Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund
Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund
Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
På sporet av<br />
tidlig diagnose<br />
side 6<br />
<strong>nr</strong> 1/<strong>2008</strong> - årgang 26<br />
Parkinsondagen<br />
<strong>2008</strong> side 16<br />
Muligheter<br />
i arbeidslivet side 23<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
parkinson posten
Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter<br />
I samarbeid med <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram<br />
for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon.<br />
Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte:<br />
REHABILITERINGSSENTERET<br />
MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD<br />
7530 Meråker<br />
Gruppe I - 21. mai<br />
Gruppe II - 24. september<br />
Tlf. 74 81 24 00 - Fax. 74 81 24 95<br />
post@meraker-kurbadf.no - www.meraker-kurbad.no<br />
REHABILITERINGSSENTERET<br />
NORD-NORGES KURBAD AS<br />
Co<strong>nr</strong>ad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø<br />
3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold<br />
Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66<br />
firmapost@kurbadet.no<br />
www.kurbadet.no<br />
RINGEN REHABILITERINGSSENTER as<br />
Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i<br />
januar, februar, mars, mai august og september <strong>2008</strong>.<br />
Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99<br />
post@ringen-rehab.no<br />
www.ringen-rehab.no<br />
MURITUNET<br />
SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING<br />
N-6210 Valldal<br />
Tlf. 70 25 83 00 - Fax. 70 25 75 00<br />
Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året<br />
post@muritunet.no<br />
www.muritunet.no<br />
SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER<br />
EIKEN (SRE)<br />
Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og<br />
individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006<br />
og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til<br />
denne pasientgruppen.<br />
4596 EIKEN<br />
Tlf. 38 34 94 00 - Fax. 38 34 84 30<br />
RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER<br />
6968 FLEKKE<br />
Individuelt tilpassa tilbod gjennom heile året<br />
Tlf. 57 73 71 00 - Fax. 57 73 71 01<br />
Opptreningssentrene anbefales av:<br />
innhold<br />
På sporet av tidlig<br />
dignose · side 6<br />
Med Parkinson i gode hender<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Hytta på det gode fjellet<br />
side 12<br />
Bedre liv med plaster<br />
side 30<br />
Generalsekretæren informerer side 4<br />
Lederen side 5<br />
På sporet av tidlig diagnose side 6<br />
Nyheter fra verden – epda side 10<br />
Hytta på det gode fjellet side 12<br />
Parkinsondagen side 16<br />
Hva skjer lokalt side 18<br />
Braak-hypotese side 20<br />
Rettighetshjørnet side 22<br />
Muligheter i arbeidslivet side 23<br />
Smånytt side 25<br />
Spør nevrologen side 28<br />
Bedre liv med plaster side 30<br />
Ny bok kommer side 33<br />
Foreningsoversikt side 34<br />
GlaxoSmithKline AS<br />
Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo<br />
Telefon: 22 70 20 00 Fax: 22 70 20 04<br />
www.gsk.no<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 3
GENERALSEKRETÆREN INFORMERER<br />
Koordinator<br />
for egen helse?<br />
En ung mann fortalte meg at å få parkinson opplevdes som å bli koordinator<br />
for egen helse. Det syntes som om ingen hadde et overhengende ansvar<br />
og en fullstendig oversikt over tjenestene, da behovene uventet dukket opp.<br />
Forholdet mellom opplevd tilbud og egne forventninger er en av de store<br />
utfordringene for mottagere og ytere i dagens helsetjenester. Kanskje er våre<br />
forventninger i overkant høye?<br />
Å få en alvorlig kronisk sykdom skaper et trusselbilde<br />
man ikke er forberedt på. Kanskje er det derfor<br />
ikke så overraskende at våre krav og forventninger<br />
er høye når vi opplever endringer i livet som truer<br />
vår eksistens eller reduserer vår mulighet for å utøve<br />
daglige sysler. For når sykdom setter oss i en situasjon<br />
vi ikke har øvelse i å mestre, har vi ekstra behov<br />
for hjelp, tilrettelagt informasjon og tilfredsstillende<br />
oppfølging og behandling.<br />
At vi skal ha den beste behandlingen som finnes er<br />
slått fast. Politikere forteller at vi ikke bare skal være<br />
best i klassen, men verdensmestre på alle felt.<br />
Pasientorganisasjoner stiller krav om nye og krevende<br />
behandlingstilbud, og pasienter over hele<br />
landet forventer kun å bli tatt hånd om av ledende<br />
spesialister. Økonomiseringen av sykehusene skaper<br />
kunder og leverandører. Et sunt utgangspunkt for<br />
handel, men ikke fullt så sunt når kundene har alvorlig<br />
og sammensatte ”handlelister” og selgerne ikke<br />
alltid kan sende kunden hjem med en standardvare.<br />
Da er det ikke rart at opplevelsen ikke alltid harmonerer<br />
med forventningene til fastleger, spesialister<br />
og andre tjenesteytere.<br />
Under parkinsondagen i fjor lanserte Nasjonalt Kompetansesenter<br />
for Bevegelsesforstyrrelser dokumentet<br />
”Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge”.<br />
10 april dette året skal forbundet utøve sin brukermedvirkingsrolle,<br />
ved å ta opp spørsmål knyttet til<br />
organisering av helsetilbudene i spesialisthelsetjenesten<br />
med sentrale helseaktører og politikere. Slik<br />
håper forbundet å kunne medvirke til utvikling, slik<br />
at brukernes erfaringer og kompetanse bringes inn i<br />
planlegging, utvikling og utøvelse av tjenestene i alle<br />
deler av spesialisthelsetjenestene.<br />
Brukermedvirkning har fått en sentral plass i utviklingen<br />
av helsetjenestene, og mennesker som har<br />
opplevd eller opplever sykdom får være med på å<br />
gi av sine erfaringer og spille inn sine synspunkter,<br />
når viktige beslutninger skal tas. Ved at de som selv<br />
har sykdom aktivt er med i alle planleggings- og<br />
utviklingsprosesser, sikrer man at beslutningstagere<br />
har innsikt i hvordan brukere av helsetjenester selv<br />
opplever helsehjelpen.<br />
Å være satt til å koordinere egne helsetjenester i<br />
en kritisk fase i livet er ingen ønskelig løsning, men<br />
aktiv medvirkning sikrer deltagelse og mulighet til<br />
å være med på å påvirke tjenestene. Slik lærer både<br />
ytere og motagere. Økt forståelse gir gode tilbud, slik<br />
at gapet mellom brukernes forventninger og opplevelsen<br />
av mottatt helsehjelp reduseres.<br />
Det er grunn til å ønske alle involverte parter lykke<br />
til i et viktig partnerskap.<br />
Generalsekretær<br />
Magne Wang Frederiksen<br />
”Nye Perspektiver om parkinsons sykdom” er temaet<br />
for Parkinsondagen som i år finner sted i Gamle Logen<br />
i Oslo den 10. april.<br />
Temaer som blir berørt i programmet er tilbudet i<br />
spesialisthelsetjenesten og organiseringen av tilbudet<br />
i Norge. Som foredragsholdere har vi fått de fremste<br />
fagpersonene i Norge og i debatt-delen deltar kjente<br />
stortingspolitikere fra de fleste partier.<br />
Nytt av året er utemarkering av Parkinsondagen<br />
i regi av Oslo og Akershus Fylkesforening med<br />
stands og utdeling av informasjon på Egertorget i<br />
Oslo. I tillegg vil Dagbladet inneholde et bilag som<br />
retter oppmerksomheten på den internasjonale<br />
Kjære medlem<br />
Det er spennende å få rollen som midlertidig redaktør<br />
i Parkinsonposten. Jeg har nå jobbet i forbundet siden<br />
2004 og har sett bladet gå gjennom mange endringer<br />
i perioden.<br />
Redaksjonskomiteen er klare på at de ønsker en<br />
kombinasjon av fagstoff og innblikk i menneskers liv,<br />
så vi har prøvd å få til begge deler.<br />
Jeg synes det er spennende å lese om forskning på<br />
parkinsons sykdom. Tenk om noen kan klare å lage en<br />
prøve så man kan oppdage Parkinsons sykdom tidligere.<br />
Det norske firmaet Diagenic og deres forskningsprosjekt<br />
har mottatt en halv million dollar fra Michael J. Fox<br />
Foundation for å finne ”parkinsonspor” i blodet. Hvis de<br />
får det til, håper jeg det kan bidra til at finne en bedre<br />
medisinsk behandling som kan være med å bremse eller<br />
parkinsondagen. Bilaget blir gjort<br />
tilgjengelig for mer en 700 000<br />
lesere.<br />
Vi oppfordrer så mange som mulig<br />
å møte opp i Gamle Logen.<br />
NPF har <strong>ned</strong>satt et Interessepolitisk Utvalg med<br />
medlemmer som har sagt seg villig til å arbeide med<br />
de viktige saker som er listet opp i NPFs arbeidsprogram<br />
for inneværende landsmøteperiode. Markeringen<br />
av Parkinsondagen er et ledd i NPFs interessepolitiske<br />
arbeid.<br />
Forbundsleder Knut-Johan Onarheim<br />
stoppe utviklingen av sykdommen.<br />
Jeg er imponert over Rolf Hystad<br />
som til tross for sine utfordringer<br />
med blant annet syn, gange og balanse<br />
har klart å bygge et flott lysthus<br />
i hagen siden sommeren i fjor. Det<br />
var et tidsfordriv som ble en terapi, sier han. Ofte hører<br />
jeg om mennesker som har satt seg mål etter at de ble<br />
syke. Rolf valgte å bygge et lysthus, Roar Eikenes valgte<br />
å løpe maraton. Jeg er sikker på at hvis noen kan måle<br />
all den kompetansen og de ressursene som er en del av<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> hadde man fått et utrolig høyt<br />
resultat.<br />
Inntil vi får en ny redaktør på plass er det forbundet<br />
som mottar saker, innspill og ideer til Parkinsonposten.<br />
Ta kontakt med forbundet eller send en epost til<br />
redaktor@parkinson.no<br />
4 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
Kontortid mandag–torsdag fra<br />
kl 9.00–12.00 og 12.30–15.00<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 5<br />
LEDER<br />
DEN INTERNASjONALE PARKINSONDAGEN<br />
TAKK KATHE !!<br />
I må<strong>ned</strong>sskiftet februar / mars hadde Kathe Spillum<br />
sin siste arbeidsdag i <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>.<br />
Kathe har på mange måter vært <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
i alle de årene hun har arbeidet i forbundet, fra<br />
den spede begynnelse hvor hun delte kontorpult på<br />
kontoret til forbundets stifter, overlege Jan Presthus,<br />
frem til i dag hvor NPFs forbundskontor er bemannet<br />
med flere medarbeidere hele uke og befinner<br />
REDAKTøRENS HjøRNE<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Karl Johansgate 7, 0154 Oslo<br />
Tlf.: 22 00 83 22, faks: 22 00 83 01<br />
e-post: post@parkinson.no<br />
seg i funksjonelle og sentrale kontorlokaler i Oslo<br />
sentrum.<br />
Hvor mange timer, dager og uker Kathe har<br />
spandert på NPF utenom sin stillingsprosent i alle<br />
disse årene, er det ikke noen gitt å ha oversikt over.<br />
Kathe har vært en dedikert medarbeider som har utført<br />
sine oppgaver med engasjement og nøyaktighet.<br />
Vi ønsker Kathe alt godt som pensjonist, og håper<br />
hun får nyte sitt otium. Atter en gang: Takk Kathe !!<br />
God lesing<br />
Midlertidig redaktør<br />
Thyra Kirknes
MILLIONSTøTTE FRA KjENT STIFTELSE:<br />
På sporet av tidlig diagnose<br />
Kampen for å diagnostisere Parkinsons sykdom tidligst mulig kan komme et<br />
skritt lengre med norsk hjelp. Det norske bioteknologiselskapet DiaGenic ASA<br />
har mottatt 500.000 dollar fra The Michael j. Fox Foundation for å lete etter<br />
de ”biologiske fingeravtrykkene” til den mystiske sykdommen.<br />
Av jOuRNALIST<br />
TERjE OwREHAGEN<br />
6 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 7
8 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
– Dette blir spennende. Er arbeidet vårt forgjeves,<br />
eller kan det komme til nytte, spør forskningssjef<br />
Anders Lönneborg i DiaGenic ASA. Han sitter i<br />
selskapets lokaler i 12. etasje på Helsfyr i Oslo. Den<br />
regntunge dagen stenger for utsikten over hovedstaden,<br />
men for DiaGenic er lyspunktene likevel mange.<br />
Selskapet har fått stor internasjonal oppmerksomhet<br />
for sin forskning på diagnostisering av brystkreft og<br />
Alzheimers. Nå blir også Parkinsons sykdom gjenstand<br />
for nærgranskning i laboratoriet.<br />
BEDRE OG RASKERE TESTER<br />
19. desember i fjor kunngjorde The Michael J. Fox<br />
Foundation (MJFF) en tildeling på to millioner<br />
amerikanske dollar i finansieringsprogrammet<br />
”Biomarkers”. Programmet skal finansiere forskning<br />
som kan utvikle objektive biomarkører, eller<br />
”biologiske fingeravtrykk”, for Parkinsons sykdom.<br />
– Biomarkører er fortsatt prioritert for stiftelsen fordi<br />
muligheten til å diagnostisere Parkinsons sykdom<br />
med sikkerhet og å måle utviklingen av sykdommen<br />
er nært knyttet til muligheten for å utføre bedre<br />
og raskere kliniske tester, sier Katie Hood, generalsekretær<br />
i MJFF.<br />
Blant de fem prosjektene som fikk tildelt støtte<br />
var også det som DiaGenic med Anders Lönneborg<br />
i spissen skal arbeide med de neste to årene:<br />
”A Gene Expression Signature for the Early Detection<br />
of Parkinson’s Disease”. Hensikten er å studere<br />
et stort antall såkalte RNA-molekyler for å finne<br />
informasjon som kan stadfeste så tidlig som mulig<br />
at en person har Parkinsons sykdom.<br />
RNA-molekyler, eller ribonukleinsyrer, er ifølge<br />
Bioteknologinemnda et ”budbringermolekyl som<br />
dannes i cellens kjerne og som gjenspeiler DNAsekvensen<br />
i et gen”. Mengden av disse ulike RNAmolekylene<br />
gir et mål på hvor aktive ulike gener er.<br />
DiaGenic studerer genaktivitet.<br />
AMBISjONER OM PROTOTyPE<br />
DiaGenic skal i sitt biologiske detektivarbeid bygge<br />
på kunnskap fra tidligere forskning på genaktiviteter<br />
for å velge ut et sett gener som sammen gir et genaktivitetsmønster<br />
som er karakteristisk for Parkinsons<br />
sykdom ved å bruke blod som klinisk prøve. Tidligere<br />
studier er gjennomført av Dr. Clemens R. Scherzer<br />
og hans kolleger ved Harvard Medical School i et<br />
prosjekt finansiert av MJFF. DiaGenic har også utført<br />
en innledende studie basert på norske prøver. Dr.<br />
Scherzer har nå samlet inn ytterligere cirka 350<br />
blodprøver fra amerikanere. Disse skal nå studeres<br />
av DiaGenic. I tillegg ønsker DiaGenic å innhente<br />
prøver i Norge, Sverige og Italia for å se om etnisk<br />
opphav kan ha innvirkning på genaktivitetsmønstret<br />
for Parkinsons sykdom. DiaGenic har søkt Forskningsrådet<br />
om tilleggsfinansiering for dette arbeidet.<br />
– I et prosjekt som går over to år hadde det ikke vært<br />
mulig å komme fram til et resultat uten at vi allerede<br />
hadde hatt blodprøver. Vi har som ambisjon å komme<br />
fram til en prototype for diagnostisering av Parkinsons<br />
i 2009/2010, sier Anders Lönneborg.<br />
– Prosjektet skal baseres på de lovende resultatene<br />
fra vår pilotstudie på Parkinsons sykdom som ble<br />
presentert på den internasjonale kongressen til<br />
International Psychogeriatric Association i Portugal i<br />
2006, sier administrerende direktør Erik Christiansen<br />
i DiaGenic.<br />
FRA HOLLywOOD TIL KAMP MOT PARKINSONS SyKDOM<br />
På 80- og 90-tallet var han en garantist for fullsatte<br />
kinosaler og TV-stuer. Michael J. Fox fra Canada<br />
brukte briljant komisk timing til å etablere stjernestatus<br />
i Hollywood. TV-seriene ”Fem i familien” og<br />
”Full fart i byrådet” og særlig filmtrilogien ”Tilbake til<br />
fremtiden” gjorde Fox til et verdensnavn. Så kom den<br />
store private <strong>ned</strong>turen da han i 1991 fikk diagnosen<br />
Forskningssjef Anders Lönneborg i DiaGenic ASA<br />
håper å kunne finne de ”biologiske fingeravtrykkene”<br />
til Parkinsons sykdom ved å analysere om<br />
lag 500 blodprøver. Foto: Terje Owrehagen<br />
Parkinsons sykdom. Sju år senere hadde sykdommen<br />
utviklet seg så mye at han ikke lenger kunne holde<br />
den hemmelig. Offentliggjøringen utløste enorm<br />
sympati, og skuespilleren ga seg i kast med å etablere<br />
en stiftelse som kunne bidra til forskning på sykdommen.<br />
The Michael J. Fox Foundation har siden opprettelsen<br />
i 2000 donert 115 millioner dollar til forskn-<br />
TRE TyPER BLOD<br />
I studien skal det benyttes tre typer blod: fra personer<br />
uten påviste nevrologiske sykdommer, fra personer<br />
med Parkinsons sykdom og til sist personer med<br />
Parkinson-lignende sykdommer. Ut fra disse prøvene<br />
skal det bygges en modell som kan gjenkjenne hvilke<br />
biomarkører som vil være til stede i blodet for at en<br />
person har utviklet Parkinsons sykdom. DiaGenics<br />
arbeid kan gi flere verdifulle resultater.<br />
– Biomarkører vil gi en mye raskere utvikling av nevrobeskyttende<br />
behandling som kan begrense eller<br />
helbrede sykdommen. Det er av enorm betydning for<br />
Parkinsonpasienter og stiftelsen vår, sier Katie Hood<br />
i MJFF.<br />
Til syvende og sist handler forskningen om å øke<br />
livskvaliteten til de som er rammet av Parkinsons<br />
sykdom.<br />
– Livet blir ganske enkelt mer verdifullt når<br />
livskvaliteten blir bedre, sier Anders Lönneborg i<br />
DiaGenic.<br />
ing, enten direkte eller gjennom samarbeidspartnere.<br />
Stiftelsen støtter i hovedsak to typer prosjekter: de<br />
som fører til utvikling av nye behandlingsmetoder og<br />
de som utvikler verktøy og ressurser som gir fortgang<br />
i utvikling av behandlingsmetoder.<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 9
Forsker klonet seg selv Ny blåreseptordning<br />
fra 3. mars <strong>2008</strong><br />
En amerikansk forsker ved laboratoriet Stemagen<br />
i California har nå klonet et embryo med DNA fra<br />
egne hudceller melder nettstedet www.forskning.no<br />
Formålet er å forsøke å produsere stamceller som<br />
i fremtiden kan bli viktig for behandling av for eksempel<br />
parkinsons sykdom.<br />
Forskeren skrapte hudceller av kroppen sin og<br />
injiserte DNA-materialet fra cellene og inn i<br />
et egg uten DNA.<br />
Det er fortsatt langt igjen før forskerne klarer å<br />
hente ut stamceller fra et klonet embryo. Hvis man<br />
kommer så langt, kan man i første omgang få bedre<br />
muligheter til å studere cellene nærmere for å se<br />
hvordan de syke cellene oppfører seg i forhold<br />
til de friske.<br />
www.forskning.no<br />
Styrker rettighetene til omsorgsytere i Eu<br />
EU-domstolen slo i en domfellelse 31. januar fast<br />
at ingen skal måtte velge mellom det å utføre omsorgsoppgaver<br />
for funksjonshemmede slektninger<br />
og å være i arbeid, melder FFO i sin EU-bulletin.<br />
Dommen, som er foreløpig, styrker rettighetene<br />
til millioner av personer i Europa, som til daglig<br />
tar seg av funksjonshemmede familiemedlemmer.<br />
Den vil også motvirke indirekte diskriminering<br />
av denne gruppen.<br />
FFO skriver videre at bakgrunnen for dommen er<br />
en britisk advokatsekretær, som opplevde å bli<br />
presset ut av jobben sin fordi hun ønsket fleksibel<br />
arbeidstid for å ta seg av sin funksjonshemmede<br />
sønn. Domfellelsen slår blant annet fast at man<br />
ikke selv trenger være funksjonshemmet for å bli<br />
beskyttet av EUs lovverk, som gjelder antidiskrimi–<br />
nering av funksjonshemmede i arbeidslivet.<br />
Norge har valgt å innlemme EUs antidiskrimineringslovverk<br />
på arbeidslivsfeltet i vår egen arbeidsmiljølovgivningen,<br />
og dommen er derfor av<br />
betydning for Norge også. Det gjenstår imidlertid<br />
å se om dommen får direkte innvirkning på<br />
forholdene i norsk arbeidsliv.<br />
www.ffo.no<br />
Team Parkinson løper Holmenkollstafetten igjen!<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> vil for andre gang stille<br />
lag til vårens vakreste eventyr 10. mai. For de som<br />
er med på laget er det stilt en betingelse: Man må<br />
ha Parkinsons sykdom.<br />
I år som i fjor ledes laget av Roar Eikenes. Han går<br />
under navnet ”Maratonmannen” ettersom han har<br />
sprunget 50 maratonløp rundt omkring i verden.<br />
Da Roar fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 1998<br />
var han overbevist om at han aldri mer kunne<br />
springe et løp. Mot alle odds lykkes han i å snu<br />
<strong>ned</strong>erlag til seier ved å gjennomføre New York<br />
maraton 2003 til tross for sykdommen.<br />
Roar Eikenes oppfordrer alle som kan til å bli med<br />
å heie laget fram: -Ta med familie, venner og bekjente<br />
til Oslo denne lørdagen. Vi som skal løpe trenger en<br />
solid heiagjeng for at vi skal yte vårt beste. Startsted<br />
er Knud Knudsens Plass ved St.Hanshaugen, mål<br />
er på Bislett. Mer informasjon kommer på<br />
www.parkinson.no<br />
Statens legemiddelverk har utviklet en ny blåreseptordning<br />
som gjør det enklere for lege, apotek og pasient å få oversikt<br />
over hvilke medisiner og sykdommer som gir rett til blå resept.<br />
– Et ryddigere regelverk vil føre til mer rettferdig praksis, fordi<br />
pasientens rettigheter kommer tydeligere fram, sier avdelingsdirektør<br />
Elisabeth Bryn ved Statens legemiddelverk på deres<br />
hjemmesider.<br />
Blå resept sørger for at pasienter med alvorlig og langvarig sykdom<br />
får nødvendige medisiner uavhengig av egen lommebok.<br />
Helse- og omsorgsdepartementet har vedtatt den nye blåreseptforskriften<br />
som trer i kraft 3. mars. Dette er den største strukturelle<br />
endringen av blåreseptordningen siden den ble opprettet i 1953,<br />
og hver eneste av de 12 millioner blåreseptene som ekspederes<br />
årlig vil bli berørt. Hensikten er å gjøre det tydeligere hvilken bruk<br />
av medisiner fellesskapet skal betale for.<br />
www.legemiddelverket.no<br />
uføre taper trygd<br />
ved giftemål<br />
Uføre og eldre som i dag gifter seg eller blir samboere straffes<br />
med å få sin grunnpensjon redusert med 15 prosent. - Dette er<br />
urettferdig og med på å øke inntektsgapet mellom uførepensjonister<br />
og den øvrige befolkningen. Lønnstakere går jo ikke <strong>ned</strong> i lønn<br />
som følge av ekteskap, sier Margaret Sandøy Ramberg, leder i FFO,<br />
i en kommentar til avisen Vårt Land 28. januar.<br />
I et oppslag i samme avis 30. januar lover Arbeids- og inkluderingsdepartementet<br />
at de fleste vil få en pensjon som er uavhengig av<br />
sivilstand i fremtiden, og viser til den nye pensjonsreformen som<br />
ble vedtatt i Stortinget i fjor.<br />
FFOs Ukeseddel 4/<strong>2008</strong>, Vårt Land<br />
Diskusjonsforum<br />
Har du prøvd diskusjonsforumet om parkinson på internett?<br />
Forumet får stadig flere medlemmer og er åpent for alle som er interessert<br />
i parkinson. I forumet kan man diskutere med andre med<br />
parkinson og pårørende. Kanskje har du spørsmål om noe andre<br />
har svar på? Kanskje dine erfaringer kan komme andre til nytte?<br />
Flere av medlemmene forumet er også flinke til å skrive dikt og<br />
betraktninger om å leve med parkinsons sykdom. Ta en kikk på<br />
www.parkinson.no/diskusjonsforum<br />
10 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 11<br />
avd. Bømlo<br />
5443 BØMLO<br />
Tlf. 53 42 60 70<br />
7541 KLÆBU<br />
Tlf. 72 83 00 00<br />
5430 BREMNES<br />
Tlf. 53 42 89 00<br />
Ing. H. Asmyhr A.S<br />
Hvamsvingen 10<br />
2013 SKJETTEN<br />
Tlf. 64 83 45 50<br />
avd. NAV<br />
4809 ARENDAL<br />
Tlf. 37 01 30 00<br />
6501 KRISTIANSUND N<br />
Tlf. 71 57 40 00<br />
Partrederiet<br />
Mjånes<br />
9531 KVALFJORD<br />
Tlf. 78 43 86 47<br />
Sande<br />
kommune<br />
Prestegårdsalleen 35<br />
3070 SANDE I VESTFOLD<br />
Tlf. 33 78 70 00<br />
0135 OSLO<br />
Tlf. 22 05 71 20<br />
Forfatter<br />
Kjersti Scheen<br />
Lambertseterv. 4<br />
1160 OSLO<br />
Tlf. 22 28 91 05<br />
Lid<br />
Jarnindustri A/S<br />
5600 NORHEIMSUND<br />
Tlf. 56 55 38 00<br />
Gjerdrum<br />
kommune<br />
2024 GJERDRUM<br />
Tlf. 66 10 60 00<br />
Hystadv. 167<br />
3230 SANDEFJORD<br />
Tlf. 33 45 70 00<br />
Markv. 46, 9510 ALTA<br />
Tlf. 78 45 09 00<br />
Vestby<br />
kommune<br />
Psykiatritjenesten<br />
Støttumv 9, 1540 VESTBY<br />
Tlf. 64 98 03 00<br />
Kristiansand<br />
kommune<br />
Helseetaten<br />
Kirkegaten 11-13<br />
4611 KRISTIANSAND S<br />
Tlf. 38 07 50 00<br />
Nesset<br />
kommune<br />
Kommunehuset<br />
6460 EIDSVÅG I ROMSDAL<br />
Tlf. 71 23 11 00<br />
Geilo<br />
Regnskapskontor AS<br />
3581 GEILO<br />
Tlf. 32 09 54 60<br />
Eidsberg<br />
kommune<br />
Ordfører Voldensv 1<br />
1850 MYSEN<br />
Tlf. 69 70 20 00<br />
Nore og Uvdal<br />
kommune<br />
Sentrum 16<br />
3630 RØDBERG<br />
Tlf. 31 02 40 00<br />
Aure<br />
kommune<br />
Rådhuset, 6690 AURE<br />
Tlf. 71 64 74 00<br />
4662 KRISTIANSAND S<br />
Tlf. 38 07 88 00<br />
Aker Universitetssykehus<br />
Seksjon Rehabilitering<br />
0514 OSLO<br />
Tlf. 22 89 40 00 - Fax. 22 89 40 08<br />
PP 1-<strong>2008</strong>.pmd 2
Rolf har bygget mye i løpet av livet. Han har gode<br />
minner fra Kamerun der han var med på å bygge<br />
sykehus, skole, brønn og vanntårn i en by på savannen.<br />
Da han noen år senere jobbet som lærer på tømrerlinja<br />
på Stord han kjente de første symptomene<br />
på at noe var galt. Han hadde nettopp vært gjennom<br />
en vellykket prostataoperasjon, men opplevde at det<br />
fortsatt var noe som ikke stemte i kroppen. Det begynte<br />
å bli tungt å gå i stige, han ble så trøtt i beina.<br />
Det ble også vanskeligere å skrive på tavla. Til slutt<br />
var det var den sviktende stemmen og artikulasjonen<br />
som gjorde at han måtte gi seg som lærer i 1999.<br />
Et år senere fikk han vite at han hadde parkinson.<br />
- jEG KAN vÆRE øyNENE DINE, BESTEFAR<br />
Til å begynne med virket det som en lett form for<br />
parkinsonisme. Rolf følte seg sprek og fungerte greit.<br />
De siste årene har utviklingen gått raskere og raskere.<br />
I 2003 fikk han vite at han ikke hadde Parkinsons<br />
sykdom, men MSA. Det er tungt å se at medisinene<br />
har liten effekt. Den store usikkerheten preger hverdagen.<br />
Hva hjelper og hva hjelper ikke mot denne<br />
sykdommen? I dag har han flere utfordringer enn<br />
i 1999, men opplever synet som er den største<br />
plagen. Plutselig detter øyelokkene igjen og da er<br />
det bare å vente til de åpner seg igjen. Det kan ta<br />
noen sekunder eller flere minutter. Rolf har opparbeidet<br />
seg en enorm tålmodighet. –Noen ganger står<br />
han på en stige når det skjer, og da står han der til<br />
Case de Ngaoubela:<br />
Hytta på det gode fjellet<br />
De 11 barnebarn er enige om at Rolf Hystad er en super bestefar. Nå er<br />
han i gang med de siste detaljene på lysthuset i hagen på Stord. Prosjektet<br />
begynte med et tidsfordriv, men utviklet seg til å bli terapi. - Det har gjort<br />
godt for kropp og sjel, og selvtilliten har økt, forteller han.<br />
12 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
Foran lysthuset: Arne Sævareid (leder<br />
Stord Parkinsonforening) sammen<br />
med Rolf og Gunnlaug Hystad<br />
det har gått over. Etterpå fortsetter han å jobbe, forteller<br />
kona Gunnlaug Hystad.<br />
Rolf har bestemt seg for at han skal klare å leve godt<br />
med sykdommen og har mange hjelpemidler på<br />
plass. Sammen med Gunnlaug har han funnet ut at<br />
de heller vil være godt forberedt heller enn å komme<br />
i etterkant. På den måten vil han prøve å bo hjemme<br />
så lenge som mulig. Han har selv tatt initiativ til å<br />
legge <strong>ned</strong> en steinvei rundt huset slik at han kan<br />
komme seg opp til andre etasje utendørs på egenhånd.<br />
Fra NAV har han blant annet fått firehjuling<br />
og en madrass som kan heves og senkes.<br />
Hverdagene på Stord er aktive og Rolf er flinkt til<br />
å inkludere barnebarna i det han gjør. De har vokst<br />
opp med at han har en sykdom og det virker ikke<br />
som de tenker på at det er noen hindring, de er mer<br />
praktiske av seg. –Jeg kan være øynene dine, bestefar,<br />
sa barnebarnet på 6 år en gang øynene gled igjen.<br />
De hjelper også til med å finne staver og skoskeier<br />
og bidrar så godt de kan.<br />
PROSjEKT LySTHuS<br />
Prosjektet med å bygge et lysthus i hagen startet<br />
høsten 2007. Da hadde Rolf en klar oppfatning av<br />
hvordan det skulle se ut. Etter at han satte i gang har<br />
han bygget litt nesten hver eneste dag. Verktøyet han<br />
hadde fra tidligere måtte fort byttes ut. Han greide<br />
ikke lenger å bruke vanlig hammer, så han kjøpte<br />
seg en spikerpistol. Alle skrujern er nå erstattet<br />
med batteridrill og gode elektriske sager kjøpt inn.<br />
Barnebarna fikk verktøy tilpasset sin alder så alle<br />
som ville kunne bidra.. Formen til Rolf går opp og<br />
<strong>ned</strong> fra dag til dag. Noen dager har det bare blitt<br />
litt jobbing, andre ganger har han vært i god form.<br />
For å frakte materialene og verktøyet fra kjelleren<br />
til lysthuset har han brukt firehjulingen. Arbeidet<br />
med huset har gjort at han har hatt noe nyttig å<br />
bruke dagene til, byggingen har rett og slett blitt<br />
et terapiprosjekt og er enda viktigere nå enn før.<br />
I forbindelse med bygging av lysthuset har han også<br />
hatt god hjelp av kollegaer fra yrkesskolen, barn og<br />
svigersønner. Inni huset er det varmekabler i gulvet,<br />
vedovn og moderne downlights fra taket. På venstre<br />
side når man kommer inn ligger en madrass med<br />
pledd på. Det har allerede blitt fast morge<strong>nr</strong>itual å gå<br />
til postkassa og hente avisen for deretter å legge seg<br />
i lysthuset og lese. Rolf går også gjerne ut i lysthuset<br />
hvis han trenger litt tid for seg selv eller har behov<br />
for å slappe av. - Madrassen er bare midlertidig,<br />
forklarer han. Her skal det lages benker som er<br />
bygget for huset.<br />
- Sykdommen parkinson er ingen ting å le av, men<br />
uten humor hadde det vært vanskeligere å takle hverdagen,<br />
sier Gunnlaug. Hun kjenner også parkinson på<br />
Inne i lysthuset: Rolf Hystad, Thyra Kirknes og Arne Sævareid (leder Stord<br />
Parkinsonforening)<br />
(Bildet til venstre): I gang med taklegging: Rolf Hystad og ett av barnebarna<br />
kroppen hver dag. Som mange andre pårørende dras<br />
hun mellom jobb og omsorg i hjemmet. Etter at hun<br />
også har hatt litt helseproblemer har det blitt vanskeligere<br />
å jobbe som lærer. NAV mener hun fortsatt<br />
har restarbeidsevne som hun kan bruke i en annen<br />
jobb. Selv mener hun at hun allerede bruker restarbeidsevnen<br />
på omsorg hjemme. - Det er rett og slett<br />
ikke så lett å gå ut til faste tider i dag, forteller hun.<br />
- Det er mye som må organiseres i hjemmet. Rolf har<br />
jo hatt en del fall, men nå har han heldigvis fått seg<br />
en alarm som gjør det tryggere for han å være alene.<br />
ÅPENHET ER vIKTIG<br />
Rolf er sosial og har vært veldig åpen om sykdommen<br />
sin. Han synes det er ubehagelig at folk henvender<br />
seg til kona i stedet for til han for å spørre<br />
hvordan han har det. Han ønsker at folk skal ta<br />
kontakt med han direkte. At folk spør om igjen,<br />
er han jo vant til opp gjennom de siste årene.<br />
Gunnlaug er vant til å forstå hva han sier og kan<br />
gjenfortelle hvis hun er der og det er behov for det.<br />
Rolf merker at ikke alle vet hvordan de skal forholde<br />
seg til han når de møtes, og da kan det oppstå rare<br />
situasjoner. En gang de var i bassenget møtte de en<br />
bekjent. - Har han bada nå, spurte han og henvendte<br />
seg til Gunnlaug. - Sånne situasjoner må vi bare le av<br />
og ta det humoristisk, for det er jo verst for de som<br />
ikke vet helt hvordan de skal kommunisere og ta<br />
kontakt, mener Rolf.<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 13
Rolf Hystad<br />
og barnebarn i båten<br />
Noen bekjente har trukket seg litt unna og kommer<br />
ikke på besøk på samme måten lenger. Men han har<br />
fortsatt gode kamerater som tar kontakt og gjerne<br />
er med på sjøen. Familien har nemlig akkurat byttet<br />
ut den gamle seilbåten med en båt det er enklere<br />
å komme seg opp i og ut av. Med fire svigersønner<br />
på vestlandet blir det ofte båttur. Og når sønnen<br />
kommer hjem på besøk fra Østlandet<br />
er det også muligheter.<br />
POSITIvITET OG SAMHOLD<br />
Til å begynne med da de ikke visste så mye var det<br />
tunge i perioder for familien Hystad. Barna har prøvd<br />
å følge opp og vært på nettet og lest seg opp om<br />
sykdommen. De har blitt flinke til å finne positive<br />
sider. I og med at Rolf er så positiv selv er det<br />
vanskelig å la være.<br />
Rolf og Gunnlaug har god støtte i Stord Parkinsonforening<br />
der de begge også bidrar. Foreningen har i<br />
samarbeid med kommunen fått til en fast møteplass<br />
hver uke de trener med fysioterapeut, logoped og<br />
har et sosialt treff etterpå. I tillegg arrangerer de andre<br />
aktiviteter. Men det viktigste av alt er muligheten<br />
til å treffe andre i samme situasjon, enten det er<br />
pårørende eller personer som har parkinson.<br />
Når lysthuset blir helt ferdigstilt skal lokalforeningen<br />
inviteres på kaffe. Navnet på lysthuset, Case de<br />
Ngaoubela, betyr ”hytta på det gode fjellet”. Landsbyen<br />
Rolf og Gunnlaug bodde i da de var i Kamerun<br />
heter Ngaoubela.<br />
14 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
Den<br />
originale<br />
enada<br />
fra Professor<br />
Birkmayer<br />
enada<br />
Psykisk og fysisk<br />
styrkemiddel for<br />
Parkinson-pasienter<br />
enada inneholder Co-enzym 1 og er utviklet av<br />
Professor Birkmayer ved Birkmayer-instituttet i<br />
Wien, Østerrike. Professor Birkmayer har testet<br />
enada på mer enn 1000 Parkinson-pasienter, og<br />
i disse undersøkelsene fi kk over 70% av pasientene<br />
en bedre hverdag både psykisk og fysisk.<br />
enada er et ernæringstilskudd og tas parallelt<br />
med vanlig medisinering. enada Co-enzym 1<br />
utvikles av et B-vitamin og har ingen kjente bivirkninger<br />
ved normale doseringer.<br />
enada er nå tilgjengelig i Norge som kosttilskudd<br />
i både sugetablettform og som vanlig tablett.<br />
enada tabletter à 7,5 mg<br />
80 tabletter per pakke: NOK 695 per pakke<br />
enada enachi sugetabletter à 10 mg<br />
24 sugetabletter per pakke: NOK 365 per pakke<br />
Porto kommer i tillegg.<br />
Vi tilbyr også faste 1, 2 eller 3-må<strong>ned</strong>lige leveranser<br />
og sender da ut portofritt.<br />
For ytterligere informasjon og for bestilling:<br />
AVS Consulting<br />
Anders Struksnes og Vibeke Strøm<br />
T lf:<br />
90 82 72 99 – Email: vibeke@avsconsulting.no Forskning på kirurgisk behandling<br />
for parkinsons sykdom ved<br />
nevroklinikken, Rikshospitalet<br />
Av DR. BÅRD LILLEENG<br />
Ved Nevroklinikken, Rikshospitalet er man nå i gang<br />
med en omfattende gjennomgang av resultatene<br />
ved kirurgisk behandling med dyp hjernestimule–<br />
ring (DBS) for Parkinsons sykdom. Rikshospitalet<br />
har siden midten av 90-tallet behandlet Parkinsons<br />
sykdom med implantasjon av stimuleringselektroder<br />
i den delen av hjernen som kalles thalamus, noe som<br />
kan gi meget god effekt på skjelvingene som gjerne<br />
ledsager Parkinsons sykdom. Fra 2001 har man lagt<br />
inn stimuleringselektroder i nucleus subthalamicus<br />
(STN), to kjerner på vel 1 cm i diameter i dypet av<br />
hjernen. Studier har vist at stimulering her kan gi<br />
langvarig, god effekt på typiske symptomer ved<br />
Parkinsons sykdom som skjelvinger, treghet og<br />
stivhet. Videre ser man ofte god effekt på plagesomme<br />
ufrivillige bevegelser og fluktuasjoner. Ofte vil<br />
pasienten etter operasjon med DBS mot STN kunne<br />
redusere betydelig på sine parkinson-medisiner,<br />
og følgelig kan man også få redusert plagsomme<br />
bivirkninger av medisinene.<br />
Gjennomgangen av Rikshospitalets store pasientmateriale<br />
vil forestås av leger fra Nevrokirurgisk og<br />
Nevrologisk avdeling, samt Avdeling for Nevropsykiatri<br />
og Psykosomatisk Medisin, i et samarbeid mellom<br />
alle avdelingene i Nevroklinikken, Rikshospitalet.<br />
Målsettingen er å kartlegge resultatene av behandlingen<br />
over tid, risikoen for komplikasjoner og for å se<br />
om det finnes faktorer som gjør at man kan forutsi<br />
et særlig godt, eller særlig skuffende resultat.<br />
Videre planlegger man å gå i gang med en fort–<br />
løpende vitenskapelig oppfølging av de pasienter<br />
som fremover behandles med dyp hjernestimulering<br />
for Parkinsons sykdom. Pasienter som kommer<br />
til kirurgisk behandling for Parkinsons sykdom ved<br />
Rikshospitalet vil da bli spurt om å gi sitt skriftlige<br />
samtykke til å delta i denne oppfølgingen. Vi håper<br />
at flest mulig av de som kommer til DBS-operasjon<br />
vil si ja til å delta etter å ha fått grundig informasjon<br />
om hva det innebærer. Prosjektene mottar støtte fra<br />
Rebergs Legat for Parkinson forskning, denne støtten<br />
har vært meget viktig for å komme i gang med<br />
prosjektet som nå er i en sårbar oppstartsfase. Håpet<br />
er at vitenskapelig gjennomgang av et stort norsk<br />
pasientmateriale vil kunne gi ny kunnskap om kirurgisk<br />
behandling ved Parkinson, som igjen vil komme<br />
pasientene til gode.<br />
Prosjektene er planlagt å inngå i doktorgradsarbeidet<br />
til dr. Bård Lilleeng. Som hovedveileder har han<br />
Avdelingssjef ved Nevrologisk avdeling, Professor<br />
Espen Dietrichs og som biveiledere Avdelingssjef<br />
ved Nevrokirurgisk avdeling, Professor Eirik Helseth<br />
og Klinikksjef ved Nevroklinikken, dr. med. Geir Ketil<br />
Røste.<br />
dr. Bård Lilleeng<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 15
Sted:<br />
Gamle Logen<br />
Grev wedels plass 2<br />
0151 Oslo<br />
Tid:<br />
Torsdag 10. april 2007<br />
Kl 15:30-20:15<br />
Dørene åpnes kl 15:00<br />
Deltagere:<br />
Åpent møte med fri entre<br />
-ingen registrering<br />
Merk:<br />
Konferansesalen tar<br />
opptil 500 personer.<br />
Fritt valg av sitteplass<br />
16 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
NORGES PARKINSONFORBuND HAR GLEDEN Av Å INvITERE TIL:<br />
Handlingsplan for<br />
Parkinsons sykdom i Norge<br />
Nasjonalt kompetansesenter<br />
for bevegelsesforstyrrelser<br />
www.sus.no/nkb<br />
Handlingsplanen for Parkinsons<br />
sykdom i NOrge finner du på<br />
www.sus.no/nkb<br />
Parkinsondagen <strong>2008</strong><br />
Årets seminar vil dreie seg om nye perspektiver på<br />
parkinsons sykdom og hvordan man i framtiden bør<br />
organisere behandlings- og rehabiliteringstilbudet<br />
i Norge. Den første delen av seminaret vil ta for seg<br />
ikke-motoriske symptomer som smerte og fatigue.<br />
Dette er symptomer som har fått stadig mer fokus<br />
de siste årene.<br />
Under markeringen av Parkinsondagen i 2007<br />
lanserte Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser<br />
(NKB) Handlingsplanen for Parkinsons<br />
sykdom. Dokumentet omhandler behandlingstilbudet<br />
til parkinso<strong>nr</strong>ammede og gir konkrete råd til<br />
behandling og rehabilitering av parkinsonpasienter.<br />
Vi skal se nærmere på om det har skjedd noe siden<br />
den kom.<br />
I siste del av seminaret vil det bli en debatt om<br />
dagens organisering i Norge og hvilke utfordringer<br />
vi har foran oss. Debatten vil også ta for seg Handlingsplanen<br />
og hvordan vi skal få denne implementert.<br />
Til å delta i debatten har vi invitert noen andre<br />
utvalgte politikere fra Helse- og Omsorgskomiteen<br />
og representanter fra ulike regionssykehus som<br />
behandler parkinsons sykdom.<br />
Mer informasjon finner du på www.parkinson.no<br />
11. april 1755 ble james Parkinson<br />
født. Da han som doktor i 1817<br />
utgav ”An essay on the shaking Palsy”<br />
beskrev han som første mann Parkinsons<br />
sykdom. Siden fikk sykdommen<br />
hans navn. Derfor markeres hans<br />
fødselsdag hvert år over hele verden.<br />
Parkinsons sykdom - nye perspektiver<br />
FORELøPIG PROGRAM PARKINSONDAGEN <strong>2008</strong><br />
10. APRIL I GAMLE LOGEN, OSLO<br />
Dørene åpner kl 15.00<br />
15.30 Åpning<br />
16.00 Nye perspektiver på Parkinsons sykdom – ikke motoriske symptomer<br />
- Toppen av isfjellet – ikke-motoriske symptomer<br />
Professor Ole-Bjørn Tysnes, Haukeland universitetssykehus<br />
- Smerte<br />
Seksjonsoverlege Antonie Beiske, Akershus universitetssykehus<br />
- Fatigue<br />
Overlege Karen Herlovsen, Sørlandet sykehus<br />
17.00 Pause<br />
17.30 Organiseringen av tilbudet i spesialisthelsetjenesten for parkinso<strong>nr</strong>ammede i Norge.<br />
- Resultater fra <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s pasientundersøkelse 2007<br />
- Kontinuerlig dopaminerg stimulering<br />
Professor Per Odin Central Hospital Bremerhaven, Tyskland<br />
- Organiseringen av sykehustilbudet i Tyskland – hva kan vi lære?<br />
Professor Per Odin Central Hospital Bremerhaven, Tyskland<br />
- Nytten av tverrfaglige team – Svenske erfaringer<br />
Overlege ørjan Skogar, Länssykehuset, Ryhov i jönköping<br />
18.30 Benstrekk<br />
18.45 Paneldebatt: Organiseringen av tilbudet i Norge<br />
Deltakere:<br />
- Haukeland universitetssykehus: Professor Ole-Bjørn Tysnes<br />
- Rikshospitalet HF: Professor Espen Dietrichs<br />
- universitetssykehuset Nord-Norge HF (uNN): Professor Svein Ivar Bekkelund<br />
- Akershus universitetssykehus HF: Seksjonsoverlege Antonie Beiske<br />
- utvalgte politikere fra Helse- og Omsorgskomiteen<br />
Debatt om utfordringene knyttet til implementering av handlingsplanens innhold,<br />
knyttet til organiseringen av en god spesialisthelsetjeneste i dag.<br />
Spørsmål fra salen<br />
Avslutning ca 20.15.<br />
Markering andre steder i Norge<br />
Mange av lokal- og fylkesforeningene markerer også parkinsondagen i april.<br />
Her er noen av aktivitetene som er planlagt:<br />
Vestfold: Stand og medlemsmøte 9. april på Hvitgården i Sandefjord<br />
Oslo Nord: Stand Obs økern 11.april<br />
Hordaland: Seminar på Bergen kino 11.april<br />
Finnmark: Synliggjøring og årsmøte i Hammerfest 11.april<br />
Buskerud: Stand på Rortunet, Slemmestad 11. april<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har gleden av<br />
å invitere til:<br />
Lørenskog: Stand på Triaden kjøpesenter 11. april<br />
Parkinsondagen 2007<br />
Sør-Trøndelag: Stand på Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital 11. april<br />
Sted:<br />
Gamle Logen<br />
Grev Wedels plass 2<br />
0151 Oslo<br />
Tid:<br />
A<br />
Onsdag 11. april 2007<br />
Kl 16:00-20:00<br />
Dørene åpnes kl 15:00<br />
Deltagere:<br />
pent møte med fri entre<br />
gen registrering<br />
Avsender: <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, Karl Johansgate 7, 015<br />
nsesalen tar opptil 500 personer.<br />
av sitteplass<br />
Møtesponsorer:
Spesialisering av sykehjem<br />
– Sykehjem blir oppbevarings- plasser for eldre,<br />
pleietrengende psykiatripasienter, i mangel på<br />
tilrettelagte tilbud, sier styreleder Magne Roland<br />
ved Grefsenhjemmet til Nettavisen Nordre Aker<br />
Budstikke 27. februar i år.<br />
– Det finnes ikke noe direkte omsorgstilbud til<br />
varig pleietrengende eldre psykiatriske pasienter.<br />
Derfor havner ofte eldre, pleietrengende mennesker<br />
med psykiatriske lidelser, som er ute av stand til å<br />
bo i hjemmene alene, i somatiske sykehjem, sier<br />
Roland, som også sitter som leder av Parkinsonforeningen<br />
Oslo/Akershus<br />
Nye fylkesforeninger<br />
Det er med glede vi kan melde at forbundet har<br />
fått to nye fylkesforeninger. Finnmark har til nå<br />
vært dekket av Troms og Finnmark Parkinsonforening,<br />
men med store geografiske avstander ble det<br />
vanskelig å ha aktivitet i begge fylker. Finnmark<br />
Parkinsonforening har foreløpig kun avholdt stiftel–<br />
sesmøte, men vil avholde sitt første ordinære års–<br />
møte og bli formelt etablert som fylkesforening<br />
i forbindelse med Parkinsondagen 11. april i år.<br />
Sogn og fjordane Parkinsonforening har<br />
gjennomført ordinært årsmøte og er allerede<br />
opprettet som fylkesforening. Svein Lundevall<br />
Lokale medlemsblader<br />
Flere av fylkes- og lokalforeningene<br />
har startet opp med egne medlemsblader<br />
som tar opp lokale saker og<br />
aktiviteter. Namdal var en av de<br />
første foreningene som begynte<br />
med dette. Nå finnes det også<br />
egne blader i Nord-Trøndelag,<br />
Oslo/Akershus, Vestfold og Møre<br />
og Romsdal. En del av dem er<br />
også tilgjengelige fra foreningenes<br />
hjemmesider som man<br />
finner på www.parkinson.no<br />
18 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
Parkinson<br />
Parkinson<br />
God jul og<br />
Godt nyttår<br />
MEDLEMSBLAD FOR<br />
NORD-TRØNDELAG OG<br />
NAMDAL PARKINSONFORENING<br />
Magne Roland mener enkelte enheter ved sykehjemmene<br />
må spesialiseres, med rett bemanning<br />
og kompetanse, noen for psykiatriske pleiepasienter,<br />
noen for aldersdemens, noen for forskjellige grup–<br />
per av yngre kronisk syke og pleietrengende, for<br />
eksempel Parkinsons sykdom. -Ved å gjøre dette<br />
vil verdigheten og livskvaliteten for disse hardt<br />
prøvede medmenneskene bli ivaretatt på en<br />
langt bedre måte, sier Roland.<br />
www.nordreakerbudstikke.no<br />
er valgt som leder. Inntil årsmøtet i februar var<br />
Sogn og Fjordane en del av Hordaland og Sogn<br />
og Fjordane Parkinsonforening. Den nye fylkesforeningen<br />
har fått god støtte fra Helse Førde<br />
i oppstarten, både med utsending av informasjon<br />
til personer med parkinson og praktisk bistand<br />
i forbindelse med stiftelsen.<br />
Nummer 4. Des. 2007 årgang 7<br />
bladet<br />
Nord-Trøndelag<br />
• Aktiviteter ved Lærings- og<br />
mestringssenteret i Levanger:<br />
- 9 april kl 12.30: Medikamentell<br />
behandling ved Parkinson ved<br />
Nevrolog jens Horn<br />
- 16 april kl 12.30: Kosthold v/<br />
kjøkkensjef Beate Kristine Olsen<br />
ved Levanger sykehus<br />
• Treningsgruppa koker og selger<br />
kaffe til de som ønsker det ved<br />
disse arrangementene<br />
Alle hjertelig velkomne!<br />
Hva skjer lokalt?<br />
Harstad:<br />
Medlemsmøte på LHL-senteret<br />
26.mars <strong>2008</strong>.<br />
Tema: “Kosthold og Parkinson”.<br />
v/spesialsykepleier Sverre vikstad,<br />
uNN Harstad<br />
Lørenskog:<br />
Medlemsmøte hver annen torsdag<br />
i må<strong>ned</strong>en kl 1830 -2100.<br />
Trim hver tirsdag på Rolvsrudhjemmet<br />
på Skårer<br />
- Kl 1300-1400: Bassengtrening<br />
- Kl 1400-1500: Ergoterapeut<br />
med info til deltakerne<br />
- Kl 1500-1600; Gruppetrening<br />
ved fysioterapeut<br />
Follo:<br />
“Myskja-treningen på Ski Sykehus<br />
hver tirsdag kl 13.00.<br />
Bowling på Ski Storsenter første<br />
torsdag i må<strong>ned</strong>en, kl 14.30<br />
Vest Agder Parkinsonforening:<br />
• 22. april kl.18 medlemsmøte<br />
i øyslebø menighetshus.<br />
• Tur til Ebeltoft planlegges<br />
i uke 22 eller 23. Informasjon<br />
kommer til medlemmene når<br />
dato er endelig satt!<br />
• 23. september kl.18 medlemsmøte<br />
Oddernes menighetshus.<br />
Vestfold:<br />
Papayamøte på Sandefjord<br />
Motor Hotell 1. april.<br />
Skedsmo:<br />
Trim i varmtvannsbassenget<br />
på Skedsmotun hver mandag<br />
kl. 1330 – 1430 og gymnastikk<br />
hver onsdag kl. 1200 – 1300.<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 19
Professor Heiko Braak<br />
Braak-hypotesen for utvikling<br />
av Parkinsons sykdom<br />
Av NEvROLOG ARNuLF HESTNES<br />
Lenge har det vært slik at den sorte substans, eller<br />
substantia nigra, oppad i hjernestammen har vært<br />
den sentrale lokalisasjon for Parkinsons sykdom.<br />
Der har vi dopaminholdige celler som blir borte,<br />
og vi får god behandlingseffekt når vi erstatter<br />
dopaminet som er gått tapt. Ved Parkinsons sykdom<br />
har vi lært at det alltid er forandringer i substantia<br />
nigra. Når en i hjernebanker har undersøkt Parkinson<br />
hjerner har en bekreftet diagnosen ved å konstatere<br />
celletap og dessuten funn av såkalte Lewy-legemer<br />
i dette området.<br />
I 2003 publiserte professor Heiko Braak og medarbeidere<br />
en undersøkelse i Neurobiology of Ageing<br />
(2003.24:197-211) hvor de ut fra undersøkelser av<br />
hjerner fra pasienter med Parkinsons sykdom og<br />
pasienter med Lewy legemer uten kjent sykdom<br />
hevder at Parkinsons sykdom ikke starter med<br />
forandringene i substantia nigra, men starter lengre<br />
<strong>ned</strong> i hjernestammen – i hjernenervekjerner som<br />
er knyttet til tarmfunksjon og i luktenerven og i<br />
kjerner knyttet til oppfattelse av lukt. Braak beskriver<br />
et stadium 2 av sykdommen hvor det er ytterligere<br />
hjernestammeforandringer før forandringene når<br />
substantia nigra som stadium 3. Braak beskriver også<br />
stadium 4, 5 og 6 og ved de to siste stadier er det<br />
tilkommet klare forandringer i storhjernen. Braak<br />
argumenterer for at Parkinsons sykdom alltid utvikler<br />
seg via disse stadiene. Hvis en eksempelvis ser forandringer<br />
tilsvarende stadium 4 så vil en alltid finne<br />
forandringene som tilhører stadium 1, 2 og 3.<br />
At en kan ha tap av luktesans og treg tarmfunksjon<br />
i mange år før de tradisjonelle parkinsonsymptomer,<br />
og at demens kan komme i seinstadiet av Parkinsons<br />
sykdom, passer godt med Braak hypotesen. (Noen<br />
har til og med tenkt seg at Parkinsons sykdom skulle<br />
kunne skyldes et giftstoff som angrep via nese og<br />
tarm før det så laget mer omfattende forandringer<br />
i hjernen).<br />
Ved kongress i Amsterdam i desember 07 for Parkinson<br />
og relaterte sykdommer så var der en rekke<br />
foredrag hvor en viser til ny kunnskap om hvordan<br />
celleskaden kan tenkes å utvikle seg ved Parkinsons<br />
sykdom. Det er blant annet kartlagt en rekke prossesser<br />
som gener assosiert med Parkinsons sykdom<br />
setter i gang i cellene, og dette kan gi mulige angrepspunkter<br />
i forhold til å stoppe sykdomsutviklingen.<br />
I lys av slik kunnskap blir Braak hypotesen meget<br />
interessant. Hvis en får gode metoder til å hemme<br />
sykdomsutviklingen ved Parkinsons sykdom, så<br />
gjelder det å komme i gang med behandling tidlig.<br />
Når de karakteristiske symptomer; skjelving, stivhet<br />
og langsomhet blir åpenbare så har antakelig sykdomsprossesen<br />
vært der i flere år. Braak-hypotesen<br />
gir ideer om hvordan en kan lete for å identifisere<br />
problemet i et tidlig stadium.<br />
Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi.<br />
Orion Pharma fornyer<br />
behandlingen av<br />
Parkinsons sykdom<br />
Orion Pharma støtter forskning<br />
innen Parkinsons sykdom<br />
H. Lundbeck A/S Strandveien 15 • Postboks 361 • 1326 Lysaker • Tel.: 91 300 800 • Fax: 67 53 77 07 • www.lundbeck.no<br />
Orion Pharma AS | Postboks 4366 Nydalen | 0402 Oslo<br />
Orion Pharma AS, Postboks 52, Økern, 0508 Oslo, tlf 22 88 73 00, faks 22 65 33 78<br />
tlf 4000 4210 | www.orionpharma.no<br />
www.orionpharma.no<br />
20 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 21
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
RETTIGHETSHjøRNET<br />
NY BROSJYRE I SALG NÅ:<br />
RETTIGHETER VED<br />
PARKINSON 2007<br />
Etter skatteloven § 6-83 kan det gis særfradrag i<br />
skatten for utgifter som har direkte eller indirekte<br />
sammenheng med sykdom. De samlede utgiftene<br />
må minst være på 9180 kroner pr. år. Utgiftene må<br />
sannsynliggjøres. Det betyr at diagnosen må bekref–<br />
tes med legeerklæring og at utgiftene så langt som<br />
mulig må dokumenteres med kvitteringer. Nødvendig<br />
årsakssammenheng mellom utgiften og parkinsonisme<br />
må også i noen tilfeller underbygges ved<br />
legeerklæring som konkret bekrefter sammen–<br />
hengen mellom utgiften og sykdommen.<br />
Kontrollspørsmålet du må stille deg er om dette<br />
er en utgift du helt eller delvis ville hatt uavhengig<br />
av parkinsonisme eller andre helseproblemer.<br />
Aktuelle utgifter som kan gi rett til fradrag er alle<br />
offentlige egenandeler knyttet til helse, for eksempel<br />
til medisiner og hjemmehjelp.<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> har utarbeidet et skjema<br />
som skal fungere som en veiledning i forhold til<br />
kostnad som direkte eller indirekte kan knyttes til<br />
sykdommen. Skjemaet er ikke uten videre tilstrekkelig<br />
for å dokumentere/sannsynliggjøre kostnadene.<br />
HvILKE KOSTNADER REGNES MED<br />
Som kostnader ved varig sykdom/varig svakhet<br />
regnes direkte kostnader (medisin- og legekostnader<br />
mv.), indirekte kostnader (transportkostnader mv.),<br />
merkostnader ved fordyret kosthold (kostbar diett)<br />
og kostnader til tilsyn, pleie og hjelp i huset. Også<br />
kostnader til å besøke den syke, regnes med når<br />
det er ektefelle eller forsørget barn som er varig<br />
syk. For at særfradrag skal kunne gis, forutsettes det<br />
årsakssammenheng mellom sykdommen/svakheten<br />
og kostnadene. I dette ligger at det må dreie seg om<br />
Skattefradrag for<br />
store sykdomsutgifter<br />
en kostnad som ikke hadde påløpt, eventuelt ikke<br />
hadde vært så stor, dersom sykdommen/svakheten<br />
ikke forelå.<br />
DOKuMENTASjON Av KOSTNADENE<br />
Parkinsons sykdom er en kompleks og svært variert<br />
sykdom, og hver enkelt person med vil ha ulike<br />
symptomer og utfordringer som gir forskjellige<br />
kostnader. Man bør legge ved kopi av kvitteringer for<br />
det som er mulig å dokumentere. For de kostnadene<br />
man ikke har kvittering for, bør man så langt som<br />
mulig skrive noe som sannsynliggjør hvorfor man har<br />
hatt disse kostnadene. Pådrar man seg regelmessig<br />
merkostnader som vanskelig lar seg dokumentere,<br />
kan sannsynliggjøring av merkostnadene for en<br />
sammenhengende periode i løpet av året (minst en<br />
må<strong>ned</strong>) være tilstrekkelig. Husk å forklare hvordan<br />
kostnadene har sammenheng med sykdommen.<br />
Begrunnelsen bør inneholde saklige argumenter<br />
som likningsfunksjonærene kan forstå. Ta ikke<br />
med unødvendig mye informasjon.<br />
LEGEATTEST<br />
Når man krever særfradrag plikter man å legge lege–<br />
attest ved selvangivelsen. Legen skal bekrefte sykdom/plager<br />
med varighet over 2 år. Har man tidligere<br />
fremlagt legeattest hvor det fremgår at sykdommen<br />
er kronisk, behøver man likevel ikke å fremlegge<br />
legeattest hvert år.<br />
MER INFORMASjON<br />
Mer utfyllende informasjon, skjema og eksempler<br />
på kostnader finnes elektronisk på<br />
www.parkinson.no/rettigheter og kan fås ved<br />
å kontakte forbundet. Mer informasjon på<br />
www.skatteetaten.no<br />
Muligheter i arbeidslivet <strong>2008</strong><br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> arrangerer 19.-20. april et seminar om muligheter i<br />
arbeidslivet. Alle som har parkinson og er i arbeid eller er i ferd med å trappe<br />
<strong>ned</strong> er velkommen til å delta. Pårørende er også velkommen. Arrangementet<br />
går av stabelen på Thon Hotell Arena, Lillestrøm.<br />
LITT OM KuRSET:<br />
Bakgrunnen for dette kurset er et ønske om å gi<br />
informasjon om rettigheter og muligheter når<br />
det gjelder å trappe <strong>ned</strong> eller redusere egen<br />
arbeidsinnsats.<br />
Vi vil trekke inn personer med parkinson som selv<br />
har vært gjennom forandringer i arbeidssituasjon.<br />
De vil fortelle hvordan de løste problematikken<br />
og hvordan det har fungert. De vil også ta for seg<br />
hvordan man kan takle reaksjoner fra sjef og<br />
kollegaer når det gjelder sykdommen. Overgangen<br />
fra arbeid til uføretrygd også veldig aktuelt tema<br />
– hvordan skal man takle dette, hva skal man fylle<br />
dagene og hvordan kan man gå over på uføretrygd<br />
uten å miste troen på seg selv og at man kan få til<br />
ting.<br />
TEMAER:<br />
• Hvilke muligheter finnes:<br />
- Sykemelding<br />
- Rehabilitering og attføring<br />
- Midlertidig uførestønad<br />
- Uførepensjon<br />
• Selvstendig næringsdrivende med parkinson<br />
• Muligheter innen data: deltakerne får prøve<br />
forskjellig datautsyr<br />
• Rettigheter i arbeidslivet<br />
• Utfordringer med stemme/tale<br />
• Personer som har parkinson forteller sin historie<br />
PRAKTISK INFORMASjON:<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> dekker store deler av<br />
kostnadene for kurset, men vi er avhengig av en<br />
egenandel fra deltakerne også.<br />
Egenandel per person er:<br />
600 kr for boende med helpensjon<br />
400 kr for ikke boende med lunsj<br />
500 kr for ikke boende med lunsj og middag<br />
Vi dekker kostnader for reise utover kr 400,-.<br />
Dette gjelder ved rimeligste reisemåte.<br />
Seminaret starter lørdag kl 11.30 og avsluttes søndag<br />
klokken 16.00. Hvis reisevei eller annet gjør at du<br />
vil komme kvelden før, kan vi tilby overnatting og<br />
frokost mot en egenandel på 500 kr ekstra per rom.<br />
Program og påmelding: www.parkinson.no/yngre<br />
Kurset er finansiert gjennom likemannsmidler fra<br />
Sosial- og Helsedirektoratet<br />
22 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 23
Rådgivningslinjen 22 00 83 08<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> ønsker å utvide tilbudet til alle medlemmer med en rådgivningslinje. Tilbudet<br />
er opprettet for pasienter, pårørende og helsepersonell som behandler personer med parkinsonisme.<br />
Det vil være Ragnhild Støkket, Helsefaglig rådgiver i forbundet som betjener denne linjen.<br />
Tjenesten vil være betjent en dag i uken.<br />
Ragnhild Støkket<br />
Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn<br />
som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende,<br />
opererte og yngre parkinso<strong>nr</strong>ammede.<br />
Åpningstider …<br />
mandag til fredag 10.00-16.00. For kvelds og lørdagsåpent, se listen <strong>ned</strong>enfor.<br />
Parkinsontelefonen er stengt i påsken og alle helligdager.<br />
Vi holder også sommerstengt fra 1. juli frem til 25. August.<br />
Telefontilbudet har blitt yttligere styrket med egne dager for Parkinson pluss.<br />
Yngre: Tirsdag i oddetallsuker<br />
Duodopa: 9/4 7/5 18/6<br />
STN: Mandag i oddetallsuker<br />
Pårørende: 1/4 11/4 17/4 9/5 16/5 21/5 6/6 10/6 24/6<br />
Parkinson pluss/atypisk parkinson: Mandag i partallsuker<br />
Kveldsåpent (16.00-20.00): Onsdag i partallsuker<br />
Lørdagsåpent: 3/5 31/5<br />
Du kan ringe rådgivningslinjen hvis du har spørsmål om:<br />
• Rehabiliteringstilbud<br />
• Nevrologiske behandlingssteder<br />
• Virkning eller bivirkning av medisiner<br />
• Rettigheter og krav<br />
• Hvordan finne frem i NAV<br />
• Råd og tips ved søknader, klager etc.<br />
• Behandling med hjernestimulator, duodopa eller apomorfin<br />
• Råd og tips om konkrete problemstillinger i hverdagen,<br />
som f. eks svelgvansker<br />
• Individuell plan og brukerstyrt personlig assistent<br />
• Parkinson pluss<br />
Linjen vil være betjent hver mandag i april, mai og juni.<br />
Tilbudet holder stengt i påsken. Linjen er også<br />
sommestengt fra 1. Juli – 1. August.<br />
Parkinsontelefonen 22 00 82 80<br />
Snakke med andre på nettet?<br />
På www.parkinson.no/diskusjonsforum kan du snakke med andre med parkinson<br />
og pårørende. Her er det mange ulike grupper, og deltakerne legger inn innlegg,<br />
dikt og små synspunkter på ting.<br />
24 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
Blodtrykksfall i stående stilling<br />
(=ortostatisk hypotensjon)<br />
ET OFTE uERKjENT PROBLEM vED PARKINSONS SyKDOM<br />
Av NEvROLOG ARNuLF HESTNES<br />
Blodtrykksfall i stående stilling er sjelden noe<br />
fremtredende symptom ved tidlig Parkinsons sykdom,<br />
men blir ofte et problem når sykdommen har<br />
vart lenge. Pasienten merker at det vil svartne for<br />
øynene når han eller hun reiser seg. Hvis dette<br />
symptomet kommer i uttalt grad tidlig i sykdomsforløpet,<br />
så er det gjerne uttrykk for at diagnosen<br />
egentlig ikke er Parkinsons sykdom, men atypisk<br />
parkinsonisme - gjerne i form av såkalt multippel<br />
system atrofi.<br />
Det er viktig å være klar over fenomenet blodtrykksfall<br />
i stående stilling. Det er viktig å måle blodtrykket<br />
også i stående stilling ved kontroll for Parkinsons<br />
sykdom. Helst bør blodtrykket måles stående flere<br />
ganger fordi det kan fortsette å falle også en tid<br />
etter at pasienten har reist seg opp.<br />
Vi regner at blodtrykksfall stående er et sykdoms–<br />
symptom, men ortostatisk blodtrykksfall kan forverres<br />
av parkinsonmedisin, og blodtrykksfallet<br />
kan sette grenser for hvor hardt en kan behandle<br />
medikamentelt.<br />
Behandlingsmessig er nok det viktigste å være<br />
klar over tilstanden, slik at en er forsiktig med brå<br />
stillingsforandringer, særlig når en reiser seg fra<br />
varm seng eller varmt bad. Det er viktig at en<br />
skjønner hva symptomene betyr, slik at en kan<br />
få satt seg <strong>ned</strong> før en faller.<br />
En annet nyttig råd behandlingsmessig er at<br />
parkinsonpasienter får nok drikke. Mange pasienter<br />
har plager med hyppig vannlatning og vannlatnings–<br />
trang som melder seg brått, og de holder derfor for<br />
mye igjen når det gjelder drikke. For lite drikke gjør<br />
at blodtrykket blir lavere enn det ellers skulle vært.<br />
Forsøk viser at om en parkinsonpasient med lavt<br />
blodtrykk drikker en halv liter vann så gir dette<br />
en sikker blodtrykksøkning.<br />
Det finnes også medikamenter som kan heve<br />
blodtrykket, etilefrin (Effortil) og fluhydrocortison<br />
(Florinef). Disse medikamentene er ikke mye brukt.<br />
For en tid siden kom en rapport om at pyridostigmin<br />
(Mestinon), et middel som brukes mot myastenia<br />
gravis (en sykdom med økt trettbarhet i muskulatur)<br />
kunne være gunstig, men dette er så langt ingen<br />
godkjent behandlingsindikasjon.<br />
Du kan lese mer om blodtrykksfall på<br />
www.parkinson.no<br />
Nevrolog Arnulf Hestnes<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 25
Solvay Pharmaceuticals bruker store<br />
ressurser på forskning og utvikling<br />
innenfor Parkinson-sykdom.<br />
MELDING OM ADRESSEENDRING<br />
OG DøDSFALL<br />
ADRESSE<br />
Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post<br />
fra <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, må raskest mulig<br />
melde fra om adresseendring. Dette forenkler<br />
arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer<br />
muligheten for at post kommer i retur på grunn av<br />
mangelfull adresse.<br />
DøDSFALL<br />
Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest<br />
mulig mottar melding om medlemmer som har<br />
avgått med døden slikt at medlemsregisteret<br />
oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være<br />
en oppgave for nærmeste pårørende. Det er<br />
forbundskontoret som skal ha informasjon om<br />
adresseendring og dødsfall, og her kan man melde<br />
fra skriftlig på følgende måter:<br />
• Postsending<br />
• Telefaks<br />
• E-post<br />
Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass<br />
i Parkinsonposten.<br />
NPF TAKKER FOR GAvENE<br />
I FORBINDELSE MED:<br />
BISETTELSER:<br />
Oddmund Jensen<br />
John Olaf Nilsen<br />
Gudmund Johannessen<br />
Bernt Harald Lund<br />
Odne Johansen<br />
Karl Krogh<br />
Oddmund Jensen<br />
Sigmund S. Rørlien<br />
Liv Oddveig Trøan<br />
Nils Ødegård<br />
GAvER:<br />
Per Magnus<br />
Bjørg Tove Finkenhavn<br />
Arve Finkenhavn<br />
Leif Østlid<br />
Per Amdahl<br />
Berit Stien<br />
NPF TRENGER DIN STøTTE<br />
Å drive en landomfattende pasientforening er ikke<br />
mulig uten at de økonomiske forhold er i orden.<br />
Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som<br />
synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på<br />
flere måter:<br />
• Ved innbetaling/donasjon av enkeltbeløp<br />
stort eller lite<br />
• Et fast beløp flere ganger i året.<br />
• Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp<br />
stort eller lite<br />
• Det kan opprettes testamente der <strong>Norges</strong><br />
<strong>Parkinsonforbund</strong> føres opp som arving<br />
• I forbindelse med dødsfall og påfølgende<br />
begravelse kan familie, slekt, venner og andre<br />
istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes<br />
om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at<br />
forbundet kontaktes av pårørende i forkant.<br />
BELøPSGRENSE FOR GAvER<br />
Gaver til <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong> og <strong>Norges</strong><br />
<strong>Parkinsonforbund</strong>s Forskningsfond kan gi fradrag<br />
i inntekt og derved lavere skatt.<br />
Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår:<br />
1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet<br />
utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt.<br />
2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det<br />
vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum<br />
kr 12.000 pr. år.<br />
3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne<br />
fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker,<br />
her <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, får skriftlig melding<br />
om dette. En slik melding må inneholde fullstendig<br />
navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer<br />
for den som skal registreres som giver av gaven.<br />
ALL FORM FOR øKONOMISK STøTTE SENDES:<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Karl Johansgate 7, 0154 OSLO<br />
Bankkonto <strong>nr</strong>.: 6116.05.31176<br />
26 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 27
Spør nevrologen<br />
jan Olav Aasly er overlege ved Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital,<br />
og professor II ved <strong>Norges</strong> teknisk-naturvitenskapelige universitet. I hvert<br />
nummer av Parkinsonposten svarer han på ulike spørsmål om sykdommen.<br />
Har du spørsmål som også kan være relevante for andre? Send dem inn,<br />
så kanskje de kommer med på i bladet. vi vil forsøke å svare alle, men<br />
det er ikke alle som kommer på trykk i bladet.<br />
SPøRSMÅLENE KAN SENDES TIL:<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong><br />
Karl Johans gate 7<br />
0154 Oslo<br />
Eller på e-post til<br />
post@parkinson.no<br />
Professor Jan O. Aasly<br />
1.<br />
Jeg har den siste tiden følt meg så trøtt på dagtid. Jeg<br />
kan sovne hvor som helst også under samtaler. Kan<br />
dette være en bivirkning av medisiner? Jeg Bruker<br />
Sifrol og Eldepryl.<br />
Svar:<br />
Noen pasienter klager over trøtthet når de bruker<br />
Sifrol. Dette skjer oftest i forbindelse med tablettinntak<br />
og går over etter en time eller to. Det er<br />
imidlertid ikke sjelden sykdommen som sådan kan<br />
medføre tretthet og økt søvnbehov på dagtid. Du<br />
kan diskutere med din om nevrolog om det kunne<br />
være lurt å halvere Sifroldosen for å se om dette<br />
hjelper på trettheten. Din tretthet skyldes neppe<br />
Eldepryl. Denne medisinen kan tvert imot motvirke<br />
tretthet og gi søvnvansker hvis medisinen tas for sent<br />
på kvelden. Det er derfor man skal ta Eldepryl på<br />
morgenen.<br />
2.<br />
Jeg har hørt at det nå er et nytt legemiddel for parkinson<br />
på markedet, neupro, i plasterform. Hvordan<br />
virker det?<br />
Svar:<br />
Det stemmer, Neupro er nå registrert og kan forskrives<br />
på lik linje med annen anti-parkinsonmedisin.<br />
Neupro inneholder medisinen rotigotine, en såkalt<br />
dopaminantagonist. Dette medikamentet kommer da<br />
i samme gruppe som medisinene Sifrol og Requip.<br />
Alle er dopaminagonister av såkalt ikke-ergot gruppen.<br />
Mens de to øvrige gis i tablettform finnes rotigotine<br />
i et plaster som festes til huden, fortrinnsvis på<br />
et område med lite hår. Doseringen skjer ved at man<br />
endrer størrelsen på plasteret. For å kunne bruke den<br />
største dosen må man bruke to plaster, som byttes en<br />
gang i døgnet.<br />
3.<br />
Jeg har perioder med freezing, men fungerer ellers<br />
bra. En kamerat av meg har samme symptomene og<br />
har fått en APO- pen som virker raskt. Hvordan virker<br />
pennen og hvordan kan jeg få den?<br />
Svar:<br />
Apo-pen, eller Apo-go penn som den nå heter, inneholder<br />
medisinen apomorfin, som er et meget ef-<br />
fektivt middel ved PS. Årsaken til at den ikke brukes<br />
så ofte skyldes at den må taes som injeksjon og at<br />
virkningen er ganske kortvarig, oftest en times tid.<br />
Apo-go forskrives til pasienter som har meget god<br />
effekt av l-dopa, men som enkelte ganger i døgnet<br />
opplever at medisineffekten uteblir. Pasienter som<br />
plutselig mister medisineffekt og som blir stive,<br />
urørlige, skjelvende eller en kombinasjon av dette,<br />
vil kunne bli mye bedre i løpet av 5-6 minutter etter<br />
en injeksjon med Apo-go. Dette er altså en medisin<br />
man bruker i off-faser med uttalte symptomer. I den<br />
timen som effekten varer, må man da sørge for å<br />
ta sine faste medisiner. Disse vil da oftest begynne<br />
å virke samtidig som effekten av Apo-go ebber ut.<br />
Apomorfin gitt alene gir oftest intens kvalme. Det<br />
første tiden må derfor denne behandling tas sammen<br />
med medikamentet domperidon, gitt som tabletter 3<br />
ganger daglig. Etter noen må<strong>ned</strong>ers behandling kan<br />
man slutte med domperidon. Apomorfin-behandling<br />
er meget effektiv og burde kunne tilbys ved de fleste<br />
nevrologiske avdelinger i landet. Før Apo-go kan forskrives<br />
må man foreta en utprøving for å bestemme<br />
den riktige dosering. Dette vil ofte medføre en døgns<br />
opphold i avdeling eller pasienthotell.<br />
4.<br />
Jeg er henvist til nevrolog for utredning med tanke<br />
på parkinson. Fastlegen min sa at jeg skulle til epidepride<br />
- spect og dat - scan før timen hos nevrolog.<br />
Hva er disse undersøkelsene?<br />
Svar:<br />
Dette er to såkalte SPECT-undersøkelser, som innebærer<br />
at man registrerer opptak av 2 forskjellige<br />
radioaktive stoffer i hjernen. Disse må gjøres<br />
på 2 ulike dager med en viss tids mellomrom. Hos<br />
pasienter med typiske parkinsonsymptomer kan<br />
oftest nøye seg med en Datscan, hvis pasienten<br />
har et noe uvanlig symptommønster kan en test<br />
med epidepride gi viktige tilleggsopplysninger. Det<br />
forbauser meg at du skal til begge disse tester før du<br />
skal til nevrolog. Det er slett ikke nødvendig å gjøre<br />
disse tester på alle parkinsonpasienter for å kunne<br />
diagnostisere eller behandle PS.<br />
28 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 29
BEDRE LIv MED PLASTER:<br />
– Har betydd enormt mye<br />
For drøyt to år siden endret livet seg for Parkinsomrammede Bjørn Langeland<br />
(58). Hordalendingen fikk roligere netter og mer aktive dager på grunn av<br />
depotplasteret Neupro. Det tilfører substansen rotigotin gjennom huden<br />
døgnet rundt for å begrense plagsomme ”on”/”off”-faser.<br />
Av jOuRNALIST TERjE OwREHAGEN<br />
Dagen starter tidlig for Bjørn Langeland i Meland<br />
kommune nord for Bergen. Klokka fem om<br />
morgenen er han klar, da er det ikke mer søvn å<br />
hente. Slik er det blitt etter at Parkinsons sykdom tok<br />
grep for sju-åtte år siden.<br />
– Jeg sover nesten ikke, og er på grensen til å være<br />
overmedisinert. Men det er bedre enn at jeg rister<br />
og skjelver, sier Langeland. Stikkordet ”bedre” kan<br />
tilskrives noe han begynte å bruke for drøyt to år<br />
siden etter anbefaling fra sin behandlende lege, nevrolog<br />
prof. dr. Ole-Bjørn Tysnes. Avdelingssjefen ved<br />
nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus<br />
i Bergen lot tre av sine Parkinsonpasienter teste<br />
depotplasteret Neupro. To av pasientene gikk etter<br />
hvert ut av studien på grunn av henholdsvis allergiske<br />
reaksjon på plasteret og operativ behandling<br />
for sykdommen. Langeland fikk ingen nevneverdige<br />
bivirkninger, og fortsatte med plasteret.<br />
– Det gikk ikke lang tid før jeg merket virkningen<br />
av plasteret. Så trappet jeg <strong>ned</strong> bruken av det etter<br />
tre må<strong>ned</strong>er. Da gikk det bare tre dager før jeg igjen<br />
begynte å få problemer med å koordinere armer og<br />
bein. Etter ei uke satte jeg på plasteret igjen, og da<br />
ble jeg mye roligere, sier Langeland.<br />
– Plasteret har vært veldig nyttig for Bjørn Langeland,<br />
sier Ole-Bjørn Tysnes.<br />
Flere som har testet Neupro melder om tilsvarende<br />
forbedringer. Signaturen ”Else” i <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s<br />
diskusjonsforum har hatt ”veldig mange våkne<br />
netter”. Hun sier at plasteret har ”bedret nattesøvnen<br />
min veldig”. Nå kan hun sove sammenhengende i<br />
seks timer, mens hun før våknet i fire-femtiden uten å<br />
få sove mer.<br />
jEvNERE MEDISINERING<br />
Nytteeffekten av Neupro plaster og beslektede medisiner,<br />
som Sifrol og Requip (tabletter), er enklere å<br />
forstå hvis vi kjenner årsaken til Parkinsons sykdom:<br />
Pasienter med Parkinsons sykdom produserer<br />
for lite av signalsubstansen dopamin. I dag er ofte<br />
løsningen å behandle med medisiner som svelges.<br />
Disse tilfører dopamin til de rette stedene i hjernen.<br />
Dopamin kan ikke tas opp i hjernen, men levodopa<br />
omdannes i hjernecellene til dopamin. Enkelt uttrykt<br />
må derfor pasientene gis dopamin i form av<br />
levodopa. Det tilføres så mye levodopa at kroppen får<br />
tilstrekkelig på de stedene der dopamin benyttes.<br />
Når pasientene benytter levodopa, eller dopaminagonister,<br />
er bivirkninger ikke uvanlig. Levodopa<br />
(og dermed dopamin) har kraftig og god effekt ved<br />
Parkinsons sykdom. Effekten avtar imidlertid over tid.<br />
Resultatet er ofte ufrivillige bevegelser, kalt dyskinesier.<br />
Disse kan være ubehagelige og til dels smertefulle.<br />
Mange som i starten er i stand til å klare seg med få<br />
doser daglig, blir avhengig av hyppige doser for å<br />
kunne fungere best mulig. Effekten minskes raskt og<br />
pasienten går over i ”off”-fase. Denne vekslingen mellom<br />
”on” og ”off” er ofte svært plagsom etter noen år<br />
med Parkinsons sykdom.<br />
Et depotplaster settes på huden slik at virkestoffet<br />
går inn i blodet uten å påvirke indre organer negativt.<br />
Pasienten får en jevn dose dopaminagonister over<br />
et helt døgn. Dermed slipper han eller hun å stille<br />
klokka etter medisinering. Risikoen for ufrivillige<br />
bevegelser reduseres.<br />
MILDE OG MODERATE BIvIRKNINGER<br />
Neupro selges i pakninger på 7 stk. og 28 stk. som<br />
inneholder 2 mg, 4 mg, 6 mg eller 8 mg. Plasteret skal<br />
settes på én gang daglig, helst omtrent på samme tidspunkt<br />
hver dag. Plasteret sitter på huden i 24 timer<br />
og skiftes så ut med et nytt. Ved starten av behandlingen<br />
kan bivirkninger som kvalme, svimmelhet og<br />
oppkast forekomme. Bivirkningene er vanligvis milde,<br />
moderate og forbigående selv om behandlingen fortsetter.<br />
Fordelen med plaster er særlig at det oppnås<br />
– Plasteret Neupro er alfa omega i hverdagen min, sier Bjørn Langeland. Han holder seg aktiv blant annet bak spakene på gravemaskinen.<br />
Alle foto: Arthur Kleveland<br />
konstant medisinering hele døgnet og at pasienten<br />
slipper å belaste tarmsystemet med tabletter. Hun<br />
trenger derfor ikke å tenke på at måltider kan påvirke<br />
opptaket. Plasteret er også lett å sette på og ta av.<br />
– Jeg må variere plasseringen av og til. Jeg bruker<br />
det i mageregionen eller på skulderen hvis jeg ser at<br />
huden blir rød og irritert på et sted, sier Bjørn Langeland.<br />
Han understreker at han fortsatt går på ”en<br />
cocktail av tabletter”. Neupro er et supplement.<br />
– Nå kan jeg legge meg og kvelden og ikke tenke<br />
mer på medisiner før dagen etter.<br />
INTERNASjONALE STuDIER<br />
Langelands opplevelse av Neupro stemmer overens<br />
med flere internasjonale studier som har sett<br />
på effekten av rotigotin ved behandling av tegn og<br />
symptomer på tidlige stadier av idiopatisk Parkinsons<br />
sykdom. Effekten er evaluert i et multinasjonalt program<br />
for utvikling av legemidler. Programmet besto<br />
av blant annet en studie der rotigotin ble sammenlignet<br />
med placebo. Sammenlignet med gruppen som<br />
fikk placebo fikk pasientene som ble behandlet med<br />
Neupro en betydelig forbedring av symptomene.<br />
Statens legemiddelverk godkjente i desember 2006<br />
refusjon av Neupro ved indikasjonen ”tegn og symp-<br />
tomer ved tidlige stadier av idiopatisk parkinsons<br />
sykdom”. Dette var basert på innsendt dokumentasjon<br />
som viste at Neupro var en kostmnadseffektiv<br />
behandling.<br />
Bjørn Langeland kan gjerne underskrive på hva<br />
legemiddelverket har konkludert med.<br />
– Sykdommen min er blitt verre med årene, men<br />
utviklingen går saktere enn i begynnelsen. Jeg tror<br />
plasteret har bidratt ganske mye til å bremse forverringen.<br />
Bjørn Langeland varierer mellom å plassere<br />
plasteret i mage–regionen og på skulderen hvis<br />
huden blir rød og irritert.<br />
30 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 31
32 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong><br />
SNART KOMMER BOKA:<br />
Livet med Parkinson<br />
– SLIK vI OPPLEvER SyKDOMMEN<br />
Redaktør: Per Bakken og Liselotte Krebs<br />
Illustrasjoner: øivind jorfald<br />
Livet med Parkinson er en unik samling av erfaringer og<br />
tanker om det å leve med sykdommen, fortalt og skrevet<br />
av dem som selv er rammet.<br />
26 mennesker har valgt å fortelle åpent og ærlig om hvordan<br />
de opplever ulike sider ved å ha en slik sykdom, eller<br />
å leve sammen med en som har den. Mange vil kjenne<br />
seg igjen i fortellingene, fordi de skildrer en naturlig del av<br />
hverdagen for mennesker med Parkinsons sykdom.<br />
uTDRAG FRA BOKEN:<br />
“<br />
Jeg fikk diagnosen Parkinson i mars 2000<br />
i en alder av 46 år. Det snudde opp <strong>ned</strong><br />
på livet mitt. Jeg hadde knapt spist en<br />
hodepinetablett før den tid. Nå spiser<br />
jeg nærmere 20 tabletter hver dag! Hva<br />
skjer med kroppen, leveren, nyrene, sjela?<br />
Sykdommen påvirker meg både psykisk<br />
og fysisk. Det har jeg fått merke til gagns.<br />
Hva har dette gjort med en karrierebev-<br />
“<br />
isst bankdirektør?<br />
Tom Skårvin<br />
Optimist av Øyvind Jorfald<br />
“<br />
Jeg må in<strong>nr</strong>ømme at jeg i begynnelsen hadde<br />
mest lyst til å lukke øynene. Jeg sa til meg selv at<br />
det nok ikke var så alvorlig. Jeg unngikk temaet og<br />
ville helst se at hun var frisk. De første medisinene<br />
gav henne mye av kontrollen over bevegelsene<br />
tilbake, og mimikken ble nesten den samme som<br />
før. Det var godt å se, og jeg ville ikke sette meg<br />
noe mer inn i sykdommen. Jeg var redd for at jeg<br />
da ville få vite det jeg egentlig allerede visste<br />
– at hun kom til å bli dårligere.<br />
“<br />
Mette Marie Krebs<br />
“<br />
Å invitere gode venner, pynte seg til<br />
fest og ta del i sosialt fellesskap er ikke<br />
lenger bare en fornøyelse. Nå er det blitt<br />
besværlig å få i seg mat, fordi bestikk og<br />
lepper ikke samarbeider. Når drikken<br />
kommer på tvers i svelget og resten av<br />
selskapet venter mens jeg filer i vei og<br />
tygger febrilsk, ja, da blir det langt mellom<br />
de gode historiene. Dette til tross,<br />
dagligdagse kommentarer fra venner og<br />
bekjente er gjerne: «Du ser jo uforskammet<br />
godt ut! Sannelig klarer du deg<br />
forbausende bra.»<br />
“<br />
Gunn Leiknes<br />
“<br />
Hvor slutter Morten, og hvor begynner Parkinson?<br />
Har ikke min tid alltid vært knapp? Har jeg ikke<br />
alltid vært nokså klønete? Hvilke kombinasjoner<br />
av arv og miljø gjorde at jeg trakk Parkinsonloddet?<br />
Var jeg rett og slett på feil sted til feil tid?<br />
Eller lå det i genene mine? Men er jeg da<br />
et produkt av Parkinson, eller er min Parkinson<br />
et produkt av meg? Hvilke medisiner er egentlig<br />
“<br />
det «korrekte» for min hjerne?<br />
Morten Bremer Mærli<br />
“<br />
Samtidig greide hun ikke å se hvordan hun kunne hjelpe ham<br />
videre hjemme uten å gi avkall på sitt eget liv. Hun hadde gjort<br />
et valg, men det førte til så stor skyldfølelse og tvil at hun nesten<br />
gikk i oppløsning. Skulle hun ha strukket seg enda lenger for å<br />
gi mannen et fortsatt liv utenfor institusjonen? De fleste rundt<br />
henne beroliget henne og sa at valget hennes var riktig. For dem<br />
var det så enkelt. Få greide å leve seg inn i den sorg<br />
“<br />
og smerte<br />
som dette vanskelige valget hadde påført henne.<br />
Magne Roland<br />
parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 33
FORENINGSOvERSIKT Antall Hva Ordinær pris Medlems-<br />
pris<br />
AuST-AgDer<br />
v/ Odd Bråtane<br />
Kystvn. 253<br />
4841 ARENDAL<br />
37 01 50 43<br />
BuSKeruD<br />
v/ Synnøve Guneriussen<br />
Elvevn. 30<br />
3057 SOLBERGELvA<br />
32 87 01 47<br />
FiNNMArK<br />
v/ Knut Krav<br />
P.b. 1136<br />
9504 ALTA<br />
91 38 43 56<br />
78432159<br />
knut.krav@bluezone.no<br />
HeDMArK<br />
v/ Torbjørn Buen<br />
Strandbygdvn. 150<br />
2408 ELvERuM<br />
62 41 34 48<br />
HAMAR OG OMLAND<br />
v/ Ingunn Eriksen<br />
Svanevn. 22<br />
2323 INGEBERG<br />
62 59 58 02<br />
SOLøR-ODAL<br />
v/ Steinar johansen<br />
Nystuvegen 4<br />
2230 SKOTTERuD<br />
62 83 62 20<br />
øSTERDALEN<br />
v/ Anne wildhagen<br />
Finne Grønnsv. 26<br />
2406 ELvERuM<br />
95 85 05 32<br />
HOrDALAND<br />
v/ Gunn Leiknes<br />
Råtun 32<br />
5239 RÅDAL<br />
90 04 30 11<br />
leikneas@online.no<br />
STORD<br />
v/ Arne Sævareid<br />
Husahaugen 36<br />
5416 STORD<br />
97 54 75 56<br />
Møre Og rOMSDAL<br />
v/ Bjørn Overvåg<br />
ulstein<br />
6065 uLSTEINvIK<br />
91 64 04 20<br />
mor-roms@parkinson.no<br />
INDRE NORDMøRE<br />
v/ Ola Roalset<br />
6650 SuRNADAL<br />
71 66 07 59<br />
NORDMøRE<br />
v/ Leif Klokkerhaug<br />
Iverplassen 13<br />
OPPLAND<br />
v/ jørn joramo<br />
2665 LESjA<br />
HAuGESuND<br />
OG OMEGN<br />
v/ Olav vikshåland<br />
Bøker<br />
…stk<br />
Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for<br />
parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske<br />
75,- 25,-<br />
6523 FREI<br />
95 20 71 04<br />
71528081<br />
leifklok@bluezone.no<br />
61 24 50 97<br />
OSLO/AKerSHuS<br />
v/ Magne Roland<br />
P.b. 115 Kjelsås<br />
4262 AvALDNES<br />
97 98 00 78<br />
SOgN Og FjOrDANe<br />
v/ Svein Lundevall<br />
…stk<br />
…stk<br />
…stk<br />
Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme<br />
Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske<br />
PS og behandling av den (for helsepersonell)<br />
PS – hva sier pasientene (utgitt 1999, dansk)<br />
75,-<br />
50,-<br />
50,-<br />
25,-<br />
50,-<br />
50,-<br />
ROMSDAL<br />
v/ Edvard Langset<br />
411 OSLO<br />
22 22 01 77<br />
Brynestad<br />
6788 OLDEN<br />
…stk Å finne rytmen Av Audun Myskja 50,- 25,-<br />
Gjerdefeltet<br />
almaro@online.no<br />
41 40 42 10<br />
…stk Bettre liv trots Parkinson Av Leif Ögård 150,- 100,-<br />
6393 TOMREFjORD<br />
71 18 29 37<br />
SuNNMøRE<br />
v/ Ingvar Omenås<br />
ASKER OG BÆRuM<br />
v/ Per Erik Anderssen<br />
Solstadlia 76<br />
1395 HvALSTAD<br />
svein.lundevall@enivest.net<br />
Sør-TrøNDeLAg<br />
v/ Helge Austad<br />
Trompetvn. 7<br />
Brosjyrer<br />
…stk Rettigheter ved Parkinson 2007<br />
…stk Ta kontroll: Identifisere og mestre doseavhengig forverring<br />
80,-<br />
25,-<br />
30,-<br />
10,-<br />
Nybøbakken 6<br />
6011 ÅLESuND<br />
92 01 69 23<br />
aalykke@online.no<br />
7560 vIKHAMAR<br />
73 97 72 74<br />
…stk<br />
Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling<br />
med hjernestimulator<br />
25,- 10,-<br />
NOrDLAND<br />
v/ Elin Bartholsen<br />
FOLLO<br />
v/ Guttorm Hjertøy<br />
98640643<br />
heaustad@broadpark.no<br />
…stk<br />
…stk<br />
Hvordan kunne fortsette å være mest mulig selvhjulpen i dagliglivet<br />
Kostholdets betydning<br />
25,-<br />
25,-<br />
10,-<br />
10,-<br />
Dr. Gt. 60, Leil. 305<br />
Sole Allè 2<br />
TeLeMArK<br />
Diktsamlinger<br />
8006 BODø<br />
41 61 14 82<br />
1540 vESTBy<br />
64 95 09 08<br />
v/ Helge Madsen<br />
Grønnstensgt. 14<br />
…stk Med en uvenn i kroppen 1 Av Per Martin Linnebo 100,- 100,-<br />
BODø OMEGN<br />
v/ Marianne Karlsen<br />
guhj@online.no<br />
LøRENSKOG<br />
3920 PORSGRuNN<br />
35 55 59 83<br />
…stk<br />
Filmer<br />
Med en uvenn i kroppen 2 Av Per Martin Linnebo 150,- 150,-<br />
Myrvollv. 26<br />
8009 BODø<br />
v/ Roy waaler<br />
Røykås terasse 20<br />
TrOMS<br />
v/ Bjarne Grape<br />
…stk Forbundets trimvideo: Mykhet, tempo, balanse, rytme 200,- 200,-<br />
95 23 15 37<br />
HELGELAND<br />
v/ Einar valrygg<br />
vegsetvn. 5<br />
1476 RASTA<br />
67 90 02 14<br />
ehelande@online.no<br />
OSLO vEST<br />
Neptunveien 19<br />
9024 TOMASjORD<br />
41 44 54 59<br />
HARSTAD & OMLAND<br />
…stk<br />
…stk<br />
…stk<br />
…stk<br />
Å leve med Parkinsons sykdom –en filmsamling<br />
Samlepakke med vHS, DvD og CD-rom<br />
vHS<br />
DvD<br />
CD-ROM<br />
350,-<br />
100,-<br />
250,-<br />
100,-<br />
350,-<br />
100,-<br />
250,-<br />
100,-<br />
8680 TROFORS<br />
75 18 12 42<br />
v/ jan Thaulow<br />
Heyerdahlsvei 1B<br />
v/ Eilif Nordseth<br />
Trondenesvn. 105<br />
…stk Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DvD 50,- 50,-<br />
LOFOTEN OG<br />
vESTERÅLEN<br />
v/ Ola Nilsen<br />
8380 RAMBERG<br />
76 09 31 80<br />
777 OSLO<br />
91 39 47 04<br />
OSLO NORD<br />
v/ Grete Tunsjø<br />
Hansegt. 6<br />
9404 HARSTAD<br />
93 43 22 72<br />
76983628<br />
enordset@online.no<br />
VeST-AgDer<br />
CD/Kassett<br />
…stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, kassett)<br />
…stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, CD)<br />
Annet<br />
100,-<br />
100,-<br />
100,-<br />
100,-<br />
880 OSLO<br />
v/ Svein øvrebø<br />
…stk Pin med <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s logo 50,- 50,-<br />
NARvIK & OMEGN<br />
<strong>Norges</strong><br />
22 23 00 52<br />
Fidjemoen 50<br />
Parkinso<br />
PARKINSONFOREN<br />
g-tunsjo@c2i.net<br />
4628 KRISTIANSAND S<br />
…stk Pin med Parkinsontulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 75,- 75,v/<br />
Inger Skarsfjord<br />
38 03 21 59<br />
Frydenlundgt. 30<br />
OSLO SyD<br />
Fleecevest med <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s logo<br />
8517 NARvIK<br />
v/ Arild Sørlie<br />
VeSTFOLD<br />
…stk Lyseblå Grå<br />
90 02 88 55<br />
Nordåssløyfa 20<br />
v/ johanne Storm-Linnebo<br />
Small Medium Large 350,- 350,-<br />
1251 OSLO<br />
Nedre Liavei 66<br />
RANA<br />
Fleecevest med <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>s logo<br />
22 61 20 59<br />
3080 HOLMESTRAND<br />
v/ Leif A. Nilsen<br />
…stk Lyseblå Grå<br />
33 05 06 42<br />
Plurdalsvn. 210<br />
SKEDSMO OG OMEGN<br />
Small Medium Large 400,- 400,vestfold@parkinson.no<br />
8610 GRuBHEI<br />
v/ john Bakken<br />
Medlemskap<br />
97 67 84 44<br />
Karis vei 210<br />
øSTFOLD<br />
jeg ønsker å melde meg inn i <strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>:<br />
75166695<br />
2013 SKjETTEN<br />
v/ Ottar Sundt<br />
Pasientmedlem (kr 300,- pr. år)<br />
63 84 32 57<br />
Rødåsen 125<br />
NOrD-TrøNDeLAg<br />
john.bakken@getmail.no 1621 GRESSvIK<br />
Støttemedlem (kr 250,- pr. år) Fødselsår: ..............<br />
v/ Bjarne Nyberg<br />
90 10 77 10<br />
Byavegen 26B<br />
rOgALAND<br />
otsu@online.no<br />
7715 STEINKjER<br />
v/ Magne Egil Hansen<br />
Navn:<br />
74 14 46 88<br />
Fjellsenden 11 B<br />
NAMDAL<br />
v/ Egil Bredesen<br />
4026 STAvANGER<br />
51 54 24 32<br />
Adresse: Postnummer/sted:<br />
7976 KONGSMOEN<br />
74 32 18 13<br />
Telefon: E-post:<br />
eg-bred@online.no<br />
For mer informasjon om foreningene, se www.parkinson.no<br />
34 parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> parkinsonposten <strong>nr</strong> 1 <strong>2008</strong> 35<br />
Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no/bestilling
UCB<br />
A Global Biopharma Leader<br />
<strong>Norges</strong> <strong>Parkinsonforbund</strong>, Karl johans gt. 7, 0154 OSLO<br />
Vår ambisjon er å være en seriøs og langsiktig samarbeidspartner<br />
for norsk helsevesen, samt å øke livskvaliteten for<br />
de pasienter som lider av nevrologiske sykdommer.<br />
...drevet av<br />
muligheten til å<br />
forene sykdom med<br />
en meningsfylt<br />
hverdag<br />
UCB Pharma AS. Grini Næringspark 8B, 1361 Østerås. Tlf.: 67 16 58 80, www.ucb-group.com<br />
Design og trykk: LOS Grafisk AS (# 259953)