ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 1 2012 - 30. årgang
ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 1 2012 - 30. årgang
ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 1 2012 - 30. årgang
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
RYGGMARGSBROKK- OG<br />
HYDROCEPHALUSFORENINGEN<br />
NR. 1 <strong>2012</strong> - <strong>30.</strong> ÅRGANG
May-Heidi Sandvik<br />
Leder<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />
<strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />
Våren er her !<br />
Snøen smelter, hestehoven titter frem <strong>og</strong> dagene blir lysere. Nå kan snøen være på fjellet, så<br />
kan vi ta frem sykler, Trax <strong>og</strong> komme lettere frem i rullestol.<br />
I foreningsarbeidet skal vi lage planer <strong>og</strong> gjennomføre de. Det er alltid spennende å se om vi<br />
får positivt svar på de søknadene vi har skrevet for å arrangere kurs, aktiviteter <strong>og</strong> samlinger.<br />
Vi kan stadig lese <strong>og</strong> høre om ”byråkratiet” i forhold til rettigheter <strong>og</strong> det å få tjenester som<br />
faktisk er skrevet ned i lover <strong>og</strong> forskrifter. Det legges stadig mer vekt på brukermedvirkning,<br />
men i praksis kan det virke som det er økonomien <strong>og</strong> mangel på de rette holdninger som styrer,<br />
<strong>og</strong> ikke det som er til det beste for brukeren!!<br />
I denne utgaven av Spina er det flere artikler som handler om å utfordre seg selv <strong>og</strong> sette fokus<br />
på det å mestre å få positive opplevelse <strong>og</strong> skape et positivt selvbilde ”Det er ikke hvordan en<br />
har det, men hvordan en tar det” som er viktig.<br />
Vårball er et nytt begrep for meg. Min lille jente har plutselig blitt stor <strong>og</strong> skal på ball! Kjole med<br />
tilbehør(fått hjelp av mormor til å justere <strong>og</strong> tilpasse), sminke, sølv veske på rullestolen <strong>og</strong> en<br />
god porsjon forventning er på plass. Hver alder har sin sjarm <strong>og</strong> utfordring.<br />
Gjennom treff i foreningen har vi blitt kjent med foreldre, ungdom <strong>og</strong> voksne med<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong>/eller hydrocephalus som har vært gode forbilder. De har vist oss at<br />
mulighetene er større enn begrensningene. Om du har <strong>ryggmargsbrokk</strong>, hydrocephalus, har<br />
k<strong>og</strong>nitive problemer, er søsken, foreldre, besteforeldre, assistent, støttekontakt<br />
eller er en god venn, så er det viktig at vi står sammen <strong>og</strong> ha tro på fremtiden <strong>og</strong> støtter<br />
hverandre.<br />
Leder s. 2<br />
Stønad til rullestolbil s. 3<br />
ParaKRIK s. 4<br />
Kjære Jo Eivind s. 4<br />
Retten til et aktivt liv s. 6<br />
Sterkere til sinns s. 8<br />
Fakta: Folat s. 13<br />
Gi funksjonshemmede et spark bak s. 14<br />
Hav vil fremtiden bringe? s. 17<br />
Når livet blir en hinderløype s. 18<br />
Universell utforming lønner seg for alle s. 20<br />
Barn <strong>og</strong> unge med <strong>ryggmargsbrokk</strong> s. 20<br />
Utfordringer ved deltagelse i arbeidslivet s. 23<br />
“Finding your way” s. 28<br />
Nytt fra nettet: en “anderledes” familie s. 29<br />
Kalde føtter snart historie s.30<br />
Tidligere var det bare personer uten<br />
gangfunksjon som fikk stønad til<br />
rullestolbil (gruppe 2 bil).<br />
Fra januar i år er dette endret slik<br />
at <strong>og</strong>så personer med sterkt<br />
begrenset gangfunksjon under<br />
18 år har mulighet til å få støtte til<br />
slik bil.<br />
Av: Sosionom Lise Beate Hoxmark<br />
Innkalling til årsmøte s. 31<br />
Til info s. 32<br />
Likemannsliste s. 34<br />
Medlemstjenester s. 36<br />
Barnas side s. 39<br />
Kontaktinfo til foreningen s. 40<br />
Vi har tidligere fortalt om familien til<br />
Filip med Angelmans syndrom som<br />
kjempet for å få støtte til en rullestolbil<br />
med heis eller rampe. Etter en runde<br />
i trygderetten, fikk familien endelig<br />
medhold. Retten la i begrunnelsen<br />
vekt på at Filip har både fysiske <strong>og</strong><br />
k<strong>og</strong>nitive (forståelsesmessige) problemer<br />
med å komme seg inn <strong>og</strong> ut av<br />
bilen, <strong>og</strong> at dette er umulig for ham å<br />
gjennomføre uten omfattende hjelp. Les hele Trygderettens<br />
kjennelse her.<br />
I kjølvannet av denne kjennelsen, er det nå gjort endringer i<br />
forskriften slik at <strong>og</strong>så personer med sterkt begrenset gangfunksjon<br />
under 18 år har mulighet til å få støtte til slik bil. Du<br />
finner den nye forskriften her.<br />
Frambu kjenner til at flere familier i samme situasjon som Filips<br />
familie har søkt om tilrettelagt bil til sine barn. Vi har derfor<br />
utarbeidet en uttalelse som beskriver Angelmans syndrom <strong>og</strong><br />
hvorfor personer med denne diagnosen kan ha behov for en<br />
slik bil.<br />
- Vi er glade for at det nå er åpnet for <strong>og</strong>så å ta hensyn til de<br />
omfattende k<strong>og</strong>nitive vanskelighetene som barn med alvorlig<br />
utviklingshemning har. Ved å sørge for at foreldre, barnet med<br />
diagnose <strong>og</strong> eventuelle søsken ikke utsettes for unødvendige<br />
fysiske belastninger <strong>og</strong> nedverdigende oppmerksomhet ved<br />
daglige gjøremål, reduseres den fysiske, mentale <strong>og</strong> sosiale<br />
belastningen på alle i familien. Dette er viktig for at foreldre<br />
skal orke å stå i den særlig omfattende omsorgen som utøves<br />
overfor barn med slike diagnoser, sier sosionom Lise Beate<br />
Hoxmark fra Frambu.<br />
Frist for innlevering av stoff<br />
til <strong>nr</strong> 2 <strong>2012</strong>: 01.06.<strong>2012</strong><br />
Post til SPINA sendes til<br />
redaktor@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
eller<br />
Hilde Byrmo<br />
Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen<br />
Mob: 907 20 748<br />
2 spina 1-12 spina 1-12 3
ParaKRIK er en av<br />
Kristen Idrettskontakts<br />
underorganisasjoner som<br />
jobber med å tilrettelegge<br />
for fysisk aktivitet på<br />
KRIKs leirer<br />
<strong>og</strong> arrangementer.<br />
Mange ungdommer med ulike fysiske<br />
funksjonshemninger har av ulike årsaker<br />
hatt mindre erfaring med fysisk<br />
aktivitet <strong>og</strong> idrett, <strong>og</strong> disse ønsker vi<br />
gjennom ParaKRIK å komme i møte.<br />
KRIK driver flere store sommer- <strong>og</strong> vinterleirer<br />
med et utall av aktiviteter, <strong>og</strong><br />
ParaKRIK har som ønske <strong>og</strong> ambisjon<br />
at ingen fysiske utfordringer skal være<br />
til hinder for å kunne delta i KRIKs fellesskap<br />
med Idrettsglede, Trosglede<br />
<strong>og</strong> Livsglede i sentrum. Derfor ønsker<br />
vi DEG hjertelig velkommen til våre<br />
leirer! Vi stiller med egne ledsagere på<br />
aktivitetene <strong>og</strong> jobber ellers med å tilrettelegge<br />
ulike forhold under leiren.<br />
En historie fra en deltager;<br />
paraKRIK tilrettela aktiviteter på KRIK<br />
arrangementer slik at jeg kunne delta<br />
på lik linje med andre deltakere enten<br />
det var sommer eller vinterarrangementer.<br />
Det å kunne delta på en leir for<br />
alle, <strong>og</strong> ikke bare funksjonshemmede<br />
satte jeg stor pris på. Jeg følte meg<br />
som en "vanlig" ungdom som dro på<br />
leir sammen med mine venner fra nærmiljøet<br />
mitt <strong>og</strong> ikke "måtte" dra på en<br />
leir spesielt tilrettlagt for meg. Selv om<br />
slike leirer <strong>og</strong>så var bra.<br />
Jeg husker spesielt noen episoder<br />
godt.<br />
På arena hadde jeg ofte klatring som<br />
aktivitet. Vi klatret ofte utendørs, <strong>og</strong><br />
gjerne langt inne i sk<strong>og</strong>en, ganske<br />
utilgjengelig egentlig! Jeg hadde med<br />
meg en instruktør som hadde spesielt<br />
ansvar for meg. Siden han var hanket<br />
inn av KRIK <strong>og</strong> kjente KRIKsystemet<br />
godt var han en naturlig del av de<br />
andre instruktørene, noe som gjorde<br />
at jeg følte meg ekstra godt integrert<br />
i gruppen. Ingen ting var umulig å få<br />
til, det tok bare litt lenger tid. Så fikk<br />
jeg komme litt senere fordi jeg brukte<br />
lenger tid på å komme meg inn til<br />
klatreveggen, <strong>og</strong> gå litt før, men alt av<br />
fellesinformasjon <strong>og</strong> slikt ble formidlet<br />
da jeg var kommet. Det hendte <strong>og</strong>så<br />
at jeg gikk litt før de andre hjem for å<br />
være sikker på at jeg skulle rekke bussen.<br />
Men det gjorde ikke noe.<br />
I mange år var jeg med på alpintur til<br />
Østerrike. Jeg hadde med meg en eller<br />
to instruktører som selfølgelig var hanket<br />
inn av KRIK, avhengig av om jeg<br />
hadde med sitskien eller ikke. Jeg fikk<br />
instruksjon som alle de andre, <strong>og</strong> følte<br />
meg veldig inkludert.<br />
Skulle det være noe utenom aktivitenene<br />
så fikk jeg alltid hjelp, <strong>og</strong> det var<br />
alltid noen å snakke med.<br />
Etterhvert fikk jeg lov til å være leder<br />
på KRIK leir, som alle andre som jeg<br />
hadde vært deltaker med. Det var en<br />
selvfølge. Selvfølgelig var det mer slitsomt<br />
å være vakt, enn å sitte på festivalkontoret.<br />
Men jeg fikk til å være<br />
vakt <strong>og</strong>så! KRIK er gode på å tenke tilrettelegging<br />
uten at tilretteleggingen<br />
tar all fokus. De er gode på å tenke på<br />
at jeg skal være en del av gjengen <strong>og</strong><br />
miljøet med så små tiltak som mulig,<br />
<strong>og</strong> det er alltid mulig å få hjelp hvis<br />
man spør. Jeg har aldri opplevd å få<br />
nei noen gang.<br />
Jeg opplever å bli satt pris på for den<br />
jeg er <strong>og</strong> for de kvalitetene jeg har! Sigrun<br />
Bjerke Fosse<br />
Følge med på KRIKs<br />
aktiviteter på www.krik.no<br />
<strong>og</strong> ta kontakt med oss på<br />
facebook eller på mail<br />
para@krik.no.<br />
Vi gleder oss til å bli kjent<br />
med deg!<br />
Husker du da vi møtte hverandre første gang? Jeg hadde søkt<br />
om å få være støttekontakt for deg. Du var veldig opptatt av<br />
fotball, men det var ikke jeg. Allikevel fant vi tonen. Det var<br />
veldig artig å jobbe med deg.<br />
Vi fant på så mye morsomt sammen. Det ble mange artige<br />
dager ned mye latter. Vi hadde en enkel humor begge to. Enkel<br />
humor er best.<br />
Det var morsomt å kjøre trikk med deg. Det var morsomt å<br />
lage vafler, <strong>og</strong> når jeg glemte noe, for eksempel sukker, lo du<br />
så du gråt.<br />
Du likte godt å synge fotballsanger veldig høyt, særlig når vi<br />
kjørte taxi.<br />
Og så husker jeg at du var veldig glad i babyer.<br />
Og aldri har jeg møtt noen som var så glad i Cola! Selv foretrakk<br />
jeg som oftest Solo. Jeg foreslo at vi skulle blande <strong>og</strong><br />
lage Cocasolo, men det ville ikke du. Du ville ha Colaen din i<br />
fred. Og du fikk det som du ville.<br />
Og så elsket du å høre på musikk. Vi hadde nok litt forskjellig<br />
musikksmak. Men det gjør jo ingenting, når man ellers liker<br />
hverandre godt, <strong>og</strong> vi likte jo hverandre.<br />
Vi gikk ofte sammen på svømming, <strong>og</strong> så pleide vi å kjøre turer<br />
til butikken sammen, <strong>og</strong> å spille Tv-spill. Når vi gikk ned i<br />
kjelleren i huset ditt for å spille, kalte du det for å ”trappe ned.”<br />
Og enda var du bare fjorten år.<br />
Du var veldig glad i ord, <strong>og</strong> vi fant på mange rare ord sammen.<br />
Jeg bruker dem ennå. Men helst når ingen andre hører.<br />
Jo Eivind Schøyen Ulvestad in memoriam<br />
15. 4. 1984 – 27.11 2011<br />
Jeg synes det er veldig trist at du er blitt borte. Men jeg lover<br />
deg at jeg aldri kommer til å glemme deg. Sjelden har jeg fått<br />
en så hjertelig velkomst, som når jeg kom på besøk til deg.<br />
Da var det fest. Og du var forresten litt av en livsnyter! Ingen<br />
kunne nyte smaken av en bolle eller et kakestykke som deg.<br />
Vi fortsatte å holde kontakten sporadisk etter at jeg sluttet å<br />
jobbe med deg. Noen ganger hadde jeg dessverre ikke tid til å<br />
snakke så mye. Det var ikke alltid så lett for deg å finne ordene.<br />
Det krevde tålmodighet fra den som skulle snakke med deg.<br />
Det var nok dessverre ikke alle som tok deg helt alvorlig. Det<br />
kan de angre på til de dør, for du var utrolig søt <strong>og</strong> klok, med<br />
veldig mange interesser. Du var veldig glad i mennesker. Du<br />
undret deg over mange ting, <strong>og</strong> du hadde et stort hjerte.<br />
Jeg er lykkelig over å høre at du utviklet deg som menneske.<br />
At du fikk egen jobb <strong>og</strong> begynte på videregående skole, <strong>og</strong><br />
at du flyttet for deg selv. Det var nettopp det jeg håpet ville<br />
skje. Og ikke minst at du fikk så mange nye interesser, <strong>og</strong> at du<br />
reiste så mye.<br />
Jeg kommer til å tenke litt på deg hver dag. Jeg tror du hadde<br />
en godt liv. Vi som kjente deg <strong>og</strong> ble glade i deg, kommer til å<br />
savne deg veldig.<br />
Jeg er glad for at jeg fikk treffe deg <strong>og</strong> jobbe med deg.<br />
Tusen takk!<br />
Hilsen Henning Næss<br />
Ved bisettelsen etter Jo Eivind Ulvestad Schøyen ble det samlet inn<br />
penger til foreningen. Vi takker for støtten som etter ønske fra<br />
familien skal gå til Aktivitetsfondet <strong>og</strong> Aminafondet.<br />
4 spina 1-12 spina 1-12 5<br />
Styret
Når man flytter i egen bolig er<br />
det mye som skal på plass, <strong>og</strong> det<br />
blir selvfølgelig store endringer på<br />
mange områder. Men er det riktig<br />
at man skal miste retten til personlig<br />
assistent hvis man flytter i en<br />
bemannet bolig? Dette spørsmålet<br />
ble rettet til helse-<strong>og</strong> omsorgsminister<br />
Anne-Grete Strøm-Erichsen<br />
i Stortingets spørretime.<br />
En jente med funksjonshemming som endelig fikk oppfylt<br />
drømmen om egen bolig i et bofellesskap mistet i samme<br />
slengen retten til brukerstyrt personlig assistent.<br />
Det betyr at personen mister muligheten til et aktivt liv som<br />
vedkommende selv kan utforme.<br />
11. januar tok stortingsrepresentant Vigdis Gilthun (FRp) opp<br />
dette spørsmålet på vegne av Norges Blindeforbund i spørretimen<br />
i Stortinget.<br />
"Hva mener statsråden om at funksjonshemmede mister<br />
retten til BPA på dette grunnlaget, <strong>og</strong> er dette i tråd med hva<br />
regjeringen lovet når det gjelder å rettighetsfeste BPA?"<br />
Du kan lese mer om spørsmålet <strong>og</strong> svaret hun fikk her:<br />
Spørsmål 1<br />
Vigdis Giltun (FrP)]: «En blind dame med tilleggsfunksjonsnedsettelser<br />
fikk etter mange år oppfylt sitt ønske om egen<br />
bolig i et bofellesskap. En uventet konsekvens av å få et godt<br />
botilbud var at hun mistet retten til brukerstyrt personlig assistanse,<br />
BPA. Det betyr at hun mister muligheten til et aktivt<br />
liv som hun selv kan utforme.<br />
Hva mener statsråden om at funksjonshemmede mister retten<br />
til BPA på dette grunnlaget, <strong>og</strong> vil tap av retten til personlig assistent<br />
ved tildeling av egen bolig være i tråd med hva Stortinget<br />
har lovet når det gjelder å rettighetsfeste BPA?»<br />
Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg er, i likhet med<br />
representanten Giltun, opptatt av at personer med funksjonsnedsettelser<br />
skal ha et så aktivt <strong>og</strong> meningsfylt liv som<br />
mulig. Ordningen med brukerstyrt personlig assistanse er et<br />
virkemiddel som kan bidra til dette.<br />
Jeg har ikke grunnlag for å gå inn i denne enkeltsaken, utover<br />
å oppfordre brukere som ikke opplever at de får det tilbudet<br />
som de ønsker, eller mener at de har krav på, om å klage til<br />
fylkesmannen.<br />
På generelt grunnlag vil jeg understreke at brukermedvirkning<br />
er avgjørende for å få et godt tjenestetilbud. Det er lovfestet<br />
at tjenestetilbudet så langt som mulig skal tilrettelegges <strong>og</strong><br />
gjennomføres i samarbeid med brukeren. Det skal legges stor<br />
vekt på hva brukeren mener. Dette fordrer at kommunen oppfyller<br />
plikten til å informere <strong>og</strong> veilede brukeren om aktuelle<br />
tjenestetilbud.<br />
Det finnes ingen særskilt bestemmelse som sier at en bruker<br />
mister retten til BPA dersom han flytter i egen bolig. Dette<br />
gjelder <strong>og</strong>så ved flytting til bofellesskap. Kommunen skal vurdere<br />
hver enkelt sak individuelt. Hva som er den mest hensiktsmessige<br />
måten å yte nødvendige omsorgstjenester på,<br />
skal avgjøres i hvert enkelt tilfelle.<br />
Når det gjelder spørsmålet om fremtidig rettighetsfesting<br />
av BPA, følger regjeringen opp Stortingets anmodningsvedtak.<br />
Departementet arbeider med et høringsnotat som skal<br />
sendes ut så snart som mulig. Regjeringen vil da komme tilbake<br />
til Stortinget med forslag når høringen er oppsummert.<br />
Vigdis Giltun (FrP): Jeg synes det var viktig å ta opp denne<br />
saken, for det gjelder nok flere. Det har blitt flere som flytter i<br />
bofellesskap, selv om intensjonen med prøvereformen var at<br />
hver enkelt skulle bo i egen separat bolig. Det blir lett et institusjonspreg<br />
hvis man må forholde seg til de tjenestene som<br />
ytes i boligen. Slik jeg ser det – da jeg fikk denne saken – har<br />
de personene som tidligere har bodd hjemme hos foreldrene<br />
sine, som har hatt en brukerstyrt personlig assistent – altså<br />
psykisk utviklingshemmede med tilleggsfunksjonsnedsettelser,<br />
ofte tunge – <strong>og</strong>så stort behov for fritidstilbud <strong>og</strong> for å ha<br />
en brukerstyrt personlig assistent med seg, f.eks. hvis de skal<br />
reise på leir osv., for de kan jo samle opp disse timene.<br />
Det er <strong>og</strong>så et problem når de flytter ut, at de må flytte over<br />
kommunegrensen for å få et godt tilpasset botilbud, eller flytte<br />
til en annen kommunedel, f.eks. i Oslo. Plutselig blir alle vedtakene<br />
de har hatt tidligere, sagt opp, <strong>og</strong> så vet de ikke hva<br />
de får. De må søke på nytt <strong>og</strong> mister, som i dette tilfellet, den<br />
assistenten som de har vært avhengig av for å ha et meningsfylt<br />
liv.<br />
Hva mener egentlig statsråden om det?<br />
Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Når det gjelder å<br />
måtte søke på nytt, er det vanskelig å ta stilling til det. Jeg vet<br />
at for noen typer tjenester må man søke år for år. Men om man<br />
skal miste retten til BPA fordi man flytter i et bofellesskap, er<br />
ikke noe som skal skje automatisk, som jeg <strong>og</strong>så sa i innlegget<br />
mitt, for det må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Her må brukeren<br />
bli tatt med på råd, <strong>og</strong> vedkommendes behov <strong>og</strong> ønsker<br />
må vektlegges <strong>og</strong> tas alvorlig av kommunen så godt det lar<br />
seg gjøre. Det er ikke noen automatikk i at man skal miste tilbudet<br />
med BPA fordi man flytter inn i et bofellesskap. Dersom<br />
behovet er der, må det hele tiden vurderes ut fra den vinklin-<br />
6 spina 1-12 spina 1-12 7<br />
gen.<br />
Vigdis Giltun (FrP): Jeg vil <strong>og</strong>så vise til et prosjekt fra 2006<br />
med brukerstyrt personlig assistent for psykisk utviklingshemmede<br />
som viste veldig positive resultater i forhold til prinsippet<br />
om bedre brukermedvirkning <strong>og</strong> individualisering av<br />
tjenestene, som det er vanskelig å få i det ordinære tjenesteapparatet.<br />
Det er en viktig gruppe å ivareta, mener jeg. Brukeren<br />
får i større grad utforme egen timeplan <strong>og</strong> får innflytelse<br />
over eget liv, <strong>og</strong>så utenfor den tiden som de er i egen bolig.<br />
Alle har behov for å være hjemmefra, <strong>og</strong> da er det nettopp der<br />
assistenten kommer inn for dem som bor i bofellesskap. Det<br />
er <strong>og</strong>så en avlastning for foreldre, <strong>og</strong> det er der assistenten er<br />
brukt når de har bodd i foreldrehjemmet, for at foreldrene ikke<br />
skal måtte følge de voksne barna videre.<br />
Vil statsråden ta med seg dette innspillet videre når det skal<br />
legges kriterier for brukerstyrt personlig assistent, <strong>og</strong> oppfordre<br />
kommunene til å la disse assistentene følge med inn i<br />
bofellesskapene?<br />
Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Det er slik i lovverket<br />
nå at kommunene plikter å ha et tilbud. Så har Stortinget kommet<br />
med sitt anmodningsvedtak, som sier at regjeringen skal<br />
«utrede videre de økonomiske <strong>og</strong> administrative konsekvensene<br />
<strong>og</strong> raskt komme tilbake til Stortinget med et<br />
forslag om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse<br />
for brukere med stort behov innenfor den samme økonomiske<br />
rammen som gjelder i dag».<br />
Det har vi gjort, <strong>og</strong> den rapporten skal snart ut på høring.<br />
Så har jeg <strong>og</strong>så lyst til å peke på en interpellasjon som var like<br />
før jul, om problemstillingen når det gjelder akkurat utviklingshemmede<br />
<strong>og</strong> deres situasjon, hvor vi – etter interpellasjonen<br />
– ble enige om at man skal gå gjennom alle ordningene, vinne<br />
erfaring om hvordan situasjonen har vært etter reformen, <strong>og</strong><br />
se hvordan tilbudene til utviklingshemmede er. For det er helt<br />
klart at de har et sterkt behov for å komme seg ut – mange<br />
kommer seg ikke ut på egenhånd <strong>og</strong> må ha enten støttekontakt<br />
eller annet følge. Det er viktig nå å få den kunnskapen <strong>og</strong><br />
se hvilke tiltak som skal i gang. Men når det gjelder BPA, ligger<br />
det fast.
Jeg har alltid vært redd for å skille<br />
meg ut. I Afrika møtte jeg foreldreløse<br />
barn, fattigdom, familier<br />
med spebarn <strong>og</strong> en ung gutt med<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> hydrocephalus.<br />
Da jeg så redselen i øynene til<br />
disse menneskene, skjønte jeg at<br />
det finnes verre ting å være redd for<br />
enn det å være annerledes.<br />
Av: Vibeke H. Johansen<br />
Før julen 2011 var jeg på en måneds studietur sammen med<br />
journalist <strong>og</strong> interkulturell- kommunikasjonsklassen. Jeg<br />
hadde hele tiden tenkt at jeg selvfølgelig skulle være med, for<br />
alle andre skulle jo. Da det nærmet seg turen gikk det opp for<br />
meg: HERREGUD!! AFRIKA!! Er det ikke farlig?? Er det sykehus<br />
der?? Har jeg tilgang på det utstyret jeg trenger hvis det skjer<br />
noe?? Kommer jeg til å klare det? Kan jeg reise med tanke på<br />
at jeg har lettere for å bli syk enn andre?? Det gikk opp for meg<br />
at jeg har flere ting å ta hensyn til enn de andre. Jeg har aldri<br />
hatt reisefeber før, men nå slo den til for fullt.<br />
Jeg valgte å benytte meg av likemannsordningen, <strong>og</strong> hadde<br />
en lang samtale med Eli Skattebu som har vært på mange Afrikaturer<br />
tidligere. Hun beroliget meg <strong>og</strong> fikk meg til å forstå at<br />
dette var en unik mulighet som jeg ikke burde la gå fra meg.<br />
Jeg har aldri følt meg sterkere<br />
Jeg føler meg heldig i forhold til de andre studentene jeg dro<br />
sammen med. For de andre var det viktig å feste så ofte de<br />
kunne, bli den bruneste, være den mest bråkete <strong>og</strong> peneste.<br />
For meg betydde det mer å se at jeg kunne gi andre noe. Der<br />
nede møtte jeg mennesker som ikke hadde noen ting. Det ga<br />
meg en selvtillit <strong>og</strong> styrke som jeg aldri har kjent før.<br />
Den aller største opplevelsen min er uten tvil de fem dagene<br />
vi besøkte Haydom sykehus i Tanzania. Jeg får tårer i øynene<br />
bare ved tanken. Helt ute i ødemarka langt vekk ifra sivilasjonen,<br />
uendelig langt hjemmefra, hos et folkeslag som så<br />
annerledes ut, <strong>og</strong> som snakket annerledes, følte jeg meg<br />
hjemme! Mens jeg så rundt meg at de andre studentene ble<br />
redde <strong>og</strong> oppskaket av alle inntrykkene, følte jeg en indre ro.<br />
Der trengte de meg, <strong>og</strong> skjedde det noe så var det hjelp å få.<br />
Jeg fikk god kontakt med sjefslegen på sykehuset, <strong>og</strong> fikk min<br />
egen private omvisning. De hadde nemlig fem nyfødte barn<br />
med <strong>ryggmargsbrokk</strong>/ <strong>og</strong> eller hydrocephalus der.<br />
Bekymret mor med et nyfødt <strong>ryggmargsbrokk</strong>barn<br />
Jeg fikk møte disse barna <strong>og</strong> deres foreldre. Jeg husker første<br />
mammaen jeg møtte. Hun hadde et barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
som nettopp var født. Jeg ante ikke hva jeg kom til å<br />
møte. Jeg hadde bare sagt at jeg selvfølgelig ville snakke med<br />
dem. Jeg hadde rukket å ta en rask telefon til Eli, men ellers<br />
måtte jeg bare stole på hjertet <strong>og</strong> magefølelsen min. Plutselig<br />
stod jeg overfor en bekymret <strong>og</strong> redd mor til et barn med en<br />
usikker fremtid. Hun visste ingenting, for legene hadde ikke<br />
gitt henne de opplysningene hun trengte. Øynene hennes var<br />
så triste <strong>og</strong> redde… Da jeg fortalte henne det jeg visste om<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong>, <strong>og</strong> da hun så meg som hadde det samme,<br />
ga det henne håp. Hun lettet svakt på smilebåndet. Det var et<br />
8 spina 1-12 spina 1-12 9
stort øyeblikk. Jeg fikk holde barnet hennes etter samtalen<br />
vår.<br />
Ga familiene håp<br />
Så møtte jeg de andre familiene. Jeg merket forskjell på de nyfødte<br />
<strong>og</strong> de som hadde barn som var noen måneder gamle.<br />
De eldste barnas familier hadde rukket å la det synke inn <strong>og</strong><br />
hadde masse spørsmål. Det viktigste, <strong>og</strong> vanskeligste, var for<br />
meg å svare ærlig. Da de spurte meg om ungen deres kunne<br />
bli helbredet måtte jeg svare nei, <strong>og</strong> heller fortelle dem at deres<br />
barn var unikt <strong>og</strong> ville komme til å gi dem helt andre syn på<br />
livet. Jeg sa at det var en grunn til at de hadde fått disse barna,<br />
<strong>og</strong> at det nok var fordi de var sterke nok til å klare det. Så oppmuntret<br />
jeg dem til å smile, lære barna det samme, <strong>og</strong> aldri å<br />
gi opp. Jeg sa det som kom fra hjertet, for i en slik situasjon når<br />
jeg var helt alene der, var det ingen fasit på hvordan jeg kunne<br />
løse det best.<br />
Jeg var hos disse familiene to ganger. Noen av studentene<br />
i klassen min stod bak meg mens jeg fortalte familiene på<br />
sykerommet om <strong>ryggmargsbrokk</strong>, vannhode, <strong>og</strong> alt det fører<br />
med seg. Det var helt stille <strong>og</strong> alle lyttet engasjert. Jeg har aldri<br />
følt meg sterkere enn jeg gjorde da. Jeg skjønte at jeg var<br />
den eneste som kunne fortelle dem det de trengte akkurat i<br />
det øyeblikket. Det at de andre studentene hørte det, betydde<br />
ingenting. Sjefslegen sa til meg at jeg var en engel som kom<br />
fra intet, <strong>og</strong> ga dem håp.<br />
Intensivlegen fortalte meg at de opererer inn shunt på nyfødte<br />
barn, <strong>og</strong> de syr igjen åpningen i ryggen på de som blir<br />
født med <strong>ryggmargsbrokk</strong>. Jeg fikk se bandasjene på barna.<br />
Jeg fikk <strong>og</strong>så fortalt at de trenger hjelpemidler som rullestoler,<br />
krykker, bandasjer, alt man kunne få tak i.<br />
Ti minutter av min tid endret livet hans<br />
Siste dagen på sykehuset fikk jeg besøke en 19 år gammel<br />
gutt som bodde ca. ti min derfra. Igjen visste jeg ikke hva jeg<br />
kom til. Jeg bare visste at det var noe inni meg som fortalte<br />
meg at jeg måtte dit.<br />
Jeg møtte en gutt som stavret rundt på to stylter som skulle<br />
likne krykker. Han bodde hos en fosterfamilie fordi familien<br />
hans ikke hadde mulighet til å forsørge ham. Han kunne<br />
verken skrive eller lese fordi han aldri hadde gått på skole.<br />
Han hadde aldri gått på skole fordi det var for langt unna. Han<br />
trengte en rullestol for å komme seg rundt, <strong>og</strong> uten det var det<br />
umulig for ham å komme seg på skole hver eneste dag.<br />
Jeg fikk ti minutter med denne gutten. På den tida måtte jeg<br />
finne fram det beste i meg, som kunne lyse opp dagen hans<br />
litt. Det første jeg reagerte på var at fostermoren pratet for<br />
ham. Jeg satte meg i sofaen ved siden av gutten, så ham i øynene<br />
<strong>og</strong> ba sjefslegen om å oversette det jeg sa. Jeg sa at jeg<br />
var der for å prate med gutten, ikke moren. Deretter spurte jeg<br />
hva han likte å holde på med. Han svarte at han likte å tegne<br />
<strong>og</strong> male. Jeg oppmuntret ham til å bruke tid på dette, for til<br />
det trengte han ikke utdanning. Og når man har en funksjonshemming<br />
er det viktig å fremheve det man er god på.<br />
Så oppdaget jeg hvor lett det var å love at jeg skulle sende<br />
ham en rullestol når jeg kom hjem. Her i Norge svømmer vi av<br />
hjelpemidler, så å sende en rullestol til ham, skulle jeg klare.<br />
Jeg ga ham <strong>og</strong>så et skjerf med rosa farger i seg. Jeg fortalte<br />
ham at bestevenninnen min hadde den samme funksjonshemmingen<br />
som han <strong>og</strong> meg. Og jeg sa at hennes lykkefarge<br />
var rosa, <strong>og</strong> at det derfor ga meg styrke å bære skjerfet. Jeg<br />
ga ham skjerfet <strong>og</strong> sa at jeg ville at det skulle gi han styrke nå.<br />
For de små tingene jeg gjorde, ble han veldig glad. Smilet <strong>og</strong><br />
øynene hans rørte meg.<br />
Møtet med disse menneskene har forandret meg. Her i Norge<br />
har vi alt vi kan tenke oss, <strong>og</strong> i Afrika møtte jeg en jevngammel<br />
gutt med samme funksjonshemming, som ikke så noen fremtid,<br />
<strong>og</strong> familiene med disse spebarna. Dette har fått meg til å<br />
forstå at det å være en person med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> hydrocephalus<br />
kan være en ressurs for andre som blir født med det<br />
“Møtet med disse menneskene<br />
har forandret meg. Her i Norge<br />
har vi alt vi kan tenke oss, <strong>og</strong><br />
i Afrika møtte jeg en jevngammel<br />
gutt med samme funksjons-hemming,<br />
som ikke så<br />
noen fremtid.<br />
samme, hvis man bare aksepterer seg selv for den man er, <strong>og</strong><br />
velger å fokusere på det positive med det.<br />
Møtte den største frykten min<br />
Jeg hadde med meg dobbelt så mye baggasje som de andre<br />
pga. inkontinent <strong>og</strong> stomiutstyr. Studentene reagerte selvfølgelig<br />
på at jeg hadde så mye med meg, derfor møtte jeg raskt<br />
den største frykten min; det å skille seg ut <strong>og</strong> være annerledes.<br />
Vi var 30 stykker på tur sammen. Vi kunne ikke fly hit <strong>og</strong> dit,<br />
fordi Afrika er et land der det skjer mye. Det føltes litt som å<br />
være i Big Brother. Jeg var innestengt med 30 friske studenter,<br />
<strong>og</strong> jeg var den som skilte meg ut. Eneste løsningen var å åpne<br />
kjeften.<br />
Jeg opplevde at de tok det helt fint når jeg begynte å fortelle<br />
om meg selv. Det var faktisk lettere å begynne å snakke om<br />
andre ting, så fort den første sperren var sprengt. Dette gjorde<br />
<strong>og</strong>så at det ble lettere å få forståelse for at jeg hadde andre<br />
behov under turen. Studentene hjalp meg med å bære baggasjen,<br />
<strong>og</strong> det var alltid noen som gikk sammen med meg når<br />
de så at jeg gikk saktere enn de andre.<br />
Jeg lærte meg å benytte hånddesinfeksjon før <strong>og</strong> etter toalettbesøk<br />
<strong>og</strong> måltider. Jeg opplevde fordelen med å ha colostomi.<br />
Flere i klassen fikk mageproblemer <strong>og</strong> løp mellom senga<br />
<strong>og</strong> toalettet i et par dager. Jeg kunne sitte <strong>og</strong> se film med de<br />
andre selv om jeg hadde litt vondt i magen. Når det var over,<br />
kunne jeg bare gå <strong>og</strong> bytte posen, <strong>og</strong> så var jeg like fin igjen.<br />
Fordi jeg har urostomi så slapp jeg <strong>og</strong>så å sitte på de ekle toalettene<br />
vi møtte. Jeg husker <strong>og</strong>så at noen av studentene så<br />
litt rart på meg da jeg valgte et toalett der det kun var ett hull<br />
i bakken, fremfor en do der man kunne sitte. Jeg kunne jo stå,<br />
<strong>og</strong> slapp den lange køen.<br />
Nøkkelen til min største opplevelse i livet<br />
Det at jeg åpnet meg gjorde at jeg kunne senke skuldrene, <strong>og</strong><br />
se rundt meg. Vi opplevde virkelig Afrika fra A til Å. Turen star-<br />
tet i Kenya, Nairobi der vi bodde på en norsk skole i en uke. Da<br />
besøkte vi et universitet der de snakket godt engelsk <strong>og</strong> gikk<br />
med uniformer. Vi besøkte tv, radio <strong>og</strong> avisredaksjoner der de<br />
<strong>og</strong>så gikk pent kledd <strong>og</strong> hadde nesten det samme utstyret<br />
som oss. Vi var i en giraffpark der vi fikk mate giraffer, <strong>og</strong> vi<br />
møtte afrikanere som danset når vi stoppet for å spise. Vi var<br />
<strong>og</strong>så på shopping i Nairobi sentrum. Jeg ble overrasket, for jeg<br />
hadde trodd at jeg skulle komme til noe helt annet.<br />
Jeg var helt paralysert<br />
Det viste seg derimot at den verste <strong>og</strong> beste opplevelsen<br />
fortsatt lå <strong>og</strong> ventet på oss. Etter en uke i Kenya skulle vi to<br />
uker til Tanzania. Vi kjørte safaribiler hele tiden. Vi lærte oss å<br />
sove i humper <strong>og</strong> dumper. Jeg satt med hjertet i halsen flere<br />
ganger da vi kjørte gjennom gjørme, <strong>og</strong> nesten satte oss fast.<br />
Safari hadde jeg gledet meg veldig til. Det var en helt uvirkelig<br />
opplevelse. Vi var ca. ti meter unna løver, <strong>og</strong> vi så blant annet<br />
elefanter, hyener, sebraer, giraffer, flodhester, apekatter <strong>og</strong><br />
leopard. Slike dyr man ellers bare ser på fjernsynet. Jeg husker<br />
at jeg var helt paralysert. Vi sov mellom hver gang vi så et dyr.<br />
Da sjåføren vekket oss <strong>og</strong> sa ifra husker jeg at jeg tenkte: Nå<br />
bør jeg sikkert ta et bilde, for der er det en løve. Men jeg tror<br />
ikke jeg forstod at jeg var der før jeg kom hjem <strong>og</strong> så bildene<br />
av løvene.. Vi kjørte <strong>og</strong>så gjennom en flokk med gnuer.. det er<br />
merkelig å tenke på nå.<br />
Familielivet i en annen kultur<br />
Vi sov over hos en lokal familie i en landsby. Jeg <strong>og</strong> to andre<br />
jenter var på samme sted. Det var utrolig flott å se hvordan de<br />
samarbeidet. De minste bare de aller minste, <strong>og</strong> alle tok i et tak<br />
uten spørsmål. Vi var med på slakting, <strong>og</strong> fikk god kontakt med<br />
barna i familien. Det var spennende å møte en annen kultur.<br />
Jeg skjønte hvorfor de legger seg tidlig <strong>og</strong> står opp tidlig. Det<br />
ble bekk mørkt klokka ni, <strong>og</strong> siden de ikke hadde tilgang på<br />
strøm måtte de avslutte alle deres daglige oppgaver da. Det<br />
var en morsom opplevelse å ta nattstellet ute på en trang utedo<br />
som luktet død <strong>og</strong> helvete, kun i lyset av en lommelykt. Da<br />
10 spina 1-12 spina 1-12 11
skjønte jeg at alle mine toalett- rutiner er så godt innarbeidet<br />
hos meg at jeg nesten kan klare hva som helst. Jeg husker<br />
<strong>og</strong>så en annen morsom do- opplevelse. Vi hadde stoppet<br />
langs noen jorder der det var kuer. De andre var jo raskt ferdig,<br />
men jeg brukte en god stund. Samtidig kom kuene nærmere<br />
<strong>og</strong> nærmere… Hjertet hamret raskere <strong>og</strong> raskere, men likevel<br />
frydet jeg meg. Dette var livet tenkte jeg. Og jeg taklet det!<br />
På tur i bushen<br />
Vi hadde to teltcamper ute i bushen. Private kokker lagde fin<br />
middag til oss, vi fikk besøk av dansere <strong>og</strong> vi måtte dusje <strong>og</strong><br />
gå på do ute under enda mer elendige forhold. De andre sov<br />
rett på bakken i teltene, mens jeg var så heldig å få en tykk<br />
madrass. Lærerne hadde bestilt en feltseng som ikke hadde<br />
kommet, så de kjøpte likeså godt en ny madrass til meg. De<br />
bar den foran alle studentene <strong>og</strong> inn i teltet mitt. Jeg tenkte<br />
bare: jaja, sånn er det bare, jeg kan ikke skjule det, jeg må bare<br />
akseptere det.<br />
Jeg la meg tidlig de kveldene <strong>og</strong> stod over festingen for å<br />
hente inn krefter til resten av turen. Jeg droppet fjellturer <strong>og</strong> en<br />
gående safaritur. En av de viktigste tingene jeg lærte på turen<br />
var mine egne begrensninger. Jeg klarte ikke alt det de andre<br />
gjorde. Før har jeg presset meg selv så langt det går, men nå<br />
var det viktigere for meg å ha krefter til alle opplevelsene. Det<br />
var så godt <strong>og</strong> endelig kunne innse begrensningene mine, <strong>og</strong><br />
å akseptere det. Sånn er det bare, basta, tenkte jeg.<br />
Slummen, rusmisbrukere <strong>og</strong> gatebarn<br />
Etter ukene i Tanzania tilbragte vi en uke i Kenya igjen. De siste<br />
dagene gikk til gruppeeksamen der vi skulle ut <strong>og</strong> intervjue<br />
afrikanere. Vi besøkte <strong>og</strong>så slummen der folk bodde i noe som<br />
liknet <strong>og</strong> luktet en søpledynge. Min gruppe var på et senter<br />
som kaltes Jamii Bora. Der jobbet de med noe som kaltes microfinans.<br />
Det vil si at folk som lever på gata kan få mulighet<br />
til bedre liv ved å spare litt <strong>og</strong> litt i deres bank. De begynner<br />
med å sette inn små beløp <strong>og</strong> så kan de ta ut dobbelt så mye.<br />
Det blir et lån for dem, som gjør at de kan opparbeide sin egen<br />
bedrift, slik at de kan få noe å leve av. Når de har spart opp<br />
nok leverer de tilbake penger de har lånt. En av de som gjorde<br />
inntrykk på meg var 24 år gamle George Njenga. Han hadde<br />
vært gatebarn, uten foreldre, <strong>og</strong> hadde hatt et veldig tøft liv.<br />
Han hadde fått muligheten til et bedre liv ved hjelp av Jamii<br />
Bora, <strong>og</strong> den sjansen hadde han benyttet seg av. Nå hadde<br />
han kommet så langt at han jobbet for Jamii bora som en<br />
gang strakk ut hånden for ham. Vi besøkte <strong>og</strong>så en avdeling<br />
for rusmisbrukere.<br />
Etter å ha vært i Afrika har livet mitt forandret seg. Jeg har fått<br />
helt andre syn på livet. Nå ser jeg at det er mye mer glede i å<br />
gi enn å ta <strong>og</strong> å få. Jeg har akseptert den jeg er, lært å kjenne<br />
mine egne begrensninger, <strong>og</strong> har lettere for å være åpen om<br />
hvem jeg er. Jeg skjønner at livet er her <strong>og</strong> nå, <strong>og</strong> man må<br />
følge hjertet sitt <strong>og</strong> gjøre det man vil så lenge man har muligheten<br />
til det. Jeg føler meg sterkere <strong>og</strong> mer selvsikker. Jeg<br />
vet hvem jeg er. Jeg er Vibeke, født med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong><br />
hydrocephalus, <strong>og</strong> jeg er stolt av det.<br />
Som min kjære Yvonn skrev:<br />
«Etter som årene har gått så har<br />
jeg erfart at man skal ta de<br />
mulighetene man får i<br />
livet, uansett om de virker litt<br />
skremmende, for kanskje får<br />
man aldri den sjansen igjen. Så<br />
min anbefaling til dere som har<br />
et ønske om noe: GRIP<br />
MULIGHETEN OG<br />
SJANSEN OM DEN BYR<br />
SEG! INGENTING ER EN<br />
UMULIGHET OM MAN<br />
VIRKELIG VIL!»<br />
12 spina 1-12 spina 1-12 13<br />
fakta<br />
Folat<br />
fakta om folattilskudd <strong>og</strong> svangerskap<br />
Hvert år er om lag 60 kvinner gravide med et barn som har<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong> eller en annen alvorlig nevralrørsdefekt.<br />
Tallet kan trolig halveres dersom kvinner tar folattilskudd<br />
allerede før unnfangelsen <strong>og</strong> fortsetter med det i begynnelsen<br />
av svangerskapet.<br />
Ryggmargsbrokk <strong>og</strong> andre nevralrørsdefekter oppstår<br />
tidlig i svangerskapet. Nevralrøret med ryggmarg <strong>og</strong> hjerne<br />
lukkes 30 dager etter befruktningen, dvs to-tre uker etter<br />
uteblitt menstruasjon. Hvis kvinnen har tilstrekkelig med<br />
folat i kroppen ved unnfangelsen, reduseres risikoen for<br />
nevralrørsdefekter.<br />
Beregninger ved Medisinsk fødselsregister viser at hvis alle<br />
kvinner tok folat, ville antall tilfeller av <strong>ryggmargsbrokk</strong> bli<br />
redusert med rundt 50 prosent.<br />
Én av fire tar folat tidlig nok<br />
Siden 1998 har Sosial- <strong>og</strong> helsedirektoratet anbefalt kvinner<br />
å begynne med folattilskudd når de planlegger graviditet.<br />
Tilskuddet anbefales videre de første to-tre måneder av<br />
svangerskapet.<br />
Tall fra Medisinsk fødselsregister i 2010 viser at:<br />
•Vel én av fire (27 prosent) av de gravide fulgte anbefalingene<br />
<strong>og</strong> brukte folat før svangerskapet. Andelen økte fra<br />
knapt 5 prosent i 1999 til 26 prosent i 2007, <strong>og</strong> har siden<br />
vært stabil på 27 prosent. I virkeligheten kan andelen være<br />
noe større, fordi det kan mangle registrerering av folatbruk.<br />
•To av tre kvinner (67 prosent) bruker folat når de vet at de<br />
er gravide, denne andelen økte fra 18 til 67 prosent i årene<br />
1999-2010.<br />
•Folatbruken varierer fra fylke til fylke. I 2010 varierte andelen<br />
som brukte folat før svangerskapet, fra 18 til 33 prosent.<br />
•Andelen folatbrukere før svangerskapet starter er høyest i<br />
aldersgruppene fra 30 år <strong>og</strong> oppover, med vel 30 prosent.<br />
Andelen er bare halvparten så stor i aldersgruppen 20-24 år.<br />
Ingen nedgang i nevralrørsdefekter 1967-2010<br />
Antall tilfeller av nevralrørsdefekter forble uendret i Norge<br />
etter at folatanbefalingen kom i 1998, se figur 1nedenfor.<br />
Dette er konklusjonen etter gjennomgang av tall for svangerskapsavbrudd<br />
etter 12. uke <strong>og</strong> barn med medfødte misdannelser.<br />
Siden midten av 1990-tallet er det født færre barn med<br />
nevralrørsdefekter, men samtidig har det skjedd en økning i<br />
antall aborter etter 12. uke, som følge av at nevralrørsdefekter<br />
er påvist ved ultralydundersøkelse. Totalt sett er derfor<br />
forekomsten av nevralrørsdefekter på samme nivå i 2010<br />
som den var i 1967-68.<br />
Tre typer misdannelser<br />
Nevralrøret formes tidlig <strong>og</strong> utvikler seg til hjerne <strong>og</strong> ryggmarg.<br />
I de tilfeller hvor nevralrøret ikke ferdigdannes som<br />
det skal, kan tre ulike misdannelser oppstå:<br />
•Anencefali - manglende utvikling av hjerne <strong>og</strong> skalle.<br />
Denne skaden er alltid uforenlig med liv.<br />
•Encefalocele - hjernebrokk<br />
•Spina bifida - ryggvirvelen er ikke sammenvokst <strong>og</strong> medfører<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong> med eller uten huddekning. Spina<br />
bifida utgjør om lag halvparten av tilfellene. Barna får varierende<br />
grad av handikap.<br />
For lite folat i norsk kosthold<br />
Folat er et B-vitamin som blant annet finnes i dypgrønne<br />
grønnsaker, som brokkoli <strong>og</strong> spinat, i tillegg til sitrusfrukter,<br />
bønner <strong>og</strong> grove kornprodukter. Anbefalt daglig inntak for<br />
kvinner er 0,4 milligram. Resultater fra Den norske mor <strong>og</strong><br />
barn-undersøkelsen viser at gravide får i seg under 0,3 mg<br />
fra kostholdet.<br />
Kvinner som planlegger graviditet, anbefales å ta et daglig<br />
folattilskudd som inneholder hele dagsdosen på 0,4 milligram.<br />
Kvinnen skal fortsette med tilskuddet i svangerskapets<br />
tre første måneder. Kvinner som allerede har hatt en<br />
graviditet hvor det ble påvist nevralrørsdefekt hos barnet,<br />
anbefales i samråd med lege å ta en ti ganger høyere dose<br />
(4 mg). Også kvinner som tar medisiner mot epilepsi, eller<br />
hvor kvinnen selv eller barnefaren har en nevralrørsdefekt,<br />
trenger høyere dose.<br />
Forskning ved Folkehelseinstituttet<br />
Ved Avdeling for medisinsk fødselsregister forskes det på<br />
bruk av folat <strong>og</strong> ulike helseforhold. En studie som ble publisert<br />
i 2007, tyder på kvinner som tar folattilskudd tidlig i<br />
svangerskapet <strong>og</strong>så kan redusere risikoen for leppe- <strong>og</strong><br />
ganespalte hos barnet. Studien omfatter over 1300 norske<br />
barn <strong>og</strong> er publisert i British Medical Journal (Wilcox, m.fl.<br />
2007)<br />
I 2008 ble det publisert en studie som viser at tilskudd av<br />
folat <strong>og</strong> andre vitaminer er forbundet med redusert risiko<br />
for morkakeløsning i svangerskapet. Morkakeløsning kan<br />
føre til at barnet dør eller blir født for tidlig<br />
(Nilsen m fl, 2008).<br />
Flere pågående studier i Den norske mor <strong>og</strong> barn-undersøkelsen<br />
(MoBa) ser på mulige sammenhenger mellom folatbruk<br />
<strong>og</strong> barnets helse. Nylig ble det publisert en studie<br />
som viste at tilskudd av folat tidlig i svangerskapet reduserte<br />
risikoen for alvorlig forsinket språkutvikling ved tre<br />
års alder (Roth C 2011).
«Ingen Grenser»- deltakerne på<br />
NRK1 inspirerer mange. Lokale<br />
versjoner brer seg som ringer i vannet.<br />
«No Limit» utfordrer funksjonshemmede<br />
i Vestfold, Agderfylkene<br />
<strong>og</strong> Telemark.<br />
Denne artikkelen har tidligere stått i Tønsbergs Blad.<br />
Miriam Ormøy Ibsen (har Ryggmargsbrokk <strong>og</strong>) søkte om å<br />
være med Lars Monsens sin «Ingen grenser» i fjor, men fikk<br />
ikke plass. Hun så på «No Limit”« som en gylden mulighet til<br />
å delta på noe lignende. – Jeg fant ut at det var sant at jeg<br />
hadde guts til å klare det, <strong>og</strong> ikke gi opp så lett. Det var en<br />
fantastisk fin tur <strong>og</strong> opplevelse, <strong>og</strong> den ga meg mange nye<br />
venner. Ibsen er ikke i tvil om at hun vil søke om plass denne<br />
gangen <strong>og</strong>så, <strong>og</strong> håper å treffe funksjonshemmede fra Vestfold,<br />
Telemark <strong>og</strong> Agderfylkene på årets tur.<br />
Inspirerende forbilder<br />
Birgit Røkkum Skarstein, som var en av årets deltakere i NRK<br />
serien, syns det er kjempepositivt at det blir arrangert gode<br />
lokale arrangementer. – Det er helt topp! Det er jo dette som<br />
gjør «Ingen Grenser» vellykket, synes hun.<br />
Ikke for mammadalter<br />
«No Limit» er en fysisk <strong>og</strong> psykisk stor prøvelse. – Her er det<br />
ikke plass til mammadalter, sier prosjektleder i Blindeforbundet,<br />
Kjell Moan, som ønsker deltakere med mot til å sprenge<br />
grensene sine. – Vi vil gi funksjonshemmede et spark bak, istedenfor<br />
et klapp på hodet, sier han.<br />
Stor interesse<br />
Blindeforbundet i Vestfold er en av flere samarbeidspartnere,<br />
<strong>og</strong> fylkessekretær Jon Kroken sitter i prosjektgruppen.<br />
- Jeg syns dette er kjempefint, <strong>og</strong> jeg håper selvfølgelig at det<br />
er stor interesse blant aktuelle i målgruppen, sier han.<br />
Interesserte kan henvende seg til Blindeforbundet i deres<br />
fylke for nærmere opplysninger <strong>og</strong> informasjon om hvordan<br />
man kommer med på prosjektet.<br />
Høy <strong>og</strong> lav ekstremfaktor<br />
Ekspedisjonen er nærlignende «71 grader Nord.» Intrigene, utstemmingen,<br />
<strong>og</strong> milene er derimot erstattet med utfordrende<br />
aktiviteter av høy eller lav ekstremfaktor. – Målet er å motivere<br />
deltakerne slik at en lite givende hverdag, med tapsfølelse i<br />
I FULL FRES: Foran ser vi Miriam Ormøy Ibsen som pigger uten<br />
grenser i «No Limit» august 2011. Bak ser vi Finn-Johan Prydz,<br />
som hadde ansvaret med å bistå den spreke jenta. Foto: privat.<br />
PADLEGLEDE: Foran jubler Ibsen. Bak assisterer Finn-Johan Prydz.<br />
Foto: privat.<br />
14 spina 1-12 spina 1-12 15
“«Det handler jo om at man<br />
skal se mennesket, <strong>og</strong> ikke<br />
funksjonsnedsettelsen.»<br />
Håvard Jenssen,<br />
produsent for «Ingen Grenser.»<br />
aktiviteter, erstattes med økt selvbilde <strong>og</strong> mestring, sier prosjektleder<br />
Moan.<br />
Lovet gjentakelse<br />
På sensommeren i fjor, i august, ble «No Limit» arrangert som<br />
et prøveprosjekt. Utfordringene sto i kø for de ivrige deltakerne.<br />
Arrangørene lovet gjentakelse, <strong>og</strong> dette løftet oppfylles.<br />
I år kan funksjonshemmede i Vestfold, Telemark <strong>og</strong> Agderfylkene<br />
søke om å være med.<br />
Røsker opp i fordommer<br />
Produsent i Mastiff i «Ingen Grenser» Håvard Jenssen er positiv<br />
til «No Limit», <strong>og</strong> mener flere lokale arrangementer kan bryte<br />
barrierer. – Hvis «Ingen Grenser» inspirerer andre, har vi nådd<br />
noe av det vi ønsket. Det kan gi folk et spark bak.<br />
Produsenten tror at utfordringer <strong>og</strong> det å tøye grensene gjør<br />
noe med selvbildet. – Du greide det, da kan du nå enda lenger.<br />
Ikke bare på turer i sk<strong>og</strong>en, men i studiene, på jobben <strong>og</strong><br />
sosialt. Han mener dette <strong>og</strong>så kan inspirere funksjonsfriske. –<br />
Man røsker opp i fordommer. Det handler jo om at man skal se<br />
mennesket <strong>og</strong> ikke funksjonsnedsettelsen, avslutter han.<br />
STOR LAGÅND: Miriam Ibsen <strong>og</strong> gjengen er samlet. Foto: Privat.<br />
fakta<br />
No Limit:<br />
• Vil samle syns-, hørsels <strong>og</strong> bevegelseshemmede<br />
fra 13-15 år, <strong>og</strong> skape en arena på tvers av<br />
funksjonshemmingene.<br />
• Har et langsiktig mål om å skape interesse for<br />
denne type utfordringer i fremtiden.<br />
• Funksjonshemmede i Vestfold, Agderfylkene<br />
<strong>og</strong> Telemark kan søke fra 1. mars <strong>og</strong> ut april om<br />
å delta.<br />
• Foregår i juni <strong>2012</strong>, over fire dager.<br />
• Deltakerne skal ta seg fra Nelaug i Indre Aust- Agder til<br />
Hove på Tromøya, uten motorisert hjelp.<br />
• Vil by på utfordringer som ridning, kano, rafting, sykling.<br />
• Deltakerne må samarbeide om tankenøtter,<br />
løpestrenger, klatring <strong>og</strong> kodeløsning.<br />
Helgen 26. – 28. november ble det<br />
arrangert kurs for barn fra 0 – 16<br />
år med ledsager som “kun” har hydrocephalus,<br />
i regi av Ryggmargsbrokk-<br />
<strong>og</strong> Hydrocephalusforeningen.<br />
Kurset ble holdt på Clarion<br />
hotel på Gardermoen <strong>og</strong> hadde tema:<br />
“Hva vil framtiden bringe?”<br />
Av: Reidun (mamma) <strong>og</strong> Jørgen 12 år<br />
Fredagskvelden ble brukt til en liten presentasjon av kursleder<br />
Tove Mathiassen, praktiske opplysninger <strong>og</strong> hvilke forventninger<br />
vi hadde til kurset, før middagen ble servert <strong>og</strong> vi fikk<br />
god tid til å bli kjent. En utrolig fin sammensetning av store <strong>og</strong><br />
små, som i løpet av helgen ble som en “liten familie”. Deilig å<br />
kunne snakke om hvordan en har det i hverdagen med andre<br />
som er i samme situasjon <strong>og</strong> virkelig forstår hva du snakker<br />
om. Aldersinndelingen blant ungene var ganske stor, alt fra<br />
barnehage til videregående skole. Dette ble flott ivaretatt dagen<br />
etter ved at ungene som tilhørte tilnærmet lik samme alder<br />
ble satt i samme gruppe, da det stod gruppesamtaler på<br />
pr<strong>og</strong>rammet! Videre ble foreldrene til disse ungene satt sammen<br />
i en gruppe, - dette fungerte kjempefint.<br />
Må bemerke at det på forhånd var kjøpt inn tegnesaker til<br />
barna, <strong>og</strong> dette ble flittig brukt under presentasjonene, - bra<br />
tenkt!<br />
Lørdagen ble åpnet ved at Johan Fredrik Hammer delte erfaringer<br />
med oss fra oppvekst, skole <strong>og</strong> yrkesvalg. En veldig personlig<br />
<strong>og</strong> fin presentasjon der vi fikk innblikk i hva han hadde<br />
hatt problemer med i forhold til skole <strong>og</strong> det å få seg jobb,<br />
men at han nå var fornøyd med det han hadde oppnådd ved å<br />
ha jobb <strong>og</strong> egen leilighet.<br />
Neste post på pr<strong>og</strong>rammet var gruppesamtaler, der vi skulle<br />
snakke om planer <strong>og</strong> ønsker for framtiden. Gruppene var som<br />
tidligere nevnt delt etter alder på ungene, <strong>og</strong> Tove kunne fortelle<br />
at det ikke var noe galt med framtidsplanene til ungene,<br />
- er det ikke flott???<br />
Videre hadde spes.psykol<strong>og</strong> Jan Stubberud TRS en presentasjon<br />
om hvordan k<strong>og</strong>nitive vansker påvirker oss i læringssituasjon<br />
<strong>og</strong> i dagliglivet. En forklarende <strong>og</strong> jordnær presentasjon<br />
som vi skjønte alle sammen, en takk til han for det!<br />
Ettermiddagen holdt Tove B. Mathiassen en presentasjon om<br />
råd <strong>og</strong> tips om rettigheter, <strong>og</strong> vi fikk mange linker til nyttige<br />
nettsider som kan være til hjelp. Tove avsluttet <strong>og</strong>så dagen<br />
med selvstendighetstrening for barn <strong>og</strong> voksne, der hun var<br />
opptatt av å videreformidle positiv innstilling, <strong>og</strong> at det ikke<br />
finnes problemer, bare utfordringer!!!!<br />
Lørdagskvelden var det på nytt deilig middag med hyggelig<br />
samvær, ungene trivdes i hverandres selskap, <strong>og</strong> det var<br />
selvfølgelig spennende når selveste Åge i gruppen WigWam<br />
dukket opp <strong>og</strong> hadde tid til både bilder <strong>og</strong> aut<strong>og</strong>rafer selv i en<br />
travel julebordstid!<br />
Søndagen startet med gruppesamtaler, samme grupper som<br />
dagen før, <strong>og</strong> nå skulle vi snakke om hvordan hverdagen vår er<br />
nå, <strong>og</strong> hvilke tanker vi har for framtida?<br />
Etter gruppesamtalene var det evaluering av kurset, <strong>og</strong> det ble<br />
stilt spørsmål om noen tanker hdde endret seg i løpet av helgen???<br />
Og til det var det vel et enstemming JA!<br />
Tror helt klart at alle hadde stor nytte av kurset, <strong>og</strong> det gjelder<br />
både store <strong>og</strong> små. Erfaringsutvekslingen mellom barna<br />
<strong>og</strong> deres foreldre er kanskje den viktigste delen, der en kan<br />
plukke opp “matnyttige” tips som andre har opplevd <strong>og</strong> som<br />
kan brukes videre. Kjempeviktig at ungene <strong>og</strong>så treffer andre<br />
med samme diagnose, slik at de ser at de ikke er alene.<br />
Alt i alt et flott <strong>og</strong> lærerikt kurs for oss alle sammen, som vi<br />
håper det blir flere av i framtida!<br />
“Deilig å kunne snakke om<br />
hvordan en har det i<br />
hverdagen med andre som er<br />
i samme situasjon <strong>og</strong> virkelig<br />
forstår hva du snakker om.<br />
16 spina 1-12 spina 1-12 17
Foreldre til barn som er født med<br />
nedsatt funksjonsevne står overfor<br />
en rekke utfordringer når de skal<br />
hjelpe barna med å realisere sine<br />
evner <strong>og</strong> ønsker. Lars Grue har<br />
skrevet en bok som tar for seg disse<br />
utfordringene, <strong>og</strong> kommer med nyttige<br />
forslag til hvordan hindrene<br />
kan forseres.<br />
Av: Halvard Dyb<br />
Hovedbudskapet i boka er at de fleste av de utfordringene<br />
som foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne blir stilt overfor,<br />
kan mestres, <strong>og</strong> at det er fullt mulig å leve et rikt <strong>og</strong> godt<br />
liv med et barn som ikke er som alle andre barn. "Og – ikke<br />
minst – barnet vil kunne leve et rikt <strong>og</strong> godt liv", understreker<br />
forfatteren.<br />
Grue har lang fartstid som forsker, først ved INAS <strong>og</strong> siden<br />
1996 ved forskningsinstituttet NOVA. En rød tråd i Grues forskerkarriere<br />
har vært livssituasjonen til unge med fysisk funksjonshemming<br />
– sosial tilhørighet, selvbilde <strong>og</strong> livskvalitet.<br />
Bakteppet<br />
I 1993 ga Grue ut boka Vanlige familier – uvanlige barn. Den<br />
var dels basert på forfatterens egne erfaringer som far, <strong>og</strong> på<br />
en idé om at disse erfaringene <strong>og</strong>så kunne være nyttige for andre<br />
i samme situasjon. Behovet for ny <strong>og</strong> oppdatert kunnskap<br />
førte til at Barne-, ungdoms- <strong>og</strong> familiedirektoratet (Bufdir) tok<br />
initiativ til å utarbeide en ny bok nå, 18 år etter at den første<br />
kom.<br />
Komplisert system<br />
I boka sammenfattes kunnskap om de utfordringene man står<br />
overfor når man får et barn som ikke er som alle andre. På den<br />
ene siden dreier det seg om å forholde seg til et veldig komplisert<br />
system. Hvilke etater man skal kontakte, <strong>og</strong> hvilke rettigheter<br />
man har krav på.<br />
"Mangelen på koordinert innsats er vel kanskje den største<br />
barrieren som foreldre opplever knyttet til systemet", forteller<br />
Grue. De må forholde seg til mange etater <strong>og</strong> mange personer.<br />
Noen kommuner har kanskje en koordinerende tjeneste som<br />
fungerer, men langt i fra alle.<br />
"Alle norske kommuner <strong>og</strong> bydeler burde hatt en koordineringstjeneste<br />
for funksjonshemmede barn <strong>og</strong> unge", sier Grue.<br />
"Curlingforeldrene"<br />
På den andre siden handler det om de utfordringene man<br />
står overfor i hjemmet, <strong>og</strong> et gjennomgangstema i boka er<br />
overbeskyttelse. Ifølge Grue får enkelte barn være barn altfor<br />
lenge. En av konsekvensene er at barns egne vurderinger ikke<br />
blir tatt på alvor. Dette blir særlig tydelig når barnet har nedsatt<br />
funksjonsevne. Foreldrene blir som "curlingspillere" som<br />
går foran <strong>og</strong> feier bort alle små hindringer i veien, slik at livet<br />
skal ha færrest mulige hinder.<br />
"Det er lett å forstå at det blir sånn, <strong>og</strong> de aller fleste vil mene<br />
at dette er et utrykk for omsorg, men av <strong>og</strong> til kan det gode bli<br />
det bestes fiende", sier Grue. "Det er ikke sikkert at den som<br />
blir utsatt for dette, oppfatter det som omsorg, men at det<br />
kanskje heller blir opplevd som kontroll <strong>og</strong> overbeskyttelse",<br />
fortsetter han.<br />
Grue understreker at foreldre ikke kan fjerne alle hindre av veien,<br />
<strong>og</strong> at barna må gjøre sine egne erfaringer <strong>og</strong> utvikle sine<br />
egne mestringsstrategier. "Det handler i bunn <strong>og</strong> grunn om<br />
å lære å mestre livet sitt. Sammenhengen mellom mestring,<br />
psykisk helse, livskvalitet <strong>og</strong> selvbilde er dokumentert gjennom<br />
forskning", sier Grue. Foreldre kan vise omsorg selv om<br />
de ikke hele tiden er i front. Det viktigste for barna er å vite at<br />
foreldrene er der for dem om de skulle ha behov for hjelp.<br />
Internettet: en kilde til glede <strong>og</strong> besvær<br />
For mange foreldre er internettet blitt en viktig kilde til kunnskap.<br />
Problemet med internettet er at det ikke alltid er så lett<br />
å skille mellom "skitt <strong>og</strong> kanel", sier Grue. "Det fører til at folk<br />
kan få tilgang til opplysninger som er feil, <strong>og</strong> som igjen kan gi<br />
urealistiske forventninger til de utfordringene man står overfor<br />
– i hvert fall når det gjelder de mer medisinske sidene ved<br />
en funksjonsnedsettelse".<br />
"Og er man på jakt etter hvilke rettigheter man har, så krever<br />
det litt kompetanse. Ikke alle er like fortrolig med hvordan<br />
man finner fram til gjeldende lover <strong>og</strong> forskrifter slik de fremstilles<br />
på nettet som for eksempel på nettsiden lovdata.no".<br />
Mer på hugget<br />
I følge Grue er mange unge med nedsatt funksjonsevne blitt<br />
mye mer "på hugget" enn de var tidligere. De er mer synlige<br />
<strong>og</strong> stiller krav om å delta i samfunnet på linje med alle andre.<br />
Dette kommer blant annet til uttrykk gjennom at flere nå tar<br />
full universitetsutdanning <strong>og</strong> krever jobb. I følge Grue skyldes<br />
dette blant annet en vridning i den offentlige politikken<br />
i forhold til unge med nedsatt funksjonsevne. Oppmerksomheten<br />
er nå mer rettet mot barrierer i omgivelse <strong>og</strong> ikke så ensidig<br />
mot den enkeltes medisinske tilstand<br />
Det har blitt større politisk enighet om at det ligger en samfunnsmessig<br />
forpliktelse i å gjøre samfunnet mer tilgjengelig<br />
for personer med nedsatt funksjonsevne. Dette kommer eksempelvis<br />
til uttrykk gjennom en rekke offentlige dokumenter<br />
som handlingsplaner <strong>og</strong> stortingsmeldinger. Dagens unge<br />
med nedsatt funksjonsevne har vokst opp i et annet samfunn<br />
enn for få år tilbake. De har langt på vei gjort seg de samme<br />
livserfaringene som andre ungdommer i samfunnet. Dagens<br />
unge med nedsatt funksjonsevne har andre forventninger til<br />
livet enn det som var tilfellet for de som vokste opp på 50-,<br />
60- <strong>og</strong> 70-tallet.<br />
Både oppslagsbok <strong>og</strong> idébank<br />
I praksis er denne nyutgivelsen av boka blitt enn litt annen bok<br />
den som ble utgitt i 1993. En del av de personlige erfaringene<br />
som ble benyttet i den første utgaven har <strong>og</strong>så blitt erstattet<br />
med forskningsbasert kunnskap. Den gir gode råd i forhold til<br />
hva man har av rettigheter <strong>og</strong> trygdeytelser, <strong>og</strong> man kan eksempelvis<br />
få tips til hvordan man går frem for å få brukerstyrt<br />
personlig assistanse, sykepenger, avlastning til barnet, ansvarsgrupper<br />
<strong>og</strong> individuell plan m.m.<br />
Etter hvert kapittel er det laget en litteraturliste med anbefalinger<br />
til aktuell litteratur om de enkelte temaene som tas<br />
opp. I tillegg gis det henvisninger til nettsteder for relevante<br />
offentlige <strong>og</strong> private etater <strong>og</strong> institusjoner.<br />
"Når det gjelder livet i hjemmet, handler det mer om å komme<br />
med ideer til hvor man kan begynne å lete etter løsninger på<br />
den livssituasjonen man som foreldre er i.. Man kan kanskje<br />
<strong>og</strong>så få inspirasjon til å tenke litt over egen væremåte i forhold<br />
sine barn med nedsatt funksjonsevne", avslutter Grue.<br />
Målgrupper<br />
Boka, som er finansiert av Barne-, ungdoms- <strong>og</strong> familiedirektoratet<br />
(Bufdir), retter seg i første rekke mot foreldre til barn<br />
med nedsatt funksjonsevne, men kan <strong>og</strong>så anbefales til dem<br />
som gjennom sitt yrke kommer i kontakt med disse barna <strong>og</strong><br />
deres familier. Som for eksempel ansatte i helsevesenet, NAV,<br />
barnehager, skoler <strong>og</strong> i frivillige organisasjoner. Og sist men<br />
ikke minst vil boka være nyttig for studenter som er i utdanninger<br />
som gjør at de vil være i kontakt med barn som har<br />
nedsatt funksjonsevne <strong>og</strong> deres familier.<br />
Bestilling kan sendes til<br />
www.bufetat.no/bestilling<br />
18 spina 1-12 spina 1-12 19
Universell utforming<br />
lønner seg for alle<br />
Ny studie av hvordan folk verdsetter<br />
tiltak for universell utforming i<br />
bygninger <strong>og</strong> uteområder i Norge.<br />
For første gang foreligger en studie av hvordan folk<br />
verdsetter tiltak for universell utforming i bygninger <strong>og</strong><br />
uteområder i Norge. Konklusjonen er klar: Verdien ved<br />
universell utforming er høy <strong>og</strong> overstiger raskt kostnadene<br />
ved tiltakene.<br />
Universell utforming betyr at produkter, byggverk <strong>og</strong><br />
uteområder som er i alminnelig bruk, skal utformes slik at<br />
alle mennesker skal kunne bruke dem på en likestilt måte<br />
så langt det er mulig, uten spesielle tilpasninger eller<br />
hjelpemidler. For nye bygninger <strong>og</strong> uteområder i Norge<br />
er det lovpålagte krav om universell utforming.<br />
-Dette er viktig <strong>og</strong> nyttig kunnskap både for politikere<br />
<strong>og</strong> forvaltere av bygninger <strong>og</strong> uteområder. Det har alt<br />
for ofte bare vært kostnadene ved universell utforming<br />
som har blitt beregnet. Nå ser vi <strong>og</strong>så gevinsten, sier<br />
statssekretær He<strong>nr</strong>iette Killi Westhrin.<br />
Analysen bekrefter at universell utforming gir generelle<br />
kvaliteter som alle er enige om har høy verdi. Dette<br />
gjør det mulig å gjøre en bedre vurdering av kost/nytte<br />
knyttet til universell utforming <strong>og</strong> tilgjengelighet sier Killi<br />
Westhrin.<br />
Det ble gjennomført samfunnsøkonomiske nytte/kost<br />
analyser for å kartlegge kostnadene ved universell utforming.<br />
Det er de fleste tilfeller enkelt å beregne dette<br />
men det har hittil vært vanskelig å vise en økonomisk nytteverdi.<br />
Basert på vurderinger fra et representativt utvalg av<br />
befolkningen ble nytteverdiene beregnet for 18 tiltak<br />
for universell utforming av bygninger <strong>og</strong> uteområder i<br />
Norge.<br />
Det ble <strong>og</strong>så utviklet et regneverktøy som viser om et<br />
tiltak er samfunnsøkonomisk lønnsomt.<br />
Dersom et mindre rådhus på 2 etasjer uten heis med 30<br />
ansatte <strong>og</strong> ca 40 besøkende hver dag, installerer en heis,<br />
vil dette gi en samfunnsøkonomisk gevinst på ca 180 000<br />
kroner. Ut over det kommer mange positive effekter som<br />
ikke kan prissettes. Dette kan være økt likestilling for<br />
personer med funksjonsnedsettelser, reduksjon i antall<br />
skader <strong>og</strong> økte muligheter for jobb.<br />
Blant de 18 tiltakene som er verdsatt er blant annet jevnt<br />
belegg på gangveier, visuell markering av inngangsdører,<br />
handikaptoalett, teleslynge <strong>og</strong> belysning ut <strong>og</strong> inne.<br />
Analysen er utført av Analyse & Strategi AS med støtte<br />
fra Vista Utredning AS <strong>og</strong> svenske eksperter på nyttekostnadsanalyser.<br />
I tillegg er det laget en veileder som forklarer<br />
hvordan beregningsmodulene skal brukes.<br />
TRS kompetansesenter har arrangert<br />
fagdager for landets<br />
barnehabiliteringstjenester <strong>og</strong><br />
andre som jobber med barn med<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong>.<br />
Hensikten var å dele kunnskap<br />
<strong>og</strong> erfaringer, <strong>og</strong> danne fagnettverk<br />
som kan samarbeide<br />
til nytte for barn <strong>og</strong> foreldre.<br />
Samtidig var deltakerne med på<br />
å vurdere hvordan nyskrevet,<br />
faglig informasjon fra TRS kan<br />
benyttes i barnehabiliteringstjenestens<br />
arbeid.<br />
Til årets samling hadde TRS invitert barnehabiliteringstjenestens<br />
fysioterapeuter, ergoterapeuter <strong>og</strong> spesialsykepleiere, samt<br />
ortopedi-ingeniører. Også andre faggrupper som arbeider<br />
med barna deltok, både stomisykepleiere, uroterapeuter,<br />
leger <strong>og</strong> flere. Leder av Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />
innledet fagdagene med litt om foreningsarbeidet<br />
<strong>og</strong> ønsker om helsetjenester i fremtiden.<br />
Det er bred enighet i alle fagmiljø <strong>og</strong> Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />
<strong>hydrocephalusforeningen</strong> om at barn <strong>og</strong> unge trenger systematisk<br />
<strong>og</strong> forutsigbar oppfølging på mange områder. TRS<br />
fikk under forrige års samling i oppdrag å utarbeide forslag til<br />
anbefalinger. Områdene bevegelse, fysioterapi, ortopediske<br />
hjelpemidler <strong>og</strong> nevr<strong>og</strong>en tarm- <strong>og</strong> blærefunksjon ble valgt<br />
ut til å begynne med.<br />
Tove Helland har i løpet av året skrevet en utfyllende undersøkelsesprotokoll<br />
for fysioterapeuter, som kan benyttes til å<br />
følge barnets utvikling systematisk. Valg av undersøkelser <strong>og</strong><br />
hvilke funn som skal registreres er begrunnet i en manual, <strong>og</strong><br />
basert på forskningsartikler <strong>og</strong> annet tilgjengelig materiale,<br />
samt erfaringer.<br />
Karen Grimsrud har skrevet to kunnskapsoppsummeringer<br />
om oppfølging av nevr<strong>og</strong>en tarm <strong>og</strong> blære i ulike livsfaser. I<br />
nye sjekklister kan endringer <strong>og</strong> utvikling hos barnet registreres.<br />
Dokumentene er i hovedsak ment for spesialsykepleiere,<br />
men <strong>og</strong>så leger <strong>og</strong> andre. Innholdet er basert på en del<br />
forskningsartikler, annet skriftlig materiale <strong>og</strong> erfaringer. TRS<br />
håper at fagstoffet vil bidra positivt i arbeidet som gjøres i<br />
barnehabiliteringstjenestene.<br />
Det var enighet under fagdagene om at de tre dokumentene<br />
kan prøves ut i praksisfeltet. Første versjon sendes derfor til<br />
alle landets barnehabiliteringstjenester.<br />
Representanter fra barnehabiliteringstjenestene i Østfold,<br />
Hordaland <strong>og</strong> Aust-Agder holdt innlegg om sine ganske forskjellige<br />
tilbud til barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong>. Fra Oslo Universitetssykehus<br />
holdt lege <strong>og</strong> uroterapeut innlegg om nevr<strong>og</strong>en<br />
blære, mens stomisykepleier (Rikshospitalet/Mediq) holdt<br />
innlegg om tarmfunksjon <strong>og</strong> stomi.<br />
I løpet av samlingen var det rom for mange refleksjoner knyttet<br />
til hvordan en kan møte behovet for oppfølging <strong>og</strong><br />
samarbeide godt rundt barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> familiene<br />
deres. Mange ønsket å delta videre i nettverk for å bidra<br />
med sine faglige ressurser.<br />
TRS har ansvaret for å drive arbeidet fremover <strong>og</strong> vil arrangere<br />
nye fagdager i desember <strong>2012</strong>.<br />
Presentasjonene fra innleggene som ble holdt<br />
ligger på nettsidene til TRS:<br />
www.sunnaas.no/trs<br />
20 spina 1-12 spina 1-12 21
Den følgende artikkelen er hentet fra bladet<br />
“Ergoterapeuten”, 4.utg. 2011, <strong>og</strong> trykkes<br />
etter avtale med de.<br />
Utfordringer i forhold til<br />
deltakelse i arbeidslivet hos<br />
personer med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
Sammendrag<br />
Personer med <strong>ryggmargsbrokk</strong> har behov for livslang behandling <strong>og</strong> oppfølging fra mange faggrupper, <strong>og</strong>så fra<br />
ergoterapeuter. Forskning <strong>og</strong> erfaring fra praksis viser at mange strever med å få jobb. Blant de som får jobb, er det<br />
flere som tidlig faller ut av arbeidslivet. Mange har behov for tilrettelegging i forhold til k<strong>og</strong>nitive vansker, inkontinens<br />
<strong>og</strong> nedsatt gangfunksjon. Dette kan gi problemer knyttet til læring <strong>og</strong> inkludering i utdannelse <strong>og</strong> arbeidsliv. Artik -<br />
kelen presenterer erfaringer fra arbeid med personer med <strong>ryggmargsbrokk</strong> ved et kompetansesenter samt aktuell<br />
forskningslitteratur på feltet. Vi har valgt ut sitater fra intervjuer med personer som har tilstanden; disse sitatene<br />
brukes for kaste lys over deres opplevelse av problemene. Vår erfaring er at mange uttrykker ønske om å være til nytte<br />
<strong>og</strong> ha en plass i arbeidslivet.<br />
AV HEIDI JOHANSEN, GRY VELVIN OG INGER-LISE ANDRESEN<br />
Innledning<br />
Ryggmargsbrokk er en komplisert <strong>og</strong> sammensatt tilstand<br />
som skyldes en medfødt utviklingsfeil i sentralnervesystemet<br />
med mangelfull lukning av nevralrøret tidlig i fosterlivet.<br />
Dette fører til brokkdannelse der ryggmargshinner<br />
med nervevev poser ut gjennom en åpning i ryggraden.<br />
Omfanget av skaden er avhengig av hvor høyt oppe brokket<br />
sitter, hvilke hjerneorganiske forhold som er berørt, <strong>og</strong><br />
hvor mye nervevev som er skadet (1,2). Myelomeningo -<br />
cele (MMC) <strong>og</strong> spina bifida er andre betegnelser for denne<br />
tilstanden. Vi har valgt å bruke ordet <strong>ryggmargsbrokk</strong> i<br />
denne artikkelen. Det er stor variasjon i skadeomfang <strong>og</strong><br />
derfor stor variasjon i funksjonsnivå hos personer med<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong>.<br />
Det antas at 70 - 90 prosent utvikler hydrocephalus<br />
(«vannhode»), som gir forøket trykk i hjernen <strong>og</strong> kan føre<br />
til hjerneskade (1,2). Dette blir behandlet ved å operere<br />
inn en plastslange med ventil (shunt) i et av hjernens hulrom.<br />
Slangen legges på innsiden av huden <strong>og</strong> føres inn i<br />
bukhulen for å drenere vekk overflødig cerebrospinalveske.<br />
Shuntoperasjoner ble først vanlig rundt 1960 i Norge.<br />
Barn født før 1960 med alvorlig hydrocephalus døde tidlig<br />
fordi det ikke var noe behandlingstilbud. Derfor er gruppen<br />
eldre med <strong>ryggmargsbrokk</strong> som har hydrocephalus, en<br />
gruppe i befolkningen som tjenesteapparatet har lite erfaring<br />
med (2). De få med <strong>ryggmargsbrokk</strong> som overlevde,<br />
hadde ikke behandlingskrevende hydrocephalus <strong>og</strong> ikke så<br />
omfattende skader som flere av de som tjenesteapparatet<br />
møter i dag. Mange av disse har ikke hatt behov for betydelig<br />
hjelp eller oppfølging. Der er trolig at det er flere<br />
blant de eldre med <strong>ryggmargsbrokk</strong> som er i arbeid enn<br />
blant de yngre, en tendens som ble vist i en upublisert studie<br />
fra 1997 (3).<br />
I tillegg til tidlige skader er shuntproblemer gjennom<br />
oppveksten vanlig hos mange med <strong>ryggmargsbrokk</strong>. Ven -<br />
tilen kan drenere vekk for mye cerebrospinalvæske, slik at<br />
det blir undertrykk i hjernen. Shunten kan <strong>og</strong>så gå tett<br />
eller drenere vekk for lite væske, slik at det blir for høyt<br />
trykk i hjernen. Begge tilfeller må behandles nevrokirurgisk<br />
ved en shuntrevisjon. Flere av de som har innoperert<br />
shunt, får k<strong>og</strong>nitive vansker av varierende grad <strong>og</strong> med<br />
ulikt uttrykk. Hjerneorganiske forandringer kan <strong>og</strong>så forekomme<br />
uavhengig av hydrocephalus <strong>og</strong> kan påvirke k<strong>og</strong>-<br />
22 spina 1-12 50 Ergoterapeuten 04.11<br />
spina 1-12 23<br />
faglig<br />
Heidi Johansen er ergoterapispesialist i allmennhelse<br />
med master i helsefagvitenskap. E-post: heidi.johansen@sunnaas.no<br />
Gry Velvin er sosionom med hovedfag i sosialt arbeid.<br />
Inger-Lise Andresen er spesialist i samfunnspsykol<strong>og</strong>i.<br />
Alle tre arbeider ved TRS kompetansesenter for sjeldne<br />
diagnoser, Sunnaas sykehus HF.<br />
Det er ingen kjente interessekonflikter.<br />
Fra venstre: Gry Velvin, Heidi Johansen <strong>og</strong> Inger-Lise<br />
Andresen.
nitiv funksjon (1). Mange har nedsatt hukommelse <strong>og</strong><br />
konsentrasjon, nedsatt tallforståelse, nedsatt rom- <strong>og</strong> retningssans,<br />
problemer med å gjøre flere ting samtidig, <strong>og</strong><br />
problemer med mer overordnede reguleringsfunksjoner<br />
som initiativ, planlegging <strong>og</strong> struktur (1). To norske studier<br />
fant at mange hadde forsinket innlæringskurve, redusert<br />
k<strong>og</strong>nitiv effektivitet, økt distraherbarhet, økt trettbarhet,<br />
svak håndmotorikk <strong>og</strong> relativt sett bedre resultater på verbale<br />
deltester enn i utføringstester (4,5). K<strong>og</strong>nitive vansker<br />
er en side ved tilstanden som i stor grad påvirker både<br />
egenomsorg, skolegang, sosialt liv, arbeidsliv <strong>og</strong> bilkjøring<br />
(1,2,4-7).<br />
Det er vanlig at nervesystemet er påvirket på flere måter<br />
samtidig. De fleste har lammelser nedenfor brokket, noe<br />
som gir nedsatt gangfunksjon <strong>og</strong> gjør at mange bruker<br />
ganghjelpemidler. De fleste har <strong>og</strong>så nedsatt følesans<br />
nedenfor brokkstedet, dette øker faren for sår som vanskelig<br />
gror. Nerveskaden fører <strong>og</strong>så ofte til inkontinens for<br />
urin <strong>og</strong> for avføring (2). Inkontinens er et tabubelagt<br />
område, <strong>og</strong> håndteringen av dette kan være krevende for<br />
den det gjelder (7). Mange utvikler nye, nevrol<strong>og</strong>iske problemer<br />
i løpet av oppvekst <strong>og</strong> voksen alder, <strong>og</strong> dette kan<br />
kreve medisinsk oppfølging <strong>og</strong> spesialisert nevrokirurgisk<br />
<strong>og</strong> nevroortopedisk behandling (2). Mange har, eller<br />
utvikler, feilstilling i rygg, hofter <strong>og</strong> føtter (2). Samlet gjør<br />
dette at personer med <strong>ryggmargsbrokk</strong> har behov for<br />
behandling <strong>og</strong> oppfølging fra mange deler av tjenesteapparatet<br />
hele livet (2,6).<br />
Det er kjent at funksjonshemmede i Norge har lav<br />
yrkesdeltakelse, <strong>og</strong> mange har lavt utdanningsnivå. Det er<br />
sammenheng mellom lavt utdanningsnivå <strong>og</strong> lav yrkesdeltakelse<br />
(8-10). Forskning viser at dette <strong>og</strong>så gjelder personer<br />
med <strong>ryggmargsbrokk</strong> (2,5). En reviewartikkel fra 2008<br />
refererer noe variasjon i yrkesdeltakelse: 29 - 33 prosent<br />
var i ordinært arbeid, 19 - 29 prosent var i tilrettelagt<br />
arbeid, mens 25 - 32 prosent ikke hadde vært, eller var, i<br />
arbeid. Artikkelen viser ellers at funksjonell forflytningsevne,<br />
selvstendighet i dagliglivet, høyere utdanningsnivå <strong>og</strong><br />
høyere intelligensnivå bedret muligheten for deltakelse i<br />
arbeidslivet (2).<br />
Likevel finnes det lite kunnskap om hvordan skoletid,<br />
attføringssystem, arbeidsliv <strong>og</strong> trygdeytelser virker for dem<br />
i Norge. Slik kunnskap er nødvendig for at de med diagnosen<br />
skal få gode utdanningsløp med tilstrekkelig tilrettelegging,<br />
<strong>og</strong> at de selv, deres pårørende <strong>og</strong> fagpersoner skal<br />
ha realistiske framtidsplaner. For noen vil dette være i<br />
arbeidslivet, for andre i annen meningsfylt aktivitet.<br />
I denne artikkelen vil vi beskrive forhold som kan ha<br />
sammenheng med deltakelse i arbeidslivet hos voksne personer<br />
med <strong>ryggmargsbrokk</strong> i Norge slik de kjennes fra<br />
praksis. Utvalgte sitater fra intervjuer med unge voksne<br />
med tilstanden om deres erfaringer med skole <strong>og</strong> arbeidsliv<br />
brukes for å kaste lys over den erfaringsbaserte kunnskapen.<br />
Metode<br />
Voksne personer med <strong>ryggmargsbrokk</strong> har hatt tilbud om<br />
livsløpsoppfølging ved TRS kompetansesenter for sjeldne<br />
diagnoser (TRS) siden tidlig på nittitallet. I tillegg til bru-<br />
faglig<br />
kerrettede tilbud er en av oppgavene til TRS å samle, systematisere<br />
<strong>og</strong> spre kunnskap om diagnosene. Ny kunnskap<br />
genereres gjennom forskning <strong>og</strong> ved at forskningslitteratur,<br />
praksiserfaringer <strong>og</strong> brukererfaringer systematiseres <strong>og</strong><br />
sees i sammenheng. Denne artikkelen er et eksempel på<br />
dette.<br />
Praksiserfaringer<br />
Fagpersoner ved TRS møter personer med ryggmargs<br />
brokk i alle aldre i gruppesamtaler <strong>og</strong> individuelle konsultasjoner<br />
på sentret, de deltar <strong>og</strong>så i ulike møter med lokalt<br />
hjelpeapparat på hjemstedet. I barnealder er utfordringer<br />
knyttet til barnehage, skole, læring <strong>og</strong> sosial tilhørighet<br />
ofte tema. For ungdom er det særlige utfordringer med<br />
løsrivelse <strong>og</strong> overgangen til voksenlivet; de får ikke lenger<br />
oppfølging fra barnehabiliteringstjenesten, <strong>og</strong> de er ferdige<br />
med skoleløpet <strong>og</strong> skal etablere seg som voksne, mange<br />
med varierende grad av hjelpebehov. Voksne søker ofte råd<br />
i forbindelse med medisinske problemer, utdanning,<br />
arbeid, trygd <strong>og</strong> bruk av personlig assistanse. Vår erfaring<br />
er at mange blir tidlig utføretrygdet, få er i ordinært<br />
arbeid, <strong>og</strong> de fleste som er i arbeid, jobber deltid, ofte i<br />
kombinasjon med uføretrygd.<br />
Brukernes stemmer<br />
Sitatene som benyttes for illustrasjon, er valgt ut fra et<br />
upublisert materiale samlet gjennom intervjuer med åtte<br />
unge voksne med MMC (3): tre menn <strong>og</strong> fem kvinner i<br />
alderen 25 - 31 år. Tema i intervjuene var deres erfaringer<br />
<strong>og</strong> opplevelser rundt skole, utdanning, attføring <strong>og</strong> arbeid.<br />
Intervjuene ble gjennomført av to fagpersoner ved TRS,<br />
begge med lang klinisk erfaring med gruppen. Alle de som<br />
ble intervjuet, hadde k<strong>og</strong>nitive vansker, de fleste var shuntoperert,<br />
alle hadde inkontinens <strong>og</strong> nedsatt gangfunksjon,<br />
<strong>og</strong> ingen var i ordinært arbeid. Erfaringene deres gir et bilde<br />
av hva noen med sammensatte vansker kan oppleve,<br />
men er ikke representative for alle ungdommer med <strong>ryggmargsbrokk</strong>.<br />
Denne artikkelen handler mest om personer<br />
med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> som har sammensatte vansker.<br />
Hvilke forhold kan ha sammenheng<br />
med deltakelse i arbeid?<br />
Deltakelse hindres av manglende tilrettelegging<br />
«Skolen var absolutt ikke tilrettelagt. Jeg gikk i mitt eget tempo,<br />
<strong>og</strong> det tok tid å flytte seg fra klasserom til klasserom, <strong>og</strong> det<br />
meste av friminuttene gikk med til det.»<br />
Nesten alle med <strong>ryggmargsbrokk</strong> har synlig funksjonshemning<br />
med nedsatt gangfunksjon, <strong>og</strong> mange bruker rullestol.<br />
På TRS møter vi barn, ungdom <strong>og</strong> deres foreldre<br />
som forteller om en vanskelig skolesituasjon, fordi forflytning<br />
er både slitsomt <strong>og</strong> tidkrevende når omgivelsene ikke<br />
er tilrettelagt for rullestol. De forteller hvordan dette forsterker<br />
opplevelsen av å bli utestengt <strong>og</strong> følelsen av annerledeshet.<br />
Fra voksne hører vi historier om arbeidsgivere<br />
som ser rullestolen som et problem, noe som <strong>og</strong>så er funnet<br />
i en nederlandsk studie (11).<br />
«Det ble mye fram <strong>og</strong> tilbake, mange misforståelser <strong>og</strong> sikkert<br />
en del nederlag for min del. Det er et nederlag å få<br />
51<br />
24 spina 1-12 Ergoterapeuten 04.11<br />
spina 1-12 25
<strong>og</strong> sosialt. Dårlig helse, behov for gjentatte medisinske<br />
utredninger <strong>og</strong> operasjoner, urinveisinfeksjoner, problemer<br />
med tarmtømming <strong>og</strong> sår som ikke gror, preger hverdagen<br />
for både barn, ungdom <strong>og</strong> voksne med <strong>ryggmargsbrokk</strong>.<br />
Når man sliter faglig, vil gjentatte <strong>og</strong> langvarige avbrudd på<br />
grunn av sykdom være spesielt problematisk både for de<br />
som skal hjelpe, <strong>og</strong> for barnet eller ungdommen selv. I<br />
arbeidslivet vil gjentatte <strong>og</strong> langvarige fravær påvirke grad<br />
av ansvar, valg av oppgaver <strong>og</strong> forhold til kollegaer <strong>og</strong><br />
ledere.<br />
K<strong>og</strong>nitive vansker gir problemer i dagligliv <strong>og</strong> arbeidsliv<br />
«Jeg har prøvd mye forskjellig. Særlig slet jeg med kontorjobbdelen.<br />
Det var så mange oppgaver. Jeg visste det jo egentlig på<br />
forhånd, men det var ingen som spurte, <strong>og</strong> jeg torde ikke å si<br />
noe selv. Jeg var litt redd for å spørre om ting – redd for å føle<br />
meg dum, stadig spørre om ting – ting som kanskje var innlysende<br />
<strong>og</strong> enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lenger.»<br />
Det er stor variasjon i k<strong>og</strong>nitiv funksjon (1,2,5) fra normal<br />
funksjon til omfattende problemer <strong>og</strong> dermed stort hjelpebehov.<br />
Nevropsykol<strong>og</strong>isk testing <strong>og</strong> funksjonsbeskrivelse anbefales<br />
som grunnlag for tilrettelagt tilbud <strong>og</strong> realistiske mål<br />
med hensyn til utdannelse <strong>og</strong> eventuelt arbeidsliv (2,4,5). På<br />
TRS anbefales slik utredning før skolestart, i tilknytning til<br />
førerkortvurdering <strong>og</strong> yrkesvalg, <strong>og</strong> når det oppstår medisinske<br />
forhold som kan påvirke k<strong>og</strong>nitiv funksjon. K<strong>og</strong>nitive<br />
vansker vil kunne påvirke mange sider ved livet. Mestring av<br />
egen helse, kontroller på sykehus, spesielle toalettrutiner,<br />
sosiale situasjoner <strong>og</strong> alle hverdagens gjøremål stiller krav til<br />
k<strong>og</strong>nitiv funksjon. Et kjennetegn ved <strong>ryggmargsbrokk</strong> er at<br />
mange har gode verbale evner, mens de har mer problemer<br />
med utføringsfunksjoner (5). Dette gjør at mange kan framstå<br />
som om de har mer innsikt <strong>og</strong> bedre evner enn de har,<br />
noe som kan føre til misforståelser <strong>og</strong> gjøre at de ikke får den<br />
hjelpen de behøver.<br />
Mange problemer samtidig<br />
«Jeg ønsker å jobbe, men er nok litt dobbel. Hele tiden er det<br />
noe som hindrer meg, ofte er jeg syk, rullestolen stopper …<br />
assistenten kommer ikke … <strong>og</strong> jeg blir så sliten … med uføretrygden<br />
slipper jeg nederlagsfølelsen.»<br />
Ryggmargsbrokk er en tilstand som gir sammensatte<br />
vansker, både nedsatt gangfunksjon, inkontinens, stor sykelighet<br />
med mange sykehusinnleggelser <strong>og</strong> k<strong>og</strong>nitive vansker.<br />
Mange har behov for fysisk <strong>og</strong> pedag<strong>og</strong>isk tilrettelegging,<br />
<strong>og</strong> flere har mye fravær både i skoletiden, når de er i attføringsopplegg<br />
<strong>og</strong> i arbeid. Det ser ut til at de med flere problemer<br />
samtidig i større grad har problemer med å være i<br />
arbeid. Dette er i tråd med Borg (2008), som fant at personer<br />
med store funksjonsnedsettelser har lavere sannsynlighet<br />
for yrkesdeltakelse enn de med mindre funksjonsnedsettelser<br />
(8). Sammensatte problemer kan <strong>og</strong>så gi store<br />
utfordringer til de som skal hjelpe. Behov for tilrettelegging<br />
<strong>og</strong> hjelp på mange områder samtidig stiller store krav til<br />
koordinering <strong>og</strong> evaluering av tiltakene. Vi erfarer at individuell<br />
plan kan være et godt hjelpemiddel for noen.<br />
Lavt utdanningsnivå<br />
«I timene på skolen var det et mareritt å følge med på tavla <strong>og</strong><br />
faglig<br />
faglig<br />
faglig<br />
26 spina 1-12 54 Ergoterapeuten 54 Ergoterapeuten 04.11<br />
spina 1-12 27<br />
54 Ergoterapeuten 04.11 04.11 04.11<br />
faglig<br />
skrive samtidig. skrive De trodde samtidig. jeg var De lat, trodde men jeg var gjorde lat, så men godtjeg<br />
gjorde jeg holdt så godt på, <strong>og</strong> skrive jeg vet holdt samtidig. jeg på, går <strong>og</strong> helt jeg De til vet trodde bånns jeg går jeg om var helt jeg lat, til må bånns men fortset- jeg om gjorde jeg må så fortset- godt jeg vil holdt sammen på, <strong>og</strong> med jeg vet økt jeg kunnskap går helt til om bånns diagnosen om jeg må være fortset- viktige<br />
jeg kunne. Jeg satt jeg <strong>og</strong> kunne. skrev av Jeg fra satt tavla <strong>og</strong> skrev hele av timen fra tavla <strong>og</strong> klarte hele timen te <strong>og</strong> på klarte denne måten. jeg te på kunne. Om denne fremtiden Jeg måten. satt <strong>og</strong> vet Om skrev jeg fremtiden ingenting, av fra tavla vet alt jeg hele er ingenting, såtimen<br />
<strong>og</strong> klarte alt er så te på bidrag denne inn måten. i arbeidet Om fremtiden for at flere vet kan jeg få ingenting, en produktiv alt er plass så i<br />
aldri å følge med aldri på hva å følge læreren med sa. på Jeg hva hang læreren alltid sa. etter Jeg hang med alltid usikkert. etter med Kanskje aldri usikkert. er det å følge litt Kanskje ålreit med på med er hva det den litt læreren trygden, ålreit sa. med Jeg så kan den hang jeg trygden, alltid etter så kan medjeg<br />
usikkert. samfunnet. Kanskje Mer er det forskning litt ålreit er med nødvendig den trygden, for å utvikle så kan jeg gode<br />
skrivingen … jeg skrivingen ga opp – greide … jeg ikke ga opp å følge – greide med ikke likevel.» å følge med begynne likevel.» med noe skrivingen begynne ut fra egen med … fri noe jeg vilje ga ut opp fra <strong>og</strong> i egen – mitt greide fri eget vilje ikke tempo. <strong>og</strong> å følge i mitt Jegmed<br />
eget likevel.» tempo. Jeg begynne tiltak med som noe kan ut kompensere fra egen fri vilje for de <strong>og</strong> spesielle i mitt eget vanskene tempo. Jeg perso-<br />
I Norge er circa I 45 Norge prosent er circa av funksjonshemmede 45 prosent av funksjonshemmede i ønsker ijo<br />
å være ønsker til I nytte, Norge jo men å er være circa spørsmålet til nytte, 45 prosent er men jo om spørsmålet av noen funksjonshemmede har er jo om noen ihar<br />
ønsker ner jo med å være store til funksjonshemminger nytte, men spørsmålet har er jo i om forhold noen til har<br />
arbeid, <strong>og</strong> denne arbeid, andelen <strong>og</strong> har denne vært andelen stabil i har flere vært år (9). stabil Dei<br />
flere bruk år (9). for De meg.» arbeid, bruk for <strong>og</strong> meg.» denne andelen har vært stabil i flere år (9). De bruk utdanning for meg.» <strong>og</strong> arbeidsliv. q<br />
med høy utdanning med høy er oftere utdanning i jobb, er <strong>og</strong> oftere de med i jobb, psykiske <strong>og</strong> de med psykiske med høy utdanning er oftere i jobb, <strong>og</strong> de med psykiske Litteratur<br />
vansker eller forståelsesvansker vansker eller forståelsesvansker er sjeldnere i jobb (10).<br />
Konklusjon<br />
vansker eller forståelsesvansker er sjeldnere i jobb er sjeldnere (10). i jobb (10). Konklusjon Konklusjon<br />
1. Fletcher, J.M., Copeland, K., Frederick, J.A., Blaser, S.E.,<br />
Vårt inntrykk er at de med <strong>ryggmargsbrokk</strong> har lavere Denne artikkelen Vårt beskriver inntrykk noen er at forhold de med som <strong>ryggmargsbrokk</strong> kan ha har lavere Denne Kramer, artikkelen L.A., beskriver Northrup, noen H., Hannay, forhold H.J., som Brandt, kan haM.E.,<br />
Vårt inntrykk er at de med <strong>ryggmargsbrokk</strong> har lavere Denne artikkelen beskriver noen forhold som kan ha<br />
yrkesdeltakelse enn funksjonshemmede generelt. En for- sammenheng med yrkesdeltakelse at mange med enn <strong>ryggmargsbrokk</strong> funksjonshemmede har generelt. En for- sammenheng Francis, med D.J., Villarreal, at mange G., med Drake, <strong>ryggmargsbrokk</strong> J.M., Laurent, har J.P.,<br />
yrkesdeltakelse enn funksjonshemmede generelt. En for- sammenheng med at mange med <strong>ryggmargsbrokk</strong> har<br />
klaring kan være at mange har k<strong>og</strong>nitive vansker som gir vansker Townsend, med å komme I., Inwood, i arbeid, S., Boudousquie, <strong>og</strong> at de som A., får Dennis,<br />
klaring kan være klaring at mange kan har være k<strong>og</strong>nitive at mange vansker har k<strong>og</strong>nitive som girvansker<br />
vansker som gir med å komme vansker i med arbeid, å komme <strong>og</strong> at de i arbeid, som får <strong>og</strong> arbeid, at de som får arbeid,<br />
arbeid,<br />
M.(2005). Spinal lesion in spina bifida: a source of neural<br />
læringsproblemer læringsproblemer <strong>og</strong> derfor lavt utdanningsnivå. <strong>og</strong> derfor lavt utdanningsnivå. Ofte har kan Ofte ha problemer har læringsproblemer kan med ha problemer å stå i arbeid <strong>og</strong> med derfor over å stå tid. lavt i arbeid Forskning utdanningsnivå. over <strong>og</strong> tid. Forskning Ofte har <strong>og</strong> kan ha problemer med å stå i arbeid over tid. Forskning <strong>og</strong><br />
and c<strong>og</strong>nitive heter<strong>og</strong>eneity. J Neurosurg, (Pediatrics 3),<br />
de like mange år de på like skolen mange som år andre på skolen ungdommer, som andre men ungdommer, erfaring menfra<br />
praksis de erfaring like viser mange fra at forholdsvis praksis år på viser skolen få at er som forholdsvis i ordinært andre ungdommer, få er i ordinært men erfaring 102, fra 268-279. praksis viser at forholdsvis få er i ordinært<br />
de har ikke fått de kompetanse har ikke fått som kompetanse etterspørres som i arbeidslivet. etterspørres i arbeidslivet. arbeid. Av de som de arbeid. har jobber, ikke Av er de fått det som kompetanse flest jobber, blant er de som det som flest etterspørres er blant noe de i som arbeidslivet. er noe arbeid. 2. Dicianno, Av de som B.E., jobber, Kurowski, er det B.G., flest Yang, blant J.M.J., de som Chancellor, er noe<br />
Det er ikke uvanlig Det at er de ikke har uvanlig gått flere at de år har på folkehøgskole<br />
gått flere år på folkehøgskole eldre, <strong>og</strong> de fleste Det eldre, jobber er <strong>og</strong> ikke de deltid. uvanlig fleste Mange jobber at de har deltid. vonde gått Mange flere skoleer- år har på folkehøgskole<br />
vonde skoleer- eldre, <strong>og</strong> M.B., de Bejjiani, fleste jobber G.K., Fairman, deltid. Mange A.D., Lewis, har vonde N., Sotirake, skoleerJ.<br />
<strong>og</strong> ulike linjer på <strong>og</strong> videregående ulike linjer på uten videregående å oppnå studiekompe- uten å oppnå studiekompefaringer som er <strong>og</strong> faringer med ulike på linjer å som prege er på med dem videregående på som å prege voksne uten dem <strong>og</strong> å isom<br />
oppnå voksne studiekompe- <strong>og</strong> i faringer (2008). som er Rehabilitation med på å prege and dem medical som management voksne <strong>og</strong> i of the<br />
tanse eller fagbrev. Selv om de blir utredet for k<strong>og</strong>nitive møtet med arbeidslivet. tanse eller Diagnosen fagbrev. Selv er sammensatt: om de blir utredet nedsatt for k<strong>og</strong>nitive møtet adult med arbeidslivet. with spina bifida. Diagnosen Am J Phys er sammensatt: Med Rehabil, nedsatt 87 (12),<br />
tanse eller fagbrev. Selv om de blir utredet for k<strong>og</strong>nitive møtet med arbeidslivet. Diagnosen er sammensatt: nedsatt<br />
vansker, kan det se ut som om det er vanskelig å få til gode gangfunksjon, 1027-1050.<br />
vansker, kan det vansker, se ut som kan om det det se er ut vanskelig som om det å få er til vanskelig gode gangfunksjon, å få til gode inkontinens, gangfunksjon, stor inkontinens, sykelighet <strong>og</strong> stor k<strong>og</strong>nitive sykelighet <strong>og</strong> k<strong>og</strong>nitive<br />
inkontinens, stor sykelighet <strong>og</strong> k<strong>og</strong>nitive<br />
3. Skattebu, E., Velvin, G., Heimgård, M.A. (1997). A study of<br />
utdanningsløp som utdanningsløp kvalifiserer som for arbeidslivet. kvalifiserer for Mange arbeidslivet. vil vansker. Mange vil Til sammen utdanningsløp vansker. bidrar Til sammen dette som til kvalifiserer problemer bidrar dette for i forhold til arbeidslivet. problemer til Mange i forhold viltil<br />
vansker. Til sammen bidrar dette til problemer i forhold til<br />
schooling, education and employment for persons with<br />
ha behov for tilrettelegging ha behov for som tilrettelegging hyppige pauser, som hyppige skjerming pauser, læring skjerming <strong>og</strong> inkludering, ha læring behov <strong>og</strong> både for inkludering, tilrettelegging i utdanning både <strong>og</strong> som i arbeidsliv. utdanning hyppige Til pauser, <strong>og</strong> arbeidsliv. skjerming Til læring Spina <strong>og</strong> inkludering, Bifida. Muntlig både presentasjon i utdanning i <strong>og</strong> Bonn: arbeidsliv. 4th Annual Til<br />
for støy <strong>og</strong> noe for redusert støy <strong>og</strong> arbeidstid noe redusert (5). Mange arbeidstid sier (5). at de Mange sier tross at for dedette<br />
ønsker for tross støy for mange <strong>og</strong> dette noe å ønsker redusert være til mange nytte arbeidstid <strong>og</strong> å være ha (5). en til plass nytte Mange <strong>og</strong> sier ha at en de plass tross for International dette ønsker association mange å være Congress til nytte of Hydrocephalus<br />
<strong>og</strong> ha en plass<br />
blir misforstått blir <strong>og</strong> oppfattet misforstått som <strong>og</strong> late, oppfattet <strong>og</strong> opplever som late, at de <strong>og</strong> får opplever i arbeidslivet. at de får Det blir i arbeidslivet. misforstått synes som om Det <strong>og</strong> oppfattet det synes er et som misforhold som om late, det er <strong>og</strong> et opplever misforhold at de får i arbeidslivet. Spina Bifida. Det synes som om det er et misforhold<br />
lite hjelp med sine lite spesifikke hjelp med lærevansker sine spesifikke knyttet lærevansker til skrive- knyttet mellom til skrive- deres forventninger lite mellom hjelp deres med <strong>og</strong> sine forventninger ønsker spesifikke <strong>og</strong> arbeidslivets <strong>og</strong> lærevansker ønsker <strong>og</strong> knyttet arbeidslivets til skrive- mellom 4. Ørebeck, deres forventninger B., Schanke, A.K. <strong>og</strong> ønsker (1997). <strong>og</strong> K<strong>og</strong>nitiv arbeidslivets funksjon hos<br />
hastighet, matematikk, konsentrasjon <strong>og</strong> det å gjøre flere muligheter <strong>og</strong> krav. hastighet, Manglende matematikk, kunnskap konsentrasjon om <strong>og</strong> forståelse <strong>og</strong> det å gjøre flere muligheter voksne <strong>og</strong> med krav. <strong>ryggmargsbrokk</strong>, Manglende kunnskap konsekvenser om <strong>og</strong> forståelse for utdanhastighet,<br />
matematikk, konsentrasjon <strong>og</strong> det å gjøre flere muligheter <strong>og</strong> krav. Manglende kunnskap om <strong>og</strong> forståelse<br />
ting samtidig.<br />
ting samtidig.<br />
av k<strong>og</strong>nitive nelse <strong>og</strong> vansker arbeid. kan Tidsskrift gi urealistiske for norsk forventninger psykol<strong>og</strong>forening, om 34,<br />
ting samtidig.<br />
av k<strong>og</strong>nitive vansker av k<strong>og</strong>nitive kan gi urealistiske vansker kan forventninger gi urealistiske om forventninger om<br />
«I matematikk, der følte jeg at læreren hele tiden sto over<br />
«I matematikk, der følte jeg at læreren hele tiden sto over hva de<br />
401-407.<br />
«I matematikk, der følte jeg at læreren hele tiden hva sto de over kan klare, hva noe de som kan <strong>og</strong>så klare, kan noe forhindre som <strong>og</strong>så gode kan forhindre løs- gode løs-<br />
kan klare, noe som <strong>og</strong>så kan forhindre gode løs-<br />
5. Berntsen, T.G. (2006). K<strong>og</strong>nitiv funksjon hos unge voks-<br />
meg <strong>og</strong> presset meg meg til <strong>og</strong> å presset prestere. meg Fikk til aldri å prestere. til de Fikk vanlige aldri mat- til de vanlige ninger.mat- Slik kunnskap meg ninger. <strong>og</strong> presset kan Slik mangle kunnskap meg til både å prestere. kan hos mangle de Fikk med både aldri til- hos til de de vanlige med tilmatninger.ne Slik<br />
med<br />
kunnskap<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong>.<br />
kan mangle<br />
Sammenheng<br />
både hos de<br />
mellom<br />
med tilnevrotestykkene.»testykkene.»standen,<br />
pårørende testykkene.»standen, <strong>og</strong> de pårørende fagpersoner <strong>og</strong> som de fagpersoner skal gi hjelp. som skal gi hjelp. standen,psykol<strong>og</strong>iske, pårørende <strong>og</strong> medisinske de fagpersoner <strong>og</strong> dem<strong>og</strong>rafiske som skal gi variabler. hjelp. faglig I:<br />
Etter endt skolegang Etter endt forteller skolegang flere om forteller arbeidsutprøving flere om arbeidsutprøving I dag finnes imidlertid Etter I dag endt finnes mye skolegang imidlertid informasjon forteller mye om informasjon flere diagnoser, om arbeidsutprøving<br />
om diagnoser, I dag Tetzcher, finnes imidlertid S. (red). Biol<strong>og</strong>iske mye informasjon forutsetninger om diagnoser, for kulturalise-<br />
<strong>og</strong> attføringsopplegg <strong>og</strong> attføringsopplegg uten tilstrekkelige uten tilretteleggingstil-<br />
tilstrekkelige tilretteleggingstil- kunnskap om k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> kunnskap<br />
vil attføringsopplegg sammen vansker om k<strong>og</strong>nitive<br />
med <strong>og</strong> økt kunnskap uten kunnskap<br />
vansker tilstrekkelige om <strong>og</strong><br />
om hvordan kunnskap<br />
diagnosen tilretteleggingstil- om<br />
være<br />
hvordan<br />
viktige kunnskap ring. om Festskrift k<strong>og</strong>nitive til Harald vansker Martinsen <strong>og</strong> kunnskap på 60-årsdagen om hvordan 6.<br />
tak <strong>og</strong> dermed ny tak opplevelse <strong>og</strong> dermed av ny nederlag. opplevelse av nederlag. læringen bør tilrettelegges. tak læringen<br />
bidrag <strong>og</strong> dermed bør<br />
inn Det tilrettelegges.<br />
i ny arbeidet er opplevelse rutiner for rundt at<br />
Det av flere nederlag. er bruk rutiner<br />
kan av få en<br />
rundt<br />
produktiv<br />
bruk av<br />
plass i læringen juni. bør Oslo: tilrettelegges. UiO Det er rutiner rundt bruk av<br />
individuell plan, individuell planlegging samfunnet.<br />
plan, av Mer livsfaseoverganger planlegging<br />
forskning<br />
av<br />
er nødvendig<br />
livsfaseoverganger <strong>og</strong> over- for å utvikle<br />
<strong>og</strong> over-<br />
gode individuell 6. Roebroeck, plan, planlegging M.E., Jahnsen, av R., livsfaseoverganger Carona C, Kent. R.M., <strong>og</strong> over-<br />
Avhengig av hjelpere Avhengig som av bør hjelpere ha kunnskap som bør ha kunnskap føring av kunnskap<br />
Avhengig<br />
på tvers<br />
av hjelpere<br />
av linjer <strong>og</strong><br />
som<br />
nivåer,<br />
bør ha<br />
<strong>og</strong><br />
kunnskap<br />
føring<br />
tiltak<br />
av<br />
som<br />
kunnskap<br />
kan kompensere<br />
på tvers av<br />
for<br />
linjer<br />
de mange spesielle<br />
<strong>og</strong> nivåer,<br />
vanskene<br />
<strong>og</strong> mange<br />
persoføring Chamberlain, av kunnskap på M.A. tvers (2009). av linjer Adult <strong>og</strong> outcomes nivåer, <strong>og</strong> and mange lifespan<br />
om <strong>ryggmargsbrokk</strong> om <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
gjennomgår flere<br />
om<br />
nevropsykol<strong>og</strong>iske<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
gjennomgår<br />
ner med store<br />
flere<br />
funksjonshemminger<br />
nevropsykol<strong>og</strong>iske utredninger. En utredninger. av har i forhold<br />
En<br />
til<br />
issues for people with childhood-onset physical disabili-<br />
av gjennomgår flere nevropsykol<strong>og</strong>iske utredninger. En av<br />
ty. Dev Med Child Neurol, 51 (8), 670-678.<br />
«Jeg var litt redd «Jeg for å var spørre litt redd om ting for å – spørre redd for om å ting føle – meg redd for å intensjonene føle meg med «Jeg intensjonene<br />
utdanning NAV-reformen var litt redd med<br />
<strong>og</strong> for arbeidsliv.<br />
NAV-reformen er å spørre at behov om ting for økono- er – at redd behov for å for føle økono- meg qintensjonene<br />
7. Johnsen, med V., Skattebu, NAV-reformen E., Aamot-Andersen, er at behov for A., økono- Thyberg,<br />
dum, stadig spørre om ting – ting som kanskje var innlysende miske støtteordninger, dum, Litteratur<br />
dum, stadig spørre om ting – ting som kanskje var innlysende miske stadig støtteordninger, attføringstiltak spørre om ting attføringstiltak <strong>og</strong> – forberedelse ting som kanskje <strong>og</strong> forberedelse var innlysende <strong>og</strong> miske M. støtteordninger, (2009). Problematic attføringstiltak aspects of <strong>og</strong> faecal forberedelse incontinence <strong>og</strong><br />
<strong>og</strong> enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lengre.» dyktiggjøring til <strong>og</strong> arbeidslivet enkle. 1. Fletcher, Så til i slutt J.M.,<br />
større skjønte Copeland,<br />
grad jeg skulle at K., det Frederick,<br />
samordnes ikke gikk J.A., lengre.» Blaser, S.E.,<br />
<strong>og</strong> enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lengre.» dyktiggjøring til arbeidslivet i større grad skulle samordnes dyktiggjøring according til to arbeidslivet the experience i større of grad adults skulle with samordnes spina bifida. J<br />
Kramer, L.A., Northrup, H., Hannay, H.J., Brandt, M.E.,<br />
Flere historier handler Flere historier om hvor handler vanskelig om det hvor kan vanskelig være å det <strong>og</strong> kan skreddersys være å til <strong>og</strong> Flere den skreddersys enkelte historier (14). til handler den enkelte om hvor (14). vanskelig det kan være å <strong>og</strong> skreddersys Rehabil Med, til den 41, enkelte 506-511. (14).<br />
Francis, D.J., Villarreal, G., Drake, J.M., Laurent, J.P.,<br />
være avhengig av være fagpersoner avhengig som av fagpersoner ikke lytter som til deres ikke livs- lytter til deres Dersom livs- flere være personer avhengig med av store fagpersoner funksjonsnedsettelser som ikke lytter til deres livs- Dersom 8. Borg, flere E. (2008). personer Funksjonshemning med store funksjonsnedsettelser<br />
<strong>og</strong> arbeidsmarkedet.<br />
Dersom Townsend, flere personer I., Inwood, med S., Boudousquie, store funksjonsnedsettelser<br />
A., Dennis,<br />
erfaringer eller setter erfaringer seg inn eller i de setter utfordringene seg inn i de diagnosen utfordringene skal diagnosen oppleve å være erfaringer til nytte eller i arbeidslivet, setter seg inn vil i de det utfordringene kreve diagnosen skal oppleve Om betydningen å være til nytte av utdanning i arbeidslivet, for yrkesaktivitet.<br />
skal oppleve M.(2005). å være Spinal til lesion nytte i in arbeidslivet, spina bifida: vil a source det kreve of neural<br />
vil det kreve<br />
Tidsskriftet for Velferdsforskning, 11(2), 83-95.<br />
gir (12). Behov gir for (12). hjelp Behov til å formidle for hjelp slik til informasjon å formidle slik er informasjon mye både erav<br />
den gir mye det (12). både gjelder, and Behov c<strong>og</strong>nitive av den <strong>og</strong> for av det hjelp utdanningssystemet,<br />
heter<strong>og</strong>eneity. gjelder, til å formidle <strong>og</strong> av utdanningssystemet,<br />
J Neurosurg, slik informasjon (Pediatrics er 3), mye både av den det gjelder, <strong>og</strong> av utdanningssystemet,<br />
9. Olsen, B., Van, M.T. (2005). Funksjonshemmede på<br />
<strong>og</strong>så påpekt av andre <strong>og</strong>så påpekt (2). På av TRS andre møter (2). vi På fagpersoner TRS møter vi fagpersoner arbeidslivet <strong>og</strong> <strong>og</strong>så tjenesteapparatet. arbeidslivet påpekt 102, 268-279. av <strong>og</strong> andre tjenesteapparatet. God (2). oppfølging På TRS God møter oppfølging vi fagpersoner arbeidslivet arbeidsmarkedet. <strong>og</strong> tjenesteapparatet. Rapport fra God tileggsundersøkelsen oppfølging til<br />
både i skole <strong>og</strong> tjenesteapparat både i skole <strong>og</strong> tjenesteapparat som strever med som å gi strever gode med gjennom å gi godeoppvekst<br />
både 2. <strong>og</strong> i Dicianno, skole skolegang <strong>og</strong> tjenesteapparat B.E., <strong>og</strong> Kurowski, realistisk veiledning B.G., som Yang, strever iJ.M.J.,<br />
med Chancellor,<br />
gjennom oppvekst <strong>og</strong> skolegang <strong>og</strong> realistisk veiledning å gi godei<br />
gjennom arbeidskraftundersøkelsen oppvekst <strong>og</strong> skolegang <strong>og</strong> (AKU), realistisk 4. kvartal veiledning 2004. i<br />
tilbud <strong>og</strong> lage tiltak tilbud som <strong>og</strong> fungerer lage tiltak for som personer fungerer med for rygg- personer med forhold rygg- til utdannings- tilbud M.B., <strong>og</strong> <strong>og</strong> lage Bejjiani,<br />
yrkesvalg tiltak G.K., som Fairman,<br />
er viktig. fungerer A.D.,<br />
Dette for kan personer Lewis, N., med Sotirake, rygg- J.<br />
forhold til utdannings- <strong>og</strong> yrkesvalg er viktig. Dette kan forhold Rapport, til utdannings- 19/05, Oslo: <strong>og</strong> yrkesvalg Statistisk sentralbyrå. er viktig. Dette kan<br />
(2008). Rehabilitation and medical management of the<br />
margsbrokk.margsbrokk. bidra til å begrense margsbrokk. bidra gjentagende til å begrense nederlag gjentagende som følge nederlag av dår- som følge av dår- bidra 10. til Tøssebro, å begrense J. (2009). gjentagende Funksjonshemming nederlag som <strong>og</strong> følge ulikhet. av dår-<br />
adult with spina bifida. Am J Phys Med Rehabil, 87 (12),<br />
«Jeg tror informasjon «Jeg tror er viktig. informasjon Det er er rett viktig. <strong>og</strong> slett Det uvitenhet er rett <strong>og</strong> slett lig planlagte uvitenhet tiltak «Jeg som tror verken informasjon fører til er yrkeskompetanse<br />
viktig. Det er rett <strong>og</strong> slett uvitenhet lig planlagte Muntlig tiltak presentasjon, som verken 26. fører februar til yrkeskompetanse<br />
i Oslo:<br />
lig planlagte 1027-1050. tiltak som verken fører til yrkeskompetanse<br />
som gjør at folk reagerer som gjør <strong>og</strong> at blir folk redde reagerer når <strong>og</strong> en blir ser redde en funksjons- når en ser en eller funksjons- arbeid. I tilegg som eller gjør må arbeid. at eksisterende folk I tilegg reagerer må støtteordninger <strong>og</strong> eksisterende blir redde når støtteordninger i stør- en ser en funksjons- i stør- eller arbeid. Dagskonferanse I tilegg må om eksisterende levekår for støtteordninger personer med nedsatt<br />
3. Skattebu, E., Velvin, G., Heimgård, M.A. (1997). A study of<br />
i størhemmet.<br />
Har en hemmet. fått informasjon, Har en fått er det informasjon, ikke lenger er noe det ikke lenger re grad noe tas i bruk hemmet.re både grad i tas Har hverdagsliv i bruk en fått både informasjon, <strong>og</strong> i arbeidsliv. hverdagsliv er Det det <strong>og</strong> ikke kan arbeidsliv. lenger noe Det kan re grad<br />
funksjonsevne.<br />
schooling, education and employment for persons with tas i bruk både i hverdagsliv <strong>og</strong> arbeidsliv. Det kan<br />
11. Van Mechelen, M.C, Verhoef, M, van Asbeck, F.W.A, Post,<br />
skummelt.» skummelt.»<br />
dreie seg om fjerning skummelt.» dreie seg Spina av fysiske om Bifida. fjerning hindringer, Muntlig av fysiske presentasjon tilpassing hindringer, avi<br />
Bonn: tilpassing 4th Annual av dreie seg<br />
M.W.M.<br />
om fjerning<br />
(2008). Work<br />
av fysiske<br />
participation<br />
hindringer,<br />
among<br />
tilpassing<br />
young<br />
av<br />
adults<br />
Forskning viser Forskning at det kan viser være at vanskelig det kan for være fagperso- vanskelig for arbeidsoppgaver, fagperso- arbeidsoppgaver, bruk Forskning International av personlig viser bruk at association assistent det av kan personlig være <strong>og</strong> Congress økonomisk vanskelig of Hydrocephalus<br />
assistent for <strong>og</strong> fagperso- økonomisk arbeidsoppgaver, with spina bifida bruk av in Netherlands. personlig assistent Dvelopmental <strong>og</strong> økonomisk medicine<br />
ner å erkjenne behov ner å erkjenne for <strong>og</strong> søke behov informasjon for <strong>og</strong> søke om informasjon sjeldne om kompensasjon sjeldne ner for kompensasjon merutgifter å erkjenne Spina Bifida. behov for <strong>og</strong> nedsatt merutgifter for <strong>og</strong> yteevne. søke <strong>og</strong> informasjon nedsatt Men det yteevne. om sjeldne Men det kompensasjon and child for neurol<strong>og</strong>y, merutgifter 50, 772-777. <strong>og</strong> nedsatt yteevne. Men det<br />
<strong>og</strong> sammensatte <strong>og</strong> tilstander sammensatte (13). tilstander Vi erfarer (13). at diagnosein- Vi erfarer at diagnosein- vil likevel være <strong>og</strong><br />
4.<br />
personer vil sammensatte<br />
Ørebeck, B.,<br />
likevel som være av personer tilstander<br />
Schanke,<br />
medisinske som (13).<br />
A.K. (1997).<br />
eller av Vi medisinske andre erfarer<br />
K<strong>og</strong>nitiv<br />
at eller diagnosein-<br />
funksjon hos<br />
andre vil 12. likevel Grut, være L., Hoem personer Kvam, som M., av Lippestad medisinske J.W. eller (2008). andre Sjeldne<br />
voksne med <strong>ryggmargsbrokk</strong>, konsekvenser for utdanformasjon<br />
er svært formasjon nyttig <strong>og</strong> er svært må gjentas nyttig ved <strong>og</strong> må livsfaseover- gjentas ved livsfaseover- grunner ikke finner formasjon grunner en plass ikke er svært i finner det ordinære nyttig en plass <strong>og</strong> arbeidslivet må i det gjentas ordinære ved til arbeidslivet livsfaseovertil<br />
grunner funksjonshemminger ikke finner en plass i Norge. det ordinære Brukeres arbeidslivet livssituasjon til <strong>og</strong><br />
nelse <strong>og</strong> arbeid. Tidsskrift for norsk psykol<strong>og</strong>forening, 34,<br />
ganger, ved skifte ganger, av hjelpeapparat ved skifte av <strong>og</strong> hjelpeapparat ved inngang <strong>og</strong> til ved nyeinngang<br />
tross til for nye omfattende ganger, tross for tverrfaglig ved omfattende skifte innsats. av hjelpeapparat tverrfaglig Disse må innsats. <strong>og</strong> i større ved Disse inngang må i til større nye tross for deres omfattende erfaringer tverrfaglig med tjenesteapparatet. innsats. Disse må Oslo: i større SINTEF<br />
401-407.<br />
arenaer. arenaer.<br />
grad få tilbud om arenaer. grad 5. sysselsetting få Berntsen, tilbud om som T.G. sysselsetting (2006). oppleves K<strong>og</strong>nitiv som som menings- oppleves funksjon som hos unge meningsvoks- grad få Helse. tilbud om sysselsetting som oppleves som menings-<br />
13. Grue, L.(2008). En vanskelig pasient? NOVA rapport<br />
full <strong>og</strong> gir mulighet full <strong>og</strong> for ne gir samvær med mulighet <strong>ryggmargsbrokk</strong>. med for andre. samvær Sammenheng med andre. mellom nevrofull <strong>og</strong> gir mulighet for samvær med andre.<br />
Til slutt Til slutt<br />
I dette arbeidet<br />
Til slutt<br />
11/08, Oslo: NOVA.<br />
I ligger psykol<strong>og</strong>iske,<br />
dette det arbeidet spennende medisinske<br />
ligger <strong>og</strong> det utfordrende <strong>og</strong> dem<strong>og</strong>rafiske variabler. I:<br />
spennende <strong>og</strong> utfordrende I 14. dette St.meld. arbeidet <strong>nr</strong>. 9.(2006-2007). ligger det spennende Arbeid, velferd <strong>og</strong> utfordrende <strong>og</strong> inkludering.<br />
«Ønskesituasjonen «Ønskesituasjonen min er å kunne komme min er å i kunne et arbeid komme hvor jeg i et arbeid arbeidsoppgaver hvor jeg «Ønskesituasjonen arbeidsoppgaver for ergoterapeuter.<br />
Tetzcher, S. (red).<br />
for min ergoterapeuter. Aktivitetsperspektivet<br />
er Biol<strong>og</strong>iske å kunne komme forutsetninger<br />
Aktivitetsperspektivet<br />
i et arbeid for kulturalise- hvor jeg arbeidsoppgaver Oslo: Sosial for <strong>og</strong> ergoterapeuter. helsedepartementet.<br />
Aktivitetsperspektivet<br />
kan trives. Men kan nå orker trives. jeg Men ikke nå å kjempe orker jeg mer. ikke I å flere kjempe år har mer. I <strong>og</strong> flere kunnskap år har om kan <strong>og</strong> hva kunnskap trives. som Men hemmer om nå hva orker <strong>og</strong> som fremmer jeg hemmer ikke å aktivitet, kjempe <strong>og</strong> fremmer mer. I flere aktivitet, år har <strong>og</strong> kunnskap om hva som hemmer <strong>og</strong> fremmer aktivitet,<br />
53<br />
ring<br />
jun<br />
6. Roe<br />
Cha<br />
issu<br />
ty. D<br />
7. Joh<br />
M. (<br />
acc<br />
Reh<br />
8. Bor<br />
Om<br />
Tids<br />
9. Ols<br />
arb<br />
arb<br />
Rap<br />
10. Tøs<br />
Mu<br />
Dag<br />
fun<br />
11. Van<br />
M.W<br />
with<br />
and<br />
12. Gru<br />
fun<br />
der<br />
Hel<br />
13. Gru<br />
11/<br />
14. St.m<br />
Osl
" Finding our way" er International<br />
Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus<br />
sin 23. internasjonale<br />
konferanse . I år er det svenskene<br />
som er verter <strong>og</strong> konferanser er i<br />
Stockholm, 15-16 juni.<br />
Se mer på www.rbu.se/findingourway<br />
for informasjon <strong>og</strong> påmelding.<br />
Temaet for konferansen, "Finding Our Way" er valgt ut fra at<br />
ikke alle mennesker passer inn i ordinære løsninger. Mange<br />
med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> hydrocephalus må finne sine egne<br />
veier i livet, <strong>og</strong> konferanen vil ha fokus på slike spørsmål.<br />
Pr<strong>og</strong>rammet vil variere fra medisinske foredrag, workshop,<br />
<strong>og</strong> kulturelle aktiviteter. I tillegg er slike konferanser fine<br />
møteplasser for folk fra hele verden.<br />
Det å være en «annerledes» familie,<br />
fordi ett eller flere av barna har<br />
nedsatt funksjonsevne eller kronisk<br />
sykdom, er i seg selv er krevende.<br />
Det viser en ny rapport NTNU Samfunnsforskning<br />
har utarbeidet på<br />
oppdrag fra Bufdir.<br />
Hentet fra bufetat.no<br />
Rapporten Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta <strong>og</strong> vranga<br />
presenterer analyser av intervjuer med 19 medlemmer av familier der<br />
ett eller flere av barna har nedsatt funksjonsevne.<br />
Analysene følger opp resultater fra undersøkelsen "Helsestatus til<br />
foreldre med barn med funksjonsnedsettelser" fra 2009 – en undersøkelse<br />
som var basert på en kvantitativ analyse av data fra Nord-<br />
Trøndelag Helseundersøkelse -HUNT 2 <strong>og</strong> FD-Trygd. I denne ble det<br />
påvist at det å være å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelser<br />
gir negative helsekonsekvenser.<br />
I undersøkelsen som nå er avsluttet har NTNU Samfunnsforskning<br />
kvalitativt undersøkt barrierer <strong>og</strong> hindringer som familier med barn<br />
med nedsatt funksjonsevne møter, samt hvilke tiltak <strong>og</strong> strategier<br />
som oppleves som hjelpsomme.<br />
Viktig rapport som gir innblikk i påkjenninger <strong>og</strong> utfordringer<br />
- Rapporten er viktig lesning, sier Mari Trommald, direktør i Barne-,<br />
ungdoms- <strong>og</strong> familiedirektoratet.<br />
- Den gir et godt innblikk i påkjenninger <strong>og</strong> utfordringer som familier<br />
med barn med nedsatt funksjonsevne møter. Funnene i rapporten<br />
understøtter hovedutfordringer vi har skissert i det forberedende<br />
arbeidet til ny strategiplan for barn <strong>og</strong> unge med nedsatt funksjonsevne<br />
<strong>og</strong> deres familier.<br />
Spontanitet <strong>og</strong> fleksibilitet er vanskelig<br />
Rapporten viser at det å være en «annerledes» familie, fordi ett eller<br />
flere av barna har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom, i seg<br />
selv er krevende. I tillegg til problemer med fysisk fremkommelighet<br />
blir <strong>og</strong>så mangel på spontanitet <strong>og</strong> fleksibilitet rapportert som vesentlige<br />
barrierer både i forhold til hjemmearena, sosial <strong>og</strong> yrkesmessig<br />
deltakelse. Analysene viser videre at streben etter å være «mest<br />
mulig som alle andre» ved å delta i arbeidslivet, sosiale sammenhenger,<br />
<strong>og</strong> i ulike fritidsaktiviteter fortoner seg ofte som ekstra belastende.<br />
Søsken opparbeider seg omsorgskompetanse<br />
Foreldre er opptatt av å skjerme søsken for merbelastning både i<br />
<strong>og</strong> utenfor hjemmet. Samtidig viser analysene, i tråd med tidligere<br />
studier, at søsken opparbeider seg en omsorgskompetanse som kan<br />
forklares med hjemmesituasjonen. Mens barna selv er opptatt av å<br />
fremheve de positive konsekvensene av denne typen kompetanse, er<br />
foreldrene <strong>og</strong>så opptatt av at det kan ha negative sider. Søskengrupper<br />
blir fremhevet som et positivt tiltak i forhold til å ivareta søsken.<br />
Foreldrene forteller om utvikling av ulike motstandsressurser <strong>og</strong><br />
evne til mestring – hvor for eksempel evnen til å ivareta gyllne øyeblikk<br />
av «normalitet» eller bevisst bruk av humor <strong>og</strong> positiv innstilling<br />
er sentralt. Fysisk trening erfares som helseforebyggende.<br />
Avlastning, avbyråkratisering <strong>og</strong> avkobling vil hjelpe<br />
Foreldrene er i stor grad fornøyde med hjelpen fra det offentlige, men<br />
kontakten med hjelpeapparatet oppleves unødvendig byråkratisk,<br />
<strong>og</strong> er en ytterligere kilde til slitasje. Foreldrenes forslag til løsninger<br />
<strong>og</strong> forbedringer i hjelpeapparatet handler om avlastning, avbyråkratisering<br />
<strong>og</strong> avkobling.<br />
28 spina 1-12 spina 1-12 29
Ortopediingeniør Kjerstin Øvrelid<br />
Selvig møter mange barn i jobben<br />
sin. Med ortoser <strong>og</strong> barn som spesialitet<br />
kjenner hun godt til problematikk<br />
knyttet til tilpasning av ortoser,<br />
eller skinner som det <strong>og</strong>så kalles.<br />
Et tilbakevendende tema er ofte knyttet til kalde føtter grunnet<br />
dårlig blodsirkulasjon. Skinnene er gjerne laget i termoplastiske<br />
materialer, noe som ofte føles kaldt mot huden. Hun<br />
får stadig henvendelser fra fortvilte foreldre som har etterlyst<br />
ullsokker. Med vårt klima er de fleste av oss vant til å bruke<br />
ullsokker vinterstid. Så langt har ikke det vært mulig for denne<br />
pasientgruppen. Men nå er det gode nyheter!<br />
Et møysommelig arbeid<br />
For to år siden, nesten ved en tilfeldighet fikk Kjerstin kontakt<br />
med det norske firmaet Ametrine. Firmaet, som holder til i Orkanger,<br />
har spesialisert seg på å produsere sokker spesielt tilpasset<br />
mennesker med sirkulasjonsproblematikk <strong>og</strong> sårproblem.<br />
Mange diabetikere i Norge er godt kjent med produktene.<br />
- Sammen med Eva Akselsen hos Ametrine fant vi ut at deres<br />
sokker hadde mye til felles med de som ville være aktuelt å<br />
benytte under ortoser, sier Kjerstin. De startet et møysommelig<br />
arbeid med å utvikle AFO-sokken, som er blitt navnet på<br />
produktet. I samarbeid med Inger Wicklund hos Barnetekniske<br />
i Drammen <strong>og</strong> Trøndelag ortopediske verksted i Trondheim<br />
fikk vi ortosebrukere <strong>og</strong> foreldre til å prøve ut produktet. Etter<br />
flere runder med prøving <strong>og</strong> tilpasninger har vi nå kommet<br />
fram til et produkt som er blitt meget godt mottat.<br />
Mange fordeler<br />
Å lage en sokk som skal befinne seg under en ortose stiller<br />
mange krav til produktet. Den må ikke stramme noen steder<br />
<strong>og</strong> heller ikke gli ned <strong>og</strong> folde seg rundt ankelen. Sokken må<br />
være elastisk, uten hæl <strong>og</strong> passe stram uten skjøter <strong>og</strong> sømmer<br />
som gnager. Samtidig skal den være varm. Det siste er sikret<br />
ved at AFO-sokkene er laget i merinoull som er en ullkvalitet<br />
med ekstra fine fiber. Merinoull klør ikke, men isolerer godt <strong>og</strong><br />
transporterer fukt meget godt. Et merinoullplagg kan absor-<br />
bere inntil 30% fuktighet uten at det føles vått. Dette er svært<br />
viktig for barn som bruker skinner. De blir ofte klamme under<br />
ortosene <strong>og</strong> annet materiale enn ull fører til svært kalde føtter.<br />
Kristian har fått det bedre<br />
Kjerstin Øverlid Selvig jobber i dag hos Atterås ortopedi-<br />
teknikk i Bergen. En av hennes pasienter heter Kristian Djønne.<br />
Han er 9 år gammel <strong>og</strong> har ryggmarksbrokk. Moren til Kristian,<br />
Ingunn Djønne en av dem som har etterlyst ullsokker.<br />
Hun hadde lenge tenkt på hvordan hun kunne skaffe dem selv<br />
eller få laget dem. - AFO-sokkene fungerer helt fantastisk for<br />
Kristian. Ikke bare har han fått varmere føtter. Fukt er blitt et<br />
mindre problem, <strong>og</strong> dermed har <strong>og</strong>så problemet med fotsvette<br />
blitt tilnærmet borte, forteller hun.<br />
Ellevill<br />
Kjerstin har gjennom sin betydelig erfaring med denne<br />
pasientgruppen nå fått anledning til å bygge opp <strong>og</strong> tilrettelegge<br />
for optimale forhold gjennom Ellevill konseptet – barnas<br />
eget ortopediverksted.<br />
Her er alt gjennomtenkt til minste detalj for å gi optimale<br />
forhold både for barnets opplevelse ved å være der, men<br />
<strong>og</strong>så for å kunne lage bedre produkter gjennom optimaliserte<br />
forhold. Da er detaljene viktig <strong>og</strong> disse ortosestrømpene er<br />
ett viktig bidrag for å gå i riktig retning.<br />
I bakgrunnen er Kristian travelt opptatt med spill på wii. Loop<br />
med fly, sykkelcross <strong>og</strong> bowlingspill. Dette holder han på med<br />
mens Kjerstin gipser han. Ortosene hører til vanlig påkledning<br />
for Kristian, men nå med AFO-sokker i merino ull under.<br />
fakta<br />
Kjerstin Øverlid Selvig<br />
Kjerstin jobber til daglig ved Atterås ortopediteknikk<br />
i Bergen. Hun er ortopediingeniør med spesialisering<br />
innen ortoser til barn med CP, <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
<strong>og</strong> andre nevroortopediske lidelser. Tidligere har<br />
hun jobbet hos Trøndelag ortopediske verksteder i<br />
Trondheim, Sophies Minde <strong>og</strong> Rikshospitalet i Oslo, samt<br />
Drevelin ortopedi as.<br />
For kontakt info, se: www.atteraas.no<br />
Det innkalles med<br />
dette til årsmøte i<br />
Ryggmargsbrokk-<br />
<strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong>,<br />
lørdag<br />
9. juni kl 14 00 på<br />
Gamle Berg, Bergsalleen<br />
21 i Oslo<br />
30 spina 1-12 spina 1-12 31<br />
Saksliste<br />
1. Valg av møtefunksjonærer:<br />
a) møteleder<br />
b) referent<br />
c) tellekorps<br />
d) to til å underskrive<br />
møteprotokollen<br />
2. Styrets beretning om virksomheten<br />
i det forløpne år<br />
3. Foreningens reviderte regnskap<br />
4. Valg av styre- <strong>og</strong> varamedlemmer,<br />
herunder styrets leder <strong>og</strong> revisor<br />
5. Innkomne saker<br />
6. Valg av valgkomité<br />
Saker som ønskes forelagt årsmøtet,<br />
må være foreningen i hende. senest<br />
26. mai <strong>2012</strong><br />
Påmelding til årsmøte<br />
sendes innen 26. mai til:<br />
post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
eller tlf 41 00 82 57<br />
Vennlig hilsen<br />
Eli Døvresødegård Skattebu<br />
daglig leder (sign)<br />
Lørdag 2. - søndag 3. juni <strong>2012</strong> på<br />
Norges Idrettshøgskole i Oslo.<br />
Oslo handicapidrettslag inviterer bevegelseshemmede, synshemmede<br />
<strong>og</strong> hørselshemmede barn <strong>og</strong> unge fra <strong>og</strong> med 7 til <strong>og</strong> med 20 år til stort<br />
idrettsstevne. Du behøver ikke være medlem i et idrettslag for å delta.<br />
(Femkamp <strong>og</strong> bordtennis: Til <strong>og</strong> med 25 år)<br />
Vi ønsker velkommen til ...<br />
Konkurranser<br />
som foregår på Norges Idrettshøgskole, ved S<strong>og</strong>nsvann i Oslo.<br />
Det er premiering i henhold til barneidrettsbestemmelsene i de<br />
yngste klassene - det vil si premie til alle under 13 år!<br />
Aktivitetene legges opp slik at flest mulig kan delta, - <strong>og</strong> etter<br />
øvelsene på lørdag blir det ...<br />
Discoaften med dansekonkurranse <strong>og</strong> servering<br />
hvor alle kan møtes i hyggelige omgivelser <strong>og</strong> med andre mål enn<br />
bare å konkurrere.<br />
Frister<br />
for påmelding <strong>og</strong> innbetaling av avgifter - er <strong>30.</strong> april <strong>2012</strong>.<br />
Påmeldingsskjemaene fylles ut nøyaktig, <strong>og</strong> sendes Juniorlekene,<br />
OHIL, Postboks 3955 Ullevål Hageby, 0805 Oslo<br />
Oppstår problemer, ta kontakt med : Petter Dybvig Tlf. 41 64 86 73<br />
Mette Eknæs Tlf. 95 73 49 32 eller skriv til post@juniorlekene.org<br />
For påmeldingsskjema, <strong>og</strong> mer informasjon<br />
om aktivitene <strong>og</strong> overnatting;<br />
se www.juniorlekene.org
til info<br />
Spesielt for disse oppholdene er at<br />
vi inviterer foresatte <strong>og</strong> søsken til et<br />
familie-opphold i én av ukene under<br />
barnets opphold ved BHSS (6 dager).<br />
Foresatte <strong>og</strong> søsken bor uten<br />
omkostninger på BHSS, <strong>og</strong> deltar i<br />
aktivitet sammen med barnet som<br />
er lagt inn til opphold i perioden.<br />
Hvorfor familietilbud?<br />
Flere av våre brukere <strong>og</strong> deres familier har over lengre tid ønsket<br />
å delta i et opplegg som omfatter tilbud for hele familien.<br />
Familiens erfaringer, muligheter <strong>og</strong> kunnskap er i mange sammenhenger<br />
helt avgjørende for oppfølging etter endt rehabiliteringsopphold.<br />
BHSS ønsker å bidra til å utvikle familiens<br />
kompetanse <strong>og</strong> forutsetning for å kunne støtte barnet i aktiviteter<br />
i lokalmiljøet.<br />
Aktuelle tema i familietilbudet<br />
BHSS har nylig utviklet et veiledningspr<strong>og</strong>ram som baserer<br />
seg bl.a. på følgende tema:<br />
- Observasjon <strong>og</strong> deltagelse i aktivitet der familien kan være<br />
aktiv sammen. Dette inkluderer egenferdighet <strong>og</strong> kunnskap<br />
om tilpasning av aktiviteter <strong>og</strong> bruk / tilpasning av nødvendige<br />
aktivitetshjelpemidler.<br />
- "Foreldre i fokus"/"Søsken i fokus": Gruppesamtaler med<br />
tema: 1) Å være foresatte til barn med funksjonsnedsettelse 2)<br />
Å være søsken til barn med funksjonsnedsettelse<br />
Skole<br />
Vi legger til rette for at søsken i grunnskolealder får gjennomført<br />
nødvendig skolearbeid. Det er viktig at både arbeidsplan<br />
fra skolen <strong>og</strong> nødvendige skolesaker tas med.<br />
Spesielt tilrettelagte familieopphold i <strong>2012</strong><br />
Opphold for barn 16.jul.- 4.aug.<br />
(foresatte <strong>og</strong> søsken 29.jul.-04.aug.) Fulltegnet<br />
Opphold for barn 22.okt.-10.nov.<br />
(foresatte <strong>og</strong> søsken 4.nov.-10.nov.) Fulltegnet<br />
Opphold for barn 12.nov.- 1.des.<br />
(foresatte <strong>og</strong> søsken 25.nov.-01.des.) Søk.frist 1.aug<br />
Hvordan søke<br />
Synes dere dette høres spennende ut? Da tar dere bare kontakt<br />
med BHSS, så veileder vi dere i forhold til hvordan dere<br />
søker på oppholdet. BHSS er behjelpelig med å sende søknad<br />
om opplæringspenger for pårørende som ønsker det.<br />
Henvendelser/mer informasjon:<br />
Legekontoret ved BHSS<br />
Tlf: 61 34 08 00 eller e-post: legekontor@bhss.no<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />
inviterer ungdom ca.<br />
12-18 år til sommerleir<br />
Tid: 12.-17. august<br />
Sted: Eidene senter, Tjøme<br />
Eidene ligger ved sjøen, <strong>og</strong> det blir ulike aktiviteter <strong>og</strong> masse<br />
tid til å prate <strong>og</strong> ha det moro med andre ungdommer.<br />
Det blir tilbud om zipline, ridning, bueskyting, kano, båttur <strong>og</strong><br />
mye annet moro. Det er ingen aktiviteter du MÅ gjøre, men<br />
det er mye du KAN gjøre hvis du har lyst.<br />
Du reiser for å ha det gøy!<br />
Se gjerne på www.heiasentrene.no/nor/Om-oss/Eidene<br />
Det vil være noen ansvarlige voksne med, <strong>og</strong> det er aktivitetsledere<br />
på stedet. Området er godt tilrettelagt. Skulle du likevel<br />
trenge å ha med egen ledsager, må vi vite når du melder<br />
deg på, for vi har begrenset med plasser.<br />
Pris: Egenandel: 500 kroner.<br />
Dette dekker opphold, aktiviteter <strong>og</strong> fullpensjon.<br />
Reiseutgifter over 500 kroner dekkes av foreningen.<br />
Gi oss en stipulasjon av reisekostnadene i forkant.<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong> inviterer ungdom ca. 12-18 år til<br />
sommerleir<br />
Påmelding til foreningen på post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Svarfrist 1. juni.<br />
Husk å opplyse om eventuelle allergier <strong>og</strong>/eller andre forhold<br />
som vi må ta hensyn til.<br />
VIKTIG: Du må ha betalt kontingenten for <strong>2012</strong>!<br />
Nærmere pr<strong>og</strong>ram <strong>og</strong> reisebeskrivelse kommer senere for<br />
de som melder seg på. Eventuelle spørsmål kan tas på<br />
telefon 41 00 82 57<br />
Eidene ligger ved sjøen, <strong>og</strong> det blir ulike aktiviteter <strong>og</strong> masse tid til å prate <strong>og</strong> ha det<br />
moro med andre ungdommer.<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong> inviterer ungdom ca. 12 1<br />
sommerleir<br />
Jeg er ei jente på 26 år som ønsker meg brevvenner<br />
på samme alder, jeg liker å skrive lange brev, men<br />
dette er ikke noe krav.<br />
Diagnosen min er cerebral parese, men jeg ønsker<br />
samtidig <strong>og</strong> bli kjent med flere unge voksne med<br />
fysiske funksjonshemninger, <strong>og</strong> tar derfor sjansen på å<br />
sette inn annonse her <strong>og</strong>så.<br />
Jeg studerer diakoni. <strong>og</strong> drømmen er å kunne jobbe<br />
med eldre.<br />
Mine nærmeste beskriver meg som sosial, utadvendt<br />
humoristisk <strong>og</strong> litt barnslig. jeg er <strong>og</strong>så noe filosofisk<br />
anlagt, <strong>og</strong> har sansen for dype samtaler om livet <strong>og</strong><br />
det eksistensielle,<br />
Eidene ligger ved sjøen, <strong>og</strong> det blir ulike aktiviteter <strong>og</strong> masse tid til å<br />
Mine interesser : tilbringe tid med venner <strong>og</strong><br />
moro kjæreste, med andre lese, ungdommer.<br />
film \ kino, musikk <strong>og</strong> brevskriving,<br />
Det blir Send tilbud et brev om da zipline, vel! ridning, bueskyting, kano, båttur <strong>og</strong> mye ann an<br />
ingen aktiviteter du MÅ gjøre, men det er mye du KAN gjøre hvis du h<br />
for å Min ha det adresse: gøy! Se gjerne på www.heiasentrene.no/nor/Om-oss/Eide<br />
www.heiasentrene.no/nor/Om-oss/Eide<br />
Christine Ausland Pedersen<br />
Vestlandsstykket 31e<br />
4950 Risør<br />
32 spina 1-12 spina 1-12 33<br />
Det blir tilbud om zipline, ridning, bueskyting, kano, båttur <strong>og</strong> mye annet moro. Det er
Har barn med diagnosen<br />
KONTAKTPERSONER<br />
Galaasen, Britt<br />
Hansen, May Britt<br />
Haugen, Vår<br />
Havelin, Linda <strong>og</strong> Kyrre<br />
Laurusson, Sveinn<br />
Eiriksdottir, Gudbjørg<br />
Håland, Anne-Britt<br />
Mellingen, Morten<br />
Sandvik, May-Heidi<br />
Nielsen, Anneth<br />
Samuelsen, Hilde H.<br />
Spiten, Ann Eli<br />
Knutsen, Per-Erik<br />
Vadseth, Karin Eikebø<br />
Øverlie, Alf<br />
Otervik, Christin<br />
Vevelstad, Sigrid<br />
ADRESSE<br />
Håksskåret,<br />
6727 Bremanger<br />
E<strong>nr</strong>udvn. 46,<br />
2750 Gran<br />
Hestehaugen 12C<br />
1338 Sandvika<br />
Stasjonsgt. 12<br />
1820 Spydeberg<br />
Heggedalen 16,<br />
6150 Ørsta<br />
Bygdavn. 109<br />
4333 Oltedal<br />
Trongkleivvn. 3,<br />
3840 Seljord<br />
Vardesvingen 21<br />
2020 Skedsmokorset<br />
Nordlivn. 13<br />
1671 Kråkerøy<br />
Plantevn. 8,<br />
3942 Porsgrunn<br />
Raschvei 30C,<br />
1178 Oslo<br />
Pb. 146,<br />
6283 Vatne<br />
Platåveien 11<br />
9325 Bardufoss<br />
Klosterstranda 11<br />
3732 Skien<br />
8976 Vevelstad<br />
TLF / E-MAIL<br />
Tlf. 57 79 12 93<br />
brit.galaasen@c2i.net<br />
Tlf. 92 46 16 36<br />
maybritt@stenerhansen.com<br />
Tlf. 67 56 62 98<br />
vkhaugen@broadpark.no<br />
Tlf. 69 83 71 01<br />
linda@havelin.no<br />
Tlf. 70 06 92 97<br />
svla@online.no<br />
Tlf. 51 61 65 75<br />
Mob. 90 96 35 56<br />
Tlf. 35 05 02 95<br />
Mob. 95 72 72 03<br />
momellin@frisurf.no<br />
Tlf. 95 46 90 38<br />
mayh@skedsmo.kommune.no<br />
Tlf. 41 62 45 65<br />
rhost@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Tlf. 35 51 48 95<br />
Tlf. 22 29 99 69<br />
Tlf. 70 21 30 94<br />
Mob. 41 24 82 51<br />
karineivad@msn.com<br />
Tlf. 95 29 49 47<br />
alf.overlie@c2i.net<br />
Tlf. 40 85 71 40<br />
christinotervik@yahoo.no<br />
Tlf. 41 68 52 99<br />
BARN<br />
j - 89<br />
j - 96<br />
j - 90<br />
j - 94<br />
g - 98<br />
j - 95<br />
j - 92<br />
j - 99<br />
g - 00<br />
j - 89<br />
j - 87<br />
g - 82<br />
j-00<br />
g-98<br />
j - 00<br />
Voksne med diagnosen<br />
KONTAKTPERSONER<br />
Augestad, Mette<br />
34 spina 1-12 spina 1-12 35<br />
Bjørsvik, Hild<br />
Brattlie, Synnøve<br />
Mathiassen, Tove B<br />
Bøhlum, Per<br />
Edwardsen, Kristin<br />
Hansen, Kristin Berg<br />
Hofsengen, Berit<br />
Lauritsen, Helene<br />
Lie, Cato<br />
Rahm, Heidi<br />
Schøne, Heidi<br />
Skattebu, Eli Døvresødegård<br />
Steen, Elise<br />
Ulfsnes, Mads<br />
Aasland, Gunn Bodil<br />
ADRESSE<br />
Bjørnåsvn. 7C<br />
3916 Porsgrunn<br />
Solbakklia 2<br />
2165 Hvam<br />
Pb. 1027, Øvre Bekkelaget<br />
2312 Ottestad<br />
Korvaldvn. 54<br />
3050 Mjøndalen<br />
Kirsebærhagan 10B<br />
3070 Sande i Vestfold<br />
Harry Fettsv. 4<br />
0667 Oslo<br />
Postboks 88,<br />
5731 Ulsvik<br />
Elvebakken 13B<br />
2615 Lillehammer<br />
Silurvn. 55<br />
0380 Oslo<br />
Solvangvn. 6<br />
1454 Fagerstrand<br />
Lunnervn. 7<br />
2040 Kløfta<br />
Kjernåsvn. 1D,<br />
3142 Vestsk<strong>og</strong>en<br />
Olaf Bulls vei 20,<br />
0765 Oslo<br />
Gullhaugvn. 131<br />
1354 Bærums Verk<br />
Skrømtholt<br />
7354 Viggja<br />
Kortbølgen 17A<br />
9017 Tromsø<br />
TLF /E-MAIL<br />
Tlf. 35 55 79 29<br />
mette@online.no<br />
Tlf. 90 53 29 56<br />
hildsb@online.no<br />
Tlf. 40 87 53 42<br />
Tlf. 32 87 22 38<br />
Mob. 91 30 65 28<br />
tovebm@live.no<br />
Tlf. 33 77 06 50<br />
per.bohlum@stortinget.no<br />
Tlf. 22 27 93 92<br />
Mob. 40 42 33 83<br />
Tlf. 92 45 04 93<br />
Tlf. 61 26 40 13<br />
Mob. 95 19 12 29<br />
Tlf. 91 19 96 30<br />
helenelauritsen@hotmail.com<br />
Tlf. 66 91 17 33<br />
Tlf. 63 98 03 76<br />
hei-ar@online.no<br />
Tlf. 33 32 26 23<br />
heidi-sc@online.no<br />
Tlf. 40 00 82 57<br />
Tlf. 67 80 00 27<br />
Tlf. 72 86 79 35<br />
Mob. 91 37 66 74<br />
ulfsnes@online.no<br />
Tlf. 77 67 82 77<br />
BARN<br />
ja - 1997<br />
ja - 2000<br />
ja - 2003 & 2006<br />
ja - 1998 & 2000<br />
ja - 1983<br />
ja - 1994
Jeg ønsker å bestille:<br />
INFORMASjONSPERM OM RyggMARgS-<br />
BROKK Og HyDROCEOHALUS<br />
Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon<br />
<strong>og</strong> gode råd om det å leve med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
<strong>og</strong> hydrocephalus. Permen er stor grad<br />
skrevet av medlemmene, <strong>og</strong> tar opp både<br />
medisinske tema, tilrettelegging av skole,<br />
psykol<strong>og</strong>iske aspekter, rettigheter <strong>og</strong> livskvalitet.<br />
Permen ble utgitt i 2000 <strong>og</strong> ble oppdatert<br />
i 2003.<br />
Pris: 250,- + porto.<br />
KOgNITIVE VANSKER PåVIRKER<br />
SKOLEHVERDAgEN<br />
Veileder for lærere som skal undervise<br />
elever med k<strong>og</strong>nitive vansker.<br />
Av Runa Schøyen, utgitt 2000.<br />
Pris: 75,- + porto.<br />
FySIOTERAPI FOR BARN MED<br />
RyggMARgSBROKK<br />
Veileder for fysioterapeuter som skal behandle<br />
barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong>.<br />
Av Kari Brækken <strong>og</strong> Ingvil Øien. Utgitt i 1990<br />
Pris: 60,- + porto.<br />
RyggMARgSBROKK - EN ORIENTERINg<br />
Heftet gir kort informasjon om ulike<br />
problemstillinger rund <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong><br />
hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets<br />
barne-nevrol<strong>og</strong>iske seksjon. Utgitt 1998.<br />
EN BEAgLE AKKURAT SOM ALLE ANDRE<br />
SMå BEAgLER<br />
- en malebok om shunting , for barn med<br />
hydrocephalus <strong>og</strong> deres søsken.<br />
Pris: 40,- + porto.<br />
MERTENS, PIERRE. LIESjE<br />
Utgitt av Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />
2005. ISBN 82-300-0154-5.<br />
Gripende beretning av lederen for den internasjonale<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong>foreningen (IF) om<br />
det å få et barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> hydrocephalus<br />
på slutten av 70-tallet.<br />
Pris: 200,- + porto<br />
SPINA TEMANUMRE<br />
Spina har fra tid til annen utgitt temanumre.<br />
Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk.<br />
+ porto.<br />
SKOLE Og UTDANNINg.<br />
SPINA 20 (2001), NR 1<br />
Fra innholdet:<br />
· Individuelle opplæringsplaner,<br />
av spes.ped. Terje Overland<br />
· Skole, idrett <strong>og</strong> venner,<br />
av Knut-Andre Nordst<strong>og</strong>a<br />
· Barn <strong>og</strong> unge med <strong>ryggmargsbrokk</strong> eller<br />
andre ryggmargsskader - rettigheter <strong>og</strong><br />
tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtsk<strong>og</strong><br />
· Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever<br />
med <strong>ryggmargsbrokk</strong>,<br />
av spes.ped. Wenche Spilhaug<br />
· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i<br />
mellom? av Oddrun Ohren<br />
KONTINENS Og LIVSKVALITET.<br />
SPINA 20(2001) NR 2<br />
Fra innholdet:<br />
- Verdt å vite om nyrene <strong>og</strong> urinveiene,<br />
av overlege Thomas Glott<br />
- Livskvalitet <strong>og</strong> urinlekkasje hos ungdom <strong>og</strong><br />
voksne med <strong>ryggmargsbrokk</strong>, av overlege<br />
Thomas Glott<br />
- Før <strong>og</strong> etter - livskvalitet i et perspektiv,<br />
av Heidi Anita Rahm<br />
- Opplæring av barnehageansatte i ren<br />
intermitterende kateterisering hos barn<br />
med <strong>ryggmargsbrokk</strong>,<br />
av uroterapeut Siri Harket<br />
- Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering<br />
(RIK) hos barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong>,<br />
av Mona B. Skevig<br />
- Livet før <strong>og</strong> etter kontinent urostomi,<br />
av Kristin Edwardsen<br />
- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi<br />
- appendicostomi,<br />
av stomisykepleier Marianne Stange<br />
HABILITERINg, SPINA 20 (2001), NR 3<br />
Fra innholdet:<br />
- Rehabilitering; Før, nå <strong>og</strong> i fremtiden, av Cato Lie<br />
- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode<br />
som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene,<br />
av fysioterapeut Inger Møinichen<br />
- Kort om habilitering i ulike deler av lan<br />
VOKSENLIV, SPINA 21 (2002), NR 1<br />
Fra innholdet:<br />
- Tanker rundt frigjøringsprosessen,<br />
av Ragnhild Sommerstad<br />
- Hvordan skaffer foreldre til barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
<strong>og</strong>/eller hydrocephalus seg et voksenliv?,<br />
av Hilde H. Samuelsen<br />
- Å leve med <strong>ryggmargsbrokk</strong> som voksen,<br />
av Gunn-Bodil Aasland<br />
- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger,<br />
av spesialist i nevrol<strong>og</strong>i Roy Nystad<br />
- Studier for oss med <strong>ryggmargsbrokk</strong>, av Kari Dalen<br />
- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie<br />
- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen<br />
MENTAL HELSE, SPINA 23 (2004), NR 2<br />
Fra innholdet:<br />
- Barnets opplevelse av egen funksjonshemning,<br />
av psykol<strong>og</strong> Marna Fortun<br />
- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl<br />
- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum<br />
- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes<br />
- Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende,<br />
av Lars Grue<br />
- Overbeskyttelse kan være farlig,<br />
av Halvard Haugen<br />
BROSjyRER:<br />
Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />
<strong>hydrocephalusforeningen</strong> - Informajonsfolder<br />
om likemannsordningen i foreningen.<br />
Utgitt 2003. Pris: Gratis.<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />
- Folder med enkel informasjon om diagnosen <strong>og</strong><br />
foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer.<br />
Utgitt 2003. Pris: Gratis.<br />
Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte<br />
med artikler både om medisinske aspekter,<br />
k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> tilretteleggelse.<br />
Denne kan bestilles fra:<br />
TRS kompetansesenter<br />
Sunnaas sykehus HF<br />
1450 Nesoddtangen<br />
Tlf: 66 96 91 91<br />
Faks: 66 96 93 31<br />
Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk<br />
Veileder for oppfølging av ungdom <strong>og</strong> voksne<br />
Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra:<br />
TRS kompetansesenter<br />
Sunnaas sykehus HF<br />
1450 Nesoddtangen<br />
Tlf: 66 96 91 91<br />
Faks: 66 96 93 31<br />
INFORMASjONSFILM OM RyggMARgSBROKK<br />
Filmen handler om å leve med <strong>ryggmargsbrokk</strong> for<br />
barn <strong>og</strong> unge. Den viser kompleksiteten av<br />
diagnosen gjennom øynene til fire barn <strong>og</strong> unge,<br />
<strong>og</strong> har livskvalitet i fokus.<br />
Filmen er beregnet påforeldre <strong>og</strong> pårørende,<br />
barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn <strong>og</strong><br />
unge med diagnosen <strong>og</strong> evt. klassen <strong>og</strong> ulike fag<br />
grupper som har kontakt med denne gruppen.<br />
Filmen har norsk tale, <strong>og</strong> kan fås kjøpt med<br />
engelsk tekst.<br />
Prisen på filmen er 150,- + porto<br />
36 spina 1-12 spina 1-12 37
Filmer til utlån:<br />
Ved å henvende seg til foreningen kan man få<br />
låne følgende videoer:<br />
«If I knew then»<br />
- engelsk video om k<strong>og</strong>nitive problemer.<br />
«En dag i jens liv»<br />
- en svensk video om en gutt med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
som går på spesialskole.<br />
«En lengsel - en virkelighet»<br />
- video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til<br />
det å leve alene eller sammen med en partner.<br />
«å leve med»<br />
- en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter.<br />
«Et fritt liv»<br />
- en video om brukerstyrt personlig assistent.<br />
Utgitt av Sosial- <strong>og</strong> Helsedepartementet.<br />
«Building bridges»<br />
- teaching a student with Spina Bifida.<br />
Utgitt i Australia.<br />
Innmeldingsblankett for<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> Hydrocephalusforeningen<br />
Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Navn:_______________________________________________________________________________________________<br />
Adresse:____________________________________________Post<strong>nr</strong>:_________Sted:______________________________<br />
Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________<br />
Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet<br />
(Fagpersoner, institusjoner <strong>og</strong> firmaer skal ikke krysse av for diagnose)<br />
Medlemstype:<br />
Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen<br />
Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie<br />
Fagperson/Insitusjon Firma Annet<br />
«Huskedagboka»<br />
- en undervisningsvideo om utforming <strong>og</strong> bruk av<br />
huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus.<br />
”Fortellinger om håp”<br />
NRK sin dokumentar om foreningens<br />
bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med<br />
TV-aksjonen<br />
”Et nytt liv”<br />
2002.<br />
”Beginning at the end of the chain…”<br />
IfHBS sin video om bistandsprosjektet –<br />
nå med norsk tekst. 2001.<br />
Regningen sendes til:<br />
Navn: __________________________<br />
Adresse: __________________________<br />
Sted: ______________________________<br />
Familiemedlemsskap:<br />
For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som<br />
har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det <strong>og</strong>så fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.)<br />
________________________________________________________________________________________<br />
________________________________________________________________________________________<br />
Tegn en strek fra prikk til<br />
prikk ved å følge rekkefølgen<br />
på tallene!<br />
?Hvilket dyr er det tristeste i sk<strong>og</strong>en?<br />
Svar: U-gla.<br />
Vet du hvorfor de blinde er å glade<br />
i frøloff?<br />
Svar: Fordi det står så mye morsomt<br />
på dem!!!<br />
Hvor mange store menn er født i<br />
Oslo?<br />
Svar: Ingen, bare spedbarn.<br />
Det var en gang en mann som<br />
skulle kjøpe en deodorant. Da han<br />
skulle betale, spurte damen i<br />
butikken: "Vil du ha den i en<br />
pose?"<br />
Mannen: "Nei, jeg tar den under<br />
armen."<br />
Det var da svært så stygt bilde<br />
som hang på veggen da!<br />
-Det er ikke et bilde, det er et<br />
speil..<br />
Det finnes tre typer mennesker:<br />
De som kan telle <strong>og</strong> de som ikke<br />
kan telle.<br />
Letekryss<br />
I dette bokstavmylderet skjuler<br />
det seg 7 ord som har noe med<br />
nyttårsaften å gjøre, klarer du å<br />
finne dem?<br />
Lykke til!<br />
Heter det 9 pluss 5 BLIR 13, eller 9<br />
pluss 5 ER 13?<br />
Svar: 9+5 = 14...<br />
-jeg er glad for at jeg ikke er født i<br />
Spania!<br />
-Hvorfor det?<br />
-jo, fordi jeg ikke kan spansk!<br />
38 spina 1-12 spina 1-12 39
Returadresse:<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />
Hydrocephalusforeningen,<br />
Brynsveien 96, 1352 Kolsås<br />
www.<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> Hydrocephalusforeningen i Norge<br />
Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH<br />
Leder: May-Heidi Sandvik<br />
Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset<br />
Tlf: 95 46 90 38<br />
E-post: mayh@skedsmo.kommune.no<br />
Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen<br />
Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen<br />
Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28<br />
E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no<br />
Daglig leder:<br />
Eli Døvresødegård Skattebu<br />
Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo<br />
Tlf: 41 00 82 57<br />
E-post: post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.no<br />
Arbeidsutvalg:<br />
Habiliteringsutvalget<br />
Leder: May-Heidi Sandvik<br />
Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset<br />
Telefon: 95 46 90 38<br />
E-post: mayh@skedsmo.kommune.no<br />
Informasjonsutvalget<br />
Leder:<br />
Adr:<br />
Tlf:<br />
E-post: infoutvalg@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Internasjonalt utvalg<br />
Leder: Eli Døvresødegård Skattebu<br />
Adr: Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo<br />
Tlf: 41 00 82 57<br />
E-post: internasjonal@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Likemannsutvalget<br />
Leder: Tove Byrmo Mathiassen<br />
Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen<br />
Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28<br />
E-post: likemann@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Ungdom- <strong>og</strong> Voksenutvalget<br />
Leder: Asbjørn Gilje<br />
Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg<br />
Tlf: 91 58 46 57<br />
E-post: ung-voksen@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Økonomiutvalget<br />
Leder: Hans Christian Norseth<br />
Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo<br />
Tlf: 92 02 38 20<br />
E-post: hanschristian.norseth@getmail.no<br />
Web-ansvarlig<br />
Håvard Stenbekk Giltvedt<br />
Adr:<br />
Tlf:<br />
E-post: giltvedt@gmail.com<br />
Medlemsregisteret<br />
Trond Haugen<br />
Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika<br />
Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142<br />
E-post: medlemskap@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallag:<br />
Lokallaget for Oslo, Akershus <strong>og</strong> Østfold<br />
(RHØST)<br />
Leder: Bernt Ivar Kristoffersen<br />
Adr: Larsbråtveien 50, 0674 Oslo<br />
Tlf: 90 01 62 42<br />
E-post: rhost@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Hedmark <strong>og</strong> Oppland<br />
(RHHO)<br />
Leder: Synnøve Brattlie<br />
Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget,<br />
2312 Ottestad<br />
Tlf: 408 75 342<br />
E-post: rhho@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Telemark, Vestfold <strong>og</strong><br />
Buskerud (Te-Ve-Bu)<br />
Leder: Liv Torill H Rensvold<br />
Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg<br />
Tlf: 91 33 85 59<br />
E.post: te-ve-bu@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for R<strong>og</strong>aland, Aust- <strong>og</strong><br />
Vest-Agder (ROAg)<br />
Leder: Målfrid Ølberg<br />
Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola<br />
Tlf: 51 64 87 00<br />
E.post: roag@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Hordaland <strong>og</strong> S<strong>og</strong>n <strong>og</strong><br />
Fjordane (RHAV)<br />
Leder: Christine K. Midtun<br />
Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik<br />
Tlf: 97 67 40 90<br />
E-post: rhav@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Sør- <strong>og</strong> Nord-Trøndelag<br />
(RHAT)<br />
Leder: Brynjulf Hansen<br />
Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal<br />
Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031<br />
E-post: rhat@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Møre <strong>og</strong> Romsdal (RHAM)<br />
Leder: Jan Inge Tangen<br />
Adr: Sørstien 5, 6411 Molde<br />
Tlf: 91 30 78 01<br />
E-post: rham@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Troms, Finnmark <strong>og</strong><br />
Svalbard (RyHNN)<br />
Leder: Pål Eliassen<br />
Adr: Kuttersvingen 36<br />
9017 Tromsø<br />
Tlf: 41 67 65 27<br />
E-post: rhynn@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Nordland (RHINO)<br />
Kontaktperson: Renate Monsen<br />
Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø<br />
Tlf: 48 12 57 61<br />
E-post: rhino@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org