Landsmøtet 2013 Til helvete på første klasse Velferdsteknologi

More documents

Recommendations

Info

PUW KøBeN Grevinne Alexandra fikk prøve seg som trommeslager. Grevinne Alexandra deltok under Parkinson Unity Walk i København TeKST: SVeRRe NiLSeN Parkinsonforeningen i Danmark arrangerte nylig det andre Parkinson Unity Walk København i historien. 600 deltakere gjennomførte i strålende solskinn den den rundt tre kilometer lange løypen gjennom Københavns gater. Grevinne Alexandra, som er svært engasjert i parkinsonsaken, holdt før marsjen, som gikk fra Nytorv til Kongens Have i København, åpningstalen hvor hun blant annet oppfordret til fysisk aktivitet og understreket viktigheten av å holde seg i bevegelse. Før de flere hundre deltakerne startet på marsjen sto parkinson-ambassadør Anne-Mette Rasmussen for oppvarmingen. Etter marsjens avslutning i Kongens Have fikk deltakere og publikum blant annet oppleve taler, sang, musikk, linedance og en lengre konsert med artisten Rasmus Nøhr. Parkinson Unity Walk skal bidra til å styrke samhold, fellesskap og nettverk for mennesker med Parkinsons sykdom og deres pårørende. De to første arrangementene av Parkinson Unity Walk København har vært en stor suksess, og Parkinsonforeningen i Danmark inviterer også neste år til Unity Walk i den danske hovedstaden. Les mer om Parkinson Unity Walk København på Parkinsonforeningen i Danmark sin hjemmeside: www.parkinson.dk 10 parkinsonposten nr 2 2013 Over 600 mennesker gikk for parkinson-saken. Alle Fotos: Parkinsonforeningen i Danmark.
Tidlig operasjon ved Parkinsons sykdom? AV: oVeRLeGe ARNULF HeSTNeS, SPeSiALiST i NeVRoLoGi Operasjon med innleggelse av elektroder for elektriske stimulering av hjernen, vanligst i den struktur som kalles nucleus subthalamicus, såkalt STN-DBS, har nå i over 10 år vært et tilbud for egnede parkinsonpasienter som har hatt utilfredsstillende effekt av medisinsk behandling. Typisk har operasjonspasientene hatt Parkinsons sykdom i 11 til 13 år og vært rundt 60 år gamle. Sykdomsbildet har på dette tidspunkt i alminnelighet vært preget av store svingninger i symptomer, svekket livskvalitet, problemer i sosiale sammenhenger og yrkesliv. Det har ofte blitt hevdet at en utsetter operasjonene for lenge. I februar i år er det i New England Journal of Medicine – verdens mest velrenommerte medisinske tidsskrift - publisert en tysk-fransk undersøkelse hvor en har valgt ut yngre pasienter antatt å kunne vært egnet for operasjon. Etter samtykke til å være med i forsøket har en delt pasientene i to grupper. Den ene halvparten er blitt operert med innleggelse av elektroder til TiDLiG oPeRASjoN nucleus subthalamicus. Den andre halvparten har fått best mulig medisinsk behandling. Forsøket har vært et samarbeide mellom flere nevrologiske avdelinger ved universitetssykehus i Tyskland og Frankrike. 251 pasienter ble inkludert i forsøket, 124 til operasjon og 127 til beste medisinske behandling. Gjennomsnittsalderen var 52 år, gjennomsnittlig sykdomsvarighet 7.5 år (sykdomsvarighet under 4 år var eksklusjonsårsak i forhold til å være med i forsøket). Pasientene ble fulgt i 2 år. Resultatene ble målt på forskjellig vis. Først og fremst var en interessert i å se på livskvalitet innen gruppene, målt med det som kalles Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39). Dette er et spørreskjema som tar for seg funksjon og opplevelse av hvordan man har det med Parkinsons sykdom. Det er i alt 39 spørsmål. Nedenfor presenteres et utvalg av hva det spørres om: PDQ-39 Spørreskjema vedrørende Parkinsons sykdom (PDQ-39) Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene opplevd følgende? Vær vennlig å sette ring rundt ett tall for hvert spørsmål: Aldri=1 Sjelden=2 Noen=3 Ofte=4 Alltid=5 1. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt vanskelig for å drive de fritidsaktivitetene du ønsker? 1 2 3 4 5 6. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt problemer med å bevege deg rundt i huset som du ønsker? 1 2 3 4 5 8. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt behov for følge når du skal ut? 1 2 3 4 5 16. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt vanskelig for å holde et glass eller en kopp uten å søle? 1 2 3 4 5 17. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene følt deg deprimert? 1 2 3 4 5 Hovedbudskapet er at de opererte pasientene kom bedre ut. Når en omregner PDQ-39 resultatene til en skala fra 0 til 100 hvor 100 er verst, så var utgangspunktet både for opererte og ikke-opererte 30.2. I løpet av 2 år forbedret dette seg 7.8 (26%) for de opererte og forverret seg 0.2 ved medisinsk behandling. Det er kanskje vanskelig å få et klart bilde av hva disse tallene betyr, men det innebærer en klart nyttig gevinst ved operasjon. Pasientene som var operert greide seg bedre i dagliglivet, de hadde jevnere god funksjon, mindre svingninger i tilstanden. Operasjonen medførte at medisindosen kunne reduseres vesentlig, i gjennomsnitt 39% mot 21% økning ved kun medisinsk behandling. Det var derfor, ikke overraskende, mindre hallusinasjoner og impulskontrollforstyrrelser blant de opererte. Det var en del problemer knyttet til operasjonene, blant annet infeksjoner, men med et unntak hvor det er anført arrdannelse, er det ikke angitt varige men. Det er angitt mer depresjon blant de opererte. 18. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene følt deg isolert eller ensom? 1 2 3 4 5 23. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene følt at du må skjule sykdommen for andre? 1 2 3 4 5 30. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene uventet falt i søvn om dagen? 1 2 3 4 5 33. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt vonde drømmer eller hallusinasjoner? 1 2 3 4 5 37. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt smertefulle muskelkramper eller spasmer? 1 2 3 4 5 Forfatterne konkluderer med at nevostimulering hadde bedre effekt enn medisinsk behandling alene i dette relativt tidlige stadiet av Parkinsons sykdom. De skriver at nevrostimulering kan være en behandlingsmulighet tidligere i sykdommen enn det som har vært vanlig til nå. Det skal imidlertid tilføyes at hyppigheten av infeksjoner blant de opererte var på nærmere 10%, og det er etter publiseringen i New England Journal of Medicine kommet leserbrev hvor det understrekes at infeksjoner kan være et betydelig ”drawback” som ikke fanges godt nok opp av spørreskjemaet PQ-39. Referanse: Schuepbach, Rau, Knudsen, Agid, Schade-Brittinger, Deuschl og medarbeidere. N Engl J Med 2013;368:610-22. parkinsonposten nr 2 2013 11
Page 1 and 2: Norges Parkinsonforbund parkinson p
Page 3 and 4: Med fokus på fremtiden… Norges P
Page 5 and 6: NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe
Page 7 and 8: NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe
Page 9: SToR oPPmeRKSomHeT RUNDT LDN (LAVDo
Page 13 and 14: årets yngreseminar går av stabele
Page 15 and 16: Etter turen til New York er han til
Page 17 and 18: Det er mange år siden symptomene b
Page 19 and 20: Og drømmene blir stadig mindre kre
Page 21 and 22: SyKeHjemSBRoSjyRe Helsefaglig rådg
Page 23 and 24: NAVNET ER NYTT. MEN VÅRT ENGASJEME
Page 25 and 26: likeledes krykker, rullatorer, rull
Page 27 and 28: Hilde Alvseike Dahle har arbeidet m
Page 29 and 30: PARKiNSoNDAGeN Parkinsondagen med f
Page 31 and 32: meLDiNG om ADReSSeeNDRiNG oG DøDSF
Page 33 and 34: Rehabiliteringstilbud til parkinson
Page 35 and 36: parkinsonposten nr 2 2013 35

Landsmøtet 2013 Til helvete på første klasse Velferdsteknologi

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?