Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

140 Anne-Mei The
chuscarcinoom één tot twee jaren is, betekende dit in de praktijk dat alle
patiënten tot aan hun dood werden gevolgd. De beslissingen van artsen die
in deze studie worden geanalyseerd, omvatten onder andere de keuze om
al dan niet te beginnen met chemotherapie, bij een recidief een alternatieve
chemotherapie te overwegen, met de therapie te stoppen en na het staken
van de therapie bij progressie van de tumor de patiënt te begeleiden in de
stervensfase. Het ziekteproces wordt bestudeerd vanuit de perspectieven
van alle (nauw) betrokkenen binnen de ziekenhuiscontext: patiënt, partner,
artsen, verpleging en andere disciplines zoals het maatschappelijk werk.
Bij de bestudering van de beslissingsprocessen staat de wijze waarop de
onderlinge communicatie verloopt centraal. De beslissing om met chemotherapie
te beginnen volgt immers nadat de arts aan de patiënt heeft meegedeeld
dat hij ongeneeslijk ziek is. Aangezien de therapie in verreweg de
meeste gevallen is gericht op levensverlenging en palliatie, en de ziekte
verschillende keren opnieuw kan worden behandeld, is het iedere keer opnieuw
een afweging tussen de voor- en nadelen die de behandeling biedt.
Bij deze afwegingen speelt het (sluimerende) besef dood te zullen gaan
een belangrijke rol. In het onderzoek wordt aandacht besteed aan hoe dit
besef ontstaat, de informatie-patronen en de context van de mede-patiënten
(The, Koëter, Tijmstra & Groen 1996).
De methoden van onderzoek zijn participerende observatie en het (herhaalde)
intensieve interview. Beide onderzoeksmethoden worden genoemd,
maar ik deel de mening van Lofland en Lofland dat participerende observatie
en het interview niet als aparte categorieën moeten worden beschouwd.
De grens is een geleidelijke (Lofland & Lofland 1995, 18). West
verwoordt dit als: ’...the bulk of participant observation data is probably
gathered through informal interviews and supplemented by observation’
(1980, 39). Lofland en Lofland definiëren participerende observatie als
’the process in which an investigator establishes and sustains a many-sided
and relatively longterm relationship with a human association in its natural
setting for the purpose of developing a scientific understanding of that
association’ (1995, 18).
Het contact met een deel van de informanten, de patiënten en hun partners,
staat in dit artikel centraal. Op de relatie met de artsen en verpleging
wordt hier niet ingegaan. Gedurende een kleine twee jaar heb ik zo’n
vijftien patiënten en hun partners van zeer nabij gevolgd. Zowel thuis als