Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ... Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

16.01.2013 Views

164 Inge Varekamp biedt voor de visie van betrokkenen op omgaan met schaarste en de overwegingen die men heeft om zich al dan niet aan juridische of ethische richtlijnen te houden. Met drie van de zeven niertransplantatie-afdelingen in Nederland werden oriënterende besprekingen gevoerd. Van een van de afdelingen kwam naderhand bericht dat men medewerking aan het onderzoek niet zinvol achtte, omdat schaarste aan donororganen in de praktijk geen rol zou spelen bij de beslissing om patiënten een niertransplantatie te laten ondergaan. Deze beslissing zou op strikt medische gronden geschieden en iedereen die medisch geschikt wordt bevonden zou tot de wachtlijst worden toegelaten. De andere afdelingen reageerden geïnteresseerd, maar ook enigszins sceptisch: ook zij waren van mening dat de patiënten niet vanwege schaarste van een niertransplantatie worden uitgesloten. Bij twee niertransplantatie-afdelingen, verder locatie A en locatie B genoemd, is gedurende een aantal maanden in 1991 en 1992 een aantal dagen per week veldwerk verricht. De onderzoeker hield er van tevoren rekening mee dat het een moeilijk onderzoek zou kunnen worden omdat men het niet op prijs zou stellen dat een buitenstaander ’in de keuken’ zou kijken. Daarom werd met het onderzoek begonnen bij de locatie die het meest welwillend was. Zo vroeg mogelijk in het veldwerk werd aan zoveel mogelijk betrokkenen een uiteenzetting gegeven over doel en inhoud van het onderzoek met het oogmerk de bereidheid om mee te werken te vergroten. Hiertoe werd een al geplande bespreking of vergadering uitgezocht waar de onderzoeker in het laatste kwartiertje haar onderzoek mocht toelichten. De bereidheid om aan het onderzoek mee te werken is uiteindelijk ruim voldoende geweest. De data bestaan uit veldwerkverslagen van observaties en uit interviews. De observaties betreffen: transplantatiekeuringen, patiëntenbesprekingen met het oog op de dialyse-behandeling en met het oog op postmortale of familietransplantatie, patiëntenbesprekingen van recent getransplanteerden, nacontroles, een voorlichtingsavond voor patiënten over niertransplantatie, een afdelingsbespreking over criteria voor familietransplantatie, en een bespreking van transplantatie- en dialyse-artsen over criteria voor niertransplantatie. De bedoeling was om met name vergaderingen of besprekingen bij te wonen waar over transplantatie van individuele patiënten werd besloten. Het bleek dat vergaderingen of besprekingen hierover niet

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie 165 tot de standaardprocedure behoren, hoewel ze soms een onderdeel vormen van patiëntenbesprekingen. Meestal werd over de verwijzing of indicatiestelling beslist door één arts, of in ongeregeld telefonisch, schriftelijk of persoonlijk contact met een andere arts. Na verloop van een periode van observatie werden interviews gehouden met 33 personen die beroepsmatig bij beslissingen omtrent transplantatie betrokken waren. Soms werd een persoon twee of zelfs driemaal geïnterviewd. De respondenten waren werkzaam bij de twee transplantatieafdelingen of bij negen dialysecentra die patiënten verwezen naar deze transplantatie-afdelingen. Het ging om zes nefrologen betrokken bij transplantatie (verder transplantatie-artsen genoemd), negen nefrologen betrokken bij dialysebehandeling (verder dialyse-artsen genoemd), twee chirurgen, een cardioloog, drie immunologen, vijf maatschappelijk werkers werkzaam bij dialysecentra, vijf verpleegkundigen, waarvan vier werkzaam bij dialysecentra, een transplantatiecoördinator, en de medisch directeur van Eurotransplant. Eurotransplant is een internationale instelling die bemiddelt bij het toewijzen van donororganen. Per dialysecentrum werden steeds één dialyse-arts en één verpleegkundige of maatschappelijk werker geïnterviewd ter wederzijdse validering. Bij de keuze van respondenten volgde de onderzoeker deels eigen ideeën over het belang van respondenten als informanten, deels raadgevingen van het hoofd van de transplantatie-afdeling. Bij de keuze van dialysecentra was de werkwijze dezelfde. De interviews met de artsen waren van meer belang dan die met andere betrokkenen aangezien zij een doorslaggevende stem hadden bij de besluitvorming. De interviews waren niet gestandaardiseerd of gestructureerd, maar wel werd een vaste lijst onderwerpen behandeld. Als leidraad voor de interviews werd het traject genomen dat een patiënt doorloopt vanaf het moment dat preterminale nierinsufficiëntie wordt vastgesteld tot aan transplantatie. Afhankelijk van de functie van de betrokkene, zijn aandeel in de besluitvorming en het zicht dat hij zou kunnen hebben op de besluitvorming door anderen, werden verschillende onderwerpen aangesneden. Regelmatig werd in de interviews toelichting gevraagd over zaken die de interviewer bij observaties waren opgevallen of werd dieper ingegaan op beslissingen rond specifieke patiënten. De volgende vragen waren met name voor dit artikel relevant:

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie<br />

165<br />

tot de standaardprocedure behoren, hoewel ze soms een onderdeel vormen<br />

van patiëntenbesprekingen. Meestal werd over de verwijzing of indicatiestelling<br />

beslist door één arts, of in ongeregeld telefonisch, schriftelijk of<br />

persoonlijk contact met een andere arts.<br />

Na verloop van een periode van observatie werden interviews gehouden<br />

met 33 personen die beroepsmatig bij beslissingen omtrent transplantatie<br />

betrokken waren. Soms werd een persoon twee of zelfs <strong>dr</strong>iemaal geïnterviewd.<br />

De respondenten waren werkzaam bij de twee transplantatieafdelingen<br />

of bij negen dialysecentra die patiënten verwezen naar deze<br />

transplantatie-afdelingen. Het ging om zes nefrologen betrokken bij<br />

transplantatie (verder transplantatie-artsen genoemd), negen nefrologen<br />

betrokken bij dialysebehandeling (verder dialyse-artsen genoemd), twee<br />

chirurgen, een cardioloog, <strong>dr</strong>ie immunologen, vijf maatschappelijk werkers<br />

werkzaam bij dialysecentra, vijf verpleegkundigen, waarvan vier werkzaam<br />

bij dialysecentra, een transplantatiecoördinator, en de medisch directeur<br />

van Eurotransplant. Eurotransplant is een internationale instelling die<br />

bemiddelt bij het toewijzen van donororganen. Per dialysecentrum werden<br />

steeds één dialyse-arts en één verpleegkundige of maatschappelijk werker<br />

geïnterviewd ter wederzijdse validering. Bij de keuze van respondenten<br />

volgde de onderzoeker deels eigen ideeën over het belang van respondenten<br />

als informanten, deels raadgevingen van het hoofd van de transplantatie-afdeling.<br />

Bij de keuze van dialysecentra was de werkwijze dezelfde. De<br />

interviews met de artsen waren van meer belang dan die met andere<br />

betrokkenen aangezien zij een doorslaggevende stem hadden bij de besluitvorming.<br />

De interviews waren niet gestandaardiseerd of gestructureerd, maar wel<br />

werd een vaste lijst onderwerpen behandeld. Als lei<strong>dr</strong>aad voor de interviews<br />

werd het traject genomen dat een patiënt doorloopt vanaf het moment<br />

dat preterminale nierinsufficiëntie wordt vastgesteld tot aan transplantatie.<br />

Afhankelijk van de functie van de betrokkene, zijn aandeel in de<br />

besluitvorming en het zicht dat hij zou kunnen hebben op de besluitvorming<br />

door anderen, werden verschillende onderwerpen aangesneden.<br />

Regelmatig werd in de interviews toelichting gevraagd over zaken die de<br />

interviewer bij observaties waren opgevallen of werd dieper ingegaan op<br />

beslissingen rond specifieke patiënten. De volgende vragen waren met<br />

name voor dit artikel relevant:

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!