Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...
Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ... Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...
164 Inge Varekamp biedt voor de visie van betrokkenen op omgaan met schaarste en de overwegingen die men heeft om zich al dan niet aan juridische of ethische richtlijnen te houden. Met drie van de zeven niertransplantatie-afdelingen in Nederland werden oriënterende besprekingen gevoerd. Van een van de afdelingen kwam naderhand bericht dat men medewerking aan het onderzoek niet zinvol achtte, omdat schaarste aan donororganen in de praktijk geen rol zou spelen bij de beslissing om patiënten een niertransplantatie te laten ondergaan. Deze beslissing zou op strikt medische gronden geschieden en iedereen die medisch geschikt wordt bevonden zou tot de wachtlijst worden toegelaten. De andere afdelingen reageerden geïnteresseerd, maar ook enigszins sceptisch: ook zij waren van mening dat de patiënten niet vanwege schaarste van een niertransplantatie worden uitgesloten. Bij twee niertransplantatie-afdelingen, verder locatie A en locatie B genoemd, is gedurende een aantal maanden in 1991 en 1992 een aantal dagen per week veldwerk verricht. De onderzoeker hield er van tevoren rekening mee dat het een moeilijk onderzoek zou kunnen worden omdat men het niet op prijs zou stellen dat een buitenstaander ’in de keuken’ zou kijken. Daarom werd met het onderzoek begonnen bij de locatie die het meest welwillend was. Zo vroeg mogelijk in het veldwerk werd aan zoveel mogelijk betrokkenen een uiteenzetting gegeven over doel en inhoud van het onderzoek met het oogmerk de bereidheid om mee te werken te vergroten. Hiertoe werd een al geplande bespreking of vergadering uitgezocht waar de onderzoeker in het laatste kwartiertje haar onderzoek mocht toelichten. De bereidheid om aan het onderzoek mee te werken is uiteindelijk ruim voldoende geweest. De data bestaan uit veldwerkverslagen van observaties en uit interviews. De observaties betreffen: transplantatiekeuringen, patiëntenbesprekingen met het oog op de dialyse-behandeling en met het oog op postmortale of familietransplantatie, patiëntenbesprekingen van recent getransplanteerden, nacontroles, een voorlichtingsavond voor patiënten over niertransplantatie, een afdelingsbespreking over criteria voor familietransplantatie, en een bespreking van transplantatie- en dialyse-artsen over criteria voor niertransplantatie. De bedoeling was om met name vergaderingen of besprekingen bij te wonen waar over transplantatie van individuele patiënten werd besloten. Het bleek dat vergaderingen of besprekingen hierover niet
De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie 165 tot de standaardprocedure behoren, hoewel ze soms een onderdeel vormen van patiëntenbesprekingen. Meestal werd over de verwijzing of indicatiestelling beslist door één arts, of in ongeregeld telefonisch, schriftelijk of persoonlijk contact met een andere arts. Na verloop van een periode van observatie werden interviews gehouden met 33 personen die beroepsmatig bij beslissingen omtrent transplantatie betrokken waren. Soms werd een persoon twee of zelfs driemaal geïnterviewd. De respondenten waren werkzaam bij de twee transplantatieafdelingen of bij negen dialysecentra die patiënten verwezen naar deze transplantatie-afdelingen. Het ging om zes nefrologen betrokken bij transplantatie (verder transplantatie-artsen genoemd), negen nefrologen betrokken bij dialysebehandeling (verder dialyse-artsen genoemd), twee chirurgen, een cardioloog, drie immunologen, vijf maatschappelijk werkers werkzaam bij dialysecentra, vijf verpleegkundigen, waarvan vier werkzaam bij dialysecentra, een transplantatiecoördinator, en de medisch directeur van Eurotransplant. Eurotransplant is een internationale instelling die bemiddelt bij het toewijzen van donororganen. Per dialysecentrum werden steeds één dialyse-arts en één verpleegkundige of maatschappelijk werker geïnterviewd ter wederzijdse validering. Bij de keuze van respondenten volgde de onderzoeker deels eigen ideeën over het belang van respondenten als informanten, deels raadgevingen van het hoofd van de transplantatie-afdeling. Bij de keuze van dialysecentra was de werkwijze dezelfde. De interviews met de artsen waren van meer belang dan die met andere betrokkenen aangezien zij een doorslaggevende stem hadden bij de besluitvorming. De interviews waren niet gestandaardiseerd of gestructureerd, maar wel werd een vaste lijst onderwerpen behandeld. Als leidraad voor de interviews werd het traject genomen dat een patiënt doorloopt vanaf het moment dat preterminale nierinsufficiëntie wordt vastgesteld tot aan transplantatie. Afhankelijk van de functie van de betrokkene, zijn aandeel in de besluitvorming en het zicht dat hij zou kunnen hebben op de besluitvorming door anderen, werden verschillende onderwerpen aangesneden. Regelmatig werd in de interviews toelichting gevraagd over zaken die de interviewer bij observaties waren opgevallen of werd dieper ingegaan op beslissingen rond specifieke patiënten. De volgende vragen waren met name voor dit artikel relevant:
- Page 117 and 118: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 119 and 120: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 121 and 122: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 123 and 124: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 125 and 126: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 127 and 128: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 129 and 130: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 131 and 132: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 133 and 134: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 135 and 136: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 137 and 138: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 139 and 140: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 141 and 142: Beïnvloeding van instellingscultur
- Page 143 and 144: 139 Op zoek naar de juiste balans t
- Page 145 and 146: Op zoek naar de juiste balans 141 i
- Page 147 and 148: Op zoek naar de juiste balans Het l
- Page 149 and 150: Op zoek naar de juiste balans 145 b
- Page 151 and 152: Op zoek naar de juiste balans 147 E
- Page 153 and 154: Op zoek naar de juiste balans 149 v
- Page 155 and 156: Op zoek naar de juiste balans 151 K
- Page 157 and 158: Op zoek naar de juiste balans 153 o
- Page 159 and 160: Op zoek naar de juiste balans 155 o
- Page 161 and 162: Op zoek naar de juiste balans Geraa
- Page 163 and 164: 159 De rol die leeftijd speelt bij
- Page 165 and 166: De rol die leeftijd speelt bij de b
- Page 167: De rol die leeftijd speelt bij de b
- Page 171 and 172: De rol die leeftijd speelt bij de b
- Page 173 and 174: De rol die leeftijd speelt bij de b
- Page 175 and 176: De rol die leeftijd speelt bij de b
- Page 177 and 178: De rol die leeftijd speelt bij de b
- Page 179 and 180: De rol die leeftijd speelt bij de b
- Page 181 and 182: De rol die leeftijd speelt bij de b
- Page 183 and 184: De rol die leeftijd speelt bij de b
- Page 185 and 186: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 187 and 188: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 189 and 190: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 191 and 192: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 193 and 194: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 195 and 196: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 197 and 198: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 199 and 200: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 201 and 202: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 203 and 204: Ervaringen met het aanbieden van re
- Page 205 and 206: 201 Dokter, ik hoop dat u mij kunt
- Page 207 and 208: Dokter, ik hoop dat u mij kunt help
- Page 209 and 210: Dokter, ik hoop dat u mij kunt help
- Page 211 and 212: Dokter, ik hoop dat u mij kunt help
- Page 213 and 214: Dokter, ik hoop dat u mij kunt help
- Page 215 and 216: Dokter, ik hoop dat u mij kunt help
- Page 217 and 218: Dokter, ik hoop dat u mij kunt help
De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie<br />
165<br />
tot de standaardprocedure behoren, hoewel ze soms een onderdeel vormen<br />
van patiëntenbesprekingen. Meestal werd over de verwijzing of indicatiestelling<br />
beslist door één arts, of in ongeregeld telefonisch, schriftelijk of<br />
persoonlijk contact met een andere arts.<br />
Na verloop van een periode van observatie werden interviews gehouden<br />
met 33 personen die beroepsmatig bij beslissingen omtrent transplantatie<br />
betrokken waren. Soms werd een persoon twee of zelfs <strong>dr</strong>iemaal geïnterviewd.<br />
De respondenten waren werkzaam bij de twee transplantatieafdelingen<br />
of bij negen dialysecentra die patiënten verwezen naar deze<br />
transplantatie-afdelingen. Het ging om zes nefrologen betrokken bij<br />
transplantatie (verder transplantatie-artsen genoemd), negen nefrologen<br />
betrokken bij dialysebehandeling (verder dialyse-artsen genoemd), twee<br />
chirurgen, een cardioloog, <strong>dr</strong>ie immunologen, vijf maatschappelijk werkers<br />
werkzaam bij dialysecentra, vijf verpleegkundigen, waarvan vier werkzaam<br />
bij dialysecentra, een transplantatiecoördinator, en de medisch directeur<br />
van Eurotransplant. Eurotransplant is een internationale instelling die<br />
bemiddelt bij het toewijzen van donororganen. Per dialysecentrum werden<br />
steeds één dialyse-arts en één verpleegkundige of maatschappelijk werker<br />
geïnterviewd ter wederzijdse validering. Bij de keuze van respondenten<br />
volgde de onderzoeker deels eigen ideeën over het belang van respondenten<br />
als informanten, deels raadgevingen van het hoofd van de transplantatie-afdeling.<br />
Bij de keuze van dialysecentra was de werkwijze dezelfde. De<br />
interviews met de artsen waren van meer belang dan die met andere<br />
betrokkenen aangezien zij een doorslaggevende stem hadden bij de besluitvorming.<br />
De interviews waren niet gestandaardiseerd of gestructureerd, maar wel<br />
werd een vaste lijst onderwerpen behandeld. Als lei<strong>dr</strong>aad voor de interviews<br />
werd het traject genomen dat een patiënt doorloopt vanaf het moment<br />
dat preterminale nierinsufficiëntie wordt vastgesteld tot aan transplantatie.<br />
Afhankelijk van de functie van de betrokkene, zijn aandeel in de<br />
besluitvorming en het zicht dat hij zou kunnen hebben op de besluitvorming<br />
door anderen, werden verschillende onderwerpen aangesneden.<br />
Regelmatig werd in de interviews toelichting gevraagd over zaken die de<br />
interviewer bij observaties waren opgevallen of werd dieper ingegaan op<br />
beslissingen rond specifieke patiënten. De volgende vragen waren met<br />
name voor dit artikel relevant: