gir stafettpinnen videre - Norges Parkinsonforbund
gir stafettpinnen videre - Norges Parkinsonforbund
gir stafettpinnen videre - Norges Parkinsonforbund
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Parkinsondagen<br />
2010<br />
side 6<br />
Lever for<br />
løsningene<br />
side 16<br />
Holmenkollstafetten;<br />
<strong>gir</strong> <strong>stafettpinnen</strong><br />
<strong>videre</strong><br />
side 28<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
parkinson posten<br />
nr 2/2010 - årgang 26
innhold<br />
Parkinsondagen<br />
2010 side 6<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Lever for løsningene<br />
side 20<br />
Gir <strong>stafettpinnen</strong> <strong>videre</strong><br />
side 28<br />
Lederen side 5<br />
Parkinsondagen side 6<br />
Generalsekretæren informerer side 9<br />
Du kan finne datautstyr som passer deg side 10<br />
Spørsmål og svar side 14<br />
Portrett: Lever for løsningene side 16<br />
Rettighetshjørnet side 21<br />
Fagartikkel: Behandlingsmuligheter ved avansert Parkinsons sykdom side 22<br />
Nytt fra NKB side 26<br />
Holmenkollstafetten side 28<br />
Pårørendehjørnet side 30<br />
Foreningsoversikt side 34<br />
Bestillingsskjema side 35<br />
Orion Pharma ønsker å bidra til en<br />
bedre hverdag for parkinsonpasienter<br />
Orion Pharma AS | Postboks 4366 Nydalen | 0402 Oslo<br />
tlf 4000 4210 | www.orionpharma.no<br />
Orion Pharma ønsker<br />
lesere av Parkinsonposten<br />
en riktig fin vår!<br />
Kvart annonse feb 09.indd 1 27.02.2009 13:47:12<br />
Velkommen<br />
til våre nye<br />
hjemmesider på<br />
www.parkinson.no<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s<br />
minnepenn<br />
• Genial lagringsenhet<br />
• Ta med deg filer, bilder<br />
og musikk hvor som helst.<br />
• 2GB USB minnepenn med<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s logo<br />
Medlemspris: kr 150,-<br />
(porto og ekspedisjon kommer i tillegg)<br />
Sekk med<br />
www.parkinson.no<br />
PC-sekk i høykvalitetsmaterialer,<br />
og med<br />
godt polstrede<br />
stropper og bærehåndtak.<br />
Kraftig<br />
polstret PC-lomme<br />
med praktisk sideinngang.<br />
To store<br />
hovedrom, og<br />
ett ytterrom med<br />
organiseringslomme.<br />
• Plass til 15” skjerm.<br />
Medlemspris: kr 250,-<br />
(porto og ekspedisjon kommer i tillegg)<br />
2 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 3
e d a k t ø r l e d e r<br />
For første gang i min ikke altfor lange karriere som<br />
redaktør har jeg hadde store vanskeligheter med å<br />
sette sammen dette bladet. Økt aktivitet og større<br />
interesse for parkinson har rett og slett gjort at det er<br />
masse stoff å ta av. For en luksus!<br />
Jeg har ønsket å sette sammen en litt sommerlig<br />
utgave som kan være hyggelig å ta med seg på verandaen<br />
eller kanskje på hytta. Temaene er likevel alvorlige<br />
nok. Jeg lar meg både skremme og bli nysgjerrig<br />
når jeg leser om Morten og hans kunnskap om atomvåpen.<br />
Morten var også en av de som løp med team<br />
parkinson på brystet under årets Holmenkollstafetten.<br />
Nevrolog og redaksjonskomitemedlem Arnulf<br />
Hestnes har gjort en stor jobb med å oversette den<br />
helt ferske publikasjonen fra Scandmodis om behandlingsmuligheter<br />
ved avansert parkinson. Målet er<br />
at den skal kunne danne et grunnlag for samtale om<br />
disse temaene med behandlende lege. Jeg håper det<br />
kan være et nyttig verktøy.<br />
I mars gikk ”Mini-gathering” av stabelen. IKT-karene<br />
fylte en sal med datautstyr og det var fritt fram for<br />
alle som ville teste mus, tastaturer eller datamaski-<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
AdReSSe:<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Karl Johans gate 7, 0154 Oslo<br />
Tlf: 22 00 83 00<br />
Faks: 22 00 83 01<br />
www.parkinson.no<br />
post@parkinson.no<br />
Kontonummer: 6116 05 31176<br />
FoRBuNDets aDmiNistRasjoN:<br />
Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen<br />
Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket<br />
Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn<br />
Kontormedarbeider: Inga Matheis<br />
Kontormedarbeider: Bente Solem<br />
Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes<br />
Informasjonskonsulent: Siri Ifarnæss<br />
Administrasjonssekretær: Kathrine Veland<br />
4 parkinsonposten nr 2 2010<br />
ner. Arrangementet var<br />
kanskje ikke i samme<br />
størrelsesorden som i<br />
Vikingskipet uken etter,<br />
men stort nok til at det<br />
ble lagt merke til også<br />
utenfor forbundets kontaktnett.<br />
I april ble Parkinsondagen markert mange steder i<br />
landet. På Karl Johan stod tre levende statuer som<br />
fikk mye oppmerksomhet for sin opptreden. Flere<br />
lokal- og fylkesforeninger hadde stand eller andre<br />
arrangementer for å vekke oppmerksomhet rundt<br />
parkinsonsaken.<br />
Vi vil gjerne høre fra dere om årets sommer. Send et<br />
lite reisebrev på mail eller kanskje noen bilder når<br />
dere er tilbake. Alt får ikke plass i bladet, men noe kan<br />
også være fint til hjemmesidene.<br />
Jeg vil med dette ønske dere god lesing – og god<br />
sommer!<br />
Hilsen Thyra Kirknes<br />
Redaktør<br />
FoRBundSStyRet:<br />
Forbundsleder:<br />
Knut-Johan Onarheim<br />
Nestleder:<br />
Kari Atteraas Grønbekk<br />
Styremedlemmer:<br />
Ørnulf Samuelsen<br />
Åse Hallfrid Kvaal<br />
Skjalvor Berg Larsen<br />
Eilif A. Nordseth<br />
Ella Akre Forberg<br />
Varamedlemmer:<br />
Alf Magne Bye<br />
Anne Wildhagen<br />
Inger Thorstensen Tømte<br />
ReDaKsjoNsKomiteeN:<br />
Arnulf Hestnes<br />
Kirsten Lode<br />
Alf Magne Bye<br />
Arne Trønnes<br />
Gerd B. Eriksen<br />
Tips eller saker sendes til<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Parkinsonposten kommer<br />
ut kvartalsvis.<br />
Ansvarlig redaktør:<br />
Magne Wang Fredriksen<br />
Forsidefoto: Linn Blomquist<br />
Materiellfrist til redaksjonen:<br />
1. august 2010<br />
PoliTiSK PåVirKNiNG<br />
Fra tid til annen stiller man seg spørsmålet om det<br />
målrettede og nitidige arbeidet med å påvirke politiske<br />
myndigheter nytter. <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har<br />
gjennom de siste årene vært svært målrettet i sitt budskap<br />
vedrørende parkinsonrammedes situasjon og de<br />
sparsomme mulighetene parkinsonrammede har for<br />
rehabilitering og å motta øvrige, nødvendige tjenester<br />
fra kommunene. Dette har vært tema i alle våre møter<br />
med de politiske myndigheter, fra Parkinsondagene til<br />
møter i Helse- og omsorgskomiteen i Stortinget.<br />
Vi øyner nå et lys i tunnelen. Det synes å være vilje til<br />
å utarbeide en helhetlig nevroplan som nettopp skal<br />
sørge for at blant annet våre medlemmer kan motta<br />
de tjenester som er nødvendig for å kunne ha et så<br />
fullverdig daglig liv som mulig. Vi ønsker en slik plan<br />
velkommen!<br />
iNTerNaSjoNalT SaMarBeid<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har alltid vært og er fortsatt<br />
en sterk tilhenger av og bidragsyter til internasjonalt<br />
samarbeid.<br />
Da det viste seg at det var behov for et nærmere samarbeid<br />
i Norden, var NPF initiativtager til dannelsen<br />
av Nordisk Parkinsonråd (NPR). NPR består idag av<br />
parkinsonorganisasjonene i Danmark, Finland, Norge,<br />
Sverige, Island og Færøyene. I løpet av NPRs 20 års<br />
eksistens, har de nordiske land hatt stor nytte av å lære<br />
av hverandres erfaringer i arbeidet for å bedre tilbudet<br />
til personer som er rammet av Parkinsons sykdom.<br />
Møtene i NPR går på rundgang mellom de Nordiske<br />
land. I mai var Svenska Parkinsonföreningen ansvarlig<br />
for møtet. Temaet for møtet var rehabilitering, et tema<br />
som alle de Nordiske land er svært opptatt av. Neste år<br />
er det vår tur i Norge til å arrangere Nordisk Parkinsonråd.<br />
Sel<br />
kommune<br />
Skansen 1<br />
2670 OTTA<br />
Tlf. 61 70 07 00<br />
Nesmoen, 3540 NESBYEN<br />
Tlf. 32 07 00 02<br />
www.rukke.no<br />
Aaserud<br />
Møbler A/S<br />
Rolighetsv 9<br />
1738 BORGENHAUGEN<br />
Tlf. 69 16 66 60<br />
5751 ODDA<br />
Tlf. 53 65 40 00<br />
Linna<br />
Herrefrisør<br />
P. A. Hauchsg 6<br />
3770 KRAGERØ<br />
Tlf. 906 61 808<br />
Mosserødhjemmet<br />
Plutosv 24<br />
3226 SANDEFJORD<br />
Tlf. 33 48 81 00<br />
Nore og Uvdal<br />
kommune<br />
Kommunehuset, Sentrum 16<br />
3630 RØDBERG<br />
Tlf. 31 02 40 00<br />
6440 ELNESVÅGEN<br />
Tlf. 71 26 80 00<br />
Ekra Gartneri<br />
Leinstrand<br />
7083 LEINSTRAND<br />
Tlf. 72 59 42 20<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
var også aktiv i<br />
dannelsen av EPDA - European<br />
Parkinson Disease<br />
Asociation som idag er<br />
paraplyorganisasjonen<br />
for 43 nasjonale parkinsonorganisasjoner<br />
i hele<br />
Europa. EPDA har i løpet<br />
av de siste årene hatt en<br />
positiv utvikling både i<br />
antall nasjonale medlemsorganisasjoner,<br />
og ikke minst hvilke saker EPDA skal<br />
prioritere og arbeide med.<br />
EPDA samles til generalforsamling en gang pr. år, en<br />
samling som oftest også har en faglig del både organisasjonsmessig<br />
og medisinsk. Utvikling av medlemsorganisasjonene<br />
er viktig, og det skjer ved at organisasjonene<br />
lærer av hverandres erfaringer - Learning in<br />
Partnership.<br />
På siste generalforsamling i EPDA, ble undertegnede<br />
valgt til EPDA’s President, et utfordrende og meget<br />
interessant verv<br />
World Parkinson Congress (WPC) ble for fire år siden<br />
arrangert i Washington DC, USA, for første gang. I år<br />
arrangeres WPC i Glasgow i slutten av september. WPC<br />
er et møtested hvor den medisinske ekspertise møter<br />
parkinsonrammede. Det er fortsatt ledige plasser.<br />
Selv om våren i år synes å komme i seneste laget,<br />
håper jeg at dere alle får en god sommer hvor dere<br />
kan nyte solen og lade batteriene.<br />
Med vennlig hilsen<br />
Knut-Johan Onarheim<br />
Forbundsleder<br />
Sunkost<br />
Ulsteinvik<br />
Vikemyra 1 Blåhuset<br />
6065 ULSTEINVIK<br />
Tlf. 70 01 17 80<br />
Medi<br />
Buskerud AS<br />
Erik Børresens allé 9<br />
3015 DRAMMEN<br />
Tlf. 32 80 80 80<br />
Tonstad<br />
Bakeri AS<br />
4440 TONSTAD<br />
Tlf. 38 37 01 22<br />
Omlidstranda<br />
Camping<br />
Omlid<br />
3296 NEVLUNGHAMN<br />
Tlf. 33 18 86 00<br />
Pedagogisk-<br />
Psykologisk<br />
Teneste Luster<br />
Rådhuset<br />
6868 GAUPNE<br />
Tlf. 57 68 55 19<br />
Kvinnherad<br />
kommune<br />
Rådhuset<br />
5470 ROSENDAL<br />
Tlf. 53 48 31 00<br />
Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid.<br />
Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge.<br />
Forebygging.no inneholder mer enn 10.000 fagemner med særlig fokus på rusforebyggende<br />
arbeid.<br />
parkinsonposten nr 2 2010 5
Pa R K i N s o N D a g e N 2 0 1 0<br />
Fotograf alle bilder: Linn Blomquist<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s nestleder Kari Atteraas Grønbekk åpnet<br />
seminaret og ønsket alle velkommen til en dag fylt med informasjon<br />
og kultur.<br />
Den flotte salen i Gamle logen var nesten full da Parkinsondagen<br />
gikk av stabelen med åpent seminar 12. april i år. Ca 350 personer<br />
var til stede under arrangementet.<br />
Professor Espen Dietrichs holdt foredrag om behandling av Parkinsons<br />
sykdom i et historisk perspektiv. Han vekket latteren i salen blant annet<br />
da han fortalte om risting av pasienter, for eksempel ved lange togturer.<br />
Senere diskuterte han fremtiden ved Oslo Universitetssykehus med<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s generalsekretær Magne Wang Fredriksen.<br />
Tidligere på dagen stod ”levende statuer” på Karl Johans gate for å vekke oppmerksomhet rundt parkinsonsaken. Parkinsons sykdom gjorde<br />
dem ikke best egnet til å stå stille, slik levende statuer gjerne skal. Mange forbipasserende ble nysgjerrige da de så at disse statuene slett<br />
ikke var som andre statuer. En skjelvende hånd eller litt rastløse ben var avslørende og fikk flere til å stoppe opp. Responsen var positiv,<br />
og statuene ga nok en del forbipasserende en opplevelse de vil huske.<br />
Lege og musikkterapeut Audun Myskja fortalte<br />
om betydningen av å finne sin indre rytme når<br />
man har Parkinsons sykdom. Hvis alt stopper<br />
opp når man er ute en tur, er det flere som har<br />
kommet i gang igjen ved å begynne å nynne på<br />
Napoelon med sin hær, Pippi Langstrømpe eller<br />
andre sanger.<br />
Hele salen ble med på Audun Myskjas bevegelser<br />
og sang med der anledningen bød seg.<br />
I pausen var det muligheter<br />
for litt påfyll av kaffe,<br />
vann og frukt.<br />
6 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 7
Pa R K i N s o N D a g e N 2 0 1 0<br />
Pianist Ståle Sletner er til daglig musikalsk<br />
leder ved Det norske Teater. Han og Merete<br />
Meyer utgjorde sammen det kulturelle<br />
innslaget under Parkinsondagen i<br />
Gamle Logen.<br />
Merete Meyer trollbant salen med vakker<br />
sang og enorm utstråling. Hun har hatt<br />
en rekke store roller i konserter, musikaler<br />
og operaer. Hun har deltatt i flere sangkonkurranser<br />
– og vunnet flere priser.<br />
Under Stortingets budsjettbehandling høsten 2009<br />
pekte <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> på behovet for en<br />
nasjonal plan for behandling og rehabilitering av<br />
mennesker med parkinsonisme. Et krav forbundet<br />
har fremmet ovenfor departementet, direktoratet og<br />
sentrale helsepolitikere i mer enn to år. Vi var opptatt<br />
av å belyse situasjonen og gjøre myndigheter oppmerksomme<br />
på det mangelfulle helsetilbudet mange<br />
med parkinsonisme opplever. En situasjonsanalyse<br />
forbundet har basert på mange hundre tilbakemeldinger<br />
fra enkeltmedlemmer og kartleggingene våre<br />
fylkes- og lokalforeninger gjorde i 2008 og 2009.<br />
Samarbeid med Nasjonalt Kompetansesenter for<br />
Bevegelsesforstyrrelser og støtte fra sentrale aktører<br />
i fagmiljøene har også vært avgjørende bidrag for at<br />
myndighetene nå har valgt å se nærmere på situasjonen<br />
for mennesker med nevrologiske lidelser.<br />
Vårt hovedmål har vært å motivere og ansvarliggjøre<br />
nasjonale helsemyndigheter. Samtidig har vi arbeidet<br />
for at tilbudet til mennesker med parkinsonisme blir<br />
en sentral del av arbeidet. Det ser det ut til at vi har<br />
lykkes med.<br />
Det finnes allerede nasjonale handlingsplaner og/<br />
eller strategier for mennesker med diabetes, kreft,<br />
astma og allergi, kols og en rekke andre lidelser. Omfanget<br />
av sykdommer knyttet til hjernen er i voldsom<br />
vekst og samfunnets utfordringer vil bli formidable.<br />
Det synes derfor klokt av myndighetene å rette oppmerksomheten<br />
mot mennesker med nevrologiske<br />
sykdommer og deres pårørende.<br />
g e N e R a l s e K R e t æ R e N i N F o R m e R e R<br />
norges<br />
<strong>Parkinsonforbund</strong><br />
har nådd en<br />
historisk milepæl!<br />
Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet er i gang med en nasjonal<br />
handlingsplan for tjenestetilbudet til personer med kroniske sykdommer i det sentrale<br />
nervesystemet. Planen som har fått navnet ”Nevroplan 2015” skal styrke kompetanse<br />
og kvalitet i den kommunale omsorgs- rehabiliterings- og helsetjenesten, og<br />
er en del av regjerningens omsorgsplan 2015.<br />
Helsedirektoratet er allerede i gang med å lage en<br />
fagrapport som skal omhandle dagens situasjon,<br />
komme med anbefalinger for fremtiden og fremme<br />
konkrete forslag til tiltak. Det skal utarbeides et<br />
uviklingsprogram knyttet til det kommunale tilbudet,<br />
med bidrag fra spesialisthelsetjenesten. Direktoratets<br />
rapport skal tjene som grunnlag for politikkutforming<br />
og tiltak i departementets handlingsplan. Det<br />
legges opp til at begge dokumenter legges fram<br />
samtidig i 2010.<br />
Planarbeidet må ses i sammenheng med blant<br />
annet Samhandlingsreformen og Nasjonal strategi<br />
for habilitering og rehabilitering. Dette er et arbeid<br />
forbundet har engasjert seg sterkt i og brukt tid og<br />
ressurser på.<br />
Jeg har tidligere gitt uttrykk for frustrasjon over<br />
tempoet og handlingsviljen til våre helsemyndigheter.<br />
Det er derfor svært gledelig at det nå er satt i<br />
gang et arbeid for å løfte fram en gruppe som alt for<br />
lenge har ventet på oppmerksomhet fra offentlige<br />
myndigheter.<br />
Vi skal følge arbeidet og prosessene tett. Forbundets<br />
samlede kunnskap og erfaring blir en viktig<br />
faktor når situasjonen skal analyseres, behov belyses<br />
og tiltak foreslås, i en ny nasjonal strategi som skal<br />
ivareta behovene til mennesker som lever med parkinsonisme<br />
i Norge.<br />
Magne Wang Fredriksen<br />
Generalsekretær<br />
8 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 9
t h e g at h e R i N g<br />
du kan finne datautstyr<br />
som passer deg<br />
TeKST: BeNediCTe joHaNSeN<br />
foTo: leif KirKNeS<br />
lørdag og søndag 20.-21. mars ble datautstyr testet på folkets Hus i oslo.<br />
Hjelperne var mange, og det hadde vært plass til langt flere besøkende.<br />
Ingar Åbyholm prøver et gult tastatur:<br />
– Her kommer man ikke så lett borti nabotasten,<br />
fordi tastene skrår innover. I tillegg er det bra at det<br />
er større avstand mellom tastene. Derfor er det lettere<br />
å bruke.<br />
Ingar har parkinson, men han påpeker at også andre<br />
grupper kan ha nytte av det godt synlige tastaturet.<br />
– For meg er det ikke noe poeng at bokstavene er<br />
så store, men det kan jo være en hjelp for synshemmede.<br />
Han har forsøkt noen av museløsningene:<br />
– Jeg har ikke vennet meg til å bruke den med kule<br />
på. Så da måtte jeg nok ha brukt mer tid på å øve.<br />
Fire lange rader med pc’er er stilt opp innerst i<br />
rommet, stolene står på begge sider. Foran en stor<br />
skjerm spiller en ung gutt og spiller Nintendo Wii<br />
med å bruke store kroppsbevegelser. Lav summing<br />
av stemmer kan høres. I henholdsvis hvite og svarte<br />
t-skjorter er de ansatte fra <strong>Parkinsonforbund</strong>et og<br />
studenter fra Høgskolen i Oslo på plass for å bistå.<br />
Mellom pc’ene befinner det seg dessuten sju med<br />
grønne t-skjorter. De grønnkledde har vært med på<br />
prosjektet siden det startet i 2007. Mini-gatheringen<br />
er ”the grand finale”, og skal spre noen av de erfaringene<br />
gruppa har opparbeidet seg gjennom testingen.<br />
Har eTT Mål Med å lære daTa<br />
Tore Solberg ønsker å drive med slektsforskning.<br />
Derfor har han bestemt seg for å lære det som trengs<br />
selv om han har parkinson:<br />
– Jeg er helt grønn når det gjelder data. Omtrent den<br />
første gangen jeg prøvde, var for 3 dager siden.<br />
Tore sitter ved et stativ som hjelper han å holde<br />
armen stille. I tillegg har han en mus med en stor<br />
kule på toppen. Når han beveger kula, flytter pila<br />
på dataskjermen seg.<br />
– Denne fungerer for meg. Nå er det særlig koordinering<br />
som er hans utfordring, og ikke skjelving.<br />
Selv om data er nytt for han, er han ikke ukjent med<br />
teknisk utstyr:<br />
– Før var jeg flytekniker, så jeg var vant med å skru.<br />
Etter at jeg fikk parkinson, har jeg vennet meg til å<br />
bruke venstre arm siden den er lettere å bevege.<br />
Oppfordringen til å lære seg data har han fått fra<br />
kona Anne Wildhagen som står ved siden av han og<br />
instruerer. Anne ser fordelen med ekstrautstyret:<br />
– Han sitter mer avslappet her enn han gjorde<br />
hjemme.<br />
Ingar Åbyholm var på Mini-Gatheringen for<br />
å prøve ut hva slags utstyr som passer han.<br />
Foto: Benedicte Johansen<br />
Tore er også fornøyd med skinnputa nedenfor kula,<br />
som gjør det mulig for hånda å slappe mer av. I tillegg<br />
har han prøvd et brett til å støtte armene på mens<br />
han sitter ved pc:<br />
– Det er sabla fint med denne messa. Her kan jeg få<br />
prøvd forskjellig utstyr, og finne ut hva som egner<br />
seg best for meg.<br />
Ved ett tidspunkt henger dataen seg opp. Verken Tore<br />
eller Anne vet hvordan de skal få pila på skjermen til<br />
å bevege seg igjen. Da kommer en i grønn t-skjorte<br />
dem til unnsetning. Sekundet etter fungerer alt som<br />
det skal igjen.<br />
ØNSKer flere Hadde KoMMeT<br />
Inger Østli Kleve synes flere i <strong>Parkinsonforbund</strong>et<br />
skulle ha tatt turen til Oslo Kongressenter på Youngstorget:<br />
– Synd det ikke er flere her. Jeg har ikke peiling på<br />
data fra før, men det er fint å prøve seg litt. Dette tastaturet<br />
er for eksempel godt å se på og godt å bruke.<br />
Siden hun har dårlig syn, liker hun det gule tastaturet<br />
med store bokstaver.<br />
– Det er koselig, også, å treffe de andre her. Og man<br />
kan se hvordan utstyret fungerer for ulike folk.<br />
Blant alt utstyret på Mini-gathering i Oslo blir blant<br />
annet en touchskjerm demonstrert av Microsoft. På<br />
den kan man bruke fingrene på skjermen i stedet for<br />
musa til for eksempel å bla i bilder. Det finnes også<br />
en matte man kan tegne på der datamaskinen tolker<br />
det som blir tegnet. En hakkete runding blir automatisk<br />
gjort om til en perfekt formet sirkel.<br />
oPPdaGeT NyTTiG UTSTyr<br />
Kari Grønbekk har vært med i prosjektet fra 2007.<br />
Det har vært klare krav:<br />
– Alt utstyret var nummerert. Så hadde vi flere lange<br />
jobbedager til å gå gjennom alt og svare på skjemaene.<br />
Dette var ikke kosedager.<br />
Studenter fra Høyskolen i Oslo hjalp prosjektdeltagerne<br />
med testingen:<br />
– Jeg var ikke vant til at noen så på meg når jeg<br />
brukte data, sier Grønbekk. Men jeg vennet meg fort<br />
til det.<br />
Den grønnkledde testeren har fått stort utbytte av å<br />
være med på prosjektet:<br />
– Da først ble jeg klar over alt som fantes. Dette er en<br />
nisje som ikke så mange vet om.<br />
Derfor er hun glad for å kunne bidra på messa til at<br />
flere får se hvor mange løsninger som finnes.<br />
Mange tilpasninger kan imidlertid også gjøres på vanlig<br />
datautstyr. For å få til å dobbeltklikke med musa<br />
trengs vanligvis en stor hurtighet. De færreste vet<br />
at på kontrollpanelet på pc’en kan man selv senke<br />
10 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 11
t h e g at h e R i N g<br />
Inger Østli Kleve liker tastaturene med store bokstaver.<br />
Foto: Leif Kirknes<br />
hastigheten som kreves. Også ikonene på skjermen<br />
kan man selv gjøre større på kontrollpanelet, noe<br />
som gjør ikonene lettere å treffe dersom man har<br />
utfordringer med å kontrollere bevegelsene.<br />
oPPSTod eTTer eGeT BeHoV<br />
Ideen til prosjektet fikk ingeniøren Birger Natvig i<br />
2005, da han selv støtte på utfordringer i jobben:<br />
– Jeg hadde problemer med å bruke tastaturet på<br />
grunn av rekylen i tastene. Derfor lette jeg etter et<br />
gammelt og slitt tastatur, der spensten var dårlig. Men<br />
så kom jeg over spesialutstyr som jeg ikke ante at<br />
fantes.<br />
Birger forsto at flere kunne ha nytte av det spesialtilpasset<br />
utstyret, og kontaktet derfor <strong>Parkinsonforbund</strong>et.<br />
Deretter søkte de om støtte fra stiftelsen ”Helse<br />
og rehabilitering” som får penger fra overskuddet til<br />
Extra-spillet.<br />
– I løpet av de to årene har vi bygget opp et miljø,<br />
sier Birger. Mennesker har truffet hverandre og opparbeidet<br />
kompetanse.<br />
De har vært i overkant av 10 personer med parkinson<br />
som har testet mye ulikt utstyr. Flesteparten av<br />
disse deltok på messa for å hjelpe dem som kom<br />
innom. De grønnkledde er ikke lenger så grønne på<br />
spesialtilpasset datautstyr.<br />
– Du kan finne utstyr som passer til deg, sånn at du<br />
kan stå lenger i jobben, sier Birger.<br />
les mer om prosjektet, datautstyr og parkinson her:<br />
http://parkinsonikt.blogspot.com/<br />
lurer du på noe om data og parkinson kan du sende<br />
en mail til spørsmål og svar: sos@parkinson.no<br />
Ole Tom Seierstad fra Microsoft demonstrerer en stor<br />
berøringsskjerm for IKT-kar Rolf Krogstie.<br />
Foto: Leif Kirknes<br />
Hjelpemiddelsentralen har mye forskjellig utstyr som<br />
man kan søke om å få, men det hjelper hvis du selv<br />
vet hva du er ute etter.<br />
Ingeniøren anbefaler å bruke god tid på å teste:<br />
– Man må prøve over tid. Ellers kan man lett komme<br />
hjem med utstyr som etter en ukes tid likevel ikke<br />
egner seg.<br />
UNiK MUliGHeT for VeiledNiNG<br />
Anne, som er leder i Hedmark Parkinsonforening, har<br />
oppfordret andre til å komme på datamessa:<br />
– Det er en unik mulighet. Har får man hjelp av folk<br />
som vet hva det vil si å ha parkinson, og som selv har<br />
testet masse utstyr.<br />
Selv har ekteparet reist fra Elverum for å få med seg<br />
det todagers lange arrangementet.<br />
– Hvorfor skal hans parkinson stoppe han i å drive<br />
med det han har lyst til? Man kan bruke data selv<br />
om man er godt oppe i årene. Nå blir alt i samfunnet<br />
ordnet slik at man trenger data.<br />
Anne nevner Nav, reiser og bank som eksempler.<br />
– Vi må legge forholdene til rette for dem som har<br />
problemer. Ingen skal utestenges fra verden.<br />
Likevel er det ikke bare fordeler med å kunne bruke<br />
data:<br />
– Faren er at vi ikke ser hverandre mer, sier Tore med<br />
et smil.<br />
Solvay Pharmaceuticals bruker store<br />
ressurser på forskning og utvikling<br />
innenfor Parkinson-sykdom.<br />
12 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 13
s P ø R s m å l o g s v a R : s o s<br />
?? O<br />
SPØrSMål oM droPPHode<br />
Jeg lurer på om De har erfaring med ”dropphode”<br />
eller har noe kjennskap til hvordan man kan behandle<br />
dette? Min mann har dessverre hatt det i et år.<br />
Han har vært på MR-undersøkelse. Han har ikke noen<br />
muskelsykdom, og de kunne ikke gjøre noe med<br />
dropphodet hans.<br />
Han får 4x25 mg Madopar per dag. Her i Norge<br />
er det ikke blodprøveundersøkelse for Madopar i<br />
blodet, men i utlandet gjør de det. Hvorfor er det slik?<br />
Kan ikke Parkinsonforeningen med større fra nevrologene<br />
gjøre noe slik at det innføres her i landet<br />
også slik at parkinsonpasientene får bedre kontroll<br />
med medisineringen?<br />
Jeg håper de vil svare på mitt spørsmål enten i<br />
bladet eller privat.<br />
Med hilsen Isabella Wolf, Oslo<br />
seND Ditt sPøRsmål til oss<br />
• mail til sos@parkinson.no<br />
• tekstmelding med Til PS ditt spørsmål til 2002. (Kr 1,- pr melding)<br />
• brev til <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, Karl johans gate 7, 0154 oslo<br />
• faks til 22 00 83 01<br />
14 parkinsonposten nr 2 2010<br />
lurer du på noe<br />
om parkinson?<br />
Vi har satt sammen et panel som kanskje<br />
kan gi deg svaret. Panelet vil etter hvert<br />
bli utvidet med flere fagpersoner.<br />
Nevrolog<br />
Arnulf Hestnes<br />
SVar:<br />
Foroverbøyet kroppsholdning er vanlig ved Parkinsons<br />
sykdom. Om betydelig foroverbøying av hodet<br />
kommer tidlig i sykdomsforløpet, <strong>gir</strong> dette mistanke<br />
om en form for atypisk parkinson – MSA – multippel<br />
systematrofi.<br />
Denne tilstanden er ofte vanskelig å behandle, men<br />
en bør forsøke. Hvis foroverbøyet hode er symptom<br />
på MSA kan man forsøke l-dopa, men det virker ofte<br />
ikke svært godt. Pasienten bør, foruten av nevrolog,<br />
også vurderes av fysioterapeut, ergoterapeut og<br />
logoped.<br />
Jeg vet ikke sikkert hva Madopar 25mg x4 betyr.<br />
De vanlige Madopar kapslene har 100mg l-dopa og<br />
25 mg av en dekarboksylasehemmer, benserazid.<br />
Om det brukes 4 slike kapsler daglig så kan en nok<br />
forsøke å gå høyere om det ikke er bivirkninger.<br />
L-dopa har svært kort halveringstid i blodet –<br />
ca. en time - og doseringen må helst skje ut fra<br />
effekt og bivirkninger. Ujevn overgang av medisiner<br />
fra magesekk til tarm og deretter til blod begrenser<br />
også nytten av medikamentmålinger, men det er<br />
nok noen situasjoner hvor slike målinger kunne<br />
være av interesse.<br />
Arnulf Hestnes<br />
O??<br />
SPØrSMål oM SMerTer i KroPPeN<br />
Min mann har hatt Parkinsons sykdom i tre til fire år,<br />
kanskje lengre. Han har også demens. Nevrolog Aasly<br />
nevnte ordet Alzheimer. Han har ikke skjelving, men<br />
er veldig stiv.<br />
Men det som plager han mest er ubehag/vondt i<br />
kroppen. Forstår at det er verst i leggene som han har<br />
hatt problemer med i forbindelse med lårhalsbrudd.<br />
Verst er det om natta. Da vil han at jeg skal ta av han<br />
skoen, buksa, beltet osv. Det blir lite soving.<br />
Han tar Sinemet 25mg/100 g 4 ganger per dag.<br />
Legen sier det er greit at jeg <strong>gir</strong> han Sinemet også<br />
midt på natta.<br />
Spørsmålet er om han med denne medisineringen<br />
får all den hjelp som finnes for han. Finnes det en<br />
depotmedisin som kunne berge han gjennom natta?<br />
Om dagen hjelper det litt å komme seg opp og gå.<br />
Men han greier ikke reise seg eller sette seg selv.<br />
Vi går til nevrolog i Mosjøen og venter på innkalling<br />
til våren.<br />
Takk om noen vil lese dette og kanskje gi oss et svar.<br />
Anna Strand, Mo i Rana<br />
UTlySNiNG LEGATMIDLER<br />
Parkinsons sykdom, parkinsonisme og andre<br />
nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelser.<br />
NORGES PARKINSONFORBUNDS FORSK<br />
NINGSFOND HVORI OPPTATT DAGNY<br />
OG MICHAEL BØRSUMS LEGAT<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s Forskningsfond skal<br />
dele ut midler til de formål som er angitt for<br />
2010. Det kan søkes om midler til prosjekter –<br />
både ettårige og flerårige – som støtter forskning<br />
av Parkinsons sykdom, parkinsonisme og andre<br />
nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelser,<br />
samt til forskning og tiltak som har som formål<br />
å bidra til at disse gruppene oppnår best mulig<br />
livskvalitet.<br />
s P ø R s m å l o g s v a R : s o s<br />
SVar:<br />
Det høres ut som om forholdene i hofta bør<br />
vurderes nærmere av ortoped.<br />
Hva angår nevrologien så finnes Sinemet<br />
(og Madopar) som depotmedisin og kan gi lengre<br />
virkning utover natta. Sinemet tilsatt entakapon,<br />
et stoff som hemmer nedbrytingen av l-dopam,<br />
kan også forsøkes – i hverfall om kvelden. Dette<br />
preparatet heter Stalevo.<br />
Dopaminagonister, ropinnirol, pramipexol, rotigotin<br />
har lengre virkningstid enn l-dopa og vil kunne<br />
gi roligere netter. Disse preparatene <strong>gir</strong> ofte litt mer<br />
psykiske bivirkninger enn l-dopa, og en får forsøke<br />
seg fram forsiktig.<br />
Noen pasienter sover bedre og har mindre smerter<br />
ved hjelp av en liten Sarotex-dose, 10 til 20 mg, om<br />
kvelden, men her må en være klar over at mental<br />
svikt kan forverres.<br />
Smertestillende og betennelsesdempende medisiner<br />
kan det også være aktuelt å forsøke. Ellers er det<br />
selvsagt alltid viktig å forsøke å være mest mulig<br />
aktiv og holde kroppen i gang til tross for de<br />
begrens ninger som sykdommen setter.<br />
Arnulf Hestnes<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s<br />
Forskningsfond<br />
Til søknaden må det vedlegges et spesifisert budsjett<br />
over inntekter og kostnader for prosjektet.<br />
Navnet på prosjektets ansvarlige leder må angis.<br />
Etter at prosjektet er fullført, utarbeides en rapport<br />
med resymè, stilet til styret. Videre skal det<br />
skrives en enkel og forstålig artikkel beregnet på<br />
lesere av Parkinsonposten.<br />
Søknaden sendes innen 1. august 2010 til:<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s Forskningsfond<br />
Karl Johansgate 7, 0154 Oslo, eller på epost:<br />
forskning@parkinson.no<br />
Merket: Søknad 2010.<br />
parkinsonposten nr 2 2010 15
P o R t R e t t<br />
lever for løsningene<br />
forskeren Morten Bremer Mærli har lang fartstid som ekspert på internasjonale<br />
spørsmål. Han har utgitt flere bøker og har alltid vært interessert i å finne<br />
løsninger på de store truslene verden står overfor. det han er mest fornøyd<br />
med her i livet er datteren.<br />
TeKST oG foTo: CaTHriNe elNaN<br />
Morten Bremer Mærli har spesialisert seg på fagområder<br />
som folk flest prøver å glemme eksisterer.<br />
Masseødeleggelsesvåpen, atomvåpen og atomtrusselen<br />
som fremdeles henger over oss, mange år etter<br />
den kalde krigen var over.<br />
– 700 g uran ble spaltet da verdens første atombombe<br />
raserte Hiroshima for 65 år siden. Vet du hvor<br />
mye våpenuran det finnes i dag?<br />
Morten sitter i sofaen sin hjemme på Bygdøy, med<br />
en kaffekopp fra Forskerforbundet i hånden. Utenfor<br />
har det nedsnødde lekestativet begynt å komme til<br />
syne igjen, istappene drypper fra taket og snøen i<br />
oppkjørselen er borte. Morten er ekspert på atomterror<br />
og har arbeidet med felt som sikkerhetspolitikk,<br />
teknologi, kjernefysisk ikkespredning og nedrustning.<br />
– Etter den kalde krigen sitter vi igjen med nok uran<br />
og plutonium til å lage om lag en kvart million atombomber.<br />
Det er veldig mange Hiroshima’er.<br />
16 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 17
”deT dU iKKe VeT, deT dU iKKe<br />
Vil ViTe”<br />
Morten er engasjert når han snakker om atomvåpen.<br />
Det finnes nok uran til å lage en kvart million atombomber,<br />
atomtrusselen er større enn noen gang, og<br />
Morten er overrasket over hvor få som bryr seg.<br />
– Vi har blitt vant til det. Jeg mener det sier noe<br />
om mennesket som art, vi er veldig reaktive. Vi må<br />
bli våte på beina før vi bryr oss om klimatrusselen.<br />
Skal det samme gjelde for atomvåpen kan det bety<br />
ny våpenbruk og mange, mange døde før vi igjen tar<br />
atomtrusselen alvorlig.<br />
I 2009 ble Mortens bok «Atomvåpen. Det du ikke<br />
vet, det du ikke vil vite» utgitt. I følge forfatteren selv<br />
var boka, hvor Jonas Gahr Støre har skrevet forordet,<br />
en slags oppsummering og avslutning på tiden som<br />
ekspert innenfor atomsikkerhet.<br />
– Mitt engasjement i fredsarbeid har jeg trappet ned.<br />
Tiden strekker ikke til.<br />
Mens han arbeidet med boka, forlot han også stillingen<br />
som seniorforsker ved Norsk Utenrikspolitisk<br />
Institutt (NUPI), til fordel for en jobb i Det Norske<br />
Veritas.<br />
Selv om Morten har byttet fagfelt og arbeidsplass,<br />
arbeider han fremdeles med å beskytte mennesker<br />
mot trusler som er større enn dem selv. I kjølvannet<br />
av pandemier som SARS og svineinfluensaen har<br />
medisinske laboratorier dukket opp som padde hatter.<br />
Og på samme tid som man forsker på vaksiner<br />
og medisiner, risikerer man å innføre biologiske<br />
styggdommer.<br />
Morten har laget tre malerier i løpet av sitt liv,<br />
og det ene henger i stua. I bildet har han blant<br />
annet brukt medisinkapsler som verktøy.<br />
– I Veritas arbeider jeg med å utvikle tjenester for<br />
hvordan slike laboratorier skal beskyttes mot<br />
potensielle terrorister og andre.<br />
Vil iKKe BeHaNdleS aNNerledeS<br />
Da Morten byttet jobb visste han at han hadde<br />
Parkinson. Han visste også at det ville komme en tid<br />
hvor han ville måtte ta mer hensyn til sykdommen.<br />
Morten hadde valget mellom å beholde sykdommen<br />
for seg selv, eller å fortelle om den allerede før kontrakten<br />
ble signert. Han valgte det siste.<br />
– Jeg fortalte hvor landet lå, og ble møtt med ingenting<br />
annet enn velvilje.<br />
Da Morten signerte kontrakten for to år siden, så<br />
han for seg å kunne jobbe i fullt tempo i minst ti år.<br />
Slik blir det kanskje ikke.<br />
– Særlig siste halve året har det gått fortere nedover<br />
enn det skulle. På dårlige dager kan jeg stivne<br />
til, uten evne til å skrive særlig raskt.. Blir jeg så trøtt<br />
at jeg ikke klarer noen ting, må jeg sove. Og når jeg<br />
blir dårlig, må jeg kompensere for arbeidet som ikke<br />
blir gjort. Det betyr at jeg føler jeg må arbeide enda<br />
mer – i helger, kvelder, og selv netter. Dette fører<br />
igjen til at jeg jobber enda tregere. Det er en ond<br />
sirkel.<br />
Morten har nettopp vært hos bedriftslegen. Møtet<br />
var greit nok, med mulighet for trappe ned.<br />
- Men jeg har ennå mye å gi og jeg vil ikke bli ”han<br />
med Parkinson”, jeg vil være Morten. Jeg vil ikke<br />
behandles eller oppleves som annerledes, det tror jeg<br />
lettere kommer til å skje hvis jeg blir ufør.<br />
HVa Nå?<br />
Morten merket først at det tok litt lengre tid å<br />
strekke seg etter ting på matbordet og at tannpuss<br />
ble tregere. Han hadde stive, sene bevegelser, men<br />
tenkte ikke noe særlig mer over det. Det var Mortens<br />
tidligere samboer som dro ham med til legen, i februar<br />
2004. Legen snakket om Parkinson, men fortalte<br />
at de måtte ta noen tester først. Testene viste ingen<br />
ting, og Morten tenkte at kanskje det var det.<br />
– Jeg ble kalt inn til legetime etter sommeren. Da<br />
jeg kom dit sa legen: ”Du har Parkinson, men det<br />
vet du jo”. Selv om jeg skjønte at noe var galt, kom<br />
faktisk beskjeden overraskende. Jeg tenkte ”hva nå?”,<br />
men var samtidig på en måte merkelig takknemlig for<br />
at datteren vår allerede var underveis.<br />
SyK for TidliG<br />
Stua lyses opp av et stort, signalrødt maleri. Morten<br />
har laget det selv. I den ene delen av bildet er det<br />
kaos og rot, i den andre enden ser man konturene av<br />
en ballong som flyr av sted.<br />
– Jeg lever vel ennå i en slags illusjon om at jeg er<br />
frisk. Jeg er ikke sjuk, det er ikke en sykdom, det er<br />
en tilstand. Samtidig merker jeg at jeg blir dårligere.<br />
Hvordan var det å få Parkinson i en alder av 39?<br />
– Jeg tror det er vanskelig å få en slik beskjed<br />
uansett hvor gammel du er. Det forskes mye på<br />
Parkinson, og i begynnelsen ble jeg glad hver gang<br />
jeg hørte om et gjennombrudd i forskningen. Jeg<br />
leste etter hvert om mange slike gjennombrudd. Men<br />
mange gjennombrudd betyr også at man ikke har<br />
Morten er også foreleser for internasjonale<br />
masterstudenter i journalistikk.<br />
Han tar blant annet for seg<br />
medias håndtering av de påståtte<br />
atomvåpnene i Irak.<br />
kommet så langt. Så på<br />
en måte kan jeg ha blitt syk<br />
for tidlig, ikke bare når det gjelder<br />
alderen min, men også fordi vi har kommet for<br />
kort innenfor forskningen.<br />
I tiden etter Morten fikk diagnosen var<br />
spørsmålene mange. Han ønsket å vite mer om sykdommen,<br />
og han lurte også på hvorfor akkurat han<br />
hadde fått den. Samtidig var han nybakt far, en liten<br />
datter hadde nettopp kommet inn i verdenen hans.<br />
– Det er ingen i familien som har hatt sykdommen,<br />
og jeg klarer ikke å finne andre årsaker til hvorfor<br />
akkurat jeg hadde fått den. Jeg lurer også på om min<br />
datter kommer til å få Parkinson. Jeg håper ikke det<br />
skjer.<br />
Mer eNN eN joBB<br />
Beskjeden om sykdommen var tung for den<br />
nærmeste familien, og skapte forandringer i Mortens<br />
nærmeste relasjoner. Men for Morten var det også<br />
vanskelig at sykdommen rammet arbeidet, arbeidet<br />
hans hadde alltid vært mer enn bare en jobb.<br />
– Jobben har alltid vært en viktig del av meg. Jeg er<br />
vel en idealist, og jobben har ikke bare vært en karriere,<br />
det er også en hobby, noe jeg interesserer meg<br />
for. Det er en stor del av meg.<br />
Selv om Morten vil at sykdommen skal være en<br />
minst mulig del av livet, får den også stadig mer å si.<br />
Derfor lurer han også på om han skal trappe ned, og<br />
vurderer alternativet som bedriftslegen ga ham.<br />
– Det er godt å vite at jeg har muligheten i alle fall.<br />
Og jeg er veldig glad for at jeg har en<br />
arbeidsgiver hvor det går an å være<br />
redusert.<br />
deT STore BildeT<br />
– Mange leger fokuserer kun på det<br />
som er fysisk synlig, men det er også<br />
interessant å se hvordan sykdommen<br />
påvirker autonome prosesser, sånn<br />
som søvn for eksempel. Faktorer som<br />
18 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 19
20 parkinsonposten nr 2 2010<br />
Listen over Mortens publiserte artikler<br />
er lang, og bøkene hans handler om<br />
tema som atomvåpen, risikokommunikasjon<br />
og internasjonal sikkerhet.<br />
bidrar til økt livskvalitet er også en viktig del av<br />
bildet, som nettopp søvn, trening, personlig mestring<br />
og kosthold. Slike ting tror jeg ikke alle leger evner å<br />
se – man må tenke mer helhetlig.<br />
I andreetasjen henger det en boksebag ned fra taket.<br />
Yogamatten ligger sammenrullet i bokhyllen, og<br />
trommene står opp etter veggen. Morten har spesielt<br />
tro på bruken av trommer og rytme i hverdagen. Han<br />
er ikke i tvil om musikk er en viktig faktor og at det<br />
kan hjelpe med litt mer rytme i kroppen.<br />
– Jeg bruker musikk veldig aktivt, og har det ofte<br />
på ørene når jeg jobber.<br />
Selv om jobben ofte går på bekostning av trening,<br />
prøver Morten å komme seg på yogatimer når han<br />
har muligheten.<br />
– Trening tar også verdifull tid. Men yoga <strong>gir</strong> styrke<br />
og smidighet, og jeg merker at jeg blir rakere i ryggen<br />
etter en yogatime. Det er vondt mens vi holder<br />
på, men gjør veldig godt etterpå.<br />
forSiKTiG Med ValGeNe<br />
Parkinson-diagnosen har påvirket privatlivet, og<br />
Morten foreller at han tenker mye på sykdommen.<br />
Det viktigste er ikke hvordan man<br />
har det, men hvordan man tar det,<br />
sier Morten.<br />
– Jeg er ikke så redd for sykdommen, men heller<br />
for hvordan jeg reagerer på sikt – når jeg blir mer<br />
preget. Usikkerheten rundt framtiden påvirker meg<br />
og de rundt meg, og jeg føler jeg må være enda mer<br />
omtenksom med valgene jeg tar nå, fordi jeg vet hva<br />
som venter i framtiden. Samtidig prøver jeg å leve<br />
mer i nuet.<br />
Under tv’en ligger det filmer med både Barbie, Shrek<br />
og Kaptein Sabeltann, og fra Mortens mobiltelefon<br />
lyser bildet av en smilende jentunge. Datteren har<br />
rukket å bli fem år, og fargen rosa har allerede blitt<br />
populær i rekkehuset på Bygdøy. Morten viser stolt<br />
fram bilder av datteren, og forteller at hun nettopp<br />
har fått seg sin egen mobiltelefon, det gjør det lettere<br />
å holde kontakten.<br />
– Jeg tenker mye på henne, og på hvordan hun<br />
trenger meg. Det er viktig at vi bruker mye tid sammen<br />
– mer enn vi gjør i dag. Hun skal kjenne meg<br />
som jeg er, ikke som det jeg kan komme til å bli.<br />
Samtidig skal hun få et trygt og naturlig forhold til<br />
sykdommen som altså har blitt en del av pappa.<br />
individuell plan<br />
I mange tilfeller vil en person med parkinsonisme ha<br />
behov for flere tjenester og ytelser. Da kan det være<br />
hensiktsmessig å be om å få utarbeidet en individuell<br />
plan. Denne skal bidra til at du får et helhetlig, koordinert<br />
og tilpasset tilbud.<br />
For å ha krav på en individuell plan må du ha behov<br />
for langvarige og koordinerte tiltak.<br />
Som hovedregel skal du søke om individuell plan etter<br />
pasientrettighetsloven og sosialtjenesteloven hos<br />
kommunen. Individuell plan etter arbeids- og velferdsloven<br />
er det NAV som har ansvaret for.<br />
Dersom søknaden innvilges, skal det oppnevnes en<br />
Ragnhild Støkket<br />
R e t t i g h e t s h j ø R N e t<br />
koordinator<br />
som får<br />
hovedansvaret<br />
for å utarbeide<br />
planen.<br />
Dette skal<br />
gjøres i samarbeid<br />
med deg<br />
og/eller dine pårørende.<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
RettigheteR ved<br />
paRkinson<br />
Det er viktig å være klar over at en individuell plan<br />
ikke automatisk <strong>gir</strong> rett til ytelser eller tjenester. Dette<br />
må avgjøres på vanlig måte ved at du fremsetter et<br />
krav. Formålet med en individuell plan er å sikre at<br />
krav faktisk blir fremsatt og vurdert av kommunen.<br />
Rådgivningslinjen 22 00 83 08<br />
rådgivningslinja er betjent av helsefaglig<br />
rådgiver ragnhild Støkket<br />
åpent mandager 10-15<br />
Sommerstengt 21. juni til 1. august<br />
Parkinsontelefonen 22 00 82 80<br />
Parkinsontelefonen er betjent av personer<br />
med parkinson og pårørende.<br />
åpent mandag til fredag 10-16<br />
Sommerstengt 21. juni til 23. august<br />
parkinsonposten nr 2 2010 21
F a g a R t i K K e l<br />
Behandlingsmuligheter ved avansert<br />
Parkinsons sykdom<br />
aV: Per odiN, Prof. Med affiliaTioN, NeUroloGi, lUNdS UNiVerSiTeT SaMT<br />
NeUroloGi, CeNTral HoSPiTal BreMerHaVeN.<br />
oVerSaTT aV: oVerleGe arNUlf HeSTNeS<br />
BaKGrUNN<br />
Parkinsons sykdom (PS) er en kronisk progredierende,<br />
degenerativ sykdom i nervesystemet. Symptomene<br />
skyldes i hovedsak gradvis tap av dopaminproduserende<br />
celler i hjernen. PS defineres på grunnlag<br />
av de symptomer som rammer pasientens bevegelser<br />
(motoriske symptomer), dette vil si langsomhet<br />
(hypokinesi, bradykinesi), stivhet (rigiditet), skjelving<br />
(tremor) samt balanseforstyrrelser. PS inkluderer også<br />
ofte en hel del andre såkalte ”ikke-motoriske” symptomer,<br />
som for eksempel vannlatingsforstyrrelser, treg<br />
avføring, blodtrykksfall i stående stilling, redusert<br />
hukommelse, depresjon, hallusinasjoner, smerter,<br />
søvnproblemer og flere andre.<br />
Mye av dette kan en i dag behandle effektivt, slik<br />
at symptomene helt eller delvis forsvinner. Men etter<br />
noen års behandling dukker gjerne problemer opp<br />
igjen. Virkningen av medisinen blir ofte mer uregelmessig.<br />
Effekten av hver l-dopa dose blir kortere, og<br />
det oppstår periodevis økt gjennombrudd av parkinsonsymptomer<br />
(på engelsk ”wearing off”). Det kan<br />
også komme perioder med for mye medisineffekt,<br />
med økt bevegelighet i kroppen, såkalte dyskinesier.<br />
Vekslingene (fluktuasjonene) mellom god effekt,<br />
utilstrekkelig effekt og dyskinesier kan med tiden bli<br />
raske og uforutsigbare – en snakker da om ”on-off”-<br />
fenomen – pasientens bevegelighet slås av og på i<br />
løpet av sekunder, nesten som om det var snakk om<br />
en strømbryter.<br />
I noen år kan en kompensere for disse forandringene<br />
ved å justere tablettbehandlingen. En kan øke<br />
antall l-dopa doser og legge til andre medikamenter,<br />
som MAO-B hemmere, COMT-hemmere, dopaminagonister<br />
og/eller amantadin. Men for mange pasienter<br />
vil dette etter hvert ikke være god nok løsning. Til<br />
tross for optimal tablettbehandling vil de ha for mye<br />
symptomer og variabel medikamenteffekt.<br />
For pasienter med avansert sykdom finnes det<br />
nå andre løsninger. Det dreier seg om stimulering<br />
av hjernen med strøm via elektroder – ”deep brain<br />
stimulation” (DBS), og behandling med bærbare medisinpumper<br />
– som enten tilfører l-dopa/carbidopa<br />
via kateter til tarm eller dopaminagonisten apomorfin<br />
via kateter inn under hud.<br />
Denne redegjørelsen henvender seg til pasienter og<br />
pårørende som er interessert i behandling av avansert<br />
Parkinsons sykdom. En vil i fortsettelsen gi informasjon<br />
om de aktuelle behandlinger for å gjøre det<br />
lettere å drøfte problemstillingen med sin lege med<br />
sikte på å velge det som antas å kunne være mest<br />
formålstjenlig for den enkelte.<br />
HoVedPriNSiPPer Ved TeraPi<br />
i aVaNSerT faSe<br />
DBS har vært i bruk siden 1987 og med nåværende<br />
teknikk og målområde siden 1993. Hvert år opereres<br />
det i Europa ca 2000 PS-pasienter med denne teknikk.<br />
Metoden baserer seg på oppdagelsen av at en med<br />
høyfrekvent strøm via tynne ledninger kan påvirke<br />
funksjonen i ulike deler av hjernen. Ved riktig lokalisasjon<br />
kan en således ved DBS normalisere mange<br />
av symptomene ved Parkinsons sykdom, da helst<br />
de motoriske. Effekten ligner det en kan få til med<br />
l-dopa, men effekten av DBS er kontinuerlig. Ved dette<br />
får en i stor grad bukt med fluktuasjonsproblemet.<br />
DBS har også ofte en bedre effekt på skjelving enn<br />
det medisiner har.<br />
Medikamentpumpene apomorfin og Duodopa<br />
Per Odin Arnulf Hestnes<br />
baserer seg på prinsippet ”kontinuerlig dopaminerg<br />
stimulering”. En har erfart at om en kan levere l-dopa/<br />
dopamin helt jevnt slik at konsentrasjonen av medikament<br />
i blod og hjerne blir helt stabilt, kan en unngå<br />
eller kraftig minske fluktuasjonene mellom stivhet og<br />
overbevegelighet. Å få til en slik kontinuerlig effekt<br />
med tabletter er svært vanskelig. I stedet bruker en<br />
bærbare medisinpumper (i analogi med for eksempel<br />
insulinpumper hos diabetespasienter).<br />
Apomorfinpumpebehandlingen ble utviklet av engelske<br />
nevrologer på slutten av 1980-tallet. Det finnes<br />
i Europa for tiden ca 2000-3000 pumper i bruk. Her<br />
pumper en inn en løsning med dopaminagonisten<br />
apomorfin under huden (subcutant). Apomorfin<br />
absorberes raskt og går til hjernen hvor stoffet virker<br />
på samme reseptorer som dopamin selv. På grunn av<br />
tilførsel gjennom pumpe, får en svært stabil blodkonsentrasjon<br />
og effekt. Graden av effekt er tilsvarende ldopa,<br />
men fordelen i forhold til tabletter er at effekten<br />
er mer kontinuerlig.<br />
Duodopabehandlingen ble utviklet av forskere ved<br />
Universitetet i Uppsala ved slutten av 1980-tallet og<br />
på 1990-tallet. For øyeblikket brukes Duodopa av ca<br />
2000 pasienter i Europa. Duodopa er en l-dopa/carbidopa-gel,<br />
som via pumpe leveres rett til pasientens<br />
tynntarm. Derfra kan medikamentet raskt tas opp og<br />
føres til hjernen. Effekten er meget lik den til l-dopatabletter,<br />
men fordelen er meget jevn blodkonsentrasjon<br />
av l-dopa og jevn effekt.<br />
BeHØVer jeG SliK BeHaNdliNG?<br />
Hovedindikasjonen for alle tre behandlingstyper er at<br />
pasienten til tross for optimal tablettbehandling har betydelige<br />
problemer med fluktuasjoner. En befinner seg<br />
i en situasjon der behandlende lege til tross for mange<br />
information från scandinavian movement<br />
disorder society, scandmodis<br />
TerapimöjligheTer<br />
för<br />
parkinsons sjukdom<br />
i avancerad fas<br />
forsøk (også ofte ved sykehusinnleggelse) ikke har funnet<br />
en medisinkombinasjon som <strong>gir</strong> akseptabel effekt.<br />
En viktig forutsetning er imidlertid samtidig at<br />
l-dopa har tilfredsstillende effekt. Ingen av oven -<br />
nevnte behandlinger har nemlig bedre effekt enn<br />
en tilstrekkelig l-dopadose i tablettform.<br />
Skjelving er i denne sammenheng et spesialtilfelle.<br />
Når pasienten har besværlig skjelving, som en ikke<br />
kan behandle godt nok med legemidler, så er det en<br />
indikasjon for DBS (uansett fluktuasjoner eller ikke).<br />
Med tanke på at PS er en kronisk progredierende sykdom,<br />
så er det vesentlig ikke å vente altfor lenge før<br />
en overveier en av de tre ovennevnte terapier.<br />
Om ScandModis:<br />
Scandinavian Movement disorder<br />
Society (ScandModiS) er en ideell<br />
organisasjon bestående av nevrologer<br />
fra danmark, island, Norge og Sverige,<br />
med spesiell interesse for Parkinsons<br />
sykdom og andre bevegelsesforstyrrelser.<br />
Målsettingen er å øke interessen<br />
for Parkinsons sykdom og andre<br />
bevegelsesforstyrrelser samt bedre<br />
mulighetene till forskning, klinisk behandling<br />
og utdanning av forskere og<br />
leger. organisasjonen er et rådgivende<br />
organ for behandling av Parkinsons<br />
sykdom.<br />
22 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 23
HVordaN VelGer eN MelloM diSSe<br />
TeraPiMUliGHeTeNe?<br />
Forskjellige faktorer kan avgjøre hva som er mest<br />
egnet behandling for den enkelte pasient. En snakker<br />
om indikasjoner (årsaker til å behandle) eller kontraindikasjoner<br />
(årsaker til ikke å behandle) for en viss<br />
type terapi.<br />
Indikasjonene er svært like for de 3 behandlingene.<br />
Hovedindikasjonen er at pasienten har uregelmessig<br />
effekt av tablettbehandlingen med fluktuasjoner i<br />
medisineffekt og ofte også overbevegelighet.<br />
Det er kontraindikasjonene som helst avgjør hvilken<br />
behandling som er mest aktuell:<br />
For DBS gjelder følgende kontraindikasjoner:<br />
1. Høy alder. De fleste operasjonssentra vil helst ikke<br />
operere pasienter over 70-75 år. I høy alder er<br />
gevinsten mindre og komplikasjonsrisikoen større.<br />
Ved operasjon for skjelving er det vanlig med noe<br />
høyere aldersgrense enn for øvrige typer DBS.<br />
2. Demens er kontraindikasjon. Demens kan bli verre<br />
postoperativt.<br />
3. Uttalt depresjon. Depresjon er i hvert fall relativ<br />
kontraindikasjon for DBS.<br />
Dessuten finnes det en del andre kontraindikasjoner<br />
av kirurgisk art (ugunstige anatomiske forhold<br />
og annet).<br />
For pumpebehandlingene er høy alder og depresjon<br />
ikke kontraindikasjoner. Uttalt demens er dog<br />
kontraindikasjon. Dessuten er det viktig å avklare om<br />
pasienten selv, pårørende eller hjemmesykepleien er<br />
i stand til å ordne praktisk med pumpene. Det finnes<br />
av og til kontraindikasjoner mot bukkirurgi som kan<br />
gjøre bruk av Duodopa uaktuelt.<br />
For en del pasienter passer to eller alle tre behandlingsalternativer.<br />
Disse må da i samråd med behandlende<br />
lege, pårørende og andre forsøke å få klarhet<br />
i om de ønsker noen av disse behandlingene og i så<br />
fall hvilken. For å få avklaring i så måte er det viktig å<br />
få vite hva de enkelte metoder innebærer og hva en<br />
kan risikere.<br />
MeToder<br />
Apomorfin er den minst invasive terapiformen, og<br />
er dermed den metoden som er lettest både å prøve<br />
og å avslutte. Apomorfinterapi startes inneliggende<br />
på sykehus, og innleggelsen vil vanligvis vare fra fem<br />
dager til to uker. En tynn nål settes inn under huden,<br />
vanligvis på magen, og koples til en liten bærbar<br />
pumpe. En begynner med å redusere tablettbehandlingen<br />
og starter samtidig pumpen. Pumpehastigheten<br />
justeres langsomt opp inntil en kommer<br />
opp i en effektiv dose. Deretter er det muligheter for<br />
å gi ekstradoser apomorfin ved behov. De fleste pasienter<br />
beholder parallelt med pumpebehandlingen<br />
også en redusert l-dopa dose i form av tabletter. Det<br />
daglige vedlikehold av behandlingen er å bytte nålen<br />
under huden minst en gang pr. døgn samt å bytte<br />
medisinkassetter til pumpen. Normalt er pumpen<br />
i bruk bare om dagen, men en del pasienter bruker<br />
den også om natten.<br />
Duodopaterapi startes også inneliggende på<br />
sykehus. Normalt kan en regne med fem dager til<br />
to ukers innleggelse. Duodopa er et noe mer invasivt<br />
inngrep enn apomorfin, men kan også uten større<br />
problemer avsluttes om pasienten ikke skulle være<br />
fornøyd. Normalt startes med en prøvebehandling<br />
via kateter gjennom nesen, ned i magesekken og<br />
<strong>videre</strong> til tynntarm. Om dette fungerer bra, lager<br />
man en åpning gjennom bukvegg og magesekk<br />
(såkalt perkutan gastrostomi, PEG) og et kateter<br />
føres inn til tynntarmen. Dette er et inngrep som<br />
gjøres i lokalbedøvelse med hjelp av gastroskop og<br />
prosedyren tar fra en halv til en hel time. En regner<br />
ut hvor mye Duodopa pasienten behøver ut fra hva<br />
som har vært brukt av tabletter med l-dopa. Pasienten<br />
slutter helt med tabletter og starter pumpen med<br />
en hastighet som skal gi tilsvarende mengde l-dopa.<br />
Pumpehastigheten justeres slik at en kommer fram<br />
til en effektiv dose. Det legges også til en morgendose<br />
slik at pasienten kommer godt i gang fra morgenen<br />
av. Det er mulig å gi ekstradoser ved behov.<br />
De fleste pasienter behøver ingen tilleggsmedisin.<br />
Det daglige vedlikehold av behandlingen er å skru<br />
på og skru av pumpen, spyle slanger samt bytte<br />
medisinkassetter til pumpen. De fleste pasienter<br />
bruker pumpen bare på dagtid, men noen har den<br />
også gående om natten.<br />
DBS startes alltid inneliggende og en regner med<br />
at det kreves innleggelse i en til to uker for operasjon<br />
og innstilling av stimuleringen. Dette er den mest<br />
invasive behandlingsform, og det er uvanlig at en<br />
helt avbryter DBS. Vanligvis gjennomføres en omfattende<br />
utredning i forkant for å sikre seg at indikasjonene<br />
for behandlingen er oppfylt og at det<br />
ikke foreligger kontraindikasjoner. Dette inkluderer<br />
undersøkelse med MR, medisintester (l-dopatest)<br />
og nevropsykologiske undersøkelser (hukommelse,<br />
konsentrasjon og annet). Selve operasjonen gjøres<br />
stort sett med pasienten våken og varer fra to til<br />
åtte timer. Under operasjonen testes effekten av<br />
stimulatoren for å sjekke ut at alt fungerer bra.<br />
Etter operasjonen blir de fleste pasienter noen<br />
dager på sykehus for individuell innstilling av<br />
stimulator og for å tilpasse den medisinske behandlingen.<br />
De fleste pasienter vil behøve medisinsk<br />
behandling i tillegg til stimuleringen, men dosene<br />
blir redusert. Stimulatorsystemet er alltid på og<br />
det kreves intet rutinemessig vedlikehold av systemet.<br />
Kontroll foregår en til fire ganger pr. år hos<br />
nevrolog/nevrokirurg. Batteribytte kreves i gjennomsnitt<br />
etter fem år, og dette betyr et mindre kirurgisk<br />
inngrep.<br />
effeKT På MoToriSKe SyMPToMer<br />
Det finnes foreløpig ingen studier der de tre terapier<br />
er direkte sammenlignet med hverandre, og det er<br />
derfor vanskelig å svare entydig på hvilken behandling<br />
som virker best på de ulike symptomer. Allment<br />
kan en si at alle behandlingene ofte <strong>gir</strong> uttalt bedring<br />
av de motoriske symptomer. Et vanlig mål for dette<br />
er reduksjon i ”off-tid” når en bytter fra tablettbehandling<br />
til mer avansert behandling. Apomorfin <strong>gir</strong><br />
i gjennomsnitt en reduksjon i ”off-tid” på 60 %. For<br />
Duodopa er det vanlig å finne noe bedre effekt, 70-90<br />
% reduksjon i ”off-tid”. DBS synes å ha tilsvarende<br />
effekt på ”off-tid” som Duodopa.<br />
For ufrivillige bevegelser i form av dyskinesier har<br />
DBS veldokumentert effekt med 90 % reduksjon.<br />
Også pumpebehandlingene kan redusere dyskinesier<br />
betydelig, og dette er en effekt som gjerne kommer<br />
langsomt i løpet av de første månedene.<br />
Effekt på ikke-motoriske symptomer<br />
I løpet av de senere år har man i tiltagende grad blitt<br />
klar over betydningen av de ikke-motoriske symptomer<br />
ved PS. Ofte er det de ikke-motoriske symptomer,<br />
ikke minst depresjon, som er mest avgjørende<br />
for pasientens livskvalitet. Vi har foreløpig ikke noe<br />
fullgodt bilde av hva de avanserte behandlingsformer<br />
kan gjøre i forhold til forbedring av ikke-motoriske<br />
symptomer, men de senere år er det kommet en del<br />
resultater som tyder på at også disse symptomer kan<br />
forbedres. Ikke minst urologiske symptomer (inkontinens)<br />
og søvn forbedres, men også andre symptomer<br />
(som for eksempel treg avføring, smerte, lavt blodtrykk,<br />
depresjon, hallusinasjoner, oppmerksomhet)<br />
kan lindres, i det minste hos noen pasienter. Om<br />
effekten er forskjellig for de ulike avanserte behandlinger<br />
er for tidlig å si noen sikkert om.<br />
riSiKo oG BiVirKNiNGer<br />
Bivirkningsmønsteret er ganske forskjellig for de tre<br />
behandlingsalternativene.<br />
For apomorfinpumpen er det vanligste problemet<br />
lokal irritasjon i huden der apomorfinet pumpes inn.<br />
For det meste er det et mindre problem som kan<br />
motvirkes ved forskjellige praktiske tiltak, men som i<br />
enkelte tilfelle fører til at behandlingen må avbrytes.<br />
Ellers er bivirkningsrisiko for apomorfin ganske likt<br />
det en ser ved tablettbehandling av PS.<br />
For Duodopa handler det først og fremst om<br />
tekniske problemer. Når en anlegger PEG, er det en<br />
viss risiko for alvorlig infeksjon, peritonitt (betennelse<br />
i bukhinnen), men denne risikoen er liten.<br />
De sondene en bruker, kan legge seg feil i tarmen,<br />
tilstoppes eller bøyes. De kan også gå i stykker. Det er<br />
imidlertid uvanlig med alvorlige tekniske problemer,<br />
og det meste kan løses med relativt enkle tiltak. Noe<br />
irritasjon rundt PEG-sonden er vanlig og motvirkes<br />
ved god hygiene. Ellers er bivirkningsrisikoen ved<br />
Duodopa meget lik det en ser ved<br />
behandling med l-dopa tabletter.<br />
For DBS skiller en mellom kirurgiske<br />
bivirkninger og de som har<br />
med stimuleringen å gjøre. Kirurgisk er<br />
det en liten risiko for hjerneblødning ved<br />
operasjonen – denne risikoen er på under 1 %<br />
ved erfarne sentra. Andre komplikasjoner er infeksjon,<br />
skader av elektrodene og feil posisjon av elektrodene.<br />
Også disse problemene er uvanlige. Blant<br />
bivirkninger av selve stimuleringen ses utydelig tale,<br />
økte vanskeligheter med å gå, vanskeligheter med å<br />
kontrollere øyelokkene, samt psykiatriske symptomer<br />
(forvirring, depresjon, mani, psykose, apati). Ofte<br />
forbedres denne type bivirkninger med tiden etter<br />
operasjon eller kan lindres ved endret innstilling<br />
av stimuleringen.<br />
PraKTiSKe aSPeKTer<br />
DBS krever ikke mye medvirkning fra pasienter og<br />
pårørende når stimuleringen er innstilt. Kontroll hos<br />
nevrolog/nevrokirurg skjer en til fire ganger i året,<br />
umiddelbart etter operasjonen litt oftere. Med DBS<br />
kan en leve et ganske selvstendig liv, og det er<br />
eksempelvis fullt mulig å reise.<br />
Pumpebehandlingene krever noe mer medvirkning<br />
fra pasienter og omsorgspersonale. Pass av pumpe<br />
og infusjonsutstyr krever noen minutter hver dag,<br />
fortrinnsvis morgen og kveld. Kassetter skal byttes,<br />
slanger spyles, eventuelt byttes ut. Men også med<br />
apomorfin og Duodopa kan en leve et ganske<br />
uavhengig liv og også reise uten større problemer.<br />
Ved reiser må pasienten sørge for å ha med seg nok<br />
medisin for den tiden han er borte (eller ha mulighet<br />
for å få legemiddelet levert der han er).<br />
En fordel med Duodopa er at alle andre parkinsonmedikamenter<br />
kan avvikles, og en behøver ikke<br />
lenger holde rede på medisineringstider.<br />
HVordaN foreTaS aVGjØrelSeN<br />
oM HVilKeN BeHaNdliNG SoM er<br />
aKTUell?<br />
Etter forberedende undersøkelser diskuterer behandlende<br />
lege avansert behandling med pasienten og<br />
i tilfelle hvilken som er aktuell.<br />
Vi håper at den informasjonen som vi har gitt her<br />
kan være til hjelp ved disse diskusjonene. Det finnes<br />
også annet materiale (brosjyrer, filmer etc.) som kan<br />
skaffes. Dessuten er vår erfaring at det er verdifullt<br />
om pasienten har mulighet til å treffe andre pasienter<br />
som allerede har den eller de behandlingsformer som<br />
er aktuelle. Ved de fleste sykehus er det mulig<br />
å ordne med slike møter.<br />
24 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 25
26 parkinsonposten nr 2 2010<br />
N y t t F R a N K B<br />
Nettverk for nevrologer<br />
og sykepleiere<br />
første nasjonale nettverkssamling for nevrologer og sykepleiere<br />
med spesielt ansvar og/eller interesse for parkinsonpasienter<br />
i Norge ble arrangert i mai.<br />
Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser<br />
(NKB) har jobbet aktivt de siste to årene for<br />
å etablere et nasjonalt nettverk av nevrologer og<br />
sykepleiere som har spesielt ansvar for parkinsonpasientene<br />
rundt på de nevrologiske avdelingene i Norge.<br />
Vi startet i 2008 med å sende et brev til alle nevrologiske<br />
avdelinger i landet med en oppfordring til å<br />
oppnevne en nevrolog og en sykepleier med ansvar<br />
for parkinsonpasientene ved hvert enkelt sykehus.<br />
Vi fikk positiv tilbakemelding fra alle, bortsett fra en<br />
nevrologisk avdeling.<br />
I løpet av disse to årene har vi prøvd å få forslag fra<br />
medlemmene i nettverket til hvordan de vil bruke<br />
nettverket og hvilke aktiviteter de kunne ønske seg.<br />
Vi har også sendt ut nyhetsbrev til nettverket.<br />
Vi har jobbet en stund med å få til en samling i regi av<br />
NKB i Stavanger, og nå i mai ble dette en realitet og vi<br />
fikk samlet nettverket til et møte over to dager. Vi ønsket<br />
både at medlemmene i nettverket skulle bli kjent<br />
med hverandre, bli faglig oppdatert på noen sider ved<br />
Parkinsons sykdom og å ha en diskusjon om nettverkets<br />
funksjon og framtid. Ca 25 parkinsonnevrologer<br />
og –sykepleiere møttes i Stavanger og de fleste nevrologiske<br />
avdelingene i Norge var representert.<br />
Vi startet møtet ved lunsj første dag og med en oppdatering<br />
på følgende tema:<br />
Psykose ved Parkinons sykdom (PS) ved stipendiat<br />
og konstituert overlege Elin Bjelland Forsaa. Hun gikk<br />
igjennom det spesielle ved psykose ved PS og hva<br />
nyere forskning viser. Psykose ved PS er annerledes<br />
enn ved psykiatrisk sykdom, det er ganske vanlig,<br />
men det er vanskelig å behandle.<br />
Deretter hadde Jan Petter Larsen og Guido Alves,<br />
henholdsvis forskningssjef og overlege ved NKB, en<br />
diskusjon om hva som er den beste medikamentelle<br />
behandlingsstrategien ved psykotiske symptomer.<br />
Sesjonen var organisert slik at de to innlederne skulle<br />
forsvare to forskjellige standpunkter om hva som var<br />
best og deretter ble det en generell diskusjon. Dette<br />
fungerte på en meget bra måte og ble godt mottatt av<br />
gruppen.<br />
Fag- og forskningssykepleier ved NKB Ingrid Leiknes<br />
hadde et innlegg om pårørende til pasienter med PS<br />
og deres erfaringer med å motta hjemmesykepleie.<br />
Til slutt hadde overlege og postdoc Michaela Gjerstad<br />
et innlegg om søvnvansker ved PS. Søvnvansker<br />
er hyppig hos pasienter med PS og kan ha betydelig<br />
innvirkning på livskvalitet. En skiller mellom insomni,<br />
redusert søvnkvalitet nattestid, og hypersomni,<br />
sykelig økt søvnbehov og søvnrelatert bevegelses<br />
forstyrrelser. Behandling kan være vanskelig.<br />
Andre dag hadde vi invitert representanter fra fire<br />
nevrologiske avdelinger som har et aktivt samar-<br />
interessegruppen for parkinsons<br />
sykdom i Norge har gitt ut revidert<br />
terapianbefaling ved Parkinsons<br />
sykdom<br />
Terapianbefalingen er skrevet<br />
for fagpersoner og kan lastes<br />
på NKB sine hjemmesider:<br />
www.sus.no/nkb<br />
beid mellom parkinsonnevrolog og –sykepleier til å<br />
fortelle om ulike samarbeidsmodeller. Lena Pedersen<br />
fortalte om samarbeidet i forhold til parkinsonpasienter<br />
som blir operert med dyp hjernestimulering.<br />
Hun påpekte viktigheten av å være et erfarent team<br />
rundt pasientene både pre-, per- og postoperativt.<br />
Hun diskuterte også hvordan en skulle oppnå en best<br />
mulig oppfølging ved de lokalene sykehusene i fasen<br />
etter operasjonen.<br />
Aina Kjellsrud fra A-hus fortalte om tilbudet de hadde<br />
til nydiagnostiserte med PS. Pasientene møtte både<br />
nevrolog og sykepleier ved diagnosetidspunkt og<br />
deretter fikk de tilbud om en tverrfaglig konsultasjon,<br />
alt etter hvilke problemer de hadde. Parkinsonsykepleier<br />
leverte ut visittkort med telefonnummer og<br />
oppfordret pasientene til å ringe hvis de lurte på noe<br />
eller hadde problemer med sykdommen. Parkinsonpasientene<br />
fikk også tilbud om lærings- og mestringskurs.<br />
Sigrid Andersen fra St Olavs Hospital presenterte det<br />
samarbeidet de har i Trondheim i forbindelse med at<br />
pasienter starter og behandles med Apomorfin. Hun<br />
fikk tydelig fram hvor viktig det er med erfaring og<br />
samarbeid til disse pasientene.<br />
Randi Skaget Hjellset hadde et innlegg om det tilbudet<br />
de har i Molde til parkinsonpasientene. Hun<br />
presiserte hvor viktig det var med kompetanseoverføring<br />
til kommunehelsetjenesten både på praktiske<br />
og medikamentelle problemstillinger. Tilgjengelighet<br />
og det å kunne dra ut og møte parkinsonpasientene<br />
og deres behandlere i kommunen var en viktig del av<br />
tilbudet. Hun hadde og en presentasjon av tilbudene<br />
med mestringskurs i Molde.<br />
Ole-Bjørn Tysnes, professor og klinikksjef i Bergen,<br />
presenterte de reviderte Terapianbefalingene som er<br />
gitt av Interessegruppen for Parkinsons sykdom og<br />
som står i de reviderte retningslinjene for behandling<br />
av parkinsonpasienter.<br />
Sist på programmet var en diskusjon om nettverket<br />
var ’liv laga’. Vi opplevde å få støtte for å fortsette<br />
med nettverket og å ha årlige samlinger nå i<br />
begynnelsen til nettverket er godt etablert og<br />
deretter samlinger hvert annet år. Arrangementet<br />
ble positivt evaluert og formen og innholdet<br />
kunne danne mal for framtidige samlinger.<br />
Vi opplevde at en gruppe engasjert parkinsonbehandlere<br />
var samlet om noe som de<br />
brenner for. Det ble utvekslet viktige erfaringer<br />
og medlemmene ble kjent med<br />
ansiktene til de som sitter rundt på de<br />
ulike nevrologiske avdelingene. På<br />
den måten er det vårt håp at de lettere<br />
kan ta kontakt med hverandre.<br />
Vi på NKB som arrangører ble<br />
utfordret til å ha som tema hvordan<br />
behandling og omsorg i<br />
kommunehelsetjenesten kan<br />
bli bedre. Det får vi ha som<br />
tema på neste samling!<br />
Kirsten Lode,<br />
leder NKB<br />
Nyhetsbulletin<br />
Revidert terapianbefaling ved Parkinsons sykdom<br />
nr. 2 / 2006<br />
parkinsonposten nr 2 2010 27
h o l m e N K o l l s ta F e t t e N<br />
Gir <strong>stafettpinnen</strong> <strong>videre</strong><br />
For første gang stilte <strong>Parkinsonforbund</strong>et med to lag i holmenkollstafetten.<br />
– At vi kan være med, viser at det er muligheter selv om man har en<br />
alvorlig sykdom, sier hans ole skogli.<br />
TeKST oG foTo: BeNediCTe joHaNSeN<br />
Han er løper for Team Parkinson for tredje gang.<br />
Men han har vært med i stafetten i 37 år:<br />
– Det er artig, og et bra mål for å komme i gang med<br />
løpetrening etter vinteren.<br />
Meningen var egentlig å ha ett lag med pårørende<br />
og ett lag med de som har parkinson. Men siden ikke<br />
mange nok pårørende ville delta, ble det et blandet<br />
lag i stedet for et eget pårørendelag. Det var derimot<br />
ikke vanskelig å fylle opp parkinsonlaget.<br />
SyNliGGjØr ParKiNSoN<br />
Stafetten er på femten distanser. Skjalvor Berg Larsen<br />
skal gjennom Frognerparken.<br />
– Det er jo en fin strekning å få løpe, smiler hun.<br />
– Jeg har jogget litt ekstra de siste to månedene som<br />
jeg har visst at jeg skulle være med, sier Skjalvor. Hun<br />
skal delta i stafetten for første gang og har tatt turen<br />
fra Svolvær.<br />
– Det er veldig bra at vi er med. Da kan vi synliggjøre<br />
oss og vise at vi kan klare noe vi også, sier hun.<br />
– KoM i GaNG TidliG<br />
Alle samles på forhånd i en hage utenfor et hvitt,<br />
gammelt trehus på St.Hanshaugen. Det er satt opp<br />
et telt med langbord. Der får deltagerne informasjon,<br />
mat og drikke før løpet. Dessuten er det mulighet til<br />
å bli kjent før start.<br />
Med femten etapper og fjorten vekslinger kan det<br />
lett bli rot. Derfor har hvert lag en gjennomgang slik<br />
at hver enkelt ser hvem de skal bytte med. Stafettpinnen<br />
er erstattet med en banan for anledningen, og<br />
det er mange blide ansikter. Et av tipsene er å stille<br />
seg synlig når <strong>stafettpinnen</strong> skal veksles, siden det<br />
er mange som står og venter på samme sted.<br />
Svein Solaas er med første gang på team parkinson,<br />
men han har vært med sju-åtte ganger før i stafetten.<br />
Han merker forskjell etter at han selv fikk parkinson:<br />
– Nå er jeg stivere i kroppen og oksygenopptaket er<br />
dårligere.<br />
Fysisk trening er viktig for Svein i hverdagen, så han<br />
driver med intervalltrening og jogging hver uke. Han<br />
oppfordrer flere til trening av både ben og pust:<br />
– Kom i gang tidlig, ellers blir det vanskelig å komme<br />
opp på samme nivået igjen. En logoped kan gi råd<br />
om hvordan man kan puste fra magen og opp. Fysisk<br />
trening hjelper også det kognitive, sier Svein.<br />
joGGere På alle forTaU<br />
Etter informasjonen i hagen er det tid for å bevege<br />
seg til de femten ulike oppstartstedene. Men det er<br />
ikke bare de 30 deltagerne fra <strong>Parkinsonforbund</strong>et<br />
som er på vei til sine startsteder. I Oslo er det tydelig<br />
at noe ekstraordinært er i gang. På fortauene myldrer<br />
det av treningsklær, noen av dem med nummerlapper<br />
foran.<br />
Svein og Anne-Kirsti Overvåg skal løpe fra Besserud<br />
til Gressbanen i Holmenkollveien. Distansen blir kalt<br />
utforetappen fordi den har nedoverbakke hele veien.<br />
Men det er ikke regnet som noen lett strekning, og er<br />
en av de lengste med sine 1800 meter:<br />
- Ufordringen er å holde igjen, sier Anne-Kirsti.<br />
Det er ulik lengde og vanskelighetsgrad på etappene.<br />
Den korteste er på under 400 meter, så her er det<br />
mulig for alle å delta.<br />
TrafiKKaoS<br />
Det er ikke bare enkelt å komme seg til startstedet<br />
ved Besserud, siden Frognerseterbanen er stengt<br />
på grunn av oppgradering. Bussene går heller ikke<br />
dit denne lørdagen på grunn av stengte gater under<br />
De to lagene har fått informasjon og nummerskilt<br />
på St.Hanshaugen. Nå er de klare til dyst.<br />
Hans Ole Skogli og Skjalvor Berg Larsen har reist fra<br />
henholdsvis Stange i Hedmark og Svolvær i Lofoten.<br />
Holmenkollstafetten. Men Svein og Anne-Kirsti blir<br />
ikke motløse av at de må gå litt ekstra for å komme<br />
seg fram.<br />
Anne-Kirsti er med som pårørende og er derfor med<br />
på det blandete laget.<br />
– Jeg er med for å støtte en god sak. Vi må støtte det<br />
<strong>Parkinsonforbund</strong>et gjør.<br />
Så går Svein og Anne-Kirsti oppover til Besserud, som<br />
er det høyeste startstedet.<br />
aPPlaUS oG raSK VeKSliNG<br />
De to som skal overta <strong>stafettpinnen</strong>e etter Svein og<br />
Anne-Kirsti venter ved Gressbanen. Alf Magne Bye<br />
og sønnen Magnus er med for første gang. Det blir<br />
en del venting og blikk oppover Holmenkollveien<br />
etter de har varmet opp.<br />
På vekslingsstedet er det et yrende liv, med både tilskuere,<br />
hjelpere og deltagere som venter på å overta<br />
<strong>stafettpinnen</strong> fra laget sitt. En mann <strong>gir</strong> oppdateringer<br />
over høyttaler om hvilke lag som passerer når. Når<br />
et av parkinsonlagene fra passerer, oppfordrer han til<br />
applaus. Folk er ikke vanskelige å be. Stafettpinnen<br />
overleveres raskt og effektivt, før Bye og Bye på hvert<br />
sitt tidspunkt forsvinner nedover Holmenkollveien.<br />
Anne Kirsti Overvåg har nådd fram til Holmendammen.<br />
Magnus Bye venter og holder utkikk etter Team Parkinson.<br />
Snart er det hans tur til å overta pinnen.<br />
Svein er ferdig med sin utforetappe:<br />
–Det var gøy, sier han. Jeg fikk god fart da jeg løp<br />
nedover, men tok kanskje i litt hardt i starten.<br />
Fra Gressbanen gjenstår 7 etapper, som alle løpes<br />
med stor innsats. Til slutt løper begge lagene inn<br />
i mål på Bislett stadion.<br />
lØPer GjerNe NeSTe år<br />
Etter stafetten møtes løperne til sosial samling med<br />
grilling og diplomutdeling i hagen på St.Hanshaugen.<br />
Det er bare fornøyde ansikter å se, og noen har også<br />
blitt brunere etter en dag ute i sola. Skjalvor, Svein,<br />
Anne-Kirsti, Alf Magne og Magnus er ikke i tvil om at<br />
dette godt kan gjentas. Alle <strong>gir</strong> uttrykk for at det har<br />
vært en opplevelse å være med på det 80. året som<br />
Holmenkollstafetten arrangeres.<br />
Det er Roar Eikenes som har vært primus motor<br />
for team parkinson. Dette året kunne han dessverre<br />
ikke være tilstede på grunn av annen sykdom. De to<br />
lagene sender en stor takk til han for all innsatsen<br />
han har lagt ned de tre andre årene.<br />
For alle dere som gikk glipp av verdens største<br />
stafett, er det ikke sjansen gått for alltid. Da er det<br />
bare å holde av lørdag 14. mai 2011, som er dagen<br />
for neste års Holmenkollstafett.<br />
28 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 29
P å R ø R e N D e h j ø R N e t<br />
Gerd B Eriksen<br />
naturens gleder<br />
Med fokus på gylne øyeblikk er<br />
det mange å velge i nå om dagen!<br />
Bare tenk på naturen, hvilke store<br />
forandringer som har skjedd på få<br />
uker! For et vell av blomster jeg<br />
fikk se i forrige uke! Med snø til<br />
langt opp over støvlene ble jeg vitne<br />
til et stort, blått felt! BLÅVEIS! Og<br />
innimellom disse tittet Hvitveisen<br />
fram! Stort øyeblikk for en ensom<br />
”skauvandrer”!<br />
Dagens gylne øyeblikk<br />
Vi hadde barnebarn på besøk, noe som ofte skjer. De<br />
eldste har fulgt utviklingen av Parkinsons sykdom og<br />
lar den forandringen som skjer være, slik barn ofte gjør.<br />
En 5-åring som vi ikke ser så ofte er litt tilbakeholden<br />
over for bestefaren. Han har ikke lyst til å klemme og<br />
kose med en gang. Men den vesle søsteren hans på 10<br />
måneder ser ikke noe som er ubehagelig! Hun bare<br />
smiler og ler og velger klart bestefaren med sitt rolige<br />
ansikt framfor den urolige bestemoren. Babyen satt med<br />
sin lille, lubne hånd i bestefarens store (og skjelvende)<br />
hånd lenge. Et deilig syn for oss andre, et godt øyeblikk.<br />
ubegrunnet frykt for trappeheisen<br />
Jeg hadde lenge gruet meg lenge til trappeheisen.<br />
Den ville sikkert ødelegge hele entreen, tenkte jeg.<br />
Så kom den i hus. Det ble helt annerledes! Den var<br />
smekker og anonym og er blitt et nyttig hjelpemiddel<br />
allerede. Jeg fikk vasket ned entreen i samme slengen<br />
og kjøpt en ny dørmatte med blomster på. Det ble litt<br />
lekkert, takket være trappeheisen! Et godt eksempel<br />
på å at man ikke skal ta sorgene på forskudd.<br />
Arbeidsfordeling<br />
Det skal pusses støvler og vintersko. De skal stedes til hvile i hele<br />
sommer. Den som har et familie medlem med parkinson er priveligert!<br />
Det går veldig bra å sitte i sola og gni, det går nesten av seg selv!<br />
Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi.<br />
H. Lundbeck A/S Strandveien 15 • Postboks 361 • 1326 Lysaker • Tel.: 91 300 800 • Fax: 67 53 77 07 • www.lundbeck.no<br />
Karmøy<br />
kommune<br />
Skole- og Kulturetaten<br />
1482 NITTEDAL<br />
Tlf. 67 05 90 00<br />
Hystadv. 167<br />
3230 SANDEFJORD<br />
Tlf. 33 45 70 00<br />
Telefon 51 70 94 94<br />
Legetime på dagen!<br />
Privat medisinsk senter i Sandnes og Stavanger.<br />
www.forusakutten.no<br />
Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid.<br />
Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge.<br />
Forebygging.no inneholder mer enn 10.000 fagemner med særlig fokus på rusforebyggende<br />
arbeid.<br />
Marianne Almstrøm (Rykke) Buen<br />
Jeg har Parkinson i sekken<br />
Høyt oppe - langt nede<br />
Tannlege<br />
Tor Frost Nielsen<br />
Strandg. 19<br />
5013 BERGEN<br />
Tlf. 55 32 67 24<br />
30 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 31<br />
Søndre Torv. 3<br />
3502 HØNEFOSS<br />
Tlf. 32 17 97 00<br />
Bentzen Moss<br />
Begravelsesbyrå A/S<br />
Solgaard Skog 4<br />
1539 MOSS<br />
Tlf. 69 25 11 15<br />
4662 KRISTIANSAND S<br />
Tlf. 38 07 88 00<br />
HTR Elektro<br />
Dagali, 3580 GEILO<br />
Tlf. 32 08 98 65<br />
www.htr-elektro.no<br />
5430 BREMNES<br />
Tlf. 53 42 89 00<br />
Aker Universitetssykehus<br />
Seksjon Rehabilitering<br />
0514 OSLO<br />
Tlf. 22 89 40 00<br />
Kiwi Norge<br />
avd. Rogaland<br />
Gamle Forusv 8<br />
4033 STAVANGER<br />
Tlf. 909 31 949<br />
Tevlingsv 23, 1081 OSLO<br />
Tlf. 22 90 79 50<br />
PP 2-2010.pmd 2<br />
27.05.2010, 13:07<br />
Tannlege<br />
Jon-Reidar Eikås<br />
6771 NORDFJORDEID<br />
Tlf. 57 86 06 71<br />
Optimera AS<br />
Monter Vest<br />
Snekkerv 22<br />
4321 SANDNES<br />
Tlf. 51 60 34 00<br />
Boken koster kr. 150,-<br />
Bestilling kan gjøres slik: E-post: torbuen@online.no<br />
Tlf. 62 41 34 48 eller 995 46 510<br />
Post: Marianne A. Buen, Strandbygdveien 150, 2408 ELVERUM
Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter<br />
I samarbeid med <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram<br />
for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon.<br />
Egenandel kr. 123,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte:<br />
32 parkinsonposten nr 4 2009<br />
KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER<br />
Kastvollvegen 11, 7670 INDERØY<br />
Tlf. 74 12 46 50 - Fax. 74 12 46 55<br />
post@kastvollen.no - www.kastvollen.no<br />
Diagnosegrupper: Spesialkompetanse innenfor nevrologi og ortopedi.<br />
Ønskes opphold hos oss, må det tas kontakt med lege.<br />
For nærmere informasjon om Kastvollen<br />
- ta gjerne kontakt med oss pr. telefon og/eller vår hjemmeside.<br />
REHABILITERINGSSENTERET<br />
NORD-NORGES KURBAD AS<br />
Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø<br />
Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66<br />
firmapost@kurbadet.no<br />
www.kurbadet.no<br />
3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold<br />
RINGEN REHABILITERINGSSENTER as<br />
Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99<br />
post@ringen-rehab.no<br />
www.ringen-rehab.no<br />
Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i<br />
januar, april, mai, august og september 2010.<br />
STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS<br />
2846 BØVERBRU<br />
Tlf. 61 19 91 00 - Fax. 61 19 69 99<br />
post@steffensrud.no - www.steffensrud.no<br />
Individuelt tilpasset tilbud<br />
RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER<br />
Tilbyr tre vekers gruppeopphald.<br />
Gruppeopphald.<br />
29.04. - 20.05.2009 -10.06. - 01.07.2009 -16.09. - 07.10.2009<br />
6968 FLEKKE - Tlf. 57 73 71 00 - Fax. 57 73 71 01<br />
E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no - www.rkhr.no<br />
Opptreningssentrene anbefales av:<br />
melDiNg om aDResseeNDRiNg<br />
og DøDsFall<br />
AdReSSe<br />
Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post<br />
fra <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, må raskest mulig<br />
melde fra om adresseendring. Dette forenkler<br />
arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer<br />
muligheten for at post kommer i retur på grunn av<br />
mangelfull adresse.<br />
DøDsFall<br />
Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest<br />
mulig mottar melding om medlemmer som har<br />
avgått med døden slikt at medlemsregisteret<br />
oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være<br />
en oppgave for nærmeste pårørende. Det er<br />
forbundskontoret som skal ha informasjon om<br />
adresseendring og dødsfall, og her kan man melde<br />
fra skriftlig på følgende måter:<br />
• Postsending<br />
• Telefaks<br />
• E-post<br />
Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast<br />
plass i Parkinsonposten.<br />
nPF taKKeR FoR gaveNe<br />
i FoRBiNDelse meD:<br />
BegRavelseR:<br />
Tor Rørvik<br />
Hans Haugen<br />
Gudbjørg Aarset<br />
gaveR:<br />
Tor Carlsson Bergendahl<br />
NPF tReNgeR DiN støtte<br />
Å drive en landomfattende pasientforening er ikke<br />
mulig uten at de økonomiske forhold er i orden.<br />
Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som<br />
synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis<br />
på flere måter:<br />
• Et fast beløp flere ganger i året.<br />
• Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp<br />
stort eller lite<br />
• Det kan opprettes testamente der <strong>Norges</strong><br />
<strong>Parkinsonforbund</strong> føres opp som arving<br />
• I forbindelse med dødsfall og påfølgende<br />
begravelse kan familie, slekt, venner og andre<br />
istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes<br />
om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at<br />
forbundet kontaktes av pårørende i forkant.<br />
BeløPsgReNse FoR gaveR<br />
Gaver til <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> og <strong>Norges</strong><br />
<strong>Parkinsonforbund</strong>s Forskningsfond kan gi fradrag<br />
i inntekt og derved lavere skatt.<br />
Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår:<br />
1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet<br />
utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt.<br />
2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det<br />
vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum<br />
kr 12.000 pr. år.<br />
3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne<br />
fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker,<br />
her <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, får skriftlig melding<br />
om dette. En slik melding må inneholde fullstendig<br />
navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer<br />
for den som skal registreres som giver av gaven.<br />
all FoRm FoR øKoNomisK støtte seNDes:<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Karl Johansgate 7, 0154 OSLO<br />
Bankkonto nr.: 6116.05.31176
FoReNiNgsoveRsiKt<br />
aust-agder<br />
v/Sissel egeberg<br />
åsveien 5<br />
4879 gRimstaD<br />
95 49 47 62<br />
sisseege@online.no<br />
Buskerud<br />
v/arne mørk<br />
Postboks 35<br />
3051 mjøNDaleN<br />
32 87 61 39 / 93 21 21 03<br />
arne.mork@nedre-eiker.<br />
kommune.no<br />
Finnmark<br />
v/Knut Krav<br />
Komsahøyden 43<br />
9511 ALtA<br />
91 38 43 56 / 78 43 21 59<br />
knut.krav@bluezone.no<br />
Hedmark<br />
v/Anne Wildhagen<br />
Finne grønnsv. 26<br />
2406 elveRum<br />
62 41 82 46 / 95 85 05 32<br />
anne.wildhagen@gmail.com<br />
hamaR og omlaND<br />
v/eldbjørg Skogli<br />
Huseveien 1<br />
2334 RomeDal<br />
98 02 74 07<br />
e-skogli@online.no<br />
soløR-oDal<br />
v/Arne undbakken<br />
oppstad<br />
2100 sKaRNes<br />
62 96 31 96 / 90 54 86 75<br />
kirmob@online.no<br />
østeRDaleN<br />
v/Karinus Bolstad<br />
åsbygda<br />
2450 RenA<br />
62440136<br />
kar-bol@online.no<br />
Hordaland<br />
v/jan g. øvretvedt<br />
munkebotn 45<br />
5036 BeRGen<br />
55 95 24 07 / 91 81 57 70<br />
jan.gunnar.ovretvedt@hotmail.com<br />
SunnHoRdLAnd<br />
v/Hilja Sotkajär vi Pouljo<br />
Postboks 222, 5402 StoRd<br />
53 42 04 42<br />
hilja.sotkajar vi.pouljo@<br />
haugnett.no<br />
møre og romsdal<br />
v/leif Klokkerhaug<br />
iverplassen 13<br />
6524 FRei<br />
71 52 80 81 / 95 20 71 04<br />
leklokk@online.no<br />
NoRDmøRe<br />
v/leif Klokkerhaug<br />
iverplassen 13, 6524 FRei<br />
95 20 71 04 / 71 52 80 81<br />
nordmore@parkinson.no<br />
RomsDal<br />
v/Aud Hauso<br />
Nøisomhedsv. 31 a<br />
6419 molDe<br />
71 21 03 22 / 48 25 54 92<br />
audhaus@online.no<br />
suNNmøRe<br />
v/Arne thorsnes<br />
Lerstadtoppen 30<br />
6014 ålesuND<br />
70 14 62 58 / 94 84 22 74<br />
ar thorsn@online.no<br />
nordland<br />
v/elin Bar tholsen<br />
Dronningens gt 60, leil. 305<br />
8006 BoDø<br />
41 61 14 82<br />
elin.bar tholsen@gmail.com<br />
BoDø omegN<br />
v/anne marie angell<br />
skardalsv. 17, 8026 BoDø<br />
75 51 47 31 / 97 15 19 33<br />
angellchief@gmail.com<br />
HeLGeLAnd<br />
v/Brita vistnes<br />
P.b. 84, 8860 tjøtta<br />
41 66 85 31<br />
vistnesbrita@gmail.com<br />
loFoteN og vesteRåleN<br />
v/skjelvor B. larsen<br />
meyerbakken 13<br />
8300 svolvæR<br />
91 15 74 45<br />
shmlarse@lofotkraft.net<br />
NaRviK & omegN<br />
v/may liss maristad<br />
Dronningens g. 62<br />
8514 NaRviK<br />
94 79 39 55<br />
tskarsfj@broadpark.no<br />
RAnA<br />
v/arnfinn øverdal<br />
Storsandveien 5B<br />
8610 mo i RaNa<br />
41 64 88 35<br />
arnfinn.overdal@rananett.no<br />
nord-trøndelag<br />
v/gunnar Kvaal<br />
Landstadvegen 86 A<br />
7650 veRDal<br />
74 07 11 26 / 915 84 981<br />
gunnkvaa@vktv.no<br />
NamDal<br />
v/egil Bredesen<br />
7976 KoNgsmoeN<br />
74 32 18 13 / 90 66 89 65<br />
eg-bred@online.no<br />
oppland<br />
v/jørn joramo<br />
2665 lesja<br />
61 24 50 97 / 93 08 28 91<br />
faks: 61 24 09 08<br />
joernm-j@online.no<br />
oslo/akersHus<br />
v//elizabeth skare<br />
Karenslyst alle 3b<br />
0278 oSLo<br />
47 02 30 27<br />
elizabeth.skare@gmail.com<br />
asKeR og BæRum<br />
v/thor Bjørn viken<br />
lysthusbråten 10<br />
1383 asKeR<br />
66 78 12 20<br />
tbviken@online.no<br />
FoLLo<br />
v/Rolf Linneberg<br />
Ramstad terrasse 3<br />
1405 LAnGHuS<br />
95 77 50 32<br />
linneber@online.no<br />
løReNsKog<br />
v/ella Forberg<br />
Steinbekkåsen 10,<br />
1472 FjellhamaR<br />
67 90 46 16 / 92 83 88 48<br />
ellafor@online.no<br />
oslo vest<br />
v/jan thaulow<br />
heyerdahlsvei 1B<br />
0777 oSLo<br />
91 39 47 04 / 22 14 58 10<br />
jthaulow@online.no<br />
oSLo noRd<br />
v/Grete tunsjø<br />
hansegt. 6<br />
<strong>Norges</strong> Parkins<br />
0880 oSLo<br />
22 23 00 52 / 45 61 72 28<br />
g-tunsjo@c2i.net<br />
oSLo Syd<br />
v/ingar åbyholm<br />
midttunv. 14 B<br />
1177 oSLo<br />
22 74 53 40 / 95 14 89 26<br />
ingarabyholm@hotmail.com<br />
sKeDsmo og omegN<br />
v/john Bakken<br />
Karisveien 210<br />
2013 sKjetteN<br />
63 84 32 57 /926 60 820<br />
john.bakken@getmail.no<br />
rogaland<br />
v/magne egil hansen<br />
Fjellsenden 11 B<br />
4026 stavaNgeR<br />
51 54 24 32<br />
haugesuND m/omegN<br />
v/olav ar vid vikshåland<br />
østhusveien 10 g<br />
4276 veDavågeN<br />
97 98 00 78<br />
viksh1@live.no<br />
sogn og Fjordane<br />
v/ Svein Lundevall<br />
Br ynestad<br />
6788 oLden<br />
41 40 42 10<br />
svein.lundevall@enivest.net<br />
sør-trøndelag<br />
v/gunnar m. vikan<br />
Kvihaugvegen 6<br />
7046 tRoNDheim<br />
91 79 31 62<br />
helgeaus@online.no<br />
telemark<br />
v/Bjørn Helge Pettersen<br />
Bakkane 41 d<br />
3728 sKieN<br />
35 54 57 70 / 45 00 81 10<br />
telemark@parkinson.no<br />
troms<br />
v/Bjarne Grape<br />
neptunveien 19<br />
9024 tomasjoRD<br />
77 63 95 12 / 41 44 54 59<br />
haRstaD & omlaND<br />
v/Reidulf Solbakken<br />
Kaltdalen<br />
9402 HARStAd<br />
77 06 14 30 / 48 03 37 37<br />
reidulf@radioharstad.no<br />
Vest-agder<br />
v/svein øvrebø<br />
Fidjemoen 50<br />
4628 KRistiaNsaND s<br />
38 03 21 59 / 91 55 89 08<br />
midboe@c2i.net<br />
VestFold<br />
v/ inger helene andersen<br />
Raveien 398 c<br />
3241 saNDeFjoRD<br />
33 45 05 12<br />
vestfold@parkinson.no<br />
østFold<br />
v/steinar johansen<br />
Bjerkelundveien 32 A<br />
1621 gRessviK<br />
69 32 89 09 / 90 15 67 09<br />
o-s-joh@freesurf.no<br />
For mer informasjon<br />
om foreningene,<br />
se www.parkinson.no<br />
34 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 35
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, Karl johans gt. 7, 0154 oslo<br />
Ung med parkinson<br />
eller pårørende?<br />
Bli med på yngreseminar 3.-5. september<br />
på Thon Hotel Vettre i Asker<br />
Helgen blir fylt med aktiviteter og foredrag.<br />
Meld deg på og les mer ved å gå inn<br />
på www.parkinson.no/yngre<br />
Personer under 55 år og personer som<br />
ikke har deltatt tidligere vil bli prioritert<br />
ved stor pågang.<br />
Hva koster det?<br />
egenandel for seminaret er satt til kr. 1 100,- pr person i dobbeltrom,<br />
og kr. 1.250,- pr person i enkeltrom. i tillegg må seminardeltakerne selv<br />
dekke sine reiseutgifter inntil kr. 1000,- pr person.<br />
Personer som ikke er medlem av forbundet må betale full pris, dvs.<br />
kr 3000,- per person og dekke sin egen reise.