Landsmøtet 2013 Til helvete på første klasse Velferdsteknologi

More documents

Recommendations

Info

NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe 2013 Uttalelser: SyKeHjem – eT Hjem, iKKe eT VeNTeRom Beboere med parkinsonisme/Parkinsons sykdom i sykehjem krever, og må ha, oppfølging av personell med spesialkompetanse. Norges Parkinsonforbunds landsmøte mener det bør opprettes egne enheter eller avdelinger på sykehjem for mennesker med kroniske progredierende nevrologiske sykdommer, som parkinsonisme/Parkinsons sykdom. Avdelingen eller enheten skal arbeide etter en tverrfaglig tilnærming, hvor teamet ledes av en fagperson med kompetanse og kunnskap om disse sykdomsgruppene. øNSKeR NASjoNALT PASieNTReGiSTeR Behov for å systematisere og kartlegge eksisterende kunnskap og data om populasjonen med parkinsonisme/Parkinsons sykdom i Norge. Norges Parkinsonforbunds landsmøte ønsker at det opprettes et nasjonalt pasientregister som inneholder demografiske data, forekomst av sykdom og risikofaktorer, kvalitet på behandling, årsaker til og konsekvenser av sykdommene. Registeret vil bidra til økt kunnskap om brukergruppene og bidra til forskning og utvikling som vil komme pasientgruppene til gode. 8 parkinsonposten nr 2 2013 KRAV om NASjoNALe FAGLiGe ReTNiNGSLiNjeR For å sikre helhetlige pasientforløp og bidra til å redusere geografiske forskjeller i tjeneste tilbudene. Norges Parkinsonforbunds landsmøte krever nasjonale faglige retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging av mennesker med parkinsonisme/Parkinsons sykdom. Nasjonale faglige retningslinjer skal være førende for et helhetlig pasientforløp og bidra til å sikre lik behandling uavhengig av bosted. Retningslinjer skal gi anbefalinger og råd for hva som anses som god praksis og bidra til en forsvarlig og god tjeneste. UTViDeLSe oG FoRLeNGeLSe AV NeVRoPLAN 2015 Planen må inkludere tjenester i spesialisthelse-tjenesten. Norges Parkinsonforbunds landsmøte krever at tjenester i spesialisthelsetjenesten inkluderes i myndighetenes arbeid med å realisere målene i Nevroplan 2015. Landsmøtet foreslår at Nevroplan 2015 forlenges og inkluderes i myndighetenes Omsorgsplan 2020.
SToR oPPmeRKSomHeT RUNDT LDN (LAVDoSe NALTReKSoN) TeKST AV: oVeRLeGe ARNULF HeSTNeS, SPeSiALiST i NeVRoLoGi FAGARTiKKeL Det er ikke sjelden at en som nevrolog blir spurt om forskjellige behandlingsmåter som pasienter eller pårørende har kommet over på internet eller i media. Etter at det i TV-programmet «Vårt lille land» på TV 2 har vært en presentasjon av Lavdose naltrekson (LDN) ved multippel sklerose (MS), har det kommet svært mange henvendelser om denne behandlingen.TV-programmet har også nevnt en rekke andre sykdommer enn MS som kunne behandles med LDN, deriblant Parkinsons sykdom. Naltrekson har vært kjent lenge. Det er et stoff som binder seg til de steder (receptorer) i hjernen hvor morfin og morfinlignende stoffer virker . Naltrekson vil blokkere for effekten av morfin og således være en motgift ved morfinforgiftninger. Lenge har det også vært hevdet at lave doser av naltrekson har kunnet ha gunstige effekter på diverse sykdommer, helst ved MS, men også ved andre kroniske nevrologiske lidelser. Etter at interessen har LDN har fått en norsk blomstring, har jeg forsøkt å finne ut om dette er et hett tema andre steder. Jeg har sjekket de kilder som jeg vanligvis bruker for å holde meg oppdatert, anerkjente internasjonale tidsskrifter, og finner da ikke noe. I løpet av det siste året har jeg også deltatt ved internasjonale møter innen nevrologi og spesielt Parkinsons sykdom. Heller ikke her har LDN vært noe tema. En kan selvsagt ha konspiratoriske teorier om hvorfor det er slik, men når behandlingen har vært promotert i årevis, uten noe gjennomslag i seriøse medisinske kilder, så er det ikke noe godt tegn i retning av et betydelig medisinsk framskritt. Fra Nasjonalt kompetansesenter for MS i Bergen er det fra mangeårig leder her, professor Kjell-Morten Myhr den 13. april i år sendt ut en orientering til norske nevrologer. Brevet er som følger: Kjære kolleger, Det har siste måned vært stor oppmerksomhet rundt lavdose naltrekson (LDN) behandling ved multippel sklerose og en rekke andre kroniske sykdommer. Problemstillingen har vært kjent i MS-pasientmiljøet i lang tid – men ble påny aktualisert gjennom TV2-oppslag og fornyet aktivitet på LDN-lobbyist nettsider. Nasjonal kompetansetjeneste for MS har tidligere gått gjennom tilgjengelig dokumentasjon for denne behandlingen – uten at en kunne finne holdepunkt for effekt av behandlingen. Jeg har nå gjort en oppdatering av denne oppsummeringen – med uendret konklusjon: Det er ikke dokumentasjon som gir grunnlag for LDN behandling ved MS – verken på sykdomsaktivitet eller spesifikke symptomer. (Det kan også tillegges at det heller ikke finnes dokumentasjon for at LDN har effekt ved annen nevrologisk sykdom – som eksempelvis ALS eller Parkinsons sykdom) Håper oppsummeringen kan være til nytte. Brevet fra Kjell-Morten Myhr har også et vedlegg hvor forskjellige studier i sakens anledning blir gjennomgått. Jeg har også forhørt meg hos professor Jan Petter Larsen i Stavanger, en av våre aller fremste Parkinsoneksperter, og han utttaler at effekt av LDN ikke er undersøkt ved Parkinsons sykdom, og at en derfor ikke kan anbefale dette. Uaktet den negative holdning til LDN som gjelder i det nevrologiske fagmiljø er det mange pasienter som via sine fastleger har fått LDN forskrivning, og salget skal etter det jeg har fått vite ”tatt helt av”. Jeg begynner nå å møte pasienter som har fått LDN. Hittil har jeg ikke sett noen overbevisende effekt, men observasjonstiden er kort, og egen erfaring er så langt meget beskjeden. parkinsonposten nr 2 2013 9
Page 1 and 2: Norges Parkinsonforbund parkinson p
Page 3 and 4: Med fokus på fremtiden… Norges P
Page 5 and 6: NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe
Page 7: NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe
Page 11 and 12: Tidlig operasjon ved Parkinsons syk
Page 13 and 14: årets yngreseminar går av stabele
Page 15 and 16: Etter turen til New York er han til
Page 17 and 18: Det er mange år siden symptomene b
Page 19 and 20: Og drømmene blir stadig mindre kre
Page 21 and 22: SyKeHjemSBRoSjyRe Helsefaglig rådg
Page 23 and 24: NAVNET ER NYTT. MEN VÅRT ENGASJEME
Page 25 and 26: likeledes krykker, rullatorer, rull
Page 27 and 28: Hilde Alvseike Dahle har arbeidet m
Page 29 and 30: PARKiNSoNDAGeN Parkinsondagen med f
Page 31 and 32: meLDiNG om ADReSSeeNDRiNG oG DøDSF
Page 33 and 34: Rehabiliteringstilbud til parkinson
Page 35 and 36: parkinsonposten nr 2 2013 35

Landsmøtet 2013 Til helvete på første klasse Velferdsteknologi

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?