04.09.2013 Views

Landsmøtet 2013 Til helvete på første klasse Velferdsteknologi

Landsmøtet 2013 Til helvete på første klasse Velferdsteknologi

Landsmøtet 2013 Til helvete på første klasse Velferdsteknologi

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Norges Parkinsonforbund<br />

parkinson posten<br />

nr 2/<strong>2013</strong> - årgang 29<br />

<strong>Landsmøtet</strong><br />

<strong>2013</strong><br />

side 5<br />

Portrettet<br />

<strong>Til</strong> <strong>helvete</strong><br />

<strong>på</strong> <strong>første</strong> <strong>klasse</strong><br />

side 16<br />

<strong>Velferdsteknologi</strong><br />

side 24


Norges Parkinsonforbund innhold<br />

<strong>Landsmøtet</strong><br />

<strong>2013</strong> side 5<br />

2 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

Portrett: <strong>Til</strong> <strong>helvete</strong> <strong>på</strong><br />

<strong>første</strong> <strong>klasse</strong> side 16<br />

Velferds-<br />

teknologi side 24<br />

Lederen side 3<br />

Redaktøren side 4<br />

<strong>Landsmøtet</strong> <strong>2013</strong> side 5<br />

Fagartikkel: LDN side 9<br />

Parkinson Unity Walk København side 10<br />

Fagartikkel: Tidlig operasjon side 11<br />

Arrangementer side 13<br />

Bokanmeldelse: Superlangsom side 14<br />

Portrettet: <strong>Til</strong> <strong>helvete</strong> <strong>på</strong> <strong>første</strong><strong>klasse</strong> side 16<br />

Tid for sykehjem - en vanskelig avgjørelse for mange side 20<br />

<strong>Velferdsteknologi</strong> side 24<br />

Parkinsondagen <strong>2013</strong> side 29<br />

Gaver side 30<br />

Foreningsoversikt side 34<br />

Bestillingsskjema side 35<br />

Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma.<br />

Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet<br />

innen området Parkinsons sykdom<br />

for å forbedre hverdagen for pasienter og<br />

<strong>på</strong>rørende.<br />

ORION PHARMA AS<br />

POSTBOKS 4366 NYDALEN | 0402 OSLO<br />

TLF 4000 4210 | WWW.ORIONPHARMA.NO


Med fokus <strong>på</strong> fremtiden…<br />

Norges Parkinsonforbund gjennomførte i slutten av<br />

mai sitt 22. landsmøte med delegater fra våre lokal- og<br />

fylkesforeninger.<br />

Ved åpningen av <strong>Landsmøtet</strong> fikk vi besøk både av<br />

en statssekretær fra den politiske ledelsen i Helse- og<br />

omsorgsdepartementet og vi ble ønsket velkommen<br />

av ordføreren i Asker kommune.<br />

<strong>Landsmøtet</strong> var opptatt av å fokusere <strong>på</strong> fremtiden<br />

og vedtok et nytt og spennende arbeidsprogram for<br />

landsmøteperioden <strong>2013</strong> – 2015.<br />

Ved valgene fikk NPF nytt forbundsstyre bestående av<br />

både gamle og nye medlemmer. Under landsmøtemiddagen<br />

ble de uttredende forbundsstyremedlemmer<br />

takket for flott innsats og det nyvalgte styret takket<br />

for tilliten.<br />

Forhandlingene var konstruktive og fremtidsrettet<br />

og landsmøtet vedtok fire uttalelser med følgende<br />

overskrifter:<br />

• Utvidelse og forlengelse av Nevroplan 2015,<br />

• Krav om nasjonale faglige retningslinjer,<br />

• Ønske om et nasjonalt pasientregister<br />

• Sykehjem – et hjem, ikke et venterom<br />

Sistnevnte er en oppfølgning av det arbeidet som har<br />

foregått i hele den siste landsmøteperioden om situ-<br />

Rådgivningslinjen<br />

asjonen for parkinsonrammede<br />

<strong>på</strong> sykehjem.<br />

Det ble også gitt anledning<br />

for noen fylkes- og<br />

lokalforeninger til å<br />

presentere sitt lokale<br />

<strong>på</strong>virkningsarbeid og sine<br />

prosjekter, og presentasjonene<br />

viser styrken i<br />

forbundet <strong>på</strong> lokalt plan.<br />

<strong>Landsmøtet</strong> viste et engasjement, <strong>på</strong>gangsmot og en<br />

vinnervilje, samt en ”vi-kultur”som viser at forbundet<br />

er innstilt <strong>på</strong> å vinne de kampene som må kjempes<br />

for at mennesker som er rammet av parkinsonisme /<br />

Parkinsons sykdom skal få en så god livskvalitet som<br />

det er mulig å oppnå.<br />

I arbeidet i den kommende landsmøteperioden vil<br />

hele organisasjonen arbeide målbevisst med å realisere<br />

det nye arbeidsprogrammet.<br />

<strong>Landsmøtet</strong> har vist at det nytter!<br />

Vennlig hilsen<br />

Knut-Johan Onarheim<br />

Forbundsleder<br />

LeDeR<br />

NoRGeS PARKiNSoNFoRBUND øNSKeR PARKiNSoNPoSTeNS<br />

LeSeRe eN GoD SommeR.<br />

Forbundskontoret holder sommerstengt i juli.<br />

Rådgivningslinjen er Norges Parkinsonforbunds<br />

lands omfattende tilbud til personer med<br />

parkinson, <strong>på</strong>rørende, helsepersonell og andre som<br />

har spørsmål om parkinson. Linjen betjenes av<br />

helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket.<br />

Har du spørsmål relatert til parkinsonisme,<br />

behandling, pleie, tiltak, rettigheter og<br />

behandlingssteder? Har du selv parkinsonisme eller<br />

er <strong>på</strong>rørende? Er du helsepersonell?<br />

Ring Rådgivningslinjen<br />

22 00 83 08<br />

Rådgivningslinjen holder stengt i<br />

sommer og åpner igjen 5. august.<br />

Linjen er betjent hver mandag fra kl 10 til kl 15.<br />

Vi kan bare betjene en av gangen.<br />

Hvis du ikke får svar, kan du sende en<br />

e-post til ragnhild.stokket@parkinson.no<br />

og be om å bli ringt tilbake.<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 3


ReDAKTøR<br />

Å være <strong>på</strong>rørende ved alvorlig sykdom<br />

“Hun greide ikke å se hvordan hun kunne hjelpe ham hjemme uten å gi fullstendig<br />

avkall <strong>på</strong> sitt eget liv. Hun hadde tatt et valg, men det førte til en så stor<br />

skyldfølelse og tvil at hun nesten gikk i oppløsning. Skulle hun ha strukket seg<br />

enda lengre for fortsatt å gi mannen et liv utenfor institusjon? De fleste rundt<br />

henne beroliget henne og sa at valget var riktig. For dem var det så enkelt. Få<br />

greide å leve seg inn i den sorg og smerte som dette vanskelige valget hadde<br />

gitt henne.”<br />

Sitatet er hentet fra brosjyren “Tid for sykehjem”<br />

Mange jeg møter omtaler sykdommen som en person.<br />

Mr. Parkinson. En uinvitert gjest som aldri går. Han er<br />

ikke spesielt grei. Han besøker de andre som bor der<br />

også. Det er umulig å kaste han ut. Hvordan skal man<br />

forholde seg til denne gjesten og hvor mye plass skal<br />

han få ta?<br />

Kjersti Øien har vært med i prosjektgruppen for brosjyren<br />

”Tid for sykehjem”. Hun er gift med Geir som har<br />

en Parkinson pluss diagnose. Han flyttet <strong>på</strong> sykehjem i<br />

2010. Sykdommen har forandret livet deres og tatt fra<br />

dem mange drømmer. Nå finner de nye drømmer sammen.<br />

Litt mindre krevende drømmer, som fortsatt kan gå<br />

i oppfyllelse. Hun er opptatt av å se det fine fremfor å<br />

fokusere <strong>på</strong> det som ikke er så fint. Selv ville hun gjerne<br />

hatt mer informasjon om livet med parkinson tidlig. Det<br />

var dessverre mye hun ikke fikk vite.<br />

Norges Parkinsonforbund<br />

ADReSSe:<br />

Norges Parkinsonforbund<br />

Karl Johans gate 7,0154 Oslo<br />

Tlf:22 00 83 00<br />

Faks:22 00 83 01<br />

www.parkinson.no<br />

post@parkinson.no<br />

Kontonummer:6116 05 31176<br />

FoRBUNDeTS ADmiNiSTRASjoN:<br />

Generalsekretær:Magne Wang Fredriksen<br />

Helsefaglig rådgiver:Ragnhild Støkket<br />

Kontormedarbeider:Inga Matheis<br />

Informasjonskonsulent:Sverre Nilsen<br />

Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes<br />

Organisasjonskonsulent:Kathrine Veland<br />

Organisasjonssekretær:Zara Akhtar<br />

Organisasjonssekretær:Dace Sveen<br />

4 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

Nå bidrar hun til å gi andre kunnskap gjennom ”Tid for<br />

sykehjem”. Selv om vi lever ulike liv, kan det ofte være<br />

noe å lære av andre. Du kan både lese mer om brosjyren<br />

og et intervju med Kjersti i denne utgaven av Parkinsonposten.<br />

God lesing og god sommer.<br />

Vennlig hilsen Thyra Kirknes<br />

Redaktør<br />

FoRBUNDSSTyReT:<br />

Forbundsleder:<br />

Knut-Johan Onarheim<br />

Nestleder:<br />

Alf Magne Bye<br />

Styremedlemmer:<br />

IngerThorstensenTømte<br />

Arne Mørk<br />

Sissel Egeberg<br />

Eilif Nordseth<br />

ArneThorsnes<br />

Varamedlemmer:<br />

Trine Lise Corneliussen<br />

Skjalvor Berg Larsen<br />

Olav Arvid Vikshåland<br />

Norges Parkinsonforbund er <strong>på</strong> facebook:<br />

www.facebook.com/NorgesParkinsonforbund<br />

ReDAKSjoNSKomiTeeN:<br />

Arnulf Hestnes<br />

IngerT.Tømte<br />

ArneTrønnes<br />

Gerd B.Eriksen<br />

Hilde Alvseike Dahle<br />

Tips eller saker sendes til<br />

Norges Parkinsonforbund<br />

Parkinsonposten kommer<br />

ut kvartalsvis.<br />

Ansvarlig redaktør:<br />

Magne Wang Fredriksen<br />

Forsidefoto:Thyra Kirknes<br />

Materiellfrist til redaksjonen:<br />

1. september


NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe <strong>2013</strong><br />

<strong>Landsmøtet</strong> i Norges Parkinsonforbund ble avholdt i perioden<br />

fredag 24. - søndag 26. mai <strong>på</strong> Vettre i Asker. Statssekretær Nina Tangnæs<br />

Grønvold i Helse- og omsorgsdepartementet og ordfører Lene Conradi i<br />

Asker holdt innlegg under åpningen av landsmøtet.<br />

Nytt forbundsstyre:<br />

FøLGeNDe FoRBUNDSSTyRe BLe<br />

VALGT FoR PeRioDeN <strong>2013</strong>-2015:<br />

FoRBUNDSLeDeR:<br />

Knut-Johan Onarheim (Hordaland)<br />

NeSTLeDeR:<br />

Alf Magne Bye (Nord-Trøndelag)<br />

STyRemeDLemmeR:<br />

Inger Thorstensen Tømte (Vestfold)<br />

Arne Mørk (Buskerud)<br />

Sissel Egeberg (Aust-Agder)<br />

Eilif Nordseth (Troms)<br />

Arne Thorsnes. (Møre og Romsdal)<br />

VARAmeDLemmeR:<br />

1.varamedlem:Trine Lise Corneliussen (Oslo Akershus)<br />

2. varamedlem: Skjalvor Berg Larsen (Nordland)<br />

3. varamedlem: Olav Arvid Vikshåland (Rogaland)<br />

Fra venstre: Knut-Johan Onarheim, Arne Thorsnes, Inger Thorstensen Tømte, Eilif Nordseth, Alf Magne Bye, Sissel Egeberg<br />

og Arne Mørk<br />

parkinsonposten nr nr 2 2 <strong>2013</strong> 55


NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe <strong>2013</strong><br />

ARBeiDSPRoGRAm <strong>2013</strong>-2015<br />

HoVeDomRåDe: PåViRKNiNGSARBeiD<br />

Hovedmål<br />

• Påvirke beslutningstakere til å ta hensyn til vår<br />

målgruppes behov.<br />

• Personer med parkinsonisme og deres <strong>på</strong>rørende<br />

skal få de tilbud og tjenester de har krav <strong>på</strong>.<br />

Periodemål<br />

• Peke <strong>på</strong> behovet for bedre tilgjengelighet til nevrologer<br />

med spesialkompetanse <strong>på</strong> parkinsonisme<br />

• Peke <strong>på</strong> behovet for spesialisert rehabilitering for<br />

personer med parkinson, og å forsterke og utvikle<br />

samarbeidet med aktuelle rehabiliteringsinstitusjoner<br />

• Etablere tilbud til mennesker med ParkinsonPLUSSdiagnosene,<br />

ved blant annet å:<br />

o Gjøre Parkinson PLUSS -diagnosene kjent<br />

o Etablere forskjellige nettverk<br />

o Øke kompetansen hos behandlere<br />

• Utvide og forlenge «Nevroplan 2015»<br />

o Samarbeide med andre nevrologiske interesseorganisasjoner<br />

til å <strong>på</strong>virke helsemyndighetene<br />

o Inkludere spesialisthelsetjenester i plandokumentet<br />

• Skape forståelse for nødvendigheten av tilpassede<br />

spesialavdelinger <strong>på</strong> alders- og sykehjem for nevrologiske<br />

sykdommer<br />

o <strong>Til</strong>by rådgivning til ansatte <strong>på</strong> alders- og sykehjem<br />

• Bidra til å dokumentere effekt av ulike treningsmetoder<br />

brukt <strong>på</strong> og av personer med parkinson<br />

• Synliggjøre behov for å etablere ressurssentre for<br />

mennesker med parkinsonisme<br />

• Peke <strong>på</strong> betydningen av samhandling og tverrfaglig<br />

tilbud med parkinsonsykepleier som koordinator<br />

• Påvirke og motivere til økt forskning<br />

• Arbeide for å etablere nasjonale retningslinjer for<br />

diagnostisering og behandling<br />

6 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

• Etablere kontakt med Lærings- og mestringssentrene<br />

og helsehus for å utvikle lokale tilbud<br />

HoVeDomRåDe: iNFoRmASjoNSARBeiD<br />

Hovedmål<br />

• Spre kunnskap om parkinsonisme og bidra til økt<br />

forståelse<br />

• Fortsette å ha fokus <strong>på</strong> de <strong>på</strong>rørende og familiens<br />

situasjon<br />

Periodemål<br />

• Spre informasjon om impulskontrollforstyrrelser<br />

• Gi nydiagnostiserte nødvendig informasjon<br />

o Fortsette å forsyne nevrologiske avdelinger og<br />

privat praktiserende nevrologer med materiell<br />

o Bidra til å arrangere møter og kurs for nydiagnostiserte,<br />

familie og <strong>på</strong>rørende<br />

• Spre kunnskap til helsepersonell og til utdanningsinstitusjoner,<br />

blant annet ved å:<br />

o Gi helseforetak og kommuner tilbud om undervisning<br />

o Gi alle sykepleierhøyskoler og videregående<br />

skoler med helsefaglig retning mulighet for<br />

informasjonsbesøk/-materiell<br />

• Øke fokus <strong>på</strong> <strong>på</strong>rørende ved å bidra til og benytte<br />

European Parkinsons Disease Association ”Consensus<br />

Statement for Carers”<br />

• Formidle forskningsfunn ved hjelp av ulike informasjonskanaler<br />

HoVeDomRåDe: meDLemSARBeiD<br />

Hovedmål<br />

• Rekruttere, engasjere og involvere medlemmer<br />

• Gi et mangfoldig tilbud lokalt og sentralt


NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe <strong>2013</strong><br />

Periodemål<br />

• Gjøre organisasjonen synlig og tilgjengelig der<br />

enkeltmedlemmene bor<br />

• Gi parkinsonrammede og <strong>på</strong>rørende faglig <strong>på</strong>fyll i<br />

medlemsmøter, studieringer og samtalegrupper<br />

• Videreføre og videreutvikle likemannsaktivitetene<br />

• Kommunisere med medlemmer ved bruk av sosiale<br />

medier<br />

• Videreutvikle arbeidet for unge parkinsonrammede<br />

og familiene deres<br />

• Stimulere og motivere til ulike former for fysisk<br />

aktivitet<br />

o <strong>Til</strong>rettelegge for lokale treningstilbud<br />

HoVeDomRåDe:<br />

oRGANiSASjoNS- oG<br />

UTViKLiNGSARBeiD<br />

Hovedmål<br />

• Videreutvikle «vi-kulturen» i<br />

hele organisasjonen<br />

• Inspirere, motivere og skolere<br />

tillitsvalgte<br />

• Styrke økonomien i alle organisasjonsledd<br />

Periodemål<br />

• Videreutvikle samarbeidet<br />

mellom fylkesforeningene og<br />

mellom lokal- og fylkesforeningene<br />

o Bruke arbeidsprogrammet i<br />

planlegging og rapportering<br />

• Bruke organisasjonshåndboken<br />

og «Idebanken» i organisasjonsarbeid<br />

• Videreutvikle organisasjonens<br />

nettsider <strong>på</strong> alle nivåer<br />

o <strong>Til</strong>by kurs og oppfølging til<br />

Hønefoss<br />

Videregående skole<br />

Oslov. 17<br />

3511 HØNEFOSS<br />

Tlf. 32 17 13 00<br />

Forfatter<br />

Kjersti Scheen<br />

Lambertseterv. 4<br />

1160 OSLO<br />

Tlf. 22 28 91 05<br />

Aaserud<br />

Møbler A/S<br />

Rolighetsv 9<br />

1738 BORGENHAUGEN<br />

Tlf. 69 16 66 60<br />

Tlf. 06 491<br />

En virksomhet i Stift. Signo<br />

Sentrumsbygget<br />

3240 ANDEBU<br />

Tlf. 33 43 88 00<br />

7467 TRONDHEIM<br />

Tlf. 07 300<br />

Drammensveien 106, 0273 OSLO - Tlf. 21 03 05 00<br />

Skårersletta 55, 1473 LØRENSKOG<br />

Tlf. 21 61 10 00<br />

Østo<br />

Ortopedisenter AS<br />

Gartnerv 10<br />

2312 OTTESTAD<br />

Tlf. 62 57 39 00<br />

Ing.<br />

H. Asmyhr A.S<br />

Hvamsvingen 10<br />

<strong>2013</strong> SKJETTEN<br />

Tlf. 64 83 45 50<br />

Partrederiet Mjånes<br />

9531 KVALFJORD<br />

Tlf. 78 43 86 47<br />

Hammerfest<br />

kommune<br />

9616 HAMMERFEST<br />

Tlf. 78 40 20 00<br />

Ingeniør Rybergsgate 114<br />

3027 DRAMMEN<br />

Tlf. 32 80 93 93<br />

Fred Olsens g 2<br />

0152 OSLO<br />

Tlf. 22 34 10 00<br />

webredaktører i lokal-og fylkesforeningene<br />

• Gjennomføre rådgivende Youngsgt ledermøter 11, 0181 OSLO i- henhold Tlf. 02 390 til<br />

www.industrienergi.no<br />

vedtektene<br />

• Søke eksterne finansieringskilder<br />

• Forsterke samarbeidet med de nordiske søsterorga-<br />

Hole<br />

nisasjonene gjennom informasjonsutvikling<br />

Viksveien 30, 3530 RØYSE<br />

Tlf. 55 55 33 33<br />

• Etablere utviklingsprosjekter med europeiske søsterorganisasjoner<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 7<br />

Bentzen Mo<br />

Begravelsesby<br />

Solgaard Skog<br />

1539 MOSS<br />

Tlf. 69 25 11 1<br />

PP 2-<strong>2013</strong>.pmd 4<br />

07.06.<strong>2013</strong>, 09:56<br />

6893 VIK I SO<br />

Tlf. 57 69 86 5<br />

Karmø<br />

komm<br />

Oppvekst- o<br />

kulturetate<br />

4250 KOPERV<br />

Tlf. 52 85 75 0<br />

Psyk<br />

4


NoRGeS PARKiNSoNFoRBUNDS LANDSmøTe <strong>2013</strong><br />

Uttalelser:<br />

SyKeHjem<br />

– eT Hjem, iKKe eT VeNTeRom<br />

Beboere med parkinsonisme/Parkinsons sykdom i<br />

sykehjem krever, og må ha, oppfølging av personell med<br />

spesialkompetanse.<br />

Norges Parkinsonforbunds landsmøte mener det bør<br />

opprettes egne enheter eller avdelinger <strong>på</strong> sykehjem<br />

for mennesker med kroniske progredierende nevrologiske<br />

sykdommer, som parkinsonisme/Parkinsons<br />

sykdom. Avdelingen eller enheten skal arbeide etter en<br />

tverrfaglig tilnærming, hvor teamet ledes av en fagperson<br />

med kompetanse og kunnskap om disse sykdomsgruppene.<br />

øNSKeR<br />

NASjoNALT PASieNTReGiSTeR<br />

Behov for å systematisere og kartlegge eksisterende<br />

kunnskap og data om populasjonen med parkinsonisme/Parkinsons<br />

sykdom i Norge.<br />

Norges Parkinsonforbunds landsmøte ønsker at det<br />

opprettes et nasjonalt pasientregister som inneholder<br />

demografiske data, forekomst av sykdom og risikofaktorer,<br />

kvalitet <strong>på</strong> behandling, årsaker til og<br />

konsekvenser av sykdommene. Registeret vil<br />

bidra til økt kunnskap om brukergruppene og<br />

bidra til forskning og utvikling som vil komme<br />

pasientgruppene til gode.<br />

8 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

KRAV om NASjoNALe<br />

FAGLiGe ReTNiNGSLiNjeR<br />

For å sikre helhetlige pasientforløp og bidra til å redusere<br />

geografiske forskjeller i tjeneste tilbudene.<br />

Norges Parkinsonforbunds landsmøte krever nasjonale<br />

faglige retningslinjer for diagnostisering, behandling og<br />

oppfølging av mennesker med parkinsonisme/Parkinsons<br />

sykdom. Nasjonale faglige retningslinjer skal være<br />

førende for et helhetlig pasientforløp og bidra til å sikre<br />

lik behandling uavhengig av bosted. Retningslinjer skal<br />

gi anbefalinger og råd for hva som anses som god praksis<br />

og bidra til en forsvarlig og god tjeneste.<br />

UTViDeLSe oG FoRLeNGeLSe<br />

AV NeVRoPLAN 2015<br />

Planen må inkludere tjenester i spesialisthelse-tjenesten.<br />

Norges Parkinsonforbunds landsmøte krever at tjenester<br />

i spesialisthelsetjenesten inkluderes i myndighetenes<br />

arbeid med å realisere målene i Nevroplan 2015.<br />

<strong>Landsmøtet</strong> foreslår at Nevroplan 2015 forlenges og<br />

inkluderes i myndighetenes Omsorgsplan 2020.


SToR oPPmeRKSomHeT RUNDT<br />

LDN (LAVDoSe NALTReKSoN)<br />

TeKST AV: oVeRLeGe ARNULF HeSTNeS, SPeSiALiST i NeVRoLoGi<br />

FAGARTiKKeL<br />

Det er ikke sjelden at en som nevrolog blir spurt om forskjellige behandlingsmåter som pasienter eller <strong>på</strong>rørende<br />

har kommet over <strong>på</strong> internet eller i media. Etter at det i TV-programmet «Vårt lille land» <strong>på</strong> TV 2 har<br />

vært en presentasjon av Lavdose naltrekson (LDN) ved multippel sklerose (MS), har det kommet svært mange<br />

henvendelser om denne behandlingen.TV-programmet har også nevnt en rekke andre sykdommer enn MS<br />

som kunne behandles med LDN, deriblant Parkinsons sykdom.<br />

Naltrekson har vært kjent lenge. Det er et stoff som binder seg til de steder (receptorer) i hjernen hvor morfin<br />

og morfinlignende stoffer virker . Naltrekson vil blokkere for effekten av morfin og således være en motgift<br />

ved morfinforgiftninger. Lenge har det også vært hevdet at lave doser av naltrekson har kunnet ha gunstige effekter<br />

<strong>på</strong> diverse sykdommer, helst ved MS, men også ved andre kroniske nevrologiske lidelser.<br />

Etter at interessen har LDN har fått en norsk blomstring, har jeg forsøkt å finne ut om dette er et hett tema<br />

andre steder. Jeg har sjekket de kilder som jeg vanligvis bruker for å holde meg oppdatert, anerkjente internasjonale<br />

tidsskrifter, og finner da ikke noe. I løpet av det siste året har jeg også deltatt ved internasjonale møter<br />

innen nevrologi og spesielt Parkinsons sykdom. Heller ikke her har LDN vært noe tema.<br />

En kan selvsagt ha konspiratoriske teorier om hvorfor det er slik, men når behandlingen har vært promotert i<br />

årevis, uten noe gjennomslag i seriøse medisinske kilder, så er det ikke noe godt tegn i retning av et betydelig<br />

medisinsk framskritt.<br />

Fra Nasjonalt kompetansesenter for MS i Bergen er det fra mangeårig leder her, professor Kjell-Morten Myhr<br />

den 13. april i år sendt ut en orientering til norske nevrologer. Brevet er som følger:<br />

Kjære kolleger,<br />

Det har siste måned vært stor oppmerksomhet rundt lavdose naltrekson (LDN) behandling<br />

ved multippel sklerose og en rekke andre kroniske sykdommer. Problemstillingen<br />

har vært kjent i MS-pasientmiljøet i lang tid – men ble <strong>på</strong>ny aktualisert<br />

gjennom TV2-oppslag og fornyet aktivitet <strong>på</strong> LDN-lobbyist nettsider.<br />

Nasjonal kompetansetjeneste for MS har tidligere gått gjennom tilgjengelig dokumentasjon<br />

for denne behandlingen – uten at en kunne finne holdepunkt for effekt<br />

av behandlingen. Jeg har nå gjort en oppdatering av denne oppsummeringen – med<br />

uendret konklusjon: Det er ikke dokumentasjon som gir grunnlag for LDN behandling<br />

ved MS – verken <strong>på</strong> sykdomsaktivitet eller spesifikke symptomer.<br />

(Det kan også tillegges at det heller ikke finnes dokumentasjon for at LDN har effekt<br />

ved annen nevrologisk sykdom – som eksempelvis ALS eller Parkinsons sykdom)<br />

Håper oppsummeringen kan være til nytte.<br />

Brevet fra Kjell-Morten Myhr har også et vedlegg hvor forskjellige studier i sakens anledning blir gjennomgått.<br />

Jeg har også forhørt meg hos professor Jan Petter Larsen i Stavanger, en av våre aller fremste Parkinsoneksperter,<br />

og han utttaler at effekt av LDN ikke er undersøkt ved Parkinsons sykdom, og at en derfor ikke kan<br />

anbefale dette.<br />

Uaktet den negative holdning til LDN som gjelder i det nevrologiske fagmiljø er det mange pasienter som via<br />

sine fastleger har fått LDN forskrivning, og salget skal etter det jeg har fått vite ”tatt helt av”. Jeg begynner nå å<br />

møte pasienter som har fått LDN. Hittil har jeg ikke sett noen overbevisende effekt, men observasjonstiden er<br />

kort, og egen erfaring er så langt meget beskjeden.<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 9


PUW KøBeN<br />

Grevinne Alexandra fikk prøve seg som trommeslager.<br />

Grevinne<br />

Alexandra deltok under<br />

Parkinson Unity Walk i København<br />

TeKST: SVeRRe NiLSeN<br />

Parkinsonforeningen i Danmark arrangerte<br />

nylig det andre Parkinson<br />

Unity Walk København i historien.<br />

600 deltakere gjennomførte<br />

i strålende solskinn den den rundt<br />

tre kilometer lange løypen gjennom<br />

Københavns gater.<br />

Grevinne Alexandra, som er svært engasjert i parkinsonsaken,<br />

holdt før marsjen, som gikk fra Nytorv til<br />

Kongens Have i København, åpningstalen hvor hun<br />

blant annet oppfordret til fysisk aktivitet og understreket<br />

viktigheten av å holde seg i bevegelse.<br />

Før de flere hundre deltakerne startet <strong>på</strong> marsjen<br />

sto parkinson-ambassadør Anne-Mette Rasmussen for<br />

oppvarmingen.<br />

Etter marsjens avslutning i Kongens Have fikk deltakere<br />

og publikum blant annet oppleve taler, sang,<br />

musikk, linedance og en lengre konsert med artisten<br />

Rasmus Nøhr.<br />

Parkinson Unity Walk skal bidra til å styrke samhold,<br />

fellesskap og nettverk for mennesker med Parkinsons<br />

sykdom og deres <strong>på</strong>rørende.<br />

De to <strong>første</strong> arrangementene av Parkinson Unity<br />

Walk København har vært en stor suksess, og Parkinsonforeningen<br />

i Danmark inviterer også neste år til<br />

Unity Walk i den danske hovedstaden.<br />

Les mer om Parkinson Unity Walk København <strong>på</strong><br />

Parkinsonforeningen i Danmark sin hjemmeside:<br />

www.parkinson.dk<br />

10 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

Over 600 mennesker gikk for parkinson-saken.<br />

Alle Fotos: Parkinsonforeningen i Danmark.


Tidlig operasjon<br />

ved Parkinsons sykdom?<br />

AV: oVeRLeGe ARNULF HeSTNeS, SPeSiALiST i NeVRoLoGi<br />

Operasjon med innleggelse av elektroder for elektriske<br />

stimulering av hjernen, vanligst i den struktur som kalles<br />

nucleus subthalamicus, såkalt STN-DBS, har nå i over<br />

10 år vært et tilbud for egnede parkinsonpasienter som<br />

har hatt utilfredsstillende effekt av medisinsk behandling.<br />

Typisk har operasjonspasientene hatt Parkinsons<br />

sykdom i 11 til 13 år og vært rundt 60 år gamle. Sykdomsbildet<br />

har <strong>på</strong> dette tidspunkt i alminnelighet vært<br />

preget av store svingninger i symptomer, svekket livskvalitet,<br />

problemer i sosiale sammenhenger og yrkesliv.<br />

Det har ofte blitt hevdet at en utsetter operasjonene<br />

for lenge. I februar i år er det i New England Journal of<br />

Medicine – verdens mest velrenommerte medisinske<br />

tidsskrift - publisert en tysk-fransk undersøkelse hvor en<br />

har valgt ut yngre pasienter antatt å kunne vært egnet<br />

for operasjon. Etter samtykke til å være med i forsøket<br />

har en delt pasientene i to grupper. Den ene halvparten<br />

er blitt operert med innleggelse av elektroder til<br />

TiDLiG oPeRASjoN<br />

nucleus subthalamicus. Den andre halvparten har fått<br />

best mulig medisinsk behandling. Forsøket har vært et<br />

samarbeide mellom flere nevrologiske avdelinger ved<br />

universitetssykehus i Tyskland og Frankrike.<br />

251 pasienter ble inkludert i forsøket, 124 til operasjon<br />

og 127 til beste medisinske behandling. Gjennomsnittsalderen<br />

var 52 år, gjennomsnittlig sykdomsvarighet 7.5<br />

år (sykdomsvarighet under 4 år var eksklusjonsårsak i<br />

forhold til å være med i forsøket). Pasientene ble fulgt i<br />

2 år.<br />

Resultatene ble målt <strong>på</strong> forskjellig vis. Først og fremst<br />

var en interessert i å se <strong>på</strong> livskvalitet innen gruppene,<br />

målt med det som kalles Parkinson’s Disease Questionnaire<br />

(PDQ-39).<br />

Dette er et spørreskjema som tar for seg funksjon og<br />

opplevelse av hvordan man har det med Parkinsons<br />

sykdom. Det er i alt 39 spørsmål. Nedenfor presenteres<br />

et utvalg av hva det spørres om:<br />

PDQ-39<br />

Spørreskjema vedrørende Parkinsons sykdom (PDQ-39)<br />

Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene opplevd følgende?<br />

Vær vennlig å sette ring rundt ett tall for hvert spørsmål: Aldri=1 Sjelden=2 Noen=3 Ofte=4 Alltid=5<br />

1. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene hatt vanskelig for å drive de fritidsaktivitetene<br />

du ønsker?<br />

1 2 3 4 5<br />

6. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene hatt problemer med å bevege deg rundt i huset<br />

som du ønsker?<br />

1 2 3 4 5<br />

8. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene hatt behov for følge når du skal ut?<br />

1 2 3 4 5<br />

16. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene hatt vanskelig for å holde et glass eller en kopp<br />

uten å søle?<br />

1 2 3 4 5<br />

17. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene følt deg deprimert?<br />

1 2 3 4 5<br />

Hovedbudskapet er at de opererte pasientene kom bedre ut. Når<br />

en omregner PDQ-39 resultatene til en skala fra 0 til 100 hvor 100<br />

er verst, så var utgangspunktet både for opererte og ikke-opererte<br />

30.2. I løpet av 2 år forbedret dette seg 7.8 (26%) for de opererte<br />

og forverret seg 0.2 ved medisinsk behandling. Det er kanskje<br />

vanskelig å få et klart bilde av hva disse tallene betyr, men det<br />

innebærer en klart nyttig gevinst ved operasjon.<br />

Pasientene som var operert greide seg bedre i dagliglivet, de<br />

hadde jevnere god funksjon, mindre svingninger i tilstanden. Operasjonen<br />

medførte at medisindosen kunne reduseres vesentlig, i<br />

gjennomsnitt 39% mot 21% økning ved kun medisinsk behandling.<br />

Det var derfor, ikke overraskende, mindre hallusinasjoner og<br />

impulskontrollforstyrrelser blant de opererte.<br />

Det var en del problemer knyttet til operasjonene, blant annet<br />

infeksjoner, men med et unntak hvor det er anført arrdannelse, er<br />

det ikke angitt varige men. Det er angitt mer depresjon blant de<br />

opererte.<br />

18. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene følt deg isolert eller ensom?<br />

1 2 3 4 5<br />

23. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene følt at du må skjule sykdommen for andre?<br />

1 2 3 4 5<br />

30. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene uventet falt i søvn om dagen?<br />

1 2 3 4 5<br />

33. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene hatt vonde drømmer eller hallusinasjoner?<br />

1 2 3 4 5<br />

37. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av<br />

de siste 30 dagene hatt smertefulle muskelkramper eller spasmer?<br />

1 2 3 4 5<br />

Forfatterne konkluderer med at nevostimulering hadde bedre effekt<br />

enn medisinsk behandling alene i dette relativt tidlige stadiet<br />

av Parkinsons sykdom. De skriver at nevrostimulering kan være<br />

en behandlingsmulighet tidligere i sykdommen enn det som har<br />

vært vanlig til nå.<br />

Det skal imidlertid tilføyes at hyppigheten av infeksjoner blant<br />

de opererte var <strong>på</strong> nærmere 10%, og det er etter publiseringen<br />

i New England Journal of Medicine kommet leserbrev hvor det<br />

understrekes at infeksjoner kan være et betydelig ”drawback” som<br />

ikke fanges godt nok opp av spørreskjemaet PQ-39.<br />

Referanse:<br />

Schuepbach, Rau, Knudsen, Agid, Schade-Brittinger, Deuschl og<br />

medarbeidere.<br />

N Engl J Med <strong>2013</strong>;368:610-22.<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 11


ARRANGemeNTeR<br />

Har du en parkinson pluss-diagnose<br />

og savner informasjon om sykdommen?<br />

2.-3. SePTemBeR arrangerer Norges Parkinsonforbund<br />

kurs for personer med parkinson pluss og deres <strong>på</strong>rørende.<br />

HjeRNeSTimULAToR eLLeR DUoDoPA?<br />

Norges Parkinsonforbund har den glede av å invitere alle som har<br />

hjernestimulator eller duodopa og deres <strong>på</strong>rørende til et møte den<br />

20. SePTemBeR, På GARDeRmoeN.<br />

Dette er en møtearena med fokus <strong>på</strong><br />

å fungere med behandlingene i hverdagslivet,<br />

og hvor det er et stort rom for<br />

erfaringsutveksling.<br />

Alle er velkomne, men blir det flere enn<br />

75 <strong>på</strong>meldte vil vi prioritere de som<br />

ikke har deltatt <strong>på</strong> møter før.<br />

12 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

• Seminaret er gratis.<br />

• Reisen bestilles og dekkes av den<br />

enkelte deltaker.<br />

• Seminaret holdes <strong>på</strong><br />

Thon Hotell Oslo Airport.<br />

• Påmeldingsfrist 5. august<br />

GoLFDAG i DRøBAK Parkinsongolfen <strong>2013</strong> for<br />

parkinsonister og deres <strong>på</strong>rørende arrangeres <strong>på</strong> Drøbak golfbane den<br />

23. AUGUST<br />

(Golfbanen ligger rett før en kjører inn i Drøbak,<br />

ca 30 min fra Oslo sentrum).<br />

Det blir to <strong>klasse</strong>r, en for begynnere og<br />

en for etablerte golfere (minimum grønt kort).<br />

Påmelding: kr. 100 pr. deltaker.<br />

(egenandel middag) En må selv dekke reise, kost<br />

og losji. Fritt lån av køller og utstyr.<br />

Oslo og Akershus Parkinsonforening dekker drivingrange,<br />

baller, veiledning med pro, premier og<br />

deler av fellesmiddag<br />

Påmelding:<br />

Senest 9.August.<br />

Kontaktpersoner:<br />

Tom Skårvin tlf. 955 14573,<br />

e-post: tomskaa@online.no eller til<br />

Svein B. Stuge tlf. 958 30 527/63 84 21 03,<br />

e-post: svein.stuge@vikenfiber.no


årets yngreseminar går<br />

av stabelen<br />

14. - 17. NoVemBeR<br />

Seminar for alle under 55 år fra 14. til og 17. november.<br />

Seminaret vil ha fokus <strong>på</strong> fysisk aktivitet og treningsglede,<br />

og vil arrangeres <strong>på</strong> Wadahl Høgfjellshotell ved<br />

Vinstra.<br />

Det blir spennende aktiviteter, følg med <strong>på</strong> nettet.<br />

DeLTAKeRAVGiFT FoR SemiNAReT:<br />

Medlemmer i Norges Parkinsonforbund får sterkt<br />

rabatterte priser:<br />

Per person i dobbeltrom: kr 950<br />

Per person i enkeltrom: kr 1100<br />

Deltakeravgiften inkluderer opphold og måltider fra og<br />

med lunsj torsdag til og med lunsj søndag.<br />

ARRANGemeNTeR<br />

Har du parkinson<br />

og er 55 år<br />

eller yngre?<br />

mer informasjon<br />

kommer <strong>på</strong>:<br />

parkinson.no<br />

Les mer om aLLe kursene <strong>på</strong>: www.parkinson.no/aktiviteter<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 13


BoKANmeLDeLSe<br />

SUPeRLANGSom<br />

Kristian Bergquist<br />

ANmeLDT AV: ARNULF HeSTNeS<br />

Kristian Bergquist har skrevet bok om sin far med<br />

Parkinsons sykdom. Innholdet er benevnt som dikt,<br />

og det er lyriske fortellinger og funderinger med<br />

bakgrunn i fars sykdom. Diktene går delvis over i<br />

hverandre, og framstår i hovedsak som en fortelling<br />

om faren og sønnen og deres forhold. Diktene er<br />

uten rim og rytme, men med fine og oppfinnsomme<br />

bilder. Far er beskrevet med kjærlighet, innlevelse<br />

og medfølelse.Teksten har skiftende synsvinkler, i<br />

enkelte partier er faren jeg-personen. Forfatteren<br />

forteller også om sin kjæreste, bringer henne i tale,<br />

og skildrer til og med hvordan det kunne oppleves<br />

hvis det var slik at han var ung kvinne. En slik bok<br />

blir selvsagt også et vitnesbyrd om den som skriver.<br />

Boken er tidvis svært konkret og faktabasert. Far<br />

Slik presenterer forfatteren sin far tidlig i boken:<br />

her er morgenen din – du er langsom<br />

steinhogger<br />

du hamrer ut nakken<br />

du hakker fram armene<br />

og føttene du hører<br />

småsteiner falle mot det<br />

soveromsvarme gulvet<br />

Forfatteren drar til New York. Han sitter i<br />

Central Park, men far og Parkinson er med:<br />

Jeg sitter <strong>på</strong> en benk i sola i central park<br />

og jeg føler en slags krampe eller er det<br />

senestrekk eller lammelse, her finner<br />

jeg p, har den funnet meg,<br />

her i new york, er det i gang.<br />

Tanken vandrer, og forfatteren leker med ord;<br />

park / in / son<br />

son / in / park<br />

14 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

ble født 7.5.1942. Hans parkinsondiagnose er fra år<br />

2000, og drøye ti år etter sykdomsdebut er det en alvorlig<br />

utgave av sykdommen som blir omtalt. Sønnen<br />

mener at han finner tegn <strong>på</strong> begynnende sykdom<br />

hos deg selv. Hans kjæreste har gått i fra ham, og han<br />

lurer <strong>på</strong> det har sykdommen å gjøre. Det er mange<br />

funderinger også av allmennmenneskelig karakter,<br />

tanker en kan ha utbytte av å se formulert også<br />

uavhengig av Parkinson.<br />

Forfatteren gir uttrykk for at tilstanden er arvelig. Jeg<br />

kjenner ikke Kristian Bergquist, og vet ikke om det<br />

er korrekt i hans tilfelle. Nevrologkommentaren er<br />

dog at i alminnelighet vil Parkinson med start 58 år<br />

gammel ikke videreføres til barna.<br />

FAKTA om BoKeN:<br />

Sjanger: Lyrikk<br />

Forlag: oktober forlag<br />

Antall sider: 96<br />

Pris: Kr. 229,00<br />

ISBN: 978 82 495 1156 3


Etter turen til New York er han tilbake hos far. Sykdomsbeskrivelsene<br />

er <strong>på</strong> mange måter dystre. Det er<br />

grunn til, fra min egen nevrologsynsvinkel, å minne<br />

om at Parkinson nok ikke er en, men mange sykdommer,<br />

som ligner hverandre i større eller mindre<br />

grad, og ofte er forløpet gunstigere enn det som blir<br />

inntrykket i Superlangsom.<br />

nå er jeg søtti, jeg er den fineste i verden,<br />

og sykdommen er omtrent som å trykke <strong>på</strong><br />

en fjernkontroll med dødt batteri, om og<br />

om igjen, jeg glemmer hvorfor jeg gikk inn<br />

hit, og jeg husker ikke hva denne brukes til,<br />

det er ensomt her, lurer <strong>på</strong> hva hun heter,<br />

stakkars deg, sier hun, jeg får ikke kneppa<br />

igjen skjorta, jeg kan ikke sitte lenge, jeg<br />

må opp og gå igjen, og alle spør støtt om<br />

jeg har vondt, og jeg svarer nei, men det<br />

har jeg , jeg er helt skeiv, jeg vet ikke om<br />

jeg klarer å gå ut, jeg vet ikke hvordan<br />

jeg gjør det her, jeg tør ikke spørre, du,<br />

var det ikke torsdag i dag, hm, eller hva<br />

I et annet dikt heter det i starten;<br />

det går ikke fort med håndbrekket <strong>på</strong>,<br />

som om det sitter virus i maskinen din<br />

Etter et slikt moderne billedspråk hentes neste<br />

bilde fra eventyret;<br />

og kroppen din er noe du bærer med deg,<br />

du rusler som om du har nesa i en stubbe<br />

Samme dikt har en varm og fin avslutning. Sønnen<br />

har gitt sin gamle far skyss, og beskriver avskjeden;<br />

så snur du deg, og vinker til meg, gråter du,<br />

du som leide meg, du som holdt meg<br />

i hånda, tenker jeg<br />

nå er alt omvendt<br />

Med Superlangsom har Kristian Bergquist, slik jeg ser<br />

det, reist en vakker bauta over sin far. Noen bok til<br />

oppmuntring er det ikke, men både parkinsonpasienter,<br />

<strong>på</strong>rørende og også folk uten nær tilknytning til<br />

sykdommen vil finne interessante tanker og synspunkter<br />

formulert.<br />

BoKANmeLDeLSe<br />

Forfatteren Kristian Bergquist Foto: Morten Brun<br />

KRiSTiAN BeRGqUiST er født i 1975<br />

og bor i oslo. Han har utgitt tre diktsamlinger<br />

og ungdomsromanenTenkestjerne2, som vant<br />

Gyldendals/ReNATe-senterets romankonkurranse<br />

«Romantikk – mystikk – Fysikk» i 2011.<br />

kilde: Oktober forlag<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 15


Fortsatt kjærester: Det er de hyggelige stundene som teller for Kjersti og Geir. Selv om de ikke bor sammen lengre,<br />

kan de ha det veldig fint sammen.<br />

<strong>Til</strong> <strong>helvete</strong> <strong>på</strong><br />

<strong>første</strong> <strong>klasse</strong><br />

TeKST oG FoTo: THyRA KiRKNeS<br />

Det var ikke sånn det skulle bli. De skulle bo der begge to. Reise. oppleve.<br />

Leve sammen, bli pensjonister sammen. men så ble det nok. Huset så ut som<br />

et sykehus. Hjemmesykepleien kom og gikk seks ganger om dagen, men det<br />

var likevel farlig for Geir å være hjemme. Kjersti trengte å sove om natta.<br />

16 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong>


Det er mange år siden symptomene begynte å vise<br />

seg. Det var et eller annet med han, men hun skjønte<br />

ikke hva det var. Så gled det litt over igjen. Men så ble<br />

han mer og mer sliten. Geir, som tidligere hadde vanskeligheter<br />

med å begrense seg til å løpe tre ganger i<br />

uka, klarte ikke løpe noe særlig lengre.<br />

FoReTReKKeR ANDRe DiAGNoSeR<br />

Han jobbet <strong>på</strong> legesenteret borte i veien og var fastlege<br />

til mange i området. En av kollegaene sa at han<br />

trodde Geir hadde parkinson. Samme høst ble det<br />

fastslått. Det var både en lettelse og hardt for Kjersti.<br />

- Det var godt å få en diagnose, men jeg foretrekker<br />

diagnoser hvor man har en sjanse til å bli bedre.<br />

Så begynte behandlingen, men medisinene virket<br />

ikke så godt. Kjersti hadde lest en del og sa til nevrologen<br />

at hun trodde det kunne være en parkinson<br />

pluss diagnose. Han bare smilte og avfeide det. Men<br />

Geir var dårlig, og det ble mange turer til Ullevål.<br />

Kjersti var alltid med. Det var mye trafikk og lenge å<br />

sitte i drosjen tvers gjennom byen. Kjersti ville heller<br />

til Ahus. De ble enige om å bytte sykehus. Da fikk de<br />

kortere reisevei og nye leger, og de har ikke angret.<br />

I forbindelse med en time hos nevrolog, kom de plutselig<br />

borti en lege som forsket <strong>på</strong> Alzheimer og han<br />

trodde Geir hadde det. Kjersti får tårer i øynene når<br />

hun snakker om det. Hun forteller at hun sendte en<br />

melding til vennene og skrev at det var mulig Geir<br />

hadde Alzheimer, men at hun ikke orket å snakke<br />

om det akkurat da. Så gikk det en dag eller to og så<br />

ringte vennene. De fikk til slutt avkreftet Alzheimer,<br />

og i ettertid har Kjersti tenkt at dette var en lege som<br />

var litt for rask <strong>på</strong> labben.<br />

DeT BLe NoK<br />

Geir ble dårligere, han klarte seg ikke hjemme alene.<br />

Kjersti begynte å snakke med bydelen om sykehjemsplass.<br />

Det var det ikke rom for, men han kunne<br />

få avlastningsopphold hvis hun skulle bort. Men<br />

selv det viste seg å bli vanskelig en gang hun faktisk<br />

skulle reise bort.<br />

Hjemmet så ut som et sykehus. Barna hadde fått nok<br />

av å bo <strong>på</strong> institusjon hjemme, med fremmede folk<br />

inn og ut hele dagen. Kjersti kunne skifte <strong>på</strong> senga<br />

opptil tre ganger i løpet av en natt. Hun fikk ikke<br />

sove. Hun har en fastlege som følger henne godt opp,<br />

og hun var i denne perioden mye sykmeldt <strong>på</strong> grunn<br />

av Geir. Men det var jo ikke noen varig løsning.<br />

PoRTReTT<br />

Kjersti mener at de som får parkinson pluss og har<br />

en partner som er ung og i jobb må prioriteres når<br />

det gjelder sykehjemsplasser. Hva skal hun leve av<br />

hvis hun ikke kan gå <strong>på</strong> jobb?<br />

- Jeg skjønner at man ikke skal misbruke sykehjemsplasser,<br />

men det skal vel ikke være slik at vi begge to<br />

trenger sykehjemsplass til slutt?<br />

Høsten 2010 begynte hun å legge han inn <strong>på</strong> sykehuset<br />

når han ble for dårlig. Så ble det inn og ut av<br />

sykehus. Kommunen var treg. Sykehjemsplassen lot<br />

fortsatt vente <strong>på</strong> seg.<br />

VeNDePUNKTeT<br />

Plutselig en dag ringte bydelen og sa at neste gang<br />

måtte hun ikke ringe legevakta, men dem i stedet. De<br />

skulle ordne en plass til han. Dagen etter ringte hun.<br />

Halvannen time etter hadde han en midlertidig plass<br />

<strong>på</strong> Ammerudhjemmet. Noen uker senere kom han<br />

inn <strong>på</strong> Stovnerskogen sykehjem, der hun ønsket at<br />

han skulle være.<br />

- Det verste med denne kampen, er ikke sykdommen,<br />

men systemet man skal slåss mot.<br />

Oslo kommune er ikke lette å slåss mot. Det var<br />

vanskelig å få bydelen til å forstå hvor alvorlig det er.<br />

For det <strong>første</strong> var han jo ung, og unge mennesker blir<br />

jo tydeligvis ikke syke. For det andre var han lege, og<br />

leger blir heller ikke syke. Ikke så syke at de trenger<br />

å komme <strong>på</strong> sykehjem i hvert fall.<br />

- Den høsten som det stod <strong>på</strong> med sykehjem og ut<br />

og inn av sykehus… Det var helt forferdelig. Kjersti<br />

puster ut.<br />

LiVeT På SyKeHjem<br />

I starten <strong>på</strong> sykehjemmet lurte Geir <strong>på</strong> om hun sviktet<br />

han, og var usikker <strong>på</strong> om han ville få se henne<br />

igjen. Så forstod han at hun ikke gjør det. Nå er<br />

Kjersti der så mye at de andre som bor der tror hun<br />

jobber der. Forleden dag spurte en av Geirs naboer<br />

om ikke Kjersti kunne hjelpe henne å ta <strong>på</strong> sokkene.<br />

På rommet hans henger en kalender hvor hun skriver<br />

når hun kommer. Det er kjekt både for Geir og<br />

pleierne. Andre som er <strong>på</strong> besøk skriver det også i<br />

kalenderen. Det er fint for Kjersti å se hvem som har<br />

vært der. Hun anslår at det kanskje er snakk om fem<br />

dager i måneden uten besøk.<br />

Gamle barndomsvenner og studiekamerater har<br />

dukket opp igjen etter at de fikk høre at han var syk.<br />

De kommer <strong>på</strong> besøk, og ringer og snakker med Geir<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 17


Viktig å samle krefter: Noen dager har Kjersti satt av til seg<br />

selv. Med skogen som nær nabo, hender det ofte at hun går<br />

seg en tur. Andre dager møter hun venner eller bare slappe av<br />

hjemme.<br />

når Kjersti er der, så de kan ha telefonen <strong>på</strong> høyttaler<br />

og Kjersti kan snakke sammen med Geir.<br />

Kjersti synes det er et veldig godt at han er så nært,<br />

kun en kort spasertur unna. Mange av de som går inn<br />

og ut der kjenner Geir.<br />

- I starten trodde en del som var innom at han jobbet<br />

som sykehjemslege der. Det var en litt merkelig situasjon,<br />

men nå vet de fleste at han bor der.<br />

iKKe joGGeBUKSe<br />

Geir får det han har lyst <strong>på</strong>. I skapet hans har han vin<br />

og øl og godteri. Han har alltid fine klær, selv om det<br />

kanskje kunne vært praktisk med joggebukser.<br />

Enkeltpersoner gjør en forskjell. Den tidligere primærkontakten<br />

deres <strong>på</strong> sykehjemmet var fantastisk.<br />

Nå har hun flyttet og jobber der bare av og til, men<br />

både de ansatte og beboerne gleder seg til hun kommer<br />

<strong>på</strong> vakt.<br />

De andre ansatte er også flinke og gjør så godt de<br />

kan, men Kjersti merker godt at de er for få <strong>på</strong> jobb.<br />

Det er ledige stillinger <strong>på</strong> sykehjemmet som ikke<br />

besettes, og hun er ganske sikker <strong>på</strong> at det er bevisst<br />

for å spare penger. Det irriterer henne.<br />

SieR iFRA om DeT Som iKKe FUNGeReR<br />

For et par uker siden ble Kjersti så provosert at hun<br />

sendte en e-post til institusjonssjefen. Da hadde<br />

hun nettopp sett mannen sin <strong>på</strong> TV i et innslag fra<br />

sykehjemmet. Hun hadde selv vært innom tidligere<br />

18 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

«<br />

- Det er jo noen knuste drømmer,<br />

men jeg har prøvd å fortelle meg<br />

selv at da må vi lage noen andre,<br />

litt mindre krevende drømmer.<br />

Kjersti<br />

»<br />

<strong>på</strong> dagen uten at noen spurte henne om det var greit.<br />

Sykehjemmet svarte at de hadde trodd det var greit<br />

ettersom det var så mange som visste at han var syk.<br />

- Det trengte vel ikke kringkastes <strong>på</strong> Dagsrevyen likevel,<br />

mener Kjersti.<br />

I e-posten skrev hva hun mente både om tv-innslaget,<br />

bemanningssituasjonen <strong>på</strong> sykehjemmet og spisetider.<br />

Plutselig forskyver de spisetidene <strong>på</strong> grunn av<br />

bemanningen.Ti minutter er ikke så farlig, men hvis<br />

man har avtalt å være der til middagstid, er det greit å<br />

vite om den blir servert klokka fire eller fem.<br />

KomPLiSeRT SyKDom<br />

Det kognitive svikter mer og mer hos Geir. Kjersti<br />

tror at han forstår mye mer enn folk tror, men han klarer<br />

ikke å snakke. Han sier ofte de motsatte tingene<br />

av det han mener. Når han sier svart, mener han hvitt.<br />

Stemmen er lav. Kjersti forstår ofte ikke hva han sier<br />

selv.<br />

Men <strong>på</strong> en god dag kan han leve <strong>på</strong> gammel kunnskap.<br />

Han kan diskutere medisin med sønnen som<br />

snart er ferdig fysioterapeut og med datteren som<br />

skal bli lege.<br />

Men plutselig kan han gripe etter kaffekoppen uten<br />

å få tak i den og likevel føre den opp til munnen. Han<br />

faller mye. I dag da hun kom lå han utenfor døra til en<br />

av naboene.<br />

Formen til Geir svinger veldig, og de snakker lite<br />

om sykdommen. Kjersti tror de hadde snakket mer<br />

sammen om han var helt klar, men nå er det vanskelig.<br />

De SiSTe FeRieNe SAmmeN<br />

På hytta har de bygd opp doen og lagt til rette, men<br />

tre timers biltur blir for krevende. For fire år siden var<br />

de <strong>på</strong> cruise. De reiste sammen med vennene sine og<br />

hadde med seg rullestol. Dessverre ble det ikke ferie<br />

for Kjersti, hun fikk ikke rom for avslapning. Plutselig<br />

slo armen hans til henne i søvne. Det endte med at<br />

hun lå <strong>på</strong> gulvet og sov.<br />

- Det er jo noen knuste drømmer, men jeg har prøvd<br />

å fortelle meg selv at da må vi lage noen andre, litt<br />

mindre krevende drømmer.


Og drømmene blir stadig mindre krevende. Det kan<br />

være å få han hjem et par timer, sitte <strong>på</strong> balkongen.<br />

At han skal komme hjem <strong>på</strong> julaften. Være med <strong>på</strong><br />

selskapeligheter. Bare å gå en runde rundt sykehjemmet<br />

kan være godt. Eller sitte og ta et glass vin <strong>på</strong><br />

verandaen. Eller hvis hun får ligge <strong>på</strong> armen hans. Det<br />

er små ting som er viktige. At de hygger seg sammen.<br />

To LiV<br />

- Jeg føler at jeg lever to parallelle liv. Jeg ser for meg<br />

to jernbanespor der jeg noen ganger kjører helt alene<br />

<strong>på</strong> mitt spor og andre ganger kjører et spor som <strong>på</strong><br />

en måte går hver sin vei samtidig. Og noen ganger<br />

kjører vi bare <strong>på</strong> Geirs spor.<br />

Nå som barna bor utenbys, har hun mer tid til å være<br />

<strong>på</strong> sykehjemmet. Samtidig har jo ikke barna mulighet<br />

til å være der så ofte, så hun må <strong>på</strong> en måte være der<br />

litt for dem også. Men hun har alltid to dager ”fri”i<br />

uka. Da gjør hun ting med venner, går turer med naboer,<br />

er i lesesirkel eller er i vinklubben.Vinklubben<br />

har årlige turer, en av dem har Kjersti akkurat kommet<br />

hjem fra. I år gikk turen til Italia.<br />

BRUKeR iKKe VeNNeNe Som TeRAPeUTeR<br />

Kjersti synes det er vanskelig at hun stadig hører og<br />

leser at man kan leve lenge med parkinson. Man lever<br />

ikke så lenge med Geirs diagnose. Og hun var ikke<br />

forberedt <strong>på</strong> at man etter hvert mister kommunikasjonsmulighetene<br />

med den som er syk. Hun vil ha<br />

mer teori, mer å lese om.<br />

Hun mener det er viktig for de <strong>på</strong>rørende å finne<br />

noen likesinnede som man kan bruke som støttepersoner.<br />

Selv har hun truffet noen <strong>på</strong> yngreseminar og<br />

de er god støtte for hverandre. De tipser hverandre<br />

om hjelpeordninger og andre ting som er nyttige.<br />

Kjersti ønsker ikke å bruke vennene sine som terapeuter,<br />

hun synes de skal få lov til å være venner.<br />

- Med felles forståelse og felles sykdomsplattform kan<br />

man ta de tunge sykdomstingene med støttepersonene.<br />

De forstår lettere. Men vi har det jo hyggelig vi<br />

også.<br />

GRUNN TiL FeiRiNG<br />

I vinter fikk de benytte et selskapslokale <strong>på</strong> sykehjemmet<br />

til å ha stor fest. Både Geirs 60-årsdag og<br />

deres 25 års bryllupsdag nærmet seg og skulle feires.<br />

Invitasjoner ble sendt, og oppslutningen var høy.<br />

70 personer kom, og de serverte rundstykker og<br />

noe godt å drikke. Det var musikk og taler. Geir og<br />

vennene gråt og lo og koste seg. Kjersti holdt en fin<br />

tale til mannen sin gjennom kvelden.<br />

PoRTReTT<br />

Geir fylte 60 år i vinter og de feiret i et lokale <strong>på</strong> sykehjemmet<br />

med rundt 70 gjester. Det er opplevelser som<br />

teller.<br />

- Det er opplevelse som teller nå, ikke gaver. Ikke bare<br />

for Geir, men for mange i vår alder.<br />

iKKe BiTTeR<br />

En gang spurte en venninne henne om hun var bitter.<br />

Det er hun ikke. Hun har hatt mange gleder sammen<br />

med Geir, og er opptatt av å samle <strong>på</strong> dem.<br />

- Om det er en god samtale eller å sitte i hver sin<br />

ende av sofaen med en bok, er ikke så nøye. Det er<br />

godt å føle at man har en ro sammen med partneren<br />

sin. Sånne ting burde man være oppmerksom <strong>på</strong> hele<br />

livet uavhengig av sykdom. Og jeg tror det er viktig å<br />

prøve å ikke være bitter. At man klarer å finne de små<br />

gledene i det fellesskapet man har med den som er<br />

syk.<br />

TiL HeLVeTe På FøRSTe KLASSe<br />

Kjersti har lenge sagt at livet til Geir skal gå til <strong>helvete</strong><br />

<strong>på</strong> <strong>første</strong> <strong>klasse</strong>. Det er noen som reagerer <strong>på</strong> de<br />

sterke ordene, men Kjersti mener det ikke skal spares<br />

<strong>på</strong> noe så lenge de har mulighet til det. At han har<br />

det han trenger er en måte å gjennomføre drømmen<br />

deres <strong>på</strong>. Det er så mye som har blitt fratatt dem.<br />

- Det er synd det må være sånn, men noen ganger<br />

trøster jeg meg med andres elendighet. Det er jo<br />

mange som har det like ille som oss, ja til og med<br />

kanskje verre.<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 19


SyKeHjemSBRoSjyRe<br />

Tid for sykehjem – en vanskelig<br />

avgjørelse for mange<br />

TeKST oG FoTo: SVeRRe NiLSeN<br />

Norges Parkinsonforbund har utarbeidet brosjyren «Tid for sykehjem» og<br />

samarbeidsverktøyet «Den <strong>første</strong> samtalen». materialet skal bidra til økt<br />

innsikt og forståelse om ulike problemstillinger knyttet til livet før og <strong>på</strong> sykehjem,<br />

og legge til rette for et godt samarbeid og kunnskapsoverføring mellom<br />

<strong>på</strong>rørende, beboere og helsepersonell.<br />

Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket i Norges Parkinsonforbund<br />

sier forbundet i de seneste årene har hatt<br />

en stor satsing rettet mot sykehjem i form av kunnskapsøkning,<br />

undervisningstiltak og prosjekter for å belyse<br />

mennesker med Parkinsons sykdoms situasjon ved<br />

sykehjem.<br />

To LANDSmøTeR VeDToK UTTALeLSeR<br />

Situasjonen ved norske sykehjem generelt og tilbudet<br />

til personer med parkinson spesielt har de siste årene<br />

blitt satt høyt <strong>på</strong> dagsorden i forbundet. Norges Parkinsonforbunds<br />

landsmøter i 2011 og <strong>2013</strong> har vedtatt<br />

uttalelser om at de ønsker spesialavdelinger for mennesker<br />

med Parkinsons sykdom.<br />

- Dette er en lang og tung kamp, men som det jobbes<br />

med i alle organisasjonsledd. Lykken var derfor stor da<br />

Sør-Trøndelag fylkeskommune fattet et vedtak om å<br />

stifte en sånn avdeling og inviterte til et samarbeid med<br />

Norges Parkinsonforbund for å styrke kompetansen hos<br />

ansatte ved avdelingen, sier Støkket. Hun er ansvarlig<br />

for opplæring av ansatte ved de sykehjemmene som<br />

har takket ja til å gjennomføre forbundets undervisningsopplegg.<br />

Norges Parkinsonforbud har tro <strong>på</strong> at økt kunnskap<br />

<strong>på</strong> sykehjem vil bedre situasjonen til beboerne, og<br />

lette arbeidet for de ansatte. Når det oppstår uheldige<br />

situasjoner skyldes det veldig sjeldent motvilje, men<br />

mangel <strong>på</strong> kunnskap for å vite hva som er rett å gjøre i<br />

den gitte situasjonen.<br />

Støkket har reist rundt og holdt undervisning for en<br />

rekke kommuner og hjemmesykepleie rundt omkring<br />

i landet.Alle rapporterer tilbake en økt forståelse, og<br />

beboere og <strong>på</strong>rørende er mer fornøyde i etterkant.<br />

I samtaler med <strong>på</strong>rørende og ansatte <strong>på</strong> sykehjem har<br />

det kommet fram et behov for å bedre samarbeidet<br />

og kommunikasjonen mellom partene. Dette fordi<br />

<strong>på</strong>rørende har levd med den syke i mange år og har<br />

lært seg mange nyttige tips og triks gjennom årelang<br />

20 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

prøving og feiling. Disse tipsene og triksene er nyttige<br />

for helsepersonell når den syke skal flytte in <strong>på</strong> sykehjem,<br />

slik at de slipper å måtte gå samme prøverunden.<br />

BeHoV FoR iNFoRmASjoN oG<br />

VeRKTøy FoR BeDRe SAmARBeiD<br />

Pårørende har gitt Norges Parkinsonforbund tilbakemeldinger<br />

om at de oppfatter det vanskelig å kunne<br />

dele den kunnskapen de sitter <strong>på</strong> med helsepersonell<br />

som skal overta den daglige omsorgen. Derfor oppleves<br />

det vanskelig for den <strong>på</strong>rørende å slippe taket. De<br />

etterlyser mer informasjon om tiden før sykehjem, <strong>på</strong><br />

sykehjem og et verktøy for å bedre samarbeidet med<br />

sykehjemmet. Derfor søkte forbundet ExraStiftelsen<br />

Helse og Rehabilitering om å få lage brosjyren «Tid for<br />

sykehjem» og et samarbeidsverktøy. Gleden var stor da<br />

søknaden ble innvilget i 2011.<br />

- Det ble raskt satt ned en prosjektgruppe bestående av<br />

<strong>på</strong>rørende med erfaring med det å ha sin ektefelle <strong>på</strong><br />

sykehjem, sier Støkket.<br />

Prosjektmedarbeider Inga Matheis i Norges Parkinsonforbund<br />

har deltatt i prosjektgruppen. Hun forklarer at<br />

tidsperspektivet knyttet til sykehjem, er en nøkkelfaktor.<br />

– Hverdagen <strong>på</strong> mange sykehjem er travel og ansatte<br />

har dårlig tid. Når jeg snakker med mennesker som<br />

ringer til «Parkinsontelefonen» er mange opptatt av<br />

ulike forhold knyttet til sine <strong>på</strong>rørende og sykehjem.<br />

- Når skal jeg ta skrittet å få noen <strong>på</strong> sykehjem? Er et<br />

spørsmål som går igjen. Mange får råd av meg om å lese<br />

«Tid for sykehjem».Ved hjelp av informasjonen der kan<br />

de sortere tankene sine <strong>på</strong> en bedre måte. Noe av det<br />

jeg synes er viktigst er at folk føler seg sikrere etter å<br />

ha lest gjennom en slik brosjyre, sier Matheis.<br />

PRoSjeKTGRUPPe meD mANGe eRFARiNGeR<br />

Medlemmene i prosjektgruppen har alle forskjellig erfaringsgrunnlag.<br />

Noen kjenner systemet bedre enn an-


SyKeHjemSBRoSjyRe<br />

Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket i Norges Parkinsonforbund viser fram brosjyren «Tid for sykehjem».<br />

dre. De har bidratt til ulike perspektiv og utgangspunkt<br />

inn i gruppen, noe Matheis mener har vært nyttig.<br />

- Mitt utgangspunkt er at jeg er enke. Nå ser jeg tilbake<br />

<strong>på</strong> hvordan det kunne vært. Hadde jeg visst det jeg vet<br />

i dag den gangen mannen min skulle inn <strong>på</strong> sykehjem,<br />

hadde vi kanskje gjort det <strong>på</strong> litt andre måter, sier<br />

Matheis, og trekker fram «retroperspektivet» i sykehjemsprosjektet.<br />

Støkket skyter inn med «her-og-nå- perspektivet» som<br />

også har fremkommet i prosjektgruppen:<br />

- Et prosjektgruppemedlem var i en situasjon hvor mannen<br />

fortsatt var hjemme, men delvis inne <strong>på</strong> sykehjem,<br />

og var <strong>på</strong> vei inn til en fast plass. En annen representant<br />

var ung og hadde mannen sin <strong>på</strong> sykehjem, samtidig<br />

som vedkommende hadde hovedansvaret for to barn,<br />

sier hun og peker <strong>på</strong><br />

at prosjektets sekretær selv har vært <strong>på</strong>rørendevenn<br />

ved en rekke anledninger, men hadde ingen erfaring<br />

med å ha sine nærmeste <strong>på</strong> sykehjem.<br />

NyTTiG VeRKTøy FoR PåRøReNDe<br />

Brosjyren er et nyttig verktøy for <strong>på</strong>rørende som skal<br />

ha, eller opplever å ha noen <strong>på</strong> sykehjem. Den er<br />

skrevet slik at den inneholder konkret informasjon og<br />

nyttige tips. Den fokuserer <strong>på</strong> <strong>på</strong>rørendes ivaretakelse<br />

av seg selv, og samarbeidet med helsepersonell.<br />

- Prosjektgruppen var opptatt av at ikke alle er i en lik<br />

situasjon, og har derfor valgt å dele inn brosjyreni flere<br />

kapitler, slik at <strong>på</strong>rørende kan lese det som er nyttig<br />

for seg, og søke mer informasjon når det er ønskelig,<br />

forklarer Støkket.<br />

Kapitlet «Tiden før sykehjem», beskriver opplevelser i<br />

denne perioden, rettigheter og ting det kan være lurt å<br />

tenke <strong>på</strong>.<br />

Kapitlet «Når partneren skal flytte <strong>på</strong> sykehjem»,<br />

omhandler rettigheter knyttet til sykehjemsplass, tips<br />

for samarbeid rettet mot de ansatte og råd for hvordan<br />

<strong>på</strong>rørende kan håndtere sin nye livssituasjon.<br />

Matheis mener det er viktig at <strong>på</strong>rørende tenker gjennom<br />

framtiden. Mange lurer <strong>på</strong>, hva skjer med meg nå?<br />

Det er viktig at begge blir ivaretatt – både den som er<br />

syk, og den som er <strong>på</strong>rørende, sier hun.<br />

SAmARBeiDSVeRKTøy<br />

I tillegg til brosjyren er det utviklet et samarbeidsverktøy,<br />

«Den <strong>første</strong> samtalen», som består av flere ark hvor<br />

det beskrives ulike funksjonsområder. Hvert område<br />

inneholder stikkord som åpner for at <strong>på</strong>rørende skal<br />

fylle ut sin kunnskap. Arkene er å finne <strong>på</strong> parkinson.<br />

no/sykehjem og kan lastes ned, slik at versjonen kan tilpasses<br />

etter hver enkelt sitt behov. Dette gir <strong>på</strong>rørende<br />

en enkel mulighet til å redigere informasjonen, siden<br />

sykdommen er i stadig utvikling. Sykdommen er dessuten<br />

veldig forskjellig fra person til person. Det er<br />

derfor viktig at alle kan fylle inn sine opplysninger.<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 21


SyKeHjemSBRoSjyRe<br />

– Den som selv ikke<br />

kan skrive ut skjemaet<br />

fra nettet, kan få det<br />

tilsendt ved å ta kontakt<br />

med administrasjonen,<br />

sier Matheis.<br />

Samarbeidsverktøyet<br />

kan hjelpe <strong>på</strong>rørende<br />

med å strukturere den<br />

<strong>første</strong> samtalen med<br />

sykehjemmet. Ofte er<br />

<strong>på</strong>rørende i en stresset<br />

og vanskelig situasjon<br />

hvor energinivået i<br />

Brosjyren «Tid for sykehjem» utgangspunktet er lavt.<br />

Det kan derfor være<br />

vanskelig å huske <strong>på</strong> alt det nyttige man skulle delt<br />

videre med sykehjemmet.<br />

- For sykehjemmet er dette et unikt verktøy å sitte<br />

med når de skal utarbeide sin pleie- eller tiltaksplan<br />

for beboeren. Dokumentet kan også settes i en perm<br />

inne <strong>på</strong> beboerens rom, slik at det er lett tilgjengelig for<br />

helsepersonell som skal komme i kontakt med beboeren,<br />

forklarer Støkket.<br />

Prosjektgruppen mener at dersom verktøyet brukes<br />

aktivt, vil det bli færre misforståelser mellom beboer,<br />

<strong>på</strong>rørende og ansatte. Dette vil komme alle partene til<br />

gode.<br />

FoRTSeTTeR UNDeRViSNiNGeN<br />

AV HeLSePeRSoNeLL<br />

- Informasjonen om brosjyren og samarbeidsverktøyet<br />

er sendt ut til alle undervisningssykehjem og hjemmesykepleie<br />

i landet med en anmodning om å sende det<br />

videre ut til sine forgreininger, sier Støkket. I tillegg er<br />

informasjonen spredt via forbundets vanlige informasjonskanaler.<br />

Norges Parkinsonforbund vil fortsette sin satsing rettet<br />

mot sykehjem, noe konkrete sykehjemsuttalelser fra<br />

forbundets to siste landsmøter viser. Forbundet stiller<br />

seg gjerne til disposisjon for å komme ut og undervise<br />

til større samlinger av helsepersonell.<br />

22 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

Samarbeidsverktøyet «Den <strong>første</strong> samtalen»<br />

VANSKeLiGe TemAeR<br />

Brosjyren avsluttes med et kapittel som omhandler<br />

livets slutt, og som forteller hvordan <strong>på</strong>rørende sammen<br />

med helsepersonell kan samarbeide om å få en så<br />

verdig avslutning <strong>på</strong> livet som mulig for ektefellen.<br />

– Kapitlet beskriver også hvordan <strong>på</strong>rørende bør ivaretas,<br />

og hvor de kan søke hjelp og støtte, sier Støkket.<br />

Matheis mener brosjyren kan fylle et tomrom for<br />

mange <strong>på</strong>rørende. Når hun tenker tilbake <strong>på</strong> den tiden<br />

hvor hun skulle ha mannen sin inn <strong>på</strong> sykehjem, hadde<br />

det vært greit og hatt en slik brosjyre. Man går gjennom<br />

sykehjemsprosessen for <strong>første</strong> gang. Man har ingen<br />

erfaring og det hadde vært godt å ha litt mer opplysninger<br />

om hvordan det foregår.<br />

-De færreste gjør jo den erfaringen flere ganger, og<br />

det er så mye som dukker opp etter<strong>på</strong>. Du stiller deg<br />

spørsmålet: Hvorfor gjorde jeg ikke sånn? Brosjyren kan<br />

bidra til at det blir færre tanker og spørsmål i etterkant,<br />

understreker Matheis.<br />

KoNFeRANSe TiL HøSTeN<br />

29.-30. AUGUST i oSLo<br />

For å skolere helsepersonell har Norges Parkinsonforbund<br />

fått midler til å avholde en konferanse for<br />

primærsykepleiere og kontaktpersoner for mennesker<br />

som bor <strong>på</strong> sykehjem i oslo og Akershus.<br />

Konferansen holdes 29. – 30. august i oslo og deltakelse<br />

er gratis.<br />

For ytterligere informasjon om <strong>på</strong>melding, se: parkinson.no/helsepersonell.<br />

Dette er en del av et forprosjekt, støttet av ekstrastiftelsen.<br />

Blir arrangementet vellykket vil forbundet søke<br />

extraStiftelsen Helse og Rehabilitering om videre<br />

midler til å arrangere lignende konferanser rundt<br />

omkring i landet.


NAVNET ER NYTT.<br />

MEN VÅRT ENGASJEMENT<br />

FOR HELSETJENESTER<br />

ER VELKJENT.<br />

Få firmaer som inntar verden er så klare til å ivareta pasientene som AbbVie.<br />

Vi er et nytt biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott og 125 års historie med<br />

behandling av pasienter.<br />

Vi fremmer globale helsetjenester ved å forene ekspertisen og stabiliteten i et<br />

suksessfullt farmasøytisk selskap med et innovativt, vitenskapelig engasjement fra<br />

bioteknologien. Gjennom forpliktelsen til å levere løsninger som gir positiv virkning<br />

i menneskers liv, fører vi arven videre.<br />

Vi er stolte av å introdusere oss som AbbVie, men glemmer aldri at det vi gjør er<br />

viktigere enn hva vi heter.<br />

abbvie.no


VeLFeRDSTeKNoLoGi<br />

TeKST oG FoTo: NeVRoLoG ARNULF HeSTNeS<br />

<strong>Velferdsteknologi</strong> er et relativt nytt begrep. Det betegner tekniske innretninger/teknologiske<br />

løsninger som kan gi det enkelte individ bedre egenmestring,<br />

samfunnsdeltakelse og livskvalitet.<br />

<strong>Velferdsteknologi</strong>ske løsninger vil også kunne være<br />

nyttige for <strong>på</strong>rørende og det gir mye muligheter og<br />

utfordringer for helse- og omsorgstjenesten.<br />

Mange nyttige tekniske innretninger har vært kjent<br />

og i bruk lenge, men de senere år har det vært en<br />

stor utvikling, i sær når det gjelder diverse elektronisk<br />

utstyr. Slike løsninger være til stor nytte.<br />

Samtidig vil en del av de løsningene som begrunnes<br />

med økt sikkerhet også bety økt overvåkning. Det er<br />

viktig at løsningene innføres slik at de oppleves som<br />

framskritt for brukeren og ikke som et sparetiltak<br />

der elektroniske løsninger kommer i stedet for menneskelig<br />

kontakt.<br />

NoU 2011:<br />

11 innovasjon i omsorg<br />

I utredningen er produkter og løsninger inndelt i fire<br />

hovedkategorier:<br />

1. Trygghets – og sikkerhetsteknologi<br />

Dette dreier seg om diverse alarmsystemer. Mye<br />

av dette er knyttet til bolig. Det kan være adgangskontroll<br />

via kamera hvor den som bor i huset ser<br />

hvem som ringer <strong>på</strong> og kan slippe inn via fjernkontroll.<br />

Helsepersonell som skal inn i boligen kan ha<br />

forskjellig identifikasjonsutstyr, magnetkort, fingeravtrykkgjenkjenning<br />

m.m.<br />

Det kan også være boligalarmer for brann, innbrudd,<br />

vannlekkasjer. Systemet kan være satt opp slik at<br />

også <strong>på</strong>rørende kan få beskjed.<br />

Bevegelsesdetektorer kan benyttes til å oppdage<br />

unormal aktivitet, eksempelvis uønskede personer.<br />

Det kan være bevegelsesdetektorer som slår <strong>på</strong> lys<br />

ved nattlige bevegelser slik at den som skal opp <strong>på</strong><br />

toalettet ikke så lett faller fordi det trås feil i mørket.<br />

Bevegelsesdetektorer kan også brukes til å fortelle<br />

<strong>på</strong>rørende eller pleiepersonale om en dement person<br />

er <strong>på</strong> vei ut av huset.<br />

Ofte kan det være bekymring for at komfyrer blir<br />

glemt avskrudd og det er mulig å få etablert tidsbrytere<br />

eller brytere som slår av strømmen ved høy<br />

24 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

Det er sagt at velferdsteknologi må handle om mennesker<br />

og ikke om tekniske løsninger.<br />

I myndighetenes fokus<br />

Med bakgrunn i Stortingsmelding nr 7 (2008-2009)<br />

Et nyskapende og bærekraftig Norge, i samspill<br />

mellom offentlig sektor og næringsliv, satte regjeringen<br />

ned et utvalg som skulle utrede muligheter og<br />

foreslå nye innovative grep og løsninger for å møte<br />

framtidas omsorgsutfordringer, med vekt <strong>på</strong>:<br />

• Ny teknologi<br />

• Arkitektur og nye boformer<br />

• Brukerinnflytelse og egenmestring<br />

• Forskning og utvikling<br />

temperatur.<br />

Trygghetsalarmer har<br />

vært der lenge, men<br />

det foregår en teknisk<br />

utvikling hvor det<br />

blir mulig å snakke<br />

direkte med den som<br />

utløser alarmen, og det<br />

kan også være kameraløsninger<br />

innebygd<br />

som gjør at en kan se<br />

situasjonen <strong>på</strong> stedet<br />

der alarmen er utløst og som også gir mulighet for at<br />

brukeren kan se de han ringer til.<br />

Ved hjelp av aktivitetsdetektorer kan en studere tidspunktene<br />

for en hjelpetrengendes daglige gjøremål<br />

og innrette hjelp etter dette.<br />

Det er også mulig å innrette sensorer som sier fra<br />

ved fall.<br />

2. Kompensasjons- og velværeteknologi.<br />

Mye av det som kommer inn under dette punktet er<br />

ikke spesielt nytt eller teknisk avansert.<br />

Sklimatter, transportlaken, bærestropper, mobile<br />

personløftere og ståheiser har vært der lenge,


likeledes krykker, rullatorer, rullestoler. Briller og<br />

høreapparater er heller intet nytt. En forbedring av<br />

høreapparater i dag er at de kan programmeres til å<br />

gi forsterkning ut fra det foreliggende høretap.<br />

Mer spennende, men i liten grad tilgjengelig så langt<br />

er diverse robotløsninger. En type løsning ved nedsatt<br />

funksjon i et bein kan være utstyr som spennes<br />

<strong>på</strong> det svake beinet og som imiterer det friske beinet<br />

”speilvendt”slik at en kan oppnå mer normal gangfunksjon.<br />

Innenfor kompensasjons- og velvære teknologi<br />

finnes også tiltak som klimakontroll i boligen.<br />

Belysning, gardiner, solskjerming og varmeovner<br />

kan styres via fjernkontroll eller mer automatisk via<br />

sensorer. Det gjelder også for ventilasjonsanlegg og<br />

for åpning og lukking av vinduer.<br />

Diverse hvitevarer, komfyr og kaffetrakter kan også<br />

inkluderes i en omgivelseskontroll slik at en kan<br />

unngå overoppheting og brann. Ellers finnes det<br />

mye innenfor TV, video, radio og andre ”brunevarer”<br />

som kan være til stor glede, (men også til betydelig<br />

frustrasjon hvis brukerstøtten er dårlig).<br />

Et annet felt er teknologisk assistanse i boligen, personheiser,<br />

trappeheiser, hev og senkbart møblement,<br />

toalett med høyderegulering og spyl og tørk. Det<br />

finnes roboter for rengjøring og støvsuging.<br />

Det finnes også mye nytt innenfor treningsaktiviteter.Treningsmengde<br />

og belastning kan registreres<br />

Unikt utprøvningsprosjekt i Stavanger<br />

VeLFeRDSTeKNoLoGi<br />

<strong>på</strong> ymse vis. En nyvinning er GPS for den som ferdes<br />

ute som en sikkerhet i forhold ”å tulle seg bort”.<br />

For de som måtte slite med hukommelsen, er det<br />

også hjelp å få. Det finnes medisindosetter som sier<br />

fra når det er tid for medisin. (Telemark parkinsonforening<br />

har som et eksempel importert slike dosetter<br />

fra Kina).<br />

3. Hovedkategori - teknologi for sosial kontakt<br />

Her finnes det naturligvis telefon. Mer avansert er<br />

bildetelefon, og det finnes løsninger med mulighet<br />

for samtale og samtidig bilde via data.Ved PCen kan<br />

en snakke via Skype og ved hjelp av videokameraer<br />

kan det samtidig sendes bilder begge veier.<br />

Ved hjelp av en iPad kan en kommunisere slik en har<br />

lyd og bilde begge veier uten å montere noe ekstra<br />

web-kamera. En kan sitte med sin iPad i fanget og se<br />

de en snakker med. Nede i et hjørne av iPad’en ser<br />

en det bildet av seg selv som mottakeren har <strong>på</strong> sin<br />

skjerm.<br />

4. En siste hovedkategori er teknologi for behandling<br />

og pleie.<br />

Elektroniske løsninger gjør det mulig for helsepersonell<br />

å ha journaltilgang ute hos pasienten.<br />

Ved diverse sensorløsninger er det mulig å innhente<br />

opplysninger om medisinsk tilstand ute hos brukeren.<br />

Det kan eksempelvis registreres blodtrykk, EKG,<br />

blodsukker, O2-metning i blod, respirasjon.<br />

Parkinsonposten har vært <strong>på</strong> tur til Stavanger for å lære mer om<br />

velferdsteknologi.<br />

Lyse er et stort energiselskap som også har engasjert<br />

seg i telekommunikasjon. De har tatt utgangspunkt<br />

i at vi stadig blir flere eldre her i landet og har sett<br />

for seg at det vil bli økt etterspørsel etter velferdsteknologiske<br />

løsninger. Lyse eies av kommunene i<br />

Rogaland og omsorg for eldre er en viktig kommunal<br />

oppgave framover, så er det god sammenheng i<br />

dette.<br />

Lyse har sitt hovedsete ved Mariero i utkanten av<br />

Stavanger og her er det innredet en demonstrasjonsleilighet<br />

for velferdsteknologi. Vi har besøkt Lyse<br />

og for Parkinsonposten har Dagfinn Wåge forelest<br />

for oss om emnet. Vi har fått se og fått prøve diverse<br />

velferdsteknologiske løsninger i demonstrasjonsleiligheten.<br />

Dagfinn Wåge ønsket Parkinsonposten<br />

velkommen til Lyse energi<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 25


VeLFeRDSTeKNoLoGi<br />

Dagfinn Wåge i demonstrasjonsleiligheten. I bakgrunnen en 50-tommers TV-skjerm som også kan brukes i kommunikasjon mellom<br />

beboer og <strong>på</strong>rørende/hjelpeapparat.<br />

Installasjoner i leiligheten kan styres via i-pad.<br />

Enkle funksjonstaster for demonstrasjonsboligen ved Lyse.<br />

26 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

Det er etablert et samarbeide mellom Lyse, Stavanger<br />

Universitetssykehus og kommunene Stavanger<br />

og Randaberg hvor ideene om smarthus-teknologi<br />

prøves ut. Prosjektet startet i 2011 og det vel<br />

etablert en rekke velferdsteknologiske løsninger i<br />

20 boliger med i alt 28 beboere, gjennomsnittsalder<br />

78.5 år.<br />

Ved forsøket har en inkludert eldre med sviktende<br />

kognitive funksjoner, eldre med bevegelseshemning<br />

i tillegg til helt funksjonsfriske eldre som ønsket å få<br />

etablert løsninger for en tryggere hverdag.<br />

I disse boligene er det etablert smarthus-teknologi.<br />

Fra en iPad kan en enkelt styre temperatur, lys,<br />

blending, samt døråpner. Det er også laget samlefunksjoner<br />

for dag/natt samt for hjemme/borte slik<br />

at en med et enkelt trykk kan stille inn for det som<br />

passer. Videre er laget systemer for varsling av brann<br />

og innbrudd. Hvis det utvikler seg for mye varme i<br />

leiligheten, er det systemer for automatisk avstengning<br />

av brannkilder som ovner og andre elektriske<br />

installasjoner. Ved brann kommer lyset <strong>på</strong> og dører<br />

låses opp.<br />

Demonstrasjonsboligen <strong>på</strong> Mariero hadde også 50<br />

tommers TV-skjerm med fantastisk bildekvalitet for<br />

å kunne samtale, se og høre, med folk langt borte.<br />

Dagfinn Wåge fortalte at han hadde stor glede av å<br />

kunne kommunisere med sin mor i Haugesund <strong>på</strong><br />

denne måten. Wåge presiserer imidlertid at prosjektet<br />

ikke inkluderer videoovervåkning av beboere og<br />

heller ikke bruk av GPS.


Hilde Alvseike Dahle har arbeidet med velferdsteknologi<br />

via Nasjonal kompetansetjeneste for<br />

bevegelsesforstyrrelser (NKB) ved Stavanger universitetssykehus.<br />

Sammen med Kolbjørn Brønnick *<br />

«<br />

Alder syntes ikke nødvendigvis å<br />

være noen begrensning. Det ble<br />

erfart at enkelte langt opp i<br />

90-årene kunne lære å bruke iPad,<br />

og hadde stor glede og nytte av<br />

denne.<br />

Dagfinn Wåge<br />

Videre problemstillinger<br />

Bildeovervåkning og bruk av GPS (som ikke er en<br />

del av prosjektet i Stavangerområdet) reiser selvsagt<br />

etiske problemstillinger. For aleneboende syke og<br />

eldre synes det imidlertid som om trygghet i stor<br />

utstrekning overstyrer slike innvendinger. Det er<br />

selvsagt viktig at de nye løsningene blir et tillegg<br />

og ikke kommer i stedet for direkte menneskelig<br />

kontakt.<br />

Finansiering er foreløpig ikke <strong>på</strong> plass fra offentlig<br />

VeLFeRDSTeKNoLoGi<br />

Hilde Alvseike Dahle har vært sentral i evalueringen av velferdsteknologi-forsøket.<br />

»<br />

har hun vært sentral i evalueringen av det prosjektet<br />

som er gjennomført for å prøve ut forskjellige velferdsteknologiske<br />

løsninger i 20 boliger i Stavangerområdet.<br />

Ved demens er det selvsagt vanskelig å få løsninger<br />

som krever aktiv deltakelse til å virke. Mye smarthusteknologi,<br />

som styring av temperatur/lys og diverse<br />

trygghetsalarmer, kan imidlertid fungere uten deltakelse<br />

fra beboer.<br />

Alder syntes ikke nødvendigvis å være noen begrensning.<br />

Det ble erfart at enkelte langt opp i 90-årene<br />

kunne lære å bruke iPad, og hadde stor glede og<br />

nytte av denne. Dagfinn Wåge hadde for øvrig<br />

inntrykk at kvinner hadde mindre sperrer enn menn<br />

når det gjaldt å lære nytt.<br />

side. Har en rikelig med penger kan en selvsagt kontakte<br />

private leverandører, men helhetlige pakker<br />

mangler. Hvem skal ta i mot diverse alarmer? Hvem<br />

skal ha oppfølging av det elektroniske utstyret og<br />

hvordan skal brukerstøtten være organisert?<br />

Selv om mye ikke er <strong>på</strong> plass foreløpig, så er det<br />

all grunn til å tro at velferdsteknologi blir et viktig<br />

anliggende i årene framover, også i relasjon til Parkinsons<br />

sykdom.<br />

*Prosjektevalueringen er publisert og den vitenskapelige referanse er som følger:<br />

J multidisciplinary Healthc 2012; 5: 299-306 Epub 2012 Nov 28.Alvseike H, Brønnick K.<br />

Feasibility of the iPad as a hub for smart house technology in the elderly; effects of cognition,<br />

self-efficacy, and technology experience.<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 27


er du plaget av stive muskler og ledd i nakke<br />

og skuldre - da er WarmNeck produktet<br />

som gir deg en bedre hverdag.<br />

WarmNeck er en oppladbar fleece hals<br />

som gir god varme til muskler og ledd<br />

i nakke og skuldre i 3-10 timer.<br />

med ny teknologi og karbonfiber som<br />

varmekilde har du nå et vaskbart<br />

oppladbart velværeprodukt.<br />

WarmNeck har 4 justerbare varmenivåer.<br />

Leveres komplett med Li-ion batteri og<br />

lader. Størrelse m-L-XL<br />

Pris: 995,-<br />

Bestilling av WarmNeck for Parkinson-medlemmer:<br />

post.gladejohan@gmail.com<br />

Eller via brev til:<br />

Lars Sommervold, Skuruveien 2,7517 Hell<br />

Merk konvolutten: «Bestilling WarmNeck»<br />

Faktura vil bli sendt sammen med WarmNeck,<br />

kr 90,- i frakt kommer i tillegg.<br />

For mer informasjon se:<br />

www.warmneck.gladejohan.no<br />

28 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

Flishals med varmetråder i karbonfiber<br />

innsydd i nakke og skuldre.<br />

Kan vaskes <strong>på</strong> finvask, 30 grader.<br />

Effekt:<br />

100% gir varme i ca. 3 timer<br />

75% gir varme i ca. 5 timer<br />

50% gir varme i ca. 7 timer<br />

25% gir varme i ca. 10 timer


PARKiNSoNDAGeN<br />

Parkinsondagen med fokus <strong>på</strong><br />

forsking – se foredragene!<br />

i forbindelse med Den internasjonale Parkinsondagen <strong>2013</strong> arrangerte forbundet<br />

et åpent møte om forskning <strong>på</strong> Parkinsons sykdom i Gamle Logen den 10.<br />

april.<br />

UTDRAG FRA PRoGRAmmeT:<br />

• Parkinsonforskning i Norge - en oversikt v/professor Jan Petter Larsen, Nasjonal kompetansetjeneste for<br />

bevegelsesforstyrrelser, Stavanger universitetssykehus<br />

• ParkVest-studien - hva er det og hva har vi funnet? v/ professor Jan Petter Larsen, Nasjonal kompetansetjeneste<br />

for bevegelsesforstyrrelser, Stavanger universitetssykehus<br />

• Kan sebrafisk, orm og planter øke vår kunnskap om Parkinsons sykdom? v/ <strong>første</strong>amanuensis Jodi Grødem,<br />

Stavanger universitetssykehus<br />

• Genetikkens betydning ved Parkinsons sykdom v/ Dr. Mathias Toft, Oslo universitetssykehus<br />

• Parkinson-forskning de siste 10 år v/professor Espen Dietrichs, Oslo universitetssykehus<br />

• Stem cells for tissue repair in the context of Parkinson’s disease v/seniorforsker Wayne G. Murrell,Vilhelm<br />

Magnus Lab, Oslo universitetssykehus<br />

Du kan selv se foredragene fra Parkinsondagen <strong>2013</strong> <strong>på</strong> nett ved å gå inn <strong>på</strong>:<br />

www.parkinson.no/nyheter/parkinsond4<br />

Den internasjonale parkinsondagen markeres hvert år 11. april <strong>på</strong> fødselsdagen til den britiske legen<br />

james Parkinson (1755-1824), som først beskrev Parkinson sykdom.<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 29


NoRGeS PARKiNSoNFoRBUND TAKKeR FoR GAVeNe:<br />

Minnegaver:<br />

Magnus Sandvik<br />

Ellen Hansen<br />

Ingolf Gjesdal<br />

Fanny Borgenvik<br />

Gaver:<br />

Margit Høydal<br />

Else Marie Bergmann<br />

Thor Olav Granberg<br />

Heidi Kill Blomhoff<br />

Torun Haave Bentsen<br />

Karl Emil Eliassen<br />

Inger Elisabeth Hodne<br />

Eilert Ringdal<br />

Helen Synnøve Byholt Lovelace<br />

Tor Jakob Sandvik<br />

Sverre Leonard Nielsen<br />

Sissel Tone Flo<br />

Sverre Varvin<br />

Mona Duckert<br />

Inger Elisabeth Horn<br />

Øivind og Inger Brenna<br />

Bente Valborg Westad<br />

30 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

Rådgivningslinjen<br />

Rådgivningslinjen er Norges Parkinsonforbunds<br />

lands omfattende tilbud til personer med<br />

parkinson, <strong>på</strong>rørende, helsepersonell og andre<br />

som har spørsmål om parkinson. Linjen betjenes<br />

av helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket.<br />

Har du spørsmål relatert til parkinsonisme,<br />

behandling, pleie, tiltak, rettigheter og<br />

behandlingssteder? Har du selv parkinsonisme<br />

eller er <strong>på</strong>rørende? Er du helsepersonell?<br />

Ring Rådgivningslinjen<br />

22 00 83 08<br />

Rådgivningslinjen holder stengt i<br />

sommer og åpner igjen 5. august.<br />

Linjen er betjent hver mandag fra kl 10 til kl 15.<br />

Vi kan bare betjene en av gangen.<br />

Hvis du ikke får svar, kan du sende en e-post<br />

til ragnhild.stokket@parkinson.no og be om<br />

å bli ringt tilbake.<br />

Lillian Kjerstad Johansen<br />

Willy Asmundsen<br />

Kjell Remvik<br />

Inger Lovise Dybvik<br />

Einar Kvernbakken<br />

Janet Lee Asphaug<br />

Ingvar Nevlan<br />

Gerd Mary Vatne<br />

Jenny Skeie<br />

Klara Antonsen<br />

Brit Aune<br />

Jørn Idar og Unni Evensen<br />

Torbjørg Trones<br />

Liv Eger Holroyd<br />

Sigmunn Plassen<br />

An-Magritt Aanonsen<br />

Martin Mathiesen<br />

Christian Claus Bothman<br />

Vigdis Knutrud<br />

Eirikur Bech Haraldsson<br />

Bjarne Bjørnstad<br />

Aage Alstad<br />

Ove Skjaanes<br />

Ole Ingvar Iversen<br />

Arnstein Vabo<br />

Signar Vistnes<br />

Aud Hausberg<br />

Svein Erik Tøgard/Gudrun Tøgard<br />

Fredrik Hjelkrem<br />

John Torbjørn Walmann<br />

Parkinsontelefonen<br />

Har du eller noen i din omgangskrets parkinson?<br />

Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og<br />

støtte både for deg som har parkinson og deg<br />

som er <strong>på</strong>rørende.<br />

Vi er her for deg!<br />

22 00 82 80<br />

Parkinsontelefonen holder stengt i<br />

sommer og åpner igjen 25. august.<br />

www.saxmedia.no 03.10


meLDiNG om ADReSSeeNDRiNG oG DøDSFALL<br />

ADReSSe<br />

Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post<br />

fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig melde<br />

fra om adresseendring. Dette forenkler arbeidet ved<br />

forbundskontoret, og man reduserer muligheten<br />

for at post kommer i retur <strong>på</strong> grunn av mangelfull<br />

adresse.<br />

NPF TReNGeR DiN STøTTe<br />

Å drive en landsomfattende pasientforening er ikke<br />

mulig uten at de økonomiske forhold er i orden.<br />

Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som<br />

synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis<br />

<strong>på</strong> flere måter:<br />

• Et fast beløp flere ganger i året.<br />

• Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp<br />

stort eller lite<br />

• Det kan opprettes testamente der Norges<br />

Parkinsonforbund føres opp som arving<br />

• I forbindelse med dødsfall og <strong>på</strong>følgende<br />

begravelse kan familie, slekt, venner og andre<br />

istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes<br />

om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at<br />

forbundet kontaktes av <strong>på</strong>rørende i forkant.<br />

DøDSFALL<br />

Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest<br />

mulig mottar melding om medlemmer som har avgått<br />

med døden slikt at medlemsregisteret oppdateres.<br />

Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for<br />

nærmeste <strong>på</strong>rørende. Det er forbundskontoret som<br />

skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall,<br />

og her kan man melde fra skriftlig <strong>på</strong> følgende måter:<br />

• Postsending<br />

• Telefaks<br />

• E-post<br />

Forbundets kontaktinformasjon finnes <strong>på</strong> fast<br />

plass i Parkinsonposten.<br />

BeLøPSGReNSe FoR GAVeR<br />

Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges<br />

Parkinson Forskningsfond kan gi fradrag<br />

i inntekt og derved lavere skatt.<br />

Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår:<br />

1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet<br />

utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt.<br />

2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det<br />

vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum<br />

kr 12.000 pr. år.<br />

3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne<br />

fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker,<br />

her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding<br />

om dette. En slik melding må inneholde fullstendig<br />

navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer<br />

for den som skal registreres som giver av gaven.<br />

ALL FoRm FoR øKoNomiSK STøTTe SeNDeS:<br />

Norges Parkinsonforbund<br />

Karl Johansgate 7, 0154 OSLO<br />

Bankkonto nr.: 6116.05.31176<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 31


Hønefoss<br />

Videregående skole<br />

Oslov. 17<br />

3511 HØNEFOSS<br />

Tlf. 32 17 13 00<br />

Forfatter<br />

Kjersti Scheen<br />

Lambertseterv. 4<br />

1160 OSLO<br />

Tlf. 22 28 91 05<br />

Aaserud<br />

Møbler A/S<br />

Rolighetsv 9<br />

1738 BORGENHAUGEN<br />

Tlf. 69 16 66 60<br />

Tlf. 06 491<br />

En virksomhet i Stift. Signo<br />

Sentrumsbygget<br />

3240 ANDEBU<br />

Tlf. 33 43 88 00<br />

7467 TRONDHEIM<br />

Tlf. 07 300<br />

Drammensveien 106, 0273 OSLO - Tlf. 21 03 05 00<br />

Skårersletta 55, 1473 LØRENSKOG<br />

Tlf. 21 61 10 00<br />

32 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

Østo<br />

Ortopedisenter AS<br />

Gartnerv 10<br />

2312 OTTESTAD<br />

Tlf. 62 57 39 00<br />

Ing.<br />

H. Asmyhr A.S<br />

Hvamsvingen 10<br />

<strong>2013</strong> SKJETTEN<br />

Tlf. 64 83 45 50<br />

Partrederiet Mjånes<br />

9531 KVALFJORD<br />

Tlf. 78 43 86 47<br />

Fred Olsens g 2<br />

0152 OSLO<br />

Tlf. 22 34 10 00<br />

Youngsgt 11, 0181 OSLO - Tlf. 02 390<br />

www.industrienergi.no<br />

Hole<br />

Viksveien 30, 3530 RØYSE<br />

Tlf. 55 55 33 33<br />

Hammerfest<br />

kommune<br />

9616 HAMMERFEST<br />

Tlf. 78 40 20 00<br />

Ingeniør Rybergsgate 114<br />

3027 DRAMMEN<br />

Tlf. 32 80 93 93<br />

PP 2-<strong>2013</strong>.pmd 4<br />

07.06.<strong>2013</strong>, 09:56<br />

Bentzen Moss<br />

Begravelsesbyrå A/S<br />

Solgaard Skog 4<br />

1539 MOSS<br />

Tlf. 69 25 11 15<br />

6893 VIK I SOGN<br />

Tlf. 57 69 86 50<br />

Karmøy<br />

kommune<br />

Oppvekst- og<br />

kulturetaten<br />

4250 KOPERVIK<br />

Tlf. 52 85 75 00<br />

Psykiatrisk Divisjon<br />

4068 STAVANGER<br />

Tlf. 0 51 51<br />

Rosenkrantzg 17<br />

3018 DRAMMEN<br />

Tlf. 32 26 90 00<br />

Pedagogisk-<br />

Psykologisk<br />

Teneste Luster<br />

Rådhuset<br />

6868 GAUPNE<br />

Tlf. 57 68 55 19<br />

Hystadv. 167<br />

3230 SANDEFJORD<br />

Tlf. 33 45 70 00


Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter<br />

I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram<br />

for parkinsonpasienter. Du søker om opphold <strong>på</strong> rehabiliteringssenter ved at fastlegen din<br />

sender inn eget henvisningsskjema til en enhet i helseregionen for videre behandling.<br />

Egenandel kr. 123,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte:<br />

KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER<br />

Kastvollvegen 11, 7670 INDERØY<br />

Tlf. 74 12 46 50 - Fax. 74 12 46 55<br />

post@kastvollen.no - www.kastvollen.no<br />

Diagnosegrupper: Spesialkompetanse innenfor nevrologi og ortopedi.<br />

Ønskes opphold hos oss, må det tas kontakt med lege.<br />

For nærmere informasjon om Kastvollen<br />

- ta gjerne kontakt med oss pr. telefon og/eller vår hjemmeside.<br />

REHABILITERINGSSENTERET<br />

NORD-NORGES KURBAD AS<br />

Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø<br />

Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66<br />

firmapost@kurbadet.no<br />

www.kurbadet.no<br />

3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold<br />

RINGEN REHABILITERINGSSENTER as<br />

Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99<br />

post@ringen-rehab.no<br />

www.ringen-rehab.no<br />

Individuelle opphold eller i grupper.<br />

Parkinsongrupper i <strong>2013</strong><br />

Planlagte grupper i tre ukers opphold:<br />

02.- 23. januar, 13. februar til 06. mars, 03. april til 24. april,<br />

04. juni til 25. juni, 06.-27. august, 27 november til 18. desember <strong>2013</strong>.<br />

Yngre Parkinson (under 55 år) i to ukers opphold:<br />

06. - 20. mars, 28. august - 11. september, 12. - 26. november <strong>2013</strong>.<br />

HOKKSUND REHABILITERINGSSENTER<br />

Loesmoveien 79, 3300 HOKKSUND<br />

Tlf. 32 25 32 00 - Fax. 32 25 32 06<br />

post@hokksund-rehab.no - www.hokksund-rehab.no<br />

Parkinson grupper <strong>2013</strong><br />

Uke 4: 22.01. - 19.02. <strong>2013</strong> - Uke 31: 30.07. - 27.08.<strong>2013</strong><br />

Uke 43: 20.10. - 19.11.<strong>2013</strong><br />

Individuell og gruppebasert tverrfaglig rehabiliteringstilbud<br />

med fokus <strong>på</strong> bedret fysisk og psykisk helse<br />

STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS<br />

2846 BØVERBRU<br />

Tlf. 61 19 91 00 - Fax. 61 19 69 99<br />

post@steffensrud.no - www.steffensrud.no<br />

Individuelt tilpasset tilbud<br />

RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER<br />

<strong>Til</strong>byr tre vekers gruppeopphald.<br />

Gruppeinntak.<br />

07.03.12 - 28.03.12, 18.04.12 - 09.05.12, 30.05.12 - 20.06.12, 05.09.12 - 26.09.12<br />

6968 FLEKKE - Tlf. 57 73 71 00 - Fax. 57 73 71 01<br />

E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no - www.rkhr.no<br />

Opptreningssentrene anbefales av:<br />

parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 33


FoReNiNGSoVeRSiKT<br />

Aust-Agder<br />

v/Sissel egeberg<br />

åsveien 5<br />

4879 GRimSTAD<br />

46 82 16 04<br />

sisseege@online.no<br />

Buskerud<br />

v/Arne mørk<br />

Postboks 35<br />

3051 mjøNDALeN<br />

32 87 61 39 / 93 21 21 03<br />

arne.mork@gmail.no<br />

øVRe BUSKeRUD<br />

v/Anders intelhus<br />

Hemsedal<br />

3560 HemSeDAL<br />

32 06 02 56 / 97 68 13 54<br />

intelhu@online.no<br />

HedmArk<br />

v/Anne Wildhagen<br />

Finne Grønnsv. 26<br />

2406 eLVeRUm<br />

62 41 82 46 / 95 85 05 32<br />

hedmark@parkinson.no<br />

HAmAR oG omLAND<br />

v/eldbjørg Skogli<br />

Huseveien 1<br />

2334 RomeDAL<br />

62 58 36 19 / 98 02 74 07<br />

e-skogli@online.no<br />

SoLøR-oDAL<br />

v/ole einar Kristoffersen<br />

Holtveien 39<br />

2100 SKARNeS<br />

62 96 14 07 / 90 03 22 70<br />

oeinakri@online.no<br />

øSTeRDALeN<br />

v/Karinus Bolstad<br />

åsbygda<br />

2450 ReNA<br />

62 44 01 36 / 90 59 55 43<br />

kar-bol@online.no<br />

HordAlAnd<br />

v/jan G. øvretvedt<br />

munkebotn 45<br />

5036 BeRGeN<br />

55 95 24 07 / 91 81 57 70<br />

jan.gunnar.ovretvedt@hotmail.<br />

com<br />

SUNNHoRDLAND<br />

V/Ketil Bolkan<br />

ådlandsvegen 116<br />

5416 SToRD<br />

95 11 86 43<br />

bolkan@live.no<br />

møre og romsdAl<br />

v/Leif Klokkerhaug<br />

iverplassen 13<br />

6524 FRei<br />

71 52 80 81 / 95 20 71 04<br />

leklokk@online.no<br />

34 parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong><br />

NoRDmøRe<br />

v/Leif Klokkerhaug<br />

iverplassen 13, 6524 FRei<br />

95 20 71 04 / 71 52 80 81<br />

nordmore@parkinson.no<br />

RomSDAL<br />

v/einar Nerland<br />

Bjørset Bovegen 11<br />

6410 moLDe<br />

22 18 38 24 / 91 14 53 33<br />

einar.nerland@hotmail.com<br />

SUNNmøRe<br />

v/Arne Thorsnes<br />

Lerstadtoppen 30<br />

6014 åLeSUND<br />

70 14 62 58 / 94 84 22 74<br />

arne.thorsnes@gmail.com<br />

nordlAnd<br />

v/Roar Kant<br />

Sankthanshagen 7<br />

8215 VALNeSFjoRD<br />

95 19 19 75<br />

roar.kant@sbnett.no<br />

BoDø omeGN<br />

v/Brita Pernille Simonsen<br />

Rønvikvn. 15, 8009 BoDø<br />

75 52 36 11 / 97 09 76 85<br />

b-p-si@online.no<br />

HeLGeLAND<br />

v/Brita Vistnes<br />

P.b. 84, 8860 TjøTTA<br />

41 66 85 31<br />

vistnesbrita@gmail.com<br />

LoFoTeN oG VeSTeRåLeN<br />

v/Skjalvor B. Larsen<br />

meyerbakken 13<br />

8300 SVoLVæR<br />

91 15 74 45<br />

shmlarse@lofotkraft.net<br />

NARViK & omeGN<br />

v/may Liss maristad<br />

Dronningens g. 62<br />

8514 NARViK<br />

94 79 39 55<br />

maylissmaristad@hotmail.com<br />

RANA<br />

v/Steinar Arnesen<br />

Skonsenghagen 2<br />

8615 SKoNSeNG<br />

48 21 63 32<br />

karibarn@online.no<br />

nord-trøndelAg<br />

v/Gunnar Kvaal<br />

Landstadvegen 86 A<br />

7650 VeRDAL<br />

74 07 11 26 / 915 84 981<br />

gunnkvaa@vktv.no<br />

NAmDAL<br />

v/ole Harald Røthe<br />

Klinga<br />

7820 SPiLLUm<br />

74 27 65 46 / 97 95 96 66<br />

ole.harald.rothe@ntebb.no<br />

opplAnd<br />

v/ole Dietrichson<br />

Totenvegen 115<br />

2850 LeNA<br />

99 73 53 89<br />

odietric@bbnett.no<br />

oslo/AkersHus<br />

v/Ragnhild j. Bakken<br />

Christian michelsens gate 41<br />

0568 oSLo<br />

97 11 23 94<br />

ragnhild.j.b@mimer.no<br />

ASKeR oG BæRUm<br />

v/Thor Bjørn Viken<br />

Lysthusbråten 10<br />

1383 ASKeR<br />

66 78 12 20<br />

tbviken@online.no<br />

FoLLo<br />

v/Børre Strand<br />

Svalestien 11<br />

1407 ViNTeRBRo<br />

90 04 65 39<br />

boerre.strand@gmail.com<br />

LøReNSKoG<br />

v/ella Forberg<br />

Steinbekkåsen 10,<br />

1472 FjeLLHAmAR<br />

67 90 46 16 / 92 83 88 48<br />

ellafor@online.no<br />

oSLo VeST<br />

V/Astrid Dalin<br />

Sørkedalen<br />

0758 oSLo<br />

22 14 29 06 / 95 20 93 15<br />

astrid@dalin.no<br />

oSLo NoRD<br />

v/Kåre Wang<br />

Tromsøgt. 15 A<br />

Norge<br />

0565 oSLo<br />

22 37 28 01 / 95 08 55 61<br />

wang9070@gmail.com<br />

oSLo SyD<br />

v/odd Barstad<br />

Skøyenåsveien 9D<br />

0686 oSLo<br />

22 27 55 37 / 90 85 69 24<br />

oddbarst@online.no<br />

SKeDSmo oG omeGN<br />

v/john Bakken<br />

Karisveien 210<br />

<strong>2013</strong> SKjeTTeN<br />

63 84 32 57 /926 60 820<br />

john.bakken@getmail.no<br />

rogAlAnd<br />

v/Anne marie Aarthun<br />

Husebøhagen 30<br />

4085 HUNDVåG<br />

55 54 86 52 / 93 03 12 79<br />

anne.m.aarthun@gmail.com<br />

HAUGeSUND m/omeGN<br />

v/olav Arvid Vikshåland<br />

Parken Terasse,åmandsgt.1<br />

4056 KoPPeRViK<br />

40 63 36 40<br />

parkinsonhaugesund@hotmail.<br />

com<br />

sogn og FjordAne<br />

v/ Turid Breidalen<br />

Gate 3 nr 78<br />

6700 måLøy<br />

turid.breidalen@gmail.com<br />

sør-trøndelAg<br />

v/Thor Hjelmeland<br />

Høgsetgrenda 30<br />

7062 TRoNDHeim<br />

922 18 373<br />

sortrondelag.parkinson@<br />

gmail.com<br />

telemArk<br />

v/Bjørn Helge Pettersen<br />

Bakkane 41 D<br />

3728 SKieN<br />

35 54 57 70 / 45 00 81 10<br />

telemark@parkinson.no<br />

troms<br />

v/Bjørn erik olsen<br />

Karl Hallsveg 7<br />

9007 TRomSø<br />

77 68 41 09 / 90 11 11 14<br />

bjorn-eo@online.no<br />

HARSTAD & omLAND<br />

v/olav Pettersen<br />

St.olavsgt. 2 A<br />

9404 HARSTAD<br />

77 06 41 98 / 91 79 37 79<br />

wiwil-p@online.no<br />

Vest-Agder<br />

v/Karin Honnemyr<br />

Sjektev. 18 b<br />

4326 KRiSTiANSAND<br />

92 89 54 57<br />

thorakarinhon4@gmail.com<br />

VestFold<br />

v/egil von Hafenbrädl<br />

Rambergveien 15 B<br />

3115 TøNSBeRG<br />

93 00 56 25<br />

vo-hafen@online.no<br />

østFold<br />

v/Knut Strømsbo<br />

Knipleveien 40<br />

1613 FReDRiKSTAD<br />

69 31 31 26 / 90 27 59 45<br />

knstr@online.no<br />

For mer informasjon<br />

om foreningene,<br />

se www.parkinson.no


parkinsonposten nr 2 <strong>2013</strong> 35


Norges Parkinsonforbund, Karl johans gt. 7, 0154 oSLo<br />

FoNDSmiDLeR<br />

Parkinsons sykdom, parkinsonisme og andre nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelser.<br />

NORGES PARKINSON FORSKNINGSFOND HVORI OPPTATT<br />

DAGNY OG MICHAEL BØRSUMS LEGAT<br />

Norges Parkinson Forskningsfond skal dele ut midler til de formål som er angitt, for <strong>2013</strong>.<br />

Det kan søkes om midler til prosjekter – både ettårige og flerårige – som støtter forskning<br />

av Parkinsons sykdom, parkinsonisme og andre nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelser,<br />

samt til forskning og tiltak som har som formål å bidra til at disse gruppene oppnår<br />

best mulig livskvalitet. Søknadene vil bli behandlet i oktober/november <strong>2013</strong><br />

<strong>Til</strong> søknaden må vedlegges:<br />

• et spesifisert budsjett over inntekter og kostnader for prosjektet.<br />

• navnet <strong>på</strong> prosjektets ansvarlige leder må angis.<br />

Når prosjektet er fullført må det:<br />

• utarbeides en rapport med resymé, stilet til styret i Norges Parkinson Forskningsfond.<br />

• skrives en enkel og forståelig artikkel som publiseres i Parkinsonposten.<br />

Søknaden sendes elektronisk innen 1. september <strong>2013</strong> til:<br />

Norges Parkinson Forskningsfond<br />

E-post: forskning@parkinson.no<br />

Merket: Søknad <strong>2013</strong>.

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!