Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ... Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

16.01.2013 Views

90 A.L. van Staa en G. Weustink bevredigende aard van het leven in haar geheel" (De Haes 1988). In de meeste gevallen richt het huidige KvL-onderzoek zich uitsluitend op een kwantitatieve meting van dit begrip door middel van generieke of ziektespecifieke vragenlijsten. Kwaliteit van Leven wordt dan uitgedrukt in een totaalscore. Af en toe worden er kanttekeningen geplaatst bij deze strikt kwantitatieve benadering (Van Zuuren 1995). Valt ’kwaliteit van leven’ wel te reduceren tot één getal? Wat voor een inzicht geeft zo’n getal ons in de beleving van en het omgaan met technologie? Deze meetinstrumenten dragen bij aan een beeld van eenduidigheid dat in werkelijkheid niet bestaat, "a flight from ambiguity", om met Levine te spreken: In their quest for precision, social scientists have produced instruments that represent the facts of human life in one-dimensional terms... [T]he truth of the matter is that people have mixed feelings and confused opinions, and are subject to contradictory expectations and outcomes, in every sphere of experience (Levine 1985:8-9). Om aan de verschillende ervaringen van patiënten en de meerduidige betekenissen die zij aan de technologie toekennen meer recht te doen, lijken andere, meer interpretatieve onderzoeksmethoden beter geschikt. Een kwalitatieve onderzoeksstrategie kan mogelijke ambivalenties achterhalen. Wat dit kan opleveren, demonstreert de studie van Weustink (1994) onder dragers van een automatische hartdefibrillator naar hun visie op de behandeling en op de kwaliteit van hun bestaan. De implanteerbare hartdefibrillator (ICD) Sinds enige tijd is er voor mensen die lijden aan ernstige ventriculaire hartritmestoornissen en daardoor een groot risico lopen op plotselinge hartdood, een nieuw hulpmiddel op de markt gekomen. In Nederland overlijden jaarlijks 10.000 tot 14.000 mensen ten gevolge van een acute hartritmestoornis (Gezondheidsraad 1993:24). Er zijn veel verschillende ritmestoornissen, die in 90% van de gevallen goed te behandelen zijn met medicijnen. Vooral stoornissen die de samentrekking van de hartkamers beinvloeden zijn gevaarlijk, omdat deze de pompfunctie van het hart bedreigen. Voor de behandeling van kamerritmestoornissen zoals ventrikel-fibrilleren en ventrikeltachycardie, komen in eerste instantie behandelings-

Levensredder of levensbeperker? methoden zoals medicijnen, cathetherablatie 4 of ritme-chirurgie in aanmerking. Pas als deze methoden niet effectief òf niet gewenst zijn, kan tot implantatie van een hartdefibrillator worden besloten (Crijns e.a. 1991; Hauer e.a. 1993). Deze handelswijze, gevisualiseerd in een stroomdiagram, was de afgelopen tien jaar algemeen gebruikelijk en wordt de conventionele behandelstrategie genoemd (Wever 1996). De Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) is een apparaat dat, door middel van een stroomstoot, plotseling optredende levensbedreigende hartritmestoornissen kan beëindigen 5 . De prijs van een defibrillator bedraagt ongeveer ƒ 50.000. Het apparaat heeft ongeveer het formaat van een spel kaarten. De nieuwste modellen zijn ovaler en kleiner dan de oudere types. Het gewicht ligt, afhankelijk van het type, tussen 200 en 400 gram. Meestal wordt een ICD in de buikwand geplaatst, maar sinds kort kunnen ICD’s ook in de borstkas worden geïmplanteerd. In Nederland worden ICD’s sinds 1984 geïmplanteerd. Eind december 1995 wordt het aantal patiënten op 350 geschat, waarvan een vijfde vrouw is (informatie Federatie Hartezorg). Leeftijden van ICD-dragers variëren van 14 tot 75 jaar. Zowel nationaal als internationaal bestaat er consensus over de indicatie voor toepassing van defibrillator-implantatie bij mensen die een aantoonbare periode van hartstilstand ten gevolge van een hartritmestoornis hebben doorgemaakt (Gezondheidsraad 1993; Hauer e.a. 1993). Naast enkele medische criteria, onder meer een levensverwachting van nog tenminste één jaar, zijn er ook psychologische criteria opgesteld, zoals afwezigheid van buitensporige angstgevoelens. Leeftijd is momenteel geen criterium. 4 Ablatie: tijdens een hartcatheterisatie wordt het gebied in de hartspier, dat de ritmestoornis veroorzaakt, opgespoord en met behulp van een stroomstoot uitgeschakeld. 5 In tegenstelling tot andere behandelmethoden zoals de pacemaker, worden hartritmestoornissen niet voorkomen, maar door de defibrillator automatisch opgespoord en beëindigd. Frequentie en sterkte van de schokafgifte kunnen individueel en voor wisselende situaties van tevoren met de hand worden geprogrammeerd. Het apparaat moet na ongeveer drie jaar vervangen worden, terwijl de batterij regelmatig tussendoor moet worden opgeladen. 91

90 A.L. van Staa en G. Weustink<br />

bevredigende aard van het leven in haar geheel" (De Haes 1988). In de<br />

meeste gevallen richt het huidige KvL-onderzoek zich uitsluitend op een<br />

kwantitatieve meting van dit begrip door middel van generieke of ziektespecifieke<br />

vragenlijsten. Kwaliteit van Leven wordt dan uitge<strong>dr</strong>ukt in een<br />

totaalscore.<br />

Af en toe worden er kanttekeningen geplaatst bij deze strikt kwantitatieve<br />

benadering (Van Zuuren 1995). Valt ’kwaliteit van leven’ wel te reduceren<br />

tot één getal? Wat voor een inzicht geeft zo’n getal ons in de beleving van<br />

en het omgaan met technologie? Deze meetinstrumenten <strong>dr</strong>agen bij aan<br />

een beeld van eenduidigheid dat in werkelijkheid niet bestaat, "a flight<br />

from ambiguity", om met Levine te spreken:<br />

In their quest for precision, social scientists have produced instruments that<br />

represent the facts of human life in one-dimensional terms... [T]he truth of the<br />

matter is that people have mixed feelings and confused opinions, and are subject<br />

to contradictory expectations and outcomes, in every sphere of experience (Levine<br />

1985:8-9).<br />

Om aan de verschillende ervaringen van patiënten en de meerduidige betekenissen<br />

die zij aan de technologie toekennen meer recht te doen, lijken<br />

andere, meer interpretatieve onderzoeksmethoden beter geschikt. Een<br />

kwalitatieve onderzoeksstrategie kan mogelijke ambivalenties achterhalen.<br />

Wat dit kan opleveren, demonstreert de studie van Weustink (1994) onder<br />

<strong>dr</strong>agers van een automatische hartdefibrillator naar hun visie op de behandeling<br />

en op de kwaliteit van hun bestaan.<br />

De implanteerbare hartdefibrillator (ICD)<br />

Sinds enige tijd is er voor mensen die lijden aan ernstige ventriculaire<br />

hartritmestoornissen en daardoor een groot risico lopen op plotselinge<br />

hartdood, een nieuw hulpmiddel op de markt gekomen. In Nederland overlijden<br />

jaarlijks 10.000 tot 14.000 mensen ten gevolge van een acute hartritmestoornis<br />

(Gezondheidsraad 1993:24). Er zijn veel verschillende ritmestoornissen,<br />

die in 90% van de gevallen goed te behandelen zijn met medicijnen.<br />

Vooral stoornissen die de samentrekking van de hartkamers beinvloeden<br />

zijn gevaarlijk, omdat deze de pompfunctie van het hart be<strong>dr</strong>eigen.<br />

Voor de behandeling van kamerritmestoornissen zoals ventrikel-fibrilleren<br />

en ventrikeltachycardie, komen in eerste instantie behandelings-

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!