29.01.2015 Views

Sarkoidose

Sarkoidose

Sarkoidose

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Sarkoidose</strong><br />

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke


2<br />

Teksten er basert på<br />

en brosjyre utarbeidet av<br />

overlege dr. med. Frode K.<br />

Rømer, Silkeborg Centralsykehus,<br />

Danmark og utgitt av Danmarks<br />

Lungeforening. Hanna Hånes har<br />

i samarbeid med Landsforeningen<br />

for hjerte- og lunge syke oversatt og<br />

tilrettelagt teksten for norske forhold.<br />

Fagperson for den norske utgaven er<br />

overlege Helge Bjørnstad Pettersen ved<br />

St. Olavs Hospital i Trondheim.<br />

Brosjyren er utgitt av Landsforeningen for hjerte- og lungesyke<br />

Illustrasjon på førsteside: Arild Lekanger<br />

Illustrasjonsfoto: Samfoto<br />

Postboks 4375 Nydalen<br />

0402 Oslo<br />

Telefon 22 79 93 00<br />

Telefaks 22 22 50 37<br />

e-post post@lhl.no<br />

Du kan lese mer om sarkoidose på våre nettsider: www.lhl.no


3<br />

Vil gi noen svar<br />

Siden sarkoidose første gang ble beskrevet for cirka 100 år siden, har sykdommen<br />

engasjert leger på flere ulike medisinske områder. Sykdommens årsak er ennå<br />

ukjent. <strong>Sarkoidose</strong> er også kjent som Boecks sykdom.<br />

Mange pasienter med sarkoidose har forgjeves søkt svar på en rekke spørsmål,<br />

både hos leger og i populærvitenskapelig litteratur. Ofte har slik litteratur bare gitt<br />

grobunn for unødig engstelse. For leger kan det være vanskelig å redegjøre for<br />

sarkoidose når pasienter ønsker mer informasjon. Det gjelder både for allmennpraktiserende<br />

leger og spesialister.<br />

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke håper at denne brosjyren kan gi svar<br />

på noen av de vanligste spørsmålene og være til nytte for både helsepersonell og<br />

pasienter.<br />

Teksten er basert på en veiledning som først ble skrevet av D. Geraint James i<br />

London. Han har i en årrekke spilt en fremtredende vitenskapelig og organisatorisk<br />

rolle innenfor forskningen på sarkoidose. Med hans tillatelse ble teksten oversatt og<br />

bearbeidet for danske, og nå også for norske forhold.<br />

Den opprinnelige teksten ble utgitt med støtte fra «Amy Verrent Sarcoidosis<br />

Fund». Amy Verrent var en sarkoidosepasient som D.G. James fulgte fra 1956 til<br />

1986, da hun døde 85 år gammel etter et «langt og rikt liv».


4<br />

Hvordan vite om jeg har sarkoidose <br />

Diagnosen sarkoidose stilles gjennom grundige undersøkelser som utelukker<br />

andre sykdommer med liknende symptomer.<br />

<strong>Sarkoidose</strong> likner flere andre sykdommer. Samtidig kan sarkoidose forekomme hos<br />

personer som føler seg ganske friske. Likevel er det visse symptomer som kan gi<br />

mistanke om sarkoidose, for eksempel:<br />

• Tørr hoste og kort pust over lengre tid<br />

• Knuterosen: røde og smertefulle hevelser på armer og bein, ofte ledsaget av<br />

leddsmerter og hovne ledd<br />

• Vedvarende hudutslett av forskjellig art<br />

• Betennelse i øyets regnbuehinne: smertefull rødme i øynene og synsforstyrrelser<br />

• Tendens til nyresten<br />

• Vedvarende trøtthet, eventuelt med lett temperaturøkning<br />

• Knuterosen hos unge mennesker, særlig hvis de forekommer samtidig med øyesymptomer,<br />

ses nesten bare ved sarkoidose<br />

Hva er sarkoidose <br />

<strong>Sarkoidose</strong> er en spesiell type betennelse som rammer lunger, øyne, hud,<br />

lymfe knuter og andre organer, særlig hos yngre voksne personer.<br />

Sykdommen er sjelden hos barn og eldre. Den opptrer hyppigere hos søsken og<br />

eneggede tvillinger av sarkoidosepasienter, det innebærer at det må det være en viss<br />

genetisk disposisjon. Årsaken til sarkoidose er bare delvis kjent.<br />

Sykdommen er utbredt i Skandinavia, men er sjelden hos kinesere og grekere.<br />

Den er velkjent i Japan. Tidligere har den vært meget sjelden i India, men blir nå<br />

oftere påvist der. Forklaringen kan være at landet har fått et mer velutviklet helsevesen<br />

og bedre tilgang på røntgenundersøkelser.<br />

Trolig blir sarkoidose i utviklingsland ofte tolket som tuberkulose eller lepra<br />

(spedalskhet). Diagnosen blir først tydelig når mistanken om mer alvorlige lidelser<br />

forsvinner. Røntgenforandringene ved lungetuberkulose likner ofte på dem man ser<br />

ved sarkoidose. For eksempel i India har det vært vanlig å gi medisiner mot tuberkulose<br />

ved den minste mistanke om sykdommen. Det finnes imidlertid tilfeller der<br />

medisiner ikke virker, og i økende grad er indiske leger blitt klar over at en del av<br />

disse til fellene er sarkoidose.<br />

For å kartlegge sykdommens utbredelse er det derfor verdifullt å samle opplysninger<br />

om og fra pasienter med sarkoidose.


5<br />

Symptomer i lungene<br />

Lungene og tilstøtende lymfekjertler er de organer<br />

der man oftest ser sarkoidoseforandringer.<br />

Det kan tyde på at pasientene reagerer mot stoffer<br />

som inhaleres gjennom lufta. Flere gode undersøkelser<br />

viser at en del av sarkoidosetilfellene i den<br />

vestlige verden skyldes mykobakterier (soppbakterier).<br />

Dette er den samme typen bakterier som gir<br />

tuberkulose. Forskere har aldri klart å dyrke fram<br />

levende bakterier fra prøver<br />

fra sarkoidosepasienter. 27 av 100 000<br />

‘‘<br />

Dette viser at symptomene nordmenn lever<br />

sannsynligvis ikke skyldes<br />

til enhver tid med<br />

levende bakterier, men kan<br />

sarkoidose.<br />

’’<br />

være en immunreaksjon<br />

mot deler av bakterier eller<br />

døde bakterier. I Japan gir flere undersøkelser holdepunkter for at<br />

bakterier i akne (kviser) kan være årsaken til sarkoidose hos en del japanere.<br />

Selv om mange pasienter ikke har symptomer fra lungene, kan noen likevel ha<br />

tendenser til åndenød, særlig ved kraftige anstrengelser. Noen få har tørr hoste,<br />

muskelsvekkelse, tendenser til trøtthet eller alminnelig slapphetsfølelse. Disse<br />

symptomene kan være uavhengige av graden av lungeforandringer. Omvendt kan<br />

man se klare lungeforandringer hos personer som er helt uten symptomer.<br />

Hva betyr ordet sarkoid <br />

Navnet sarkoidose kommer fra det greske ordet sarx som betyr kjøtt.<br />

Oid betyr «liknende» på gresk. Ordet sarkoid eller sarkoidose betyr dermed<br />

«kjøttliknende». Det hentyder trolig til den konsistens og det utseende<br />

som de berørte organer kan ha. Sykdommen kalles også for<br />

«Boecks sykdom» etter den norske hudlegen Cecar Boeck. Han var en av<br />

de første som beskrev sykdommen på slutten av 1800-tallet.<br />

Danske undersøkelser fra 1960- og 70-tallet viser at rundt 500 personer<br />

årlig fikk diagnosen sarkoidose. Mange tilfeller ble oppdaget tilfeldig ved<br />

rutine messige røntgenundersøkelser for tuberkulose hos personer som<br />

ellers var i god form. Siden mange til feller forløper uten symptomer, er<br />

det trolig en del tilfeller som aldri oppdages.<br />

Anslagsvis opptrer det ti nye tilfeller per 100 000 innbyggere per år,<br />

tilsvarende vel 400 nye tilfeller per år i Norge.


6<br />

De forandringene man ser på røntgenbilder av lungene kan ha mange årsaker.<br />

Derfor er det nødvendig å sikre diagnosen sarkoidose på annen måte enn med røntgenfotografering.<br />

Blodprøver kan være nyttige. Men hos de fleste pasienter er det<br />

sikrest å skylle luftveiene og i tillegg ta ut vevsprøver fra lungene, lymfekjertler og<br />

andre organer. Lungeskyllinger gjøres ved hjelp av et bøyelig rør med fiberoptikk;<br />

et bronkofiberskop. Man undersøker også lungefunksjonen. Røntgenbilder tas med<br />

visse mellomrom, ofte inntil forholdene er blitt stabile eller normale.<br />

Symptomer i øynene<br />

Hos noen er det symptomer i øynene som er dominerende, som oftest i form av<br />

regnbuehinnebetennelse (uveitis).<br />

Øynene blir røde og irriterte, og synet kan bli uklart (tåkesyn). I slike tilfeller undersøkes<br />

øynene. Ofte bruker man et spesielt apparat; en spalte lampe. Noen ganger er<br />

det nødvendig med fluorescens-angiografi som gir bilder av blodårenettet bakerst<br />

i øyet. Fargestoffet fluorescin sprøytes inn i en blodåre og stoffet konsentreres i<br />

øynene. Med et spesielt kamera tas det bilder av fargestoffet når det passerer gjennom<br />

øynenes blodårer. Undersøkelsen er uskadelig og kan være nyttig, fordi den<br />

klart viser eventuell forekomst av sarkoidose i øyene. Da kan du få rask behandling<br />

og kan unngå varige øyeskader.<br />

Hvis du har symptomer fra øynene, blir de som oftest behandlet med steroider<br />

(binyrebarkhormoner) i form av øyedråper eller tabletter. Øyesymptomene er som<br />

regel forbigående, selv om du i en periode kan få tilbakefall. Det finnes også mer<br />

kroniske former for øyebetennelse ved sarkoidose, men de er sjeldne. I verste fall<br />

kan de føre til grønn stær (glaukom) med varig svekkelse av synet.


7<br />

Symptomer i huden<br />

Knuterosen (erythema nodosum) er smertefulle røde knuter som vanligvis<br />

kommer på bein og armer, hyppigst hos yngre kvinner.<br />

Du kan få feber, og ofte kommer feberen en til to uker før sykdommen bryter ut.<br />

Den fører til smertefull hevelse av store ledd, særlig ankler, kne, håndledd og albuer.<br />

Knuterosen kan også forekomme ved andre tilstander enn sarkoidose. Men hvis<br />

det samtidig er forstørrede lymfekjertler ved lungeroten, er det mye som tyder på at<br />

det dreier seg om sarkoidose. Selv om tilstanden kan være ubehagelig og foruroligende<br />

med sitt dramatiske forløp, forsvinner knuterosen alltid. Det er sjelden nødvendig<br />

med annen behandling enn avlastning og smertestillende tabletter. Noen kan ha<br />

nytte av betennelsesdempende medisiner av typen ikke-steroide betennelsesdempende<br />

medisiner (NSAID). Har du knuterosen kan du av og til få brennende og sviende<br />

øyne, synsforstyrrelser og tåreflod, som tegn på øyebetennelse.<br />

Når sarkoidose begynner med knuterosen, er det meget stor sjanse for at sykdommen<br />

helbredes spontant. Den akutte fasen varer noen uker. Men de forandringene<br />

som man ser på røntgen forsvinner oftest i løpet av et halvt til to år.<br />

Sykdomsbildet ses sjelden under graviditet eller amming, men kan bryte ut etter<br />

avsluttet amming. Årsaken er at hormonproduksjonen under graviditet og amming<br />

demper betennelsestilstander i kroppen.<br />

Lupus pernio er en sjenerende hudsykdom som utvikles langsomt og viser seg<br />

på nese, ører og kinn. Du kan få tett nese på grunn av hevelse i vev av sarkoid type.<br />

Som regel er plagene mest av kosmetisk art. Behandlingen er vanskelig, fordi det<br />

dreier seg om en kronisk tilstand. Men legemiddelbehandling, f.eks. metotrexat, kan<br />

kontrollere denne spesielle formen for hudsarkoidose. Lupus pernio er ytterst sjelden<br />

i de nordiske land.<br />

Andre hudutslett kan likne psoriasis eller kviser. De kan ofte vare i årevis. Derfor<br />

er det nødvendig å ta en vevsprøve fra huden og undersøke den under mikroskop for<br />

å finne ut om det dreier seg om sarkoidose.


8<br />

Symptomer i andre organer<br />

<strong>Sarkoidose</strong> kan betegnes som en «systemsykdom» eller «multisystemsykdom»,<br />

fordi den kan ramme mange «systemer» eller organer.<br />

Ofte dominerer leddsymptomene, og sarkoidose betegnes derfor også som en<br />

rev matisk sykdom.<br />

Sykdommen kan altså ramme mange organer, men mønsteret er svært forskjellig fra<br />

den ene pasienten til den andre. Noen pasienter har bare beskjedne hudforandringer,<br />

mens andre har akutte og selvhelbredende forløp. Atter andre påvirkes i flere organer.<br />

De mest vanlige formene er allerede omtalt. Men noen ganger – og langt sjeldnere –<br />

kan det være sarkoidose i muskler, lever, nyrer (inkludert nyrestein), hjerte- og nervesystem,<br />

kroppens lymfeknuter, knokler eller spyttekjertler. Derfor må man bruke ulike<br />

undersøkelsesmetoder; røntgenundersøkelser, elektrokardiogram (EKG), radioaktive<br />

sporstoffer, skanninger og vevsprøver (biopsi). Slike undersøkelser trengs for å påvise<br />

eventuelle forandringer og for å vurdere behandlingsmuligheter.<br />

Hudprøver<br />

Tuberkulinprøve er kjent for de fleste. Her sprøytes tuberkulin i huden, og etter<br />

tre dager avleses størrelsen av hudreaksjonen. Hos to av tre sarkoidosepasienter<br />

er prøven negativ, selv om de tidligere har reagert positivt som følge av at de er<br />

vaksinert (Calmette) eller har hatt en tuberkuløs infeksjon. Hvis du får en kraftig<br />

positiv reaksjon, taler dette mot sarkoidose.<br />

Kveim-test er oppkalt etter en norsk hudlege og nevnes her, fordi navnet forekommer<br />

i utenlandsk litteratur. I USA kalles den ofte Kveim-Siltzbach test.<br />

Testen er vanskelig tilgjengelig i Norge.<br />

Blodprøver<br />

Mengden av angiotensin-konverterende enzym (Angiotensin Converting Enzyme,<br />

ACE) er ofte forhøyet i blodet til sarkoidosepasienter. ACE dannes blant annet i<br />

lunger og sarkoidosevev. Som mange andre undersøkelser, er ACE ikke «spesifikk».<br />

Det innebærer at du kan ha forhøyet ACE uten å ha sarkoidose, og du kan ha<br />

sarkoidose med normalt ACE-nivå. Undersøkelsen av ACE i blodet kan likevel<br />

brukes for å vurdere sykdomsforløpet og om behandlingen virker. Testen kan også<br />

være til hjelp for å stille diagnosen.<br />

Noen pasienter kan få økt konsentrasjon av kalsium (kalk) på grunn av økt<br />

dannelse av D-vitamin. Derfor skal blodets kalsiuminnhold kontrolleres. Det er<br />

viktig å forhindre forhøyet blodkalsium over lengre tid, fordi det kan føre til nyrestein<br />

og nyreskade med nedsatt nyrefunksjon. Av samme grunn vil man enkelte<br />

ganger undersøke utskillelsen av kalsium i urinen.


9<br />

Andre undersøkelser<br />

Noen ganger kan spesielle undersøkelser være aktuelle, som for eksempel<br />

bronkie skylling, hjerteskanning og lungebiopsi.<br />

Diagnose og behandling<br />

Det er pasientens symptomer og legens undersøkelse som fører til mistanke om<br />

sarkoidose. Når det er en slik mistanke går man gjennom noen hovedpunkter for å<br />

stille diagnosen.<br />

1. I første omgang blir det tatt røntgenundersøkelse av lunger, eventuelt undersøkelse<br />

av lungefunksjonen.<br />

2. Neste skritt kan være å ta en mikroskopisk undersøkelse av vev, fordi sarkoidose<br />

kan ligne en del andre sykdommer. Hvis det er hudforandringer, tar man<br />

en prøve fra huden. Er spyttkjertlene forstørret, kan man ta prøve fra dem.<br />

Lymfeknutene på halsen, i armhulen og lysken kan være forstørret, og de er lett<br />

å få tak i for å ta vevsprøver.<br />

Noen ganger kan en vevsprøve fra leveren ha betydning. Små vevsprøver fra<br />

lungene kan tas gjennom et fiberbronkoskop. Det er en bøyelig kikkert med fiber-<br />

Røntgenfotografering av lungene er er en viktig undersøkelse for å finne ut<br />

om du har sarkoidose.


10<br />

optikk som under lokalbedøvelse føres ned gjennom luftrøret og ut i bronkiene.<br />

Fiber bronkoskopi er i dag den vanligste måten å skaffe lungevev for undersøk else.<br />

I sjeldne tilfeller kan diagnosen først være sikker ved en «åpen lungebiopsi» som<br />

krever full narkose og foregår på spesialavdeling. Det kan også være nødvendig<br />

å ta en prøve fra lymfeknutene ved lungeroten. De er som regel forstørret ved<br />

sarkoidose. Undersøkelsen (mediastinoskopi) foregår i full narkose gjennom en<br />

kikkert som føres ned bak brystbeinet gjennom et lite snitt på halsen like over<br />

brystbeinet. Men denne undersøkelsen gjøres sjelden i dag.<br />

De aller fleste tilfeller av sarkoidose krever biopsi (vevsprøve) og/eller lungeskylling.<br />

Noen ganger kan det være riktig å ikke ta vevsprøver, men observere<br />

pasienten over en viss tid. Hvis det er aktuelt med behandling, vil man helst være<br />

sikker på diagnosen. Da tar man som regel en biopsi før behandlingen begynner.<br />

3. Når diagnosen er bekreftet og andre sykdommer er utelukket, skal man avgjøre<br />

om sykdommen er i en aktiv fase, om den er «brent ut» av seg selv, eller om den<br />

er helt uten aktivitet. Man vil også forsøke å få oversikt over hvor mange organer<br />

som er berørt av sykdommen. Det krever spesielle undersøkelser.<br />

4. Hvis det er tegn på aktiv sarkoidose og nydannelse av sarkoidosevev, blir det<br />

kanskje nødvendig å behandle sykdommen med steroider; binyrebarkhormon i<br />

form av tabletter, som f.eks. prednison eller prednisolon.<br />

De fleste pasienter blir friske eller får en stabil og inaktiv sarkoidose uten noen<br />

form for behandling. Bare et fåtall pasienter trenger steroider. Det kan særlig<br />

være nødvendig hvis det er symptomer fra øyne, hjerte, nervesystem og kalsiumstoffskiftet.<br />

Symptomene vil ofte være forbigående, fordi sykdommen ofte går i<br />

stå av seg selv. Bare hos et mindretall kan det være nødvendig med behandling i<br />

lange perioder.<br />

Kronisk sarkoidose<br />

Selv om forløpet av sarkoidose i de aller fleste tilfeller er godartet og<br />

selvbegrensende, kan det forekomme mer alvorlige tilfeller. De kan vare<br />

mer enn ett år og noen ganger hele livet. Det er som regel umulig å si på<br />

forhånd hvem som får en slik utvikling. Tilstanden er som oftest preget av<br />

kronisk lungesykdom, men det kan også være symptomer i ledd, muskler,<br />

hud og nyrer. I meget sjeldne tilfeller kan hjertet og nervesystemet rammes.<br />

I slike tilfeller vil det som regel være nødvendig med behandling av<br />

steroider hele livet. Enkelte pasienter har fått transplantert nye lunger.


11<br />

Har du sarkoidose kan du som regel leve et helt normalt liv,<br />

både arbeidsmessig og sosialt.<br />

Spørsmål og svar<br />

Påvirkes graviditet<br />

Nei. I virkeligheten blir mange pasienter bedre når de er gravide, fordi kroppen da<br />

produserer steroidhormoner som har en gunstig virkning på sarkoidose. Men du må<br />

være oppmerksom på at det kan komme tilbakefall når kroppens hormonproduksjon<br />

igjen er blitt normal, dette skjer cirka tre måneder etter fødselen.<br />

Forts.


12<br />

Påvirkes livsstil<br />

Som regel ikke. Har du sarkoidose kan du som regel leve et helt normalt liv, både<br />

arbeidsmessig og sosialt. <strong>Sarkoidose</strong>pasienter har vunnet olympiske medaljer, og<br />

sykdommen er registrert hos en del toppidrettsfolk. Men i enkelte tilfeller<br />

kan sykdommen ha et invalidiserende forløp.<br />

Er sykdommen arvelig<br />

Det er en viss genetisk disposisjon, man ser økt forekomst hos søsken og eneggede<br />

tvillinger. Men man har ikke sett noe fast mønster.<br />

Smitter sarkoidose<br />

Verken lunge- eller hudsarkoidose smitter. Det har aldri vært påvist at venner og<br />

familie kan få sarkoidose som følge av tett fysisk eller seksuell kontakt.<br />

Er sarkoidose en slags hud- eller lungekreft<br />

På ingen måte. Vi vet med sikkerhet at det ikke er en kreftform.<br />

Min lege har sagt noe om Hodgkins sykdom.<br />

Er sarkoidose en form for kreft eller Hodgkins lymfom<br />

Nei. <strong>Sarkoidose</strong> har ingenting med lymfom (lymfekreft) å gjøre, heller ikke med<br />

leukemi (blodkreft) eller andre kreftsykdommer. Men sarkoidose kan noen ganger<br />

likne og forveksles med enkelte kreftsykdommer. Det er en av grunnene til at det er<br />

viktig å være sikker på diagnosen, for eksempel ved å undersøke vev under mikroskop.<br />

Men dette utelukker selvsagt ikke at pasienter med sarkoidose kan få kreft.<br />

Bør katten fjernes<br />

Nei. Det er ikke nødvendig å avskaffe hund, katt, marsvin eller andre husdyr.<br />

<strong>Sarkoidose</strong> er ikke en allergisk sykdom.<br />

Bør jeg passe på kostholdet Være forsiktig med soling<br />

Enkelte ganger kan kalsium- og D-vitaminholdige matvarer, som f.eks. ost, melk<br />

og andre meieriprodukter, samt vitamin- og kalsiumtabletter, forårsake høyere<br />

innhold av kalsium i blodet hos personer med sarkoidose. Det kan føre til kvalme,<br />

tørst, dårligere allmenntilstand og på lengre sikt nyrestein og nedsatt nyrefunksjon.<br />

Derfor kontrolleres blodets innhold av kalsium (kalk). Hvis blodets kalsiuminnhold<br />

øker, bør man unngå D-vitamintilskudd, tran og fiskelever, kalsiumrik kost og soling<br />

(inkludert solarier). Hvis blodets kalsiuminnhold er høyt kan det i en periode være<br />

nødvendig med behandling med steroidtabletter.


13<br />

Skal jeg innskrenke min fysiske aktivitet<br />

Nei. Du skal leve et normalt, aktivt liv i den grad det er mulig. Hvis lungene ikke kan<br />

følge med, blir du lett andpusten. I så fall stopper du bare opp og hviler litt. Fysisk<br />

aktivitet gjør ingen skade. Et unntak er hvis du bruker høye doser kortison (steroider).<br />

Da bør du unngå ekstreme fysiske anstrengelser som for eksempel maratonløp.<br />

Hvor lang tid tar det før jeg blir bedre<br />

Hvis du plutselig blir syk, for eksempel med knuterosen, kan du regne med å bli fullstendig<br />

frisk i løpet av ett til to år. De akutte symptomene forsvinner allerede etter<br />

noen uker. Hvis sykdommen kommer mer snikende, kan den vare mye lengre. I disse<br />

tilfellene kan sykdommens videre forløp først bedømmes etter lang tids observasjon.<br />

Men et kronisk og alvorlig forløp er heldigvis sjelden.<br />

Er det ikke bivirkninger ved bruk av steroider<br />

Jo, hos enkelte mennesker er det slik, særlig ved høye doser og langvarig behandling.<br />

Derfor vil den behandlende lege alltid vurdere gevinsten ved bedring i forhold til<br />

mulige bivirkninger. Hos enkelte pasienter er steroidbehandling en forutsetning for<br />

å kunne leve et normalt liv. Du bør alltid ha en samtale med legen om mulige bivirkninger,<br />

som for eksempel vektøkning, mageproblemer, økt blodtrykk, økt tendens til<br />

sukkersyke og kalsiumtap. I samtalen bør også forholdsregler mot disse problemene<br />

tas opp.<br />

Hva med flyreiser – vil de ha betydning for lungene<br />

De fleste pasienter har ingen problemer med dette. Svært få pasienter har framskreden<br />

arrdannelse og innskrumpning av lungene som forhindrer flyreiser. I slike<br />

tilfeller er det alltid snakk om en så sjenerende åndenød at det er opplagt for<br />

pasienten at en lengre flyreise ikke er mulig.<br />

Hvordan kan jeg få best mulig behandling for smerter som av og til følger<br />

med sarkoidosen<br />

For leddsmerter kan du bruke betennelsesdempende medisiner av typer NSAID<br />

(betennelsesdempende medisiner som ikke er steroider). Hvis du har sarkoidose i<br />

nervesystemet, er dette et signal om at du bør starte behandling med steroider.<br />

Når skal jeg bruke kortison for sarkoidose<br />

Hvis du har symptomer fra hjerte, øyne, nervesystemet og huden skal steroider<br />

(kortison) vurderes. I noen tilfeller kan det være nødvendig med behandling over<br />

lengre tid.<br />

Forts.


14<br />

Blir forsikringsvilkårene endret<br />

Personer med sarkoidose blir vanligvis vurdert på grunnlag av opplysninger i en<br />

legeattest. Ukompliserte tilfeller kan forsikres til normal premie når det er snakk om<br />

lette eller stabile forhold. Hvis man får steroidbehandling, kan det bli et lite tillegg i<br />

premien. Hvis man har nedsatt lungefunksjon og andre forandringer, er vurderingen<br />

individuell og premien vil avhenge av sykdommens alvorlighetsgrad og forløp. Hos<br />

enkelte pasienter må tegning av livsforsikring eller uføreforsikring utsettes inntil<br />

videre.<br />

Forsikringsbransjen gjennomgår reglene for helsebedømmelse med jevne mellomrom,<br />

retningslinjene kan derfor bli endret.<br />

Adresser og videre lesning<br />

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, <strong>Sarkoidose</strong>utvalget,<br />

Postboks 4375 Nydalen, 0402 Oslo.<br />

Tel: 22 79 93 00. Faks: 22 22 38 33. E-post: post@lhl.no Internett: www.lhl.no<br />

Danmarks Lungeforening,<br />

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse. Internett: www.lunge.dk<br />

WASOG (World Association of Sarcoidosis and<br />

Other Granulomatous Disorders) er en internasjonal forening som<br />

fremmer forskning og opplysning om sarkoidose. WASOG har medlemmer fra<br />

30 land og arrangerer regelmessige konferanser. Foreningen utgir også tidsskriftet<br />

«Sarcoidosis». Internett: www.pinali.unipd.it/sarcoid/<br />

Artikkel av Ole Fyrand:<br />

Caesar Boeck og Boecks sarkoid. Tidsskrift for<br />

den norske lægeforening 2001; 121: 2520-1.<br />

Internett: www.tidsskriftet.no<br />

Artikkel av FK Rømer:<br />

<strong>Sarkoidose</strong> – en klinisk oversigt.<br />

Månedsskrift for praktisk lægegjerning 1996: 74 (nr 6): 637-53.<br />

Artikkel av Helge Bjørnstad Pettersen, Egil Johnsson:<br />

Tidsskrift for den norske lægeforening 12, 1992; 112:1570-3.


15<br />

Noen å snakke med<br />

Ønsker du å komme i kontakt med andre som har sarkoidose<br />

Noen som er i samme situasjon som deg selv og som vet hva dette handler om<br />

Ta kontakt med LHL så formidler vi informasjonen videre.<br />

Eller du kan besøke oss på LHLs nettsider www.lhl.no<br />

Der finner du kontaktpersoner fra flere deler av landet.<br />

Se side 2 i brosjyra for adresser og telefonnummer.<br />

Hjertelig velkommen!


Velkommen til LHL !<br />

idé trykk as, Hamar.<br />

LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke er en interesseorganisasjon<br />

for hjerte- og lungesyke og deres pårørende og for deg som<br />

ønsker å ta del i vår kunnskap om forebyggende helsearbeid. Vi er over<br />

50 000 medlemmer, har over 300 lokallag, fylkeslag og tilbyr ulike møteplasser<br />

gjennom kursvirksomhet, lags- og likemannsarbeid. Du treffer oss<br />

også på 40 LHLsenter over hele landet. Du er alltid velkommen i LHL!<br />

LHL kjemper for at du skal få helsehjelp når du trenger det.<br />

Vi har gang på gang vist at det nytter å stå sammen for å påvirke myndigheter<br />

og samfunnet i kampen for pasienters rettigheter. Et av våre viktigste<br />

mål er å påvirke samfunnet til full like stilling og deltakelse, og til å ta<br />

ansvar for forebygging, behandling og rehabilitering.<br />

LHL eier Feiringklinikken, Glittreklinikken,<br />

Røros Rehabiliterings senter, Krokeidesenteret, Skibotnsenteret,<br />

Nærlandsparken, Bæreiasenteret, Elisabethsenteret og LHL Bygg.<br />

Organisasjonen har eget pasientombud, driver tuberkulosebekjempelse<br />

i ni land, informasjonsvirksomhet og inntekstbringende tiltak via givere<br />

og samarbeid med næringslivet.<br />

Bli medlem i LHL!<br />

Se side 2 for adresser og telefonnummer.<br />

www.lhl.no

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!