Konferansen - Ous-research.no

1
Den 2. nasjonale forskningskonferansen innen
Barnehabilitering i Norge
Sted: Værnes
Tidspunkt: 10.november 2011
Tema:
Hvordan integrere forskning i klinisk habilitering

2
Den første nasjonale forskningskonferansen
innen barnehabilitering
Gaustad sykehus, Oslo, 27.10.2010
Forskning innenfor barnehabilitering

5
Målsetning for konferansen i 2010
• Få forskning innen barnehabilitering på agendaen
• Konferansen: Identifisere og diskutere hvilke faktorer
som hemmer og hvilke som fremmer god forskning
innen barnehabiliteringsfeltet - rammebetingelser.
• Hovedfokus er intervensjonsforskning og
epidemiologisk forskning. Andre fokus.
• Innhold: Prosjekter som belyser eksisterende bredde
i tema, organisering og geografisk utgangspunkt ble
kort presentert. Modeller for desentralisert forskning.
Lokomotivfunksjon fra sentrale forskningsmiljøer.
• Dannelse av nettverksgruppe på universitetsnivå
• Ca 80 deltakere

6
Etablering av nettverksgruppe
Reidun B. Jahnsen, OUS / UiO, Helse Sørøst
Marie Berg, Sunnaas sykehus
Sigrid Østensjø, Høyskolen i Oslo
Kjersti Ramstad, Nasjonalt kompetansesenter for
barnehabilitering med vekt på bevegelse, OUS
Ingrid B. Helland, Nasjonalt kompetansesenter for
barnehabilitering med vekt på spise- og
ernæringsvansker, OUS
Jon Skranes, NTNU (fung. leder)
Irene Elgen / Aanen Aarli, UiB, Helse Vest
Jørgen Sundby / Oddmar Steinsvik, UNN, Helse Nord

7
Målsetning for nettverket
• Samle informasjon om pågående forskning innenfor
barnehabilitering på mastergrad-, PhD- og postdocnivå.
• Være en arena for kontakt mellom fagpersoner som
driver med forskning innenfor barnehabilitering.
• Bidra til formidling av kontakt mellom nasjonale og
internasjonale fagmiljøer.
• Være pådriver for formidling av forskningsresultater.
• Stimulere til prosjektutvikling og prosjektsamarbeid.

8
Aktivitet i nettverksgruppa
• Har hatt flere møter
– Oppstartsseminar oktober 2010, møte i jan-11, febr-11, mai-11,
aug-11, nov-11.
• Også møte med direktoratet (febr-11)
• Forankring av nettverket har vært diskutert
• Programerklæring/strategiplan/plandokument - utkast
• Forberedelse av dagens konferanse
• Diskutert fellesprosjekter for ”å komme i gang” –
prospektive, longitudinelle multisenterstudier
– CPHAB forløpstudien - CHARM
– CP Arbeidsminne studien - Intervensjonsstudie

9
Målsetning for konferansen i år
• Videreføre fra i fjor: Få forskning innen
barnehabilitering på agendaen
• Konferansen: Hovedformål: Belyse aspekter vedr.
hvordan integrere forskning og klinisk aktivitet – på
universitets-, helseforetaks- og helseregionsnivå.
• Innhold: Gjesteforelesninger, postervandring og frie
foredrag, diskusjon, meningsutveksling, bli kjent med
hverandre.
• Veien videre: Hva vil vi fremover

10
Dagens program: 47 påmeldte deltakere

11
Program forts.

12
Postere og frie foredrag:
Abstrakter på hjemmesiden: www.ous-research.no/spise
Postere (kl.14.00-15.00) – 8 minutter (5 min presentasjon + 3min diskusjon) på hver
poster (nr. 1-7), de to siste posterne blir presentert under frie foredrag.
• Merethe Brandal, St Olavs hospital: ”Senfølger av obstetrisk plexus
brachialisskade.”
• Ann-Kristin Gunnes Elvrum, St Olavs hospital / NTNU: “Assessment of hand
function in children with cerebral palsy (CP): Differences and agreement between
Bimanual Fine Motor Function (BFMF) and Manual Ability Classification System
(MACS).”
• Bjørg Fallang, HIOA: “Young children with disabilities and their experiences of
use of assistive devices in school settings.”
• Gunfrid Størvold, Helse Nord-Trøndelag: ”Gåstudien; en studie i regi av HABU
Nord-Trøndelag.”
• Tordis Ustad, St Olavs hospital HF: ”The Norwegian Physical Therapy study for
Preterm Infants.”

13
Postere forts.
• Else Marie Larsen, Østerlide, Stavanger: “Physiotherapy for adolescents with
cerebral palsy – in need of a change”
• Ida Vestrheim, Sørlandet sykehus HF: ”PIH: Klinisk arbeid og forskning – hånd i
hånd.”
• Sonja Elkjær, Barneavdeling for nevrofag, Rikshospitalet - Oslo Universitetssykehus:
”CPOP – informasjonsposter.”
• Olga de Vries, TRS, Sunnaas sykehus HF: “Skeletal deformities and development
of motor skills in children with Osteogenesis Imperfecta”
• Sigrid Østensjø, HIOA: ”Habiliteringsforløp, tiltak og tjenester for førskolebarn
med cerebral parese (CPHAB).”

14
Frie foredrag
Frie foredrag (kl.15.00-16.55) – 10 minutter presentasjon, 5 minutter diskusjon
• Tone Torp, Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums
Legat for Duchennes muskeldystrofi: ”Informasjon om økonomisk støtte fra
Forskningsfondet og Legatet.”
• Olga de Vries, TRS Kompetansesenter, Sunnaas sykehus: “Skeletal deformities
and development of motor skills in children with Osteogenesis Imperfecta”
• Sigrid Østensjø, HIOA: ”Habiliteringsforløp, tiltak og tjenester for førskolebarn
med cerebral parese (CPHAB).”
• Bjørg Fallang, HIOA: “Enhancing partnership between professionals and families.”

15
Frie foredrag forts.
Frie foredrag (kl.15.00-16.55) – 10 minutter presentasjon, 5 minutter diskusjon
• Brede Damman, TRS Kompetansesenter, Sunnaas sykehus: ”Tiltak og tjenester til
barn med sjeldne diagnoser.”
• Mona Asbjørnslett, HIOA / NIH: "Profesjonsøvelse og barns deltakelse."
• Siri Brændvik, St Olavs hospital / NTNU: ”Sammenheng mellom spastisitet,
muskelstyrke og håndaktivitet hos barn med cerebral parese.”
• Wenche S. Bjorbækmo, Institutt for helse og samfunn, Det medisinske fakultet, UiO:
"My own way of Moving" - The Movement Experiences of Children with disabilities.”

16
Veien videre……
• Ønsker vi/dere et nasjonalt nettverk for forskning innen
barnehabilitering
• Skal vi ha årlige konferanser fokusert på
forskningsaktivitet innen barnehabilitering
• Hva bør være tema på disse konferansene

17
Målsetning for nettverket - forslag
• Samle informasjon om pågående forskning innenfor
barnehabilitering på mastergrad-, PhD- og postdocnivå.
• Være en arena for kontakt mellom fagpersoner som
driver med forskning innenfor barnehabilitering.
• Bidra til formidling av kontakt mellom nasjonale og
internasjonale fagmiljøer.
• Være pådriver for formidling av forskningsresultater.
• Stimulere til prosjektutvikling og prosjektsamarbeid.

18
Barnehabiliteringsforskning ved NTNU
Jon Skranes, professor og barnelege/habilitør,
Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer,
Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU), Trondheim

19
Hvorfor egner barnehabilitering seg for forskning
• Desentralisert klinisk forskning
• Definerte pasientgrupper – longitudinalt perspektiv,
stabil pasientpopulasjon
• Tverrfaglighet
• God kontakt mellom sentra – multisenterstudier
• Gode registre
• Mulighet for kontinuitet i forskningen
– Første generasjons forskere
– Andre generasjons forskere
• Interesserte universitets- og
høyskolemiljøer.

20
Forskning ved NTNU
• Samarbeid mellom flere institutter v/NTNU og med St
Olavs hospital, MR senteret / MI Lab
• “Neurodevelopmental and brain imaging group”, LBK
• “Center of prematurity and brain development”
– CP forskningsgruppa
– Follow-up gruppa
– Nyfødtforskning og intervensjonsgruppa
– Dyreforskningsgruppa

21
CP-forskningsgruppen ved NTNU
Hvem er vi
Professor Torstein Vik, barnelege (leder)
Professor Jon Skranes, barnenevrolog
Professor Kjell Å. Salvesen, fostermedisiner og fødselslege
1.amanuensis, Ragnhild Støen, barnelege, seksjonsleder intensiv
nyfødtenhet, St. Olavs Hospital.
Post-doc Lars Adde, fysioterapeut
Post-doc Kari Anne I Evensen, fysioterapeut
PhD stipendiater: Rannei Sæther, fysioterapeut, Areej A. Elkamil, lege,
Espen Lien, barnelege, Magne Stoknes, cand med, Ann-Kristin
Gunnes Elvrum, ergoterapeut.
Forskerlinjestudenter: Magnus O Dahlseng, Ane-Kristine Finbråten.

22
CP-forskningsgruppa ved NTNU
Hva forsker vi på
Tidlig diagnose:
Kan vi stille diagnosen tidligere enn i dag
Motorisk funksjon:
Hva er spastisitet Hvordan kan vi best måle
den
Hvordan kan håndfunksjonen best vurderes
Får pasientene med motoriske vansker i
hendene riktig behandling
Hvordan skal vi vurdere kroppskontroll og
kroppsbalanse
Hvordan kan hofte-’feil’ oppdages hos barn
med CP

23
Spisevansker og vekst:
Hva er “rett” vekst for barn med CP Hvordan skal
den måles
Får barna med spisevansker riktig kosthold/ nok
næring
Hvordan er beinbygningen hos personer med CP
Kommunikasjon (tale og forståelse):
Hvordan kan vi diagnostisere
kommunikasjonsvansker tidlig
Behandling:
Er behandlingen med Botox slik vi gir den i dag
riktig
Kan vi behandle konsentrasjonsvansker hos barn
med CP, og dermed bedre lære-evnen
Hvem av dem som har spisevansker trenger
“knapp” Indikasjoner Oppfølging

24
Pågående forskning
• Espen Lien: Gener og CP: ApoE og alvorlighetsgrad.
• Magne Stoknes: Sammenheng perinatal mortalitet og CP
• Areej Elkamil: Behandling av spastisitet / hoftedysplasi
• Ann-Kristin G Elvrum: Håndfunksjon hos barn med CP
• Rannei Sæther: Trunkuskontroll hos barn med CP
• Ane-Kristine Finbråten: Vekst og ernæring
Kommunikasjonsvansker: Tidlig diagnostikk/intervensjon

25
Pågående forskning - prematur-follow-up/MRI
• Kristine Grünewaldt: MR-funn og klinikk hos for tidlig fødte
barn. Arbeidsminnetrening hos prematurt fødte førskolebarn.
• Heidi F. Østgård: Unge voksne med for lav fødselsvekt
(SGA) – nevropsykologi og MR funn.
• Anne E. Sølsnes: Mor-barn studien – MR database.
• Knut Jørgen Bjuland: Kvantitative MR analyser av unge
voksne født prematurt med svært lav fødselsvekt.
• Toril Fjørtoft: GMA ved 3 måneder og utkomme ved 11år
hos neonatale risikobarn.

26
Avsluttede phd-prosjekter ved NTNU
innen ”barnehabilitering”
2009:
Susanne Lindqvist: ”Vision and brain in adolescents with low birth
weight.”
2010:
Kari Anne I Evensen: ”Born too soon or too small: Motor problems
in adolescence.”
Lars Adde: ”Predicition of cerebral palsy in young infants.
Computer based assessment of general movements.”

27
Avsluttede phd-prosjekter ved NTNU
innen ”barnehabilitering”
2011:
Guro L. Andersen: ”Cerebral palsy in Norway – subtypes, severity
and risk factors.”
Solveig Sigurdardottir: ”Clinical aspects of cerebral palsy in
Iceland. A population-based study of preschool children.”
Gro C Løhaugen: ”Born preterm with very low birth weight – never
ending cognitive consequences”

28
CP-forskningsgruppa ved NTNU
Samarbeidspartnere/ medarbeidere
Lokalt: Olga Vea, klinisk ernæringsfysiolog, Angelina Lied, lege,
Barneortopedisk seksjon, Unni Syvertsen, indremedisiner, St Olavs.
Nasjonalt: Guro Andersen/CP-registeret i Norge, Tønsberg, Medisinsk
fødselsregister i Bergen, Medisinsk Nyfødtregister ved Rikshospitalet i Oslo.
Internasjonalt: Universitetene i Lund og Gøteborg, Islands Universitet,
Universitetet i München (LMU), Universitetet i Oxford.
Det Europeiske nettverket for studier av CP (SCPE).
Universitetet i Charlotteville, Virginia, USA.

29
SCPE-Surveillance of Cerebral Palsy in Europe
www.siv.no/cprn

30
Pågående prosjekter i samarbeid med SCPE
• Hvordan måles vekst og ernæring i Europa hos barn
med CP
• Hvor mange bruker gastrostomi
• Hva er forekomsten av hofteluksasjoner
• Hvordan skal håndfunksjonen best bedømmes
• Klassifisering av kommunikasjonsvansker

31
CP-RN som utgangspunkt for forskning
Allerede en kilde til mange prosjekter.
Vil i fremtiden gi mange flere muligheter:
• Bakgrunnsdata for lokale prosjekt
• Delprosjekter
• Hovedprosjekt
• RCT-er
• ”Practice-based evidens” studies

32
CP-RN som utgangspunkt for forskning
Avhengig av støtte fra alle habiliteringstjenestene
om vi skal lykkes –
Både som kvalitetsregister og som forskningsarena!
Forhåpentligvis til beste for de barna det gjelder!

33
Vår 2011: Søknad om Jebsen forskningssenter
Stiftelsen Kristian Gerhard Jebsen
• K.B Jebsen sentra for medisinsk
Forskning (NFR: Sentre for
fremragende forskning)
• 2011: Opprettelse av 5 såkalte
Jebsen-sentra for forskning
• Forskergrupper: komplementær
kompetanse og et stort utviklingspotensiale
inn mot translasjonell
medisinsk forskning.
• Klinisk tilhørighet
• Finansiering 8-10 mill årlig i 4 år
• Intern konkurranse ved hvert
universitet – 4-5 søkere hver
• Barnesenter for utviklingsnevrologi
• 8-10 nye forskerstillinger