår s<strong>om</strong> andre.Orheim ønsker derfor at Stortingetnå pålegger regjeringen å granske forsikringsselskapene.Dokumentasjonssenterskal visemyndigheteneveiEt nytt nasjonalt dokumentasjonssenterfor personer med nedsatt funksjonsevneer under etablering på NOVA.Dokumentasjonssenteret skal avgi enårlig statusrapport <strong>om</strong> arbeidet for åbedre levekårene for funksjonshemmede.Tidligere kontorsjef for Statens råd forfunksjonshemmede, Anne-MargretheBrandt, er oppnevnt av Arbeids- <strong>og</strong>sosialdepartementet til å lede styret fordet nye dokumentasjonssenter. Brandtsier at senteret vil samarbeide nært medetablerte forskningsmiljøer <strong>og</strong> andreinstitusjoner s<strong>om</strong> samler inn kunnskap.Senteret skal samle inn <strong>og</strong> formidledata <strong>om</strong> effekten av virkemidler for åbedre levekårene for funksjonshemmede.På den måten skal senteretbidra til at politiske beslutninger erfundert på et så solid kunnskapsgrunnlags<strong>om</strong> mulig, sier Brandt.Brandt understreker at det er for tidlig åsi hva slags endelig form dette arbeidetvil få. Hun er ikke fremmed for tanken<strong>om</strong> et årlig bar<strong>om</strong>eter <strong>om</strong> situasjonenfor personer med nedsatt funksjonsevne.VERSTINGENREspekt har «k<strong>om</strong>met over» et rundskrivs<strong>om</strong> har gått ut til Hjelpemiddelsentralene<strong>og</strong> Fylkestrygdekontorene, fra Arbeids- <strong>og</strong>sosialdepartementet. Rundskrivet handler<strong>om</strong> Statsbudsjettet <strong>2005</strong> – <strong>og</strong> derav følgende«sortimentsbegrensning».Rundskrivet informerer <strong>om</strong> atRikstrygdeverket har blitt bedt <strong>om</strong> å foretaen innsparing på 49 millioner kroner, <strong>og</strong> dehar <strong>og</strong>så blitt bedt <strong>om</strong> k<strong>om</strong>me med forslagtil hvordan dette kan gjøres.Her er det mye «interessant», men vitrekker spesielt ut følgende:«Andre tiltak: innskjerping av reglenefor tilståelse av sengeutstyr <strong>og</strong> madrasser,innsparing 10 millioner, løfte- <strong>og</strong>hvilestoler: innsparing 10 millioner, <strong>og</strong>sykler: 18 millioner.»Om madrasser, står det: «Når detgjelder avsnittet «Sengeutstyr <strong>og</strong> madrasser»vil vi tilføye at i de tilfellene det søkes <strong>om</strong>trykkavlastende (rullestol-)puter <strong>og</strong>/ellermadrasser ved sårproblematikk, skal detfremgå hvilke andre tiltak/løsninger s<strong>om</strong>er satt i verk eller vurdert for å avverge,lege eller redusere faren for sår».REspekt lurer på <strong>om</strong> det kan være etalternativ å stå?Vi siterer videre: «Dette betyr at detikke lenger kan gis stønad til trykkavlastendemadrass ved for eksempel (…), <strong>og</strong>heller ikke der trykkavlastende madrassfor smertelindring kan ha avgjørende <strong>og</strong>direkte betydning for å kunne fortsette iarbeid eller gjenn<strong>om</strong>føre et attføringsopplegg/utdanning/skolegang».En kan bare undres.■REspekt 1-<strong>2005</strong>63
Nye bøkerBarnebokforfatter -med rullestol <strong>og</strong> personløfterAv Bente Skansgård«Martin på telttur» er en barnebok meden ny vri: En far s<strong>om</strong> bruker rullestol <strong>og</strong>trenger assistanse til de mange praktiskegjøremål i livet har skrevet en barnebokfra sitt stolte pappasted. Det er ei lita <strong>og</strong>upretensiøs bok <strong>om</strong> en lykkelig kjernefamiliepå tur.Forberedelsene, teltturen <strong>og</strong> hjemreisenformidles med enkle <strong>og</strong> kortereplikker. Leserne får ikke mange forklaringerf eks på hvorfor far ikke gjørnoen praktiske ting verken i forbindelsemed turen eller for Martin. Tegningeneviser at far bruker rullestol. Kanskje barnikke trenger mange ord for å «forstå tegninga»?Eller er det først <strong>og</strong> fremst barns<strong>om</strong> har erfaring med folk s<strong>om</strong> brukerrullestol s<strong>om</strong> skjønner hvorfor morordner alt det praktiske? Det viktigstefor barn er kanskje å være sammen medmor <strong>og</strong> far på tur?Det står ingenting i boka <strong>om</strong> hvilkealderstrinn den passer best for. På bildetav far <strong>og</strong> Martin bak på boka, ser det uts<strong>om</strong> Martin er ca fem år. Jeg savner bådeen presentasjon av Martin i starten avboka <strong>og</strong> en veiledning bak <strong>om</strong> hvilkenaldersgruppe den passer best for. Enkjenning leste boka for en femåring s<strong>om</strong>hun har et nært forhold til: Han liktede naive tegningene. Det k<strong>om</strong> ikke enk<strong>om</strong>mentar <strong>om</strong> noe rundt funksjonsnedsettelse,ikke verken det mors<strong>om</strong>me medå bruke personløfteren s<strong>om</strong> lekestativ<strong>og</strong> den lille v<strong>og</strong>na s<strong>om</strong> blir trukket avrullestolen. Men dyrene Martin møterpå turen, kunne han godt tenke seg åvite mer <strong>om</strong>. Kanskje hadde det blittmer spørsmål <strong>om</strong> rullestol, mangelfulltilgjengelighet <strong>og</strong> folks holdninger tilfolk med funksjonsnedsettelse hvis dethadde blitt tatt opp mer på turen?Boka er kjemisk renset for uenighet<strong>og</strong> diskusjon. Martin på telttur er derformer en slags l<strong>og</strong>gbok enn en fortelling<strong>om</strong> en telttur. På denne måten kan bokakanskje bidra til mytebygging <strong>om</strong> osss<strong>om</strong> har funksjonsnedsettelse, mer ennden sier noe <strong>om</strong> en familie der en avforeldrene har en funksjonsnedsettelses<strong>om</strong> setter rammer for livsutfoldelsen?Supert med en barnebok skrevetav en far s<strong>om</strong> har andre rammer i livetenn de fleste andre fedre, men kanskjefamilien på neste tur kan møte enhindring eller to <strong>og</strong> resonnere litt rundtdette. Kanskje <strong>og</strong>så møte noen andrefolk s<strong>om</strong> sier noe s<strong>om</strong> det er grunnlagfor å diskutere i familien for å formidlenoe til leserne.Du kan kjøpe den i alle bokhandler ellerlåne den på biblioteket.Per Barthel: Martin på teltturForlaget Norske bøkerOslo 2004 – ISBN 92-8112-016-9www.norskeboker.no64REspekt 1-<strong>2005</strong>
MERKELIGMine ufødte barn roper på meg!To ganger tok jeg abort.Nå begynner jeg å tenke overdet jeg har gått glipp av,<strong>og</strong> får det dårlig med det.Mine ufødte barn påkaller meg!Dess mer jeg tenker på dem,dess dårligere blir jeg til mote,inntil jeg snur tankenethe other way around –Mine ufødte barn kaller på meg!Jeg bønnfaller <strong>om</strong> tilgivelse.Å ta imot dem syntes umulig,enda jeg skulle så gjernesett dem her hos meg, i live!Mine ufødte barn skriker verre!Så sier jeg til dem i tankene:Jeg tilgir at dere ikke villek<strong>om</strong>me tillive <strong>og</strong> kjempe med meg –Det gir meg fullstendig fred!Merkelig?Elin Sverdrup-Thygeson, 198865REspekt 1-<strong>2005</strong>
Nytt fra SKUR2 nye SKURrapporter:SKUR-rapportnr. 1/ <strong>2005</strong>:SKURs nettverkskonferanse<strong>2005</strong>«Habilitering <strong>og</strong> <strong>rehabilitering</strong> i Tema: Det vi ikke snakker <strong>om</strong>spesialisthelsetjenesten – Har §§ 16 - Om fortielser, tabuer <strong>og</strong> hellige kuerSKUR-rapport<strong>og</strong> 17 hatt betydning for samarbeidet Rehabilitering <strong>og</strong> tilrettelegging av etnr. 5/ 2004:med k<strong>om</strong>munene?»samfunn der alle kan delta på egne premisserForfatter: Hilde Berit Moener virks<strong>om</strong>heter s<strong>om</strong> forutsetter«Færrest mulig kontordører å gå gjenn<strong>om</strong>..samarbeid. Hva s<strong>om</strong> hender <strong>og</strong> ikke hendinerende– en kartlegging av den koor-Rapporten er basert på resultatene fra en der av positiv utvikling avgjøres i møterenhet for re-/ habiliteringsvirks<strong>om</strong>hetenbestilling Sosial- <strong>og</strong> helsedirektoratet har mell<strong>om</strong> mennesker. Ofte handler deti k<strong>om</strong>munene.» rettet til spesialisthelsetjenesten gjenn<strong>om</strong> de <strong>om</strong> relasjoner over lengre tid. Dette kanForfatter: Hilde Berit Moenregionale helseforetakene, samt til lederne dreie seg <strong>om</strong> relasjoner mell<strong>om</strong> brukerefor arbeidsutvalgene for barne- <strong>og</strong> voksenhabiliteringstjenesten<strong>og</strong> tjenesteytere – mell<strong>om</strong> tjenesteytereRapporten presenterer resultatene frai Norge. Denne <strong>og</strong> beslutningstakere – ulik fagbakgrunn,en kartlegging av «den koordinerende bestillingen er del av et større oppdrag posisjon, tilknytning <strong>og</strong> perspektiv. Tilenhet» for re-/ habiliteringsvirks<strong>om</strong>heten Helsedepartementet har gjort til direktoratet tross for mye godt arbeid <strong>og</strong> nytenking ii k<strong>om</strong>munene, <strong>og</strong> søker å belyse hvor <strong>om</strong> gjenn<strong>om</strong>gang/ evaluering av Forskrift mange miljøer, skjer det for lite. SKURlangt k<strong>om</strong>munene er k<strong>om</strong>met i dette <strong>om</strong> habilitering <strong>og</strong> <strong>rehabilitering</strong>. mener det er nødvendig at flere trekkerarbeidet. Undersøkelsen tar utgangspunktDet spesifikke oppdraget til de regio-lasset sammen, ders<strong>om</strong> den nye politik-i at k<strong>om</strong>munene i Forskrift nale helseforetakene <strong>og</strong> barne- <strong>og</strong> vokkenskal realiseres.<strong>om</strong> habilitering <strong>og</strong> <strong>rehabilitering</strong>, av sen-habiliteringstjenesten besto av fem I årets konferanse setter SKUR derfor1.7.2001, ble pålagt å etablere en koordineringsfunksjonspørsmål, s<strong>om</strong> tok utgangspunkt i §§ 16 søkelyset på fortielser – det vi ikke vil snakkefor re-/ habiliterings-<strong>og</strong> 17 i forskriften. I rapporten presenteres <strong>om</strong> -, tabuer – det vi ikke våger å snakke <strong>om</strong>virks<strong>om</strong>heten på systemnivå.respondentenes besvarelser i sin helhet. -, <strong>og</strong> hellige kuer eller etablerte «sannheter»Rapporten tar blant annet for seg Rapporten belyser blant annet spesialisthelsetjenestens– ting vi tar for gitt <strong>og</strong> derfor ikke synes viutviklingen innenfor re-/ habiliteringsfeltet,vurdering av betydningen trenger å snakke <strong>om</strong> til tross for at disse oftek<strong>om</strong>munenes planlegging av re-/ forskriften har hatt for samarbeidet med er premisser for at noen aktører får betydelighabiliteringsvirks<strong>om</strong>heten, i hvilken k<strong>om</strong>munene, hvilke etater i k<strong>om</strong>munene mer makt enn andre.utstrekning koordinerende enheter er det vanligvis samarbeides med, hvorvidt Målet for konferansen er ikke bare åetablert i k<strong>om</strong>munene, hvordan k<strong>om</strong>munenedet er forskjeller i samarbeidsrutiner med sette søkelyset på uheldige konsekvenserivaretar koordineringsfunksjonen, i k<strong>om</strong>munene i forhold til aldersgrupper, av fortielser, tabuer <strong>og</strong> hellige kuer, menhvilken grad de koordinerende enhetene hvorvidt det er typer funksjonsvansker spesialisthelsetjenesten<strong>og</strong>så å få frem betingelser <strong>og</strong> strategierer godt synlige <strong>og</strong> lett tilgjengelige,ikke gir veiledning <strong>om</strong> s<strong>om</strong> styrker mulighetene for å nå målethvilke oppgaver de koordinerende enhetenetil k<strong>om</strong>munene, hvordan erfaringene med <strong>om</strong> deltakelse <strong>og</strong> likestilling <strong>og</strong>så forivaretar, <strong>og</strong> de koordinerende enhe-ambulant virks<strong>om</strong>het er, samt hvorvidt mennesker med funksjonsnedsettelser <strong>og</strong>tenes samarbeid med andre. Rapporten man mener denne arbeidsformen har økt langvarige sykd<strong>om</strong>mer.tar avslutningsvis opp utfordringer på etter at forskrift <strong>om</strong> habilitering <strong>og</strong> <strong>rehabilitering</strong>k<strong>om</strong>. Rapporten oppsummerer <strong>og</strong> sist blir det plenumsforedrag med hånd-Konferansen vil gå over to dager. Først<strong>om</strong>rådetNFORMfor k<strong>om</strong>munene, for sentralemyndigheter <strong>og</strong> for SKUR.resultatene, hvor sentrale konklusjoner fra plukkede bidragsytere. Mell<strong>om</strong> disse kjøresDataene er samlet inn fra mars - juni undersøkelsen fremgår.parallelle sesjoner. Første dag vil parallelle2004. Samtlige k<strong>om</strong>muner i tre fylker i Begge rapportene fås kjøpt ved henvendelsetil SKUR www.skur.no eller vil 8 sesjoner se på muligheter <strong>og</strong> løsninger.sesjoner se på ulike utfordringer, siste daglandet har deltatt i undersøkelsen, totalt84 k<strong>om</strong>muner.pr. telefon 75 51 74 21Konferansen legger opp til stor grad avPrisen er kr. 100,- pr. stk. <strong>og</strong> blir tillagt medvirkning fra deltakerne. Se mer informasjon<strong>om</strong> konferansen på www.skur.noet ekspedisjonsgebyr på kr. 35,-66REspekt 1-<strong>2005</strong>
REspektArtikler, debattinnlegg <strong>og</strong> annetstoff til magasinet REspekt,kontakt redaktør: Birgit Røe Mathisene-post: birgitrm@online.noTelefon: 75 51 56 25Abonnement privatpersoner:År <strong>2005</strong>: Kr. 200,- (4 nummer)Abonnement institusjoner:År <strong>2005</strong>: Kr. 400,- (4 nummer)Løssalg kr. 50,-For utsending blir du belastet medekspedisjonsgebyr på kr. 35,- i tillegg tilutsalgspris.Innhold REspekt 3/2004Artikkel Forfatter SideLufta er for alleAnn Kristin Krokan ………………………………3Rehabilitering i et nytt perspektivAstri Strøm …………………………………………5Transport for alle – en borgerrettighet? Sigmund Asmervik ……………………………… 10Læring- <strong>og</strong> mestringssentere – hva er det? Liv Hopen ……………………………………… 13RI-kongressen – en ubetinget suksess REspekt oppsummerer ………………………… 16Samarbeid <strong>om</strong> sosial- <strong>og</strong> yrkesmessig <strong>rehabilitering</strong>Jan Gunnar Ness ………………………………… 18REspekt intervjuer Lillian Andreassen ……………………………………………… 20«Rethinking Rehabilitation» må bety frihet! Patricia Deegan ………………………………… 24Den myndiggjorte bruker Ole Petter Askheim ……………………………… 30Brukermedvirkning på individnivå Heidi Johansen ………………………………… 36Helt sjef på <strong>rehabilitering</strong>! REspekt intervjuer sjefslege Nils Hjeltnes ……………………………… 41Individuelle planer vokser ikke på trær Heidi Solvang …………………………………… 44Enda fattigere med Bondevik ……………………………………………… 46Barnehabilitering Kari Hapnes ……………………………………… 47Overgrep skal verken gjemmes eller glemmes! Kristin Clemet …………………………………… 49Hverandres fiender? Dag Kullerud …………………………………… 50Et kort møte med CP Berit Baumberger ………………………………… 52Utgivelsesplan:Deadline for innsending av stoff tilREspekt nr. 2/05 er satt til 19. maiÅr <strong>2005</strong>Mars, juni, oktober, desember.Hvordan abonnere påmagasinet REspekt?Registrer deg direkte på på vårhjemmeside www.skur.no/REspekteller ta kontakt med SKURtlf. 75 51 74 21For bestilling av tidligere utgaver:vi selger magasinet så lengebeholdningen rekker.Disability World Wide ……………………………………………… 54Nye bøker ……………………………………………… 56Nytt fra SKUR ……………………………………………… 58Innhold REspekt 4/2004Artikkel Forfatter SideMørketid Ann Kristin Krokan ……………………………… 3Å ikkje strekke til Gro Vaa ………………………………………… 6Skoleplikt, en begrenset rett for elever med funksjonsnedsettelserToril Heggen Munk …………………………… 9Bare en mann – eller Supermann? REspekt intervjuer Cato Zahl Pedersen ………… 12Funksjonshemmede i media – Kringkastingsrådet raljerer,Ann Kristin Krokan ……………………………… 18Inkludering – ekskludering? Svein Fr<strong>og</strong>ner …………………………………… 21En velferdsforvaltningsreform for hvem? Astri Strøm ……………………………………… 24En sosialpolitikk fra 1800-tallet? Del 1 Ebba Wergeland ………………………………… 27Funksjonshemmedes yrkesdeltakelse Stian Oen ………………………………………… 32Refleksjoner <strong>om</strong>kring anti-diskrimineringslover Sigmund Asmervik ……………………………… 34Det går en stille revolusjon gjenn<strong>om</strong> landet Kirsten Sæter …………………………………… 40Sonja <strong>og</strong> Harald kan tvangsflyttes! Jon Torp ………………………………………… 43Funksjonshemmede <strong>og</strong> Statsbudsjettet …………………………………………………… 46Velferd <strong>og</strong> veldedighet Sigbjørn Molvik ………………………………… 50Jo flere organisasjoner – jo mer kraft? Åge Nigardsøy …………………………………… 52Diskriminerte allierer seg …………………………………………………… 54Hvor står k<strong>om</strong>muneprosjektet? Stig Fredrikson …………………………………… 55Forskningskonferanse <strong>og</strong> nettverk Ole Petter Askheim ……………………………… 58Ambulerende <strong>rehabilitering</strong>steam Harald Ringås …………………………………… 59Disability World Wide …………………………………………………… 62Nye bøker …………………………………………………… 64Om SKURS regionale nettverkskonferanser 2004 …………………………………………………… 65Nytt fra SKUR …………………………………………………… 66Alle utgivelsene av REspekt legges ut på SKURs hjemmeside:ASJON67www.skur.no.REspekt 1-2004 1-<strong>2005</strong>67
B-blad*Returadresse:SKURHøgskolen i Bodø8049 BodøPORTO BETALTVEDINNLEVERINGP.P.NORGE/NOREG