Gabrielle Welle-Strand - Borgestadklinikken
Gabrielle Welle-Strand - Borgestadklinikken
Gabrielle Welle-Strand - Borgestadklinikken
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
”<br />
Barnet & Rusen 27.september 2012 - «Den vet best hvor skoen trykker,<br />
den som har den på». Om stigmatisering og betydningen av<br />
brukermedvirkning<br />
<strong>Gabrielle</strong> <strong>Welle</strong>-<strong>Strand</strong>, Helsedirektoratet, gwe@helsedir.no
ELLER: «Å UTARBEIDE OG<br />
IMPLEMENTERE EN<br />
RETNINGSLINJE I STERK<br />
MOTVIND»<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 2
LAR= LegemiddelAssistert Rehabilitering<br />
Rehabilitering med støtte av medikamentene<br />
- metadon<br />
- buprenorfin (Subutex®, Suboxone®)<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 3
www.gravidilar.blogg.no<br />
Jeg er en 32 år gammel gravid jente som har<br />
levd et noe turbulent liv tidligere. Jeg er<br />
tidligere heroinmisbruker som kom meg ut av<br />
helvetet ved hjelp av LAR. LAR er<br />
legemiddelassistert rehabilitering, jeg får<br />
subutex og har gått på det i ca 7 år nå. Nå er<br />
jeg gravid med mitt 3 barn (ja, de to andre bor<br />
og har alltid bodd hos meg) og jeg holder nå<br />
på å slutte med medisiner. Dette er mine<br />
tanker i tiden som gravid…<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 4
• 1.eksempel<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 5
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 8
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 13
HVORDAN PÅVIRKER OPPSLAGENE:<br />
• Kvinnene, barna og familiene det handler om?<br />
• Fagfolk?<br />
• Den allmenne befolkningen?<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 14
DETTE DREIER SEG FØRST OG FREMST<br />
OM HOLDNINGER<br />
• Hvordan møter vi folk som er annerledes enn<br />
oss selv?<br />
• 10 000 kroners spørsmålet: Hvordan endrer vi<br />
holdninger???<br />
• Søren Kierkegaard: ”At man, naar det i sandhed skal<br />
lykke en at føre menneske hen til et bestemt sted, først og<br />
fremmest maa passe paa at finde ham der, hvor han er og<br />
begynde der. Dette er hemmeligheden i al hjælpekunst. Enhver<br />
der ikke kan det, han er selv i inbildning, naar han mener at<br />
kunne hjælpe den anden.”<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 16
DISPOSISJON<br />
• Noen generelle betraktninger<br />
• Litt om retningslinjer og veiledere<br />
• Forskning på gravide i LAR og deres<br />
barn/familier i Norge<br />
• Retningslinjen for gravide i LAR og oppfølging<br />
av familiene til barnet når skolealder<br />
• Fokus på noen av anbefalingene<br />
• Brukermedvirkning<br />
• Implementering av retningslinjen<br />
• Hittil<br />
• Ønsker for tiden fremover<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 17
STIGMATISERING<br />
• Av en gruppe kvinner, barn og familier<br />
• Av enkeltkvinner, barn og partnere<br />
• Usynliggjøring; ikke nevne, ikke fokusere på<br />
• Overfokusering på enkelte sider av<br />
retningslinjen; hindrer gjennomføring av tiltak<br />
vi alle er enige om er viktige<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 18
UTFORDRINGER FOR FAGFOLK<br />
• Ta innover seg kompleksiteten; ingen enkle<br />
sammenhenger mellom medikamentbruk i<br />
svangerskap og hvordan det går med barnet<br />
• Unngå å agere på følelser, men bruke den<br />
samlede kunnskap til å opptre profesjonelt i<br />
alle sammenhenger<br />
• Emosjonell opprørthet kan lett bli grunnlag for<br />
fordommer og stereotype oppfatninger av en<br />
pasientgruppe<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 19
MANGE ETISKE DILEMMAER<br />
• Bør kvinner i LAR bli gravide?<br />
• Hvem og eventuelt når bør en kvinne i LAR<br />
bli gravide?<br />
• Skal hun trappe ned sine medikamenter?<br />
• Hvem er egnet til å ha omsorg for barn?<br />
• Kan foreldre i LAR drikke alkohol?<br />
• Hvordan følge opp disse familiene tett og<br />
samtidig ikke overkontrollere dem?<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 20
NOEN TEMA/DILEMMA<br />
• Ideelt sett burde ikke noen nyfødte bli født<br />
med abstinenser<br />
• Vi lever ikke i en ideell verden – hvordan<br />
velge den beste av ikke-optimale løsninger?<br />
• Følelser versus meninger versus kunnskap –<br />
hvordan håndtere dette?<br />
• Hvordan få til en praksis hvor oppfølgingen av<br />
disse barna og familiene blir optimal?<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 21
ANDRE TEMA<br />
• Fokuserer vi på fosteret/barnet eller moren/foreldrene?<br />
• Er dette en motsetning?<br />
• Hvorfor bare fokus på metadon?<br />
• Tvangs<br />
• tvangsprevensjon<br />
• tvangsavrusning<br />
• Dramatisering av Neonatalt Abstinenssyndrom (NAS)<br />
• Dyreforsøk som grunnlag for anbefalinger hos mennesker<br />
• MRI - billeddiagnostikk<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 22
HØRINGSUTKAST FRA BARNE- OG<br />
LIKESTILLINGSDEPARTEMENTET (BLD)<br />
• NOU 2012:5 Bedre beskyttelse av barns<br />
utvikling. Ekspertutvalgets utredning om det<br />
biologiske prinsipp i barnevernet<br />
11.3. ….Med rusmidler mener utvalget både<br />
legale rusmidler som nikotin og alkohol, illegale<br />
rusmidler og forskrevne substitusjonslegemidler<br />
som metadon og buprenorfin.<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 24
ROTTEFORSØK SOM GRUNNLAG FOR<br />
ANBEFALINGER FOR MENNESKER<br />
• Etterspurt sist i kronikken i september 2012 i<br />
psykologtidsskriftet<br />
• Ingen andre retningslinjer fra Helsedirektoratet tar<br />
utgangspunkt i dyreforsøk<br />
• Professor Jørg Mørland, Folkehelseinstituttet (denne uka)<br />
• Man må gi høye doseringer av metadon for å få rotter<br />
metadonavhengige<br />
• Rottenes graviditeter er annerledes enn menneskenes<br />
(representerer trimester 1+2)<br />
• Man skal være veldig forsiktig med å konkludere på grunnlag av<br />
dyreforsøk, hva effekt er hos mennesker<br />
• Hypoteser må testes ut i humane forsøk<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 25
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 26
NÅR LAGER HELSEDIREKTORATET<br />
RETNINGSLINJER?<br />
• For å sikre at pasienter i hele landet får<br />
likeverdig og kunnskapsbasert behandling og<br />
oppfølging<br />
• På dette området varierte/varierer praksis mye<br />
• Mangelfull oppfølging, spesielt etter fødsel<br />
• Behandling og oppfølging er av og til på tvers av<br />
internasjonale/Helsedirektoratets anbefalinger<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 27
Hva er en retningslinje?<br />
Beskriver det som vurderes som beste praksis<br />
(når den utgis)<br />
Den bygger på den beste, tilgjengelige<br />
kunnskapen (når den utgis)<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 28
Retningslinjers status<br />
• Faglige retningslinjer er ikke rettslig bindende<br />
for fagpersonell, men bør være styrende for<br />
behandlingsvalg<br />
• Ved å følge oppdaterte faglige retningslinjer<br />
vil fagpersonell bidra til å oppfylle lovverkets<br />
krav om faglig forsvarlighet<br />
• Dersom en velger løsninger som i vesentlig<br />
grad avviker fra faglige retningslinjer, bør en<br />
være nøye med begrunnelse, informert<br />
samtykke og dokumentasjon<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 29
Kunnskapsbasert praksis<br />
Forskningsbasert<br />
kunnskap =<br />
evidens<br />
Etter Jamtvedt 2004<br />
Norsk sammenheng<br />
Kunnskapsbasert<br />
praksis<br />
Brukerkunnskap og<br />
brukererfaringer<br />
Erfaringsbasert<br />
kunnskap<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 30
7000<br />
6000<br />
5000<br />
4000<br />
3000<br />
2000<br />
1000<br />
0<br />
ANTALL PASIENTER I LAR I NORGE<br />
1991<br />
1993<br />
1995<br />
1997<br />
1999<br />
2001<br />
2003<br />
2005<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 31<br />
2007<br />
2009<br />
Oslo<br />
Resten av landet<br />
Totalt
TREPARTSAMARBEIDET<br />
I LAR<br />
Allmennlege<br />
Pasient<br />
Spesialisthelsetjeneste<br />
NAV/Sosial-<br />
tjeneste<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 32
VURDERINGER RUNDT LAR OG<br />
GRAVIDITET/FAMILIER MED BARN<br />
• Kontroversielt tema, spesielt i Norge<br />
• Er Norge så spesielt?<br />
• Ulik behandling i forskjellige deler av landet<br />
• Mye medieoppmerksomhet<br />
• Mye politisk oppmerksomhet<br />
• Behandlingen/oppfølgingen involverer mange instanser<br />
• Kommune (helse, sosial, barnevern, barnehage, PPT)<br />
• Spesialisthelsetjeneste (fødselshjelp, nyfødtmedisin, barneog<br />
ungdomspsykiatri, rusbehandling)<br />
= SAMHANDLING I PRAKTIS<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 33<br />
|
GRAVIDITET OG LAR<br />
• 6500 pasienter i LAR i Norge<br />
• En tredel av disse er kvinner, de fleste i fruktbar<br />
alder<br />
• Mange har barn på forhånd (60 %), relativt få har<br />
omsorgen for barna de har fått før LAR<br />
• Siste 14 år født rundt 350 barn av kvinner på<br />
metadon/buprenorfin i Norge<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 34<br />
|
60<br />
50<br />
40<br />
30<br />
20<br />
10<br />
0<br />
1996<br />
ANTALL BARN FØDT I LAR ÅRLIG<br />
Tall basert på MFR/Forskningstall fra Seraf, UiO. 2010: Forløpige tall fra MFR<br />
1997<br />
1998<br />
sep | gws 12 Helsedir LAR-gravide og jan fam 2010 /m barn | 36<br />
1999<br />
2000<br />
2001<br />
2002<br />
2003<br />
2004<br />
2005<br />
2006<br />
2007<br />
2008<br />
2009<br />
2010<br />
TOTAL<br />
met<br />
bup
FORSKNINGSPROSJEKT VED SERAF<br />
(SEnter for Rus og AvhengighetsForskning,<br />
Universitetet i Oslo)<br />
«GOB-LAR» – forskningsgruppe «»Gravide Og Barn i<br />
LAR<br />
En studie av gravide kvinner i LAR i Norge som har fått barn 1996-2009<br />
N=161 barn/139 kvinner<br />
38 av disse fulgt opp i et tett forskningsprosjekt (prospektivt)<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 37
GOB-LAR<br />
• Ledes av professor Edle Ravndal<br />
• 1 PhD 2012 (Monica Sarfi)<br />
• 3 PhD-prosjekter i sluttfasen (Ingunn Olea<br />
Lund, Carolien Konijenberg, GW-S)<br />
• Planer om oppfølgningsforskning på opptil<br />
100 skolebarn med familier (hvis bevilgninger)<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 38
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 39
Hva forteller GOB-LAR studiene oss?<br />
•Spennende forskningsmiljø i Norge som får internasjonal<br />
oppmerksomhet<br />
•Graviditetene oppdages tidlig<br />
•De fleste er i LAR hele svangerskapet<br />
•Mange prøver nedtrapping<br />
•Lite bruk av rusmidler, mye røyking<br />
•Barn født ca 39 sv.uker, 3100 g<br />
•Ca 2/3 får behandlingstrengende NAS<br />
•Mangelfull oppfølging etter fødsel<br />
sep | gws 12 Helsedir LAR-gravide og jan fam 2010 /m barn | 40
GOB-LARs 10 publikasjoner<br />
2009: Bakstad et al. Opioid Maintenance Treatment during Pregnancy: Occurence<br />
and Severity of Neonatal Abstinence Syndrome. European Addiction Research;<br />
15:128-134<br />
2009: Sarfi et al. Patterns in sleep-wakefulness in three-month old infants exposed<br />
to methadone or buprenorphine. Early Human Development 85; 773-778<br />
2009: Finnegan, <strong>Welle</strong>-<strong>Strand</strong> et al. New approaches in the treatment of opioid<br />
depndency during pregnancy. Heroin Addiction and Related Clinical Problems:<br />
11(2); 47-58<br />
2011: Sarfi et al. Risks and realities: Dyadic interaction between 6-month-old<br />
infants and their mothers in opioid maintenance treatment. Infant Behaviour and<br />
Development. 34; 578-589<br />
2011: Konijenberg & Melinder. Prenatal exposure to methadone and<br />
buprenorphine: A review of the potential effects on cognitive development. Child<br />
Neuropsychology. Early online<br />
2011: Lund et al: Substance use during and after pregnancy among a national<br />
cohort of pregnant women in opiod maintenance treatment and their partners.<br />
Journal of Substance Use. Early online.<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 41
GOB-LARs publikasjoner forts<br />
2011: Lund et al: A 2-year prospective study of psychological<br />
distress among a national cohort of pregnant women in opioid<br />
maintenance treatment and their partners. Journal of Substance<br />
Use. Early online.<br />
2012: Lund et al: Prescription drug use among pregnant women in<br />
Opioid Maintenance Treatment. Addiction. Early online.<br />
2012: Konijenberg & Melinder: Neurodevelopmental Investigation<br />
of the Mirror Neuron System in Children of Women Receiving<br />
Opioid Maintenance Treatment during Pregnancy. Addiction. Early<br />
online.<br />
2012: <strong>Welle</strong>-<strong>Strand</strong> et al. Neonatal outcomes following in utero<br />
exposure to methadone or buprenorphine: A national Cohort Study<br />
of opioid-agonist treatment of Pregnant Women in Norway from<br />
1996 to 2009. Drug and Alcohol Dependence. Early online<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 42
New approaches in the treatment of opioid<br />
dependency during pregnancy – N = 56<br />
OMSORG PR 31.12.2003<br />
barna er gjennomsnittlig 2,0 år (0.2 – 7.9 år)<br />
• Mor og far 38 %<br />
• Mor 30 %<br />
• Far 2 %<br />
• Fosterhjem etc 23 %<br />
• Krybbedød 4 %<br />
• Ikke kjent 4 %<br />
• Finnegan L, Winklbaur B, Fischer G, Olofsson M og <strong>Welle</strong>-<strong>Strand</strong> G.<br />
Heroin Addict Relat Clin Probl 2009; 11(2): 47-58<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn<br />
| 43
Hva vet vi om hvordan det går med barna?<br />
| sep Lar 12 -gravide LAR-gravide og oppfølging og fam barn /m / barn BB 2012 | 44
M.SARFI: Hvordan går det med barna?<br />
• Det går bra med de fleste barna og familiene (ved 4 ½ år<br />
bodde alle unntatt 4 hos biologiske foreldre)<br />
• Barnas score på ulike tester i LAR-gruppen har lavere<br />
gjennomsnitt enn i kontrastgruppen, men ligger sjelden i<br />
det kliniske området for intervensjon<br />
• NB Sosiale ulikheter i helse!<br />
• Større spredning i prestasjoner og ferdigheter i LARgruppen<br />
enn i kontrastgruppen<br />
• Neste artikkel (innsendt): Hvilke forhold ved mødre og<br />
barn forutsier atferdsproblemer og helserelatert<br />
livskvalitet hos 2 ½-3-åringene?<br />
sep nov 12 11 LAR-gravide og fam /m barn | 45
INNTRYKK FRA INTERVJURUNDENE<br />
• Vi har masse å gjøre på holdningssiden<br />
• Kvinnene får motstridende og forvirrende og<br />
ofte feilaktig informasjon<br />
• Rådene spriker i alle retninger<br />
• Stigmatisering<br />
• Mangelfull brukermedvirkning<br />
• Mangelfull oppfølging<br />
• Store variasjoner<br />
• Stort behov for individualisering<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 51
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 52
HELSEDIREKTORATET ØNSKET Å HA<br />
• En kunnskapsbasert og åpen prosess<br />
• Beskrive og gi anbefalinger for hele<br />
pasientforløpet<br />
• Svangerskap<br />
• Fødsels- og nyfødtperiode<br />
• Oppfølging av barn og familie frem til ca skolealder<br />
• Anbefalinger<br />
• Faglige<br />
• Organisatoriske<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 53
KUNNSKAPSBASE<br />
• Prosjektgruppe av eksperter<br />
• Studietur til Philadelphia, Baltimore and New York<br />
• Rådslag med barneleger (3), referansegrupper,<br />
brukerrådslag<br />
• Kunnskapssenteret – litteratursøk<br />
• Amming kunnskapssøk – St.Olavs hospital<br />
• Utvidet kunnskapssøk av Helsedirektoratet<br />
• Innhentet retningslinjer, veiledere, diverse rapporter fra div land<br />
etc<br />
• Egen gjennomgang av oppfølgingsundersøkelser av barna –<br />
hvordan går det på sikt?<br />
• Innhentet masse forskningslitteratur på de andre områdene i tillegg<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | | 54
PROSJEKTGRUPPA<br />
• Helsedirektoratet <strong>Gabrielle</strong> <strong>Welle</strong>-<strong>Strand</strong> lege/ leder av gruppen<br />
• Helsedirektoratet Herdis Dugstad kriminolog<br />
• Helsedirektoratet Brittelise Bakstad master helsefagvitenskap<br />
• Barnelege (Oslo US) Lisa Bjarkø lege Oslo<br />
• Fastlege Marit Hermansen lege Grue<br />
• Aline Barnevernsenter Ellen Falck barnevernsped. Oslo<br />
• Fødselsmedisiner Marte Jettestad lege Tønsberg<br />
• Lade beh.senter Kristin Tømmervik psykolog Trondheim<br />
• Borgestad beh.senter Egil Nordlie lege Skien<br />
• SERAF Monica Sarfi psykolog Oslo<br />
• Barne- og ungdomspsyk. Jan Egil Wold lege Levanger<br />
• Sosialsenter/komp.sent. Anne Christine Moberg sosionom Asker<br />
• Fagteam Anne Kristin Kleiven sosionom Førde<br />
• LAR-mor Ida Olsen bruker Kr.sand<br />
• LAR-senter/Askøy Kari Storetvedt lege Bergen<br />
• BUF-dir Ellen Kartnes/Fride Rudi Oslo<br />
• Barnevern Birthe Holm barnevernsped Sandnes<br />
• Svangerskapsoppf. Liv Hilde Lothe jordmor Trondheim<br />
nov 11 LAR-gravide og fam /m barn | 55
WHO - RETNINGSLINJER FOR PSYKOSOSIAL OG<br />
FARMAKOLGISK BEHANDLING AV<br />
OPIOIDAVHENGIGHET 2009<br />
• VERDENS HELSEORGANISASJONS ANBEFALINGER<br />
FOR GRAVIDE OPIOIDAVHENGIGE:<br />
• Opioid agonist maintenance treatment should be used for the<br />
treatment of opioid dependency in pregnancy<br />
• Methadone maintenance should be used in pregnancy in<br />
preference to buprenorphine maintenance<br />
• Opioid-dependent women not in treatment should be<br />
encouraged to start opioid agonist treatment with methadone or<br />
buprenorphine<br />
• Pregnant women who are taking opioid agonist treatment should<br />
be encouraged not to cease it while they are pregnant<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 56
Barn i LAR: Dobbel risiko som utgangspunkt<br />
• Kvinner (gjelder ofte også fedrene) i LAR er en<br />
problembelastet gruppe (psykososial risiko)<br />
• LAR-barn som gruppe har et sårbart utgangspunkt – blant<br />
annet pga arv og NAS (biologisk risiko)<br />
• Barna er derfor i risiko for å utvikle problemer – på kort og<br />
på lang sikt<br />
• Ingen enkle sammenhenger - men komplekse<br />
interaksjonseffekter mellom mødres og barns gjensidige<br />
bidrag over tid, samt en rekke andre faktorer<br />
• Store individuelle forskjeller<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 57
MÅLET MED RETNINGSLINJEN: Et optimalt<br />
utviklingsforløp for familien og en trygg<br />
omsorgssituasjon for barnet kan oppnås gjennom:<br />
• å sikre at barna får den oppfølgingen de trenger, slik at<br />
ev. skjevutvikling og problemer kan følges opp så tidlig<br />
som mulig<br />
• å sikre individuell tilrettelegging av oppfølgingen ut fra<br />
barnets tilstand, familiens forutsetninger og sosiale<br />
situasjon, samt det lokale oppfølgingsapparat<br />
• å gi foreldrene nødvendig opplæring og bistand<br />
• at familiene blir ivaretatt på en faglig forsvarlig og<br />
respektfull måte av hjelpeapparatet<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 58
Forts.<br />
• å tilstrebe stabilitet og kontinuitet i oppfølgingen slik at<br />
færrest mulig personer er involvert<br />
• at oppfølgingen ikke belaster foreldrene og barnet<br />
unødig<br />
• å sikre familiens økonomiske og sosiale situasjon,<br />
samt finansiering av nødvendige tiltak som for<br />
eksempel institusjonsplasser og støttetiltak<br />
• å fokusere på familiens nettverk, og eventuelt sette<br />
inn tiltak for å styrke dette<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 59
HOVEDLINJEN I RETNINGSLINJEN<br />
• Systematisk oppfølging i kommunen og<br />
spesialisthelsetjenesten – med klare<br />
avtaler og ansvarsplassering<br />
• Svangerskapet<br />
• På sykehuset i forbindelse med fødsel og<br />
barseltid<br />
• I småbarnsalder<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 60
PRINSIPPER<br />
• Normalisert oppfølging – mindre<br />
stigmatisering<br />
• Fastlege/jordmor/helsestasjon<br />
• Fødeavdeling/barneavdeling<br />
• Fast oppfølgingsprogram tilbys<br />
• Bør omfatte alle graviditeter med rusmidler og<br />
vanedannende medikamenter<br />
• Bygge opp kompetansemiljøer<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 61
Hva påvirker<br />
fosteret?<br />
Kjønn<br />
Arv<br />
Ernæring<br />
Mors helsetilstand<br />
fysisk og psykisk<br />
Fosteret<br />
Rusmidler<br />
Inkl..<br />
nikotin<br />
Stress<br />
Medikamentene<br />
| sep Lar 12 -gravide LAR-gravide og oppfølging og fam barn /m / barn BB 2012 | 62
Hva kan påvirke<br />
barnet<br />
etter fødsel?<br />
Nettverket<br />
Oppfølging<br />
fra<br />
hjelpeapp.<br />
Foreldrenes<br />
samspill<br />
Eksponering<br />
for<br />
rus<br />
Mange andre<br />
faktorer<br />
Eksponering<br />
.for<br />
nikotin<br />
Samspill<br />
Barnet<br />
Sosio-<br />
økonomi<br />
Omsorgs<br />
miljø<br />
Fars fysiske<br />
og psykiske<br />
helse<br />
Barnets<br />
temperament<br />
Mors fysiske<br />
og psykiske<br />
helse<br />
Barnets<br />
helse<br />
| sep Lar 12 -gravide LAR-gravide og oppfølging og fam barn /m / barn BB 2012 | 63
Anbefalingene i retningslinjen<br />
• 217 anbefalinger, enighet om 216!<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 64
Innhold i retningslinjen<br />
1. Mandat, målsetning og bakgrunn<br />
2. Hva vet vi om denne pasientgruppen<br />
3. Metode i retningslinjearbeidet<br />
4. Rammeverk og organisering<br />
5. Brukermedvirkning og etikk<br />
6. Svangerskapet<br />
7. Fødsel og nyfødtperiode<br />
8. Sped og småbarnsalder<br />
9. Andre temaer<br />
10. Vedlegg<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 65
ANBEFALINGER DET ER STILT<br />
SPØRSMÅL VED<br />
• Prevensjon<br />
• Opprettholdelse av metadon eller buprenorfin<br />
under graviditet<br />
• Dosering av LAR-medikament i<br />
svangerskapet<br />
• Amming<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 66
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 69
6.1 PREVENSJONSVEILEDNING OG<br />
PLANLEGGING AV GRAVIDITET<br />
• Kvinner i aktivt misbruk har oftest manglende<br />
menstruasjon<br />
• Menstruasjonssyklus normaliseres oftest i løpet av<br />
6-24 måneder etter oppstart av LAR<br />
• ¾ av svangerskapene er ikke planlagte<br />
• Anbefalinger<br />
1. Kvinnen/paret informeres om økt sjanse for å bli gravide<br />
etter oppstart i LAR og familieplanlegging bør diskuteres<br />
2. Kvinnen/paret bør informeres om prevensjonsalternativer<br />
3. Kvinnen bør tilbys gratis prevensjon. Hormonspiral bør<br />
være det anbefalte middelet<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 70
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 71
NEVROFYSIOLOGI –<br />
BILLEDDIAGNOSTIKK (MRI) SOM<br />
GRUNNLAG FOR KUNNSKAP<br />
• Walhovd et al 2012. Studie av 13 spedbarn fra New<br />
Zealand (13-44 dager), metadonbehandling startet i<br />
graviditet, eksponert for en rekke rusmidler i tillegg.<br />
Sammenliknet med 7 ikke-eksponerte barn. Man fant<br />
noen små, men statistisk signifikante forskjeller i to<br />
områder av hjernen til spedbarna.<br />
• Billeddiagnostikk er viktig, men må tolkes med stor<br />
forsiktighet<br />
• Har i liten grad normalverdier<br />
• Funn må relateres til hvordan disse barna senere<br />
fungerer<br />
• Hjernens plastisitet<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 72
Brain Not Necessary for French Civil Service Worker<br />
• A French civil service worker went to the hospital to have his leg<br />
examined. When asked about his medical history, he told doctors<br />
that, as an infant, he’d had a tube stuck in his brain to drain<br />
excess fluid<br />
• MRI: His head was full of water; his brain amounted to, as<br />
Reuters described, "little more than a sheet of actual brain<br />
tissue."<br />
• He was a married father of two children, and worked as a civil<br />
servant," Dr. Lionel Feuillet and colleagues at the Universite de<br />
la<br />
Mediterranee in Marseille wrote in a letter to the Lancet medical<br />
journal. [...]<br />
• "What I find amazing to this day is how the brain can deal with<br />
something which you think should not be compatible with life,"<br />
commented Dr. Max Muenke, a paediatric brain defect specialist<br />
at the National Human Genome Research Institute.
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 75
Å SLUTTE MED LAR<br />
• Calle Eklund – 1996 i Sverige<br />
• Motiverte pasienter som ønsket å slutte<br />
• En liten andel klarte dette<br />
• Lite forskning på dette, heller ikke i Norge<br />
• Noe klinisk erfaring<br />
• Mange pasienter ønsker å slutte i LAR på noe sikt<br />
• Hvorfor?<br />
• Hvordan gjøre dette?<br />
• Egenstyrt nedtrapping<br />
• Som regel over lang tid<br />
• Dette må vi vite mer om!<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 78
HVA VET VI OM OVERDOSER I NORGE<br />
• Clausen T et al: Mortality prior to, during and after<br />
opioid maintenance treatment: A national prospective<br />
cross-registry study. Drug Alcohol Depend 2008, (94)<br />
151-157<br />
• Alle opiatavhengige som ble akseptert for LAR i 1997-<br />
2003, totalt 3789 personer<br />
• Dødsårsaksregisteret koplet til regionalt LAR-register<br />
• Dødelighet (per 100 personår)<br />
• Før LAR 2,4 (OD 1,9)<br />
• I LAR 1.4 (OD 0,4)<br />
• Etter LAR 3.4 (OD 2,1)<br />
• En av årsakene til at avslutning av LAR ikke anbefales<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 79
DISSENSEN<br />
• Helsedirektoratet (6.5.2):<br />
• Metadon eller buprenorfin bør opprettholdes under<br />
graviditet. Metadon/buprenorfindoseringen holdes på et<br />
nivå der kvinnen ikke plages av betydelige abstinenser<br />
• Metadon eller buprenorfin kan trappes noe, eventuelt<br />
helt, ned under graviditet forutsatt at nedtrappingen skjer<br />
under betryggende forhold (se under)<br />
• Dissens: 5/17 i prosjektgruppen: Metadon eller<br />
buprenorfin bør trappes helt ned, helst før<br />
svangerskapet starter der det er mulig, eller i<br />
svangerskapet<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 80
HVORFOR HELSEDIREKTORATET MENER DETTE<br />
• Fosteret er eksponert for opiater fra unnfangelsen og<br />
må trappes ned enten i svangerskapet eller etter<br />
fødsel<br />
• Svangerskap med metadon eller buprenorfin er<br />
dokumentert å være sikre<br />
• Ingen dokumentasjon for sikkerhet for kvinnen eller<br />
foster ved nedtrapping i svangerskapet<br />
• Intrauterine abstinenser<br />
• Nesten ingen gravide klarer å trappe helt ned<br />
• Ingen sikker sammenheng mellom dosering av LARmedikament<br />
ved fødsel og NAS<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 81
Nedtrapping anbefales hvis det kan gjøres<br />
forsvarlig (6.5.3)<br />
• En medisinsk forsvarlig nedtrapping forutsetter at:<br />
• Kvinnen ønsker selv nedtrapping<br />
• Kvinnen er rusfri<br />
• Andre vanedannende medikamenter bør trappes ned<br />
først<br />
• Kvinnen ikke får plagsomme abstinenssymptomer<br />
• Kvinnen kan følges opp tett poliklinisk eller på institusjon<br />
• Kvinnen kan trappes opp før eller etter fødsel dersom<br />
hun selv ønsker det<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 82
• Eksempel 2<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 83
NOEN EKSEMPLER<br />
I. Kvinne 22 år: Nedtrapping mellom 4 og 16 uke fra<br />
buprenorfin 12 mg til 4 mg. Mor blir kvalm og dårlig<br />
av nedtrappingen. Opp til 24 mg før fødsel – barn ikke<br />
abstinent<br />
II. Kvinne 26 år. Barn nr. 2. Nedtrapping fra 14 til 38<br />
sv.skapsuke. Fra metadon 130 mg til 0. Abstinenser<br />
sterke, mye rustanker. Sov elendig. Sa ikke noe om<br />
hvordan hun hadde det. Barn ikke abstinent<br />
III. Kvinne 27 år. Nedtrapping 9. til 26. uke fra<br />
buprenorfin 16 til 2 mg. Verst fra 4 mg og ned, ikke<br />
veldig ille. Barn behandlet i 49 døgn for NAS<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 84
• Oppdatering www.gravidilar.no<br />
♥ På vei: 32+6 uker<br />
♥ Dager igjen til termin: 50 dager igjen<br />
♥ Tålmodig/Utålmodig: Begynner å bli mer utålmodig nå, vil så<br />
gjerne treffe Lillebror i magen<br />
♥ Hodeleie: Ja :)<br />
♥ Bevegelser: Masse, er en aktiv liten krabat :)Men han har et<br />
tydelig søvnmønster da, det har han hatt lenge. Så han er aktiv<br />
når han er våken, og jeg og pappan kan "leke" med han :) Åsså<br />
sover han og rolig når han sover :)<br />
♥ Plager: Har litt vondt i bekkenet, men jeg kan ikke si jeg er<br />
plaget på noen måte :)<br />
♥ Formen generelt: Generelt er nok formen bra nå, jeg fungerer<br />
igjen og det er godt!<br />
♥ Kynnere: Har blitt mer og mer nå den siste tiden, forrige uke<br />
var det mye, men føler det har vært roligere denne uken.<br />
♥ Mg: 4 mg og kommer til å stå på det resten av svangerskapet<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 85
♥ Tegn til abstinenser: Alt av abstinenser er nå borte og kroppen<br />
min fungerer igjen:)<br />
♥ Bevegelsene i magen: Fortsatt fint bevegelses mønster,<br />
ingenting jeg reagerer på vertfall:) (Pulsen hans er også fin og<br />
stabil, og veksten ser bra ut.)<br />
♥ Appetitt: Ok igjen den også<br />
♥ Psyken: Psyken er også bedre nå som jeg er på medisin igjen,<br />
men det plager meg selvfølgelig veldig at jeg ikke klarte å stå i 0<br />
mg..<br />
♥ Søvn: Søvnen er tilbake, og det var utrolig godt å få sove igjen!<br />
♥ Generelt: Jeg prøver å ikke plage meg selv for mye med at jeg<br />
måtte trappe meg opp igjen til 4mg.. Det er jo ikke mye, men det<br />
sies jo at dose og abstinens ikke henger sammen i det hele tatt.<br />
Enten blir babyen syk eller så blir den det ikke.. Jeg håper<br />
selvfølgelig at Lillebror ikke blir det, og det lover jo godt at jeg ikke<br />
merket noe på han gjennom nedtrappingen, eller når jeg nå gikk<br />
opp igjen for den saks skyld :) SÅ jeg krysser fingrer og tær!<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 86
Loretta Finnegan, Oslo 1994:<br />
«Methadone is a medication, not a<br />
religion»<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 87
• Eksempel 3<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 89
AMMING (7.3.2)<br />
1. Kvinner i LAR bør oppfordres til å amme barna sine<br />
og gis den hjelp og støtte de trenger for å få til dette<br />
2. Mødre som bruker metadon anbefales å amme<br />
uavhengig av hvilken metadondosering de står på<br />
3. Ved amming bør buprenorfin være 1.valg med<br />
kombinasjonslegemiddelet med<br />
buprenorfin/nalokson som 2.valg<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 90
EKSEMPLER<br />
• Amming fører til sjeldnere forekomst av<br />
medikamentkrevende NAS og kortere<br />
behandlingstid<br />
- Signifikante funn hos metadoneksponerte<br />
nyfødte (<strong>Welle</strong>-<strong>Strand</strong>, upubliserte data 2012)<br />
• Fra egen forskning: Kvinner som føder på<br />
Haukeland eller Stavanger frarådes i stor grad<br />
amming, ammer i mye mindre grad<br />
• Bodø september 2012: Barnevernet fraråder<br />
amming<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 91
Kap.8 OPPFØLGING I SPED- OG SMÅBARNSALDER<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 92
Hva skal vurderes for å bestemme type og omfang<br />
av oppfølgingen av barnet og familien? (8.2.2)<br />
• Forhold knyttet til barnet<br />
• Forhold knyttet til foreldrene/omsorgspersonene<br />
• Forhold knyttet til samspill og tilknytning<br />
• Rammene rundt familien<br />
• Samarbeid med hjelpeapparatet, profesjonelt<br />
nettverk<br />
• Samarbeid mellom foreldrene og<br />
hjelpeapparatet<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 94
BORGESTADKLINIKKEN SOM<br />
KOMPETANSESENTER FOR GRAVIDE MED<br />
RUSRELATERT PROBLEMATIKK<br />
• Har i liten grad bidratt til implementeringen (jf<br />
Korus Øst og ROP-retningslinjen)<br />
• Hjemmesidene: Link til retningslinjen under<br />
«Rusrelaterte fosterskader» - BØR lage egen<br />
link om retningslinjer og veiledere<br />
• Ikke nevnt i Virksomhetsplanen for 2012 (kun<br />
ROP-retningslinjen og Veileder for tidlig<br />
intervensjon)<br />
• Seraf sin forskning på gravide og LAR er ikke<br />
nevnt; ingen link til denne forskningen<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 95
INDIVIDUELL BRUKERMEDVIRKNING<br />
• Etter rusreformen 2004: Pasientrettigheter på<br />
lik linje med pasienter i somatikk og psykiatri.<br />
• Pasienten har rett til å medvirke ved<br />
gjennomføring av helsehjelpen, det vil si ved<br />
valg mellom tilgjengelig og forsvarlig<br />
undersøkelses- og behandlingsmetoder<br />
(lovpålagt)<br />
• Hvis man vil hindre stigmatisering, må man<br />
involvere og lytte til brukerne<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 96
BRUKERMEDVIRKNING PÅ GRUPPENIVÅ<br />
• Er brukerne representative? (er fagfolk<br />
representative?)<br />
• Brukerråd/utvikling av tjenester/prosjektet<br />
• Utvikling av veiledere/retningslinjer<br />
• Implementering av veiledere og retningslinjer<br />
• Brukermedierte/brukerinitierte tiltak er de mest<br />
effektive<br />
• Utvikling av en spesialitet i rus- og<br />
avhengighetsmedisin<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 97
BRUKERINITIERTE TILTAK<br />
• Blogg (www.gravidilar.no)<br />
• SMIL (Sammen Midt I Livet)<br />
• «Jeg er også mamma» - film (Barns Beste)<br />
• Stå frem i media<br />
• Dialogkonferanser<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 98
HELSETILSYNET<br />
• 2013 landsomfattende tilsyn<br />
• Helsestasjonstjenester til barn 0-6 år<br />
• Spesialisthelsetjeneste: Psykisk helsevern til barn<br />
og unge (BUP)<br />
• Senere<br />
• Ønske: Tilsyn spesifikt i forhold til implementering<br />
av denne retningslinjen, med fokus på<br />
brukermedvirkning og samarbeid mellom<br />
forskjellige kommunale tjenester og<br />
spesialisthelsetjenester<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 99
AVSLUTNING - OPPFORDRING<br />
• Til brukere<br />
• Til fagfolk<br />
• Les retningslinjen<br />
• Ta i bruk anbefalingene i retningslinjen<br />
• Til Borgestad og de andre<br />
kompetansesentrene<br />
• Legg retningslinjen ut lett tilgjengelig på<br />
hjemmesiden<br />
• Link til Seraf sin forskning<br />
• Hjelp til med implementeringen<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 100
HÅPET ER AT<br />
• Tjenesteapparatet på alle nivåer vil ta<br />
retningslinjen med dens anbefalinger i bruk<br />
slik at disse barna, kvinnene og familiene kan<br />
få den individualiserte og kunnskapsbaserte<br />
behandlingen og oppfølgingen de har krav på<br />
• Respektfull behandling – fri for stigmatisering<br />
sep 12 LAR-gravide og fam /m barn | 101