Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund

Rolf har bygget mye i løpet av livet. Han har gode
minner fra Kamerun der han var med på å bygge
sykehus, skole, brønn og vanntårn i en by på savannen.
Da han noen år senere jobbet som lærer på tømrerlinja
på Stord han kjente de første symptomene
på at noe var galt. Han hadde nettopp vært gjennom
en vellykket prostataoperasjon, men opplevde at det
fortsatt var noe som ikke stemte i kroppen. Det begynte
å bli tungt å gå i stige, han ble så trøtt i beina.
Det ble også vanskeligere å skrive på tavla. Til slutt
var det var den sviktende stemmen og artikulasjonen
som gjorde at han måtte gi seg som lærer i 1999.
Et år senere fikk han vite at han hadde parkinson.
- jEG KAN vÆRE øyNENE DINE, BESTEFAR
Til å begynne med virket det som en lett form for
parkinsonisme. Rolf følte seg sprek og fungerte greit.
De siste årene har utviklingen gått raskere og raskere.
I 2003 fikk han vite at han ikke hadde Parkinsons
sykdom, men MSA. Det er tungt å se at medisinene
har liten effekt. Den store usikkerheten preger hverdagen.
Hva hjelper og hva hjelper ikke mot denne
sykdommen? I dag har han flere utfordringer enn
i 1999, men opplever synet som er den største
plagen. Plutselig detter øyelokkene igjen og da er
det bare å vente til de åpner seg igjen. Det kan ta
noen sekunder eller flere minutter. Rolf har opparbeidet
seg en enorm tålmodighet. –Noen ganger står
han på en stige når det skjer, og da står han der til
Case de Ngaoubela:
Hytta på det gode fjellet
De 11 barnebarn er enige om at Rolf Hystad er en super bestefar. Nå er
han i gang med de siste detaljene på lysthuset i hagen på Stord. Prosjektet
begynte med et tidsfordriv, men utviklet seg til å bli terapi. - Det har gjort
godt for kropp og sjel, og selvtilliten har økt, forteller han.
12 parkinsonposten nr 1 2008
Foran lysthuset: Arne Sævareid (leder
Stord Parkinsonforening) sammen
med Rolf og Gunnlaug Hystad
det har gått over. Etterpå fortsetter han å jobbe, forteller
kona Gunnlaug Hystad.
Rolf har bestemt seg for at han skal klare å leve godt
med sykdommen og har mange hjelpemidler på
plass. Sammen med Gunnlaug har han funnet ut at
de heller vil være godt forberedt heller enn å komme
i etterkant. På den måten vil han prøve å bo hjemme
så lenge som mulig. Han har selv tatt initiativ til å
legge ned en steinvei rundt huset slik at han kan
komme seg opp til andre etasje utendørs på egenhånd.
Fra NAV har han blant annet fått firehjuling
og en madrass som kan heves og senkes.
Hverdagene på Stord er aktive og Rolf er flinkt til
å inkludere barnebarna i det han gjør. De har vokst
opp med at han har en sykdom og det virker ikke
som de tenker på at det er noen hindring, de er mer
praktiske av seg. –Jeg kan være øynene dine, bestefar,
sa barnebarnet på 6 år en gang øynene gled igjen.
De hjelper også til med å finne staver og skoskeier
og bidrar så godt de kan.
PROSjEKT LySTHuS
Prosjektet med å bygge et lysthus i hagen startet
høsten 2007. Da hadde Rolf en klar oppfatning av
hvordan det skulle se ut. Etter at han satte i gang har
han bygget litt nesten hver eneste dag. Verktøyet han
hadde fra tidligere måtte fort byttes ut. Han greide
ikke lenger å bruke vanlig hammer, så han kjøpte
seg en spikerpistol. Alle skrujern er nå erstattet
med batteridrill og gode elektriske sager kjøpt inn.
Barnebarna fikk verktøy tilpasset sin alder så alle
som ville kunne bidra.. Formen til Rolf går opp og
ned fra dag til dag. Noen dager har det bare blitt
litt jobbing, andre ganger har han vært i god form.
For å frakte materialene og verktøyet fra kjelleren
til lysthuset har han brukt firehjulingen. Arbeidet
med huset har gjort at han har hatt noe nyttig å
bruke dagene til, byggingen har rett og slett blitt
et terapiprosjekt og er enda viktigere nå enn før.
I forbindelse med bygging av lysthuset har han også
hatt god hjelp av kollegaer fra yrkesskolen, barn og
svigersønner. Inni huset er det varmekabler i gulvet,
vedovn og moderne downlights fra taket. På venstre
side når man kommer inn ligger en madrass med
pledd på. Det har allerede blitt fast morgenritual å gå
til postkassa og hente avisen for deretter å legge seg
i lysthuset og lese. Rolf går også gjerne ut i lysthuset
hvis han trenger litt tid for seg selv eller har behov
for å slappe av. - Madrassen er bare midlertidig,
forklarer han. Her skal det lages benker som er
bygget for huset.
- Sykdommen parkinson er ingen ting å le av, men
uten humor hadde det vært vanskeligere å takle hverdagen,
sier Gunnlaug. Hun kjenner også parkinson på
Inne i lysthuset: Rolf Hystad, Thyra Kirknes og Arne Sævareid (leder Stord
Parkinsonforening)
(Bildet til venstre): I gang med taklegging: Rolf Hystad og ett av barnebarna
kroppen hver dag. Som mange andre pårørende dras
hun mellom jobb og omsorg i hjemmet. Etter at hun
også har hatt litt helseproblemer har det blitt vanskeligere
å jobbe som lærer. NAV mener hun fortsatt
har restarbeidsevne som hun kan bruke i en annen
jobb. Selv mener hun at hun allerede bruker restarbeidsevnen
på omsorg hjemme. - Det er rett og slett
ikke så lett å gå ut til faste tider i dag, forteller hun.
- Det er mye som må organiseres i hjemmet. Rolf har
jo hatt en del fall, men nå har han heldigvis fått seg
en alarm som gjør det tryggere for han å være alene.
ÅPENHET ER vIKTIG
Rolf er sosial og har vært veldig åpen om sykdommen
sin. Han synes det er ubehagelig at folk henvender
seg til kona i stedet for til han for å spørre
hvordan han har det. Han ønsker at folk skal ta
kontakt med han direkte. At folk spør om igjen,
er han jo vant til opp gjennom de siste årene.
Gunnlaug er vant til å forstå hva han sier og kan
gjenfortelle hvis hun er der og det er behov for det.
Rolf merker at ikke alle vet hvordan de skal forholde
seg til han når de møtes, og da kan det oppstå rare
situasjoner. En gang de var i bassenget møtte de en
bekjent. - Har han bada nå, spurte han og henvendte
seg til Gunnlaug. - Sånne situasjoner må vi bare le av
og ta det humoristisk, for det er jo verst for de som
ikke vet helt hvordan de skal kommunisere og ta
kontakt, mener Rolf.
parkinsonposten nr 1 2008 13