Utgave 1 • 2005 Magasin om funksjonshemming, rehabilitering og ...

InnholdUtgave 1 • 2005Artikkel Forfatter SideLeder:«Ville du ikke heller vært død?» Ann Kristin Krokan ……………… 3SKUR etter prosjektperioden Toril Jakobsen ……………………… 7Tema: Et verdig liv?Er barneboligene en forlengelse av HVPU, eller en forlengelse av hjemmet?Irene Ofstad og Gro Venås Berg …… 8Personlig assistanse, BPA, med assistansegarantist, et alternativ til barneboliger,Helga Brun Hennum ……………… 10Når brukerinnflytelse ikke er et tomt ord, Ann-Lisbeth Højberg …………… 13Arbeid i et kraftfelt, Toril Øverby Kvan …………………………………… 16En sosialpolitikk fra 1800-tallet, del 2 Ebba Wergeland …………………… 19Portrettet:Mor Barthel: Ingen får kalle guttene mine invalide! ………………………… 25REspektMagasin om funksjonshemming,rehabilitering og samfunnISSN 1503-1985Redaktør: Ann Kristin KrokanE-post: annkristinkrokan@c2i.netTelefon: 64 87 51 72Ansvarlig utgiver:Adresse:Statens kunnskaps- og utviklingssenterfor helhetlig rehabiliteringSKURHøgskolen i Bodø8049 BodøNorwayTelefon: 75 51 74 21Telefaks: 75 51 74 20E-post: skur@hibo.noHjemmeside: www.skur.noFunksjonshemming, ulemper og likheter – noen etiske betraktningerAv Simo Vehmas …………………… 30Kulturminners verdi og bevegelseshemmedes verdighetArve J. Nilsen, ……………………… 37Universell utforming og rehabilitering – to sider av samme sak?Kirsti Steien-Aase, Liv Oftedal,Anne Reidun Garpestad …………… 40Berntutvalgets forslag til en helse- og sosiallovGladys Sanchez …………………… 42Individuell plan – en rettslig videreføring og videreutviklingAlice Kjellevold …………………… 45Prosjekt «Gode hoder i arbeid» Cato Zahl Pedersen ………………… 48Filmens bilder Lars Grue ………………………… 51Debatt:Mangfold til besvær Liv Arum ………………………… 53Funksjonshemmede barn i budsjett- og verdiklemmaKarin Andersen …………………… 54Lærings- og mestringssentrenes virksomhet – en undrende kommentarChristine Aasgaard ………………… 58Hva slags verdi har en funksjonshemmet, Bondevik?Karin Andersen …………………… 61Disability World Wide …………………………………… 63Nye bøker …………………………………… 64Nytt fra SKUR …………………………………… 66Magasinet trykkes på Cyklus Print,115 g. PapirGrafisk design og trykk:Lundblad Media Bodø ASMars 2005Foto: Rine Krokan GjertsenMedlem av Norsk Fagpresses ForeningREspekt 1-2005

Leder«Ville du ikkeheller vært død?»Av Ann Kristin KrokanEtter snart førti år somrullestolbruker, er det endaingen som med rene ord harstilt meg dette spørsmålet,«Ville du ikke heller værtdød?». Men jeg har opplevd åhøre mange si at de selv hellerville vært død, enn å «havne irullestol».Tidligere har jeg trodd atdenne holdningen handletmest om den høystmenneskelige frykten fordet ukjente, frykten for noeman antar er et liv preget avlidelse, smerte og savn, og atdette kan endres med endamer informasjon. Nå er jegikke like sikker. Og det gjørmeg redd.«Filmens bilder» er tittelen på en avartiklene i REspekt denne gangen.Den omhandler hvordan funksjonshemmedeblir framstilt i blant annet film.Artikkelforfatteren, Lars Grue, kunneikke ane hvor aktuelt dette temaet skullebli innen REspekt går i trykken.Årets Oscar-utdeling satte nemlig dettetemaet på dagsorden med to filmer.«Million Dollar Baby» av og medClint Eastwood, vant fire Oscar denneuken, mens den spanske «The SeaInside» vant Oscar for beste utenlandskefilm.«Million Dollar Baby» handler omen ung kvinne som kjemper seg frammot en karriere i bokseringen. Hunnår nesten målet sitt, men så knekkeren nakkevirvel, hun blir lam fra halsenog havner på et pleiehjem. Hun vilikke leve lenger, nå som hun er lam, ogber sin trener og etter hvert gode venn(Eastwood) om å ta livet av henne.Siste del av filmen viser – bortsett fraen øredøvende mangel på kunnskapom hvordan situasjonen virkelig er foren som har brukket nakken - vennenskvaler. Skal han, eller skal han ikkeoppfylle ønsket hennes. Resultat omtalesgjerne som et «barmhjertighetsdrap»,med all vekt på «barmhjertighet». Alleglemmer det med «drap». I virkelighetenhar Hollywood med dette gitt sin hedertil en film som sier at det er helt OKå drepe et menneske som har brukketnakken og blitt lam.Den andre filmen, den spanske «TheSea Inside», har noe av det samme temaet.Hovedpersonen brekker nakken, blirlam og legger seg til sengs. Han vil hellerikke leve lenger, og går til slutt rettens veifor å få oppfylt ønsket sitt om hjelp til åavslutte livet. I forbindelse med rettssakenmå han opp i rullestol og ut i verden,han møter en kvinne som blir forelsket iham, og som til slutt – som den ultimatekjærlighetshandling - «hjelper ham ut avlivet». Dette heter et «kjærlighetsdrap»,med all vekt på «kjærlighet», ingen på«drap». Hollywood bifaller igjen noe somi de fleste land er en lovstridig handling,idet de slutter seg til tanken om at det erbedre å være død, enn å leve videre medrullestol som framkomstmiddel.«Den vakre død»Jeg har også sett en annen film denneuken: «Liebe Perla». Denne filmenhandler om den svært kortvokste, jødiskePerla, som sammen med sine seks likekortvokste søsken var fanger hos Mengelei Auswitsch. Perlas søster spurte Mengeleom hvor lenge de grusomme forsøkeneog eksperimenteringen med dem skullefortsette, og fikk dette svaret fra «legen»:«Når de holder opp, er du død».Det var ikke mye vakkert ellerbarmhjertig i Hitler-Tysklands utryddelsesprogram,T4.I årene fra 1939 til 1945 ble ca.200.000 barn og voksne utsatt for massemordsom følge av nazistenes såkalteeutanasipolitikk. I tillegg ble omkring375.000 mennesker tvangssterilisert for åforhindre at flere skulle fødes med «uverdig»arvemateriale. Felles for alle somble drept i dette «eutanasiprogrammet»,var at de hadde fått stempelet «uverdigliv». I klartekst betydde det at personenenten hadde en psykiatrisk diagnose,en kronisk sykdom eller en funksjonsnedsettelse.En av forklaringene på atdet vannvittige massemordet i det heletatt var mulig, var den planmessige dannelsenav kløften mellom «oss» og «deandre». Der «oss» var de verdifulle ariske,REspekt 1-20053

AvvikermaktUten meg er du ingensa hunUten min tilstander din borteMin tilstand?Hva er min tilstandspurte hanDin tilstand er normalitetensvarte hun- og den forsvinnermed megAnn Kristin Krokan, 20046REspekt 1-2005

SKURetter prosjektperiodenAv Torild Jakobsen, direktør, SKURI mai 2005 avsluttes SKUR’s første 5-årige prosjektperiode. Etter en eksternevaluering som ble gjennomført i 2003,anbefalte evalueringsgruppen en videreføring.Etter dette har det vært endiskusjon mellom Helsedepartementetog Sosial- og helsedirektoratet som oppdragsgivere,om fordeling av oppgavermellom direktoratet og SKUR. Det harogså funnet sted en diskusjon om videreføringpå bakgrunn av de endringer somhar skjedd de siste årene i den sentraleSosial- og helseforvaltningen ved blantannet at Sosial- og helsedirektoratet eretablert, og at sykehusreformen medforetaksstrukturen er gjennomført.I foreløpig tildelingsbrev for 2005anbefaler direktoratet at SKUR fortsetteri sin nåværende form ut 2006 og atvirksomhetsområdene forskning og forsøks-og utviklingsarbeid blir prioritertmed særlig vekt på utviklingsprogrammet«Samsynt og Framsynt».I tillegg til forskning og utviklingsarbeid,skal etterutdanningsprogrammetfortsette, SKUR’s nettside skal prioriteresog nettverkskonferanser gjennomføres.Direktoratet har uttalt at de ønskeret sterkt fokus på utviklingsarbeid ipraksisfeltet gjennom å stimulere tjenesteyteretil å fremme dokumentasjonog systematisering av egen praksis.SKUR skal i 2005 og fremover ha etsterkt fokus på rehabilitering i kommunene.Med utgangspunkt i forskriftensdefinisjon av habilitering og rehabiliteringog merknadene til denne, er detsærlig 4 temaer som det er viktig å fåmer kunnskap om:• Brukerens rolle og erfaringer• Samarbeidet mellom de ulike aktører• Organiseringen av habilitering ogrehabilitering i kommunene• Kommunenes samarbeid med aktørerutenfor kommuneorganisasjonenSKUR vil også få en rolle som bidragsyteri arbeidet med nasjonal plan forrehabilitering. Denne planen skal foreliggesom utkast pr. 1/11-05, og deter Sosial- og helsedirektoratet som haransvaret for dette arbeidet.Sosial- og helsedirektoratets anbefalingvedrørende fortsettelse etter 2006, er atSKUR’s kjerneoppgaver videreføres inni Høgskolen i Bodø, og knyttes til detforskningsmiljøet som nå er etablert.SKUR har fortsatt en visjon om åvære et nasjonalt senter som på sikt skalha bidratt vesentlig til at menneskermed funksjonsnedsettelser og behov forsammensatt og koordinert bistand, skalha fått et relevant og helhetlig tilbud tilstøtte for egen innsats, slik at de skalkunne delta i samfunnet på egne premisserog på lik linje med andre.SKUR’s rolle vil fortsatt være gjennomkunnskapsproduksjon å tydeliggjørehva helhetlig rehabilitering handlerom ut fra brukerens ståsted og livssituasjon.SKUR står i dag på terskelen til åmøte nye utfordringer. Noen kollegaervil forlate oss, mens nye er på vei inn.I den fasen av omstilling og videreutviklingSKUR i dag står overfor, blirdet sentralt at fokus er knyttet til å bidratil en kunnskapsbasert praksis og en praksisbasertkunnskap, hvilket var hensiktenmed etableringen av SKUR. ■REspekt 1-20057

Tema: Et verdig liv?Er barneboligene enforlengelse av HVPU, elleren forlengelse av hjemmet?Av Irene Ofstad, vernepleier,daglig ansvarlig og Gro VenåsBerg, førskolelærer, dagligansvarlig.I Trondheim kommune er detpr dags dato 2 barneboligerhvor det til sammen bor 10barn i alderen 5 til 17 år.Barneboligene er organisertunder Avlastningstjenesten forbarn og unge, hvor det ogsåer 6 avlastningsboliger.Hva er en barnebolig -definisjon:Barneboligene er hjemlet i Lov omsosiale tjenester §§ 4-2b, 7-5.Barn som blir gitt tilbud om 100 %plass i barnebolig, får vedtak som skalfornyes hvert år fram til fylte 18 år. Defleste blir boende fram til de blir 18 år.Barneboligene skal fungere somhjem for de barna som bor der. De haregne soverom med personlige eiendeler,«hjemmekoselig» innredet stue og kjøkken,hjemmelaget mat. Barneboligeneyter den daglige omsorgen i nært samarbeidmed foreldre, for å ivareta barnetsbeste.Barneboliger skal være et 100 %avlastningssted, hvor det utarbeides samværsavtalermellom foreldre og bolig.Samværsavtaler blir utarbeidet individueltfor det enkelte barn og deresfamilie. Avtalen gjøres bindene for beggeparter for et år av gangen. Avtalen skalsikre kontinuitet mellom foreldre ogbarn.For å ivareta barnet og familien somhar barneboligplass, organiseres det slikat hvert enkelt barn har primærkontaktog team. Primærkontakten skal værebarnets talerør og koordinator mellomde ulike instanser.Overordna mål (forlengelse avforeldrehjemmet)Mål for barneboligene er å gi barna sombor der en god oppvekst i samarbeid medforeldrene og andre instanser.Trygghet, trivsel og følelsen av tilhørighetblir viktig for å kunne gi et godtfaglig tilbud, dette for å kunne ivaretaforeldrenes krav og forventninger.Hvem bor i barneboliger?Barn med ulike funksjonsnedsettelser.Funksjonsnedsettelsene varierer i grad ogomfang. Barna blir som regel søkt inn avforeldre med store omsorgsoppgaver.(Det kan forekomme at barnevernetber om plasser for barn, men dette erunntak)Barn som plasseres etter lov ombarnevern:Barneboligen blir gitt omsorgen for barnsom er plassert etter lov om barnevern§ 4-14. I tett samarbeid med hjelpetjenestenkan det bli aktuelt å søke omfosterhjem, der dette er mest formålstjenligfor barnets beste. Ved jevnligemøter i ansvarsgrupper blir spørsmåletom annen omsorg, som for eksempelfosterhjem, tatt opp.Er barnebolig et godt tilbud?Barneboligene er ikke en nødløsning,heller ikke en erstatning for de tidligeresentralinstitusjonene. Sentralinstitusjonervar store institusjoner som var fylkes- oglandsovergripende. D.v.s. at utviklingshemmedefra hele landet var plassertsamlet, for å gi en effektiv omsorg. I Sør– Trøndelag var Halsetheimen en slikinstitusjon, og i Møre og Romsdal varHellandheimen en slik. På 1970 tallet blenoen mindre, desentraliserte institusjoneropprettet i noen byer. Fra tidlig på 1990tallet ble HVPU (helsevern for psykiskutviklingshemmede) nedlagt som ensæromsorg, og beboerne ble i alt vesentliggrad flyttet hjem til sine hjemkommuner.Dette skulle sørge for mindre enheter ogen nærere omsorg for den enkelte.Barneboliger skal være et faglig godttilbud for barn med store hjelpebehov.Barneboligene har et tett samarbeidmed foreldre, skole, barnehage, 1.og 2. linjetjenester, d.v.s. alle berørteparter rundt det enkelte barnet. ITrondheim kommune er det derfor opprettetansvarsgruppe rundt hvert enkeltbarn som er mottakere av tjenester fraBarne- og familietjenesten, for å ivaretadette arbeidet.8REspekt 1-2005

Tema: Et verdig liv?De positive tilbakemeldingene fra foreldreog pårørende er den beste garantien forat barneboligene er et godt tilbud for demsom trenger det. Den positive tilbakemeldingenfra foreldre og pårørende er drivkraftenfor at personalet til stadighet prøverå gi et optimalt tilbud for beboerne.Fagsammensettingen i den enkeltebarnebolig er bred, - vernepleiere, førskolelærere,barnevernspedagoger, sykepleiere,hjelpepleier, omsorgsarbeidere ogbarne- og ungdomsarbeider.Vi jobber i tverrfaglig team rundthvert enkelt barn for å utnytte spisskompetansenfra hvert enkelt fag til detbeste for barnet.Familier som har barn med store ogtyngende hjelpebehov, ser seg ofte nødttil å søke om barneboligplass, d.v.s.100% avlasting.Er barnebolig den eneste måten åhjelpe disse familiene på? Hva med åtilby mer hjelp i hjemmet, slik at barnakan få vokse opp hos familien sin?For noen familier kan dette være løsningen.For andre familier kan det værebelastende å ha personale i sitt privatehjem til enhver tid. Det er en selvfølgeat familien har normer og regler i egethjem som kan krysse personalets fagligevurderinger av hva som kan og bør gjøresi forhold til det enkelte barn.I dag bor det barn helt ned i 5 årsalderen med store behov for stabilitet,trygghet og nærhet i barneboliger.Å vokse opp på barnebolig med storepersonalgrupper, forskjellige personer ogstadig vekk nye voksne – klarer vi da åivareta disse barna? Slik vi ser det, er goderutiner og god opplæring av personalet detsom skal sikre at barnet blir ivaretatt innadi ei stor personalgruppe. Primærkontaktener den som skal ha oversikt over barnetog påse at omsorgen blir gitt.De barna som vokser opp på barneboligerfra ung alder, står allikevel ifare for å bli institusjonalisert, da de vilvokse opp i for store personalgrupper ogbarnegrupper, med blant annet rigideregler og grenser.REspekt 1-2005I barneboligene er det ofte sprik ialderssammensetningen på de som border. Dette skaper store utfordringer forpersonalgruppa med hensyn til å kunneyte det optimale faglige tilbudet til detenkelte barn.Hva kan vi bli bedre på?Å prioritere for barnets beste innenforde ressurser vi har tilgjengelig til enhvertid. Ved å oppjustere små stillinger og slåsammen stillinger, vil personalgruppen påden enkelte boligene bli mindre. Dettefører igjen til at det blir færre personer forbeboerne å forholde seg til, noe som kan gistørre stabilitet og trygghet. Erfaringer tilsierat store deler av personalet er kvinnersom selv har små barn, og av den grunnønsker å jobbe reduserte stillinger.De største utfordringene slik vi serdet, er å ivareta fritidsaktiviteter til hvertenkelt barn. Ut i fra de ressurser hverenkelt barnebolig har til rådighet, kan detforekomme at fritidsaktiviteter blir bortprioritertfor å dekke primære behov.Involvering uten at det blir privatisert,med tanke på for eksempel stryk påkinnet, klapp på skulderen for å ivaretanærhet. For de barna som bor på barneboligblir det viktig å ivareta nærhet,ettersom vi har den daglige omsorgen.Barn som er plassert etter lov om barnevernhar kanskje ingen andre som kangi dem denne omsorgen.Foreldre/foresatte gir tilbakemeldingerom at de er fornøyd med detjenestene Trondheim kommune yterfor deres barn. Da det er foreldrene somer premissleverandørene, kan vi trekkefølgende konklusjon:Avlastningstjenesten for barn og ungei Trondheim kommune gir ett godt fagligtilbud til brukerne.Slik vi ser det, er barneboligene ikkeen forlengelse av HVPU, men en forlengelseav hjemmet, noe denne artikkelenskulle vise.■9

Tema: Et verdig liv?Personlig Assistanse, BPA,med assistansegarantist –et alternativ til barneboligerAv Helga Brun Hennum,prosjektleder, ULOBATradisjonspyramidenHva er ULOBA?ULOBA er et nonprofit andelslag.ULOBA er arbeidsgiver for andelseiernes/arbeidslederens personlige assistenter.ULOBA eies og drives av folk som haret assistansebehov selv, og legger stor vektpå lederopplæring og lederveiledning tilandelseierne. Noen andelseiere i ULOBAer for unge eller kan ikke lede assistansenselv på grunn av en intellektuell funksjonsnedsettelse.De har da en assistansegarantist.Omkring 470 personer ledersin BPA-ordning i ULOBA. Av disse harca. 30 en assistansegarantist. I ULOBAunderstreker vi at mennesker med behovfor assistanse til praktiske gjøremål,selv er eksperter på eget liv. Vi nekter åinnta rollen som passive omsorgsmottakere,og vi insisterer på vår selvsagterett til å styre og ha makt over eget liv.ULOBA tar avstand fra tanken om atfunksjonshemmede er syke menneskersom behøver mer omsorg enn folk flest.Vi er mennesker med behov for praktiskassistanse i hverdagen. ULOBA definererderfor assistentyrket som et serviceyrke– ikke som et omsorgsyrke.Hva er Borgerstyrt PersonligAssistanse, BPA?BPA handler om retten til et verdig liv.Den selvsagte retten til selv å bestemmenår og hvor ofte man skal dusje, vaskeLEDELSEKOMPETANSEKOORDINERINGHjemmesykepleierHjemmehjelperMEDVIRKNINGBRA-pyramidenLEDELSEKOMPETANSEKOORDINERINGPersonligassistentLEDELSEPersonligassistentBorgerServiceogassistansePersonligassistentOmsorgTerapiHjelpPleieBorgerSERVICEPersonligassistentErgoterapeutFysioterapeutSERVICEAndretilgjengeligetjenesteytere:• Snekker• Elektriker• Rørlegger• Gartner• TaxisjåførAndretilgjengeligetjenesteytere:• Ergoterapeut• Fysioterapeut• Hjemmehjelper• Hjemmesykepleier• Snekker• Elektriker• Bilreparatør• Gartner• Taxisjåfør10REspekt 1-2005

Tema: Et verdig liv?brudd med vanetenking. Derfor søktevi og fikk prosjektmidler fra Helse- ogrehabilitering for å utrede BPA til barnog voksne som ikke selv kan lede egenassistanseordning.Prosjektleder har vært Helga BrunHennum som selv er mor til to døtremed store assistansebehov (kvinne på 19år og jente på 11 år), og som har værtassistansegarantist i deres BPA-ordningeri snart åtte år. Å være assistansegarantistvil si å styre ordningen på vegne av assistansemottageren.Assistansegarantistenhar ansvar for å ansette assistenter,bestemme når de skal jobbe, hvordande skal assistere og hvor de skal assistere.Assistansegarantisten har også ansvar forå skaffe vikar ved sykdom og i ferier.Garantistansvar vil si å garantere for atassistansen finner sted. Da må man selvgå inn som vikar om man ikke får tak inoen andre. Dessuten garanterer hun/hanogså for kvalitet, kontinuitet og sikkerheti assistansen. Assistansen er knyttet til personen.Det vil si at man kan ha med segassistenter på ferie, på sykehus, i selskaperog andre sosiale tilstelninger, på fritidsaktiviteterog i hjemmet alle dager. Også påjulaften om man ønsker det. Med andreord en utrolig flott ordning for alle! Bådefor assistansemottager og for hans/hennesfamilie eller andre nærpersoner man borsammen med.Prosjektet har intervjuet 10 assistansegarantisterom deres erfaringer med å ledeslike assistanseordninger. De forteller atBPA med assistansegarantist er et verktøysom gir muligheter for å leve et friereog bedre liv. Erfaringene er overveiendepositive. Mange snakker om livet før ogetter BPA. Likevel peker assistansegarantistenepå noen ulemper. Det dreier segi hovedsak om et liv levd i kontinuerligtilgjengelighet for assistenter. Flere nevnteogså at det ble mindre tid og rom til privatliv.Alle foreldre som var assistansegarantisterså likevel flest fordeler med å haBPA med assistansegarantist. Ektefellersom hadde tatt på seg assistansegarantistoppdragvar imidlertid ikke bare positive.De erfarte også flere ulemper, som i allhovedsak hadde sin årsak i for få innvilgedetimer i BPA-ordningen. Det førtetil at assistansegarantist-ektefellen måttegå inn og assistere i et betydelig antalltimer gratis, og ble derved frarøvet egenfrihet og fritid.Barnets rettProsjektet viser at BPA med assistansegarantister fremtidens måte å organisereassistanse til barn på. Det muliggjør atbarn kan bo hjemme, noe som er en soleklarrett for alle barn. Dette er også nedfelti FN’s barnekonvensjon og derved også inorsk lov. Det er bare så fort å glemme,når barn blir sett på som spesielle, ogdiagnostisert som funksjonshemmede.Prosjektet viser dertil at folk medintellektuell funksjonsnedsettelse, ellersom av annen årsak ikke kan lede egenordning, også kan nyttiggjøre seg potensialeti BPA, dersom de får muligheten.Folk er folk, uansett. BPA med assistansegarantister et unikt redskap for å levelivet på egne premisser. Selvfølgelig erdet svært få mennesker forunt å få alt ilivet slik man vil, men de grunnleggendevalgene har de fleste mennesker i vårtsamfunn mulighet til å påvirke og styre.Slik skal det også bli for mennesker medintellektuell funksjonsnedsettelse somfår innvilget BPA, og som trenger enassistansegarantist i lederrollen!Saksbehandlere utøver skjønn ihver enkelt kommune. Folk er totaltprisgitt hvilken kommune de bor iog hva slags forståelse og kompetansesaksbehandleren der har. Derfor menerULOBA at BPA må rettighetsfestes foralle, også for personer som trenger BPAmed assistansegarantist.Den 14. mars 2005 la ULOBA framprosjektrapporten på et seminar i Oslo.Mer om seminaret og prosjektrapportenkan leses på www.uloba.no/assistansegarantist.■12REspekt 1-2005

Tema: Et verdig liv?Når brugerindflydelseikkeer et tomt ordAf Ann-Lisbeth Højberg,projektleder og ergoterapeut,MarselisborgCentret, DanmarkProjekt ForSpring har medudgangspunkt i et veldefineretværdigrundlag sikretprojektdeltagere meget højgrad af indflydelse på dereseget udviklingsforløb.Formålet har været at givedeltagerne styrke til athåndtere eget liv og til atsøge indflydelse på de forhold,der vedkommer dem selv.Unge mennesker med fysisk funktionsnedsættelsehar ligesom andre haft enopvækst med skolegang, familieliv, fritidsinteresserog kammerater. På trods afdet, er der mange som ikke får etableretsociale kontakter, ikke flytter hjemmefra,ikke kommer i gang med fritidsinteressereller uddannelse. Deres sociale netværkkommer primært til at bestå af forældre oghjælpere, mens beskæftigelsen i høj gradbestår af computerspil, video og tv.Hertil kommer, at der kan værebegrænsninger i den unges omgivelserog i støttesystemet, som kan være hæmmendefor udvikling af en selvstændigtilværelse. Indsatsen overfor unge medfunktionsnedsættelse foregår i forskelligesektorer og udføres af en række forskelligefaggrupper, ofte uden sammenhængog samtidighed.På baggrund af den viden blevder i 2001 søgt og bevilget midler fraSocialministeriet til et fireårigt udviklingsprojekt– projekt ForSpring.Projekt ForSpring havde til formålat udarbejde en rehabiliteringsmodel forunge mennesker med fysisk funktionsnedsættelse.Sideløbende med udarbejdelseaf rehabiliteringsmodellen blev derarbejdet med et praksisprojekt, hvor 8unge mænd med funktionsnedsættelse,med et begrænset netværk og med behovfor støtte til at komme til at leve et mereselvstændigt liv, deltog. Erfaringerne frapraksisprojektet blev udslagsgivende forrehabiliteringsmodellens udformning.I praksisprojektets værdigrundlagvar der i høj grad fokus på at sikreden enkelte deltager indflydelse på deforhold, han ønskede indflydelse på.Derfor var begrebet empowerment etvigtigt omdrejningspunkt i hele projektet.Herved kunne den enkelte deltagerarbejde med at få styrke til at håndteresit eget liv, og få styrke til at søge indflydelsepå de systemer, som han indgiki. Praksisprojektet var ikke skemalagt påforhånd, og tidsforløbet i projektet varieredefra deltager til deltager afhængigtaf hver enkelt deltagers udviklingsønskerog mål. Der var derfor ikke et fast mål,som alle deltagerne skulle nå, indende stoppede i forløbet. Medarbejderneskitserede rammerne, mens deltagernedefinerede indholdet.Fokus på udviklingsønsker ogmålFokus i udviklingsforløbet for denenkelte deltager var hans egen definitionaf udviklingsønsker og mål. Disse blevblandt andet afdækket ved hjælp af detcanadiske redskab COPM (CanadianOccupational Performance Measure).Hver enkelt deltager fandt frem til sineaktivitetsproblemer og udviklingsønskerpå baggrund af en semistruktureretsamtale. Deltageren vurderede hvor storbetydning udviklingsønsket havde, hvorgod han var til at udføre det og hvortilfreds han var med sin udførelse. Detteblev gentaget hver tredje måned. Dervedvar der sikkerhed for, at deltageren heletiden arbejdede der, hvor motivationenvar på det aktuelle tidspunkt. Samtidigvar der mulighed for at se, om hanoplevede en udvikling.I projektforløbet blev der flere gangearbejdet med udarbejdelse af handle-REspekt 1-200513

Tema: Et verdig liv?planer. Deltagerne udarbejdede selv dagsorden,indkaldte til handleplanmøde samtstod for afholdelse af møderne. Dette gavdeltagerne ejerskab over handleplanerne,og ændrede dermed deres opfattelse af,at det i højere grad var sagsbehandlernesværktøj end deres eget.For at give et samlet overblik overhver enkelt deltageres udviklingsønskerog resultater, blev der udarbejdeten personprofil for hver deltager.Personprofilen blev løbende justeret itakt med nye ønsker og resultater.Ressourcer og kompetencerI projektet blev der arbejdet med at styrkedeltagernes ressourcer og kompetencerpå en lang række områder. Det drejedesig i høj grad om personlige, sociale ogkognitive kompetencer, men også omfaglige og praktiske færdigheder.Arbejdet omhandlede en bevidstgørelseaf egne ressourcer og styrkelse afdisse. Mange personer med funktionsnedsættelsehar ofte oplevet, at der var fokuspå begrænsningerne, mens der ikke varmeget opmærksomhed på ressourcerne.Bevidstheden om egne ressourcer blevblandt andet skabt ved at indlede allearbejdsopgaver med en afklaring af, hvilkeressourcer den enkelte havde til udførelseaf den aktuelle opgave. Hvis deltagerenikke selv kunne se sine ressourcer, kunnede øvrige projektdeltagere eller medarbejdernesupplere med forslag. Hervedblev der skabt øget opmærksomhed påde ting, han var i stand til at udføre. Derkom samtidig fokus på, hvilke ressourcerdet ville være vigtigt at styrke for at løsede ønskede opgaver.Også ICF (International Classificationof Functioning, Disability and Health)blev brugt i projektet for at lave så præcisbeskrivelse af deltagernes funktionsniveauog kompetencer som muligt.Systematisk planlægningI projektet var det centralt at sikre, at de14anvendte metoder og deltagernes udbyttekom til at hænge optimalt sammen.Der blev derfor opbygget en systematikomkring projektets indre struktur, somlidt forenklet fremstillet så således ud:1) Problemet blev afdækket2) Opgaven blev planlagt3) En konkret aktivitet eller udviklingblev igangsat4) Aktiviteten blev evalueret for at sikre,at problem/opgave og konkret aktivitet/udviklinghang sammenDen faste struktur sikrede dels, at derhele tiden blev arbejdet med de opgaver,der var vigtige for den enkelte, dels atdeltagerne gennem de hyppige evalueringerhavde indflydelse på alle forholdi deres eget udviklingsforløb.DeltagelseProjektet byggede på den læringsforståelseat læring forudsætter deltagernes aktivedeltagelse i fællesskabet og i aktiviteterne.Det var i høj grad deltagernes egne handlingerog afprøvning i praksis og deresefterfølgende refleksioner, som førte tiludvikling og tilegnelse af kompetencer.Der blev arbejdet med at støtte enproces gående fra passiv deltagelse overaktiv deltagelse frem mod en øget selvstændighed,hvor den enkelte deltagerkunne tage initiativ og dermed selv fåden indflydelse, han ønskede.ResultaterProjektets resultater viser sig på to planer– dels i form af den udarbejdede rehabiliteringsmodel,dels i form af de enkeltedeltageres udvikling.Projektdeltagerne oplever alle, atde er blevet mere selvstændige. Der erforetaget interviews med deltagerne,deres forældre, deres sagsbehandler ogeventuelle støttepersoner ved projektetsafslutning og heraf fremgår det, at alledeltagere har fået en større selvstændighed.Dette giver sig for eksempeludtryk ved, at de er blevet bedre til attage initiativ, til at løse problemer, tilat tage beslutninger og i væsentlig gradhar fået større selvtillid. Deres socialekompetencer er blevet styrket og de eri højere grad i stand til at tage kontakttil personer, de ikke kender.Som eksempel på resultater forprojektdeltagerne kan nævnes, at derved projektstart var fem deltagere, somboede hos deres forældre. Efter projektetsafslutning bor alle i egen bolig.Muligheder for at gøre brug afprojektets erfaringer«Projekt ForSprings rehabiliteringsmodel»er beskrevet i en håndbog. Heri er gennemgåetforslag til udviklingsforløb forpersoner, der har et ønske om at komme tilat leve et mere selvstændigt liv. Metodernei modellen kan anvendes i samarbejdemed andre målgrupper end den, der vartilknyttet projektet for eksempel unge medsindslidelser, sent udviklede unge, ungemisbrugere, der er afvænnet, unge, derafslutter anbringelse udenfor eget hjemeller andre, der har brug for støtte til etableringaf et selvstændigt liv, og hvor måleter at tilegne sig nye kompetencer.I «Afsluttende rapport om projektForSpring» er projektforløbet beskrevet.Her er blandt andet en gennemgangaf mange af de metoder og aktiviteter,der har været arbejdet med, projektetsværdigrundlag er gennemgået, projektetsresultater er præsenteret og der er engrundig gennemgang af de lovgivningsmæssigebarrierer, som deltagerne haroplevet som en konsekvens af at haveen funktionsnedsættelse.MarselisborgCentret har mulighedfor at tilbyde undervisning og konsulentbistandi de metoder og redskaber,som projektet har benyttet.Om projekt ForSpring:• Projekt ForSpring blev finansieretaf Socialministeriet via Sats-REspekt 1-2005

Tema: Et verdig liv?reguleringspuljen og forløb i periodenjanuar 2001-december 2004• En gruppe på 8 unge mænd mellem18 og 24 år med fysisk funktionsnedsættelseog med brug for støtte til atkomme til at leve et mere selvstændigtliv har været tilknyttet projekteti op til 26 måneder• I projektet er der arbejdet indenforfokusområder omhandlende initiativtagningi et fællesskab, erfaring ombomuligheder og viden om, hvaddet indebærer at flytte hjemmefra,viden om beskæftigelsesmuligheder,viden om muligheder for praktiskhjælp og erfaring i varetagelse afhjælpeordning, viden om forsørgelsesmulighederog erfaring i styring afegen økonomi samt aktiv deltagelsei eksisterende sociale og kulturelletilbud• I projektet har der blandt andet væretarbejdet med handleplaner, individueltudarbejdede arbejdspapirer,temadage, rollemodeller, personprofiler,eksterne ophold af to-tredøgns varighed, studietur, forpligtendefællesskab, fremtidsværkstedog undervisning• Projektet er tilknyttet MarselisborgCentreti Århus, der er et centerfor rehabilitering, udvikling ogforskningYderligere informationer samt rekvireringaf ForSprings rehabiliteringsmodeleller Afsluttende rapport omprojekt ForSpring kan fås ved henvendelsetil MarselisborgCentret på8949 1200 eller ved besøg på hjemmesidenwww.marselisborgcentret.dkeller til Ann-Lisbeth Højberg på mail:alh@marselisborgcenteret.dk ■15REspekt 1-2005

Tema: Et verdig liv?ARBEID I ET KRAFTFELT– når barnet skal døAv Torill Øverby Kvan,spesialpedagog, FRAMBU, senterfor sjeldne funksjonshemningerHun kalte det å befinne segi et kraftfelt – den svenskebarnepsykiateren BeritLagerheim når hun skullebeskrive hvordan det er åarbeide med barn med ulikefunksjonsnedsettelser. Noen avdisse «kraftfeltsarbeiderene»opplever ekstra storeutfordringer, da barna demøter har ulike former forfremadskridende sykdommersom det ikke finnes noenbehandling for.Den gruppen barn det her handlerom, er barn med svært sjeldne fremadskridendenevrologiske sykdommer. Barnmed disse sykdommene taper ervervedeferdigheter – fysisk og psykisk. I noentilfelle går tilbakegangen raskt, i andretilfelle langsomt. Alle barna har behovfor særlig tilrettelegging. Derfor er detviktig at fagpersonene som skal hjelpehar mye kompetanse for å utnytte barnetsevner til å kommunisere, og dekkebehovet for å bli fortstått. Mange barnhar behov for smertebehandling ogannen medisinering, for eksempel motepilepsi. Nesten alle barna får etterhvert behov for ernæring gjennomsonde. Gastrosonde («knapp i magen»)er blitt vanlig. Alle barna har behov forforebyggende fysikalsk behandling ogstimulering. Det er et løpende behovfor tilpassing av hjelpemidler og tilretteleggingi hverdagen. Dette er barn somhar behov for flinke, modige fagpersonersom representerer mange yrkesgrupper:Helsearbeidere, pedagoger og sosialarbeidere.Fagpersoner som arbeidertverrfaglig, og som har øye for barnasbehov for helhetlig omsorg. I dettekraftfeltet skal hjelpen koordineres ogtilpasses slik at den dekker hver enkeltfamilies spesielle behov.Foreldrene ønsker naturlig nok atderes barn skal få vokse opp under desamme betingelser som andre barn: Meddeltakelse i lek og samvær barn i mellom.Det er i samhandling og kommunikasjonmed andre vi utvikler oss som helemennesker, og det er naturlig at ogsåforeldre til barn med fremadskridendesykdom har samme ønsker for sine barnsom alle andre foreldreUnder disse krevende betingelsene skalhjelperne så godt som mulig ta vare på detfriske hos barna og ivareta deres rett til åleve et godt barneliv med de muligheterog begrensninger sykdommen gir.Vi finner disse kraftfeltsarbeiderne ibarnehage og skole; som den lokale fysioterapeutensom trener barnet; ergoterapeutensom skal legge til rette og tilpassethjelpemidler og mange andre som utgjørdet store hjelpeapparatet som skal bidratil at barnet og familien skal få en så godhverdag som mulig. Hverdagen i et livsom plutselig har blitt snudd opp ned.Å gå nye veierArbeidet med barn med fremadskridendesykdommer vil alltid innebærestor utfordringer for personalet i skole,og barnehage. De må legge til rette fordeltakelse i fellesskapet selv om ikkebarnet kan bidra like aktivt i leken somandre barn. De må tørre å se når barnetmister ferdigheter, og kompensere fordette med nye kreative måter å tilpasseleken – ikke minst i samarbeid medde andre barna. Læring er erfaring ogopplevelser. Skolens personale må oftegå nye og utradisjonelle veier for å tilretteleggefor et annet hovedperspektiv enndet som er vanlig: gode opplevelser forkropp og sjel – her og nå.I dette kraftfeltet skal ergoterapeutenintrodusere hjelpemidler og løsninger ihverdagslivet for en helt ny og dramatisklivssituasjon. De skal møte barnet ogforeldre i deres sorg, samtidig som demå se framover for å være i forkant avsykdommens utvikling, slik at barnetskal få den hjelp det vil trenge i enhverdag som foreldrene ofte ikke kanmakte å forestille seg. Fysioterapeutersom er utdannet til å tenke stimuleringog trening som fremmer utvikling ogbedring av ferdigheter, skal omstilleseg til å tenke lindring og livskvalitet.Overfor disse barna blir den viktigsteoppgave å bidra til å vedlikeholde barnetsfysiske funksjon så lenge som mulig, slikat kroppen blir god å være i.Det er ikke til å undres at mangefagpersoner føler stor usikkerhet i møtetmed barn som har sykdommer de oftealdri har hørt om. Mange beskriver enfølelse av tilkortkommenhet når deresfaglige plattform ikke lenger representererdet trygge grunnlaget for de godetiltakene. I stedet for å bidra til barnsvekst, utvikling og nye ferdigheter, må16REspekt 1-2005

Tema: Et verdig liv?man følge barnet i stadig tilbakegang.Det er naturlig at man får behov for åsnakke sammen om eksistensielle livsspørsmålog verdier når hjelpere møterbarnets behov for smertelindring og trøsti sorgen over tap av ferdigheter.Følelsen av avmakt kan være sterknår en møter familien og barnet somhar fått en slik diagnose.De aller fleste fagpersoner jeghar møtt, beskriver denne følelsen.Det er naturlig at budskapet om barnetsbegrensede livslengde i starten overskyggeralle andre forhold, også for dem somstår rundt barnet og familien. En spørseg selv om hva en har å by på i forholdtil så mye sorg. Det er lett å tenke segat andre kan hjelpe barnet bedre ennmeg. Usikkerhet og mangel på erfaringer naturlig å føle på i møtet med nyeog ukjente oppgaver. Det er for å skapemotvekt til avmaktsfølelsen, at mantrenger å ta vare på og dele med andreden positive kontakten med barnet.I den første fasen av barnets sykdomvil også fagpersoner – barnets nærehjelpere - måtte oppleve smerten overbarnets sykdom. For det er helt nødvendigå tørre å være nær, og være medmenneskei arbeidet med disse barna. Ogdet kan føles smertefullt – noe ikke alleer forberedt på. I veiledningssamtalermed denne gruppen hjelpere har jegofte fått spørsmålet: «Kan han dø menshan er her hos oss?» Dette er et spørsmålsom må taes på alvor. Svært mange harsjelden beskjeftiget seg med tanker omdøden, eller opplevd sorg og død i sitteget liv. Skal hjelperne bli i stand til åmestre jobben sin, må en finne måter åtakle usikkerhet og utrygghet på så langtdet er råd.Dele en sorgDe fleste av dem som arbeider i omsorgsyrker,vil strekke seg langt for å kunnehjelpe og trøste. Mange har vanskelig forå si nei, og en går ofte langt utover detsom strengt tatt hører med til arbeidet.REspekt 1-2005En blir oppslukt av arbeidet med detsyke barnet, og det kan være vanskelig å«legge fra seg jobben» når arbeidsdagener slutt. I slike situasjoner er det nærliggendeå tenke på faren for å bli utbrent.For å kunne hjelpe familier i krisesituasjoner,er det av stor betydning at en erklar over hvordan en selv har det - bådepå hjemmeplan og i arbeidslivet, oghvor stor evne en har til å ta imot andresproblemer. Det er stor forskjell på hvormye vondt den enkelte av oss kan bære.Hver og en har sin egen grense. Menofte viser det seg at en tåler mer enn deten kanskje selv tror. Det er summen avpåkjenninger som er avgjørende. For desom har sitt arbeid med barn og voksnei sorg og krise, må det være tillatt å si ifra at en ikke orker mer akkurat nå. Islike situasjoner er det en stor fordel åarbeide sammen i et team hvor det erandre som kan tre støttende til når deter behov.«Ingen skal være det ytterste leddetpå kjedet», sier Berit Lagerheim,og henspeiler på nødvendigheten av åtilhøre et fellesskap i arbeidet med barnsom har en fremadskridende sykdom.Dette arbeidet er ikke noe man gjøralene. Til det er dette for komplekst, ogdet er behov for tverrfaglige tjenester ogvurderinger på tvers av profesjoner ogforvaltningsorganer. Men først og fremsttrenger man gode og nære kolleger somman kan dele sorger og gleder med ihverdagen med barnet.Barnehagens arbeidsmiljø ligger godttil rette for å trekke sammen i vanskeligearbeidsoppgaver. Det vil alltid være flerevoksne som deler ansvaret for det sykebarnet, og som vil kunne støtte og hjelpehverandre i møtet med nye utfordringer.Mange kommuner er flinke til å setteveiledning rundt barn med fremadskridendesykdom i system, slik at det blirinnkalt til regelmessige samtaler overtid. Andre hjelpere rundt barnet, sliksom ergo- og fysioterapeuter, arbeiderofte alene, og mangler støtten fra andrekolleger i disse utfordrende arbeidsoppgavene.De beskriver ofte arbeidet somensomt, og ønsker å komme i kontaktmed andre i samme situasjon som enselv. De uttrykker et stort behov forå ha andre yrkeskolleger å utveksleerfaringer med og få moralsk støtte idet arbeidet man gjør. Ofte skjer detteved hjelp av foreldre, som har kontaktmed andre familier som har barn medsamme diagnose.Å arbeide med barn som har enfremadskridende sykdom, skaper behovfor en særlig aktiv samarbeidsformmellom foreldre og hjelpere. Med detmenes å peke på det faktum at tidener en viktig faktor, og det er ingen tidå miste. En “vent og se»- holdning tilting man synes er vanskelig å ta opp,kan fort bety at store utfordringer hoperseg opp, og situasjonen blir uoversiktligog vanskelig å håndtere. Fagpersonerog hjelpere kan lære mye av foreldrenesmot i møtet med en tragisk endring avderes livssituasjon.Å vise mot gjennom å stå sammenmed foreldrene i den hverdagen de ogbarnet må prøve å gjøre det meste utav, er en viktig egenskap hos hjelpere.Fagpersoner som opplever situasjonensom belastende, kan lett mene at “dettekan vi ikke snakke med foreldrene om,for det er for vondt for dem». Denneprojisering av egne følelser er ikke uvaneligå møte hos personer som enda ikkehar fått et avklart forhold til de vanskeligeutfordringene man vil få i arbeidetmed et barn med fremadskridendesykdommer.Mange av landets barnehabiliteringsteam,og min egen arbeidsplass, Frambu,bidrar ofte til å bygge nettverk rundtbarn med ulike diagnoser. Frambu harvært «fødselshjelp» for mange foreningerfor de små og sjeldne gruppene. Menogså alle hjelperne har behov for sinenettverk. Det er viktig å kunne deleerfaringer med andre som er i sammesituasjon som en selv. De aller flesteforeldre har stor forståelse for behovetfor et fellesskap, ut fra sine egne erfarin-17

Tema: Et verdig liv?ger. Derfor er det sjelden vanskelig å fåforeldrenes tillatelse til å opprette slikefora der man kan få påfyll, oppmuntringog gode råd i arbeidet. Og ikke minstfor å kunne utveksle «gyllne øyeblikk»fra samværet med de barna som erselve drivkraften i arbeidet disse godehjelperne utfører.Referanser:Berit Lagerheim: Et annerledes liv. Vekstog trygghet i familier med funksjonshemmedebarn. ISBN 82-504-1836-0Frambus småskriftserie nr. 33 Vi måha et sted å levereVÆR BEREDT! En innføring i arbeidmed beredskapsplan i barnehage ogskole – spesielt med fokus på barn meden fremadskridende tilstand. FRAMBU2003www.frambu.noLIKEVERDEtt lite menneskevil lekesom andre barnmen han godtar det han kanett slitent menneskevil hvile, men det erumulig sidenspasmene er for sterkeett svekket menneskesmiler til degmed sine øynemunnen virker ikke lengeren sterk sjeli en liten kroppsom vet hva han viltrenger bare litt hjelp*tiden er ikke på hans side*Anita Toni Nordvik BogeMor til Daniel som har den fremadskridende sykdommen MLD18REspekt 1-2005

En sosialpolitikk fra1800-tallet?Del 2Av Ebba Wergeland, spesiallegei arbeidsmedisin, Institutt forsamfunnsmedisin, Universitetet iOslo.Wergeland skrev denneartikkelen i 1997, men vitrekker den fram som høystrelevant for dagens sosialpolitiskedebatt.Arbeidslinja, SATS, pensjonskommisjonensinnstilling,alle tiltakene for å reduseresykefravær og uføretrygd– det er kanskje verkennye problemer eller nyeløsningsforslag vi må forholdeoss til? Det er interessant ålese denne artikkelen i lys avden utviklingen vi har hatt fra1997 fram til i dag.Artikkelen har tidligere (1997)stått på trykk i tidsskriftetArbeidsforum. Red.Første del av artikkelen sto på trykk iREspekt nr. 4 – 04.Artikkelens første del er en reise isosialpolitikkens historie på jakt etterforgjengerne til Attføringsmeldingen(St.meld.nr.39, 1991-92) og Velferdsmeldingen(St.meld.nr.35, 1994-95).Nå går forfatteren nærmere inn på hvameldingene sier om årsakene til at folkhavner på uførepensjon, attføring ogsykelønn, og sammenlikner det medandre forklaringer og data fra virkeligheten.Hun peker på de overordnede,økonomiske hensiktene bak de sosialpolitiskelinjene som blir streket opp, og pånoen av de menneskelige konsekvenseneav denne politikken. Til slutt sier hun littom hva hun tror kan gjøres for å påvirkesosialpolitikken.5. Hva bestemmer variasjonenei bruk av uføretrygd ogsykepenger - egentlig?5.1. SykefraværetErik Bolinder, svensk LOs medisinskeekspert, skrev i 1966 at forholdet mellomarbeidsløshetstallene og sykefraværstallenei et samfunn var et mål på densosiale tryggheten i samfunnet:«Konflikten mellom helsemessig arbeidskapasitetog for høye arbeidskrav kommertil uttrykk så vel i sykefraværsstatistikksom i arbeidsløshetsstatistikk. Det er etspørsmål om sosial trygghetsgrad hvorvidttilfellene skal dukke opp på den ene ellerden andre siden.»(Bolinder (11) s.55)Bolinder viser til den velkjente sammenhengenmellom fravær og arbeidsløshet.Når arbeidsløsheten er høy, blir fraværetlavt fordi bare de friskeste beholder jobben,og fordi alle som har jobb er redde for å bli«stemplet» som dårlig arbeidskraft på grunnav tegn på dårlig helse. Jo svakere arbeidstakerneer i forhold til arbeidsgiverne, jolavere er fraværet. For hundre år siden vararbeiderne pliktige til å holde seg friske, ogmåtte ty til økonomisk hjelp fra naboer ogarbeidskamerater hvis de ble syke.Svenskene har fra egne tall beregnetsom en «tommelfingerregel» at 1%økning i arbeidsløsheten (andel avarbeidsstyrken) fører til 5 % fall i fraværet(målt som fraværsdager pr. ansatt).Tallene for 1980-1996 tyder på at noeliknende gjelder Norge.Stigende fravær er ofte et sunnhetstegn,i alle fall når det er arbeidsløshet,fordi det kan skyldes at flere enn Ramboog hans brødre får jobb igjen. Hvis«arbeidslinja» skaffet flere plass i arbeidslivetslik det blir lovet, ville det føre tiløkende sykefravær. Men en bedrift kanvanskelig kombinere det å tilretteleggearbeidsforholdene for yrkeshemmete,kronisk syke osv., med å redusere sykefraværetslik det nå blir forlangt.En svensk forsker, Olli Kangas, rådetironisk regjeringa som ville senke sykefraværet,til å kvitte seg med kvinner ogeldre arbeidstakere:«För att få verklig bukt med problemetmåste dock populationen föryngras medtio år, kvinnorna fördrivas från arbetsmarknaden,karensperiod införas ochfrånvarokontrollen skärpas. Regeringenär bara i början av en lång väg.»(Sitert i U Lidwall, S Ørnhall:Sjukpenningreformernas effekter påsjukfrånvaron, med hensyn tagen tillarbetsmarknads-situasjonen. - En analysav reformerna 1987 och 1991.Nationalekonomiska Institutionen,Stockholms Universitet 1991.)Tall både fra Norge, Sverige og andreland illustrerer sammenhengen mellomsykefraværsprosent og arbeidsløshet. Tallfra Sverige viser også at fraværet går nednår de økonomiske rettighetene blir dår-REspekt 1-200519

ligere. Dette er en selvsagt ting, ettersomde som har dårligst råd er nødt til å endrefraværsatferd, uansett hvor velbegrunnetfraværet var før ytelsene gikk ned. Desom har god råd, tåler bedre tapet og kanfortsette med uforandret fraværsatferdtross kuttene.Det er påfallende at både forfatterneav Attføringsmeldinga ogVelferdsmeldinga ser ut til å være uvitendeom sammenhengen mellom arbeidsløshetog fravær. I stedet spekulerer desvært fritt om alternative forklaringerpå fraværet, som har det til felles at deindividualiserer og moraliserer. Skyld ogskam legges på dem som bruker sykelønnsordningen,ved at det blir framstiltsom et spørsmål om «holdninger». Hvemliker å være den som «ødelegger» sykefraværsstatistikkenog koster samfunnetpenger?5.2. Pølsemodellen«Pølsemodellen» er et analyseredskapfor Hvermannsen. Den forklarer påen enkel, men så vidt jeg kan skjønnesannferdig måte, helheten i det som skjer.Altfor ofte blir vi presentert for problemenebitvis. Hvorfor øker fraværet?Hvorfor øker bruken av sosialhjelp? Ognedgang i fravær presenteres som suksess.Men hvor blir de syke av?Det norske samfunnets system avsosiale rettigheter (inkludert retten tilarbeid), er som en pølse: Hvis du klemmerett sted, tyter det ut et annet sted.Folk prøver alltid å skaffe seg utkomme.Hvis de ikke kan forsørge seg på arbeid,må de skaffe seg en eller annen form forstønad. Er samfunnets pølseskinn blittfor trangt et sted, tyter de videre. Folkblir ikke borte, og problemene deres blirikke borte (tvert imot!) om de flyttesrundt i statsbudsjettet, eller fra statentil kommunen, eller fra kommunen tilFrelsesarmeen. Jeg har tegnet den norskepølsa på fire tidspunkt:1. 1975 Full sysselsetting - alternativ:sykelønn ev. uføretrygd.202. 1985 Slanking og nedbemanning -økt uføretrygding og fraværsvarighet(ventetid på uføretrygd), men noksåstabilt fravær3. 1995 Slanking og nedbemanning - detblir åpnet for arbeidsløshet: sykefraværetgår ned og i stedet øker arbeidsløsheten(«Ramboisering»). Uføretrygden gårned, sosialhjelptilfellene øker, noen forsvinnerut av statistikken, til familien,frelsesarmeen, prostitusjon, vinningsforbrytelsereller rennesteinen.4. 1997 «Norge går så det suser» - arbeidsløshetengått ned, mest for menn. Somventet går fraværet opp. Problemet erat det blir brukt som påskudd forangrep på sykelønnsordningen.I Velferdsmeldingen står det at man måvære klar for endringer i sykelønnsordningenhvis fraværet øker:Som følge av endringer i befolkningssammensetningenog relativt flere eldrei arbeidsstyrken i årene framover, vildet imidlertid være en stor utfordring åholde sykefraværet på dagens nivå selvmed aktive fraværsreduserende tiltaki stort omfang. Dette kan tale for atvi allerede i dag bør ha en strategi foreventuelle endringer på et senere tidspunkt.»(s.114)Deretter følger Velferdsmeldinga oppmed en lang rekke forslag til endringer.Et forslag om utvidet arbeidsgiverperiodekom allerede i 1996. Mange harvært for ensidig opptatt av å hindre atvi får karensdag. Men enhver reduksjoni det offentlige ansvaret svekker velferdsstaten.Utvidet arbeidsgiverperiode vilfor eksempel ikke bare ramme arbeidsgiverne,og særlig små arbeidsgivere medsvak økonomi, men også jobbsøkere ogarbeidstakere med dårlig helse, som blirenda mindre etterspurt på «markedet».Arbeidsgiver vil bli fristet til å «sile»ut A-laget både ved ansettelse og vednedbemanning, i verste fall ved hjelp avbedriftshelsetjenesten.Velferdsmeldingen lover at endringeri sykelønnsordningen ikke vil rammedem som har problemer:Regjeringen vil derfor bevare hovedlinjenei sykelønnsordningen, og unngåendringer som i første rekke vil rammelavtlønte og arbeidstakere med fysisk ellerpsykisk slitsomme yrker (s.114)Dette er ikke mulig. Alle kutt iordningene vil med sikkerhet rammedem som har dårlig helse hardest. Friskebruker ikke sykelønnsordningen. Ogdem som har dårlig helse, finner viikke alltid, men oftere, blant dem somer lavtlønte og har fysisk eller psykiskslitsomme yrker.5.3 UføretrygdenFra 1975-80 til -85 økte sykefravær oguføretrygd. NOU:17, 1990 forklarte denøkende uføretrygdingen bl.a. med øktekrav til effektivitet og mindre vilje fraarbeidsgiverne til å holde på folk medhelseproblemer. Dessuten gikk kvinneneut i arbeid, og fra deltid til heltid. Ogde brukte sine normale arbeidstakerrettigheter:trygd og sykelønn.- Kravet til effektivitet i arbeidslivetsynes generelt å ha blitt sterkere. Videre kandet virke som om effektivitetskravet nå girandre utslag for «utsatt» arbeidskraft sammenliknetmed bare for noen få år siden.Arbeidsgivernes holdninger til å ansette/beholdeyrkeshemmede kan også haendret seg.Særordninger på den enkelte bedriftsom muliggjorde at yrkeshemmede kunnebli værende i arbeid, synes nå i stor gradå ha blitt erstattet av ulike stimuleringstiltakfor å få vedkommende til å slutte.Etter arbeidsgruppens oppfatning har dettebidratt til økende utstøting av mindre«produktiv» arbeidskraft med påfølgendeovergang til uførepensjon.(Uførepensjon NOU 1990:17, s.80)- Etter arbeidsgruppens oppfatning synesøkningen i yrkesaktivitet blant kvinner,forhold på arbeidsmarkedet, en merutbredt rettighetstenkning, et mangelfullREspekt 1-2005

attførings-/rehabiliteringsapparat og endringeri praksis hos trygdens forvaltere åvære spesielt viktige forklaringsfaktorer.(Uførepensjon NOU 1990:17, s.83)Denne utredningen oppgis iAttføringsmeldinga som grunnlagsmaterialefor meldinga, men Attføringsmeldingasforklaringer på uføretrygdinghar ikke hentet mye herfra. IAttføringsmeldinga handler det langtmer om «usunne holdninger».5.4. Positiv vinkling«Fattighjelp» og sosialpolitikk skal bådedekke behov, og kontrollere antatte misbrukerne.Teksten i Attføringsmeldingaer ofte preget av at bare halve setningensies - la oss kalle det en positiv vinkling.Den andre, ikke fullt så muntre sida avet tiltak blir utelatt.«For å styrke den enkelte langtidssykmeldtesmulighet for å komme tilbake tilarbeid, iverksettes ved sykmeldinger utover3 måneder et nært samarbeid mellomarbeidsgiver, trygdekontor, behandlendelege og eventuelt arbeidskontor eller sosialkontor...Etter 3 måneder avgjøres videresykmelding formelt av trygdekontoret.»(s.19).Fortsettelsen kunne vært: Den somer sykmeldt fordi han ikke har helse til åfortsette i sin gamle jobb, må melde segarbeidsledig for fortsatt å få sykepengeretter 3 måneder.«Det gjennomføres endringer... iarbeidsmarkedsbedriftene for å målrettevirksomheten klarere mot attføring.»(s.19)Fortsettelsen kunne vært at manvil kvitte seg med varig vernete arbeidsplassermed lavere produktivitet.«Et fast system for etterprøving av vissetyper uføresaker etableres. Dette gjelderspesielt for yngre mennesker slik at de kanfå nye muligheter for å komme tilbake tilarbeidslivet.»(s.20) Fortsettelsen kunnevært at enhver uføretrygdet skal vite atretten til trygd kan bli tatt fra ham.Det sies at man skal hindre atREspekt 1-2005arbeidsgiver bruker trygd når arbeidsstokkenskal reduseres (s.18). Det siesikke, men det hører med, at arbeidstakeri stedet vil bli henvist til betydeligdårligere ytelser fra arbeidskontoret somarbeidssøkende.Hensikten forklares hele tidenpositivt slik: «å bringe den trygdede utav en passiv rolle som trygdemottakerog inn i en aktiv rolle som arbeidssøkende.»Som om sykmeldte, somhovedregel, forsøkte å unngå å kommei arbeid hvis de ikke «hjelpes ut av enpassiv rolle». Hva er så aktivt og bramed å stå i jobbkø hvis man ikke harnoen sjanse til å få jobb? Bortsett fra atdet gir lavere stønad?Det lyder så besnærende at aktivetiltak må være bedre enn passive stønadsordninger.Men hvis aktive tiltak består ifriskmelding til formidling, mens sykepengersom berger husholdningsbudsjettetmens man ser etter jobb kalles passivstønad, ja, da kan det i alle fall diskutereshva som er best, og for hvem.5.5. Har vi ikke råd?Generasjonsregnskapet, eldrebølgenog oljefondetVelferdsmeldinga bygger på tenkemåteni attføringsmeldinga, men inneholder etviktig element i tillegg: en økonomiskbegrunnelse for omleggingen av trygdeordningene:Generasjonsregnskapetog «haikjeften». Som Gilberts Act ogplanene for Folketrygdloven viste, erdet ikke et spørsmål om å ha råd tilsosialpolitikk, men om viljen til å betale.Det er et politisk spørsmål hvordan vivil bruke verdiskapningen i samfunnet.De fleste har vanskelig for å forstå atverdens rikeste land ikke har råd tilvelferdsstaten. Begrunnelsen vi har fåtter generasjons-regnskapet. Det er enkelt,inspirert av forståelig husholdningsregnskapstenkning(som i virkeligheten er ensvært dårlig modell for statsbudsjettet),og appellerer til folks oppriktige bekymringfor barn og barnebarns framtid. Laoss se på holdbarheten i det vi blir fortalti Velferdsmeldinga:Prognosene sier at andel eldre, ogdermed andel alderspensjonister og uførepensjonister,vil øke fram mot år 2030. Davil ifølge Velferdsmeldinga ca. 17 % avBNP (BNP= den totale verdiskapningen isamfunnet et år, dvs. summen av verdien avvarer vi lager og tjenester vi yter) behøvestil disse pensjonene, mot ca. 8 % i 1991(Velferdsmeldinga s.66). Oljeinntekteneantas å utgjøre en synkende andel av BNP.En figur i Velferdsmeldinga (fig.3.2, s.66)skal underbygge argumentasjonen forinnstramning, og for å sette «penger påbok». Men hva forteller figuren egentlig?Bare at sammensetningen i verdiskapningeni Norge vil endres. Oljeinntektenefår mindre betydning, i forhold til andreinntekter. Hva gjør det, så lenge de samtidigviser at vi vil erstatte oljeinntektenemed andre inntekter?Oljeinntektene har simpelthen ikkenoe på diagrammet å gjøre - bortsett fra atde gir et inntrykk av at vi må suge på labbeni 2030, bare fordi kurven for deres andel avBNP går opp og deretter ned. Men akkuratdet samme har kurven for Lofotfisket oghvalfangsten gjort før kurven for oljeinntekter,uten at vi er blitt fattigere.Figuren underslår det som i dennesammenhengen er viktigst. Det ståri teksten at BNP beregnes å øke isamme periode, med 1.9 % pr. år1991-2010, og med 1.1 % pr. år 2010-2030. «Beregningene tilsier omlag endobling av verdiskapningen på 40 år»(Velferdsmeldinga s.65). Figur 3.2 fraVelferdsmeldinga er vist i tide og utide,og samme type framstilling finner vi iSt.meld.1 (1997-98) Nasjonalbudsjettet1998, på s.186: gapet mellom pensjonerog oljeinntekter, som skal skremme osstil å «sette penger på bok».Uten å endre departementets prognoser,kan vi tegne diagrammet slik at y-aksen gir BNP i 1995-kroner, i stedet for iprosent av BNP. Tegner vi også inn kurvenfor BNP, ser Haikjeften helt annerledesberoligende ut (Haikjeften II).21

Forutsetter vi uendret fordeling avgevinsten mellom eiere og arbeidstakere,og mindre enn 10 % økning i yrkesbefolkningen(20-66 år) fram til 2030(slik som prognosene gjør), vil vi, ellervåre etterkommere, ha omtrent dobletinntektsnivå i 2030, f.eks. fra 200.000til noe som ville tilsvare 400.000 idag. Skulle ikke befolkningen i 2030da tåle en litt høyere gjennomsnittligskatteprosent for å finansiere alders- oguførepensjonen?Hvis vi i 1991 betalte 8% av en lønnpå 200.000 (det blir 16.000) satt vi igjenmed 184.000. Betaler vår dobbeltgjengeri 2030 17 % (det blir 68.000) av detdobbelte (400.000), sitter hun igjen mednoe som tilsvarer 332.000 av dagenskroner. Det skulle holde. Likevel får vibeskjed om at vi må spare i dag for åbetale for neste generasjons pensjoner(Velferdsmeldinga s.65), og oljefondetbegrunnes som et sparetiltak for framtida.Hvorfor får vi servert slike villledendeforklaringer? Fordi mange avdagens økonomer i ledende stillinger,dvs. regjeringens rådgivere, oppriktigmener at pengene må ut av politikernesstyring og i stedet styres av «markedet»,dvs. private investorer.Offentlig sektor må krympes, ogkommunenes pengebruk må styresstramt. De mener også at Norge istedet bør bli en stor kapitaleksportør.Men de vet at mange av oss ikke forstårhvor riktig dette er. Derfor lager de enenkel, men svært misvisende forklaringtil publikum. Når de snakker medhverandre i fagbladene, er de ikke fulltså enkle, men kanskje nærmere sannheten.Jeg vet ikke hva forfatteren av detfølgende mener om Oljefondet, men hanbeskriver det på en interessant måte:«Oljefondet er en bokføringsmessigkonstruksjon hvis viktigste siktemål erå gjøre den innenlandske bruken av(økningen av) statens oljeinntekter såpasskomplisert at de i stor grad blir eksportert.Dermed kan statens innsamling av22oljeinntektene - som utgjør ca. 70 % avdem - atskilles fra statens bruk av dem.»(Arne Jon Isachsen. Oljefond, renter ogvalutakurs. Sosialøkonomen nr. 11/95.Sitert i 2, s.44)5.6. Overordnede økonomiskemål bak dagens sosialpolitikk- Reduksjon av offentlige overføringer(først og fremst trygdene) til private- En stor, aktivt arbeidssøkendearbeidsstyrke (lengst mulig kø av søkeretil alle jobber) dvs. mobil og fleksibelarbeidskraft5.6.1. Reduksjoner itrygdebudsjettetDagens norske økonomiske politikkble godt presentert av sentralbanksjefMoland i 1995, i den årlige talen tilsamfunnstoppene (23.2.95, gjengitt iPenger og Kreditt nr. 1/1995). Han foresloder større omlegging av økonomienenn tilslutning til Maastricht-avtalenkrever. Han så at det ikke kunne skjeraskt, men:- Over tid er det derfor ingen veiutenom at de offentlige budsjettene måstrammes til. Nå har vi riktignok god tidpå oss til å foreta den innstrammingen,men det gjør det ikke mindre viktig at vihele tiden går i riktig retning... Sysselsettingsutfordringen krever nok at hele feltet avoverføringer, også til personer, gjennomgås(les: Folketrygden), og at prismekanismenog andre effektiviseringstiltak i større gradtas i bruk i offentlig sektor (les: konkurranseutsettingog privatisering)… Nedskjæringer i stor skala av andreposter på de offentlige budsjetter vil reisebetydelig motstand. Og det samme vilomfattende effektivisering og bruk avprismekanismene i offentlig sektor.For sikkerhets skyld ble denne oppskriftengjentatt like etter av Molandsforgjenger Skånland (Aftenposten8.4.95):- I praksis vil vi nok dessuten måtte gåløs på de tunge sosiale overføringsordningersom folketrygd og barnetrygd. Det har ogsåsine fordelingsmessige sider, og vil reise sterkpolitisk motstand.Begge regner altså med at omstillingenvil møte motstand, men tvilerikke på prosjektet. Og forfatterne avAttføringsmeldinga og Velferdsmeldingabidrar til å overbevise opinionen. Derframstilles det som udiskutable sannheterat overføringene fra staten til private viatrygdebudsjettet må reduseres.5.6.2. Høy arbeidsstyrkeI stedet for å gå varig trygdet eller sykmeldt,skal befolkningen være aktivtarbeidssøkende. Derfor satses det påfriskmelding til formidling selv om detikke finnes jobb, revurdering av uføresom ikke er interessert i revurdering,og attføring til det ordinære markedet istedet for bruk av varig vernete arbeidsplasser.Køen skal være lengst mulig,fordi det virker lønnsdempende. (Jf.eldre tiders sosialpolitikk.)«Utformingen av stønadssystem,arbeidsmarkedstiltak osv. kan bidra tilå forsterke strukturproblemene dersom dearbeidslediges incitament til å holde en høysøkeaktivitet svekkes (Velferdsmeldingas.57)».Attføringsmeldinga vil ha større kravom plikt til attføring, og til yrkesmessigog geografisk mobilitet, dvs. til å bevisesin arbeidsvillighet.Finansdepartementet bekymrer segover «utilsiktede bivirkninger» av sosialetiltak:- For å beskytte folk mot store omskiftelseri det økonomiske liv har myndighetene,fagbevegelsen og arbeidsgiverne av forståeligegrunner innført sosiale og andre tiltaksom, ved å nå sine erklærte mål, også harhatt utilsiktede bivirkninger som redusererøkonomiens evne, og noen ganger samfunnetsvilje til omstilling. (Norsk kortversjonav Jobs study (1994) og EUs Hvitbokom «Vekst, konkurranse og sysselsetting,sitert i 2.)REspekt 1-2005

6. Den strukturelle skammenDet er på noen tiår skjedd en totalendring i forståelse, forklaringer ogløsningsforslag i sosialpolitikken. Detnifse er den tausheten omleggingen erblitt møtt med.En viktig årsak er antakelig det de iSverige har kalt den strukturelle skammen.I enda større grad enn hos osshar svenske myndigheter redusert folkssosiale rettigheter i løpet av ti års tid. Dehar erfart den samme tausheten.I reduksjonen av stønadene tilarbeidsløse, enslige mødre og sykmeldte,og i begrunnelsene for dem, slik vikan lese dem i Attføringsmeldinga ogVelferdsmeldinga, ligger det en klarmelding fra samfunnet til den enkelteom at vi vet du kan forsørge deg selvnår bare ikke stønadsordningene fristerdeg til å sitte hjemme. Ikke bare sosialhjelpsklienter,men også mottakere avdagpenger, uføretrygd og sykepenger,føler dette.Den samme meldingen går ut nårArbeidsdirektoratet ruster til skjerpetkontroll med misbruk av dagpenger.(Dagsrevyen 13.8.97: «Misbruk av dagpenger- 2.000 saker, i alt 30 millionerkroner. Prioriteres høyt.») De glemmerå si fra at de summene de skriker oppom bare utgjør noen promiller av deresmilliardbudsjetter. Med 2000 saker og30 millioner blir det en gjennomsnittligfeilutbetaling på kr. 15.000,- pr.sak. I 1998 er det budsjettert med 7,2milliarder kroner til dagpenger. Detmistenkte misbruket i 1997 utgjorde ca.4 promille av dette (0,4 %). Blir andreoffentlige stønader, til vitenskap, kulturog næringsliv, brukt tilnærmelsesvis like«treffsikkert»?Det snakkes til gjengjeld lite omunderforbruket av trygder og andreoffentlige stønader. At kanskje 70-80% av de som skulle ha yrkesskadetrygdikke får den. Ingen gjør det enkelt forden trygdesøkende å fremme sin sak,innhente second opinion fra andre sakkyndigeenn trygdens egne, eller til åREspekt 1-2005skaffe seg advokathjelp når vedtak virkerurimelig. Selv med så små inntekter atdet gir Fri rettshjelp, får de bare rettsråd,ikke hjelp til sakførsel. Trygderetten er enankeinstans, men før man eventuelt fårmedhold derfra, risikerer man å måtteselge hus og bil for å få sosialhjelp til åbo på hybel i ventetida.Myndighetenes kontroll går i praksisbare en vei - mot trygdemottakeren sommisbruker. Vi kjenner igjen 1800-talletsliberalisme: Hjelpeordningene erpreget av at det først og fremst gjelder åsortere bort «uverdige». Det er ikke lettå organisere seg til opposisjon mot denstore kursendringen når man, i tillegg tilskammen, har nok med å holde livet ogøkonomien gående.7. AvslutningI forbindelse med lanseringen avVelferdsmeldinga ble departementetsinformasjonsopplegg avslørt iArbeiderbladet 13.3.95. Der fikk vi viteat et internt notat inneholdt planer forhvordan man skulle gå ut med meldingen.Det ble planlagt å «lekke» utvalgte deler avinnholdet til mediene, for på den måtenå påvirke hva kritikerne skulle bli opptattav. Utvalgte media skulle fores med faktainformasjonfør meldingen ble lagt fram,på områder departementet ønsket, blantannet områder der man fryktet kritikk.De skulle også bygge opp allianser medpersoner/organisasjoner som kunne gågod for forslagene i Velferdsmeldinga. Treble navngitt: Ted Hanisch, Eva Birkelandog Sylvia Brustad, foruten blant annetorganisasjonene i Trygdeetaten.Vi lever med andre ord ikke i et informasjonssamfunn,men i et markedsføringssamfunn.Sosialpolitikken markedsførespå gjennomtenkt vis. Departementenekjøper tjenester fra Geelmuyden og Kiese,G & K kjøper statssekretærene og ansetterdem som konsulenter. Dette stiller nyekrav til oss som publikum, som yrkesutøverei helse- og sosialsektoren, og sombrukere/klienter.8.1 Tilbakemeldinger.Et demokratisk beslutningssystem eravhengig av tilbakemeldinger fra førstelinjentil sentrum, fra praktikere til politikere.Blir Sosialdepartementet påvirketav trygdeetatens erfaring med aktiviseringav uføre? Eller med friskmelding tilformidling? Hører Arbeidsdirektoratetnoe fra dem som vet at den pålagteprosentregningen i arbeidsmarkedsbedrifteneer både hodeløs og hjerteløs?8.2. Yrkesetikk og faglighet.Den friksjonsfrie lanseringen av sykefraværskampanjenpå falske premisserom stigende fravær, og kampanjen forarbeidslinja i en tid da ikke engangfriske fikk jobb, tyder på at det er formye politisk eller hierarkisk lojalitet iforvaltningen i forhold til yrkesetikk.Lojalitet må i større grad veies motprofesjonalitet og faglig kvalitet.8.3. Fagforeningene.De ansattes fagforeninger ser konsekvensene,og kan reagere. Mange gjør det allerede,men det skal mer til for å bli hørt.8.4. Andres erfaringer.Vi kan studere erfaringene fra andre landsom er kommet «lenger». Vi kan unngåå kopiere Englands vei til lav arbeidsløshet.«Engelsk syke» består i redusertarbeidervern, høy mobilitet, stort innslagav midlertidig og deltidsarbeid, laverelønnsnivå og som konsekvens av dette,fattigdom blant folk i fullt arbeid, «theworking poor».8.5. Vi kan lære av historien.Tidene skifter, og linjalprognoseneslår alltid feil. De moderne tankene iAttføringsmeldinga og Velferdsmeldingaer ikke så moderne, og det er lov å minneom at andre tanker er mulige.Like etter krigen, da vi var fattigere enn23

i dag, mente alle de politiske partiene frahøyre til venstre, enten de var for eller motkapitalismen, at vi hadde råd til velferdsstaten.De fleste partiene har skiftet mening,skjønt «Norge går så det suser».Professor Anne Lise Seip ble intervjueti Aftenposten i 1993, i en seriesom het Mot år 2000. Hun siterteNobelprisvinner i økonomi, RagnarFrisch, som sa at økonomi er en usikkervitenskap, og at økonomisk politikk,i alle fall i premissene, er influert avøkonomenes og politikernes verdistandpunkter.Hun klaget også over at dagenspolitikere og økonomer var historieløse:- De kjenner ikke de historiske betingelsenefor systemer som de ønsker å reformere idag... I 1930-årene var Norge atskilligfattigere enn nå, likevel erkjente politikernebehovet for å utnytte arbeidsressursene fulltut og for å legge planer, der delmålene blesett i lys av helheten... God økonomi erikke et mål i seg selv, økonomien skaltjene sosiale mål: det var den nyskapendeøkonomiske tenkningen i 1930-årene. (Min utheving.) (Aftenposten12.7.93.) ■Litteratur:1. Eilertsen, Roar. Velferdsstaten etter 2000 - har vi råd til den? De Facto, kunnskapssenter for fagorganiserte. Oslo 1996.2. Seip, Anne-Lise. Sosialhjelpstaten blir til. Norsk sosialpolitikk 1740-1920. Gyldendal fakkelbok, Oslo 1984.3. Midre, Georges: Bot bedring eller brød? Universitetsforlaget, Oslo 1990.4. Sluttrapport om Undersøkelser om trygdeetatens service, informasjon og kontroll. RTV, Sosial- og helsedepartementet, Statens InformasjonstjenesteOslo 29.4.965. Geremek, Bronislaw. Poverty. A History. Blackwell Publishers. Oxford UK, 1997.6. NOU 1976:58 Attføringsarbeidet. Om målsetting og virkemidler. Universitetsforlaget, Oslo 1976.7. St.meld.nr. 35 (1994-95) Velferdsmeldingen. Sosial- og Helsedepartementet.8. St.meld.nr.39 (1991-92) Attføring og arbeid for yrkeshemmede. Sykepenger og uførepensjon. (Attføringsmeldingen.)9. Seip, Anne-Lise: Om velferdsstatens framvekst. Universitetsforlaget, Oslo 1981.10. Bull, Edvard: Arbeidervern gjennom 60 år, Oslo 1953.11. Bolinder, Erik: Individen och den industriella miljøn. Prisma. Stockholm 1966.12. NOU 1990:17 Uførepensjon13. NOU 1990:23 Sykelønnsordningen24REspekt 1-2005

PortrettetMor Barthel:Ingen får kalleguttene mineinvalide!Hun har fostret opp to stautesønner, Ruth Barthel.Per Barthel er 45 år, IT-sjefi en bedrift med over 40ansatte, og gift med Line, somhan har to barn med.Lasse Barthel er 44 årgammel, IT-konsulent i sammebedrift som broren, foreløpigungkar og lett forfengelig.Foreldrene ble skilt da guttenevar 6-7 år, og de vokste opphos sin mor.Ganske ordinært, egentlig.Det spesielle er at Per ogLasse Barthel begge har værtavhengige av rullestol ogassistanse til det meste sidende var små.På 70-tallet bodde jeg i en av Oslosøstlige bydeler, og hadde et av landetsførste kjøpesentre, Tveita-senteret, likei nærheten. Der var Per og Lasse Barthelfaste innslag. To unge gutter i hver sinstore, elektriske rullestol, som hangpå hjørnet og røyka sammen med enkameratgjeng, eller de svinsa rundtinne på senteret og var på hils med alle– inkludert meg, en voksen dame påover 20.Jeg flytta etter hvert fra bydelen, også ikke mer til Brødrene Barthel, før dedukket opp på TV-skjermen i form av endokumentarserie i tre deler på NRK.Brødrene Barthel somfilmstjernerFilmen om Per og Lasse er vist i mangeland.Den første delen av serien - «Vi erganske like men helt forskjellige» - ertatt opp på Tveita på 70-tallet, og viserto ungdomsskoleelever i hjem, skole ogfritid. To gutter som bruker rullestol, ja,men som likevel er fullt ut integrerte ilokalmiljøet. Og dette var altså før integreringav funksjonshemmede i skolenble vedtatt som offisiell politikk. De gårpå skolen, dit de blir kjørt av Sparrebuss– som tok seg av den slags kjøring på dentiden. De flørter og fester, beundrer deeldre guttenes fancy biler, de har utstuderte70-tallsfrisyrer, og er i det hele tattto av gutta på Tveita.Filmen viser også den andre sidaav virkeligheten. Helt uten sentimentalitetformidler filmskaperen hvordanPer og Lasse er avhengige av hjelp tilalle praktiske gjøremål. Hvordan deter moren som må være både armer ogbein for guttene. Hun løfter og bærer,kler av og på, vasker og mater, snur demnår de ligger vondt om natta og roper«Mamma, kom og snu meg!» Man sitterigjen med mange inntrykk etter denneepisoden. Ett er erkjennelsen av at verdenfaktisk har gått framover, noe det er sålett å glemme i den daglige kampen motdiskriminerende holdninger og et stadigganske uttilgjengelig samfunn. Ett anneter: - Når sov denne kvinnen? Hvordanfikk hun tiden til å strekke til?I andre del av filmen er «guttene»midt i 20-årene. Lasse er russ, og Perblir ferdig med videregående året etter.De bor fortsatt hjemme hos mor, menikke lenger i 7. etasje i en av høyblokkenepå Tveita. Familien har bygd hus,hvor Per har egen leilighet i underetasjen,mens Lasse og mor bor ovenpå. Per hardessuten fått seg bil, og rullestolene ernye og mer avanserte, med flere funksjoner.Noen moderne hjelpemidler harkommet til, som letter mor for noe avløftingen, men ellers er situasjonen stortsett den samme på hjemmefronten. DenREspekt 1-200525

Portrettetstår og faller med mor. Hun barbererkjaker og grer hår på to forfengeligeungdommer, og gjør ellers alt som måtil for at familien skal fungere. Og detfungerer. Guttene er i ferd med å blimenn, de er stadig opptatt av jenterog festing, og de er i ferd med å få segutdannelser.I filmens tredje del er «guttene» blittvoksne menn på 39 og 40 år. Familienhar solgt huset og kjøpt to leiligheter.Både Per og Lasse har biler, og beggehar det de trenger av personlig assistanse.Begge er i jobb, og Per har dessutenstiftet egen familie, med det første barnetnyfødt. Det har altså gått bra medbrødrene Barthel. Mot alle odds, hardet gått bra. Fordi Mor alltid har værtder. Så derfor er det mor jeg skal snakkemed, når jeg ankommer det Barthel’skehjemmet.«Moder’n»I filmen omtaler Per og Lasse konsekventsin mor som «Moder’n», men hun harett navn. Mor Barthel heter Ruth HildaBarthel, og hun fylte 70 i fjor. Da blehun hentet i hvit Limousine bestilt av«gutta», og kjørt rundt på gamle tomteri byen, videre til kaffe på Frognerseterenrestaurant, før det ble middag og festmed familie og venner. Hun er lett rørt iøyekroken når hun forteller om hvordanhun ble gjort stas på, - det har vel kanskjeikke vært hverdagskost for denne damen,å være den som det blir gjort noe for.På et lite bord i et hjørne i dentrivelige leiligheten står det en tøyløve.Den ble overrakt Ruth Barthel i 70-årsselskapet av en tidligere Sparresjåfør,en av dem som var skolesjåfør forPer og Lasse i gamle dager på Tveita.Løveoverrekkelsen ble fulgt av en litentale, der giveren forklarte at han meddenne løven ville symboliserte hvordanRuth Barthel i alle år har slåss som enløve for guttene sine.Selv har jeg møtt Ruth Barthel før,den gangen familien bodde i 7. på26Tveita. Det er omtrent 25 år siden, ogdet er definitivt ikke hos Ruth Barthelden største aldersforandringen kan merkes!Hun er liten, nett og slank, med detsamme hvite, kortklipte håret. Hun erlun og rolig, varm og imøtekommende.Øynene, som ser undersøkende og oppmerksomtinn i mine, viker ikke en centimeter.Når hun serverer kaffe, kaker ogsjokolade, må hun – som enhver kvinnei hennes generasjon – unnskylde at detakkurat i dag ikke er hjemmebakst. Fordet pleier det å være, hun har bare ikkehatt tid, og barnebarna har spist opp desiste wienerbrødene.Når Ruth Barthel har puslet ferdig,setter hun seg ned og begynner åfortelle.Tivoliprinsesse og fotomodell- Jeg er født og oppvokst i Oslo, og begyntepå Lakkegata skole. Under krigen måttevi ha skole på museene i Tøyenhagen, fortyskerne tok skolen vår.Far og mor drev et tivoli, BarthelsTivoli, og bestefaren min, som kom fraTyskland, hadde sirkus. Han gikk på line.Og det var tanten min som drev SirkusBerny.Ruth blir fjern i blikket et øyeblikk,smilerynkene blir tydeligere:- Det at mamma og pappa drev tivoli,gjorde at vi reiste mye da jeg var liten.De fortalte at jeg pleide å ligge i ei kasse iskytebanen og sove.Etter folkeskolen gikk jeg på framhaldsskoleog på kurs i telefoni. Det var ikke såvanlig med mer utdannelse den gangen.På en hylleseksjon i stuen står detnoen familiebilder som jeg la merke tilda jeg kom. Det ene viser en vakker, ungkvinne med 50-tallsfrisyre. På spørsmålfår jeg bekreftet at kvinnen er Ruth, og såforteller hun, lett sjenert men også stolt,om hvordan det en dag kom en mannbort til henne på gaten og bemerketat hun hadde så pent hår og så penetenner. Ruth var 17 år og sjenert, menble storøyd da mannen fortsatte med åspørre om hun kunne tenke seg å blifotomodell!Den strenge fader måtte spørres,men siden reklamefotografen bodde isamme gate, fikk han farens tillatelsetil å fotografere datteren. Først ble detreklamebilder for Solidox og Sunsilk,tennene og håret ga full uttelling, menetter hvert ble det også kinoreklame – forbarnevogner. Oppi vogna lå lillebroren,som kom til verden da Ruth var 20.I denne perioden traff hun også hansom skulle bli den første store kjærligheten,og det ble forlovelse. Ruth erganske kortfattet når hun forteller omungdomskjæresten, som fikk kreft ogdøde da Ruth bare var 19 år gammel.Det ser fortsatt ut som dette er et sårtminne.Men livet skifter fort kurs, og raskestnår man er ung, så etter hvert traff Ruthham hun skulle gifte seg med. Tjueseksår gammel fødte hun Per.Slag på slagDa den vesle gutten skulle begynne å gå,oppdaget moren at her var det noe galt.Legene mente at han hadde hoftefeil,og la gutten i gips i over ett år, uten atdet hjalp. I mellomtiden hadde lillebrorLasse kommet til verden, og han varikke gamle karen før mor igjen reagerte:gutten var alt for sen med å løfte ogholde hodet.Dermed tok hun like godt minstemannmed, da hun skulle til SophiesMinde for å få undersøkt Per.«Hvorfor kommer du hit med hanminste? Han har jo ikke lenge å leve!»smalt legen i ansiktet på den ungemoren.- Vet du, den mannen har jeg alltidhatt lyst til å drepe! Det er det verste jeghar opplevd. Jeg gråt i flere dager, men såtok faren min tak i situasjonen og hjalp tilså vi kom til Ullevål og fikk tatt vevsprøverav begge guttene.Så fikk vi en diagnose da. Per og Lassehar en muskelsykdom, men vi fikk ingenREspekt 1-2005

Portrettetinformasjon, ingen støtte. Jeg måtte klaredette sjøl. Jeg torde ikke be om hjelp, heller,for jeg var så redd for at de skulle taguttene fra meg.Per lærte etter hvert å gå, men ikkeLasse. Ham måtte moren ha i vogn.Så en dag, i første klasse, greide ikkePer heller å stå.- Jeg husker jeg ristet i ham og ropte«Stå, da! Stå!» Men det gikk ikke, hankunne ikke stå mer, så da ble det rullestoltil innebruk. Ute var det tvillingvogn omsommeren, og om vinteren dro jeg dempå en kjelke som pappa lagde. Guttenevar noen timer i barnehage, så jeg kunnejobbe litt, men det var jo ikke nok til åleve av. Og det var jo nesten ingen trygdå få den gangen. Mange ganger haddejeg ikke nok til mat til meg sjøl, guttenemåtte jo få først.- Hadde du ingen som hjalp deg?Ingen avlastning?- Ingen offentlig, nei, men jeg haddejo mamma og pappa. Pappa hadde startetfrisørsalong på denne tiden, så de var inærheten.- Du sier «jeg», og ikke «vi», hvamed mannen din oppe i det hele? Duvar jo gift?Ruth tenker seg litt om, og så fortellerhun en historie om fyll og bråk, slagog ukvemsord. Om en voldelig mannsom ikke evnet å stille opp for familiensin, og som forsvant ut av bildet omtrentda guttene skulle begynne på skolen.- Han dro på lille julaften, og la igjenen tier på stuebordet. Jeg ble skilt veddom. Per og Lasse har sett mye de ikkeskulle…Nå blir hun fjern i blikket igjen, ogviker unna mitt, før hun puster dypt.- I oppveksten hadde ikke Per og Lassenoen kontakt med faren sin, og nå er handød.Da han dro, var jeg livredd for hvordanjeg skulle klare dette alene, men jeg haddegod hjelp av min egen far. Etter hvert flyttetmor og far inn i en leilighet i etasjenover oss i blokka på Tveita, så dermed bledet mulig for meg å være i full jobb, jegREspekt 1-2005satt i kassa på Jens Evensen. Da kunneguttene gå til besteforeldrene når de komhjem fra skolen.Jeg forsøker å få et bilde av hvordandøgnet måtte se ut for Ruth Barthel pådenne tiden: Stå opp grytidlig for å stelleførst seg selv, og så begge guttene – somkan røre henholdsvis en arm og en hånd.Så frokost – ingen av guttene kan spise selv,før hun haster av gårde til en lang og slitsomdag i kassa på super’n. Hjem til mer arbeid,matlaging, husarbeid, stell og vask av klær,kanskje noe leksehjelp, hjelpe guttene av ogpå med klær etter hvert som de skal ut ellerinn, og så til slutt få dem i seng.- Jeg la meg kanskje 12, og så ble jeg jovekket noen ganger i løpet av natten, nårguttene lå vondt og ville snus.Før jeg rekker å komme med noenbeundrende utrop, kommer hun meg iforkjøpet:- Noen som har sett filmene om Per ogLasse, har kommentert på hvor forferdeligjeg måtte ha det, hvor ille det må ha vært,men det var ikke det! Jeg har hatt et godtliv, vi har hatt det bra sammen, guttenemine og jeg. Jeg gjorde jo bare det jeg måttegjøre, gjør vi ikke det alle sammen? Alt gårjo, når en må.Jeg tenker meg litt beskjemmet om,og forsøker forsiktig:- Jo, men det må jo ha vært slitsomt?- Det var vel det, men jeg har alltidvært sterk. Og så er det jo det, at andre,de som har friske unger, de sliter kanskjepå en annen måte?Ingen superkvinne!Jeg kjenner at jeg må lenger ned i akkuratdette. Det er all grunn til å beundreRuth Barthel for den innsatsen hun hargjort for ungene sine, men for hvilkendel av innsatsen?Jeg forstår det hun sier, om at hunbare har spilt med de kortene hun fikktildelt. Slik har jeg argumentert selv også,når noen forsøker å dytte meg inn i enoffer- eller helterolle.Ruth fikk to barn som begge harstore funksjonsnedsettelser. Fordi samfunnetikke hadde de støtteordningeneog assistansetilbudene som trengtes,måtte Ruth fylle disse funksjonene selv.Med andre ord, hun ga barna sine detde trengte, slik de fleste foreldre gjør.Etter denne logikken er ikke Ruth enhelt, hun er bare en vanlig, god mor,som elsker barna sine.Ikke virker det særlig mye i tråd medvirkeligheten å se på Ruth Barthel somet offer, heller. Noen vil synes at det ergrusomt av skjebnen – eller hvem detnå er – å legge slike byrder på et menneske.Da har man ikke kjent varmenog samholdet i denne familien. Da harman ikke hørt stoltheten hun snakkerom guttene sine med, ikke hørt hvordanguttene snakker om «Moder’n».Det er her det er riktig, tror jeg, å siat Ruth Barthel fortjener beundring fordet hun har gjort. Beundring for at hunhar klart å gi sønnene sine selvtillit ogselvrespekt, troen på at de er noe verdt, iet samfunn som nettopp er egnet til å gioss som avviker fra normen en følelse avå være mindre verdt enn andre. Hvordangjorde hun det?- Jeg har aldri holdt dem tilbake. Dehar fått være med på alt, fått gjøre altdet som andre gjorde. De hadde vennerpå besøk hele tida, de var ute og festet ogprøvde ut ting, de som andre, og jeg hentadem om natta, når de var på fest. Detvar jo mange som sa at «Uff, at du tør ladem holde på slik!» Men de er jo akkuratsom andre, så hvorfor skulle de ikke gjøresom andre?Begrepet «Tveita-gjengen» flagrerover bordet, og jeg spør om hun ikkevar redd for dem i ungdomsårene? Reddfor at det skulle skje noe, redd for at detskulle gå helt galt?- Jeg var aldri bekymra, de hadde godekamerater som passa på dem når de var uteJeg har bare godt å si om miljøet de vankai, det var høflige og greie ungdommer, somalltid rydda opp etter seg når de gikk.Og Per og Lasse var til å stole på, de27

Portrettetogså. Jeg hadde veldig stor tillit til dem,for de fortalte alt til meg. Jeg følte at jegkunne stole helt på dem.Ruth lener seg tilbake og ser på megmed et stort smil:- Jeg har hatt et veldig godt og harmoniskliv med guttene mine, jeg har aldriangret en dag på at jeg fikk dem! Det ermange som synes det er rart, og som ikkeforstår hva jeg mener, når jeg sier at «jeger så glad for at jeg har to friske gutter».Men det er jo sant! De er jo ikke syke! Jegtror guttene mine er fornøyde med livenesine også, som jeg er det med mitt. Vi hardet jo så godt!Og så snakker hun litt om hvordande mistrivdes i huset de bygde, og hvorgodt det var å komme inn i rekkehusetde bor i nå:- Her bor Per og familien rett overtunet for Lasse og meg. Vi omgås heletiden, og barnebarna kan komme innomhos oss når de vil. Og så er det så flottmiljø i dette nabolaget! Det bor folk fraalle verdenshjørner her, og alle bryr segom hverandre.Nei, jeg ville ikke bytte med noen! Jegtror ikke andre har sånn nær kontakt medfamilien sin, som jeg har med min…Dame med futtMen alt er selvsagt ikke bare søndag hosBarthel’ene heller.- Jeg merker det jo litt på kroppen, atdet har vært mye løfting og sånt. Jeg haren nedslitt hofte, og ryggen er vel ikke heltgod… Jeg må ha et par smertestillendefør jeg kan gå meg i gang om morgenen,og jeg har litt leddgikt, men er ikke noesærlig plaget.Det hender selvsagt at jeg også kanbli deppa, men da har jeg min dagligekaffestund med Per. Han er en ordentligmammadalt, og veldig flink til å muntremeg opp. Han er veldig myk og snill, Per.Lasse er litt røffere, litt hardere i kantene,og fryktelig morsom. Jeg ville aldri greieå miste noen av dem! Jeg synes vi har detså bra nå, alle sammen, at jeg vil bare ha28mer og mer av det som er. Jeg vil at detskal fortsette slik som det er nå!- Men innimellom alt dette gode ogbra, så forteller du jo fortsatt om våkenetternår en av dem er syk. Og du bor josammen med Lasse, og har Per rett overtunet. Du er jo fortsatt bundet? Har dualdri behov for et liv utenom dette?- Nei, jeg er jo ikke bundet! Familiener jo livet mitt! Jeg hadde ikke overskuddda guttene vokste opp, til å holde på vennenemine, bortsett fra én god venninne,eller til å ha noe særlig sosialt liv utenforhjemmet. Men jeg har ikke noe behovfor det heller, når jeg har disse to gode,snille guttene mine, svigerdatteren minog barnebarna!- Har du ikke noe behov, da, forbare å ta det med ro? Tenke bare på degselv, og ikke ha mer ansvar og omsorgfor andre?- Jeg hadde ikke holdt ut, om jeg ikkehadde noe å gjøre. Og det jeg gjør her, erjo for meg selv også. Det er familien min.De er jo her for meg også!Jeg er dessuten ikke så opptatt av å gåut, eller gjøre andre ting. Jeg liker fred ogro, kanskje ta en tur på kino med det eldstebarnebarnet.Og så er jeg kanskje positiv av natur,jeg ser lyst på livet, slik som pappa gjorde.Dermed ser jeg ikke problemene våre såmye.Men Mor Barthel har flere sider fraløvemoren, enn omsorgsevnen. Jeg harpirket og lirket gjennom hele intervjuet,for å se om ikke all denne positivitetenhar noen sprekker. Om ikke all mildhetengjemmer litt krutt. For kan manvære så sterk og seig uten å ha noeneksplosiver i bakhånd?Etter litt trigging, finner jeg til slutten liten åpning:- Jeg blir så irritert når noen glor! PåTveita var det ingen som glodde, alle kjentePer og Lasse.Etter litt erfaringsutveksling om utidigemennesker uten folkeskikk, spør jegom det aldri var noen ubehageligheter åmøte på Tveita, da guttene var små?- Jo-o, det var en nabodame i oppgangen…Ruth drar litt på det, men så slipperhun seg løs:- Denne damen bodde i leilighetenved siden av oss. Jeg måtte ha de store,elektriske ute-rullestolene til guttene ståendepå gangen, det var ikke plass inne ileiligheten, der hadde de jo de manuellestolene. Og når guttene skulle ut, måttejeg dra personløfteren - da vi hadde fåttdet - ut på gangen, og foreta forflytningender. Denne damen lot seg irritere over altdette, og klagde stadig på at det bråket.Nesten hver dag kom hun ut og klaget ogmaste mens vi holdt på, noen ganger overbråket, noen ganger over at det luktet matfra leiligheten vår! Jeg sa aldri noe, tenkteat det var best, men en dag gikk hun overstreken.- Hva skjedde?Og nå ser jeg det: Ruth Barthel kanvære fandenivoldsk! Hun simpelthenglitrer i øynene når hun forsetter:- En dag kom hun ut som vanlig, også sa hun det jeg aldri glemmer: «Nå erdet på tide at du tar de to invalide ungadine med deg, og flytter herfra!»Ruth tar en kunstpause, men jegskjønner at det kommer mer:- Jeg bare snudde meg rundt, gikk borttil henne der hun sto i døråpningen sin,og slo henne rett ned. Jeg slo til dama, såhun havna inn i entreen sin!- Jippi! Men hvordan gikk dét, da,etterpå?- Det ble jo trussel om utkastelse, vetdu, men alle holdt jo med oss, så det roetseg. Men det sier jeg, at ingen skal kalleungene mine for invalide!Og der er hemmeligheten. Der er detendelige beviset på at man er elsket. Perog Lasse vokste opp med en løvemor somi alt hun gjorde fortalte dem at de varverdifulle, fullverdige, verdt å elske, verdtå slåss for. Når man vokser opp med dentryggheten, kan resten av verden si hvaden vil.■REspekt 1-2005

Barn med särskilda behov?- Jag kallas ett barn med särskilda behov.- Barn med särskilda behov blir så lätt barn med särskilda besvär.- Barn med särskilda besvär blir så lätt «särskilda»- Särskilda barn blir så lätt isär- skilda.- Isärskilda barn får så lätt särskilda behov.- Särskilda behov är inte särskilda -bara STÖRRE-STÖRRE BEHOV har väl även du......ibland.Berit Schaub,mamma til Martina med Downs29REspekt 1-2005

Funksjonshemming,ulemper og likheter -noen etiske betraktningerAv Simo Vehmas, PhD,Department of Moral and SocialPhilosophy, University of HelsinikiOversatt av Red.Alle rehabiliteringsinstitusjonerog -metoder erbasert på noen antagelserom funksjonshemmingog om hvem som trengerrehabilitering, men det ersvært vanskelig å finne ogenes om en klar definisjon avfunksjonshemming. En rasktitt på litteraturen viser at deter en mengde konkurrerendeteoretiske modeller ute og gårom innholdet i - og opphavettil funksjonshemming, og vistår langt fra konsensus nårdet gjelder hvordan vi skalforstå funksjonshemming.Teoretiseringen og forestillingene omfunksjonshemming er selvsagt ikke viktigebare i akademiske kretser – det harogså en stor praktisk betydning. Deforskjellige deskriptive og normativeteoretiske forklaringene har betydningfor hvordan praktiske tiltak overfor personermed funksjonsnedsettelser utføres.Dette er i hvert fall tydelig i de følgendetre sosiale institusjoner:• Medisinen: Hvis funksjonshemminghandler om et individs medisinsketilstand, blir helsevesenet ikke barerettferdiggjort, det blir også forpliktettil å forebygge funksjonshemming.I praksis betyr dette å forandre,«reparere» og rehabilitere menneskermed funksjonsnedsettelser, ogogså forebygge eksistensen av dem.Og siden et slikt prosjekt ville væremoralsk bra, burde samfunnet støttemedisinen i disse forsøkene.• Sosialpolitikken: Om en ser påfunksjonshemming som et individsmedisinske tilstand eller som etsosialt produsert fenomen, påvirkerfor eksempel hvordan boliger ogarbeidsplasser er organisert i forholdtil mennesker med funksjonsnedsettelser.For eksempel, hvis et menneskesnedsatte funksjon i forholdtil visse arbeidsoppgaver blir forklartmed hennes «mangler», er det ikkenødvendig å endre den sosiale organiseringenav arbeidet. Man vil i stedetlede personen til den slags arbeid huner i stand til å utføre, og også søkeå forbedre hennes evner, for å gjørehenne mer kompetent.• Utdanning: Teoretiseringen omfunksjonshemming bidrar til planleggingen,og ikke minst organiseringen,av skolene. Hvordan og hvorblir elever med funksjonsnedsettelserutdannet? I et vanlig klasseromeller segregert i spesialutdanning?Det er en tradisjonell oppfatning ispesialutdanningen at de forskjelligeutdanningsmessige behovenehos barn med funksjonsnedsettelserbør være grunnlaget for skolegangen.For eksempel er behovene hos et barnmed en visuell funksjonsnedsettelseforskjellig fra andre barns behov, sådette barnet burde ha en annen slagsopplæring, ofte i en annen setting ennandre barn. Utdanningstiltak lederbarn med funksjonsnedsettelser tilbestemte sosiale roller og posisjoner.Sett fra et filosofisk etisk synspunkt, erfunksjonshemming et intrikat begrep.Dette gjelder særlig intellektuelle funksjonsnedsettelser.Tradisjonelle etisketeorier består av antagelser og normer omhva som gjør oss særegent menneskelige.I filosofien betegner for eksempel konseptet«et moralsk vesen» et vesen somgjør seg fortjent til moralske rettigheter,og som er i stand til å handle moralsk.Det har vært hevdet at bare rasjonellevesener kan være moralske, noe somimpliserer at ikke-menneskelige dyr såvel som noen mennesker med alvorligekognitive funksjonsnedsettelser, mentalesykdommer eller hjerneskader er «amoralske»vesener. Deres oppførsel, selvom den er skadelig eller på annen måteuønsket, blir ikke sett på som umoralsk,men simpelthen som en beklagelig,uunngåelig konsekvens av at de ikkevet bedre. I dagligdags moraloppfatning,og i moralfilosofien (i det minstei arbeidene til klassikere som Platon,Aristoteles, Kant og Mill) er rasjonalitetog praktisk tenking tilskrevet voksnemennesker med en «normal» intelligens.(Saponzis, 27-70)30REspekt 1-2005

I lys av etiske og sosialrettslige teorierkan en med god grunn argumentere for atmennesker med funksjonsnedsettelser ermarginale mennesker. Filosofisk metodepresenterer mennesker med funksjonsnedsettelseri lys av pessimistisk ekstremisme,ikke i lys av deres daglige rutiner. Dervedbeskriver filosofien det å leve på dennemåten som en tilværelse i eksistensensutkant. (MacIntyre 1999, kap.1; Silvers1998, 1-2; Vehmas 2004)Dette gir oss tre alternativer.Det første ville være å aksepteregrunnsetningen i Vestlig moralfilosofi,og innrømme at mennesker med funksjonsnedsettelsermoralsk sett faktisk ermindre menneskelig enn andre.Det andre alternativet ville være åfullstendig forkaste disse teoriene, sombåde sosialt og moralsk marginaliserermennesker med funksjonsnedsettelser.Den tredje muligheten er at vi, i lysav funksjonshemming, stiller spørsmålog reviderer disse teoriene, som nåralt kommer til alt er forventet å si noeessensielt om alle sider ved det menneskeligeliv.Ved å undersøke marginal menneskelighet,undersøker vi samtidigutvilsomt menneskeheten generelt, forved å definere hva som er marginalt ogunormalt, definerer vi også dikotomiskdet som er typisk og normalt. Å definereunderlegenhet er å definere overlegenhet.Definisjonen av avvik og annerledesheter dermed alltid en dialogisk prosess somproduserer en todelt virkelighet.På denne måten er funksjonsnedsettelseog funksjonshemming høystrelevant for filosofisk metode, fordi dereiser fundamentale spørsmål om hvilkenbetydning variasjon i fysisk og mentalfungering har for menneskelig velvære,for personlig og sosial identitet, og forsosial rettferdighet. På den andre sidenburde nyere angloamerikansk filosofivære av interesse for forskere innenforfunksjonshemmede-feltet, på grunn avdennes inngående analyse av begrepersom er avgjørende for begrepsdannelsenREspekt 1-2005rundt funksjonshemming, slike somhelse, normalitet, sykdom, velvære,diskriminering, rettferdighet og likhet.(Wasserman 2001, 219.)I denne presentasjonen vil jeg ikkeanalysere slektskapet mellom funksjonshemmingog teoriene rundt filosofisketikk noe ytterligere. Jeg vil hellerkonsentrere denne diskusjonen om demoralske spørsmålene knyttet til deindividuelle og sosiale forestillingene omfunksjonshemming.Mitt mål er å belyse de to følgendespørsmålene:1. Forårsaker funksjonsnedsettelse nødvendigvissosialt tap eller ulempe?2. Er de sosiale tapene forbundet medfunksjonshemming sosialt produserte,og er de dermed et resultat avdiskriminering?Og videre, handler funksjonshemmingdypest sett om diskriminering? Jeg vilbygge på synspunkter både fra funksjonshemmede-forskningenog fra filosofisklitteratur.Funksjonsnedsettelser ogbegrensede muligheterFunksjonsnedsettelser blir ofte sett påsom noe som legger sterke begrensningerpå en persons liv. Det betyr atfunksjonsnedsettelser utelukker den typemuligheter fra menneskers liv, som folkelles ville ha forsøkt å oppnå, og somville ha bidratt til deres velbefinnende.På bakgrunn av disse premissene er detgrunn til ikke bare å rettferdiggjøre,men også til å forvente, at man skalforebygge eksistensen til barn medfunksjonsnedsettelser. Begrunnelsen eret ønske om barnets rett til ikke å få sineframtidige valgmuligheter ugjenkalleligutelukket og forutbestemt. Dette betyrfor eksempel at å med vitende og viljeprodusere et døvt barn er galt, fordi det«begrenser omfanget av hennes valgmuligheternår hun vokser opp. Med andreord, det berøver henne retten til en «åpenframtid». (Davis 1997)Denne amerikanske filosof, DenaDavis (1997, 14) konkluderes ogsåmed at«Hvis døvhet blir sett på som funksjonshemming,noe som i betydelig gradbegrenser et barns karrieremuligheter,ekteskapsmuligheter og en kulturell valgfriheti framtiden, er det å bevisst sette tilverden et døvt barn å forstå som et moralskskadeverk. Om døvhet ses på som en kultur,slik som døve-aktivister vil ha oss til åmene, er det å bevisst skape et døvt barnsom vil ha bare svært begrensede mulighetertil å bevege seg utenfor denne kulturen, ogsåå betrakte som moralsk forkastelig.»Når det gjelder spørsmålet om døvheter en kultur som gir individet baresvært begrensede valgmuligheter, er deten avgjørende betraktning som må tasmed. Alle mennesker er født inn i, ogtilhører, en eller annen kultur og et samfunnsfellesskapsom setter begrensningerfor deres muligheter. Hvite, heteroseksuellemiddelklassemenn som meg selv, erikke i stand til å utforske de mulighetenesom kulturen hos svarte, homofile ellerarbeiderklassen kan tilby. Og likevel villedet synes absurd å beskylde foreldrenemine for å ha ødelagt min rett til en åpenframtid. Poenget er Davis´ verdibedømmelseav døvekulturen. Vi kan ikke siat et individs framtidige muligheterer begrenset bare fordi hun tilhører énkultur framfor en annen, med mindrevi er villige til å si at noen kulturer erbedre eller dårligere enn andre. (Takala2003, 41-42)Så hva er det med døvhet som gjørdet til en skadet tilstand som implisererfunksjonshemming, og en kultur somer dårligere enn en hørende kultur?Hva innebærer funksjonshemming oghandikap?I følge en velkjent britisk biotekniker,John Harris (1998, 2000, 2001) er funksjonshemmingen slags skadet tilstandsom andre har et sterkt og rasjonelt ønskeom ikke å være i.Men en skadet tilstand er relativ,både i forhold til ens rasjonelle ønsker31

og til mulige alternativer. Med andreord, noen tilstander er en funksjonshemminghvis de innebærer at man berøvesverdifulle opplevelser og muligheten tilå erfare dem:«Den intellektuelt funksjonshemmedemister noen erfaringsdimensjoner som erstengt for dem på samme måte som musikker stengt for en døv. Og dette er en funksjonshemming.»(Harris 2001, 384)Selv om Harris´ definisjon ikke erveldig opplysende, og etterlater mangespørsmål ubesvart, ser hans oppfatningut til å være akseptabel. Å forårsake etbarns døvhet, selv når foreldrene selver døve, ser ut til å være skadelig forbarnet. Likevel, er denne oppfatningenen moralsk gyldig rettesnor?Det åpenbare spørsmålet som reiserseg fra Harris´ ståsted er: hva slagsmuligheter er relevante i betydningen atfravær av dem innebærer funksjonshemming?Hva er det med for eksempel detå høre som får oss til å mene at det er enuvurderlig sans? Hvorfor er menneskerfunksjonshemmet hvis de ikke kan nyte«Mozart og Beerhoven og dansemusikk oglyden av vinden i trærne og bølgene motstranden…»? (Harris 2000, 97)Fordi å lytte til musikk eller lydenav bølgene mot stranden er av vitalbetydning for oss, for såkalt normalemennesker. Visse funksjoner blir sett påsom artstypiske og sentrale for menneskeligvelbefinnende fordi de er «kilder tildelte erfaringer og sosial samhandling» ogogså fordi «vårt sosiale liv og vår kulturer bygd rundt noen av disse funksjonene»(Wassermann 1998, 196-197). Dette ergrunnen til at mennesker ikke føler segfunksjonshemmet fordi om de mangleren sjette sans eller for eksempel detakustiske nivået eller sensitiviteten ilukteorganet til en gjennomsnitts hund.Med andre ord, funksjoner og evner blirsett på som artstypiske og bra for menneskerpå bakgrunn av kulturell og sosialtilpasning, uavhengig av hvor mye disse,eller andre funksjoner og sanser i seg slevkunne berike livene våre.32Altså, det det handler om her erikke begrensede muligheter i seg selv,men kvaliteten av dem. Kjønn «funksjonshemmer»individer når det gjelderkarriere i arbeidslivet; kvinner kan ikkebli brannmenn like lett som menn. Detteblir knapt sett på som en begrensningsom er alvorlig nok til å rettferdiggjørebortvelgelse av barn på bakgrunn avkjønn. Hva kommer det av, da, atbegrensede muligheter som har sammenhengmed døvhet eller kognitivfunksjonsnedsettelse, for eksempel, blirsett på som viktig nok til å rettferdiggjøre,eller til og med kreve at foreldreforhindre fødselen av et barn med sliketilstander? Hvorfor mener Harris atdøvhet er en funksjonshemming, hvisdøve mennesker selv ikke føler seg funksjonshemmetav sitt hørselstap?Den menneskelige tilværelsen er,uansett, begrenset for alle mennesker,og mulighetene den gir for det enkelteindivid er uten unntak begrenset. Nårdette er tilfelle kan ikke begrensedemuligheter i seg selv være grunnlagetfor å definere funksjonshemming. Hviskvaliteten av de begrensede muligheteneer poenget, da skulle man være istand til å frambringe en objektiv teoriom hva som er relevante restriksjoner iforhold til menneskelivet, og hvilke en«rasjonell» person skulle ønske han varforuten. Uten en slik teori, ville et merplausibelt alternativ for å definere et tilfredsstillendeliv i forhold til muligheter,være dette:Å med hell strebe etter noen mulighetersom er gode, eller det beste somden begrensede menneskelige tilværelsentilbyr dette individet, er nok for hennetil å oppnå et godt liv.I dette tilfelle ville hennes individuellekarakteristika være irrelevantnår det gjelder funksjonshemming.Med andre ord, det kan ikke automatiskkonkluderes med at døvhet ellerkognitive funksjonsnedsettelser alltidinnebærer funksjonshemming – en måførst undersøke grundig et individs opplevelserav sin situasjon, som er formet ien kompleks samhandling med hennessosiale omgivelser. Skal en definerefunksjonshemming, må en derfor værelydhør for særegenhetene i livet til detenkelte individ.Funksjonshemming, likhet ogdiskrimineringEttersom velbehag og ubehag for ossmennesker for en stor del er avhengigav faktorer i omgivelsene, står vi overforspørsmålet om hva som er samfunnetsansvar med hensyn til behovene hosmennesker med funksjonsnedsettelser.Opp gjennom den vestlige sivilisasjonenshistorie har funksjonshemming merketmennesker med en underlegen sosialstatus. I antikken og middelalderentrodde man at forskjellige funksjonshemmendetilstander hadde overnaturlige ellerdemoniske årsaker. Dette resulterte ofte iforfølgelse, men medlidende holdninger,og tiltak som offentlig økonomisk støtteog velvillig innstilte bo-institusjoner, varogså en del av bildet. Etter det syttendeårhundre vokste medisinen fram somen egen vitenskap, og sammen medinstitusjonene, som nå var blitt reneforvaringsanstalter, underminerte dennye vitenskapen selvbestemmelsen formennesker med funksjonsnedsettelser.Dette skjedde gjennom medikaliseringenav funksjonshemming, som nå var blittet enormt sosialt, utdanningsmessig ogøkonomisk problem for hele samfunnet,og gjennom å atskille de funksjonshemmedefra familiene deres og fra samfunnetforøvrig. Segregeringspolitikken varbasert på, og ble forsterket av, negativesosiale holdninger til menneskelige ulikheter.Og framfor alt, mennesker medfunksjonsnedsettelser deler en historiesom ofte har vært undertrykkende. Deninkluderer overgrep, forsømmelse og vanskjøtsel,ufrivillig sterilisering og eutanasi,stigmatiserting, segregering og institusjonalisering.(Braddock & Parish 2001;Scheerenberger 1983; Stiker 1999)REspekt 1-2005

For tiden kjemper funksjonshemmedemennesker for kravet om en rettmessigidentitet og politisk makt. Delerav denne kampen består i å fremme etsyn på funksjonshemming som resultatav de undertrykkende materielle forholdenei de eksisterende samfunn, ellersom en følge av de rådende kulturelleverdier, ideer, holdninger og språk somproduserer og former den menneskeligevirkeligheten (Bogdan & Taylor1994; Linton 1998; Oliver 1990; Silvers1998).Fra dette gunstige utgangspunkteter samfunnet forpliktet til å forbedreden marginaliserte statusen til menneskermed funksjonsnedsettelser gjennomkompensatoriske tiltak. En avgjørendemåte å sikre likebehandling og lik statusfor disse menneskene sammenlignet medandre, er å sikre at den subjektive stemmentil funksjonshemmede menneskerblir tilstrekkelig fremmet og hørt. Når enperson har alvorlige begrensninger medhensyn til argumentasjon og kommunikasjon,trengs det stedfortredere med enformell plass i de politiske strukturene.Med MacIntyres ord, (1999, 130),trenger vi:«en form for politisk samfunn som tarfor gitt at funksjonshemming og avhengighetav andre er noe som vi alle erfarer iløpet av livet, og det på måter som er heltuforutsigbare. Konsekvensen av dette erat vår interesse for at funksjonshemmedesbehov blir tilstrekkelig fremmet og hørt,ikke er en spesialinteresse for en spesiellgruppe framfor andre, men heller eninteresse for hele det politiske samfunnet, eninteresse som er vesentlig for vår forståelsefor vårt felles beste.»Et annet alvorlig problem i samfunnetså vel som i de akademiske disipliner,er at funksjonshemming i det storeog hele blir sett på som et individueltproblem. Å se på funksjonshemmingutelukkende som et problem, i stedetfor en sak, en ide, en metafor, et fenomen,en kultur eller en konstruksjon,skyldes at man ikke ser på menneskermed funksjonsnedsettelser som enkeltindivider,samtidig som man i studier ogforskning gjør dem til objekter (Linon1998, kap 6).Filosofisk litteratur, for eksempel, erhovedsakelig basert på en diskurs hvorbevisbyrden ligger på dem som tilnærmerseg funksjonshemming på en ikke-dømmendemåte, mens de som mener atfor eksempel det å være døv eller å hakognitive funksjonsvansker er grunnleggendedårlig, ikke behøver å overbeviseandre grundig, fordi deres oppfatningREspekt 1-200533

eflekterer den offentlige retorikken omfunksjonshemming. I denne retorikkenblir individer omtalt som at de lider avfor eksempel Down syndrom, og at sjansenefor å få et barn med en slik tilstandblir sett på som en risiko. (cf. Asch 2001;Silvers 1998, 86-89).Så selv om mennesker med funksjonsnedsettelserikke selv ser sin skjebnesom ulykkelig eller uheldig, og hevderat de lever lykkelig liv, blir betydningenav deres personlige erfaringer undervurdert,og de må overbevise andre omsine personlige erfaringer. Et sentraltelement i kampen for å forsøke å fåslutt på diskrimineringen, er å få helesamfunnet til å forstå at mennesker medfunksjonsnedsettelser er mennesker somresten av oss, med sine egne talenter,styrker og begrensninger.Kjernen i den sosiale og politiskeuretten er behandlingen av noen menneskereller grupper som moralsk mindreverdige.For å unngå dette, burdemennesker med funksjonsnedsettelser blisikret en status som fullverdige borgere.De burde få «god nok tilgjengelighet tiloffentlige bygninger så de kan fungere somlikeverdige i samfunnslivet» (Anderson1999, 334).Men det ville være en alvorlig feilå alltid se diskriminering og tap avmuligheter i sammenheng med funksjonshemming.Selv om for eksempelmental inkompetanse er sosialt konstruerti den forstand at samfunnet bestemmerden kognitive kompleksiteten somtrengs for mange oppgaver, og dessutensetter en minimumsstandard for kompetanseog ferdigheter, kan det å senkekompleksiteten av disse oppgavene, ellersenke standarden for kompetanse, kunneinnebære betydelige kostnader og settei fare interessene til dem som ikke harnoen funksjonsnedsettelser. Mens desom funksjonshemmes av den dominerendeinstitusjonelle infrastrukturenhar en interesse i å reformere den, slikat den tillater dem selv å nyte og deltalikeverdig, har de som er i stand til å34delta effektivt under de rådende omstendigheteneen interesse av å opprettholdeden mest produktive praksis som de selvkan blomstre i (Buchanan et al. 2000,292; Wasserman 2001).Den avgjørende utfordringen blirdermed å finne balansen mellom alleinteressegruppene uten å krenke noensrettigheter. Det burde imidlertid gis romfor at det finnes funksjonsnedsettelser(spesielt kognitive) som er så alvorlige atdet ville være umulig å få dem til å delta isosialt liv, i det minste i samme aktiviteterog på samme måte som andre – uansetthvilken grad av støtte de får. Derfor erformålet med å avskaffe diskrimineringikke å garantere alle mennesker likepraktiske muligheter, for det ville væreen umulighet. Men å sikre likeverdigemuligheter er et mål som kan oppnås,og det er dessuten rettferdig. Ideen omlikeverdige praktiske muligheter betyr atalle menneskers rettmessige behov skulletelle like mye. For eksempel burde allemenneskers behov for å forflytte seg frasted til sted ha samme verdi, uavhengigav den måten de gjør det på. Altså entende bruker beina sine eller en rullestolfor å bevege seg. Dette betyr at vi ikkeburde bygge bare trapper til offentligebygninger, men ramper også (Wasserman1998, 195-200.)Rehabilitering og felles ansvarJeg tror det er klart at de tankebanenesom reduserer funksjonshemming tilfunksjonsnedsettelse er feil. Det å værelam i beina blir for eksempel vanligvissett på som ensbetydende med en funksjonshemming,med manglende evne tilå gå. Denne tilstanden ser for de flesteav oss ut som en ulempe og et tap – enskadelig tilstand som setter begrensningerfor ens muligheter til å oppnå etgodt liv. Men man burde differensieremellom noe som er en ulempe og noesom totalt sett er en ulempe (Steinbock2000, 112-113). Manglende evne tilå gå for eksempel, er en ulempe i denforstand at det utelukker mulighetenefor mange aktiviteter og karrierer, mensamtidig lar det mange andre muligheterfortsatt være åpne og tilgjengelige.Så alt i alt behøver ikke manglendegangfunksjon innebære en ulempe, selvom funksjonsnedsettelsen i seg selv kanbli sett på som en ulempe, noe som ensannsynligvis ville foretrukket å ikke ha.I denne betydningen er mange funksjonsnedsettelsersammenlignbare medfor eksempel manglende talent i forholdtil musikk, billedkunst eller matematikk.(Vehmas 2003, 148.)Disse tankebanene er i slekt medoppfatningen av funksjonsnedsettelse ogfunksjonshemming primært som formerfor menneskelig variasjon, ikke som avvikeller negativ annerledeshet. Dette betyrikke at vi skal benekte at funksjonsnedsettelserofte impliserer besvær eller lidelser.Å erkjenne den uønskede dimensjonen avfunksjonsnedsettelse er ikke nødvendigvisdet samme som en moralsk nedvurderingeller marginalisering av mennesker medfunksjonsnedsettelser. Dette fordi at åsi om en person at hun har en uønskettilstand fra hennes eget perspektiv, er noeannet enn å si at denne spesielle personen,eller hennes liv, er uønsket.Alt i alt, varierer menneskers motor,sensor og kognitive kapasitet svært mye,selv blant den såkalt ikke-funksjonshemmededelen av befolkningen. Derfor erdet kanskje urimelig å holde fast på detgrunnleggende synet på kriteriene for«normal», god eller ønskelig kapasitetog måte å fungere på. Det kan ikkekonkluderes med at funksjonsnedsettelsei seg selv forårsaker ulemper medhensyn til menneskelig velbefinnende.Ulempe, tap funksjonshemming ellervelbefinnende blir ikke formet i et sosialtvakuum, men i relasjonen mellomet individ og omgivelsene. Når detteer tilfelle, er det hensiktsmessig å leggevekt på folks muligheter til å forbedresin kapasitet og sine evner ved hjelpav rehabiliteringstiltak. Like viktig erdet å gjøre samfunnets ideologiske ogREspekt 1-2005

kulturelle atmosfære mer åpen, med detresultat at vi ville få et samfunn somønsker mennesker velkommen uten åmøte dem med kvalitative kriterier medhensyn til deres evner og anlegg. Når detgjelder tjenesteyterne i rehabiliteringsvirksomheten,er det deres plikt å lytte til densubjektive stemmen fra mennesker medfunksjonsnedsettelser, og å handle i trådmed deres interesser.Likeverd for funksjonshemmede menneskerkrever en forandring i både denprofesjonelle og den politiske kulturen.Grunnlaget for den gjeldende politikkenfor funksjonshemmede er todelingen i viog de, oss og dem, hvor mennesker medfunksjonsnedsettelser blir sett på som«de», og noe annet enn «vi». I dennedelingen er «vi» de normale, og «de» er«unormale»; «vi» betaler regninga, «de»får fordelene (MacIntyre 1999, 2; Veatch1986, 166-168).Denne todelinga er opplagt feil. Allemennesker har funksjonsvansker i eneller annen forstand, og noen begrensningeri livene sine. Derfor er det i helesamfunnets interesse å ivareta behovenefor alle samfunnsmedlemmer, uavhengigav variasjon i kapasitet og karakteristika.I virkeligheten kan vi se på velværet hossamfunnets marginaliserte grupper somen viktig indikator på den moralske tilstandeni hele samfunnet. ■ReferanserAnderson, E. (1999). What is the point of equality? Ethics 109, 287-337.Asch, A. (2001). Disability, bioethics, and human rights. Teoksessa G. Albrecht, K.D. Seelman &M. Bury (toim.), Handbook of disability studies. Thousand Oaks: Sage, 297-326.Bogdan, R. & Taylor, S.J. (1994). The social meaning of mental retardation: Two life stories. New York: Teachers College Press.Braddock, D.L. & Parish, S.L. (2001). An institutional history of disability. Teoksessa G. Albrecht,K.D. Seelman & M. Bury (toim.), Handbook of disability studies. Thousand Oaks: Sage, 11-68.Buchanan, A., Brock, D.W., Daniels, N. & Wikler, D. (2000). From chance to choice: Genetics and justice. Cambridge: Cambridge UniversityPress.Davis, D.S. (1997). Genetic dilemmas and the child’s right to an open future. Hastings Center Report 27, 7-15.Harris, J. (1998). Clones, genes and immortality. Oxford: Oxford University Press.Harris, J. (2000). Is there a coherent social conception of disability? Journal of Medical Ethics 26, 95-100.Harris, J. (2001). One principle and three fallacies of disability studies. Journal of Medical Ethics 27, 383-387.Linton, S. (1998). Claiming disability: Knowledge and identity. New York: New York University Press.MacIntyre, A. (1999). Dependent rational animals: Why human beings need the virtues. London: Duckworth.Oliver, M. (1990). The politics of disablement. Basingstoke: Macmillan.Sapontzis, S.F. (1987). Morals, reason, and animals. Philadelphia: Temple University Press.Schreerenberger, R.C. (1983). A history of mental retardation. Baltimore: Paul H. Brookes.Silvers, A. (1998). Formal justice. Teoksessa A. Silvers, D. Wasserman, & M.B. Mahowald, Disability, difference, discrimination: Perspectives on justicein bioethics and public policy.Lanham: Rowman & Littlefield, 13-145.Steinbock, B. (2000). Disability, prenatal testing, and selective abortion. Teoksessa E. Parens, & A.Asch (toim.), Prenatal testing and disability rights. Washington, D.C.: Georgetown University Press, 108-123.Stiker, H.-J. (1999). A history of disability. Ann Arbor: University of Michigan Press.Takala, T. (2003). The child’s right to an open future and modern genetics. Teoksessa B. Almond & M. Parker (toim.), Ethical issues in the newgenetics: Are genes us? Aldershot: Ashgate, 39-46.Vehmas, S. (2003). Live and let die? Disability in bioethics. New Review in Bioethics 1, 147-157.Vehmas, S. (2004). Ethical analysis of the concept of disability. Mental Retardation 42, 209-222.Wasserman, D. (1998). Distributive justice. Teoksessa A. Silvers, D. Wasserman, & M.B.Mahowald, Disability, difference, discrimination: Perspectives on justice in bioethics and public policy. Lanham: Rowman & Littlefield, 147-207.Wasserman, D. (2001). Philosophical issues in the definition and social response to disability.Teoksessa G. Albrecht, K.D. Seelman, & M. Bury (toim.), Handbook of disability studies.Thousand Oaks: Sage, 219-251.REspekt 1-200535

REspekt 1-2005

Kulturminners VERDIog bevegelseshemmedesVERDIghetRefleksjoner om vern og respektAv Arve J. Nilsen, spesialkonsulent,Byantikvaren i BergenNår historien blir utilgjengelig.Det er så mye vakker, verdifull og spennendekulturhistorie rundt oss - i kulturlandskapog bylandskap, i bygninger og påplasser, veier og broer - som kan formidlemange og ulike fortellinger til de som vilog kan ta imot.. Så mange hemmeligheterog nye rom som kan oppleves av de somvil slippe undringen fram..Hvis vi i det hele tatt kommer framtil disse skattene da!For midt oppi alle ordene om storekulturminneopplevelser, sitter mangebevegelseshemmede (bl.a. jeg sev i minrullestol) – like nysgjerrige og opplevelsessultnesom alle andre – og oppleverofte at vi faktisk er fratatt mange av dissemulighetene til å ta imot, bruke, oppleveog lære.. bare fordi vi ikke har evnen tilå bevege oss på to føtter.Fremdeles - på tross av lovnader,lovparagrafer og ikke minst muligheterfor løsninger - blir vi altfor ofte sittendenederst i trappen og se langt etter gledenover å vandre inn i våre historiske skattekammere.Kulturminner trenger vernVi vet selvsagt at kulturminner – dengang før de ble minner - ikke ble lagetmed henblikk på rullestoltilgjengelighet,og de kan derfor aldri bli perfekte for oss.Bevegelseshemmede var antagelig ikkedefinert som verdige besøkende, verdt åta hensyn til (og om de var «verdige» nok,så ble de vel båret med ære?). Plan ogbygningslovens gode intensjoner om tilgjengeligheteksisterte i alle fall ikke da.Slik står derfor mange historiske byggog anlegg (med sine terskler, trapper,portaler og trange strukturer) også somkulturhistoriske formidlere av tidligeretiders syn på mennesker og normalitet.Men kanskje det ikke er denne siden avvår kulturhistorie som trenger det sterkestevernet? Ønsket mitt om å opplevedenne delen av historien vår, er i alle fallikke så veldig (!) sterk. Stort sett har jegnok med slike opplevelser fra egen tid.Kanskje burde vi bruke enda mer tidpå å se på hvilke muligheter som finnestil å forbedre situasjonen og tilgjengeligheteninnen for de rammer og reglersom gjelder.. Bare litt? Uten å ødeleggekulturminnene våre.Kulturminner skal og må selvsagtvernes. Mange er godt beskyttet gjennomfredning ved kulturminneloven eller vedreguleringsbestemmelser etter Plan ogbygningsloven. Og uansett vernestatuskrever vernet at vi daglig behandler kulturminnenemed ydmykhet og omtenksomhetslik at de kan forbli verdifullekulturminner og historiefortellere forgenerasjonene etter oss også.Samtidig må de, for å ha betydningfor oss og vår tid, kunne brukes. Deskal leve og vernes gjennom bruk. Detteer alle kulturminnevernorganisasjonerenige om.Men hvorfor er det da slik at vår (foreksempel rullestolbrukernes) selvfølgeligerett til å bruke, og dermed oppleve kulturminner,ikke gjelder? Det kan virkesom om det er en uutalt forutsetningfor vernepraksisen, at kulturminnenesverdi i hovedsak bare skal tilfalle demsom kan gå på sine ben! I retorikken erdet selvsagt ikke slik. Vår rett og vårelikverdige muligheter er proklamert iinnstillinger, taler og lover. Men i praksiser det kun unntaksvis at vi med størsteselvfølge kan dra på kulturminne»safari»uten først å undersøke om og hvordandet går an å besøke stedet med rullestolog, i positive tilfeller, måtte-forberedevakter-og-andre-på-at-vi-kommer-slikat-de-kan-legge-til-rette-så-godt-sommulig(sukk)..Allerede på dette stadiet har motivasjonenog lysten til å oppleve noe nyttofte fått seg knekk.Men er det de formelle kravene tilvern som fører til denne virkeligheten?Nei, etter mitt syn er det ikke bare kulturminnelovenog vernebestemmelser somsenker bommen foran oss! Det handlerofte like mye om holdninger og mangelpå kreativitet hos oss «kulturminnevernere».Jeg mistenker ingen fagpersonerREspekt 1-200537

for å mene at vernet av kulturminnerførst og fremst skal gjelde for fysisksett «normale» brukere, og dermed haen ekskluderende og diskriminerendekonsekvens overfor bevegelseshemmede.Men gjennom manglende innsikt kombinertmed en konservativ vernefilosofi,tror jeg at man, altfor ofte, kan kommetil å sette krav til løsninger og betingelserfor bruk av kulturminner somekskluderer altfor mange, og gjør dissetil «funksjonshemmede» i situasjonersom skulle vært gledesskapende.Tiden er nå mer enn moden for åutvikle en inkluderende og kreativ vernepraksissom kombinerer kulturminnefagligrefleksjon og aktpågivenhet, med etmoderne og positivt menneskesyn. Jegmener oppriktig at mange kulturminnerkan vernes gjennom ny bruk fornye brukergrupper, ved at nødvendigeinstallasjoner og tiltak blir utført somavdempede eller berikende og lesbaretilføyelser. Dette vil kunne være tilføyelsersom imøtekommer og reflekterervår tids menneskesyn, og dermed blien del av fremtidens opplevelser avkulturminnet.En slik praksis som sikkert har værtforsøkt enkelte steder, vil kreve nytenking,holdningsendringer og kreativeinnspill fundert på kulturminnets verdiog kvaliteter.For selvsagt skal et autentisk ogsjeldent minne bli bevart uten ødeleggende,irreversible visuelle og/ellerkonstruktive inngrep. Slike selvfølgeligekrav vil jo begrense de fullstendige opplevelses-og bruksmulighetene for bevegelseshemmede.Men, dersom vi (f.eks.Handikapforbundet) blir litt mindre«fundamentalistiske» i vår tilnærming,vil det som oftest finnes veier man kangå for å «åpne» flere dører enn i dag, omikke annet enn litt på gløtt, samtidigsom kulturminner blir vernet. Og vi måsikkert være villige til å akseptere at ikkealle dører vil kunne være helt åpne.De fleste kulturminner står i dag ikkebare fram med alders-, sjeldenhets- og38autentisitetsverdi. De har også det vikan kalle en integritetsverdi. Det vilsi at de bærer med seg spor fra mangevirksomheter, ulike stil- og bruksperioderog bruksmåter. Og nettopp disse forskjellige,lesbare sporene av mangfoldigbruk og estetiske ideer gjennom tidene,er i seg selv viktige og gir kulturminneten integritet som må vernes. Et nytttiltak beregnet på bedret tilgjengelighet,kan dermed bli et nytt kapitel i kulturminnetsfortelling.. Men bare dersomvi gjør det som en tilføyelse som ikkeødelegger de andre sporene og slik gjørtiltaket til en berikelse for kulturminnetsestetiske og historiefortellende verdi.Dette vil stille store og utfordrendekrav til kulturminnevernets evne og viljetil å være åpen for nye innspill uten åmiste kulturminnevernets intensjoner,kulturminnenes verdifundament ogmenneskets verdighet av syne.Vi må også ville verneVåre – mennesker med bevegelsesvanskers- ønsker og behov for å få bedretmulighetene for kulturminneopplevelser,vil selvsagt også stille krav til vår innsikti kulturminnets verdi og vernebehov.For selv om vi har spesielle behov,og i svært mange situasjoner er endiskriminert gruppe, har vi som bevegelseshemmedeingen rett til stille kravsom kan ødelegge kulturminners verdi.Kulturminnelovens og kulturminnevernetsintensjoner skal selvsagt også gjeldefor oss. Vårt handikap gir oss ingen retttil ikke å oppføre oss som ansvarligesamfunnsborgere og la være å behandlekulturminnene våre med ydmykhet ogomtenksomhetSelv om vi sitter i rullestol, har viingen rett til å hevde at argumentasjonenfor vern tuftet på ideer om historiens ogkulturminnenes samfunnsmessige betydningog verdi, ikke gjelder for oss. Men- vi bør stå fram med ønsker, uttrykkeeventuell uforståenhet og delta aktivt idiskusjoner om hvordan man i vernet kaninkludere våre behov. Forhåpentligvis vilingen bevegelseshemmede hevde at viikke skal velge å verne for fremtiden dersomvåre ønsker om tilgjengelighet kankomme til å ødelegge et kulturminne?Jeg håper at det ikke må bli sånn at vii vår kamp for å ikke bli diskriminert,stiller krav til løsninger som faktisk forringerkulturminners verdi.I stedet bør vi som ansvarlige, engasjerteog vitebegjærlige samfunnsborgere,stille våre rettmessige krav til kulturminnevernetom nyorientering. Vi måargumentere for åpenhet og fleksibiliteti forhold til løsninger og holdningerknyttet til vår rett til å bruke og opplevekulturminnene rundt oss. Samtidig somvi formidler vår aksept av at løsningerskal skje på kulturminnets premisser.En åpen og fleksibel tolking avPlan og bygningslovenEt slikt engasjement vil også stille krav tilvår fortolking og håndheving av de loverog regler som forsvarer våre rettigheter.Jeg vil påstå at vi på samme måte som vikrever at Kulturminnemyndighetene skaltenke nytt og åpent, må vi selv være åpneog fleksible i våre innspill og holdningertil løsninger.Det kan av og til virke som omvåre forkjemperes krav om «den rettemåten» kan hindre løsning! Jeg vil påståat det er en trussel mot et inkluderendekulturminnevern dersom vi ukritisk ogfirkantet bruker Plan og bygningslovensbestemmelser i slike saker. For eksempel:Er det slik at minimumskravet om rampestigningpå 1:12 må gjennomføres for atdet i det hele tatt skal bli en rampe, selvom 1:12 vil ødelegge kulturminnet? Kanman akseptert en brattere stigning somi alle fall motoriserte stoler og manuellestoler med hjelp fra ledsager, kunne klart,dersom det bedret tilgjengeligheten litt ogsamtidig vernet kulturminnet?Kunne vi i motoriserte stoler, akseptertsmale dører innvendig dersomspesialtilpassede manuelle rullestoler varREspekt 1-2005

å få låne ved inngangen? Og så videre,og så videre..Ved en verneorientert og mulighetsoppsøkendeholding ville mange tingkunne bedre seg (kanskje bare litt) ogført til at flere kunne bruke og opplevekulturminneneOg kanskje viktigst: Ved å endre vårholdning fra å være «den diskriminerte»til bli «den løsningsorienterte», ville vikanskje være med å endre klimaet forsamtale og refleksjon som kunne skapespesialløsninger på kulturminnets premissertil beste for flere.Om det å bli diskriminert og åla seg diskriminereMidt oppe i diskusjoner om lover, reglerog muligheter er det jo viktig at vivanlige brukere med bevegelsesproblemer,ikke lar frykten for å oppleve å blidiskriminert føre til at vi slutter å oppsøkekulturminner. Da blir vi jo lett baresittende passive der nederst i trappen,ventende på at kulturminnevernere skalbli rausere eller at våre forkjemperes kravskal bli mindre «fundamentalistiske».Jeg tror at også vi som bevegelseshemmede,gjennom aktiv lyst til å oppleve ogbruke kulturminneskattene våre, og vedå oppsøke disse, vil være med på å settebehovet for fleksible og kreative løsningerenda tydeligere på dagsorden.Dersom vi ikke gjør det og resignerer,er vi på mange måter med på å la ossdiskriminere og frata oss selv sjanser tilrike og gode opplevelser;Det er mye vakker, verdifull og spennendekulturhistorie rundt oss i kulturlandskapog bylandskap, i bygninger ogpå plasser, langs veier og broer som kanformidle mange og ulike fortellinger tilde av oss som vil og kan ta imot.Det finnes mange muligheter til å giflere adgang til dette, bare påståelighetenog firkantetheten på begge sider blir lagtmer til side og – ikke minst – at vi tørtydeliggjøre vår selvfølgelige rett til å fåoppleve disse umistelige skattene.Da vil nye muligheter til å finnevarierte løsninger som kan sikre bådekulturminnenes verdi og vår egen verdighet,kunne bli synliggjort. Og det erjo det det handler om. Til syvende ogsist…■REspekt 1-200539

Universell Utforming og Rehabilitering– to sider av same sak?Av Kirsti Steine-Aase, Liv Oftedalog Anne Reidun Garpestad, TimekommuneKan kommunal omorganiseringha positiv betydning forrehabiliteringsvirksomheten?Time kommune på Jæren gårnye veier.Time kommune fekk ei ny organisering01.01.03. Vi fekk 3 tenesteeiingar somhar ansvar for tenester ut til innbyggjarane.«Tenesteeiing Oppvekst», sombestår av alle skular og barnehagar, barnevern,PPT, helsestasjon, kulturskule,og konsulent for funksjonshemma,arbeider i stab hos «kommunalsjefoppvekst». Omsorgstjenesten har ansvarfor døgnbaserte tenester som sjukeheimog heimesjukepleie, i tillegg til rus ogpsykiatri. Tenesteområde «Samfunn» er«resten» av tenestene, det vil seie kultur,fritid, sosial – og helsetenester og «teknisketat». Ein grunnleggjande ide bakomorganiseringa har vore å bunte samandei som yt tenester til same målgruppe,f eks barn 0 – 18 år. Dersom ein ser pådenne omorganiseringa med eit rehabiliteringsblikk,så har den mange fordeler.Rehabiliteringsarbeidet består jo både avindividuelle og meir universelle strategier.Det er lettare å få til samordning ogkoordinering av tenester når ein arbeidersaman og har eit felles ansvar.I tenesteområde Samfunn sit både visom jobber med individretta tiltak, såsom fysio- og ergoterapi, og leiarar forkommunen si plan- og byggjeavdeling.Det å bli kjent med, og byggje nettverksaman med andre faggrupper, er viktignår det gjeld rehabilitering. Tradisjonelthar det vore slik at vi som arbeider medbrukarar har hatt lite kontakt med deiavdelingane som har ansvar for tilretteleggjing,og motsett.Slik starta samarbeidet vårt…Våren 2004 var det mange av ingeniøraneog planleggjarane som var på eit 2 dagarsseminar om universell utforming. Det erviktig å lytte til fagpersonar med kunnskapom dette feltet, men like viktig erdet å få vite brukarane sine opplevelserav manglande tilretteleggjing. Brukararforventer i dag å få tilgang på godesitjeplasser på nytt fotballstadion, ogikkje verte avspist med gratis inngang.Vi treng alle å ta innover oss at personarmed ulike funksjonsvanskar ynskjeruniverselle løysingar, og ikkje spesialtilpasningar.Hausten 2004 var det ca 30 personarfrå Time og Klepp kommune somvar på studietur til Kristiansand for åstudere kva kommunen og rådet forfunksjonshemma saman har fått til nårdet gjeld tilgjengelighet. Frå kommunanevar det både fagfolk som jobber medindividuelle strategier, politikarar, menmest tilsette ved plan og forvaltning ognybygg. Det var ein interessant dag,som ga oss mykje både med hensyntil praktiske løysingar og respekten forkvarandre sin kunnskap.… og slik held vi framTime kommune er nå i gang med åevaluere gjeldande plan for rehabiliteringog skal lage ny for perioden 2005– 2008. I samband med det, er vi eiprosjektgruppe som består av tilsette fråalle 3 tenesteeiingane, og med brukarrepresentasjon.I gruppa er det tilsettefrå omsorg, PPT, helsestasjon, fritid ogbyggjeavdeling. Mandatet vårt går bl aut på å sjå korleis ein kan ha eit størrefokus på samfunnsretta og universelletiltak i tillegg til individretta tiltak. Vihar valt å kjøre ein prosess der fokuseter å involvere, informere og inspirerebåde administrasjonen, politikarane,tilsette og brukarane. Vi har fokus pågapet mellom individuelle forutsetningarog samfunnets krav, for dermed åsynleggjere begrepa funksjonsnedsettjingog funksjonsvanskar. Vi har bl ainvitert brukarorganisasjoner til møteder vi ynskjer innspel i forhold til tilretteleggjing.Møte med tilsette frå alle 3tenesteeiingane skal vi også ha, og måleter å få til ein dialog mellom dei somarbeider med individuelle strategier ogdei som arbeider med meir universelleløysingar.Det er eit spenannde samarbeid vihar begynt på. Vi treng alle å auke vårkunnskap på kva som skaper hindringarfor deltaking. Time kommune er einav kommunane som skal vere med iSKUR sitt kommuneprogram «Samsyntog Framsynt» innan prosjektområde«rehabilitering og Universell Utforming– To sider av same sak?», med fokus påsamanhengar og samanfallande kunnspsbehovmellom rehabilitering som einindividuell prosess, og universell utformingsom ein ideologi og metode innansamfunnsplanleggjing.■40REspekt 1-2005

DyneløftingJeg våknerKlokka er bare toDyna ligger helt opp til nesaJeg er varm som ei gloAv med dyna!Dæven, den ligger feil vei –Forsøkene på å løfte den vekk mislykkesFortvilelsen brer segDet føles enda varmereTårene kommerJeg kjemper en desperat kamp med min egen dyne- og det er den som vinner…Bente Skansgård, 198641REspekt 1-2005

Berntutvalgets forslag tilèn sosial- og helselovAv Gladys Sanchez,sosialkonsulent, NorgesHandikapforbundRis og rosBerntutvalget, som ble nedsatt 21. mars2003, leverte sin innstilling (NOU2004:18 Helhet og plan i sosial- oghelsetjenestene) den 11. oktober 2004.Utvalget utredet spørsmålet om bedreharmonisering av den kommunale helseogsosiallovgivningen. Berntutvalget hari denne sammenhengen kommet med etforslag til en ny felles sosial- og helselovsom er ment å erstatte dagens sosialtjenestelovog kommunehelsetjenestelov.Bakgrunnen for Berntutvalgetsarbeid var behovet for bl.a. forenklingav regelverket, sikring av et helhetligtjenestetilbud til brukere med sammensattebehov, hindre ansvarsfraskrivelsemellom tjenester, innføre krav om fagligeminstestandarder for både sosial- oghelsetjenester og å bedre rettsikkerheten(felles vedtak, en klageinstans) for brukernei lovverket.Sosial- og helselovgivning har storbetydning for bl.a. funksjonshemmede.En ny felles lov forutsetter at de somtrenger kommunale tjenester og ytelserfår dem i et omfang og nivå som er isamsvar med den generelle standard isamfunnet og som muliggjør selvforsørgelse,deltakelse og likestilling.Generelt kan man si at lovutvalgethar greid å forene to lover på en måtesom gir et grunnlag for et mer helhetligtjenestetilbud. Utvalget har også kommetmed forslag som styrker rettssikkerhetenfor brukerne. Men, NOU:18preges av mangel på et samfunns- ogsosialt perspektiv som er sentralt i altsosialt arbeid.Lovforslaget har også en del elementersom virker begrensende på materiellerettigheter.Lovforslaget gir kommunene myemer makt enn dagens sosial- og helselovgivningengjør, og hensynet til kommunenesøkonomi er sterkere vektlagt.I mandatet til lovutvalget skulle rettigheteneikke utvides, men heller ikkesvekkes. Jeg frykter at det siste skjer hvisloven blir vedtatt som forslaget er.I denne artikkelen skal jeg begrensemeg til å kommentere noen sider(positive og negative) ved lovforslaget.Det gjelder spesielt spørsmål om rettssikkerhetog retten til sosiale tjenester.Jeg går ikke inn i helsetjenesteområdet,fordi det har jeg ikke kompetanse til åvurdere.Blant de positive forslag som utvalgetfremlegger, finnes de fleste innefor saksbehandlings-og rettssikkerhetsområdet.Vi oppsummerer her følgende:1. Bedre rettssikkerhet i forhold tilsaksbehandlingstid for klagesaker:Utvalget foreslår at en klagesak til kommunensom ikke er ferdigbehandlet innen4 uker, skal oversendes til fylkesmannenfor overprøving. Dette forslaget er megetpositivt, men utvalget har ikke gått langtnok. Norges Handikapforbund har i langtid krevd en frist for klagebehandlingbåde i kommunen og hos fylkesmannen.NHF har ment at det er et tankekorsat byggesaksbehandling i kommunener pålagt tidsfrister, mens i saker somangår dekning av grunnleggende behov,kan kommuner og fylkesmenn bruke sålang tid de vil. Sentrale myndighetenesom skal vedta denne loven, bør se dennesammenhengen og utvide kravet tiltidsfrist til også å gjelde fylkesmannensklagebehandling.En annen svakhet ved forslaget erat det ikke er foreslått sanksjoner forkommuner som ikke respekterer fristen.Norges Handikapforbund har hatt flereeksempler fra kommuner som ikke følgeropp pålegg fra fylkesmannen i sosial- oghelsetjenestesaker. Det skjer fordi kommuneneikke behøver å frykte noenkonsekvenser, om de ikke følger opppålegg fra fylkesmannen.2. Forslag om et samlet vedtak vedutarbeidelse av individuell planForslaget innebærer at brukerne somhar en individuell plan (IP) etter § 3-6,også skal ha rett til et samlet vedtak somangir det tjenestetilbudet den enkelteskal få fra kommunen. Det foreslås itillegg at et «samlet vedtak skal også treffesfor andre som mottar flere former fortjenester, hvis tjenestemottaker ber om det,og ellers når dette er ønskelig av hensyntil samordningen av tjenestetilbudet.»Forslaget innebærer at et samlet vedtakskal påklages som en helhet. Avslag påIP kan også påklages. Et viktig hensyni forslaget er at eventuelle avvik fra IP ivedtaket krever særskilt begrunnelse.Ovennevnte forslag er spesielt positivtfor brukerne i målgruppen for IP. Detteforutsatt at tiltakene fra IP også blirnedfelt i det samlede vedtaket. Kravetom særskilt begrunnelse i vedtaket foravvik fra IP, kan bidra til at IP blir noemer enn et verdiløst dokument.42REspekt 1-2005

Et samlet vedtak gir store utfordringerfor kommunene om et nært samarbeidog gode rutiner. Disse rutinene eksisterermange steder ikke i dag. Det er også uavklarthvem som skal sitte med fullmaktertil å fatte vedtak som kan omfatte ulikefagområder. Dersom disse forholdeneikke avklares før loven settes i verk, erdet en stor fare for at kommunene vilbruke lang tid på å finne gode rutinerog sette i verk tiltak for den gruppensom her er ment å prioriteres. Forslagetom et samlet vedtak burde derfor værtknyttet til en tidsfrist for saksbehandlingog iverksetting av vedtak.3. Flertallsforslag om rettspliktfor kommunen til å utarbeideindividuell plan:Forslaget betyr at kommunene får enselvstendig plikt til å utarbeide IP forbrukere med behov for langvarige ogkoordinerte tjenester. Dette selv omat den enkelte ikke spør om det. Detalternative forslaget gir brukerne enrett til IP men kommunene får ikke enselvstendig plikt. Kommunene «kan»istedenfor «skal».Lovforslaget gir mye plass til IP somet virkemiddel for å sikre samarbeid om ethelhetlig tjenestetilbud. At kommunenefår en plikt til å utarbeide IP er vel og brafor personer som ikke selv kan ivareta sineinteresser. Men det sentrale spørsmålet erom IP virkelig bidrar til at den enkelte fårde tjenestene han eller hun har behov for.Et stort problem er at IP ikke har noenrettskraft så lenge den ikke er gitt det ilovgivningen, eller tiltakene som er i enIP ikke tas med i det formelle vedtaket.Utvalget kom et lite stykke på vei ved åforeslå en særskilt begrunnelse i vedtaketved avvik fra IP. Likevel er dette ikkenok. Erfaringene med IP er heller ikkeoppløftene. IP er ennå ikke forankret imange kommuner.4. Forslag om en felles klageinstansForslaget innebærer en forenklingav klagesystemet ved at en instansREspekt 1-2005(Fylkesmannen) skal behandle klagesakerfra både sosial- og helsetjenestene.Forslaget vil gjøre det lettere både forsaksbehandlere og brukere. Brukerneslipper å forholde seg til to instanser forklage på et vedtak. Forhåpentligvis kanén klageinstans også bidra til korteresaksbehandlingstid.5. Delt syn i utvalget på fylkesmannensprøvingsomfangav et påklagd vedtak.Utvalgets flertall foreslår at fylkesmannenskal prøve alle sider av vedtaket pålik linje med det som ellers gjelder vedklagebehandling i forvaltningsloven.Mindretallet mener at fylkesmannenskompetanse bør være begrenset til åkontrollere at avgjørelsen er innholdsmessiglovlig, jf. utkastet § 4-6 nr. 4,andre alternativ. I lovlighetskontrollenligger også vurdering av om vedtaketoppfyller krav om faglig forsvarlighetog ikke er uforholdsmessig belastendefor tjenestemottaker, eller ikke får enforsvarlig skjønnsutøving.Sosialtjenesteloven gir brukernebegrenset klageadgang. Fylkesmannenkan bare oppheve et vedtak som er«åpenbart urimelig». For funksjonshemmedefår denne begrensning alvorligekonsekvenser. Det har for eksempelført til at folk ikke har fått BPA(brukerstyrt personlig assistanse) sålenge kommunen mener at de dekkerbehovene ved for eksempel å tildelehjemmehjelp. Det skjer fordi fylkesmannenkun overprøver vedtak som er«åpenbart urimelige». Dette selv om detbetyr at funksjonshemmede blir fratattmuligheten til deltakelse og til et liv påegne premisser.I dag er det slik at sosialtjenestelovener den eneste rettighetsloven som hardenne begrensning av klagemulighetene.Hvis forslaget fra flertallet vedtas, vildet fjerne en urettferdig forskjellsbehandling.Forslaget vil forhåpentligvisogså bidra til å styrke retten til BPA forfunksjonshemmede.6. Kommunen skal utpekefaglig ansvarlige for tjenestene,og tjenesteyters plikt til å meldefra om svikt ved tjenesteytingOvennevnte krav er nye i sosiallovgivning.Kravet om «faglig ansvarlig»innebærer at den som utpekes, skal haansvaret for «å påse at det tjenestetilbudetsom gis, oppfyller lovens krav omfaglig forsvarlighet, for å melde fra tilkommunens ledelse og om nødvendig tiltilsynsmyndighetene.»Ovennevnte forslag er positivt, mendet forutsetter at den som utpekes somfaglig ansvarlig er faglig sterkt og medbred innsikt over helse- og sosiale forhold.Den faglige ansvarlige kan hellerikke ha beslutningsmyndighet (ellervære en del av ledelsen) overfor debrukergruppene som ansvaret er mentå ivareta. Den faglige ansvarlige må haen uavhengig og selvstendig posisjon,hvis ikke kan det ende med «Bukkensom passer havresekken.» Hvem som fårdette ansvaret, må også gjøres kjent forbrukerne slik at brukerne får mulighettil å melde om kritikkverdige forhold.Men det forutsetter igjen at den fagligeansvarlige har taushetsplikt overfor desom ikke ønsker å fremstå åpent medeget navn. Skjevheten i maktrelasjonengjør at brukerne må få mulighet tilbeskyttelse. «Kommunens ledelse» måklargjøres. Det må innebære både denadministrative og politisk ledelse.Meldepliktskrav om svikt ved tjenesteytingener et krav som helsepersonellallerede har, og det er også positivtat det videreføres til sosialtjenesten.Kravet kan bidra til en mer bevisstholdning fra tjenesteyterne om å sifra ved kritikkverdige forhold. Ut i frade erfaringene vi har med helsepersonell(Rapport fra Sykepleieforbundet:«Prosjekt munnkurv», utført av Arbeidsforskningsinstitutteti 2004) er det likevelvanskelig å si noe om effekten av enslik hjemmel. Mye typer på at lojalitetentil arbeidsgiver er sterk blant personell ihelsetjenesten.43

Svakt sosialetisk perspektiv ogsvake materielle rettigheterDe største innvendingene til NOU2004:18 er at den mangler et samfunns-og sosialt perspektiv i tillegg tilat materielle rettigheter svekkes.I en tid hvor kommunene somvelferdsleverandører er under sterktøkonomisk press, er det skuffende at kravom hensynet til kommunenes økonomiog valgfrihet, overordnes hensynet tilgrunnleggende rettigheter for folk somer avhengig av bistand til grunnleggendebehov. Jeg nevner her ett eksempel ilovforslaget:I gjeldende lov om sosiale tjenester§ 4-3 har «De som ikke kan dra omsorgfor seg selv, eller som er helt avhengig avpraktisk eller personlig hjelp for å greiedagliglivets gjøremål, har krav på hjelpetter § 4-2 bokstav a-d.»I rundskriv I-1/93 § 4.3.3. presiseresat «Det er ikke mulig å angi presisthvor omfattende denne hjelpen skal være,men det må ligge på et forsvarlig nivå iforhold til de behovene som skal dekkes.Et vedtak om tildeling av hjelp som ikketilfredsstiller dette kravet, kan ikke godtasut fra hensynet til kommunens økonomi.»Denne hjemmelen i sosialtjenestelovenhar hatt avgjørende betydning for blantandre funksjonshemmede som har værtsikret hjelp uavhengig av kommunenesøkonomi.I lovforslaget knyttes retten til sosialetjenester til et krav om «nødvendig hjelp»og at tjenestene skal være «faglig forsvarligenår det gjelder innhold og omfang.»Dette høres veldig bra ut, men problemetoppstår når begrepene «faglig forsvarlig»og «nødvendig hjelp» blir nærmere definert.Her kommer det fram at i begrepet«nødvendig hjelp» ligger et krav om«minstestandard» for helse, funksjonsevneeller sosiale forhold. Minstestandardener igjen definert «av et faglig forsvarlighetskrav,slik dette har utkrystallisert ogutviklet seg i tjenestepraksis, tilsynspraksisog rettspraksis.» Samtidig knyttes «forsvarlighetskravet»til kommunenes ressurserog økonomi når tjenestetilbudet skalvurderes.Ovennevnte forslag betyr at foreksempel funksjonshemmede ikke lengerhar en garanti for å få et tjenestetilbudtil grunnleggende behov uavhengig avkommunenes økonomi. Det kan få storekonsekvenser så lenge kommuneøkonomienpreges av stramme budsjetter ogunderskudd. Tjenestetilbudet vil ikkebli vurdert i et likestillingsperspektivsom nevnt i sosialtjenestelovens formålsparagraf,men ut i fra kommunenesøkonomi.De positive forslagene i lovforslagetmister sin betydning når de materiellerettighetene reduseres i praksis. Det hjelperderfor lite å få økt rettssikkerhet i enklageprosess, når den enkelte faktisk ikkefår rett til tjenester i et omfang som gjørdet mulig å leve som andre.NOU 2004:18 og lovforslagetgjenspeiler heller ikke de utfordringenesom sosial- og helsetjenesten har.Viktige sosiale verdier som likestilling,deltakelse og aktivt liv er blitt fjernet ilovforslaget.■44REspekt 1-2005

Individuell plan- en rettslig videreføring og videreutviklingAv førsteamanuensis dr. jurisAlice Kjellevold, Det samfunnsvitenskapeligefakultet, Instituttfor helsefag, UiSBakgrunnHøsten 2004 la Bernt-utvalget fram sinutredning om harmonisering av denkommunale sosial- og helselovgivningen(NOU 2004: 18). Det foreslås en felleslov om sosial- og helsetjenestene i kommunene.Både i selve utredningen og iutkastet til lov har individuell plan fåtten sentral plass (utredningen kapittel 10,utkastet §§ 3-6, 3-7 og 3-8).Utvalget tar utgangspunkt i at individuellplan er ment å bidra til at personermed langvarige og sammensattebehov får et mer helhetlig, koordinert ogindividuelt tilpasset tjenestetilbud. Detvises til at individuell plan har som mål åsikre trygghet og forutberegnelighet, sikretjenestemottakerens selvbestemmelse oginnflytelse, avklare ansvarsforhold og sikresamordning, koordinering og samarbeidbåde med tjenestemottaker og vedkommendespårørende, og med ulike deler avtjenesteapparatet. Det holdes også framat det er et mål at individuell plan skalføre til mer langsiktig og helhetlig tenkningi forhold til tjenestemottakere somhar behov for langvarige og koordinertetjenester.Utvalget legger til grunn at individuellplan er et viktig og verdifulltverktøy når det skal utarbeides oggjennomføres tjenestetilbud til personermed behov for langvarige og koordinertetjenester. Samtidig er utvalgetopptatt av at omfanget av individuelleplaner ikke må bli så omfattende at detkrever uforholdsmessige ressurser ellerat planarbeidet blir rent rutinemessig.Utvalget er også opptatt av at det ikkenødvendigvis er selve planen som erdet sentrale, men prosessen fram moten utarbeidet individuell plan og detvidere revideringsarbeidet med planen.Det har videre vært viktig for utvalget atdet ikke skal utarbeides individuell plandersom tjenestemottakeren ikke ønskerdet. Og sist, men ikke minst, har utvalgetsett det som avgjørende at tjenestemottakerenhar en person å forholde seg tili planarbeider (planansvarlig), og at denindividuelle planen følges opp med etvedtak (samlet vedtak).I utkastet til lov foreslås det en reguleringav kommunenes plikter og tjenestemottakerenesrettigheter når det gjelderindividuell plan. Videre foreslås regulertkrav til utforming av den individuelleplanen, plikt til å utpeke planansvarlig ogplanansvarlige sitt ansvar, klagemuligheterog en plikt til å treffe et samlet vedtak vedutarbeidelse av individuell plan. Til en vissgrad er dette en videreføring av gjeldendelovgivning på området, men det er ogsåforeslått nyskapninger som etter utvalgetsmening kan bidra til at individuell plan istørre grad fungerer etter målsetningene.Kommunens plikterI lovutkastet § 3-6 nr. 1 foreslås enplikt for kommunene til å utarbeideindividuell plan for tjenestemottakeremed behov for langvarige og koordinertetjenestetilbud. Dette tilsvarer dagen pliktetter kommunehelsetjenesteloven ogsosialtjenesteloven. 1Plikten foreslås, som en videreføringav gjeldende rett, å omfattealle med behov for langvarige og koordinertetjenestetilbud, uavhengig av ompersonen ber om slik plan eller ikke. Vedavgrensning av de tjenestemottakere somkommunene har en plikt overfor, menerutvalget at det må tas utgangspunkt ibegrepene langvarige, sammensatte ogkoordinerte. Den nedre grensen forhvem kommunene har en plikt overfor,må trekkes konkret ut fra det tidsrommethjelpen skal gis innenfor, men ogsåut fra omfanget og kompleksiteten avtjenestetilbudet. Utvalget uttaler: «Deter koordineringsbehovet som er detavgjørende underliggende hensyn, ogdet betyr at avgjørelsen om slik planskal gis, vil være et spørsmål om ensamlet vurdering av behovet for tjenesteri forhold til tidsperiode, i forhold tilomfang og i forhold til kompleksitet»(utredningen s. 92).Plikten til å sørge for samarbeidinternt i kommunen, er foreslått regulertmer presist enn i dag. Den som eransvarlig for andre kommunale tilbudenn sosial- og helsetjenestene, skal delta iutformingen av planen når det er behovfor samordning (utkastet §3-6 nr. 3).Med en slik regulering kan ikke deler avden kommunale virksomheten unndraseg arbeid med individuell plan.Videre foreslåes det at kommuneneskal ha en plikt til å utpeke enplanansvarlig for den enkelte plan somutarbeides (utkastet § 3-6 nr. 4). Detteforslaget gir en mer avklart plikt enn detsom følger av gjeldende rett.I de tilfeller tjenestemottakeren ogsåhar behov for tjenester som administreresav statlige eller fylkeskommunale organ,foreslås det en plikt til å utarbeide enfelles individuell plan som dekker alleREspekt 1-200545

tjenestenivåer. Det skal da utpekes enplanansvarlig som også kan fungere sombindeledd mellom de ulike samarbeidspartnerne.En slik planansvarlig kan væreknyttet til kommunen, men kan ogsåvære tilknyttet fylkekommune eller stat(utkastet § 3-6 nr. 5).Tjenestemottakerens rettigheterNår kommunene pålegges en plikt til åutarbeide individuell plan for alle medbehov for langvarige og koordinertetjenester, innebærer det at alle som fyllerdette vilkåret har en rett til individuellplan. Slik rett til individuell plan følgerogså av dagens lovgivning. For å ytterligeresikre denne retten, foreslår utvalget attjenestemottakeren kan anmode om slikplan. Og dersom tjenestemottakeren selvikke kan ivareta sine interesser, skal tjenestemottakerensnærmeste pårørende, vergeeller hjelpeverge kunne anmode om slikutarbeidelse. Dersom en slik anmodningikke tas til følge, skal det treffes et vedtaksom kan påklages til fylkesmannen.Tjenestemottakeren skal, slik sometter dagens lovgivning, ha rett til åmedvirke ved utarbeidelsen av planen. Iforslaget presiseres det at ved utformingenav planen skal det legges stor vektpå hva tjenestemottakeren selv ønsker,og hva som er best egnet til å fremmeet godt samarbeid med ham eller henne.Det skal ikke utarbeides individuell plandersom tjenestemottakeren motsetter segdet (utkastet § 3-7 nr. 2).Utvalgets forslag om at kommunenskal utpeke en planansvarlig innebæreren rett for den enkelte til å få utnevntplanansvarlig.Krav til utforming av og innholdi den individuelle planenEtter forslaget skal planen angi et samlet,helhetlig og faglig forsvarlig tjenestetilbud.Den skal etter forslaget nærmereangi hvilke resultater man tar sikte på åoppnå og prosessen fram til disse. Denskal være basert på realistiske forutsetningermed hensyn til hvilke tjenester somvil kunne gis (utkastet § 3-7 nr. 1).Videre foreslås det at den individuelleplanen skal utformes slik at den leggergrunnlaget for samarbeid om de tjenestenesom skal gis, og at den legge til rettefor et koordinert samarbeid mellom uliketjenesteytere (utkastet § 3-7 nr. 1).Planansvarlig sitt ansvarUtvalget foreslår som nevnt ovenfor, enplikt til å utpeke en planansvarlig forden enkelte individuelle planen. Detteer en klar presisering i forhold til dagenslovgivning. Utvalget har også definertnærmere planansvarlig sitt ansvar: Denplanansvarlige skal for det første sørgefor at tjenestemottakerens behov og detjenestetilbudene som en tar sikte på ågi, blir grundig utredet og sett i sammenheng.For det andre skal planansvarligfungere som bindeledd mellom ulikesamarbeidspartnere. Planansvarlig skalfor det tredje påse at planen til enhver tider oppdatert og tilpasset tjenestemottakerenssituasjon og behov. Og for det fjerdeskal planansvarlig være den tjenestemottakerenkan henvende seg til i alle sakersom angår tjenestetilbudet (utkastet §§3-6 nr. 4 og 3-7 nr. 1 og 3).Samlet vedtakUtvalget har vært opptatt av at denindividuelle planen skal resultere ivedtak om tildeling av tjenester. Detforeslås derfor at ved utarbeidelse avindividuell plan skal det treffes et samletvedtak som angir det tjenestetilbudetsom tjenestemottakeren skal få fra kommunen.Det skal altså treffes et samletvedtak på bakgrunn av den individuelleplanen (utkastet § 3-8). Det presiseresogså at den individuelle planen skal væreet sentralt grunnlagsdokument for detsamlete vedtaket og at eventuelle avvikfra planen kreve en særskilt begrunnelse(utredningen s. 94).Veien videreIndividuell plan synes å være et verktøysom er kommet for å bli. Utvalget harsøkt å videreføre og videreutvikle denrettslige reguleringen av dette verktøyet.Utvalget har en særlig tro på at rettsligregulering av individuell plan, planansvarlig,samlet vedtak og samordnetsosial- og helsetjeneste, er viktig for å nåde framholdte målsetningene om individuelttilpasset, helhetlig, koordinerttjenestetilbud, hvor tjenestemottakerenblir hørt og får innflytelse på utformingenav tjenestetilbudet og gjennomføringav dette.NOU 2004: 18 er sendt til høringmed høringsfrist 1. april. Dersom høringsuttalelseneer positive og Helse- ogomsorgsdepartementet finner spørsmåletom felles lov tilfredstillende utredet,kan vi forvente at departementet fremmeren odelstingsproposisjon i løpet av2005 / 2006.Inntil en eventuell lov er vedtatt ogtrer i kraft, er det selvsagt ingen ting iveien for at kommunene legger opp sittsystem slik utkastet skisserer. Men uansetter det viktig å huske på at kvalitetenpå arbeidet i siste instans ikke kan sikresensidig ved lovgivning, men er avhengigav kvaliteten på selve samarbeidet mellomtjenestemottaker, tjenesteyter ogeventuelt tjenestemottakers nærmestepårørende.■1Medlemmet Gullestad ønsker ikke at individuell plan reguleres som en plikt for kommunene for alle som har behov for langvarige og koordinertetjenestetilbud. Hun foreslår som alternativ regulering at kommunene kan utarbeide individuell plan. Men videre at tjenestemottaker som oppfyllervilkåret om behov for langvarig og koordinerte tjenester alltid har rett til å få utarbeidet slik plan (utkastet alternativ § 3-6).46REspekt 1-2005

REspekt 1-2005

Prosjekt «Gode hoderi arbeid»Av Cato Zahl Pedersen,prosjektleder«IKT og kunnskapsbedriftenehar bruk for «de gode hoder …»…om de kommer på «hjul ellerkrykker» er underordnet.Livet består av mange arenaersom alle har en selvstendigverdi. Dette prosjektetvektlegger arbeidslivet som etgodt sted å være. Bedriftenetrenger de gode hoder – godehoder trenger utfordringer.Prosjekt «Gode hoder i arbeid» erinitiert av Abelia, en arbeidsgiverorganisasjoni NHO, som organisererkunnskapsbedrifter som for eksempelTelenor og BI. Prosjektet er finansiertav Arbeidsmiljøfondet i NHO.Hensikten med prosjektet er å bidratil å oppnå delmål 2 i avtalen om etmer inkluderende arbeidsliv; flere funksjonshemmedei arbeid. De to viktigstemålsettingene er å:• bevisstgjøre virksomheter i hvordangjennomføre gode jobbintervjuer nårfunksjonshemmede er søkere• klargjøre og konkretisere det ansvareten funksjonshemmet arbeidssøkerhar for å vise at vedkommende erkonkurransedyktigStyringsgruppen for prosjektet er bredtsammensatt med følgende personer:Tone Mørk og Liv Welde Johansenfra Trygdeetaten, Erik Oftedal fra Aetat,Siri Møllerud og Ingrid Sten Malt fraNHO, Turid Klette fra LO, Ingrid Ihmefra handicap-prosjektet i Telenor og ArveAaasmundseth fra Abelia.En interessant utfordringHøsten 2003 var jeg invitert til å holde etforedrag under personallederkonferansentil Abelia. Det var da kjent at jeg haddesagt opp som adm.dir. ved CatoSenteret.Jeg ble kontaktet etterpå for en samtaleomkring nye muligheter. Abelias medlemsbedrifterhar generelt relativt lavt sykefravær.Når de skulle prioritere utfordringenei Intensjonsavtalen om et InkluderendeArbeidsliv (IA-avtalen), valgte de å se påmuligheten for å fokusere på delmål 2– flere funksjonshemmede i arbeid.Det var ikke vanskelig å fatte interessefor prosjektet. Etter å ha tenktCatoSenteret i over ti år, virket detbefriende å knytte seg opp til noe somvar meget konkret, samtidig som deter utfordrende grunnet stor grad avfordommer og uvitenhet.Hva er en funksjonshemmet?Når Statistisk sentralbyrå skal finne uthvor mange funksjonshemmede som eri jobb, spør de et representativt utvalgav befolkningen om de har fysiske ellerpsykiske helseproblemer av mer varigkarakter, som kan medføre begrensningeri det daglige liv. Om lag 16 prosent avbefolkningen i alderen 16-66 år svarerpositivt på dette. For enkelhets skyldomtales denne gruppen som «funksjonshemmede».Disse resultatene baserer segpå hva folk selv oppfatter som funksjonshemning.Totalt sett innebærer dette at476 000 personer i denne aldersgruppenmener de har en funksjonshemning. Vedå krysse spørsmålet om funksjonshemmingmot svaret om vedkommende erhelt eller delvis i jobb, så dannes statistikkenom at om lag halvparten av defunksjonshemmede er yrkesaktive.Det er et tankekors at det er folketsoppfatning om en føler seg funksjonshemmetsom skal ligge til grunn forstatistikken for antall funksjonshemmedei arbeid.Det kan være interessant å undresom en som har vært rullestolbruker imange år vil svare «ja» på spørsmålet.Like interessant som at enhver på endårlig dag trolig kan svare «ja».Selv ser jeg på meg selv som en«renspikka» funksjonshemmet. Jeg haramputert hele venstre og halve høyrearm, og er klassifisert til å kunne deltai Paralympics. Det at en føler seg funksjonshemmet,er ikke nok å kvalifiserefor deltakelse i Paralympics.Det foreligger helt klart en definisjonsforvirring.Begreper som funksjonshemmet,person med redusert funksjonsevne,yrkeshemmet, restarbeidsevne og uføretilbake i jobb brukes om hverandre.Jeg synes Victor Norman uttrykteutfordringen godt på en IA-konferansei fjor:«Det finnes neppe yrkeshemmede, mendet er mange som har en funksjonshemmingsom gjør at noen yrker er utelukketog at andre yrker krever tilrettelegging. Servi bort fra funksjonshemmingen, kan viregne med at det er like stor andel talenterblant de såkalt yrkeshemmede som ibefolkningen ellers.»Yrkeshemmet eller funksjonshemmeter en feildiagnose eller misoppfatning.48REspekt 1-2005

Ny definisjon: «Talentermed behov for innpass ogtilrettelegging»Utgangspunktet er at man kan være«frisk» selv om man har fått en diagnose.For oss betyr frisk: «frisk nok»,humørfylt, nytenkende og resultatorientert.Følgelig kan man spørre omkunnskapsarbeideren kan defineres somfunksjonshemmet?Den enkelte må være bidragsyter ibedriften og bedriften må ha en sunntankegang i forhold til tilretteleggingog nytenking.Vi er nå ved kjernen av mitt ogprosjektets anliggende. Jeg er opptattav enkeltmenneskers muligheter til ågjøre det beste ut av sine situasjoner.Utfordringen blir å finne mulighetene,og å gjøre sitt beste. Her møter vimålsettingen ved prosjektet, beskrevetoverfor.Vurdering av risikoDet er grunn til å anta at næringslivetgår glipp av kompetent arbeidskraft, ogat kompetente personer med ulik gradav funksjonsnedsettelse går glipp av godejobber. Årsaken til det store antall personerpå uføretrygd, er et sammensatt bildemed mange mulige forklaringer.Jeg vil lyssette noen innfallsvinklergjennom vurdering av risiko.1. ArbeidsgiverArbeidslivet er i sin natur risikofylt.Arbeidsgiver må tørre å håndtere «annerledes»og «ukjent» gjennom å bry seg om,og stille de enkle spørsmål av praktiskart. Viljen til etterspørsel må synliggjøresgjennom innstillingen om at- personer med funksjonsnedsettelserer talenter og som arbeidstakereflest- å bry seg om risikoen ved å satsepå funksjonshemmede, er et godtuttrykk for generell god personalhåndtering– inkluderende ledelseREspekt 1-20052. FunksjonshemmetarbeidssøkerDet kan være en risiko å by på seg selv.En risiko fordi en må kunne bryte medfordommer og forventninger hos mottakeren.Det kan være en utfordringå ta initiativ til å «selge» seg selv medde fordeler det innebærer – for eksempellavrisiko med gode støtteordninger(lønnsmidler og lignende).Interesseorganisasjonenes rolle kanbidra til å forverre eller oppebære«sannhetsbildet» av funksjonshemmede– altså understøtte det faktum at deter forbundet med problemer å ha enfunksjonsnedsettelse.3. StøtteapparatetMed begrepet støtteapparat menesher de instanser som har til hensiktå bidra til gode løsninger mellomfunksjonshemmede arbeidssøkere/-takere og arbeidsgiver. I hovedsak erdet Aetat og Trygdeetaten gjennomArbeidslivssentrene.Disse er preget av forvaltning, hvoren vesentlig hensikt er å minimalisererisiko ved regelstyring og kontroll. Dethar de senere år vært en tilpasning avrammeverket med ønske om mer formidling.For døren står en stor reformpå trappene i form av NAV. Det vil bliinteressant å følge med om den mangelfullekoordineringen i og mellometater vil bli forbedret gjennom dennereformen.«Vi kjenner bare stykker og biterav det hele mennesket, men sannhetenom noen deler kan jo for alt vi vet væreen løgn om helheten.» Rolf KaukaMyter og fordommer kan være barrierermot å søke arbeid og å ansettefunksjonshemmede. I tillegg kan detvære vanskelig for den enkelte arbeidssøkerå få informasjon om aktuelle ledigestillinger.Rekruttering skjer via annonser(aviser, nett etc.) og som forespørsler. Forå komme i kategorien forespørsler, måman være i arbeid fra før. Antageligvisburde flere funksjonshemmede søkejobb, flere burde bli innkalt til intervjuog de burde bli vurdert, av arbeidsgiver,på et reelt grunnlag.Vi mener at den enkelte arbeidssøkerer mest kreativ og løsningsorientert påegne vegne. En dialog med arbeidsgiverom løsning bør oppfattes som positiv.Det kan ikke forventes at arbeidsgivereskal ha detaljerte kunnskaper om regelverkog støtteordninger – den kunnskapenmå den funksjonshemmede selvinneha og bruke som et innsalgsverktøynår det søkes jobb. Hjelpeapparatet kanha rollen som tilrettelegger når det ansettespersoner med ulik grad av funksjonsnedsettelse,slik at det blir minst mulig«plunder og heft» for arbeidsgiver.Prosjektet har som en underordnetmålsetting å vise at arbeid er et gode.Arbeidsplasser tilrettelegger for sosialenettverk, faglig og personlig utvikling.Det økonomiske utbyttet blir større iarbeid, enn på trygd. Identitet er oftekoblet til arbeid. Dette synliggjøres f.eks gjennom innledende samtaler mellomukjente personer – i Norge spørvi ofte «Hva gjør du?» Dette prosjektetvil at flere som i utgangspunktet eryrkeshemmede, kan svare med et yrkeeller en jobb-beskrivelse fremfor å måtteredegjøre for en diagnose som grunn forfravær fra arbeidsmarkedet.Begrepet funksjonshemmede omfatteret stort antall diagnoser, ulike barrierer isamfunnet, holdninger som hindrer deltagelsepå noen arenaer. Begrensningeneog problemene kan vektlegges. Detteprosjektet avgrenses til å gjelde personersom, med ulik grad av tilrettelegging ogstøtte, kan bidra til resultatet i en kunnskapsintensivbedrift.■49

REspekt 1-2005

Av Lars Grue, NOVALars Grue, samfunnsforskermed årelang forskning rundtfenomenet funksjonshemmingbak seg, gjennomførtesist høst en seminarseriehvor han tok for segtemaet «framstilling avfunksjonshemmede på film».Grue skriver dessuten omdette temaet i sin siste bok«Funksjonshemmet er bare etord».Filmhistorikeren Martin Norden pekeri et av sine arbeider på at det somofte kjennetegner portretteringen avfysisk funksjonshemmede og fysiskfunksjonshemning i film, er isolering.Funksjonshemmede karakterer blir isolert,både fra sine ikke-funksjonshemmedejevnaldrende og fra hverandre.Han mener dette er et gjennomgangstemaikke bare når det gjelder filmers«storyline», men også i forhold til måtenfilmmakere visualiserer karakterenesinteragering i det miljøet som utgjørrammen for filmen. Her benytter manseg av filmens «tools of the trade», sominnramming, editering, musikkbruk,lyssetting osv., for å understreke en fysiskeller symbolsk atskillelse av den som erfunksjonshemmet, fra resten av samfunnet.Tilskuerperspektivet blir sentralt ifilm og oftest er det slik at filmmakereog fotografere regisserer sine filmer slikat de reflekterer ikke-funksjonshemmedessynspunkter og perspektiver. Ved åoppmuntre eller «overtale» seerne til åbetrakte filmen fra et slikt perspektiv, ogdermed åpne for en identifikasjon medde ikke-funksjonshemmede karakterenei filmen, oppnås to ting som gir innholdtil de ikke-funksjonshemmede karakterenesmoralske egenskaper. For det andreresulterer et slikt perspektiv ofte i atfunksjonshemmede tilskuere til filmenopplever den samme isolasjonen og fornedrelsensom karakteren i filmen.Filmen som speilbilde avsamfunnetTil dette kan man si at filmskaperesgenerelle tendens til å isolere funksjonshemmedekarakterer i film, er sammenfallendemed den måten samfunnetellers har, og fortsatt behandler funksjonshemmede.En forståelse av filmensom et speilbilde av samfunnet trengerlikevel å utdypes. En film vil alltid væreet historisk dokument, i den forstandat den tiden det tar å produsere en filmalltid vil innebære at filmen reflektereren periode som har vært. Det kulturelleetterslep som alltid vil prege filmer, erlikevel ikke bare en konsekvens av filproduksjonenslogistikk, men også avden konservatismen som ofte er byggetinn i dette mediet. Det er dyrt å produserefilm, og de som finansierer film,særlig når midlene kommer fra privateinvestorer, vil ofte være konservativeog mindre åpne for å respondere tilkulturelle stimuli, enn for eksempel detromanforfattere, essayister og bildendekunstnere vil være.Man kan kanskje hevde at for «å værepå den sikre siden» vil filmen, gjennomsin bruk av kulturelle bilder, formidleverdier som blir oppfattet som så selvsagteog «naturlige» at man ikke stillerspørsmål ved dem. Ofte vil imidlertidslike bilder også formidle stereotypeforestillinger som de fleste tilskuere ikkevil stille spørsmål ved, fordi de blir settpå som «evige sannheter». I forhold tilfunksjonshemning og funksjonshemmedehar filmen etablert stereotypiersom er så robuste og gjennomgåendeat de glir inn i samfunnsmessige forståelseruten at man som tilskuer stillernoe spørsmål ved dem. Slike bilder vilimidlertid ofte være fjernt fra funksjonshemmedesegne opplevelser og erfaringeri dagliglivet, eller i det minste bare representeredeler av den virkeligheten somoppleves og erfares. For eksempel blirdet ikke-funksjonshemmede «blikket»på funksjonshemmede i film ofte rettetmot funksjonshemmedes emosjonelleopplevelser og deres problemer med åakseptere seg selv. Problemer knyttet tilsosial stigmatisering, diskriminering oget ikke tilrettelagt samfunn tematiseressjelden. Det dreier seg mer om individetsmåte å mestre fysiske begrensninger på,og de følelsesmessige konsekvensene deopplever gjennom å ha en sykdom/skade.Filmer formidler ofte det budskapet atsuksesskriteriet ligger i at om man skallykkes som funksjonshemmet, er detførst og fremst et spørsmål om personligmot og karakter. Selv om filmmakere idag trolig er de viktigste formildere avslike bilder, er det likevel viktig å pekepå at de har en lang kulturell tradisjonutenfor filmen å trekke på. De bildersom ble og blir formidlet, er kanskje denviktigste kilden til at vi i vår dagligtalelett tyr til språklige uttrykk som: «å talefor døve ører», «å være enøyd», «å mangleryggrad», eller «å ha mer enn ett ben åstå på». Slike uttrykk er i dag så dyptforankret i vår språklige, og dermedREspekt 1-200551

kulturelle uttrykksform, at de færreste avoss stopper opp for å tenke igjennom hvaslike uttrykk egentlig formilder i forholdtil vårt syn på funksjonsnedsettelser.Filmens bilder av funksjonshemmedekan deles opp i flere kategorier,eller stereotypier. For det første er deten kategori en kan si beskriver «dendemoniske krøplingen». Det er han vieksempelvis møter i kaptein Ahabs skikkelsei Melvilles roman Moby Dick - enperson så besatt av hevn at han ikke fårhvile før han får straffet dem han menerer skyld i sin egen funksjonshemning.Fra tegneserienes verden er det kanskjeførst og fremst Kaptein Krok som fyllerdenne rollen. En annen stereotypi er«veldedighets-krøplingen», for eksempelden lille kjeruben Tiny Tim i Dickensroman: «En julefortelling» (A ChristmasCarol).ble ikke fremstilt som vanlige samfunnsmedlemmer,men ble i stedet brukt for åvekke følelser som medynk og frykt. Deble også brukt for å skape en stemning avmystikk eller trussel.Det Cumberbatch og Negrine fant isin studie, viser at i fiksjonsprogrammer(filmer, serier o.l) er det langt på vei desamme fremstillingene vi møter her, motslutten av det tjuende århundre, som vimøtte nesten hundre år tidligere. Nårjeg her bruker en studie av programmerpå engelsk, og ikke på norsk fjernsyn,er det fordi jeg ikke er kjent med at detforeligger en tilsvarende undersøkelse fornorsk fjernsyn.På bakgrunn av den globalisertefjernsynsverdenen, der vi i Norge i storgrad ser programmer produsert i USA ogEngland, er det imidlertid liten grunn tilå tro at bildet, bokstavlig talt, er særligannerledes her – heller ikke i dag overti år etter at den omtalte studien blegjennomført.Filmens og massemedienes bilder ersammen med andre kulturelle uttrykkmed på å opprettholde og videreføreforestillinger om dem vi i vårt samfunnomtaler som funksjonshemmet. På veienmot et likestilt samfunn, må vi også haet bevisst forhold til den betydningenkulturelle bilder har når det gjelder åprege våre forestillinger og oppfatninger.Dette innebærer blant annet at portretteringenav funksjonshemmede i filmog massemedia må bli et større tema forkritisk refleksjon enn det som i dag ertilfellet.■Ikke bedre på TVStereotype fremstillingene finnes imidlertidikke bare i eldre filmer. En langrekke nyere filmer benytter seg også avstereotype (og diskriminerende) bilderav funksjonshemmede. Og det er hellerikke bare i filmen vi finner disse bildene.I 1992 publiserte Cumberbatchog Negrine en innholdsundersøkelsebasert på en åtte ukers overvåkning avhvordan funksjonshemmede ble fremstilti engelsk fjernsyn. Selv om de fant atfunksjonshemmede var underrepresenterti fjernsynsprogrammer, var detteikke det sentrale funnet.Det som var slående, var måtenfunksjonshemmede ble presentert på,hvilken ramme de ble presentert innenfor.Oftest ble de knyttet til medisinskbehandling, en eller annen form for kureller til situasjoner der de hadde utførten spesiell oppgave. Dette var først ogfremst rene faktaprogrammer.I fiksjonsprogrammer utgjorde de bareen halv prosent av karakterene, og da førstog fremst i stereotype roller som kriminelle,mindreverdige, maktesløse og patetiske. De52REspekt 1-2005

DebattMangfold tilbesvær?Av Liv Arum, generalsekretær,FunksjonshemmedesFellesorganisasjon, FFOFlere har i REspekt sinespalter forsøkt å beskrive sittbilde av funksjonshemmedesorganisasjoners arbeid idagens Norge, sett opp motderes politiske gjennomslagog opp mot problemeneknyttet til finansieringen avorganisasjonenes drift. Sålenge vi har ulike utgangspunkt,blir disse bildeneselvfølgelig ulike. Fra FFOsståsted hadde det vært enoptimal situasjon om alle våremedlemsorganisasjoner haddefungert som samfunnspolitiskeaktører; organisasjonersom politikere lyttet til,organisasjoner som i praksisvar premissleverandørerfor politikken på områdenesom er viktige og vesentligefor alle som lever medfunksjonshemning. Men sånner ikke vår verden.For de største organisasjonene i FFOer det et uttalt mål å jobbe interessepolitiski forhold til hva som er viktigfor funksjonshemmede generelt og foregne medlemmer spesielt. Jeg oppfatterimidlertid at det gjennomgående trekketved organisasjonenes arbeid, er å jobbemed områder som har spesiell interessefor egen medlemsmasse og egen gruppe.Til sammen danner disse innsatsene etbredt arbeidsfelt og legger grunnlagetfor en felles politisk plattform i FFO.Kanskje var det denne type erkjennelsesom man tok konsekvensen av og som låtil grunn da FFO ble etablert i 1950.Det er en realitet at organisasjoneneenkeltvis ikke makter å jobbe politiskmed hele bredden av interesseområder.Vi må jobbe sammen, legge den spisskompetansenden enkelte organisasjonbesitter i samme pott, for å ha kunnskapom helheten. En slik erkjennelse liggertil grunn for FFOs oppdrag i dag, ogFFOs mål er å være en interessepolitiskpremissleverandør.Skrinne økonomiskerammebetingelserDet problemet som FFOs medlemsorganisasjonerunisont beskriver som denstørste utfordringen i dagens situasjon,er at driftstilskuddet gjennom mange århar vært for lavt, og at det setter klaregrenser for organisasjonenes handlinger.Det råder en knapphet på økonomiskeressurser til å gjøre det arbeidet organisasjonenønsker å gjennomføre for sinemedlemmer. Dette er et problem som eruavhengig av organisasjonens størrelse.Varierende kompensasjon av momsenog endringer på lotterimarkedet har ogsåforverret situasjonen, kanskje særlig forde organisasjonene som har litt størrelsepå sin lotterivirksomhet.Våre myndigheter har valgt å løseunderbevilgningsproblemet ikke vedå tilføre friske penger, men ved åomdele driftsmidlene til FFOs medlemsorganisasjonerpå en ny måte. Depålegges samtidig å ta et stort ansvarfor selv å finansiere store deler avparaplysamarbeidet i FFO, samtidigsom det åpnes for finansiering av flereparaplysamarbeid av funksjonshemmedesorganisasjoner.Funksjonshemmedes behovutfordrer politikkenDet er en realitet at de kravene somfremmes av organisasjoner av funksjonshemmedeog kronisk syke overformyndigheter og politikere i dag, eromfattende og krever store endringer ivårt samfunn. Det forutsetter endringerav holdninger som mennesker medfunksjonshemninger blir møtt medsom borgere. Derfor ser vi også medforventning frem til et lovforslag motdiskriminering av funksjonshemmede.Kravene forutsetter endringer i etablertestrukturer i forhold til tjenesteutformingog tjenesteformidling og det forutsetteren bedre fordelingspolitikk som i størreREspekt 1-200553

Debattgrad vektlegger felleskapsløsninger ogkollektive ordninger.Jeg opplever at de krav som funksjonshemmedesorganisasjoner presenterer,utfordrer ansvarlige politikere;samtidig fungerer våre krav som ensynliggjøring av våre myndigheters tilkortkommenheti det å ivareta funksjonshemmedesbehov.Mye har skjedd de siste 20 år, menvi er langt fra mål når det gjelder f eksbarn med funksjonshemninger og deresoppvekstvilkår, når det gjelder skole- ogutdanningssituasjonen som våre barn ogungdom tilbys, og de mulighetene somungdom som lever med funksjonshemningereller kroniske sykdommer har tilå gjennomføre høyere utdanning. Detfremstår som en fattig trøst at funksjonshemmedesdeltakelse i arbeidslivet var enav hovedmotivasjonene for samarbeideti FFO på 5o-tallet, når det fortsatt er enav våre største fanesaker. Problemenefolk opplever i sitt møte med det norskearbeidslivet er sammensatte og utfordrendeå løse. Manglende yrkesaktivitetlegger også sterke begrensninger for denenkeltes mulighet til å etablere en selvstendigtilværelse med akseptable levekår.Min påstand er at de av funksjonshemmedesorganisasjoner som i dag fremstårsom interessepolitiske aktører, provosererden etablerte politikken som føres, påen ubehagelig måte - i et land sombeskrives som verdens beste land å bo i.Realitetene er at mennesker som levermed funksjonshemning sammenlignersine levekår med nordmenn flest, da blirforskjellende likevel iøynefallende.Nettverket er bunnplankenFFOs medlemsorganisasjoner er startetmed utgangspunkt i en felles erfaring påå bli kastet ut i en ny og ukjent situasjonpå grunn av en medfødt diagnoseeller en ervervet tilstand. En situasjonsom snur livet på hodet, skaper storusikkerhet og reiser tusen spørsmål.Den primære oppgaven i den enkelte54organisasjon er derfor nettverket mellommedlemmene. Å ivareta dette nettverketer den grunnleggende oppgaven ogbunnplanken i hele virksomheten. Ettydelig eksempel på det er at selv dealler minste organisasjonene i FFO haret medlemsblad. Slett ikke i 4-fargettrykk og med månedlige utgivelser, menen trykksak der informasjon og nyheterspres. Mange av organisasjonene er dyktigetil å produsere informasjonsmateriellom diagnoser, behandlingstilbud, denenkeltes rettigheter som spres til medlemmeneog til samarbeidsaktører påulike sektorer, f eks innenfor helse- ogskolesektoren.Organisasjonene prioriterer sine midlertil å samle medlemmene til temasamlingerog leire i tillegg til gjennomføringav de organisatoriske møteplassene. Deter opplagt at det er maktpåliggende å fåtil finansieringen av denne virksomhetenfor den enkelte organisasjon.Siden Manneråkutvalget la frem sinutredning og påpekte alle barrierene sommennesker som lever med funksjonshemningopplever, har vi hatt et øktfokus på universell utforming og tilretteleggingav vårt samfunn. Og dette eravgjørende viktig for å sikre likestillingog deltakelse for funksjonshemmede.Så velger noen å kritisere organisasjonenefor at de ikke responderer somforventet. At ikke flere er på banen nårsentrale politiske spørsmål drøftes. Jegtror at mange av FFOs medlemsorganisasjonerforventer at FFO tar den jobben,og at de kan jobbe med det de er allermest opptatt av innenfor de ressursenede har. Det kan f eks handle om å bedrebehandlingstilbudet til medlemmene.Den medisinske utviklingen tilsier stadigbedre diagnostikk. Det er bra, blant annetfordi god diagnostikk er en forutsetningfor å planlegge behandlingen og for åbeskrive medisinske prognoser. At etpraktisk resultat også er fremvekst av nyeorganisasjoner, er ikke til undres over.For oss som bevegelse må det velvære viktig at ulike grupper kommertil ordet. Da må vi også akseptere atsynet på hvilke saker som er viktigst erulikt organisasjonene imellom. Vi måikke komme dit at den eneste interessensom aksepteres i vårt miljø blantorganisasjoner av funksjonshemmede,er nedbygging av samfunnsskapte barrierer.Hverdagen til våre organisasjonersmedlemmer er mer enn samfunnsskaptebarrierer; for mange er det faktisk livsviktigå få et godt behandlingstilbud.Da må det også være legitimt å jobbefor det.Så langt jeg kjenner FFOs medlemsorganisasjoner,kommer den interessepolitiskevirksomheten ikke først, deter organisasjonens nettverk og medlemspleiensom er det viktigste. Dernestkommer tjenestetilbudet og til slutt deninteressepolitiske virksomheten. Detbetyr imidlertid ikke at det politiskearbeidet ikke er viktig. Det betyr at det erslik organisasjonen har valgt å prioriteresine innsatser innenfor de rammer dehar. Mange av FFOs medlemsorganisasjonermedgir at de ikke har kapasitet tilå være aktive på den politiske arenaen.Så dersom det ligger en forventning framiljøene rundt oss om at alle organisasjonerav funksjonshemmede og kronisksyke er eller skal være interessepolitiskeaktører, bekrefter det at våre virkelighetsbilderer ulike.Erkjennelsen av at organisasjoner ikkehar ressurser – verken menneskelig ellerøkonomisk – til å gjøre alt det de ønsker,oppfatter jeg er en av hovedgrunnene til atorganisasjonene vil være med i FFO-samarbeidet.For mange av organisasjonene erdette en måte å holde seg oppdatert på depolitiske prosessene, det gir mulighet til ådelta på ulike arrangementer der politikkdrøftes og mulighet til å delta i ulike samarbeidsprosessermed våre myndigheter.Så blir vår forpliktelse som fellesskap åsørge for at mangfoldets erfaringer ogønsker kommer frem i den aktiviteten vihar som paraply.Bevilgningen til drift av funksjonshemmedesorganisasjoner har gjennom årREspekt 1-2005

Debattvært for lav. Så beskrives den problematiskeårsaken å være at det er for mangeorganisasjoner og at det stadig blir fleresom må dele den samme bevilgningen.Men hva er det egentlige problemet? Atdet etableres nye organisasjoner? At deter kamp om driftsbevilgningen? At flereorganisasjoner av funksjonshemmede ogkronisk syke slippes inn i ordningen?Det optimale i forhold til politiskgjennomslag hadde trolig vært at dehadde fått et tilbud i en allerede etablertorganisasjon, men hva når vårorganisasjonsverdenen ikke fungerer slik?Dagens driftsbevilgning har ikke holdttritt med den organisatoriske utviklingenvi har hatt de siste 15 årene. Deter realiteten. Det har vi fra organisasjonenesside prosedert gang på gang.Departementet har neglisjert det i sittarbeid, påslagene er kommet i Stortinget.Fra FFOs ståsted er hovedproblemetdriftsbevilgningens størrelse, ikke organisasjonsmangfoldet.■REspekt 1-200555

DebattFunksjonshemmedebarn i budsjett- ogverdiklemmaAv Karin Andersen,Stortingsrepresentant SVI siste nr av REspekt viserTorill Heggen Munk til atflere kommuner nå velger åsamle undervisningstilbudet tilfunksjonshemmede barn til eneller noen skoler i kommunen.Noen argumenterer medat det er av hensyn til å giet godt nok tilbud til barnasom krever det, andre sierrett ut at det gjøres for åspare penger. Uansett erdet ikke slik det skal være.Alle barn skal ha rett til ågå på sin hjemmeskole.Retten er ikke svakere ellerannerledes for barn medfunksjonsnedsettelser, enn forandre.Alle barn har rett til å høre til i sitt nærmiljø.Dette er ikke bare til for å sikrefor eksempel funksjonshemmede barn enrett, men også for å gi alle barn mulighettil å knytte vennskap og gis mulighettil å ta ansvar for alle i nærområdet. Åflytte funksjonshemmede barn vekk fravenneflokken, er altså ikke bare et tapfor det barnet, men et tap for alle.Men i virkelighetens verden er detnok dessverre ikke alltid slik at alle erinkludert og får et godt tilbud, selv omde går på nærskolen. At noen foreldrelar seg overtale til å godta at barn medfunksjonsnedsettelser samles på en skole,kan jeg forstå, hvis de opplever at barnaikke får et godt tilbud der de er, at deikke er inkludert, men bare plassert.Disse foreldrene vil gjøre alt for atbarna skal få et tilpasset opplegg og blihensyntatt. Hvis de får høre at det vil blibedre hvis de går med på å flytte barnetfra hjemmeskolen, vil mange aksepteredette. Sikkert også fordi et mangelfullttilbud på hjemmeskolen kanskje harført til konflikter og mindre tillit til enskole som det kan føles greit å kommevekk fra.Men poenget er at dette ikke er enmåte vi kan løse det på. Dette går i motsattretning av inkludering. Hele poengetmed enhetsskolen er jo at det er der alleskal møtes, lære hverandre å kjenne,lære å leve sammen og løse problemerog oppgaver i felleskap. Når enkelte nåskal gis mulighet til å velge seg vekk,og andre flyttes vekk, mister samfunnetden viktigste arena for å skape felleskapog forståelse mellom mennesker, nemligskolen. Så dette er altså både et viktigverdispørsmål og et viktig samfunnsspørsmål.Skal funksjonshemmede blisamfunnsmessig likestilt med andre, kandet ikke være slik at verken vi eller dekan velge oss bort fra hverandre.Så er det lett å se at funksjonshemmedebarn og lokalpolitikere har havneti budsjettklemma. Dårlig kommuneøkonomigjør at det ikke er råd til altsom trengs, og mange får ikke tilpassetopplæring, moderne læremidler ellerfysisk tilrettelegging.Å kunne gi lærere nok kompetansehevingeller skaffe nødvendig stabilspesialkunnskap på hjemmeskolene,er kostbart og noen ganger vanskelig.Å samle barna der kompetansen er,blir derfor en løsning på pengeknipa.Men Heggen Munk har rett i at dettefører til segregering, og at det er i stridmed opplæringsloven. Når hensynet tilandre elever blir nevnt i loven som enmulig grunn til å flytte en elev, er deten bestemmelse som er ment å brukesi ekstreme tilfeller med grov mobbing,vold og adferdsproblemer som en ikkefinner løsninger på, og der hensynet tilde andre elevene ikke kan ivaretas påannen måte. Det er ikke en hjemmelsom SV mener kan brukes til å flyttefunksjonshemmede elever for å sparepenger.Nå ser vi fra rapporter fra for eksempelBergen at færre elever med alvorligelese- og skrivevansker får en diagnose,fordi de med en diagnose har krav påPC og flere timer. Det er det ikke pengertil, og resultater er at flere vil gå ut avskolen med store lese- og skrivehandikap.Dette er helt uakseptabelt. Det var nokslik før, at for mange fikk en diagnose,fordi dette utløste penger. Nå har en falti den andre grøfta, og det er pengeneog ikke kvalitet og faglighet som styrervalgene som tas.Innholdet i skolen er viktigst. At barnavirkelig føler at de hører til, at de er medog ikke et brysomt vedheng. Kompetanse56REspekt 1-2005

Debatti lærerstaben er også svært viktig, og herer det behov for mye påfyll mange steder.Rent fysisk er også mange skoler heltutilgjengelige, og ingen vet hvor mangeskoler det er snakk om, - heller ikke skolestatsråden.Og med den takten det blirbevilget penger til universell utformingog opprusting av skolebygg, vil dagenselever antakelig være rundet 50 før alleskoler er tilgjengelige.Det er nå helt nødvendig å få på plassen forpliktende tidsplan for når bygninger,utearealer, transport og læremidlerskal bli tilgjengelig for alle, og slik at detikke koster mer å være funksjonshemmetenn det gjøt for andre elever.På noe områder er funksjonshemmedede som er utsatt for mest diskrimineringi dette landet. På enkelte områderer det helt apartheid. Hvor mange busserer det egentlig rullestolbrukere kan ta?Hvor mange puber og barer er de stengtute fra? Hvor mye informasjon er detsom holdes helt skjult for folk med synsoghørselshemminger? I tilegg er detsvært mye holdningsdiskriminering.Mange lurer på hvorfor det går såtregt. Svaret finner vi bakers i Bondeviksstortingsmelding om nedbygging avfunksjonshemmende barrierer. Der stårdet svart på hvitt. Å realisere full tilgjengelighetfor alle, ville kreve sværtstore investeringer. Investeringer somRegjeringen finner uforenelig med kravenetil et stramt budsjett og behov påandre områder (les: skattelette)I klartekst står det at dersom vi fårtil overs noen penger etter at alle andrehar fått sitt, kan det kanskje bli litt tilå gi funksjonshemmede likestilte rettigheter,og muligheter på linje med andrei samfunnet. Men mennesker kan ikkereduseres til en kostnad. Vi har alle likverdi, og skal ha samme muligheter. Altannet er diskriminering. ■REspekt 1-200557

DebattLærings- og mestringssentrenesvirksomhet– en undrende kommentarAv Christine Aasgaard, student,Høgskolen i Bodø.Etter å ha lest toartikler om Lærings- ogmestringssentrenes virksomheti Respekt nr. 3 og 4 - 04, viljeg dele min undring medREspekts lesere.Liv Hopen, leder for NasjonaltKompetansesenter for læring og mestringved kronisk sykdom, Aker universitetssykehusHF og Kirsten Sæther, leder avLærings- og mestringssenteret Sunnaassykehus HF, skriver begge godt og informativtom bakgrunnen for opprettelsenav Lærings- og mestringssentra. Detvirker fornuftig og effektivt å følge oppspesialisthelsetjenestens lovforpliktelseom å gi relevant pasientinformasjonpå en arena der flere personer medsamme diagnose eller skade kan mottafaktakunnskap samlet. Når jeg leserovernevnte artikler, slår det meg ogsåat disse sentrene virker å ha en sterkideologisk forankring. Og det er nettoppnår jeg forsøker å forstå tankemønstrenei lærings- og mestringssentrenes virksomhet,at mitt behov for avklaringer dukkeropp. Kirsten Sæther avslutter sin artikkelmed en oppfordring om å ha et kritiskblikk på lærings- og mestringssentrene,og da tar jeg henne på ordet.I det neste vil jeg forholde megspørrende til to aspekter ved lærings- ogmestringssentrenes virksomhet:1. Maktforholdet mellom fagkunnskapenog den erfaringsbaserte kunnskapenhos personer med funksjonsnedsettelser2. Hva som inkluderes og ekskluderesi mestringsbegrepet innen LMSideologien1. Maktforhold og likeverd?Det er alltid vanskelig å snakke om makt,men akkurat derfor er det viktig å settefokus på dette spørsmålet.Både Liv Hopen og Kirsten Sætherlegger i sine artikler stor vekt på åbeskrive idealene om likeverd mellomfagkunnskap og det de kaller brukerkunnskap.Likevel blir jeg ikke overbevistom at idealet er blitt realisert.Hopen skriver:«Lærings- og mestringssenteret ligger derfagfolk befinner seg (f.eks. på sykehus), slikat fagfolkene lett kan gjøre læringsvirksomhetentil en del av jobben sin.»Og videre:«Det betyr at fagpersonell ikke honoreresekstra, men bidrar som en del av sittarbeid.»Når jeg leser slike uttalelser, spør jegmeg om det aktuelle tilbudet er tuftet pålikeverd. Virksomheten foregår på helsetjenestensarena, og fagfolket lønnes fordenne tjenesten i kraft av å være ansatt isykehuset. Avlønning for den personligeerfaringskunnskapen, nevnes ikke.I artiklene skrives det om helsepersonelletstravle hverdag, hvilket jegikke stiller spørsmålstegn ved. Det erimidlertid ingen beskrivelse av at brukerrepresentantenelever i en hektisk hverdag.Jeg stiller meg spørrende til dette.Hopen skriver videre:«Kombinasjonen med at helsepersonell ertil stede hele tiden, bidrar til å begrensetemaet, passe på at det ikke blir sutregruppereller rene kaffeselskap, eller at velmenendebrukere tror at det som gjelder fordem, må gjelde for alle andre.»Etter denne uttalelsen, spør jeg meg:Vil en fagperson være den rette til åavgjøre hva som er sutring, og hva somf.eks. kan være et uttrykk for sorgerfaringsom vedkommende brukerrepresentantmener det er viktig å dele? Men det viktigstespørsmålet blir selvfølgelig; Hvemhar makta her? Jeg har rett og slett storeproblemer med å sette sitatet ovenfor inni ideologien om likeverdighet mellomtjenesteytere og -mottagere.Sæther skriver:«Videre i arbeidet oppnevnte avdelingennoen fagpersoner og brukerorganisasjonersom sammen skulle konkretisere hva dettelæringstilbudet kan være.»Jeg registrerer at det er «avdelingensom oppnevner».Når overnevnte sitater leses inn iartiklene som helhet, forsvinner de inn ien språkbruk som ser svært politisk korrektut. Jeg er som sagt ikke overbevistom at man oppfyller kravene til likeverdmellom kunnskapsformene innen dennevirksomheten.58REspekt 1-2005

Debatt2. Selve mestringsbegrepetKirsten Sæther skriver:«Læring handler om en varig endringav kunnskap, ferdigheter og holdninger.Dette er en prosess hos individet, men medinnspill fra mange i denne læreprosessen.Tilgang på kunnskap om sykdom og skadeer en del av disse innspillene.»Og videre skriver hun:«God helse er i følge Peter Hjort opplevelsenav å ha krefter til å mestrehverdagens utfordringer. Å mestre erknyttet til den opplevelsen hver enkelthar. Følelsen av kontroll over eget liv blirgrunnleggende i dette. Å ha en kroniskhelsesvikt gjør det viktig å kunne sorterehva man må leve med, og hva det er muligå endre på.»Hvilken kunnskap formidles, for atdeltagerne på kurs, bedre skal kunnemestre sitt liv? Hvordan skal maneksempelvis forstå og fortolke seg selvi en funksjonsnedsatt kropp? Hvilkenholdning til seg selv og sin funksjonsnedsettelsevil disse kursene forsøke åformidle? Dette skriver verken Hopeneller Sæther om.Ut fra det jeg leser i deres artikler,føler jeg meg trygg på at kursdeltagernefår god faktakunnskap om diagnosene,om skadenes og sykdommenes årsakog kroppslige virkning, om prognoserog ny forskning osv. Dette er detspesialisthelsetjenesten kan, og derforer det positivt at det finnes en arena derdenne informasjonen kan spres. Det eretter mitt syn også viktig at menneskenesom har disse skadene og sykdommene,gir sitt bidrag inn til fagekspertisen,slik at helsetjenesten kan sikre seg atinformasjonen blir forstått.Å mestre eller mestres – erkanskje spørsmålet?Men helsetjenesten er ingen fagekspertisepå hva som hemmer og fremmer funksjonsnedsattekropper i en verden somikke er tilgjengelig for oss. Helsetjenestener eksperter på funksjonsnedsettelsen,men ikke på viktige sider av det å levesom funksjonshemmet i samfunn somgjennom sin fysiske utforming og sinemyter og feilaktige forestillinger, settermennesker med funksjonsnedsettelserpå sidelinjen.Er overføring av denne kunnskapenvektlagt innen lærings- og mestringsideologien?Det å kunne skille mellom skadeni kroppen, og det som hemmer oss isamfunnet, er etter mitt syn en særdelesviktig kunnskap for alle som opplever åfå en funksjonsnedsettelse. Det å mestresitt liv, dreier seg også om å se seg selvinn i en politisk sammenheng.La oss illustrere dette: En synshemmetelev må utsette eksamen forditilgjengelig litteratur på lyd eller i elektroniskformat mangler eller er forsinket.Ligger årsaken til utsettelsen av eksameni at personen har en synsnedsettelse, ellerligger årsaken i at en statsborger ikke fården litteratur som er påkrevd for å kunneavlegge eksamen?Hvilket svar vil de fleste i vårt samfunngi? Hvilke holdninger knytter segtil funksjonshemmede som gruppe? Hvaer kroppens «feil», og hva er samfunnets«feil»?Dette er viktige problemstillingerå drøfte når «mestring» settes på dagsorden.Denne eleven har sannsynligvisfått høre at «du bør skanne inn bøkenedine selv på PCen». Eller «du kan likegodt uføretrygde deg først som sist, fordu kan jo ikke være i arbeidslivet hvisdu ikke har bøker til faglig oppdatering».Et tilbud om mestringskurs til denneeleven, burde kanskje fokusere mer påhva hun/han skal kunne forvente avtilgjengelighet i sine omgivelser, ennnoe annet?Det å kunne sette sin individuellesituasjon inn i en samfunnsmessig ogpolitisk sammenheng, blir derfor en av dealler viktigste kunnskapene for å kunnemestre livet som funksjonshemmet.Og det er kanskje slik at brukerrepresentanteneskal komme med dennekunnskapen til lærings- og mestringssentrene.Ja, noen gjør kanskje det, ogandre ikke. Mitt spørsmål er om LMSideologieninkluderer slike problemstillingersom nevnt ovenfor?Et annet spørsmål som bør reises, erhvorfor skal helsevesenet innlemme enlikemannsvirksomhet i sin portefølje?Organisasjonene driver jo sitt likemannsarbeidparallelt med LMS-virksomheten.Hvor ligger synergien i å slå pasientinformasjonog likemannsarbeid sammen?Kunne det være en like god modell åsatse på at fagpersonell fra sykehus kunnedra ut til organisasjonenes samlinger,og informere der? En slik modell ville ialle fall stimulere til likeverd og balansemellom kunnskapsformene innen LMSvirksomheten.Ønsker jeg å gå til helsevesenetfor å lære meg å leve mitt liv? Er ikkemestring noe alle mennesker bedriver?Skal allmenn livskunnskap spesialiseresnår det gjelder sykdom eller skade? Ermestring for mennesker med funksjonsnedsettelsernoe annet enn mestring forandre befolkningsgrupper?Etter å ha lest artiklene til Hopen ogSæther, sitter jeg med flere spørsmål ennsvar.■REspekt 1-200559

REspekt 1-2005

DebattHva slags verdi har enfunksjonshemmet,statsminiser Bondevik?Av Karin Andersen, parlamentarisknestleder, SV«Hvert menneske har SINEGEN verdi uavhengig avfunksjonsnivå».Dette er første setningi verdigrunnlaget iRegjeringen Bondeviksnye stortingsmeldingom nedbygging avfunksjonshemmende barrierer.Hva betyr «sin egen» egentlig? Betyrikke det at verdien er ulik og forskjelligfra menneske til menneske? Du hardin verdi, jeg har min og Bondevikhar sin.At begrepet brukes, må bety at deter gjennomtenkt og betyr noe annet enndet SV trodde det var bred politisk enighetom, - nemlig at vi alle har lik verdi,- uavhengig av funksjonsnivå.Det er lett å få følelsen av at begrepetbrukes for å legitimere at en ikke hartenkt å gjøre noe særlig forandring, ogfølelsen blir ikke borte selv om begrepet«lik verdi» brukes andre steder imeldinga. Hovedbudskapet, ordbrukog tiltak i meldinga peker i samme retning:status quo. Diskrimineringen avfunksjonshemmede vil bestå hvis dennemeldingen blir vedtatt. Regjeringen haringen ambisjoner om å gi funksjonshemmedeet løft, - de vil gjøre litt, - når de fårråd. Tiltakene må «tilpasses økonomiskerammer og prioriteringer som blir lagt tilgrunn i årlige budsjetter» som de skriver.Det hele blir uforpliktende.Det er et stort gap mellom detpolitiske målet om full likestilling, ogvirkeligheten. Skal målet nås, må enfremme mange konkrete tiltak, - setteklare tidsfrister for når jobben skal væregjort, og sette av penger til å fullføreoppgaven. Regjeringen har ikke gjortnoen av delene.SV og Regjeringen er enige om atdet offentlige har ansvaret for å sikre likelevekår og muligheter til å ivareta sinerettigheter og plikter som samfunnsborger.Ansvaret har de, men spørsmålet erom Regjeringen Bondevik tar ansvaret.Manneråkutvalget la i 2001 fram sininnstilling «fra Bruker til borger» medstrategier og virkemidler for å bygge nedsamfunnsskapte hindringer. Og mensdette utvalget hadde full tilgjengelighetsom mål, og klare tidsfrister for nårmålene skulle nås, byr Regjeringen pågod tilgjengelighet uten tidsfrister. DerManneråkutvalget mener at målet måvære alle i arbeid, - sier Regjeringenflere i arbeid.Der utvalget foreslo klare rettskrav pågrunnleggende helse- og sosialtjenester,mener Regjeringen det er nok med bedrekoordinering av tjenestene. Der utvalgetmener at egenandeler på hjelpemidler måvekk, nevner ikke engang Regjeringenproblemet, eller det faktum at egenandelerpå hjelpemidler i realiteten er ekstraskattpå å være funksjonshemmet.Lik verdi – ulike behov?En gang for alle må vi få slått hull påforestillingen om at funksjonshemmedeikke har samme behov, ønsker og kravtil sine liv, som andre. At de liksom jekkerned ambisjoner og behov, og finnerseg i å være stengt ute fra bygninger ogkollektivtransportmidler, fordi det ikkeer så viktig for dem. At de synes det errimelig å vente i årevis på at nødvendiginformasjons gis på måter de kanbruke.Ville noen av oss andre finne ossi at dobesøk og dusjing var et strengtrasjonert gode vi ikke fikk når behovenevar der, men når det passet inn i denkommunale turnusen? Vi er vant tilå tenke at funksjonshemningen liggerhos individet, at de derfor må aksepterebegrensningene nærmest som en skjebne,og at de gjør det. At de har sin egenverden og nøyer seg med det.Det er hvordan vi konstruerer hus,veger, transport, tjenester og alt vi omgiross med, som bestemmer hvordan vimestrer livene våre. Samfunnsskaptehindringer er det mange av. Det er bussenog ikke rullestolsbrukeren som haren mangel når rullestolen ikke kommerinn, det er skriften som er for liten ellermangel på informasjon i blindeskriftsom er problemet, ikke at noen ser dårligeller er blinde. Det er mangel på tyde-REspekt 1-200561

Debattlig skilting som gjør at døve ikke finnerfram, og mangel på bistand som gjør atfult kompetente personer ikke kommerseg på jobb. Skal vi få likestilling måhindringene fjernes. Det vil koste penger,men et samfunn som er tilrettelagt forfunksjonshemmede er brukelig, funksjoneltog godt for alle.Vil du vite hvem som er mestverd - følg penga!I kampen om kronene, både nasjonalt ogi kommunene, må en gjøre seg gjeldendefor å bli hørt.Hvis du ikke har mulighet til åkomme deg ut av huset eller senga sjøl,kan du vanskelig ivareta dine rettigheter.Derfor trenger du en ubetinget rett tiltjenester. Da kan du det samme somandre kan. Får du ikke informasjon dukan oppfatte, vet du ikke hva som skjerog kan ikke reagere på urett.Skal funksjonshemmede kunnebruke sine demokratiske rettigheter,forutsetter det flere tjenester, ikke barebedre koordinerte tjenester enn i dag.Det forutsetter at ikke bare nye byggskal pålegges universell utforming, menen forpliktende plan for hvordan gamlebygg skal tilpasses de samme kravene.Det forutsetter at funksjonshemmedesorganisasjoner får økonomisk mulighettil å delta i påvirknings- og interessearbeid.Før funksjonshemmede kan deltai kampen om kronene på like vilkår,forutsetter det at politikerne har klart åprioritere penger til disse formålene, ogrettet opp ubalansen.I denne kampen har de som kan pekepå statsbudsjettet og sette en pris på sinegen verdi ut fra hva de produserer avpenger, mange fordeler. De er sterkeog har kampmidler som slår hardt, ogde unnser seg ikke for å bruke dem.Når de proffe lobbygutta til børshaieneokkuperer både aviser, TV og stortingskorridorenemed trusler om utflaggingog nedlegging av Norge hvis de ikke fåren enda større bit av kaka, da lukter detangst og beven i Stortinget. De presserprioriteringene ennå lengre i retning avet samfunn som gir forkjørsrett til defriskeste, rikeste og grådigste.Å ikke ta hensyn til funksjonshemmedeskrav, innebærer ikke noen stortrussel for politikere. Hva skulle de veltrue med? Å blokkere Karl Johan medrullestoler, nekte å stå opp når hjemmesykepleierenkommer eller stikke hvitestokker i hjulene på samfunnsmaskinerietved å nekte å motta trygd? Har duikke jobb kan du ikke engang streike.Det er verdigrunnlaget vi byggerpolitikken på, som er den eneste kraftensom kan oppheve trykket fra de som harsterke kampmidler og ikke føler ansvarfor annet enn sin egen bankkonto. Dehar greid å få mange til å tro at offentligsektor eser ut og må reduseres, menssannheten er at privat forbruk voksersterkt, mens offentlig sektor og velferdenkrymper. Den som ikke tror det,kan bare slå opp i statsbudsjettet. Dissegruppene vet sin egen verdi og prissetterseg selv høyt.I den andre enden finner vi funksjonshemmede,som får sin verdi fastsattgjennom prisen på tiltakene som blirdem til del. Enhver har sin egen verdiog forskjellene består. Verdivalgene våreavsløres på fordelingen av pengene, merenn i ordbruken. Uten at funksjonshemmedefår mer av kaka, blir det ikkelikestilling. Men spørsmålet til Bondevikgjenstår, hva slags verdi har en funksjonshemmet,når de har sin egen verdi? ■62REspekt 1-2005

Disability World WideDisability World WideSorteringav barnUtdanningsetaten i Oslo har satt prislapppå hvor mye funksjonshemmede barner verdt.Prisen varierer fra 160.000 kronerog opp til det tredobbelte. Det erdette som skal til for å gi barn medfunksjonsnedsettelser samme rett til enindividuelt tilpasset undervisning, somandre barn har.Tre tusen barnMer enn tre tusen Oslo-barn berøresav de nye reglene for midler tilsåkalt spesialundervisning. Ifølgeordningen, som gjelder fra i år, skalbarn med autisme få en halv millionkroner til ekstraundervisning, mensbarn med merkelappen «generelle lærevansker»bare får en tredel så mye.Skolefolk flest mener heldigvis at barnsutdanning og opplæring skal bestemmesav barnas behov, og ikke av endiagnose med en prislapp, men her erde altså i utakt med politikerne. Hvorer medie-stormen som kom, da FrP toktil orde for et «innvandrer-regnskap»?Lovfesting avforsikringsrettSom kjent er det vanskelig, for ikkeå si umulig, for funksjonshemmede åfå tegne en livsforsikring. Det sier jo igrunnen det meste om at verdien på livikke er lik.Karita Bekkemellem Orheim, Ap, villovfeste forsikringsretten for barn medDowns Syndrom. Hun mener barna børfå døds- og invaliditetsforsikring på liklinje med andre barn.I dag nekter de fleste forsikringsselskaperå gi barn med Downs Syndromforsikring mot død og invaliditet påsamme vilkår som andre.Orheim ønsker derfor at Stortingetnå pålegger regjeringen å granske forsikringsselskapene.Dokumentasjonssenterskal visemyndigheteneveiEt nytt nasjonalt dokumentasjonssenterfor personer med nedsatt funksjonsevneer under etablering på NOVA.Dokumentasjonssenteret skal avgi enårlig statusrapport om arbeidet for åbedre levekårene for funksjonshemmede.Tidligere kontorsjef for Statens råd forfunksjonshemmede, Anne-MargretheBrandt, er oppnevnt av Arbeids- ogsosialdepartementet til å lede styret fordet nye dokumentasjonssenter. Brandtsier at senteret vil samarbeide nært medetablerte forskningsmiljøer og andreinstitusjoner som samler inn kunnskap.Senteret skal samle inn og formidledata om effekten av virkemidler for åbedre levekårene for funksjonshemmede.På den måten skal senteretbidra til at politiske beslutninger erfundert på et så solid kunnskapsgrunnlagsom mulig, sier Brandt.Brandt understreker at det er for tidlig åsi hva slags endelig form dette arbeidetvil få. Hun er ikke fremmed for tankenom et årlig barometer om situasjonenfor personer med nedsatt funksjonsevne.VERSTINGENREspekt har «kommet over» et rundskrivsom har gått ut til Hjelpemiddelsentraleneog Fylkestrygdekontorene, fra Arbeids- ogsosialdepartementet. Rundskrivet handlerom Statsbudsjettet 2005 – og derav følgende«sortimentsbegrensning».Rundskrivet informerer om atRikstrygdeverket har blitt bedt om å foretaen innsparing på 49 millioner kroner, og dehar også blitt bedt om komme med forslagtil hvordan dette kan gjøres.Her er det mye «interessant», men vitrekker spesielt ut følgende:«Andre tiltak: innskjerping av reglenefor tilståelse av sengeutstyr og madrasser,innsparing 10 millioner, løfte- oghvilestoler: innsparing 10 millioner, ogsykler: 18 millioner.»Om madrasser, står det: «Når detgjelder avsnittet «Sengeutstyr og madrasser»vil vi tilføye at i de tilfellene det søkes omtrykkavlastende (rullestol-)puter og/ellermadrasser ved sårproblematikk, skal detfremgå hvilke andre tiltak/løsninger somer satt i verk eller vurdert for å avverge,lege eller redusere faren for sår».REspekt lurer på om det kan være etalternativ å stå?Vi siterer videre: «Dette betyr at detikke lenger kan gis stønad til trykkavlastendemadrass ved for eksempel (…), ogheller ikke der trykkavlastende madrassfor smertelindring kan ha avgjørende ogdirekte betydning for å kunne fortsette iarbeid eller gjennomføre et attføringsopplegg/utdanning/skolegang».En kan bare undres.■REspekt 1-200563

Nye bøkerBarnebokforfatter -med rullestol og personløfterAv Bente Skansgård«Martin på telttur» er en barnebok meden ny vri: En far som bruker rullestol ogtrenger assistanse til de mange praktiskegjøremål i livet har skrevet en barnebokfra sitt stolte pappasted. Det er ei lita ogupretensiøs bok om en lykkelig kjernefamiliepå tur.Forberedelsene, teltturen og hjemreisenformidles med enkle og kortereplikker. Leserne får ikke mange forklaringerf eks på hvorfor far ikke gjørnoen praktiske ting verken i forbindelsemed turen eller for Martin. Tegningeneviser at far bruker rullestol. Kanskje barnikke trenger mange ord for å «forstå tegninga»?Eller er det først og fremst barnsom har erfaring med folk som brukerrullestol som skjønner hvorfor morordner alt det praktiske? Det viktigstefor barn er kanskje å være sammen medmor og far på tur?Det står ingenting i boka om hvilkealderstrinn den passer best for. På bildetav far og Martin bak på boka, ser det utsom Martin er ca fem år. Jeg savner bådeen presentasjon av Martin i starten avboka og en veiledning bak om hvilkenaldersgruppe den passer best for. Enkjenning leste boka for en femåring somhun har et nært forhold til: Han liktede naive tegningene. Det kom ikke enkommentar om noe rundt funksjonsnedsettelse,ikke verken det morsomme medå bruke personløfteren som lekestativog den lille vogna som blir trukket avrullestolen. Men dyrene Martin møterpå turen, kunne han godt tenke seg åvite mer om. Kanskje hadde det blittmer spørsmål om rullestol, mangelfulltilgjengelighet og folks holdninger tilfolk med funksjonsnedsettelse hvis dethadde blitt tatt opp mer på turen?Boka er kjemisk renset for uenighetog diskusjon. Martin på telttur er derformer en slags loggbok enn en fortellingom en telttur. På denne måten kan bokakanskje bidra til mytebygging om osssom har funksjonsnedsettelse, mer ennden sier noe om en familie der en avforeldrene har en funksjonsnedsettelsesom setter rammer for livsutfoldelsen?Supert med en barnebok skrevetav en far som har andre rammer i livetenn de fleste andre fedre, men kanskjefamilien på neste tur kan møte enhindring eller to og resonnere litt rundtdette. Kanskje også møte noen andrefolk som sier noe som det er grunnlagfor å diskutere i familien for å formidlenoe til leserne.Du kan kjøpe den i alle bokhandler ellerlåne den på biblioteket.Per Barthel: Martin på teltturForlaget Norske bøkerOslo 2004 – ISBN 92-8112-016-9www.norskeboker.no64REspekt 1-2005

MERKELIGMine ufødte barn roper på meg!To ganger tok jeg abort.Nå begynner jeg å tenke overdet jeg har gått glipp av,og får det dårlig med det.Mine ufødte barn påkaller meg!Dess mer jeg tenker på dem,dess dårligere blir jeg til mote,inntil jeg snur tankenethe other way around –Mine ufødte barn kaller på meg!Jeg bønnfaller om tilgivelse.Å ta imot dem syntes umulig,enda jeg skulle så gjernesett dem her hos meg, i live!Mine ufødte barn skriker verre!Så sier jeg til dem i tankene:Jeg tilgir at dere ikke villekomme tillive og kjempe med meg –Det gir meg fullstendig fred!Merkelig?Elin Sverdrup-Thygeson, 198865REspekt 1-2005

Nytt fra SKUR2 nye SKURrapporter:SKUR-rapportnr. 1/ 2005:SKURs nettverkskonferanse2005«Habilitering og rehabilitering i Tema: Det vi ikke snakker omspesialisthelsetjenesten – Har §§ 16 - Om fortielser, tabuer og hellige kuerSKUR-rapportog 17 hatt betydning for samarbeidet Rehabilitering og tilrettelegging av etnr. 5/ 2004:med kommunene?»samfunn der alle kan delta på egne premisserForfatter: Hilde Berit Moener virksomheter som forutsetter«Færrest mulig kontordører å gå gjennom..samarbeid. Hva som hender og ikke hendinerende– en kartlegging av den koor-Rapporten er basert på resultatene fra en der av positiv utvikling avgjøres i møterenhet for re-/ habiliteringsvirksomhetenbestilling Sosial- og helsedirektoratet har mellom mennesker. Ofte handler deti kommunene.» rettet til spesialisthelsetjenesten gjennom de om relasjoner over lengre tid. Dette kanForfatter: Hilde Berit Moenregionale helseforetakene, samt til lederne dreie seg om relasjoner mellom brukerefor arbeidsutvalgene for barne- og voksenhabiliteringstjenestenog tjenesteytere – mellom tjenesteytereRapporten presenterer resultatene frai Norge. Denne og beslutningstakere – ulik fagbakgrunn,en kartlegging av «den koordinerende bestillingen er del av et større oppdrag posisjon, tilknytning og perspektiv. Tilenhet» for re-/ habiliteringsvirksomheten Helsedepartementet har gjort til direktoratet tross for mye godt arbeid og nytenking ii kommunene, og søker å belyse hvor om gjennomgang/ evaluering av Forskrift mange miljøer, skjer det for lite. SKURlangt kommunene er kommet i dette om habilitering og rehabilitering. mener det er nødvendig at flere trekkerarbeidet. Undersøkelsen tar utgangspunktDet spesifikke oppdraget til de regio-lasset sammen, dersom den nye politik-i at kommunene i Forskrift nale helseforetakene og barne- og vokkenskal realiseres.om habilitering og rehabilitering, av sen-habiliteringstjenesten besto av fem I årets konferanse setter SKUR derfor1.7.2001, ble pålagt å etablere en koordineringsfunksjonspørsmål, som tok utgangspunkt i §§ 16 søkelyset på fortielser – det vi ikke vil snakkefor re-/ habiliterings-og 17 i forskriften. I rapporten presenteres om -, tabuer – det vi ikke våger å snakke omvirksomheten på systemnivå.respondentenes besvarelser i sin helhet. -, og hellige kuer eller etablerte «sannheter»Rapporten tar blant annet for seg Rapporten belyser blant annet spesialisthelsetjenestens– ting vi tar for gitt og derfor ikke synes viutviklingen innenfor re-/ habiliteringsfeltet,vurdering av betydningen trenger å snakke om til tross for at disse oftekommunenes planlegging av re-/ forskriften har hatt for samarbeidet med er premisser for at noen aktører får betydelighabiliteringsvirksomheten, i hvilken kommunene, hvilke etater i kommunene mer makt enn andre.utstrekning koordinerende enheter er det vanligvis samarbeides med, hvorvidt Målet for konferansen er ikke bare åetablert i kommunene, hvordan kommunenedet er forskjeller i samarbeidsrutiner med sette søkelyset på uheldige konsekvenserivaretar koordineringsfunksjonen, i kommunene i forhold til aldersgrupper, av fortielser, tabuer og hellige kuer, menhvilken grad de koordinerende enhetene hvorvidt det er typer funksjonsvansker spesialisthelsetjenestenogså å få frem betingelser og strategierer godt synlige og lett tilgjengelige,ikke gir veiledning om som styrker mulighetene for å nå målethvilke oppgaver de koordinerende enhetenetil kommunene, hvordan erfaringene med om deltakelse og likestilling også forivaretar, og de koordinerende enhe-ambulant virksomhet er, samt hvorvidt mennesker med funksjonsnedsettelser ogtenes samarbeid med andre. Rapporten man mener denne arbeidsformen har økt langvarige sykdommer.tar avslutningsvis opp utfordringer på etter at forskrift om habilitering og rehabiliteringkom. Rapporten oppsummerer og sist blir det plenumsforedrag med hånd-Konferansen vil gå over to dager. FørstområdetNFORMfor kommunene, for sentralemyndigheter og for SKUR.resultatene, hvor sentrale konklusjoner fra plukkede bidragsytere. Mellom disse kjøresDataene er samlet inn fra mars - juni undersøkelsen fremgår.parallelle sesjoner. Første dag vil parallelle2004. Samtlige kommuner i tre fylker i Begge rapportene fås kjøpt ved henvendelsetil SKUR www.skur.no eller vil 8 sesjoner se på muligheter og løsninger.sesjoner se på ulike utfordringer, siste daglandet har deltatt i undersøkelsen, totalt84 kommuner.pr. telefon 75 51 74 21Konferansen legger opp til stor grad avPrisen er kr. 100,- pr. stk. og blir tillagt medvirkning fra deltakerne. Se mer informasjonom konferansen på www.skur.noet ekspedisjonsgebyr på kr. 35,-66REspekt 1-2005

REspektArtikler, debattinnlegg og annetstoff til magasinet REspekt,kontakt redaktør: Birgit Røe Mathisene-post: birgitrm@online.noTelefon: 75 51 56 25Abonnement privatpersoner:År 2005: Kr. 200,- (4 nummer)Abonnement institusjoner:År 2005: Kr. 400,- (4 nummer)Løssalg kr. 50,-For utsending blir du belastet medekspedisjonsgebyr på kr. 35,- i tillegg tilutsalgspris.Innhold REspekt 3/2004Artikkel Forfatter SideLufta er for alleAnn Kristin Krokan ………………………………3Rehabilitering i et nytt perspektivAstri Strøm …………………………………………5Transport for alle – en borgerrettighet? Sigmund Asmervik ……………………………… 10Læring- og mestringssentere – hva er det? Liv Hopen ……………………………………… 13RI-kongressen – en ubetinget suksess REspekt oppsummerer ………………………… 16Samarbeid om sosial- og yrkesmessig rehabiliteringJan Gunnar Ness ………………………………… 18REspekt intervjuer Lillian Andreassen ……………………………………………… 20«Rethinking Rehabilitation» må bety frihet! Patricia Deegan ………………………………… 24Den myndiggjorte bruker Ole Petter Askheim ……………………………… 30Brukermedvirkning på individnivå Heidi Johansen ………………………………… 36Helt sjef på rehabilitering! REspekt intervjuer sjefslege Nils Hjeltnes ……………………………… 41Individuelle planer vokser ikke på trær Heidi Solvang …………………………………… 44Enda fattigere med Bondevik ……………………………………………… 46Barnehabilitering Kari Hapnes ……………………………………… 47Overgrep skal verken gjemmes eller glemmes! Kristin Clemet …………………………………… 49Hverandres fiender? Dag Kullerud …………………………………… 50Et kort møte med CP Berit Baumberger ………………………………… 52Utgivelsesplan:Deadline for innsending av stoff tilREspekt nr. 2/05 er satt til 19. maiÅr 2005Mars, juni, oktober, desember.Hvordan abonnere påmagasinet REspekt?Registrer deg direkte på på vårhjemmeside www.skur.no/REspekteller ta kontakt med SKURtlf. 75 51 74 21For bestilling av tidligere utgaver:vi selger magasinet så lengebeholdningen rekker.Disability World Wide ……………………………………………… 54Nye bøker ……………………………………………… 56Nytt fra SKUR ……………………………………………… 58Innhold REspekt 4/2004Artikkel Forfatter SideMørketid Ann Kristin Krokan ……………………………… 3Å ikkje strekke til Gro Vaa ………………………………………… 6Skoleplikt, en begrenset rett for elever med funksjonsnedsettelserToril Heggen Munk …………………………… 9Bare en mann – eller Supermann? REspekt intervjuer Cato Zahl Pedersen ………… 12Funksjonshemmede i media – Kringkastingsrådet raljerer,Ann Kristin Krokan ……………………………… 18Inkludering – ekskludering? Svein Frogner …………………………………… 21En velferdsforvaltningsreform for hvem? Astri Strøm ……………………………………… 24En sosialpolitikk fra 1800-tallet? Del 1 Ebba Wergeland ………………………………… 27Funksjonshemmedes yrkesdeltakelse Stian Oen ………………………………………… 32Refleksjoner omkring anti-diskrimineringslover Sigmund Asmervik ……………………………… 34Det går en stille revolusjon gjennom landet Kirsten Sæter …………………………………… 40Sonja og Harald kan tvangsflyttes! Jon Torp ………………………………………… 43Funksjonshemmede og Statsbudsjettet …………………………………………………… 46Velferd og veldedighet Sigbjørn Molvik ………………………………… 50Jo flere organisasjoner – jo mer kraft? Åge Nigardsøy …………………………………… 52Diskriminerte allierer seg …………………………………………………… 54Hvor står kommuneprosjektet? Stig Fredrikson …………………………………… 55Forskningskonferanse og nettverk Ole Petter Askheim ……………………………… 58Ambulerende rehabiliteringsteam Harald Ringås …………………………………… 59Disability World Wide …………………………………………………… 62Nye bøker …………………………………………………… 64Om SKURS regionale nettverkskonferanser 2004 …………………………………………………… 65Nytt fra SKUR …………………………………………………… 66Alle utgivelsene av REspekt legges ut på SKURs hjemmeside:ASJON67www.skur.no.REspekt 1-2004 1-200567

B-blad*Returadresse:SKURHøgskolen i Bodø8049 BodøPORTO BETALTVEDINNLEVERINGP.P.NORGE/NOREG