Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund
Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund
Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Rolf har bygget mye i løpet av livet. Han har gode<br />
minner fra Kamerun der han var med på å bygge<br />
sykehus, skole, brønn og vanntårn i en by på savannen.<br />
Da han noen år senere jobbet som lærer på tømrerlinja<br />
på Stord han kjente de første symptomene<br />
på at noe var galt. Han hadde nettopp vært gjennom<br />
en vellykket prostataoperasjon, men opplevde at det<br />
fortsatt var noe som ikke stemte i kroppen. Det begynte<br />
å bli tungt å gå i stige, han ble så trøtt i beina.<br />
Det ble også vanskeligere å skrive på tavla. Til slutt<br />
var det var den sviktende stemmen og artikulasjonen<br />
som gjorde at han måtte gi seg som lærer i 1999.<br />
Et år senere fikk han vite at han hadde parkinson.<br />
- jEG KAN vÆRE øyNENE DINE, BESTEFAR<br />
Til å begynne med virket det som en lett form for<br />
parkinsonisme. Rolf følte seg sprek og fungerte greit.<br />
De siste årene har utviklingen gått raskere og raskere.<br />
I 2003 fikk han vite at han ikke hadde Parkinsons<br />
sykdom, men MSA. Det er tungt å se at medisinene<br />
har liten effekt. Den store usikkerheten preger hverdagen.<br />
Hva hjelper og hva hjelper ikke mot denne<br />
sykdommen? I dag har han flere utfordringer enn<br />
i 1999, men opplever synet som er den største<br />
plagen. Plutselig detter øyelokkene igjen og da er<br />
det bare å vente til de åpner seg igjen. Det kan ta<br />
noen sekunder eller flere minutter. Rolf har opparbeidet<br />
seg en enorm tålmodighet. –Noen ganger står<br />
han på en stige når det skjer, og da står han der til<br />
Case de Ngaoubela:<br />
Hytta på det gode fjellet<br />
De 11 barnebarn er enige om at Rolf Hystad er en super bestefar. Nå er<br />
han i gang med de siste detaljene på lysthuset i hagen på Stord. Prosjektet<br />
begynte med et tidsfordriv, men utviklet seg til å bli terapi. - Det har gjort<br />
godt for kropp og sjel, og selvtilliten har økt, forteller han.<br />
12 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
Foran lysthuset: Arne Sævareid (leder<br />
Stord Parkinsonforening) sammen<br />
med Rolf og Gunnlaug Hystad<br />
det har gått over. Etterpå fortsetter han å jobbe, forteller<br />
kona Gunnlaug Hystad.<br />
Rolf har bestemt seg for at han skal klare å leve godt<br />
med sykdommen og har mange hjelpemidler på<br />
plass. Sammen med Gunnlaug har han funnet ut at<br />
de heller vil være godt forberedt heller enn å komme<br />
i etterkant. På den måten vil han prøve å bo hjemme<br />
så lenge som mulig. Han har selv tatt initiativ til å<br />
legge <strong>ned</strong> en steinvei rundt huset slik at han kan<br />
komme seg opp til andre etasje utendørs på egenhånd.<br />
Fra NAV har han blant annet fått firehjuling<br />
og en madrass som kan heves og senkes.<br />
Hverdagene på Stord er aktive og Rolf er flinkt til<br />
å inkludere barnebarna i det han gjør. De har vokst<br />
opp med at han har en sykdom og det virker ikke<br />
som de tenker på at det er noen hindring, de er mer<br />
praktiske av seg. –Jeg kan være øynene dine, bestefar,<br />
sa barnebarnet på 6 år en gang øynene gled igjen.<br />
De hjelper også til med å finne staver og skoskeier<br />
og bidrar så godt de kan.<br />
PROSjEKT LySTHuS<br />
Prosjektet med å bygge et lysthus i hagen startet<br />
høsten 2007. Da hadde Rolf en klar oppfatning av<br />
hvordan det skulle se ut. Etter at han satte i gang har<br />
han bygget litt nesten hver eneste dag. Verktøyet han<br />
hadde fra tidligere måtte fort byttes ut. Han greide<br />
ikke lenger å bruke vanlig hammer, så han kjøpte<br />
seg en spikerpistol. Alle skrujern er nå erstattet<br />
med batteridrill og gode elektriske sager kjøpt inn.<br />
Barnebarna fikk verktøy tilpasset sin alder så alle<br />
som ville kunne bidra.. Formen til Rolf går opp og<br />
<strong>ned</strong> fra dag til dag. Noen dager har det bare blitt<br />
litt jobbing, andre ganger har han vært i god form.<br />
For å frakte materialene og verktøyet fra kjelleren<br />
til lysthuset har han brukt firehjulingen. Arbeidet<br />
med huset har gjort at han har hatt noe nyttig å<br />
bruke dagene til, byggingen har rett og slett blitt<br />
et terapiprosjekt og er enda viktigere nå enn før.<br />
I forbindelse med bygging av lysthuset har han også<br />
hatt god hjelp av kollegaer fra yrkesskolen, barn og<br />
svigersønner. Inni huset er det varmekabler i gulvet,<br />
vedovn og moderne downlights fra taket. På venstre<br />
side når man kommer inn ligger en madrass med<br />
pledd på. Det har allerede blitt fast morge<strong>nr</strong>itual å gå<br />
til postkassa og hente avisen for deretter å legge seg<br />
i lysthuset og lese. Rolf går også gjerne ut i lysthuset<br />
hvis han trenger litt tid for seg selv eller har behov<br />
for å slappe av. - Madrassen er bare midlertidig,<br />
forklarer han. Her skal det lages benker som er<br />
bygget for huset.<br />
- Sykdommen parkinson er ingen ting å le av, men<br />
uten humor hadde det vært vanskeligere å takle hverdagen,<br />
sier Gunnlaug. Hun kjenner også parkinson på<br />
Inne i lysthuset: Rolf Hystad, Thyra Kirknes og Arne Sævareid (leder Stord<br />
Parkinsonforening)<br />
(Bildet til venstre): I gang med taklegging: Rolf Hystad og ett av barnebarna<br />
kroppen hver dag. Som mange andre pårørende dras<br />
hun mellom jobb og omsorg i hjemmet. Etter at hun<br />
også har hatt litt helseproblemer har det blitt vanskeligere<br />
å jobbe som lærer. NAV mener hun fortsatt<br />
har restarbeidsevne som hun kan bruke i en annen<br />
jobb. Selv mener hun at hun allerede bruker restarbeidsevnen<br />
på omsorg hjemme. - Det er rett og slett<br />
ikke så lett å gå ut til faste tider i dag, forteller hun.<br />
- Det er mye som må organiseres i hjemmet. Rolf har<br />
jo hatt en del fall, men nå har han heldigvis fått seg<br />
en alarm som gjør det tryggere for han å være alene.<br />
ÅPENHET ER vIKTIG<br />
Rolf er sosial og har vært veldig åpen om sykdommen<br />
sin. Han synes det er ubehagelig at folk henvender<br />
seg til kona i stedet for til han for å spørre<br />
hvordan han har det. Han ønsker at folk skal ta<br />
kontakt med han direkte. At folk spør om igjen,<br />
er han jo vant til opp gjennom de siste årene.<br />
Gunnlaug er vant til å forstå hva han sier og kan<br />
gjenfortelle hvis hun er der og det er behov for det.<br />
Rolf merker at ikke alle vet hvordan de skal forholde<br />
seg til han når de møtes, og da kan det oppstå rare<br />
situasjoner. En gang de var i bassenget møtte de en<br />
bekjent. - Har han bada nå, spurte han og henvendte<br />
seg til Gunnlaug. - Sånne situasjoner må vi bare le av<br />
og ta det humoristisk, for det er jo verst for de som<br />
ikke vet helt hvordan de skal kommunisere og ta<br />
kontakt, mener Rolf.<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 13