Ungdom og diabetes - Pediatrisk Endokrinologi

Pediatrisk Endokrinologi 2000;14:54–60Ungdom og diabetes – pedagogiskeutfordringer i behandlingenMarit Graue 1,2,3 og Oddmund Søvik 32Institutt for samfunnsmedisinske fag, Seksjon for sykepleievitenskap, Universitetet iBergen og Avdeling for helse- og sosialfag, Høgskolen i Bergen og 3 Seksjon for endokrinologiog metabolisme, Barneklinikken, Haukeland sykehus, BergenInnledningType 1 diabetes er en av de hyppigste kroniskesykdommer hos barn og unge. I alderen 0-15 årer den årlige insidens i Norge om lag 20 tilfellerper 100 000 barn (1). I verdenssammenhengfinnes særlig høy forekomst i de nordiske land,hvor hyppigheten er doblet de siste 30 år (2).Diabetes er en alvorlig sykdom som kan gireduksjon av så vel livskvalitet som livslengde.Hypoglykemi er en fryktet akutt komplikasjon(3), og de diabetiske senkomplikasjoner er stadiget stort problem. Når man i dag vet at diabetisknefropati og retinopati kan relateres tilmengden av glykosylert hemoglobin (4), er detbekymringsfullt at bare en minoritet av ungdommermed diabetes oppfyller dagens krav tilmetabolsk kontroll (5). For helsepersonell ersituasjonen frustrerende, fordi man vet at det ermulig ved intensivert insulinbehandling å forbedreden metabolske kontroll og således forebyggesenkomplikasjoner (6). Et opplegg medintensivert insulinbehandling kan altså gi enmedisinsk gevinst. I tillegg kan slik behandlingogså innebære en sosial gevinst, ved at man fårstørre frihet i forhold til måltider i hverdag ogfest. Ungdommer prioriterer ofte en slik sosialgevinst. Behandling av ungdomsdiabetes erderfor ikke bare et medisinsk, men også i høygrad et pedagogisk problem.1: Korrespondanse til:Marit GraueBarneklinikkens poliklinikkHaukeland sykehus5021 BergenTlf: 55975188 / 55585530Fax: 55975147 / 55585580E-post: marit.graue@haukeland.no / marit.graue@hib.noUtfordringer ogbehandlingsmålFor ungdom med diabetes representerer godhelse det å ha overskudd og energi i hverdagen,og å være i stand til å mestre de daglige utfordringenediabetessykdommen stiller dem overfor.I overgangen fra barn til voksen står denunge selv og familiene overfor spesielle utfordringer.Dette gjelder justering av behandlingenknyttet til hormonelle forhold i puberteten, oghvordan reguleringen kan ivaretaes hjemme, påskolen og i fritiden uten at de skal oppleve åskille seg ut fra de andre jevnaldrende.I løpet av ungdomsårene skal den enkeltegradvis overta ansvaret for egen helse. Dette eren særlig utfordring for de unge. Samtidig somde er i en periode av livet hvor blodsukkeretkan bli mer ustabilt, forventes det større gradav selvstendighet i diabeteshåndteringen. Entenåring kan ha behov for å diskutere blodsukkerreguleringsett i forhold til fysiske aktiviteter,for eksempel på idrettsbanen eller rentpraktisk hvordan forholde seg når en skal påfest hvor det serveres alkohol og lite mat, ellernår de skal delta på klasseturer eller utenlandsreiser.Det er i de daglige situasjoner i hjemmemiljøetat det er viktig at de kan fungere.Viktige behandlingsmål er :- god metabolsk kontroll- normal psykososial utvikling- positiv opplevelse av å mestre diabetesenbåde hos de unge selv og for familieneMed god diabetesomsorg forstår vi at personermed diabetes opplever å få et godt behandlingstilbud,samtidig som den enkelte og fami-54

liene får tilbud om kontinuerlig undervisningog veiledning i tråd med deres egne ønsker ogbehov. I henhold til Rammeplan for opplæringav personer med diabetes (7) er det minst toretninger innen opplæring: lydighetstankegangenog selvstendighetstankegangen. Gjennomungdomsårene er det forventet at denenkelte i stadig større grad selv tar over ansvaretfor behandling og kontroll. For ungdommeneskal viktige og ofte krevende valg i hverdagentas, og for foreldrene kan det være vanskeligå finne balansen mellom omsorg, overbeskyttelseog kontroll.Hva vet vi om de ungesegne behov slik de selvuttrykker det?Tradisjonelt har oppfølgingen av barn og ungdomvært basert på informasjon, og kunnskapsformidlingi forbindelse med den vanlige polikliniskekontroll hver 3. måned. Å gi nødvendigopplæring om kosthold, aktivitet, injeksjonsteknikk,insulindoser og blodsukkerkontroller avgjørende, men kan også føre til at en ifor liten grad får rettet oppmerksomheten motde unges behov for støtte, hjelp og oppmuntringpå det følelsesmessige plan.I en pilotundersøkelse på medisinsk poliklinikk,Haukeland sykehus ble ungdom i alderen17-25 år spurt om deres synspunkt på oppfølgingsbehoveti tenårene. Over en 8 ukers periodevinteren 2000 var det 19 ungdommer (10gutter) i denne aldersgruppen som kom til konsultasjonved poliklinikken. Av disse var det 13(gj.sn. alder 21,0 år, gj.sn. HbA1c 8,5 %) somdeltok i undersøkelsen. Det var 6 (gj.sn. alder23,5 år, gj.sn. HbA1c 11,1 %) som ikke deltok.Av disse 6 var det 5 som ikke ble forespurt, pgaforglemmelse og travelhet i poliklinikken, og 1som ikke ønsket å delta.Det kom fram at det de unge opplevde at detrenger var informasjon, opplæring og oppfølging,men også frihet, trygghet, støtte og å få taansvar for egen diabetes. De nevnte det å lære åleve et normalt liv med sykdommen, mosjon oginsulin, at de også trenger gode venner, bådemed og uten diabetes, en familie som engasjererseg og tar ansvar, og noen som forstår.Ungdommene ble spurt om hva de mente aten bør vektlegge i vanlige konsultasjonerTabell 1Ungdommene mente at i vanlige konsultasjonerbør en vektlegge:––––––––––––––––––––––––––––––––––- variasjon- det som er viktig der og da, og ikkehva legen mener er viktig- snakke om hvordan ungdom egentlighar det- at dette er en konsultasjon og ikkekontroll- ikke bare de "faste prøvene"- individuelle behov- hverdagsproblemer med diabetes- regulering- spise- og insulinvaner(tabell 1). De er opptatt av å få snakket omhverdagen sin, og vektlegger individuellebehov framfor rutinekontroll. Det var klar meldingfra en av ungdommene: "Det manglerikke på kunnskap hos lege og sykehus, menmåten det formidles på er gammeldags".Å leve med diabetes stiller de unge overforstadig nye situasjoner som de må lære seg åtakle. Tabell 2 viser hvordan de unge svarer påTabell 2Alt i alt mente de at det som betyrmest er:––––––––––––––––––––––––––––––––––- å få lov å leve mest mulig somandre- at en kan leve normalt uten å skilleseg ut- at en har det bra, føler seg vel- god oppfølging, men ingen masing- gode venner- god aksept for sykdommen- å leve normalt med gode resultater iHbA1c- at andre viser forståelse når du følerat du mislykkes eller ikke takler detmer- frihet til å kunne avgjøre selv omHbA1c eller personlig trivsel skal(være) legges til grunn for behandlingen55

spørsmål om hva som betyr mest når alt kommertil alt.I en spørreskjemaundersøkelse blant 222unge med diabetes om individualisering og brukermedvirkning(8) kom det fram at ungdommed diabetes fra 5 ulike behandlingssentra iNorge opplevde å ha stor grad av innflytelse påvalg av insulinregime, hjelpemidler og insulindoser.De opplevde mindre grad av innflytelsepå når de skulle komme på poliklinikken, hvemde skulle snakke med, hva de skulle snakke omog konsultasjonsform. Her ønsket de størreinnflytelse enn hva de opplevde å ha i dag.Hvordan kan vi tilretteleggeen oppfølging mer i trådmed de unges behov ogforutsetninger?Å bli voksen innebærer å lære seg selv å kjenne,å prøve ut sine muligheter og begrensninger.Mange ungdommer søker derfor spenningog eksperimenterer med ulike livsstiler somforbindes med voksenlivet. Eksperimenteringer normal adferd og en viktig del av frigjøringsprosessenog pubertetsutviklingen. Denemosjonelle pubertetsutviklingen kan forsinkesom ikke ungdom får anledning til å prøve utting på linje med annen ungdom i sammealder- og utviklingstrinn (9).For ungdom med diabetes blir det viktig åunngå det som er farlig å eksperimentere med,men ikke hindre det å eksperimentere i segselv. Det blir en utfordring å finne balansenmellom å gi nødvendig informasjon, foreksempel om hvordan alkohol virker inn påblodsukkerreguleringen, uten at det derved skalligge en oppfordring til alkoholbruk.Stiftelsen Helse og Rehabilitering har gittmidler til et prosjekt ved Barneklinikken, Haukelandsykehus, som gjør det mulig å utrede ogsette i verk et alternativt tilbud til ungdom meddiabetes.Et alternativ til tradisjonellpoliklinisk konsultasjonDen erkjennelse som legges til grunn for prosjekteter at den tradisjonelle omsorgsmodellpå essensielle punkter ikke strekker til overforde problemer som knytter seg til ungdom ogdiabetes. Gjennomsnittlig HbA1c i ungdomstidener for høy, og det synes påkrevet at diabetespoliklinikkerfor ungdom prøver ut nyemodeller for konsultasjon, oppfølging, læringog samarbeid.Gjennom et alternativ og supplement til tradisjonellpoliklinisk kontroll prøver vi ut etundervisnings- og veiledningsprogram somstrekker seg over ett år. Oppfølgingstilbudetinnebærer at den enkelte fortsatt kommer tilpoliklinikken ca. hver 3. måned, men form oginnhold i konsultasjonen er annerledes. Denoverordnet målsetting med prosjektet ergjennom en kombinasjon av et mest muligstandardisert læreprogram og et mer individuelttilpasset veiledningstilbud å bidra til at deunge kan utvikle en positiv holdning til framtidigliv, og å finne sin plass i skole og yrkesliv.Både grupperettede og individuelle tiltak erviktige som ledd i en opplærings- og motiva-Figur 1. Etalternativ ogsupplement tiltradisjonellpolikliniskkontroll.56

sjonsprosess. Bruk av internett og nettbasertundervisning byr også på interessante muligheteri denne sammenheng.Tilbudet består av (Figur 1):1. Tre gruppesamlinger for ungdommene.2. Egne foreldregrupper parallelt med dette.3. Foreldresamling med pubertet som tema4. To utvidede individuelle konsultasjonermellom gruppesamlingene med introduksjonog opplæring på PC om ulike dataprogramog linker om diabetes.Med utgangspunkt i typiske situasjoner og vanligeaktiviteter som ungdom og foreldre erfareri løpet av ungdomsårene legges det til rette forsamtale, erfaringsutveksling og støtte i henholdtil problemer og utfordringer de unge og foreldrenestår overfor i hverdagen. Tilbudet omfatteraldersgruppene 11-13 år, 14-15 år og 16-17år. Intensjonen er at undervisnings- og veiledningsprogrammetbest mulig ivaretar de behoveneungdom og foreldre har, sett i forhold tilalder, livsfase og modenhet.Hensikten med det nye tilbudet er bedre diabetesreguleringog å gi den enkelte og familienehjelp til å leve bedre med sykdommen i detdaglige. De overordnede mål og tema for deulike møtene er de samme for alle 3 aldersgruppene,mens innhold, arbeidsmetode, formog materiell vil variere noe (tabell 3).Emnene er tilpasset hva som er aktuelt å taopp for ungdom i de ulike aldersgruppene. Formange innebærer endringer i livet, slik som åbegynne på ungdomsskole eller videregåendeskole, at det må etableres nye rutiner, og at diabetesreguleringeni en periode blir vanskeligere.En mer uregelmessig livsrytme og størregrad av spontanitet i valg av gjøremål både hosden unge selv og i vennegjengen kan også vanskeliggjøreblodsukkerreguleringen. De ungekan ha behov for å diskutere hvordan å taklefølingssituasjoner, tips og erfaringsutvekslingknyttet til hard fysisk aktivitet eller konkurranseidrett.Ungdom med diabetes må ta visse forholdsreglerved festing og bruk av alkohol, ogbetydningen av planlagte svangerskap måunderstrekes. Å være borte fra hjemmet eller åreise utenlands, det å velge yrke, bekymringfor framtiden og tanker rundt det engang åskulle flytte på hybel er også noe som ungdommed diabetes kan trenge å ta opp med helsepersonellog hverandre.Tabell 3Skjematisk oversikt over møtene–––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––Gruppe Fokus Tema–––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––1. møte Mestringsstrategier Tema 1: "Meg og min diabetes – hva er detgode liv?"Tema 2: "Frihet er å kunne ha mangealternativer!".–––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––2. møte Foreldretilknytning ogforholdet til vennerTema 3:"Meg og de andre - hvem påvirkervalgene mine?"Tema 4: "Frihet er å kunne sette egnegrenser!"–––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––3. møte Selvopplevelse, selvtillitTema 5:Tema 6:"Hvem er jeg – og hvem vil jegvære?""Frihet er å kunne være skipper påegen skute!"57

Hvorfor gruppe ?Gruppe som metode brukes i økende grad bådei forebyggende helsearbeid og innen behandlingog selvhjelp. Fra utviklingspsykologienvet vi at "gruppen" er viktig i ungdomsårene.Normal psykologisk utvikling innebærer oppbyggingav den enkeltes identitet gjennomanerkjennelse og sammenligning med grupperen føler likhet med (10).I tenårene øker aksjonsradius, og den sosialearena utvides. Utfordringer knyttet til å etablerenye venneforhold, å få kjæreste og å finnesin plass i skole og fritidsmiljø påvirker deunges livskvalitet. Ungdom med diabetes kanvære til gjensidig hjelp for hverandre i forholdtil å leve med sykdommen, og gruppetilbudeter en arena der ungdommene møter andre isamme situasjon som de kan utveksle erfaringermed. Målet er å oppmuntre og motivere til atde unge finner sine egne måter å styre blodsukkeret,og at de ikke ubevisst styres av press fravenner og/eller manglende tro på seg selv.Kjernebudskapet, som formidles, er at godblodsukkerregulering gir frihet til:- å slippe løs egne kreative krefter og å ta styringenselv,- å utnytte og ta bedre vare på sin personligefrihet,- å velge sine egne måter å ha det bra på.Ungdommens egenaktivitet vil være de viktigstedelene av gruppetilbudet. Gjennom "summegrupper"to og to, samtale, diskusjoner ogerfaringsutveksling kan ungdommene selv fågjøre seg opp sine egne meninger og lære ågjøre ting på sine egne måter. Det handler om åutvikle ansvar og selvstendighet, og at denenkelte skal sitte igjen med en følelse av frihetog tro på seg selv og sin egen evne til å mestresituasjoner i hverdagen. Det er både et må, enutfordring og en huskeregel for gruppeleder åvære tilstede, se og høre på medlemmenes situasjonog problemer, uten selv å ta ansvar for åfinne løsninger (11).ForeldregrupperNår barn eller ungdom får diabetes representererdette en utfordring for hele familien. Å haen ungdom med en kronisk sykdom som diabeteskan innebære en belastning for foreldrenesom kan vanskeliggjøre den normale frigjøringsprosessi tenårene. I en finsk undersøkelseblant ungdom og foreldre kom det fram at 2/3av foreldrene opplevde at belastningen vedsykdomsdebut var høy, og 40 % av mødrenerapporterte om vedvarende belastning utoverdette (12). Det er ikke lett å være foreldre tilbarn og unge med diabetes. Hver familie måfinne sine måter å leve med sykdommen, mendet er viktig at det legges til rette for at foreldrenekan få støtte og veiledning ikke bare frahelsepersonell, men også gjennom erfaringsutvekslingmed andre likestilte familier.Foreldrene inviteres til å delta i foreldregrupperparallelt med ungdomsgruppene. Innledningsvistar en i disse gruppene gjennom et15-20 minutters innlegg opp et tema som kanvære relevant for foreldre med ungdommermed diabetes. Det benyttes også video, samtbesøk av en ungdom i 20-årene med lang diabeteserfaring,for å få fram aktuelle problemstillingerog å sette fokus på ulike tema som errelevante for foreldre-barn relasjonen i ungdomsårene.Deretter blir det anledning til samtaleog erfaringsutveksling.Foreldresamlingene blir en arena hvor foreldrenemøter andre foreldre med ungdommer isamme alder. Her har de mulighet for å utveksleerfaringer med hverandre og å gi hverandrestøtte og oppmuntring. Gruppemøtene kanogså være en anledning til å ta opp aktuelletema sammen med ungdommen hjemme i forkanteller etterkant av samlingene.Viktige utfordringer for foreldre til ungdommermed diabetes er skiftet fra oppdragerrolletil en rolle som støttespiller og samtalepartner.Vi mener at gruppetilbudet kan medvirke til ennaturlig frigjøringsprosess, hvor foreldre gir fraseg kontroll og styring og gradvis lar ungdommeneoverta ansvaret for eget liv og helse. Deter en vanskelig balanse å gi slipp på kontrollen,men ikke omsorgen.Utvidet individuellkonsultasjonForuten gruppesamlinger trenger den enkelteindividuell oppfølging som best mulig er tilpassetden enkeltes personlighet og livssituasjon.Det er derfor lagt opp til 2 utvidede individuellekonsultasjoner mellom gruppesamlingene(Figur 1).58

Konsultasjonen er utvidet med 15-20 minutteri henhold til en vanlig poliklinisk konsultasjonog innebærer samtale og arbeid foran PCsammen med sykepleier. Det er viktig at sykepleierhar tid til å bli kjent med den enkelte, ogat det i første konsultasjon tas opp anamneseog får kartlagt videre opplæringsbehov ogbehov for personlig støtte, motivasjon og veiledning.Gjennom samtale hvor ungdom oghelsepersonell er "likestilt" som partnere i etsamarbeid, kan en finne fram til den enkeltespersonlige mål, avklare roller og ansvar.Bevisstgjøring med hensyn til hvem som haransvar for hva er viktig.Ungdommene får en introduksjon og opplæringom ulike dataprogram som kan være tilnytte for unge med diabetes. I den senere tidhar både Norges Diabetesforbund og ulike firmainnen legemiddelindustrien lagt ut på Internettinteressante kunnskapssider, snakkesideretc. vedrørende diabetes. Det finnes også programmerknyttet til blodsukkermåling og registreringav døgnprofiler. I forbindelse med prosjekteter det utviklet et eget dataprogram;"Lær om diabetes". Programmet har ulike opplæringssider,et par spørrekonkurranser, aktuellelinker til andre sider i Norge og ut i verden.Målet med denne utvidede konsultasjonen medPC som pedagogisk verktøy er å:- fremme dialog mellom sykepleier og ungdommene,- kartlegge individuelle opplæringsbehov,- sikre et individuelt tilpasset tilbud,- motivere til bedre egenomsorg og mer funksjonellemestringsstrategier.Tverrfaglig samarbeid ogbrukermedvirkningPlanleggingen og gjennomføringen av gruppetilbudeter basert på et tverrfaglig samarbeidmed deltagelse av sykepleier, lege, psykolog,sosionom og klinisk ernæringsfysiolog. I forbindelsemed planleggingen av tilbudet ble detogså etablert en referansegruppe med representanterbåde fra foreldrene og ungdommeneselv.En selvhjelpsgruppe er en gruppe hvor folkkommer sammen for å gi hverandre gjensidighjelp og støtte, enten for å løse problemer ellerfor å utvikle sine ressurser. Hovedgrunnen til atnoen grupper defineres som selvhjelpsgrupper,er at de er autonome grupper, som møtes for ådele sine erfaringer uten medvirkning fra utenforståendeeksperter (13). Vi har valgt å organiseretilbudet slik at gruppene vil være ledetav fagpersoner fra diabetesteamet. Ved at helsepersonelldeltar vil den enkelte også hamuligheter for å få tilført ny kunnskap om diabetesbehandlingenog om nyere forskning. Pådenne måten kan også kontinuiteten i behandlingenbedre ivaretaes. Konkret vil dette si atungdomsgruppene ledes av sykepleier ogpsykolog eller av sykepleier og klinisk ernæringsfysiolog.Foreldregruppene ledes av sykepleierog sosionom. I tillegg deltar lege utfratema og behov. En ungdom i 20-årene, medmange års diabeteserfaring, deltar som co-lederi gruppene. At det deltar en eldre ungdom meddiabetes bidrar til å sette fokus på hva det virkeligdreier seg om i ungdomstiden.OppsummeringUngdom med diabetes har, til tross for terapeutiskeframskritt, en betydelig risiko for utviklingav senkomplikasjoner og forringet livskvalitet.Helsevesenet står her overfor en storutfordring som påkaller evne til nytenkning. Vipresenterer i denne artikkelen et 1-årig programfor læring og egenaktivitet, som alternativog supplement til tradisjonelle konsultasjoner.Referanser1. Joner G, Søvik O. Increasing incidence ofinsulin-dependent diabetes mellitus in Norwegianchildren 0-14 years of age 1973-1982. Diabetologia 1989; 32: 79-83.2. EURODIAB ACE Study Group. Variationand trends in incidence of childhood diabetesin Europe. The Lancet 2000; vol 355,March 11, 873-76.59

3. Bjørgaas M. Hypoglycemia in childrenwith diabetes mellitus. Thesis. NorwegianUniversity of Science and Technology,Trondheim 1997.4. Dahl-Jørgensen K. Near-Normoglycemiaand late diabetic complications. The OsloStudy. Acta endocr (Kbh) 1987; 115: suppl284:1-38.5. Mortensen, H.B., Hougaard, P. for the HvidøreStudy Group on Childhood Diabetes.Comparison of metabolic control in across-sectional study of 2873 children andadolescents with insulin-dependent diabetesfrom 18 countries. Diabetes Care 1997;20: 714-20.6. Diabetes Control and Complications TrialResearch Group (DCCT). The effect ofintensive treatment of diabetes on the developmentand progression of long-term complicationsin insulin-dependent diabetesmellitus. N. Engl. J. Med 1993; 329;977-86.8. Haugstvedt, A. Ungdommers rolle ogdelaktighet i behandlingen av diabetes.Foredrag, Sundvollensymposium, 28.-29.august, 2000.9. Kelly, K.B. Ungdomsmedicin. Stockholm:Liber AB, 1998.10. Heap, K. Gruppemetode for sosial- og helsearbeidere.Oslo: UniversitetsforlagetAS,1999.11. Statens helsetilsyn. Gruppearbeid – metoderog muligheter. Veiledningserie 3- 95.12. Kokkonen, J. Taanila, A., Kokonen, E.R.Diabetes in adolecence. The effect of familiyand psychologic factors on metaboliccontrol. Nord J Psychiatry 1997; 1/3:165-171.13. Thyness, P.A. Sosialt arbeid, lokal organiseringog selvhjelp. Otta: Tano Aschehoug,1999.7. Rammeplan for opplæring av personer meddiabetes. Fra lydighet til selvstendigehet.Oslo: Norges Diabetesforbund, Statens helsetilsyn,Statens ernæringsråd, Folkehelsa,1995.60