Sarkoidose
Sarkoidose
Sarkoidose
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Sarkoidose</strong><br />
Landsforeningen for hjerte- og lungesyke
2<br />
Teksten er basert på<br />
en brosjyre utarbeidet av<br />
overlege dr. med. Frode K.<br />
Rømer, Silkeborg Centralsykehus,<br />
Danmark og utgitt av Danmarks<br />
Lungeforening. Hanna Hånes har<br />
i samarbeid med Landsforeningen<br />
for hjerte- og lunge syke oversatt og<br />
tilrettelagt teksten for norske forhold.<br />
Fagperson for den norske utgaven er<br />
overlege Helge Bjørnstad Pettersen ved<br />
St. Olavs Hospital i Trondheim.<br />
Brosjyren er utgitt av Landsforeningen for hjerte- og lungesyke<br />
Illustrasjon på førsteside: Arild Lekanger<br />
Illustrasjonsfoto: Samfoto<br />
Postboks 4375 Nydalen<br />
0402 Oslo<br />
Telefon 22 79 93 00<br />
Telefaks 22 22 50 37<br />
e-post post@lhl.no<br />
Du kan lese mer om sarkoidose på våre nettsider: www.lhl.no
3<br />
Vil gi noen svar<br />
Siden sarkoidose første gang ble beskrevet for cirka 100 år siden, har sykdommen<br />
engasjert leger på flere ulike medisinske områder. Sykdommens årsak er ennå<br />
ukjent. <strong>Sarkoidose</strong> er også kjent som Boecks sykdom.<br />
Mange pasienter med sarkoidose har forgjeves søkt svar på en rekke spørsmål,<br />
både hos leger og i populærvitenskapelig litteratur. Ofte har slik litteratur bare gitt<br />
grobunn for unødig engstelse. For leger kan det være vanskelig å redegjøre for<br />
sarkoidose når pasienter ønsker mer informasjon. Det gjelder både for allmennpraktiserende<br />
leger og spesialister.<br />
Landsforeningen for hjerte- og lungesyke håper at denne brosjyren kan gi svar<br />
på noen av de vanligste spørsmålene og være til nytte for både helsepersonell og<br />
pasienter.<br />
Teksten er basert på en veiledning som først ble skrevet av D. Geraint James i<br />
London. Han har i en årrekke spilt en fremtredende vitenskapelig og organisatorisk<br />
rolle innenfor forskningen på sarkoidose. Med hans tillatelse ble teksten oversatt og<br />
bearbeidet for danske, og nå også for norske forhold.<br />
Den opprinnelige teksten ble utgitt med støtte fra «Amy Verrent Sarcoidosis<br />
Fund». Amy Verrent var en sarkoidosepasient som D.G. James fulgte fra 1956 til<br />
1986, da hun døde 85 år gammel etter et «langt og rikt liv».
4<br />
Hvordan vite om jeg har sarkoidose <br />
Diagnosen sarkoidose stilles gjennom grundige undersøkelser som utelukker<br />
andre sykdommer med liknende symptomer.<br />
<strong>Sarkoidose</strong> likner flere andre sykdommer. Samtidig kan sarkoidose forekomme hos<br />
personer som føler seg ganske friske. Likevel er det visse symptomer som kan gi<br />
mistanke om sarkoidose, for eksempel:<br />
• Tørr hoste og kort pust over lengre tid<br />
• Knuterosen: røde og smertefulle hevelser på armer og bein, ofte ledsaget av<br />
leddsmerter og hovne ledd<br />
• Vedvarende hudutslett av forskjellig art<br />
• Betennelse i øyets regnbuehinne: smertefull rødme i øynene og synsforstyrrelser<br />
• Tendens til nyresten<br />
• Vedvarende trøtthet, eventuelt med lett temperaturøkning<br />
• Knuterosen hos unge mennesker, særlig hvis de forekommer samtidig med øyesymptomer,<br />
ses nesten bare ved sarkoidose<br />
Hva er sarkoidose <br />
<strong>Sarkoidose</strong> er en spesiell type betennelse som rammer lunger, øyne, hud,<br />
lymfe knuter og andre organer, særlig hos yngre voksne personer.<br />
Sykdommen er sjelden hos barn og eldre. Den opptrer hyppigere hos søsken og<br />
eneggede tvillinger av sarkoidosepasienter, det innebærer at det må det være en viss<br />
genetisk disposisjon. Årsaken til sarkoidose er bare delvis kjent.<br />
Sykdommen er utbredt i Skandinavia, men er sjelden hos kinesere og grekere.<br />
Den er velkjent i Japan. Tidligere har den vært meget sjelden i India, men blir nå<br />
oftere påvist der. Forklaringen kan være at landet har fått et mer velutviklet helsevesen<br />
og bedre tilgang på røntgenundersøkelser.<br />
Trolig blir sarkoidose i utviklingsland ofte tolket som tuberkulose eller lepra<br />
(spedalskhet). Diagnosen blir først tydelig når mistanken om mer alvorlige lidelser<br />
forsvinner. Røntgenforandringene ved lungetuberkulose likner ofte på dem man ser<br />
ved sarkoidose. For eksempel i India har det vært vanlig å gi medisiner mot tuberkulose<br />
ved den minste mistanke om sykdommen. Det finnes imidlertid tilfeller der<br />
medisiner ikke virker, og i økende grad er indiske leger blitt klar over at en del av<br />
disse til fellene er sarkoidose.<br />
For å kartlegge sykdommens utbredelse er det derfor verdifullt å samle opplysninger<br />
om og fra pasienter med sarkoidose.
5<br />
Symptomer i lungene<br />
Lungene og tilstøtende lymfekjertler er de organer<br />
der man oftest ser sarkoidoseforandringer.<br />
Det kan tyde på at pasientene reagerer mot stoffer<br />
som inhaleres gjennom lufta. Flere gode undersøkelser<br />
viser at en del av sarkoidosetilfellene i den<br />
vestlige verden skyldes mykobakterier (soppbakterier).<br />
Dette er den samme typen bakterier som gir<br />
tuberkulose. Forskere har aldri klart å dyrke fram<br />
levende bakterier fra prøver<br />
fra sarkoidosepasienter. 27 av 100 000<br />
‘‘<br />
Dette viser at symptomene nordmenn lever<br />
sannsynligvis ikke skyldes<br />
til enhver tid med<br />
levende bakterier, men kan<br />
sarkoidose.<br />
’’<br />
være en immunreaksjon<br />
mot deler av bakterier eller<br />
døde bakterier. I Japan gir flere undersøkelser holdepunkter for at<br />
bakterier i akne (kviser) kan være årsaken til sarkoidose hos en del japanere.<br />
Selv om mange pasienter ikke har symptomer fra lungene, kan noen likevel ha<br />
tendenser til åndenød, særlig ved kraftige anstrengelser. Noen få har tørr hoste,<br />
muskelsvekkelse, tendenser til trøtthet eller alminnelig slapphetsfølelse. Disse<br />
symptomene kan være uavhengige av graden av lungeforandringer. Omvendt kan<br />
man se klare lungeforandringer hos personer som er helt uten symptomer.<br />
Hva betyr ordet sarkoid <br />
Navnet sarkoidose kommer fra det greske ordet sarx som betyr kjøtt.<br />
Oid betyr «liknende» på gresk. Ordet sarkoid eller sarkoidose betyr dermed<br />
«kjøttliknende». Det hentyder trolig til den konsistens og det utseende<br />
som de berørte organer kan ha. Sykdommen kalles også for<br />
«Boecks sykdom» etter den norske hudlegen Cecar Boeck. Han var en av<br />
de første som beskrev sykdommen på slutten av 1800-tallet.<br />
Danske undersøkelser fra 1960- og 70-tallet viser at rundt 500 personer<br />
årlig fikk diagnosen sarkoidose. Mange tilfeller ble oppdaget tilfeldig ved<br />
rutine messige røntgenundersøkelser for tuberkulose hos personer som<br />
ellers var i god form. Siden mange til feller forløper uten symptomer, er<br />
det trolig en del tilfeller som aldri oppdages.<br />
Anslagsvis opptrer det ti nye tilfeller per 100 000 innbyggere per år,<br />
tilsvarende vel 400 nye tilfeller per år i Norge.
6<br />
De forandringene man ser på røntgenbilder av lungene kan ha mange årsaker.<br />
Derfor er det nødvendig å sikre diagnosen sarkoidose på annen måte enn med røntgenfotografering.<br />
Blodprøver kan være nyttige. Men hos de fleste pasienter er det<br />
sikrest å skylle luftveiene og i tillegg ta ut vevsprøver fra lungene, lymfekjertler og<br />
andre organer. Lungeskyllinger gjøres ved hjelp av et bøyelig rør med fiberoptikk;<br />
et bronkofiberskop. Man undersøker også lungefunksjonen. Røntgenbilder tas med<br />
visse mellomrom, ofte inntil forholdene er blitt stabile eller normale.<br />
Symptomer i øynene<br />
Hos noen er det symptomer i øynene som er dominerende, som oftest i form av<br />
regnbuehinnebetennelse (uveitis).<br />
Øynene blir røde og irriterte, og synet kan bli uklart (tåkesyn). I slike tilfeller undersøkes<br />
øynene. Ofte bruker man et spesielt apparat; en spalte lampe. Noen ganger er<br />
det nødvendig med fluorescens-angiografi som gir bilder av blodårenettet bakerst<br />
i øyet. Fargestoffet fluorescin sprøytes inn i en blodåre og stoffet konsentreres i<br />
øynene. Med et spesielt kamera tas det bilder av fargestoffet når det passerer gjennom<br />
øynenes blodårer. Undersøkelsen er uskadelig og kan være nyttig, fordi den<br />
klart viser eventuell forekomst av sarkoidose i øyene. Da kan du få rask behandling<br />
og kan unngå varige øyeskader.<br />
Hvis du har symptomer fra øynene, blir de som oftest behandlet med steroider<br />
(binyrebarkhormoner) i form av øyedråper eller tabletter. Øyesymptomene er som<br />
regel forbigående, selv om du i en periode kan få tilbakefall. Det finnes også mer<br />
kroniske former for øyebetennelse ved sarkoidose, men de er sjeldne. I verste fall<br />
kan de føre til grønn stær (glaukom) med varig svekkelse av synet.
7<br />
Symptomer i huden<br />
Knuterosen (erythema nodosum) er smertefulle røde knuter som vanligvis<br />
kommer på bein og armer, hyppigst hos yngre kvinner.<br />
Du kan få feber, og ofte kommer feberen en til to uker før sykdommen bryter ut.<br />
Den fører til smertefull hevelse av store ledd, særlig ankler, kne, håndledd og albuer.<br />
Knuterosen kan også forekomme ved andre tilstander enn sarkoidose. Men hvis<br />
det samtidig er forstørrede lymfekjertler ved lungeroten, er det mye som tyder på at<br />
det dreier seg om sarkoidose. Selv om tilstanden kan være ubehagelig og foruroligende<br />
med sitt dramatiske forløp, forsvinner knuterosen alltid. Det er sjelden nødvendig<br />
med annen behandling enn avlastning og smertestillende tabletter. Noen kan ha<br />
nytte av betennelsesdempende medisiner av typen ikke-steroide betennelsesdempende<br />
medisiner (NSAID). Har du knuterosen kan du av og til få brennende og sviende<br />
øyne, synsforstyrrelser og tåreflod, som tegn på øyebetennelse.<br />
Når sarkoidose begynner med knuterosen, er det meget stor sjanse for at sykdommen<br />
helbredes spontant. Den akutte fasen varer noen uker. Men de forandringene<br />
som man ser på røntgen forsvinner oftest i løpet av et halvt til to år.<br />
Sykdomsbildet ses sjelden under graviditet eller amming, men kan bryte ut etter<br />
avsluttet amming. Årsaken er at hormonproduksjonen under graviditet og amming<br />
demper betennelsestilstander i kroppen.<br />
Lupus pernio er en sjenerende hudsykdom som utvikles langsomt og viser seg<br />
på nese, ører og kinn. Du kan få tett nese på grunn av hevelse i vev av sarkoid type.<br />
Som regel er plagene mest av kosmetisk art. Behandlingen er vanskelig, fordi det<br />
dreier seg om en kronisk tilstand. Men legemiddelbehandling, f.eks. metotrexat, kan<br />
kontrollere denne spesielle formen for hudsarkoidose. Lupus pernio er ytterst sjelden<br />
i de nordiske land.<br />
Andre hudutslett kan likne psoriasis eller kviser. De kan ofte vare i årevis. Derfor<br />
er det nødvendig å ta en vevsprøve fra huden og undersøke den under mikroskop for<br />
å finne ut om det dreier seg om sarkoidose.
8<br />
Symptomer i andre organer<br />
<strong>Sarkoidose</strong> kan betegnes som en «systemsykdom» eller «multisystemsykdom»,<br />
fordi den kan ramme mange «systemer» eller organer.<br />
Ofte dominerer leddsymptomene, og sarkoidose betegnes derfor også som en<br />
rev matisk sykdom.<br />
Sykdommen kan altså ramme mange organer, men mønsteret er svært forskjellig fra<br />
den ene pasienten til den andre. Noen pasienter har bare beskjedne hudforandringer,<br />
mens andre har akutte og selvhelbredende forløp. Atter andre påvirkes i flere organer.<br />
De mest vanlige formene er allerede omtalt. Men noen ganger – og langt sjeldnere –<br />
kan det være sarkoidose i muskler, lever, nyrer (inkludert nyrestein), hjerte- og nervesystem,<br />
kroppens lymfeknuter, knokler eller spyttekjertler. Derfor må man bruke ulike<br />
undersøkelsesmetoder; røntgenundersøkelser, elektrokardiogram (EKG), radioaktive<br />
sporstoffer, skanninger og vevsprøver (biopsi). Slike undersøkelser trengs for å påvise<br />
eventuelle forandringer og for å vurdere behandlingsmuligheter.<br />
Hudprøver<br />
Tuberkulinprøve er kjent for de fleste. Her sprøytes tuberkulin i huden, og etter<br />
tre dager avleses størrelsen av hudreaksjonen. Hos to av tre sarkoidosepasienter<br />
er prøven negativ, selv om de tidligere har reagert positivt som følge av at de er<br />
vaksinert (Calmette) eller har hatt en tuberkuløs infeksjon. Hvis du får en kraftig<br />
positiv reaksjon, taler dette mot sarkoidose.<br />
Kveim-test er oppkalt etter en norsk hudlege og nevnes her, fordi navnet forekommer<br />
i utenlandsk litteratur. I USA kalles den ofte Kveim-Siltzbach test.<br />
Testen er vanskelig tilgjengelig i Norge.<br />
Blodprøver<br />
Mengden av angiotensin-konverterende enzym (Angiotensin Converting Enzyme,<br />
ACE) er ofte forhøyet i blodet til sarkoidosepasienter. ACE dannes blant annet i<br />
lunger og sarkoidosevev. Som mange andre undersøkelser, er ACE ikke «spesifikk».<br />
Det innebærer at du kan ha forhøyet ACE uten å ha sarkoidose, og du kan ha<br />
sarkoidose med normalt ACE-nivå. Undersøkelsen av ACE i blodet kan likevel<br />
brukes for å vurdere sykdomsforløpet og om behandlingen virker. Testen kan også<br />
være til hjelp for å stille diagnosen.<br />
Noen pasienter kan få økt konsentrasjon av kalsium (kalk) på grunn av økt<br />
dannelse av D-vitamin. Derfor skal blodets kalsiuminnhold kontrolleres. Det er<br />
viktig å forhindre forhøyet blodkalsium over lengre tid, fordi det kan føre til nyrestein<br />
og nyreskade med nedsatt nyrefunksjon. Av samme grunn vil man enkelte<br />
ganger undersøke utskillelsen av kalsium i urinen.
9<br />
Andre undersøkelser<br />
Noen ganger kan spesielle undersøkelser være aktuelle, som for eksempel<br />
bronkie skylling, hjerteskanning og lungebiopsi.<br />
Diagnose og behandling<br />
Det er pasientens symptomer og legens undersøkelse som fører til mistanke om<br />
sarkoidose. Når det er en slik mistanke går man gjennom noen hovedpunkter for å<br />
stille diagnosen.<br />
1. I første omgang blir det tatt røntgenundersøkelse av lunger, eventuelt undersøkelse<br />
av lungefunksjonen.<br />
2. Neste skritt kan være å ta en mikroskopisk undersøkelse av vev, fordi sarkoidose<br />
kan ligne en del andre sykdommer. Hvis det er hudforandringer, tar man<br />
en prøve fra huden. Er spyttkjertlene forstørret, kan man ta prøve fra dem.<br />
Lymfeknutene på halsen, i armhulen og lysken kan være forstørret, og de er lett<br />
å få tak i for å ta vevsprøver.<br />
Noen ganger kan en vevsprøve fra leveren ha betydning. Små vevsprøver fra<br />
lungene kan tas gjennom et fiberbronkoskop. Det er en bøyelig kikkert med fiber-<br />
Røntgenfotografering av lungene er er en viktig undersøkelse for å finne ut<br />
om du har sarkoidose.
10<br />
optikk som under lokalbedøvelse føres ned gjennom luftrøret og ut i bronkiene.<br />
Fiber bronkoskopi er i dag den vanligste måten å skaffe lungevev for undersøk else.<br />
I sjeldne tilfeller kan diagnosen først være sikker ved en «åpen lungebiopsi» som<br />
krever full narkose og foregår på spesialavdeling. Det kan også være nødvendig<br />
å ta en prøve fra lymfeknutene ved lungeroten. De er som regel forstørret ved<br />
sarkoidose. Undersøkelsen (mediastinoskopi) foregår i full narkose gjennom en<br />
kikkert som føres ned bak brystbeinet gjennom et lite snitt på halsen like over<br />
brystbeinet. Men denne undersøkelsen gjøres sjelden i dag.<br />
De aller fleste tilfeller av sarkoidose krever biopsi (vevsprøve) og/eller lungeskylling.<br />
Noen ganger kan det være riktig å ikke ta vevsprøver, men observere<br />
pasienten over en viss tid. Hvis det er aktuelt med behandling, vil man helst være<br />
sikker på diagnosen. Da tar man som regel en biopsi før behandlingen begynner.<br />
3. Når diagnosen er bekreftet og andre sykdommer er utelukket, skal man avgjøre<br />
om sykdommen er i en aktiv fase, om den er «brent ut» av seg selv, eller om den<br />
er helt uten aktivitet. Man vil også forsøke å få oversikt over hvor mange organer<br />
som er berørt av sykdommen. Det krever spesielle undersøkelser.<br />
4. Hvis det er tegn på aktiv sarkoidose og nydannelse av sarkoidosevev, blir det<br />
kanskje nødvendig å behandle sykdommen med steroider; binyrebarkhormon i<br />
form av tabletter, som f.eks. prednison eller prednisolon.<br />
De fleste pasienter blir friske eller får en stabil og inaktiv sarkoidose uten noen<br />
form for behandling. Bare et fåtall pasienter trenger steroider. Det kan særlig<br />
være nødvendig hvis det er symptomer fra øyne, hjerte, nervesystem og kalsiumstoffskiftet.<br />
Symptomene vil ofte være forbigående, fordi sykdommen ofte går i<br />
stå av seg selv. Bare hos et mindretall kan det være nødvendig med behandling i<br />
lange perioder.<br />
Kronisk sarkoidose<br />
Selv om forløpet av sarkoidose i de aller fleste tilfeller er godartet og<br />
selvbegrensende, kan det forekomme mer alvorlige tilfeller. De kan vare<br />
mer enn ett år og noen ganger hele livet. Det er som regel umulig å si på<br />
forhånd hvem som får en slik utvikling. Tilstanden er som oftest preget av<br />
kronisk lungesykdom, men det kan også være symptomer i ledd, muskler,<br />
hud og nyrer. I meget sjeldne tilfeller kan hjertet og nervesystemet rammes.<br />
I slike tilfeller vil det som regel være nødvendig med behandling av<br />
steroider hele livet. Enkelte pasienter har fått transplantert nye lunger.
11<br />
Har du sarkoidose kan du som regel leve et helt normalt liv,<br />
både arbeidsmessig og sosialt.<br />
Spørsmål og svar<br />
Påvirkes graviditet<br />
Nei. I virkeligheten blir mange pasienter bedre når de er gravide, fordi kroppen da<br />
produserer steroidhormoner som har en gunstig virkning på sarkoidose. Men du må<br />
være oppmerksom på at det kan komme tilbakefall når kroppens hormonproduksjon<br />
igjen er blitt normal, dette skjer cirka tre måneder etter fødselen.<br />
Forts.
12<br />
Påvirkes livsstil<br />
Som regel ikke. Har du sarkoidose kan du som regel leve et helt normalt liv, både<br />
arbeidsmessig og sosialt. <strong>Sarkoidose</strong>pasienter har vunnet olympiske medaljer, og<br />
sykdommen er registrert hos en del toppidrettsfolk. Men i enkelte tilfeller<br />
kan sykdommen ha et invalidiserende forløp.<br />
Er sykdommen arvelig<br />
Det er en viss genetisk disposisjon, man ser økt forekomst hos søsken og eneggede<br />
tvillinger. Men man har ikke sett noe fast mønster.<br />
Smitter sarkoidose<br />
Verken lunge- eller hudsarkoidose smitter. Det har aldri vært påvist at venner og<br />
familie kan få sarkoidose som følge av tett fysisk eller seksuell kontakt.<br />
Er sarkoidose en slags hud- eller lungekreft<br />
På ingen måte. Vi vet med sikkerhet at det ikke er en kreftform.<br />
Min lege har sagt noe om Hodgkins sykdom.<br />
Er sarkoidose en form for kreft eller Hodgkins lymfom<br />
Nei. <strong>Sarkoidose</strong> har ingenting med lymfom (lymfekreft) å gjøre, heller ikke med<br />
leukemi (blodkreft) eller andre kreftsykdommer. Men sarkoidose kan noen ganger<br />
likne og forveksles med enkelte kreftsykdommer. Det er en av grunnene til at det er<br />
viktig å være sikker på diagnosen, for eksempel ved å undersøke vev under mikroskop.<br />
Men dette utelukker selvsagt ikke at pasienter med sarkoidose kan få kreft.<br />
Bør katten fjernes<br />
Nei. Det er ikke nødvendig å avskaffe hund, katt, marsvin eller andre husdyr.<br />
<strong>Sarkoidose</strong> er ikke en allergisk sykdom.<br />
Bør jeg passe på kostholdet Være forsiktig med soling<br />
Enkelte ganger kan kalsium- og D-vitaminholdige matvarer, som f.eks. ost, melk<br />
og andre meieriprodukter, samt vitamin- og kalsiumtabletter, forårsake høyere<br />
innhold av kalsium i blodet hos personer med sarkoidose. Det kan føre til kvalme,<br />
tørst, dårligere allmenntilstand og på lengre sikt nyrestein og nedsatt nyrefunksjon.<br />
Derfor kontrolleres blodets innhold av kalsium (kalk). Hvis blodets kalsiuminnhold<br />
øker, bør man unngå D-vitamintilskudd, tran og fiskelever, kalsiumrik kost og soling<br />
(inkludert solarier). Hvis blodets kalsiuminnhold er høyt kan det i en periode være<br />
nødvendig med behandling med steroidtabletter.
13<br />
Skal jeg innskrenke min fysiske aktivitet<br />
Nei. Du skal leve et normalt, aktivt liv i den grad det er mulig. Hvis lungene ikke kan<br />
følge med, blir du lett andpusten. I så fall stopper du bare opp og hviler litt. Fysisk<br />
aktivitet gjør ingen skade. Et unntak er hvis du bruker høye doser kortison (steroider).<br />
Da bør du unngå ekstreme fysiske anstrengelser som for eksempel maratonløp.<br />
Hvor lang tid tar det før jeg blir bedre<br />
Hvis du plutselig blir syk, for eksempel med knuterosen, kan du regne med å bli fullstendig<br />
frisk i løpet av ett til to år. De akutte symptomene forsvinner allerede etter<br />
noen uker. Hvis sykdommen kommer mer snikende, kan den vare mye lengre. I disse<br />
tilfellene kan sykdommens videre forløp først bedømmes etter lang tids observasjon.<br />
Men et kronisk og alvorlig forløp er heldigvis sjelden.<br />
Er det ikke bivirkninger ved bruk av steroider<br />
Jo, hos enkelte mennesker er det slik, særlig ved høye doser og langvarig behandling.<br />
Derfor vil den behandlende lege alltid vurdere gevinsten ved bedring i forhold til<br />
mulige bivirkninger. Hos enkelte pasienter er steroidbehandling en forutsetning for<br />
å kunne leve et normalt liv. Du bør alltid ha en samtale med legen om mulige bivirkninger,<br />
som for eksempel vektøkning, mageproblemer, økt blodtrykk, økt tendens til<br />
sukkersyke og kalsiumtap. I samtalen bør også forholdsregler mot disse problemene<br />
tas opp.<br />
Hva med flyreiser – vil de ha betydning for lungene<br />
De fleste pasienter har ingen problemer med dette. Svært få pasienter har framskreden<br />
arrdannelse og innskrumpning av lungene som forhindrer flyreiser. I slike<br />
tilfeller er det alltid snakk om en så sjenerende åndenød at det er opplagt for<br />
pasienten at en lengre flyreise ikke er mulig.<br />
Hvordan kan jeg få best mulig behandling for smerter som av og til følger<br />
med sarkoidosen<br />
For leddsmerter kan du bruke betennelsesdempende medisiner av typer NSAID<br />
(betennelsesdempende medisiner som ikke er steroider). Hvis du har sarkoidose i<br />
nervesystemet, er dette et signal om at du bør starte behandling med steroider.<br />
Når skal jeg bruke kortison for sarkoidose<br />
Hvis du har symptomer fra hjerte, øyne, nervesystemet og huden skal steroider<br />
(kortison) vurderes. I noen tilfeller kan det være nødvendig med behandling over<br />
lengre tid.<br />
Forts.
14<br />
Blir forsikringsvilkårene endret<br />
Personer med sarkoidose blir vanligvis vurdert på grunnlag av opplysninger i en<br />
legeattest. Ukompliserte tilfeller kan forsikres til normal premie når det er snakk om<br />
lette eller stabile forhold. Hvis man får steroidbehandling, kan det bli et lite tillegg i<br />
premien. Hvis man har nedsatt lungefunksjon og andre forandringer, er vurderingen<br />
individuell og premien vil avhenge av sykdommens alvorlighetsgrad og forløp. Hos<br />
enkelte pasienter må tegning av livsforsikring eller uføreforsikring utsettes inntil<br />
videre.<br />
Forsikringsbransjen gjennomgår reglene for helsebedømmelse med jevne mellomrom,<br />
retningslinjene kan derfor bli endret.<br />
Adresser og videre lesning<br />
Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, <strong>Sarkoidose</strong>utvalget,<br />
Postboks 4375 Nydalen, 0402 Oslo.<br />
Tel: 22 79 93 00. Faks: 22 22 38 33. E-post: post@lhl.no Internett: www.lhl.no<br />
Danmarks Lungeforening,<br />
Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse. Internett: www.lunge.dk<br />
WASOG (World Association of Sarcoidosis and<br />
Other Granulomatous Disorders) er en internasjonal forening som<br />
fremmer forskning og opplysning om sarkoidose. WASOG har medlemmer fra<br />
30 land og arrangerer regelmessige konferanser. Foreningen utgir også tidsskriftet<br />
«Sarcoidosis». Internett: www.pinali.unipd.it/sarcoid/<br />
Artikkel av Ole Fyrand:<br />
Caesar Boeck og Boecks sarkoid. Tidsskrift for<br />
den norske lægeforening 2001; 121: 2520-1.<br />
Internett: www.tidsskriftet.no<br />
Artikkel av FK Rømer:<br />
<strong>Sarkoidose</strong> – en klinisk oversigt.<br />
Månedsskrift for praktisk lægegjerning 1996: 74 (nr 6): 637-53.<br />
Artikkel av Helge Bjørnstad Pettersen, Egil Johnsson:<br />
Tidsskrift for den norske lægeforening 12, 1992; 112:1570-3.
15<br />
Noen å snakke med<br />
Ønsker du å komme i kontakt med andre som har sarkoidose<br />
Noen som er i samme situasjon som deg selv og som vet hva dette handler om<br />
Ta kontakt med LHL så formidler vi informasjonen videre.<br />
Eller du kan besøke oss på LHLs nettsider www.lhl.no<br />
Der finner du kontaktpersoner fra flere deler av landet.<br />
Se side 2 i brosjyra for adresser og telefonnummer.<br />
Hjertelig velkommen!
Velkommen til LHL !<br />
idé trykk as, Hamar.<br />
LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke er en interesseorganisasjon<br />
for hjerte- og lungesyke og deres pårørende og for deg som<br />
ønsker å ta del i vår kunnskap om forebyggende helsearbeid. Vi er over<br />
50 000 medlemmer, har over 300 lokallag, fylkeslag og tilbyr ulike møteplasser<br />
gjennom kursvirksomhet, lags- og likemannsarbeid. Du treffer oss<br />
også på 40 LHLsenter over hele landet. Du er alltid velkommen i LHL!<br />
LHL kjemper for at du skal få helsehjelp når du trenger det.<br />
Vi har gang på gang vist at det nytter å stå sammen for å påvirke myndigheter<br />
og samfunnet i kampen for pasienters rettigheter. Et av våre viktigste<br />
mål er å påvirke samfunnet til full like stilling og deltakelse, og til å ta<br />
ansvar for forebygging, behandling og rehabilitering.<br />
LHL eier Feiringklinikken, Glittreklinikken,<br />
Røros Rehabiliterings senter, Krokeidesenteret, Skibotnsenteret,<br />
Nærlandsparken, Bæreiasenteret, Elisabethsenteret og LHL Bygg.<br />
Organisasjonen har eget pasientombud, driver tuberkulosebekjempelse<br />
i ni land, informasjonsvirksomhet og inntekstbringende tiltak via givere<br />
og samarbeid med næringslivet.<br />
Bli medlem i LHL!<br />
Se side 2 for adresser og telefonnummer.<br />
www.lhl.no