Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...
Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ... Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...
90 A.L. van Staa en G. Weustink bevredigende aard van het leven in haar geheel" (De Haes 1988). In de meeste gevallen richt het huidige KvL-onderzoek zich uitsluitend op een kwantitatieve meting van dit begrip door middel van generieke of ziektespecifieke vragenlijsten. Kwaliteit van Leven wordt dan uitgedrukt in een totaalscore. Af en toe worden er kanttekeningen geplaatst bij deze strikt kwantitatieve benadering (Van Zuuren 1995). Valt ’kwaliteit van leven’ wel te reduceren tot één getal? Wat voor een inzicht geeft zo’n getal ons in de beleving van en het omgaan met technologie? Deze meetinstrumenten dragen bij aan een beeld van eenduidigheid dat in werkelijkheid niet bestaat, "a flight from ambiguity", om met Levine te spreken: In their quest for precision, social scientists have produced instruments that represent the facts of human life in one-dimensional terms... [T]he truth of the matter is that people have mixed feelings and confused opinions, and are subject to contradictory expectations and outcomes, in every sphere of experience (Levine 1985:8-9). Om aan de verschillende ervaringen van patiënten en de meerduidige betekenissen die zij aan de technologie toekennen meer recht te doen, lijken andere, meer interpretatieve onderzoeksmethoden beter geschikt. Een kwalitatieve onderzoeksstrategie kan mogelijke ambivalenties achterhalen. Wat dit kan opleveren, demonstreert de studie van Weustink (1994) onder dragers van een automatische hartdefibrillator naar hun visie op de behandeling en op de kwaliteit van hun bestaan. De implanteerbare hartdefibrillator (ICD) Sinds enige tijd is er voor mensen die lijden aan ernstige ventriculaire hartritmestoornissen en daardoor een groot risico lopen op plotselinge hartdood, een nieuw hulpmiddel op de markt gekomen. In Nederland overlijden jaarlijks 10.000 tot 14.000 mensen ten gevolge van een acute hartritmestoornis (Gezondheidsraad 1993:24). Er zijn veel verschillende ritmestoornissen, die in 90% van de gevallen goed te behandelen zijn met medicijnen. Vooral stoornissen die de samentrekking van de hartkamers beinvloeden zijn gevaarlijk, omdat deze de pompfunctie van het hart bedreigen. Voor de behandeling van kamerritmestoornissen zoals ventrikel-fibrilleren en ventrikeltachycardie, komen in eerste instantie behandelings-
Levensredder of levensbeperker? methoden zoals medicijnen, cathetherablatie 4 of ritme-chirurgie in aanmerking. Pas als deze methoden niet effectief òf niet gewenst zijn, kan tot implantatie van een hartdefibrillator worden besloten (Crijns e.a. 1991; Hauer e.a. 1993). Deze handelswijze, gevisualiseerd in een stroomdiagram, was de afgelopen tien jaar algemeen gebruikelijk en wordt de conventionele behandelstrategie genoemd (Wever 1996). De Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) is een apparaat dat, door middel van een stroomstoot, plotseling optredende levensbedreigende hartritmestoornissen kan beëindigen 5 . De prijs van een defibrillator bedraagt ongeveer ƒ 50.000. Het apparaat heeft ongeveer het formaat van een spel kaarten. De nieuwste modellen zijn ovaler en kleiner dan de oudere types. Het gewicht ligt, afhankelijk van het type, tussen 200 en 400 gram. Meestal wordt een ICD in de buikwand geplaatst, maar sinds kort kunnen ICD’s ook in de borstkas worden geïmplanteerd. In Nederland worden ICD’s sinds 1984 geïmplanteerd. Eind december 1995 wordt het aantal patiënten op 350 geschat, waarvan een vijfde vrouw is (informatie Federatie Hartezorg). Leeftijden van ICD-dragers variëren van 14 tot 75 jaar. Zowel nationaal als internationaal bestaat er consensus over de indicatie voor toepassing van defibrillator-implantatie bij mensen die een aantoonbare periode van hartstilstand ten gevolge van een hartritmestoornis hebben doorgemaakt (Gezondheidsraad 1993; Hauer e.a. 1993). Naast enkele medische criteria, onder meer een levensverwachting van nog tenminste één jaar, zijn er ook psychologische criteria opgesteld, zoals afwezigheid van buitensporige angstgevoelens. Leeftijd is momenteel geen criterium. 4 Ablatie: tijdens een hartcatheterisatie wordt het gebied in de hartspier, dat de ritmestoornis veroorzaakt, opgespoord en met behulp van een stroomstoot uitgeschakeld. 5 In tegenstelling tot andere behandelmethoden zoals de pacemaker, worden hartritmestoornissen niet voorkomen, maar door de defibrillator automatisch opgespoord en beëindigd. Frequentie en sterkte van de schokafgifte kunnen individueel en voor wisselende situaties van tevoren met de hand worden geprogrammeerd. Het apparaat moet na ongeveer drie jaar vervangen worden, terwijl de batterij regelmatig tussendoor moet worden opgeladen. 91
- Page 44 and 45: 40 Eva Abraham Geraadpleegde litera
- Page 46 and 47: 42 Eva Abraham Spier, F. (1995) Nor
- Page 48 and 49: 44 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 50 and 51: 46 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 52 and 53: 48 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 54 and 55: 50 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 56 and 57: 52 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 58 and 59: 54 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 60 and 61: 56 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 62 and 63: 58 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 64 and 65: 60 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 66 and 67: 62 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 69 and 70: Over leven met een kunstgebit Inter
- Page 71 and 72: Over leven met een kunstgebit gevat
- Page 73 and 74: Over leven met een kunstgebit these
- Page 75 and 76: Over leven met een kunstgebit ten p
- Page 77 and 78: Over leven met een kunstgebit Hij s
- Page 79 and 80: Over leven met een kunstgebit van h
- Page 81 and 82: Over leven met een kunstgebit 5 Str
- Page 83 and 84: Over leven met een kunstgebit inatt
- Page 85 and 86: Over leven met een kunstgebit rimpe
- Page 87 and 88: Over leven met een kunstgebit ring
- Page 89 and 90: Over leven met een kunstgebit and E
- Page 91 and 92: Levensredder of levensbeperker? 1 A
- Page 93: Levensredder of levensbeperker? sen
- Page 97 and 98: Levensredder of levensbeperker? in
- Page 99 and 100: Levensredder of levensbeperker? de
- Page 101 and 102: Levensredder of levensbeperker? een
- Page 103 and 104: Levensredder of levensbeperker? rui
- Page 105 and 106: Levensredder of levensbeperker? 101
- Page 107 and 108: Levensredder of levensbeperker? 103
- Page 109 and 110: Levensredder of levensbeperker? Ger
- Page 111 and 112: Levensredder of levensbeperker? 107
- Page 113 and 114: 109 Beïnvloeding van instellingscu
- Page 115 and 116: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 117 and 118: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 119 and 120: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 121 and 122: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 123 and 124: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 125 and 126: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 127 and 128: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 129 and 130: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 131 and 132: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 133 and 134: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 135 and 136: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 137 and 138: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 139 and 140: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 141 and 142: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 143 and 144: 139 Op zoek naar de juiste balans t
90 A.L. van Staa en G. Weustink<br />
bevredigende aard van het leven in haar geheel" (De Haes 1988). In de<br />
meeste gevallen richt het huidige KvL-onderzoek zich uitsluitend op een<br />
kwantitatieve meting van dit begrip door middel van generieke of ziektespecifieke<br />
vragenlijsten. Kwaliteit van Leven wordt dan uitge<strong>dr</strong>ukt in een<br />
totaalscore.<br />
Af en toe worden er kanttekeningen geplaatst bij deze strikt kwantitatieve<br />
benadering (Van Zuuren 1995). Valt ’kwaliteit van leven’ wel te reduceren<br />
tot één getal? Wat voor een inzicht geeft zo’n getal ons in de beleving van<br />
en het omgaan met technologie? Deze meetinstrumenten <strong>dr</strong>agen bij aan<br />
een beeld van eenduidigheid dat in werkelijkheid niet bestaat, "a flight<br />
from ambiguity", om met Levine te spreken:<br />
In their quest for precision, social scientists have produced instruments that<br />
represent the facts of human life in one-dimensional terms... [T]he truth of the<br />
matter is that people have mixed feelings and confused opinions, and are subject<br />
to contradictory expectations and outcomes, in every sphere of experience (Levine<br />
1985:8-9).<br />
Om aan de verschillende ervaringen van patiënten en de meerduidige betekenissen<br />
die zij aan de technologie toekennen meer recht te doen, lijken<br />
andere, meer interpretatieve onderzoeksmethoden beter geschikt. Een<br />
kwalitatieve onderzoeksstrategie kan mogelijke ambivalenties achterhalen.<br />
Wat dit kan opleveren, demonstreert de studie van Weustink (1994) onder<br />
<strong>dr</strong>agers van een automatische hartdefibrillator naar hun visie op de behandeling<br />
en op de kwaliteit van hun bestaan.<br />
De implanteerbare hartdefibrillator (ICD)<br />
Sinds enige tijd is er voor mensen die lijden aan ernstige ventriculaire<br />
hartritmestoornissen en daardoor een groot risico lopen op plotselinge<br />
hartdood, een nieuw hulpmiddel op de markt gekomen. In Nederland overlijden<br />
jaarlijks 10.000 tot 14.000 mensen ten gevolge van een acute hartritmestoornis<br />
(Gezondheidsraad 1993:24). Er zijn veel verschillende ritmestoornissen,<br />
die in 90% van de gevallen goed te behandelen zijn met medicijnen.<br />
Vooral stoornissen die de samentrekking van de hartkamers beinvloeden<br />
zijn gevaarlijk, omdat deze de pompfunctie van het hart be<strong>dr</strong>eigen.<br />
Voor de behandeling van kamerritmestoornissen zoals ventrikel-fibrilleren<br />
en ventrikeltachycardie, komen in eerste instantie behandelings-