liene får tilbud om kontinuerlig undervisning<strong>og</strong> veiledning i tråd med deres egne ønsker <strong>og</strong>behov. I henhold til Rammeplan for opplæringav personer med <strong>diabetes</strong> (7) er det minst toretninger innen opplæring: lydighetstankegangen<strong>og</strong> selvstendighetstankegangen. Gjennomungdomsårene er det forventet at denenkelte i stadig større grad selv tar over ansvaretfor behandling <strong>og</strong> kontroll. For ungdommeneskal viktige <strong>og</strong> ofte krevende valg i hverdagentas, <strong>og</strong> for foreldrene kan det være vanskeligå finne balansen mellom omsorg, overbeskyttelse<strong>og</strong> kontroll.Hva vet vi om de ungesegne behov slik de selvuttrykker det?Tradisjonelt har oppfølgingen av barn <strong>og</strong> ungdomvært basert på informasjon, <strong>og</strong> kunnskapsformidlingi forbindelse med den vanlige polikliniskekontroll hver 3. måned. Å gi nødvendigopplæring om kosthold, aktivitet, injeksjonsteknikk,insulindoser <strong>og</strong> blodsukkerkontroller avgjørende, men kan <strong>og</strong>så føre til at en ifor liten grad får rettet oppmerksomheten motde unges behov for støtte, hjelp <strong>og</strong> oppmuntringpå det følelsesmessige plan.I en pilotundersøkelse på medisinsk poliklinikk,Haukeland sykehus ble ungdom i alderen17-25 år spurt om deres synspunkt på oppfølgingsbehoveti tenårene. Over en 8 ukers periodevinteren 2000 var det 19 ungdommer (10gutter) i denne aldersgruppen som kom til konsultasjonved poliklinikken. Av disse var det 13(gj.sn. alder 21,0 år, gj.sn. HbA1c 8,5 %) somdeltok i undersøkelsen. Det var 6 (gj.sn. alder23,5 år, gj.sn. HbA1c 11,1 %) som ikke deltok.Av disse 6 var det 5 som ikke ble forespurt, pgaforglemmelse <strong>og</strong> travelhet i poliklinikken, <strong>og</strong> 1som ikke ønsket å delta.Det kom fram at det de unge opplevde at detrenger var informasjon, opplæring <strong>og</strong> oppfølging,men <strong>og</strong>så frihet, trygghet, støtte <strong>og</strong> å få taansvar for egen <strong>diabetes</strong>. De nevnte det å lære åleve et normalt liv med sykdommen, mosjon <strong>og</strong>insulin, at de <strong>og</strong>så trenger gode venner, bådemed <strong>og</strong> uten <strong>diabetes</strong>, en familie som engasjererseg <strong>og</strong> tar ansvar, <strong>og</strong> noen som forstår.<strong>Ungdom</strong>mene ble spurt om hva de mente aten bør vektlegge i vanlige konsultasjonerTabell 1<strong>Ungdom</strong>mene mente at i vanlige konsultasjonerbør en vektlegge:––––––––––––––––––––––––––––––––––- variasjon- det som er viktig der <strong>og</strong> da, <strong>og</strong> ikkehva legen mener er viktig- snakke om hvordan ungdom egentlighar det- at dette er en konsultasjon <strong>og</strong> ikkekontroll- ikke bare de "faste prøvene"- individuelle behov- hverdagsproblemer med <strong>diabetes</strong>- regulering- spise- <strong>og</strong> insulinvaner(tabell 1). De er opptatt av å få snakket omhverdagen sin, <strong>og</strong> vektlegger individuellebehov framfor rutinekontroll. Det var klar meldingfra en av ungdommene: "Det manglerikke på kunnskap hos lege <strong>og</strong> sykehus, menmåten det formidles på er gammeldags".Å leve med <strong>diabetes</strong> stiller de unge overforstadig nye situasjoner som de må lære seg åtakle. Tabell 2 viser hvordan de unge svarer påTabell 2Alt i alt mente de at det som betyrmest er:––––––––––––––––––––––––––––––––––- å få lov å leve mest mulig somandre- at en kan leve normalt uten å skilleseg ut- at en har det bra, føler seg vel- god oppfølging, men ingen masing- gode venner- god aksept for sykdommen- å leve normalt med gode resultater iHbA1c- at andre viser forståelse når du følerat du mislykkes eller ikke takler detmer- frihet til å kunne avgjøre selv omHbA1c eller personlig trivsel skal(være) legges til grunn for behandlingen55
spørsmål om hva som betyr mest når alt kommertil alt.I en spørreskjemaundersøkelse blant 222unge med <strong>diabetes</strong> om individualisering <strong>og</strong> brukermedvirkning(8) kom det fram at ungdommed <strong>diabetes</strong> fra 5 ulike behandlingssentra iNorge opplevde å ha stor grad av innflytelse påvalg av insulinregime, hjelpemidler <strong>og</strong> insulindoser.De opplevde mindre grad av innflytelsepå når de skulle komme på poliklinikken, hvemde skulle snakke med, hva de skulle snakke om<strong>og</strong> konsultasjonsform. Her ønsket de størreinnflytelse enn hva de opplevde å ha i dag.Hvordan kan vi tilretteleggeen oppfølging mer i trådmed de unges behov <strong>og</strong>forutsetninger?Å bli voksen innebærer å lære seg selv å kjenne,å prøve ut sine muligheter <strong>og</strong> begrensninger.Mange ungdommer søker derfor spenning<strong>og</strong> eksperimenterer med ulike livsstiler somforbindes med voksenlivet. Eksperimenteringer normal adferd <strong>og</strong> en viktig del av frigjøringsprosessen<strong>og</strong> pubertetsutviklingen. Denemosjonelle pubertetsutviklingen kan forsinkesom ikke ungdom får anledning til å prøve utting på linje med annen ungdom i sammealder- <strong>og</strong> utviklingstrinn (9).For ungdom med <strong>diabetes</strong> blir det viktig åunngå det som er farlig å eksperimentere med,men ikke hindre det å eksperimentere i segselv. Det blir en utfordring å finne balansenmellom å gi nødvendig informasjon, foreksempel om hvordan alkohol virker inn påblodsukkerreguleringen, uten at det derved skalligge en oppfordring til alkoholbruk.Stiftelsen Helse <strong>og</strong> Rehabilitering har gittmidler til et prosjekt ved Barneklinikken, Haukelandsykehus, som gjør det mulig å utrede <strong>og</strong>sette i verk et alternativt tilbud til ungdom med<strong>diabetes</strong>.Et alternativ til tradisjonellpoliklinisk konsultasjonDen erkjennelse som legges til grunn for prosjekteter at den tradisjonelle omsorgsmodellpå essensielle punkter ikke strekker til overforde problemer som knytter seg til ungdom <strong>og</strong><strong>diabetes</strong>. Gjennomsnittlig HbA1c i ungdomstidener for høy, <strong>og</strong> det synes påkrevet at <strong>diabetes</strong>poliklinikkerfor ungdom prøver ut nyemodeller for konsultasjon, oppfølging, læring<strong>og</strong> samarbeid.Gjennom et alternativ <strong>og</strong> supplement til tradisjonellpoliklinisk kontroll prøver vi ut etundervisnings- <strong>og</strong> veiledningspr<strong>og</strong>ram somstrekker seg over ett år. Oppfølgingstilbudetinnebærer at den enkelte fortsatt kommer tilpoliklinikken ca. hver 3. måned, men form <strong>og</strong>innhold i konsultasjonen er annerledes. Denoverordnet målsetting med prosjektet ergjennom en kombinasjon av et mest muligstandardisert lærepr<strong>og</strong>ram <strong>og</strong> et mer individuelttilpasset veiledningstilbud å bidra til at deunge kan utvikle en positiv holdning til framtidigliv, <strong>og</strong> å finne sin plass i skole <strong>og</strong> yrkesliv.Både grupperettede <strong>og</strong> individuelle tiltak erviktige som ledd i en opplærings- <strong>og</strong> motiva-Figur 1. Etalternativ <strong>og</strong>supplement tiltradisjonellpolikliniskkontroll.56