Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund

GENERALSEKRETÆREN INFORMERER
Koordinator
for egen helse?
En ung mann fortalte meg at å få parkinson opplevdes som å bli koordinator
for egen helse. Det syntes som om ingen hadde et overhengende ansvar
og en fullstendig oversikt over tjenestene, da behovene uventet dukket opp.
Forholdet mellom opplevd tilbud og egne forventninger er en av de store
utfordringene for mottagere og ytere i dagens helsetjenester. Kanskje er våre
forventninger i overkant høye?
Å få en alvorlig kronisk sykdom skaper et trusselbilde
man ikke er forberedt på. Kanskje er det derfor
ikke så overraskende at våre krav og forventninger
er høye når vi opplever endringer i livet som truer
vår eksistens eller reduserer vår mulighet for å utøve
daglige sysler. For når sykdom setter oss i en situasjon
vi ikke har øvelse i å mestre, har vi ekstra behov
for hjelp, tilrettelagt informasjon og tilfredsstillende
oppfølging og behandling.
At vi skal ha den beste behandlingen som finnes er
slått fast. Politikere forteller at vi ikke bare skal være
best i klassen, men verdensmestre på alle felt.
Pasientorganisasjoner stiller krav om nye og krevende
behandlingstilbud, og pasienter over hele
landet forventer kun å bli tatt hånd om av ledende
spesialister. Økonomiseringen av sykehusene skaper
kunder og leverandører. Et sunt utgangspunkt for
handel, men ikke fullt så sunt når kundene har alvorlig
og sammensatte ”handlelister” og selgerne ikke
alltid kan sende kunden hjem med en standardvare.
Da er det ikke rart at opplevelsen ikke alltid harmonerer
med forventningene til fastleger, spesialister
og andre tjenesteytere.
Under parkinsondagen i fjor lanserte Nasjonalt Kompetansesenter
for Bevegelsesforstyrrelser dokumentet
”Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge”.
10 april dette året skal forbundet utøve sin brukermedvirkingsrolle,
ved å ta opp spørsmål knyttet til
organisering av helsetilbudene i spesialisthelsetjenesten
med sentrale helseaktører og politikere. Slik
håper forbundet å kunne medvirke til utvikling, slik
at brukernes erfaringer og kompetanse bringes inn i
planlegging, utvikling og utøvelse av tjenestene i alle
deler av spesialisthelsetjenestene.
Brukermedvirkning har fått en sentral plass i utviklingen
av helsetjenestene, og mennesker som har
opplevd eller opplever sykdom får være med på å
gi av sine erfaringer og spille inn sine synspunkter,
når viktige beslutninger skal tas. Ved at de som selv
har sykdom aktivt er med i alle planleggings- og
utviklingsprosesser, sikrer man at beslutningstagere
har innsikt i hvordan brukere av helsetjenester selv
opplever helsehjelpen.
Å være satt til å koordinere egne helsetjenester i
en kritisk fase i livet er ingen ønskelig løsning, men
aktiv medvirkning sikrer deltagelse og mulighet til
å være med på å påvirke tjenestene. Slik lærer både
ytere og motagere. Økt forståelse gir gode tilbud, slik
at gapet mellom brukernes forventninger og opplevelsen
av mottatt helsehjelp reduseres.
Det er grunn til å ønske alle involverte parter lykke
til i et viktig partnerskap.
Generalsekretær
Magne Wang Frederiksen
”Nye Perspektiver om parkinsons sykdom” er temaet
for Parkinsondagen som i år finner sted i Gamle Logen
i Oslo den 10. april.
Temaer som blir berørt i programmet er tilbudet i
spesialisthelsetjenesten og organiseringen av tilbudet
i Norge. Som foredragsholdere har vi fått de fremste
fagpersonene i Norge og i debatt-delen deltar kjente
stortingspolitikere fra de fleste partier.
Nytt av året er utemarkering av Parkinsondagen
i regi av Oslo og Akershus Fylkesforening med
stands og utdeling av informasjon på Egertorget i
Oslo. I tillegg vil Dagbladet inneholde et bilag som
retter oppmerksomheten på den internasjonale
Kjære medlem
Det er spennende å få rollen som midlertidig redaktør
i Parkinsonposten. Jeg har nå jobbet i forbundet siden
2004 og har sett bladet gå gjennom mange endringer
i perioden.
Redaksjonskomiteen er klare på at de ønsker en
kombinasjon av fagstoff og innblikk i menneskers liv,
så vi har prøvd å få til begge deler.
Jeg synes det er spennende å lese om forskning på
parkinsons sykdom. Tenk om noen kan klare å lage en
prøve så man kan oppdage Parkinsons sykdom tidligere.
Det norske firmaet Diagenic og deres forskningsprosjekt
har mottatt en halv million dollar fra Michael J. Fox
Foundation for å finne ”parkinsonspor” i blodet. Hvis de
får det til, håper jeg det kan bidra til at finne en bedre
medisinsk behandling som kan være med å bremse eller
parkinsondagen. Bilaget blir gjort
tilgjengelig for mer en 700 000
lesere.
Vi oppfordrer så mange som mulig
å møte opp i Gamle Logen.
NPF har nedsatt et Interessepolitisk Utvalg med
medlemmer som har sagt seg villig til å arbeide med
de viktige saker som er listet opp i NPFs arbeidsprogram
for inneværende landsmøteperiode. Markeringen
av Parkinsondagen er et ledd i NPFs interessepolitiske
arbeid.
Forbundsleder Knut-Johan Onarheim
stoppe utviklingen av sykdommen.
Jeg er imponert over Rolf Hystad
som til tross for sine utfordringer
med blant annet syn, gange og balanse
har klart å bygge et flott lysthus
i hagen siden sommeren i fjor. Det
var et tidsfordriv som ble en terapi, sier han. Ofte hører
jeg om mennesker som har satt seg mål etter at de ble
syke. Rolf valgte å bygge et lysthus, Roar Eikenes valgte
å løpe maraton. Jeg er sikker på at hvis noen kan måle
all den kompetansen og de ressursene som er en del av
Norges Parkinsonforbund hadde man fått et utrolig høyt
resultat.
Inntil vi får en ny redaktør på plass er det forbundet
som mottar saker, innspill og ideer til Parkinsonposten.
Ta kontakt med forbundet eller send en epost til
redaktor@parkinson.no
4 parkinsonposten nr 1 2008
Kontortid mandag–torsdag fra
kl 9.00–12.00 og 12.30–15.00
parkinsonposten nr 1 2008 5
LEDER
DEN INTERNASjONALE PARKINSONDAGEN
TAKK KATHE !!
I månedsskiftet februar / mars hadde Kathe Spillum
sin siste arbeidsdag i Norges Parkinsonforbund.
Kathe har på mange måter vært Norges Parkinsonforbund
i alle de årene hun har arbeidet i forbundet, fra
den spede begynnelse hvor hun delte kontorpult på
kontoret til forbundets stifter, overlege Jan Presthus,
frem til i dag hvor NPFs forbundskontor er bemannet
med flere medarbeidere hele uke og befinner
REDAKTøRENS HjøRNE
Norges Parkinsonforbund
Karl Johansgate 7, 0154 Oslo
Tlf.: 22 00 83 22, faks: 22 00 83 01
e-post: post@parkinson.no
seg i funksjonelle og sentrale kontorlokaler i Oslo
sentrum.
Hvor mange timer, dager og uker Kathe har
spandert på NPF utenom sin stillingsprosent i alle
disse årene, er det ikke noen gitt å ha oversikt over.
Kathe har vært en dedikert medarbeider som har utført
sine oppgaver med engasjement og nøyaktighet.
Vi ønsker Kathe alt godt som pensjonist, og håper
hun får nyte sitt otium. Atter en gang: Takk Kathe !!
God lesing
Midlertidig redaktør
Thyra Kirknes