ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 1 2012 - 30. årgang

RYGGMARGSBROKK- OG 

HYDROCEPHALUSFORENINGEN 

NR. 1 2012 - 30. ÅRGANG

May-Heidi Sandvik 

Leder 

Ryggmargsbrokk- og 

hydrocephalusforeningen 

Våren er her ! 

Snøen smelter, hestehoven titter frem og dagene blir lysere. Nå kan snøen være på fjellet, så 

kan vi ta frem sykler, Trax og komme lettere frem i rullestol. 

I foreningsarbeidet skal vi lage planer og gjennomføre de. Det er alltid spennende å se om vi 

får positivt svar på de søknadene vi har skrevet for å arrangere kurs, aktiviteter og samlinger. 

Vi kan stadig lese og høre om ”byråkratiet” i forhold til rettigheter og det å få tjenester som 

faktisk er skrevet ned i lover og forskrifter. Det legges stadig mer vekt på brukermedvirkning, 

men i praksis kan det virke som det er økonomien og mangel på de rette holdninger som styrer, 

og ikke det som er til det beste for brukeren!! 

I denne utgaven av Spina er det flere artikler som handler om å utfordre seg selv og sette fokus 

på det å mestre å få positive opplevelse og skape et positivt selvbilde ”Det er ikke hvordan en 

har det, men hvordan en tar det” som er viktig. 

Vårball er et nytt begrep for meg. Min lille jente har plutselig blitt stor og skal på ball! Kjole med 

tilbehør(fått hjelp av mormor til å justere og tilpasse), sminke, sølv veske på rullestolen og en 

god porsjon forventning er på plass. Hver alder har sin sjarm og utfordring. 

Gjennom treff i foreningen har vi blitt kjent med foreldre, ungdom og voksne med 

ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus som har vært gode forbilder. De har vist oss at 

mulighetene er større enn begrensningene. Om du har ryggmargsbrokk, hydrocephalus, har 

kognitive problemer, er søsken, foreldre, besteforeldre, assistent, støttekontakt 

eller er en god venn, så er det viktig at vi står sammen og ha tro på fremtiden og støtter 

hverandre. 

Leder s. 2 

Stønad til rullestolbil s. 3 

ParaKRIK s. 4 

Kjære Jo Eivind s. 4 

Retten til et aktivt liv s. 6 

Sterkere til sinns s. 8 

Fakta: Folat s. 13 

Gi funksjonshemmede et spark bak s. 14 

Hav vil fremtiden bringe? s. 17 

Når livet blir en hinderløype s. 18 

Universell utforming lønner seg for alle s. 20 

Barn og unge med ryggmargsbrokk s. 20 

Utfordringer ved deltagelse i arbeidslivet s. 23 

“Finding your way” s. 28 

Nytt fra nettet: en “anderledes” familie s. 29 

Kalde føtter snart historie s.30 

Tidligere var det bare personer uten 

gangfunksjon som fikk stønad til 

rullestolbil (gruppe 2 bil). 

Fra januar i år er dette endret slik 

at også personer med sterkt 

begrenset gangfunksjon under 

18 år har mulighet til å få støtte til 

slik bil. 

Av: Sosionom Lise Beate Hoxmark 

Innkalling til årsmøte s. 31 

Til info s. 32 

Likemannsliste s. 34 

Medlemstjenester s. 36 

Barnas side s. 39 

Kontaktinfo til foreningen s. 40 

Vi har tidligere fortalt om familien til 

Filip med Angelmans syndrom som 

kjempet for å få støtte til en rullestolbil 

med heis eller rampe. Etter en runde 

i trygderetten, fikk familien endelig 

medhold. Retten la i begrunnelsen 

vekt på at Filip har både fysiske og 

kognitive (forståelsesmessige) problemer 

med å komme seg inn og ut av 

bilen, og at dette er umulig for ham å 

gjennomføre uten omfattende hjelp. Les hele Trygderettens 

kjennelse her. 

I kjølvannet av denne kjennelsen, er det nå gjort endringer i 

forskriften slik at også personer med sterkt begrenset gangfunksjon 

under 18 år har mulighet til å få støtte til slik bil. Du 

finner den nye forskriften her. 

Frambu kjenner til at flere familier i samme situasjon som Filips 

familie har søkt om tilrettelagt bil til sine barn. Vi har derfor 

utarbeidet en uttalelse som beskriver Angelmans syndrom og 

hvorfor personer med denne diagnosen kan ha behov for en 

slik bil. 

- Vi er glade for at det nå er åpnet for også å ta hensyn til de 

omfattende kognitive vanskelighetene som barn med alvorlig 

utviklingshemning har. Ved å sørge for at foreldre, barnet med 

diagnose og eventuelle søsken ikke utsettes for unødvendige 

fysiske belastninger og nedverdigende oppmerksomhet ved 

daglige gjøremål, reduseres den fysiske, mentale og sosiale 

belastningen på alle i familien. Dette er viktig for at foreldre 

skal orke å stå i den særlig omfattende omsorgen som utøves 

overfor barn med slike diagnoser, sier sosionom Lise Beate 

Hoxmark fra Frambu. 

Frist for innlevering av stoff 

til nr 2 2012: 01.06.2012 

Post til SPINA sendes til 

redaktor@ryggmargsbrokk.org 

eller 

Hilde Byrmo 

Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen 

Mob: 907 20 748 

2 spina 1-12 spina 1-12 3

ParaKRIK er en av 

Kristen Idrettskontakts 

underorganisasjoner som 

jobber med å tilrettelegge 

for fysisk aktivitet på 

KRIKs leirer 

og arrangementer. 

Mange ungdommer med ulike fysiske 

funksjonshemninger har av ulike årsaker 

hatt mindre erfaring med fysisk 

aktivitet og idrett, og disse ønsker vi 

gjennom ParaKRIK å komme i møte. 

KRIK driver flere store sommer- og vinterleirer 

med et utall av aktiviteter, og 

ParaKRIK har som ønske og ambisjon 

at ingen fysiske utfordringer skal være 

til hinder for å kunne delta i KRIKs fellesskap 

med Idrettsglede, Trosglede 

og Livsglede i sentrum. Derfor ønsker 

vi DEG hjertelig velkommen til våre 

leirer! Vi stiller med egne ledsagere på 

aktivitetene og jobber ellers med å tilrettelegge 

ulike forhold under leiren. 

En historie fra en deltager; 

paraKRIK tilrettela aktiviteter på KRIK 

arrangementer slik at jeg kunne delta 

på lik linje med andre deltakere enten 

det var sommer eller vinterarrangementer. 

Det å kunne delta på en leir for 

alle, og ikke bare funksjonshemmede 

satte jeg stor pris på. Jeg følte meg 

som en "vanlig" ungdom som dro på 

leir sammen med mine venner fra nærmiljøet 

mitt og ikke "måtte" dra på en 

leir spesielt tilrettlagt for meg. Selv om 

slike leirer også var bra. 

Jeg husker spesielt noen episoder 

godt. 

På arena hadde jeg ofte klatring som 

aktivitet. Vi klatret ofte utendørs, og 

gjerne langt inne i skogen, ganske 

utilgjengelig egentlig! Jeg hadde med 

meg en instruktør som hadde spesielt 

ansvar for meg. Siden han var hanket 

inn av KRIK og kjente KRIKsystemet 

godt var han en naturlig del av de 

andre instruktørene, noe som gjorde 

at jeg følte meg ekstra godt integrert 

i gruppen. Ingen ting var umulig å få 

til, det tok bare litt lenger tid. Så fikk 

jeg komme litt senere fordi jeg brukte 

lenger tid på å komme meg inn til 

klatreveggen, og gå litt før, men alt av 

fellesinformasjon og slikt ble formidlet 

da jeg var kommet. Det hendte også 

at jeg gikk litt før de andre hjem for å 

være sikker på at jeg skulle rekke bussen. 

Men det gjorde ikke noe. 

I mange år var jeg med på alpintur til 

Østerrike. Jeg hadde med meg en eller 

to instruktører som selfølgelig var hanket 

inn av KRIK, avhengig av om jeg 

hadde med sitskien eller ikke. Jeg fikk 

instruksjon som alle de andre, og følte 

meg veldig inkludert. 

Skulle det være noe utenom aktivitenene 

så fikk jeg alltid hjelp, og det var 

alltid noen å snakke med. 

Etterhvert fikk jeg lov til å være leder 

på KRIK leir, som alle andre som jeg 

hadde vært deltaker med. Det var en 

selvfølge. Selvfølgelig var det mer slitsomt 

å være vakt, enn å sitte på festivalkontoret. 

Men jeg fikk til å være 

vakt også! KRIK er gode på å tenke tilrettelegging 

uten at tilretteleggingen 

tar all fokus. De er gode på å tenke på 

at jeg skal være en del av gjengen og 

miljøet med så små tiltak som mulig, 

og det er alltid mulig å få hjelp hvis 

man spør. Jeg har aldri opplevd å få 

nei noen gang. 

Jeg opplever å bli satt pris på for den 

jeg er og for de kvalitetene jeg har! Sigrun 

Bjerke Fosse 

Følge med på KRIKs 

aktiviteter på www.krik.no 

og ta kontakt med oss på 

facebook eller på mail 

para@krik.no. 

Vi gleder oss til å bli kjent 

med deg! 

Husker du da vi møtte hverandre første gang? Jeg hadde søkt 

om å få være støttekontakt for deg. Du var veldig opptatt av 

fotball, men det var ikke jeg. Allikevel fant vi tonen. Det var 

veldig artig å jobbe med deg. 

Vi fant på så mye morsomt sammen. Det ble mange artige 

dager ned mye latter. Vi hadde en enkel humor begge to. Enkel 

humor er best. 

Det var morsomt å kjøre trikk med deg. Det var morsomt å 

lage vafler, og når jeg glemte noe, for eksempel sukker, lo du 

så du gråt. 

Du likte godt å synge fotballsanger veldig høyt, særlig når vi 

kjørte taxi. 

Og så husker jeg at du var veldig glad i babyer. 

Og aldri har jeg møtt noen som var så glad i Cola! Selv foretrakk 

jeg som oftest Solo. Jeg foreslo at vi skulle blande og 

lage Cocasolo, men det ville ikke du. Du ville ha Colaen din i 

fred. Og du fikk det som du ville. 

Og så elsket du å høre på musikk. Vi hadde nok litt forskjellig 

musikksmak. Men det gjør jo ingenting, når man ellers liker 

hverandre godt, og vi likte jo hverandre. 

Vi gikk ofte sammen på svømming, og så pleide vi å kjøre turer 

til butikken sammen, og å spille Tv-spill. Når vi gikk ned i 

kjelleren i huset ditt for å spille, kalte du det for å ”trappe ned.” 

Og enda var du bare fjorten år. 

Du var veldig glad i ord, og vi fant på mange rare ord sammen. 

Jeg bruker dem ennå. Men helst når ingen andre hører. 

Jo Eivind Schøyen Ulvestad in memoriam 

15. 4. 1984 – 27.11 2011 

Jeg synes det er veldig trist at du er blitt borte. Men jeg lover 

deg at jeg aldri kommer til å glemme deg. Sjelden har jeg fått 

en så hjertelig velkomst, som når jeg kom på besøk til deg. 

Da var det fest. Og du var forresten litt av en livsnyter! Ingen 

kunne nyte smaken av en bolle eller et kakestykke som deg. 

Vi fortsatte å holde kontakten sporadisk etter at jeg sluttet å 

jobbe med deg. Noen ganger hadde jeg dessverre ikke tid til å 

snakke så mye. Det var ikke alltid så lett for deg å finne ordene. 

Det krevde tålmodighet fra den som skulle snakke med deg. 

Det var nok dessverre ikke alle som tok deg helt alvorlig. Det 

kan de angre på til de dør, for du var utrolig søt og klok, med 

veldig mange interesser. Du var veldig glad i mennesker. Du 

undret deg over mange ting, og du hadde et stort hjerte. 

Jeg er lykkelig over å høre at du utviklet deg som menneske. 

At du fikk egen jobb og begynte på videregående skole, og 

at du flyttet for deg selv. Det var nettopp det jeg håpet ville 

skje. Og ikke minst at du fikk så mange nye interesser, og at du 

reiste så mye. 

Jeg kommer til å tenke litt på deg hver dag. Jeg tror du hadde 

en godt liv. Vi som kjente deg og ble glade i deg, kommer til å 

savne deg veldig. 

Jeg er glad for at jeg fikk treffe deg og jobbe med deg. 

Tusen takk! 

Hilsen Henning Næss 

Ved bisettelsen etter Jo Eivind Ulvestad Schøyen ble det samlet inn 

penger til foreningen. Vi takker for støtten som etter ønske fra 

familien skal gå til Aktivitetsfondet og Aminafondet. 

4 spina 1-12 spina 1-12 5 

Styret

Når man flytter i egen bolig er 

det mye som skal på plass, og det 

blir selvfølgelig store endringer på 

mange områder. Men er det riktig 

at man skal miste retten til personlig 

assistent hvis man flytter i en 

bemannet bolig? Dette spørsmålet 

ble rettet til helse-og omsorgsminister 

Anne-Grete Strøm-Erichsen 

i Stortingets spørretime. 

En jente med funksjonshemming som endelig fikk oppfylt 

drømmen om egen bolig i et bofellesskap mistet i samme 

slengen retten til brukerstyrt personlig assistent. 

Det betyr at personen mister muligheten til et aktivt liv som 

vedkommende selv kan utforme. 

11. januar tok stortingsrepresentant Vigdis Gilthun (FRp) opp 

dette spørsmålet på vegne av Norges Blindeforbund i spørretimen 

i Stortinget. 

"Hva mener statsråden om at funksjonshemmede mister 

retten til BPA på dette grunnlaget, og er dette i tråd med hva 

regjeringen lovet når det gjelder å rettighetsfeste BPA?" 

Du kan lese mer om spørsmålet og svaret hun fikk her: 

Spørsmål 1 

Vigdis Giltun (FrP)]: «En blind dame med tilleggsfunksjonsnedsettelser 

fikk etter mange år oppfylt sitt ønske om egen 

bolig i et bofellesskap. En uventet konsekvens av å få et godt 

botilbud var at hun mistet retten til brukerstyrt personlig assistanse, 

BPA. Det betyr at hun mister muligheten til et aktivt 

liv som hun selv kan utforme. 

Hva mener statsråden om at funksjonshemmede mister retten 

til BPA på dette grunnlaget, og vil tap av retten til personlig assistent 

ved tildeling av egen bolig være i tråd med hva Stortinget 

har lovet når det gjelder å rettighetsfeste BPA?» 

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg er, i likhet med 

representanten Giltun, opptatt av at personer med funksjonsnedsettelser 

skal ha et så aktivt og meningsfylt liv som 

mulig. Ordningen med brukerstyrt personlig assistanse er et 

virkemiddel som kan bidra til dette. 

Jeg har ikke grunnlag for å gå inn i denne enkeltsaken, utover 

å oppfordre brukere som ikke opplever at de får det tilbudet 

som de ønsker, eller mener at de har krav på, om å klage til 

fylkesmannen. 

På generelt grunnlag vil jeg understreke at brukermedvirkning 

er avgjørende for å få et godt tjenestetilbud. Det er lovfestet 

at tjenestetilbudet så langt som mulig skal tilrettelegges og 

gjennomføres i samarbeid med brukeren. Det skal legges stor 

vekt på hva brukeren mener. Dette fordrer at kommunen oppfyller 

plikten til å informere og veilede brukeren om aktuelle 

tjenestetilbud. 

Det finnes ingen særskilt bestemmelse som sier at en bruker 

mister retten til BPA dersom han flytter i egen bolig. Dette 

gjelder også ved flytting til bofellesskap. Kommunen skal vurdere 

hver enkelt sak individuelt. Hva som er den mest hensiktsmessige 

måten å yte nødvendige omsorgstjenester på, 

skal avgjøres i hvert enkelt tilfelle. 

Når det gjelder spørsmålet om fremtidig rettighetsfesting 

av BPA, følger regjeringen opp Stortingets anmodningsvedtak. 

Departementet arbeider med et høringsnotat som skal 

sendes ut så snart som mulig. Regjeringen vil da komme tilbake 

til Stortinget med forslag når høringen er oppsummert. 

Vigdis Giltun (FrP): Jeg synes det var viktig å ta opp denne 

saken, for det gjelder nok flere. Det har blitt flere som flytter i 

bofellesskap, selv om intensjonen med prøvereformen var at 

hver enkelt skulle bo i egen separat bolig. Det blir lett et institusjonspreg 

hvis man må forholde seg til de tjenestene som 

ytes i boligen. Slik jeg ser det – da jeg fikk denne saken – har 

de personene som tidligere har bodd hjemme hos foreldrene 

sine, som har hatt en brukerstyrt personlig assistent – altså 

psykisk utviklingshemmede med tilleggsfunksjonsnedsettelser, 

ofte tunge – også stort behov for fritidstilbud og for å ha 

en brukerstyrt personlig assistent med seg, f.eks. hvis de skal 

reise på leir osv., for de kan jo samle opp disse timene. 

Det er også et problem når de flytter ut, at de må flytte over 

kommunegrensen for å få et godt tilpasset botilbud, eller flytte 

til en annen kommunedel, f.eks. i Oslo. Plutselig blir alle vedtakene 

de har hatt tidligere, sagt opp, og så vet de ikke hva 

de får. De må søke på nytt og mister, som i dette tilfellet, den 

assistenten som de har vært avhengig av for å ha et meningsfylt 

liv. 

Hva mener egentlig statsråden om det? 

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Når det gjelder å 

måtte søke på nytt, er det vanskelig å ta stilling til det. Jeg vet 

at for noen typer tjenester må man søke år for år. Men om man 

skal miste retten til BPA fordi man flytter i et bofellesskap, er 

ikke noe som skal skje automatisk, som jeg også sa i innlegget 

mitt, for det må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Her må brukeren 

bli tatt med på råd, og vedkommendes behov og ønsker 

må vektlegges og tas alvorlig av kommunen så godt det lar 

seg gjøre. Det er ikke noen automatikk i at man skal miste tilbudet 

med BPA fordi man flytter inn i et bofellesskap. Dersom 

behovet er der, må det hele tiden vurderes ut fra den vinklin- 

6 spina 1-12 spina 1-12 7 

gen. 

Vigdis Giltun (FrP): Jeg vil også vise til et prosjekt fra 2006 

med brukerstyrt personlig assistent for psykisk utviklingshemmede 

som viste veldig positive resultater i forhold til prinsippet 

om bedre brukermedvirkning og individualisering av 

tjenestene, som det er vanskelig å få i det ordinære tjenesteapparatet. 

Det er en viktig gruppe å ivareta, mener jeg. Brukeren 

får i større grad utforme egen timeplan og får innflytelse 

over eget liv, også utenfor den tiden som de er i egen bolig. 

Alle har behov for å være hjemmefra, og da er det nettopp der 

assistenten kommer inn for dem som bor i bofellesskap. Det 

er også en avlastning for foreldre, og det er der assistenten er 

brukt når de har bodd i foreldrehjemmet, for at foreldrene ikke 

skal måtte følge de voksne barna videre. 

Vil statsråden ta med seg dette innspillet videre når det skal 

legges kriterier for brukerstyrt personlig assistent, og oppfordre 

kommunene til å la disse assistentene følge med inn i 

bofellesskapene? 

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Det er slik i lovverket 

nå at kommunene plikter å ha et tilbud. Så har Stortinget kommet 

med sitt anmodningsvedtak, som sier at regjeringen skal 

«utrede videre de økonomiske og administrative konsekvensene 

og raskt komme tilbake til Stortinget med et 

forslag om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse 

for brukere med stort behov innenfor den samme økonomiske 

rammen som gjelder i dag». 

Det har vi gjort, og den rapporten skal snart ut på høring. 

Så har jeg også lyst til å peke på en interpellasjon som var like 

før jul, om problemstillingen når det gjelder akkurat utviklingshemmede 

og deres situasjon, hvor vi – etter interpellasjonen 

– ble enige om at man skal gå gjennom alle ordningene, vinne 

erfaring om hvordan situasjonen har vært etter reformen, og 

se hvordan tilbudene til utviklingshemmede er. For det er helt 

klart at de har et sterkt behov for å komme seg ut – mange 

kommer seg ikke ut på egenhånd og må ha enten støttekontakt 

eller annet følge. Det er viktig nå å få den kunnskapen og 

se hvilke tiltak som skal i gang. Men når det gjelder BPA, ligger 

det fast.

Jeg har alltid vært redd for å skille 

meg ut. I Afrika møtte jeg foreldreløse 

barn, fattigdom, familier 

med spebarn og en ung gutt med 

ryggmargsbrokk og hydrocephalus. 

Da jeg så redselen i øynene til 

disse menneskene, skjønte jeg at 

det finnes verre ting å være redd for 

enn det å være annerledes. 

Av: Vibeke H. Johansen 

Før julen 2011 var jeg på en måneds studietur sammen med 

journalist og interkulturell- kommunikasjonsklassen. Jeg 

hadde hele tiden tenkt at jeg selvfølgelig skulle være med, for 

alle andre skulle jo. Da det nærmet seg turen gikk det opp for 

meg: HERREGUD!! AFRIKA!! Er det ikke farlig?? Er det sykehus 

der?? Har jeg tilgang på det utstyret jeg trenger hvis det skjer 

noe?? Kommer jeg til å klare det? Kan jeg reise med tanke på 

at jeg har lettere for å bli syk enn andre?? Det gikk opp for meg 

at jeg har flere ting å ta hensyn til enn de andre. Jeg har aldri 

hatt reisefeber før, men nå slo den til for fullt. 

Jeg valgte å benytte meg av likemannsordningen, og hadde 

en lang samtale med Eli Skattebu som har vært på mange Afrikaturer 

tidligere. Hun beroliget meg og fikk meg til å forstå at 

dette var en unik mulighet som jeg ikke burde la gå fra meg. 

Jeg har aldri følt meg sterkere 

Jeg føler meg heldig i forhold til de andre studentene jeg dro 

sammen med. For de andre var det viktig å feste så ofte de 

kunne, bli den bruneste, være den mest bråkete og peneste. 

For meg betydde det mer å se at jeg kunne gi andre noe. Der 

nede møtte jeg mennesker som ikke hadde noen ting. Det ga 

meg en selvtillit og styrke som jeg aldri har kjent før. 

Den aller største opplevelsen min er uten tvil de fem dagene 

vi besøkte Haydom sykehus i Tanzania. Jeg får tårer i øynene 

bare ved tanken. Helt ute i ødemarka langt vekk ifra sivilasjonen, 

uendelig langt hjemmefra, hos et folkeslag som så 

annerledes ut, og som snakket annerledes, følte jeg meg 

hjemme! Mens jeg så rundt meg at de andre studentene ble 

redde og oppskaket av alle inntrykkene, følte jeg en indre ro. 

Der trengte de meg, og skjedde det noe så var det hjelp å få. 

Jeg fikk god kontakt med sjefslegen på sykehuset, og fikk min 

egen private omvisning. De hadde nemlig fem nyfødte barn 

med ryggmargsbrokk/ og eller hydrocephalus der. 

Bekymret mor med et nyfødt ryggmargsbrokkbarn 

Jeg fikk møte disse barna og deres foreldre. Jeg husker første 

mammaen jeg møtte. Hun hadde et barn med ryggmargsbrokk 

som nettopp var født. Jeg ante ikke hva jeg kom til å 

møte. Jeg hadde bare sagt at jeg selvfølgelig ville snakke med 

dem. Jeg hadde rukket å ta en rask telefon til Eli, men ellers 

måtte jeg bare stole på hjertet og magefølelsen min. Plutselig 

stod jeg overfor en bekymret og redd mor til et barn med en 

usikker fremtid. Hun visste ingenting, for legene hadde ikke 

gitt henne de opplysningene hun trengte. Øynene hennes var 

så triste og redde… Da jeg fortalte henne det jeg visste om 

ryggmargsbrokk, og da hun så meg som hadde det samme, 

ga det henne håp. Hun lettet svakt på smilebåndet. Det var et 

8 spina 1-12 spina 1-12 9

stort øyeblikk. Jeg fikk holde barnet hennes etter samtalen 

vår. 

Ga familiene håp 

Så møtte jeg de andre familiene. Jeg merket forskjell på de nyfødte 

og de som hadde barn som var noen måneder gamle. 

De eldste barnas familier hadde rukket å la det synke inn og 

hadde masse spørsmål. Det viktigste, og vanskeligste, var for 

meg å svare ærlig. Da de spurte meg om ungen deres kunne 

bli helbredet måtte jeg svare nei, og heller fortelle dem at deres 

barn var unikt og ville komme til å gi dem helt andre syn på 

livet. Jeg sa at det var en grunn til at de hadde fått disse barna, 

og at det nok var fordi de var sterke nok til å klare det. Så oppmuntret 

jeg dem til å smile, lære barna det samme, og aldri å 

gi opp. Jeg sa det som kom fra hjertet, for i en slik situasjon når 

jeg var helt alene der, var det ingen fasit på hvordan jeg kunne 

løse det best. 

Jeg var hos disse familiene to ganger. Noen av studentene 

i klassen min stod bak meg mens jeg fortalte familiene på 

sykerommet om ryggmargsbrokk, vannhode, og alt det fører 

med seg. Det var helt stille og alle lyttet engasjert. Jeg har aldri 

følt meg sterkere enn jeg gjorde da. Jeg skjønte at jeg var 

den eneste som kunne fortelle dem det de trengte akkurat i 

det øyeblikket. Det at de andre studentene hørte det, betydde 

ingenting. Sjefslegen sa til meg at jeg var en engel som kom 

fra intet, og ga dem håp. 

Intensivlegen fortalte meg at de opererer inn shunt på nyfødte 

barn, og de syr igjen åpningen i ryggen på de som blir 

født med ryggmargsbrokk. Jeg fikk se bandasjene på barna. 

Jeg fikk også fortalt at de trenger hjelpemidler som rullestoler, 

krykker, bandasjer, alt man kunne få tak i. 

Ti minutter av min tid endret livet hans 

Siste dagen på sykehuset fikk jeg besøke en 19 år gammel 

gutt som bodde ca. ti min derfra. Igjen visste jeg ikke hva jeg 

kom til. Jeg bare visste at det var noe inni meg som fortalte 

meg at jeg måtte dit. 

Jeg møtte en gutt som stavret rundt på to stylter som skulle 

likne krykker. Han bodde hos en fosterfamilie fordi familien 

hans ikke hadde mulighet til å forsørge ham. Han kunne 

verken skrive eller lese fordi han aldri hadde gått på skole. 

Han hadde aldri gått på skole fordi det var for langt unna. Han 

trengte en rullestol for å komme seg rundt, og uten det var det 

umulig for ham å komme seg på skole hver eneste dag. 

Jeg fikk ti minutter med denne gutten. På den tida måtte jeg 

finne fram det beste i meg, som kunne lyse opp dagen hans 

litt. Det første jeg reagerte på var at fostermoren pratet for 

ham. Jeg satte meg i sofaen ved siden av gutten, så ham i øynene 

og ba sjefslegen om å oversette det jeg sa. Jeg sa at jeg 

var der for å prate med gutten, ikke moren. Deretter spurte jeg 

hva han likte å holde på med. Han svarte at han likte å tegne 

og male. Jeg oppmuntret ham til å bruke tid på dette, for til 

det trengte han ikke utdanning. Og når man har en funksjonshemming 

er det viktig å fremheve det man er god på. 

Så oppdaget jeg hvor lett det var å love at jeg skulle sende 

ham en rullestol når jeg kom hjem. Her i Norge svømmer vi av 

hjelpemidler, så å sende en rullestol til ham, skulle jeg klare. 

Jeg ga ham også et skjerf med rosa farger i seg. Jeg fortalte 

ham at bestevenninnen min hadde den samme funksjonshemmingen 

som han og meg. Og jeg sa at hennes lykkefarge 

var rosa, og at det derfor ga meg styrke å bære skjerfet. Jeg 

ga ham skjerfet og sa at jeg ville at det skulle gi han styrke nå. 

For de små tingene jeg gjorde, ble han veldig glad. Smilet og 

øynene hans rørte meg. 

Møtet med disse menneskene har forandret meg. Her i Norge 

har vi alt vi kan tenke oss, og i Afrika møtte jeg en jevngammel 

gutt med samme funksjonshemming, som ikke så noen fremtid, 

og familiene med disse spebarna. Dette har fått meg til å 

forstå at det å være en person med ryggmargsbrokk og hydrocephalus 

kan være en ressurs for andre som blir født med det 

“Møtet med disse menneskene 

har forandret meg. Her i Norge 

har vi alt vi kan tenke oss, og 

i Afrika møtte jeg en jevngammel 

gutt med samme funksjons-hemming, 

som ikke så 

noen fremtid. 

samme, hvis man bare aksepterer seg selv for den man er, og 

velger å fokusere på det positive med det. 

Møtte den største frykten min 

Jeg hadde med meg dobbelt så mye baggasje som de andre 

pga. inkontinent og stomiutstyr. Studentene reagerte selvfølgelig 

på at jeg hadde så mye med meg, derfor møtte jeg raskt 

den største frykten min; det å skille seg ut og være annerledes. 

Vi var 30 stykker på tur sammen. Vi kunne ikke fly hit og dit, 

fordi Afrika er et land der det skjer mye. Det føltes litt som å 

være i Big Brother. Jeg var innestengt med 30 friske studenter, 

og jeg var den som skilte meg ut. Eneste løsningen var å åpne 

kjeften. 

Jeg opplevde at de tok det helt fint når jeg begynte å fortelle 

om meg selv. Det var faktisk lettere å begynne å snakke om 

andre ting, så fort den første sperren var sprengt. Dette gjorde 

også at det ble lettere å få forståelse for at jeg hadde andre 

behov under turen. Studentene hjalp meg med å bære baggasjen, 

og det var alltid noen som gikk sammen med meg når 

de så at jeg gikk saktere enn de andre. 

Jeg lærte meg å benytte hånddesinfeksjon før og etter toalettbesøk 

og måltider. Jeg opplevde fordelen med å ha colostomi. 

Flere i klassen fikk mageproblemer og løp mellom senga 

og toalettet i et par dager. Jeg kunne sitte og se film med de 

andre selv om jeg hadde litt vondt i magen. Når det var over, 

kunne jeg bare gå og bytte posen, og så var jeg like fin igjen. 

Fordi jeg har urostomi så slapp jeg også å sitte på de ekle toalettene 

vi møtte. Jeg husker også at noen av studentene så 

litt rart på meg da jeg valgte et toalett der det kun var ett hull 

i bakken, fremfor en do der man kunne sitte. Jeg kunne jo stå, 

og slapp den lange køen. 

Nøkkelen til min største opplevelse i livet 

Det at jeg åpnet meg gjorde at jeg kunne senke skuldrene, og 

se rundt meg. Vi opplevde virkelig Afrika fra A til Å. Turen star- 

tet i Kenya, Nairobi der vi bodde på en norsk skole i en uke. Da 

besøkte vi et universitet der de snakket godt engelsk og gikk 

med uniformer. Vi besøkte tv, radio og avisredaksjoner der de 

også gikk pent kledd og hadde nesten det samme utstyret 

som oss. Vi var i en giraffpark der vi fikk mate giraffer, og vi 

møtte afrikanere som danset når vi stoppet for å spise. Vi var 

også på shopping i Nairobi sentrum. Jeg ble overrasket, for jeg 

hadde trodd at jeg skulle komme til noe helt annet. 

Jeg var helt paralysert 

Det viste seg derimot at den verste og beste opplevelsen 

fortsatt lå og ventet på oss. Etter en uke i Kenya skulle vi to 

uker til Tanzania. Vi kjørte safaribiler hele tiden. Vi lærte oss å 

sove i humper og dumper. Jeg satt med hjertet i halsen flere 

ganger da vi kjørte gjennom gjørme, og nesten satte oss fast. 

Safari hadde jeg gledet meg veldig til. Det var en helt uvirkelig 

opplevelse. Vi var ca. ti meter unna løver, og vi så blant annet 

elefanter, hyener, sebraer, giraffer, flodhester, apekatter og 

leopard. Slike dyr man ellers bare ser på fjernsynet. Jeg husker 

at jeg var helt paralysert. Vi sov mellom hver gang vi så et dyr. 

Da sjåføren vekket oss og sa ifra husker jeg at jeg tenkte: Nå 

bør jeg sikkert ta et bilde, for der er det en løve. Men jeg tror 

ikke jeg forstod at jeg var der før jeg kom hjem og så bildene 

av løvene.. Vi kjørte også gjennom en flokk med gnuer.. det er 

merkelig å tenke på nå. 

Familielivet i en annen kultur 

Vi sov over hos en lokal familie i en landsby. Jeg og to andre 

jenter var på samme sted. Det var utrolig flott å se hvordan de 

samarbeidet. De minste bare de aller minste, og alle tok i et tak 

uten spørsmål. Vi var med på slakting, og fikk god kontakt med 

barna i familien. Det var spennende å møte en annen kultur. 

Jeg skjønte hvorfor de legger seg tidlig og står opp tidlig. Det 

ble bekk mørkt klokka ni, og siden de ikke hadde tilgang på 

strøm måtte de avslutte alle deres daglige oppgaver da. Det 

var en morsom opplevelse å ta nattstellet ute på en trang utedo 

som luktet død og helvete, kun i lyset av en lommelykt. Da 

10 spina 1-12 spina 1-12 11

skjønte jeg at alle mine toalettrutiner er så godt innarbeidet 

hos meg at jeg nesten kan klare hva som helst. Jeg husker 

også en annen morsom do- opplevelse. Vi hadde stoppet 

langs noen jorder der det var kuer. De andre var jo raskt ferdig, 

men jeg brukte en god stund. Samtidig kom kuene nærmere 

og nærmere… Hjertet hamret raskere og raskere, men likevel 

frydet jeg meg. Dette var livet tenkte jeg. Og jeg taklet det! 

På tur i bushen 

Vi hadde to teltcamper ute i bushen. Private kokker lagde fin 

middag til oss, vi fikk besøk av dansere og vi måtte dusje og 

gå på do ute under enda mer elendige forhold. De andre sov 

rett på bakken i teltene, mens jeg var så heldig å få en tykk 

madrass. Lærerne hadde bestilt en feltseng som ikke hadde 

kommet, så de kjøpte likeså godt en ny madrass til meg. De 

bar den foran alle studentene og inn i teltet mitt. Jeg tenkte 

bare: jaja, sånn er det bare, jeg kan ikke skjule det, jeg må bare 

akseptere det. 

Jeg la meg tidlig de kveldene og stod over festingen for å 

hente inn krefter til resten av turen. Jeg droppet fjellturer og en 

gående safaritur. En av de viktigste tingene jeg lærte på turen 

var mine egne begrensninger. Jeg klarte ikke alt det de andre 

gjorde. Før har jeg presset meg selv så langt det går, men nå 

var det viktigere for meg å ha krefter til alle opplevelsene. Det 

var så godt og endelig kunne innse begrensningene mine, og 

å akseptere det. Sånn er det bare, basta, tenkte jeg. 

Slummen, rusmisbrukere og gatebarn 

Etter ukene i Tanzania tilbragte vi en uke i Kenya igjen. De siste 

dagene gikk til gruppeeksamen der vi skulle ut og intervjue 

afrikanere. Vi besøkte også slummen der folk bodde i noe som 

liknet og luktet en søpledynge. Min gruppe var på et senter 

som kaltes Jamii Bora. Der jobbet de med noe som kaltes microfinans. 

Det vil si at folk som lever på gata kan få mulighet 

til bedre liv ved å spare litt og litt i deres bank. De begynner 

med å sette inn små beløp og så kan de ta ut dobbelt så mye. 

Det blir et lån for dem, som gjør at de kan opparbeide sin egen 

bedrift, slik at de kan få noe å leve av. Når de har spart opp 

nok leverer de tilbake penger de har lånt. En av de som gjorde 

inntrykk på meg var 24 år gamle George Njenga. Han hadde 

vært gatebarn, uten foreldre, og hadde hatt et veldig tøft liv. 

Han hadde fått muligheten til et bedre liv ved hjelp av Jamii 

Bora, og den sjansen hadde han benyttet seg av. Nå hadde 

han kommet så langt at han jobbet for Jamii bora som en 

gang strakk ut hånden for ham. Vi besøkte også en avdeling 

for rusmisbrukere. 

Etter å ha vært i Afrika har livet mitt forandret seg. Jeg har fått 

helt andre syn på livet. Nå ser jeg at det er mye mer glede i å 

gi enn å ta og å få. Jeg har akseptert den jeg er, lært å kjenne 

mine egne begrensninger, og har lettere for å være åpen om 

hvem jeg er. Jeg skjønner at livet er her og nå, og man må 

følge hjertet sitt og gjøre det man vil så lenge man har muligheten 

til det. Jeg føler meg sterkere og mer selvsikker. Jeg 

vet hvem jeg er. Jeg er Vibeke, født med ryggmargsbrokk og 

hydrocephalus, og jeg er stolt av det. 

Som min kjære Yvonn skrev: 

«Etter som årene har gått så har 

jeg erfart at man skal ta de 

mulighetene man får i 

livet, uansett om de virker litt 

skremmende, for kanskje får 

man aldri den sjansen igjen. Så 

min anbefaling til dere som har 

et ønske om noe: GRIP 

MULIGHETEN OG 

SJANSEN OM DEN BYR 

SEG! INGENTING ER EN 

UMULIGHET OM MAN 

VIRKELIG VIL!» 

12 spina 1-12 spina 1-12 13 

fakta 

Folat 

fakta om folattilskudd og svangerskap 

Hvert år er om lag 60 kvinner gravide med et barn som har 

ryggmargsbrokk eller en annen alvorlig nevralrørsdefekt. 

Tallet kan trolig halveres dersom kvinner tar folattilskudd 

allerede før unnfangelsen og fortsetter med det i begynnelsen 

av svangerskapet. 

Ryggmargsbrokk og andre nevralrørsdefekter oppstår 

tidlig i svangerskapet. Nevralrøret med ryggmarg og hjerne 

lukkes 30 dager etter befruktningen, dvs to-tre uker etter 

uteblitt menstruasjon. Hvis kvinnen har tilstrekkelig med 

folat i kroppen ved unnfangelsen, reduseres risikoen for 

nevralrørsdefekter. 

Beregninger ved Medisinsk fødselsregister viser at hvis alle 

kvinner tok folat, ville antall tilfeller av ryggmargsbrokk bli 

redusert med rundt 50 prosent. 

Én av fire tar folat tidlig nok 

Siden 1998 har Sosial- og helsedirektoratet anbefalt kvinner 

å begynne med folattilskudd når de planlegger graviditet. 

Tilskuddet anbefales videre de første to-tre måneder av 

svangerskapet. 

Tall fra Medisinsk fødselsregister i 2010 viser at: 

•Vel én av fire (27 prosent) av de gravide fulgte anbefalingene 

og brukte folat før svangerskapet. Andelen økte fra 

knapt 5 prosent i 1999 til 26 prosent i 2007, og har siden 

vært stabil på 27 prosent. I virkeligheten kan andelen være 

noe større, fordi det kan mangle registrerering av folatbruk. 

•To av tre kvinner (67 prosent) bruker folat når de vet at de 

er gravide, denne andelen økte fra 18 til 67 prosent i årene 

1999-2010. 

•Folatbruken varierer fra fylke til fylke. I 2010 varierte andelen 

som brukte folat før svangerskapet, fra 18 til 33 prosent. 

•Andelen folatbrukere før svangerskapet starter er høyest i 

aldersgruppene fra 30 år og oppover, med vel 30 prosent. 

Andelen er bare halvparten så stor i aldersgruppen 20-24 år. 

Ingen nedgang i nevralrørsdefekter 1967-2010 

Antall tilfeller av nevralrørsdefekter forble uendret i Norge 

etter at folatanbefalingen kom i 1998, se figur 1nedenfor. 

Dette er konklusjonen etter gjennomgang av tall for svangerskapsavbrudd 

etter 12. uke og barn med medfødte misdannelser. 

Siden midten av 1990-tallet er det født færre barn med 

nevralrørsdefekter, men samtidig har det skjedd en økning i 

antall aborter etter 12. uke, som følge av at nevralrørsdefekter 

er påvist ved ultralydundersøkelse. Totalt sett er derfor 

forekomsten av nevralrørsdefekter på samme nivå i 2010 

som den var i 1967-68. 

Tre typer misdannelser 

Nevralrøret formes tidlig og utvikler seg til hjerne og ryggmarg. 

I de tilfeller hvor nevralrøret ikke ferdigdannes som 

det skal, kan tre ulike misdannelser oppstå: 

•Anencefali - manglende utvikling av hjerne og skalle. 

Denne skaden er alltid uforenlig med liv. 

•Encefalocele - hjernebrokk 

•Spina bifida - ryggvirvelen er ikke sammenvokst og medfører 

ryggmargsbrokk med eller uten huddekning. Spina 

bifida utgjør om lag halvparten av tilfellene. Barna får varierende 

grad av handikap. 

For lite folat i norsk kosthold 

Folat er et B-vitamin som blant annet finnes i dypgrønne 

grønnsaker, som brokkoli og spinat, i tillegg til sitrusfrukter, 

bønner og grove kornprodukter. Anbefalt daglig inntak for 

kvinner er 0,4 milligram. Resultater fra Den norske mor og 

barn-undersøkelsen viser at gravide får i seg under 0,3 mg 

fra kostholdet. 

Kvinner som planlegger graviditet, anbefales å ta et daglig 

folattilskudd som inneholder hele dagsdosen på 0,4 milligram. 

Kvinnen skal fortsette med tilskuddet i svangerskapets 

tre første måneder. Kvinner som allerede har hatt en 

graviditet hvor det ble påvist nevralrørsdefekt hos barnet, 

anbefales i samråd med lege å ta en ti ganger høyere dose 

(4 mg). Også kvinner som tar medisiner mot epilepsi, eller 

hvor kvinnen selv eller barnefaren har en nevralrørsdefekt, 

trenger høyere dose. 

Forskning ved Folkehelseinstituttet 

Ved Avdeling for medisinsk fødselsregister forskes det på 

bruk av folat og ulike helseforhold. En studie som ble publisert 

i 2007, tyder på kvinner som tar folattilskudd tidlig i 

svangerskapet også kan redusere risikoen for leppe- og 

ganespalte hos barnet. Studien omfatter over 1300 norske 

barn og er publisert i British Medical Journal (Wilcox, m.fl. 

2007) 

I 2008 ble det publisert en studie som viser at tilskudd av 

folat og andre vitaminer er forbundet med redusert risiko 

for morkakeløsning i svangerskapet. Morkakeløsning kan 

føre til at barnet dør eller blir født for tidlig 

(Nilsen m fl, 2008). 

Flere pågående studier i Den norske mor og barn-undersøkelsen 

(MoBa) ser på mulige sammenhenger mellom folatbruk 

og barnets helse. Nylig ble det publisert en studie 

som viste at tilskudd av folat tidlig i svangerskapet reduserte 

risikoen for alvorlig forsinket språkutvikling ved tre 

års alder (Roth C 2011).

«Ingen Grenser»- deltakerne på 

NRK1 inspirerer mange. Lokale 

versjoner brer seg som ringer i vannet. 

«No Limit» utfordrer funksjonshemmede 

i Vestfold, Agderfylkene 

og Telemark. 

Denne artikkelen har tidligere stått i Tønsbergs Blad. 

Miriam Ormøy Ibsen (har Ryggmargsbrokk og) søkte om å 

være med Lars Monsens sin «Ingen grenser» i fjor, men fikk 

ikke plass. Hun så på «No Limit”« som en gylden mulighet til 

å delta på noe lignende. – Jeg fant ut at det var sant at jeg 

hadde guts til å klare det, og ikke gi opp så lett. Det var en 

fantastisk fin tur og opplevelse, og den ga meg mange nye 

venner. Ibsen er ikke i tvil om at hun vil søke om plass denne 

gangen også, og håper å treffe funksjonshemmede fra Vestfold, 

Telemark og Agderfylkene på årets tur. 

Inspirerende forbilder 

Birgit Røkkum Skarstein, som var en av årets deltakere i NRK 

serien, syns det er kjempepositivt at det blir arrangert gode 

lokale arrangementer. – Det er helt topp! Det er jo dette som 

gjør «Ingen Grenser» vellykket, synes hun. 

Ikke for mammadalter 

«No Limit» er en fysisk og psykisk stor prøvelse. – Her er det 

ikke plass til mammadalter, sier prosjektleder i Blindeforbundet, 

Kjell Moan, som ønsker deltakere med mot til å sprenge 

grensene sine. – Vi vil gi funksjonshemmede et spark bak, istedenfor 

et klapp på hodet, sier han. 

Stor interesse 

Blindeforbundet i Vestfold er en av flere samarbeidspartnere, 

og fylkessekretær Jon Kroken sitter i prosjektgruppen. 

- Jeg syns dette er kjempefint, og jeg håper selvfølgelig at det 

er stor interesse blant aktuelle i målgruppen, sier han. 

Interesserte kan henvende seg til Blindeforbundet i deres 

fylke for nærmere opplysninger og informasjon om hvordan 

man kommer med på prosjektet. 

Høy og lav ekstremfaktor 

Ekspedisjonen er nærlignende «71 grader Nord.» Intrigene, utstemmingen, 

og milene er derimot erstattet med utfordrende 

aktiviteter av høy eller lav ekstremfaktor. – Målet er å motivere 

deltakerne slik at en lite givende hverdag, med tapsfølelse i 

I FULL FRES: Foran ser vi Miriam Ormøy Ibsen som pigger uten 

grenser i «No Limit» august 2011. Bak ser vi Finn-Johan Prydz, 

som hadde ansvaret med å bistå den spreke jenta. Foto: privat. 

PADLEGLEDE: Foran jubler Ibsen. Bak assisterer Finn-Johan Prydz. 

Foto: privat. 

14 spina 1-12 spina 1-12 15

“«Det handler jo om at man 

skal se mennesket, og ikke 

funksjonsnedsettelsen.» 

Håvard Jenssen, 

produsent for «Ingen Grenser.» 

aktiviteter, erstattes med økt selvbilde og mestring, sier prosjektleder 

Moan. 

Lovet gjentakelse 

På sensommeren i fjor, i august, ble «No Limit» arrangert som 

et prøveprosjekt. Utfordringene sto i kø for de ivrige deltakerne. 

Arrangørene lovet gjentakelse, og dette løftet oppfylles. 

I år kan funksjonshemmede i Vestfold, Telemark og Agderfylkene 

søke om å være med. 

Røsker opp i fordommer 

Produsent i Mastiff i «Ingen Grenser» Håvard Jenssen er positiv 

til «No Limit», og mener flere lokale arrangementer kan bryte 

barrierer. – Hvis «Ingen Grenser» inspirerer andre, har vi nådd 

noe av det vi ønsket. Det kan gi folk et spark bak. 

Produsenten tror at utfordringer og det å tøye grensene gjør 

noe med selvbildet. – Du greide det, da kan du nå enda lenger. 

Ikke bare på turer i skogen, men i studiene, på jobben og 

sosialt. Han mener dette også kan inspirere funksjonsfriske. – 

Man røsker opp i fordommer. Det handler jo om at man skal se 

mennesket og ikke funksjonsnedsettelsen, avslutter han. 

STOR LAGÅND: Miriam Ibsen og gjengen er samlet. Foto: Privat. 

fakta 

No Limit: 

• Vil samle syns-, hørsels og bevegelseshemmede 

fra 13-15 år, og skape en arena på tvers av 

funksjonshemmingene. 

• Har et langsiktig mål om å skape interesse for 

denne type utfordringer i fremtiden. 

• Funksjonshemmede i Vestfold, Agderfylkene 

og Telemark kan søke fra 1. mars og ut april om 

å delta. 

• Foregår i juni 2012, over fire dager. 

• Deltakerne skal ta seg fra Nelaug i Indre Aust- Agder til 

Hove på Tromøya, uten motorisert hjelp. 

• Vil by på utfordringer som ridning, kano, rafting, sykling. 

• Deltakerne må samarbeide om tankenøtter, 

løpestrenger, klatring og kodeløsning. 

Helgen 26. – 28. november ble det 

arrangert kurs for barn fra 0 – 16 

år med ledsager som “kun” har hydrocephalus, 

i regi av Ryggmargsbrokk- 

og Hydrocephalusforeningen. 

Kurset ble holdt på Clarion 

hotel på Gardermoen og hadde tema: 

“Hva vil framtiden bringe?” 

Av: Reidun (mamma) og Jørgen 12 år 

Fredagskvelden ble brukt til en liten presentasjon av kursleder 

Tove Mathiassen, praktiske opplysninger og hvilke forventninger 

vi hadde til kurset, før middagen ble servert og vi fikk 

god tid til å bli kjent. En utrolig fin sammensetning av store og 

små, som i løpet av helgen ble som en “liten familie”. Deilig å 

kunne snakke om hvordan en har det i hverdagen med andre 

som er i samme situasjon og virkelig forstår hva du snakker 

om. Aldersinndelingen blant ungene var ganske stor, alt fra 

barnehage til videregående skole. Dette ble flott ivaretatt dagen 

etter ved at ungene som tilhørte tilnærmet lik samme alder 

ble satt i samme gruppe, da det stod gruppesamtaler på 

programmet! Videre ble foreldrene til disse ungene satt sammen 

i en gruppe, - dette fungerte kjempefint. 

Må bemerke at det på forhånd var kjøpt inn tegnesaker til 

barna, og dette ble flittig brukt under presentasjonene, - bra 

tenkt! 

Lørdagen ble åpnet ved at Johan Fredrik Hammer delte erfaringer 

med oss fra oppvekst, skole og yrkesvalg. En veldig personlig 

og fin presentasjon der vi fikk innblikk i hva han hadde 

hatt problemer med i forhold til skole og det å få seg jobb, 

men at han nå var fornøyd med det han hadde oppnådd ved å 

ha jobb og egen leilighet. 

Neste post på programmet var gruppesamtaler, der vi skulle 

snakke om planer og ønsker for framtiden. Gruppene var som 

tidligere nevnt delt etter alder på ungene, og Tove kunne fortelle 

at det ikke var noe galt med framtidsplanene til ungene, 

- er det ikke flott??? 

Videre hadde spes.psykolog Jan Stubberud TRS en presentasjon 

om hvordan kognitive vansker påvirker oss i læringssituasjon 

og i dagliglivet. En forklarende og jordnær presentasjon 

som vi skjønte alle sammen, en takk til han for det! 

Ettermiddagen holdt Tove B. Mathiassen en presentasjon om 

råd og tips om rettigheter, og vi fikk mange linker til nyttige 

nettsider som kan være til hjelp. Tove avsluttet også dagen 

med selvstendighetstrening for barn og voksne, der hun var 

opptatt av å videreformidle positiv innstilling, og at det ikke 

finnes problemer, bare utfordringer!!!! 

Lørdagskvelden var det på nytt deilig middag med hyggelig 

samvær, ungene trivdes i hverandres selskap, og det var 

selvfølgelig spennende når selveste Åge i gruppen WigWam 

dukket opp og hadde tid til både bilder og autografer selv i en 

travel julebordstid! 

Søndagen startet med gruppesamtaler, samme grupper som 

dagen før, og nå skulle vi snakke om hvordan hverdagen vår er 

nå, og hvilke tanker vi har for framtida? 

Etter gruppesamtalene var det evaluering av kurset, og det ble 

stilt spørsmål om noen tanker hdde endret seg i løpet av helgen??? 

Og til det var det vel et enstemming JA! 

Tror helt klart at alle hadde stor nytte av kurset, og det gjelder 

både store og små. Erfaringsutvekslingen mellom barna 

og deres foreldre er kanskje den viktigste delen, der en kan 

plukke opp “matnyttige” tips som andre har opplevd og som 

kan brukes videre. Kjempeviktig at ungene også treffer andre 

med samme diagnose, slik at de ser at de ikke er alene. 

Alt i alt et flott og lærerikt kurs for oss alle sammen, som vi 

håper det blir flere av i framtida! 

“Deilig å kunne snakke om 

hvordan en har det i 

hverdagen med andre som er 

i samme situasjon og virkelig 

forstår hva du snakker om. 

16 spina 1-12 spina 1-12 17

Foreldre til barn som er født med 

nedsatt funksjonsevne står overfor 

en rekke utfordringer når de skal 

hjelpe barna med å realisere sine 

evner og ønsker. Lars Grue har 

skrevet en bok som tar for seg disse 

utfordringene, og kommer med nyttige 

forslag til hvordan hindrene 

kan forseres. 

Av: Halvard Dyb 

Hovedbudskapet i boka er at de fleste av de utfordringene 

som foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne blir stilt overfor, 

kan mestres, og at det er fullt mulig å leve et rikt og godt 

liv med et barn som ikke er som alle andre barn. "Og – ikke 

minst – barnet vil kunne leve et rikt og godt liv", understreker 

forfatteren. 

Grue har lang fartstid som forsker, først ved INAS og siden 

1996 ved forskningsinstituttet NOVA. En rød tråd i Grues forskerkarriere 

har vært livssituasjonen til unge med fysisk funksjonshemming 

– sosial tilhørighet, selvbilde og livskvalitet. 

Bakteppet 

I 1993 ga Grue ut boka Vanlige familier – uvanlige barn. Den 

var dels basert på forfatterens egne erfaringer som far, og på 

en idé om at disse erfaringene også kunne være nyttige for andre 

i samme situasjon. Behovet for ny og oppdatert kunnskap 

førte til at Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) tok 

initiativ til å utarbeide en ny bok nå, 18 år etter at den første 

kom. 

Komplisert system 

I boka sammenfattes kunnskap om de utfordringene man står 

overfor når man får et barn som ikke er som alle andre. På den 

ene siden dreier det seg om å forholde seg til et veldig komplisert 

system. Hvilke etater man skal kontakte, og hvilke rettigheter 

man har krav på. 

"Mangelen på koordinert innsats er vel kanskje den største 

barrieren som foreldre opplever knyttet til systemet", forteller 

Grue. De må forholde seg til mange etater og mange personer. 

Noen kommuner har kanskje en koordinerende tjeneste som 

fungerer, men langt i fra alle. 

"Alle norske kommuner og bydeler burde hatt en koordineringstjeneste 

for funksjonshemmede barn og unge", sier Grue. 

"Curlingforeldrene" 

På den andre siden handler det om de utfordringene man 

står overfor i hjemmet, og et gjennomgangstema i boka er 

overbeskyttelse. Ifølge Grue får enkelte barn være barn altfor 

lenge. En av konsekvensene er at barns egne vurderinger ikke 

blir tatt på alvor. Dette blir særlig tydelig når barnet har nedsatt 

funksjonsevne. Foreldrene blir som "curlingspillere" som 

går foran og feier bort alle små hindringer i veien, slik at livet 

skal ha færrest mulige hinder. 

"Det er lett å forstå at det blir sånn, og de aller fleste vil mene 

at dette er et utrykk for omsorg, men av og til kan det gode bli 

det bestes fiende", sier Grue. "Det er ikke sikkert at den som 

blir utsatt for dette, oppfatter det som omsorg, men at det 

kanskje heller blir opplevd som kontroll og overbeskyttelse", 

fortsetter han. 

Grue understreker at foreldre ikke kan fjerne alle hindre av veien, 

og at barna må gjøre sine egne erfaringer og utvikle sine 

egne mestringsstrategier. "Det handler i bunn og grunn om 

å lære å mestre livet sitt. Sammenhengen mellom mestring, 

psykisk helse, livskvalitet og selvbilde er dokumentert gjennom 

forskning", sier Grue. Foreldre kan vise omsorg selv om 

de ikke hele tiden er i front. Det viktigste for barna er å vite at 

foreldrene er der for dem om de skulle ha behov for hjelp. 

Internettet: en kilde til glede og besvær 

For mange foreldre er internettet blitt en viktig kilde til kunnskap. 

Problemet med internettet er at det ikke alltid er så lett 

å skille mellom "skitt og kanel", sier Grue. "Det fører til at folk 

kan få tilgang til opplysninger som er feil, og som igjen kan gi 

urealistiske forventninger til de utfordringene man står overfor 

– i hvert fall når det gjelder de mer medisinske sidene ved 

en funksjonsnedsettelse". 

"Og er man på jakt etter hvilke rettigheter man har, så krever 

det litt kompetanse. Ikke alle er like fortrolig med hvordan 

man finner fram til gjeldende lover og forskrifter slik de fremstilles 

på nettet som for eksempel på nettsiden lovdata.no". 

Mer på hugget 

I følge Grue er mange unge med nedsatt funksjonsevne blitt 

mye mer "på hugget" enn de var tidligere. De er mer synlige 

og stiller krav om å delta i samfunnet på linje med alle andre. 

Dette kommer blant annet til uttrykk gjennom at flere nå tar 

full universitetsutdanning og krever jobb. I følge Grue skyldes 

dette blant annet en vridning i den offentlige politikken 

i forhold til unge med nedsatt funksjonsevne. Oppmerksomheten 

er nå mer rettet mot barrierer i omgivelse og ikke så ensidig 

mot den enkeltes medisinske tilstand 

Det har blitt større politisk enighet om at det ligger en samfunnsmessig 

forpliktelse i å gjøre samfunnet mer tilgjengelig 

for personer med nedsatt funksjonsevne. Dette kommer eksempelvis 

til uttrykk gjennom en rekke offentlige dokumenter 

som handlingsplaner og stortingsmeldinger. Dagens unge 

med nedsatt funksjonsevne har vokst opp i et annet samfunn 

enn for få år tilbake. De har langt på vei gjort seg de samme 

livserfaringene som andre ungdommer i samfunnet. Dagens 

unge med nedsatt funksjonsevne har andre forventninger til 

livet enn det som var tilfellet for de som vokste opp på 50-, 

60- og 70-tallet. 

Både oppslagsbok og idébank 

I praksis er denne nyutgivelsen av boka blitt enn litt annen bok 

den som ble utgitt i 1993. En del av de personlige erfaringene 

som ble benyttet i den første utgaven har også blitt erstattet 

med forskningsbasert kunnskap. Den gir gode råd i forhold til 

hva man har av rettigheter og trygdeytelser, og man kan eksempelvis 

få tips til hvordan man går frem for å få brukerstyrt 

personlig assistanse, sykepenger, avlastning til barnet, ansvarsgrupper 

og individuell plan m.m. 

Etter hvert kapittel er det laget en litteraturliste med anbefalinger 

til aktuell litteratur om de enkelte temaene som tas 

opp. I tillegg gis det henvisninger til nettsteder for relevante 

offentlige og private etater og institusjoner. 

"Når det gjelder livet i hjemmet, handler det mer om å komme 

med ideer til hvor man kan begynne å lete etter løsninger på 

den livssituasjonen man som foreldre er i.. Man kan kanskje 

også få inspirasjon til å tenke litt over egen væremåte i forhold 

sine barn med nedsatt funksjonsevne", avslutter Grue. 

Målgrupper 

Boka, som er finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet 

(Bufdir), retter seg i første rekke mot foreldre til barn 

med nedsatt funksjonsevne, men kan også anbefales til dem 

som gjennom sitt yrke kommer i kontakt med disse barna og 

deres familier. Som for eksempel ansatte i helsevesenet, NAV, 

barnehager, skoler og i frivillige organisasjoner. Og sist men 

ikke minst vil boka være nyttig for studenter som er i utdanninger 

som gjør at de vil være i kontakt med barn som har 

nedsatt funksjonsevne og deres familier. 

Bestilling kan sendes til 

www.bufetat.no/bestilling 

18 spina 1-12 spina 1-12 19

Universell utforming 

lønner seg for alle 

Ny studie av hvordan folk verdsetter 

tiltak for universell utforming i 

bygninger og uteområder i Norge. 

For første gang foreligger en studie av hvordan folk 

verdsetter tiltak for universell utforming i bygninger og 

uteområder i Norge. Konklusjonen er klar: Verdien ved 

universell utforming er høy og overstiger raskt kostnadene 

ved tiltakene. 

Universell utforming betyr at produkter, byggverk og 

uteområder som er i alminnelig bruk, skal utformes slik at 

alle mennesker skal kunne bruke dem på en likestilt måte 

så langt det er mulig, uten spesielle tilpasninger eller 

hjelpemidler. For nye bygninger og uteområder i Norge 

er det lovpålagte krav om universell utforming. 

-Dette er viktig og nyttig kunnskap både for politikere 

og forvaltere av bygninger og uteområder. Det har alt 

for ofte bare vært kostnadene ved universell utforming 

som har blitt beregnet. Nå ser vi også gevinsten, sier 

statssekretær Henriette Killi Westhrin. 

Analysen bekrefter at universell utforming gir generelle 

kvaliteter som alle er enige om har høy verdi. Dette 

gjør det mulig å gjøre en bedre vurdering av kost/nytte 

knyttet til universell utforming og tilgjengelighet sier Killi 

Westhrin. 

Det ble gjennomført samfunnsøkonomiske nytte/kost 

analyser for å kartlegge kostnadene ved universell utforming. 

Det er de fleste tilfeller enkelt å beregne dette 

men det har hittil vært vanskelig å vise en økonomisk nytteverdi. 

Basert på vurderinger fra et representativt utvalg av 

befolkningen ble nytteverdiene beregnet for 18 tiltak 

for universell utforming av bygninger og uteområder i 

Norge. 

Det ble også utviklet et regneverktøy som viser om et 

tiltak er samfunnsøkonomisk lønnsomt. 

Dersom et mindre rådhus på 2 etasjer uten heis med 30 

ansatte og ca 40 besøkende hver dag, installerer en heis, 

vil dette gi en samfunnsøkonomisk gevinst på ca 180 000 

kroner. Ut over det kommer mange positive effekter som 

ikke kan prissettes. Dette kan være økt likestilling for 

personer med funksjonsnedsettelser, reduksjon i antall 

skader og økte muligheter for jobb. 

Blant de 18 tiltakene som er verdsatt er blant annet jevnt 

belegg på gangveier, visuell markering av inngangsdører, 

handikaptoalett, teleslynge og belysning ut og inne. 

Analysen er utført av Analyse & Strategi AS med støtte 

fra Vista Utredning AS og svenske eksperter på nyttekostnadsanalyser. 

I tillegg er det laget en veileder som forklarer 

hvordan beregningsmodulene skal brukes. 

TRS kompetansesenter har arrangert 

fagdager for landets 

barnehabiliteringstjenester og 

andre som jobber med barn med 

ryggmargsbrokk. 

Hensikten var å dele kunnskap 

og erfaringer, og danne fagnettverk 

som kan samarbeide 

til nytte for barn og foreldre. 

Samtidig var deltakerne med på 

å vurdere hvordan nyskrevet, 

faglig informasjon fra TRS kan 

benyttes i barnehabiliteringstjenestens 

arbeid. 

Til årets samling hadde TRS invitert barnehabiliteringstjenestens 

fysioterapeuter, ergoterapeuter og spesialsykepleiere, samt 

ortopedi-ingeniører. Også andre faggrupper som arbeider 

med barna deltok, både stomisykepleiere, uroterapeuter, 

leger og flere. Leder av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 

innledet fagdagene med litt om foreningsarbeidet 

og ønsker om helsetjenester i fremtiden. 

Det er bred enighet i alle fagmiljø og Ryggmargsbrokk- og 

hydrocephalusforeningen om at barn og unge trenger systematisk 

og forutsigbar oppfølging på mange områder. TRS 

fikk under forrige års samling i oppdrag å utarbeide forslag til 

anbefalinger. Områdene bevegelse, fysioterapi, ortopediske 

hjelpemidler og nevrogen tarm- og blærefunksjon ble valgt 

ut til å begynne med. 

Tove Helland har i løpet av året skrevet en utfyllende undersøkelsesprotokoll 

for fysioterapeuter, som kan benyttes til å 

følge barnets utvikling systematisk. Valg av undersøkelser og 

hvilke funn som skal registreres er begrunnet i en manual, og 

basert på forskningsartikler og annet tilgjengelig materiale, 

samt erfaringer. 

Karen Grimsrud har skrevet to kunnskapsoppsummeringer 

om oppfølging av nevrogen tarm og blære i ulike livsfaser. I 

nye sjekklister kan endringer og utvikling hos barnet registreres. 

Dokumentene er i hovedsak ment for spesialsykepleiere, 

men også leger og andre. Innholdet er basert på en del 

forskningsartikler, annet skriftlig materiale og erfaringer. TRS 

håper at fagstoffet vil bidra positivt i arbeidet som gjøres i 

barnehabiliteringstjenestene. 

Det var enighet under fagdagene om at de tre dokumentene 

kan prøves ut i praksisfeltet. Første versjon sendes derfor til 

alle landets barnehabiliteringstjenester. 

Representanter fra barnehabiliteringstjenestene i Østfold, 

Hordaland og Aust-Agder holdt innlegg om sine ganske forskjellige 

tilbud til barn med ryggmargsbrokk. Fra Oslo Universitetssykehus 

holdt lege og uroterapeut innlegg om nevrogen 

blære, mens stomisykepleier (Rikshospitalet/Mediq) holdt 

innlegg om tarmfunksjon og stomi. 

I løpet av samlingen var det rom for mange refleksjoner knyttet 

til hvordan en kan møte behovet for oppfølging og 

samarbeide godt rundt barn med ryggmargsbrokk og familiene 

deres. Mange ønsket å delta videre i nettverk for å bidra 

med sine faglige ressurser. 

TRS har ansvaret for å drive arbeidet fremover og vil arrangere 

nye fagdager i desember 2012. 

Presentasjonene fra innleggene som ble holdt 

ligger på nettsidene til TRS: 

www.sunnaas.no/trs 

20 spina 1-12 spina 1-12 21

Den følgende artikkelen er hentet fra bladet 

“Ergoterapeuten”, 4.utg. 2011, og trykkes 

etter avtale med de. 

Utfordringer i forhold til 

deltakelse i arbeidslivet hos 

personer med ryggmargsbrokk 

Sammendrag 

Personer med ryggmargsbrokk har behov for livslang behandling og oppfølging fra mange faggrupper, også fra 

ergoterapeuter. Forskning og erfaring fra praksis viser at mange strever med å få jobb. Blant de som får jobb, er det 

flere som tidlig faller ut av arbeidslivet. Mange har behov for tilrettelegging i forhold til kognitive vansker, inkontinens 

og nedsatt gangfunksjon. Dette kan gi problemer knyttet til læring og inkludering i utdannelse og arbeidsliv. Artik - 

kelen presenterer erfaringer fra arbeid med personer med ryggmargsbrokk ved et kompetansesenter samt aktuell 

forskningslitteratur på feltet. Vi har valgt ut sitater fra intervjuer med personer som har tilstanden; disse sitatene 

brukes for kaste lys over deres opplevelse av problemene. Vår erfaring er at mange uttrykker ønske om å være til nytte 

og ha en plass i arbeidslivet. 

AV HEIDI JOHANSEN, GRY VELVIN OG INGER-LISE ANDRESEN 

Innledning 

Ryggmargsbrokk er en komplisert og sammensatt tilstand 

som skyldes en medfødt utviklingsfeil i sentralnervesystemet 

med mangelfull lukning av nevralrøret tidlig i fosterlivet. 

Dette fører til brokkdannelse der ryggmargshinner 

med nervevev poser ut gjennom en åpning i ryggraden. 

Omfanget av skaden er avhengig av hvor høyt oppe brokket 

sitter, hvilke hjerneorganiske forhold som er berørt, og 

hvor mye nervevev som er skadet (1,2). Myelomeningo - 

cele (MMC) og spina bifida er andre betegnelser for denne 

tilstanden. Vi har valgt å bruke ordet ryggmargsbrokk i 

denne artikkelen. Det er stor variasjon i skadeomfang og 

derfor stor variasjon i funksjonsnivå hos personer med 


Det antas at 70 - 90 prosent utvikler hydrocephalus 

(«vannhode»), som gir forøket trykk i hjernen og kan føre 

til hjerneskade (1,2). Dette blir behandlet ved å operere 

inn en plastslange med ventil (shunt) i et av hjernens hulrom. 

Slangen legges på innsiden av huden og føres inn i 

bukhulen for å drenere vekk overflødig cerebrospinalveske. 

Shuntoperasjoner ble først vanlig rundt 1960 i Norge. 

Barn født før 1960 med alvorlig hydrocephalus døde tidlig 

fordi det ikke var noe behandlingstilbud. Derfor er gruppen 

eldre med ryggmargsbrokk som har hydrocephalus, en 

gruppe i befolkningen som tjenesteapparatet har lite erfaring 

med (2). De få med ryggmargsbrokk som overlevde, 

hadde ikke behandlingskrevende hydrocephalus og ikke så 

omfattende skader som flere av de som tjenesteapparatet 

møter i dag. Mange av disse har ikke hatt behov for betydelig 

hjelp eller oppfølging. Der er trolig at det er flere 

blant de eldre med ryggmargsbrokk som er i arbeid enn 

blant de yngre, en tendens som ble vist i en upublisert studie 

fra 1997 (3). 

I tillegg til tidlige skader er shuntproblemer gjennom 

oppveksten vanlig hos mange med ryggmargsbrokk. Ven - 

tilen kan drenere vekk for mye cerebrospinalvæske, slik at 

det blir undertrykk i hjernen. Shunten kan også gå tett 

eller drenere vekk for lite væske, slik at det blir for høyt 

trykk i hjernen. Begge tilfeller må behandles nevrokirurgisk 

ved en shuntrevisjon. Flere av de som har innoperert 

shunt, får kognitive vansker av varierende grad og med 

ulikt uttrykk. Hjerneorganiske forandringer kan også forekomme 

uavhengig av hydrocephalus og kan påvirke kog- 

22 spina 1-12 50 Ergoterapeuten 04.11 

spina 1-12 23 

faglig 

Heidi Johansen er ergoterapispesialist i allmennhelse 

med master i helsefagvitenskap. E-post: heidi.johansen@sunnaas.no 

Gry Velvin er sosionom med hovedfag i sosialt arbeid. 

Inger-Lise Andresen er spesialist i samfunnspsykologi. 

Alle tre arbeider ved TRS kompetansesenter for sjeldne 

diagnoser, Sunnaas sykehus HF. 

Det er ingen kjente interessekonflikter. 

Fra venstre: Gry Velvin, Heidi Johansen og Inger-Lise 

Andresen.

nitiv funksjon (1). Mange har nedsatt hukommelse og 

konsentrasjon, nedsatt tallforståelse, nedsatt rom- og retningssans, 

problemer med å gjøre flere ting samtidig, og 

problemer med mer overordnede reguleringsfunksjoner 

som initiativ, planlegging og struktur (1). To norske studier 

fant at mange hadde forsinket innlæringskurve, redusert 

kognitiv effektivitet, økt distraherbarhet, økt trettbarhet, 

svak håndmotorikk og relativt sett bedre resultater på verbale 

deltester enn i utføringstester (4,5). Kognitive vansker 

er en side ved tilstanden som i stor grad påvirker både 

egenomsorg, skolegang, sosialt liv, arbeidsliv og bilkjøring 

(1,2,4-7). 

Det er vanlig at nervesystemet er påvirket på flere måter 

samtidig. De fleste har lammelser nedenfor brokket, noe 

som gir nedsatt gangfunksjon og gjør at mange bruker 

ganghjelpemidler. De fleste har også nedsatt følesans 

nedenfor brokkstedet, dette øker faren for sår som vanskelig 

gror. Nerveskaden fører også ofte til inkontinens for 

urin og for avføring (2). Inkontinens er et tabubelagt 

område, og håndteringen av dette kan være krevende for 

den det gjelder (7). Mange utvikler nye, nevrologiske problemer 

i løpet av oppvekst og voksen alder, og dette kan 

kreve medisinsk oppfølging og spesialisert nevrokirurgisk 

og nevroortopedisk behandling (2). Mange har, eller 

utvikler, feilstilling i rygg, hofter og føtter (2). Samlet gjør 

dette at personer med ryggmargsbrokk har behov for 

behandling og oppfølging fra mange deler av tjenesteapparatet 

hele livet (2,6). 

Det er kjent at funksjonshemmede i Norge har lav 

yrkesdeltakelse, og mange har lavt utdanningsnivå. Det er 

sammenheng mellom lavt utdanningsnivå og lav yrkesdeltakelse 

(8-10). Forskning viser at dette også gjelder personer 

med ryggmargsbrokk (2,5). En reviewartikkel fra 2008 

refererer noe variasjon i yrkesdeltakelse: 29 - 33 prosent 

var i ordinært arbeid, 19 - 29 prosent var i tilrettelagt 

arbeid, mens 25 - 32 prosent ikke hadde vært, eller var, i 

arbeid. Artikkelen viser ellers at funksjonell forflytningsevne, 

selvstendighet i dagliglivet, høyere utdanningsnivå og 

høyere intelligensnivå bedret muligheten for deltakelse i 

arbeidslivet (2). 

Likevel finnes det lite kunnskap om hvordan skoletid, 

attføringssystem, arbeidsliv og trygdeytelser virker for dem 

i Norge. Slik kunnskap er nødvendig for at de med diagnosen 

skal få gode utdanningsløp med tilstrekkelig tilrettelegging, 

og at de selv, deres pårørende og fagpersoner skal 

ha realistiske framtidsplaner. For noen vil dette være i 

arbeidslivet, for andre i annen meningsfylt aktivitet. 

I denne artikkelen vil vi beskrive forhold som kan ha 

sammenheng med deltakelse i arbeidslivet hos voksne personer 

med ryggmargsbrokk i Norge slik de kjennes fra 

praksis. Utvalgte sitater fra intervjuer med unge voksne 

med tilstanden om deres erfaringer med skole og arbeidsliv 

brukes for å kaste lys over den erfaringsbaserte kunnskapen. 

Metode 

Voksne personer med ryggmargsbrokk har hatt tilbud om 

livsløpsoppfølging ved TRS kompetansesenter for sjeldne 

diagnoser (TRS) siden tidlig på nittitallet. I tillegg til bru- 

faglig 

kerrettede tilbud er en av oppgavene til TRS å samle, systematisere 

og spre kunnskap om diagnosene. Ny kunnskap 

genereres gjennom forskning og ved at forskningslitteratur, 

praksiserfaringer og brukererfaringer systematiseres og 

sees i sammenheng. Denne artikkelen er et eksempel på 

dette. 

Praksiserfaringer 

Fagpersoner ved TRS møter personer med ryggmargs 

brokk i alle aldre i gruppesamtaler og individuelle konsultasjoner 

på sentret, de deltar også i ulike møter med lokalt 

hjelpeapparat på hjemstedet. I barnealder er utfordringer 

knyttet til barnehage, skole, læring og sosial tilhørighet 

ofte tema. For ungdom er det særlige utfordringer med 

løsrivelse og overgangen til voksenlivet; de får ikke lenger 

oppfølging fra barnehabiliteringstjenesten, og de er ferdige 

med skoleløpet og skal etablere seg som voksne, mange 

med varierende grad av hjelpebehov. Voksne søker ofte råd 

i forbindelse med medisinske problemer, utdanning, 

arbeid, trygd og bruk av personlig assistanse. Vår erfaring 

er at mange blir tidlig utføretrygdet, få er i ordinært 

arbeid, og de fleste som er i arbeid, jobber deltid, ofte i 

kombinasjon med uføretrygd. 

Brukernes stemmer 

Sitatene som benyttes for illustrasjon, er valgt ut fra et 

upublisert materiale samlet gjennom intervjuer med åtte 

unge voksne med MMC (3): tre menn og fem kvinner i 

alderen 25 - 31 år. Tema i intervjuene var deres erfaringer 

og opplevelser rundt skole, utdanning, attføring og arbeid. 

Intervjuene ble gjennomført av to fagpersoner ved TRS, 

begge med lang klinisk erfaring med gruppen. Alle de som 

ble intervjuet, hadde kognitive vansker, de fleste var shuntoperert, 

alle hadde inkontinens og nedsatt gangfunksjon, 

og ingen var i ordinært arbeid. Erfaringene deres gir et bilde 

av hva noen med sammensatte vansker kan oppleve, 

men er ikke representative for alle ungdommer med ryggmargsbrokk. 

Denne artikkelen handler mest om personer 

med ryggmargsbrokk og som har sammensatte vansker. 

Hvilke forhold kan ha sammenheng 

med deltakelse i arbeid? 

Deltakelse hindres av manglende tilrettelegging 

«Skolen var absolutt ikke tilrettelagt. Jeg gikk i mitt eget tempo, 

og det tok tid å flytte seg fra klasserom til klasserom, og det 

meste av friminuttene gikk med til det.» 

Nesten alle med ryggmargsbrokk har synlig funksjonshemning 

med nedsatt gangfunksjon, og mange bruker rullestol. 

På TRS møter vi barn, ungdom og deres foreldre 

som forteller om en vanskelig skolesituasjon, fordi forflytning 

er både slitsomt og tidkrevende når omgivelsene ikke 

er tilrettelagt for rullestol. De forteller hvordan dette forsterker 

opplevelsen av å bli utestengt og følelsen av annerledeshet. 

Fra voksne hører vi historier om arbeidsgivere 

som ser rullestolen som et problem, noe som også er funnet 

i en nederlandsk studie (11). 

«Det ble mye fram og tilbake, mange misforståelser og sikkert 

en del nederlag for min del. Det er et nederlag å få 

51 

24 spina 1-12 Ergoterapeuten 04.11 

spina 1-12 25

og sosialt. Dårlig helse, behov for gjentatte medisinske 

utredninger og operasjoner, urinveisinfeksjoner, problemer 

med tarmtømming og sår som ikke gror, preger hverdagen 

for både barn, ungdom og voksne med ryggmargsbrokk. 

Når man sliter faglig, vil gjentatte og langvarige avbrudd på 

grunn av sykdom være spesielt problematisk både for de 

som skal hjelpe, og for barnet eller ungdommen selv. I 

arbeidslivet vil gjentatte og langvarige fravær påvirke grad 

av ansvar, valg av oppgaver og forhold til kollegaer og 

ledere. 

Kognitive vansker gir problemer i dagligliv og arbeidsliv 

«Jeg har prøvd mye forskjellig. Særlig slet jeg med kontorjobbdelen. 

Det var så mange oppgaver. Jeg visste det jo egentlig på 

forhånd, men det var ingen som spurte, og jeg torde ikke å si 

noe selv. Jeg var litt redd for å spørre om ting – redd for å føle 

meg dum, stadig spørre om ting – ting som kanskje var innlysende 

og enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lenger.» 

Det er stor variasjon i kognitiv funksjon (1,2,5) fra normal 

funksjon til omfattende problemer og dermed stort hjelpebehov. 

Nevropsykologisk testing og funksjonsbeskrivelse anbefales 

som grunnlag for tilrettelagt tilbud og realistiske mål 

med hensyn til utdannelse og eventuelt arbeidsliv (2,4,5). På 

TRS anbefales slik utredning før skolestart, i tilknytning til 

førerkortvurdering og yrkesvalg, og når det oppstår medisinske 

forhold som kan påvirke kognitiv funksjon. Kognitive 

vansker vil kunne påvirke mange sider ved livet. Mestring av 

egen helse, kontroller på sykehus, spesielle toalettrutiner, 

sosiale situasjoner og alle hverdagens gjøremål stiller krav til 

kognitiv funksjon. Et kjennetegn ved ryggmargsbrokk er at 

mange har gode verbale evner, mens de har mer problemer 

med utføringsfunksjoner (5). Dette gjør at mange kan framstå 

som om de har mer innsikt og bedre evner enn de har, 

noe som kan føre til misforståelser og gjøre at de ikke får den 

hjelpen de behøver. 

Mange problemer samtidig 

«Jeg ønsker å jobbe, men er nok litt dobbel. Hele tiden er det 

noe som hindrer meg, ofte er jeg syk, rullestolen stopper … 

assistenten kommer ikke … og jeg blir så sliten … med uføretrygden 

slipper jeg nederlagsfølelsen.» 

Ryggmargsbrokk er en tilstand som gir sammensatte 

vansker, både nedsatt gangfunksjon, inkontinens, stor sykelighet 

med mange sykehusinnleggelser og kognitive vansker. 

Mange har behov for fysisk og pedagogisk tilrettelegging, 

og flere har mye fravær både i skoletiden, når de er i attføringsopplegg 

og i arbeid. Det ser ut til at de med flere problemer 

samtidig i større grad har problemer med å være i 

arbeid. Dette er i tråd med Borg (2008), som fant at personer 

med store funksjonsnedsettelser har lavere sannsynlighet 

for yrkesdeltakelse enn de med mindre funksjonsnedsettelser 

(8). Sammensatte problemer kan også gi store 

utfordringer til de som skal hjelpe. Behov for tilrettelegging 

og hjelp på mange områder samtidig stiller store krav til 

koordinering og evaluering av tiltakene. Vi erfarer at individuell 

plan kan være et godt hjelpemiddel for noen. 

Lavt utdanningsnivå 

«I timene på skolen var det et mareritt å følge med på tavla og 

faglig 

faglig 

faglig 

26 spina 1-12 54 Ergoterapeuten 54 Ergoterapeuten 04.11 

spina 1-12 27 

54 Ergoterapeuten 04.11 04.11 04.11 

faglig 

skrive samtidig. skrive De trodde samtidig. jeg var De lat, trodde men jeg var gjorde lat, så men godtjeg 

gjorde jeg holdt så godt på, og skrive jeg vet holdt samtidig. jeg på, går og helt jeg De til vet trodde bånns jeg går jeg om var helt jeg lat, til må bånns men fortset- jeg om gjorde jeg må så fortset- godt jeg vil holdt sammen på, og med jeg vet økt jeg kunnskap går helt til om bånns diagnosen om jeg må være fortset- viktige 

jeg kunne. Jeg satt jeg og kunne. skrev av Jeg fra satt tavla og skrev hele av timen fra tavla og klarte hele timen te og på klarte denne måten. jeg te på kunne. Om denne fremtiden Jeg måten. satt og vet Om skrev jeg fremtiden ingenting, av fra tavla vet alt jeg hele er ingenting, såtimen 

og klarte alt er så te på bidrag denne inn måten. i arbeidet Om fremtiden for at flere vet kan jeg få ingenting, en produktiv alt er plass så i 

aldri å følge med aldri på hva å følge læreren med sa. på Jeg hva hang læreren alltid sa. etter Jeg hang med alltid usikkert. etter med Kanskje aldri usikkert. er det å følge litt Kanskje ålreit med på med er hva det den litt læreren trygden, ålreit sa. med Jeg så kan den hang jeg trygden, alltid etter så kan medjeg 

usikkert. samfunnet. Kanskje Mer er det forskning litt ålreit er med nødvendig den trygden, for å utvikle så kan jeg gode 

skrivingen … jeg skrivingen ga opp – greide … jeg ikke ga opp å følge – greide med ikke likevel.» å følge med begynne likevel.» med noe skrivingen begynne ut fra egen med … fri noe jeg vilje ga ut opp fra og i egen – mitt greide fri eget vilje ikke tempo. og å følge i mitt Jegmed 

eget likevel.» tempo. Jeg begynne tiltak med som noe kan ut kompensere fra egen fri vilje for de og spesielle i mitt eget vanskene tempo. Jeg perso- 

I Norge er circa I 45 Norge prosent er circa av funksjonshemmede 45 prosent av funksjonshemmede i ønsker ijo 

å være ønsker til I nytte, Norge jo men å er være circa spørsmålet til nytte, 45 prosent er men jo om spørsmålet av noen funksjonshemmede har er jo om noen ihar 

ønsker ner jo med å være store til funksjonshemminger nytte, men spørsmålet har er jo i om forhold noen til har 

arbeid, og denne arbeid, andelen og har denne vært andelen stabil i har flere vært år (9). stabil Dei 

flere bruk år (9). for De meg.» arbeid, bruk for og meg.» denne andelen har vært stabil i flere år (9). De bruk utdanning for meg.» og arbeidsliv. q 

med høy utdanning med høy er oftere utdanning i jobb, er og oftere de med i jobb, psykiske og de med psykiske med høy utdanning er oftere i jobb, og de med psykiske Litteratur 

vansker eller forståelsesvansker vansker eller forståelsesvansker er sjeldnere i jobb (10). 

Konklusjon 

vansker eller forståelsesvansker er sjeldnere i jobb er sjeldnere (10). i jobb (10). Konklusjon Konklusjon 

1. Fletcher, J.M., Copeland, K., Frederick, J.A., Blaser, S.E., 

Vårt inntrykk er at de med ryggmargsbrokk har lavere Denne artikkelen Vårt beskriver inntrykk noen er at forhold de med som ryggmargsbrokk kan ha har lavere Denne Kramer, artikkelen L.A., beskriver Northrup, noen H., Hannay, forhold H.J., som Brandt, kan haM.E., 

Vårt inntrykk er at de med ryggmargsbrokk har lavere Denne artikkelen beskriver noen forhold som kan ha 

yrkesdeltakelse enn funksjonshemmede generelt. En for- sammenheng med yrkesdeltakelse at mange med enn ryggmargsbrokk funksjonshemmede har generelt. En for- sammenheng Francis, med D.J., Villarreal, at mange G., med Drake, ryggmargsbrokk J.M., Laurent, har J.P., 

yrkesdeltakelse enn funksjonshemmede generelt. En for- sammenheng med at mange med ryggmargsbrokk har 

klaring kan være at mange har kognitive vansker som gir vansker Townsend, med å komme I., Inwood, i arbeid, S., Boudousquie, og at de som A., får Dennis, 

klaring kan være klaring at mange kan har være kognitive at mange vansker har kognitive som girvansker 

vansker som gir med å komme vansker i med arbeid, å komme og at de i arbeid, som får og arbeid, at de som får arbeid, 

arbeid, 

M.(2005). Spinal lesion in spina bifida: a source of neural 

læringsproblemer læringsproblemer og derfor lavt utdanningsnivå. og derfor lavt utdanningsnivå. Ofte har kan Ofte ha problemer har læringsproblemer kan med ha problemer å stå i arbeid og med derfor over å stå tid. lavt i arbeid Forskning utdanningsnivå. over og tid. Forskning Ofte har og kan ha problemer med å stå i arbeid over tid. Forskning og 

and cognitive heterogeneity. J Neurosurg, (Pediatrics 3), 

de like mange år de på like skolen mange som år andre på skolen ungdommer, som andre men ungdommer, erfaring menfra 

praksis de erfaring like viser mange fra at forholdsvis praksis år på viser skolen få at er som forholdsvis i ordinært andre ungdommer, få er i ordinært men erfaring 102, fra 268-279. praksis viser at forholdsvis få er i ordinært 

de har ikke fått de kompetanse har ikke fått som kompetanse etterspørres som i arbeidslivet. etterspørres i arbeidslivet. arbeid. Av de som de arbeid. har jobber, ikke Av er de fått det som kompetanse flest jobber, blant er de som det som flest etterspørres er blant noe de i som arbeidslivet. er noe arbeid. 2. Dicianno, Av de som B.E., jobber, Kurowski, er det B.G., flest Yang, blant J.M.J., de som Chancellor, er noe 

Det er ikke uvanlig Det at er de ikke har uvanlig gått flere at de år har på folkehøgskole 

gått flere år på folkehøgskole eldre, og de fleste Det eldre, jobber er og ikke de deltid. uvanlig fleste Mange jobber at de har deltid. vonde gått Mange flere skoleer- år har på folkehøgskole 

vonde skoleer- eldre, og M.B., de Bejjiani, fleste jobber G.K., Fairman, deltid. Mange A.D., Lewis, har vonde N., Sotirake, skoleerJ. 

og ulike linjer på og videregående ulike linjer på uten videregående å oppnå studiekompe- uten å oppnå studiekompefaringer som er og faringer med ulike på linjer å som prege er på med dem videregående på som å prege voksne uten dem og å isom 

oppnå voksne studiekompe- og i faringer (2008). som er Rehabilitation med på å prege and dem medical som management voksne og i of the 

tanse eller fagbrev. Selv om de blir utredet for kognitive møtet med arbeidslivet. tanse eller Diagnosen fagbrev. Selv er sammensatt: om de blir utredet nedsatt for kognitive møtet adult med arbeidslivet. with spina bifida. Diagnosen Am J Phys er sammensatt: Med Rehabil, nedsatt 87 (12), 

tanse eller fagbrev. Selv om de blir utredet for kognitive møtet med arbeidslivet. Diagnosen er sammensatt: nedsatt 

vansker, kan det se ut som om det er vanskelig å få til gode gangfunksjon, 1027-1050. 

vansker, kan det vansker, se ut som kan om det det se er ut vanskelig som om det å få er til vanskelig gode gangfunksjon, å få til gode inkontinens, gangfunksjon, stor inkontinens, sykelighet og stor kognitive sykelighet og kognitive 

inkontinens, stor sykelighet og kognitive 

3. Skattebu, E., Velvin, G., Heimgård, M.A. (1997). A study of 

utdanningsløp som utdanningsløp kvalifiserer som for arbeidslivet. kvalifiserer for Mange arbeidslivet. vil vansker. Mange vil Til sammen utdanningsløp vansker. bidrar Til sammen dette som til kvalifiserer problemer bidrar dette for i forhold til arbeidslivet. problemer til Mange i forhold viltil 

vansker. Til sammen bidrar dette til problemer i forhold til 

schooling, education and employment for persons with 

ha behov for tilrettelegging ha behov for som tilrettelegging hyppige pauser, som hyppige skjerming pauser, læring skjerming og inkludering, ha læring behov og både for inkludering, tilrettelegging i utdanning både og som i arbeidsliv. utdanning hyppige Til pauser, og arbeidsliv. skjerming Til læring Spina og inkludering, Bifida. Muntlig både presentasjon i utdanning i og Bonn: arbeidsliv. 4th Annual Til 

for støy og noe for redusert støy og arbeidstid noe redusert (5). Mange arbeidstid sier (5). at de Mange sier tross at for dedette 

ønsker for tross støy for mange og dette noe å ønsker redusert være til mange nytte arbeidstid og å være ha (5). en til plass nytte Mange og sier ha at en de plass tross for International dette ønsker association mange å være Congress til nytte of Hydrocephalus 

og ha en plass 

blir misforstått blir og oppfattet misforstått som og late, oppfattet og opplever som late, at de og får opplever i arbeidslivet. at de får Det blir i arbeidslivet. misforstått synes som om Det og oppfattet det synes er et som misforhold som om late, det er og et opplever misforhold at de får i arbeidslivet. Spina Bifida. Det synes som om det er et misforhold 

lite hjelp med sine lite spesifikke hjelp med lærevansker sine spesifikke knyttet lærevansker til skrive- knyttet mellom til skrive- deres forventninger lite mellom hjelp deres med og sine forventninger ønsker spesifikke og arbeidslivets og lærevansker ønsker og knyttet arbeidslivets til skrive- mellom 4. Ørebeck, deres forventninger B., Schanke, A.K. og ønsker (1997). og Kognitiv arbeidslivets funksjon hos 

hastighet, matematikk, konsentrasjon og det å gjøre flere muligheter og krav. hastighet, Manglende matematikk, kunnskap konsentrasjon om og forståelse og det å gjøre flere muligheter voksne og med krav. ryggmargsbrokk, Manglende kunnskap konsekvenser om og forståelse for utdanhastighet, 

matematikk, konsentrasjon og det å gjøre flere muligheter og krav. Manglende kunnskap om og forståelse 

ting samtidig. 


av kognitive nelse og vansker arbeid. kan Tidsskrift gi urealistiske for norsk forventninger psykologforening, om 34, 


av kognitive vansker av kognitive kan gi urealistiske vansker kan forventninger gi urealistiske om forventninger om 

«I matematikk, der følte jeg at læreren hele tiden sto over 

«I matematikk, der følte jeg at læreren hele tiden sto over hva de 

401-407. 

«I matematikk, der følte jeg at læreren hele tiden hva sto de over kan klare, hva noe de som kan også klare, kan noe forhindre som også gode kan forhindre løs- gode løs- 

kan klare, noe som også kan forhindre gode løs- 

5. Berntsen, T.G. (2006). Kognitiv funksjon hos unge voks- 

meg og presset meg meg til og å presset prestere. meg Fikk til aldri å prestere. til de Fikk vanlige aldri mat- til de vanlige ninger.mat- Slik kunnskap meg ninger. og presset kan Slik mangle kunnskap meg til både å prestere. kan hos mangle de Fikk med både aldri til- hos til de de vanlige med tilmatninger.ne Slik 

med 

kunnskap 


kan mangle 

Sammenheng 

både hos de 

mellom 

med tilnevrotestykkene.»testykkene.»standen, 

pårørende testykkene.»standen, og de pårørende fagpersoner og som de fagpersoner skal gi hjelp. som skal gi hjelp. standen,psykologiske, pårørende og medisinske de fagpersoner og demografiske som skal gi variabler. hjelp. faglig I: 

Etter endt skolegang Etter endt forteller skolegang flere om forteller arbeidsutprøving flere om arbeidsutprøving I dag finnes imidlertid Etter I dag endt finnes mye skolegang imidlertid informasjon forteller mye om informasjon flere diagnoser, om arbeidsutprøving 

om diagnoser, I dag Tetzcher, finnes imidlertid S. (red). Biologiske mye informasjon forutsetninger om diagnoser, for kulturalise- 

og attføringsopplegg og attføringsopplegg uten tilstrekkelige uten tilretteleggingstil- 

tilstrekkelige tilretteleggingstil- kunnskap om kognitive og kunnskap 

vil attføringsopplegg sammen vansker om kognitive 

med og økt kunnskap uten kunnskap 

vansker tilstrekkelige om og 

om hvordan kunnskap 

diagnosen tilretteleggingstil- om 

være 

hvordan 

viktige kunnskap ring. om Festskrift kognitive til Harald vansker Martinsen og kunnskap på 60-årsdagen om hvordan 6. 

tak og dermed ny tak opplevelse og dermed av ny nederlag. opplevelse av nederlag. læringen bør tilrettelegges. tak læringen 

bidrag og dermed bør 

inn Det tilrettelegges. 

i ny arbeidet er opplevelse rutiner for rundt at 

Det av flere nederlag. er bruk rutiner 

kan av få en 

rundt 

produktiv 

bruk av 

plass i læringen juni. bør Oslo: tilrettelegges. UiO Det er rutiner rundt bruk av 

individuell plan, individuell planlegging samfunnet. 

plan, av Mer livsfaseoverganger planlegging 

forskning 

av 

er nødvendig 

livsfaseoverganger og overfor å utvikle 

og over- 

gode individuell 6. Roebroeck, plan, planlegging M.E., Jahnsen, av R., livsfaseoverganger Carona C, Kent. R.M., og over- 

Avhengig av hjelpere Avhengig som av bør hjelpere ha kunnskap som bør ha kunnskap føring av kunnskap 

Avhengig 

på tvers 

av hjelpere 

av linjer og 

som 

nivåer, 

bør ha 

og 

kunnskap 

føring 

tiltak 

av 

som 

kunnskap 

kan kompensere 

på tvers av 

for 

linjer 

de mange spesielle 

og nivåer, 

vanskene 

og mange 

persoføring Chamberlain, av kunnskap på M.A. tvers (2009). av linjer Adult og outcomes nivåer, og and mange lifespan 

om ryggmargsbrokk om ryggmargsbrokk 

gjennomgår flere 

om 

nevropsykologiske 

ryggmargsbrokk 

gjennomgår 

ner med store 

flere 

funksjonshemminger 

nevropsykologiske utredninger. En utredninger. av har i forhold 

En 

til 

issues for people with childhood-onset physical disabili- 

av gjennomgår flere nevropsykologiske utredninger. En av 

ty. Dev Med Child Neurol, 51 (8), 670-678. 

«Jeg var litt redd «Jeg for å var spørre litt redd om ting for å – spørre redd for om å ting føle – meg redd for å intensjonene føle meg med «Jeg intensjonene 

utdanning NAV-reformen var litt redd med 

og for arbeidsliv. 

NAV-reformen er å spørre at behov om ting for økono- er – at redd behov for å for føle økono- meg qintensjonene 

7. Johnsen, med V., Skattebu, NAV-reformen E., Aamot-Andersen, er at behov for A., økono- Thyberg, 

dum, stadig spørre om ting – ting som kanskje var innlysende miske støtteordninger, dum, Litteratur 

dum, stadig spørre om ting – ting som kanskje var innlysende miske stadig støtteordninger, attføringstiltak spørre om ting attføringstiltak og – forberedelse ting som kanskje og forberedelse var innlysende og miske M. støtteordninger, (2009). Problematic attføringstiltak aspects of og faecal forberedelse incontinence og 

og enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lengre.» dyktiggjøring til og arbeidslivet enkle. 1. Fletcher, Så til i slutt J.M., 

større skjønte Copeland, 

grad jeg skulle at K., det Frederick, 

samordnes ikke gikk J.A., lengre.» Blaser, S.E., 

og enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lengre.» dyktiggjøring til arbeidslivet i større grad skulle samordnes dyktiggjøring according til to arbeidslivet the experience i større of grad adults skulle with samordnes spina bifida. J 

Kramer, L.A., Northrup, H., Hannay, H.J., Brandt, M.E., 

Flere historier handler Flere historier om hvor handler vanskelig om det hvor kan vanskelig være å det og kan skreddersys være å til og Flere den skreddersys enkelte historier (14). til handler den enkelte om hvor (14). vanskelig det kan være å og skreddersys Rehabil Med, til den 41, enkelte 506-511. (14). 

Francis, D.J., Villarreal, G., Drake, J.M., Laurent, J.P., 

være avhengig av være fagpersoner avhengig som av fagpersoner ikke lytter som til deres ikke livs- lytter til deres Dersom livs- flere være personer avhengig med av store fagpersoner funksjonsnedsettelser som ikke lytter til deres livs- Dersom 8. Borg, flere E. (2008). personer Funksjonshemning med store funksjonsnedsettelser 

og arbeidsmarkedet. 

Dersom Townsend, flere personer I., Inwood, med S., Boudousquie, store funksjonsnedsettelser 

A., Dennis, 

erfaringer eller setter erfaringer seg inn eller i de setter utfordringene seg inn i de diagnosen utfordringene skal diagnosen oppleve å være erfaringer til nytte eller i arbeidslivet, setter seg inn vil i de det utfordringene kreve diagnosen skal oppleve Om betydningen å være til nytte av utdanning i arbeidslivet, for yrkesaktivitet. 

skal oppleve M.(2005). å være Spinal til lesion nytte i in arbeidslivet, spina bifida: vil a source det kreve of neural 

vil det kreve 

Tidsskriftet for Velferdsforskning, 11(2), 83-95. 

gir (12). Behov gir for (12). hjelp Behov til å formidle for hjelp slik til informasjon å formidle slik er informasjon mye både erav 

den gir mye det (12). både gjelder, and Behov cognitive av den og for av det hjelp utdanningssystemet, 

heterogeneity. gjelder, til å formidle og av utdanningssystemet, 

J Neurosurg, slik informasjon (Pediatrics er 3), mye både av den det gjelder, og av utdanningssystemet, 

9. Olsen, B., Van, M.T. (2005). Funksjonshemmede på 

også påpekt av andre også påpekt (2). På av TRS andre møter (2). vi På fagpersoner TRS møter vi fagpersoner arbeidslivet og også tjenesteapparatet. arbeidslivet påpekt 102, 268-279. av og andre tjenesteapparatet. God (2). oppfølging På TRS God møter oppfølging vi fagpersoner arbeidslivet arbeidsmarkedet. og tjenesteapparatet. Rapport fra God tileggsundersøkelsen oppfølging til 

både i skole og tjenesteapparat både i skole og tjenesteapparat som strever med som å gi strever gode med gjennom å gi godeoppvekst 

både 2. og i Dicianno, skole skolegang og tjenesteapparat B.E., og Kurowski, realistisk veiledning B.G., som Yang, strever iJ.M.J., 

med Chancellor, 

gjennom oppvekst og skolegang og realistisk veiledning å gi godei 

gjennom arbeidskraftundersøkelsen oppvekst og skolegang og (AKU), realistisk 4. kvartal veiledning 2004. i 

tilbud og lage tiltak tilbud som og fungerer lage tiltak for som personer fungerer med for rygg- personer med forhold rygg- til utdannings- tilbud M.B., og og lage Bejjiani, 

yrkesvalg tiltak G.K., som Fairman, 

er viktig. fungerer A.D., 

Dette for kan personer Lewis, N., med Sotirake, rygg- J. 

forhold til utdannings- og yrkesvalg er viktig. Dette kan forhold Rapport, til utdannings- 19/05, Oslo: og yrkesvalg Statistisk sentralbyrå. er viktig. Dette kan 

(2008). Rehabilitation and medical management of the 

margsbrokk.margsbrokk. bidra til å begrense margsbrokk. bidra gjentagende til å begrense nederlag gjentagende som følge nederlag av dår- som følge av dår- bidra 10. til Tøssebro, å begrense J. (2009). gjentagende Funksjonshemming nederlag som og følge ulikhet. av dår- 

adult with spina bifida. Am J Phys Med Rehabil, 87 (12), 

«Jeg tror informasjon «Jeg tror er viktig. informasjon Det er er rett viktig. og slett Det uvitenhet er rett og slett lig planlagte uvitenhet tiltak «Jeg som tror verken informasjon fører til er yrkeskompetanse 

viktig. Det er rett og slett uvitenhet lig planlagte Muntlig tiltak presentasjon, som verken 26. fører februar til yrkeskompetanse 

i Oslo: 

lig planlagte 1027-1050. tiltak som verken fører til yrkeskompetanse 

som gjør at folk reagerer som gjør og at blir folk redde reagerer når og en blir ser redde en funksjons- når en ser en eller funksjons- arbeid. I tilegg som eller gjør må arbeid. at eksisterende folk I tilegg reagerer må støtteordninger og eksisterende blir redde når støtteordninger i stør- en ser en funksjons- i stør- eller arbeid. Dagskonferanse I tilegg må om eksisterende levekår for støtteordninger personer med nedsatt 

3. Skattebu, E., Velvin, G., Heimgård, M.A. (1997). A study of 

i størhemmet. 

Har en hemmet. fått informasjon, Har en fått er det informasjon, ikke lenger er noe det ikke lenger re grad noe tas i bruk hemmet.re både grad i tas Har hverdagsliv i bruk en fått både informasjon, og i arbeidsliv. hverdagsliv er Det det og ikke kan arbeidsliv. lenger noe Det kan re grad 

funksjonsevne. 

schooling, education and employment for persons with tas i bruk både i hverdagsliv og arbeidsliv. Det kan 

11. Van Mechelen, M.C, Verhoef, M, van Asbeck, F.W.A, Post, 

skummelt.» skummelt.» 

dreie seg om fjerning skummelt.» dreie seg Spina av fysiske om Bifida. fjerning hindringer, Muntlig av fysiske presentasjon tilpassing hindringer, avi 

Bonn: tilpassing 4th Annual av dreie seg 

M.W.M. 

om fjerning 

(2008). Work 

av fysiske 

participation 

hindringer, 

among 

tilpassing 

young 

av 

adults 

Forskning viser Forskning at det kan viser være at vanskelig det kan for være fagperso- vanskelig for arbeidsoppgaver, fagperso- arbeidsoppgaver, bruk Forskning International av personlig viser bruk at association assistent det av kan personlig være og Congress økonomisk vanskelig of Hydrocephalus 

assistent for og fagperso- økonomisk arbeidsoppgaver, with spina bifida bruk av in Netherlands. personlig assistent Dvelopmental og økonomisk medicine 

ner å erkjenne behov ner å erkjenne for og søke behov informasjon for og søke om informasjon sjeldne om kompensasjon sjeldne ner for kompensasjon merutgifter å erkjenne Spina Bifida. behov for og nedsatt merutgifter for og yteevne. søke og informasjon nedsatt Men det yteevne. om sjeldne Men det kompensasjon and child for neurology, merutgifter 50, 772-777. og nedsatt yteevne. Men det 

og sammensatte og tilstander sammensatte (13). tilstander Vi erfarer (13). at diagnosein- Vi erfarer at diagnosein- vil likevel være og 

4. 

personer vil sammensatte 

Ørebeck, B., 

likevel som være av personer tilstander 

Schanke, 

medisinske som (13). 

A.K. (1997). 

eller av Vi medisinske andre erfarer 

Kognitiv 

at eller diagnosein- 

funksjon hos 

andre vil 12. likevel Grut, være L., Hoem personer Kvam, som M., av Lippestad medisinske J.W. eller (2008). andre Sjeldne 

voksne med ryggmargsbrokk, konsekvenser for utdanformasjon 

er svært formasjon nyttig og er svært må gjentas nyttig ved og må livsfaseover- gjentas ved livsfaseover- grunner ikke finner formasjon grunner en plass ikke er svært i finner det ordinære nyttig en plass og arbeidslivet må i det gjentas ordinære ved til arbeidslivet livsfaseovertil 

grunner funksjonshemminger ikke finner en plass i Norge. det ordinære Brukeres arbeidslivet livssituasjon til og 

nelse og arbeid. Tidsskrift for norsk psykologforening, 34, 

ganger, ved skifte ganger, av hjelpeapparat ved skifte av og hjelpeapparat ved inngang og til ved nyeinngang 

tross til for nye omfattende ganger, tross for tverrfaglig ved omfattende skifte innsats. av hjelpeapparat tverrfaglig Disse må innsats. og i større ved Disse inngang må i til større nye tross for deres omfattende erfaringer tverrfaglig med tjenesteapparatet. innsats. Disse må Oslo: i større SINTEF 

401-407. 

arenaer. arenaer. 

grad få tilbud om arenaer. grad 5. sysselsetting få Berntsen, tilbud om som T.G. sysselsetting (2006). oppleves Kognitiv som som menings- oppleves funksjon som hos unge meningsvoks- grad få Helse. tilbud om sysselsetting som oppleves som menings- 

13. Grue, L.(2008). En vanskelig pasient? NOVA rapport 

full og gir mulighet full og for ne gir samvær med mulighet ryggmargsbrokk. med for andre. samvær Sammenheng med andre. mellom nevrofull og gir mulighet for samvær med andre. 

Til slutt Til slutt 

I dette arbeidet 

Til slutt 

11/08, Oslo: NOVA. 

I ligger psykologiske, 

dette det arbeidet spennende medisinske 

ligger og det utfordrende og demografiske variabler. I: 

spennende og utfordrende I 14. dette St.meld. arbeidet nr. 9.(2006-2007). ligger det spennende Arbeid, velferd og utfordrende og inkludering. 

«Ønskesituasjonen «Ønskesituasjonen min er å kunne komme min er å i kunne et arbeid komme hvor jeg i et arbeid arbeidsoppgaver hvor jeg «Ønskesituasjonen arbeidsoppgaver for ergoterapeuter. 

Tetzcher, S. (red). 

for min ergoterapeuter. Aktivitetsperspektivet 

er Biologiske å kunne komme forutsetninger 

Aktivitetsperspektivet 

i et arbeid for kulturalise- hvor jeg arbeidsoppgaver Oslo: Sosial for og ergoterapeuter. helsedepartementet. 

Aktivitetsperspektivet 

kan trives. Men kan nå orker trives. jeg Men ikke nå å kjempe orker jeg mer. ikke I å flere kjempe år har mer. I og flere kunnskap år har om kan og hva kunnskap trives. som Men hemmer om nå hva orker og som fremmer jeg hemmer ikke å aktivitet, kjempe og fremmer mer. I flere aktivitet, år har og kunnskap om hva som hemmer og fremmer aktivitet, 

53 

ring 

jun 

6. Roe 

Cha 

issu 

ty. D 

7. Joh 

M. ( 

acc 

Reh 

8. Bor 

Om 

Tids 

9. Ols 

arb 

arb 

Rap 

10. Tøs 

Mu 

Dag 

fun 

11. Van 

M.W 

with 

and 

12. Gru 

fun 

der 

Hel 

13. Gru 

11/ 

14. St.m 

Osl

" Finding our way" er International 

Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus 

sin 23. internasjonale 

konferanse . I år er det svenskene 

som er verter og konferanser er i 

Stockholm, 15-16 juni. 

Se mer på www.rbu.se/findingourway 

for informasjon og påmelding. 

Temaet for konferansen, "Finding Our Way" er valgt ut fra at 

ikke alle mennesker passer inn i ordinære løsninger. Mange 

med ryggmargsbrokk og hydrocephalus må finne sine egne 

veier i livet, og konferanen vil ha fokus på slike spørsmål. 

Programmet vil variere fra medisinske foredrag, workshop, 

og kulturelle aktiviteter. I tillegg er slike konferanser fine 

møteplasser for folk fra hele verden. 

Det å være en «annerledes» familie, 

fordi ett eller flere av barna har 

nedsatt funksjonsevne eller kronisk 

sykdom, er i seg selv er krevende. 

Det viser en ny rapport NTNU Samfunnsforskning 

har utarbeidet på 

oppdrag fra Bufdir. 

Hentet fra bufetat.no 

Rapporten Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga 

presenterer analyser av intervjuer med 19 medlemmer av familier der 

ett eller flere av barna har nedsatt funksjonsevne. 

Analysene følger opp resultater fra undersøkelsen "Helsestatus til 

foreldre med barn med funksjonsnedsettelser" fra 2009 – en undersøkelse 

som var basert på en kvantitativ analyse av data fra Nord- 

Trøndelag Helseundersøkelse -HUNT 2 og FD-Trygd. I denne ble det 

påvist at det å være å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelser 

gir negative helsekonsekvenser. 

I undersøkelsen som nå er avsluttet har NTNU Samfunnsforskning 

kvalitativt undersøkt barrierer og hindringer som familier med barn 

med nedsatt funksjonsevne møter, samt hvilke tiltak og strategier 

som oppleves som hjelpsomme. 

Viktig rapport som gir innblikk i påkjenninger og utfordringer 

- Rapporten er viktig lesning, sier Mari Trommald, direktør i Barne-, 

ungdoms- og familiedirektoratet. 

- Den gir et godt innblikk i påkjenninger og utfordringer som familier 

med barn med nedsatt funksjonsevne møter. Funnene i rapporten 

understøtter hovedutfordringer vi har skissert i det forberedende 

arbeidet til ny strategiplan for barn og unge med nedsatt funksjonsevne 

og deres familier. 

Spontanitet og fleksibilitet er vanskelig 

Rapporten viser at det å være en «annerledes» familie, fordi ett eller 

flere av barna har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom, i seg 

selv er krevende. I tillegg til problemer med fysisk fremkommelighet 

blir også mangel på spontanitet og fleksibilitet rapportert som vesentlige 

barrierer både i forhold til hjemmearena, sosial og yrkesmessig 

deltakelse. Analysene viser videre at streben etter å være «mest 

mulig som alle andre» ved å delta i arbeidslivet, sosiale sammenhenger, 

og i ulike fritidsaktiviteter fortoner seg ofte som ekstra belastende. 

Søsken opparbeider seg omsorgskompetanse 

Foreldre er opptatt av å skjerme søsken for merbelastning både i 

og utenfor hjemmet. Samtidig viser analysene, i tråd med tidligere 

studier, at søsken opparbeider seg en omsorgskompetanse som kan 

forklares med hjemmesituasjonen. Mens barna selv er opptatt av å 

fremheve de positive konsekvensene av denne typen kompetanse, er 

foreldrene også opptatt av at det kan ha negative sider. Søskengrupper 

blir fremhevet som et positivt tiltak i forhold til å ivareta søsken. 

Foreldrene forteller om utvikling av ulike motstandsressurser og 

evne til mestring – hvor for eksempel evnen til å ivareta gyllne øyeblikk 

av «normalitet» eller bevisst bruk av humor og positiv innstilling 

er sentralt. Fysisk trening erfares som helseforebyggende. 

Avlastning, avbyråkratisering og avkobling vil hjelpe 

Foreldrene er i stor grad fornøyde med hjelpen fra det offentlige, men 

kontakten med hjelpeapparatet oppleves unødvendig byråkratisk, 

og er en ytterligere kilde til slitasje. Foreldrenes forslag til løsninger 

og forbedringer i hjelpeapparatet handler om avlastning, avbyråkratisering 

og avkobling. 

28 spina 1-12 spina 1-12 29

Ortopediingeniør Kjerstin Øvrelid 

Selvig møter mange barn i jobben 

sin. Med ortoser og barn som spesialitet 

kjenner hun godt til problematikk 

knyttet til tilpasning av ortoser, 

eller skinner som det også kalles. 

Et tilbakevendende tema er ofte knyttet til kalde føtter grunnet 

dårlig blodsirkulasjon. Skinnene er gjerne laget i termoplastiske 

materialer, noe som ofte føles kaldt mot huden. Hun 

får stadig henvendelser fra fortvilte foreldre som har etterlyst 

ullsokker. Med vårt klima er de fleste av oss vant til å bruke 

ullsokker vinterstid. Så langt har ikke det vært mulig for denne 

pasientgruppen. Men nå er det gode nyheter! 

Et møysommelig arbeid 

For to år siden, nesten ved en tilfeldighet fikk Kjerstin kontakt 

med det norske firmaet Ametrine. Firmaet, som holder til i Orkanger, 

har spesialisert seg på å produsere sokker spesielt tilpasset 

mennesker med sirkulasjonsproblematikk og sårproblem. 

Mange diabetikere i Norge er godt kjent med produktene. 

- Sammen med Eva Akselsen hos Ametrine fant vi ut at deres 

sokker hadde mye til felles med de som ville være aktuelt å 

benytte under ortoser, sier Kjerstin. De startet et møysommelig 

arbeid med å utvikle AFO-sokken, som er blitt navnet på 

produktet. I samarbeid med Inger Wicklund hos Barnetekniske 

i Drammen og Trøndelag ortopediske verksted i Trondheim 

fikk vi ortosebrukere og foreldre til å prøve ut produktet. Etter 

flere runder med prøving og tilpasninger har vi nå kommet 

fram til et produkt som er blitt meget godt mottat. 

Mange fordeler 

Å lage en sokk som skal befinne seg under en ortose stiller 

mange krav til produktet. Den må ikke stramme noen steder 

og heller ikke gli ned og folde seg rundt ankelen. Sokken må 

være elastisk, uten hæl og passe stram uten skjøter og sømmer 

som gnager. Samtidig skal den være varm. Det siste er sikret 

ved at AFO-sokkene er laget i merinoull som er en ullkvalitet 

med ekstra fine fiber. Merinoull klør ikke, men isolerer godt og 

transporterer fukt meget godt. Et merinoullplagg kan absor- 

bere inntil 30% fuktighet uten at det føles vått. Dette er svært 

viktig for barn som bruker skinner. De blir ofte klamme under 

ortosene og annet materiale enn ull fører til svært kalde føtter. 

Kristian har fått det bedre 

Kjerstin Øverlid Selvig jobber i dag hos Atterås ortopedi- 

teknikk i Bergen. En av hennes pasienter heter Kristian Djønne. 

Han er 9 år gammel og har ryggmarksbrokk. Moren til Kristian, 

Ingunn Djønne en av dem som har etterlyst ullsokker. 

Hun hadde lenge tenkt på hvordan hun kunne skaffe dem selv 

eller få laget dem. - AFO-sokkene fungerer helt fantastisk for 

Kristian. Ikke bare har han fått varmere føtter. Fukt er blitt et 

mindre problem, og dermed har også problemet med fotsvette 

blitt tilnærmet borte, forteller hun. 

Ellevill 

Kjerstin har gjennom sin betydelig erfaring med denne 

pasientgruppen nå fått anledning til å bygge opp og tilrettelegge 

for optimale forhold gjennom Ellevill konseptet – barnas 

eget ortopediverksted. 

Her er alt gjennomtenkt til minste detalj for å gi optimale 

forhold både for barnets opplevelse ved å være der, men 

også for å kunne lage bedre produkter gjennom optimaliserte 

forhold. Da er detaljene viktig og disse ortosestrømpene er 

ett viktig bidrag for å gå i riktig retning. 

I bakgrunnen er Kristian travelt opptatt med spill på wii. Loop 

med fly, sykkelcross og bowlingspill. Dette holder han på med 

mens Kjerstin gipser han. Ortosene hører til vanlig påkledning 

for Kristian, men nå med AFO-sokker i merino ull under. 

fakta 

Kjerstin Øverlid Selvig 

Kjerstin jobber til daglig ved Atterås ortopediteknikk 

i Bergen. Hun er ortopediingeniør med spesialisering 

innen ortoser til barn med CP, ryggmargsbrokk 

og andre nevroortopediske lidelser. Tidligere har 

hun jobbet hos Trøndelag ortopediske verksteder i 

Trondheim, Sophies Minde og Rikshospitalet i Oslo, samt 

Drevelin ortopedi as. 

For kontakt info, se: www.atteraas.no 

Det innkalles med 

dette til årsmøte i 

Ryggmargsbrokk- 

og hydrocephalusforeningen, 

lørdag 

9. juni kl 14 00 på 

Gamle Berg, Bergsalleen 

21 i Oslo 

30 spina 1-12 spina 1-12 31 

Saksliste 

1. Valg av møtefunksjonærer: 

a) møteleder 

b) referent 

c) tellekorps 

d) to til å underskrive 

møteprotokollen 

2. Styrets beretning om virksomheten 

i det forløpne år 

3. Foreningens reviderte regnskap 

4. Valg av styre- og varamedlemmer, 

herunder styrets leder og revisor 

5. Innkomne saker 

6. Valg av valgkomité 

Saker som ønskes forelagt årsmøtet, 

må være foreningen i hende. senest 

26. mai 2012 

Påmelding til årsmøte 

sendes innen 26. mai til: 

post@ryggmargsbrokk.org 

eller tlf 41 00 82 57 

Vennlig hilsen 

Eli Døvresødegård Skattebu 

daglig leder (sign) 

Lørdag 2. - søndag 3. juni 2012 på 

Norges Idrettshøgskole i Oslo. 

Oslo handicapidrettslag inviterer bevegelseshemmede, synshemmede 

og hørselshemmede barn og unge fra og med 7 til og med 20 år til stort 

idrettsstevne. Du behøver ikke være medlem i et idrettslag for å delta. 

(Femkamp og bordtennis: Til og med 25 år) 

Vi ønsker velkommen til ... 

Konkurranser 

som foregår på Norges Idrettshøgskole, ved Sognsvann i Oslo. 

Det er premiering i henhold til barneidrettsbestemmelsene i de 

yngste klassene - det vil si premie til alle under 13 år! 

Aktivitetene legges opp slik at flest mulig kan delta, - og etter 

øvelsene på lørdag blir det ... 

Discoaften med dansekonkurranse og servering 

hvor alle kan møtes i hyggelige omgivelser og med andre mål enn 

bare å konkurrere. 

Frister 

for påmelding og innbetaling av avgifter - er 30. april 2012. 

Påmeldingsskjemaene fylles ut nøyaktig, og sendes Juniorlekene, 

OHIL, Postboks 3955 Ullevål Hageby, 0805 Oslo 

Oppstår problemer, ta kontakt med : Petter Dybvig Tlf. 41 64 86 73 

Mette Eknæs Tlf. 95 73 49 32 eller skriv til post@juniorlekene.org 

For påmeldingsskjema, og mer informasjon 

om aktivitene og overnatting; 

se www.juniorlekene.org

til info 

Spesielt for disse oppholdene er at 

vi inviterer foresatte og søsken til et 

familie-opphold i én av ukene under 

barnets opphold ved BHSS (6 dager). 

Foresatte og søsken bor uten 

omkostninger på BHSS, og deltar i 

aktivitet sammen med barnet som 

er lagt inn til opphold i perioden. 

Hvorfor familietilbud? 

Flere av våre brukere og deres familier har over lengre tid ønsket 

å delta i et opplegg som omfatter tilbud for hele familien. 

Familiens erfaringer, muligheter og kunnskap er i mange sammenhenger 

helt avgjørende for oppfølging etter endt rehabiliteringsopphold. 

BHSS ønsker å bidra til å utvikle familiens 

kompetanse og forutsetning for å kunne støtte barnet i aktiviteter 

i lokalmiljøet. 

Aktuelle tema i familietilbudet 

BHSS har nylig utviklet et veiledningsprogram som baserer 

seg bl.a. på følgende tema: 

- Observasjon og deltagelse i aktivitet der familien kan være 

aktiv sammen. Dette inkluderer egenferdighet og kunnskap 

om tilpasning av aktiviteter og bruk / tilpasning av nødvendige 

aktivitetshjelpemidler. 

- "Foreldre i fokus"/"Søsken i fokus": Gruppesamtaler med 

tema: 1) Å være foresatte til barn med funksjonsnedsettelse 2) 

Å være søsken til barn med funksjonsnedsettelse 

Skole 

Vi legger til rette for at søsken i grunnskolealder får gjennomført 

nødvendig skolearbeid. Det er viktig at både arbeidsplan 

fra skolen og nødvendige skolesaker tas med. 

Spesielt tilrettelagte familieopphold i 2012 

Opphold for barn 16.jul.- 4.aug. 

(foresatte og søsken 29.jul.-04.aug.) Fulltegnet 

Opphold for barn 22.okt.-10.nov. 

(foresatte og søsken 4.nov.-10.nov.) Fulltegnet 

Opphold for barn 12.nov.- 1.des. 

(foresatte og søsken 25.nov.-01.des.) Søk.frist 1.aug 

Hvordan søke 

Synes dere dette høres spennende ut? Da tar dere bare kontakt 

med BHSS, så veileder vi dere i forhold til hvordan dere 

søker på oppholdet. BHSS er behjelpelig med å sende søknad 

om opplæringspenger for pårørende som ønsker det. 

Henvendelser/mer informasjon: 

Legekontoret ved BHSS 

Tlf: 61 34 08 00 eller e-post: legekontor@bhss.no 

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 

inviterer ungdom ca. 

12-18 år til sommerleir 

Tid: 12.-17. august 

Sted: Eidene senter, Tjøme 

Eidene ligger ved sjøen, og det blir ulike aktiviteter og masse 

tid til å prate og ha det moro med andre ungdommer. 

Det blir tilbud om zipline, ridning, bueskyting, kano, båttur og 

mye annet moro. Det er ingen aktiviteter du MÅ gjøre, men 

det er mye du KAN gjøre hvis du har lyst. 

Du reiser for å ha det gøy! 

Se gjerne på www.heiasentrene.no/nor/Om-oss/Eidene 

Det vil være noen ansvarlige voksne med, og det er aktivitetsledere 

på stedet. Området er godt tilrettelagt. Skulle du likevel 

trenge å ha med egen ledsager, må vi vite når du melder 

deg på, for vi har begrenset med plasser. 

Pris: Egenandel: 500 kroner. 

Dette dekker opphold, aktiviteter og fullpensjon. 

Reiseutgifter over 500 kroner dekkes av foreningen. 

Gi oss en stipulasjon av reisekostnadene i forkant. 

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen inviterer ungdom ca. 12-18 år til 

sommerleir 

Påmelding til foreningen på post@ryggmargsbrokk.org 

Svarfrist 1. juni. 

Husk å opplyse om eventuelle allergier og/eller andre forhold 

som vi må ta hensyn til. 

VIKTIG: Du må ha betalt kontingenten for 2012! 

Nærmere program og reisebeskrivelse kommer senere for 

de som melder seg på. Eventuelle spørsmål kan tas på 

telefon 41 00 82 57 

Eidene ligger ved sjøen, og det blir ulike aktiviteter og masse tid til å prate og ha det 

moro med andre ungdommer. 

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen inviterer ungdom ca. 12 1 

sommerleir 

Jeg er ei jente på 26 år som ønsker meg brevvenner 

på samme alder, jeg liker å skrive lange brev, men 

dette er ikke noe krav. 

Diagnosen min er cerebral parese, men jeg ønsker 

samtidig og bli kjent med flere unge voksne med 

fysiske funksjonshemninger, og tar derfor sjansen på å 

sette inn annonse her også. 

Jeg studerer diakoni. og drømmen er å kunne jobbe 

med eldre. 

Mine nærmeste beskriver meg som sosial, utadvendt 

humoristisk og litt barnslig. jeg er også noe filosofisk 

anlagt, og har sansen for dype samtaler om livet og 

det eksistensielle, 

Eidene ligger ved sjøen, og det blir ulike aktiviteter og masse tid til å 

Mine interesser : tilbringe tid med venner og 

moro kjæreste, med andre lese, ungdommer. 

film \ kino, musikk og brevskriving, 

Det blir Send tilbud et brev om da zipline, vel! ridning, bueskyting, kano, båttur og mye ann an 

ingen aktiviteter du MÅ gjøre, men det er mye du KAN gjøre hvis du h 

for å Min ha det adresse: gøy! Se gjerne på www.heiasentrene.no/nor/Om-oss/Eide 

www.heiasentrene.no/nor/Om-oss/Eide 

Christine Ausland Pedersen 

Vestlandsstykket 31e 

4950 Risør 

32 spina 1-12 spina 1-12 33 

Det blir tilbud om zipline, ridning, bueskyting, kano, båttur og mye annet moro. Det er

Har barn med diagnosen 

KONTAKTPERSONER 

Galaasen, Britt 

Hansen, May Britt 

Haugen, Vår 

Havelin, Linda og Kyrre 

Laurusson, Sveinn 

Eiriksdottir, Gudbjørg 

Håland, Anne-Britt 

Mellingen, Morten 

Sandvik, May-Heidi 

Nielsen, Anneth 

Samuelsen, Hilde H. 

Spiten, Ann Eli 

Knutsen, Per-Erik 

Vadseth, Karin Eikebø 

Øverlie, Alf 

Otervik, Christin 

Vevelstad, Sigrid 

ADRESSE 

Håksskåret, 

6727 Bremanger 

Enrudvn. 46, 

2750 Gran 

Hestehaugen 12C 

1338 Sandvika 

Stasjonsgt. 12 

1820 Spydeberg 

Heggedalen 16, 

6150 Ørsta 

Bygdavn. 109 

4333 Oltedal 

Trongkleivvn. 3, 

3840 Seljord 

Vardesvingen 21 

2020 Skedsmokorset 

Nordlivn. 13 

1671 Kråkerøy 

Plantevn. 8, 

3942 Porsgrunn 

Raschvei 30C, 

1178 Oslo 

Pb. 146, 

6283 Vatne 

Platåveien 11 

9325 Bardufoss 

Klosterstranda 11 

3732 Skien 

8976 Vevelstad 

TLF / E-MAIL 

Tlf. 57 79 12 93 

brit.galaasen@c2i.net 

Tlf. 92 46 16 36 

maybritt@stenerhansen.com 

Tlf. 67 56 62 98 

vkhaugen@broadpark.no 

Tlf. 69 83 71 01 

linda@havelin.no 

Tlf. 70 06 92 97 

svla@online.no 

Tlf. 51 61 65 75 

Mob. 90 96 35 56 

Tlf. 35 05 02 95 

Mob. 95 72 72 03 

momellin@frisurf.no 

Tlf. 95 46 90 38 

mayh@skedsmo.kommune.no 

Tlf. 41 62 45 65 

rhost@ryggmargsbrokk.org 

Tlf. 35 51 48 95 

Tlf. 22 29 99 69 

Tlf. 70 21 30 94 

Mob. 41 24 82 51 

karineivad@msn.com 

Tlf. 95 29 49 47 

alf.overlie@c2i.net 

Tlf. 40 85 71 40 

christinotervik@yahoo.no 

Tlf. 41 68 52 99 

BARN 

j - 89 

j - 96 

j - 90 

j - 94 

g - 98 

j - 95 

j - 92 

j - 99 

g - 00 

j - 89 

j - 87 

g - 82 

j-00 

g-98 

j - 00 

Voksne med diagnosen 

KONTAKTPERSONER 

Augestad, Mette 

34 spina 1-12 spina 1-12 35 

Bjørsvik, Hild 

Brattlie, Synnøve 

Mathiassen, Tove B 

Bøhlum, Per 

Edwardsen, Kristin 

Hansen, Kristin Berg 

Hofsengen, Berit 

Lauritsen, Helene 

Lie, Cato 

Rahm, Heidi 

Schøne, Heidi 

Skattebu, Eli Døvresødegård 

Steen, Elise 

Ulfsnes, Mads 

Aasland, Gunn Bodil 

ADRESSE 

Bjørnåsvn. 7C 

3916 Porsgrunn 

Solbakklia 2 

2165 Hvam 

Pb. 1027, Øvre Bekkelaget 

2312 Ottestad 

Korvaldvn. 54 

3050 Mjøndalen 

Kirsebærhagan 10B 

3070 Sande i Vestfold 

Harry Fettsv. 4 

0667 Oslo 

Postboks 88, 

5731 Ulsvik 

Elvebakken 13B 

2615 Lillehammer 

Silurvn. 55 

0380 Oslo 

Solvangvn. 6 

1454 Fagerstrand 

Lunnervn. 7 

2040 Kløfta 

Kjernåsvn. 1D, 

3142 Vestskogen 

Olaf Bulls vei 20, 

0765 Oslo 

Gullhaugvn. 131 

1354 Bærums Verk 

Skrømtholt 

7354 Viggja 

Kortbølgen 17A 

9017 Tromsø 

TLF /E-MAIL 

Tlf. 35 55 79 29 

mette@online.no 

Tlf. 90 53 29 56 

hildsb@online.no 

Tlf. 40 87 53 42 

Tlf. 32 87 22 38 

Mob. 91 30 65 28 

tovebm@live.no 

Tlf. 33 77 06 50 

per.bohlum@stortinget.no 

Tlf. 22 27 93 92 

Mob. 40 42 33 83 

Tlf. 92 45 04 93 

Tlf. 61 26 40 13 

Mob. 95 19 12 29 

Tlf. 91 19 96 30 

helenelauritsen@hotmail.com 

Tlf. 66 91 17 33 

Tlf. 63 98 03 76 

hei-ar@online.no 

Tlf. 33 32 26 23 

heidi-sc@online.no 

Tlf. 40 00 82 57 

Tlf. 67 80 00 27 

Tlf. 72 86 79 35 

Mob. 91 37 66 74 

ulfsnes@online.no 

Tlf. 77 67 82 77 

BARN 

ja - 1997 

ja - 2000 

ja - 2003 & 2006 

ja - 1998 & 2000 

ja - 1983 

ja - 1994

Jeg ønsker å bestille: 

INFORMASjONSPERM OM RyggMARgS- 

BROKK Og HyDROCEOHALUS 

Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon 

og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk 

og hydrocephalus. Permen er stor grad 

skrevet av medlemmene, og tar opp både 

medisinske tema, tilrettelegging av skole, 

psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. 

Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert 

i 2003. 

Pris: 250,- + porto. 

KOgNITIVE VANSKER PåVIRKER 

SKOLEHVERDAgEN 

Veileder for lærere som skal undervise 

elever med kognitive vansker. 

Av Runa Schøyen, utgitt 2000. 


FySIOTERAPI FOR BARN MED 

RyggMARgSBROKK 

Veileder for fysioterapeuter som skal behandle 

barn med ryggmargsbrokk. 

Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 


RyggMARgSBROKK - EN ORIENTERINg 

Heftet gir kort informasjon om ulike 

problemstillinger rund ryggmargsbrokk og 

hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets 

barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998. 

EN BEAgLE AKKURAT SOM ALLE ANDRE 

SMå BEAgLER 

- en malebok om shunting , for barn med 

hydrocephalus og deres søsken. 


MERTENS, PIERRE. LIESjE 

Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 

2005. ISBN 82-300-0154-5. 

Gripende beretning av lederen for den internasjonale 

ryggmargsbrokkforeningen (IF) om 

det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus 

på slutten av 70-tallet. 

Pris: 200,- + porto 

SPINA TEMANUMRE 

Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. 

Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk. 

+ porto. 

SKOLE Og UTDANNINg. 

SPINA 20 (2001), NR 1 

Fra innholdet: 

· Individuelle opplæringsplaner, 

av spes.ped. Terje Overland 

· Skole, idrett og venner, 

av Knut-Andre Nordstoga 

· Barn og unge med ryggmargsbrokk eller 

andre ryggmargsskader - rettigheter og 

tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog 

· Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever 

med ryggmargsbrokk, 

av spes.ped. Wenche Spilhaug 

· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i 

mellom? av Oddrun Ohren 

KONTINENS Og LIVSKVALITET. 

SPINA 20(2001) NR 2 


- Verdt å vite om nyrene og urinveiene, 

av overlege Thomas Glott 

- Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og 

voksne med ryggmargsbrokk, av overlege 

Thomas Glott 

- Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, 

av Heidi Anita Rahm 

- Opplæring av barnehageansatte i ren 

intermitterende kateterisering hos barn 

med ryggmargsbrokk, 

av uroterapeut Siri Harket 

- Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering 

(RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, 

av Mona B. Skevig 

- Livet før og etter kontinent urostomi, 

av Kristin Edwardsen 

- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi 

- appendicostomi, 

av stomisykepleier Marianne Stange 

HABILITERINg, SPINA 20 (2001), NR 3 


- Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie 

- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode 

som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, 

av fysioterapeut Inger Møinichen 

- Kort om habilitering i ulike deler av lan 

VOKSENLIV, SPINA 21 (2002), NR 1 


- Tanker rundt frigjøringsprosessen, 

av Ragnhild Sommerstad 

- Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk 

og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, 

av Hilde H. Samuelsen 

- Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, 

av Gunn-Bodil Aasland 

- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, 

av spesialist i nevrologi Roy Nystad 

- Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen 

- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie 

- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen 

MENTAL HELSE, SPINA 23 (2004), NR 2 


- Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, 

av psykolog Marna Fortun 

- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl 

- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum 

- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes 

- Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, 

av Lars Grue 

- Overbeskyttelse kan være farlig, 

av Halvard Haugen 

BROSjyRER: 

Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og 

hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder 

om likemannsordningen i foreningen. 

Utgitt 2003. Pris: Gratis. 

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 

- Folder med enkel informasjon om diagnosen og 

foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. 

Utgitt 2003. Pris: Gratis. 

Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte 

med artikler både om medisinske aspekter, 

kognitive og tilretteleggelse. 

Denne kan bestilles fra: 

TRS kompetansesenter 

Sunnaas sykehus HF 

1450 Nesoddtangen 

Tlf: 66 96 91 91 

Faks: 66 96 93 31 

Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk 

Veileder for oppfølging av ungdom og voksne 

Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: 

TRS kompetansesenter 

Sunnaas sykehus HF 

1450 Nesoddtangen 

Tlf: 66 96 91 91 

Faks: 66 96 93 31 

INFORMASjONSFILM OM RyggMARgSBROKK 

Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for 

barn og unge. Den viser kompleksiteten av 

diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, 

og har livskvalitet i fokus. 

Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, 

barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og 

unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag 

grupper som har kontakt med denne gruppen. 

Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med 

engelsk tekst. 

Prisen på filmen er 150,- + porto 

36 spina 1-12 spina 1-12 37

Filmer til utlån: 

Ved å henvende seg til foreningen kan man få 

låne følgende videoer: 

«If I knew then» 

- engelsk video om kognitive problemer. 

«En dag i jens liv» 

- en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk 

som går på spesialskole. 

«En lengsel - en virkelighet» 

- video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til 

det å leve alene eller sammen med en partner. 

«å leve med» 

- en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. 

«Et fritt liv» 

- en video om brukerstyrt personlig assistent. 

Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. 

«Building bridges» 

- teaching a student with Spina Bifida. 

Utgitt i Australia. 

Innmeldingsblankett for 

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 

Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:post@ryggmargsbrokk.org 

Navn:_______________________________________________________________________________________________ 

Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________ 

Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________ 

Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet 

(Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) 

Medlemstype: 

Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen 

Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie 

Fagperson/Insitusjon Firma Annet 

«Huskedagboka» 

- en undervisningsvideo om utforming og bruk av 

huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. 

”Fortellinger om håp” 

NRK sin dokumentar om foreningens 

bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med 

TV-aksjonen 

”Et nytt liv” 

2002. 

”Beginning at the end of the chain…” 

IfHBS sin video om bistandsprosjektet – 

nå med norsk tekst. 2001. 

Regningen sendes til: 

Navn: __________________________ 

Adresse: __________________________ 

Sted: ______________________________ 

Familiemedlemsskap: 

For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som 

har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) 

________________________________________________________________________________________ 

________________________________________________________________________________________ 

Tegn en strek fra prikk til 

prikk ved å følge rekkefølgen 

på tallene! 

?Hvilket dyr er det tristeste i skogen? 

Svar: U-gla. 

Vet du hvorfor de blinde er å glade 

i frøloff? 

Svar: Fordi det står så mye morsomt 

på dem!!! 

Hvor mange store menn er født i 

Oslo? 

Svar: Ingen, bare spedbarn. 

Det var en gang en mann som 

skulle kjøpe en deodorant. Da han 

skulle betale, spurte damen i 

butikken: "Vil du ha den i en 

pose?" 

Mannen: "Nei, jeg tar den under 

armen." 

Det var da svært så stygt bilde 

som hang på veggen da! 

-Det er ikke et bilde, det er et 

speil.. 

Det finnes tre typer mennesker: 

De som kan telle og de som ikke 

kan telle. 

Letekryss 

I dette bokstavmylderet skjuler 

det seg 7 ord som har noe med 

nyttårsaften å gjøre, klarer du å 

finne dem? 

Lykke til! 

Heter det 9 pluss 5 BLIR 13, eller 9 

pluss 5 ER 13? 

Svar: 9+5 = 14... 

-jeg er glad for at jeg ikke er født i 

Spania! 

-Hvorfor det? 

-jo, fordi jeg ikke kan spansk! 

38 spina 1-12 spina 1-12 39

Returadresse: 

Ryggmargsbrokk- og 

Hydrocephalusforeningen, 

Brynsveien 96, 1352 Kolsås 

www.ryggmargsbrokk.org 

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge 

Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH 

Leder: May-Heidi Sandvik 

Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset 

Tlf: 95 46 90 38 

E-post: mayh@skedsmo.kommune.no 

Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen 

Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen 

Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28 

E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no 

Daglig leder: 

Eli Døvresødegård Skattebu 

Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo 

Tlf: 41 00 82 57 

E-post: post@ryggmargsbrokk.no 

Arbeidsutvalg: 

Habiliteringsutvalget 

Leder: May-Heidi Sandvik 

Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset 

Telefon: 95 46 90 38 

E-post: mayh@skedsmo.kommune.no 

Informasjonsutvalget 

Leder: 

Adr: 

Tlf: 

E-post: infoutvalg@ryggmargsbrokk.org 

Internasjonalt utvalg 

Leder: Eli Døvresødegård Skattebu 

Adr: Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo 

Tlf: 41 00 82 57 

E-post: internasjonal@ryggmargsbrokk.org 

Likemannsutvalget 

Leder: Tove Byrmo Mathiassen 

Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen 

Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28 

E-post: likemann@ryggmargsbrokk.org 

Ungdom- og Voksenutvalget 

Leder: Asbjørn Gilje 

Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg 

Tlf: 91 58 46 57 

E-post: ung-voksen@ryggmargsbrokk.org 

Økonomiutvalget 

Leder: Hans Christian Norseth 

Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo 

Tlf: 92 02 38 20 

E-post: hanschristian.norseth@getmail.no 

Web-ansvarlig 

Håvard Stenbekk Giltvedt 

Adr: 

Tlf: 

E-post: giltvedt@gmail.com 

Medlemsregisteret 

Trond Haugen 

Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika 

Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142 

E-post: medlemskap@ryggmargsbrokk.org 

Lokallag: 

Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold 

(RHØST) 

Leder: Bernt Ivar Kristoffersen 

Adr: Larsbråtveien 50, 0674 Oslo 

Tlf: 90 01 62 42 

E-post: rhost@ryggmargsbrokk.org 

Lokallaget for Hedmark og Oppland 

(RHHO) 

Leder: Synnøve Brattlie 

Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 

2312 Ottestad 

Tlf: 408 75 342 

E-post: rhho@ryggmargsbrokk.org 

Lokallaget for Telemark, Vestfold og 

Buskerud (Te-Ve-Bu) 

Leder: Liv Torill H Rensvold 

Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg 

Tlf: 91 33 85 59 

E.post: te-ve-bu@ryggmargsbrokk.org 

Lokallaget for Rogaland, Aust- og 

Vest-Agder (ROAg) 

Leder: Målfrid Ølberg 

Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola 

Tlf: 51 64 87 00 

E.post: roag@ryggmargsbrokk.org 

Lokallaget for Hordaland og Sogn og 

Fjordane (RHAV) 

Leder: Christine K. Midtun 

Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik 

Tlf: 97 67 40 90 

E-post: rhav@ryggmargsbrokk.org 

Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag 

(RHAT) 

Leder: Brynjulf Hansen 

Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal 

Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031 

E-post: rhat@ryggmargsbrokk.org 

Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) 

Leder: Jan Inge Tangen 

Adr: Sørstien 5, 6411 Molde 

Tlf: 91 30 78 01 

E-post: rham@ryggmargsbrokk.org 

Lokallaget for Troms, Finnmark og 

Svalbard (RyHNN) 

Leder: Pål Eliassen 

Adr: Kuttersvingen 36 

9017 Tromsø 

Tlf: 41 67 65 27 

E-post: rhynn@ryggmargsbrokk.org 

Lokallaget for Nordland (RHINO) 

Kontaktperson: Renate Monsen 

Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø 

Tlf: 48 12 57 61 

E-post: rhino@ryggmargsbrokk.org

ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 1 2012 - 30. årgang

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?