Intervju med Ann Kristin Ekstrøm, Sarpsborg Arbeiderblad - Norges ...

10
sa. NYHETER
For Parkinsons-rammede
Ann Kristin Ekstrøm
er ikke de
mange fysiske plagene
verst å takle. Verre er
det å miste seg selv.
Da diagnosen
omsider ble stilt
for litt over ett år
siden, fikk 42åringen
spørsmål
fra legen om hva
hun syntes var det
verste med sykdommen.
– Han hadde
nok ventet at jeg skulle svare
skjelvingen. Men det verste er
faktisk følelsen av å miste seg selv,
beskriver hun.
Framtidsutsiktene er ikke spesielt
lovende, så oppriktig må
Ann Kristin være mot seg selv.
Men en sutrehistorie om hvordan
livet har blitt, vil hun likevel
ikke servere.
– Det nytter ikke å ønske seg
noe annet eller grave seg ned. Nå
er dette mitt liv. Jeg må forholde
meg til den diagnosen jeg har fått,
fastslår hun.
Den ensomme sykdom
Parkinsons er en kronisk sykdom
som rammer nervesystemet. Norges
Parkinsonforbund opplyser
på sin hjemmeside at sykdommen
tiltar og forverres gradvis.
Forekomsten av sykdommen
er økende med alder og er hyppigst
diagnostisert fra 55-årsalderen.
Men også unge mennesker
helt ned i 20-årene rammes. De er
imidlertid i klart mindretall. I
Norge skal cirka 800 mennesker
under 55 år være rammet av parkisonisme.
Ikke uten grunn kaller 42åringen
Parkinsons for den ensomme
sykdommen.
– De aller fleste forbinder
denne diagnosen med eldre mennesker.
Derfor nølte jeg selv lenge
med å melde meg inn i Parkinsonforbundet,
forteller Ann Kristin.
Men da hun første tok initiativ
til dette, åpnet en helt annen verden
seg.
– Jeg deltok på et helgeseminar
med andre unge Parkinsons-rammede.
Jeg var skeptisk i starten,
men hvilken herlig gjeng jeg
møtte og for en super helg det ble,
forteller hun entusiastisk.
Senere har Ann Kristin også
vært på et rehabiliteringsopphold.
Den samme positive opplevelsen
fikk hun der.
– Jeg møtte så mye humor og
livsglede. Jeg har ikke angret en
dag på at jeg meldte meg inn i forbundet,
forteller hun.
Vil starte Papaya-gruppe
Nå ivrer 42-åringen for å skape
mer aktivitet for de unge Parkin-
sons-rammede i Østfold.
– Jeg vil starte en Papaya-gruppe.
Dette skal ikke være et sted
hvor vi skal prate sykdom. I stedet
vil jeg skape et fellesskap, slik
at de som er rammet av sykdommen
ikke skal føle seg alene. I
denne gruppa kan vi trene sammen,
dra på turer sammen og føle
tilhørighet, kommenterer Ann
Kristin.
Hun håper nå at de som ønsker
å være med i den nystartede gruppen
tar kontakt med henne eller
Parkinsonforbundet.
– Jeg vet ikke hvor mange som
er rammet i Østfold, men det er
utvilsomt flere enn meg, slår hun
fast. Hun oppfordrer både menn
og kvinner til å ta kontakt.
Enten på eller av
Vi treffer Sarpsborg-kvinnen tidlig
på formiddagen, like etter at
hun har tatt medisiner. Da kan
man knapt se på Ann Kristin at
hun er syk.
Slik har hun det langt fra hele
tiden.
– Jeg er enten på eller av, forteller
hun.
Når hun er av, starter skjelvingene,
ofte på høyresiden. Hodet
rister også. Kroppen synker sammen
og vil ikke lystre lenger. Leddene
stivner. Hun blir apatisk,
likegyldig, utrykksløs i ansiktet og
talefunksjonen svikter.
Men med hyppig medisinering
kommer den virkelige Ann-Kristin
til syne. Da er hun på igjen.
Med på kjøpet får hun da en
rekke bivirkninger, men et annet
alternativ har hun ikke.
– Uten medisiner føler jeg meg
innesperret. Jeg står i en sump
uten å komme meg løs. Med medisiner
føles det som jeg kler av
meg en drakt, en Parkinsonsdrakt.
Mitt virkelige jeg får lov til
å komme fram. Det er deilig, forklarer
Sarpsborg-kvinnen.
telefon: 69 11 11 16
e-post: stina.mikalsen@sa.no
Fredag 29. april 2011
– Det aller verste er
Sarpsborg-kvinne ønsker kontakt med unge som er rammet av
STINA
MIKALSEN
❜
Uten medisiner
føler jeg meg
innesperret
● PARKINSONS
SYKDOM
■ Parkinsons sykdom rammer
nervesystemet, og forekommer
hos mellom 100 og 150
personer per 100 000 innbyggere.
■ Forekomsten av sykdommen
er økende med alder og
er hyppigst diagnostisert fra
55-årsalderen.
■ Parkinsons sykdom er en
kronisk sykdom som tiltar og
forverres gradvis.
■ Det finnes ingen blodprøve
eller røntgenundersøkelse
som kan fastslå diagnosen.
Den stilles av en nevrolog
eller lege, som ser etter de typiske
symptomene som betegner
parkinsonisme.
■ De vanligste symptomene
er: Hviletremor (skjelving i
hvile), rigiditet (økt stivhet og
motstand i ledd ved passiv bevegelse)
og akinesi/bradykinesi
(langsomme bevegelser,
startvansker, bråstopp i bevegelser).
■ I tillegg kan ikke-motoriske
problemer, som depresjon,
søvnforstyrrelser, apati og
vannlatingsproblemer, følge
med sykdommen.
❜
Det nytter ikke å
ønske seg noe
annet eller grave
seg ned
Ventet elleve år p
Først etter elleve år med
smerter og depresjoner
ble diagnosen Parkinsons
stilt.
Under ett år etter at Ann Kristin
Ekstrøm fødte to tvillinger, for
øvrig hennes barn nummer fire
og fem, ble hun akutt syk.
Det var starten på flere år med
uvisshet, for legene klarte ikke å
finne ut hva som feilte henne.
– En lege påsto jeg hadde fibro-

Fredag 29. april 2011 sa. NYHETER
å miste seg selv
Parkinsons
å rett diagnose
myalgi. Jeg har blitt utredet for
leddgikt ved flere anledninger for
lenge var legene sikre på at jeg
måtte ha revmatologiske plager.
Hun fikk senere problemer
med balansen, synet ble dårlig. I
lange perioder led hun av depresjoner
og angst.
– Stadig nye diagnoser dukket
opp. Til slutt fikk jeg beskjed om
at jeg laget alle sykdommene i
mitt eget hode, at jeg var hypokonder.
Da kom tårene.
– Jeg har aldri vært den som har
syntes synd på meg selv eller satt
meg ned i sofaen. Jeg er en aktiv
person.
En privatpraktiserende nevrolog
kom til slutt inn på riktig spor.
Altså etter elleve år. Da var Ann
Kristin så syk at hun knapt kunne
gå. Skjelvingene hadde også tiltatt.
– Jeg trodde også da at Parkinsons
bare rammet eldre mennesker,
og følte at jeg mer eller
mindre fikk dødsdommen.
Tankene og følelsene rundt
sykdommen har endret seg til det
mer positive. Selv om framtiden
fortsatt er uviss.
11
FINNER GLEDE I
LIVET: Selv om Parkinsons
sykdom dominerer
i Ann Kristin
Ekstrøms liv, finner
hun fortsatt livsgleden.
– Jeg har innfunnet
meg med
situasjonen og må
gjøre det beste ut av
livet jeg har, sier 42åringen.
(Foto: Stina
Mikalsen)
– Problemet med å få sykdommen
så tidlig som jeg har gjort, er
at medisinen ikke vil ha samme
effekt i all tid. Derfor vet jeg ikke
hvordan livet mitt ser ut om ti år,
forklarer hun.