Last ned nr 2, 2008 - Norges Parkinsonforbund
Last ned nr 2, 2008 - Norges Parkinsonforbund
Last ned nr 2, 2008 - Norges Parkinsonforbund
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
parkinson posten<br />
<strong>nr</strong> 2/<strong>2008</strong> - årgang 26<br />
Parkinsondagen<br />
<strong>2008</strong> side 8<br />
Jorfalds plass<br />
side 14<br />
Fatigue side 26
Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter<br />
I samarbeid med <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram<br />
for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon.<br />
Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte:<br />
REHABILITERINGSSENTERET<br />
MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD<br />
7530 Meråker<br />
Gruppeopphold i uke 36-38<br />
Fra 3. - 21. september 2007<br />
Søknadsfrist: 6. august 2007<br />
Tlf. 74 81 24 00 - Fax. 74 81 24 95<br />
post@meraker-kurbadf.no - www.meraker-kurbad.no<br />
REHABILITERINGSSENTERET<br />
NORD-NORGES KURBAD AS<br />
Co<strong>nr</strong>ad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø<br />
3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold<br />
Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66<br />
firmapost@kurbadet.no<br />
www.kurbadet.no<br />
RINGEN REHABILITERINGSSENTER as<br />
Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i<br />
januar, februar, mars, mai august og september <strong>2008</strong>.<br />
Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99<br />
post@ringen-rehab.no<br />
www.ringen-rehab.no<br />
MURITUNET<br />
SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING<br />
N-6210 Valldal<br />
Tlf. 70 25 83 00 - Fax. 70 25 75 00<br />
Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året<br />
post@muritunet.no<br />
www.muritunet.no<br />
Parkinsongruppe 24.9.-15.10. Søknadsfrist 1. september.<br />
SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER<br />
EIKEN (SRE)<br />
Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og<br />
individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006<br />
og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til<br />
denne pasientgruppen.<br />
4596 EIKEN<br />
Tlf. 38 34 94 00 - Fax. 38 34 84 30<br />
RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER<br />
6968 FLEKKE<br />
Individuelt tilpassa tilbod gjennom heile året<br />
Tlf. 57 73 71 00 - Fax. 57 73 71 01<br />
Opptreningssentrene anbefales av:<br />
innhold<br />
Parkinsondagen <strong>2008</strong><br />
side 8<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Jorfalds plass<br />
side 14<br />
Holmenkollstafetten<br />
side 30<br />
Lederen side 4<br />
Generalsekretæren informerer side 6<br />
Parkinsondagen <strong>2008</strong> side 8<br />
Myter og fakta om levodopa side 12<br />
Jorfalds plass side 14<br />
Bokanmeldelse - A life shaken side 17<br />
Pårørendes side side 20<br />
Hva skjer lokalt side 21<br />
Rettighetshjørnet side 22<br />
Spør nevrologen side 24<br />
Hva er fatigue side 26<br />
Holmenkollstafetten side 30<br />
Foreningsoversikt side 34<br />
Orion Pharma ønsker å bidra til en<br />
bedre hverdag for parkinsonpasienter<br />
Orion Pharma AS | Postboks 4366 Nydalen | 0402 Oslo<br />
tlf 4000 4210 | www.orionpharma.no<br />
Orion Pharma ønsker lesere av<br />
Parkinsonposten en god sommer!<br />
Kvart annonse.indd 1 02.06.<strong>2008</strong> 14:35:38<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 3
leder<br />
Parkinsondagen er i ferd med å bli et årlig arrangement,<br />
ikke bare for <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> sentralt,<br />
men også for et økende antall av våre fylkes- og lokalforeninger<br />
som arrangerer lokale parkinsondager.<br />
Dette er en gledelig utviklin g!<br />
I forkant av årets arrangement i Gamle Logen i Oslo,<br />
var det bemannet stand på Egertorvet på Karl Johan<br />
hvor representanter fra Oslo og Akershus fylkesforening<br />
sammen med forbundsstyremedlemmer delte ut<br />
det flotte informasjonsbilaget til Dagbladet – ”Fremtidshåp<br />
for parkinson” – og ga forbipasserende informasjon<br />
om parkinsonisme og NPF.<br />
Arrangementet i Gamle Logen holdt også i år meget<br />
høy faglig standard med dyktige foredragsholdere fra<br />
inn- og utland.<br />
Et høydepunkt under arrangementet i Gamle Logen<br />
var debatten med ledende politikere fra Helse- og<br />
Omsorgskomiteen på Stortinget. Aldri før har NPF<br />
fått så konkrete løfter fra politikerne som vi fikk<br />
under debatten.<br />
redaktøren<br />
Jeg blir så glad når det er sommer og sol og mappen<br />
som heter Parkinsonposten på PC’en bugner over<br />
av innspill og gode ideer til neste blad. Det har vært<br />
hverdagen min i mai, og det har vært utrolig fint. Jeg<br />
skulle ønske jeg kunne tatt med enda flere av de<br />
ideene dere har sendt inn, men noen godbiter får<br />
vente til neste nummer og noen kan kanskje legges<br />
ut på internett.<br />
Jeg håper dette bladet kan spre litt sommerglede til<br />
alle dere som leser det, og at det kanskje blir med<br />
til syden, på hytta, på kanotur eller ut på verandaen<br />
i sommer. Ikke minst er jeg spent på om dere setter<br />
pris på den nye serien med fagartikler som starter i<br />
denne utgaven. Fatigue plager så mange som har<br />
parkinson uten at de selv er klar over hva det er for<br />
noe.<br />
Dette inspirerer hele<br />
organisasjonen til å<br />
fortsette vårt påvirkningsarbeid<br />
med iver og entusiasme.<br />
Sommeren står for døren<br />
Sammen med resten av<br />
Forbundsstyret ønskes<br />
hver enkelt<br />
EN RIKTIG GOD<br />
SOMMER<br />
og vel møtt til ny innsats og nye utfordringer til<br />
høsten.<br />
Forbundsleder Knut-Johan Onarheim<br />
Det er nok lurt å bruke<br />
sommeren til å tenke på<br />
andre ting en parkinson.<br />
Finn på noe gøy hver<br />
dag, enten det er å pusse<br />
på båten eller tegne,<br />
som Jorfald, reise, besøke<br />
familien eller noe annet<br />
dere trives med.<br />
Send gjerne bilder og<br />
opplevelser fra sommeren.<br />
Jeg ønsker dere alle en fin sommer.<br />
Hilsen Thyra<br />
Skal du reise i europa i sommer?<br />
Er du medlem av folketrygden og oppholder deg<br />
midlertidig i et annet EØS-land eller Sveits, bør<br />
du ha med deg europeisk helsetrygdkort. Kortet<br />
dokumenterer at du har rett til nødvendig helsehjelp<br />
på lik linje med oppholdslandets egne statsborgere.<br />
Hvert familiemedlem må ha sitt eget personlige kort.<br />
Europeisk helsetrygdkort er et plastkort på størrelse<br />
med et vanlig bankkort. 1. juni er det fire år siden<br />
kortet ble lansert. Kortet er gyldig i tre år. Du bør<br />
ha med deg både europeisk helsetrygdkort og<br />
tradisjonell reiseforsikring.<br />
HvA GiR koRtet deG Rett tiL?<br />
Når du viser fram helsetrygdkortet hos behandleren,<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
AdReSSe:<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Karl Johans gate 7, 0154 Oslo<br />
Tlf: 22 00 83 00<br />
Faks: 22 00 83 01<br />
www.parkinson.no<br />
post@parkinson.no<br />
Kontonummer: 6116 05 31176<br />
FoRBundetS AdMiniStRASJon:<br />
Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen<br />
Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket<br />
Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn<br />
Prosjektmedarbeider: Inga Matheis<br />
Kontormedarbeider: Bente Solem<br />
Informasjons- og org.konsulent: Thyra Kirknes<br />
har du krav på nødvendig medisinsk hjelp i det<br />
landet du er i, på samme vilkår som de som bor der.<br />
Derfor må du betale de samme egenandelene.<br />
Behandling hos privat lege eller privat sykehus får du<br />
bare dekket hvis trygdeordningen i det landet du er i<br />
betaler for slik behandling.<br />
HvoRdAn SkAFFeR JeG MeG<br />
euRoPeiSk HeLSetRyGdkoRt?<br />
Europeisk helsetrygdkort kan du bestille på nav.no<br />
eller NAV Servicetelefon 81 03 38 10<br />
Informasjonen er hentet fra NAVs hjemmesider: nav.no<br />
informasjon om pasienttransport på nettet<br />
FFO melder på sine hjemmesider at de fire regionale<br />
helseforetakene har gått sammen i et nasjonalt<br />
samarbeid om å lansere en felles nettside om<br />
pasienttransport.<br />
Nettstedet tilbyr informasjon om pasienttransport<br />
i Norge til både pasienter og helsepersonell.<br />
Her finner man lover, retningslinjer og praktisk<br />
informasjon, i tillegg til regionale sider med<br />
informasjon om lokale kjørekontor og spesielle<br />
tilbud i de ulike regionene. Hvert av de fire regionale<br />
helseforetakene har ansvar for pasienttransport til<br />
sine innbyggere.<br />
Adressen til nettsiden er www.pasienttransport.no<br />
Funksjonshemmede mest utsatt og diskriminert i eu<br />
5. og 6. juni samlet EU kommisjonen over<br />
150 delegater fra hele Europa for å diskutere<br />
kommunikasjon og formidling av likestilling og<br />
anti-diskriminering. Her kom det fram at forskjellige<br />
diskrimineringsgrunnlag rangeres ulikt, og at<br />
diskriminering på grunnlag av <strong>ned</strong>satt funksjonsevne<br />
befinner seg lengst <strong>ned</strong> på rangstigen.<br />
Ïnformasjonen er henetr fra Nasjonalt<br />
dokumentasjonssenter, www.dok.no<br />
FoRBundSStyRet:<br />
Forbundsleder:<br />
Knut-Johan Onarheim<br />
Nestleder:<br />
Ørnulf Samuelsen<br />
Styremedlemmer:<br />
Gunn Leiknes<br />
Thore Midbøe<br />
Åse H. Kvaal<br />
Jorunn Overvaag<br />
Skjalvor Berg Larsen<br />
Varamedlemmer:<br />
Kari Grønbekk Atteraas<br />
Per Haraldstad<br />
Anne Wildhagen<br />
RedAkSJonSkoMité<br />
PARkinSonPoSten<br />
Arnulf Hestnes<br />
Gerd Borvik Eriksen<br />
Anne Marie Nordang<br />
Eivind Engeness<br />
Magne Wang Fredriksen<br />
Thyra Kirknes<br />
Tips eller saker sendes til<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Parkinsonposten kommer<br />
ut kvartalsvis.<br />
Materiellfrist: til redaksjonen:<br />
11. august <strong>2008</strong><br />
4 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 5
generalsekretæren<br />
Rehabiliteringssituasjonen<br />
for mennesker<br />
med parkinsonisme<br />
nasjonal Strategi for habilitering og rehabilitering innehar høye mål for<br />
rehabiliteringstjenestene i både kommune- og spesialisthelsetjenesten.<br />
”Rehabilitering for alle som trenger det”, har vært uttalt og gjentatt av<br />
uttallige helsepolitikere det seneste halvåret og den nasjonale strategien har<br />
gitt pasient- og interesseorganisasjoner mange gode argumenter for<br />
å bedre rehabiliteringstjenestene til funksjonshemmede og kronisk syke.<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har vært aktive i arbeidet<br />
med å sette fokus på rehabilitering. Forbundet<br />
støtter og er aktivt med i Rehabiliteringsaksjonen,<br />
en allianse mellom ulike aktører som arbeider for at<br />
rehabilitering skal bli den neste store helsereformen<br />
i Norge.<br />
For mennesker med parkinsonisme er rehabilitering<br />
en livsvarig prosess og et viktig supplement til medisinsk<br />
behandling. Likevel opplever de færreste å få<br />
effektiv fysioterapi og tverrfaglig rehabilitering.<br />
Det var derfor med glede forbundet mottok en<br />
henvendelse fra Helsedirektoratet, der de bad om<br />
forbundets oppfatning av rehabiliteringssituasjonen.<br />
Forbundsstyret og forbundets interessepolitiske<br />
utvalg har drøftet og arbeidet med aktuelle problemstillinger,<br />
og 22. mai oversendte forbundet<br />
sitt høringssvar til Helsedirektoratet. Et tilsvar der<br />
forbundet beskriver dagens situasjon for parkinso<strong>nr</strong>ammede,<br />
fremtidige behov og utviklingstrekk, samt<br />
peker på en rekke tiltak som vi tror vil bedre rehabiliteringstilbudet<br />
for mennesker med parkinsonisme<br />
og deres pårørende. Her er noen av forbundets<br />
hovedsynspunkter:<br />
• NPF mener det er behov for en nasjonal strategi<br />
for behandling og rehabilitering av Parkinsons<br />
sykdom.<br />
• NPF mener det bør etableres tre parkinsonklinikker<br />
med spesialkompetanse innen behandling<br />
og rehabilitering.<br />
• NPF mener det samlede rehabiliteringstilbudet<br />
må styrkes og tilbudene systematiseres, slik at<br />
samhandling mellom tjenestenivåene og yrkesgruppene<br />
kan oppnås.<br />
• NPF mener at alle mennesker med parkinsonisme<br />
må ha utarbeidet individuelle rehabiliteringsplaner,<br />
sett i et livsløpsperspektiv.<br />
• NPF støtter initiativet til å sette <strong>ned</strong> en arbeidsgruppe.<br />
Forbundet viser til at parkinso<strong>nr</strong>ammede vil ha<br />
behov for langvarige, sammenhengende og koordinerte<br />
tjenester, og at det derfor er viktig å initiere<br />
oppfølging gjennom tverrfaglige team, bestående av<br />
helsepersonell med spesiell kunnskap om parkinsonisme.<br />
NPF mener arbeidet med å etablere parkinsonssykepleiere<br />
må intensiveres, og ser dette som<br />
en avgjørende faktor for fungerende samhandling<br />
i tverrfaglige team, samtidig som sykepleieren kan<br />
informere og skolere kommunehelsetjenesten.<br />
Forbundet har tatt oppgaven på alvor, og utfordringen<br />
ligger nå i Helsedirektoratet.<br />
Vi er forberedt på å ta vår del av det videre arbeid,<br />
og ser fram til et forpliktende samarbeid med ansvarlige<br />
myndigheter. Kanskje er det lov å håpe på at<br />
arbeidet med en nasjonal plan for behandling og rehabilitering<br />
kan påbegynne om ikke så lenge. Riktig<br />
god sommer.<br />
Generalsekretær<br />
Magne Wang Frederiksen<br />
Solvay Pharmaceuticals bruker store<br />
ressurser på forskning og utvikling<br />
innenfor Parkinson-sykdom.<br />
6 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 7
PARkinSondAGen <strong>2008</strong><br />
Gamle kjente og nye løfter<br />
På Parkinsondagen <strong>2008</strong> ble det både gjensyn med gamle venner,<br />
og faglige & politiske nyheter fra scenen.<br />
Av MARtin BeRGeSen Foto: kåRe WAnG<br />
Til lyden av gamle James Bond-låter åpnes Parkinsondagen<br />
<strong>2008</strong> i Oslo. Det er få hemmelige agenter<br />
å spore, men Gamle Logen myldrer av eldre ektepar,<br />
den ene støtter den andre opp de lange røddraperte<br />
trappene og inn i det store konferanserommet.<br />
Totalt er det over 450 parkinson-pasienter,<br />
pårørende, politikere og fagfolk her i dag. Folk er<br />
kommet fra Harstad i nord til Lyngdal i sør, dette er<br />
tydeligvis et populært sted å markere fødselsdagen<br />
til James Parkinsons, doktoren som først beskrev<br />
Parkinsons sykdom.<br />
«SkAL JeG SLå HJuL?»<br />
<strong>Parkinsonforbund</strong>ets generalsekretær Magne Wang<br />
Fredriksen, ser ut til å være i knallhumør. Etter å ha<br />
ønsket velkommen, introduserer han Kjell Mo fra<br />
Risør.<br />
- Kjell spurte meg «Skal jeg slå hjul?» da han ble<br />
spurt om å stille opp på Parkinsondagen.<br />
Med Team Parkinson-friskusenes eskapader friskt<br />
i minne blir stemningen nesten litt spent og forventningsfull<br />
når Kjell kommer opp på scenen for å<br />
fortelle om sykdommen sin.<br />
- Jeg skal ikke slå hjul, betrygger han, til latter fra<br />
salen.<br />
Kjell er generelt flink til å lure frem smilet hos publikum,<br />
selv om det han forteller er alvorlig nok. Hvordan<br />
det ble umulig å legge bena i kors. Hvordan det å<br />
åpne plastposen i butikken ble et strev. Hvordan han<br />
så seg selv som en lutrygget mann i speilet.<br />
Han skyter inn en morsom observasjon i ny og ne,<br />
det letter stemningen betraktelig under de tunge<br />
lysekronene i Gamle Logen. Som når han forteller om<br />
8 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
de vanligste reaksjonene fra folk som får høre om<br />
sykdommen.<br />
- Så grusomt.... men du ser godt ut! Det drives jo så<br />
mye forskning for tiden....<br />
Mer latter, gjenkjennelseseffekten er stor og samlende.<br />
StRAMt SkJeMA<br />
Etter Kjell kommer fagfolkene opp, en etter en.<br />
Bak kulissene er alt lagt til rette for dem, dagen er<br />
planlagt til minste detalj. Klokkeslett, posisjoner, det<br />
tekniske, det er som kjøreplanen for en middels stor<br />
direktesendt gallashow på NRK. Minutt for minutt<br />
lister planen opp hva som skal skje:<br />
«16.42 Herlofson står klar på siden av scenen. 16.43<br />
Magne takker og introduserer Herlofson. 16.45 Karen<br />
Herlofson; Fatigue ved parkinsoinsme. 16.58 Magne<br />
takker.»<br />
Slik går det slag i slag i flere timer, mens foredragsholderne<br />
forteller om alt fra tverrfaglighet og<br />
behandlingsmetoder til fatigue og organisering av<br />
sykehustilbud i Tyskland.<br />
Fra en laptop på sidelinja styrer informasjons- og<br />
oranisasjonskonsulent Thyra Kirknes alt som skal skje<br />
på det store lerretet bak talerne. Stort sett går det bra,<br />
men et gjenstridig foredrag lar seg ikke åpne. Til slutt<br />
ordner det seg likevel.<br />
- Det er alltid litt tekniske utfordringer. Alle i administrasjonen<br />
har stått på hodet for å få til dette,<br />
forteller Thyra.<br />
utBytte FoR ALLe<br />
- Det er gørrskummelt å holde foredrag, det er alt<br />
for mye folk, sier Karen Herlofson i pausen, etter at<br />
Fra venstre: Publikum i aktivitet, Gerd Hovdahl, Svein Ivar Bekkelud og Ole-Bjørn Tysnes, Hans Ole Skogli, Inga Matehis,<br />
Kathe Spillum og Bente Solem, Liv og Peter Thompson, Karen Herlofson<br />
Magne har takket henne sånn cirka nøyaktig på det<br />
planlagte tidspunktet i kjøreplanen.<br />
- Ikke bruk energien din på støvsuging, med mindre<br />
det er det morsomste du gjør, har hun rådet publikum<br />
fra scenen, nå slapper hun litt mer av før debatten.<br />
Karen tok doktorgraden sin i fatigue, altså energimangel,<br />
og har jobbet med det i 12 år. Å snakke for<br />
parkinsonpasienter og fagfolk er noe hun liker, trass i<br />
at mengden er litt avskrekkende.<br />
- Det er kjekt å få komme hit og snakke om noe jeg<br />
brenner for, for folk som er interessert.<br />
Og det er mange som verdsetter talerne her i dag.<br />
- Dette er alldeles utmerket. Spesielt disse damene<br />
var meget fine, jeg kjente igjen mye av det de sa, forteller<br />
Parkinson-pasient Liv Thompson i pausen. Hun<br />
avslører at hun gleder seg til å høre sin egen lege,<br />
professor Espen Dietrichs fra Rikshospitalet, snakke.<br />
Som de fleste andre her inne er hun ikke alene, men<br />
har kommet sammen med sønnen Peter Thompson.<br />
- Vi har ekstra mye kontakt nå, hun trenger jo hjelp,<br />
forteller Peter, som er fornøyd med seminarutbyttet.<br />
- Ting jeg har trodd, har jeg fått bekreftet her, og det<br />
er veldig nyttig for meg.<br />
På Stedet: JoGG!<br />
For at ikke Parkinsondagen skal bli bare prat, kommer<br />
Gerd M. Hovdal snikende opp bak Magne på<br />
scenen, for å dra i gang publikum på en mer fysisk<br />
måte. Den spreke damen fra Team Parkinson med<br />
over 350 millioner skritt får kjapt salen i bevegelse.<br />
- Å pulsn stig!<br />
Gerd spretter over scenen til toner av Paul McCartney.<br />
«Live & Let Die» er sangen, men det er mest<br />
«Live»-delen Gerd tar for seg når hun aktiviserer salen.<br />
Smått bisarre øyeblikk oppstår, med dresskledte stortingspolitikere<br />
som står og jogger på stedet hvil mens<br />
de vifter med armene.<br />
- Whooo! Whooo! Friluftsliv e topp! Lov mæ at di<br />
fortsætt å træn!<br />
Det er i hvert fall en person i salen som ikke har<br />
noe problem med å love henne dette. Hans Ole Skogli<br />
fra Stange kommune trener knallhardt for tida.<br />
- Jeg skal løpe Holmenkollstafetten sammen med<br />
Team Parkinson i år, det blir 35. gang totalt. Dessuten<br />
trener jeg mye dans og rytme, og det har vært til stor<br />
hjelp for å holde kroppen min så frisk som mulig.<br />
Han har vært aktiv i <strong>Parkinsonforbund</strong>et en stund,<br />
blant annet som styremedlem på fylkesnivå i Hedmark.<br />
Dette er andre gang han er i Oslo på Parkinsondagen<br />
- Det kan være litt tungt å møte folk som er syke. De<br />
har gått langt på denne veien, og vi skal gå der etter<br />
dem. Men det gir også en viss optimisme å møte folk<br />
som fremdeles er like oppegående, sier Hans, som<br />
regner med mange gode år fremdeles.<br />
venteR På Godt nytt<br />
Seminaret mot slutten, men publikum følger engasjert<br />
med i den avsluttende debatten mellom fagfolk<br />
og politikere. Spørsmålet om hvorfor man ikke<br />
har en god tverrfaglig behandling for parkinso<strong>nr</strong>ammede<br />
kommer opp.<br />
- Sånn som det er i dag, handler det nesten utelukkende<br />
om økonomi, påpeker professor Dietrichs, han<br />
som Liv gledet seg til å høre. Han møter applaus i<br />
salen. «Oljelandet Norge!» er det en mann som roper.<br />
Lovnader om en offentlig nasjonal handlingsplan for<br />
Parkinsons sykdom bifalles.<br />
I lobbyen utenfor sitter Inga Matheis, Kathe Spillum<br />
og Bente Solem, alle ansatte i sekreatriatet. Det vil si,<br />
Kathe er pensjonert.<br />
- Men til gjengjeld er hun æresmedlem, forsikrer<br />
Inga med et smil.<br />
Damene har hatt det hektisk med hele dagen med å<br />
hjelpe dem som måtte trenge hjelp eller ha spørsmål,<br />
så de får verken med seg debatter eller foredrag.<br />
- Stadig er det noen som er her og skal ha svar på et<br />
eller annet, sier Kathe.<br />
- Vi innbiller oss at vi skal få tid til å lytte, men det<br />
blir jo aldri noe av, smiler Inga. Både hun og de andre<br />
er fornøyd med at det årlige arrangementet ser ut til<br />
å tilta i popularitet.<br />
- Det har vært overraskende mange mennesker her<br />
i år. Det var mange i fjor og, men ikke så mye som nå,<br />
mener Bente. Kathe er enig:<br />
- Det er tydelig at det er attraktivt når leger holder<br />
foredrag. De håper jo hele tiden at det skal være noe<br />
nytt...<br />
Bente avslutter setningen for henne.<br />
- .... som gjør at de blir friske.<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 9
PARkinSondAGen <strong>2008</strong><br />
Lover offentlig handlingsplan<br />
Av MARtin BeRGeSen Foto: kåRe WAnG<br />
debatten mellom politikere og fagfolk under Parkinsondagen<br />
<strong>2008</strong> førte til et konkret og kjærkomment løfte fra stortingsrepresentant<br />
Jan Bøhler (Ap).<br />
- Jeg er ikke minister, men jeg skal ta opp<br />
dette fra neste uke av. Vi er nødt til å gi<br />
denne behandlingen en tyngre status.<br />
Med disse ordene ga stortingsrepresentant<br />
Jan Bøhler et løfte til debatttilhørerne<br />
i Gamle Logen om at det nå vil komme<br />
en offentlig handlingsplan for Parkinsons<br />
sykdom i Norge.<br />
Etter debatten forklarte Bøhler hvorfor<br />
han synes det er så viktig å engasjere seg i<br />
nettopp denne saken.<br />
- Parkinson-pasienter er en typisk svak<br />
sykdomsgruppe. Det er ingen tunge økonomiske<br />
interesser som presser seg frem, og<br />
ingen går i protesttog.<br />
- utRoLiG<br />
<strong>Parkinsonforbund</strong>ets generalsekretær<br />
Magne Wang Fredriksen betegner dette<br />
som en stor seier, både for forbundet og de<br />
som plages med Parkinson i Norge.<br />
- Dette er utrolig, det er et kjempeframskritt<br />
for alle pasienter i hele landet. Det er<br />
første gang i historien at man har politisk<br />
støtte for behovet for en nasjonal plan.<br />
Det tyder på at politikerne virkelig forsto<br />
innholdet i denne dagen, og at problematikken<br />
er langt større enn man tidligere<br />
har trodd.<br />
Fredriksen er godt fornøyd med at<br />
forslaget om offentlig handlingsplan også<br />
ble positivt mottatt av representantene fra<br />
de andre politiske partiene. Både KrFs Laila<br />
Dåvøy, Senterpartiets Rune Skjælaaen og<br />
Gunvald Ludvigsen fra Venstre støttet Jan<br />
Bøhlers forslag om at Parkinsons sykdom<br />
skal få en offentlig nasjonal behandlingsplan.<br />
ØnSkeR BedRe tveRR-<br />
FAGLiGHet<br />
Et av hovedmomentene i debatten var<br />
10 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong><br />
mangelen på tverrfaglige behandlingstilbud.<br />
- Det som er sagt her om at vårt helsevesen<br />
ikke priroterer kronikere, er dramatisk<br />
riktig. Mange av dem havner på sykehus,<br />
vi biter oss selv i halen fordi vi ikke jobber<br />
nok med disse sykdomsgruppene, uttalte<br />
Jan Bøhler, før Laila Dåvøy fulgte opp:<br />
- Jeg tror Parkinson er en sykdom som<br />
trenger tverrfaglighet. Hvor er tverrfagligheten<br />
i dag? Det finnes ikke ett kriterium<br />
i finansieringssystemet som motiverer<br />
til samarbeid mellom 1. og 2. linjetjeneste.<br />
Det er tydelig at kroniske sykdommer ikke<br />
er godt nok prioritert i dag. Noen pasienter<br />
får man mer penger for å behandle enn<br />
andre, og dette går ut over kronikerne.<br />
Gunvald Ludvigsen trakk frem de<br />
geografiske utfordringene.<br />
- Vi kan ikke lage en A4-løsning på dette<br />
langstrakte landet.<br />
PARkinSon i FAMiLien<br />
Under debatten kom det forøvrig frem at<br />
stortingsrepresentant Rune Skjælaaen selv<br />
har fått oppleve Parkinson i sin familie, med<br />
en far som har hatt sykdommen i 20 år.<br />
- Inntrykket jeg sitter med etter personlig<br />
erfaring er at han har fått et veldig godt<br />
tilbud, sa Skjælaaen i debatten. Han var<br />
likevel enig i at tilbudet kunne bedres, og<br />
mente forslaget om en halv Parkinson-sykepleierstilling<br />
til hver nevrologisk avdeling i<br />
landet var svært interessant.<br />
- Det tror jeg er en god investering. Og så<br />
hadde det vært fantastisk å få til en Parkinson-poliklinikk<br />
på Haukeland også.<br />
Fra toppen: Jan Bøhler, Gunvald Ludvigsen,<br />
Rune Skjælaaen, Laila Dåvøy, Karen Herlofson,<br />
Ole-Bjørn Tysnes, Espen Dietrichs, Antonie Beiske,<br />
Örjan Skogar, Per Odin, Gunn Leiknes og<br />
Laila Dåvøy<br />
PARkinSondAGen <strong>2008</strong><br />
oslo Akershus<br />
stand<br />
Oslo Akershus Parkinsonforening arrangerte 10. april<br />
stand på Egertorget i Oslo. Det var mange interesserte<br />
innom i løpet av de seks timene tillitsvalgte<br />
stod og delte ut informasjonsmateriell, kaffe og twist.<br />
Her er noen bilder fra dagen.<br />
opplendinger på<br />
busstur til oslo<br />
Det var ennå 20 min. til bussen skulle gå. Og der sto<br />
det allerede en forventningsfull flokk på Statoilstasjonen<br />
i Gjøvik. Noen var kjente fra før, men det var<br />
også noen nye ansikter. Blant annet dukket det opp<br />
et par unge damer fra Nordbyen Omsorgssenter. Så<br />
flott at de har slik interesse for parkinsonsaken. Der<br />
kom bussen sigende med sin deltagerlast fra Gudbrandsdalen<br />
og Lillehammer,- helt presis, enda den<br />
hadde vært på veien i 3 ½ time allerede.<br />
Vår stødige sjåfør fra Lesja tok fatt på Hadeland, og<br />
Vivi førte an i allsang. Sjåføren vår var ikke bare flink<br />
til å kjøre, men han kunne synge også.<br />
-Gammel korist, må vite. Kåre fra Lillehammer hadde<br />
laget en rebus med skjulte, norske stedsnavn. Den<br />
holdt oss i ånde en lang stund mens Gamle Logen<br />
stadig kom nærmere. Og sannelig hadde Kåre skaffet<br />
mange flotte premier. Det vet jeg, for jeg var en av<br />
vinnerne.<br />
Hjemoverturen gikk like knirkefritt, bare i omvendt<br />
rekkefølge. Turdeltagerne kom seg visst trygt hjem etter<br />
hvert, de fleste dog med knirkende, tomme mager.<br />
Likevel, alle skal ha takk for hyggelig følge og takk til<br />
forbundet vårt for den fine turen.<br />
Hilsen en av en av totningene<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 11
Myter og fakta<br />
om levodopa<br />
Av nevRoLoG ARnuLF HeStneS<br />
de svenske, danske og norske parkinsonforbund<br />
arrangerte 24.-25. april i år et fagmøte<br />
om komplisert Parkinsons sykdom. Møtet var<br />
lagt til Sigtuna nord for Stockholm. Blant flere<br />
interessante foredrag var et av den engelske<br />
nevrologen Anthony Shapira. Shapira, som er<br />
knyttet til the national Hospital for neu-rology<br />
and neurosurgery, Queen Square, London,<br />
drøftet myter og fakta om levodopa.<br />
Deltakerne på fagmøtet om komplisert parkinsonisme i Sigtuna<br />
Nevrolog Arnulf Hestnes<br />
Levodopa er hovedbestanddelen<br />
i parkinson-medisinene<br />
Sinemet, Madopar og<br />
Stalevo. Levodopa omdannes<br />
i hjernen til dopamin, det<br />
stoffet som først og fremst<br />
mangler ved Parkinsons<br />
sykdom.<br />
de påstander som shapira<br />
tok for seg var følgende:<br />
- Påstand: En bør utsette behandlingsstart<br />
for levodopa.<br />
Et vanlig framført synspunkt for en del år siden var at<br />
en burde vente med å starte behandling med levodopa<br />
inntil symptomene var ganske markerte, fordi en<br />
burde nyttegjøre seg medikamentet når en trengte<br />
det mest. Dette er en oppfatning som var basert på<br />
at levodopa kun virket bra i noen år, og at en derfor<br />
ikke burde ta ut denne gevinsten for tidlig.<br />
Resonnementet er imidlertid feilaktig. Levodopa<br />
slutter ikke å virke. Pasienter har det klart bedre på<br />
medisin enn uten. Det er til og med data som taler<br />
sterkt for at det er uheldig for utsiktene framover<br />
å utsette behandlingsstart. En kjent undersøkelse i<br />
den anledning er den såkalte ELLDOPA studien hvor<br />
pasienter ble delt i grupper som fikk henholdvis<br />
placebo (juksemedisin), 150 mg, 300 mg eller 600<br />
mg levodopa delt på tre doser daglig i et år. Deretter<br />
ble medisinen stoppet i 2 uker (”vasket ut”). Ved den<br />
vanlige skalaen for måling av Parkinsonsymptomer,<br />
UPDRS, kom placebopasientene dårligst ut, mens de<br />
som hadde fått medisin greide seg bedre, og bedre<br />
med økende dose.<br />
Konklusjon: Myte!<br />
- Påstand: Levodopa forbedrer<br />
livskvalitet og øker leveutsiktene.<br />
Leveutsiktene for parkinsonpasienter før levodopa<br />
var klart dårligere enn for folk i tilsvarende alder.<br />
Behandlingen har redusert dødeligheten i betydelig<br />
grad.<br />
Konklusjon: Faktum!<br />
- Påstand: Levodopa er den kraftigst<br />
virkende virkende tablettbehandling<br />
av Parkinsons sykdom.<br />
Målt med UPDRS er det vanlig å finne at levodopabehandlingen<br />
gir noe mer effekt enn øvrige medisiner.<br />
Konklusjon: Faktum!<br />
- Påstand: Levodopa blir mindre<br />
effektivt ved progresjon av<br />
sykdommen.<br />
Levodopa er ytterst effektivt ved selv langtkommen<br />
sykdom. Det kan ofte ikke virke slik fordi virketiden<br />
blir kortere. Det er ved avansert sykdom problemer<br />
med å tilføre medisinen jevnt ved tablettbehand-<br />
ling. Men gitt direkte til tarmen er effekten god på<br />
motoriske symptomer langt ut i sykdomsforløpet.<br />
(Ellers er det slik at det ved Parkinsons sykdom over<br />
tid utvikler seg en del symptomer som skyldes andre<br />
forhold enn dopaminmangel og mot disse symptomene<br />
er ofte levodopa-effekten beskjeden).<br />
Konklusjon: Myte!<br />
- Påstand: Levodopa er toksisk<br />
(giftig).<br />
Det finnes laboratorieforsøk som kunne tas til<br />
inntekt for at levodopa er toksisk, men de kliniske<br />
holdepunkter taler for det motsatte. Det kan argumenteres<br />
for at levodopa beskytter mot sykdomsutviklingen.<br />
Et av holdepunktene i så måte er<br />
ELLDOPA-studien.<br />
(Det finnes tilsvarende holdepunkter for at dopaminagonister<br />
og MAO-B-hemmere også kan forsinke<br />
utviklingen av Parkinsons sykdom).<br />
Konklusjon: Myte!<br />
- Påstand: Levodopa gir motoriske<br />
komplikasjoner.<br />
Foruten kortere virketid og mer ujevn effekt er det<br />
etter noen år vanlig med ufrivillige bevegelser som<br />
komplikasjon til behandlingen. Grovt regnet får ca.<br />
10 % dette pr. år. De ufrivillige bevegelsene kommer<br />
raskere og blir i alminnelighet mer uttalte hos yngre<br />
enn hos eldre.<br />
(Dette er grunnen til at det er vanlig å starte parkinsonbehandlingen<br />
hos yngre med dopaminagonister).<br />
Konklusjon: Faktum!<br />
- Påstand: Kontinuerlig admini-<br />
strasjon av levodopa reduserer<br />
fluktuasjoner.<br />
Når behandling med levodopa i tablettform har<br />
medført ufrivillige bevegelser er det klart vist at mer<br />
regelmessig tilførsel – som for eksempel ved Duodopa<br />
(medisin direkte til tarm) – i stor grad reduserer<br />
de ufrivillige bevegelsene.<br />
Konklusjon: Faktum!<br />
12 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 13
Jorfalds plass<br />
Øivind Jorfald er kjent som billedkunstner, men kaller<br />
seg selv skapskraphandler og er opptatt av alt annet<br />
enn parkinsons sykdom.<br />
Av tHyRA kiRkneS Foto: LeiF kiRkneS<br />
Fra motorsykkelen utenfor<br />
Hebbe Lille Galleri er det<br />
8 meter til gjøken, 7200 km<br />
til New York og 384 400 km<br />
til månen.<br />
14 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
Fuglene kvitrer<br />
ivrig på alle kanter,<br />
og humlene surrer i<br />
sommersola. Gull-<br />
regnen er på sin blomstringstopp<br />
og lever opp til sitt navn.<br />
– Er det ikke fantastisk? Hør på humlene! utbryter<br />
Øivind Jorfald.<br />
Øivind er kunstner med parkinson, og nettopp dét<br />
har ikke alltid vært som en dans på roser. Men det<br />
kommer vi tilbake til.<br />
Blomstene henger over han der han sitter på en<br />
av de svale uteplassene i hagen ved atelieret. Bak<br />
ham står en rød Fiat 500 som på utstilling i den fine<br />
hagen. Den var en gave da han fylte 50 år. I hagen<br />
står også en Tempo motorsykkel fra 1957. Det er ikke<br />
bare kjøretøy i hagen, det er noe for enhver smak.<br />
Oppi skråningen står en skulptur til minne om hans<br />
store helt, Thor Heyerdahl. På baksiden av huset er<br />
det et stort styrhus fra en reketråler med en klokke<br />
som hver morgen forteller skolebarn om de har god<br />
tid. Også det er en 50-årsgave. Ved innkjørselen står<br />
en bokhylle full av bøker som ser slitne ut. Øivind<br />
forklarer at det er et prosjekt for å finne ut hvilken<br />
litteratur som holder lengst i det variable Asker-<br />
klimaet. Vi finner også springvann, masse blomster<br />
og enda flere skulpturer rundt omkring i hagen.<br />
BeGynte å SkJeLve<br />
Bildene til Øivind er fargerike, varme og laget med<br />
et glimt i øyet. Han vrir og vender på ord og utrykk<br />
og situasjoner, og har ofte tittelen klar før bildet blir<br />
Øivind i sitt galleri i Vollen<br />
laget. Det er mye båter, dyr og damer i bildene hans.<br />
Selv har han tidligere sagt at «Kunst er et speil av<br />
grøten i kunstnerens hode.»<br />
Men for åtte år siden skjedde det katastrofale kunstneren.<br />
Øivind var på ferie i Hellas med familien. Hans<br />
første parkinsonminne er fra denne turen. Han begynte<br />
å skjelve på den ene siden. Da han kom hjem<br />
oppsøkte han både kiropraktor og akupunktør, men<br />
ingen av dem kunne hjelpe han. Dermed bestemte<br />
han seg for å gå til en lege. Han fikk snart vite diagnosen,<br />
han hadde fått parkinson.<br />
– Hva tenkte du da du fikk diagnosen?<br />
Øivind ser ut i luften og får plutselig et alvorspreget<br />
blikk mellom all munterheten.<br />
– Nei, det var ikke akkurat jippiaiai… Men jeg er såpass<br />
optimist at jeg ikke så slutten på livet. Jeg tenkte<br />
jøss… Hvorfor akkurat parkinson? Og hvorfor meg?<br />
Familiens reaksjon var nesten sterkere enn hans<br />
egen.<br />
– Men det er nok som ved så mange kroniske sykdommer.<br />
Når jeg ikke døde i løpet av det første året,<br />
det så jo ut som jeg skulle leve videre, har folk etter<br />
hvert mistet interessen for sykdommen.<br />
– Jeg har lest mye om parkinson, men har ikke blitt<br />
skremt. Kanskje jeg rett og slett er for dum?<br />
LeveR i nuet<br />
Øivind tenker seg om. Han sier at han tror det er<br />
heldig for ham i forhold til parkinson at han ikke ser<br />
langt fremover. Det har Øivind aldri gjort. Han lever<br />
her og nå.<br />
– Hvis folk spør meg i april om vi skal møtes i okto-<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 15
Øivind i sitt atelier, 786 meter fra galleriet<br />
ber, synes jeg det er vanskelig å forholde seg til. Det<br />
er så langt frem.<br />
Nettopp derfor tenker ikke Øivind så langt fremover<br />
i forhold til sykdommen. I det hele tatt tenker han<br />
lite på parkinson.<br />
– Jeg tror det å begynne å dyrke sykdommen, med<br />
alt den innebærer av medisiner og behov for ro og så<br />
videre, i hvert fall ikke er noe som gjør en friskere.<br />
– Er det ikke fantastisk? Hør på humlene! Hør på den<br />
summingen, avbryter han seg selv.<br />
– Som pensjonist dør du fort hvis du ikke har noe<br />
å gjøre, fortsetter han.<br />
– Jeg skjønner ingen ting av at folk, etter hvert som<br />
de blir eldre, bare vil ha mindre og mindre ting og<br />
enda mindre å gjøre. De gjør det enklere og enklere,<br />
men til hva? Det er når man begynner å kjenne etter<br />
for mye at det blir trøbbel.<br />
Øivind foretrekker i å være i virksomhet.<br />
– Jeg må komme i gang tidlig på dagen og gjøre<br />
noe. Hvis ikke blir jeg stiv. Også er det viktig med<br />
humor. Men jeg har lest såpass mye at jeg har skjønt<br />
at denne sykdommen er en greie som alle har på sin<br />
måte. Jeg takler det på mitt vis, men jeg er ikke noen<br />
fasit for andre. Jeg tror det handler om å finne ting<br />
man liker å gjøre. Gudskjelov slipper jeg å løpe maraton,<br />
det hadde ikke vært noe for meg, smiler han og<br />
viser til Parkinsonpostens oppslag om for eksempel<br />
Roar Eikenes.<br />
HåndSkRiFten FoRSvAnt<br />
– Jeg er ikke noen flink pasient på noen som helst<br />
måte, men jeg har en flink lege, vi har god kontakt og<br />
ler mye sammen, sier Øivind, før han fortsetter:<br />
– Også har jeg dosett, så jeg kan se hvor mange piller<br />
jeg har glemt å ta. Men selv med piller innabords ble<br />
16 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
skjelvingen etter hvert verre og verre for kunstneren.<br />
Det å jobbe som tegner når man skjelver er ikke<br />
ideelt.<br />
– Men det verste var skriften. Jeg har alltid vært glad<br />
i å skrive og opptatt av ulike skrifttyper. Det å miste<br />
kontrollen var ille. Utrolig ille. Bare jeg holdt en penn<br />
opp mot et ark gikk hånda av seg selv. Det ble vanskelig<br />
å tegne. Skravering gikk derimot kjempefint,<br />
humrer han.<br />
I Øivinds liv har det imidlertid skjedd to ting som har<br />
gitt han trua på at han tåler det meste. Den første var<br />
at han selv støpte en glassfiberbåt på 36 fot for 15 år<br />
siden.<br />
-Det var en forferdelig jobb. Alt var fylt av polyester.<br />
Klærne var så stive at jeg kunne bare sette de fra seg<br />
og så stod de av seg selv.<br />
Det andre som skjedde var i 2006. Da ble han operert<br />
for parkinsons sykdom. Han sier selv at det egentlig<br />
ikke var noe valg for han. Det var hjerneoperasjon<br />
eller uføretrygd. Uføretrygd var ikke et alternativ<br />
som kunne vurderes.<br />
Operasjonen har gitt han arbeidet tilbake. Skjelvingen<br />
er nesten borte. Han kan fortsette i jobben sin<br />
og bruke fritiden på alle prosjektene sine. Ikke minst<br />
reise med sin Anne. De siste turene har gått til Seychellene<br />
og Kenya. I Kenya fant han mange motiver<br />
til nye bilder.<br />
-Så lenge det er strøm, er det håp, sier han.<br />
dRØMMen oM et PARkinSonSykeHuS<br />
Men møtene med ulike sykehus har ikke bare gitt<br />
ham positive erfaringer.<br />
– På noen sykehus er det jo totalt svikt. Man bare<br />
ligger og venter og venter. Eller går hjemme og<br />
venter. I andre bransjer følger de opp.<br />
Han mener sykehusene har mye å lære på dette feltet.<br />
– Jeg skulle ønske det fantes et eget parkinsonsykehus.<br />
Eller et ”James-senter” der man følte<br />
seg som en person det er viktig å ta vare på.<br />
Han har mange tanker om et slikt sted:<br />
– Det kunne gjerne ligget i et varmt strøk.<br />
Og de skulle hatt verandaer og basseng<br />
hvor man kunne svømme innenfra og<br />
ut. Også skulle de hatt mugger med<br />
rødvin og rosévin og Gin Tonic. Og<br />
det skulle være kunst der. Kanskje de<br />
som kom dit selv kunne være med<br />
på å lage kunsten. Og gjøglere og<br />
klovner og kino. Det skal stå en<br />
sjonglør i trappen som sier «hallo»<br />
og «velkommen» og tar imot oss<br />
på en hyggelig måte, sier han<br />
spøkefullt.<br />
–Jeg er utstyrt med et lyst sinn,<br />
takk og lov. Det er heldig for meg.<br />
Og kanskje for mine omgivelser.<br />
ALLtid nye PRoSJekteR<br />
Noen dager senere har vi avtalt å møte Øivind i hans<br />
galleri «Hebbe Lille» i Vollen i Asker.<br />
Handelsstedet Vollen har tradisjoner tilbake til forrige<br />
århundre. Her var butikk, bakeri, servering, post,<br />
båtbyggeri, frukt- og bærproduksjon. Hebbe Lilles<br />
Galleri holder til i det gamle posthuset. I dag er<br />
Vollen sentrum et idyllisk lite samfunn med kafé,<br />
restaurant, butikker, keramikkverksted, antikvitetsforretning,<br />
marina og museum.<br />
Men det lille huset er låst og Øivind er ikke å se.<br />
Plutselig hører vi noen plystre. Oppe på en haug bak<br />
noen trær sitter en kar og vinker. Det er Øivind og<br />
hans gode venn og elev Geir Børresen som sitter på<br />
en hyggelig liten kafé. Helt inne i kroken bak bordet,<br />
står det et skilt med påskriften «Jorfalds plass.»<br />
Fra stamplassen kan han se hvem som kommer til<br />
Galleriet samtidig som han tegner <strong>ned</strong> noen ideer, tar<br />
noe å drikke eller snakke med folk.<br />
Etter en omvisning i galleriet og en ekstraforestilling<br />
med gjøken som kommer ut av loftsvinduet på<br />
galleriet hver dag klokken tolv, kjører vi etter Øivind<br />
opp til atelieret. Ved siden av styrhuset har det nå<br />
dukket opp en snekke han nettopp har lakkert. Den<br />
som skal sjøsettes neste dag klokken 14.30.<br />
– I fjor rakk jeg ikke sjøsette den til sankthans, så da<br />
var vi 12 personer som feiret sankthans i snekka her i<br />
hagen. Det var koselig det også.<br />
Øivind løper inn for å hente nøkkelen til styrhuset<br />
så vi kan få se hvordan det er in<strong>nr</strong>edet. Men han kommer<br />
ut med en CD-spiller og sier:<br />
– Nå skal dere får høre noe fint.<br />
På CD-en er det opptak av båtmotorlyder som han<br />
Snekka er nylakkert og nesten klar<br />
har fått av en svenske som så styrhuset da han kjørte<br />
forbi.<br />
Litt bortenfor styrhuset ligger inngangen til atelieret.<br />
Over inngangspartiet er det satt opp et tak som egentlig<br />
er et halvt båtskrog. På venstre side av dørkarmen<br />
står det et lite skilt. «Øivind Jorfald. Grafiker, seiler,<br />
illustratør, livskunstner, tegnefilmmaker, pyrotekniker,<br />
gallerist, gjeldsslave, forfatter og samler.» Øivind er en<br />
mann med mange jern i ilden.<br />
I det vi senere forlater kunstneren, ser vi et nytt navn<br />
som kunne stått på lista: MC-fører. Forbi oss brummer<br />
Øivind på en Tempo motorsykkel fra 1957 så støvskyer<br />
virvler opp. Trolig på full fart mot nye eventyr.<br />
Hebbe LiLLes GaLLeri<br />
salg av bilder, tegninger, litografier, bøker, samt<br />
maritime gjenstander.<br />
Det er til enhver tid presentert mellom 50 og 80<br />
arbeider i galleriet. arbeidene er in<strong>nr</strong>ammet og<br />
selges rett fra veggen.<br />
Åpningstider: Lørdag 11-15, søndag 12-16 pluss<br />
av og til etter avtale, mobil 91 12 20 14.<br />
www.hebbelille.com<br />
UtstiLLinGer anDre steDer i LanDet<br />
Kardemommeby, Dyreparken i Kristiansand fra<br />
21. juni og over sommeren<br />
Vinjeutstillingen fra 29. juni<br />
Humorutstilling i Gressvik utenfor Fredrikstad fra<br />
29. juni<br />
Galleri Havblikk, Førde har åpnet.<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 17
uventet gave til<br />
vest-Agder Parkinsonforening<br />
Et veddemål mellom to brødre har fått stor betydning<br />
for Vest-Agder Parkinsonforening. Rune og Ivar<br />
Åsheim utfordret hverandre til håndballkamp. Bakgrunnen<br />
for veddemålet var at Ivar var lei av å alltid<br />
bli slått av storebroren i spill. –Både når det er dart,<br />
ludo, sjakk eller andre typer spill, så vinner Rune hver<br />
gang. Derfor utfordret jeg han i en gren jeg mente jeg<br />
burde ta han i, og da ble det håndball, forklarte Ivar<br />
til avisen Fædrelandsvennen 22. april.<br />
De to brødrene valgte selv at inntektene fra kampen<br />
skulle gå til veldedige formål, og valgene falt på<br />
Norsk Forbund for Utviklingshemmede og Vest-Agder<br />
Parkinsonforening. I tillegg skulle den av brødrene<br />
som tapte gi den andres utvalgte formål kr 5000.<br />
Håndballfesten gikk av stabelen 25. april i Nodelandshallen<br />
med 500 tilskuere.<br />
Det endelige oppgjøret er ikke klart, men Vest-Agder<br />
Parkinsonforening vil motta minst 40 000 kr fra<br />
kampen.<br />
europeisk yngrekonferanse<br />
i kroatia<br />
4 - 5 October, Zagreb<br />
The European Parkinsons Disease Assiciation<br />
(EPDA) inviterer i samarbeid med Kroatias <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
og Movement Disorders Association, til<br />
det 7. EuroYap-møtet i Zagreb, Croatia. EuroYap er<br />
betegnelsen på det europeiske yngrearbeidet.<br />
I år vil EuroYap-møtet dreie seg om bevegelse og<br />
livskvalitet.<br />
Mer informasjon: epda.eu.com/euroYap/<strong>2008</strong>/<br />
norsk yngreseminar<br />
I år har vi ikke fått prosjektmidler til aktiviteter<br />
for yngre, men vil likevel arrangere et yngreseminar<br />
i høst.<br />
Følg med på parkinson.no<br />
18 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
Svein Øvrebø med den første sjekken<br />
-Dette var en hyggelig overraskelse som vil ha stor<br />
betydning for foreningens arbeid, vi kan ikke få<br />
takket brødrene nok, forteller leder av Vest-Agder<br />
Parkinsonforening, Svein Øvrebø.<br />
Fagkonferanse i Sevilla<br />
Fra prisen på en parkinsonpasient til fremtidsutsiktene<br />
hvor mange flere vil få parkinson. Temaene var<br />
varierte ved Solvays årlige symposium<br />
Sevilla viste seg fra sin beste side, da Solvay avholdt<br />
sitt årlige symposium om Parkinsons sykdom i byen.<br />
250 leger fra hele Europa var i april samlet til møte<br />
om langtkommet Parkinson, og det var interessante<br />
foredrag på programmet.<br />
Les referatet på parkinson.no<br />
Leserinnlegg<br />
Har du meninger eller tanker du vil lufte med andre<br />
lesere? Parkinsonposten vil nå undersøke om det<br />
er stemning for å starte med leserinnlegg. Send ditt<br />
innlegg til post@parkinson.no<br />
Innlegget kan ikke være mer enn 350 ord. Det kan<br />
også bli forkortet.<br />
BokAnMeLdeLSe:<br />
A Life shaken<br />
”A life shaken” er en selvbiografi av og om Joel Havemann,<br />
redaktør i Los Angeles Times. Boken ble skrevet<br />
da Joel var 60 år, de siste 13 årene med Parkinsons<br />
sykdom (PD).<br />
Handlingen starter i 1997, med en indisponert Joel som<br />
skal dekke Bill Clintons budsjettinnlegg til Kongressen.<br />
Han ligger på en sofa og venter på at medisinene<br />
skal virke. Ukontrollert risting gjør ham ute av stand til<br />
å utføre sin journalistiske gjerning, vel vitende om at<br />
hans reportasje skal leses av over 1 million lesere dagen<br />
etter – vel og merke hvis han hvis han får skrevet den.<br />
I et desperat forsøk på å avlede oppmerksomheten fra<br />
PD-symptomene ramser han opp 13-gangeren på fransk:<br />
”Treize, Vingte-six, Trente-neuf…” Rundt 0650 begynner<br />
symptomene endelig å gi seg. Da ringer telefonen,<br />
og Joel kalles opp over høytaleranlegget. Dermed brytes<br />
den hårfine likevekten, og han settes tilbake til en tilstand<br />
hvor han rister verre enn noensinne…<br />
Slik starter den velformulerte og reflekterte historien<br />
om Joels reise med parkinson i bagasjen. Og gjennom<br />
Joels øyne og sinn er det også:<br />
“En historie om Parkinsons sykdom, om hva den<br />
betyr for nærmere 1.5 millioner amerikanere, om<br />
dagens behandlingsformer og om morgendagens<br />
muligheter for behandling”.<br />
Boken er svært personlig, men også god “folkeopplysning”<br />
om PD i sin alminnelighet, som for eksempel i et<br />
eget kapittel om hjernen. I forordet skriver en professor<br />
i nevrologi: “Den beste beskrivelsen av PD skrevet av<br />
en “non-physician”. Det mener jeg er bokens styrke:<br />
Kombinasjonen av personlige bekjennelser og refleksjoner<br />
kombinert med objektiv informasjon om PD.<br />
Skrevet av en profesjonell journalist som har evnen til å<br />
fortelle en god historie, med god innsikt i det faglig medisinske,<br />
og ikke minst med innsikt i sitt eget følelsesliv.<br />
Boken tar for seg hvordan Joel oppdaget at noe var galt,<br />
og rundturen til flere spesialister før det konstateres<br />
at han har Parkinsons sykdom. En av byens dyreste<br />
nevrologer lokalisert “downtown”, med egen sekretær,<br />
veggen full av diplomer og med alle ytre tegn på en<br />
suksesskarriere, konkluderer: “Uansett hva det måtte<br />
være, er det ikke Parkisons sykdom!”. Dermed sendes<br />
Joel til forskjellige terapeuter og prøver mange ulike<br />
preparater, fra Inderal til rødvin, uten effekt. Til slutt<br />
tar hans stedatter affære, hun får ham til en “ordentlig<br />
nevrolog”. Der tar det ikke mange minutter før diagnosen<br />
blir gitt: Parkinsons sykdom. Joel, den gangen 47<br />
år, stiller da spørsmålet: “Hvordan vil jeg være når jeg er<br />
60?”<br />
Tittel: A Life Shaken<br />
Forfatter: Joel Havemann<br />
Forlag: The John Hopkins University Press<br />
ISBN: 0-8018-7888-8<br />
Språk: Amerikansk. Jeg har ikke sett den<br />
oversatt, dessverre.<br />
Bestilles fra: www.press.jhu.edu<br />
Anmeldt av: Svein Høyer<br />
Det er umulig å komme inn på alle bokens tema, men<br />
jeg kan kort nevne:<br />
Refleksjoner over hvordan mennesker behandles i<br />
livets siste fase. Hvordan det oppleves å en mormor<br />
som ikke gjenkjenner sine egne barnebarn boende i<br />
huset. Han deler også sine refleksjoner over forskjellene<br />
i amerikansk og europeisk helsevesen.<br />
Boken inneholder gripende historier om kolleger og<br />
venner med parkinson, deres ulike skjebner og ikke<br />
minst om forskjellsbehandlingen i yrkeslivet.<br />
Joels personlige refleksjoner over det å leve med PD<br />
og hans forhold til sin nærmeste familie går som en rød<br />
tråd gjennom hele boken. Det ender i en oppsummering<br />
som er en følelsesladet og praktfull refleksjon over<br />
alt han setter pris på i sin tilværelse, og at dette vil være<br />
der uansett hvor mye Parkinsons sykdom preger ham.<br />
Dette er den utvilsomt den beste boken jeg har lest om<br />
å leve med parkinson. Anbefales på det varmeste.<br />
Hvert kapittel innledes med et sitat, her er et par<br />
smakebiter:<br />
“Hvis den menneskelige hjerne var så enkel at vi<br />
kunne forstå den, ville vi vært så enkle at vi ikke<br />
forstod”.<br />
“Det bør være en oppgave for legevitenskapen å få<br />
folk til å dø unge så sent i livet som mulig”.<br />
“Tusenvis av mennesker har studert sykdom. Nesten<br />
ingen har studert helse.”<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 19
pårørendes side<br />
Av GeRd BoRvik eRikSen<br />
Hei, jeg heter Gerd og er en representant for<br />
mange pårørende. Hva slags pårørende jeg er?<br />
Jeg er gift med en som har hatt parkinson i noen<br />
år. Men det er ikke en selvfølge at alle pårørende er<br />
samlivspartnere! Det er foreldre, søsken, barn,<br />
annen familie, alle som står den rammede nær.<br />
Jeg håper at denne siden kan bli til nytte, støtte og<br />
opplysning for de mange som har en person med<br />
denne sykdommen i sin nære krets.<br />
Møte med en pårørende<br />
Med kjappe, spenstige skritt<br />
fortsetter du i retning databutikken.<br />
Din nye ”laptopp” skal kompletteres.<br />
Varmen fra ditt oppmuntrende klapp<br />
på skulderen, demper min hutrende skjelving.<br />
Jeg beundrer din rake røde rygg<br />
som fjerner seg mellom bilene,<br />
mens en freidig regnhatt<br />
på toppen av alt, liksom flørter<br />
med det hustrige bergensværet.<br />
Kan hemmeligheten<br />
ved det spenstige bildet,<br />
ligge i syttifem år lang trening<br />
i å se lyst på livet?<br />
Vårt tilfeldige møte og prat på et butikkhjørne<br />
gir meg innblikk i din travle hverdag,<br />
med etter hvert mye uønsket innhold<br />
Daglig besøker du pleiehjemmet<br />
der behovene og ønskene du ser og har<br />
for din kjære mann,<br />
grunnet økonomiske begrensninger<br />
blir mer og mer uoppnåelige.<br />
Finnes det fordeler ved å ha Parkinson sykdom?<br />
Mormor sitter med barnebarnet på fanget. Mormor<br />
har mange rynker og disse blir studert inngående.<br />
Plutselig utbryter 4 åringen: ”Hvorfor har du så<br />
mange streker i ansiktet, mormor?” _ ”det er fordi<br />
jeg har levd så mange år, det, lille venn…” lyder<br />
svaret. Etter nok en studie, denne gangen av beste-<br />
20 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong><br />
Send gjerne inn<br />
stoff, kanskje noen<br />
har historier fra<br />
virkeligheten som<br />
kan få noen til å<br />
trekke på smilebåndet?<br />
Begeistret røper du likevel for meg<br />
planer om forestående geburtsdagsfeiring,<br />
mens du raust deler ut minner,<br />
krydret med rike erfaringer på godt og stritt.<br />
Du lar meg ane at hans langtkomne kroniske<br />
sykdom<br />
innbefattet institusjon og rullestol,<br />
ikke har tatt glansen av<br />
et livslangt rikt og godt samliv.<br />
Oppgitthet over utilstrekkelige tilbud<br />
har aldri klart å overskygge den trygge livsglede<br />
din friske fremferd formidler.<br />
Helsenorge bør prise seg lykkelig over<br />
slike pårørende, som ikke nok kan berømmes.<br />
Hvem ivaretar disse samfunnets uunnværlige?<br />
Hvilken god rollemodell du er, tenker jeg<br />
og haster oppmuntret hjem til medisin og varme.<br />
Skrevet av Gunn Leiknes<br />
Gerd B Eriksen<br />
faren, utbryter barnet: ”Men bestefar har ikke det,<br />
har ikke han levd lenge, da?”<br />
Mormor blir svar skyldig. Bestefar har Parkinson<br />
sykdom som ofte gir mimikkfattig ansikt, med litt<br />
”maskepreg”. Da ser man ingen rynker!<br />
Hva skjer lokalt?<br />
Helgeland<br />
Helgeland Parkinsonforening hadde<br />
medlemsmøte i Sandnessjøen 26.april.<br />
Foreningen favner 12 kommuner og<br />
det vil alltid være noen som har lang vei.<br />
Medlemsmøtene skal derfor flyttes<br />
mellom Mosjøen Sandnessjøen og<br />
Brønnøysund.<br />
Forrige møte ble avholdt auditoriet på<br />
Sandnessjøen Sykehus. tusen takk til<br />
professor Jan Aasly som gav oss et<br />
innholdsrikt innlegg om sykdommen,<br />
behandling og nyheter på området.<br />
Foreningen takker også karin Aasly, elin<br />
Batholsen for deres innlegg og alle 26<br />
som kom til møtet. Så sier vi vel møtt i<br />
Brønnøysund til høsten!<br />
Harstad og Omland<br />
Styret i Harstad og omland Parkinsonforening<br />
vedtok i en tidlig fase i arbeidet med planene<br />
for <strong>2008</strong> at en utflukt måtte realiseres denne<br />
forsommeren. etter litt tenking falt målvalget på<br />
vesterålen, og da med det <strong>ned</strong>lagte fiskeværet<br />
“nyksund” ytterst i Øksnes kommune som<br />
snupunkt. Her er et bilde fra første rast med<br />
kaffe og niste på turen.<br />
Opphold på ringen:<br />
Ringen Rehabiliteringssenter har igjen hatt<br />
parkinsongruppe.<br />
Her ble bassengtrimmen ledet med<br />
kyndig hånd av fysioterapeut Hanne. Hun<br />
sørget for at både muskler og ledd, koordinering,<br />
balanse og samspill ble prioritert<br />
i øvelsesopplegget. På bildet ser vi fra<br />
høyre Øystein fra kvinesdal, kjell fra oslo,<br />
Anne fra oslo, Øystein fra Sarpsborg, elin<br />
fra kristiansund og trener Hanne.<br />
Leif klokkerhaug fra nordmøre Parkinsonforening<br />
har skrevet og tatt bilder fra<br />
oppholdet. Hele referatet kan leses på<br />
www.parkinson.no/nordmore<br />
HeDmarK<br />
4. september kl. 09.30, elverum<br />
Parkinsonseminar på Høyskolen i<br />
Hedmark.<br />
kom og hør musikpedagog Audun Myskja,<br />
nevrolog Ram Pettersen og Han ole<br />
Skogli som selv har parkinson.<br />
torsdag 18. september, tynset<br />
nevrolog Sascha Mitrovic kommer og<br />
holder foredrag om sorgreaksjoner,<br />
trening og Parkinson sykdom.<br />
det blir satt opp buss fra elverum.<br />
VestFOLD<br />
seminar 6. september 09.00-13.00,<br />
sandefjord.<br />
nevrolog Mathias toft (Rikshospitalet:<br />
Hva er Parkinson sykdom –<br />
Hva skjer i mitt hode”<br />
Reidun og viktor Moltubak:<br />
”å leve med Parkinson sykdom”.<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 21
ettighetshjørnet<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
NY BROSJYRE I SALG NÅ:<br />
RETTIGHETER VED<br />
PARKINSON 2007<br />
I lov om folketrygd står følgende:<br />
§ 3-16. Godskriving av pensjonspoeng for omsorgsarbeid<br />
For år da et medlem har utført omsorgsarbeid, godskrives<br />
det tre pensjonspoeng i følgende tilfeller:<br />
b) Medlemmet har minst halve året utført omsorgsarbeid<br />
for en syk, en funksjonshemmet eller en eldre<br />
person som selv er medlem i eller mottar pensjon fra<br />
folketrygden. Omsorgsarbeidet må utgjøre minst 22<br />
Med Parkinson i gode hender<br />
omsorgspoeng<br />
Gjør du omsorgsarbeid mer enn 22 timer i uka?<br />
visste du at du da kan ha krav på å få pensjonspoeng<br />
for dette?<br />
timer pr. uke. Dersom omsorgsarbeidet tar slutt på<br />
grunn av varig institusjonsopphold eller dødsfall, skal<br />
det godskrives pensjonspoeng selv om omsorgsarbeidet<br />
avsluttes før halve året er gått. Det er forutsatt<br />
at det er godskrevet pensjonspoeng for omsorgsarbeidet<br />
i de tre umiddelbart foregående årene.<br />
Hvordan søker du?<br />
Hvis du ønsker å søke om å få godskrevet pensjonspoeng<br />
for omsorgsarbeid kan du henvende deg til<br />
ditt NAV-kontor eller skrive ut søknadsskjemaet på<br />
www.nav.no<br />
GlaxoSmithKline AS<br />
Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo<br />
Telefon: 22 70 20 00 Fax: 22 70 20 04<br />
www.gsk.no<br />
Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi.<br />
ny brosjyre<br />
i salg nå<br />
H. Lundbeck A/S Strandveien 15 • Postboks 361 • 1326 Lysaker • Tel.: 91 300 800 • Fax: 67 53 77 07 • www.lundbeck.no<br />
<br />
Den lille boken om<br />
parkinson pluss<br />
22 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 23
spør nevrologen<br />
Jan olav Aasly er overlege ved nevrologisk<br />
avdeling, St. olavs Hospital, og professor ii ved<br />
norges teknisk-naturvitenskapelige universitet.<br />
i hvert nummer av Parkinsonposten svarer han<br />
på ulike spørsmål om sykdommen.<br />
Har du spørsmål som også kan være relevante<br />
for andre? Send dem inn, så kanskje de kommer<br />
med på i bladet. vi vil forsøke å svare alle, men<br />
det er ikke alle som kommer på trykk i bladet.<br />
1.<br />
I desember valgte jeg å reise til USA for å få en<br />
secoind opion fra UCLA Medical Movement Disorder<br />
avdlingen. Der ble jeg fortalt at det hersker en<br />
viss tvil blant spesialister både i Europa og USA om<br />
hvorvidt Selegilin har en nevroprotektiv effekt. De sa<br />
også at det er en uenighet om man skal begynne med<br />
levodopa tabletter eller agonister. Medfører dette<br />
riktighet? Hva er de norske anbefalingene.<br />
Svar:<br />
Du stiller 3 interessante spørsmål. Selegilin eller<br />
Eldepryl, to navn på samme medikament, har i noen<br />
studier vist en lett modifisering av sykdomsutviklingen,<br />
mens andre studier ikke har kunnet vise denne<br />
effekten. Flere av studiene, som faller ut til fordel for<br />
selegilin/Eldepryl, har vært gjennomført i Skandinavia.<br />
Dette kan være en av forklaringene til den noe<br />
mer optimistiske holdning til dette medikament i<br />
disse land jevnført med USA der tilsvarende studier<br />
ikke har kunnet vise at medikamentet har nevroprotektiv<br />
(beskyttende effekt).<br />
Hvilket medikament skal velges ved oppstart av<br />
behandling hos pasient som har blitt diagnostisert<br />
med PS? Dette er ikke alltid like selvsagt. Dette må<br />
besvares ut i fra pasientens alder og symptombilde.<br />
Hos unge pasienter starter man ofte med en agonist<br />
(Requip, Sifrol, Cabaser, Neupro). Hos eldre går man<br />
direkte på levodopa (Madopar, Sinemet, Stalevo).<br />
Dette er også i tråd med de norske anbefalinger. Men<br />
det finnes en overordnet regel som sier at man skal<br />
velge det preparat som vil være til størst nytte for<br />
pasienten. Agonister vil ofte ha god effekt ved moder-<br />
Professor Jan O. Aasly<br />
ate skjelvinger kombinert med lett grad av bevegelseshemming<br />
og stivhet. Ved motsatt bilde hvor det<br />
ikke foreligger skjelvinger, men bildet domineres av<br />
stivhet og langsomme bevegelser, vil et levodopapreparat<br />
være mest effektivt. Man må derfor ha en<br />
pragmatisk holdning til valg av medikament og ikke<br />
la seg styre bare fra rigide anbefalinger. Dette synet<br />
gjelder såvel i Europa som i USA.<br />
2.<br />
Jeg mistet luktesansen min for mange år siden og<br />
fikk diagnosen Parkinsons sykdom i år. Har diskutert<br />
dette med andre som har sykdommen. De sier de har<br />
opplevd det samme. Er det noen sammenheng?<br />
Svar:<br />
Ja, det kan nok være en sammenheng. Det er slett<br />
ikke alle som mister luktesansen, men parkinsonpasienter<br />
har i gjennomsnitt dårligere luktesans enn<br />
frisk jevnaldrende personer. Sykdommen starter i<br />
det området hvor luktesansen er lokalisert i hjernen,<br />
men ikke alle rammes like hardt. Man skal også huske<br />
at luktesansen svekkes med alderen, særlig når man<br />
passerer 70 – 75 år. Jeg har testet luktesansen på flere<br />
hundre pasienter og resultatene er svært varierende.<br />
Noen kan ha bra luktesans selv etter mange år med<br />
sykdommen, men de fleste opplever det samme som<br />
spørsmålsstilleren. Hos mange vil dette ha startet<br />
flere år forut for de første tegn på sykdommen.<br />
3.<br />
Er det viktig for sykdomsutviklingen og komme i<br />
gang med tidlig medisinering?<br />
Svar:<br />
Nei. Absolutt ikke. Det er ingen grunn til å starte<br />
behandling for tidlig etter som vi ikke har medisiner<br />
som stanser eller i vesentlig grad bremser sykdommen,<br />
jevnfør dagens spørsmål <strong>nr</strong> 1. Man skal ikke<br />
starte medikamentell behandling før symptomene<br />
går ut over arbeids- eller fritidsaktiviteter. Dette skal<br />
man forklare pasientene. Noen ønsker likevel å starte<br />
tidlig mens andre ønsker å vente så lenge som mulig.<br />
På den måten blir man enige om et starttidspunkt<br />
som også faller seg naturlig for den enkelte pasient.<br />
4.<br />
Jeg opplever en ”maurene” smerte under<br />
huden. Den kom noen år etter at jeg fikk diagnosen.<br />
Jeg har prøvd smertestillende som paracet, paralginforte<br />
og ibux, men ingenting hjelper. Har du noen<br />
råd?<br />
Svar:<br />
Jeg går ut i fra at du fikk diagnosen PS. Noen PSpasienter<br />
rapporterer slike symptomer. Men før man<br />
kan gi gode råd må man vite: varierer disse plager i<br />
løpet av døgnet? Bruker du medisiner mot PS eller<br />
mot andre sykdommer? Er disse ”maurene” smerter<br />
lokalisert til armer eller bein? Lindres plagene ved<br />
at du rører på deg? Tenk over dette og ta dette opp<br />
med din faste nevrolog ved neste besøk. Da vil man<br />
kunne skille mellom symptomer som kan følge PS og<br />
”mauringer” av annen årsak. I blant kan disse besvær<br />
lindres av både levodopa og agonister.<br />
5.<br />
Er det undersøkt om langvarige psykiske påkjenninger<br />
kan være årsaken eller utløsende faktor til<br />
Parkinsons sykdom?<br />
Svar:<br />
Det er sannsynligvis intet belegg for å påstå eller<br />
hevde at langvarige psykiske påkjenninger kan være<br />
årsaken eller utløsende faktor til Parkinsons sykdom.<br />
6.<br />
Hva bør innholdet av en halvårig rutinemessig kontroll<br />
ved parkinsonisme bestå av?<br />
Svar:<br />
Pasienten må først få fortelle om forandringer siden<br />
forrige kontroll og å fremføre eventuelle spørsmål.<br />
Mer eller mindre parallelt med dette gjør man så en<br />
strukturert undersøkelse. Man lytter til pasientens<br />
stemme, man spør om sikling, håndskrift, påkledning,<br />
hygiene, gangproblemer. Så tester man stivhet,<br />
bevegelser i hender og føtter, ser på skjelvinger, ber<br />
pasienten reise seg fra stol, tester balansen. Deretter<br />
får pasienten vise frem sin gangfunksjon. Man<br />
går igjennom medisineringen for å få frem om det<br />
foreligger overbevegelighet, stivhet nattetid, kramper<br />
i leggene og om pasienten har svingninger i tilstanden,<br />
såkalte ”on” og ”off”-perioder. Det hører<br />
også med å måle blodtrykket, helst både sittende og<br />
stående. Dette er et minimum av det som skal inngå i<br />
en halvårig undersøkelse, men den må tilpasses den<br />
enkelte pasient.<br />
7.<br />
Min kone sier at stemmen min har blitt grøtete. Jeg<br />
opplever noen ganger at jeg svelger vrangt. Kan dette<br />
skyldes sykdommen? Er det noe jeg selv kan eller bør<br />
gjøre?<br />
Svar:<br />
Dette er symptomer som kan inngå i sykdomspanoramaet.<br />
Mange pasienter med slike symptomer kan ha<br />
nytte av å komme til behandling hos logoped. Denne<br />
tjenesten kan være organisert forskjellig ut over landet,<br />
men man kan få henvisning både fra nevrolog og<br />
sikkert også fra primærlegen.<br />
SPØRSMåLene kAn SendeS tiL:<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Karl Johans gate 7, 0154 Oslo<br />
Eller på e-post til post@parkinson.no<br />
24 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 25
fagartikkel<br />
Hva er fatigue?<br />
HvA BetyR FAtiGue?<br />
Det er vanskelig å finne et godt ord for fatigue på<br />
norsk, og fagmiljøene strides om hvilken benevnelse<br />
som er mest dekkende. Begreper som kronisk<br />
tretthet, utmattelse, eller kraftløshet brukes alle for å<br />
beskrive følelsen. Opplevelse av mangel på energi er<br />
også et begrep som hyppig brukes, både av pasienter<br />
og i språklige definisjoner. I de siste 10 årene er<br />
begrepet blitt mer og mer anvendt innenfor medisin<br />
og i helsefaglige sammenhenger.<br />
HveM HAR FAtiGue?<br />
Det er bare smerte som rapporteres hyppigere enn<br />
fatigue i befolkningsundersøkelser, og så mange som<br />
15-20% av den generelle befolkningen rapporterer<br />
å ha dette symptomet. Fatigue er svært vanlig ved<br />
en rekke lidelser, som kreft, stoffskiftesykdommer,<br />
bindevevssykdommer, hjerte/lungesykdommer og<br />
26 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
Karen Herlofson er overlege dr.med.<br />
ved Sørlandet Sykehus Arendal<br />
Fatigue = en overveldende følelse av tretthet, mangel på energi,<br />
følelse av utmattethet.<br />
”en tilstand karakterisert ved en subjektiv følelse av økt ubehag og <strong>ned</strong>satt<br />
funksjonskapasitet på grunn av redusert energi. denne tilstanden av økt ubehag<br />
og <strong>ned</strong>satt funksjonskapasitet kan oppleves som en tretthet eller svakhet<br />
som ikke forsvinner ved hvile eller søvn.”<br />
multippel sclerose, hvor hyppigheten antas å være<br />
så høy som 70-95%. Også hos post-polio pasienter og<br />
ved flåttinfeksjon er fatigue svært vanlig. Ved kronisk<br />
tretthetssyndrom er fatigue hovedsymptomet. I løpet<br />
av de siste årene har det blitt stadig mer klart at også<br />
sykdommer som Parkinsons sykdom ledsages av en<br />
betydelig mangel på energi.<br />
HvoRdAn oPPLeveS FAtiGue?<br />
Fatigue er en subjektiv opplevelse, og det finnes<br />
ingen objektive målemetoder. Også ved fravær av<br />
sykdom er det stor variasjon i opplevd energinivå,<br />
hvor noen individer er fulle av energi bestandig,<br />
mens andre har mindre overskudd. Det er naturlige<br />
aldersvariasjoner, og kravene både fra omgivelsene<br />
og en selv reduseres med årene med tanke på hvor<br />
mye energi som forventes. Energinivået kan i tillegg<br />
variere mye fra dag til dag, og vil påvirkes av alle<br />
livets viktige og ofte også uviktige hendelser. Pasientens<br />
opplevelse av eventuell fatigue vil derfor være<br />
avhengig av funksjonsnivå og hvilke krav pasienten<br />
setter til seg selv. En person i fullt arbeid og med<br />
omsorg for barn vil tåle lite fatigue før hele hverdagskabalen<br />
bryter sammen, og tidsklemma tar overhånd.<br />
Unormal fatigue vil som regel virke negativt inn på<br />
arbeid, familie, venner og fritidsaktiviteter, uansett<br />
alder og livssituasjon.<br />
Fatigue er vanskelig å forklare, men kan beskrives på<br />
forskjellige måter: man føler seg trett, svak, utkjørt,<br />
utmattet, tung, treg, mangler energi, har ”flate batterier”.<br />
Fatigue beskrives som en tilstand som forårsaker<br />
bekymring og redusert evne til å fungere på<br />
grunn av manglende energi. Fatigue kan være akutt<br />
eller kronisk.<br />
HvA eR FAtiGue ikke?<br />
Fatigue er ikke det samme som depresjon, søvnighet<br />
eller muskeltretthet, selv om alle disse symptomene<br />
kan opptre samtidig med fatigue, og til dels har overlappende<br />
karakteristika.<br />
FAtiGue ved PARkinSonS SykdoM<br />
Fatigue er et vanlig symptom ved Parkinsons sykdom<br />
og studier har vist at så mange som en tredjedel av<br />
pasientene angir fatigue som det mest funksjonsbegrensende<br />
symptomet, og over halvparten av de<br />
som ble intervjuet rangerte fatigue blant de tre verste<br />
symptomene.<br />
Fatigue ved PS er ikke knyttet til noe spesielt stadium<br />
av sykdommen, og kan oppstå når som helst. Nydiagnostiserte<br />
ser ut til å være like utsatte som dem med<br />
langtkommet sykdom. Sykdommen kan til og med<br />
debutere med fatigue! Også når det gjelder alvorlighetsgrad<br />
av fatigue, virker dette å være uavhengig<br />
av sykdomsutvikling for øvrig.<br />
Det foreligger ingen enighet om hva som er årsaken<br />
til fatigue ved PS. Hos noen pasienter varierer grad<br />
av fatigue samtidig med svingninger i de motoriske<br />
symptomene. Disse svingningene kan være både<br />
doseavhengige og doseuavhengige. For noen<br />
pasienter kan man få inntrykk av at de motoriske<br />
problemene simpelthen gjør alle aktiviteter mer<br />
energikrevende, og dermed gir en følelse av fatigue.<br />
Både skjelving, stivhet og ufrivillige bevegelser kan<br />
medføre at musklene arbeider mot hverandre, og<br />
dermed blir alle bevegelser vanskeligere å utføre.<br />
For disse pasientene vil optimalisert behandling av<br />
de motoriske symptomene medføre reduksjon av<br />
fatigue. Hos de fleste pasienter foreligger imidlertid<br />
ingen sikker relasjon mellom motoriske symptomer<br />
og tilstedeværelse eller grad av fatigue, og tradisjo-<br />
nell medikamentell behandling har liten eller ingen<br />
effekt.<br />
SØvn oG FAtiGue<br />
Svært mange pasienter med PS har søvnproblemer.<br />
Dette kan både skyldes problemer med å snu seg i<br />
sengen pga stivhet og innsovningsproblemer. Lite<br />
søvn og/eller dårlig søvnkvalitet kan føre til tretthet<br />
på dagtid, noe som igjen vil gi en følelse av utmattelse.<br />
Det er svært viktig å kartlegge eventuelle søvnproblemer<br />
hos pasienter med PS og i størst mulig<br />
grad behandle disse. Men flere studier har vist at også<br />
mange pasienter uten søvnproblemer er plaget med<br />
redusert energi.<br />
dePReSJon oG FAtiGue<br />
Svært mange pasienter med PS har betydelige depressive<br />
symptomer. Dersom pasienten i tillegg til fatigue<br />
har redusert stemningsleie og andre symptomer som<br />
tyder på depresjon, er det svært viktig å behandle<br />
disse, ofte med en kombinasjon av medikamenter,<br />
rådgiving og informasjon og støtte. Apati er også et<br />
symptom som kan forveksles med fatigue. Man er i<br />
økende grad blitt klar over at dette symptomet rammer<br />
mange pasienter med PS. I motsetning til ved<br />
fatigue, hvor man har lyst til å bedrive aktiviteter,<br />
men mangler energi, har man ved apati ikke lenger<br />
lyst eller interesse av ulike aktiviteter.<br />
åRSAk tiL FAtiGue HoS åASienteR<br />
Med PARkinSonS SykdoM<br />
Hva er årsaken til at pasienter med Parkinsons<br />
sykdom får fatigue? Det biologiske grunnlaget for<br />
energisvikt ved nevrologiske sykdommer er i liten<br />
grad kartlagt. Årsaksmekanismene er ukjente, og det<br />
er muligens forskjellige mekanismer ved forskjellige<br />
sykdommer. Fatigue er kompleks, og kan i tillegg<br />
til biologiske forklaringer også ha psykologiske og<br />
adferdsmessige årsaker.<br />
Når det gjelder årsaker til fatigue generelt, kan disse<br />
kategoriseres i følgende grupper:<br />
· Immunologiske mekanismer<br />
· Hormonelle mekanismer<br />
· Dopaminerge forstyrrelser<br />
· Sirkulasjonsforstyrrelser<br />
Det virker usannsynlig at én av disse mulige årsaksmekanismene<br />
alene er årsak til fatigue. Det er komplekse<br />
interaksjoner mellom de forskjellige mulige<br />
mekanismene som hver bidrar til tilstedeværelse og<br />
grad av fatigue. Det er ingen sikre holdepunkter for<br />
at det finnes et spesifikt neuroanatomisk lokus for<br />
fatigue.<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 27
BeHAndLinG Av FAtiGue<br />
Behandling av fatigue er en vanskelig og utfordrende<br />
oppgave. De medikamentelle alternativene er svært<br />
begrenset, og dokumentasjonen sparsom. Når det<br />
gjelder ikke-medikamentell behandling, baserer<br />
anbefalingene seg i all hovedsak mer på sunn fornuft<br />
enn dokumenterte undersøkelser. Det er viktig å<br />
tenke både helhetlig og tverrfaglig, og i samråd<br />
med pasienten forsøke å tilrettelegge et individuelt<br />
behandlingsopplegg, best mulig tilpasset pasientens<br />
symptomer og behov.<br />
iKKe-meDiKamenteLL beHanDLinG<br />
Målet med behandling er todelt: redusere grad av<br />
fatigue og hjelpe pasientene til i best mulig grad å<br />
leve med sin fatigue. Det er svært viktig å kartlegge<br />
både grad av fatigue, eventuell variasjon av fatigue,<br />
faktorer som kan forverre eller forbedre fatigue,<br />
eventuelle søvnproblemer eller depressive symptomer,<br />
samt å kartlegge i hvilken grad og på hvilke måter<br />
fatigue påvirker arbeid, fritid og familieliv.<br />
FySiSk tReninG<br />
Fysisk trening øker muskelstyrke, øker aerob kapasitet<br />
og gir økt psykisk velvære. Søvnkvalitet vil ofte<br />
forbedres. Alle disse faktorene kan være med på å øke<br />
følelsen av energi og gi økt arbeidskapasitet. Avstås<br />
det fra fysiske utfordringer vil både utholdenhet og<br />
muskelstyrke bli dårligere, og den subjektive følelsen<br />
av fatigue vil oftest øke. Alle Parkinsonpasienter bør<br />
anbefales å trene regelmessig, og for mange vil det<br />
være en fordel å trene regelmessig med fysioterapeut.<br />
Mange pasienter trenger også å trygges på at det<br />
ikke er skadelig å trene. Flere pasienter er redd for<br />
å ”bruke opp” sin restfunksjonsevne, og er engstelige<br />
for at sykdommen utvikler seg raskere dersom<br />
de øker sitt fysiske aktivitetsnivå. All erfaring viser<br />
imidlertid at fysisk aktivitet gjør at både fysisk funksjonsnivå<br />
og psykisk velvære øker, selv om ikke selve<br />
sykdomsutviklingen påvirkes. Det er viktig å unngå<br />
å komme inn i en ond sirkel hvor fatigue fører til<br />
redusert fysisk aktivitet, noe som igjen fører til dårlig<br />
kondisjon og redusert muskelstyrke, som igjen vil<br />
øke følelsen av fatigue..<br />
AnBeFALte AktiviteteR:<br />
Det viktigste er å finne aktiviteter som er lystbetonte,<br />
så treningen blir en positiv opplevelse og ikke et<br />
stressmoment i hverdagen. Det gir bedre gevinst<br />
å trene ofte og lite, enn sjelden og lenge. Mange<br />
pasienter med Parkinsons sykdom har svingninger i<br />
sitt funksjonsnivå i løpet av dagen, og det vil da være<br />
hensiktsmessig å legge treningsøktene til tider på<br />
dagen hvor man erfaringsmessig har best motorisk<br />
funksjon. Treningen bør være variert og allsidig, med<br />
vekt på både styrke, utholdenhet, bevegelighet og<br />
koordinasjon. <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har laget en<br />
treningsvideo/DVD som kan være til nytte. Ellers er<br />
turgang, gjerne med staver, en aktivitet som passer<br />
for de fleste. Skigåing, dans, bassengtrening, riding og<br />
golf gir også variert bevegelighetstrening. Gruppetrening,<br />
med og uten musikk, er god trening og hyggelig<br />
sosialt. I tillegg trenger de aller fleste et individuelt<br />
treningsprogram, med veiledning og instruksjon<br />
av fysioterapeut.<br />
”MentAL tReninG”<br />
Det er viktig å holde seg mentalt aktiv, også hjernen<br />
skal trenes! Fatigue kan føre til at man i mindre grad<br />
har energi til å gå i forening eller lag, løse kryssord<br />
eller følge med på nyheter. Dersom man på grunn av<br />
fatigue slutter med lystbetonte sosiale aktiviteter og i<br />
større grad velger å isolere seg hjemme, vil dette også<br />
kunne føre til en ond sirkel hvor redusert aktivitet<br />
kan gi økt depresjon og sosial isolasjon og igjen bidra<br />
til økt fatigue. Selv det å kjede seg vil over tid øke<br />
graden av energiløshet.<br />
koStHoLd<br />
Det finnes ingen spesielle kostholdsråd som er<br />
dokumentert å ha effekt ved fatigue hos pasienter<br />
med Parkinsons sykdom. Som hos alle andre gjelder<br />
det å ha en riktig sammensatt og variert kost, med<br />
nok energiinnhold i forhold til aktivitetsnivå. En del<br />
pasienter med Parkinsons sykdom har svelgproblemer<br />
som gir en utfordring i planlegging av måltidene,<br />
og som kan medføre for lavt energiinntak og dermed<br />
gi vekttap og slapphet. Noen pasienter har høyere<br />
energiforbruk enn tidligere på grunn av skjelving<br />
eller ufrivillige bevegelser, og må av den grunn øke<br />
kaloriinntaket for å opprettholde ernæringsbalanse.<br />
Overvekt er ugunstig, både med tanke på fatigue<br />
og hjerte-kar funksjon. Dessuten vil en betydelig<br />
overvekt kreve mer energi til dagliglivets aktiviteter.<br />
Næringsmidler med høyt sukkerinnhold får blodsukkeret<br />
til å stige raskt for så å falle brått igjen, noe som<br />
kan forverre følelsen av fatigue. For mye fett i kosten<br />
kan også gi en følelse av slapphet, spesielt etter<br />
måltid. Det er viktig å drikke rikelig, uttørkinger et<br />
vanlig problem hos eldre og vil kunne både gi og forverre<br />
fatigue. Kostholdet bør være balansert, og inkludere<br />
nødvendige vitaminer, mineraler og sporstoffer.<br />
Nokb proteiner er viktige for å opprettholde muskelmasse,<br />
og ”langsomme karbohydrater” stabiliserer<br />
blodsukker. Det er også viktig å ha fiberrik kost, da<br />
treg mage kan øke fatigue. Små, hyppige måltider er<br />
bedre enn få, store måltider. Overforbruk av alkohol<br />
samt røyking kan forverre fatigue.<br />
eneRGikonSeRveRinG<br />
For mange pasienter med fatigue er det nødvendig å<br />
endre på hverdagen. Man har simpelthen ikke krefter,<br />
eller energi, til det samme som man hadde tidligere.<br />
Det er derfor viktig å lage en bevisst plan for hver<br />
dag.<br />
• For pasienter med forutsigbare svingninger i<br />
symptomene er det viktig å legge de viktigste<br />
aktivitetene til de tidene på dagen hvor man er<br />
best fungerende.<br />
• Det kan hjelpe å dele arbeidet opp i mindre<br />
enheter, og ta hyppigere pauser.<br />
• For mange pasienter i jobb er det nødvendig å<br />
gå noe <strong>ned</strong> i stillingsbrøk, og for mange er det<br />
nødvendig å søke hel eller delvis uføretrygd.<br />
• Både ved arbeid i og utenfor hjemmet kan det<br />
finnes tekniske og praktiske hjelpemidler som er<br />
arbeidsbesparende og energikonserverende.<br />
• Ta imot hjelp!<br />
• Det er viktig å prioritere aktiviteter. Noen<br />
aktiviteter må alltid være lystbetonte, dette gir<br />
energi som kan brukes til oppgaver som er mindre<br />
lystbetonte. Husk at ikke alt er like viktig!<br />
• Prøv å få gode søvnvaner, unngå små-soving på<br />
dagtid, bortsett fra planlagt middagslur. Unngå<br />
kaffe om kvelden.<br />
• Vær fysisk aktiv, litt hver dag.<br />
• Vær mentalt aktiv, tren hjernen litt hver dag.<br />
MedikAMenteLL BeHAndLinG<br />
Det finnes svært få studier som vurderer effekt av<br />
medikamentell behandling på fatigue hos pasienter<br />
med Parkinsons sykdom. Det finnes imidlertid noen<br />
Sande<br />
kommune<br />
Prestegårdsalleen 35<br />
3070 SANDE I VESTFOLD<br />
Tlf. 33 78 70 00<br />
avd. Grodås<br />
6761 HORNINDAL<br />
Tlf. 70 25 52 00<br />
studier på medikamentell behandling av fatigue ved<br />
andre sykdomsgrupper, spesielt Multippel Sclerose.<br />
Om disse resultatene lar seg overføre til pasienter<br />
med PS, er usikkert.<br />
”MedikAMent SAneRinG”<br />
Svært mange medikamenter kan gi tretthet som bivirkning.<br />
Det er derfor svært viktig å gå igjennom all<br />
medikasjon, både med tanke på å identifisere mulige<br />
bidragsyterer til fatigue, vurdere om medikamentet<br />
fortsatt er nødvendig eller om man kan bytte til annet<br />
preparat. Smertestillende, beroligende og medikamenter<br />
mot depresjon, i tillegg til en rekke andre<br />
preparater kan gi betydelig tretthet.<br />
AntidePReSSivA<br />
Det er svært viktig å diagnostisere og behandle eventuell<br />
depresjon. Førstevalg vil som oftest være et SSRI<br />
preparat. Ved alvorlig depresjon vil ECT (strømbehandling)<br />
være et alternativ.<br />
MedikAMenteR Mot PARkinSonS<br />
SykdoM<br />
Man har ikke sikkert kunnet vise at behandling med<br />
dopaminagonist eller levodopa påvirker fatigue. Det<br />
er allikevel selvsagt at pasienten skal være så optimalt<br />
regulert som overhodet mulig, når det gjelder<br />
den vanlige anti-parkinson medikasjonen.<br />
Marker<br />
kommune<br />
Psykisk Helse Dagsenter<br />
1871 ØRJE<br />
Tlf. 69 81 05 00<br />
Sørfold<br />
kommune<br />
Rådhuset<br />
8226 STRAUMEN<br />
Tlf. 75 68 50 00<br />
Gjerdrum<br />
kommune<br />
2024 GJERDRUM<br />
Tlf. 66 10 60 00<br />
28 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 29<br />
Fred Olsens g 2<br />
0152 OSLO<br />
Tlf. 22 34 10 00<br />
Beer Sten AS<br />
Habornv 56<br />
1630 FREDRIKSTAD<br />
Tlf. 69 38 41 10<br />
0135 OSLO<br />
Tlf. 22 05 71 20<br />
Eidsberg<br />
kommune<br />
Ordfører Voldensv. 1<br />
1850 MYSEN<br />
Tlf. 69 70 20 00<br />
Partrederiet<br />
Mjånes<br />
9531 KVALFJORD<br />
Tlf. 78 43 86 47<br />
Aker<br />
Universitetssykehus<br />
Seksjon Rehabilitering<br />
0514 OSLO<br />
Tlf. 22 89 40 00<br />
Helseetaten<br />
Kirkegaten 11-13<br />
4611 KRISTIANSAND S<br />
Tlf. 38 07 50 00<br />
Aure<br />
kommune<br />
Rådhuset, 6690 AURE<br />
Tlf. 71 64 74 00<br />
avd. Bømlo<br />
5443 BØMLO<br />
Tlf. 53 42 60 70<br />
5430 BREMNES<br />
Tlf. 53 42 89 00<br />
7541 KLÆBU<br />
Tlf. 72 83 00 00<br />
Finnøy<br />
kommune<br />
Helsetjenester<br />
Judaberg, 4160 FINNØY<br />
Tlf. 51 71 47 00<br />
Vangsv 51, 2317 HAMAR<br />
Tlf. 62 51 02 00<br />
PP 2-<strong>2008</strong>.pmd 2<br />
30.05.<strong>2008</strong>, 14:11<br />
Bentzen Moss<br />
Begravelsesbyrå A/S<br />
Solgaard Skog 4<br />
1539 MOSS<br />
Tlf. 69 25 11 15<br />
avd. NAV<br />
4809 ARENDAL<br />
Tlf. 37 01 30 00<br />
Bykle<br />
kommune<br />
Rådhuset, 4754 BYKLE<br />
Tlf. 37 93 85 00<br />
Ing. H. Asmyhr A.S<br />
Hvamsvingen 10<br />
2013 SKJETTEN<br />
Tlf. 64 83 45 50<br />
Vestby<br />
kommune<br />
Psykiatritjenesten<br />
Støttumv 9, 1540 VESTBY<br />
Tlf. 64 98 03 00<br />
Hammerfest<br />
kommune<br />
9616 HAMMERFEST<br />
Tlf. 78 40 20 00<br />
Rådhuset<br />
5745 AURLAND<br />
Tlf. 57 63 29 00<br />
5501 HAUGESUND<br />
Tlf. 52 70 50 00
HoLMenkoLLStAFetten<br />
team parkinson gjorde det igjen!<br />
30 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong><br />
Magne Wang<br />
Fredriksen på<br />
følgesykkel<br />
Foto: HåvARd BØHM<br />
Team parkinson<br />
Å løpe Holmenkollstafetten er en stor prestasjon<br />
i seg selv, og med parkinsons sykdom er det ikke<br />
bare kondisjonen det kommer an på når man skal<br />
stille lag. Tre damer og 11 menn utgjorde årets<br />
Team Parkinson 10. mai.<br />
Vårens vakreste eventyr gikk i år av stabelen på<br />
en av de mest solfylte dagene i mai. Lagets mål<br />
var å fullføre, og gjerne komme i mål mens det<br />
fortsatt var folk igjen på stadion. Generalsekretær<br />
Magne Wang Fredriksen fulgte laget på sykkel gjennom<br />
hele løypa og hadde til tider problemer med å holde<br />
følge i oppoverbakkene.<br />
Etter 87 minutter krysset Odd Bråtane målstreken, ni<br />
minutter raskere enn i fjor. Dermed var det bare å konstatere<br />
at Team parkinson hadde satt ny rekord. I strålende<br />
sol feiret superlaget sin 465. plass med sprudlevann og<br />
grillmat ved St. Hanshaugen utover kvelden.<br />
Birger Natvig i<br />
farta på Frogner<br />
Gratulerer!<br />
1. 1100 m: Hans Ole Skogli, Romedal<br />
2. 1100 m: Gerd M. Hovdahl, Verdal<br />
3. 620 m: Åse Haugskott, Oslo<br />
4. 1700 m: Bjørn Erik Kristiansen, Skien<br />
5. 1035 m: Tor Magnus Johansen, Tana<br />
6. 1300 m: Jostein Strand, Skien<br />
7. 1790 m: Roar Eikenes, Larvik<br />
8. 1800 m: Roar Eikenes, Larvik<br />
9. 650 m: Ottar Sundt, Gressvik<br />
10. 2480 m: Rolf Eilertsen, Rolfsøy<br />
11. 1220 m: Unni Bruvik, Bekkestua<br />
12. 390 m: Birger Natvig, Haslum<br />
13. 1330 m: Øystein Bjørgum, Ski<br />
14. 875 m: Eivind Engeness, Moss<br />
15. 600 m: Odd Bråtane, Arendal<br />
På vei til postene<br />
Hans Ole Skogli på<br />
første etappe<br />
Gerd Hovdahl på<br />
første veksling<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 31
Rådgivningslinjen 22 00 83 08<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> ønsker å utvide tilbudet til alle medlemmer med en rådgivningslinje. Tilbudet<br />
er opprettet for pasienter, pårørende og helsepersonell som behandler personer med parkinsonisme.<br />
Det vil være Ragnhild Støkket, Helsefaglig rådgiver i forbundet som betjener denne linjen.<br />
Tjenesten vil være betjent en dag i uken.<br />
Ragnhild Støkket<br />
Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn<br />
som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende,<br />
opererte og yngre parkinso<strong>nr</strong>ammede.<br />
Åpningstider …<br />
Parkinsontelefonen holder åpent mandag til fredag fra 10.00 til 16.00.<br />
I sommer holder telefonen stengt fra 1. juli til 25. august.<br />
Yngre: Tirsdag i oddetallsuker<br />
Duodopa:; 17. september<br />
STN: Mandag i oddetallsuker<br />
Pårørende: 3/9, 10/9, 19/9, 24/9<br />
Parkinson pluss: Mandag i partallsuker<br />
Kveldsåpent (16.00-20.00): Onsdag i partallsuker<br />
Snakke med andre på nettet?<br />
På www.parkinson.no/diskusjonsforum kan du snakke med andre<br />
med parkinson og pårørende. Her er det mange ulike grupper,<br />
og deltakerne legger inn innlegg, dikt og små synspunkter på ting.<br />
32 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong><br />
Du kan ringe rådgivningslinjen hvis du har spørsmål om:<br />
• Rehabiliteringstilbud<br />
• Nevrologiske behandlingssteder<br />
• Virkning eller bivirkning av medisiner<br />
• Rettigheter og krav<br />
• Hvordan finne frem i NAV<br />
• Råd og tips ved søknader, klager etc.<br />
• Behandling med hjernestimulator, duodopa eller apomorfin<br />
• Råd og tips om konkrete problemstillinger i hverdagen,<br />
som f. eks svelgvansker<br />
• Individuell plan og brukerstyrt personlig assistent<br />
• Parkinson pluss<br />
Rådgivningslinjen holder stengt i juli, men vil være betjent mandager<br />
i juni, august, september og oktober<br />
Parkinsontelefonen 22 00 82 80<br />
MeLdinG oM AdReSSeendRinG<br />
oG dØdSFALL<br />
AdReSSe<br />
Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post<br />
fra <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, må raskest mulig<br />
melde fra om adresseendring. Dette forenkler<br />
arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer<br />
muligheten for at post kommer i retur på grunn av<br />
mangelfull adresse.<br />
dØdSFALL<br />
Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest<br />
mulig mottar melding om medlemmer som har<br />
avgått med døden slikt at medlemsregisteret<br />
oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være<br />
en oppgave for nærmeste pårørende. Det er<br />
forbundskontoret som skal ha informasjon om<br />
adresseendring og dødsfall, og her kan man melde<br />
fra skriftlig på følgende måter:<br />
• Postsending<br />
• Telefaks<br />
• E-post<br />
Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass<br />
i Parkinsonposten.<br />
nPF tAkkeR FoR GAvene<br />
i FoRBindeLSe Med:<br />
BiSetteLSeR:<br />
Harald Østmann<br />
Karsten Normann Øye<br />
Arvid Apenes Bugge<br />
Anders Aakre<br />
Einar Rismark<br />
Anne Lie<br />
Trygve Opheim<br />
GAveR:<br />
Helga og Ingolf Ness Minnefond v/ K. Tangen<br />
Solveig Marion Kyrkjebø<br />
Ella Aares<br />
Viggo Dalan<br />
Thorvald Johan Nielsen<br />
John Leiknes AS<br />
Martin Kåre Andresen<br />
nPF tRenGeR din StØtte<br />
Å drive en landomfattende pasientforening er ikke<br />
mulig uten at de økonomiske forhold er i orden.<br />
Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som<br />
synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på<br />
flere måter:<br />
• Ved innbetaling/donasjon av enkeltbeløp<br />
stort eller lite<br />
• Et fast beløp flere ganger i året.<br />
• Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp<br />
stort eller lite<br />
• Det kan opprettes testamente der <strong>Norges</strong><br />
<strong>Parkinsonforbund</strong> føres opp som arving<br />
• I forbindelse med dødsfall og påfølgende<br />
begravelse kan familie, slekt, venner og andre<br />
istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes<br />
om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at<br />
forbundet kontaktes av pårørende i forkant.<br />
BeLØPSGRenSe FoR GAveR<br />
Gaver til <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> og <strong>Norges</strong><br />
<strong>Parkinsonforbund</strong>s Forskningsfond kan gi fradrag<br />
i inntekt og derved lavere skatt.<br />
Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår:<br />
1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet<br />
utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt.<br />
2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det<br />
vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum<br />
kr 12.000 pr. år.<br />
3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne<br />
fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker,<br />
her <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, får skriftlig melding<br />
om dette. En slik melding må inneholde fullstendig<br />
navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer<br />
for den som skal registreres som giver av gaven.<br />
ALL FoRM FoR ØkonoMiSk StØtte SendeS:<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Karl Johansgate 7, 0154 OSLO<br />
Bankkonto <strong>nr</strong>.: 6116.05.31176<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 33
FoReninGSoveRSikt<br />
aust-agder<br />
v/odd Bråtane<br />
kystvn. 253<br />
4841 ARendAL<br />
37 01 50 43 / 95 45 55 87<br />
Buskerud<br />
v/Synnøve Guneriussen<br />
elvevn. 30<br />
3057 SoLBeRGeLvA<br />
32 87 01 47<br />
finnmark<br />
v/knut krav<br />
komsahøyden 43<br />
9511 ALtA<br />
91 38 43 56 / 78 43 21 59<br />
knut.krav@bluezone.no<br />
hedmark<br />
v/torbjørn Buen<br />
Strandbygdvn. 150<br />
2408 eLveRuM<br />
62 41 34 48<br />
torbuen@online.no<br />
Hamar OG OmLanD<br />
v/Magne Bergsaune<br />
Ringgt 91<br />
2318 HAMAR<br />
62 54 22 98 / 99 73 05 54<br />
bergsau@online.no<br />
sOLør-ODaL<br />
v/Steinar Johansen<br />
nystuvegen 4<br />
2230 SkotteRud<br />
62 83 62 20 / 90 76 80 30<br />
østerDaLen<br />
v/Anne Wildhagen<br />
Finne Grønnsv. 26<br />
2406 eLveRuM<br />
62 41 82 46 / 95 85 05 32<br />
wildann@online.no<br />
hordaland<br />
v/Gunn Leiknes<br />
Råtun 32<br />
5239 RådAL<br />
55 13 79 58 / 90 04 30 11<br />
leikneas@online.no<br />
stOrD<br />
v/Arne Sævareid<br />
Husahaugen 36<br />
5416 StoRd<br />
53 40 17 16 / 97 54 75 56<br />
møre og romsdal<br />
v/Bjørn overvåg<br />
ulstein<br />
6065 uLSteinvik<br />
70 01 29 30 / 91 64 04 20<br />
mor-roms@parkinson.no<br />
inDre nOrDmøre<br />
v/ola Roalset<br />
6650 SuRnAdAL<br />
71 66 07 59 / 90 89 31 29<br />
nOrDmøre<br />
v/Leif klokkerhaug<br />
iverplassen 13<br />
6523 FRei<br />
95 20 71 04 / 71 52 80 81<br />
leifklok@bluezone.no<br />
rOmsDaL<br />
v/Aud Hauso<br />
nøisomhedsv. 31 A<br />
6419 MoLde<br />
71 21 03 22 / 48 25 54 92<br />
sUnnmøre<br />
v/ingvar omenås<br />
nybøbakken 6<br />
6011 åLeSund<br />
71 48 90 90 / 98 45 43 83<br />
ingvar.omenås@adsl.no<br />
nordland<br />
v/elin Bartholsen<br />
dr. Gt. 60, Leil. 305<br />
8006 BodØ<br />
41 61 14 82<br />
elin.bartholsen@gmail.com<br />
bODø OmeGn<br />
v/Marianne karlsen<br />
Myrvollv. 26<br />
8009 BodØ<br />
75 58 14 11 / 95 23 15 37<br />
HeLGeLanD<br />
v/Brita vistnes<br />
P.b. 84, 8860 tJØttA<br />
41 66 85 31<br />
vistnesbrita@gmail.com<br />
LOFOten OG VesterÅLen<br />
v/ola nilsen<br />
8380 RAMBeRG<br />
76 09 31 80<br />
narViK & OmeGn<br />
v/inger Skarsfjord<br />
Frydenlundgt. 30<br />
8517 nARvik<br />
90 02 88 55 / 76 94 13 38<br />
rana<br />
v/Gunnar Belsom<br />
Rishaugen<br />
8700 neSnA<br />
75 05 61 65<br />
nord-trøndelag<br />
v/Gunnar kvaal<br />
Landstadvegen 86 A<br />
7650 veRdAL<br />
74 04 11 26 / 915 84 981<br />
gunnkvaa@vktv.no<br />
namDaL<br />
v/egil Bredesen<br />
7976 konGSMoen<br />
74 32 18 13<br />
eg-bred@online.no<br />
oppland<br />
v/Jørn Joramo<br />
2665 LeSJA<br />
61 24 50 97 / 93 08 28 91<br />
61 24 09 08<br />
oslo/akershus<br />
v/Magne Roland<br />
kjelsåsveien 53e<br />
0488 oslo<br />
22 22 01 77 / 98 20 75 00<br />
almaro@online.no<br />
asKer OG bærUm<br />
v/Per erik Anderssen<br />
Solstadlia 76<br />
1395 HvALStAd<br />
92 01 69 23<br />
aalykke@online.no<br />
FOLLO<br />
v/Guttorm Hjertøy<br />
Sole Allè 2<br />
1540 veStBy<br />
64 95 09 08 / 90 77 83 44<br />
guhj@online.no<br />
LørensKOG<br />
v/Roy Waaler<br />
Røykås terrasse<br />
1476 RAStA<br />
67 90 02 14 / 91 61 07 49<br />
ehelande@online.no<br />
OsLO Vest<br />
v/Jan thaulow<br />
Heyerdahlsvei 1B<br />
0777 oSLo<br />
<strong>Norges</strong> Parkinso<br />
91 39 47 04 / 22 14 58 10<br />
jthaulow@online.no<br />
OsLO nOrD<br />
v/Grete tunsjø<br />
Hansegt. 6<br />
0880 oSLo<br />
22 23 00 52 / 45 61 72 28<br />
22 18 17 39<br />
g-tunsjo@c2i.net<br />
OsLO syD<br />
v/ingar åbyholm<br />
Midttunv. 14 B<br />
1177 oSLo<br />
22 74 53 40 / 95 14 89 26<br />
ingarabyholm@hotmail.com<br />
sKeDsmO OG OmeGn<br />
v/John Bakken<br />
karisveien 210<br />
2013 Skjetten<br />
63843257/47 926 60 820<br />
john.bakken@getmail.no<br />
rogaland<br />
v/Magne egil Hansen<br />
Fjellsenden 11 B<br />
4026 StAvAnGeR<br />
51 54 24 32<br />
HaUGesUnD m/OmeGn<br />
v/olav Arvid vikshåland<br />
utvikveien 2<br />
4262 Avaldnes<br />
97 98 00 78<br />
sogn og fjordane<br />
v/ Svein Lundevall<br />
Brynestad<br />
6788 oLden<br />
41 40 42 10<br />
svein.lundevall@enivest.net<br />
sør-trøndelag<br />
v/Helge Austad<br />
trompetvegen 7<br />
7560 vikHAMAR<br />
73 97 72 74 / 98 64 06 43<br />
heaustad@broadpark.no<br />
telemark<br />
v/Helge Madsen<br />
Grønnstensgt. 14<br />
3920 PoRSGRunn<br />
35 55 59 83<br />
troms<br />
v/Bjarne Grape<br />
neptunveien 19<br />
9024 toMASJoRd<br />
77 63 95 12 / 41 44 54 59<br />
HarstaD & OmLanD<br />
v/eilif nordseth<br />
trondenesvn. 105<br />
9404 HARStAd<br />
93 43 22 72/76 98 36 28<br />
enordset@online.no<br />
vest-agder<br />
v/Svein Øvrebø<br />
Fidjemoen 50<br />
4628 kRiStiAnSAnd S<br />
38 03 21 59<br />
vestfold<br />
v/Johanne Storm-Linnebo<br />
<strong>ned</strong>re Liavei 66<br />
3080 HoLMeStRAnd<br />
33 05 06 42<br />
vestfold@parkinson.no<br />
østfold<br />
v/ottar Sundt<br />
Rødåsen 125<br />
1621 GReSSvik<br />
69 32 89 52/90 10 77 10<br />
otsu@online.no<br />
For mer informasjon<br />
om foreningene,<br />
se www.parkinson.no<br />
34 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 35
UCB<br />
A Global Biopharma Leader<br />
norges <strong>Parkinsonforbund</strong>, karl Johans gt. 7, 0154 oSLo<br />
Vår ambisjon er å være en seriøs og langsiktig samarbeidspartner<br />
for norsk helsevesen, samt å øke livskvaliteten for<br />
de pasienter som lider av nevrologiske sykdommer.<br />
...drevet av<br />
muligheten til å<br />
forene sykdom med<br />
en meningsfylt<br />
hverdag<br />
UCB Pharma AS. Grini Næringspark 8B, 1361 Østerås. Tlf.: 67 16 58 80, www.ucb-group.com<br />
design og trykk: LoS Grafisk AS (# 259953)