04.09.2013 Views

Last ned nr 2, 2008 - Norges Parkinsonforbund

Last ned nr 2, 2008 - Norges Parkinsonforbund

Last ned nr 2, 2008 - Norges Parkinsonforbund

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />

parkinson posten<br />

<strong>nr</strong> 2/<strong>2008</strong> - årgang 26<br />

Parkinsondagen<br />

<strong>2008</strong> side 8<br />

Jorfalds plass<br />

side 14<br />

Fatigue side 26


Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter<br />

I samarbeid med <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram<br />

for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon.<br />

Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte:<br />

REHABILITERINGSSENTERET<br />

MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD<br />

7530 Meråker<br />

Gruppeopphold i uke 36-38<br />

Fra 3. - 21. september 2007<br />

Søknadsfrist: 6. august 2007<br />

Tlf. 74 81 24 00 - Fax. 74 81 24 95<br />

post@meraker-kurbadf.no - www.meraker-kurbad.no<br />

REHABILITERINGSSENTERET<br />

NORD-NORGES KURBAD AS<br />

Co<strong>nr</strong>ad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø<br />

3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold<br />

Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66<br />

firmapost@kurbadet.no<br />

www.kurbadet.no<br />

RINGEN REHABILITERINGSSENTER as<br />

Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i<br />

januar, februar, mars, mai august og september <strong>2008</strong>.<br />

Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99<br />

post@ringen-rehab.no<br />

www.ringen-rehab.no<br />

MURITUNET<br />

SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING<br />

N-6210 Valldal<br />

Tlf. 70 25 83 00 - Fax. 70 25 75 00<br />

Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året<br />

post@muritunet.no<br />

www.muritunet.no<br />

Parkinsongruppe 24.9.-15.10. Søknadsfrist 1. september.<br />

SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER<br />

EIKEN (SRE)<br />

Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og<br />

individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006<br />

og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til<br />

denne pasientgruppen.<br />

4596 EIKEN<br />

Tlf. 38 34 94 00 - Fax. 38 34 84 30<br />

RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER<br />

6968 FLEKKE<br />

Individuelt tilpassa tilbod gjennom heile året<br />

Tlf. 57 73 71 00 - Fax. 57 73 71 01<br />

Opptreningssentrene anbefales av:<br />

innhold<br />

Parkinsondagen <strong>2008</strong><br />

side 8<br />

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />

Jorfalds plass<br />

side 14<br />

Holmenkollstafetten<br />

side 30<br />

Lederen side 4<br />

Generalsekretæren informerer side 6<br />

Parkinsondagen <strong>2008</strong> side 8<br />

Myter og fakta om levodopa side 12<br />

Jorfalds plass side 14<br />

Bokanmeldelse - A life shaken side 17<br />

Pårørendes side side 20<br />

Hva skjer lokalt side 21<br />

Rettighetshjørnet side 22<br />

Spør nevrologen side 24<br />

Hva er fatigue side 26<br />

Holmenkollstafetten side 30<br />

Foreningsoversikt side 34<br />

Orion Pharma ønsker å bidra til en<br />

bedre hverdag for parkinsonpasienter<br />

Orion Pharma AS | Postboks 4366 Nydalen | 0402 Oslo<br />

tlf 4000 4210 | www.orionpharma.no<br />

Orion Pharma ønsker lesere av<br />

Parkinsonposten en god sommer!<br />

Kvart annonse.indd 1 02.06.<strong>2008</strong> 14:35:38<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 3


leder<br />

Parkinsondagen er i ferd med å bli et årlig arrangement,<br />

ikke bare for <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> sentralt,<br />

men også for et økende antall av våre fylkes- og lokalforeninger<br />

som arrangerer lokale parkinsondager.<br />

Dette er en gledelig utviklin g!<br />

I forkant av årets arrangement i Gamle Logen i Oslo,<br />

var det bemannet stand på Egertorvet på Karl Johan<br />

hvor representanter fra Oslo og Akershus fylkesforening<br />

sammen med forbundsstyremedlemmer delte ut<br />

det flotte informasjonsbilaget til Dagbladet – ”Fremtidshåp<br />

for parkinson” – og ga forbipasserende informasjon<br />

om parkinsonisme og NPF.<br />

Arrangementet i Gamle Logen holdt også i år meget<br />

høy faglig standard med dyktige foredragsholdere fra<br />

inn- og utland.<br />

Et høydepunkt under arrangementet i Gamle Logen<br />

var debatten med ledende politikere fra Helse- og<br />

Omsorgskomiteen på Stortinget. Aldri før har NPF<br />

fått så konkrete løfter fra politikerne som vi fikk<br />

under debatten.<br />

redaktøren<br />

Jeg blir så glad når det er sommer og sol og mappen<br />

som heter Parkinsonposten på PC’en bugner over<br />

av innspill og gode ideer til neste blad. Det har vært<br />

hverdagen min i mai, og det har vært utrolig fint. Jeg<br />

skulle ønske jeg kunne tatt med enda flere av de<br />

ideene dere har sendt inn, men noen godbiter får<br />

vente til neste nummer og noen kan kanskje legges<br />

ut på internett.<br />

Jeg håper dette bladet kan spre litt sommerglede til<br />

alle dere som leser det, og at det kanskje blir med<br />

til syden, på hytta, på kanotur eller ut på verandaen<br />

i sommer. Ikke minst er jeg spent på om dere setter<br />

pris på den nye serien med fagartikler som starter i<br />

denne utgaven. Fatigue plager så mange som har<br />

parkinson uten at de selv er klar over hva det er for<br />

noe.<br />

Dette inspirerer hele<br />

organisasjonen til å<br />

fortsette vårt påvirkningsarbeid<br />

med iver og entusiasme.<br />

Sommeren står for døren<br />

Sammen med resten av<br />

Forbundsstyret ønskes<br />

hver enkelt<br />

EN RIKTIG GOD<br />

SOMMER<br />

og vel møtt til ny innsats og nye utfordringer til<br />

høsten.<br />

Forbundsleder Knut-Johan Onarheim<br />

Det er nok lurt å bruke<br />

sommeren til å tenke på<br />

andre ting en parkinson.<br />

Finn på noe gøy hver<br />

dag, enten det er å pusse<br />

på båten eller tegne,<br />

som Jorfald, reise, besøke<br />

familien eller noe annet<br />

dere trives med.<br />

Send gjerne bilder og<br />

opplevelser fra sommeren.<br />

Jeg ønsker dere alle en fin sommer.<br />

Hilsen Thyra<br />

Skal du reise i europa i sommer?<br />

Er du medlem av folketrygden og oppholder deg<br />

midlertidig i et annet EØS-land eller Sveits, bør<br />

du ha med deg europeisk helsetrygdkort. Kortet<br />

dokumenterer at du har rett til nødvendig helsehjelp<br />

på lik linje med oppholdslandets egne statsborgere.<br />

Hvert familiemedlem må ha sitt eget personlige kort.<br />

Europeisk helsetrygdkort er et plastkort på størrelse<br />

med et vanlig bankkort. 1. juni er det fire år siden<br />

kortet ble lansert. Kortet er gyldig i tre år. Du bør<br />

ha med deg både europeisk helsetrygdkort og<br />

tradisjonell reiseforsikring.<br />

HvA GiR koRtet deG Rett tiL?<br />

Når du viser fram helsetrygdkortet hos behandleren,<br />

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />

AdReSSe:<br />

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />

Karl Johans gate 7, 0154 Oslo<br />

Tlf: 22 00 83 00<br />

Faks: 22 00 83 01<br />

www.parkinson.no<br />

post@parkinson.no<br />

Kontonummer: 6116 05 31176<br />

FoRBundetS AdMiniStRASJon:<br />

Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen<br />

Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket<br />

Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn<br />

Prosjektmedarbeider: Inga Matheis<br />

Kontormedarbeider: Bente Solem<br />

Informasjons- og org.konsulent: Thyra Kirknes<br />

har du krav på nødvendig medisinsk hjelp i det<br />

landet du er i, på samme vilkår som de som bor der.<br />

Derfor må du betale de samme egenandelene.<br />

Behandling hos privat lege eller privat sykehus får du<br />

bare dekket hvis trygdeordningen i det landet du er i<br />

betaler for slik behandling.<br />

HvoRdAn SkAFFeR JeG MeG<br />

euRoPeiSk HeLSetRyGdkoRt?<br />

Europeisk helsetrygdkort kan du bestille på nav.no<br />

eller NAV Servicetelefon 81 03 38 10<br />

Informasjonen er hentet fra NAVs hjemmesider: nav.no<br />

informasjon om pasienttransport på nettet<br />

FFO melder på sine hjemmesider at de fire regionale<br />

helseforetakene har gått sammen i et nasjonalt<br />

samarbeid om å lansere en felles nettside om<br />

pasienttransport.<br />

Nettstedet tilbyr informasjon om pasienttransport<br />

i Norge til både pasienter og helsepersonell.<br />

Her finner man lover, retningslinjer og praktisk<br />

informasjon, i tillegg til regionale sider med<br />

informasjon om lokale kjørekontor og spesielle<br />

tilbud i de ulike regionene. Hvert av de fire regionale<br />

helseforetakene har ansvar for pasienttransport til<br />

sine innbyggere.<br />

Adressen til nettsiden er www.pasienttransport.no<br />

Funksjonshemmede mest utsatt og diskriminert i eu<br />

5. og 6. juni samlet EU kommisjonen over<br />

150 delegater fra hele Europa for å diskutere<br />

kommunikasjon og formidling av likestilling og<br />

anti-diskriminering. Her kom det fram at forskjellige<br />

diskrimineringsgrunnlag rangeres ulikt, og at<br />

diskriminering på grunnlag av <strong>ned</strong>satt funksjonsevne<br />

befinner seg lengst <strong>ned</strong> på rangstigen.<br />

Ïnformasjonen er henetr fra Nasjonalt<br />

dokumentasjonssenter, www.dok.no<br />

FoRBundSStyRet:<br />

Forbundsleder:<br />

Knut-Johan Onarheim<br />

Nestleder:<br />

Ørnulf Samuelsen<br />

Styremedlemmer:<br />

Gunn Leiknes<br />

Thore Midbøe<br />

Åse H. Kvaal<br />

Jorunn Overvaag<br />

Skjalvor Berg Larsen<br />

Varamedlemmer:<br />

Kari Grønbekk Atteraas<br />

Per Haraldstad<br />

Anne Wildhagen<br />

RedAkSJonSkoMité<br />

PARkinSonPoSten<br />

Arnulf Hestnes<br />

Gerd Borvik Eriksen<br />

Anne Marie Nordang<br />

Eivind Engeness<br />

Magne Wang Fredriksen<br />

Thyra Kirknes<br />

Tips eller saker sendes til<br />

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />

Parkinsonposten kommer<br />

ut kvartalsvis.<br />

Materiellfrist: til redaksjonen:<br />

11. august <strong>2008</strong><br />

4 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 5


generalsekretæren<br />

Rehabiliteringssituasjonen<br />

for mennesker<br />

med parkinsonisme<br />

nasjonal Strategi for habilitering og rehabilitering innehar høye mål for<br />

rehabiliteringstjenestene i både kommune- og spesialisthelsetjenesten.<br />

”Rehabilitering for alle som trenger det”, har vært uttalt og gjentatt av<br />

uttallige helsepolitikere det seneste halvåret og den nasjonale strategien har<br />

gitt pasient- og interesseorganisasjoner mange gode argumenter for<br />

å bedre rehabiliteringstjenestene til funksjonshemmede og kronisk syke.<br />

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har vært aktive i arbeidet<br />

med å sette fokus på rehabilitering. Forbundet<br />

støtter og er aktivt med i Rehabiliteringsaksjonen,<br />

en allianse mellom ulike aktører som arbeider for at<br />

rehabilitering skal bli den neste store helsereformen<br />

i Norge.<br />

For mennesker med parkinsonisme er rehabilitering<br />

en livsvarig prosess og et viktig supplement til medisinsk<br />

behandling. Likevel opplever de færreste å få<br />

effektiv fysioterapi og tverrfaglig rehabilitering.<br />

Det var derfor med glede forbundet mottok en<br />

henvendelse fra Helsedirektoratet, der de bad om<br />

forbundets oppfatning av rehabiliteringssituasjonen.<br />

Forbundsstyret og forbundets interessepolitiske<br />

utvalg har drøftet og arbeidet med aktuelle problemstillinger,<br />

og 22. mai oversendte forbundet<br />

sitt høringssvar til Helsedirektoratet. Et tilsvar der<br />

forbundet beskriver dagens situasjon for parkinso<strong>nr</strong>ammede,<br />

fremtidige behov og utviklingstrekk, samt<br />

peker på en rekke tiltak som vi tror vil bedre rehabiliteringstilbudet<br />

for mennesker med parkinsonisme<br />

og deres pårørende. Her er noen av forbundets<br />

hovedsynspunkter:<br />

• NPF mener det er behov for en nasjonal strategi<br />

for behandling og rehabilitering av Parkinsons<br />

sykdom.<br />

• NPF mener det bør etableres tre parkinsonklinikker<br />

med spesialkompetanse innen behandling<br />

og rehabilitering.<br />

• NPF mener det samlede rehabiliteringstilbudet<br />

må styrkes og tilbudene systematiseres, slik at<br />

samhandling mellom tjenestenivåene og yrkesgruppene<br />

kan oppnås.<br />

• NPF mener at alle mennesker med parkinsonisme<br />

må ha utarbeidet individuelle rehabiliteringsplaner,<br />

sett i et livsløpsperspektiv.<br />

• NPF støtter initiativet til å sette <strong>ned</strong> en arbeidsgruppe.<br />

Forbundet viser til at parkinso<strong>nr</strong>ammede vil ha<br />

behov for langvarige, sammenhengende og koordinerte<br />

tjenester, og at det derfor er viktig å initiere<br />

oppfølging gjennom tverrfaglige team, bestående av<br />

helsepersonell med spesiell kunnskap om parkinsonisme.<br />

NPF mener arbeidet med å etablere parkinsonssykepleiere<br />

må intensiveres, og ser dette som<br />

en avgjørende faktor for fungerende samhandling<br />

i tverrfaglige team, samtidig som sykepleieren kan<br />

informere og skolere kommunehelsetjenesten.<br />

Forbundet har tatt oppgaven på alvor, og utfordringen<br />

ligger nå i Helsedirektoratet.<br />

Vi er forberedt på å ta vår del av det videre arbeid,<br />

og ser fram til et forpliktende samarbeid med ansvarlige<br />

myndigheter. Kanskje er det lov å håpe på at<br />

arbeidet med en nasjonal plan for behandling og rehabilitering<br />

kan påbegynne om ikke så lenge. Riktig<br />

god sommer.<br />

Generalsekretær<br />

Magne Wang Frederiksen<br />

Solvay Pharmaceuticals bruker store<br />

ressurser på forskning og utvikling<br />

innenfor Parkinson-sykdom.<br />

6 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 7


PARkinSondAGen <strong>2008</strong><br />

Gamle kjente og nye løfter<br />

På Parkinsondagen <strong>2008</strong> ble det både gjensyn med gamle venner,<br />

og faglige & politiske nyheter fra scenen.<br />

Av MARtin BeRGeSen Foto: kåRe WAnG<br />

Til lyden av gamle James Bond-låter åpnes Parkinsondagen<br />

<strong>2008</strong> i Oslo. Det er få hemmelige agenter<br />

å spore, men Gamle Logen myldrer av eldre ektepar,<br />

den ene støtter den andre opp de lange røddraperte<br />

trappene og inn i det store konferanserommet.<br />

Totalt er det over 450 parkinson-pasienter,<br />

pårørende, politikere og fagfolk her i dag. Folk er<br />

kommet fra Harstad i nord til Lyngdal i sør, dette er<br />

tydeligvis et populært sted å markere fødselsdagen<br />

til James Parkinsons, doktoren som først beskrev<br />

Parkinsons sykdom.<br />

«SkAL JeG SLå HJuL?»<br />

<strong>Parkinsonforbund</strong>ets generalsekretær Magne Wang<br />

Fredriksen, ser ut til å være i knallhumør. Etter å ha<br />

ønsket velkommen, introduserer han Kjell Mo fra<br />

Risør.<br />

- Kjell spurte meg «Skal jeg slå hjul?» da han ble<br />

spurt om å stille opp på Parkinsondagen.<br />

Med Team Parkinson-friskusenes eskapader friskt<br />

i minne blir stemningen nesten litt spent og forventningsfull<br />

når Kjell kommer opp på scenen for å<br />

fortelle om sykdommen sin.<br />

- Jeg skal ikke slå hjul, betrygger han, til latter fra<br />

salen.<br />

Kjell er generelt flink til å lure frem smilet hos publikum,<br />

selv om det han forteller er alvorlig nok. Hvordan<br />

det ble umulig å legge bena i kors. Hvordan det å<br />

åpne plastposen i butikken ble et strev. Hvordan han<br />

så seg selv som en lutrygget mann i speilet.<br />

Han skyter inn en morsom observasjon i ny og ne,<br />

det letter stemningen betraktelig under de tunge<br />

lysekronene i Gamle Logen. Som når han forteller om<br />

8 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />

de vanligste reaksjonene fra folk som får høre om<br />

sykdommen.<br />

- Så grusomt.... men du ser godt ut! Det drives jo så<br />

mye forskning for tiden....<br />

Mer latter, gjenkjennelseseffekten er stor og samlende.<br />

StRAMt SkJeMA<br />

Etter Kjell kommer fagfolkene opp, en etter en.<br />

Bak kulissene er alt lagt til rette for dem, dagen er<br />

planlagt til minste detalj. Klokkeslett, posisjoner, det<br />

tekniske, det er som kjøreplanen for en middels stor<br />

direktesendt gallashow på NRK. Minutt for minutt<br />

lister planen opp hva som skal skje:<br />

«16.42 Herlofson står klar på siden av scenen. 16.43<br />

Magne takker og introduserer Herlofson. 16.45 Karen<br />

Herlofson; Fatigue ved parkinsoinsme. 16.58 Magne<br />

takker.»<br />

Slik går det slag i slag i flere timer, mens foredragsholderne<br />

forteller om alt fra tverrfaglighet og<br />

behandlingsmetoder til fatigue og organisering av<br />

sykehustilbud i Tyskland.<br />

Fra en laptop på sidelinja styrer informasjons- og<br />

oranisasjonskonsulent Thyra Kirknes alt som skal skje<br />

på det store lerretet bak talerne. Stort sett går det bra,<br />

men et gjenstridig foredrag lar seg ikke åpne. Til slutt<br />

ordner det seg likevel.<br />

- Det er alltid litt tekniske utfordringer. Alle i administrasjonen<br />

har stått på hodet for å få til dette,<br />

forteller Thyra.<br />

utBytte FoR ALLe<br />

- Det er gørrskummelt å holde foredrag, det er alt<br />

for mye folk, sier Karen Herlofson i pausen, etter at<br />

Fra venstre: Publikum i aktivitet, Gerd Hovdahl, Svein Ivar Bekkelud og Ole-Bjørn Tysnes, Hans Ole Skogli, Inga Matehis,<br />

Kathe Spillum og Bente Solem, Liv og Peter Thompson, Karen Herlofson<br />

Magne har takket henne sånn cirka nøyaktig på det<br />

planlagte tidspunktet i kjøreplanen.<br />

- Ikke bruk energien din på støvsuging, med mindre<br />

det er det morsomste du gjør, har hun rådet publikum<br />

fra scenen, nå slapper hun litt mer av før debatten.<br />

Karen tok doktorgraden sin i fatigue, altså energimangel,<br />

og har jobbet med det i 12 år. Å snakke for<br />

parkinsonpasienter og fagfolk er noe hun liker, trass i<br />

at mengden er litt avskrekkende.<br />

- Det er kjekt å få komme hit og snakke om noe jeg<br />

brenner for, for folk som er interessert.<br />

Og det er mange som verdsetter talerne her i dag.<br />

- Dette er alldeles utmerket. Spesielt disse damene<br />

var meget fine, jeg kjente igjen mye av det de sa, forteller<br />

Parkinson-pasient Liv Thompson i pausen. Hun<br />

avslører at hun gleder seg til å høre sin egen lege,<br />

professor Espen Dietrichs fra Rikshospitalet, snakke.<br />

Som de fleste andre her inne er hun ikke alene, men<br />

har kommet sammen med sønnen Peter Thompson.<br />

- Vi har ekstra mye kontakt nå, hun trenger jo hjelp,<br />

forteller Peter, som er fornøyd med seminarutbyttet.<br />

- Ting jeg har trodd, har jeg fått bekreftet her, og det<br />

er veldig nyttig for meg.<br />

På Stedet: JoGG!<br />

For at ikke Parkinsondagen skal bli bare prat, kommer<br />

Gerd M. Hovdal snikende opp bak Magne på<br />

scenen, for å dra i gang publikum på en mer fysisk<br />

måte. Den spreke damen fra Team Parkinson med<br />

over 350 millioner skritt får kjapt salen i bevegelse.<br />

- Å pulsn stig!<br />

Gerd spretter over scenen til toner av Paul McCartney.<br />

«Live & Let Die» er sangen, men det er mest<br />

«Live»-delen Gerd tar for seg når hun aktiviserer salen.<br />

Smått bisarre øyeblikk oppstår, med dresskledte stortingspolitikere<br />

som står og jogger på stedet hvil mens<br />

de vifter med armene.<br />

- Whooo! Whooo! Friluftsliv e topp! Lov mæ at di<br />

fortsætt å træn!<br />

Det er i hvert fall en person i salen som ikke har<br />

noe problem med å love henne dette. Hans Ole Skogli<br />

fra Stange kommune trener knallhardt for tida.<br />

- Jeg skal løpe Holmenkollstafetten sammen med<br />

Team Parkinson i år, det blir 35. gang totalt. Dessuten<br />

trener jeg mye dans og rytme, og det har vært til stor<br />

hjelp for å holde kroppen min så frisk som mulig.<br />

Han har vært aktiv i <strong>Parkinsonforbund</strong>et en stund,<br />

blant annet som styremedlem på fylkesnivå i Hedmark.<br />

Dette er andre gang han er i Oslo på Parkinsondagen<br />

- Det kan være litt tungt å møte folk som er syke. De<br />

har gått langt på denne veien, og vi skal gå der etter<br />

dem. Men det gir også en viss optimisme å møte folk<br />

som fremdeles er like oppegående, sier Hans, som<br />

regner med mange gode år fremdeles.<br />

venteR På Godt nytt<br />

Seminaret mot slutten, men publikum følger engasjert<br />

med i den avsluttende debatten mellom fagfolk<br />

og politikere. Spørsmålet om hvorfor man ikke<br />

har en god tverrfaglig behandling for parkinso<strong>nr</strong>ammede<br />

kommer opp.<br />

- Sånn som det er i dag, handler det nesten utelukkende<br />

om økonomi, påpeker professor Dietrichs, han<br />

som Liv gledet seg til å høre. Han møter applaus i<br />

salen. «Oljelandet Norge!» er det en mann som roper.<br />

Lovnader om en offentlig nasjonal handlingsplan for<br />

Parkinsons sykdom bifalles.<br />

I lobbyen utenfor sitter Inga Matheis, Kathe Spillum<br />

og Bente Solem, alle ansatte i sekreatriatet. Det vil si,<br />

Kathe er pensjonert.<br />

- Men til gjengjeld er hun æresmedlem, forsikrer<br />

Inga med et smil.<br />

Damene har hatt det hektisk med hele dagen med å<br />

hjelpe dem som måtte trenge hjelp eller ha spørsmål,<br />

så de får verken med seg debatter eller foredrag.<br />

- Stadig er det noen som er her og skal ha svar på et<br />

eller annet, sier Kathe.<br />

- Vi innbiller oss at vi skal få tid til å lytte, men det<br />

blir jo aldri noe av, smiler Inga. Både hun og de andre<br />

er fornøyd med at det årlige arrangementet ser ut til<br />

å tilta i popularitet.<br />

- Det har vært overraskende mange mennesker her<br />

i år. Det var mange i fjor og, men ikke så mye som nå,<br />

mener Bente. Kathe er enig:<br />

- Det er tydelig at det er attraktivt når leger holder<br />

foredrag. De håper jo hele tiden at det skal være noe<br />

nytt...<br />

Bente avslutter setningen for henne.<br />

- .... som gjør at de blir friske.<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 9


PARkinSondAGen <strong>2008</strong><br />

Lover offentlig handlingsplan<br />

Av MARtin BeRGeSen Foto: kåRe WAnG<br />

debatten mellom politikere og fagfolk under Parkinsondagen<br />

<strong>2008</strong> førte til et konkret og kjærkomment løfte fra stortingsrepresentant<br />

Jan Bøhler (Ap).<br />

- Jeg er ikke minister, men jeg skal ta opp<br />

dette fra neste uke av. Vi er nødt til å gi<br />

denne behandlingen en tyngre status.<br />

Med disse ordene ga stortingsrepresentant<br />

Jan Bøhler et løfte til debatttilhørerne<br />

i Gamle Logen om at det nå vil komme<br />

en offentlig handlingsplan for Parkinsons<br />

sykdom i Norge.<br />

Etter debatten forklarte Bøhler hvorfor<br />

han synes det er så viktig å engasjere seg i<br />

nettopp denne saken.<br />

- Parkinson-pasienter er en typisk svak<br />

sykdomsgruppe. Det er ingen tunge økonomiske<br />

interesser som presser seg frem, og<br />

ingen går i protesttog.<br />

- utRoLiG<br />

<strong>Parkinsonforbund</strong>ets generalsekretær<br />

Magne Wang Fredriksen betegner dette<br />

som en stor seier, både for forbundet og de<br />

som plages med Parkinson i Norge.<br />

- Dette er utrolig, det er et kjempeframskritt<br />

for alle pasienter i hele landet. Det er<br />

første gang i historien at man har politisk<br />

støtte for behovet for en nasjonal plan.<br />

Det tyder på at politikerne virkelig forsto<br />

innholdet i denne dagen, og at problematikken<br />

er langt større enn man tidligere<br />

har trodd.<br />

Fredriksen er godt fornøyd med at<br />

forslaget om offentlig handlingsplan også<br />

ble positivt mottatt av representantene fra<br />

de andre politiske partiene. Både KrFs Laila<br />

Dåvøy, Senterpartiets Rune Skjælaaen og<br />

Gunvald Ludvigsen fra Venstre støttet Jan<br />

Bøhlers forslag om at Parkinsons sykdom<br />

skal få en offentlig nasjonal behandlingsplan.<br />

ØnSkeR BedRe tveRR-<br />

FAGLiGHet<br />

Et av hovedmomentene i debatten var<br />

10 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong><br />

mangelen på tverrfaglige behandlingstilbud.<br />

- Det som er sagt her om at vårt helsevesen<br />

ikke priroterer kronikere, er dramatisk<br />

riktig. Mange av dem havner på sykehus,<br />

vi biter oss selv i halen fordi vi ikke jobber<br />

nok med disse sykdomsgruppene, uttalte<br />

Jan Bøhler, før Laila Dåvøy fulgte opp:<br />

- Jeg tror Parkinson er en sykdom som<br />

trenger tverrfaglighet. Hvor er tverrfagligheten<br />

i dag? Det finnes ikke ett kriterium<br />

i finansieringssystemet som motiverer<br />

til samarbeid mellom 1. og 2. linjetjeneste.<br />

Det er tydelig at kroniske sykdommer ikke<br />

er godt nok prioritert i dag. Noen pasienter<br />

får man mer penger for å behandle enn<br />

andre, og dette går ut over kronikerne.<br />

Gunvald Ludvigsen trakk frem de<br />

geografiske utfordringene.<br />

- Vi kan ikke lage en A4-løsning på dette<br />

langstrakte landet.<br />

PARkinSon i FAMiLien<br />

Under debatten kom det forøvrig frem at<br />

stortingsrepresentant Rune Skjælaaen selv<br />

har fått oppleve Parkinson i sin familie, med<br />

en far som har hatt sykdommen i 20 år.<br />

- Inntrykket jeg sitter med etter personlig<br />

erfaring er at han har fått et veldig godt<br />

tilbud, sa Skjælaaen i debatten. Han var<br />

likevel enig i at tilbudet kunne bedres, og<br />

mente forslaget om en halv Parkinson-sykepleierstilling<br />

til hver nevrologisk avdeling i<br />

landet var svært interessant.<br />

- Det tror jeg er en god investering. Og så<br />

hadde det vært fantastisk å få til en Parkinson-poliklinikk<br />

på Haukeland også.<br />

Fra toppen: Jan Bøhler, Gunvald Ludvigsen,<br />

Rune Skjælaaen, Laila Dåvøy, Karen Herlofson,<br />

Ole-Bjørn Tysnes, Espen Dietrichs, Antonie Beiske,<br />

Örjan Skogar, Per Odin, Gunn Leiknes og<br />

Laila Dåvøy<br />

PARkinSondAGen <strong>2008</strong><br />

oslo Akershus<br />

stand<br />

Oslo Akershus Parkinsonforening arrangerte 10. april<br />

stand på Egertorget i Oslo. Det var mange interesserte<br />

innom i løpet av de seks timene tillitsvalgte<br />

stod og delte ut informasjonsmateriell, kaffe og twist.<br />

Her er noen bilder fra dagen.<br />

opplendinger på<br />

busstur til oslo<br />

Det var ennå 20 min. til bussen skulle gå. Og der sto<br />

det allerede en forventningsfull flokk på Statoilstasjonen<br />

i Gjøvik. Noen var kjente fra før, men det var<br />

også noen nye ansikter. Blant annet dukket det opp<br />

et par unge damer fra Nordbyen Omsorgssenter. Så<br />

flott at de har slik interesse for parkinsonsaken. Der<br />

kom bussen sigende med sin deltagerlast fra Gudbrandsdalen<br />

og Lillehammer,- helt presis, enda den<br />

hadde vært på veien i 3 ½ time allerede.<br />

Vår stødige sjåfør fra Lesja tok fatt på Hadeland, og<br />

Vivi førte an i allsang. Sjåføren vår var ikke bare flink<br />

til å kjøre, men han kunne synge også.<br />

-Gammel korist, må vite. Kåre fra Lillehammer hadde<br />

laget en rebus med skjulte, norske stedsnavn. Den<br />

holdt oss i ånde en lang stund mens Gamle Logen<br />

stadig kom nærmere. Og sannelig hadde Kåre skaffet<br />

mange flotte premier. Det vet jeg, for jeg var en av<br />

vinnerne.<br />

Hjemoverturen gikk like knirkefritt, bare i omvendt<br />

rekkefølge. Turdeltagerne kom seg visst trygt hjem etter<br />

hvert, de fleste dog med knirkende, tomme mager.<br />

Likevel, alle skal ha takk for hyggelig følge og takk til<br />

forbundet vårt for den fine turen.<br />

Hilsen en av en av totningene<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 11


Myter og fakta<br />

om levodopa<br />

Av nevRoLoG ARnuLF HeStneS<br />

de svenske, danske og norske parkinsonforbund<br />

arrangerte 24.-25. april i år et fagmøte<br />

om komplisert Parkinsons sykdom. Møtet var<br />

lagt til Sigtuna nord for Stockholm. Blant flere<br />

interessante foredrag var et av den engelske<br />

nevrologen Anthony Shapira. Shapira, som er<br />

knyttet til the national Hospital for neu-rology<br />

and neurosurgery, Queen Square, London,<br />

drøftet myter og fakta om levodopa.<br />

Deltakerne på fagmøtet om komplisert parkinsonisme i Sigtuna<br />

Nevrolog Arnulf Hestnes<br />

Levodopa er hovedbestanddelen<br />

i parkinson-medisinene<br />

Sinemet, Madopar og<br />

Stalevo. Levodopa omdannes<br />

i hjernen til dopamin, det<br />

stoffet som først og fremst<br />

mangler ved Parkinsons<br />

sykdom.<br />

de påstander som shapira<br />

tok for seg var følgende:<br />

- Påstand: En bør utsette behandlingsstart<br />

for levodopa.<br />

Et vanlig framført synspunkt for en del år siden var at<br />

en burde vente med å starte behandling med levodopa<br />

inntil symptomene var ganske markerte, fordi en<br />

burde nyttegjøre seg medikamentet når en trengte<br />

det mest. Dette er en oppfatning som var basert på<br />

at levodopa kun virket bra i noen år, og at en derfor<br />

ikke burde ta ut denne gevinsten for tidlig.<br />

Resonnementet er imidlertid feilaktig. Levodopa<br />

slutter ikke å virke. Pasienter har det klart bedre på<br />

medisin enn uten. Det er til og med data som taler<br />

sterkt for at det er uheldig for utsiktene framover<br />

å utsette behandlingsstart. En kjent undersøkelse i<br />

den anledning er den såkalte ELLDOPA studien hvor<br />

pasienter ble delt i grupper som fikk henholdvis<br />

placebo (juksemedisin), 150 mg, 300 mg eller 600<br />

mg levodopa delt på tre doser daglig i et år. Deretter<br />

ble medisinen stoppet i 2 uker (”vasket ut”). Ved den<br />

vanlige skalaen for måling av Parkinsonsymptomer,<br />

UPDRS, kom placebopasientene dårligst ut, mens de<br />

som hadde fått medisin greide seg bedre, og bedre<br />

med økende dose.<br />

Konklusjon: Myte!<br />

- Påstand: Levodopa forbedrer<br />

livskvalitet og øker leveutsiktene.<br />

Leveutsiktene for parkinsonpasienter før levodopa<br />

var klart dårligere enn for folk i tilsvarende alder.<br />

Behandlingen har redusert dødeligheten i betydelig<br />

grad.<br />

Konklusjon: Faktum!<br />

- Påstand: Levodopa er den kraftigst<br />

virkende virkende tablettbehandling<br />

av Parkinsons sykdom.<br />

Målt med UPDRS er det vanlig å finne at levodopabehandlingen<br />

gir noe mer effekt enn øvrige medisiner.<br />

Konklusjon: Faktum!<br />

- Påstand: Levodopa blir mindre<br />

effektivt ved progresjon av<br />

sykdommen.<br />

Levodopa er ytterst effektivt ved selv langtkommen<br />

sykdom. Det kan ofte ikke virke slik fordi virketiden<br />

blir kortere. Det er ved avansert sykdom problemer<br />

med å tilføre medisinen jevnt ved tablettbehand-<br />

ling. Men gitt direkte til tarmen er effekten god på<br />

motoriske symptomer langt ut i sykdomsforløpet.<br />

(Ellers er det slik at det ved Parkinsons sykdom over<br />

tid utvikler seg en del symptomer som skyldes andre<br />

forhold enn dopaminmangel og mot disse symptomene<br />

er ofte levodopa-effekten beskjeden).<br />

Konklusjon: Myte!<br />

- Påstand: Levodopa er toksisk<br />

(giftig).<br />

Det finnes laboratorieforsøk som kunne tas til<br />

inntekt for at levodopa er toksisk, men de kliniske<br />

holdepunkter taler for det motsatte. Det kan argumenteres<br />

for at levodopa beskytter mot sykdomsutviklingen.<br />

Et av holdepunktene i så måte er<br />

ELLDOPA-studien.<br />

(Det finnes tilsvarende holdepunkter for at dopaminagonister<br />

og MAO-B-hemmere også kan forsinke<br />

utviklingen av Parkinsons sykdom).<br />

Konklusjon: Myte!<br />

- Påstand: Levodopa gir motoriske<br />

komplikasjoner.<br />

Foruten kortere virketid og mer ujevn effekt er det<br />

etter noen år vanlig med ufrivillige bevegelser som<br />

komplikasjon til behandlingen. Grovt regnet får ca.<br />

10 % dette pr. år. De ufrivillige bevegelsene kommer<br />

raskere og blir i alminnelighet mer uttalte hos yngre<br />

enn hos eldre.<br />

(Dette er grunnen til at det er vanlig å starte parkinsonbehandlingen<br />

hos yngre med dopaminagonister).<br />

Konklusjon: Faktum!<br />

- Påstand: Kontinuerlig admini-<br />

strasjon av levodopa reduserer<br />

fluktuasjoner.<br />

Når behandling med levodopa i tablettform har<br />

medført ufrivillige bevegelser er det klart vist at mer<br />

regelmessig tilførsel – som for eksempel ved Duodopa<br />

(medisin direkte til tarm) – i stor grad reduserer<br />

de ufrivillige bevegelsene.<br />

Konklusjon: Faktum!<br />

12 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 13


Jorfalds plass<br />

Øivind Jorfald er kjent som billedkunstner, men kaller<br />

seg selv skapskraphandler og er opptatt av alt annet<br />

enn parkinsons sykdom.<br />

Av tHyRA kiRkneS Foto: LeiF kiRkneS<br />

Fra motorsykkelen utenfor<br />

Hebbe Lille Galleri er det<br />

8 meter til gjøken, 7200 km<br />

til New York og 384 400 km<br />

til månen.<br />

14 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />

Fuglene kvitrer<br />

ivrig på alle kanter,<br />

og humlene surrer i<br />

sommersola. Gull-<br />

regnen er på sin blomstringstopp<br />

og lever opp til sitt navn.<br />

– Er det ikke fantastisk? Hør på humlene! utbryter<br />

Øivind Jorfald.<br />

Øivind er kunstner med parkinson, og nettopp dét<br />

har ikke alltid vært som en dans på roser. Men det<br />

kommer vi tilbake til.<br />

Blomstene henger over han der han sitter på en<br />

av de svale uteplassene i hagen ved atelieret. Bak<br />

ham står en rød Fiat 500 som på utstilling i den fine<br />

hagen. Den var en gave da han fylte 50 år. I hagen<br />

står også en Tempo motorsykkel fra 1957. Det er ikke<br />

bare kjøretøy i hagen, det er noe for enhver smak.<br />

Oppi skråningen står en skulptur til minne om hans<br />

store helt, Thor Heyerdahl. På baksiden av huset er<br />

det et stort styrhus fra en reketråler med en klokke<br />

som hver morgen forteller skolebarn om de har god<br />

tid. Også det er en 50-årsgave. Ved innkjørselen står<br />

en bokhylle full av bøker som ser slitne ut. Øivind<br />

forklarer at det er et prosjekt for å finne ut hvilken<br />

litteratur som holder lengst i det variable Asker-<br />

klimaet. Vi finner også springvann, masse blomster<br />

og enda flere skulpturer rundt omkring i hagen.<br />

BeGynte å SkJeLve<br />

Bildene til Øivind er fargerike, varme og laget med<br />

et glimt i øyet. Han vrir og vender på ord og utrykk<br />

og situasjoner, og har ofte tittelen klar før bildet blir<br />

Øivind i sitt galleri i Vollen<br />

laget. Det er mye båter, dyr og damer i bildene hans.<br />

Selv har han tidligere sagt at «Kunst er et speil av<br />

grøten i kunstnerens hode.»<br />

Men for åtte år siden skjedde det katastrofale kunstneren.<br />

Øivind var på ferie i Hellas med familien. Hans<br />

første parkinsonminne er fra denne turen. Han begynte<br />

å skjelve på den ene siden. Da han kom hjem<br />

oppsøkte han både kiropraktor og akupunktør, men<br />

ingen av dem kunne hjelpe han. Dermed bestemte<br />

han seg for å gå til en lege. Han fikk snart vite diagnosen,<br />

han hadde fått parkinson.<br />

– Hva tenkte du da du fikk diagnosen?<br />

Øivind ser ut i luften og får plutselig et alvorspreget<br />

blikk mellom all munterheten.<br />

– Nei, det var ikke akkurat jippiaiai… Men jeg er såpass<br />

optimist at jeg ikke så slutten på livet. Jeg tenkte<br />

jøss… Hvorfor akkurat parkinson? Og hvorfor meg?<br />

Familiens reaksjon var nesten sterkere enn hans<br />

egen.<br />

– Men det er nok som ved så mange kroniske sykdommer.<br />

Når jeg ikke døde i løpet av det første året,<br />

det så jo ut som jeg skulle leve videre, har folk etter<br />

hvert mistet interessen for sykdommen.<br />

– Jeg har lest mye om parkinson, men har ikke blitt<br />

skremt. Kanskje jeg rett og slett er for dum?<br />

LeveR i nuet<br />

Øivind tenker seg om. Han sier at han tror det er<br />

heldig for ham i forhold til parkinson at han ikke ser<br />

langt fremover. Det har Øivind aldri gjort. Han lever<br />

her og nå.<br />

– Hvis folk spør meg i april om vi skal møtes i okto-<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 15


Øivind i sitt atelier, 786 meter fra galleriet<br />

ber, synes jeg det er vanskelig å forholde seg til. Det<br />

er så langt frem.<br />

Nettopp derfor tenker ikke Øivind så langt fremover<br />

i forhold til sykdommen. I det hele tatt tenker han<br />

lite på parkinson.<br />

– Jeg tror det å begynne å dyrke sykdommen, med<br />

alt den innebærer av medisiner og behov for ro og så<br />

videre, i hvert fall ikke er noe som gjør en friskere.<br />

– Er det ikke fantastisk? Hør på humlene! Hør på den<br />

summingen, avbryter han seg selv.<br />

– Som pensjonist dør du fort hvis du ikke har noe<br />

å gjøre, fortsetter han.<br />

– Jeg skjønner ingen ting av at folk, etter hvert som<br />

de blir eldre, bare vil ha mindre og mindre ting og<br />

enda mindre å gjøre. De gjør det enklere og enklere,<br />

men til hva? Det er når man begynner å kjenne etter<br />

for mye at det blir trøbbel.<br />

Øivind foretrekker i å være i virksomhet.<br />

– Jeg må komme i gang tidlig på dagen og gjøre<br />

noe. Hvis ikke blir jeg stiv. Også er det viktig med<br />

humor. Men jeg har lest såpass mye at jeg har skjønt<br />

at denne sykdommen er en greie som alle har på sin<br />

måte. Jeg takler det på mitt vis, men jeg er ikke noen<br />

fasit for andre. Jeg tror det handler om å finne ting<br />

man liker å gjøre. Gudskjelov slipper jeg å løpe maraton,<br />

det hadde ikke vært noe for meg, smiler han og<br />

viser til Parkinsonpostens oppslag om for eksempel<br />

Roar Eikenes.<br />

HåndSkRiFten FoRSvAnt<br />

– Jeg er ikke noen flink pasient på noen som helst<br />

måte, men jeg har en flink lege, vi har god kontakt og<br />

ler mye sammen, sier Øivind, før han fortsetter:<br />

– Også har jeg dosett, så jeg kan se hvor mange piller<br />

jeg har glemt å ta. Men selv med piller innabords ble<br />

16 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />

skjelvingen etter hvert verre og verre for kunstneren.<br />

Det å jobbe som tegner når man skjelver er ikke<br />

ideelt.<br />

– Men det verste var skriften. Jeg har alltid vært glad<br />

i å skrive og opptatt av ulike skrifttyper. Det å miste<br />

kontrollen var ille. Utrolig ille. Bare jeg holdt en penn<br />

opp mot et ark gikk hånda av seg selv. Det ble vanskelig<br />

å tegne. Skravering gikk derimot kjempefint,<br />

humrer han.<br />

I Øivinds liv har det imidlertid skjedd to ting som har<br />

gitt han trua på at han tåler det meste. Den første var<br />

at han selv støpte en glassfiberbåt på 36 fot for 15 år<br />

siden.<br />

-Det var en forferdelig jobb. Alt var fylt av polyester.<br />

Klærne var så stive at jeg kunne bare sette de fra seg<br />

og så stod de av seg selv.<br />

Det andre som skjedde var i 2006. Da ble han operert<br />

for parkinsons sykdom. Han sier selv at det egentlig<br />

ikke var noe valg for han. Det var hjerneoperasjon<br />

eller uføretrygd. Uføretrygd var ikke et alternativ<br />

som kunne vurderes.<br />

Operasjonen har gitt han arbeidet tilbake. Skjelvingen<br />

er nesten borte. Han kan fortsette i jobben sin<br />

og bruke fritiden på alle prosjektene sine. Ikke minst<br />

reise med sin Anne. De siste turene har gått til Seychellene<br />

og Kenya. I Kenya fant han mange motiver<br />

til nye bilder.<br />

-Så lenge det er strøm, er det håp, sier han.<br />

dRØMMen oM et PARkinSonSykeHuS<br />

Men møtene med ulike sykehus har ikke bare gitt<br />

ham positive erfaringer.<br />

– På noen sykehus er det jo totalt svikt. Man bare<br />

ligger og venter og venter. Eller går hjemme og<br />

venter. I andre bransjer følger de opp.<br />

Han mener sykehusene har mye å lære på dette feltet.<br />

– Jeg skulle ønske det fantes et eget parkinsonsykehus.<br />

Eller et ”James-senter” der man følte<br />

seg som en person det er viktig å ta vare på.<br />

Han har mange tanker om et slikt sted:<br />

– Det kunne gjerne ligget i et varmt strøk.<br />

Og de skulle hatt verandaer og basseng<br />

hvor man kunne svømme innenfra og<br />

ut. Også skulle de hatt mugger med<br />

rødvin og rosévin og Gin Tonic. Og<br />

det skulle være kunst der. Kanskje de<br />

som kom dit selv kunne være med<br />

på å lage kunsten. Og gjøglere og<br />

klovner og kino. Det skal stå en<br />

sjonglør i trappen som sier «hallo»<br />

og «velkommen» og tar imot oss<br />

på en hyggelig måte, sier han<br />

spøkefullt.<br />

–Jeg er utstyrt med et lyst sinn,<br />

takk og lov. Det er heldig for meg.<br />

Og kanskje for mine omgivelser.<br />

ALLtid nye PRoSJekteR<br />

Noen dager senere har vi avtalt å møte Øivind i hans<br />

galleri «Hebbe Lille» i Vollen i Asker.<br />

Handelsstedet Vollen har tradisjoner tilbake til forrige<br />

århundre. Her var butikk, bakeri, servering, post,<br />

båtbyggeri, frukt- og bærproduksjon. Hebbe Lilles<br />

Galleri holder til i det gamle posthuset. I dag er<br />

Vollen sentrum et idyllisk lite samfunn med kafé,<br />

restaurant, butikker, keramikkverksted, antikvitetsforretning,<br />

marina og museum.<br />

Men det lille huset er låst og Øivind er ikke å se.<br />

Plutselig hører vi noen plystre. Oppe på en haug bak<br />

noen trær sitter en kar og vinker. Det er Øivind og<br />

hans gode venn og elev Geir Børresen som sitter på<br />

en hyggelig liten kafé. Helt inne i kroken bak bordet,<br />

står det et skilt med påskriften «Jorfalds plass.»<br />

Fra stamplassen kan han se hvem som kommer til<br />

Galleriet samtidig som han tegner <strong>ned</strong> noen ideer, tar<br />

noe å drikke eller snakke med folk.<br />

Etter en omvisning i galleriet og en ekstraforestilling<br />

med gjøken som kommer ut av loftsvinduet på<br />

galleriet hver dag klokken tolv, kjører vi etter Øivind<br />

opp til atelieret. Ved siden av styrhuset har det nå<br />

dukket opp en snekke han nettopp har lakkert. Den<br />

som skal sjøsettes neste dag klokken 14.30.<br />

– I fjor rakk jeg ikke sjøsette den til sankthans, så da<br />

var vi 12 personer som feiret sankthans i snekka her i<br />

hagen. Det var koselig det også.<br />

Øivind løper inn for å hente nøkkelen til styrhuset<br />

så vi kan få se hvordan det er in<strong>nr</strong>edet. Men han kommer<br />

ut med en CD-spiller og sier:<br />

– Nå skal dere får høre noe fint.<br />

På CD-en er det opptak av båtmotorlyder som han<br />

Snekka er nylakkert og nesten klar<br />

har fått av en svenske som så styrhuset da han kjørte<br />

forbi.<br />

Litt bortenfor styrhuset ligger inngangen til atelieret.<br />

Over inngangspartiet er det satt opp et tak som egentlig<br />

er et halvt båtskrog. På venstre side av dørkarmen<br />

står det et lite skilt. «Øivind Jorfald. Grafiker, seiler,<br />

illustratør, livskunstner, tegnefilmmaker, pyrotekniker,<br />

gallerist, gjeldsslave, forfatter og samler.» Øivind er en<br />

mann med mange jern i ilden.<br />

I det vi senere forlater kunstneren, ser vi et nytt navn<br />

som kunne stått på lista: MC-fører. Forbi oss brummer<br />

Øivind på en Tempo motorsykkel fra 1957 så støvskyer<br />

virvler opp. Trolig på full fart mot nye eventyr.<br />

Hebbe LiLLes GaLLeri<br />

salg av bilder, tegninger, litografier, bøker, samt<br />

maritime gjenstander.<br />

Det er til enhver tid presentert mellom 50 og 80<br />

arbeider i galleriet. arbeidene er in<strong>nr</strong>ammet og<br />

selges rett fra veggen.<br />

Åpningstider: Lørdag 11-15, søndag 12-16 pluss<br />

av og til etter avtale, mobil 91 12 20 14.<br />

www.hebbelille.com<br />

UtstiLLinGer anDre steDer i LanDet<br />

Kardemommeby, Dyreparken i Kristiansand fra<br />

21. juni og over sommeren<br />

Vinjeutstillingen fra 29. juni<br />

Humorutstilling i Gressvik utenfor Fredrikstad fra<br />

29. juni<br />

Galleri Havblikk, Førde har åpnet.<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 17


uventet gave til<br />

vest-Agder Parkinsonforening<br />

Et veddemål mellom to brødre har fått stor betydning<br />

for Vest-Agder Parkinsonforening. Rune og Ivar<br />

Åsheim utfordret hverandre til håndballkamp. Bakgrunnen<br />

for veddemålet var at Ivar var lei av å alltid<br />

bli slått av storebroren i spill. –Både når det er dart,<br />

ludo, sjakk eller andre typer spill, så vinner Rune hver<br />

gang. Derfor utfordret jeg han i en gren jeg mente jeg<br />

burde ta han i, og da ble det håndball, forklarte Ivar<br />

til avisen Fædrelandsvennen 22. april.<br />

De to brødrene valgte selv at inntektene fra kampen<br />

skulle gå til veldedige formål, og valgene falt på<br />

Norsk Forbund for Utviklingshemmede og Vest-Agder<br />

Parkinsonforening. I tillegg skulle den av brødrene<br />

som tapte gi den andres utvalgte formål kr 5000.<br />

Håndballfesten gikk av stabelen 25. april i Nodelandshallen<br />

med 500 tilskuere.<br />

Det endelige oppgjøret er ikke klart, men Vest-Agder<br />

Parkinsonforening vil motta minst 40 000 kr fra<br />

kampen.<br />

europeisk yngrekonferanse<br />

i kroatia<br />

4 - 5 October, Zagreb<br />

The European Parkinsons Disease Assiciation<br />

(EPDA) inviterer i samarbeid med Kroatias <strong>Parkinsonforbund</strong><br />

og Movement Disorders Association, til<br />

det 7. EuroYap-møtet i Zagreb, Croatia. EuroYap er<br />

betegnelsen på det europeiske yngrearbeidet.<br />

I år vil EuroYap-møtet dreie seg om bevegelse og<br />

livskvalitet.<br />

Mer informasjon: epda.eu.com/euroYap/<strong>2008</strong>/<br />

norsk yngreseminar<br />

I år har vi ikke fått prosjektmidler til aktiviteter<br />

for yngre, men vil likevel arrangere et yngreseminar<br />

i høst.<br />

Følg med på parkinson.no<br />

18 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />

Svein Øvrebø med den første sjekken<br />

-Dette var en hyggelig overraskelse som vil ha stor<br />

betydning for foreningens arbeid, vi kan ikke få<br />

takket brødrene nok, forteller leder av Vest-Agder<br />

Parkinsonforening, Svein Øvrebø.<br />

Fagkonferanse i Sevilla<br />

Fra prisen på en parkinsonpasient til fremtidsutsiktene<br />

hvor mange flere vil få parkinson. Temaene var<br />

varierte ved Solvays årlige symposium<br />

Sevilla viste seg fra sin beste side, da Solvay avholdt<br />

sitt årlige symposium om Parkinsons sykdom i byen.<br />

250 leger fra hele Europa var i april samlet til møte<br />

om langtkommet Parkinson, og det var interessante<br />

foredrag på programmet.<br />

Les referatet på parkinson.no<br />

Leserinnlegg<br />

Har du meninger eller tanker du vil lufte med andre<br />

lesere? Parkinsonposten vil nå undersøke om det<br />

er stemning for å starte med leserinnlegg. Send ditt<br />

innlegg til post@parkinson.no<br />

Innlegget kan ikke være mer enn 350 ord. Det kan<br />

også bli forkortet.<br />

BokAnMeLdeLSe:<br />

A Life shaken<br />

”A life shaken” er en selvbiografi av og om Joel Havemann,<br />

redaktør i Los Angeles Times. Boken ble skrevet<br />

da Joel var 60 år, de siste 13 årene med Parkinsons<br />

sykdom (PD).<br />

Handlingen starter i 1997, med en indisponert Joel som<br />

skal dekke Bill Clintons budsjettinnlegg til Kongressen.<br />

Han ligger på en sofa og venter på at medisinene<br />

skal virke. Ukontrollert risting gjør ham ute av stand til<br />

å utføre sin journalistiske gjerning, vel vitende om at<br />

hans reportasje skal leses av over 1 million lesere dagen<br />

etter – vel og merke hvis han hvis han får skrevet den.<br />

I et desperat forsøk på å avlede oppmerksomheten fra<br />

PD-symptomene ramser han opp 13-gangeren på fransk:<br />

”Treize, Vingte-six, Trente-neuf…” Rundt 0650 begynner<br />

symptomene endelig å gi seg. Da ringer telefonen,<br />

og Joel kalles opp over høytaleranlegget. Dermed brytes<br />

den hårfine likevekten, og han settes tilbake til en tilstand<br />

hvor han rister verre enn noensinne…<br />

Slik starter den velformulerte og reflekterte historien<br />

om Joels reise med parkinson i bagasjen. Og gjennom<br />

Joels øyne og sinn er det også:<br />

“En historie om Parkinsons sykdom, om hva den<br />

betyr for nærmere 1.5 millioner amerikanere, om<br />

dagens behandlingsformer og om morgendagens<br />

muligheter for behandling”.<br />

Boken er svært personlig, men også god “folkeopplysning”<br />

om PD i sin alminnelighet, som for eksempel i et<br />

eget kapittel om hjernen. I forordet skriver en professor<br />

i nevrologi: “Den beste beskrivelsen av PD skrevet av<br />

en “non-physician”. Det mener jeg er bokens styrke:<br />

Kombinasjonen av personlige bekjennelser og refleksjoner<br />

kombinert med objektiv informasjon om PD.<br />

Skrevet av en profesjonell journalist som har evnen til å<br />

fortelle en god historie, med god innsikt i det faglig medisinske,<br />

og ikke minst med innsikt i sitt eget følelsesliv.<br />

Boken tar for seg hvordan Joel oppdaget at noe var galt,<br />

og rundturen til flere spesialister før det konstateres<br />

at han har Parkinsons sykdom. En av byens dyreste<br />

nevrologer lokalisert “downtown”, med egen sekretær,<br />

veggen full av diplomer og med alle ytre tegn på en<br />

suksesskarriere, konkluderer: “Uansett hva det måtte<br />

være, er det ikke Parkisons sykdom!”. Dermed sendes<br />

Joel til forskjellige terapeuter og prøver mange ulike<br />

preparater, fra Inderal til rødvin, uten effekt. Til slutt<br />

tar hans stedatter affære, hun får ham til en “ordentlig<br />

nevrolog”. Der tar det ikke mange minutter før diagnosen<br />

blir gitt: Parkinsons sykdom. Joel, den gangen 47<br />

år, stiller da spørsmålet: “Hvordan vil jeg være når jeg er<br />

60?”<br />

Tittel: A Life Shaken<br />

Forfatter: Joel Havemann<br />

Forlag: The John Hopkins University Press<br />

ISBN: 0-8018-7888-8<br />

Språk: Amerikansk. Jeg har ikke sett den<br />

oversatt, dessverre.<br />

Bestilles fra: www.press.jhu.edu<br />

Anmeldt av: Svein Høyer<br />

Det er umulig å komme inn på alle bokens tema, men<br />

jeg kan kort nevne:<br />

Refleksjoner over hvordan mennesker behandles i<br />

livets siste fase. Hvordan det oppleves å en mormor<br />

som ikke gjenkjenner sine egne barnebarn boende i<br />

huset. Han deler også sine refleksjoner over forskjellene<br />

i amerikansk og europeisk helsevesen.<br />

Boken inneholder gripende historier om kolleger og<br />

venner med parkinson, deres ulike skjebner og ikke<br />

minst om forskjellsbehandlingen i yrkeslivet.<br />

Joels personlige refleksjoner over det å leve med PD<br />

og hans forhold til sin nærmeste familie går som en rød<br />

tråd gjennom hele boken. Det ender i en oppsummering<br />

som er en følelsesladet og praktfull refleksjon over<br />

alt han setter pris på i sin tilværelse, og at dette vil være<br />

der uansett hvor mye Parkinsons sykdom preger ham.<br />

Dette er den utvilsomt den beste boken jeg har lest om<br />

å leve med parkinson. Anbefales på det varmeste.<br />

Hvert kapittel innledes med et sitat, her er et par<br />

smakebiter:<br />

“Hvis den menneskelige hjerne var så enkel at vi<br />

kunne forstå den, ville vi vært så enkle at vi ikke<br />

forstod”.<br />

“Det bør være en oppgave for legevitenskapen å få<br />

folk til å dø unge så sent i livet som mulig”.<br />

“Tusenvis av mennesker har studert sykdom. Nesten<br />

ingen har studert helse.”<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 19


pårørendes side<br />

Av GeRd BoRvik eRikSen<br />

Hei, jeg heter Gerd og er en representant for<br />

mange pårørende. Hva slags pårørende jeg er?<br />

Jeg er gift med en som har hatt parkinson i noen<br />

år. Men det er ikke en selvfølge at alle pårørende er<br />

samlivspartnere! Det er foreldre, søsken, barn,<br />

annen familie, alle som står den rammede nær.<br />

Jeg håper at denne siden kan bli til nytte, støtte og<br />

opplysning for de mange som har en person med<br />

denne sykdommen i sin nære krets.<br />

Møte med en pårørende<br />

Med kjappe, spenstige skritt<br />

fortsetter du i retning databutikken.<br />

Din nye ”laptopp” skal kompletteres.<br />

Varmen fra ditt oppmuntrende klapp<br />

på skulderen, demper min hutrende skjelving.<br />

Jeg beundrer din rake røde rygg<br />

som fjerner seg mellom bilene,<br />

mens en freidig regnhatt<br />

på toppen av alt, liksom flørter<br />

med det hustrige bergensværet.<br />

Kan hemmeligheten<br />

ved det spenstige bildet,<br />

ligge i syttifem år lang trening<br />

i å se lyst på livet?<br />

Vårt tilfeldige møte og prat på et butikkhjørne<br />

gir meg innblikk i din travle hverdag,<br />

med etter hvert mye uønsket innhold<br />

Daglig besøker du pleiehjemmet<br />

der behovene og ønskene du ser og har<br />

for din kjære mann,<br />

grunnet økonomiske begrensninger<br />

blir mer og mer uoppnåelige.<br />

Finnes det fordeler ved å ha Parkinson sykdom?<br />

Mormor sitter med barnebarnet på fanget. Mormor<br />

har mange rynker og disse blir studert inngående.<br />

Plutselig utbryter 4 åringen: ”Hvorfor har du så<br />

mange streker i ansiktet, mormor?” _ ”det er fordi<br />

jeg har levd så mange år, det, lille venn…” lyder<br />

svaret. Etter nok en studie, denne gangen av beste-<br />

20 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong><br />

Send gjerne inn<br />

stoff, kanskje noen<br />

har historier fra<br />

virkeligheten som<br />

kan få noen til å<br />

trekke på smilebåndet?<br />

Begeistret røper du likevel for meg<br />

planer om forestående geburtsdagsfeiring,<br />

mens du raust deler ut minner,<br />

krydret med rike erfaringer på godt og stritt.<br />

Du lar meg ane at hans langtkomne kroniske<br />

sykdom<br />

innbefattet institusjon og rullestol,<br />

ikke har tatt glansen av<br />

et livslangt rikt og godt samliv.<br />

Oppgitthet over utilstrekkelige tilbud<br />

har aldri klart å overskygge den trygge livsglede<br />

din friske fremferd formidler.<br />

Helsenorge bør prise seg lykkelig over<br />

slike pårørende, som ikke nok kan berømmes.<br />

Hvem ivaretar disse samfunnets uunnværlige?<br />

Hvilken god rollemodell du er, tenker jeg<br />

og haster oppmuntret hjem til medisin og varme.<br />

Skrevet av Gunn Leiknes<br />

Gerd B Eriksen<br />

faren, utbryter barnet: ”Men bestefar har ikke det,<br />

har ikke han levd lenge, da?”<br />

Mormor blir svar skyldig. Bestefar har Parkinson<br />

sykdom som ofte gir mimikkfattig ansikt, med litt<br />

”maskepreg”. Da ser man ingen rynker!<br />

Hva skjer lokalt?<br />

Helgeland<br />

Helgeland Parkinsonforening hadde<br />

medlemsmøte i Sandnessjøen 26.april.<br />

Foreningen favner 12 kommuner og<br />

det vil alltid være noen som har lang vei.<br />

Medlemsmøtene skal derfor flyttes<br />

mellom Mosjøen Sandnessjøen og<br />

Brønnøysund.<br />

Forrige møte ble avholdt auditoriet på<br />

Sandnessjøen Sykehus. tusen takk til<br />

professor Jan Aasly som gav oss et<br />

innholdsrikt innlegg om sykdommen,<br />

behandling og nyheter på området.<br />

Foreningen takker også karin Aasly, elin<br />

Batholsen for deres innlegg og alle 26<br />

som kom til møtet. Så sier vi vel møtt i<br />

Brønnøysund til høsten!<br />

Harstad og Omland<br />

Styret i Harstad og omland Parkinsonforening<br />

vedtok i en tidlig fase i arbeidet med planene<br />

for <strong>2008</strong> at en utflukt måtte realiseres denne<br />

forsommeren. etter litt tenking falt målvalget på<br />

vesterålen, og da med det <strong>ned</strong>lagte fiskeværet<br />

“nyksund” ytterst i Øksnes kommune som<br />

snupunkt. Her er et bilde fra første rast med<br />

kaffe og niste på turen.<br />

Opphold på ringen:<br />

Ringen Rehabiliteringssenter har igjen hatt<br />

parkinsongruppe.<br />

Her ble bassengtrimmen ledet med<br />

kyndig hånd av fysioterapeut Hanne. Hun<br />

sørget for at både muskler og ledd, koordinering,<br />

balanse og samspill ble prioritert<br />

i øvelsesopplegget. På bildet ser vi fra<br />

høyre Øystein fra kvinesdal, kjell fra oslo,<br />

Anne fra oslo, Øystein fra Sarpsborg, elin<br />

fra kristiansund og trener Hanne.<br />

Leif klokkerhaug fra nordmøre Parkinsonforening<br />

har skrevet og tatt bilder fra<br />

oppholdet. Hele referatet kan leses på<br />

www.parkinson.no/nordmore<br />

HeDmarK<br />

4. september kl. 09.30, elverum<br />

Parkinsonseminar på Høyskolen i<br />

Hedmark.<br />

kom og hør musikpedagog Audun Myskja,<br />

nevrolog Ram Pettersen og Han ole<br />

Skogli som selv har parkinson.<br />

torsdag 18. september, tynset<br />

nevrolog Sascha Mitrovic kommer og<br />

holder foredrag om sorgreaksjoner,<br />

trening og Parkinson sykdom.<br />

det blir satt opp buss fra elverum.<br />

VestFOLD<br />

seminar 6. september 09.00-13.00,<br />

sandefjord.<br />

nevrolog Mathias toft (Rikshospitalet:<br />

Hva er Parkinson sykdom –<br />

Hva skjer i mitt hode”<br />

Reidun og viktor Moltubak:<br />

”å leve med Parkinson sykdom”.<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 21


ettighetshjørnet<br />

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />

NY BROSJYRE I SALG NÅ:<br />

RETTIGHETER VED<br />

PARKINSON 2007<br />

I lov om folketrygd står følgende:<br />

§ 3-16. Godskriving av pensjonspoeng for omsorgsarbeid<br />

For år da et medlem har utført omsorgsarbeid, godskrives<br />

det tre pensjonspoeng i følgende tilfeller:<br />

b) Medlemmet har minst halve året utført omsorgsarbeid<br />

for en syk, en funksjonshemmet eller en eldre<br />

person som selv er medlem i eller mottar pensjon fra<br />

folketrygden. Omsorgsarbeidet må utgjøre minst 22<br />

Med Parkinson i gode hender<br />

omsorgspoeng<br />

Gjør du omsorgsarbeid mer enn 22 timer i uka?<br />

visste du at du da kan ha krav på å få pensjonspoeng<br />

for dette?<br />

timer pr. uke. Dersom omsorgsarbeidet tar slutt på<br />

grunn av varig institusjonsopphold eller dødsfall, skal<br />

det godskrives pensjonspoeng selv om omsorgsarbeidet<br />

avsluttes før halve året er gått. Det er forutsatt<br />

at det er godskrevet pensjonspoeng for omsorgsarbeidet<br />

i de tre umiddelbart foregående årene.<br />

Hvordan søker du?<br />

Hvis du ønsker å søke om å få godskrevet pensjonspoeng<br />

for omsorgsarbeid kan du henvende deg til<br />

ditt NAV-kontor eller skrive ut søknadsskjemaet på<br />

www.nav.no<br />

GlaxoSmithKline AS<br />

Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo<br />

Telefon: 22 70 20 00 Fax: 22 70 20 04<br />

www.gsk.no<br />

Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi.<br />

ny brosjyre<br />

i salg nå<br />

H. Lundbeck A/S Strandveien 15 • Postboks 361 • 1326 Lysaker • Tel.: 91 300 800 • Fax: 67 53 77 07 • www.lundbeck.no<br />

<br />

Den lille boken om<br />

parkinson pluss<br />

22 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 23


spør nevrologen<br />

Jan olav Aasly er overlege ved nevrologisk<br />

avdeling, St. olavs Hospital, og professor ii ved<br />

norges teknisk-naturvitenskapelige universitet.<br />

i hvert nummer av Parkinsonposten svarer han<br />

på ulike spørsmål om sykdommen.<br />

Har du spørsmål som også kan være relevante<br />

for andre? Send dem inn, så kanskje de kommer<br />

med på i bladet. vi vil forsøke å svare alle, men<br />

det er ikke alle som kommer på trykk i bladet.<br />

1.<br />

I desember valgte jeg å reise til USA for å få en<br />

secoind opion fra UCLA Medical Movement Disorder<br />

avdlingen. Der ble jeg fortalt at det hersker en<br />

viss tvil blant spesialister både i Europa og USA om<br />

hvorvidt Selegilin har en nevroprotektiv effekt. De sa<br />

også at det er en uenighet om man skal begynne med<br />

levodopa tabletter eller agonister. Medfører dette<br />

riktighet? Hva er de norske anbefalingene.<br />

Svar:<br />

Du stiller 3 interessante spørsmål. Selegilin eller<br />

Eldepryl, to navn på samme medikament, har i noen<br />

studier vist en lett modifisering av sykdomsutviklingen,<br />

mens andre studier ikke har kunnet vise denne<br />

effekten. Flere av studiene, som faller ut til fordel for<br />

selegilin/Eldepryl, har vært gjennomført i Skandinavia.<br />

Dette kan være en av forklaringene til den noe<br />

mer optimistiske holdning til dette medikament i<br />

disse land jevnført med USA der tilsvarende studier<br />

ikke har kunnet vise at medikamentet har nevroprotektiv<br />

(beskyttende effekt).<br />

Hvilket medikament skal velges ved oppstart av<br />

behandling hos pasient som har blitt diagnostisert<br />

med PS? Dette er ikke alltid like selvsagt. Dette må<br />

besvares ut i fra pasientens alder og symptombilde.<br />

Hos unge pasienter starter man ofte med en agonist<br />

(Requip, Sifrol, Cabaser, Neupro). Hos eldre går man<br />

direkte på levodopa (Madopar, Sinemet, Stalevo).<br />

Dette er også i tråd med de norske anbefalinger. Men<br />

det finnes en overordnet regel som sier at man skal<br />

velge det preparat som vil være til størst nytte for<br />

pasienten. Agonister vil ofte ha god effekt ved moder-<br />

Professor Jan O. Aasly<br />

ate skjelvinger kombinert med lett grad av bevegelseshemming<br />

og stivhet. Ved motsatt bilde hvor det<br />

ikke foreligger skjelvinger, men bildet domineres av<br />

stivhet og langsomme bevegelser, vil et levodopapreparat<br />

være mest effektivt. Man må derfor ha en<br />

pragmatisk holdning til valg av medikament og ikke<br />

la seg styre bare fra rigide anbefalinger. Dette synet<br />

gjelder såvel i Europa som i USA.<br />

2.<br />

Jeg mistet luktesansen min for mange år siden og<br />

fikk diagnosen Parkinsons sykdom i år. Har diskutert<br />

dette med andre som har sykdommen. De sier de har<br />

opplevd det samme. Er det noen sammenheng?<br />

Svar:<br />

Ja, det kan nok være en sammenheng. Det er slett<br />

ikke alle som mister luktesansen, men parkinsonpasienter<br />

har i gjennomsnitt dårligere luktesans enn<br />

frisk jevnaldrende personer. Sykdommen starter i<br />

det området hvor luktesansen er lokalisert i hjernen,<br />

men ikke alle rammes like hardt. Man skal også huske<br />

at luktesansen svekkes med alderen, særlig når man<br />

passerer 70 – 75 år. Jeg har testet luktesansen på flere<br />

hundre pasienter og resultatene er svært varierende.<br />

Noen kan ha bra luktesans selv etter mange år med<br />

sykdommen, men de fleste opplever det samme som<br />

spørsmålsstilleren. Hos mange vil dette ha startet<br />

flere år forut for de første tegn på sykdommen.<br />

3.<br />

Er det viktig for sykdomsutviklingen og komme i<br />

gang med tidlig medisinering?<br />

Svar:<br />

Nei. Absolutt ikke. Det er ingen grunn til å starte<br />

behandling for tidlig etter som vi ikke har medisiner<br />

som stanser eller i vesentlig grad bremser sykdommen,<br />

jevnfør dagens spørsmål <strong>nr</strong> 1. Man skal ikke<br />

starte medikamentell behandling før symptomene<br />

går ut over arbeids- eller fritidsaktiviteter. Dette skal<br />

man forklare pasientene. Noen ønsker likevel å starte<br />

tidlig mens andre ønsker å vente så lenge som mulig.<br />

På den måten blir man enige om et starttidspunkt<br />

som også faller seg naturlig for den enkelte pasient.<br />

4.<br />

Jeg opplever en ”maurene” smerte under<br />

huden. Den kom noen år etter at jeg fikk diagnosen.<br />

Jeg har prøvd smertestillende som paracet, paralginforte<br />

og ibux, men ingenting hjelper. Har du noen<br />

råd?<br />

Svar:<br />

Jeg går ut i fra at du fikk diagnosen PS. Noen PSpasienter<br />

rapporterer slike symptomer. Men før man<br />

kan gi gode råd må man vite: varierer disse plager i<br />

løpet av døgnet? Bruker du medisiner mot PS eller<br />

mot andre sykdommer? Er disse ”maurene” smerter<br />

lokalisert til armer eller bein? Lindres plagene ved<br />

at du rører på deg? Tenk over dette og ta dette opp<br />

med din faste nevrolog ved neste besøk. Da vil man<br />

kunne skille mellom symptomer som kan følge PS og<br />

”mauringer” av annen årsak. I blant kan disse besvær<br />

lindres av både levodopa og agonister.<br />

5.<br />

Er det undersøkt om langvarige psykiske påkjenninger<br />

kan være årsaken eller utløsende faktor til<br />

Parkinsons sykdom?<br />

Svar:<br />

Det er sannsynligvis intet belegg for å påstå eller<br />

hevde at langvarige psykiske påkjenninger kan være<br />

årsaken eller utløsende faktor til Parkinsons sykdom.<br />

6.<br />

Hva bør innholdet av en halvårig rutinemessig kontroll<br />

ved parkinsonisme bestå av?<br />

Svar:<br />

Pasienten må først få fortelle om forandringer siden<br />

forrige kontroll og å fremføre eventuelle spørsmål.<br />

Mer eller mindre parallelt med dette gjør man så en<br />

strukturert undersøkelse. Man lytter til pasientens<br />

stemme, man spør om sikling, håndskrift, påkledning,<br />

hygiene, gangproblemer. Så tester man stivhet,<br />

bevegelser i hender og føtter, ser på skjelvinger, ber<br />

pasienten reise seg fra stol, tester balansen. Deretter<br />

får pasienten vise frem sin gangfunksjon. Man<br />

går igjennom medisineringen for å få frem om det<br />

foreligger overbevegelighet, stivhet nattetid, kramper<br />

i leggene og om pasienten har svingninger i tilstanden,<br />

såkalte ”on” og ”off”-perioder. Det hører<br />

også med å måle blodtrykket, helst både sittende og<br />

stående. Dette er et minimum av det som skal inngå i<br />

en halvårig undersøkelse, men den må tilpasses den<br />

enkelte pasient.<br />

7.<br />

Min kone sier at stemmen min har blitt grøtete. Jeg<br />

opplever noen ganger at jeg svelger vrangt. Kan dette<br />

skyldes sykdommen? Er det noe jeg selv kan eller bør<br />

gjøre?<br />

Svar:<br />

Dette er symptomer som kan inngå i sykdomspanoramaet.<br />

Mange pasienter med slike symptomer kan ha<br />

nytte av å komme til behandling hos logoped. Denne<br />

tjenesten kan være organisert forskjellig ut over landet,<br />

men man kan få henvisning både fra nevrolog og<br />

sikkert også fra primærlegen.<br />

SPØRSMåLene kAn SendeS tiL:<br />

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />

Karl Johans gate 7, 0154 Oslo<br />

Eller på e-post til post@parkinson.no<br />

24 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 25


fagartikkel<br />

Hva er fatigue?<br />

HvA BetyR FAtiGue?<br />

Det er vanskelig å finne et godt ord for fatigue på<br />

norsk, og fagmiljøene strides om hvilken benevnelse<br />

som er mest dekkende. Begreper som kronisk<br />

tretthet, utmattelse, eller kraftløshet brukes alle for å<br />

beskrive følelsen. Opplevelse av mangel på energi er<br />

også et begrep som hyppig brukes, både av pasienter<br />

og i språklige definisjoner. I de siste 10 årene er<br />

begrepet blitt mer og mer anvendt innenfor medisin<br />

og i helsefaglige sammenhenger.<br />

HveM HAR FAtiGue?<br />

Det er bare smerte som rapporteres hyppigere enn<br />

fatigue i befolkningsundersøkelser, og så mange som<br />

15-20% av den generelle befolkningen rapporterer<br />

å ha dette symptomet. Fatigue er svært vanlig ved<br />

en rekke lidelser, som kreft, stoffskiftesykdommer,<br />

bindevevssykdommer, hjerte/lungesykdommer og<br />

26 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />

Karen Herlofson er overlege dr.med.<br />

ved Sørlandet Sykehus Arendal<br />

Fatigue = en overveldende følelse av tretthet, mangel på energi,<br />

følelse av utmattethet.<br />

”en tilstand karakterisert ved en subjektiv følelse av økt ubehag og <strong>ned</strong>satt<br />

funksjonskapasitet på grunn av redusert energi. denne tilstanden av økt ubehag<br />

og <strong>ned</strong>satt funksjonskapasitet kan oppleves som en tretthet eller svakhet<br />

som ikke forsvinner ved hvile eller søvn.”<br />

multippel sclerose, hvor hyppigheten antas å være<br />

så høy som 70-95%. Også hos post-polio pasienter og<br />

ved flåttinfeksjon er fatigue svært vanlig. Ved kronisk<br />

tretthetssyndrom er fatigue hovedsymptomet. I løpet<br />

av de siste årene har det blitt stadig mer klart at også<br />

sykdommer som Parkinsons sykdom ledsages av en<br />

betydelig mangel på energi.<br />

HvoRdAn oPPLeveS FAtiGue?<br />

Fatigue er en subjektiv opplevelse, og det finnes<br />

ingen objektive målemetoder. Også ved fravær av<br />

sykdom er det stor variasjon i opplevd energinivå,<br />

hvor noen individer er fulle av energi bestandig,<br />

mens andre har mindre overskudd. Det er naturlige<br />

aldersvariasjoner, og kravene både fra omgivelsene<br />

og en selv reduseres med årene med tanke på hvor<br />

mye energi som forventes. Energinivået kan i tillegg<br />

variere mye fra dag til dag, og vil påvirkes av alle<br />

livets viktige og ofte også uviktige hendelser. Pasientens<br />

opplevelse av eventuell fatigue vil derfor være<br />

avhengig av funksjonsnivå og hvilke krav pasienten<br />

setter til seg selv. En person i fullt arbeid og med<br />

omsorg for barn vil tåle lite fatigue før hele hverdagskabalen<br />

bryter sammen, og tidsklemma tar overhånd.<br />

Unormal fatigue vil som regel virke negativt inn på<br />

arbeid, familie, venner og fritidsaktiviteter, uansett<br />

alder og livssituasjon.<br />

Fatigue er vanskelig å forklare, men kan beskrives på<br />

forskjellige måter: man føler seg trett, svak, utkjørt,<br />

utmattet, tung, treg, mangler energi, har ”flate batterier”.<br />

Fatigue beskrives som en tilstand som forårsaker<br />

bekymring og redusert evne til å fungere på<br />

grunn av manglende energi. Fatigue kan være akutt<br />

eller kronisk.<br />

HvA eR FAtiGue ikke?<br />

Fatigue er ikke det samme som depresjon, søvnighet<br />

eller muskeltretthet, selv om alle disse symptomene<br />

kan opptre samtidig med fatigue, og til dels har overlappende<br />

karakteristika.<br />

FAtiGue ved PARkinSonS SykdoM<br />

Fatigue er et vanlig symptom ved Parkinsons sykdom<br />

og studier har vist at så mange som en tredjedel av<br />

pasientene angir fatigue som det mest funksjonsbegrensende<br />

symptomet, og over halvparten av de<br />

som ble intervjuet rangerte fatigue blant de tre verste<br />

symptomene.<br />

Fatigue ved PS er ikke knyttet til noe spesielt stadium<br />

av sykdommen, og kan oppstå når som helst. Nydiagnostiserte<br />

ser ut til å være like utsatte som dem med<br />

langtkommet sykdom. Sykdommen kan til og med<br />

debutere med fatigue! Også når det gjelder alvorlighetsgrad<br />

av fatigue, virker dette å være uavhengig<br />

av sykdomsutvikling for øvrig.<br />

Det foreligger ingen enighet om hva som er årsaken<br />

til fatigue ved PS. Hos noen pasienter varierer grad<br />

av fatigue samtidig med svingninger i de motoriske<br />

symptomene. Disse svingningene kan være både<br />

doseavhengige og doseuavhengige. For noen<br />

pasienter kan man få inntrykk av at de motoriske<br />

problemene simpelthen gjør alle aktiviteter mer<br />

energikrevende, og dermed gir en følelse av fatigue.<br />

Både skjelving, stivhet og ufrivillige bevegelser kan<br />

medføre at musklene arbeider mot hverandre, og<br />

dermed blir alle bevegelser vanskeligere å utføre.<br />

For disse pasientene vil optimalisert behandling av<br />

de motoriske symptomene medføre reduksjon av<br />

fatigue. Hos de fleste pasienter foreligger imidlertid<br />

ingen sikker relasjon mellom motoriske symptomer<br />

og tilstedeværelse eller grad av fatigue, og tradisjo-<br />

nell medikamentell behandling har liten eller ingen<br />

effekt.<br />

SØvn oG FAtiGue<br />

Svært mange pasienter med PS har søvnproblemer.<br />

Dette kan både skyldes problemer med å snu seg i<br />

sengen pga stivhet og innsovningsproblemer. Lite<br />

søvn og/eller dårlig søvnkvalitet kan føre til tretthet<br />

på dagtid, noe som igjen vil gi en følelse av utmattelse.<br />

Det er svært viktig å kartlegge eventuelle søvnproblemer<br />

hos pasienter med PS og i størst mulig<br />

grad behandle disse. Men flere studier har vist at også<br />

mange pasienter uten søvnproblemer er plaget med<br />

redusert energi.<br />

dePReSJon oG FAtiGue<br />

Svært mange pasienter med PS har betydelige depressive<br />

symptomer. Dersom pasienten i tillegg til fatigue<br />

har redusert stemningsleie og andre symptomer som<br />

tyder på depresjon, er det svært viktig å behandle<br />

disse, ofte med en kombinasjon av medikamenter,<br />

rådgiving og informasjon og støtte. Apati er også et<br />

symptom som kan forveksles med fatigue. Man er i<br />

økende grad blitt klar over at dette symptomet rammer<br />

mange pasienter med PS. I motsetning til ved<br />

fatigue, hvor man har lyst til å bedrive aktiviteter,<br />

men mangler energi, har man ved apati ikke lenger<br />

lyst eller interesse av ulike aktiviteter.<br />

åRSAk tiL FAtiGue HoS åASienteR<br />

Med PARkinSonS SykdoM<br />

Hva er årsaken til at pasienter med Parkinsons<br />

sykdom får fatigue? Det biologiske grunnlaget for<br />

energisvikt ved nevrologiske sykdommer er i liten<br />

grad kartlagt. Årsaksmekanismene er ukjente, og det<br />

er muligens forskjellige mekanismer ved forskjellige<br />

sykdommer. Fatigue er kompleks, og kan i tillegg<br />

til biologiske forklaringer også ha psykologiske og<br />

adferdsmessige årsaker.<br />

Når det gjelder årsaker til fatigue generelt, kan disse<br />

kategoriseres i følgende grupper:<br />

· Immunologiske mekanismer<br />

· Hormonelle mekanismer<br />

· Dopaminerge forstyrrelser<br />

· Sirkulasjonsforstyrrelser<br />

Det virker usannsynlig at én av disse mulige årsaksmekanismene<br />

alene er årsak til fatigue. Det er komplekse<br />

interaksjoner mellom de forskjellige mulige<br />

mekanismene som hver bidrar til tilstedeværelse og<br />

grad av fatigue. Det er ingen sikre holdepunkter for<br />

at det finnes et spesifikt neuroanatomisk lokus for<br />

fatigue.<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 27


BeHAndLinG Av FAtiGue<br />

Behandling av fatigue er en vanskelig og utfordrende<br />

oppgave. De medikamentelle alternativene er svært<br />

begrenset, og dokumentasjonen sparsom. Når det<br />

gjelder ikke-medikamentell behandling, baserer<br />

anbefalingene seg i all hovedsak mer på sunn fornuft<br />

enn dokumenterte undersøkelser. Det er viktig å<br />

tenke både helhetlig og tverrfaglig, og i samråd<br />

med pasienten forsøke å tilrettelegge et individuelt<br />

behandlingsopplegg, best mulig tilpasset pasientens<br />

symptomer og behov.<br />

iKKe-meDiKamenteLL beHanDLinG<br />

Målet med behandling er todelt: redusere grad av<br />

fatigue og hjelpe pasientene til i best mulig grad å<br />

leve med sin fatigue. Det er svært viktig å kartlegge<br />

både grad av fatigue, eventuell variasjon av fatigue,<br />

faktorer som kan forverre eller forbedre fatigue,<br />

eventuelle søvnproblemer eller depressive symptomer,<br />

samt å kartlegge i hvilken grad og på hvilke måter<br />

fatigue påvirker arbeid, fritid og familieliv.<br />

FySiSk tReninG<br />

Fysisk trening øker muskelstyrke, øker aerob kapasitet<br />

og gir økt psykisk velvære. Søvnkvalitet vil ofte<br />

forbedres. Alle disse faktorene kan være med på å øke<br />

følelsen av energi og gi økt arbeidskapasitet. Avstås<br />

det fra fysiske utfordringer vil både utholdenhet og<br />

muskelstyrke bli dårligere, og den subjektive følelsen<br />

av fatigue vil oftest øke. Alle Parkinsonpasienter bør<br />

anbefales å trene regelmessig, og for mange vil det<br />

være en fordel å trene regelmessig med fysioterapeut.<br />

Mange pasienter trenger også å trygges på at det<br />

ikke er skadelig å trene. Flere pasienter er redd for<br />

å ”bruke opp” sin restfunksjonsevne, og er engstelige<br />

for at sykdommen utvikler seg raskere dersom<br />

de øker sitt fysiske aktivitetsnivå. All erfaring viser<br />

imidlertid at fysisk aktivitet gjør at både fysisk funksjonsnivå<br />

og psykisk velvære øker, selv om ikke selve<br />

sykdomsutviklingen påvirkes. Det er viktig å unngå<br />

å komme inn i en ond sirkel hvor fatigue fører til<br />

redusert fysisk aktivitet, noe som igjen fører til dårlig<br />

kondisjon og redusert muskelstyrke, som igjen vil<br />

øke følelsen av fatigue..<br />

AnBeFALte AktiviteteR:<br />

Det viktigste er å finne aktiviteter som er lystbetonte,<br />

så treningen blir en positiv opplevelse og ikke et<br />

stressmoment i hverdagen. Det gir bedre gevinst<br />

å trene ofte og lite, enn sjelden og lenge. Mange<br />

pasienter med Parkinsons sykdom har svingninger i<br />

sitt funksjonsnivå i løpet av dagen, og det vil da være<br />

hensiktsmessig å legge treningsøktene til tider på<br />

dagen hvor man erfaringsmessig har best motorisk<br />

funksjon. Treningen bør være variert og allsidig, med<br />

vekt på både styrke, utholdenhet, bevegelighet og<br />

koordinasjon. <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har laget en<br />

treningsvideo/DVD som kan være til nytte. Ellers er<br />

turgang, gjerne med staver, en aktivitet som passer<br />

for de fleste. Skigåing, dans, bassengtrening, riding og<br />

golf gir også variert bevegelighetstrening. Gruppetrening,<br />

med og uten musikk, er god trening og hyggelig<br />

sosialt. I tillegg trenger de aller fleste et individuelt<br />

treningsprogram, med veiledning og instruksjon<br />

av fysioterapeut.<br />

”MentAL tReninG”<br />

Det er viktig å holde seg mentalt aktiv, også hjernen<br />

skal trenes! Fatigue kan føre til at man i mindre grad<br />

har energi til å gå i forening eller lag, løse kryssord<br />

eller følge med på nyheter. Dersom man på grunn av<br />

fatigue slutter med lystbetonte sosiale aktiviteter og i<br />

større grad velger å isolere seg hjemme, vil dette også<br />

kunne føre til en ond sirkel hvor redusert aktivitet<br />

kan gi økt depresjon og sosial isolasjon og igjen bidra<br />

til økt fatigue. Selv det å kjede seg vil over tid øke<br />

graden av energiløshet.<br />

koStHoLd<br />

Det finnes ingen spesielle kostholdsråd som er<br />

dokumentert å ha effekt ved fatigue hos pasienter<br />

med Parkinsons sykdom. Som hos alle andre gjelder<br />

det å ha en riktig sammensatt og variert kost, med<br />

nok energiinnhold i forhold til aktivitetsnivå. En del<br />

pasienter med Parkinsons sykdom har svelgproblemer<br />

som gir en utfordring i planlegging av måltidene,<br />

og som kan medføre for lavt energiinntak og dermed<br />

gi vekttap og slapphet. Noen pasienter har høyere<br />

energiforbruk enn tidligere på grunn av skjelving<br />

eller ufrivillige bevegelser, og må av den grunn øke<br />

kaloriinntaket for å opprettholde ernæringsbalanse.<br />

Overvekt er ugunstig, både med tanke på fatigue<br />

og hjerte-kar funksjon. Dessuten vil en betydelig<br />

overvekt kreve mer energi til dagliglivets aktiviteter.<br />

Næringsmidler med høyt sukkerinnhold får blodsukkeret<br />

til å stige raskt for så å falle brått igjen, noe som<br />

kan forverre følelsen av fatigue. For mye fett i kosten<br />

kan også gi en følelse av slapphet, spesielt etter<br />

måltid. Det er viktig å drikke rikelig, uttørkinger et<br />

vanlig problem hos eldre og vil kunne både gi og forverre<br />

fatigue. Kostholdet bør være balansert, og inkludere<br />

nødvendige vitaminer, mineraler og sporstoffer.<br />

Nokb proteiner er viktige for å opprettholde muskelmasse,<br />

og ”langsomme karbohydrater” stabiliserer<br />

blodsukker. Det er også viktig å ha fiberrik kost, da<br />

treg mage kan øke fatigue. Små, hyppige måltider er<br />

bedre enn få, store måltider. Overforbruk av alkohol<br />

samt røyking kan forverre fatigue.<br />

eneRGikonSeRveRinG<br />

For mange pasienter med fatigue er det nødvendig å<br />

endre på hverdagen. Man har simpelthen ikke krefter,<br />

eller energi, til det samme som man hadde tidligere.<br />

Det er derfor viktig å lage en bevisst plan for hver<br />

dag.<br />

• For pasienter med forutsigbare svingninger i<br />

symptomene er det viktig å legge de viktigste<br />

aktivitetene til de tidene på dagen hvor man er<br />

best fungerende.<br />

• Det kan hjelpe å dele arbeidet opp i mindre<br />

enheter, og ta hyppigere pauser.<br />

• For mange pasienter i jobb er det nødvendig å<br />

gå noe <strong>ned</strong> i stillingsbrøk, og for mange er det<br />

nødvendig å søke hel eller delvis uføretrygd.<br />

• Både ved arbeid i og utenfor hjemmet kan det<br />

finnes tekniske og praktiske hjelpemidler som er<br />

arbeidsbesparende og energikonserverende.<br />

• Ta imot hjelp!<br />

• Det er viktig å prioritere aktiviteter. Noen<br />

aktiviteter må alltid være lystbetonte, dette gir<br />

energi som kan brukes til oppgaver som er mindre<br />

lystbetonte. Husk at ikke alt er like viktig!<br />

• Prøv å få gode søvnvaner, unngå små-soving på<br />

dagtid, bortsett fra planlagt middagslur. Unngå<br />

kaffe om kvelden.<br />

• Vær fysisk aktiv, litt hver dag.<br />

• Vær mentalt aktiv, tren hjernen litt hver dag.<br />

MedikAMenteLL BeHAndLinG<br />

Det finnes svært få studier som vurderer effekt av<br />

medikamentell behandling på fatigue hos pasienter<br />

med Parkinsons sykdom. Det finnes imidlertid noen<br />

Sande<br />

kommune<br />

Prestegårdsalleen 35<br />

3070 SANDE I VESTFOLD<br />

Tlf. 33 78 70 00<br />

avd. Grodås<br />

6761 HORNINDAL<br />

Tlf. 70 25 52 00<br />

studier på medikamentell behandling av fatigue ved<br />

andre sykdomsgrupper, spesielt Multippel Sclerose.<br />

Om disse resultatene lar seg overføre til pasienter<br />

med PS, er usikkert.<br />

”MedikAMent SAneRinG”<br />

Svært mange medikamenter kan gi tretthet som bivirkning.<br />

Det er derfor svært viktig å gå igjennom all<br />

medikasjon, både med tanke på å identifisere mulige<br />

bidragsyterer til fatigue, vurdere om medikamentet<br />

fortsatt er nødvendig eller om man kan bytte til annet<br />

preparat. Smertestillende, beroligende og medikamenter<br />

mot depresjon, i tillegg til en rekke andre<br />

preparater kan gi betydelig tretthet.<br />

AntidePReSSivA<br />

Det er svært viktig å diagnostisere og behandle eventuell<br />

depresjon. Førstevalg vil som oftest være et SSRI<br />

preparat. Ved alvorlig depresjon vil ECT (strømbehandling)<br />

være et alternativ.<br />

MedikAMenteR Mot PARkinSonS<br />

SykdoM<br />

Man har ikke sikkert kunnet vise at behandling med<br />

dopaminagonist eller levodopa påvirker fatigue. Det<br />

er allikevel selvsagt at pasienten skal være så optimalt<br />

regulert som overhodet mulig, når det gjelder<br />

den vanlige anti-parkinson medikasjonen.<br />

Marker<br />

kommune<br />

Psykisk Helse Dagsenter<br />

1871 ØRJE<br />

Tlf. 69 81 05 00<br />

Sørfold<br />

kommune<br />

Rådhuset<br />

8226 STRAUMEN<br />

Tlf. 75 68 50 00<br />

Gjerdrum<br />

kommune<br />

2024 GJERDRUM<br />

Tlf. 66 10 60 00<br />

28 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 29<br />

Fred Olsens g 2<br />

0152 OSLO<br />

Tlf. 22 34 10 00<br />

Beer Sten AS<br />

Habornv 56<br />

1630 FREDRIKSTAD<br />

Tlf. 69 38 41 10<br />

0135 OSLO<br />

Tlf. 22 05 71 20<br />

Eidsberg<br />

kommune<br />

Ordfører Voldensv. 1<br />

1850 MYSEN<br />

Tlf. 69 70 20 00<br />

Partrederiet<br />

Mjånes<br />

9531 KVALFJORD<br />

Tlf. 78 43 86 47<br />

Aker<br />

Universitetssykehus<br />

Seksjon Rehabilitering<br />

0514 OSLO<br />

Tlf. 22 89 40 00<br />

Helseetaten<br />

Kirkegaten 11-13<br />

4611 KRISTIANSAND S<br />

Tlf. 38 07 50 00<br />

Aure<br />

kommune<br />

Rådhuset, 6690 AURE<br />

Tlf. 71 64 74 00<br />

avd. Bømlo<br />

5443 BØMLO<br />

Tlf. 53 42 60 70<br />

5430 BREMNES<br />

Tlf. 53 42 89 00<br />

7541 KLÆBU<br />

Tlf. 72 83 00 00<br />

Finnøy<br />

kommune<br />

Helsetjenester<br />

Judaberg, 4160 FINNØY<br />

Tlf. 51 71 47 00<br />

Vangsv 51, 2317 HAMAR<br />

Tlf. 62 51 02 00<br />

PP 2-<strong>2008</strong>.pmd 2<br />

30.05.<strong>2008</strong>, 14:11<br />

Bentzen Moss<br />

Begravelsesbyrå A/S<br />

Solgaard Skog 4<br />

1539 MOSS<br />

Tlf. 69 25 11 15<br />

avd. NAV<br />

4809 ARENDAL<br />

Tlf. 37 01 30 00<br />

Bykle<br />

kommune<br />

Rådhuset, 4754 BYKLE<br />

Tlf. 37 93 85 00<br />

Ing. H. Asmyhr A.S<br />

Hvamsvingen 10<br />

2013 SKJETTEN<br />

Tlf. 64 83 45 50<br />

Vestby<br />

kommune<br />

Psykiatritjenesten<br />

Støttumv 9, 1540 VESTBY<br />

Tlf. 64 98 03 00<br />

Hammerfest<br />

kommune<br />

9616 HAMMERFEST<br />

Tlf. 78 40 20 00<br />

Rådhuset<br />

5745 AURLAND<br />

Tlf. 57 63 29 00<br />

5501 HAUGESUND<br />

Tlf. 52 70 50 00


HoLMenkoLLStAFetten<br />

team parkinson gjorde det igjen!<br />

30 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong><br />

Magne Wang<br />

Fredriksen på<br />

følgesykkel<br />

Foto: HåvARd BØHM<br />

Team parkinson<br />

Å løpe Holmenkollstafetten er en stor prestasjon<br />

i seg selv, og med parkinsons sykdom er det ikke<br />

bare kondisjonen det kommer an på når man skal<br />

stille lag. Tre damer og 11 menn utgjorde årets<br />

Team Parkinson 10. mai.<br />

Vårens vakreste eventyr gikk i år av stabelen på<br />

en av de mest solfylte dagene i mai. Lagets mål<br />

var å fullføre, og gjerne komme i mål mens det<br />

fortsatt var folk igjen på stadion. Generalsekretær<br />

Magne Wang Fredriksen fulgte laget på sykkel gjennom<br />

hele løypa og hadde til tider problemer med å holde<br />

følge i oppoverbakkene.<br />

Etter 87 minutter krysset Odd Bråtane målstreken, ni<br />

minutter raskere enn i fjor. Dermed var det bare å konstatere<br />

at Team parkinson hadde satt ny rekord. I strålende<br />

sol feiret superlaget sin 465. plass med sprudlevann og<br />

grillmat ved St. Hanshaugen utover kvelden.<br />

Birger Natvig i<br />

farta på Frogner<br />

Gratulerer!<br />

1. 1100 m: Hans Ole Skogli, Romedal<br />

2. 1100 m: Gerd M. Hovdahl, Verdal<br />

3. 620 m: Åse Haugskott, Oslo<br />

4. 1700 m: Bjørn Erik Kristiansen, Skien<br />

5. 1035 m: Tor Magnus Johansen, Tana<br />

6. 1300 m: Jostein Strand, Skien<br />

7. 1790 m: Roar Eikenes, Larvik<br />

8. 1800 m: Roar Eikenes, Larvik<br />

9. 650 m: Ottar Sundt, Gressvik<br />

10. 2480 m: Rolf Eilertsen, Rolfsøy<br />

11. 1220 m: Unni Bruvik, Bekkestua<br />

12. 390 m: Birger Natvig, Haslum<br />

13. 1330 m: Øystein Bjørgum, Ski<br />

14. 875 m: Eivind Engeness, Moss<br />

15. 600 m: Odd Bråtane, Arendal<br />

På vei til postene<br />

Hans Ole Skogli på<br />

første etappe<br />

Gerd Hovdahl på<br />

første veksling<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 31


Rådgivningslinjen 22 00 83 08<br />

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> ønsker å utvide tilbudet til alle medlemmer med en rådgivningslinje. Tilbudet<br />

er opprettet for pasienter, pårørende og helsepersonell som behandler personer med parkinsonisme.<br />

Det vil være Ragnhild Støkket, Helsefaglig rådgiver i forbundet som betjener denne linjen.<br />

Tjenesten vil være betjent en dag i uken.<br />

Ragnhild Støkket<br />

Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn<br />

som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende,<br />

opererte og yngre parkinso<strong>nr</strong>ammede.<br />

Åpningstider …<br />

Parkinsontelefonen holder åpent mandag til fredag fra 10.00 til 16.00.<br />

I sommer holder telefonen stengt fra 1. juli til 25. august.<br />

Yngre: Tirsdag i oddetallsuker<br />

Duodopa:; 17. september<br />

STN: Mandag i oddetallsuker<br />

Pårørende: 3/9, 10/9, 19/9, 24/9<br />

Parkinson pluss: Mandag i partallsuker<br />

Kveldsåpent (16.00-20.00): Onsdag i partallsuker<br />

Snakke med andre på nettet?<br />

På www.parkinson.no/diskusjonsforum kan du snakke med andre<br />

med parkinson og pårørende. Her er det mange ulike grupper,<br />

og deltakerne legger inn innlegg, dikt og små synspunkter på ting.<br />

32 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong><br />

Du kan ringe rådgivningslinjen hvis du har spørsmål om:<br />

• Rehabiliteringstilbud<br />

• Nevrologiske behandlingssteder<br />

• Virkning eller bivirkning av medisiner<br />

• Rettigheter og krav<br />

• Hvordan finne frem i NAV<br />

• Råd og tips ved søknader, klager etc.<br />

• Behandling med hjernestimulator, duodopa eller apomorfin<br />

• Råd og tips om konkrete problemstillinger i hverdagen,<br />

som f. eks svelgvansker<br />

• Individuell plan og brukerstyrt personlig assistent<br />

• Parkinson pluss<br />

Rådgivningslinjen holder stengt i juli, men vil være betjent mandager<br />

i juni, august, september og oktober<br />

Parkinsontelefonen 22 00 82 80<br />

MeLdinG oM AdReSSeendRinG<br />

oG dØdSFALL<br />

AdReSSe<br />

Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post<br />

fra <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, må raskest mulig<br />

melde fra om adresseendring. Dette forenkler<br />

arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer<br />

muligheten for at post kommer i retur på grunn av<br />

mangelfull adresse.<br />

dØdSFALL<br />

Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest<br />

mulig mottar melding om medlemmer som har<br />

avgått med døden slikt at medlemsregisteret<br />

oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være<br />

en oppgave for nærmeste pårørende. Det er<br />

forbundskontoret som skal ha informasjon om<br />

adresseendring og dødsfall, og her kan man melde<br />

fra skriftlig på følgende måter:<br />

• Postsending<br />

• Telefaks<br />

• E-post<br />

Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass<br />

i Parkinsonposten.<br />

nPF tAkkeR FoR GAvene<br />

i FoRBindeLSe Med:<br />

BiSetteLSeR:<br />

Harald Østmann<br />

Karsten Normann Øye<br />

Arvid Apenes Bugge<br />

Anders Aakre<br />

Einar Rismark<br />

Anne Lie<br />

Trygve Opheim<br />

GAveR:<br />

Helga og Ingolf Ness Minnefond v/ K. Tangen<br />

Solveig Marion Kyrkjebø<br />

Ella Aares<br />

Viggo Dalan<br />

Thorvald Johan Nielsen<br />

John Leiknes AS<br />

Martin Kåre Andresen<br />

nPF tRenGeR din StØtte<br />

Å drive en landomfattende pasientforening er ikke<br />

mulig uten at de økonomiske forhold er i orden.<br />

Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som<br />

synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på<br />

flere måter:<br />

• Ved innbetaling/donasjon av enkeltbeløp<br />

stort eller lite<br />

• Et fast beløp flere ganger i året.<br />

• Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp<br />

stort eller lite<br />

• Det kan opprettes testamente der <strong>Norges</strong><br />

<strong>Parkinsonforbund</strong> føres opp som arving<br />

• I forbindelse med dødsfall og påfølgende<br />

begravelse kan familie, slekt, venner og andre<br />

istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes<br />

om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at<br />

forbundet kontaktes av pårørende i forkant.<br />

BeLØPSGRenSe FoR GAveR<br />

Gaver til <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> og <strong>Norges</strong><br />

<strong>Parkinsonforbund</strong>s Forskningsfond kan gi fradrag<br />

i inntekt og derved lavere skatt.<br />

Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår:<br />

1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet<br />

utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt.<br />

2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det<br />

vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum<br />

kr 12.000 pr. år.<br />

3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne<br />

fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker,<br />

her <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, får skriftlig melding<br />

om dette. En slik melding må inneholde fullstendig<br />

navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer<br />

for den som skal registreres som giver av gaven.<br />

ALL FoRM FoR ØkonoMiSk StØtte SendeS:<br />

<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />

Karl Johansgate 7, 0154 OSLO<br />

Bankkonto <strong>nr</strong>.: 6116.05.31176<br />

parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 33


FoReninGSoveRSikt<br />

aust-agder<br />

v/odd Bråtane<br />

kystvn. 253<br />

4841 ARendAL<br />

37 01 50 43 / 95 45 55 87<br />

Buskerud<br />

v/Synnøve Guneriussen<br />

elvevn. 30<br />

3057 SoLBeRGeLvA<br />

32 87 01 47<br />

finnmark<br />

v/knut krav<br />

komsahøyden 43<br />

9511 ALtA<br />

91 38 43 56 / 78 43 21 59<br />

knut.krav@bluezone.no<br />

hedmark<br />

v/torbjørn Buen<br />

Strandbygdvn. 150<br />

2408 eLveRuM<br />

62 41 34 48<br />

torbuen@online.no<br />

Hamar OG OmLanD<br />

v/Magne Bergsaune<br />

Ringgt 91<br />

2318 HAMAR<br />

62 54 22 98 / 99 73 05 54<br />

bergsau@online.no<br />

sOLør-ODaL<br />

v/Steinar Johansen<br />

nystuvegen 4<br />

2230 SkotteRud<br />

62 83 62 20 / 90 76 80 30<br />

østerDaLen<br />

v/Anne Wildhagen<br />

Finne Grønnsv. 26<br />

2406 eLveRuM<br />

62 41 82 46 / 95 85 05 32<br />

wildann@online.no<br />

hordaland<br />

v/Gunn Leiknes<br />

Råtun 32<br />

5239 RådAL<br />

55 13 79 58 / 90 04 30 11<br />

leikneas@online.no<br />

stOrD<br />

v/Arne Sævareid<br />

Husahaugen 36<br />

5416 StoRd<br />

53 40 17 16 / 97 54 75 56<br />

møre og romsdal<br />

v/Bjørn overvåg<br />

ulstein<br />

6065 uLSteinvik<br />

70 01 29 30 / 91 64 04 20<br />

mor-roms@parkinson.no<br />

inDre nOrDmøre<br />

v/ola Roalset<br />

6650 SuRnAdAL<br />

71 66 07 59 / 90 89 31 29<br />

nOrDmøre<br />

v/Leif klokkerhaug<br />

iverplassen 13<br />

6523 FRei<br />

95 20 71 04 / 71 52 80 81<br />

leifklok@bluezone.no<br />

rOmsDaL<br />

v/Aud Hauso<br />

nøisomhedsv. 31 A<br />

6419 MoLde<br />

71 21 03 22 / 48 25 54 92<br />

sUnnmøre<br />

v/ingvar omenås<br />

nybøbakken 6<br />

6011 åLeSund<br />

71 48 90 90 / 98 45 43 83<br />

ingvar.omenås@adsl.no<br />

nordland<br />

v/elin Bartholsen<br />

dr. Gt. 60, Leil. 305<br />

8006 BodØ<br />

41 61 14 82<br />

elin.bartholsen@gmail.com<br />

bODø OmeGn<br />

v/Marianne karlsen<br />

Myrvollv. 26<br />

8009 BodØ<br />

75 58 14 11 / 95 23 15 37<br />

HeLGeLanD<br />

v/Brita vistnes<br />

P.b. 84, 8860 tJØttA<br />

41 66 85 31<br />

vistnesbrita@gmail.com<br />

LOFOten OG VesterÅLen<br />

v/ola nilsen<br />

8380 RAMBeRG<br />

76 09 31 80<br />

narViK & OmeGn<br />

v/inger Skarsfjord<br />

Frydenlundgt. 30<br />

8517 nARvik<br />

90 02 88 55 / 76 94 13 38<br />

rana<br />

v/Gunnar Belsom<br />

Rishaugen<br />

8700 neSnA<br />

75 05 61 65<br />

nord-trøndelag<br />

v/Gunnar kvaal<br />

Landstadvegen 86 A<br />

7650 veRdAL<br />

74 04 11 26 / 915 84 981<br />

gunnkvaa@vktv.no<br />

namDaL<br />

v/egil Bredesen<br />

7976 konGSMoen<br />

74 32 18 13<br />

eg-bred@online.no<br />

oppland<br />

v/Jørn Joramo<br />

2665 LeSJA<br />

61 24 50 97 / 93 08 28 91<br />

61 24 09 08<br />

oslo/akershus<br />

v/Magne Roland<br />

kjelsåsveien 53e<br />

0488 oslo<br />

22 22 01 77 / 98 20 75 00<br />

almaro@online.no<br />

asKer OG bærUm<br />

v/Per erik Anderssen<br />

Solstadlia 76<br />

1395 HvALStAd<br />

92 01 69 23<br />

aalykke@online.no<br />

FOLLO<br />

v/Guttorm Hjertøy<br />

Sole Allè 2<br />

1540 veStBy<br />

64 95 09 08 / 90 77 83 44<br />

guhj@online.no<br />

LørensKOG<br />

v/Roy Waaler<br />

Røykås terrasse<br />

1476 RAStA<br />

67 90 02 14 / 91 61 07 49<br />

ehelande@online.no<br />

OsLO Vest<br />

v/Jan thaulow<br />

Heyerdahlsvei 1B<br />

0777 oSLo<br />

<strong>Norges</strong> Parkinso<br />

91 39 47 04 / 22 14 58 10<br />

jthaulow@online.no<br />

OsLO nOrD<br />

v/Grete tunsjø<br />

Hansegt. 6<br />

0880 oSLo<br />

22 23 00 52 / 45 61 72 28<br />

22 18 17 39<br />

g-tunsjo@c2i.net<br />

OsLO syD<br />

v/ingar åbyholm<br />

Midttunv. 14 B<br />

1177 oSLo<br />

22 74 53 40 / 95 14 89 26<br />

ingarabyholm@hotmail.com<br />

sKeDsmO OG OmeGn<br />

v/John Bakken<br />

karisveien 210<br />

2013 Skjetten<br />

63843257/47 926 60 820<br />

john.bakken@getmail.no<br />

rogaland<br />

v/Magne egil Hansen<br />

Fjellsenden 11 B<br />

4026 StAvAnGeR<br />

51 54 24 32<br />

HaUGesUnD m/OmeGn<br />

v/olav Arvid vikshåland<br />

utvikveien 2<br />

4262 Avaldnes<br />

97 98 00 78<br />

sogn og fjordane<br />

v/ Svein Lundevall<br />

Brynestad<br />

6788 oLden<br />

41 40 42 10<br />

svein.lundevall@enivest.net<br />

sør-trøndelag<br />

v/Helge Austad<br />

trompetvegen 7<br />

7560 vikHAMAR<br />

73 97 72 74 / 98 64 06 43<br />

heaustad@broadpark.no<br />

telemark<br />

v/Helge Madsen<br />

Grønnstensgt. 14<br />

3920 PoRSGRunn<br />

35 55 59 83<br />

troms<br />

v/Bjarne Grape<br />

neptunveien 19<br />

9024 toMASJoRd<br />

77 63 95 12 / 41 44 54 59<br />

HarstaD & OmLanD<br />

v/eilif nordseth<br />

trondenesvn. 105<br />

9404 HARStAd<br />

93 43 22 72/76 98 36 28<br />

enordset@online.no<br />

vest-agder<br />

v/Svein Øvrebø<br />

Fidjemoen 50<br />

4628 kRiStiAnSAnd S<br />

38 03 21 59<br />

vestfold<br />

v/Johanne Storm-Linnebo<br />

<strong>ned</strong>re Liavei 66<br />

3080 HoLMeStRAnd<br />

33 05 06 42<br />

vestfold@parkinson.no<br />

østfold<br />

v/ottar Sundt<br />

Rødåsen 125<br />

1621 GReSSvik<br />

69 32 89 52/90 10 77 10<br />

otsu@online.no<br />

For mer informasjon<br />

om foreningene,<br />

se www.parkinson.no<br />

34 parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 2 <strong>2008</strong> 35


UCB<br />

A Global Biopharma Leader<br />

norges <strong>Parkinsonforbund</strong>, karl Johans gt. 7, 0154 oSLo<br />

Vår ambisjon er å være en seriøs og langsiktig samarbeidspartner<br />

for norsk helsevesen, samt å øke livskvaliteten for<br />

de pasienter som lider av nevrologiske sykdommer.<br />

...drevet av<br />

muligheten til å<br />

forene sykdom med<br />

en meningsfylt<br />

hverdag<br />

UCB Pharma AS. Grini Næringspark 8B, 1361 Østerås. Tlf.: 67 16 58 80, www.ucb-group.com<br />

design og trykk: LoS Grafisk AS (# 259953)

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!