Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

104 A.L. van Staa en G. Weustink
gehanteerd, konden de pogingen van ICD-dragers om hun persoonlijke
autonomie te handhaven en hun afhankelijkheid van de technologie te
beheersen, tot uitdrukking komen. De meeste respondenten slagen er in
hun leven aan te passen aan de nieuwe situatie en het apparaat te incorporeren
in hun dagelijks leven. De meerderheid is tevreden met het bestaan.
Het draaipunt hierbij is de mate waarin de technologie beheersbaar wordt
geacht. Naarmate het gevoel van beheersbaarheid groter is, is de angst
minder en zijn de ervaringen met de ICD positiever.
Uit deze onderzoeksresultaten kan geconcludeerd worden dat het ondersteunen
door hulpverleners van het idee van beheersbaarheid van de technologie
(bijvoorbeeld van schokken), naast het ondersteunen en faciliteren
van andere actieve copingsmechanismen (zoals lotgenotencontact en het
zoeken van informatie), een positief effect heeft op de kwaliteit van leven.
Daarnaast troffen wij een duidelijke relatie aan tussen de waardering voor
de kwaliteit van de zorgverlening en de tevredenheid met het bestaan. Het
zijn de patiënten die tevreden zijn over de aandacht van de arts en hun eigen
beslissingsmogelijkheden, die zeggen ’redelijk tot goed’ te functioneren.
Alle patiënten zeggen dat zij veel behoefte hebben (gehad) aan
steun, begeleiding en voorlichting, die zich niet beperkt tot medischtechnische
feiten. Aandacht voor angst, onzekere gevoelens en voor de
positie van de partner wordt verwacht. De behoefte aan autonomie wordt
tot uitdrukking gebracht door de wens van patiënten actief bij de besluitvorming
tot de implantatie betrokken te zijn. Ook hier ligt een taak voor
de behandelteams.
Tot slot: de meeste patiënten zijn tevreden over hun hulpverleners. Deze
patiëntenpopulatie was echter een experimentele groep, waaraan door
cardiologen en anderen extra aandacht is geschonken. Een deel van de
tevredenheid is wellicht te verklaren uit het ’doctor-placebo’ effect.
Wanneer de routine-implantatie van de ICD echter de standaardbehandeling
wordt voor iedereen die een hartstilstand ten gevolge van ventrikeltachycardie
overleefd heeft, zou een deel van dit gunstige effect wel eens
kunnen wegebben. Tenslotte is de ICD voor patiënten niet slechts een efficiënte
levensredder, maar ook een aanzienlijke levensbeperker.