Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

Levensredder of levensbeperker?
in respondenten 7 . Alle benaderde personen zeiden hun medewerking aan
een interview toe. Op een bepaald moment werd de onderzoeker zelfs door
patiënten gebeld met het verzoek mee te mogen doen, waardoor er, ook na
dataverzadiging optrad, nog interviews zijn gehouden.
In totaal zijn er met 51 respondenten semi-gestructureerde diepte-interviews
gevoerd, meestal in aanwezigheid van de partner. Dit is ongeveer
een kwart van alle ICD-dragers in Nederland ten tijde van het onderzoek
(1994). Op twee respondenten na hebben alle gesprekken in de eigen woning
plaatsgevonden. Met acht patiënten zijn meermalen gesprekken gevoerd.
Tijdens de interviews werd de respondenten uitgenodigd zelf hun
verhaal te vertellen door het stellen van een open beginvraag: "Ik zou
graag willen horen wat uw ervaringen zijn met het dragen van een ICD".
Na het spontane verhaal van de respondent is, met behulp van een vooraf
opgestelde itemlijst, nagegaan of er bepaalde onderwerpen nog niet aan de
orde waren geweest. Aan de oorspronkelijke itemlijst is ’seksualiteit’
toegevoegd, omdat bleek dat dit voor veel respondenten een belangrijk
thema was. De gesprekken duurden gemiddeld ruim anderhalf uur. Na afloop
van het ’officiële’ interview werd de respondent in de gelegenheid
gesteld nog even door te praten. Het was opvallend dat bij meer dan de
helft van de respondenten en partners vooral dan heftige emoties loskomen.
Dankzij deze opzet van het onderzoek kon aan de grote behoefte van
ICD-dragers en hun partners om over de ingrijpende ervaringen te praten
tegemoet gekomen worden 8 .
Aanpassing aan de ICD
De verhalen van ICD-dragers zijn divers. Men heeft het apparaat gekregen
na een plotselinge hartstilstand. Dit laatste heeft altijd diepe indruk
gemaakt op de patiënt en zijn omgeving. Respondenten beschrijven de
omstandigheden uitvoerig en uiten gevoelens van angst, hulpeloosheid en
7 De verschillende patiënten-categorieën zijn goed vertegenwoordigd in de onderzoeksgroep.
Er zijn respondenten uit alle ICD-behandelingscentra. De geïnterviewden komen uit
heel Nederland en zijn afkomstig uit diverse lagen van de bevolking. De leeftijd van de
onderzochte ICD-dragers varieert van 23 tot 73 jaar; de meesten zijn tussen 50-60 jaar. Er
zijn 41 mannen en 10 vrouwen geïnterviewd.
8 De resultaten van het onderzoek zijn teruggekoppeld naar zowel behandelaars als
patiënten tijdens een ontmoetingsdag van de Federatie Hartezorg.
93