Landsmøtet 2013 Til helvete på første klasse Velferdsteknologi

More documents

Recommendations

Info

Viktig å samle krefter: Noen dager har Kjersti satt av til seg selv. Med skogen som nær nabo, hender det ofte at hun går seg en tur. Andre dager møter hun venner eller bare slappe av hjemme. når Kjersti er der, så de kan ha telefonen på høyttaler og Kjersti kan snakke sammen med Geir. Kjersti synes det er et veldig godt at han er så nært, kun en kort spasertur unna. Mange av de som går inn og ut der kjenner Geir. - I starten trodde en del som var innom at han jobbet som sykehjemslege der. Det var en litt merkelig situasjon, men nå vet de fleste at han bor der. iKKe joGGeBUKSe Geir får det han har lyst på. I skapet hans har han vin og øl og godteri. Han har alltid fine klær, selv om det kanskje kunne vært praktisk med joggebukser. Enkeltpersoner gjør en forskjell. Den tidligere primærkontakten deres på sykehjemmet var fantastisk. Nå har hun flyttet og jobber der bare av og til, men både de ansatte og beboerne gleder seg til hun kommer på vakt. De andre ansatte er også flinke og gjør så godt de kan, men Kjersti merker godt at de er for få på jobb. Det er ledige stillinger på sykehjemmet som ikke besettes, og hun er ganske sikker på at det er bevisst for å spare penger. Det irriterer henne. SieR iFRA om DeT Som iKKe FUNGeReR For et par uker siden ble Kjersti så provosert at hun sendte en e-post til institusjonssjefen. Da hadde hun nettopp sett mannen sin på TV i et innslag fra sykehjemmet. Hun hadde selv vært innom tidligere 18 parkinsonposten nr 2 2013 « - Det er jo noen knuste drømmer, men jeg har prøvd å fortelle meg selv at da må vi lage noen andre, litt mindre krevende drømmer. Kjersti » på dagen uten at noen spurte henne om det var greit. Sykehjemmet svarte at de hadde trodd det var greit ettersom det var så mange som visste at han var syk. - Det trengte vel ikke kringkastes på Dagsrevyen likevel, mener Kjersti. I e-posten skrev hva hun mente både om tv-innslaget, bemanningssituasjonen på sykehjemmet og spisetider. Plutselig forskyver de spisetidene på grunn av bemanningen.Ti minutter er ikke så farlig, men hvis man har avtalt å være der til middagstid, er det greit å vite om den blir servert klokka fire eller fem. KomPLiSeRT SyKDom Det kognitive svikter mer og mer hos Geir. Kjersti tror at han forstår mye mer enn folk tror, men han klarer ikke å snakke. Han sier ofte de motsatte tingene av det han mener. Når han sier svart, mener han hvitt. Stemmen er lav. Kjersti forstår ofte ikke hva han sier selv. Men på en god dag kan han leve på gammel kunnskap. Han kan diskutere medisin med sønnen som snart er ferdig fysioterapeut og med datteren som skal bli lege. Men plutselig kan han gripe etter kaffekoppen uten å få tak i den og likevel føre den opp til munnen. Han faller mye. I dag da hun kom lå han utenfor døra til en av naboene. Formen til Geir svinger veldig, og de snakker lite om sykdommen. Kjersti tror de hadde snakket mer sammen om han var helt klar, men nå er det vanskelig. De SiSTe FeRieNe SAmmeN På hytta har de bygd opp doen og lagt til rette, men tre timers biltur blir for krevende. For fire år siden var de på cruise. De reiste sammen med vennene sine og hadde med seg rullestol. Dessverre ble det ikke ferie for Kjersti, hun fikk ikke rom for avslapning. Plutselig slo armen hans til henne i søvne. Det endte med at hun lå på gulvet og sov. - Det er jo noen knuste drømmer, men jeg har prøvd å fortelle meg selv at da må vi lage noen andre, litt mindre krevende drømmer.
Og drømmene blir stadig mindre krevende. Det kan være å få han hjem et par timer, sitte på balkongen. At han skal komme hjem på julaften. Være med på selskapeligheter. Bare å gå en runde rundt sykehjemmet kan være godt. Eller sitte og ta et glass vin på verandaen. Eller hvis hun får ligge på armen hans. Det er små ting som er viktige. At de hygger seg sammen. To LiV - Jeg føler at jeg lever to parallelle liv. Jeg ser for meg to jernbanespor der jeg noen ganger kjører helt alene på mitt spor og andre ganger kjører et spor som på en måte går hver sin vei samtidig. Og noen ganger kjører vi bare på Geirs spor. Nå som barna bor utenbys, har hun mer tid til å være på sykehjemmet. Samtidig har jo ikke barna mulighet til å være der så ofte, så hun må på en måte være der litt for dem også. Men hun har alltid to dager ”fri”i uka. Da gjør hun ting med venner, går turer med naboer, er i lesesirkel eller er i vinklubben.Vinklubben har årlige turer, en av dem har Kjersti akkurat kommet hjem fra. I år gikk turen til Italia. BRUKeR iKKe VeNNeNe Som TeRAPeUTeR Kjersti synes det er vanskelig at hun stadig hører og leser at man kan leve lenge med parkinson. Man lever ikke så lenge med Geirs diagnose. Og hun var ikke forberedt på at man etter hvert mister kommunikasjonsmulighetene med den som er syk. Hun vil ha mer teori, mer å lese om. Hun mener det er viktig for de pårørende å finne noen likesinnede som man kan bruke som støttepersoner. Selv har hun truffet noen på yngreseminar og de er god støtte for hverandre. De tipser hverandre om hjelpeordninger og andre ting som er nyttige. Kjersti ønsker ikke å bruke vennene sine som terapeuter, hun synes de skal få lov til å være venner. - Med felles forståelse og felles sykdomsplattform kan man ta de tunge sykdomstingene med støttepersonene. De forstår lettere. Men vi har det jo hyggelig vi også. GRUNN TiL FeiRiNG I vinter fikk de benytte et selskapslokale på sykehjemmet til å ha stor fest. Både Geirs 60-årsdag og deres 25 års bryllupsdag nærmet seg og skulle feires. Invitasjoner ble sendt, og oppslutningen var høy. 70 personer kom, og de serverte rundstykker og noe godt å drikke. Det var musikk og taler. Geir og vennene gråt og lo og koste seg. Kjersti holdt en fin tale til mannen sin gjennom kvelden. PoRTReTT Geir fylte 60 år i vinter og de feiret i et lokale på sykehjemmet med rundt 70 gjester. Det er opplevelser som teller. - Det er opplevelse som teller nå, ikke gaver. Ikke bare for Geir, men for mange i vår alder. iKKe BiTTeR En gang spurte en venninne henne om hun var bitter. Det er hun ikke. Hun har hatt mange gleder sammen med Geir, og er opptatt av å samle på dem. - Om det er en god samtale eller å sitte i hver sin ende av sofaen med en bok, er ikke så nøye. Det er godt å føle at man har en ro sammen med partneren sin. Sånne ting burde man være oppmerksom på hele livet uavhengig av sykdom. Og jeg tror det er viktig å prøve å ikke være bitter. At man klarer å finne de små gledene i det fellesskapet man har med den som er syk. TiL HeLVeTe På FøRSTe KLASSe Kjersti har lenge sagt at livet til Geir skal gå til helvete på første klasse. Det er noen som reagerer på de sterke ordene, men Kjersti mener det ikke skal spares på noe så lenge de har mulighet til det. At han har det han trenger er en måte å gjennomføre drømmen deres på. Det er så mye som har blitt fratatt dem. - Det er synd det må være sånn, men noen ganger trøster jeg meg med andres elendighet. Det er jo mange som har det like ille som oss, ja til og med kanskje verre. parkinsonposten nr 2 2013 19
Page 1 and 2: Norges Parkinsonforbund parkinson p
Page 3 and 4: Med fokus på fremtiden… Norges P
Page 5 and 6: NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe
Page 7 and 8: NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe
Page 9 and 10: SToR oPPmeRKSomHeT RUNDT LDN (LAVDo
Page 11 and 12: Tidlig operasjon ved Parkinsons syk
Page 13 and 14: årets yngreseminar går av stabele
Page 15 and 16: Etter turen til New York er han til
Page 17: Det er mange år siden symptomene b
Page 21 and 22: SyKeHjemSBRoSjyRe Helsefaglig rådg
Page 23 and 24: NAVNET ER NYTT. MEN VÅRT ENGASJEME
Page 25 and 26: likeledes krykker, rullatorer, rull
Page 27 and 28: Hilde Alvseike Dahle har arbeidet m
Page 29 and 30: PARKiNSoNDAGeN Parkinsondagen med f
Page 31 and 32: meLDiNG om ADReSSeeNDRiNG oG DøDSF
Page 33 and 34: Rehabiliteringstilbud til parkinson
Page 35 and 36: parkinsonposten nr 2 2013 35

Landsmøtet 2013 Til helvete på første klasse Velferdsteknologi

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?