Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

94 A.L. van Staa en G. Weustink
boosheid over het feit dat hen "zomaar zoiets overkomt". De familie benadrukt
vooral de confrontatie met een plotseling einde: "Je realiseert je dat
hij er ineens niet meer kan zijn". De hartstilstand wordt gevolgd door
langdurige ziekenhuisopname, ingrijpende onderzoeken, wachttijden en
uiteindelijk door implantatie van de ICD. Na de implantatie volgt meestal
een gevoel van opluchting: "Het is achter de rug, ik ben beveiligd".
Vervolgens staan alle patiënten voor de opgave het dagelijks leven weer
opnieuw in te richten en zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Voor
een deel van de patiënten staat deze periode in het teken van angst voor
het al dan niet in werking treden van het apparaat en twijfel over het
verdere verloop van de ziekte. De meesten zijn echter vol vertrouwen.
Een ICD brengt, vooral in het begin, ingrijpende veranderingen op fysiek,
sociaal en psychisch terrein met zich mee. De eerste maanden hebben de
meesten nog last van de operatiewonden. Het apparaat drukt soms op de
maag, geeft problemen met broekriem en rokband, lijkt ’los’ te liggen
zodat het bij elke hobbel op straat voelbaar is. Ook zijligging wordt als
pijnlijk ervaren. Vooral in de beginperiode zorgt de ICD voor veel onzekerheid
en angst bij patiënten en hun familieleden. De meeste levensproblemen
worden door mensen zelf opgelost. Toch heeft ongeveer de helft
van de patiënten, of hun familieleden, professionele hulp gezocht voor de
psychische verwerking.
Ook de sociale aanpassingen die de ICD vergt zijn ingrijpend. Deze worden
vooral veroorzaakt door de beperkingen en leefregels die aan ICDdragers
worden opgelegd. Weliswaar worden niet alle veranderingen als
negatief beleefd (bijvoorbeeld: "het rustiger aan moeten doen"), maar
sommige beperkingen leveren aanzienlijk verlies aan levensvreugde op.
Vooral het autorijverbod en het verlies van werk, dat bijna veertig procent
van de respondenten heeft moeten accepteren, beïnvloeden de beleving van
de ICD.
Na een turbulente implantatie-periode met soms ernstige psychische
problemen, passen de meeste ICD-dragers zich aan de nieuwe realiteit aan.
Deze conclusie sluit aan bij enkele prospectieve onderzoeken die er naar