Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

139
Op zoek naar de juiste balans tussen distantie en betrokkenheid
Veldwerkervaringen van een cultureel antropologe in een ziekenhuis
Anne-Mei The
Over veldwerk wordt geschreven. Verstopt in de bijlagen van etnografieën
wordt wel verhaald over toegangsproblemen, taalbarrières, culturele
misverstanden en uiterlijke kenmerken van bijvoorbeeld interviews (duur
en vragenlijsten). Over wat voor dilemma’s en emotionele pijn dit werk te
weeg brengt, wordt daarentegen nauwelijks melding gemaakt (Shaffir,
Stebbins & Turowetz 1980, 3-4). In dit artikel wil ik aan de hand van
mijn eigen onderzoekservaringen, geïllustreerd met fragmenten uit dialogen
met mijn informanten - patiënten en hun partners - ingaan op de
emotionele aspecten die kleven aan het doen van veldwerk. Ik zal laten
zien op welke wijze het contact met de informanten tot stand kwam en
hoe zich dit in de loop van het ziekteproces ontwikkelde. Het is een persoonlijk
relaas van ontmoetingen en een beschrijving van de situaties
waarin ik belandde. Het geeft tevens een indruk van mijn pogingen om de
bestaande orde als buitenstaander niet te (willen) verstoren. Het laat zien
hoe ik, met vallen en opstaan, voortdurend zocht naar het juiste evenwicht:
de balans tussen distantie en betrokkenheid.
Mijn onderzoek richt zich op de wijze waarop medische beslissingen worden
genomen bij patiënten met een kleincellig bronchuscarcinoom. Longkanker
komt zowel bij mannen als vrouwen voor. Slechts in enkele gevallen
kan het afdoende worden behandeld. Een kwart van de longkankerpatienten
heeft een kleincellig bronchuscarcinoom en kan alleen met chemotherapie
worden behandeld, omdat de tumor in alle gevallen al is uitgezaaid.
Behandeling met chemotherapie geeft op korte termijn een zodanige
verbetering dat het lijkt alsof de tumor geheel is verdwenen, maar in meer
dan 90% van de gevallen is binnen één tot twee jaar sprake van een recidief.
Er kan dan tot enkele keren opnieuw worden behandeld, waardoor de
levensduur van de patiënt steeds voor een korte periode kan worden verlengd.
De studie omvat een cohort patiënten die vanaf de diagnose gedurende
maximaal drie jaren werden gevolgd. Omdat de gemiddelde levensduur
(gerekend vanaf diagnose) van patiënten met een kleincellig bron-