mot kols ■ 300 000 nordmenn har kols, og årlig dør 2000 personer av sykdommen. I 2020 vil kols bli den tredje viktigste dødsårsaken i vår del av verden. gemini • nr. 5 • oktober 2007 31
Foto: Geir Mogen KOLS Han puster tungt etter å ha gått opp trappa, og må hente seg igjen i stresslessen på stua, før han tar en slurk av formiddagskaffen, Arne Sæter. Men ellers er det ikke mye som røper at 60-åringen fra Leksvik utenfor Trondheim er syk og uføretrygdet på grunn av kols. I den røde generasjonsboligen hvor han og kona Karin bor, er det god plass til både lekende barnebarn og for frivillig organisasjonsarbeid på mange plan, ikke minst for lokallaget til Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) og for Fellesorganisasjonen for funksjonshemmede (FFO). Til tross for dette er Arne fullt klar over at han aldri kommer tilbake til yrkeslivet. Til det er sykdommen for omfattende – selv om han 32 ■ BEHANDLING I HJEMMET Jarl Reitan på SINTEF Helse jobber med å få til bedre samhandling i helse - sektoren og å utvikle nytt og bedre utstyr så pasientene kan behandles hjemme i stedet for på sykehus. langt fra er blant de sykeste i denne pasientgruppa. Hver morgen og kveld tar han et titalls tabletter for å holde insulinnivået i sjakk. Diabetes er en sykdom som har kommet i kjølvannet av det rolige livet han nå er tvunget til å leve. Stress kan føre til anfall av pustebesvær – å ta seg en svingom med kona er ikke lenger en mulighet. Astmamedisin må han alltid ha tilgjengelig, og en forkjølelse setter mannen helt ut av spill. Men det synes ikke utenpå. – At man er nødt til å holde et rolig tempo, er faktisk en belastning for mange. Man blir sett på som lat, og det får mange til å holde seg hjemme. Isolasjon er i grunnen det verste som kan skje med oss kolspasienter, sier Arne, som har vært syk i 20 år, men ikke fikk diagnosen før i 1997. Han retter på brillene, trekker i treningstrøya og lener seg litt fram i godstolen med bestemt blikk: – Med en slik diagnose må man lære seg å leve på nytt. Man kan ikke stue samme krav til livet som før. Det meste må planlegges i god tid, og man må jobbe hardt for å holde sykdommen i sjakk. Livskvaliteten blir ikke den samme. Det Arne forteller, bekreftes av forskning. SINTEF Helse har med utgangspunkt i en levekårsundersøkelse fra Statistisk sentralbyrå analysert og undersøkt levekårene for kolsrammede. Undersøkelsen viser at de i gjennomsnitt har svakere levekår enn mange andre grupper. På en levekårsskala fra null til en skårer personer med kols i gjennomsnitt om lag halvparten av det friske personer gjør, og vesentlig lavere enn personer som har andre kroniske sykdommer. Sjøl har Arne vært bevisst på å unngå isolasjon: – Når man ikke kommer seg ut, senker man aktivitetsnivået og sjukdommen blir enda verre og mange blir deprimerte. Det er en ond sirkel. Man må komme seg ut, ta en tur på kafeen på Domus og treffe folk. Jeg er nok blant de heldige som har sluppet unna den psykologiske <strong>ned</strong>turen – er vel for frittalende og for sosial til å holde meg innendørs, sier han og ler litt, før han igjen blir alvorlig. SVINGDØRPASIENTENE • På den andre siden av Trondheimsfjorden arbeider SINTEF-forsker Tommy Haugan. Han er ansatt ved Avdeling for epidemiologi, og er opptatt av det samme som Arne: å forebygge og behandle kols. Verktøyet hans er imidlertid ikke frivillig organisasjonsarbeid, men tall, statistikk og pasientjournaler. På pulten foran ham ligger bunker med papirer. Tallkolonnene i forskningsmaterialet hans avslører både utbredelse og antall sykehusinnleggelser. De forteller om når i livet, og hvordan, pasientene får diagnosen, om hvor ofte de besøker sine fastleger, legevakten gemini • nr. 5 • oktober 2007 eller sykehuset – og om hvordan sykdommen medisineres. Tallene til Tommy Haugan viser at de fleste kolspasientene ikke er som Arne. De hoper seg opp på norske sykehus, og kommer ofte tilbake flere ganger etter at de er utskrevet. Det er en tøff situasjon både for dem som stadig blir innlagt og for helsevesenet. Dessuten har det skjedd en kjønnsmessig vridning når det gjelder denne sykdommen: Mens kols til nå har vært en mannsdominert lidelse, kommer kvinnene etter. – Det blir stadig flere eldre i befolkningen, noe som gjør at forekomsten av kols vil øke i årene framover – og særlig blant kvinner, sier Haugan. – Kvinnene har tatt over både menns røykevaner og menns livsstil – og det gir seg utslag i dårligere kvinnehelse og en økning i kols. HJEMME BEST • For å få bukt med de hyppige sykehusinnleggelsene har St. Olavs Hospital og Trondheim kommune gått sammen med SINTEF i et prosjekt som skal øke livskvaliteten til kolspasientene. Dette skal skje gjennom mer samhandling i helsesektoren, men også gjennom utvikling av nytt teknologiske utstyr som gjør det mulig å behandle pasientene hjemme i stedet for på sykehuset. – Vi vet at hver femte norske akuttpasient har kols. De kommer tilbake relativt kort tid etter at de er utskrevet, sier Anne Hildur Henriksen, klinikksjef ved Lungeavdelingen ved St. Olavs Hospital. Hun håper og tror at prosjektet skal bidra til å endre på dette, og at arbeidet skal resultere i en ny organisering som kan gjøre livet lettere for dem som har alvorlig kols. Henriksen mener at samhandling mellom sykehuset og hjemmetjenesten i kommunen må til dersom vi skal lykkes i å skape en bedre hverdag for kolspasientene. At man kan utvikle nye teknologiske løsninger som kan gjøre denne samhandlingen lettere, synes klinikksjefen er spennende. Et av målene til Trondheim kommune er å utdanne eget personell med spesiell kompetanse på sykdommen. De skal tilhøre hjemmetjenesten, og få opplæring i både diagnostisering og oppfølging av kols, samt den nye teknologien som blir tatt i bruk. SYKEHUS I STUA • SINTEF-forsker og produktutvikler Jarl Reitan har ansvaret for den tekniske delen av prosjektet. Dette skjer på oppdrag fra InnoMed, som er Sosial- og helsedirektoratets nettverk for behovsdrevet innovasjon. Et av målene hans er å finne ut hva som trengs for å måle ulike fysiologiske parametere som for eksempel O 2 -metning i blodet, forsnevringen i bronkiene, puls og temperatur og respirasjonsfrekvens i pasientens egen stue. I tillegg trengs kommunikasjonstekno-
Change language