Gro Løhaugen" Utredning og tiltak" - Borgestadklinikken

FAS/FAE
Phd Gro C. Christensen Løhaugen
Spesialist i klinisk psykologi
Nevropsykolog

Hva gjør utredning av barn
med alkoholskade så
vanskelig?

Vanskene er både
generelle og spesifikke
• Lavere IQ (men stor spredning)
• I tillegg spesifikke utfall på følgende områder:
– Hukommelse
– Språk
– Oppmerksomhet/eksekutive funksjoner
– Læring
– Rom-retning (visuo-spatiale)
– Fin- og grov-motorikk
– Sosiale vansker

Mangler ved kriteriene
• Mangel på objektive kvantitative mål
– Hvor uttalte skal ansiktskriteriene være? Hvor
mange må være til stede?
– CNS-avvikene: Hvor uttalte strukturelle og
funksjonelle avvik?
– FAE: fetal alcohol effect – uspesifikt begrep
• ADHD + litt alkohol i svangerskapet = FAE
• Uttalt alkohol + mikrocefali + alvorlig mental retardasjon
+ vekstretardasjon + ingen FAS-trekk

University of Washington, Seattle
• Professor Susan Astley
• Tverrfaglig klinikk for utredning og
diagnostikk
• Utviklet ”objektivt” system for vurdering av
ansiktstrekk.

Diagnostic Guide:
The 4-Digit Diagnostic Code (1997)
• Diagnose basert på graden av tilstedeværelse av
4 nøkkelkriterier på (FASD):
(1) Vekstretardasjon
(2) FAS ansiktskarakteristika / fenotype
(3) CNS avvik
(4) Alkoholeksponering i sv.skapet
• Sier noe om alkoholeksponering, men ikke at dette
nødvendigvis er årsak til forandringene.
• http://depts.washington.edu/fasdpn/htmls/4-digit-code.htm

Utfordringer etisk
• Etiske
problemstillinger
–Mor-barn-
hjelpeapparatet
–Familie
relasjoner

Utfordringer v/ undersøkelse av barn
med FAS/FAE (både for barn og fagperson….)
• Vansker med
oppmerksomhet
• Hypersensitivitet
– Fysisk og emosjonelt
• Variasjon i funksjon,
emosjonelt og kognitivt
– situasjonsavhengig
– dagsform
– I løpet av dagen
– KARDINAL
SYMPTOM

Innhold i utredning v/ FAS/FAE
- Ingen spesifikk profil v/ FAS/FAE
+ Variabilitet
________________________________
= Tverrfaglig, bredt anlagt utredning over
tid

NB!!!!!!
• Doktor diagnose
– Vanskelige
medisinske
vurderinger – eks.
utseendemessig.

FOREKOMST

• Norsk undersøkelse ved Ullevål
universitetssykehus tall omtrent som svenske
undersøkelser: 0,5/1 000 fødte med FAS og
for føtal alkoholeffekt 1/1 000 fødte.
Sande HA, Vold I, Lindemann R et al. Den gravide rusmiddelbruker.
Tidsskr Nor Lægeforen 1985; 105: 2315–8.
Connheim & Rydberg, 2000
• Når barn med alkoholrelaterte skader blir
regnet med, er prevalensen betydelig høyere.
• En studie fra Seattle, USA fra perioden 1975–
81 viste da en prevalens på 9,1/1 000
• Forekomsten varierer fra land til land og blir
estimert til mellom 0,5 og 2 per levende fødte.

England
• 0.97 av 1000 fødsler
• Innleggelser 2002-2008
– FASD
– Foster/nyfødt påvirket av mors alcoholbruk
– Omsorg for barn med mistenkt russkade
– Kvinner innlagt for alkoholrelatert
problematikk 15-44 års alder.

• Signifikant økning i innleggelser av
kvinner for alkoholrelatert problematikk:
41% økning fra 2002-2008.
• Ingen økning i FASD………….
• Morleo, et.al. 2011

• Studie av FASD prevalens I Hordaland, samt effekt av undervisning til
helsepersonell.
• Spørreundersøkelse til sykehus over hele landet indikerte prevalens på 0.3
pr. 1000.
• Etter undervisnings programmet økte prevalensen I Hordaland til 1.5 pr.
1000.
• I løpet av 5 år ble 25 barn diagnostisert med FAS og 22 med FASD.
• 1/3 var mentlalt retardert
• Microcefali var mer vanlig hos FAS enn hos FASD.
• Så og si alle barna oppfylte diagnosekriteriene for ADHD.
• Konklusjon: Grov underestimering av forekomst grunnet lite kunnskap
+ informasjon til helsepersonell er effektivt.
• Acta Paediatr. 2007 Feb;96(2):237-41. Lack of recognition and complexity of foetal alcohol
neuroimpairments. Elgen I, Bruaroy S, Laegreid LM.

• «Kan ikke være så ille – tenk på Italia og
Frankrike med deres drikkekultur»

Hva med land som har en
annen drikkekultur?
• Italia: barn fra alle skoler i Lazio regionen i
nærheten av Roma: 25 barneskoler, 543 barn.
• 50 % av førsteklassingene sa ja til deltakelse
• Utredet de med lav høyde, vekt, hodeomkrets
– og de læreren mente hadde lærevansker.
• Resultater:
– FAS: 3,7-7,4 pr. 1000 barn
– FAS+pFAS = 20,3-40,5 pr 1000 barn
– Eller: 2,3-4,1 % av alle barn.
May et.al. 2006

Store mørketall?
• 10-16% av barn i USA utsatt for alkohol i
svangerskapet……..
• Dansk studie: 55% drakk ikke under
svangerskapet, 2,2% drakk mer enn 4
enheter per uke.
– Martin et.al. 2010; Andersen et.al. 2012.

Hvordan opplever
barn med FASD sin
helse?
”Egenvurdering” av
helse

Resultater 1
• Gjennomsnittlig helse-relatert
livskvalitet var 0.47 hos de med FASD.
• Gjennomsnittet var 0.93 hos personer
i samme alder som ikke hadde FASD.
• Vanskene primært knuttet til: Kognisjon
og emosjon.

Resultater 2
Til sammenlikning: 141 personer fra 12-16 år
som hadde fødselsvekt under 100 gram,
mange med betydelige fysiske vansker som
blindhet, døve, cerebral parese, store
lærevansker.
I den grupper var helserelatert livskvalitet 0.87.
(Stade, 2006).

Konklusjon
• Tverrfaglig utredning for å beskrive
kompleksiteten
• Viktig med erfaring
• = oppgave for spesialisthelsetjenesten
• HABU

Fagspesifikke
bidrag v/
utredning av
FAS/FAE
• Utredning - metoder
•Aktuelle funn/resultater
•Eksempler på tiltak i hjem og
skole/barnehage

Fysioterapeut
– Forsinket motorisk utvikling (Gerberding et.al.
2004)
– Nedsatt fin-motorisk tempo og
koordinering (Mattson et.al. 1998, Kalberg et.al. 2006)
– Vansker med balanse (Barr et.al. 1990)

Fysioterapeut
• Tremor
• Nedsatt gripestyrke (Mattson et.al. 1998)
• Vanskene vedvarer inn i voksen alder for
de med den tyngste
alkoholeksponeringen
(Connor et.al. 2006)

Fysioterapeut
• Grovmotorikk
• Finmotorikk
• Balanse
• Øye-hånd koordinering
• Metoder: eks.
ABC-testen, VMI

ABC-test
Age Band: 3-6 years
7-10 years
11-16 years

ABC-testen – 3 deler
• Manual dexterity
• Balance
• Aiming and Catching

Eksempler på tiltak
• Deltakelse i sansemotorisk gruppe i
skole/barnehage
• Råd til foreldre/skole/barnehage om
aktuelle aktiviteter
• Sekretærhjelp i skolen/ til lekser?
• Bruk av PC?

Ergoterapeut
• Funksjon i
dagliglivet
• Selvstendighet
• Hjelpebehov
• Metoder: eks.
– Vineland
– PEDI
Kommunikasjon
Forståelse
Uttrykke seg
Skriftlig
Dagliglivets ferdigheter
Personlig omsorg
Huslige sysler
I samfunnet
Sosialfunksjon
Relasjoner
Lek og fritid
Mestringsferdigheter
Motoriske ferdigheter
Finmotorikk
Grovmotorikk
Maladaptiv atferd
Rettet innover
Rettet utover

• ”Children with FAS have social abilities
at about 4-6 years level, regardless of IQ
or age, indicating that social
development is arrested, not just
delayed”
Dr. Riley, San Diego

Om Vineland
• 0-90 år
• Lærer versjon 3-22 år
• Nye normer (2003-2004) fra USA.
• 20 aldersgrupper
• Administrasjonstid: 60-120 minutter (manualen
sier ca 60).
Hvorfor viktig ved spørsmål om alkoholskade?

Bakgrunn for bruk
• Vurdere grad og omfang av forsinkelse i utvikling
• Avdekke diskrepans mellom evnenivå og faktisk
funksjon.
• Nødvendig v/ vurdering av Psykisk
Utviklingshemning
– 1. IQ under 70
– 2. Barnet skal vise begrenset kapasitet til å tilpasse seg
daglige krav i vanlige/normale sosiale omgivelser. Dette
skal praktiseres som det andre av to gjeldende kriterier i
følge Verdens helseorganisasjon (ICD-10) og American
Psychiatric Association (DSM-IV).

Eksempler på tiltak
• Råd og veiledning til hjem og hjelpeapparat
om hvordan øve/styrke ferdigheter
• Hjelpemidler
• Hjelp til prioritering av hva man fokuserer på
av ferdigheter – hva er på vei, og hva er
viktigst.
• Realistiske mål og kunnskap om funksjonsnivå

Sosionom
• Kartlegge rett til stønader
• Familiens øvrige hjelpebehov, eks.
støttekontakt, avlastning.
• Hjelp til søknader/kontakt med førstelinje
• Behov for individuell plan?

Autismekonsulent
• Vurdering av
–kontaktfunksjon
–atferd
–Metoder: Samtale/observasjon
med barn, foreldre og ev.
skole/barnehage og førstelinje
–Tiltak: Veiledning til førstelinje,
barnehage/skole og hjem

Autismekonsulent
• Vansker med sosial informasjonsprosessering
– feil vurderer sosiale situasjoner.
– McGee et.al. 2009
• Sammenlikning mellom barn med autisme og
barn med FASD:
– FASD ikke vansker med å initiere sosial
kontakt vs autisme
– FASD ikke vansker med å bruke nonverbal
kommunikasjon vs autisme
– Sosialt upassende atferd, trolig
sammenheng med selv-regulering
»Bishop et.al. 2007.

Barnepsykiater
Barnepsykiatrisk vurdering
– Barnets funksjon (inkl. søvn, mat, lek,
humør)
– Utviklingshistorie med vekt på psykiatri
– Metoder
– Intervju, ev. bruk av spørreskjema

Aktuelle funn
• Hyperaktivitet
• Variabilitet/vanskelig å predikere atferd
• Manglende læring av erfaring
• Selvbeherskelse, emosjonelt umoden
• Tidsbegrep
• Motivasjon/drive - Vansker med å komme i gang
• Dømmekraft – eks. ukritisk
• Uorganisert
• Dårlig impulskontroll

Spesialpedagog skole/førskole
• Innhente informasjon om
skolefaglig eller barnehage
funksjon
• Kognitiv funksjon; verbal/
non-verbal
• Språkfunksjon
•Kartlegge lesing, skriving,
matte etc.
•Innlæring
•Lekefunksjon/sosial funksjon

10 år – 5 klasse
og Overgang til ungdomsskole
• Fra det konkrete til det abstrakte
• Honeymoon period……

Metoder
Leseprøver (forståelse og hurtighet)
LOGOS (diagnostisk test av lese- og skrivevansker

Tall og tid
• Vansker med å forstå matte.
• Ofte svakt tidsbegrep, vansker med å
lære klokken.
• Kan feiltolkes som dårlig oppdragelse
eller “et vanskelig barn”

Tiltak
• Hjelp til oversikt
– Dagklokke (kan kobles til varsler)
– Mobiltelefon
Tallforståelse: sikre automatisering fra
1-20 før man går videre. Metoder
hentet fra lavere klassetrinn.
Konkretisering, repetisjoner og erfaring

Eksempler på tiltak
• Veiledning vedr:
– Rammer for undervisningen
• Økt voksen tettehet
• Mulighet for skjerming
• Korte økter
• Friminutt
• Innhold
– Nivåtilpasset både hva
gjelder fagstoff og metoder
for innlæring

Tilpasset
drill?
utfordring?
kostnad vs effekt
• Lekser

Utredning av kognitive
funksjoner
Definisjon nevropsykologi:
”science concerned with
the behavioral expression
of brain dysfunction”;
Lezak, 2004.
”imaging is not enough”,
Miskin, 1988.

Hvorfor nevropsykologisk undersøkelse?
Misforhold mellom kognitiv funksjon (IQ)
og læremessig funksjon ved FAS/FAE.
Nevropsykologisk undersøkelse innebærer at
man ser ulike kognitive funksjoner opp mot
barnets generelle evnenivå for å danne
hypoteser om svikt i hjernefunksjoner.

Hva ser vi etter?
• Generelt nivå
• Spesifikke funksjonsområder:
– Oppmerksomhet/eksekutive funksjoner
– Språk
– Visuo-motorisk/spatialt
– Sensori-motorisk
– Læring og hukommelse

Generelt evnenivå
• Generelle evneprøver:
– WPPSI, WISC-III, WAIS-III,
– Leiter/ Lips
• Hva klarer barnet sammenliknet med
andre på samme alder?
• Hva er sterke sider?
• Hva må kompenseres for?
• Viktig i diagnostisk sammenheng
– Rettighet til individuell opplæringsplan

Affeksjon av oppmerksomhet/
eksekutive funksjoner v/ FAS/FAE
• Anatomisk knyttes disse høyere ordens funksjonene
primært til frontallappene.
• HJERNENS ADMINISTRERENDE DIREKTØR

Executive functions
• gruppe av kognitive funksjoner som inkluderer:
– a. planlegging,
– b. organisering,
– c. sekvensiering,
– d. fleksibilitet (evne til skifte og manglende perseverering),
– e. respons inhibiering og
– f. selv-regulering
» (Eslinger, 1996).

Hvorfor viktige?
• Eks:
• Vente på noe godt
• Tenke seg om før du snakker
• Planlegge (innkjøp, økonomi, jobb)
• Jobbe mot et mål
• Styre temperamentet sitt
• Oversikt over verden og seg selv i den

Vansker med eksekutive
funksjoner
Vansker med oppmerksomhet og eksekutive
funksjon kan gi ulike utslag, og langt på vei
forklare mange av vanskene til barn med
alkoholrelaterte skader:
Emosjonelle vansker
• Hemme responser
• Handler før man
tenker
= sosiale vansker
• Kognitive vansker
– Forstå sekvenser
sosialt og ved
innlæring
– Holde seg på
sporet
– Arbeidsminne:
• Følge
instruksjon

FAS/FAE
Affeksjon av eksekutive (utøvende) frontale funksjoner
– Manglende selvbeherskelse
– Manglende bruk av erfaring / tidligere lærdom
– Manglende tidsbegrep
– Manglende motivasjon / drive
– Dårlig dømmekraft
– Lett distraherbar, uorganisert
– Dårlig korttidsminne
– Emosjonell umodenhet
– Dårlig impulskontroll
– Dårlig finmotorikk / koordinasjon

FASD – eksekutive vansker
• Planlegging (Kodituwakku, 1995)
• Skifte/justere (Coles, 1997)
• Flyt – holde seg i gang, generere nye
ideer. (Kodituwakku, 2006)
– Underliggende vansker (Kodituwakku, 2009):
• Arbeidsminne
• Hemme responser (inhibition)

Modell for oppmerksomhet
• Fokusert oppmerksomhet
– Selektiv oppmerksomhet.
• Vedvarende oppmerksomhet
– Evne til å holde seg på sporet
• Encode
– Working memory
• Skifte av oppmerksomhet
– Fra et stimuli til ett annet
Mirsky, et.al. 1991
Konsekvenser for:
Lære nytt
materiale
Fleksibilitet
(Coles et.al.1997)

Oppmerksomhet
• Vansker med utholdenhet (Coles, 2002; Lea, 2004), mengde
alkoholeksponering gav utslag på distraherbarhet og
reaksjonstid (Streissguth, 1986).

ADHD
• Atferdsdiagnose
– Foreldrevurdering
– Skolevurdering
– testing
• Hyppigste komorbide diagnose til FASD

ADHD og FASD
• 3-7 % blant barn i USA
• 50% blant FASD barn
• 68% gutter med FASD + ADHD
• 46% av jentene med FASD + ADHD
2008

Prosesserings hastighet
• Langsommere ”tanketempo”
– Vansker med rask bearbeiding av kompleks
informasjon
» Kodituwakku, 2009
• Konsekvenser for svært mange områder i livet,
blant annet oppmerksomhet, sosial funksjon.

Eksempler på tiltak -
oppmerksomhet
• Skjerming
STRUKTUR,
STRUKTUR,
STRUKTUR
• Hjelp til skifter / overganger
• PC
– Dagsplan
– Arbeidsplaner (trinn for
trinn – klart mål)
– Assistent forbereder

NB!!!!
Du må aldri anta at fordi
barnet kan si det, så
kan barnet gjøre det…
Barn med FAS/FAE
snakker bedre enn de
tenker.
Evensen, FASD Center for Exellence.
SPRÅK FUNKSJON

Språklige funksjoner
• Viktig å ”avsløre” reelt nivå for
språkforståelse
• Hørsel MÅ sjekkes
• Konsekvenser for innlæring, ved
mistanke om vansker med å huske bør
språket sjekkes.

Språk profil ved FAS/FAE/FASD
• Godt ”overflatespråk” (Kalberg, et. Al. 2007)
• - benevning (Mattson, 1998)
• - ordforståelse (Conny, 1990)
• - fonologisk minne (Kodittuwakku, 2006)
• - komplekse oppgaver (Kalberg, 2007)
• Økte vansker kan ha sammenheng med
grad av eksponering, noe som kan
forklare variable funn (Kalberg, 2007).

Eksempler på tiltak
• Tilpass beskjeder/instruksjon ut fra
arbeidsminne kapasitet
• Kombinere visuell/auditiv informasjon
• Sjekke ut at barnet har forstått
• Konkrete spørsmål, heller enn ”fortell”
• Utnytt gjenkjenning, eks. multiple choise
oppgaver
• Visuell støtte ved fremføring/prosjekt etc.

FØRFORSTÅELSE

Visuo-spatiale funksjoner
• - Spatial lokalisering
• - Kopiere modell
• - Innkoding av
komplekse mønstre
– Stedsans/orientering
Coles, et al. 1997
Carmichael-Olson et al. 1998

FASD: Innlæring og
hukommelse
• Hippocampus er særlig sårbar for
alkoholpåvirkning i fosterlivet. (Savage et al.
2002)

Hukommelse og læring
Monday they'll be perfect,
Tuesday they'll be perfect,
and Wednesday they have
no idea what you're talking
about,"
psychologist Patricia T.
Halverson calls them :
"Swiss cheese learners."
"You never know from one
day to the next if the child is
going to have the
information," she said”.

Hukommelse er sammensatt!
• Svært sjeldent at barn har primære
vansker med hukommelse……
• Å huske involverer mange prosesser:
– Gjenkjenne (enkleste form for hukommelse)
– Organisere
– Formidle

Innlæring
• Arbeidsminne – holder informasjon
”on line” mens vi arbeider med den

Eksempler på tiltak
• Konkret, erfarings- og repetisjonsbasert
undervisning.
– Vekt på å gjøre, se og høre = flere sanser
– Planlegg nok tid til repetisjoner
– Tilpasse fagplan – dette tar tid.
– Meningsfylt materiale er lettere å huske –
sett det som skal læres inn i en større
sammenheng. (assosiasjon)

Oppsummert nevropsykolgisk funksjon:
• Lavere generelt evnenivå og/eller
variabel profil
• Vansker med eksekutive
funksjoner/oppmerksomhet
(hjernens direktør)
• Språkvansker (forståelse)
• Vansker med innlæring og derved
med hukommelse

Psykiske
vansker
og
prognose

Komorbiditet /
differensialdiagnoser
• Inntil 87% av barn med FAS/FAE mellom
5 og 13 år er funnet å oppfylle kriteriene
for en eller flere psykiatriske diagnoser.
– Særlig sårbarhet for depresjon og bipolare
lidelser.
» (Connor, et.al., 2002)

Komorbiditet /
differensialdiagnoser
• Reaktiv tilknytningsforstyrrelse
• ADD/ADHD
• Lærevansker
• Spesifikk språkforstyrrelse (impressiv)
• Emosjonelle vansker
• Atferdsproblemer
• Autistiske symptomer?
• Alkohol, stoffmisbruk og depresjon
• selvskading

Prognose
• Voksne: 96 personer med FAS/FAE
80 % hadde vansker, mange sammensatte,
eks. depresjon, atferd
(LaDue et.al. 1992)
Størst risiko for sekundære vansker ved høyere evnenivå

Closer to home: Berlin
• 37 voksne, mean age 20,5 år
– 22 FAS, 15 FAE
– Vedvarende laver IQ og atferdsvansker
– 70,5 % var avhengige av hjelp i dagliglivet (kunne ikke bo
alene).
– Til tross for ekstra hjelp i skolen, inkludert flere år i
videregående opplæring enn normert: bare 13,5 % hadde
oppnådd fagbrev eller tilsvarende.
KONKLUSJON: Funnene stemmer med forskningen fra USA –
til tross for at beskyttende faktorer var til stede.
Spohr et.al. 2008

Beskyttende faktorer
(dvs. færre sekundære vansker)
• Diagnose før 6 år
• Ikke utsatt for vold
• Trygt og godt hjemmemiljø (70
% av livet)
• Stabile bo-forhold (skilsmisse,
flytting etc)
• Motta hjelp for sin
utviklingsforsinkelse
• Streissguth et.al.1996.

prognose
• Trolig langt bedre i Norge enn mange
andre steder!
• Bedres ved god utredning og god
omsorgsbase

FASD
Intervensjon
Hva
fungerer?

Factors Associated With Reduced Life
Complications
• Stable home
• Early diagnosis
• No violence against oneself
• More than 2.8 years in each living situation from 8-12 years
• Recognized disabilities
• Diagnosis of FAS
• Good quality home from ages 8 to 12
• Basic needs met for at least 13 percent of life
• Drug abusers part of life less than 30 % of life
» Streissguth, 1996

”8 Magic Keys” (Evensen, FASD Center for Excellence)
• Konkret
• Konsistent
• Repetisjon
• Rutine
• Enkelhet
• Spesifikk
• Struktur
• Supervisjon