Hematologi og palliasjon. - Helse Bergen
Hematologi og palliasjon. - Helse Bergen
Hematologi og palliasjon. - Helse Bergen
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Hematol<strong>og</strong>i</strong> <strong>og</strong><br />
<strong>palliasjon</strong><br />
Regionsamling i <strong>palliasjon</strong><br />
Florø 6.-7. mars 2013<br />
Seksjonsoverlege Are P. Normann<br />
Hospice Lovisenberg – Senter for Lindring <strong>og</strong> Livshjelp<br />
Lovisenberg Diakonale Sykehus<br />
1
<strong>Hematol<strong>og</strong>i</strong> <strong>og</strong> <strong>palliasjon</strong><br />
Blir det palliative miljø i mindre grad<br />
involvert i oppfølgingen av hematol<strong>og</strong>iske<br />
palliative pasienter?<br />
Er det forskjeller i den palliative<br />
behandlingen for hematol<strong>og</strong>isk palliative<br />
pasienter <strong>og</strong> andre palliative pasienter?<br />
2
Handlingspr<strong>og</strong>rammet -<br />
maligne blodsykdommer<br />
3
Maligne blodsykdommer<br />
Fellesbetegnelse på blodkreftsykd.<br />
Behandles av spesialister i<br />
blodsykdommer (hematol<strong>og</strong>i)<br />
Lymfekreft behandles i Norge for det<br />
meste av spesialister i<br />
kreftsykdommer (onkol<strong>og</strong>i),<br />
Eget handlingspr<strong>og</strong>ram om lymfomer<br />
4
<strong>Hematol<strong>og</strong>i</strong> <strong>og</strong> <strong>palliasjon</strong><br />
<strong>Hematol<strong>og</strong>i</strong><br />
Palliasjon<br />
Maligne<br />
blodsykd.<br />
Maligne<br />
lymfomer<br />
5
Maligne blodsykdommer<br />
Leukemier<br />
‣Akutt myel<strong>og</strong>en leukemi<br />
‣Akutt lymfoblast leukemi <strong>og</strong><br />
lymfoblastlymfom<br />
‣Kronisk myel<strong>og</strong>en leukemi<br />
‣Kronisk lymfatisk leukemi<br />
Myelomatose<br />
Myelodysplastisk syndrom (MDS)<br />
6
Maligne blodsykdommer<br />
Myeloproliferative sykdommer<br />
‣Essensiell trombocytopeni<br />
‣Polycytemia vera<br />
‣Primær myelofibrose<br />
Andre indolente lymfoproliferative sykd<br />
‣Waldenstrøms makr<strong>og</strong>lobulinemi<br />
‣Hårcelleleukemi<br />
‣Prolymfocytleukemi (T/B)<br />
‣Storcellet granulær lymfocyttleukemi (T/NK)<br />
7
<strong>Hematol<strong>og</strong>i</strong> <strong>og</strong> <strong>palliasjon</strong><br />
Hematol<strong>og</strong>er<br />
‣ 109 godkjente i N<br />
• (per 21.1.2013)<br />
Onkol<strong>og</strong>er<br />
‣ 269 godkjent i N<br />
• (Per 21.1.2013)<br />
8
Hematol<strong>og</strong>er<br />
En del av<br />
indremedisin<br />
Oftere tilstede<br />
på vanlige<br />
medisinske avd.<br />
Onkol<strong>og</strong>er<br />
En egen<br />
spesialitet<br />
Sjeldnere tilstede<br />
på vanlige<br />
medisinske avd.<br />
9
Hva med <strong>palliasjon</strong> i denne?<br />
10
«Maligne blodsykdommer er alvorlige<br />
sykdommer. Behandling <strong>og</strong> omsorg stiller<br />
store krav til helsepersonellet for å ivareta<br />
pasienters <strong>og</strong> pårørendes behov for<br />
informasjon, støtte <strong>og</strong> symptomlindring på<br />
en god måte.<br />
Dette handlingspr<strong>og</strong>rammet omtaler ikke<br />
denne delen av omsorgen, <strong>og</strong> vi viser til<br />
Nasjonalt handlingspr<strong>og</strong>ram med<br />
retningslinjer for <strong>palliasjon</strong> i kreftomsorgen<br />
for slik omtale.»<br />
11
Palliasjon er nevnt som reelle<br />
«behandlingsmuligheter» for de fleste maligne<br />
blodsykdommene i handlingspr<strong>og</strong>rammet<br />
Ordene Palliasjon/palliativ(t) brukt 32 ggr i<br />
handlingspr<strong>og</strong>rammet<br />
Palliasjon er vel inkorporert i<br />
handlingspr<strong>og</strong>rammet behandlingsmessig sett<br />
Ikke eget kapittel om <strong>palliasjon</strong><br />
12
Hva med <strong>palliasjon</strong> <strong>og</strong> lymfekreft?<br />
Palliasjon er nevnt som reelle<br />
«behandlingsmuligheter» for de fleste maligne<br />
lymfomene i handlingspr<strong>og</strong>rammet<br />
Ordene <strong>palliasjon</strong>/palliativ(t) brukt 36 ggr i<br />
handlingspr<strong>og</strong>rammet<br />
Palliasjon er vel inkorporert i<br />
handlingspr<strong>og</strong>rammet behandlingsmessig sett<br />
Ikke eget kapittel om <strong>palliasjon</strong><br />
13
Hva med <strong>palliasjon</strong> <strong>og</strong> brystkreft?<br />
Ordene <strong>palliasjon</strong>/palliativ(t) brukt bare 4 ggr i<br />
handlingspr<strong>og</strong>rammet<br />
Eget kapittel om «Beh av metastaserende<br />
sykdom / Livsforlengende <strong>og</strong> palliativ beh»<br />
14
Eget kapittel om palliativ beh.<br />
Prostatakreft: Ord <strong>palliasjon</strong>/palliativ(t) brukt 45 ggr<br />
Eget kapittel om palliativ beh.<br />
Colonkreft: Ord <strong>palliasjon</strong>/palliativ(t) brukt 60 ggr<br />
Testiskreft: Ordene <strong>palliasjon</strong>/palliativ(t) brukt 2 ggr<br />
15<br />
Lungekreft:<br />
Ikke ferdig enda
Den hematol<strong>og</strong>iske palliative pas<br />
Uhelbredelig <strong>og</strong> dødelig sykdom<br />
Sterkt variabel levetid<br />
Økende hyppighet i økende alder<br />
«Tumorrettet» beh kan «kjøpe» tid<br />
Mindre tendens til organsvikt utenom<br />
benmargsfunksjon (lever/nyre)<br />
Økende benmargsvikt<br />
16
Den hematol<strong>og</strong>iske palliative pas<br />
Økende benmargsvikt<br />
‣Økende fatigue pga anemi<br />
•Gjentatte behov for transfusjoner / EPO<br />
‣Økende fare for fatale blødninger<br />
•Gjentatte behov for transfusjoner<br />
‣Økende infeksjonsproblematikk<br />
•Gjentatte behov for antibiotika<br />
17
Den hematol<strong>og</strong>iske palliative pas<br />
Økende benmargsvikt<br />
‣Vanskelig å bestemme når avslutte<br />
•Blodtransfusjoner<br />
•Plate tranfusjoner<br />
•Antibotikabehandling<br />
‣Ofte behov for blodprøvekontroller <strong>og</strong> iv<br />
behandling<br />
•Krever mer sykehuskompetanse<br />
‣Ofte kort tid fra rimelig god AT til død<br />
•«Kort vei fra himmel til helvete»<br />
18
Den hematol<strong>og</strong>iske palliative pas<br />
Behandlingsansvaret ligger hos<br />
indremedisiner <strong>og</strong> ikke hos onkol<strong>og</strong><br />
Behandlingsansvaret ligger hos en<br />
medisinsk avdeling <strong>og</strong> ikke hos en<br />
onkol<strong>og</strong>isk avdeling<br />
Medfører dette forskjeller i kvaliteten<br />
av den palliative behandlingen?<br />
19
<strong>Hematol<strong>og</strong>i</strong> <strong>og</strong> <strong>palliasjon</strong><br />
Blir det palliative miljø i mindre grad<br />
involvert i oppfølgingen av hematol<strong>og</strong>iske<br />
palliative pasienter?<br />
Er det forskjeller i den palliative<br />
behandlingen for hematol<strong>og</strong>isk palliative<br />
pasienter <strong>og</strong> andre palliative pasienter?<br />
20
Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i<br />
oppfølgingen av hematol<strong>og</strong>iske palliative pasienter?<br />
Lindrende døgnenhet – Hospice Lovisenberg<br />
Diagnose / År 2008 2009 2010 2011 2012<br />
Lymfomer 5 4 0 3 5<br />
Myelomatose 2 3 4 2 4<br />
Leukemier 0 0 3 1 2<br />
Totalt 7 7 7 6 11<br />
Prosent av<br />
utskrevne<br />
3.1 % 2.8 % 2.9 % 2.3 % 4.0 %<br />
Døde av ondartet svulst i lymfatisk <strong>og</strong><br />
bloddannende vev i Norge (C81-C96)<br />
Diagnose / År 2008 2009 2010 2011 2012<br />
Prosent av<br />
kreftdøde<br />
8.4 % 7.7 % 7.8 % 8.1 % ?<br />
21
Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i<br />
oppfølgingen av hematol<strong>og</strong>iske palliative pasienter?<br />
Hematol<strong>og</strong>:<br />
‣ De hematol<strong>og</strong>iske avdelinger tar seg av sine egne<br />
pasienter, OGSÅ palliativt, selv<br />
‣ Hematol<strong>og</strong>ene følger selv sine pasienter med<br />
kontroller i mange år selv om de ikke skal ha<br />
tumorrettet behandling, eller får enkel tumorrettet<br />
behandling som fastleger ikke kan overta<br />
‣ Onkol<strong>og</strong>ene overfører raskere pasienter til fastlege<br />
eller palliative behandlingsmiljøer når de ikke lenger<br />
skal ha tumorrettet behandling<br />
‣ onkol<strong>og</strong>i <strong>og</strong> hematol<strong>og</strong>i har ulike fagtradisjoner –<br />
Indremedisinen følger i større grad sine kroniske,<br />
dødssyke mennesker gjennom livets sluttfase med<br />
diverse palliative tiltak frem til de dør<br />
22
Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i<br />
oppfølgingen av hematol<strong>og</strong>iske palliative pasienter?<br />
Palliatør:<br />
‣ Enige i påstanden om at hematol<strong>og</strong>iske pasienter ble<br />
henvist sent til palliativ vurdering <strong>og</strong> oppfølging.<br />
‣ Lenge mellom hver gang vi nå får henvist en palliativ<br />
langtkommen hematol<strong>og</strong>isk pasient.<br />
‣ Dette er jo en utfordring i seg selv at de nå behandles<br />
på RH som ikke har noe palliativt tilbud.<br />
23
Haematol<strong>og</strong>ical malignancy: are patients<br />
appropriately referred for specialist<br />
palliative and hospice care?<br />
A systematic review and meta-analysis of published data<br />
‣ 24 studier identifisert hvorav 9 inkludert<br />
Conclusion :<br />
Our review showed that patients with<br />
haematol<strong>og</strong>ical malignancies were far less likely<br />
to receive care from specialist palliative or<br />
hospice services compared to other cancers<br />
(Risk ratio 0.46)<br />
Howell et al, Palliative Medicine 2010, 25(6) s630–641.<br />
24
Destined to die in hospital?<br />
Systematic review and meta-analysis of place<br />
of death in haematol<strong>og</strong>ical malignancy<br />
‣ 21studier identifisert hvorav 17 inkludert<br />
Results: Compared to other cancer deaths,<br />
haematol<strong>og</strong>y patients were more than twice as<br />
likely to die in hospital (Odds Ratio 2.25)<br />
Conclusion: Home is generally considered the<br />
preferred place of death but haematol<strong>og</strong>y patients<br />
usually die in hospital.<br />
Howell et al, BMC Palliative Care 2010, 9:9<br />
25
Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i<br />
oppfølgingen av hematol<strong>og</strong>iske palliative pasienter?<br />
Konklusjon:<br />
Ja det kan synes slik<br />
Hva har det å si for kvaliteten av den<br />
<strong>palliasjon</strong> pasienten mottar?<br />
Er det slik at (satt på spissen):<br />
Hematol<strong>og</strong>en: «Vi klarer dette bra selv»<br />
«Palliatøren»: «Vi tror vi kan bidra til det bedre»<br />
26
<strong>Hematol<strong>og</strong>i</strong> <strong>og</strong> <strong>palliasjon</strong><br />
Blir det palliative miljø i mindre grad<br />
involvert i oppfølgingen av hematol<strong>og</strong>iske<br />
palliative pasienter?<br />
Er det forskjeller i den palliative<br />
behandlingen for hematol<strong>og</strong>isk palliative<br />
pasienter <strong>og</strong> andre palliative pasienter?<br />
27
Er det forskjeller i den palliative behandlingen for<br />
hematol<strong>og</strong>isk palliative pasienter <strong>og</strong> andre pall pas?<br />
Hematol<strong>og</strong>:<br />
‣ Transfusjoner av SAG <strong>og</strong> trombocytter er god<br />
<strong>palliasjon</strong> for de hematol<strong>og</strong>iske palliative pasientene<br />
‣ Behandling av interkurrente infeksjoner er god<br />
<strong>palliasjon</strong> for de hematol<strong>og</strong>iske palliative pasientene<br />
‣ Vi justerer tranfusjonsgrensene utover i<br />
sykdomsforløpet<br />
‣ Behandling av infeksjoner ved kan være livreddende<br />
<strong>og</strong> har gode sjanser for positiv effekt<br />
‣ Fare for å overbehandle?<br />
‣ Mer sykehusbundet i terminal fase<br />
28
Er det forskjeller i den palliative behandlingen for<br />
hematol<strong>og</strong>isk palliative pasienter <strong>og</strong> andre pall pas?<br />
Palliatør:<br />
‣ Er kanskje mer tilbakeholden med transfusjoner av<br />
SAG <strong>og</strong> trombocytter?<br />
‣ Er kanskje mer tilbakeholden med behandling av<br />
interkurrente infeksjoner<br />
‣ Mer fokus på helheten?<br />
‣ Fare for å underbehandle?<br />
‣ Mindre sykehusbundet i terminal fase<br />
29
Er det forskjeller i den palliative behandlingen for<br />
hematol<strong>og</strong>isk palliative pasienter <strong>og</strong> andre pall pas?<br />
Utsagn:<br />
‣ «Den hematol<strong>og</strong>iske palliative pasient blir<br />
svært sent definert som en palliativ pasient»<br />
• Er nok riktig jevnt over. Er i min erfaring svært<br />
personavhengig <strong>og</strong> hvor aggressiv hematol<strong>og</strong>en er i<br />
sin behandling<br />
• Er påvirket av graden sambeid mellom hematolgien<br />
(eller mangle på sådann) <strong>og</strong> det palliative miljøet.<br />
– F.eks fins det ikke en palliativ enhet/team på OUS,<br />
Rikshospitalet som har en aktivt <strong>og</strong> viktig hematol<strong>og</strong>isk<br />
avdeling.<br />
• Problem at det for den hematol<strong>og</strong>iske palliative<br />
pasienten er kort vei fra «himmelen til helvete»<br />
• Overbehandling vs underbehandling<br />
30
Er det forskjeller i den palliative behandlingen for<br />
hematol<strong>og</strong>isk palliative pasienter <strong>og</strong> andre pall pas?<br />
Utsagn:<br />
‣ «HLR- settes sjeldnere på den hematol<strong>og</strong>iske<br />
palliative pasient»<br />
• Noe avhengig av kulturen på den aktuelle avdeling<br />
• På vårt lokal sykehus skal dette vurderes på alle<br />
pasienter ved innleggelse<br />
• Et problem er forskjeller på hva HLR- er <strong>og</strong> hvordan<br />
det blir oppfattet av oss leger/pleiere<br />
– Det er mitt inntrykk at HLR- medfører mindre aktiv vanlig<br />
medisinsk behandling<br />
– Ofte brukes HLR- først når man har gitt opp all annen<br />
medisinsk behandling<br />
31
Er det forskjeller i den palliative behandlingen for<br />
hematol<strong>og</strong>isk palliative pasienter <strong>og</strong> andre pall pas?<br />
Utsagn:<br />
‣ «Er det mulig å ha et hematol<strong>og</strong>isk fokus med<br />
aktiv behandling i form av blodprøver,<br />
infusjoner, transfusjoner» <strong>og</strong> samtidig ha<br />
grunntanken i <strong>palliasjon</strong>en med seg»<br />
• Ja jeg tror det, men der hvor det har fungert best er<br />
både <strong>palliasjon</strong>en <strong>og</strong> hematol<strong>og</strong>en aktivt på banen<br />
med poliklinisk oppfølging hos begge <strong>og</strong> deltagelse<br />
på previsitter når pasientene er inneliggende<br />
• Et mulig problem her at den hematoligiske palliative<br />
pasient «eies» veldig lenge av hematol<strong>og</strong>en som kan<br />
ha mer fokus på behandling i forhold til den<br />
palliative lege<br />
32
Er det forskjeller i den palliative behandlingen for<br />
hematol<strong>og</strong>isk palliative pasienter <strong>og</strong> andre pall pas?<br />
Utsagn:<br />
«Er det forskjeller ivaretagelsen av de pårørende<br />
for disse pasientene?»<br />
‣ Spesielle fokus hos den hematol<strong>og</strong>iske palliative pasient<br />
• Kort vei fra god allmenntilstand (AT) til potensiell død<br />
• Vansker for pårørende <strong>og</strong> forholdet seg til stadige<br />
skiftninger i AT <strong>og</strong> gjentatte epidoser med mulig<br />
dødelig utgang<br />
• Mer sykehus tid <strong>og</strong> dermed mindre tid <strong>og</strong> samvær med<br />
de nærmeste pårørende<br />
Enormt viktig at vi ser de pårørende <strong>og</strong> at blir<br />
forklart disse tingene tidlig.<br />
33
SE DE PÅRØRENDE<br />
å bli tatt vare på<br />
34
Den hematol<strong>og</strong>iske palliative pas<br />
Behandlingsansvaret ligger hos<br />
indremedisiner <strong>og</strong> ikke hos onkol<strong>og</strong><br />
Behandlingsansvaret ligger hos en<br />
medisinsk avdeling <strong>og</strong> ikke hos en<br />
onkol<strong>og</strong>isk avdeling<br />
Medfører dette forskjeller i kvaliteten<br />
av den palliative behandlingen?<br />
35
Early palliative care for patients with<br />
metastatic non-small-cell lung cancer<br />
Conclusion:<br />
Among patients with metastatic non-small-cell<br />
lung cancer, early palliative care led to<br />
significant improvements in both quality of life<br />
and mood. As compared with patients<br />
receiving standard care, patients receiving<br />
early palliative care had less aggressive care at<br />
the end of life but longer survival.<br />
Temel JS, et al (2010). N Engl J Med 363:733–742<br />
36
Effects of a palliative care intervention on<br />
clinical outcomes in patients with advanced<br />
cancer: the Project ENABLE II randomized controlled trial<br />
Conclusion:<br />
Compared with participants receiving usual<br />
oncol<strong>og</strong>y care, those receiving a nurseled,<br />
palliative care focused intervention<br />
addressing physical, psychosocial,<br />
and care coordination provided concurrently<br />
with oncol<strong>og</strong>y care had higher scores for<br />
quality of life and mood, but did not have<br />
improvements in symptom intensity scores or<br />
reduced days in the hospital or ICU or<br />
emergency department visits.<br />
Bakitas et al (2009). JAMA 302:741–749<br />
37
Palliative care and the hemato-oncol<strong>og</strong>ical<br />
patient: can we live t<strong>og</strong>ether?<br />
A review of the literature.<br />
<strong>Hematol<strong>og</strong>i</strong>ske palliative pasienter<br />
(i forhold til andre pall pas)<br />
‣ Sjeldnere henvisning til palliative tjenester<br />
‣ Tendens til at det evt skjer senere i<br />
sykdomutviklingen<br />
‣ Henvises til <strong>palliasjon</strong> først når alle andre<br />
behandlingsmuligheter er oppbrukt<br />
‣ Økt sannsynlighet for død på sykehus etter<br />
eskalerende intervensjoner<br />
Manitta et al, J Palliat Med. 2010 Aug;13(8):1021-5.<br />
38
Palliative care and the hemato-oncol<strong>og</strong>ical<br />
patient: can we live t<strong>og</strong>ether?<br />
A review of the literature.<br />
Viktig at palliative leger er oppmerksom på<br />
‣ Mer vanskelig å forutsi individuelle pr<strong>og</strong>noser<br />
‣ Terapeutiske mål om helbredelser eller langtidsoverlevelse<br />
‣ Den tekniske natur av <strong>og</strong> komplikasjoner til behandlingen<br />
‣ Hvor raskt pasienten plutselig kan bli terminal<br />
‣ Behovet for tranfusjoner nær opp til døden<br />
‣ De potensielt reversible interkurrente hendelser som<br />
infeksjoner mm<br />
‣ Det nære forholdet som kan ha utviklet seg gjennom mange<br />
år mellom hematol<strong>og</strong>en <strong>og</strong> pasienten<br />
Manitta et al, J Palliat Med. 2010 Aug;13(8):1021-5.<br />
39
Palliative care and the hemato-oncol<strong>og</strong>ical<br />
patient: can we live t<strong>og</strong>ether?<br />
A review of the literature.<br />
Viktig at hematol<strong>og</strong>en er oppmerksom på<br />
‣ Fordelene med en tidligere inkludering av palliative leger<br />
‣ At palliativ behandling ikke er ensbetydende med<br />
terminal pleie<br />
‣ At et bedre samarbeid <strong>palliasjon</strong> vil komme både<br />
pasientene <strong>og</strong> legene tilgode<br />
Manitta et al, J Palliat Med. 2010 Aug;13(8):1021-5.<br />
40
Noen grupper av hematol<strong>og</strong>iske pasienter, som helt klart<br />
har betydelige palliative behov, er<br />
a) myelomatosepasientene, med sine evt. smerter, sin<br />
evt. behandlingsinduserte nevropati <strong>og</strong> evt.<br />
tverrsnittsinduserte pareser<br />
b) de yngre akutt leukemipasientene som ofte har yngre<br />
barn <strong>og</strong> mange eksistensielle problemer.<br />
<br />
Her er min erfaring fra at palliativt team brukes flittig til<br />
inneliggende pasienter, som så kunne følges på palliativ<br />
enhet når de ble polikliniske.<br />
41
Change language