World parkinson congress 2010 Portrett: Alene uten å være alene ...

World parkinson 

congress 2010 

side 9 

Portrett: 

Alene uten 

å være alene 

side 25 

Birken 

side 21 

Norges Parkinsonforbund 

parkinson posten 

nr 4/2010 - årgang 26

innhold 

World parkinson 

congress 2010 side 9 


Portrett: Alene uten 

å være alene side 25 

Birken 2011 

side 21 

Lederen side 3 

Arrangementer side 5 

Spørsmål og svar side 8 

World Parkinson Congress 2010 side 9 

Nyheter lokalt side 13 

Lesernes side side 15 

Forskningsfondet “friskmeldt” side 16 

Pårørendehjørnet side 18 

Team Parkinson: side 21 

Høring side 23 

Portrett: Alene uten å være alene side 25 

Konkurranse: illustrer din sykdom side 29 

Rettighetshjørnet side 30 

Foreningsoversikt side 34 

Bestillingsskjema side 35 

Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. 

Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet 

innen området Parkinsons sykdom 

for å forbedre hverdagen for pasienter og 

pårørende. 

ORION PHARMA AS 

POSTBOKS 4366 NYDALEN | 0402 OSLO 

TLF 4000 4210 | W W W.ORIONPHARMA.NO 

Tredje tirsdagen i november er alltid en spennende 

dag for Norges Parkinsonforbund og andre frivillige organisasjoner 

på vårt felt. Det er dgen vi får vite hvilke 

prosjekter vi får innvilget fra Extrastiftelsen Helse 

og Rehabilitering. Stiftelsen fordeler overskuddet fra 

spillet Extra som går på NRK. 

Extrastiftelsen delte ut til sammen 220 mill kr til 557 

prosjekter. De har behandlet 1720 søknader fra 162 

organisasjoner til en samlet søknadssum på kr 774 mill 

kr. 108 organisasjoner fikk penger, og 46 organisasjoner 

fikk mer enn 1 mill kr. 

Norges Parkinsonforbund fikk for 2011 tilskudd til åtte 

prosjekter. Prosjekttilskuddet utgjør 2 498 000,- Blant 

prosjektene er blant annet andre året av et samarbeidsprosjekt 

vi har med Audun Myskja om rytmisk 

trening. I tillegg fikk vi penger til å viederføre samarbeidsprosjektet 

med Epilepsi- og MS-forbundet om 

kognitiv tilrettelegging. 

Av nye prosjekter blir det blant annet holdningskampanje, 

leir for yngre med familie og et prosjekt om å 

være enslig med Parkinso. De nevnte prosjektene kan 

du finne litt mer informasjon om i dette bladet. 

Det er krevende å arbeide med prosjekter. Det ligger 

mange timers arbeid bak hver eneste søknad uten at 

man aner om den kommer 

til å vine gjennom 

I kampen mot alle de 

andre søknadene. En stor 

utfordring med prosjektarbeid 

er også å prøve å 

finne penger til å gjenta 

de vellykkede aktivitetene 

når prosjektperioden 

er over. 

l e d e r 

På den ene side kunne man ønske seg å heller motta 

pengene og kunne bruke dem som man mente var 

best egnet for sakens formål. På den andre side får 

vi jo satt I gang mange nye aktiviteter og tiltak vi ikke 

hadde fått til ellers. Det er jeg veldig glad for. 

Tildelingen for 2011 har vi grunn til å være veldig 

fornøyde med. Vi har fått nesten to og en halv 

million til sette igang tiltak som vil komme alle 

med Parkinson til gode. 

Tusen tak til Helse og Rehabilitering og alle 

Ekstraspillere der ute. 

Knut- Johan Onarheim 

Forbundsleder 

Enslig med parkinson? 

Høsten/vinteren 2011 vil det bli 

holdt et helgeseminar for deg 

som har parkinson og lever enslig 

i eget hjem. Her blir det fokus på 

hverdagsmestring, nettverksbygging 

og treningsmotivasjon. Dersom 

du er i denne målgruppen og 

har innspill på hvilke utfordringer 

enslige med parkinson spesielt 

står overfor, ønsker vi å komme 

i kontakt med deg. 

Send en e-post til 

post@parkinson.no eller 

ring oss på 22 00 83 07. 

2 parkinsonposten nr 4 2010 parkinsonposten nr 4 2010 3

e d a k t ø r 

I følge Statistisk sentralbyrå er der i dag 850.000 

aleneboende i Norge. 4 av 10 husstander består 

av én person. Mange av disse har valgt å bo alene, 

men for mange er det ufrivillig. 

Frykten for å bli alene er ikke lett å takle. Det gjør 

det ikke noe enklere at man har vært gift når man 

har vært gift i over 50 år. Bjørg Myhrvold og hennes 

mann har nå ufrivillig måttet flytte fra hverandre. 

Hans parkinson gjorde det etter hvert umulig å bo 

hjemme. Hun sitter igjen med et stort hus som 

føles tomt og er ikke sikker på hvordan hun skal 

få til sitt nye liv. 

I følge NKB bor 2500 personer med parkinson på 

sykehjem. Å ta avgjørelsen om å flytte er vanskelig 

både for den som skal flytte og for pårørende. Det 

hjelper ikke at kompetansen på sykehjemmet ofte 

er dårlig. Mange pårørende sier at de følger godt 

med på behandlingen og oppfølgingen sine kjære får. 

I en av høringene Norges Parkinsonforbund var til 

stede i år, var temaet omsorgstjenester. Forbundet 


ADRESSE: 


Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 

Tlf: 22 00 83 00 

Faks: 22 00 83 01 

www.parkinson.no 

post@parkinson.no 

Kontonummer: 6116 05 31176 

FoRBuNDETS ADmiNiSTRASjoN: 

Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen 

Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket 

Kontormedarbeider: Inga Matheis 

Kontormedarbeider: Bente Solem 

Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes 

Informasjonskonsulent: Siri Ifarnæss 

Administrasjonssekretær: Kathrine Veland 

4 parkinsonposten nr 3 2010 

krevde en styrking 

av kompetansen 

i sykehjem og vi 

foreslo å opprette 

egne avdelinger på 

sykehjem for personer 

med nevrologiske 

sykdommer. Forbundet 

vil følge denne 

utviklingen og følge 

opp temaet både 

i Parkinsonposten og generelt. 

Hvis du kjenner noen som bor alene og kanskje 

feirer jula alene kan jo dette være en påminnelse 

om å ta kontakt. Det er godt å vite at det er noen 

som tenker på en. 

God lesing og god jul. 

Hilsen 

Thyra Kirknes 

Redaktør 

FoRBuNDSSTyRET: 

Forbundsleder: 

Knut-Johan Onarheim 

Nestleder: 

Kari Atteraas Grønbekk 

Styremedlemmer: 

Ørnulf Samuelsen 

Åse Hallfrid Kvaal 

Skjalvor Berg Larsen 

Eilif A. Nordseth 

Ella Akre Forberg 

Varamedlemmer: 

Alf Magne Bye 

Anne Wildhagen 

Inger Thorstensen Tømte 

REDAKSjoNSKomiTEEN: 

Arnulf Hestnes 

Kirsten Lode 

Alf Magne Bye 

Arne Trønnes 

Gerd B. Eriksen 

Tips eller saker sendes til 


Parkinsonposten kommer 

ut kvartalsvis. 

Ansvarlig redaktør: 

Magne Wang Fredriksen 

Forsidefoto: Ingelin Haukali 

Materiellfrist til redaksjonen: 

1. februar 

muligheter i arbeidslivet 2011 

Norges Parkinsonforbund arrangerer 

12.-13. februar 2011 et seminar om 

muligheter i arbeidslivet. Alle som har 

parkinson og er i arbeid eller er i ferd 

med å trappe ned er velkommen til 

å delta. Pårørende er også velkommen. 

Arrangementet går av stabelen på 

Thon Hotell oslo Airport, 

Gardermoen. 

Bakgrunnen for dette kurset er et ønske 

om å gi informasjon om rettigheter 

og muligheter når det gjelder å trappe 

ned eller redusere egen arbeidsinnsats. 

En viktig del av seminaret er historiene 

fra andre personer med parkinson 

i arbeidslivet og erfaringsutvekslingen 

mellom deltakerne. 

jurist Atle Larsen fra FFos rettighetssenter/LHL 

vil fortelle hvilke muligheter 

og rettigheter man har som arbeidstaker. 

Han har holdt foredrag på tilsvarende 

seminar de tre siste årene og alltid fått 

gode tilbakemeldinger. 

TEmAER: 

• Hvilke muligheter finnes: 

- Sykemelding 

- Arbeidsavklaringspenger 

- Uførepensjon 

- Alderspensjon 

• Rettigheter i arbeidslivet 

• Hvordan fortelle om parkinson 

på jobben 

• Personer som har parkinson 

forteller sin historie 

PRAKTiSK iNFoRmASjoN: 

Norges Parkinsonforbund dekker store deler 

av kostnadene for kurset, men vi er avhengig 

av en egenandel fra deltakerne også. 

Egenandel per person er: 

600 kr for boende med helpensjon 

400 kr for ikke boende med lunsj 

500 kr for ikke boende med lunsj og middag 

Vi dekker kostnader for reise utover kr 400,-. 

Dette gjelder ved rimeligste reisemåte. 

Seminaret starter lørdag kl 10.30 og avsluttes 

søndag klokken 15.00. Hvis reisevei eller 

annet gjør at du vil komme kvelden før, 

kan vi tilby overnatting og frokost mot 

en egenandel på 500 kr ekstra per rom. 

Program og påmelding: 

www.parkinson.no/yngre 

Påmeldingsfrist: 15. januar 

ARRANGEmENTER: 

Kurset er finansiert gjennom likemannsmidler 

fra Helsedirektoratet 

parkinsonposten nr 4 2010 5


CAmP PARKiNSoN 

På oSC ARSBoRG FESTNiNG 23.-26. juNi 

årets yngre aktivitet blir annerledes. 

med tilskudd fra Helse og Rehabilitering 

har vi i juni mulighet til å gjennomføre 

en aktivitetscamp. Aldersgrensen 

strekkes lengre enn tidligere og vi 

inviterer til å ta med voksne barn 

(fra 16 år). 

Langhelgen starter torsdag kl 1600 og 

avsluttes søndag kl 1400. Hvis der er 

stor interesse for det, blir det satt opp 

felles buss til og fra oslo sentralstasjon. 

Programmet er ikke klart, men det vil 

bli mye aktivitet ute og inne og noe 

faglig innhold. Den sosiale delen av 

arrangementet er også viktig. For mer 

info, følg med på parkinson.no 

Parkinsondagen 2011 

Norges Parkinsonforbund har gleden av å invitere til 

åpent møte med fri entre på Parkinsondagen 2011. 

TEMA: BEHANDLiNG 

KonfErAnsiEr: CHRiSTiNE KoRmE 

Tid og sTEd: Gamle Logen, Grev Wedels plass, Oslo 

Mandag 4.april 

Kl. 15.30 - 19.00 

Dørene åpnes klokken 15.00 

Påmelding: 

Påmelding skjer på www.parkinson.no/yngre 

og påmeldingsfristen er satt til 1. April. 

Ved et høyt antall påmeldinger vil de yngste 

og de som ikke har deltatt på yngreseminar 

prioriteres. 

Egenandel per person er: 

Per person i enkeltrom: 900,- 

Per person i dobbeltrom: 750,- 

Egenandel for reise per person: 750,- 

For dette får man dekket reise, full kost 

og losji, mye program og mulighet til bli 

kjent med nye mennesker. Prisen er sterkt 

subsidiert for medlemmer. Hvis man ønsker 

å delta uten å være medlem kan man ta 

kontakt for mer informasjon. 

Ta med deg familie, venner og kolleger til en innholdsrik dag! 

Program legges ut på parkinson.no 

Seminaret arrangeres på Quality Hotel og Resort 

Kristiansand (like ved Dyreparken) og starter torsdag 

18. august med åpning klokken 18.00 og hjemreise 

på søndag 21. august fra klokken 14.00. 

Vi lover tur i Dyreparken etter stengetid, spennende 

foredrag og aktiviteter både for barn, ungdom og 

voksne. Program legges etter hvert ut på parkinson. 

no/yngre 

Egenandelen for oppholdet hvis en i familien er 

medlem av Norges Parkinsonforbund er satt til 

kr 1.000,- for hver voksen deltaker (fra fylte 18 år). 

For hvert barn og ungdom er egenandelen kr 500,-. 

Barn fra 0 til 4 år er gratis. I tillegg kommer 

egenandel for reise på kr 500,- per familie. 

For dette får dere dekket reise, full kost og losji, mye 

program og mulighet til bli kjent med nye mennesker. 

Prisen er sterkt subsidiert for medlemmer. Hvis man 

ønsker å delta uten å være medlem kan man ta kontakt 

for mer informasjon. 

Vi ber om påmeldinger innen 15. mai. 

Påmelding skjer på www.parkinsonno.no/yngre 

Vi sender ut mer informasjon til dere som melder 

dere på. 

Norges Parkinsonforbund bidrar gjerne med informasjonsskriv 

som kan legges ved søknad om fri fra skolen 

disse dagene. Skolen er ikke forpliktet til å gi fri. 


Familiesamling ved Kristiansand 

18.-21. august 

Norges Parkinsonforbund ønsker velkommen 

til familiesamling for barn med mor eller far 

som har parkinsons sykdom 

iNFo om HoTELLET: 

Vi har egen barnebuffet i restauranten, til både frokost 

og middag - selvsagt med alt det barn liker når de 

er på ferie: Pannekaker, is, sjokoladepålegg, pølser 

og pommes frites. Her kan barn være barn, og med 

utendørs lekeområde - med kabelbane, klatrestativ, 

sandvolleyballbane og oppvarmet 25 m svømmebasseng, 

og innendørs aktiviteter som buldrevegg (klatrevegg 

), tegnekrok, lego, Nintendo, airhockey m.m. 


?? o SEND SPØRSmåLENE DiNE TiL oSS 

• e-post til sos@parkinson.no 

• tekstmelding med kodeord TiL PS til 2002 (kr 1,- pr. melding) 

• brev til Norges Parkinsonforbund, Karl johansgate 7, 0154 oSLo 

• faks til 22 00 83 01 

PANELET BESTåR AV: 

Nevrologen 

Logopedene 

Arnulf Hestnes 

Gry Tveterås og 

er seksjonsoverlege 

Britt Bøyesen 

ved Nevrosenteret, 

arbeider i team for 

Sykehuset i Vestfold. 

stemmevansker ved 

Bredtvet kompetansesenter 

i Oslo. 

Parkinsonsykepleieren 

- 

Lurer du på noe 

om parkinson? 

Vi har satt sammen et panel som kanskje 

kan gi deg svar på det du lurer på. 

Ragnhild Støkket er 

Ernæringsfysiologen 

parkinsonsykepleier 

Asta Bye er klinisk ernærings- 

og helsefaglig rådgiver 

fysiolog og ansatt som 

ansatt i Norges 

førsteamanuensis ved Høgskolen 

Parkinsonforbunds administrasjon. 

i Akershus, der hun underviser 

i ernæringsrelaterte fag. 

Alternativ behandling 

Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB) er et statlig finansiert 

informasjonsorgan ved Universitetet i Tromsø. NIFAB skal gi norske forbrukere kvalitetssikret 

og kunnskapsbasert faktainformasjon om alternative behandlingsmetoder. 

Hei 

Jeg har hatt diagnosen parkinson fra våren 2009. 

Den største plagen jeg har er stølhet, stivhet, av 

og til smerter og ellers ofte en sterk ubehagsfølelse. 

Stølheten/stivheten øker ved statisk muskelbelastning 

(F. eks. PC - arbeid) og ellers ved trening, 

men gir seg når musklene får hvilt. Det er likevel en 

restbelastniing som må kunne knyttes til parkinson. 

Er det noe anbefalt smertestillende medikament for 

denne plagen? 

Mvh Helge 

SVAR FRA NEVRoLoGEN: 

Brevet inneholder ikke svært mye opplysninger. 

Hvis en antar at smertene skyldes Parkinsons 

sykdom så vil det være aktuelt å vurdere 

om tilstanden kanskje er underbehandlet. 

Hvis plagene øker ved statisk muskelbelastning er 

det rimeligvis lurt å dele opp arbeidsøktene. 

Ellers må en tenke på om det kan foreligge andre 

smerteårsaker , eksempelvis senebetennelser (tendinitter), 

slitasjegikt (artrose) eller trange forhold 

i ryggen (spinal stenose). Variert fysisk aktivitet er 

vanligvis av det gode. Om en kan komme seg opp i 

og ut av et badekar og heller ikke har lavt blodtrykk 

så vil et varmt bad kunne være velgjørende. 

Med smertestillende tabletter bør en være litt tilbakeholdende. 

To tabletter av paracetamol 500mg (Panodil, 

Paracet) kan forsøkes. Sterkere smertestillende 

som for eksempel Paralgin forte og Pinex forte gir 

ofte treg avføring (og den er gjerne treg nok fra før). 

Vennlig Hilsen Arnulf Hestnes 

Et tilbakeblikk på 

høstens høydepunkt 

Vi var der midt i mylderet, intenst til stede, 

sammen med nesten tre tusen andre deltakere fra 

sekstiseks nasjoner, på verdenskongress i Glasgow. 

Flybårne fra Bergen til Aberdeen, og derfra videre 

med tog, ankom vi hotellet med drosje, Sally og jeg, 

forventningsfulle, spente og klare for et kvarters spasertur 

til kongressenteret. Det enorme området viste 

seg å omfatte flere bygninger og rommet gedigen 

plenumssal, en lang rekke foredragssaler og diverse 

grupperom. Det var tilknyttet en flott hotell og opplevdes 

som en egen verden midt inne i Skottlands 

største by. 

Innenfor senterets vegger befant vi oss liksom i en 

boble, fjernt fra hverdagen omkring. Her ble vi registrert 

og fikk tilgang til den overveldende utstillingshallen 

der postere, organisasjoner, firma og utbydere 

av mange slag presenterte seg, sine resultat og produkt. 

Fra tidlig morgen til seine ettermiddag var det 

mulig å delta på foredrag, presentasjoner, work-shops 

eller gruppearbeid og til og med få massasje hvis en, 

som Sally, fant fram til riktig liste å skrive seg opp på. 

Alt var beskrevet i det fyldige programmet, det viktigste 

dokument i den innholdsrike mappen som hver 

og en fikk tildelt ved registreringen. 

Å velge og vrake ble den første utfordringen. 

Det gjaldt å finne programposter av interesse og 

akseptabel vanskelighetsgrad. Videre måtte vi leite 

oss fram til riktig lokale, før vi kunne dale ned på 

behagelig tilhørersete, eller hive oss med på øvelser 

WPC lanserte the Global parkinson`s 

Pledge og presenterte sitt mål om at 1 million 

mennesker signerer, for å bidra til å bygge en 

global parkinsonbevegelse som vil sørge for 

at Parkinson blir et prioritert helseområde, 

og for å fremskynde kuren. 

Signer the Parkinson Pledge ved å gå inne på 

www.parkinsoncongress.org 

W o R L D PA R K i N S o N C o N G R E S S 2 0 1 0 

I messehallen krydde det av deltakere. 

og trening. Vi fant gode muligheter til å delta i samtale 

og erfaringsutveksling, innimellom kaffepauser 

og køståing for lunsj. Hektisk, ja vel, men lang fra 

kaotisk. Heller velbehagelig utfordrende, akkurat så 

krevende som vi selv valgte. Sally og jeg var nemlig 

private, menige deltakere, uten andre forpliktelser 

enn å sørge for et tilfredsstillende utbytte for egen 

person. Som avtalt, møtte vi også nestleder, Kari. Allerede 

ved mottagelsen første kveld kom hun mot oss, 

smilende med åpne armer, rolig, trygg og fattet som 

alltid. Hun hadde vært der fra morgenen av, hadde 

tatt rede på ett og annet som vi kunne nyttiggjøre 

oss, orienterte om aktuelle møteplasser og praktiske 

måter å ordne saker og ting på, og gav oss nærmest 

en ”flying start”. 

”Den mann er ikke alene, som har Parkinson”, 

Per Martin Linneboes nye norske ordtak, kom sannelig 

til sin rett ved mottagelsen etter åpningsseremonien. 

Sammenkomsten var en opplevelse av de 

sjeldne. Mer enn tusen mennesker ble traktert med 

store glass og bitte små kanapeer. Om det var tilsiktet 

at drikken allerede var på plass da vi ankom, mens 

”mini – mini smørbrødene” i starten var vanskeligere 

å få kloen i, er uvisst. I den sultne forsamlingen steg 

i alle fall stemningen raskt og gjorde det enkelt å 

komme i prat med hvem det skulle være. Som ved et 



lykketreff hadde vi allerede ved åpningsseremonien 

truffet både forbundsleder, 

generalsekretær og flere gamle og nye norske 

bekjente. Alle støtte vi igjen på her, og flere 

fikk vi hilse på i kveldens løp. Etter hvert som flere 

fat med smaksprøver på deilige skotske spesialiteter, 

deriblant både haggis og fiskekaker ble budt rundt, 

utviklet det hele seg til det flotteste fødselsdagsselskap 

jeg kunne ønske meg, for nettopp den dagen 

var jeg ikke lenger seks og seksti. 

Før kvelden var omme hadde jeg fått hilse på og 

snakket med mannen i kilt, Bryan Williams, som holdt 

et strålende godt innlegg under åpningsseremonien. 

Han hadde truffet meg midt i ryggraden i det 

han med iver og kraftig overbevisning i sitt innlegg 

hadde understreket med hvilket hastverket det måttet 

arbeides, for å skaffe mer innsikt i, og sørge for 

bedre behandling av vår fortvilende sykdom. Med 

den styrke og faste besluttsomhet og med så høy og 

kraftige stemme som den han hadde hatt før sykdommen 

rammet, ville han mane hele kongressen til 

å formidle tvingende nødvendighet av videre arbeid. 

Gripende! 

Selv om åpningen ellers bød på utmerket kunstnerisk 

innslag, hilsener og oppmutringstaler fra 

offentlig hold og ikke minst presentasjon av videokonkurransevinnere, 

var likevel Bryan med kilten, for 

meg den viktigst personen på kveldens sene. Dette 

komplementet som jeg dristet meg til å overbringe, 

satte han tydelig pris på. 

Se åpningssermonien på 

www.worldpdcongress.org 

På hjemmesiden ligger også programmet 

og noen av presentasjonene fra de mange 

foredragsholderne på konferansen. 

2nd Parkinson Congress i Glasgow– fire 

år etter Washington DC. 3000 deltagere 

fra 66 land. Nærmere 160 organisatoriske 

partnere fra 45 land, hvorav Norges 

Parkinsonforbund var en av disse. 

Hovedteamet ”genetikk” var høyt oppe på 

dagsordenen. Kjent viten ble bekreftet og nye funn 

presentert. I tiden som kommer vil ingen kunne se 

bort fra genetisk påvirkning i det meste som omhandler 

PD. 

Aktivitet generelt og god virkning av fysioterapi ble 

underbygget av flere studier. At egeninnsats, klar 

målsetting og humor er viktig, ble referert og demonstrert 

av så vel forelesere som deltakere. 

Mange av dem vi møtte gjorde sterkt inntrykk. 

Det var de to engelske sykepleierne, glade for godt 

samarbeid på flere nivå, men bekymret for vanskelig 

tilgang til dyr medisin. Nevnes må også ekteparet 

fra Nord-Irland. Han med usedvanlig varme hender 

og etter eget utsagn ”snopoman” som brukte en 

fiendemarsj for å komme i gang når han var i ”off”. 

Hun tillitsvalgt i sin lokale foreningen og forundret 

over at vi fra Norge syntes upåvirket av vår diagnose. 

For ikke å snakke om noen finner som ufortrødent 

skravlet sitt morsmål og forstyrret felles informasjon 

som skulle nå alle. Ganske uventet, men veldig moro 

var det å få med hilsen til vår egen maratonmann, 

fra hans venn som hadde stand på utstillingen for å 

promotere ”Team Parkinson”. I tillegg til det flotte 

lappeteppet, laget av lappebidrag fra mange land og 

utstilt som symbol på samarbeid og fellesskap, vil 

trolig den arvelig PD belastede amerikaneren David 

Iverson, være den som lengst vil bli husket. Hans 

egen private filosofi ”Let’s run with what we’v got”, 

delte han villig med oss andre. 

En helt annen historie er det at vi en dag rett og 

slett snudde ryggen til hele kongressen. Sally og Kari 

dyrket shoppinggleden. Jeg dro til Edinburgh og traff 

gamle venner som jeg arbeidet med for over førti år 

siden. Og sammen med Sallys lokale venninne spiste 

vi middag med de innfødte, ute på et koselig innemarked 

i en helt annen del av byen. 

Den andre verdenskongressen for parkinson 

føyer seg, som nok et paradoks, til de mange gode 

opplevelsene den fortvilende sykdommen har gitt 

meg. 

Rådal 20.10.2010 

Gunn Leiknes 

Sekkepipeorkesteret ankommer under åpningssermonien. 

Bryn Williams sitt innlegg under åpningsseremonien setter preg 

på hele konferansen 

Det var mye informasjonsmateriell man kunne få med seg. 

Koordinator og deltakere koser seg i “fornøyelsesrommet”. 


EPDA – European Parkinsons Disease 

Association, lanserte kampanjen ”New 

life with Parkinson`s – Non motor 

symptoms. Formålet er å sette fokus 

på et viktig syk domsområde og bidra 

til å øke forståelsen av ikke-motoriske 

symptomer. Les mer på 

www.parkinsonsawareness.eu.com 

EPDA og EFNA – European Federation 

of Neurological Associations 

arrangerte minikonferanse med tittelen 

”Accelerating access to care in Parkinsons 

Disease – partnership is key. 

Deltagerne fikk fremlagt utfordringene 

som fører til at tilgjengelighet til ny 

behandling kan ta lang tid. 

Kirsten Lode, daglig leder av NKB var 

invitert til å holde innlegg om hvordan 

nydiagnostiserte lever med diagnosen. 

Flere leger og ansatte ved NKB 

presenterte vitenskapelige postere. 

ParkinsonuK – verdens 

største parkinsonorganisasjon 

med ca 300 

ansatte satte sitt preg på 

konferansen gjennom sitt 

nye slagord ”Change 

attitudes, find a cure” 

og sine lyseblå t-skjorter. 

Kreativitet og Parkinson 

Exhibit - 39 utvalgte 

Quilts hang oppe som et 

synlig bevis på parkinsonrammedes 

kreativitet i et 

eget utstillingsområde. 



Advancing the Cure 

Providing the Care 

Raising the Consciousness 

WoRLD PARKiNSoN CoNGRESS – WPC 2010. 

å bringe sammen alle interesserte aktører, i felles jakt på en bedre fremtid for alle 

med parkinson, var hovedmålet med den andre verdenskonferansen i Glasgow. 

WPC 2010 samlet nærmere 3000 deltagere. mennesker med Parkinsons sykdom 

og pårørende, leger, forskere, klinikere og annet helsepersonell, samt representanter 

fra ca 160 interesseorganisasjoner. 

To storheter innenfor miljøet, Stanley Fahn og 

Andrew Lees, ønsket velkommen til Glasgow og 

Skottland for den andre verdenskonferansen om 

Parkinsons sykdom. World Parkinson Congress 

tilbød et internasjonalt forum der de siste vitenskapelige 

funnene, beste medisinske praksis, og 

interessefeltene til mennesker med parkinson 

kunne presenteres og diskuteres. 

World Parkinson Congress er den eneste globale 

parkinsonkongressen som bringer hele miljøet 

sammen. Det gjør konferansen unik. Der møttes 

dedikerte forskere og helsepersonell som studerer 

sykdommen og tar hånd om menneskene som lever 

med diagnosen, dag ut og dag inn. Og der møttes 

de virkelige ekspertene, mennesker med Parkinsons 

sykdom. Mennesker som deltok aktivt og bidro 

under mange av programpostene hver eneste dag. 

Hver og en med sine historier og refleksjoner. 

Historier som bidrar til å forstå de utfordringer 

parkinson gir, og erfaringer som gir grunnlag for 

ny forsking og nye behandlingsformer. 

Fire år etter den første verdenskongressen i Washington 

DC , var målet å bygge et sterkere og mer samlet 

miljø for å øke forståelse om parkinson, og vise 

til de behandlingsmuligheter som er tilgjengelig, 

mens man beveger seg mot en kur. 

Arrangøren hadde satt sammen et variert, grundig 

og levende program som appellerte til alle deltagere. 

Mange sentrale aktører fra internasjonale miljøer 

deltok for å dele kunnskap og erfaring. Det var laget 

egne sesjoner for parkinsonrammede og pårørende 

og det var presentasjoner med høyt vitenskapelig 

innhold og mer grunnleggende informasjon. 

Jeg tror WPC 2010 utgjør en forskjell i årene frem 

mot WPC 2013 Montreal Canada. Les også erfaringene 

fra Gunn Leiknes, en av de som deltok på 

eget initiativ fra Norge. 

Ta gjerne en titt på åpningsseremonien og legg 

merke til unge Bryn Williams som i tidlig alder 

beundret Michael J. Fox, men som ikke ante han 

skulle dele skjebne med verdens kanskje mest 

kjente parkinsonist. Lytt til hans utålmodighet og 

krav om urgency i hans lidenskapelige kamp mot 

Parkinsons sykdom. Jeg tror mange kan kjenne 

seg igjen i hans fengslende fremstilling. 

Og følg oppfordringen til tidligere kaptein på 

det skotske rugby landslaget, Gavin Hastings, ved 

å signere The Global Parkinson`s Pledge i dag. 

Din holdning betyr mye! 

Hilsen 

Magne Wang Fredriksen 

Generalsekretær 

Alt klaffet da Hordaland Parkinsonforening (HPF) 

hadde sin årlige Likemannshelg i Balestrand i Sogn 

& Fjordane (S&FP) helgen 4. og 5. september. 

Balestrand, Kviknes Hotel, naturen og opplevelsene 

var helt perfekte i det fine sensommerværet. 

Da HPF bestemte seg for Sogn, sendte vi med en 

gang en invitasjon til Sogn & Fjordane Parkinsonforening 

om å være med oss. De takket ja til invitasjonen, 

noe som resulterte i at vi ble totalt 80 

påmeldte. Da det nærmet seg den store helgen viste 

det seg at litt over halvparten av alle påmeldte kom 

til Balestrand fredag, så populært var invitasjonen og 

stedet. Det ga da også en ekstra bonus opp i det hele, 

at vi som kom dagen før fikk bedre tid til å bli kjent 

med hverandre i en mer uformell setting. 

Hovedinnlegget på turen var ved Kenn Freddy 

Pedersen, Nevrolog ved Stavanger Universitetssykehus. 

Pedersen har skrevet doktorgrad om ”Apati 

blant parkinson pasienter”, og det var nettopp dette 

han tok opp på en innlevende og informativ måte. 

Ikke et enkelt emne, men det ble godt belyst. Vi lærte 

blant annet at den som lider av apati ikke selv ser 

problemet og at pårørende derfor må følge med. 

Samtidig er det ikke alltid lett å skille mellom apati 

og for eksempel depresjon og et tidlig stadium av 

demens. Innlegget skapte ivrig diskusjon rundt bordet 

om kvelden, her var der mye som mange ville 

vite mer om. 

Det neste innlegget var ved Per Erikstad, medlem 

i HPF. Per tok for seg den vanskelige tiden som startet 

den dagen han fikk diagnosen parkinson. Han reflekterte 

over livet, hvordan det ville belaste familien, 

N y H E T E R L o K A LT 

Likemannshelg 

i vakre Balestrand 

Hordaland Parkinsonforening inviterte 

Sogn & Fjordane Parkinsonforening 

til felles likemannsmøte med fjord 

og fjell som bakteppe. 

Et av de mange idylliske husene i Balestrand. 

Leder i HPF, Jan G ØVretvedt, ønsker velkommen. 

venner, arbeidsdagen, og ikke minst ham selv. 

Per fortalte om mørke tanker og tunge stunder, 

og hvordan han møtte veggen og måtte ta en timeout. 

Heldigvis med god hjelp fra sin kone, familien 

og mennesker rundt ham, kom han seg opp og 

videre. Det å være sammen med andre mennesker 

med PS har hjulpet ham og gitt ekstra styrke. 

De to innleggene skapte grunnlaget for likemannsarbeidet 

dagen etter. Alle gruppene fikk presentert 

sitt arbeid, og det kom frem mange gode og positive 

tanker og meninger. Vi vil bruke erfarningene fra 

arbeidet med disse temaene i vårt opplysningsarbeid 

internt, men også blant utenforstående som helsepersonell 

og terapeuter. 


N y H E T E R L o K A LT L E S E R N E S S i D E 

Lørdag kveld ble avsluttet med en 

festbuffét av de mest formidable, godt 

underholdt av vossingen Gunnar Eriksen med 

trekkspill, sang og skjemt. Men før det hadde vi en 

historietime med hotellets eier, Sigurd Kvikne, om 

Balestrand og hotellet, og om keiser 

Wilhelm som var en hyppig gjest i Balestrand, 

og var akkurat der da 1. verdenskrig ble et faktum. 

Så interessant var det at vi glemte tiden og var 

i seneste laget til middag. 

Det fantastiske været vekket oss til søndagsfrokost 

og mer arbeid før vi kunne ta fatt på en historievandring 

i Balestrand. Først gikk turen til St Olav 

Church, bygget av en engelsk prestedatter som 

var gift i Balholm (Balestarnd), noen av de vakre 

kunstnerboligene og til statuen av kong Bele, der 

han sitter med ryggen vendt mot den andre siden 

av fjorden. Vandringen ble avsluttet på Ciderhuset 

med objekt teater, cider og nydelig middelalder 

sang i vin kjelleren. 

Alle gode ting kommer til en slutt. Etter en sen lunsj 

reiste alle de åtti fremmøtte igjen tilbake til hverdagen 

med og uten PS, men forhåpentlig med en 

positiv og god ballast. 

oSLo/AKERSHuS PARKiNSoNFoRENiNG 

Kviknes Hotel, Balestrand. 

30-åRSjuBiLEum 6. mAi 2011 

I oktober 1980 tok 3 ektepar initiativ 

For å gi Norges første Parkinsonforening et liv 

De fikk låne møtelokale på Stabekk Eldresenter 

Og averterte ”Vil du bli med å danne en forening 

for parkinsonpasienter?” 

Med ti wienerbrød og en pose kaffe satt de spente 

Kommer det noen - kanskje en eller to 

Flere kunne de ikke forvente. 

Overraskelsen var derfor stor 

Over 100 kom og de nærmest ropte i kor 

Det var bare en mening: La oss stifte en forening! 

En av PS likemannsgruppene. I bakgrunnen ses en 

annen PS gruppe. 

6. mai 1981 på Stabekk Kino var det stor 

høytidelighet. 

Norges første Parkinsonforening ble en realitet. 

30 år er gått og jeg må si det er flott 

Mange tusen medlemmer har vi fått 

dyktige ledere har kommet og gått 

Bærum og Oslo er i dag fylkesforening 

I dag har vi foreninger over hele landet. 

10 nov. 1984 ble Norges Parkinsonforbund dannet. 

Oslo, 25.10.2010 · Ingrid Sofie Grevstad 

Da jeg ble en Parkinson-syk pasient 

Da jeg ble en Parkinson-syk pasient, 

og det er ingen god diagnose som kjent, 

så fikk jeg en stor klump der nede i magen 

og tårene kom lett den første dagen. 

Og senere også når jeg på butikken 

traff venner jeg kjente fra et liv med musikken; 

som kom og sa at de var fryktelig triste; 

av alle på jord burde jeg vært den siste 

som skulle få den slags alvorlige plager! 

Når jeg hører slikt er det tårene jager. 

Å flykte av gårde er det jeg da vil 

så ingen kan merke hvor sårt det står til. 

Men så lærte jeg meg etter hvert dette at 

vi mennesker kan ha en hemmelig skatt. 

Så hemmelig at du nok selv ikke visste 

om stedet der vi legger av oss det triste. 

I skatten der fins og en god porsjon vilje. 

Den finner du snart under bakerste tilje 

og leter du framme i baugen et sted 

så finner du òg no’ å hjelpe deg med, 

Fra livet før livet du kom 

som gnist fra en evighetsdrøm, 

og mottok kroppen din, som 

ble til ved en kjærlighetsstrøm. 

Du valgte å dø inn i livets vev 

for å møte ditt jordiske speil. 

Å ta fatt på det daglige slit og strev 

skolerer din søkende sjel. 

nemlig lyset og utsikten i horisonten 

Det ga faktisk håp for den her cand. odonten! 

Med blikket og tankene, håpet og viljen 

så er det fullt mulig å se livet ta til igjen 

For livet det er som en båt du må tømme 

Du har ingen livvest, du kan ikke rømme 

fra sprekkene pipler det inn vonde tanker 

De øser du vekk, glemmer dine skavanker. 

Og kjemper du hardt for å holde dem ute 

blir båten snart tett, du kan føre din skute 

mot det du vil se gir deg lysere tider, 

og du kan ta fram dine skapende sider. 

Så retter du fokus på hva du vil gjøre 

Det er du som skal styre, det er du som skal kjøre 

Og la ikke Parkinson komme og finne 

en nedtrykt person; for ditt liv skal du vinne 

Jørgen Underthun, vår 2010 

Fra livet før livet (15/01-10) Gert A 

Når så livet er levd til sin ende 

og du trett søker hvile fra slitet 

en glede seg sprer….ja, deg blender 

når du fødes i det åndelige riket. 

Din drakt får et perlemorskimmer 

og kroppen blir igjen i din seng. 

Sjelen folder ut sine vinger 

og svinger seg til himmelens egn. 


R E P o R TA S j E 

Forskningsfondet ”friskmeldt” 

av Stiftelsestilsynet 

Norges Parkinsonforbunds forskningsfond er for fullt tilbake på beina etter tap 

i finanskrisen, kontroll fra stiftelsestilsynet og hard medfart i media. i november 

kom brevet som ”friskmeldte” fondet etter nøye kontroll. 

Lotteri- og stiftelsestilsynet peker på de feilene styret 

i fondet selv har vært klar over og har tatt grep for å 

gjøre noe med. De beskriver videre tiltakene som er 

gjort, konkluderer med følgende setning: 

”(…)Så langt Stiftelsestilsynet kan se har stiftelsen i 

dag en tilfredsstillende internkontroll og kapitalforvaltning.” 

Parkinsonposten møter fondets leder, Knut-Johan 

Onarheim for å høre hva han mener om den siste 

tidens arbeid i fondet. 

- Forskningsfondet ble i 2009 trukket ut i en stikkprøvekontroll 

av stiftelsestilsynet. Det hadde ikke 

noe å gjøre med tapene fondet har hatt. Vi hadde 

etter en lengre dialog i brevform et møte med 

tilsynet tidligere i høst hvor vi gjennomgikk dokumentasjonen 

og prosedyrene fondet nå har. Brevet vi 

nettopp mottok viser jo at de mener fondet har tatt 

de forholdsregler som man burde ta og at man nå har 

en god struktur på dette. Kontrollen har gitt oss en 

ekstra mulighet til å gå gjennom alle tiltakene som er 

satt inn etter at egenkapitalen økte drastisk i 2008. 

- Men hvorfor tok det så lang til før disse systemene 

kom på plass? 

- Den viktigste årsaken var faktisk at det tok lang tid 

før vi fikk godkjent de nye vedtektene. Da den godkjenningen 

kom, valgte vi et nytt styre også fortsatte 

det nye styret struktureringsarbeidet. 

- Den dobbeltrollen som du har som leder av 

forbundet og leder av fondet – er ikke det en 

uheldig situasjon? 

- Nei det er ikke problematisk i det hele tatt. Jeg er 

vant til å sitte på flere sider av bordet, det er jobben 

min. Men det som er vesentlig her er at forbundet 

har ikke noe flertall i forskningsfondets styret. Det 

har hittil ikke vært noen saker hvor styresammensetningen 

har vært noe problem. I saker hvor noen er 

inhabile, får de ikke være til stede under behandlingen 

av den saken. 

- Stiftelsen lever sitt eget liv som en selvstendig 

juridisk enhet. Den eneste inngangsporten man har 

til forbundet er at det er forbundet som oppnevner 

fondsstyret. Det er den eneste måten forbundet kan 

påvirke fondet på. Navnet kan sånn sett være litt 

forvirrende, så det kan hende at vi skal se på det etter 

hvert. 

Fondet har tegnet en avtale med VaR forvaltning ved 

Lilli Tiller, som jobber som fondets sekretær. 

- Hva tror du om fondets fremtid? Hvor er fondet 

om fem til ti år? 

- For det første håper jeg at avkastningen blir såpass 

stor at vi kan øke tildelingene. I år har vi delt ut 550 

000. Også håper jeg jo selvfølgelig at vi kan være med 

å bidra til sentrale deler av forskningens om er viktig 

for personer med parkinson. Det er jo hele vitsen 

med dette arbeidet. 

- Sist, men ikke minst, Er det trygt å gi penger til 

fondet og trenger fondet egentlig mer penger? 

- Det er i aller høyeste grad trygt å gi penger til fondet. 

Kapitalen på ca 27 millioner kroner er i behold 

og vi har en avtale med Formuesforvaltning som 

plasserer pengene for å få best mulig avkastning. 

Jo mer penger vi har på bok, jo mer avkastning og 

dermed utdeling til forskning. 

FoRSKNiNGSFoNDET VEDToK 21. oKToBER å DELE uT 550 000 

TiL FØLGENDE PRoSjEKTER: 

• REm sleep behavior disorder og dysautonomi ved Parkinsons sykdom 

ved Kari Anne Bjørnarå, kr 100 000. 

• -Synuclein og overlevelse ved Parkinsons sykdom ved jan o. Aasly, kr 50 000. 

• ParkVest-prosjektet ved jan-Petter Larsen, kr 150 000. 

• Program for basalforskning ved jan-Petter Larsen, kr 75 000. 

• Kan bildemarkører ved mR undersøkelse av hjernen predikere forløp av kognitiv 

svikt ved tidlig Parkinsons sykdom, ved mona Beyer, kr 75 000. 

• Livskvalitet og sosial fungering etter operasjon for Parkinsons sykdom ved 

Lena Pedersen, kr 100 000. 

Norges Parkinsonforbunds 

Forskningsfond 

norges Parkinsonforbunds 

forskningsfond 

Gyssestadkollen 76 

c/o Var Forvaltning AS 

1341 Slependen. 

16 parkinsonposten nr 4 2010 parkinsonposten nr 4 2010 17 

Bildetekst

P å R Ø R E N D E H j Ø R N E T 

Tomt hode 

Jeg har vanligvis mange plikter og gjøremål. Jeg har 

også mange sysler som ikke er nødvendige, men bare 

er morsomme. Alt dette skal jo klemmes inn i en 

boks vi kan kalle DØGNET. Den boksen er like stor 

for alle, men fylles forskjellig. Noen har kanskje litt 

ekstra plass, mens andre har overfylte bokser. Mine 

bokser er ganske overfylte. Jeg har jo en temmelig 

stor mann som fyller opp mye, det er jo morsomt. 

Han har jo vært hovedinnholdet i mine bokser 

i 42 år. Han har ikke alltid tatt like mye plass, 

nå tar han stor plass! 

En dag ble jeg brått og uventet innlagt på sykehus. 

Der ble det ikke tatt hensyn til ”fulle bokser”. Jeg 

måtte bare ligge pent og slappe av! Det var en rar 

følelse. Ingen trengte meg, jeg måtte ikke passe på 

noe, skulle ikke reise noen steder eller lage noe. Jeg 

tenkte raskt at dette måtte bli helt umulig! 

FRA BARNEBARN, 8 åR: 

Oskar var på besøk og satt en stund og gransket sin 

bestefar som har Parkinson sykdom. Plutselig utbrøt 

han: Jeg vet 2 ting bestefar helt sikkert hadde vunnet! 

Hva da? spurte jeg. Han ville vunnet ”være stille 

Gerd B Eriksen 

Jeg lå 3 netter og hadde tomme bokser, følte meg 

fredfylt og bare ”var”......En merkelig følelse, men 

avgjort god. Har dette lært meg noe? Det er klart 

viktig at man sorterer innholdet i boksen. Det helt 

nødvendige må først oppi, etter det er det viktig 

å være selektiv. Hva er nyttig for andre og for meg 

selv? Er det mulig å bytte noe i boksen? Kan noe som 

kjennes tungt fjernes slik at plassen kan nyttes til noe 

”lett og godt”? 

leken” for han beveger seg jo ikke. Hva annet, da? 

Han ville vært raskest til å få sukker på grøten ! 

Han rister jo hele tiden! 

Stor latter fra bestefaren!! 


ønsker alle sine medlemmer 

God jul og Godt Nytt År 

Med parkinson på kjøkkenet 

Parkinsons sykdom kan gi utfordringer knyttet til mat. Konsekvensene av sykdommens 

virkning på kostholdet kan være av både sosial og fysiologisk art. I tillegg hersker det 

mange misforståelser rundt parkinson og ernæring. I dette heftet finner du nyttig og 

kvalitetssikret informasjon om ernæringsbehov og kostholdsveiledning for en enklere 

hverdag, sammen med oppskrifter som er laget og tilrettelagt for deg som har parkinson. 

Velbekomme! 

Behandling og samarbeid 

Brosjyre om hvordan du og dine 

pårørende kan samarbeide godt 

med helsevesenet for en best 

mulig behandling og oppfølging. 

mEDLEmSPRiS: 

120,- 

mEDLEmSPRiS: 

25,- 

Ernæring 

Med parkinson på kjøkkenet 

– kosthold, ernæring og oppskrifter 

N y T T F o R S K N i N G S m AT E R i E L L 

Parkinsons sykdom kan gi utfordringer knyttet til 

mat. Konsekvensene av sykdommens virkning på 

kostholdet kan være av både sosial og fysiologisk art. 

i tillegg hersker det mange misforståelser rundt 

parkinson og ernæring. 

i dette heftet finner du 

nyttig og kvalitetssikret 

informasjon om ernæringsbehov 

og kostholdsveiledning 

for en enklere 

hverdag, sammen med 

oppskrifter som er laget 

og tilrettelagt for deg som 

har parkinson. 


VERVEKAmPANjE 

Vervekampanje – kort tid igjen! 

Kampanjen avsluttes ved nyttår. Det betyr at det fortsatt 

er mulighet ti å bli med i trekningen av en tur til 

New york og deltakelse i unity Walk i Central Park 

i april. Du er også med i trekningen av en 

PC-sekk og for hvert eneste medlem du 

verver mottar du et Flax-lod i posten. 

Hva har skjedd siden oppstart? 

Etter at kampanjen startet 4. Juni har forbundet 

fått 390 nye medlemmer. Dette er en stor økning 

i forhold til i fjor på samme tidspunkt. 

119 Flaxlodd har blitt sendt ut til ivrige ververe. 

Følgende ververe har blitt trukket ut som månedens 

verver og vunnet en PC-sekk: 

• Gerd Lien (Hamar-Hedmark) 

• Heidi Skagestad (Vest-Agder) 

• Arne Mørk (Buskerud) 

• Olav Sydtveit (Telemark) 

• Aud Stautland Nørve 

(Sunnhordaland-Hordaland) 

VErVEToPPEn 

fylKEsforEningEr 

Foreløpig rangering* per 01.12.2010: 

1. plass: Telemark Parkinsonforening. 

44 nye medlemmer, 

26 % økning. 

2. plass: Hedmark Parkinsonforening. 


15,9 % økning. 

3. plass: Buskerud Parkinsonforening. 



4. plass: Nordland Parkinsonforening. 



5. plass: Sogn og Fjordane 

Parkinsonforening. 




Skrapelodd 

til alle 

enkeltververe! 

I tillegg til premiene som kan vinnes av alle enkeltververe, 

foregår det en konkurranse mellom alle 

lokal- og fylkesforeninger. Den beste fylkesforeningen 

og den beste lokalforeningen vinner en selvvalgt 

premie til en verdi av inntil kr 5000. 

VErVEToPPEn 

loKAlforEningEr 

Foreløpig rangering* per 01.12.2010: 

1. plass: Sunnhordaland 




2. plass: Østerdalen Parkinsonforening. 



3. plass: Lofoten og Vesterålen 




4. plass: Helgeland Parkinsonforening. 



5. plass: Lørenskog Parkinsonforening. 



T E A m PA R K i N S o N 

TEAm PARKiNSoN 

i Birken 19. mars 2011? 

21. mARS 2010 

Jeg sitter her søndag morgen etter at jeg dagen 

før har gjennomført Birkebeinerrennet 2010 som 

parkinsonpasient. Jeg føler på en støl kropp og takknemlighet 

etter å ha kommet i mål på Lillehammer 

6 timer og 39 minutter etter at jeg startet på Rena 

kl. 07.00 i går 20. Mars. Støl fordi jeg ikke har sånn 

trening bak meg som de avisene skriver så mye om 

før dette rennet. Det minner kroppen meg om i dag. 

Takknemlig fordi jeg har opplevd en fin tur, men 

aller mest fordi jeg har møtt så mye støtte og oppmuntring 

og positive mennesker i denne prosessen. 

Det er fra Parkinsonforbundet og ledelsen i Birkebeinerrennet, 

fra venner og bekjente, fra kjente og 

ukjente langs løypa og ved hyggelige SMS-er, og ikke 

minst fra min eldste sønn som selv gikk rennet og 

kunne hjelpe meg med logistikken før rennet. Det 

opplevde jeg som helt avgjørende i min situasjon 

som Parkinson-pasient. 

Jeg har alltid likt å gå på ski. Det har gitt meg 

mange fine opplevelser. Jeg nevner bare den ”nær 

lykkefølelsen” da jeg som ung satte utfor Kemnerløypa 

på Kongsberg en fin vinterdag med nysnø, blå- 

Swix-føre og klar blå himmel. Jeg husker at jeg sto og 

lo på vei nedover fra Knutehytta og ned til byen. 

Jeg var aldri såkalt aktiv skiløyper som var med i 

skirenn med tidtaking og nummer på brystet før jeg 

som 50-åring meldte meg på Birkebeinerrennet i 

2000. Det var en fin opplevelse der jeg konkurrerte 

med meg selv i 3 etterfølgende år med 4 timer og 35 

minutter som beste tid i 2002. 

Ved forberedelsene til Birken 2003 fikk jeg litt 

uforståelige problemer med å følge etter min treningskamerat, 

og tenkte at i år er jeg ikke god nok til å 

melde meg på. Det jeg ikke visste da var at Mr. Parkinson 

hadde banket på min dør! Bekreftelsen på det 

fikk jeg da diagnosen ble stilt i 2005. 

Første påsken etter at sykdommen var konstatert, 

var det ikke så morsomt å gå på ski. Venstre arm ville 

ikke være med på diagonalgang. Dette ble bedre etter 

annen medisinering, og jeg har senere opplevd ofte 

at når jeg går på ski, kan jeg glemme sykdommen. 

Det er en følelse det er verdt å oppsøke! Men det 

kommer mye an på dagsformen. 

Likevel - hvorfor ikke prøve seg på noen timers god 

opplevelse ved å bli med på Birkebeinerrennet, dog 

under andre forutsetninger enn tidligere? 

NoEN Som BLiR mED i 2011? 

Skal vi samle flere Parkinson-pasienter i ett ” Team 

Parkinson” i Birken 2011? Om man danner et Team 

Parkinson for rennet, skal man være klar over at selve 

rennet er en individuell greie. Du har masse folk 

rundt deg, men foruten suset fra skiene og hakkene 

fra stavene er det bare dine egne tanker eller melodier 

du hører. 

Derfor ser jeg det slik nå at et samarbeid må gå 

på å inspirere hverandre til å ha et mål som gjør at 

man kommer seg ut på ski, gjerne hver uke, i vinterhalvåret. 

Jeg blir gjerne med på å samle flere i vår sykdomsgruppe 

som kaster oss ut i det for å holde mr. Parkinson 

unna for en stund, og oppleve lykkestunden der 

kroppen fungerer og psyken lever godt på dette i 

lang tid framover. 

Interesserte kan kontakt med meg på: 

jorgen@underthun.net eller 951 35 068 

Det 74. Birkebeinerrennet arrangeres 

19. mars 2011 

Birkebeinerrennet er 54 km, klassisk stil. Starten 

går på Rena, målet nås på Birkebeineren 

skistadion på Lillehammer. Alle som har fylt 

16 år innen 31.12.11 kan delta. Deltakere må 

bære sekk som skal veie minst 3,5 kg gjennom 

hele rennet. Deltakerantallet er 16.000. 

Norges Parkinsonforbund vil bidra med 

praktisk bistand til transport, overnatting med 

mer. Det vil også bli mulig å få dekket en del 

av kostnadene ved deltakelse. De som melder 

seg som interesserte vil få mer informasjon. 



jørgens opplevelse 

av Birkebeineren 2010 

Fra Nord-Odal settes det opp buss til birkebeinerrennet 

kl. 04.00. Jeg merket at kroppen var stiv og 

ikke likte å stå opp midt på natten. Og det velkjente 

stresset snek seg på. Har jeg det jeg skal ha i rennsekken? 

Har jeg med alt jeg trenger av skift når jeg 

kommer i mål? 

Vi kom til Rena 05.45, og bussen stoppet i sentrum 

der vi skulle hente startnummer osv. Jeg måtte tre av 

et øyeblikk, og med stress i kroppen tok det sin tid, 

så når jeg skulle hente min konvolutt med alle lapper 

og lignende, var alle de andre fra bussen forduftet. 

Hektisk uro rådet i hele meg til jeg ble ”funnet” 

og geleidet til bussen med en forferdelig flauhet 

over å ha rotet slik! Parkinson var tydeligvis med! 

Vel framme på arenaen hjalp en meg å sette på 

tidtakerchip’en på venstre ankel og en med å feste 

startnummeret mens Anders, sønnen min, fikk opp 

konvolutten med sine raske fingre for så å feste de 

rette klistremerker på rett sted. Og ikke minst: få på 

festesmurning på skiene. Preparering av gli-sonene 

hadde salgssjef i Swix, som bor i Nord-odal gjort for 

meg - gratis! Han syntes det var så artig at jeg ville 

prøve meg på denne bragden, som han kalte det. 

Jeg var stiv og følte meg ubrukelig denne 

morgenen. Så det viste seg at det å ha med en 

”personlig assistent” til denne logistikken før 

start var helt nødvendig! 

Så var det hele i gang. Jeg frydet meg over været 

og stemningen og en riktig bekledning. MEN, det var 

dagen da venstrearmen ikke var klar for god diagonalgang, 

og bena var relativt kraftløse. I tillegg til 

dette hadde jeg bakglatte ski! Dette lovet ikke godt! 

Heldigvis fikk jeg hjelp til å smøre om, da ble den 

saken bra. Men bein og armer ville fortsatt minne 

meg på at jeg hadde parkinson. Og en velmenende 

tilskuer ropte til meg: ”Dette går bra, men du må 

bruke armene mer!” uten at jeg rakk å forklare ham 

nærmere hvorfor. 

Etter noen vanskelige utforbakker ned mot 

Dambua og etter Raufjellet, kom jeg etter 3 mil til 

Kvarstaddammen. Der sto familie med deilig mat 

og drikke og en sittepute å hvile seg på. 

Og det viktigste: Min yngste sønn Håvard smurte 

godt med fiolett sølvklister inder skiene mine, så de 

satt perfekt i de ekle bakkene opp mot Midtfjellet! 

Om det var alt dette som tok knekken på Mr. Parkinson 

for resten av rennet vet jeg ikke, men faktum 

er at derfra og inn fikk jeg den følelsen jeg drømte 

om: armer og ben fungerte slik at jeg fortrengte min 

sykdomsfølelse, og kunne stake og løpe opp bakker 

omtrent som de som føk forbi meg. Jeg hadde 

oppnådd det jeg håpet med hele deltakelsen! Og når 

løypa var full av heiende publikummere, og ikke så 

rent få som kjente meg igjen, og jeg ble servert både 

drikke, appelsin, sjokolade av kjente og ukjente, 

ja da opplever man den festen dette er. 

Og i det man runder inn på Birkebeiner stadion 

ser man bildene fra OL i 1994 i sitt indre der man blir 

båret fram av publikum langs løypa til den tid som 

forhåpentligvis samsvarer med det man realistisk har 

satt seg som mål. Jeg hadde testet meg selv litt og 

funnet ut at jeg burde klare 1 mil på 1 time og 

15 minutter eller der omkring. Det slo jo riktig til! 

Som sagt, jeg var fornøyd med å ha brukt 6 timer 

og 39 minutter på turen. 

mEDiSiN 

Dagen før rennet kontaktet jeg parkinson-sykepleier 

på nevrologisk poliklinikk på Elverum der jeg går 

til kontroll. Vi ble enige om at jeg kunne ta levodopamedisinen 

min hver annen time i stedet for hver 

3,5 time som jeg pleier. Det virket nok greit. 

uTFoRBAKKER 

Det jeg på forhånd fryktet mest var utforkjøringene. 

Det var berettiget. I og med at jeg startet i første 

pulje fikk jeg alle de raskeste løperne forbi meg 

STyRKiNG AV KomPETANSEN 

i SyKEHjEm 

Stortingets Helse- og omsorgskomite: 

omsorgstjenester 

I følge Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser 

er det ca 2500 med parkinson på sykehjem. 

Pårørende uttrykker frykt og frustrasjon over å 

overlate ansvaret til sykehjem de opplever at ikke har 

kompetanse om sykdommen. 

under hele rennet. Og de har ikke 

så stor omsorg for en stakkar som, selv 

om han ligger i innerste spor, ploger seg ned de 

bratteste bakkene. Det ble noe kjeft å få, og noen 

ekle situasjoner opplevde jeg også. Jeg vil nok derfor 

anbefale at en sykdomsgruppe som vår blir plassert i 

midten av rekka, med start kl 9 eller kl. 10. 

uRo/STRESS 

Som jeg har nevnt, var min sønn til uvurderlig støtte 

på morgenen før start. Stress-faktorer som naturlig 

nok oppstår ved arrangementer som dette, tilsier 

at folk med vår sykdom aldri legger ut på dette uten 

god hjelp og tilrettelegging inntil man står på 

startstreken. Ta gjerne med pårørende. 

VæRET 

Været får man som kjent ikke gjort noe med, men 

jeg er ikke sikker på om jeg hadde fullført rennet 

i dårlig vær. 

H Ø R i N G 


på høringer i Stortinget 

Generalsekretær magne Wang 

Fredriksen har presentert forbundets 

synspunkter ved tre høringer 

på stortinget under budsjettforhandlingene 

for 2011. 


De fleste sykehjem i Norge har beboere med parkinson. 

Svært få har modeller for å tilby tilrettelagte 

tjenester. Mangelen på forståelse for hva parkinson 

gjør, var en skremmende erfaring fra forbundets sykehjemsundersøkelse 

for noen år siden. Da undersøkte 

vi kompetansen ved seks sykehjem. 


Forbundet foreslo i høringen egne 

avdelinger på sykehjem for mennesker 

med nevrologiske lidelser. En slik organisering 

vil gi erfaring og bygge kompetanse. 

På bakgrunn av sykehjemsundersøkelsen 

har forbundet utviklet en modell for skolering av 

personell ved sykehjem. Denne tilbys i samarbeid 

med parkinsonssykepleiere i Norge, men forbundet 

har ikke kapasitet til å dekke på langt nær det som 

det er behov for. Norges Parkinsonforbund mener 

erfaringene kan danne grunnlag for modellutvikling 

og retningslinjer for kvalitetsomsorg for parkinsonrammede 

på sykehjem i fremtiden. 

Avslutningsvis foreslo Norges Parkinsonforbund 

å etablere modellkommuner for å øke kvaliteten 

på kommunale tjenester innenfor nevrologi. 

STyRKiNG AV TjENESTER 

i SPESiALiSTHELSETjENESTEN 

Stortingets Helse- og omsorgskomite: 

spesialisthelsetjenesten 

De siste 2 årene har Norges Parkinsonforbund fått 

være med å bygge opp spesialtilpasset rehabilitering 

for STN-opererte og deres pårørende ved Fram 

Helserehab i Bærum. Fram har i tett samarbeid med 

Rikshospitalet bygget opp et tilbud som vil være 

avgjørende, en naturlig forlengelse av et svært omfattende 

inngrep. ”Ny kropp nytt liv” er en svært treffende 

prosjekttittel. 

Nå står vi ved et veiskille der de regionale helseforetakene 

skal avgjøre om dette blir en fast del 

av spesialisthelsetjenesten. Det er unødvendig 

spennende for Fram, men ikke minst for alle de 

som i fremtiden vil ha behov for denne livsnødvendige 

behandlingen. 

H Ø R i N G P o R T R E T T 

Behandling av parkinson er vanskelig og vi ser derfor 

positivt på regjeringens forslag om at kommunene 

får plikt til å oppnevne koordinator for pasienter 

med sammensatte og langvarige behov. Forbundet 

har gode erfaringer med sykepleiere med særs 

interesse og kompetanse på parkinson. 

I Molde har de ansatt en egen spesialsykepleier/ 

parkinsonssykepleier, som i instruks beskriver ansvar 

for å reise ut/besøke og bidra ved behov i tilliggende 

kommuner. Det er innovativt for vårt område, siden 

vi i dag kun har 3 parkinsonsykepleiere i faste 

stillinger ved norske sykehus. 

I Arendal er en spennende modell under utvikling, 

hvor man ser til erfaringer fra Nederland hvor 

man med suksess, har skolert og bygget ut et nasjonalt 

nettverk innenfor alle nødvendige faggrupper. 

Denne type modell bringer brukere, spesialist- og 

kommunehelsetjenestene sammen, og ser ut til å 

være det eneste riktige for fremtiden. 

Norges Parkinsonforbund har utviklet en skoleringsmodul 

for ansatte ved nevrologiske avdelinger. 

Sammen med flere nevrologiske avdelinger, har vi 

det siste året kunnet tilby skolering til flere hundre 

nøkkelansatte. 

Parkinsons sykdom har gått fra å være en bevegelseshemmende 

sykdom, med tap av nerveceller i 

et bestemt område i hjernen, til å bli en multisystemsykdom, 

som rammer flere deler av hjernen, 

med et stort spekter av alvorlige symptomer. Skal vi 

møte behovene, må de erfaringene vi nå har fortalt 

om, verdsettes og samles. Norges Parkinsonforbund 

ønsker at tilbudene til den enkelte ikke blir stykkevis 

og delt. I dag er de tilfeldige og avhengige av hvor du 

bor i landet. 

SToRTiNGETS ARBEiDS- 

oG SoSiALKomiTE 

I regjeringens politiske plattform uttales det at man 

skal videreutvikle samarbeidet og øke støtten til 

brukerorganisasjoner som gjør en stor innsats for 

velferdssamfunnet. Posten utgjorde 155 mill kr for 

2010 år, og foreslås til 161 mill kr for 2011. 

Sammenlignet med forventet lønnsvekst blir det i 

realiteten en underregulering av driftsmidler. Hvert 

år godkjennes nye organisasjoner, og medlemstallene 

i de 123 av dagens organisasjoner øker. 

Det er et økende gap mellom myndighetenes forventning 

til viktig medvirkning fra brukerorganisasjonene 

og de samme organisasjonenes mulighet til å 

bidra på en adekvat måte. 

Utviklingen i behov og framtidig knapphet på helse- 

og sosialpersonell tilsier at oppgavene må løses på 

andre måter enn tidligere, og i tett samspill med 

frivillig sektor. 

Norges Parkinsonforbund ba derfor komiteen legge 

til rette for at organisasjonenes kompetanse og erfaring 

sikres i utvikling av helsetilbud, gjennom å øke 

bevillingen til funksjonshemmedes organisasjoner. 

Alene uten 

å være alene 

Parkinson forandrer ikke bare hverdagen for 

den som blir syk. Pårørende blir også preget 

av sykdommen. Trygve myhrvold ble så dårlig 

at han måtte flytte på sykehjem i mars i år. 

Hjemme sitter kona Bjørg og savner. 

TEKST oG FoTo: iNGELiN HAuKALi 


Bjørg og Trygve har vært sammen siden de var 18 år. Det er rart å måtte bo på hvert litt sted. 

– Vi har vært gift i 55 år, så det er uvant å gjøre noe 

uten ham, sier Bjørg. 

Parkinsonposten kommer på besøk til Bjørg 

Myhrvold, en kjølig vintermorgen. Snøen har lagt seg 

her på Rasta, og det er ventet opptil 25 minusgrader 

den kommende uken. Godt er det derfor å komme 

inn til Bjørg, som varter opp med te og brødskiver. 

Den romslige terrasseleiligheten ligger rolig plassert 

i et boligområde som er populært blant både 

barnefamilier og eldre huseiere. Ekteparet Myhrvold 

flyttet hit for fem år siden, da huset de bodde i ble for 

vanskelig for Trygve å bevege seg i. Det gamle huset 

ligger et par kilometer nede i veien fra leiligheten, 

og nå er det datteren til Bjørg og Trygve som bor der 

med sin egen familie. 

– Det er hyggelig at huset som Trygve og jeg bygde 

en gang i tiden, fortsatt er i familien, sier Bjørg. 

FEiLDiAGNoSTiSERT 

Trygve fikk diagnosen Parkinsons sykdom for 22 år 

siden. 

– Han var 56 år gammel, og altfor ung, sier Bjørg. 

Trygve hadde en krevende jobb som markedsdirektør 

i et byggevarefirma, og var ofte sliten. Paret dro derfor 

en høst til syden, for å slappe av og koble ut i noen 

uker. Trygve følte seg likevel ikke bedre da de kom 

hjem, og han ville ta en helsesjekk. Etter at prøvene 

var gjort, fikk han og Bjørg en knusende nyhet. 

– Legen fortalte at Trygve hadde kreft i hele skjelettet. 

Det var virkelig en forferdelig diagnose å få, forteller 

Bjørg. Det viste seg imidlertid at legen hadde sett på 

en annen person sin prøve da han hadde satt kreftdiagnosen 

på Trygve, og at Trygve dermed ikke hadde 


kreft i det hele tatt. I tre måneder trodde familien 

Myhrvold at Trygve var livstruende syk. 

Det var etter denne feildiagnoseringen at Bjørg 

begynte å ane at Trygve hadde Parkinson. 

Han hadde begynt å skjelve, og bestilte derfor time 

hos nevrolog. 

– Seks måneder etter at han ble feildiagnostisert for 

kreft, ble han riktig diagnostisert med Parkinsons 

sykdom, sier Bjørg. 

Hvordan reagerte du? 

– Jeg tenkte at parkinson er mye bedre enn kreft. 

Det var en enklere sykdom for oss å håndtere. Trygve 

var jo oppegående og relativt sprek, og han fortsatte 

i jobben de første årene. Vi var ikke så preget av sykdommen 

i starten, sier hun. 

Ettersom de første årene med sykdommen ikke 

preget familien noe særlig, ville ikke Bjørg og Trygve 

melde seg inn i Parkinsonforbundet. De ville ikke 

slippe sykdommen mer til, og kviet seg for å tilbringe 

tid med andre pasienter og pårørende. De meldte seg 

likevel på et seminar som ble arrangert av Parkinsonforbundet, 

og her traff de mange de fort fant tonen 

med. Etter dette, ble de begge ivrige medlemmer av 

Oslo og Akershus fylkesforening, og synes det er 

deilig å ha andre som de kan dele erfaringer med. 

– Vi startet også vårt eget lokalforening her i Lørenskog, 

og har det veldig godt med gode venner vi har 

fått gjennom foreningen, sier Bjørg. Hun forteller at 

verken hun eller Trygve kunne særlig mye om sykdommen 

før han fikk den, og bruker fylkesforeningen 

til å lære enda mer om parkinson. 

– Det er så lite kunnskap blant leger om parkinson, 

så det er nesten vi som må lære dem opp, sier Bjørg 

med glimt i øyet. 

HELT PLEiEAVHEmGiG 

Trygve ble etter noen relativt friske år, i dårligere 

i form. I tillegg eskalerte skjevlingen. Han søkte 

derfor i 1996 om en Thalamus-operasjon, som skulle 

hjelpe på skjelvingen. Operasjonen ble utført, og 

førte til at Trygve nesten ikke skjelver. Bjørg forteller 

at selv om Trygve har et sterkt sinn, orket han ikke 

tanken på et liv med den skjelvingen han hadde,. 

– Derfor er vi evig takknemlig for denne operasjonen. 

Selv om han idag er fullstendig pleieav - 

hengig, er livet mye lettere enn hvis han skulle 

hatt skjelvingen i tillegg, sier Bjørg. 

Det var etter en annen og større operasjon i 2002, 

at Trygves form ble betraktelig dårligere. 

– Jeg har aldri hatt noe i mot å ta meg av mannen 

min. Men jeg skjønte at jeg ikke kunne klare det 

alene. Det ble rett og slett for tungt, sier hun. 

Trygve trenger hjelp til det aller meste i hverdagen. 

I tillegg har han mistet taleevnen. Han klarer å spise 

mat, selv om han har hatt store problemer med 

å svelge. Klar i hodet er han også, men sløvet. 

– Han får besøk nesten hver dag, og kjenner alle 

igjen og blir glad for å se familie og venner som 

trofast kommer hver uke, sier Bjørg. 

– SAVNER mANNEN miN 

Det var et stygt fall på badet hjemme som gjorde at 

Bjørg innså at mannen hennes trengte mer hjelp enn 

hun kunne gi ham. De hadde på dette tidspunktet 

hjemmesykepleier to ganger om dagen, og Trygve var 

på avlastning på Lørenskog Undervisningssykehjem 

i to uker om gangen. I mars flyttet han inn for å bo 

der fulltid. På sykehjemmet får han fysioterapi, og 

pleie døgnet rundt. Bjørg forteller at et sykehjem 

som ofte har studenter og nyutdannede sykepleiere, 

gir mye god, og riktig pleie. 

– Det finnes likevel ting som kunne vært bedre, men 

Kjærligheten er like sterk, og paret prøver å ha det mest mulig 

hyggelig når de møtes. 

vi i familien følger godt med 

på alt som skjer med Trygve. Vi 

spør og spør og spør de som har ansvaret for 

pleien hans, så de vet at vi følger med. Trygve 

skal få den pleien han fortjener, sier Bjørg. 

Hvordan føles det å ha mannen din på 

sykehjem? 

– Det er veldig, veldig vondt. Jeg holdt han her 

hjemme så lenge jeg kunne, og jeg liker ikke 

tanken på at han ikke er hjemme lenger. Jeg 

savner mannen min, sier Bjørg. 

Var det vanskelig å skille mellom rollen som 

kone og mann, og pleier og pasient? 

- Egentlig ikke. For Trygve har aldri hatt noe i mot 

å få pleie. Verken fra meg, hjemmesykepleien eller 

barna våre. Så selv om jeg ble hans pleier, var jeg like 

mye hans kone. Og fortsatt er jeg like mye hans kone, 

og han min mann. Jeg satte meg på fanget hans da jeg 

besøkte han på sykehjemmet her forleden. Da begynte 

sykepleierne å tulle om oss, og om hvor nyforelskede 

vi så ut. Kjærligheten vår er sterk, sier hun. 

En av grunnene til at Bjørg følte det var riktig å flytte 

Trygve på sykehjem, var fordi hun ble selv så bundet. 

Hun kunne ikke forlate ham i leiligheten mer enn en 

kort handletur, og hun hadde ikke lenger de fysiske 

kreftene som trengs til å hjelpe Trygve fra rom til 

rom. Likevel gleder hun seg over tanken på at han 

skal være hjemme i julen. 

– Vi har søkt om hjemmesykepleier på julaften og 

første juledag, og jeg tror alle i familien har godt av 

at Trygve kommer hjem da, sier hun. 

Paret har vært sammen siden de var 18 år gamle, og 

Bjørg vet at hennes tilværelse som Trygves kone, ikke 

vil bli den samme som den en gang var. Hun kvies 

ved tanken på å gjøre noe uten Trygve, eller å måtte 

gå videre i livet uten ham. 

– Jeg vet at jeg må, sier hun. Men jeg vet bare ikke 

hvordan. 

Det er vanskelig å venne seg til å bo alene. 


Karmøy 

kommune 

Skole- og Kulturetaten 

1482 NITTEDAL 

Tlf. 67 05 90 00 

Sarpsborg 

kommune 

Glensg. 38 

1702 SARPSBORG 

Tlf. 69 11 60 00 

Optimera AS 

Monter Vest 

Snekkerv 22 

4321 SANDNES 

Tlf. 51 60 34 00 

Ekra Gartneri 

Leinstrand 

7083 LEINSTRAND 

Tlf. 72 59 42 20 

Fedje 

kommune 

Oppvekst- og 

omsorgsetaten 

5947 FEDJE 

Tlf. 56 16 51 00 


Sweco Norge AS 

Vekanvegen 10 

3840 SELJORD 

Tlf. 35 06 44 44 

www.sweco.no 

Tømrer 

Jan Tore Finnekåsa 

3683 NOTODDEN 

Tlf. 952 73 673 

Alvhild Jørgensen Eftf 

Garn og Brukskunst 

Oscar Nissensg. 3 

3674 NOTODDEN 

Tlf. 35 01 16 93 

Forhjellen 4, 6411 MOLDE 

Tlf. 907 46 588 

1302 SANDVIKA 

Tlf. 67 81 70 00 

Sunkost 

Ulsteinvik 

Vikemyra 1 Blåhuset 

6065 ULSTEINVIK 

Tlf. 70 01 17 80 

Hammerfest 

kommune 

9616 HAMMERFEST 

Tlf. 78 40 20 00 

Pleie- og omsorgsetaten 

Rådhuset, 8540 BALLANGEN - Tlf. 76 92 90 00 

NordlandsBanken ASA 

Sentrumsgården 

8512 NARVIK 

Tlf. 08 900 

Mjånes 

Partrederiet 

9531 KVALFJORD 

Tlf. 78 43 86 47 

Sentrum 

Logopedi 

Storg 10 A 

0155 OSLO 

Tlf. 22 41 50 22 

Flakstad 

kommune 

Oppvekstetaten 

Rådhuset 

8380 RAMBERG 

Tlf. 76 05 22 01 

Telefon 51 70 94 94 

PP 4-2010 juleutg.pmd 2 

18.11.2010, 09:16 

Tonstad 

Bakeri AS 

4440 TONSTAD 

Tlf. 38 37 01 22 

ANONYM 

STØTTE 

Youngsgt 11, 0181 OSLO 

Tlf. 02 390 

Legetime på dagen! 

Privat medisinsk senter i Sandnes og Stavanger. 

www.forusakutten.no 

Ringsaker 

kommune 

2381 BRUMUNDDAL 

Tlf. 62 33 50 00 

Medi 

Buskerud AS 

Erik Børresens allé 9 

3015 DRAMMEN 

Tlf. 32 80 80 80 

Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid. 

Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge. 

Forebygging.no inneholder mer enn 10.000 fagemner med særlig fokus på rusforebyggende 

arbeid. 

KoNKuRRANSE: 

illustrer din sykdom 

i forbindelse med en landsdekkende holdningskampanje 

planlagt til høsten 2011, ønsker vi ditt bidrag til 

å illustrere parkinsons mange sider. 

uttrykk ulike symptomer, plager eller opplevelser 

gjennom tegninger, dikt, broderier, grafiske trykk, fotografier 

eller liknende. Legg ved en beskrivende tittel 

og send ditt bidrag inn til Norges Parkinsonforbund, 

Karl johansgate 7, 0154 oslo. merk konvolutten med 

”kort 2011”. E-post: kort@parkinson.no 

Til våren trykker vi opp postkort med et utvalg av 

bidragene. Disse vil bli brukt i forbundets holdningskampanje 

til høsten. 

Postkortene som trykkes opp, skal samlet beskrive 

flere sider av Parkinsons sykdom og/eller atypisk parkinson 

(parkinson pluss). Hver for seg skal de kunne 

illustrere sider ved sykdommen som folk flest ikke 

vet om eller forstår. Tenk derfor nøye gjennom hva 

du ønsker skal formidles sterkere i opplysning om 

sykdommen til utenforstående. 

Alle innsendte bidrag vil bli publisert fortløpende på 

www.parkinson.no/kort. Her vil det også bli mulig å 

sende illustrasjonene som e-kort til familie og venners 

e-postadresser. 

Frist for innsending: 15. mars 2011. 

NB: Hvis man velger å ta 

digitale bilder er det viktig 

at bildene har høy oppløsning, 

minimum 200 dpi. 


R E T T i G H E T S H j Ø R N E T R E T T i G H E T S H j Ø R N E T 


Særfradrag for store sykdomsutgifter 

Hvis du har ekstrakostnader på grunn av Parkinsons sykdom som i løpet av 

2010 oversteg kr 9 180,- kan du kreve særfradrag. Norges Parkinson forbund 

har utarbeidet et skjema som kan hjelpe deg i gang. Skjemaet for 2010 

er nå tilgjengelig. 

Etter skatteloven § 6-83 kan det gis særfradrag i 

skatten for utgifter som har direkte eller indirekte 

sammenheng med sykdom. De samlede utgiftene 

må minst være på 9180 kroner pr. år. Utgiftene må 

sannsynliggjøres. Det betyr at diagnosen må bekreftes 

med legeerklæring og at utgiftene så langt som 

mulig må dokumenteres med kvitteringer. Nødvendig 

årsakssammenheng mellom utgiften og parkinsonisme 

må også i noen tilfeller underbygges ved 

legeerklæring som konkret bekrefter sammenhengen 

mellom utgiften og sykdommen. 

Kontrollspørsmålet du må stille deg er om dette er 

en utgift du helt eller delvis ville hatt uavhengig av 

parkinsonisme eller andre helseproblemer. Aktuelle 

utgifter som kan gi rett til fradrag er alle offentlige 

egenandeler knyttet til helse, for eksempel til medisiner 

og hjemmehjelp. 

Dette særfradraget kommer i tillegg til særfradraget 

som gis på grunn av innvilget uførepensjon. 

Norges Parkinsonforbund har utarbeidet et skjema 

som skal fungere som en veiledning i forhold til 

kostnad som direkte eller indirekte kan knyttes til 

sykdommen. Skjemaet er ikke uten videre tilstrekkelig 

for å dokumentere/sannsynliggjøre kostnadene. 

FoRuTSETNiNGER FoR 

SæRFRADRAG 

• Ekstrautgiftene må beløpe seg til minst kr. 9 180,- 

i året 

• Det må dokumenteres at ekstrautgiftene er nødvendige 

som følge av sykdom, skade eller lyte 

• Det må dokumenteres at skatteyter har betalt kostnadene 

av egne midler 

• Det gis ikke særfradrag for ekstrakostnader som 

dekkes av folketrygden 

KoSTNADER Du KAN KREVE 

FRADRAG FoR 

Som kostnader ved varig sykdom/varig svakhet 

regnes direkte kostnader (medisin- og legekostnader 

mv.), indirekte kostnader (transportkostnader mv.), 

merkostnader ved fordyret kosthold (kostbar diett) 

og kostnader til tilsyn, pleie og hjelp i huset. Også 

kostnader til å besøke den syke, regnes med når det 

er ektefelle eller forsørget barn som er varig syk. For 

at særfradrag skal kunne gis, forutsettes det årsakssammenheng 

mellom sykdommen/svakheten og 

kostnadene. I dette ligger at det må dreie seg om en 

kostnad som ikke hadde påløpt, eventuelt ikke hadde 

vært så stor, dersom sykdommen/svakheten ikke 

forelå. 

SKjEmA oG mER iNFoRmASjoN 

• Last ned fra www.parkinson.no/skatt 

• Ring 22 00 83 00 og få det tilsendt 

DoKumENTASjoN 

AV KoSTNADENE 

Parkinsons sykdom er en kompleks og svært variert 

sykdom, og hver enkelt person med vil ha ulike 

symptomer og utfordringer som gir forskjellige 

kostnader. 

Man bør legge ved kopi av kvitteringer for det som 

er mulig å dokumentere. For de kostnadene man ikke 

har kvittering for, bør man så langt som mulig skrive 

noe som sannsynliggjør hvorfor man har hatt disse 

kostnadene. Pådrar man seg regelmessig merkostnader 

som vanskelig lar seg dokumentere, kan sannsynliggjøring 

av merkostnadene for en sammenhengende 

periode i løpet av året (minst en måned) være 

tilstrekkelig. Husk å forklare hvordan kostnadene 

har sammenheng med sykdommen. Begrunnelsen 

bør inneholde saklige argumenter som likningsfunksjonærene 

kan forstå. Ta ikke med unødvendig mye 

informasjon. 

LEGEATTEST 

Når man krever særfradrag plikter man å legge legeattest 

ved selvangivelsen. Legen skal bekrefte sykdom/ 

plager med varighet over 2 år. Har man tidligere fremlagt 

legeattest hvor det fremgår at sykdommen 

RettigheteR ved 

paRkinson 

er kronisk, behøver man likevel ikke å fremlegge 

legeattest hvert år. 

Vi har satt av en liten del av skjemaet til en kort legeattest. 

Hvis legen heller vil skrive en egen attest, kan 

den legges ved skjemaet. Hvis man krever skattefradrag 

for kostnader legen kan attestere at man har, er 

det en fordel å få med dette i attesten. Hvis man for 

eksempel krever fradrag for et kosttilskudd legen har 

anbefalt på grunn av sykdommen, bør man be legen 

skrive det i attesten. 


Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter 

I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram 

for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. 

Egenandel kr. 123,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: 

32 parkinsonposten nr 4 2009 

KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER 

Kastvollvegen 11, 7670 INDERØY 

Tlf. 74 12 46 50 - Fax. 74 12 46 55 

post@kastvollen.no - www.kastvollen.no 

Diagnosegrupper: Spesialkompetanse innenfor nevrologi og ortopedi. 

Ønskes opphold hos oss, må det tas kontakt med lege. 

For nærmere informasjon om Kastvollen 

- ta gjerne kontakt med oss pr. telefon og/eller vår hjemmeside. 

REHABILITERINGSSENTERET 

NORD-NORGES KURBAD AS 

Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø 

Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66 

firmapost@kurbadet.no 

www.kurbadet.no 

3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold 

RINGEN REHABILITERINGSSENTER as 

Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99 

post@ringen-rehab.no 

www.ringen-rehab.no 

Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i 

januar, april, mai, august og september 2010. 

STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 

2846 BØVERBRU 

Tlf. 61 19 91 00 - Fax. 61 19 69 99 

post@steffensrud.no - www.steffensrud.no 

Individuelt tilpasset tilbud 

RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER 

Tilbyr tre vekers gruppeopphald. 

Gruppeopphald. 

29.04. - 20.05.2009 -10.06. - 01.07.2009 -16.09. - 07.10.2009 

6968 FLEKKE - Tlf. 57 73 71 00 - Fax. 57 73 71 01 

E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no - www.rkhr.no 

Opptreningssentrene anbefales av: 

mELDiNG om ADRESSEENDRiNG 

oG DØDSFALL 

ADRESSE 

Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post 

fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig 

melde fra om adresseendring. Dette forenkler 

arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer 

muligheten for at post kommer i retur på grunn av 

mangelfull adresse. 

DØDSFALL 

Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest 

mulig mottar melding om medlemmer som har 

avgått med døden slikt at medlemsregisteret 

oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være 

en oppgave for nærmeste pårørende. Det er 

forbundskontoret som skal ha informasjon om 

adresseendring og dødsfall, og her kan man melde 

fra skriftlig på følgende måter: 

• Postsending 

• Telefaks 

• E-post 

Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast 

plass i Parkinsonposten. 

NPF TAKKER FoR GAVENE 

i FoRBiNDELSE mED: 

GAVER: 

Solveig Marion Kyrkjebø 

John Verlo 

Ella H. Bøe 

BEGRAVELSE: 

Berit Jerpset 

Per Indergaard 

Torjus Vimme 

Knut Krav 

Arvid Gunnar Sørlie 

Arne Karstensen 

Jon Espen Stjernholm 

Per G. Bøe 

Anders Brunvoll 

David Aasland 

Arne Struksnes 

Bjarne Flatabø 

Ole Martin Rognan 

Markus Bergstå 

NPF TRENGER DiN STØTTE 

Å drive en landomfattende pasientforening er ikke 

mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. 

Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som 

synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis 

på flere måter: 

• Et fast beløp flere ganger i året. 

• Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp 

stort eller lite 

• Det kan opprettes testamente der Norges 

Parkinsonforbund føres opp som arving 

• I forbindelse med dødsfall og påfølgende 

begravelse kan familie, slekt, venner og andre 

istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes 

om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at 

forbundet kontaktes av pårørende i forkant. 

BELØPSGRENSE FoR GAVER 

Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges 

Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag 

i inntekt og derved lavere skatt. 

Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 

1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet 

utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 

2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det 

vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum 

kr 12.000 pr. år. 

3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne 

fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, 

her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding 

om dette. En slik melding må inneholde fullstendig 

navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer 

for den som skal registreres som giver av gaven. 

ALL FoRm FoR ØKoNomiSK STØTTE SENDES: 


Karl Johansgate 7, 0154 OSLO 

Bankkonto nr.: 6116.05.31176

FoRENiNGSoVERSiKT 

auSt-agder 

v/Sissel Egeberg 

åsveien 5 

4879 GRimSTAD 

95 49 47 62 

sisseege@online.no 

BuSkerud 

v/Arne mørk 

Postboks 35 

3051 mjØNDALEN 

32 87 61 39 / 93 21 21 03 

arne.mork@nedre-eiker. 

kommune.no 

Hedmark 

v/Anne Wildhagen 

Finne Grønnsv. 26 

2406 ELVERum 

62 41 82 46 / 95 85 05 32 

hedmark@parkinson.no 

HAmAR oG omLAND 

v/Eldbjørg Skogli 

Huseveien 1 

2334 RomEDAL 

62 58 36 19 / 98 02 74 07 

e-skogli@online.no 

SoLØR-oDAL 

v/Arne undbakken 

oppstad 

2100 SKARNES 

62 96 31 96 / 90 54 86 75 

kirmob@online.no 

ØSTERDALEN 

v/Karinus Bolstad 

åsbygda 

2450 RENA 

62 44 01 36 / 90 59 55 43 

kar-bol@online.no 

Hordaland 

v/jan G. Øvretvedt 

munkebotn 45 

5036 BERGEN 

55 95 24 07 / 91 81 57 70 

jan.gunnar.ovretvedt@hotmail.com 

SuNNHoRDLAND 

v/Hilja Sotkajär vi Pouljo 

Postboks 222, 5402 SToRD 

53 42 04 42 

hilja.sotkajar vi.pouljo@ 

haugnett.no 

møre og romSdal 

v/Leif Klokkerhaug 

iverplassen 13 

6524 FREi 

71 52 80 81 / 95 20 71 04 

leklokk@online.no 

NoRDmØRE 

v/Leif Klokkerhaug 

iverplassen 13, 6524 FREi 

95 20 71 04 / 71 52 80 81 

nordmore@parkinson.no 

RomSDAL 

v/Aud Hauso 

Nøisomhedsv. 31 A 

6419 moLDE 

71 21 03 22 / 48 25 54 92 

audhaus@online.no 

SuNNmØRE 

v/Arne Thorsnes 

Lerstadtoppen 30 

6014 åLESuND 

70 14 62 58 / 94 84 22 74 

ar thorsn@online.no 

nordland 

v/Elin Bar tholsen 

Alvenes 

8286 Nordfold 

41 61 14 82 

elin.bar tholsen@gmail.com 

BoDØ omEGN 

v/Anne marie Angell 

Skavdalsv. 17, 8026 BoDØ 

75 51 47 31 / 97 15 19 33 

angellchief@gmail.com 

HELGELAND 

v/Brita Vistnes 

P.b. 84, 8860 TjØTTA 

41 66 85 31 

vistnesbrita@gmail.com 

LoFoTEN oG VESTERåLEN 

v/Skjalvor B. Larsen 

meyerbakken 13 

8300 SVoLVæR 

91 15 74 45 

shmlarse@lofotkraft.net 

NARViK & omEGN 

v/may Liss maristad 

Dronningens g. 62 

8514 NARViK 

94 79 39 55 

maylissmaristad@hotmail.com 

Norges Parkins 

gunnkvaa@vktv.no 

RANA 

v/Arnfinn Øverdal 

Storsandveien 5B 

8610 mo i RANA 

41 64 88 35 

arnfinn.overdal@rananett.no 

nord-trøndelag 

v/Gunnar Kvaal 

Landstadvegen 86 A 

7650 VERDAL 

74 07 11 26 / 915 84 981 

NAmDAL 

v/Egil Bredesen 

7976 KoNGSmoEN 

74 32 18 13 / 90 66 89 65 

eg-bred@online.no 

oppland 

v/jørn joramo 

2665 LESjA 

61 24 50 97 / 93 08 28 91 

faks: 61 24 09 08 

joernm-j@online.no 

oSlo/akerSHuS 

v//Elizabeth Skare 

Karenslyst Alle 3b 

0278 oSLo 

44 66 75 91 

elizabeth.skare@gmail.com 

ASKER oG BæRum 

v/Thor Bjørn Viken 

Lysthusbråten 10 

1383 ASKER 

66 78 12 20 

tbviken@online.no 

FoLLo 

v/Rolf Linneberg 

Ramstad Terrasse 3 

1405 LANGHuS 

95 77 50 32 

linneber@online.no 

LØRENSKoG 

v/Ella Forberg 

Steinbekkåsen 10, 

1472 FjELLHAmAR 

67 90 46 16 / 92 83 88 48 

ellafor@online.no 

oSLo VEST 

v/jan Thaulow 

Heyerdahlsvei 1B 

0777 oSLo 

91 39 47 04 / 22 14 58 10 

jthaulow@online.no 

oSLo NoRD 

v/Grete Tunsjø 

Hansegt. 6 

0880 oSLo 

22 23 00 52 / 45 61 72 28 

gretetun@gmail.com 

oSLo SyD 

v/ingar åbyholm 

midttunv. 14 B 

1177 oSLo 

22 74 53 40 / 95 14 89 26 

ingarabyholm@hotmail.com 

SKEDSmo oG omEGN 

v/john Bakken 

Karisveien 210 

2013 SKjETTEN 

63 84 32 57 /926 60 820 

john.bakken@getmail.no 

rogaland 

v/magne Egil Hansen 

Fjellsenden 11 B 

4026 STAVANGER 

51 54 24 32 

magne-egil@kvaleberg-industri.no 

HAuGESuND m/omEGN 

v/olav Ar vid Vikshåland 

Østhusveien 10 G 

4276 VEDAVåGEN 

97 98 00 78 

viksh1@live.no 

Sogn og Fjordane 

v/ Svein Lundevall 

Br ynestad 

6788 oLDEN 

41 40 42 10 

svein.lundevall@enivest.net 

Sør-trøndelag 

v/Gunnar m. Vikan 

Kvihaugvegen 6 

7052 TRoNDHEim 

91 79 31 62 

Vikan60@online.no 

telemark 

v/Bjørn Helge Pettersen 

Bakkane 41 D 

3728 SKiEN 

35 54 57 70 / 45 00 81 10 

telemark@parkinson.no 

tromS 

v/Bjarne Grape 

Neptunveien 19 

9024 TomASjoRD 

77 63 95 12 / 41 44 54 59 

HARSTAD & omLAND 

v/Reidulf Solbakken 

Kaltdalen 

9402 HARSTAD 

77 06 14 30 / 48 03 37 37 

reidulf@radioharstad.no 

veSt-agder 

v/Svein Øvrebø 

Fidjemoen 50 

4628 KRiSTiANSAND S 

38 03 21 59 / 91 55 89 08 

midboe@c2i.net 

veStFold 

v/ inger Helene Andersen 

Raveien 398 c 

3241 SANDEFjoRD 

33 45 05 12 

vestfold@parkinson.no 

øStFold 

v/Steinar johansen 

Bjerkelundveien 32 A 

1621 GRESSViK 

69 32 89 09 / 90 15 67 09 

o-s-joh@freesurf.no 

For mer informasjon 

om foreningene, 

se www.parkinson.no 


Norges Parkinsonforbund har gleden 

av å invitere til åpent møte med fri 

entre på Parkinsondagen 2011. 

Ta med deg familie, venner 

og kolleger til en innholdsrik dag! 

Program legges ut på parkinson.no 

Norges Parkinsonforbund, Karl johans gt. 7, 0154 oSLo 

Parkinsondagen 2011 

TEMA: BEHANDLiNG 

KonfErAnsiEr: 

CHRiSTiNE KoRmE 

Tid og sTEd: 

GAmLE LoGEN, 

GREV WEDELS PLASS, oSLo 

mANDAG 4. APRiL 

KL. 15.30 - 19.00 

DØRENE åPNES KL 15.00

World parkinson congress 2010 Portrett: Alene uten å være alene ...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?