Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

Levensredder of levensbeperker?
sen kan hebben en dat haar sociale en psychische gevolgen ambivalente
gevoelens oproepen (Locker & Kaufert 1988). Dankzij levensreddende
technologie kan het leven gered of verlengd worden, maar anderzijds
impliceert de toepassing ervan vaak een toenemende afhankelijkheid (van
het apparaat of van professionals), er kunnen grote offers mee gemoeid
zijn en soms treden er neveneffecten op, waardoor de kwaliteit van het
bestaan wordt aangetast. De nierdialysator heeft het leven van nierpatienten
verlengd, maar zij betaalden daarvoor een prijs: hun levens werden
beperkt door regelmatige (dag)opnames en door hun afhankelijkheid van
het medisch personeel (Alexander 1981). De introductie van thuis-dialyse
apparatuur maakt nierpatiënten minder afhankelijk van professionals, maar
stelt nieuwe, hogere eisen aan hun aanpassingsvermogen en zelfredzaamheid.
Omgaan met de ziekte moet opnieuw worden geleerd en nieuwe ’coping’-strategieën
moeten worden aangewend.
Beoordeling van technologie en kwaliteit van leven
Gezien de ambigue beoordeling van medische technologie zowel op maatschappelijk
vlak als op gebruikersniveau, lijkt bij de evaluatie van technologie
een benadering waarin de technologie zelf niet als een voorgegeven
goed wordt voorondersteld wenselijk (Ten Have 1994). Voor een zorgvuldige
waardering van medische technologie is het van belang om ook de
wijze waarop mensen met de gevolgen en de schaduwzijden van technologie
omgaan, te evalueren. De betekenis van technologie voor patiënten
komt in het huidige MTA-onderzoek, waarvan de kern wordt gevormd
door de economische evaluatie van technologieën (Elsinga & Rutten
1995), zelden aan bod 3 .
Toch is onderzoek naar Kwaliteit van Leven (KvL) de laatste jaren een
begrip op zichzelf geworden in kosten-effectiviteitsstudies. Kwaliteit van
Leven wordt omschreven als "de subjectieve beoordeling van de goede en
3 Een uitzondering vormt het onderzoek van Heyink (1992) onder nabestaanden van
zowel mensen die na een levertransplantatie stierven als van enkelen die niet door de zware
selectie voor deze ingreep heenkwamen. Overigens heeft de meerderheid van de respondenten
in Heyink’s onderzoek een positief gevoel over de technologie, ook al is de afloop voor de
betrokken patiënten fataal geweest. Men voelt tevredenheid over het feit dat men in ieder
geval alles geprobeerd heeft, een houding die ’anticiperende beslissingsspijt’ bevestigt. Een
minderheid beoordeelt de ’kosten’ van deelname aan het levertransplantatieprogramma als
(te) hoog (Heyink & Tijmstra 1994:185).
89