Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...
Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ... Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...
88 A.L. van Staa en G. Weustink een verschijnsel dat Tijmstra (1987) ’geanticipeerde beslissingsspijt’ noemt. Het louter bestaan van de technologie dwingt patiënten tot gebruik. Ambivalente gevoelens van technologie-gebruikers Toch is het eenzijdig om alleen de welwillende houding van patiënten en het imperatieve karakter van medische technologie te benadrukken. ’Geanticipeerde beslissingsspijt’ kan men ook interpreteren als een poging om onzekerheid en aarzelingen ten aanzien van een behandeling of diagnose te beheersen. Het begrip duidt niet alleen op een grenzeloos vertrouwen in de medische vooruitgang. Medische technologie wordt bovendien niet altijd gebruikt: van de mogelijkheid tot prenatale diagnostiek in Nederland maakt bijna de helft van de zwangere vrouwen boven de 36 jaar, vaak bewust, geen gebruik (De Beaufort 1993). Ook als technologie wel wordt toegepast, hebben gebruikers er vaak dubbelzinnige gevoelens over. Bekend is de ambivalentie ten opzichte van alledaagse technologie zoals geneesmiddelen, resulterend in eigenwijsheid en ’non-compliance’. Dit wordt treffend geïllustreerd door Verbeek-Heida (1992) aan de hand van patiëntenervaringen met maagzuurremmende medicijnen en door Hardon (1995) - die stelt dat vrouwen niet alleen gehecht zijn aan de anticonceptiepil, maar ook bezorgd zijn om de gevolgen van het gebruik. Enerzijds geeft de pil vrouwen de mogelijkheid en vrijheid om zelf hun vruchtbaarheid te reguleren, anderzijds worden er veel bijwerkingen en ongewenste neveneffecten gerapporteerd. Bij levensreddende technologie, zoals bij levertransplantaties (Heyink 1992) of behandelingen voor fatale ziekten als kanker, is de keuzevrijheid van de patiënt echter beperkt en doet medische technologie zich extra dwingend voor. Deze wordt dan ook slechts zelden door patiënten geweigerd 2 . Toch blijkt dat ook levensreddende technologie meerdere betekenis- 2 Toch is er in Nederland een aantal jonge mensen, dat een hartdefibrillator geweigerd heeft omdat dan het werk of sport opgegeven moest worden. Zij nemen daarmee bewust een risico op een plotselinge hartdood (Weustink 1994:82). Onderzoek naar weigeraars van levensreddende technologieën ontbreekt geheel, voor zover ons bekend.
Levensredder of levensbeperker? sen kan hebben en dat haar sociale en psychische gevolgen ambivalente gevoelens oproepen (Locker & Kaufert 1988). Dankzij levensreddende technologie kan het leven gered of verlengd worden, maar anderzijds impliceert de toepassing ervan vaak een toenemende afhankelijkheid (van het apparaat of van professionals), er kunnen grote offers mee gemoeid zijn en soms treden er neveneffecten op, waardoor de kwaliteit van het bestaan wordt aangetast. De nierdialysator heeft het leven van nierpatienten verlengd, maar zij betaalden daarvoor een prijs: hun levens werden beperkt door regelmatige (dag)opnames en door hun afhankelijkheid van het medisch personeel (Alexander 1981). De introductie van thuis-dialyse apparatuur maakt nierpatiënten minder afhankelijk van professionals, maar stelt nieuwe, hogere eisen aan hun aanpassingsvermogen en zelfredzaamheid. Omgaan met de ziekte moet opnieuw worden geleerd en nieuwe ’coping’-strategieën moeten worden aangewend. Beoordeling van technologie en kwaliteit van leven Gezien de ambigue beoordeling van medische technologie zowel op maatschappelijk vlak als op gebruikersniveau, lijkt bij de evaluatie van technologie een benadering waarin de technologie zelf niet als een voorgegeven goed wordt voorondersteld wenselijk (Ten Have 1994). Voor een zorgvuldige waardering van medische technologie is het van belang om ook de wijze waarop mensen met de gevolgen en de schaduwzijden van technologie omgaan, te evalueren. De betekenis van technologie voor patiënten komt in het huidige MTA-onderzoek, waarvan de kern wordt gevormd door de economische evaluatie van technologieën (Elsinga & Rutten 1995), zelden aan bod 3 . Toch is onderzoek naar Kwaliteit van Leven (KvL) de laatste jaren een begrip op zichzelf geworden in kosten-effectiviteitsstudies. Kwaliteit van Leven wordt omschreven als "de subjectieve beoordeling van de goede en 3 Een uitzondering vormt het onderzoek van Heyink (1992) onder nabestaanden van zowel mensen die na een levertransplantatie stierven als van enkelen die niet door de zware selectie voor deze ingreep heenkwamen. Overigens heeft de meerderheid van de respondenten in Heyink’s onderzoek een positief gevoel over de technologie, ook al is de afloop voor de betrokken patiënten fataal geweest. Men voelt tevredenheid over het feit dat men in ieder geval alles geprobeerd heeft, een houding die ’anticiperende beslissingsspijt’ bevestigt. Een minderheid beoordeelt de ’kosten’ van deelname aan het levertransplantatieprogramma als (te) hoog (Heyink & Tijmstra 1994:185). 89
- Page 42 and 43: 38 Eva Abraham kind vitamine A moes
- Page 44 and 45: 40 Eva Abraham Geraadpleegde litera
- Page 46 and 47: 42 Eva Abraham Spier, F. (1995) Nor
- Page 48 and 49: 44 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 50 and 51: 46 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 52 and 53: 48 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 54 and 55: 50 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 56 and 57: 52 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 58 and 59: 54 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 60 and 61: 56 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 62 and 63: 58 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 64 and 65: 60 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 66 and 67: 62 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth
- Page 69 and 70: Over leven met een kunstgebit Inter
- Page 71 and 72: Over leven met een kunstgebit gevat
- Page 73 and 74: Over leven met een kunstgebit these
- Page 75 and 76: Over leven met een kunstgebit ten p
- Page 77 and 78: Over leven met een kunstgebit Hij s
- Page 79 and 80: Over leven met een kunstgebit van h
- Page 81 and 82: Over leven met een kunstgebit 5 Str
- Page 83 and 84: Over leven met een kunstgebit inatt
- Page 85 and 86: Over leven met een kunstgebit rimpe
- Page 87 and 88: Over leven met een kunstgebit ring
- Page 89 and 90: Over leven met een kunstgebit and E
- Page 91: Levensredder of levensbeperker? 1 A
- Page 95 and 96: Levensredder of levensbeperker? met
- Page 97 and 98: Levensredder of levensbeperker? in
- Page 99 and 100: Levensredder of levensbeperker? de
- Page 101 and 102: Levensredder of levensbeperker? een
- Page 103 and 104: Levensredder of levensbeperker? rui
- Page 105 and 106: Levensredder of levensbeperker? 101
- Page 107 and 108: Levensredder of levensbeperker? 103
- Page 109 and 110: Levensredder of levensbeperker? Ger
- Page 111 and 112: Levensredder of levensbeperker? 107
- Page 113 and 114: 109 Beïnvloeding van instellingscu
- Page 115 and 116: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 117 and 118: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 119 and 120: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 121 and 122: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 123 and 124: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 125 and 126: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 127 and 128: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 129 and 130: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 131 and 132: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 133 and 134: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 135 and 136: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 137 and 138: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 139 and 140: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 141 and 142: Beïnvloeding van instellingscultur
88 A.L. van Staa en G. Weustink<br />
een verschijnsel dat Tijmstra (1987) ’geanticipeerde beslissingsspijt’<br />
noemt. Het louter bestaan van de technologie dwingt patiënten tot gebruik.<br />
Ambivalente gevoelens van technologie-gebruikers<br />
Toch is het eenzijdig om alleen de welwillende houding van patiënten en<br />
het imperatieve karakter van medische technologie te bena<strong>dr</strong>ukken.<br />
’Geanticipeerde beslissingsspijt’ kan men ook interpreteren als een poging<br />
om onzekerheid en aarzelingen ten aanzien van een behandeling of diagnose<br />
te beheersen. Het begrip duidt niet alleen op een grenzeloos vertrouwen<br />
in de medische vooruitgang. Medische technologie wordt bovendien<br />
niet altijd gebruikt: van de mogelijkheid tot prenatale diagnostiek in<br />
Nederland maakt bijna de helft van de zwangere vrouwen boven de 36<br />
jaar, vaak bewust, geen gebruik (De Beaufort 1993). Ook als technologie<br />
wel wordt toegepast, hebben gebruikers er vaak dubbelzinnige gevoelens<br />
over. Bekend is de ambivalentie ten opzichte van alledaagse technologie<br />
zoals geneesmiddelen, resulterend in eigenwijsheid en ’non-compliance’.<br />
Dit wordt treffend geïllustreerd door Verbeek-Heida (1992) aan de hand<br />
van patiëntenervaringen met maagzuurremmende medicijnen en door<br />
Hardon (1995) - die stelt dat vrouwen niet alleen gehecht zijn aan de anticonceptiepil,<br />
maar ook bezorgd zijn om de gevolgen van het gebruik.<br />
Enerzijds geeft de pil vrouwen de mogelijkheid en vrijheid om zelf hun<br />
vruchtbaarheid te reguleren, anderzijds worden er veel bijwerkingen en<br />
ongewenste neveneffecten gerapporteerd.<br />
Bij levensreddende technologie, zoals bij levertransplantaties (Heyink<br />
1992) of behandelingen voor fatale ziekten als kanker, is de keuzevrijheid<br />
van de patiënt echter beperkt en doet medische technologie zich extra<br />
dwingend voor. Deze wordt dan ook slechts zelden door patiënten geweigerd<br />
2 . Toch blijkt dat ook levensreddende technologie meerdere betekenis-<br />
2 Toch is er in Nederland een aantal jonge mensen, dat een hartdefibrillator geweigerd<br />
heeft omdat dan het werk of sport opgegeven moest worden. Zij nemen daarmee bewust een<br />
risico op een plotselinge hartdood (Weustink 1994:82). Onderzoek naar weigeraars van<br />
levensreddende technologieën ontbreekt geheel, voor zover ons bekend.
Change language