Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund

På sporet av 

tidlig diagnose 

side 6 

nr 1/2008 - årgang 26 

Parkinsondagen 

2008 side 16 

Muligheter 

i arbeidslivet side 23 

Norges Parkinsonforbund 

parkinson posten

Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter 

I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram 

for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. 

Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: 

REHABILITERINGSSENTERET 

MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD 

7530 Meråker 

Gruppe I - 21. mai 

Gruppe II - 24. september 

Tlf. 74 81 24 00 - Fax. 74 81 24 95 

post@meraker-kurbadf.no - www.meraker-kurbad.no 

REHABILITERINGSSENTERET 

NORD-NORGES KURBAD AS 

Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø 

3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold 

Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66 

firmapost@kurbadet.no 

www.kurbadet.no 

RINGEN REHABILITERINGSSENTER as 

Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i 

januar, februar, mars, mai august og september 2008. 

Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99 

post@ringen-rehab.no 

www.ringen-rehab.no 

MURITUNET 

SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING 

N-6210 Valldal 

Tlf. 70 25 83 00 - Fax. 70 25 75 00 

Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året 

post@muritunet.no 

www.muritunet.no 

SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER 

EIKEN (SRE) 

Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og 

individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006 

og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til 

denne pasientgruppen. 

4596 EIKEN 

Tlf. 38 34 94 00 - Fax. 38 34 84 30 

RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER 

6968 FLEKKE 

Individuelt tilpassa tilbod gjennom heile året 

Tlf. 57 73 71 00 - Fax. 57 73 71 01 

Opptreningssentrene anbefales av: 

innhold 

På sporet av tidlig 

dignose · side 6 

Med Parkinson i gode hender 


Hytta på det gode fjellet 

side 12 

Bedre liv med plaster 

side 30 

Generalsekretæren informerer side 4 

Lederen side 5 

På sporet av tidlig diagnose side 6 

Nyheter fra verden – epda side 10 

Hytta på det gode fjellet side 12 

Parkinsondagen side 16 

Hva skjer lokalt side 18 

Braak-hypotese side 20 

Rettighetshjørnet side 22 

Muligheter i arbeidslivet side 23 

Smånytt side 25 

Spør nevrologen side 28 

Bedre liv med plaster side 30 

Ny bok kommer side 33 

Foreningsoversikt side 34 

GlaxoSmithKline AS 

Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo 

Telefon: 22 70 20 00 Fax: 22 70 20 04 

www.gsk.no 

parkinsonposten nr 1 2008 3

GENERALSEKRETÆREN INFORMERER 

Koordinator 

for egen helse? 

En ung mann fortalte meg at å få parkinson opplevdes som å bli koordinator 

for egen helse. Det syntes som om ingen hadde et overhengende ansvar 

og en fullstendig oversikt over tjenestene, da behovene uventet dukket opp. 

Forholdet mellom opplevd tilbud og egne forventninger er en av de store 

utfordringene for mottagere og ytere i dagens helsetjenester. Kanskje er våre 

forventninger i overkant høye? 

Å få en alvorlig kronisk sykdom skaper et trusselbilde 

man ikke er forberedt på. Kanskje er det derfor 

ikke så overraskende at våre krav og forventninger 

er høye når vi opplever endringer i livet som truer 

vår eksistens eller reduserer vår mulighet for å utøve 

daglige sysler. For når sykdom setter oss i en situasjon 

vi ikke har øvelse i å mestre, har vi ekstra behov 

for hjelp, tilrettelagt informasjon og tilfredsstillende 

oppfølging og behandling. 

At vi skal ha den beste behandlingen som finnes er 

slått fast. Politikere forteller at vi ikke bare skal være 

best i klassen, men verdensmestre på alle felt. 

Pasientorganisasjoner stiller krav om nye og krevende 

behandlingstilbud, og pasienter over hele 

landet forventer kun å bli tatt hånd om av ledende 

spesialister. Økonomiseringen av sykehusene skaper 

kunder og leverandører. Et sunt utgangspunkt for 

handel, men ikke fullt så sunt når kundene har alvorlig 

og sammensatte ”handlelister” og selgerne ikke 

alltid kan sende kunden hjem med en standardvare. 

Da er det ikke rart at opplevelsen ikke alltid harmonerer 

med forventningene til fastleger, spesialister 

og andre tjenesteytere. 

Under parkinsondagen i fjor lanserte Nasjonalt Kompetansesenter 

for Bevegelsesforstyrrelser dokumentet 

”Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge”. 

10 april dette året skal forbundet utøve sin brukermedvirkingsrolle, 

ved å ta opp spørsmål knyttet til 

organisering av helsetilbudene i spesialisthelsetjenesten 

med sentrale helseaktører og politikere. Slik 

håper forbundet å kunne medvirke til utvikling, slik 

at brukernes erfaringer og kompetanse bringes inn i 

planlegging, utvikling og utøvelse av tjenestene i alle 

deler av spesialisthelsetjenestene. 

Brukermedvirkning har fått en sentral plass i utviklingen 

av helsetjenestene, og mennesker som har 

opplevd eller opplever sykdom får være med på å 

gi av sine erfaringer og spille inn sine synspunkter, 

når viktige beslutninger skal tas. Ved at de som selv 

har sykdom aktivt er med i alle planleggings- og 

utviklingsprosesser, sikrer man at beslutningstagere 

har innsikt i hvordan brukere av helsetjenester selv 

opplever helsehjelpen. 

Å være satt til å koordinere egne helsetjenester i 

en kritisk fase i livet er ingen ønskelig løsning, men 

aktiv medvirkning sikrer deltagelse og mulighet til 

å være med på å påvirke tjenestene. Slik lærer både 

ytere og motagere. Økt forståelse gir gode tilbud, slik 

at gapet mellom brukernes forventninger og opplevelsen 

av mottatt helsehjelp reduseres. 

Det er grunn til å ønske alle involverte parter lykke 

til i et viktig partnerskap. 

Generalsekretær 

Magne Wang Frederiksen 

”Nye Perspektiver om parkinsons sykdom” er temaet 

for Parkinsondagen som i år finner sted i Gamle Logen 

i Oslo den 10. april. 

Temaer som blir berørt i programmet er tilbudet i 

spesialisthelsetjenesten og organiseringen av tilbudet 

i Norge. Som foredragsholdere har vi fått de fremste 

fagpersonene i Norge og i debatt-delen deltar kjente 

stortingspolitikere fra de fleste partier. 

Nytt av året er utemarkering av Parkinsondagen 

i regi av Oslo og Akershus Fylkesforening med 

stands og utdeling av informasjon på Egertorget i 

Oslo. I tillegg vil Dagbladet inneholde et bilag som 

retter oppmerksomheten på den internasjonale 

Kjære medlem 

Det er spennende å få rollen som midlertidig redaktør 

i Parkinsonposten. Jeg har nå jobbet i forbundet siden 

2004 og har sett bladet gå gjennom mange endringer 

i perioden. 

Redaksjonskomiteen er klare på at de ønsker en 

kombinasjon av fagstoff og innblikk i menneskers liv, 

så vi har prøvd å få til begge deler. 

Jeg synes det er spennende å lese om forskning på 

parkinsons sykdom. Tenk om noen kan klare å lage en 

prøve så man kan oppdage Parkinsons sykdom tidligere. 

Det norske firmaet Diagenic og deres forskningsprosjekt 

har mottatt en halv million dollar fra Michael J. Fox 

Foundation for å finne ”parkinsonspor” i blodet. Hvis de 

får det til, håper jeg det kan bidra til at finne en bedre 

medisinsk behandling som kan være med å bremse eller 

parkinsondagen. Bilaget blir gjort 

tilgjengelig for mer en 700 000 

lesere. 

Vi oppfordrer så mange som mulig 

å møte opp i Gamle Logen. 

NPF har nedsatt et Interessepolitisk Utvalg med 

medlemmer som har sagt seg villig til å arbeide med 

de viktige saker som er listet opp i NPFs arbeidsprogram 

for inneværende landsmøteperiode. Markeringen 

av Parkinsondagen er et ledd i NPFs interessepolitiske 

arbeid. 

Forbundsleder Knut-Johan Onarheim 

stoppe utviklingen av sykdommen. 

Jeg er imponert over Rolf Hystad 

som til tross for sine utfordringer 

med blant annet syn, gange og balanse 

har klart å bygge et flott lysthus 

i hagen siden sommeren i fjor. Det 

var et tidsfordriv som ble en terapi, sier han. Ofte hører 

jeg om mennesker som har satt seg mål etter at de ble 

syke. Rolf valgte å bygge et lysthus, Roar Eikenes valgte 

å løpe maraton. Jeg er sikker på at hvis noen kan måle 

all den kompetansen og de ressursene som er en del av 

Norges Parkinsonforbund hadde man fått et utrolig høyt 

resultat. 

Inntil vi får en ny redaktør på plass er det forbundet 

som mottar saker, innspill og ideer til Parkinsonposten. 

Ta kontakt med forbundet eller send en epost til 

redaktor@parkinson.no 

4 parkinsonposten nr 1 2008 

Kontortid mandag–torsdag fra 

kl 9.00–12.00 og 12.30–15.00 

parkinsonposten nr 1 2008 5 

LEDER 

DEN INTERNASjONALE PARKINSONDAGEN 

TAKK KATHE !! 

I månedsskiftet februar / mars hadde Kathe Spillum 

sin siste arbeidsdag i Norges Parkinsonforbund. 

Kathe har på mange måter vært Norges Parkinsonforbund 

i alle de årene hun har arbeidet i forbundet, fra 

den spede begynnelse hvor hun delte kontorpult på 

kontoret til forbundets stifter, overlege Jan Presthus, 

frem til i dag hvor NPFs forbundskontor er bemannet 

med flere medarbeidere hele uke og befinner 

REDAKTøRENS HjøRNE 


Karl Johansgate 7, 0154 Oslo 

Tlf.: 22 00 83 22, faks: 22 00 83 01 

e-post: post@parkinson.no 

seg i funksjonelle og sentrale kontorlokaler i Oslo 

sentrum. 

Hvor mange timer, dager og uker Kathe har 

spandert på NPF utenom sin stillingsprosent i alle 

disse årene, er det ikke noen gitt å ha oversikt over. 

Kathe har vært en dedikert medarbeider som har utført 

sine oppgaver med engasjement og nøyaktighet. 

Vi ønsker Kathe alt godt som pensjonist, og håper 

hun får nyte sitt otium. Atter en gang: Takk Kathe !! 

God lesing 

Midlertidig redaktør 

Thyra Kirknes

MILLIONSTøTTE FRA KjENT STIFTELSE: 

På sporet av tidlig diagnose 

Kampen for å diagnostisere Parkinsons sykdom tidligst mulig kan komme et 

skritt lengre med norsk hjelp. Det norske bioteknologiselskapet DiaGenic ASA 

har mottatt 500.000 dollar fra The Michael j. Fox Foundation for å lete etter 

de ”biologiske fingeravtrykkene” til den mystiske sykdommen. 

Av jOuRNALIST 

TERjE OwREHAGEN 

6 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 7


– Dette blir spennende. Er arbeidet vårt forgjeves, 

eller kan det komme til nytte, spør forskningssjef 

Anders Lönneborg i DiaGenic ASA. Han sitter i 

selskapets lokaler i 12. etasje på Helsfyr i Oslo. Den 

regntunge dagen stenger for utsikten over hovedstaden, 

men for DiaGenic er lyspunktene likevel mange. 

Selskapet har fått stor internasjonal oppmerksomhet 

for sin forskning på diagnostisering av brystkreft og 

Alzheimers. Nå blir også Parkinsons sykdom gjenstand 

for nærgranskning i laboratoriet. 

BEDRE OG RASKERE TESTER 

19. desember i fjor kunngjorde The Michael J. Fox 

Foundation (MJFF) en tildeling på to millioner 

amerikanske dollar i finansieringsprogrammet 

”Biomarkers”. Programmet skal finansiere forskning 

som kan utvikle objektive biomarkører, eller 

”biologiske fingeravtrykk”, for Parkinsons sykdom. 

– Biomarkører er fortsatt prioritert for stiftelsen fordi 

muligheten til å diagnostisere Parkinsons sykdom 

med sikkerhet og å måle utviklingen av sykdommen 

er nært knyttet til muligheten for å utføre bedre 

og raskere kliniske tester, sier Katie Hood, generalsekretær 

i MJFF. 

Blant de fem prosjektene som fikk tildelt støtte 

var også det som DiaGenic med Anders Lönneborg 

i spissen skal arbeide med de neste to årene: 

”A Gene Expression Signature for the Early Detection 

of Parkinson’s Disease”. Hensikten er å studere 

et stort antall såkalte RNA-molekyler for å finne 

informasjon som kan stadfeste så tidlig som mulig 

at en person har Parkinsons sykdom. 

RNA-molekyler, eller ribonukleinsyrer, er ifølge 

Bioteknologinemnda et ”budbringermolekyl som 

dannes i cellens kjerne og som gjenspeiler DNAsekvensen 

i et gen”. Mengden av disse ulike RNAmolekylene 

gir et mål på hvor aktive ulike gener er. 

DiaGenic studerer genaktivitet. 

AMBISjONER OM PROTOTyPE 

DiaGenic skal i sitt biologiske detektivarbeid bygge 

på kunnskap fra tidligere forskning på genaktiviteter 

for å velge ut et sett gener som sammen gir et genaktivitetsmønster 

som er karakteristisk for Parkinsons 

sykdom ved å bruke blod som klinisk prøve. Tidligere 

studier er gjennomført av Dr. Clemens R. Scherzer 

og hans kolleger ved Harvard Medical School i et 

prosjekt finansiert av MJFF. DiaGenic har også utført 

en innledende studie basert på norske prøver. Dr. 

Scherzer har nå samlet inn ytterligere cirka 350 

blodprøver fra amerikanere. Disse skal nå studeres 

av DiaGenic. I tillegg ønsker DiaGenic å innhente 

prøver i Norge, Sverige og Italia for å se om etnisk 

opphav kan ha innvirkning på genaktivitetsmønstret 

for Parkinsons sykdom. DiaGenic har søkt Forskningsrådet 

om tilleggsfinansiering for dette arbeidet. 

– I et prosjekt som går over to år hadde det ikke vært 

mulig å komme fram til et resultat uten at vi allerede 

hadde hatt blodprøver. Vi har som ambisjon å komme 

fram til en prototype for diagnostisering av Parkinsons 

i 2009/2010, sier Anders Lönneborg. 

– Prosjektet skal baseres på de lovende resultatene 

fra vår pilotstudie på Parkinsons sykdom som ble 

presentert på den internasjonale kongressen til 

International Psychogeriatric Association i Portugal i 

2006, sier administrerende direktør Erik Christiansen 

i DiaGenic. 

FRA HOLLywOOD TIL KAMP MOT PARKINSONS SyKDOM 

På 80- og 90-tallet var han en garantist for fullsatte 

kinosaler og TV-stuer. Michael J. Fox fra Canada 

brukte briljant komisk timing til å etablere stjernestatus 

i Hollywood. TV-seriene ”Fem i familien” og 

”Full fart i byrådet” og særlig filmtrilogien ”Tilbake til 

fremtiden” gjorde Fox til et verdensnavn. Så kom den 

store private nedturen da han i 1991 fikk diagnosen 

Forskningssjef Anders Lönneborg i DiaGenic ASA 

håper å kunne finne de ”biologiske fingeravtrykkene” 

til Parkinsons sykdom ved å analysere om 

lag 500 blodprøver. Foto: Terje Owrehagen 

Parkinsons sykdom. Sju år senere hadde sykdommen 

utviklet seg så mye at han ikke lenger kunne holde 

den hemmelig. Offentliggjøringen utløste enorm 

sympati, og skuespilleren ga seg i kast med å etablere 

en stiftelse som kunne bidra til forskning på sykdommen. 

The Michael J. Fox Foundation har siden opprettelsen 

i 2000 donert 115 millioner dollar til forskn- 

TRE TyPER BLOD 

I studien skal det benyttes tre typer blod: fra personer 

uten påviste nevrologiske sykdommer, fra personer 

med Parkinsons sykdom og til sist personer med 

Parkinson-lignende sykdommer. Ut fra disse prøvene 

skal det bygges en modell som kan gjenkjenne hvilke 

biomarkører som vil være til stede i blodet for at en 

person har utviklet Parkinsons sykdom. DiaGenics 

arbeid kan gi flere verdifulle resultater. 

– Biomarkører vil gi en mye raskere utvikling av nevrobeskyttende 

behandling som kan begrense eller 

helbrede sykdommen. Det er av enorm betydning for 

Parkinsonpasienter og stiftelsen vår, sier Katie Hood 

i MJFF. 

Til syvende og sist handler forskningen om å øke 

livskvaliteten til de som er rammet av Parkinsons 

sykdom. 

– Livet blir ganske enkelt mer verdifullt når 

livskvaliteten blir bedre, sier Anders Lönneborg i 

DiaGenic. 

ing, enten direkte eller gjennom samarbeidspartnere. 

Stiftelsen støtter i hovedsak to typer prosjekter: de 

som fører til utvikling av nye behandlingsmetoder og 

de som utvikler verktøy og ressurser som gir fortgang 

i utvikling av behandlingsmetoder. 


Forsker klonet seg selv Ny blåreseptordning 

fra 3. mars 2008 

En amerikansk forsker ved laboratoriet Stemagen 

i California har nå klonet et embryo med DNA fra 

egne hudceller melder nettstedet www.forskning.no 

Formålet er å forsøke å produsere stamceller som 

i fremtiden kan bli viktig for behandling av for eksempel 

parkinsons sykdom. 

Forskeren skrapte hudceller av kroppen sin og 

injiserte DNA-materialet fra cellene og inn i 

et egg uten DNA. 

Det er fortsatt langt igjen før forskerne klarer å 

hente ut stamceller fra et klonet embryo. Hvis man 

kommer så langt, kan man i første omgang få bedre 

muligheter til å studere cellene nærmere for å se 

hvordan de syke cellene oppfører seg i forhold 

til de friske. 

www.forskning.no 

Styrker rettighetene til omsorgsytere i Eu 

EU-domstolen slo i en domfellelse 31. januar fast 

at ingen skal måtte velge mellom det å utføre omsorgsoppgaver 

for funksjonshemmede slektninger 

og å være i arbeid, melder FFO i sin EU-bulletin. 

Dommen, som er foreløpig, styrker rettighetene 

til millioner av personer i Europa, som til daglig 

tar seg av funksjonshemmede familiemedlemmer. 

Den vil også motvirke indirekte diskriminering 

av denne gruppen. 

FFO skriver videre at bakgrunnen for dommen er 

en britisk advokatsekretær, som opplevde å bli 

presset ut av jobben sin fordi hun ønsket fleksibel 

arbeidstid for å ta seg av sin funksjonshemmede 

sønn. Domfellelsen slår blant annet fast at man 

ikke selv trenger være funksjonshemmet for å bli 

beskyttet av EUs lovverk, som gjelder antidiskrimi– 

nering av funksjonshemmede i arbeidslivet. 

Norge har valgt å innlemme EUs antidiskrimineringslovverk 

på arbeidslivsfeltet i vår egen arbeidsmiljølovgivningen, 

og dommen er derfor av 

betydning for Norge også. Det gjenstår imidlertid 

å se om dommen får direkte innvirkning på 

forholdene i norsk arbeidsliv. 

www.ffo.no 

Team Parkinson løper Holmenkollstafetten igjen! 

Norges Parkinsonforbund vil for andre gang stille 

lag til vårens vakreste eventyr 10. mai. For de som 

er med på laget er det stilt en betingelse: Man må 

ha Parkinsons sykdom. 

I år som i fjor ledes laget av Roar Eikenes. Han går 

under navnet ”Maratonmannen” ettersom han har 

sprunget 50 maratonløp rundt omkring i verden. 

Da Roar fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 1998 

var han overbevist om at han aldri mer kunne 

springe et løp. Mot alle odds lykkes han i å snu 

nederlag til seier ved å gjennomføre New York 

maraton 2003 til tross for sykdommen. 

Roar Eikenes oppfordrer alle som kan til å bli med 

å heie laget fram: -Ta med familie, venner og bekjente 

til Oslo denne lørdagen. Vi som skal løpe trenger en 

solid heiagjeng for at vi skal yte vårt beste. Startsted 

er Knud Knudsens Plass ved St.Hanshaugen, mål 

er på Bislett. Mer informasjon kommer på 

www.parkinson.no 

Statens legemiddelverk har utviklet en ny blåreseptordning 

som gjør det enklere for lege, apotek og pasient å få oversikt 

over hvilke medisiner og sykdommer som gir rett til blå resept. 

– Et ryddigere regelverk vil føre til mer rettferdig praksis, fordi 

pasientens rettigheter kommer tydeligere fram, sier avdelingsdirektør 

Elisabeth Bryn ved Statens legemiddelverk på deres 

hjemmesider. 

Blå resept sørger for at pasienter med alvorlig og langvarig sykdom 

får nødvendige medisiner uavhengig av egen lommebok. 

Helse- og omsorgsdepartementet har vedtatt den nye blåreseptforskriften 

som trer i kraft 3. mars. Dette er den største strukturelle 

endringen av blåreseptordningen siden den ble opprettet i 1953, 

og hver eneste av de 12 millioner blåreseptene som ekspederes 

årlig vil bli berørt. Hensikten er å gjøre det tydeligere hvilken bruk 

av medisiner fellesskapet skal betale for. 

www.legemiddelverket.no 

uføre taper trygd 

ved giftemål 

Uføre og eldre som i dag gifter seg eller blir samboere straffes 

med å få sin grunnpensjon redusert med 15 prosent. - Dette er 

urettferdig og med på å øke inntektsgapet mellom uførepensjonister 

og den øvrige befolkningen. Lønnstakere går jo ikke ned i lønn 

som følge av ekteskap, sier Margaret Sandøy Ramberg, leder i FFO, 

i en kommentar til avisen Vårt Land 28. januar. 

I et oppslag i samme avis 30. januar lover Arbeids- og inkluderingsdepartementet 

at de fleste vil få en pensjon som er uavhengig av 

sivilstand i fremtiden, og viser til den nye pensjonsreformen som 

ble vedtatt i Stortinget i fjor. 

FFOs Ukeseddel 4/2008, Vårt Land 

Diskusjonsforum 

Har du prøvd diskusjonsforumet om parkinson på internett? 

Forumet får stadig flere medlemmer og er åpent for alle som er interessert 

i parkinson. I forumet kan man diskutere med andre med 

parkinson og pårørende. Kanskje har du spørsmål om noe andre 

har svar på? Kanskje dine erfaringer kan komme andre til nytte? 

Flere av medlemmene forumet er også flinke til å skrive dikt og 

betraktninger om å leve med parkinsons sykdom. Ta en kikk på 

www.parkinson.no/diskusjonsforum 

10 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 11 

avd. Bømlo 

5443 BØMLO 

Tlf. 53 42 60 70 

7541 KLÆBU 

Tlf. 72 83 00 00 

5430 BREMNES 

Tlf. 53 42 89 00 

Ing. H. Asmyhr A.S 

Hvamsvingen 10 

2013 SKJETTEN 

Tlf. 64 83 45 50 

avd. NAV 

4809 ARENDAL 

Tlf. 37 01 30 00 

6501 KRISTIANSUND N 

Tlf. 71 57 40 00 

Partrederiet 

Mjånes 

9531 KVALFJORD 

Tlf. 78 43 86 47 

Sande 

kommune 

Prestegårdsalleen 35 

3070 SANDE I VESTFOLD 

Tlf. 33 78 70 00 

0135 OSLO 

Tlf. 22 05 71 20 

Forfatter 

Kjersti Scheen 

Lambertseterv. 4 

1160 OSLO 

Tlf. 22 28 91 05 

Lid 

Jarnindustri A/S 

5600 NORHEIMSUND 

Tlf. 56 55 38 00 

Gjerdrum 

kommune 

2024 GJERDRUM 

Tlf. 66 10 60 00 

Hystadv. 167 

3230 SANDEFJORD 

Tlf. 33 45 70 00 

Markv. 46, 9510 ALTA 

Tlf. 78 45 09 00 

Vestby 

kommune 

Psykiatritjenesten 

Støttumv 9, 1540 VESTBY 

Tlf. 64 98 03 00 

Kristiansand 

kommune 

Helseetaten 

Kirkegaten 11-13 

4611 KRISTIANSAND S 

Tlf. 38 07 50 00 

Nesset 

kommune 

Kommunehuset 

6460 EIDSVÅG I ROMSDAL 

Tlf. 71 23 11 00 

Geilo 

Regnskapskontor AS 

3581 GEILO 

Tlf. 32 09 54 60 

Eidsberg 

kommune 

Ordfører Voldensv 1 

1850 MYSEN 

Tlf. 69 70 20 00 

Nore og Uvdal 

kommune 

Sentrum 16 

3630 RØDBERG 

Tlf. 31 02 40 00 

Aure 

kommune 

Rådhuset, 6690 AURE 

Tlf. 71 64 74 00 


Tlf. 38 07 88 00 

Aker Universitetssykehus 

Seksjon Rehabilitering 

0514 OSLO 

Tlf. 22 89 40 00 - Fax. 22 89 40 08 

PP 1-2008.pmd 2

Rolf har bygget mye i løpet av livet. Han har gode 

minner fra Kamerun der han var med på å bygge 

sykehus, skole, brønn og vanntårn i en by på savannen. 

Da han noen år senere jobbet som lærer på tømrerlinja 

på Stord han kjente de første symptomene 

på at noe var galt. Han hadde nettopp vært gjennom 

en vellykket prostataoperasjon, men opplevde at det 

fortsatt var noe som ikke stemte i kroppen. Det begynte 

å bli tungt å gå i stige, han ble så trøtt i beina. 

Det ble også vanskeligere å skrive på tavla. Til slutt 

var det var den sviktende stemmen og artikulasjonen 

som gjorde at han måtte gi seg som lærer i 1999. 

Et år senere fikk han vite at han hadde parkinson. 

- jEG KAN vÆRE øyNENE DINE, BESTEFAR 

Til å begynne med virket det som en lett form for 

parkinsonisme. Rolf følte seg sprek og fungerte greit. 

De siste årene har utviklingen gått raskere og raskere. 

I 2003 fikk han vite at han ikke hadde Parkinsons 

sykdom, men MSA. Det er tungt å se at medisinene 

har liten effekt. Den store usikkerheten preger hverdagen. 

Hva hjelper og hva hjelper ikke mot denne 

sykdommen? I dag har han flere utfordringer enn 

i 1999, men opplever synet som er den største 

plagen. Plutselig detter øyelokkene igjen og da er 

det bare å vente til de åpner seg igjen. Det kan ta 

noen sekunder eller flere minutter. Rolf har opparbeidet 

seg en enorm tålmodighet. –Noen ganger står 

han på en stige når det skjer, og da står han der til 

Case de Ngaoubela: 

Hytta på det gode fjellet 

De 11 barnebarn er enige om at Rolf Hystad er en super bestefar. Nå er 

han i gang med de siste detaljene på lysthuset i hagen på Stord. Prosjektet 

begynte med et tidsfordriv, men utviklet seg til å bli terapi. - Det har gjort 

godt for kropp og sjel, og selvtilliten har økt, forteller han. 


Foran lysthuset: Arne Sævareid (leder 

Stord Parkinsonforening) sammen 

med Rolf og Gunnlaug Hystad 

det har gått over. Etterpå fortsetter han å jobbe, forteller 

kona Gunnlaug Hystad. 

Rolf har bestemt seg for at han skal klare å leve godt 

med sykdommen og har mange hjelpemidler på 

plass. Sammen med Gunnlaug har han funnet ut at 

de heller vil være godt forberedt heller enn å komme 

i etterkant. På den måten vil han prøve å bo hjemme 

så lenge som mulig. Han har selv tatt initiativ til å 

legge ned en steinvei rundt huset slik at han kan 

komme seg opp til andre etasje utendørs på egenhånd. 

Fra NAV har han blant annet fått firehjuling 

og en madrass som kan heves og senkes. 

Hverdagene på Stord er aktive og Rolf er flinkt til 

å inkludere barnebarna i det han gjør. De har vokst 

opp med at han har en sykdom og det virker ikke 

som de tenker på at det er noen hindring, de er mer 

praktiske av seg. –Jeg kan være øynene dine, bestefar, 

sa barnebarnet på 6 år en gang øynene gled igjen. 

De hjelper også til med å finne staver og skoskeier 

og bidrar så godt de kan. 

PROSjEKT LySTHuS 

Prosjektet med å bygge et lysthus i hagen startet 

høsten 2007. Da hadde Rolf en klar oppfatning av 

hvordan det skulle se ut. Etter at han satte i gang har 

han bygget litt nesten hver eneste dag. Verktøyet han 

hadde fra tidligere måtte fort byttes ut. Han greide 

ikke lenger å bruke vanlig hammer, så han kjøpte 

seg en spikerpistol. Alle skrujern er nå erstattet 

med batteridrill og gode elektriske sager kjøpt inn. 

Barnebarna fikk verktøy tilpasset sin alder så alle 

som ville kunne bidra.. Formen til Rolf går opp og 

ned fra dag til dag. Noen dager har det bare blitt 

litt jobbing, andre ganger har han vært i god form. 

For å frakte materialene og verktøyet fra kjelleren 

til lysthuset har han brukt firehjulingen. Arbeidet 

med huset har gjort at han har hatt noe nyttig å 

bruke dagene til, byggingen har rett og slett blitt 

et terapiprosjekt og er enda viktigere nå enn før. 

I forbindelse med bygging av lysthuset har han også 

hatt god hjelp av kollegaer fra yrkesskolen, barn og 

svigersønner. Inni huset er det varmekabler i gulvet, 

vedovn og moderne downlights fra taket. På venstre 

side når man kommer inn ligger en madrass med 

pledd på. Det har allerede blitt fast morgenritual å gå 

til postkassa og hente avisen for deretter å legge seg 

i lysthuset og lese. Rolf går også gjerne ut i lysthuset 

hvis han trenger litt tid for seg selv eller har behov 

for å slappe av. - Madrassen er bare midlertidig, 

forklarer han. Her skal det lages benker som er 

bygget for huset. 

- Sykdommen parkinson er ingen ting å le av, men 

uten humor hadde det vært vanskeligere å takle hverdagen, 

sier Gunnlaug. Hun kjenner også parkinson på 

Inne i lysthuset: Rolf Hystad, Thyra Kirknes og Arne Sævareid (leder Stord 

Parkinsonforening) 

(Bildet til venstre): I gang med taklegging: Rolf Hystad og ett av barnebarna 

kroppen hver dag. Som mange andre pårørende dras 

hun mellom jobb og omsorg i hjemmet. Etter at hun 

også har hatt litt helseproblemer har det blitt vanskeligere 

å jobbe som lærer. NAV mener hun fortsatt 

har restarbeidsevne som hun kan bruke i en annen 

jobb. Selv mener hun at hun allerede bruker restarbeidsevnen 

på omsorg hjemme. - Det er rett og slett 

ikke så lett å gå ut til faste tider i dag, forteller hun. 

- Det er mye som må organiseres i hjemmet. Rolf har 

jo hatt en del fall, men nå har han heldigvis fått seg 

en alarm som gjør det tryggere for han å være alene. 

ÅPENHET ER vIKTIG 

Rolf er sosial og har vært veldig åpen om sykdommen 

sin. Han synes det er ubehagelig at folk henvender 

seg til kona i stedet for til han for å spørre 

hvordan han har det. Han ønsker at folk skal ta 

kontakt med han direkte. At folk spør om igjen, 

er han jo vant til opp gjennom de siste årene. 

Gunnlaug er vant til å forstå hva han sier og kan 

gjenfortelle hvis hun er der og det er behov for det. 

Rolf merker at ikke alle vet hvordan de skal forholde 

seg til han når de møtes, og da kan det oppstå rare 

situasjoner. En gang de var i bassenget møtte de en 

bekjent. - Har han bada nå, spurte han og henvendte 

seg til Gunnlaug. - Sånne situasjoner må vi bare le av 

og ta det humoristisk, for det er jo verst for de som 

ikke vet helt hvordan de skal kommunisere og ta 

kontakt, mener Rolf. 


Rolf Hystad 

og barnebarn i båten 

Noen bekjente har trukket seg litt unna og kommer 

ikke på besøk på samme måten lenger. Men han har 

fortsatt gode kamerater som tar kontakt og gjerne 

er med på sjøen. Familien har nemlig akkurat byttet 

ut den gamle seilbåten med en båt det er enklere 

å komme seg opp i og ut av. Med fire svigersønner 

på vestlandet blir det ofte båttur. Og når sønnen 

kommer hjem på besøk fra Østlandet 

er det også muligheter. 

POSITIvITET OG SAMHOLD 

Til å begynne med da de ikke visste så mye var det 

tunge i perioder for familien Hystad. Barna har prøvd 

å følge opp og vært på nettet og lest seg opp om 

sykdommen. De har blitt flinke til å finne positive 

sider. I og med at Rolf er så positiv selv er det 

vanskelig å la være. 

Rolf og Gunnlaug har god støtte i Stord Parkinsonforening 

der de begge også bidrar. Foreningen har i 

samarbeid med kommunen fått til en fast møteplass 

hver uke de trener med fysioterapeut, logoped og 

har et sosialt treff etterpå. I tillegg arrangerer de andre 

aktiviteter. Men det viktigste av alt er muligheten 

til å treffe andre i samme situasjon, enten det er 

pårørende eller personer som har parkinson. 

Når lysthuset blir helt ferdigstilt skal lokalforeningen 

inviteres på kaffe. Navnet på lysthuset, Case de 

Ngaoubela, betyr ”hytta på det gode fjellet”. Landsbyen 

Rolf og Gunnlaug bodde i da de var i Kamerun 

heter Ngaoubela. 


Den 

originale 

enada 

fra Professor 

Birkmayer 

enada 

Psykisk og fysisk 

styrkemiddel for 

Parkinson-pasienter 

enada inneholder Co-enzym 1 og er utviklet av 

Professor Birkmayer ved Birkmayer-instituttet i 

Wien, Østerrike. Professor Birkmayer har testet 

enada på mer enn 1000 Parkinson-pasienter, og 

i disse undersøkelsene fi kk over 70% av pasientene 

en bedre hverdag både psykisk og fysisk. 

enada er et ernæringstilskudd og tas parallelt 

med vanlig medisinering. enada Co-enzym 1 

utvikles av et B-vitamin og har ingen kjente bivirkninger 

ved normale doseringer. 

enada er nå tilgjengelig i Norge som kosttilskudd 

i både sugetablettform og som vanlig tablett. 

enada tabletter à 7,5 mg 

80 tabletter per pakke: NOK 695 per pakke 

enada enachi sugetabletter à 10 mg 

24 sugetabletter per pakke: NOK 365 per pakke 

Porto kommer i tillegg. 

Vi tilbyr også faste 1, 2 eller 3-månedlige leveranser 

og sender da ut portofritt. 

For ytterligere informasjon og for bestilling: 

AVS Consulting 

Anders Struksnes og Vibeke Strøm 

T lf: 

90 82 72 99 – Email: vibeke@avsconsulting.no Forskning på kirurgisk behandling 

for parkinsons sykdom ved 

nevroklinikken, Rikshospitalet 

Av DR. BÅRD LILLEENG 

Ved Nevroklinikken, Rikshospitalet er man nå i gang 

med en omfattende gjennomgang av resultatene 

ved kirurgisk behandling med dyp hjernestimule– 

ring (DBS) for Parkinsons sykdom. Rikshospitalet 

har siden midten av 90-tallet behandlet Parkinsons 

sykdom med implantasjon av stimuleringselektroder 

i den delen av hjernen som kalles thalamus, noe som 

kan gi meget god effekt på skjelvingene som gjerne 

ledsager Parkinsons sykdom. Fra 2001 har man lagt 

inn stimuleringselektroder i nucleus subthalamicus 

(STN), to kjerner på vel 1 cm i diameter i dypet av 

hjernen. Studier har vist at stimulering her kan gi 

langvarig, god effekt på typiske symptomer ved 

Parkinsons sykdom som skjelvinger, treghet og 

stivhet. Videre ser man ofte god effekt på plagesomme 

ufrivillige bevegelser og fluktuasjoner. Ofte vil 

pasienten etter operasjon med DBS mot STN kunne 

redusere betydelig på sine parkinson-medisiner, 

og følgelig kan man også få redusert plagsomme 

bivirkninger av medisinene. 

Gjennomgangen av Rikshospitalets store pasientmateriale 

vil forestås av leger fra Nevrokirurgisk og 

Nevrologisk avdeling, samt Avdeling for Nevropsykiatri 

og Psykosomatisk Medisin, i et samarbeid mellom 

alle avdelingene i Nevroklinikken, Rikshospitalet. 

Målsettingen er å kartlegge resultatene av behandlingen 

over tid, risikoen for komplikasjoner og for å se 

om det finnes faktorer som gjør at man kan forutsi 

et særlig godt, eller særlig skuffende resultat. 

Videre planlegger man å gå i gang med en fort– 

løpende vitenskapelig oppfølging av de pasienter 

som fremover behandles med dyp hjernestimulering 

for Parkinsons sykdom. Pasienter som kommer 

til kirurgisk behandling for Parkinsons sykdom ved 

Rikshospitalet vil da bli spurt om å gi sitt skriftlige 

samtykke til å delta i denne oppfølgingen. Vi håper 

at flest mulig av de som kommer til DBS-operasjon 

vil si ja til å delta etter å ha fått grundig informasjon 

om hva det innebærer. Prosjektene mottar støtte fra 

Rebergs Legat for Parkinson forskning, denne støtten 

har vært meget viktig for å komme i gang med 

prosjektet som nå er i en sårbar oppstartsfase. Håpet 

er at vitenskapelig gjennomgang av et stort norsk 

pasientmateriale vil kunne gi ny kunnskap om kirurgisk 

behandling ved Parkinson, som igjen vil komme 

pasientene til gode. 

Prosjektene er planlagt å inngå i doktorgradsarbeidet 

til dr. Bård Lilleeng. Som hovedveileder har han 

Avdelingssjef ved Nevrologisk avdeling, Professor 

Espen Dietrichs og som biveiledere Avdelingssjef 

ved Nevrokirurgisk avdeling, Professor Eirik Helseth 

og Klinikksjef ved Nevroklinikken, dr. med. Geir Ketil 

Røste. 

dr. Bård Lilleeng 


Sted: 

Gamle Logen 

Grev wedels plass 2 

0151 Oslo 

Tid: 

Torsdag 10. april 2007 

Kl 15:30-20:15 

Dørene åpnes kl 15:00 

Deltagere: 

Åpent møte med fri entre 

-ingen registrering 

Merk: 

Konferansesalen tar 

opptil 500 personer. 

Fritt valg av sitteplass 


NORGES PARKINSONFORBuND HAR GLEDEN Av Å INvITERE TIL: 

Handlingsplan for 

Parkinsons sykdom i Norge 

Nasjonalt kompetansesenter 

for bevegelsesforstyrrelser 

www.sus.no/nkb 

Handlingsplanen for Parkinsons 

sykdom i NOrge finner du på 

www.sus.no/nkb 

Parkinsondagen 2008 

Årets seminar vil dreie seg om nye perspektiver på 

parkinsons sykdom og hvordan man i framtiden bør 

organisere behandlings- og rehabiliteringstilbudet 

i Norge. Den første delen av seminaret vil ta for seg 

ikke-motoriske symptomer som smerte og fatigue. 

Dette er symptomer som har fått stadig mer fokus 

de siste årene. 

Under markeringen av Parkinsondagen i 2007 

lanserte Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser 

(NKB) Handlingsplanen for Parkinsons 

sykdom. Dokumentet omhandler behandlingstilbudet 

til parkinsonrammede og gir konkrete råd til 

behandling og rehabilitering av parkinsonpasienter. 

Vi skal se nærmere på om det har skjedd noe siden 

den kom. 

I siste del av seminaret vil det bli en debatt om 

dagens organisering i Norge og hvilke utfordringer 

vi har foran oss. Debatten vil også ta for seg Handlingsplanen 

og hvordan vi skal få denne implementert. 

Til å delta i debatten har vi invitert noen andre 

utvalgte politikere fra Helse- og Omsorgskomiteen 

og representanter fra ulike regionssykehus som 

behandler parkinsons sykdom. 

Mer informasjon finner du på www.parkinson.no 

11. april 1755 ble james Parkinson 

født. Da han som doktor i 1817 

utgav ”An essay on the shaking Palsy” 

beskrev han som første mann Parkinsons 

sykdom. Siden fikk sykdommen 

hans navn. Derfor markeres hans 

fødselsdag hvert år over hele verden. 

Parkinsons sykdom - nye perspektiver 

FORELøPIG PROGRAM PARKINSONDAGEN 2008 

10. APRIL I GAMLE LOGEN, OSLO 

Dørene åpner kl 15.00 

15.30 Åpning 

16.00 Nye perspektiver på Parkinsons sykdom – ikke motoriske symptomer 

- Toppen av isfjellet – ikke-motoriske symptomer 

Professor Ole-Bjørn Tysnes, Haukeland universitetssykehus 

- Smerte 

Seksjonsoverlege Antonie Beiske, Akershus universitetssykehus 

- Fatigue 

Overlege Karen Herlovsen, Sørlandet sykehus 

17.00 Pause 

17.30 Organiseringen av tilbudet i spesialisthelsetjenesten for parkinsonrammede i Norge. 

- Resultater fra Norges Parkinsonforbunds pasientundersøkelse 2007 

- Kontinuerlig dopaminerg stimulering 

Professor Per Odin Central Hospital Bremerhaven, Tyskland 

- Organiseringen av sykehustilbudet i Tyskland – hva kan vi lære? 

Professor Per Odin Central Hospital Bremerhaven, Tyskland 

- Nytten av tverrfaglige team – Svenske erfaringer 

Overlege ørjan Skogar, Länssykehuset, Ryhov i jönköping 

18.30 Benstrekk 

18.45 Paneldebatt: Organiseringen av tilbudet i Norge 

Deltakere: 

- Haukeland universitetssykehus: Professor Ole-Bjørn Tysnes 

- Rikshospitalet HF: Professor Espen Dietrichs 

- universitetssykehuset Nord-Norge HF (uNN): Professor Svein Ivar Bekkelund 

- Akershus universitetssykehus HF: Seksjonsoverlege Antonie Beiske 

- utvalgte politikere fra Helse- og Omsorgskomiteen 

Debatt om utfordringene knyttet til implementering av handlingsplanens innhold, 

knyttet til organiseringen av en god spesialisthelsetjeneste i dag. 

Spørsmål fra salen 

Avslutning ca 20.15. 

Markering andre steder i Norge 

Mange av lokal- og fylkesforeningene markerer også parkinsondagen i april. 

Her er noen av aktivitetene som er planlagt: 

Vestfold: Stand og medlemsmøte 9. april på Hvitgården i Sandefjord 

Oslo Nord: Stand Obs økern 11.april 

Hordaland: Seminar på Bergen kino 11.april 

Finnmark: Synliggjøring og årsmøte i Hammerfest 11.april 

Buskerud: Stand på Rortunet, Slemmestad 11. april 

Norges Parkinsonforbund har gleden av 

å invitere til: 

Lørenskog: Stand på Triaden kjøpesenter 11. april 

Parkinsondagen 2007 

Sør-Trøndelag: Stand på Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital 11. april 

Sted: 

Gamle Logen 

Grev Wedels plass 2 

0151 Oslo 

Tid: 

A 

Onsdag 11. april 2007 

Kl 16:00-20:00 

Dørene åpnes kl 15:00 

Deltagere: 

pent møte med fri entre 

gen registrering 

Avsender: Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 015 

nsesalen tar opptil 500 personer. 

av sitteplass 

Møtesponsorer:

Spesialisering av sykehjem 

– Sykehjem blir oppbevarings- plasser for eldre, 

pleietrengende psykiatripasienter, i mangel på 

tilrettelagte tilbud, sier styreleder Magne Roland 

ved Grefsenhjemmet til Nettavisen Nordre Aker 

Budstikke 27. februar i år. 

– Det finnes ikke noe direkte omsorgstilbud til 

varig pleietrengende eldre psykiatriske pasienter. 

Derfor havner ofte eldre, pleietrengende mennesker 

med psykiatriske lidelser, som er ute av stand til å 

bo i hjemmene alene, i somatiske sykehjem, sier 

Roland, som også sitter som leder av Parkinsonforeningen 

Oslo/Akershus 

Nye fylkesforeninger 

Det er med glede vi kan melde at forbundet har 

fått to nye fylkesforeninger. Finnmark har til nå 

vært dekket av Troms og Finnmark Parkinsonforening, 

men med store geografiske avstander ble det 

vanskelig å ha aktivitet i begge fylker. Finnmark 

Parkinsonforening har foreløpig kun avholdt stiftel– 

sesmøte, men vil avholde sitt første ordinære års– 

møte og bli formelt etablert som fylkesforening 

i forbindelse med Parkinsondagen 11. april i år. 

Sogn og fjordane Parkinsonforening har 

gjennomført ordinært årsmøte og er allerede 

opprettet som fylkesforening. Svein Lundevall 

Lokale medlemsblader 

Flere av fylkes- og lokalforeningene 

har startet opp med egne medlemsblader 

som tar opp lokale saker og 

aktiviteter. Namdal var en av de 

første foreningene som begynte 

med dette. Nå finnes det også 

egne blader i Nord-Trøndelag, 

Oslo/Akershus, Vestfold og Møre 

og Romsdal. En del av dem er 

også tilgjengelige fra foreningenes 

hjemmesider som man 

finner på www.parkinson.no 


Parkinson 

Parkinson 

God jul og 

Godt nyttår 

MEDLEMSBLAD FOR 

NORD-TRØNDELAG OG 

NAMDAL PARKINSONFORENING 

Magne Roland mener enkelte enheter ved sykehjemmene 

må spesialiseres, med rett bemanning 

og kompetanse, noen for psykiatriske pleiepasienter, 

noen for aldersdemens, noen for forskjellige grup– 

per av yngre kronisk syke og pleietrengende, for 

eksempel Parkinsons sykdom. -Ved å gjøre dette 

vil verdigheten og livskvaliteten for disse hardt 

prøvede medmenneskene bli ivaretatt på en 

langt bedre måte, sier Roland. 

www.nordreakerbudstikke.no 

er valgt som leder. Inntil årsmøtet i februar var 

Sogn og Fjordane en del av Hordaland og Sogn 

og Fjordane Parkinsonforening. Den nye fylkesforeningen 

har fått god støtte fra Helse Førde 

i oppstarten, både med utsending av informasjon 

til personer med parkinson og praktisk bistand 

i forbindelse med stiftelsen. 

Nummer 4. Des. 2007 årgang 7 

bladet 

Nord-Trøndelag 

• Aktiviteter ved Lærings- og 

mestringssenteret i Levanger: 

- 9 april kl 12.30: Medikamentell 

behandling ved Parkinson ved 

Nevrolog jens Horn 

- 16 april kl 12.30: Kosthold v/ 

kjøkkensjef Beate Kristine Olsen 

ved Levanger sykehus 

• Treningsgruppa koker og selger 

kaffe til de som ønsker det ved 

disse arrangementene 

Alle hjertelig velkomne! 

Hva skjer lokalt? 

Harstad: 

Medlemsmøte på LHL-senteret 

26.mars 2008. 

Tema: “Kosthold og Parkinson”. 

v/spesialsykepleier Sverre vikstad, 

uNN Harstad 

Lørenskog: 

Medlemsmøte hver annen torsdag 

i måneden kl 1830 -2100. 

Trim hver tirsdag på Rolvsrudhjemmet 

på Skårer 

- Kl 1300-1400: Bassengtrening 

- Kl 1400-1500: Ergoterapeut 

med info til deltakerne 

- Kl 1500-1600; Gruppetrening 

ved fysioterapeut 

Follo: 

“Myskja-treningen på Ski Sykehus 

hver tirsdag kl 13.00. 

Bowling på Ski Storsenter første 

torsdag i måneden, kl 14.30 

Vest Agder Parkinsonforening: 

• 22. april kl.18 medlemsmøte 

i øyslebø menighetshus. 

• Tur til Ebeltoft planlegges 

i uke 22 eller 23. Informasjon 

kommer til medlemmene når 

dato er endelig satt! 

• 23. september kl.18 medlemsmøte 

Oddernes menighetshus. 

Vestfold: 

Papayamøte på Sandefjord 

Motor Hotell 1. april. 

Skedsmo: 

Trim i varmtvannsbassenget 

på Skedsmotun hver mandag 

kl. 1330 – 1430 og gymnastikk 

hver onsdag kl. 1200 – 1300. 


Professor Heiko Braak 

Braak-hypotesen for utvikling 

av Parkinsons sykdom 

Av NEvROLOG ARNuLF HESTNES 

Lenge har det vært slik at den sorte substans, eller 

substantia nigra, oppad i hjernestammen har vært 

den sentrale lokalisasjon for Parkinsons sykdom. 

Der har vi dopaminholdige celler som blir borte, 

og vi får god behandlingseffekt når vi erstatter 

dopaminet som er gått tapt. Ved Parkinsons sykdom 

har vi lært at det alltid er forandringer i substantia 

nigra. Når en i hjernebanker har undersøkt Parkinson 

hjerner har en bekreftet diagnosen ved å konstatere 

celletap og dessuten funn av såkalte Lewy-legemer 

i dette området. 

I 2003 publiserte professor Heiko Braak og medarbeidere 

en undersøkelse i Neurobiology of Ageing 

(2003.24:197-211) hvor de ut fra undersøkelser av 

hjerner fra pasienter med Parkinsons sykdom og 

pasienter med Lewy legemer uten kjent sykdom 

hevder at Parkinsons sykdom ikke starter med 

forandringene i substantia nigra, men starter lengre 

ned i hjernestammen – i hjernenervekjerner som 

er knyttet til tarmfunksjon og i luktenerven og i 

kjerner knyttet til oppfattelse av lukt. Braak beskriver 

et stadium 2 av sykdommen hvor det er ytterligere 

hjernestammeforandringer før forandringene når 

substantia nigra som stadium 3. Braak beskriver også 

stadium 4, 5 og 6 og ved de to siste stadier er det 

tilkommet klare forandringer i storhjernen. Braak 

argumenterer for at Parkinsons sykdom alltid utvikler 

seg via disse stadiene. Hvis en eksempelvis ser forandringer 

tilsvarende stadium 4 så vil en alltid finne 

forandringene som tilhører stadium 1, 2 og 3. 

At en kan ha tap av luktesans og treg tarmfunksjon 

i mange år før de tradisjonelle parkinsonsymptomer, 

og at demens kan komme i seinstadiet av Parkinsons 

sykdom, passer godt med Braak hypotesen. (Noen 

har til og med tenkt seg at Parkinsons sykdom skulle 

kunne skyldes et giftstoff som angrep via nese og 

tarm før det så laget mer omfattende forandringer 

i hjernen). 

Ved kongress i Amsterdam i desember 07 for Parkinson 

og relaterte sykdommer så var der en rekke 

foredrag hvor en viser til ny kunnskap om hvordan 

celleskaden kan tenkes å utvikle seg ved Parkinsons 

sykdom. Det er blant annet kartlagt en rekke prossesser 

som gener assosiert med Parkinsons sykdom 

setter i gang i cellene, og dette kan gi mulige angrepspunkter 

i forhold til å stoppe sykdomsutviklingen. 

I lys av slik kunnskap blir Braak hypotesen meget 

interessant. Hvis en får gode metoder til å hemme 

sykdomsutviklingen ved Parkinsons sykdom, så 

gjelder det å komme i gang med behandling tidlig. 

Når de karakteristiske symptomer; skjelving, stivhet 

og langsomhet blir åpenbare så har antakelig sykdomsprossesen 

vært der i flere år. Braak-hypotesen 

gir ideer om hvordan en kan lete for å identifisere 

problemet i et tidlig stadium. 

Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi. 

Orion Pharma fornyer 

behandlingen av 

Parkinsons sykdom 

Orion Pharma støtter forskning 

innen Parkinsons sykdom 

H. Lundbeck A/S Strandveien 15 • Postboks 361 • 1326 Lysaker • Tel.: 91 300 800 • Fax: 67 53 77 07 • www.lundbeck.no 

Orion Pharma AS | Postboks 4366 Nydalen | 0402 Oslo 

Orion Pharma AS, Postboks 52, Økern, 0508 Oslo, tlf 22 88 73 00, faks 22 65 33 78 

tlf 4000 4210 | www.orionpharma.no 

www.orionpharma.no 



RETTIGHETSHjøRNET 

NY BROSJYRE I SALG NÅ: 

RETTIGHETER VED 

PARKINSON 2007 

Etter skatteloven § 6-83 kan det gis særfradrag i 

skatten for utgifter som har direkte eller indirekte 

sammenheng med sykdom. De samlede utgiftene 

må minst være på 9180 kroner pr. år. Utgiftene må 

sannsynliggjøres. Det betyr at diagnosen må bekref– 

tes med legeerklæring og at utgiftene så langt som 

mulig må dokumenteres med kvitteringer. Nødvendig 

årsakssammenheng mellom utgiften og parkinsonisme 

må også i noen tilfeller underbygges ved 

legeerklæring som konkret bekrefter sammen– 

hengen mellom utgiften og sykdommen. 

Kontrollspørsmålet du må stille deg er om dette 

er en utgift du helt eller delvis ville hatt uavhengig 

av parkinsonisme eller andre helseproblemer. 

Aktuelle utgifter som kan gi rett til fradrag er alle 

offentlige egenandeler knyttet til helse, for eksempel 

til medisiner og hjemmehjelp. 

Norges Parkinsonforbund har utarbeidet et skjema 

som skal fungere som en veiledning i forhold til 

kostnad som direkte eller indirekte kan knyttes til 

sykdommen. Skjemaet er ikke uten videre tilstrekkelig 

for å dokumentere/sannsynliggjøre kostnadene. 

HvILKE KOSTNADER REGNES MED 

Som kostnader ved varig sykdom/varig svakhet 

regnes direkte kostnader (medisin- og legekostnader 

mv.), indirekte kostnader (transportkostnader mv.), 

merkostnader ved fordyret kosthold (kostbar diett) 

og kostnader til tilsyn, pleie og hjelp i huset. Også 

kostnader til å besøke den syke, regnes med når 

det er ektefelle eller forsørget barn som er varig 

syk. For at særfradrag skal kunne gis, forutsettes det 

årsakssammenheng mellom sykdommen/svakheten 

og kostnadene. I dette ligger at det må dreie seg om 

Skattefradrag for 

store sykdomsutgifter 

en kostnad som ikke hadde påløpt, eventuelt ikke 

hadde vært så stor, dersom sykdommen/svakheten 

ikke forelå. 

DOKuMENTASjON Av KOSTNADENE 

Parkinsons sykdom er en kompleks og svært variert 

sykdom, og hver enkelt person med vil ha ulike 

symptomer og utfordringer som gir forskjellige 

kostnader. Man bør legge ved kopi av kvitteringer for 

det som er mulig å dokumentere. For de kostnadene 

man ikke har kvittering for, bør man så langt som 

mulig skrive noe som sannsynliggjør hvorfor man har 

hatt disse kostnadene. Pådrar man seg regelmessig 

merkostnader som vanskelig lar seg dokumentere, 

kan sannsynliggjøring av merkostnadene for en 

sammenhengende periode i løpet av året (minst en 

måned) være tilstrekkelig. Husk å forklare hvordan 

kostnadene har sammenheng med sykdommen. 

Begrunnelsen bør inneholde saklige argumenter 

som likningsfunksjonærene kan forstå. Ta ikke 

med unødvendig mye informasjon. 

LEGEATTEST 

Når man krever særfradrag plikter man å legge lege– 

attest ved selvangivelsen. Legen skal bekrefte sykdom/plager 

med varighet over 2 år. Har man tidligere 

fremlagt legeattest hvor det fremgår at sykdommen 

er kronisk, behøver man likevel ikke å fremlegge 

legeattest hvert år. 

MER INFORMASjON 

Mer utfyllende informasjon, skjema og eksempler 

på kostnader finnes elektronisk på 

www.parkinson.no/rettigheter og kan fås ved 

å kontakte forbundet. Mer informasjon på 

www.skatteetaten.no 

Muligheter i arbeidslivet 2008 

Norges Parkinsonforbund arrangerer 19.-20. april et seminar om muligheter i 

arbeidslivet. Alle som har parkinson og er i arbeid eller er i ferd med å trappe 

ned er velkommen til å delta. Pårørende er også velkommen. Arrangementet 

går av stabelen på Thon Hotell Arena, Lillestrøm. 

LITT OM KuRSET: 

Bakgrunnen for dette kurset er et ønske om å gi 

informasjon om rettigheter og muligheter når 

det gjelder å trappe ned eller redusere egen 

arbeidsinnsats. 

Vi vil trekke inn personer med parkinson som selv 

har vært gjennom forandringer i arbeidssituasjon. 

De vil fortelle hvordan de løste problematikken 

og hvordan det har fungert. De vil også ta for seg 

hvordan man kan takle reaksjoner fra sjef og 

kollegaer når det gjelder sykdommen. Overgangen 

fra arbeid til uføretrygd også veldig aktuelt tema 

– hvordan skal man takle dette, hva skal man fylle 

dagene og hvordan kan man gå over på uføretrygd 

uten å miste troen på seg selv og at man kan få til 

ting. 

TEMAER: 

• Hvilke muligheter finnes: 

- Sykemelding 

- Rehabilitering og attføring 

- Midlertidig uførestønad 

- Uførepensjon 

• Selvstendig næringsdrivende med parkinson 

• Muligheter innen data: deltakerne får prøve 

forskjellig datautsyr 

• Rettigheter i arbeidslivet 

• Utfordringer med stemme/tale 

• Personer som har parkinson forteller sin historie 

PRAKTISK INFORMASjON: 

Norges Parkinsonforbund dekker store deler av 

kostnadene for kurset, men vi er avhengig av en 

egenandel fra deltakerne også. 

Egenandel per person er: 

600 kr for boende med helpensjon 

400 kr for ikke boende med lunsj 

500 kr for ikke boende med lunsj og middag 

Vi dekker kostnader for reise utover kr 400,-. 

Dette gjelder ved rimeligste reisemåte. 

Seminaret starter lørdag kl 11.30 og avsluttes søndag 

klokken 16.00. Hvis reisevei eller annet gjør at du 

vil komme kvelden før, kan vi tilby overnatting og 

frokost mot en egenandel på 500 kr ekstra per rom. 

Program og påmelding: www.parkinson.no/yngre 

Kurset er finansiert gjennom likemannsmidler fra 

Sosial- og Helsedirektoratet 


Rådgivningslinjen 22 00 83 08 

Norges Parkinsonforbund ønsker å utvide tilbudet til alle medlemmer med en rådgivningslinje. Tilbudet 

er opprettet for pasienter, pårørende og helsepersonell som behandler personer med parkinsonisme. 

Det vil være Ragnhild Støkket, Helsefaglig rådgiver i forbundet som betjener denne linjen. 

Tjenesten vil være betjent en dag i uken. 

Ragnhild Støkket 

Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn 

som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende, 

opererte og yngre parkinsonrammede. 

Åpningstider … 

mandag til fredag 10.00-16.00. For kvelds og lørdagsåpent, se listen nedenfor. 

Parkinsontelefonen er stengt i påsken og alle helligdager. 

Vi holder også sommerstengt fra 1. juli frem til 25. August. 

Telefontilbudet har blitt yttligere styrket med egne dager for Parkinson pluss. 

Yngre: Tirsdag i oddetallsuker 

Duodopa: 9/4 7/5 18/6 

STN: Mandag i oddetallsuker 

Pårørende: 1/4 11/4 17/4 9/5 16/5 21/5 6/6 10/6 24/6 

Parkinson pluss/atypisk parkinson: Mandag i partallsuker 

Kveldsåpent (16.00-20.00): Onsdag i partallsuker 

Lørdagsåpent: 3/5 31/5 

Du kan ringe rådgivningslinjen hvis du har spørsmål om: 

• Rehabiliteringstilbud 

• Nevrologiske behandlingssteder 

• Virkning eller bivirkning av medisiner 

• Rettigheter og krav 

• Hvordan finne frem i NAV 

• Råd og tips ved søknader, klager etc. 

• Behandling med hjernestimulator, duodopa eller apomorfin 

• Råd og tips om konkrete problemstillinger i hverdagen, 

som f. eks svelgvansker 

• Individuell plan og brukerstyrt personlig assistent 

• Parkinson pluss 

Linjen vil være betjent hver mandag i april, mai og juni. 

Tilbudet holder stengt i påsken. Linjen er også 

sommestengt fra 1. Juli – 1. August. 

Parkinsontelefonen 22 00 82 80 

Snakke med andre på nettet? 

På www.parkinson.no/diskusjonsforum kan du snakke med andre med parkinson 

og pårørende. Her er det mange ulike grupper, og deltakerne legger inn innlegg, 

dikt og små synspunkter på ting. 


Blodtrykksfall i stående stilling 

(=ortostatisk hypotensjon) 

ET OFTE uERKjENT PROBLEM vED PARKINSONS SyKDOM 

Av NEvROLOG ARNuLF HESTNES 

Blodtrykksfall i stående stilling er sjelden noe 

fremtredende symptom ved tidlig Parkinsons sykdom, 

men blir ofte et problem når sykdommen har 

vart lenge. Pasienten merker at det vil svartne for 

øynene når han eller hun reiser seg. Hvis dette 

symptomet kommer i uttalt grad tidlig i sykdomsforløpet, 

så er det gjerne uttrykk for at diagnosen 

egentlig ikke er Parkinsons sykdom, men atypisk 

parkinsonisme - gjerne i form av såkalt multippel 

system atrofi. 

Det er viktig å være klar over fenomenet blodtrykksfall 

i stående stilling. Det er viktig å måle blodtrykket 

også i stående stilling ved kontroll for Parkinsons 

sykdom. Helst bør blodtrykket måles stående flere 

ganger fordi det kan fortsette å falle også en tid 

etter at pasienten har reist seg opp. 

Vi regner at blodtrykksfall stående er et sykdoms– 

symptom, men ortostatisk blodtrykksfall kan forverres 

av parkinsonmedisin, og blodtrykksfallet 

kan sette grenser for hvor hardt en kan behandle 

medikamentelt. 

Behandlingsmessig er nok det viktigste å være 

klar over tilstanden, slik at en er forsiktig med brå 

stillingsforandringer, særlig når en reiser seg fra 

varm seng eller varmt bad. Det er viktig at en 

skjønner hva symptomene betyr, slik at en kan 

få satt seg ned før en faller. 

En annet nyttig råd behandlingsmessig er at 

parkinsonpasienter får nok drikke. Mange pasienter 

har plager med hyppig vannlatning og vannlatnings– 

trang som melder seg brått, og de holder derfor for 

mye igjen når det gjelder drikke. For lite drikke gjør 

at blodtrykket blir lavere enn det ellers skulle vært. 

Forsøk viser at om en parkinsonpasient med lavt 

blodtrykk drikker en halv liter vann så gir dette 

en sikker blodtrykksøkning. 

Det finnes også medikamenter som kan heve 

blodtrykket, etilefrin (Effortil) og fluhydrocortison 

(Florinef). Disse medikamentene er ikke mye brukt. 

For en tid siden kom en rapport om at pyridostigmin 

(Mestinon), et middel som brukes mot myastenia 

gravis (en sykdom med økt trettbarhet i muskulatur) 

kunne være gunstig, men dette er så langt ingen 

godkjent behandlingsindikasjon. 

Du kan lese mer om blodtrykksfall på 

www.parkinson.no 

Nevrolog Arnulf Hestnes 


Solvay Pharmaceuticals bruker store 

ressurser på forskning og utvikling 

innenfor Parkinson-sykdom. 

MELDING OM ADRESSEENDRING 

OG DøDSFALL 

ADRESSE 

Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post 

fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig 

melde fra om adresseendring. Dette forenkler 

arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer 

muligheten for at post kommer i retur på grunn av 

mangelfull adresse. 

DøDSFALL 

Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest 

mulig mottar melding om medlemmer som har 

avgått med døden slikt at medlemsregisteret 

oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være 

en oppgave for nærmeste pårørende. Det er 

forbundskontoret som skal ha informasjon om 

adresseendring og dødsfall, og her kan man melde 

fra skriftlig på følgende måter: 

• Postsending 

• Telefaks 

• E-post 

Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass 

i Parkinsonposten. 

NPF TAKKER FOR GAvENE 

I FORBINDELSE MED: 

BISETTELSER: 

Oddmund Jensen 

John Olaf Nilsen 

Gudmund Johannessen 

Bernt Harald Lund 

Odne Johansen 

Karl Krogh 

Oddmund Jensen 

Sigmund S. Rørlien 

Liv Oddveig Trøan 

Nils Ødegård 

GAvER: 

Per Magnus 

Bjørg Tove Finkenhavn 

Arve Finkenhavn 

Leif Østlid 

Per Amdahl 

Berit Stien 

NPF TRENGER DIN STøTTE 

Å drive en landomfattende pasientforening er ikke 

mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. 

Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som 

synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på 

flere måter: 

• Ved innbetaling/donasjon av enkeltbeløp 

stort eller lite 

• Et fast beløp flere ganger i året. 

• Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp 

stort eller lite 

• Det kan opprettes testamente der Norges 

Parkinsonforbund føres opp som arving 

• I forbindelse med dødsfall og påfølgende 

begravelse kan familie, slekt, venner og andre 

istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes 

om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at 

forbundet kontaktes av pårørende i forkant. 

BELøPSGRENSE FOR GAvER 

Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges 

Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag 

i inntekt og derved lavere skatt. 

Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 

1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet 

utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 

2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det 

vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum 

kr 12.000 pr. år. 

3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne 

fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, 

her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding 

om dette. En slik melding må inneholde fullstendig 

navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer 

for den som skal registreres som giver av gaven. 

ALL FORM FOR øKONOMISK STøTTE SENDES: 


Karl Johansgate 7, 0154 OSLO 

Bankkonto nr.: 6116.05.31176 


Spør nevrologen 

jan Olav Aasly er overlege ved Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital, 

og professor II ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet. I hvert 

nummer av Parkinsonposten svarer han på ulike spørsmål om sykdommen. 

Har du spørsmål som også kan være relevante for andre? Send dem inn, 

så kanskje de kommer med på i bladet. vi vil forsøke å svare alle, men 

det er ikke alle som kommer på trykk i bladet. 

SPøRSMÅLENE KAN SENDES TIL: 


Karl Johans gate 7 

0154 Oslo 

Eller på e-post til 

post@parkinson.no 

Professor Jan O. Aasly 

1. 

Jeg har den siste tiden følt meg så trøtt på dagtid. Jeg 

kan sovne hvor som helst også under samtaler. Kan 

dette være en bivirkning av medisiner? Jeg Bruker 

Sifrol og Eldepryl. 

Svar: 

Noen pasienter klager over trøtthet når de bruker 

Sifrol. Dette skjer oftest i forbindelse med tablettinntak 

og går over etter en time eller to. Det er 

imidlertid ikke sjelden sykdommen som sådan kan 

medføre tretthet og økt søvnbehov på dagtid. Du 

kan diskutere med din om nevrolog om det kunne 

være lurt å halvere Sifroldosen for å se om dette 

hjelper på trettheten. Din tretthet skyldes neppe 

Eldepryl. Denne medisinen kan tvert imot motvirke 

tretthet og gi søvnvansker hvis medisinen tas for sent 

på kvelden. Det er derfor man skal ta Eldepryl på 

morgenen. 

2. 

Jeg har hørt at det nå er et nytt legemiddel for parkinson 

på markedet, neupro, i plasterform. Hvordan 

virker det? 

Svar: 

Det stemmer, Neupro er nå registrert og kan forskrives 

på lik linje med annen anti-parkinsonmedisin. 

Neupro inneholder medisinen rotigotine, en såkalt 

dopaminantagonist. Dette medikamentet kommer da 

i samme gruppe som medisinene Sifrol og Requip. 

Alle er dopaminagonister av såkalt ikke-ergot gruppen. 

Mens de to øvrige gis i tablettform finnes rotigotine 

i et plaster som festes til huden, fortrinnsvis på 

et område med lite hår. Doseringen skjer ved at man 

endrer størrelsen på plasteret. For å kunne bruke den 

største dosen må man bruke to plaster, som byttes en 

gang i døgnet. 

3. 

Jeg har perioder med freezing, men fungerer ellers 

bra. En kamerat av meg har samme symptomene og 

har fått en APO- pen som virker raskt. Hvordan virker 

pennen og hvordan kan jeg få den? 

Svar: 

Apo-pen, eller Apo-go penn som den nå heter, inneholder 

medisinen apomorfin, som er et meget ef- 

fektivt middel ved PS. Årsaken til at den ikke brukes 

så ofte skyldes at den må taes som injeksjon og at 

virkningen er ganske kortvarig, oftest en times tid. 

Apo-go forskrives til pasienter som har meget god 

effekt av l-dopa, men som enkelte ganger i døgnet 

opplever at medisineffekten uteblir. Pasienter som 

plutselig mister medisineffekt og som blir stive, 

urørlige, skjelvende eller en kombinasjon av dette, 

vil kunne bli mye bedre i løpet av 5-6 minutter etter 

en injeksjon med Apo-go. Dette er altså en medisin 

man bruker i off-faser med uttalte symptomer. I den 

timen som effekten varer, må man da sørge for å 

ta sine faste medisiner. Disse vil da oftest begynne 

å virke samtidig som effekten av Apo-go ebber ut. 

Apomorfin gitt alene gir oftest intens kvalme. Det 

første tiden må derfor denne behandling tas sammen 

med medikamentet domperidon, gitt som tabletter 3 

ganger daglig. Etter noen måneders behandling kan 

man slutte med domperidon. Apomorfin-behandling 

er meget effektiv og burde kunne tilbys ved de fleste 

nevrologiske avdelinger i landet. Før Apo-go kan forskrives 

må man foreta en utprøving for å bestemme 

den riktige dosering. Dette vil ofte medføre en døgns 

opphold i avdeling eller pasienthotell. 

4. 

Jeg er henvist til nevrolog for utredning med tanke 

på parkinson. Fastlegen min sa at jeg skulle til epidepride 

- spect og dat - scan før timen hos nevrolog. 

Hva er disse undersøkelsene? 

Svar: 

Dette er to såkalte SPECT-undersøkelser, som innebærer 

at man registrerer opptak av 2 forskjellige 

radioaktive stoffer i hjernen. Disse må gjøres 

på 2 ulike dager med en viss tids mellomrom. Hos 

pasienter med typiske parkinsonsymptomer kan 

oftest nøye seg med en Datscan, hvis pasienten 

har et noe uvanlig symptommønster kan en test 

med epidepride gi viktige tilleggsopplysninger. Det 

forbauser meg at du skal til begge disse tester før du 

skal til nevrolog. Det er slett ikke nødvendig å gjøre 

disse tester på alle parkinsonpasienter for å kunne 

diagnostisere eller behandle PS. 


BEDRE LIv MED PLASTER: 

– Har betydd enormt mye 

For drøyt to år siden endret livet seg for Parkinsomrammede Bjørn Langeland 

(58). Hordalendingen fikk roligere netter og mer aktive dager på grunn av 

depotplasteret Neupro. Det tilfører substansen rotigotin gjennom huden 

døgnet rundt for å begrense plagsomme ”on”/”off”-faser. 

Av jOuRNALIST TERjE OwREHAGEN 

Dagen starter tidlig for Bjørn Langeland i Meland 

kommune nord for Bergen. Klokka fem om 

morgenen er han klar, da er det ikke mer søvn å 

hente. Slik er det blitt etter at Parkinsons sykdom tok 

grep for sju-åtte år siden. 

– Jeg sover nesten ikke, og er på grensen til å være 

overmedisinert. Men det er bedre enn at jeg rister 

og skjelver, sier Langeland. Stikkordet ”bedre” kan 

tilskrives noe han begynte å bruke for drøyt to år 

siden etter anbefaling fra sin behandlende lege, nevrolog 

prof. dr. Ole-Bjørn Tysnes. Avdelingssjefen ved 

nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus 

i Bergen lot tre av sine Parkinsonpasienter teste 

depotplasteret Neupro. To av pasientene gikk etter 

hvert ut av studien på grunn av henholdsvis allergiske 

reaksjon på plasteret og operativ behandling 

for sykdommen. Langeland fikk ingen nevneverdige 

bivirkninger, og fortsatte med plasteret. 

– Det gikk ikke lang tid før jeg merket virkningen 

av plasteret. Så trappet jeg ned bruken av det etter 

tre måneder. Da gikk det bare tre dager før jeg igjen 

begynte å få problemer med å koordinere armer og 

bein. Etter ei uke satte jeg på plasteret igjen, og da 

ble jeg mye roligere, sier Langeland. 

– Plasteret har vært veldig nyttig for Bjørn Langeland, 

sier Ole-Bjørn Tysnes. 

Flere som har testet Neupro melder om tilsvarende 

forbedringer. Signaturen ”Else” i Norges Parkinsonforbunds 

diskusjonsforum har hatt ”veldig mange våkne 

netter”. Hun sier at plasteret har ”bedret nattesøvnen 

min veldig”. Nå kan hun sove sammenhengende i 

seks timer, mens hun før våknet i fire-femtiden uten å 

få sove mer. 

jEvNERE MEDISINERING 

Nytteeffekten av Neupro plaster og beslektede medisiner, 

som Sifrol og Requip (tabletter), er enklere å 

forstå hvis vi kjenner årsaken til Parkinsons sykdom: 

Pasienter med Parkinsons sykdom produserer 

for lite av signalsubstansen dopamin. I dag er ofte 

løsningen å behandle med medisiner som svelges. 

Disse tilfører dopamin til de rette stedene i hjernen. 

Dopamin kan ikke tas opp i hjernen, men levodopa 

omdannes i hjernecellene til dopamin. Enkelt uttrykt 

må derfor pasientene gis dopamin i form av 

levodopa. Det tilføres så mye levodopa at kroppen får 

tilstrekkelig på de stedene der dopamin benyttes. 

Når pasientene benytter levodopa, eller dopaminagonister, 

er bivirkninger ikke uvanlig. Levodopa 

(og dermed dopamin) har kraftig og god effekt ved 

Parkinsons sykdom. Effekten avtar imidlertid over tid. 

Resultatet er ofte ufrivillige bevegelser, kalt dyskinesier. 

Disse kan være ubehagelige og til dels smertefulle. 

Mange som i starten er i stand til å klare seg med få 

doser daglig, blir avhengig av hyppige doser for å 

kunne fungere best mulig. Effekten minskes raskt og 

pasienten går over i ”off”-fase. Denne vekslingen mellom 

”on” og ”off” er ofte svært plagsom etter noen år 

med Parkinsons sykdom. 

Et depotplaster settes på huden slik at virkestoffet 

går inn i blodet uten å påvirke indre organer negativt. 

Pasienten får en jevn dose dopaminagonister over 

et helt døgn. Dermed slipper han eller hun å stille 

klokka etter medisinering. Risikoen for ufrivillige 

bevegelser reduseres. 

MILDE OG MODERATE BIvIRKNINGER 

Neupro selges i pakninger på 7 stk. og 28 stk. som 

inneholder 2 mg, 4 mg, 6 mg eller 8 mg. Plasteret skal 

settes på én gang daglig, helst omtrent på samme tidspunkt 

hver dag. Plasteret sitter på huden i 24 timer 

og skiftes så ut med et nytt. Ved starten av behandlingen 

kan bivirkninger som kvalme, svimmelhet og 

oppkast forekomme. Bivirkningene er vanligvis milde, 

moderate og forbigående selv om behandlingen fortsetter. 

Fordelen med plaster er særlig at det oppnås 

– Plasteret Neupro er alfa omega i hverdagen min, sier Bjørn Langeland. Han holder seg aktiv blant annet bak spakene på gravemaskinen. 

Alle foto: Arthur Kleveland 

konstant medisinering hele døgnet og at pasienten 

slipper å belaste tarmsystemet med tabletter. Hun 

trenger derfor ikke å tenke på at måltider kan påvirke 

opptaket. Plasteret er også lett å sette på og ta av. 

– Jeg må variere plasseringen av og til. Jeg bruker 

det i mageregionen eller på skulderen hvis jeg ser at 

huden blir rød og irritert på et sted, sier Bjørn Langeland. 

Han understreker at han fortsatt går på ”en 

cocktail av tabletter”. Neupro er et supplement. 

– Nå kan jeg legge meg og kvelden og ikke tenke 

mer på medisiner før dagen etter. 

INTERNASjONALE STuDIER 

Langelands opplevelse av Neupro stemmer overens 

med flere internasjonale studier som har sett 

på effekten av rotigotin ved behandling av tegn og 

symptomer på tidlige stadier av idiopatisk Parkinsons 

sykdom. Effekten er evaluert i et multinasjonalt program 

for utvikling av legemidler. Programmet besto 

av blant annet en studie der rotigotin ble sammenlignet 

med placebo. Sammenlignet med gruppen som 

fikk placebo fikk pasientene som ble behandlet med 

Neupro en betydelig forbedring av symptomene. 

Statens legemiddelverk godkjente i desember 2006 

refusjon av Neupro ved indikasjonen ”tegn og symp- 

tomer ved tidlige stadier av idiopatisk parkinsons 

sykdom”. Dette var basert på innsendt dokumentasjon 

som viste at Neupro var en kostmnadseffektiv 

behandling. 

Bjørn Langeland kan gjerne underskrive på hva 

legemiddelverket har konkludert med. 

– Sykdommen min er blitt verre med årene, men 

utviklingen går saktere enn i begynnelsen. Jeg tror 

plasteret har bidratt ganske mye til å bremse forverringen. 

Bjørn Langeland varierer mellom å plassere 

plasteret i mage–regionen og på skulderen hvis 

huden blir rød og irritert. 



SNART KOMMER BOKA: 

Livet med Parkinson 

– SLIK vI OPPLEvER SyKDOMMEN 

Redaktør: Per Bakken og Liselotte Krebs 

Illustrasjoner: øivind jorfald 

Livet med Parkinson er en unik samling av erfaringer og 

tanker om det å leve med sykdommen, fortalt og skrevet 

av dem som selv er rammet. 

26 mennesker har valgt å fortelle åpent og ærlig om hvordan 

de opplever ulike sider ved å ha en slik sykdom, eller 

å leve sammen med en som har den. Mange vil kjenne 

seg igjen i fortellingene, fordi de skildrer en naturlig del av 

hverdagen for mennesker med Parkinsons sykdom. 

uTDRAG FRA BOKEN: 

“ 

Jeg fikk diagnosen Parkinson i mars 2000 

i en alder av 46 år. Det snudde opp ned 

på livet mitt. Jeg hadde knapt spist en 

hodepinetablett før den tid. Nå spiser 

jeg nærmere 20 tabletter hver dag! Hva 

skjer med kroppen, leveren, nyrene, sjela? 

Sykdommen påvirker meg både psykisk 

og fysisk. Det har jeg fått merke til gagns. 

Hva har dette gjort med en karrierebev- 

“ 

isst bankdirektør? 

Tom Skårvin 

Optimist av Øyvind Jorfald 

“ 

Jeg må innrømme at jeg i begynnelsen hadde 

mest lyst til å lukke øynene. Jeg sa til meg selv at 

det nok ikke var så alvorlig. Jeg unngikk temaet og 

ville helst se at hun var frisk. De første medisinene 

gav henne mye av kontrollen over bevegelsene 

tilbake, og mimikken ble nesten den samme som 

før. Det var godt å se, og jeg ville ikke sette meg 

noe mer inn i sykdommen. Jeg var redd for at jeg 

da ville få vite det jeg egentlig allerede visste 

– at hun kom til å bli dårligere. 

“ 

Mette Marie Krebs 

“ 

Å invitere gode venner, pynte seg til 

fest og ta del i sosialt fellesskap er ikke 

lenger bare en fornøyelse. Nå er det blitt 

besværlig å få i seg mat, fordi bestikk og 

lepper ikke samarbeider. Når drikken 

kommer på tvers i svelget og resten av 

selskapet venter mens jeg filer i vei og 

tygger febrilsk, ja, da blir det langt mellom 

de gode historiene. Dette til tross, 

dagligdagse kommentarer fra venner og 

bekjente er gjerne: «Du ser jo uforskammet 

godt ut! Sannelig klarer du deg 

forbausende bra.» 

“ 

Gunn Leiknes 

“ 

Hvor slutter Morten, og hvor begynner Parkinson? 

Har ikke min tid alltid vært knapp? Har jeg ikke 

alltid vært nokså klønete? Hvilke kombinasjoner 

av arv og miljø gjorde at jeg trakk Parkinsonloddet? 

Var jeg rett og slett på feil sted til feil tid? 

Eller lå det i genene mine? Men er jeg da 

et produkt av Parkinson, eller er min Parkinson 

et produkt av meg? Hvilke medisiner er egentlig 

“ 

det «korrekte» for min hjerne? 

Morten Bremer Mærli 

“ 

Samtidig greide hun ikke å se hvordan hun kunne hjelpe ham 

videre hjemme uten å gi avkall på sitt eget liv. Hun hadde gjort 

et valg, men det førte til så stor skyldfølelse og tvil at hun nesten 

gikk i oppløsning. Skulle hun ha strukket seg enda lenger for å 

gi mannen et fortsatt liv utenfor institusjonen? De fleste rundt 

henne beroliget henne og sa at valget hennes var riktig. For dem 

var det så enkelt. Få greide å leve seg inn i den sorg 

“ 

og smerte 

som dette vanskelige valget hadde påført henne. 

Magne Roland 


FORENINGSOvERSIKT Antall Hva Ordinær pris Medlems- 

pris 

AuST-AgDer 

v/ Odd Bråtane 

Kystvn. 253 

4841 ARENDAL 

37 01 50 43 

BuSKeruD 

v/ Synnøve Guneriussen 

Elvevn. 30 

3057 SOLBERGELvA 

32 87 01 47 

FiNNMArK 

v/ Knut Krav 

P.b. 1136 

9504 ALTA 

91 38 43 56 

78432159 

knut.krav@bluezone.no 

HeDMArK 

v/ Torbjørn Buen 

Strandbygdvn. 150 

2408 ELvERuM 

62 41 34 48 

HAMAR OG OMLAND 

v/ Ingunn Eriksen 

Svanevn. 22 

2323 INGEBERG 

62 59 58 02 

SOLøR-ODAL 

v/ Steinar johansen 

Nystuvegen 4 

2230 SKOTTERuD 

62 83 62 20 

øSTERDALEN 

v/ Anne wildhagen 

Finne Grønnsv. 26 

2406 ELvERuM 

95 85 05 32 

HOrDALAND 

v/ Gunn Leiknes 

Råtun 32 

5239 RÅDAL 

90 04 30 11 

leikneas@online.no 

STORD 

v/ Arne Sævareid 

Husahaugen 36 

5416 STORD 

97 54 75 56 

Møre Og rOMSDAL 

v/ Bjørn Overvåg 

ulstein 

6065 uLSTEINvIK 

91 64 04 20 

mor-roms@parkinson.no 

INDRE NORDMøRE 

v/ Ola Roalset 

6650 SuRNADAL 

71 66 07 59 

NORDMøRE 

v/ Leif Klokkerhaug 

Iverplassen 13 

OPPLAND 

v/ jørn joramo 

2665 LESjA 

HAuGESuND 

OG OMEGN 

v/ Olav vikshåland 

Bøker 

…stk 

Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for 

parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske 

75,- 25,- 

6523 FREI 

95 20 71 04 

71528081 

leifklok@bluezone.no 

61 24 50 97 

OSLO/AKerSHuS 

v/ Magne Roland 

P.b. 115 Kjelsås 

4262 AvALDNES 

97 98 00 78 

SOgN Og FjOrDANe 

v/ Svein Lundevall 

…stk 

…stk 

…stk 

Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme 

Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske 

PS og behandling av den (for helsepersonell) 

PS – hva sier pasientene (utgitt 1999, dansk) 

75,- 

50,- 

50,- 

25,- 

50,- 

50,- 

ROMSDAL 

v/ Edvard Langset 

411 OSLO 

22 22 01 77 

Brynestad 

6788 OLDEN 

…stk Å finne rytmen Av Audun Myskja 50,- 25,- 

Gjerdefeltet 

almaro@online.no 

41 40 42 10 

…stk Bettre liv trots Parkinson Av Leif Ögård 150,- 100,- 

6393 TOMREFjORD 

71 18 29 37 

SuNNMøRE 

v/ Ingvar Omenås 

ASKER OG BÆRuM 

v/ Per Erik Anderssen 

Solstadlia 76 

1395 HvALSTAD 

svein.lundevall@enivest.net 

Sør-TrøNDeLAg 

v/ Helge Austad 

Trompetvn. 7 

Brosjyrer 

…stk Rettigheter ved Parkinson 2007 

…stk Ta kontroll: Identifisere og mestre doseavhengig forverring 

80,- 

25,- 

30,- 

10,- 

Nybøbakken 6 

6011 ÅLESuND 

92 01 69 23 

aalykke@online.no 

7560 vIKHAMAR 

73 97 72 74 

…stk 

Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling 

med hjernestimulator 

25,- 10,- 

NOrDLAND 

v/ Elin Bartholsen 

FOLLO 

v/ Guttorm Hjertøy 

98640643 

heaustad@broadpark.no 

…stk 

…stk 

Hvordan kunne fortsette å være mest mulig selvhjulpen i dagliglivet 

Kostholdets betydning 

25,- 

25,- 

10,- 

10,- 

Dr. Gt. 60, Leil. 305 

Sole Allè 2 

TeLeMArK 

Diktsamlinger 

8006 BODø 

41 61 14 82 

1540 vESTBy 

64 95 09 08 

v/ Helge Madsen 

Grønnstensgt. 14 

…stk Med en uvenn i kroppen 1 Av Per Martin Linnebo 100,- 100,- 

BODø OMEGN 

v/ Marianne Karlsen 

guhj@online.no 

LøRENSKOG 

3920 PORSGRuNN 

35 55 59 83 

…stk 

Filmer 

Med en uvenn i kroppen 2 Av Per Martin Linnebo 150,- 150,- 

Myrvollv. 26 

8009 BODø 

v/ Roy waaler 

Røykås terasse 20 

TrOMS 

v/ Bjarne Grape 

…stk Forbundets trimvideo: Mykhet, tempo, balanse, rytme 200,- 200,- 

95 23 15 37 

HELGELAND 

v/ Einar valrygg 

vegsetvn. 5 

1476 RASTA 

67 90 02 14 

ehelande@online.no 

OSLO vEST 

Neptunveien 19 

9024 TOMASjORD 

41 44 54 59 

HARSTAD & OMLAND 

…stk 

…stk 

…stk 

…stk 

Å leve med Parkinsons sykdom –en filmsamling 

Samlepakke med vHS, DvD og CD-rom 

vHS 

DvD 

CD-ROM 

350,- 

100,- 

250,- 

100,- 

350,- 

100,- 

250,- 

100,- 

8680 TROFORS 

75 18 12 42 

v/ jan Thaulow 

Heyerdahlsvei 1B 

v/ Eilif Nordseth 

Trondenesvn. 105 

…stk Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DvD 50,- 50,- 

LOFOTEN OG 

vESTERÅLEN 

v/ Ola Nilsen 

8380 RAMBERG 

76 09 31 80 

777 OSLO 

91 39 47 04 

OSLO NORD 

v/ Grete Tunsjø 

Hansegt. 6 

9404 HARSTAD 

93 43 22 72 

76983628 

enordset@online.no 

VeST-AgDer 

CD/Kassett 

…stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, kassett) 

…stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, CD) 

Annet 

100,- 

100,- 

100,- 

100,- 

880 OSLO 

v/ Svein øvrebø 

…stk Pin med Norges Parkinsonforbunds logo 50,- 50,- 

NARvIK & OMEGN 

Norges 

22 23 00 52 

Fidjemoen 50 

Parkinso 

PARKINSONFOREN 

g-tunsjo@c2i.net 


…stk Pin med Parkinsontulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 75,- 75,v/ 

Inger Skarsfjord 

38 03 21 59 

Frydenlundgt. 30 

OSLO SyD 

Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo 

8517 NARvIK 

v/ Arild Sørlie 

VeSTFOLD 

…stk Lyseblå Grå 

90 02 88 55 

Nordåssløyfa 20 

v/ johanne Storm-Linnebo 

Small Medium Large 350,- 350,- 

1251 OSLO 

Nedre Liavei 66 

RANA 

Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo 

22 61 20 59 

3080 HOLMESTRAND 

v/ Leif A. Nilsen 

…stk Lyseblå Grå 

33 05 06 42 

Plurdalsvn. 210 

SKEDSMO OG OMEGN 

Small Medium Large 400,- 400,vestfold@parkinson.no 

8610 GRuBHEI 

v/ john Bakken 

Medlemskap 

97 67 84 44 

Karis vei 210 

øSTFOLD 

jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonforbund: 

75166695 

2013 SKjETTEN 

v/ Ottar Sundt 

Pasientmedlem (kr 300,- pr. år) 

63 84 32 57 

Rødåsen 125 

NOrD-TrøNDeLAg 

john.bakken@getmail.no 1621 GRESSvIK 

Støttemedlem (kr 250,- pr. år) Fødselsår: .............. 

v/ Bjarne Nyberg 

90 10 77 10 

Byavegen 26B 

rOgALAND 

otsu@online.no 

7715 STEINKjER 

v/ Magne Egil Hansen 

Navn: 

74 14 46 88 

Fjellsenden 11 B 

NAMDAL 

v/ Egil Bredesen 

4026 STAvANGER 

51 54 24 32 

Adresse: Postnummer/sted: 

7976 KONGSMOEN 

74 32 18 13 

Telefon: E-post: 

eg-bred@online.no 

For mer informasjon om foreningene, se www.parkinson.no 

34 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 35 

Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no/bestilling

UCB 

A Global Biopharma Leader 

Norges Parkinsonforbund, Karl johans gt. 7, 0154 OSLO 

Vår ambisjon er å være en seriøs og langsiktig samarbeidspartner 

for norsk helsevesen, samt å øke livskvaliteten for 

de pasienter som lider av nevrologiske sykdommer. 

...drevet av 

muligheten til å 

forene sykdom med 

en meningsfylt 

hverdag 

UCB Pharma AS. Grini Næringspark 8B, 1361 Østerås. Tlf.: 67 16 58 80, www.ucb-group.com 

Design og trykk: LOS Grafisk AS (# 259953)

Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?