Parkinsonbrevet nr. 1 - 2013 - Norges Parkinsonforbund

1
Parkinsonforeningen Oslo/Akershus
Parkinsonbrevet
Et informasjonsbrev til medlemmer i Oslo/Akershus Nr. 1 2013
Årsmøte / temamøte
Tid Onsdag 13.03.13 kl. 18.00 – 20.30
Sted Kantinen på Lovisenberg sykehus
Tema ”Når hukommelsen svikter. Kognitive endringer ved
Parkinsons sykdom”
• Innledning ved nevrolog og avd.overlege på A-hus Tormod Fladby
• Dialog med deltakerene på møtet
• Musikk. Trioen ”Parkisjonistene” med bl.a. Svein Høyer
Vi ønsker medlemmer og andre interesserte velkommen. Se også årsmelding.
Så lite skal det altså til
v. Reidar Saunes
Et lite smil,
et vennlig blikk,
et ansikt som forteller
at jeg ser deg og forstår.
Så lite skal det altså til,
men så mye som det har å si,
og ikke minst når smilet kommer
ifra en jeg ikke kjenner.
" Små lys skinner bra,
bare det blir mørkt nok. "

Innhold
2
• Leder
• ”Resignasjon”, Nils Johan Lavik, med innledning av Magne Roland
• Intervju med Helge Aarø ved Reidar Saunes
• Lokalforeningsnyheter
• Møtekalender for lokalforeningene våren 2013
• Forbundsnytt
• Oversikt over lokalforeningene og kontaktpersoner
Neste Parkinsonbrev kommer ut i midten av mai.
Redaksjonen – og leserne setter stor pris på innlegg fra dere og hvilke ønsker
dere har om innhold i Brevet. Meldinger kan sendes til britt.larsson@redcross.no,
reidarsaunes@hotmail.com, almaro@online.no, astrid@dalin.no

Leder
v. Svein B. Stuge, fylkesleder
En siste hilsen fra meg som leder for Fylkesstyret O/A.
Arbeidet i Fylkesstyret har beriket min hverdag som
pensjonist, jeg har hatt interessante verv og kommet i
kontakt med og lært å kjenne mange flotte mennesker.
”Ingen nevnt og ingen glemt” heter det jo, men det er to
personer som imponerer meg spesielt, og som jeg setter
ekstra stor pris på og som Fylkesforeningen og
Parkinsonbrevet hadde vært fattige uten: Astrid L.
Dalin og Magne Roland, begge pårørende etter
avdøde ektefeller, men har en enorm omtanke for
Fylkesforeningen og gjør en kjempeinnsats for Parkinsonsaken på alle måter.
TUSEN TAKK til dere begge!
På årsmøte 2012 ansatte vi Ingrid Blokhus på en 20 % stilling som fagsykepleier i
Fylkesstyret. Ingrid har arbeidet iherdig på mange plan og møtt mange av dere
lesere personlig, på møter og gjennom hennes artikler i Parkinsonbrevet. Hun har
laget det vedlagte skjemaet ”Symptom- og oppfølgingsoversikt” et verktøy som dere
som pasienter eller pårørende kan benytte i møte med helsepersonell.
Etter avtale med Ingrid har vi valgt å avslutte leieavtalen med Grefsenhjemmet for
Ingrid den 15. mars. Vi vil imidlertid fortsette å nyte godt av Ingrids arbeide gjennom
Grefsenhjemmets engasjement for Parkinsonsaken.
Dessverre gikk det som vi fryktet, valgkomiteen har ikke funnet noen som er villig til
å ta på seg ledervervet for neste valgår. Vi vil derfor foreslå for Årsmøtet at vi
ansetter en sekretær som fungerer som styrets leder og kontaktperson, styret vil da
bli et ”flatt styre”, det vil si uten en definert leder. Denne organisasjonsformen er
forelagt og godkjent av Brønnøysundregisteret.
Jeg vil med dette takke for meg og ønske Fylkesforeningen og det nye styret lykke
til i sitt videre arbeide.
3

Nils Johan Lavik
en introduksjon
av Magne Roland
Nils Johan Lavik døde 31. oktober
2011 etter 14 år med diagnosen
parkinsonisme. Han ble 80 år. Han og
ektefellen Olaug var aktive medlemmer
i lokalforeningen Oslo Vest.
Nils Johan ble cand.med. ved
Universitet i Oslo i 1958, spesialist i
psykiatri i 1965, og han forsvarte sin
medisinsk doktorgrad i 1976. I svært
mange år var han tilknyttet Statens
senter for barne- og ungdomspsykiatri.
Fra 1985 til sin pensjon i 1999 var han
professor i psykiatri ved psykiatrisk institutt, Universitetet i Oslo. Videre var han
leder for Psykososialt senter for flyktninger ved Universitetet i Oslo fra 1990 til 1999.
Nils Johan var en høyt respektert fagmann og mottok mange utmerkelser.
Han hadde et bredt interessefelt. Ved siden av et brennende engasjement for
psykiatrien var han engasjert i mange andre samfunnsområder. Flyktningers
psykososiale situasjon opptok han mye, og også her gjorde han en stor innsats.
Han var en aktet skribent og forfatter av faglitteratur.
Nedenfor er gjengitt en forkortet utgave av en artikkel som han publiserte i
tidsskriftet Kirke og Kultur for fire år siden. Her omtaler han begrepet resignasjon og
gir oss et innblikk i hvordan denne tilstanden formes i hans bevissthet etter at han
har fått diagnosen parkinsonisme.
Jeg råder dere til å lese hans artikkel grundig og med omhu. De som vil lese hele
artikkelen henvises til tidsskriftet Kirke og Kultur, nr. 4, 2009.
4

Resignasjon
av Nils Johan Lavik
Resignasjon er ikke tidens melodi. Dens nødvendighet fortrenges og avledes
gjennom overdrevne aktiviteter slik at evnen til å eldes med verdighet blir borte.
Kanskje er det i dag nødvendig med øvelser for å gjenvinne en dyd som våre
forfedre anså som alderdommens adelsmerke.
På samme måte som et barn må øve seg i å lære å gå, sykle og stå på ski, må den
aldrende øve seg i å leve med den realitet at kroppen blir svakere, bevegelsene
stivere og at tidligere ferdigheter går tapt. Den fysiske og sosiale aksjonsradius
skrumper inn og det som vi jevnlig har gjort hver dag inntil nå, blir det kanskje ikke
noe av i morgen.
Det er en dag å måtte akseptere at de lange skiturene er gått for siste gang, at det
er mange land som aldri blir besøkt, mange fjell som aldri blir besteget og mange
byer hvor du aldri får vandret i gatene. Det er å se alle bøkene i bokhandlerens
vindu som du ikke får lest. Det er å innse at du blir svakere. Det er bra å være frisk,
men vær forberedt på å bli syk. Det er godt å klare seg selv, men før eller senere
må du også lære å ta i mot. Det er utmerket å være en «aktiv pensjonist» som
fortsatt deltar i styre og stell. Det er flott å holde på med trim, språkkurser,
utenlandsreiser, frimerkesamlinger eller hva det måtte være. Men husk at dette er
det samme som når pianisten sjenerøst spiller et ekstranummer. Konserten er snart
slutt. Resignasjon er å forstå at du ikke kan løpe fra realitetsprinsippet.
Den første gang jeg la merke til ordet resignasjon var i 16-årsalderen. Vi hadde
besøk av en musikkinteressert onkel. Han satt og leste i avisen, da han bemerket: I
kveld er det en stor musikalsk begivenhet som vi ikke må gå glipp av. Konserten til
Filharmonisk selskaps orkester i Universitetets aula skal overføres i radio. De skal
spille Beethovens femte symfoni. Så fortalte han om hvordan det berømte
bankemotivet i den første satsen kunne tolkes som Beethovens protest mot å godta
at han ble døv – en fryktelig skjebne for en komponist.
Da kvelden kom, satte vi oss godt til rette og lyttet til de melodiøse, men hissige
rytmene som strømmet ut av radioen mens de spilte den første satsen. Så ble det
en pause. Ingen klappet. Jeg forstod at det ikke var slutt. Før orkesteret fortsatte,
kom det lavmælt fra min onkel: «Nå kommer den andre satsen. – Hør på melodien
5

som kommer. Det er resignasjonen – den viser hvordan han aksepterte sin
skjebne.»
Det gjorde godt å lytte til Femte symfonis annen sats en kveld noen uker etter at jeg
hadde fått diagnosen Parkinsons sykdom.På musikkens universelle språk uttrykker
Beethoven resignasjonens vanskelig kunst bedre enn hva som kan forklares med
ord. Derfor nøyer jeg meg med å si at den vakre melodiens bølgende bevegelse i
moll, favnet smerten over det tapte og vugget sorgen langsomt til ro.
Beethoven var et geni. Er det ikke frekt og freidig å fremheve ham som et ideal for
vanlige mennesker? Hvem kan våge å sammenligne seg med et funklende lys på
historiens stjernehimmel for å beherske resignasjonens kunst? Her er vi nettopp ved
poenget. Å ha et ideal er noe helt annet enn å sammenligne seg med sine
jevnbyrdige, for da ser man bare til siden. Det fører ofte til at man får
konkurranselyst i blikket, og speider etter om det ikke finnes noen ved siden av en
selv som man kan se ned på. Men dersom man ser ned på andre, fører det også til
at man bøyer sin egen nakke. Å ha et ideal betyr å ha noe å strekke seg etter, noe
som befinner seg høyt der oppe slik at man må rette ryggen, løfte hodet og se
oppover. Da er det godt å ha noe støtt å stå på.
Hva med religionen? Du er jo en kristen. Var ikke det til trøst og hjelp en slik stund?
Et iskaldt vindpust streifet meg: Kanskje er sykdommen en straffedom fordi du har
fartet rundt på så mange veier i verden, og glemt å regne med Gud. Da var det som
om jeg hørte en mildt refsende, litt oppgitt stemme! Har du ennå ikke forstått
hvordan dette egentlig er – det avgjørende er ikke hvor mye du regner med Gud,
men at Gud regner med deg. Han har fjernet synderegisteret og vil gi deg den hjelp
du trenger den tid du har igjen å leve. Ikke glem at Han har mange medarbeidere –
også blant dem som ikke har kappe og krage eller hvit frakk. Det kan være
mennesker som kanskje ikke en gang selv vet at de er Hans hjelpere, der de står
midt i den skitne virkeligheten og rekker ut hånden til sin neste. I en vanskelig stund
oppdaget jeg at den kristne barnetroen var en bærebjelke som hjalp meg til å stå
støtt på gulvet.
Det er ikke noen motsetning mellom kristen tro og en del av de «sannhetsord» om
livet som er uttrykt innen filosofi, kunst og diktning. Det gjelder også bevisstheten
om at døden er en nødvendig del av erkjennelsen om at livet har en mening. Vår
«væren» er hele tiden en «væren til døden», en kjent formulering fra filosofen Martin
Heidegger. Dikteren Åsmund Olavsson Vinje uttrykker den samme tankegang i et
6

vers i diktet «Guten». Diktet er om en person som drømmer om å erobre verden,
men uansett i hvilken retning han prøver seg, støter han på en grense.
Vår tid på jorden er begrenset. Denne erkjennelse gjør at det enestående ved livet
for alvor kommer til syne. Det fremkaller en dramatisk økning av «kursverdien» på
hver eneste dag vi har igjen. «Kursverdien» er satt med anførselstegn for å få frem
at betegnelsen er en metafor, fordi språket er ufullkomment når det gjelder å
beskrive hva det egentlig dreier seg om. En ny dag er ikke noe som kan kjøpes eller
selges på børsen.
Begrepet resignasjon uttrykker evnen til å akseptere at noe er tapt for alltid. Men
samtidig har ordet også en annen betydning som har sin opprinnelse i det latinske
verb «resignare», som betyr å bryte et segl til et dokument eller «brev».
I denne sammenheng anvendes det som et bilde på et privilegium som særlig
tilfaller den som er så heldig å bli gammel. Det er retten til å hente frem og «bryte
seglene» på brev, opptegnelser og erindringsbilder fra fortiden. Det betyr å beskikke
sitt hus og signere sitt livs prosjekt på nytt.
Det er opp til den aldrende selv å bestemme hva han vil gjøre med det som finnes i
de personlige arkiver. Resultatet kan berettes til andre – privat eller offentlig. Det
private format kan være i form av fortellinger til barn og barnebarn. Det store format
kan velges dersom man – berettiget eller uberettiget – mener at det man har funnet
er av betydning for andre.
Hukommelsen foretar et dristig sprang tilbake i tid. Der henter den frem hendelser
fra år som kan ligge langt tilbake og bringer dem frem til nåtiden med ettertankens
forklarende lys. Da oppstår en ubendig lyst – til å gripe pennen og berette hva som
ble funnet, men Carpe Diem – du vet ikke hvor mange dager Gud fortsatt vil gi deg.
Jeg vil heller ikke vite noen dato. Det må være opp til ham som en gang, da vi var i
mors liv, bestemte når hjertet skulle begynne å slå som bør ta avgjørelsen om når
det skal stoppe.
7

Intervju med Helge Aarø
Ved Reidar Saunes
"Jeg har ikke Parkinson, jeg er Parkinson," sier Helge Aarø som er
født 1951 i Ålesund, vokste opp en rekke steder og har i barndommen bodd i
Vestfold, Hedmark, Hallingdal, Tromsø og på Jessheim.
8
• 2 voksne barn
• Bor på Holmlia
• Arbeidet i Kirkens Bymisjon i 27 år
• Har hatt Parkinson i 30 år
• Selvlært håndverker og handyman til stor
hjelp for venner og bekjente
• Har også drevet egen virksomhet med
undervisning og foredrag innenfor områdene
• samtaleteknikk, kommunikasjon og
organisasjonsutvikling.
• Lærdom etter mange års arbeid med
rusomsorg og psykiatri: "Selv med et håpløst
• utgangspunkt er det mulig å få orden på livet
sitt."
• Favorittmat: Kokt torsk (eller en god biff av
indrefilet som har modnet seg så den blir
mør...)
Vi møter hverandre på Fram Helserehab der vi begge er på treningsopphold i november
2012.
Første minne i livet er fra hytta da han ventet på at far skulle komme rundt svingen
med motorsykkelen, og han selv som 3 åring sto og vinket og fikk sitte foran på
bensintanken det siste stykket.
Årene fra barn til voksen bodde han på Jessheim, men mange gode
barndomsminner knytter seg til sommerferiene og hytta på Emblem innenfor
Ålesund. Der var bestemor og "onkel Arthur", sistnevnte beskriver han som en viktig
inspirasjon til å få prøve seg selv i ulike ferdigheter godt fulgt av oppmuntring til å
kunne mestre.
Etter en periode som ettåring med organisering av arbeid for barn og ungdom i
Skien, var han i militæret, ble korporal i garden, men satset etterhvert på noe
ganske annet enn en militær karriere. Han gikk sosialskolen og fikk jobb i
Bymisjonen der han har hatt sitt arbeid i 27 år, både som terapeut, som
institusjonsleder og etterhvert som fagkonsulent i hovedadministrasjonen.
Helge fikk diagnosen Parkinson da han var 31 år gammel, men hadde kjent

symptomer allerede da han var 28 år. Han opplevde å få diagnosen under meget
spesielle omstendigheter:
"Jeg var dagpasient på Ullevål Sykehus, nevrologisk avdeling og ble spurt av en
dosent fra universitetet om jeg ville delta i en demonstrasjon med åtte
medisinstudenter tilstede. Dette var før jeg hadde fått diagnosen. De undersøkte
meg i flere timer, der jeg lå til utstilling på et auditorium i bare trusa. Så fikk jeg
servert diagnosen rett fram og var helt uforberedt på dosentens konklusjon; du har
Parkinsons Sykdom. Jeg ble rasende, ropte at de skulle komme seg ut og etterpå
satt jeg der på benken i sjokk, fortvilelse og med mange spørsmål.
- Dette er vel et godt eksempel på hvordan en slik beskjed ikke skal formidles. Men
du har greid deg bra til tross for en brutal start?
"Det har vært oppturer og nedturer, 2 operasjoner i hjernen, den første mislykket,
den andre med svært godt resultat. Jeg fikk et nytt liv da jeg byttet til andre
medisiner og det kjentes veldig bra å kunne gå tilbake til arbeidslivet. Jeg hadde da
vært uføretrygdet i 3 år, og det var en god følelse å kunne si fra seg trygden og
komme tilbake i jobb.
- Hva er de viktigste ressursene for å leve best mulig i din situasjon?
" Godt forhold til søsken, barn og nære venner fra ulike faser i livet har vært, og er
vesentlig. Jeg har dessuten hatt stor glede og nytte av å ha personlig assistent.
Denne ordningen er fordelt på flere personer og dreier seg om hjelp til husarbeid,
utflukter og sosialt liv.
" Å selv være aktiv og nevenyttig er og med på å gi mening. Likeledes betyr det mye
å få positiv tilbakemelding på at jeg er en ressurs og ikke bare til belastning for mine
omgivelser.."
Og hva tenker du om framtida? " Der er jeg usikker, tenker ikke så mye på hva
som vil skje. Men på den annen side har jeg en fightervilje i meg, og i det siste etter
mye trening klarer jeg nå å gå. Det gjør at jeg har en god følelse og at jeg ser
framover med optimisme. Med god hjelp skal det gå."
9

LOKALFORENINGSNYHETER
Under denne overskriften finner dere litt om hver lokalforening. De lever alle sine
forskjellige liv og finner sine egne former og aktiviteter til glede for mange. Hva som
skrives om det som foregår, kan variere både i omfang og innhold, men aktiviteten
er heldigvis godt i gang i alle de 7 foreningene i Fylkesforeningen. Kontaktpersoner
til alle foreningene finnes sist i Parkinsonbrevet.
Denne gangen lager vi en felles møteoversikt slik at det blir lettere å finne ut om
det kan være et møte som har et tema som angår deg.
Informasjon om våre møter og andre aktiviteter finnes på Forbundets
nettsider.
Asker og Bærum Parkinsonforening
v/ interimsstyret
Vi har lagt bak oss et år med ny giv både i interimsstyret og blant de mange
deltakerne på møtene vår. Det gir motivasjon til frisk innsats i det nye året.
Interimsstyret fortsetter et år til med god støtte fra både Forbundet og
Fylkesforeningen. Årsmøtet vårt er gjennomført før dette bladet kommer ut, men vi
ser fram til et interessant møte med Henrik Syse som innleder med tema "Noe å tro
på -- filosofiske refleksjoner rundt livsmening, livsmestring og tro". Samtalene
etter innleggene vi har på møtene er sentrale. De gir gode muligheter til
erfaringsdeling mellom andre ”som er i samme båt”.
Velkommen til møter og sommerturen som også i år blir et felles prosjekt med flere
andre lokalforeninger.
10

Lørenskog Parkinsonforening
v. Ella Akre Forberg
Først av alt ønskes alle våre medlemmer et riktig godt nytt år! Vi starter det nye året
med årsmøte den 31. januar 2013. Som vanlig holder vi alle våre møter på
Rolvsrudhjemmet, hvor kommunen stiller gratis lokaler til rådighet. Når vi ser på
aktivitetslisten, skjønner vi at det har økonomisk stor betydning for oss.
For de første to medlemsmøtene er foredragsholderne
allerede fastlagt. Vi har vært så heldige å få nevrolog
Christofer Lundqvist på medlemsmøtet den 7. mars,
klokken 18:30. Han tar for seg de forskjellige medikamenter
som finnes på markedet. Han vil besvare spørsmål, så her
lønner det seg å sette opp en huskelapp med spørsmål.
På møtet den 4. april, har lege og doktorgradsstipendiat Ane Stav takket ja til å
besøke oss. Dr. Stav forsker på parkinsons sykdom på A-Hus og ser spesielt på
sammenheng mellom demens og parkinsons sykdom.
Etter årsmøtet vil vi legge hele årsmeldingen ut på nettet. Her vil dere kunne se at
vårt arbeidsprogram for 2013-2014 også inneholder ønske om å kontakte alle våre
medlemmer telefonisk og samtidig undersøke om det er interesse for
hjemmebesøk. Vi ønsker også å arrangere et seminar for våre pårørende.
For å gjøre parkinsons sykdom best mulig kjent skal vi søke kontakt med skoler som
har helsefaglig linje.
Ellers vil vi opprettholde alle de aktiviteter vi har kjørt i flere år.
Faste tilbud
Pårørendegruppe første tirsdag i måneden klokken 15.00 – 16.30
Månedlig gruppetrening med logoped på Rolvsrudhjemmet, hver siste mandag i
måneden, klokken 13:00 – 14:00.
Stavgangen går hver fredag klokken 11:00 fra Rolvsrudhjemmet.
De fleste medlemsmøtene vil som tidligere ha et foredrag, med påfølgende sosialt
samvær.
Vi i styret håper å se flest mulig av dere på våre medlemsmøter og turer, så merk
datoer allerede nå!
Andre tiltak
11.4.13 Buss tur/retur Gamle Logen i anledning markeringen av Parkinsodagen
11

Skedsmo og omegn Parkinsonforening.
v / John Bakken/Jan Kjærstad
”Vårtanker” fra Skedsmo og omegn Parkinsonforening
Parkinsonsenter
I handlingsplanen til Skedsmo og omegn Parkinsonforening står det at vi sammen
med fylkesforeningen vil arbeide for at det etableres et parkinsonsenter på
Romerike, der pasienter kan oppholde seg lenge nok til å få en fullstendig
gjennomgang av sin sykdom, og hvor det utarbeides en individuell behandlingsplan
for den enkelte. Fylkesforeningen har liknende punkt i sin handlingsplan.
Vi må planlegge for opprettelse av regionale ressurssenter for pasienter og
pårørende, med kompetanse på de aktuelle fagområder og med oppgave også å
spre kunnskap til tjenesteytere i regionen. Parkinsonister trenger hjelp fra mange
faggrupper for å forstå sine symptomer og sin sykdom. De bør derfor i perioder ha
tett oppfølging for så å kunne mestre hverdagen bedre i et lengre tidsperspektiv. Vi
vet at ledelsen i fylkesforeningen har jobbet med dette uten å oppnå resultat så
langt. Har Norges Parkinsonforbund bidratt ved å påvirke og øve press på
myndighetene som arbeider med saker innenfor dette feltet?
Parkinsongruppe
A-hus har fått mye kritikk i det siste. Stort sett har bare negative ting kommet fram.
Men parkinsongruppene de har vår og høst er veldig bra og fortjener ros. De som
deltar får en grundig gjennomgang av sine problemer og sykdom sammen med
fagfolk på forskjellige områder. Også samtalene deltakerne i mellom er viktig. Man
kan si at gruppen fungerer som et parkinsonsenter i miniatyr.
Dette er et tilbud som de fleste parkinsonpasienter som er ”kvalifisert” til å delta i,
burde benytte seg av. Er du interessert, kan du sikkert ringe Wenche Størk, tlf. 67
96 84 67.
Møter og arrangementer i 2013
Vi har planlagt vanlige medlemsmøter følgende onsdager kl. 1330-1600:
- 6/2 (årsmøte), 13/3, 3/4, 8/5, 4/9, 2/10 og 6/11.
Tema på møtet 13/3 er tannhelse. Utpå høsten har vi håp om å få Nils Arne
Eggen som foredragsholder. Han har synspunkter på det meste og er forkjemper
for kollektiv samhandling, noe vi burde ha mer av i Parkinsonkretser.
12

13
- Sommertur vil vi arrangere rundt 5. juni. Kanskje en 2-dagerstur? Julemøte er
satt til fredag 6. desember. I juli og august vil vi ha sommeraktiviteter.
Vår faste bassengtrening holdes på mandager kl. 1330-1430, og vanlig trim på
onsdager kl.1200-1300.
Vil du vite mer om foreningen, kan du gå inn på internett og lese vår informasjonsfolder,
eller be om å få den tilsendt. De faste aktivitetene foregår for det meste på
Skedsmotun bo- og behandlingshjem
Parkinsonforeningen Oslo Vest
v. Astrid L. Dalin
Året som gikk ble et aktivt år hvor det ble startet flere nye tiltak. Det har blitt blant
annet aktivitetstilbud to ganger i uken på Ullern seniorsenter, samtalegruppe for
pårørende og teaterbesøk.
Foredrag om ”Livet med Parkinson” på seniorsentre
En interessant erfaring har vært, interessen på mange seniorsentre for foredrag om
det å leve med parkinsons sykdom. Magne Roland har hatt innlegg flere steder og
rekruttert folk til lokalforeningene, samtidig som det har åpnet for tiltak i lokalmiljøet
som trimtilbud og bassengtrening. Seniorsentrene er en viktig arena for å spre
kunnskap og å utvikle samarbeid om tilbud til parkinsonister.
Ellers fortsetter to fysioterapigrupper i Aslakveien på Røa. Der er det mulighet for å
starte opp en gruppe med tidspunkt tilpasset de som er i arbeid. Treningen bygger
på blant annet LSVT-BIG.
Styret setter stor pris på ideer og engasjement fra våre medlemmer og ser med
forventning til en ny vår som venter oss!

Follo Parkinsonforening
v. Otto Terland
Nå er vi allerede et stykke utpå nyåret og juletreffet er en sagablott. Vi arrangerte
treffet tidlig i år for at flest mulig av medlemmene skulle ha anledning til å komme.
Dessverre var det bare 29 som møtte. Likevel var det en hyggelig sammenkomst
som fulgte tradisjonene fra tidligere juletreff. Til mat hadde vi biff stroganoff med
riskrem til dessert. Som vanlig var det gode historier fra de fremmøtte. Elsa og
Sverre Tannum har gledet oss i mange år med god musikk, allsang og gode
historier.
Onsdag 6. februar går årsmøtet av stabelen. Vi vil starte møtet med et foredrag av
Gry Hege Ludvigsen om LSVT – BIG. Hun er fysioterapeut og sertifisert til å drive
LSVT – BIG.
Interessen for bowling har økt betraktelig i høst. Vi er nå rundt 15 som deltar en
gang i måneden.
Siden 2006 har vi hatt trening på Ski Sykehus bl.a. etter et opplegg av dr. Audun
Myskja. Deltakertallet har vært på 15 – 20. I 2012 ble det stadig mer usikkert om
hvorvidt denne treningen skulle få fortsette for alle follomedlemmene.
Samhandlingsreformen gjør at deltakerne som hovedregel skal ha trening i den
kommunen de tilhører. Det vil ha den fordelen at en del av deltakerne vil få en
kortere vei til trening. På den andre siden mister vi et meget godt og innarbeidet
miljø i Ski. I mange år har vi hatt tre fysioterapeuter som trenere, og de har
opparbeidet seg en meget stor kunnskap om parkinson og hva denne type pasienter
trenger av trening.
Fra bowlingaktiviteten
14

Parkinsonforeningen Oslo Syd
v. Odd Barstad
Tilbakeblikk på 2012 og tanker om 2013
Vi håper at 2013 blir et godt år for oss med Parkinson i Oslo
Syd (POS).
For oss i styret ble 2012 et spesielt år, vi har tro på bedre
helse i det nye året.
To gjennomgikk dyp hjernestimulering på Rikshospitalet, en
av oss ble hjerteoperert og undertegnede amputerte venstre
arm i januar 2012. Odd Barstad, ny og
Medlemmer i POS
Vi er ca 100 medlemmer, det har kommet til flere nye nå i januar.
15
iderik leder
Et fellestrekk er at mannen er pasientmedlem, nærmeste pårørende kone/samboer
er noe yngre og til god hjelp for pasienten, f. eks til transport. Det å bo alene med
Parkinson sykdom (PS), kan skape ekstra bekymringer som gjør at en velger å blir
hjemme,
Vi minner om TT-taxi og pasienttransport for å komme til ulike behandlinger.
Det er mer fokus på PS nå enn bare for få år tilbake, det er bra. Likevel er det ønske
om å få mer kunnskap om sykdommen som er hovedgrunnen til at mange melder
seg inn i POS.
Vellykket aktivitetstilbud på Oppsal Samfunnshus
Startet 14 januar i samarbeid med Oppsal fysikalske institutt (Bernt Halvorsen) og
logoped SeriLinn Erlandsen. Her inngår trim tilpasset oss, taletrening og sosialt
samvær.
Det er for tidlig å trekke en endelig konklusjon etter bare to mandager, men alt tyder
på at kombinasjonen med trim (balansetrening/leddvern), taletrening i grupper,
felles kaffe med nysmurte rundstykker/smørbrød til en hyggelig pris, er et godt tiltak.
Det har deltatt ca 10 med parkinson i trimmen og i taletreningen i gruppe. Vi er
trygge på at de fleste kommer igjen, nye vil komme til når tilbudet blir bedre kjent.
Det ordnes med pasienttransport for de som har behov.

Det er meget trivelige lokaler i Samfunnshuset på Oppsal hvor bydel Østensjø
holder til. Våre deltakere kommer fra bydelene Østensjø, Nordstrand og Søndre
Nordstrand.
Ny leder i parkinsonforeningen Oslo Syd (POS)
Etter eget ønske sluttet Ingar Åbyholm som leder og gikk ut av styret 1. desember
2012. Nestleder Odd Barstad overtok fra samme dato.
En stor takk fra styret til Ingar Åbyholm for godt styrearbeid og hans innsats både
lokalt og på landsbasis for å hjelpe oss med parkinson til et godt liv.
Kunstneriske innslag
Det er mange tunge fagtema i forbindelse med PS. Vi prøver derfor å bruke 30 – 45
minutter til kunstnerisk/kulturinnslag. Det er alltid positivt å bruke lokale krefter.
Alle møtene er på Lambertseter gård, mandager kl 1800 - 2030
Planer for høsten
16. sept Temamøte – ”Stress”. Kunstnerisk
04. nov Temamøte Parkinson og bilkjøring ved Anne Brækhus. Kunstnerisk
Parkinsonforeningen Oslo Syd (POS)
Lokalforeningen skal være en hyggelig møteplass hvor medlemmene kan utveksle erfaringer og
bli informert. Oslo Syd skal være en aktiv forening som kombinerer fagtema og sosiale aktiviteter
samt stimulerer til at pasienter og pårørende fungerer best mulig.
16
___________________________________________________________
Fysisk aktivitet og hukommelse
Visste du at det å trene, for eksempel ved å gå en litt anstrengende tur 30- 40
minutter tre ganger i uken kan du bedre hukommelsen? Det er godt ikke bare for
hjertet, men også for hjernen!! Ref. Psykolog og forsker Andreas Engvig, UIO

Parkinsonforeningen Oslo Nord
V Karsten Haugskott
Medlemsmøtene holdes på Grefsen-Kjelsås eldresenter, Kjelsåsveien 114.
Møtedag er vanligvis hver andre tirsdag i måneden, unntatt 3 sommermåneder.
Invitasjon sendes ut til alle medlemmene ca. 1 uke i forveien med opplysninger om
kveldens program.
Selv om vi har hatt et redusert styre i det siste halvåret, er det blitt avholdt
medlemsmøter etter oppsatt program, og deltakelsen har vært jevnt over god.
Siste høst ble det holdt to møter med faglig tema og i desember var det
tradisjonen tro, juleavslutning med mye god mat og hyggelig samvær.
På januarmøtet startet vi opp med temaet ”Hva skjer med økonomien ved opphold
på sykehjem ?”
Selv om deltakelsen var brukbar, burde langt flere ha stilt opp, da dette tydeligvis
var et tema som slo godt an. Etter at årsmøtet er avviklet i februar, legger vi opp til
å finne interessante temaer for de kommende måneder.
Ny brosjyre om tannhelse
Blir anmeldt her senere. Kan bestilles på forbundskontoret
17

Møtekalender for lokalforeningene våren 2013
Mars
7. 18.30 – 21.30 Lørenskog – Tema. ”Om medisiner og medisinering” ved
18
nevrolog Christofer Lundqvist
12. Oslo Nord - Tema kommer på innkalling
13. Skedsmo – Tema: ”Tannhelse”
April
3. Skedsmo – Medlemsmøte, se nettside
3. Oslo Vest – Tema kommer på innkalling og nettside
4. 18.30 – 21.30 Lørenskog - Tema: ”Sammenheng mellom demens og
parkinsons sykdom” ved lege/forsker Ane Stav på A-hus.
4. 18.00 Asker/Bærum – Tema kommer på innkalling og nettside
9. Oslo Nord – Tema kommer på innkalling
15. Oslo Syd – Tema: Medikamentell behandling
Mai
8. Skedsmo – Medlemsmøte, se nettside
7. Oslo Nord – Tema kommer på innkalling
15. Oslo Vest – Tema kommer på innkalling og nettside
Juni
6. Lørenskog – Sommertur
11. Oslo Nord – Tema kommer på innkalling
12. 16.00 – 20.30 Felles sommertur for lokallagene i Oslo, Asker /Bærum…
Bjørvika og Middelalderparken
Denne oversikten dekker forhåpentligvis mye av det som skal skje. Likevel er det
sikkert møter som ikke er med. Blant annet er Follo Parkinsonforening akkurat i

gang med å planlegge vårens møter. Dato og tema for møtene deres blir sendt ut i
posten og blir lagt inn på Forbundets nettsider.
Forbundsnytt
Parkinsondagen 11 april, Gamle Losjen
19
Åpent møte med foredrag
Landsmøte 24. – 26. Mai Vettre kurssenter, Asker
Der vil Fylkesforeningen og lokalforeningene være
representert. Lokale saker som dere er opptatt av og som har
allmenn interesse, kan tas opp.
Rettigheter når en har parkinsons sykdom
Ved henvendelse til Forbundskontoret får vi vite at de arbeider med en ny brosjyre
om rettigheter for den som har parkinsons sykdom. Den vil være tilgjengelig om et
par måneder. Vi vil komme tilbake til den når den er klar. Men ta gjerne kontakt med
Forbundet også etter hvert for å få brosjyren.
Mye informasjon på Parkinsonforbundets nettsider
Fylkeslaget og lokallagene har sine egne sider hvor dere kan finne tips om hva som
skjer. Dere finner oversikt over tilgjengelig materiell fra Forbundet, nyheter og
forskning om parkinsons sykdom og muligheter for å kommunisere med andre.
Det er flere gode grunner til å bruke Forbundets nettsider!

Anmeldelse av brosjyre fra Norges Parkinsonforbund
”Med Parkinson i familien”
Ved Ingrid Blokhus
Brosjyren beskriver endringer i familien rammet av sykdom eller krise. Den forteller
om reaksjoner slik det oppleves for det enkelte individ og for familien. «Funksjoner,
roller og posisjoner kan endre seg» og «ingen reagerer likt» er emner som tas opp i
forhold til familiens kommunikasjon, og mellom de voksne. Ved hver situasjon som
beskrives, oppfordres leseren tenke seg over endringer og reaksjoner i egen familie.
Brosjyren kommer også med konkrete råd om hvordan man takler utfordringene og
snakker sammen.
Brosjyren er skrevet av psykolog Aina Frydenlund, med innspill fra barnefamilier
med Parkinson i familien. Brosjyren gir råd til både voksne og barn og beskriver
typiske reaksjoner og behov for informasjon hos barn i aldersgruppen 1 – 4 år, 3 – 6
år, 5 – 9 år, 9 – 12 år, og tenåringer.
Jeg opplever at denne brosjyren som nyttig lesing for flere i en familie, og at den kan
være noe man tar fram og leser flere ganger. Den er informativ og bidrar til å finne
løsninger som passer best for deg og din familie.
20
_____________________________________________
Ny brosjyre om førerkort

Kan bestilles på Forbundet. Blir anmeldt her senere.
Nytt fra vår representant i forbundsstyret
Ved Ella Forberg
Brosjyrer og publikasjoner som Forbundet har utarbeidet er til god hjelp og støtte, og
de er nevnt på siste side i Parkinsonposten. De siste to publikasjonene omhandler
Tannhelse og Førerkort. Alle fylkes- og lokallagslederne skal ha fått disse heftene
sendt ut og anbefales å ta dem med på medlemsmøtene. Det anbefales også at
brosjyrene fra Forbundet blir fordelt til de av våre foredragsholdere som er
interessert.
Etter hvert som styremøteprotokollene blir godkjent av styret i Norges
Parkinsonforbund sendes de ut til fylkes- og lokallagsledere, så her er det mulig å
følge med på hva som blir behandlet på styremøtene.
Forbundet arrangerte siste høst LSVT BIG og LOUD for logopeder og
fysioterapeuter. Dette er kurs i spesielle treningsteknikker og interessen var stor.
Forbundet håpet på en deltagermasse på 50, men 80 stykker meldte seg på. Veldig
hyggelig.
I begynnelsen av desember ble det arrangert kurs på Gardermoen for
parkinsonsykepleiere. Her var det plass til 50 sykepleiere, og kurset ble fulltegnet
fort. To av Rikshospitalets nevrologer holdt innlegg på seminaret.
Til slutt nevnes Norges Parkinsonforbunds idébank. Dette er et forum der
tillitsvalgte i organisasjonen kan utveksle erfaringer med organisasjonsdrift,
informasjonsarbeid, arrangementer og medlemsservice. I idébanken legger
foreningene selv inn diskusjonstema og svarinnlegg.
Tilgang til idébanken finner dere på parkinson.no/idebank/. I det hele tatt lønner det
seg for interesserte å gå inn på hjemmesidene både til Forbundet, Fylkesforeningen
og lokalforeningene."
21

22
Lokallagene
Asker og Bærum
Mette Persson
97 75 85 47
ml.persson@yahoo.no
Follo
Børre Strand
64 94 50 59 / 90 04 65 39
borre.strand@online.no
Lørenskog
Ella Akre Forberg
92 83 88 48
ellafor@online.no
Oslo Vest
Astrid L. Dalin
22 14 29 06 / 95 20 93 15
astrid@dalin.no
Oslo Nord
Kåre Wang
22 37 28 01
wang9070@gmail.com
Oslo Syd
Odd Barstad
90 85 69 24
oddbarst@online.no
Skedsmo og omegn
John Bakken
63 84 32 57/92 66 08 20
john.bakken@getmail.no
Dagens fylkesstyre
Svein B. Stuge
63 84 21 03 / 958 30 527
Svein Stuge
svein.stuge@vikenfiber.no
Nils Viksås
95 94 90 08
bosca@online.no
Erik Wikene
22 74 78 28 / 906 46 944
erik.wikene@gmail.com
Geir Magne Balsnes
22 61 21 40 / 93 067 082
gbalsnes@hotmail.com
Karsten M. Bergh
95 13 90 15
kmbergh@hotmail.com
Guri Karlsen
41 61 22 32
gurikarl@online.no

Når det er som kaldest – tro på våren
23
den kommer ……..

HVORDAN BLIR LIVET MED
PARKINSONS SYKDOM ?
MEDISINER LIVSGLEDE
TRETTHET HUKOMMELSE SKJELVINGER
TRENING LIVSKVALITET
24
MOT - HÅP
ARBEIDSLIV SYN LIVSLENGDE
SØVN STIVHET FELLESSKAP
ALDRING SOSIALT LIV KRAFTLØSHET
Foreningens mål:
”Styret arbeider for at alle pasienter
og pårørende kan oppleve best mulig
livskvalitet og verdighet i hverdagen, at den enkeltes
menneskeverd blir respektert som likeverdig
med alle andre i samfunnet. Respekten for den
enkeltes autonomi og integritet skal være uavhengig
av individets fysiske og psykiske situasjon”.
Ansvarlige for Parkinsonbrevet Astrid L. Dalin, Britt Larsson, Magne Roland og Reidar Saunes