Håndfunksjon, grep og grepstilpasning ved amyoplasi - Sunnaas ...

Håndfunksjon, grep og
grepstilpasning ved
amyoplasi
Unni Steen, ergoterapispesialist TRS
kompetansesenter og Marie Berg,
sjefergoterapeut ved Sunnaas sykehus HF
2002
Revidert januar 2007
Søkeord: Arthrogryposis multiplex
congenita, amyoplasi, håndfunksjon,
ortose, tøying, alternative teknikker,
hjelpemidler, tilrettelegging
Artikkelen omhandler hånd- og
armfunksjon hos personer som har
amyoplasi, også betegnet som klassisk
arthrogrypose. Den tar for seg
grepsforbedrende tiltak, alternative måter å
bruke hender og armer på, samt andre
kompenserende tiltak som kan benyttes for
å mestre ulike aktiviteter.
For nærmere beskrivelse av amyoplasi og
de andre undergruppene innen AMC,
henvises det til ”Veileder for oppfølging
ved AMC”, TRS 2003.
Amyoplasi er den vanligste formen for
AMC og karakteriseres ved typiske,
symmetriske feilstillinger i armer og ben
(ekstremitetene). De fleste har affeksjon av
alle fire ekstremiteter. Noen har hoved-
saklig affeksjon av armene og andre
hovedsaklig av bena.
Ved affeksjon av armene, er skuldrene
innadrotert, albuene er strake og
håndleddene fiksert i bøyd stilling, slik at
hendene er skålformede og rotert bakover.
Rundt de affiserte leddene kan
muskulaturen delvis være erstattet med
fibrøst bindevev eller fettvev.
Håndfunksjon
Ved fødselen er hånden oftest lukket, med
fingre som overlapper hverandre og
tommelen innslått. Ved behandling med
tøyning og ortoser, samt ved aktiv bruk av
hendene, vil hånden etter hvert åpne seg og
få en mer funksjonell stilling. Mange vil
likevel ha vedvarende kontrakturer i
fingerledd og håndledd, samt nedsatt
muskelstyrke i håndens og håndleddets
muskler. I stedet for et tradisjonelt kraft-
og pinsettgrep, benytter mange alternative
måter å gripe på. Dette beskrives nærmere
senere i artikkelen. Normale tester for
grepsfunksjon har oftest liten relevans for
personer med amyoplasi.
Ortosebehandling og tøying
for å bedre håndens funksjon
Systematisk bruk av tøying og ortoser fra
tidlig spedbarnsalder har vist seg å ha god
effekt for håndfunksjonen. Målet er å få
åpnet hånden. Spesielt bør det vektlegges å
få den innslåtte tommelen ut fra
håndflaten. Ved bruk av ortoser etter
manuell tøyning, vil leddet være under
kontinuerlig mekanisk strekk mellom hver
gang man tøyer. Det man har oppnådd i
bevegelighet blir da vedlikeholdt, og man
trenger ikke tøye så ofte i løpet av dagen.
På spedbarn kan det den første tiden være
nok å legge en liten tøypølse inn i hånden
og eventuelt feste den med hudvennlig
elastisk bånd eller tape. Etter hvert kan
spesialtilpassede ortoser av kroppsvennlig
materiale benyttes. Det anbefales å rette ut
fingrene og strekke opp håndleddene
samtidig, for å få tøyet de lange
fingerbøyerne. Det er denne stillingen
hendene bør ha når ortosen er på. Tøying
www.sunnaas.no/trs

Håndfunksjon, grep og grepstilpasning ved amyoplasi
må gjøres med forsiktighet og ortosene må
justeres gradvis ettersom effekt oppnås.
Når barnet er våkent, bør det få bruke
hendene mest mulig aktivt. Det må
tilrettelegges med leker og annet som
barnet kan strekke seg etter, slik at det får
brukt hendene på ulike måter. Det vil være
aktuelt å ha ortosene på under søvn på
dagtid og etter hvert bare om natten.
Behandlingen startes mens barnet er på
sykehuset med fysioterapeut/ergoterapeut/
ortopediingeniør som samarbeidspartnere.
Ofte er det mange av kroppens ledd som
behandles med tøying og ortoser. Foreldre
kan være redde for at barnet påføres
smerte. I slike tilfeller er det viktig at de
får god veiledning, slik at de gradvis blir
fortrolige med behandlingen. Foreldrene
skal ikke være sitt eget barns behandlere,
men i mange situasjoner, som ved stell og
kos på fanget, kan det være naturlig at
foreldrene tøyer barnets ledd.
Når de kommer hjem, vil mange foreldre
etter hvert se det som naturlig å overta den
daglige tøyingen. Dette er svært
individuelt, og må være opp til foreldrene
selv å bestemme. Foreldrene skal uansett
ikke ha hovedansvaret for behandlingen.
Fysioterapeut/ergoterapeut i kommunen
eller ved sykehuset vil være nære
samarbeidspartnere. De er som oftest
hyppig inne i bildet til å begynne med,
blant annet for å følge virkningen av
tøyingen og justere ortosene. Etter hvert
som barnet vokser, vil fagpersonens rolle
være mer som veileder og oppfølger.
Man må ikke innføre for strenge rutiner,
men hele tiden ta hensyn til situasjonen
rundt barnet slik at det blir mest mulig
naturlig i forhold til familien og miljøet
rundt.
Når barnet begynner i barnehage, er det
ofte naturlig at en del av behandlingen
gjøres i barnehagetiden. Slik får familien
mer fritid sammen. For bredere omtale av
dette emnet henvises det til heftet
”Veileder for oppfølging ved AMC”, TRS
2003.
Kompenserende bevegelser av
armer og hender for å mestre
aktivitet
Personer med amyoplasi vil erfaringsvis
selv finne frem til bevegelsesmønstre som
er funksjonelle for dem. Voksne forteller at
de i barndoms- og ungdomstiden lærte seg
egne teknikker for å utføre oppgaver. Disse
mestringsmetodene og
bevegelsesmønstrene blir etter hvert så
innarbeidet, at de selv ikke reflekterer over
dem. Det kan derfor være vanskelig å
beskrive dem for andre. Det blir på samme
måte som at vi alle har vansker for å
beskrive hvordan vi kler på oss;
bevegelsesmåten er automatisert. Det
virker som om ungdomstiden for mange
har vært den tiden da de fikk en "indre
drivkraft" til å bli selvstendige og da de
selv fant ut teknikker som fungerte for
dem.
På tross av nedsatt muskelstyrke og
feilstillinger som hindrer bevegelighet i
leddene, klarer mange seg forbausende
godt selv. Ved å bruke armene på
alternative måter, tilrettelegge omgivelsene
og bruke hjelpemidler, kan mange
”umulige aktiviteter” bli mulige å få til.
Det blir viktig å lage et "partnerskap"
mellom for eksempel ergoterapeut og
brukeren over tid, for sammen å finne frem
til individuelle løsninger for den enkelte.
Kategoriseringen av bevegelsesmåter og
grepstilpasninger som er listet opp
nedenfor, er et forsøk på å beskrive noen
www.sunnaas.no/trs
2

Håndfunksjon, grep og grepstilpasning ved amyoplasi
av disse metodene. Vi tror det kan være
lurt at barn med amyoplasi kan prøve disse
forskjellige teknikkene for å oppnå
mestring av aktivitet.
Bruk av tyngdekraften
Personer som har bevegelighet i skuldre og
albuer, men svak muskelkraft, bruker ofte
å svinge armene for å få dem opp på
bordplaten eller hente gjenstander i skap.
Det vil være lettere å benytte denne
teknikken stående enn sittende. Noen
beskriver at de benytter andre
muskelgrupper, som f. eks. rygg- og
skuldermuskulaturen, når de bruker denne
teknikken.
Bruk av hevarmsteknikk i forhold til
egen kropp
Det er forholdsvis vanlig for personer med
amyoplasi å bruke den ene armen til å
understøtte eller løfte den andre, når de
skal drikke og spise. På denne måten klarer
de å nå opp til munnen med kopp, skje etc.
Noen har bevegelighet i albuen, men
mangler muskelkraft til å bøye albuen
aktivt. De plasserer underarmen mot
bordkanten, presser med kroppen slik at
albuen bøyer seg passivt, og får på denne
måten hånden opp til munnen.
Bruk av hevarmsteknikk i forhold til
gjenstander
Et eksempel på dette er å ta gaffel mot
tallerkenkanten og vippe gaffelen mot
kanten for å nå opp til munnen. Gaffelen
kan eventuelt ha forlenget skaft.
Overstrekk i ledd for å øke
gripeevne
Noen personer som har stivhet og
kontrakturer i f. eks. håndledd, albue og
skulder, overstrekker i fingerleddene. På
denne måten oppnår de nok bevegelighet
til f. eks. å spise, male og skrive. De kan
også støtte hånden på overstrekte fingre for
å stabilisere resten av hånden under
gjøremål. Leddene blir da presset i
ytterstilling, og kan over tid få
belastningsproblemer.
Alternative grep til pinsettgrep
Dersom man har tommelen liggende "inne"
i hånden (innslått tommel), uten å klare å
bevege denne funksjonelt, kan den likevel,
hvis det er nok kraft i den, brukes som et
passivt grep til å holde fast gjenstander. De
som har innslått tommel har ofte også
vansker med å bøye fingrene. Noen klarer
å få et funksjonelt grep ved å gripe mellom
de stive fingrene; pekefinger/langfinger
eller langfinger/ringfinger.
Krysset grep
Personer som har stivt, bøyd håndledd, lite
aktive bevegelser i fingrene og samtidig
har stive albuer, er avhengige av å krysse
armene for å kunne bruke begge hendene
sammen. På tross av at dette grepet kan
virke vanskelig å bruke, er det forbausende
effektivt og bør som oftest ikke forringes
ved f. eks. et operativt inngrep. Mange,
ikke minst barn, utfører nøyaktige
finmotoriske aktiviteter med dette grepet.
Operative korreksjoner
Arm- og grepsfunksjonen må være nok
utviklet før det kan vurderes om den vil
bedres med operative korreksjoner. Barnet
bør derfor være minst 5-6 år gammelt før
operasjon foretas.
Ved vurdering av kirurgiske inngrep for å
oppnå funksjonell bedring, må hele armen
vurderes samlet, i stedet for å se på
funksjonen i hvert enkelt ledd. Håndleddet
korrigeres oftest med ortoser og tøyninger,
kirurgi er sjelden aktuelt. Fordi albuen er
så sterkt knyttet til håndfunksjonen, må
www.sunnaas.no/trs
3

Håndfunksjon, grep og grepstilpasning ved amyoplasi
mobilitet i albuen oppnås før eventuell
kirurgi av deformiteter i håndleddet. Ved
innslått tommel, er det imidlertid relativt
vanlig med operasjon for å bedre
tommelens opposisjonsgrep.
Sensibiliteten er viktig for håndfunksjonen,
og det må vurderes om den vil forringes
ved operasjon. Det er ulik erfaring med
hvor mye funksjonell bedring som kan
oppnås ved kirurgi. Noen personer med
AMC har erfart at hånden har fått et mer
normalt utseende, men at de har mistet den
grepsfunksjonen de benyttet før.
Tilrettelegging for aktivitet
Riktig høyde
Hvis armene er vridd innover, albuene er
strake og håndflatene vender oppover, er
det viktig å ha gjenstander plassert i
nøyaktig, rett høyde og rett foran seg.
Arbeidsområdet er ofte et lite område i
midtlinjen fremfor kroppen. Fordi det kan
være begrenset evne til å bøye armene, må
bordet alltid være i nøyaktig riktig høyde.
Her er det snakk om millimetertilpassing.
Hvilken høyde som er riktig, vil variere
etter hvilke gjøremål som skal utføres. For
eksempel vil spising med bestikk kreve en
annen høyde enn skriving på PC. I andre
aktiviteter kan det være hensiktsmessig å
bruke munnen og tennene som grep. Det er
derfor ofte nødvendig med elektrisk
høyderegulerbare bord og benker.
For å forflytte gjenstander bruker mange å
dra eller skyve ting i stedet for å løfte. Det
blir derfor viktig at benker er i samme
høyde, og at plassering av benker er
gjennomtenkt.
Ofte vil tilrettelegging av omgivelser være
en kombinasjon av ombygging og bruk av
tekniske hjelpemidler. Behov for tekniske
hjelpemidler må selvsagt vurderes
individuelt, prøves grundig ut og ofte må
de spesialtilpasses.
Andre hjelpetiltak kan for eksempel være
alternative aktiviteter, personhjelp eller en
kombinasjon av dette. Det bør hele tiden
vurderes om aktiviteten er hensiktsmessig,
om man bør sløyfe den, eller motta hjelp
fra andre.
Grepstilpasninger
Nedenfor følger en liste med tips om
grepstilpasninger, teknikker og
hjelpemidler innen spising og personlig
stell. Dette er måter å utføre aktiviteter på
som noen brukere har funnet nyttige, og
som kanskje kan være tips for andre.
Prinsippene kan også overføres til andre
gjøremål. Listen er absolutt ikke
fullstendig. Vi lærer stadig nye lure
løsninger av brukerne, og mottar gjerne
nye ideer til forlengelse av listen.
Likemannseffekten
Erfaringen på TRS er at brukerne har svært
god nytte av å lære teknikker, triks og om
hjelpemidler av hverandre.
Spisehjelpemidler
• Spesialbestikk hvor skaftets fasong,
lengde og vinkel er tilpasset håndgrepet
• Sklikke; et underlagsmateriale med stor
friksjon. Legges under tallerken, glass
etc. for å unngå at de sklir unna
• Sugerør som er festet på glassets kant
• Tallerken med rette kanter, slik at en
kan skyve maten mot kanten for å få
den opp på skjeen/gaffelen
• Lett kopp med grepsvennlig hank
• Plassering av tallerken, glass etc. i
ansiktshøyde
• Spesialkonstruert spisestativ som
betjenes med hake og munn
www.sunnaas.no/trs
4

Påkledning
Håndfunksjon, grep og grepstilpasning ved amyoplasi
• Knapper og lisser kan byttes ut med
velcro (borrelås)
• Glidelås kan tilpasses med stor
nøkkelring/løkke som er lett å få tak i
• Elastiske skolisser og skohorn eller sko
med borrelås for å unngå å måtte knyte
• Forlenget skohorn, påkledningspinne
og gripetang
Personlig stell
• Spesiallaget stativ til tannbørste, som
betjenes med kneet
• Elektrisk tannbørste
• Redskapsholder av lær, for å feste
redskap som tannbørste eller kam i
hånden
• Klemmer montert på redskap, for
eksempel på hårbørsten, for å
kompensere for manglende grep
• Forlengede skaft på redskap, f. eks.
kam
• Spesialtoalett eller innsats i toalett med
vask-/tørkfunksjon, slik at man slipper
å tørke seg med toalettpapir
Konklusjon
TRS har erfart at de fleste barn med
amyoplasi oppnår bedret funksjon opp
gjennom barne- og ungdomsårene. Denne
bedringen består både av økt bevegelighet
og styrke og innlæring av alternative måter
å utføre en handling på. Personer med
AMC vil erfaringsvis selv finne frem til
bevegelsesmønstre som er funksjonelle for
dem.
Håndfunksjonen er imidlertid ikke statisk.
TRS har registrert at noen med økende
alder opplever endringer på grunn av
slitasjeproblematikk i fingerledd og økende
kraftsvikt i muskulaturen. For personer
med store og omfattende
funksjonshemninger vil derfor vurdering
og tilpasning av hjelpemidler og
tilrettelegging av omgivelsene være en
livslang prosess. I mange situasjoner er det
snakk om kreativ ”skreddersøm” og
individuelle løsninger, nytenking og
spesialtilpassede hjelpemidler. Å finne
gode løsninger innebærer et nært
samarbeid over tid mellom personen selv
og de som skal hjelpe. Gode fagfolk blir
medarbeidere som skal bidra med
fagkunnskapen, slik at det løsningene blir
best mulig for hver enkelt og familien.
Vurderinger rundt tilrettelegging av
omgivelsene og bruk av hjelpemidler, samt
lovverket som gjelder, beskrives nærmere i
artikkelen ”Tilrettelegging av omgivelsene
for personer som har AMC”, TRS 2000,
revidert 2006.
Litteratur / referanser:
Staheli, L.T.; Hall, J.G.;
Jaffe, K.M.; Paholke, D.:
Arthrogryposis – a text atlas.
Cambridge University Press, 1998
www.sunnaas.no/trs
5