Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...
Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ... Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...
92 A.L. van Staa en G. Weustink In Nederland is in verschillende centra MTA-onderzoek verricht naar medische effectiviteit en neveneffecten, naar contra-indicaties en kosten van de behandeling van ritmestoornissen en ICD’s. De overlevingskansen van ICD-dragers zijn hoog (Gezondheidsraad 1993; Wever e.a. 1993). De recente uitkomsten van een gerandomiseerde clinical trial (Wever 1996) laten zien dat de overlevingskansen van patiënten, die in een vroeg stadium een ICD geïmplanteerd kregen, beter waren dan die van patiënten die behandeld werden volgens de conventionele strategie. Ondanks de hoge kosten van de ICD, zouden volgens Wever (1996:150) alle patiënten die een hartstilstand ten gevolge van ventrikelfibrillatie hebben overleefd een eerste keuze behandeling met een ICD moeten ondergaan - in plaats van de gangbare, afwachtende behandelstrategie. Hoewel de verhouding tussen de kosten en het aantal gewonnen levensjaren gunstig lijkt, rijst de vraag of de kwaliteit van leven door alle ICDdragers wel zo gunstig wordt ervaren (Van Hemel 1996). Naar de kwaliteit van leven van ICD-dragers zijn slechts enkele beperkte onderzoeken gedaan in de Verenigde Staten (Pycha e.a. 1986) en Australië (May e.a. 1995). De leemte in kennis over de ervaringen van de patiënten, die de experimentele fase van deze ingrijpende technologie in Nederland hebben meegemaakt, vormde de directe aanleiding van het onderzoek waar dit hoofdstuk op is gebaseerd (Weustink 1994). Onderzoeksopzet De probleemstelling van het onderzoek luidde: "Wat is de huidige visie van patiënten en artsen in Nederland op de behandeling met de ICD van patiënten met ernstige, levensbedreigende ritmestoornissen?" Hiertoe is een groot aantal patiënten en andere betrokkenen geïnterviewd 6 . Namen en adressen van ICD-dragers zijn verkregen via de sneeuwbalmethode, omdat privacy redenen andere methoden onmogelijk maakten. Deze methode leverde goede respons op met voldoende geografische spreiding en variatie 6 Naast interviews met patiënten en hun partners heeft de onderzoeker ook geparticipeerd in groepsdiscussies tijdens ontmoetingsdagen voor ICD-patiënten, georganiseerd door de Federatie Hartezorg. Daarnaast zijn er ook gesprekken gevoerd met direct betrokken professionals.
Levensredder of levensbeperker? in respondenten 7 . Alle benaderde personen zeiden hun medewerking aan een interview toe. Op een bepaald moment werd de onderzoeker zelfs door patiënten gebeld met het verzoek mee te mogen doen, waardoor er, ook na dataverzadiging optrad, nog interviews zijn gehouden. In totaal zijn er met 51 respondenten semi-gestructureerde diepte-interviews gevoerd, meestal in aanwezigheid van de partner. Dit is ongeveer een kwart van alle ICD-dragers in Nederland ten tijde van het onderzoek (1994). Op twee respondenten na hebben alle gesprekken in de eigen woning plaatsgevonden. Met acht patiënten zijn meermalen gesprekken gevoerd. Tijdens de interviews werd de respondenten uitgenodigd zelf hun verhaal te vertellen door het stellen van een open beginvraag: "Ik zou graag willen horen wat uw ervaringen zijn met het dragen van een ICD". Na het spontane verhaal van de respondent is, met behulp van een vooraf opgestelde itemlijst, nagegaan of er bepaalde onderwerpen nog niet aan de orde waren geweest. Aan de oorspronkelijke itemlijst is ’seksualiteit’ toegevoegd, omdat bleek dat dit voor veel respondenten een belangrijk thema was. De gesprekken duurden gemiddeld ruim anderhalf uur. Na afloop van het ’officiële’ interview werd de respondent in de gelegenheid gesteld nog even door te praten. Het was opvallend dat bij meer dan de helft van de respondenten en partners vooral dan heftige emoties loskomen. Dankzij deze opzet van het onderzoek kon aan de grote behoefte van ICD-dragers en hun partners om over de ingrijpende ervaringen te praten tegemoet gekomen worden 8 . Aanpassing aan de ICD De verhalen van ICD-dragers zijn divers. Men heeft het apparaat gekregen na een plotselinge hartstilstand. Dit laatste heeft altijd diepe indruk gemaakt op de patiënt en zijn omgeving. Respondenten beschrijven de omstandigheden uitvoerig en uiten gevoelens van angst, hulpeloosheid en 7 De verschillende patiënten-categorieën zijn goed vertegenwoordigd in de onderzoeksgroep. Er zijn respondenten uit alle ICD-behandelingscentra. De geïnterviewden komen uit heel Nederland en zijn afkomstig uit diverse lagen van de bevolking. De leeftijd van de onderzochte ICD-dragers varieert van 23 tot 73 jaar; de meesten zijn tussen 50-60 jaar. Er zijn 41 mannen en 10 vrouwen geïnterviewd. 8 De resultaten van het onderzoek zijn teruggekoppeld naar zowel behandelaars als patiënten tijdens een ontmoetingsdag van de Federatie Hartezorg. 93
- Page 46 and 47: 42 Eva Abraham Spier, F. (1995) Nor
- Page 48 and 49: 44 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 50 and 51: 46 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 52 and 53: 48 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 54 and 55: 50 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 56 and 57: 52 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 58 and 59: 54 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 60 and 61: 56 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 62 and 63: 58 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 64 and 65: 60 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 66 and 67: 62 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 69 and 70: Over leven met een kunstgebit Inter
- Page 71 and 72: Over leven met een kunstgebit gevat
- Page 73 and 74: Over leven met een kunstgebit these
- Page 75 and 76: Over leven met een kunstgebit ten p
- Page 77 and 78: Over leven met een kunstgebit Hij s
- Page 79 and 80: Over leven met een kunstgebit van h
- Page 81 and 82: Over leven met een kunstgebit 5 Str
- Page 83 and 84: Over leven met een kunstgebit inatt
- Page 85 and 86: Over leven met een kunstgebit rimpe
- Page 87 and 88: Over leven met een kunstgebit ring
- Page 89 and 90: Over leven met een kunstgebit and E
- Page 91 and 92: Levensredder of levensbeperker? 1 A
- Page 93 and 94: Levensredder of levensbeperker? sen
- Page 95: Levensredder of levensbeperker? met
- Page 99 and 100: Levensredder of levensbeperker? de
- Page 101 and 102: Levensredder of levensbeperker? een
- Page 103 and 104: Levensredder of levensbeperker? rui
- Page 105 and 106: Levensredder of levensbeperker? 101
- Page 107 and 108: Levensredder of levensbeperker? 103
- Page 109 and 110: Levensredder of levensbeperker? Ger
- Page 111 and 112: Levensredder of levensbeperker? 107
- Page 113 and 114: 109 Beïnvloeding van instellingscu
- Page 115 and 116: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 117 and 118: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 119 and 120: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 121 and 122: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 123 and 124: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 125 and 126: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 127 and 128: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 129 and 130: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 131 and 132: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 133 and 134: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 135 and 136: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 137 and 138: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 139 and 140: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 141 and 142: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 143 and 144: 139 Op zoek naar de juiste balans t
- Page 145 and 146: Op zoek naar de juiste balans 141 i
92 A.L. van Staa en G. Weustink<br />
In Nederland is in verschillende centra MTA-onderzoek verricht naar<br />
medische effectiviteit en neveneffecten, naar contra-indicaties en kosten<br />
van de behandeling van ritmestoornissen en ICD’s. De overlevingskansen<br />
van ICD-<strong>dr</strong>agers zijn hoog (Gezondheidsraad 1993; Wever e.a. 1993). De<br />
recente uitkomsten van een gerandomiseerde clinical trial (Wever 1996)<br />
laten zien dat de overlevingskansen van patiënten, die in een vroeg<br />
stadium een ICD geïmplanteerd kregen, beter waren dan die van patiënten<br />
die behandeld werden volgens de conventionele strategie. Ondanks de<br />
hoge kosten van de ICD, zouden volgens Wever (1996:150) alle patiënten<br />
die een hartstilstand ten gevolge van ventrikelfibrillatie hebben overleefd<br />
een eerste keuze behandeling met een ICD moeten ondergaan - in plaats<br />
van de gangbare, afwachtende behandelstrategie.<br />
Hoewel de verhouding tussen de kosten en het aantal gewonnen levensjaren<br />
gunstig lijkt, rijst de vraag of de kwaliteit van leven door alle ICD<strong>dr</strong>agers<br />
wel zo gunstig wordt ervaren (Van Hemel 1996). Naar de kwaliteit<br />
van leven van ICD-<strong>dr</strong>agers zijn slechts enkele beperkte onderzoeken<br />
gedaan in de Verenigde Staten (Pycha e.a. 1986) en Australië (May e.a.<br />
1995). De leemte in kennis over de ervaringen van de patiënten, die de<br />
experimentele fase van deze ingrijpende technologie in Nederland hebben<br />
meegemaakt, vormde de directe aanleiding van het onderzoek waar dit<br />
hoofdstuk op is gebaseerd (Weustink 1994).<br />
Onderzoeksopzet<br />
De probleemstelling van het onderzoek luidde: "Wat is de huidige visie<br />
van patiënten en artsen in Nederland op de behandeling met de ICD van<br />
patiënten met ernstige, levensbe<strong>dr</strong>eigende ritmestoornissen?" Hiertoe is een<br />
groot aantal patiënten en andere betrokkenen geïnterviewd 6 . Namen en<br />
a<strong>dr</strong>essen van ICD-<strong>dr</strong>agers zijn verkregen via de sneeuwbalmethode, omdat<br />
privacy redenen andere methoden onmogelijk maakten. Deze methode leverde<br />
goede respons op met voldoende geografische spreiding en variatie<br />
6 Naast interviews met patiënten en hun partners heeft de onderzoeker ook geparticipeerd<br />
in groepsdiscussies tijdens ontmoetingsdagen voor ICD-patiënten, georganiseerd door de<br />
Federatie Hartezorg. Daarnaast zijn er ook gesprekken gevoerd met direct betrokken<br />
professionals.