Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

Levensredder of levensbeperker?
103
Als beheersbaarheid van epileptische aanvallen en defibrillator-schokken
mogelijk wordt geacht, worden deze hiermee een kwestie van persoonlijke
verantwoordelijkheid (b.v. door medicijngebruik en ’je aan de regels te
houden’). Reis (1994) vond dat epilepsie-patiënten zoeken naar mogelijkheden
om een aanval te verklaren en dat zij deze rationaliteit verbinden
aan het al dan niet opvolgen van medische voorschriften. ICD-dragers nemen
hun medicijnen over het algemeen trouw in en volgen de meeste leefregels
op.
Het idee van beheersbaarheid leidt tot actief en probleem-geassocieerd
coping gedrag (zie Schüssler 1992), terwijl een gevoel van onbeheersbaarheid
vaker in relatie staat tot negatieve emotionele coping en angst.
Angstige mensen lijken ’geleefd te worden’ door hun ICD, terwijl een gevoel
van beheersbaarheid positief gecorreleerd is aan optimisme over de
toekomst. De meeste respondenten menen dat zij redelijk kunnen functioneren,
dankzij het apparaat in combinatie met hun eigen inspanningen:
"Kwaliteit van leven: dat bepaal je zelf". Andere actieve coping-strategieën
zoals het zoeken van informatie en lotgenotencontact worden opvallend
vaak toegepast.
Ook in de waardering van de relatie met hulpverleners komt bij tevreden
ICD-dragers het streven naar autonomie naar voren. Veel ICD-dragers lijken
op de balancerende patiënt die Stüssgen (1995) schetst: bereid tot
volgzaamheid op voorwaarde dat de arts hen in beslissingen betrekt en als
deze de patiënt van de zinvolheid van het medisch regime kan overtuigen.
Conclusie
De implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) is de laatste tien jaar
een onmisbaar en medisch effectief onderdeel geworden van de behandeling
van patiënten die lijden aan ernstige hartritmestoornissen als ventrikeltachycardie
en ventikelfibrilleren. Deze ingrijpende, levensreddende medische
technologie roept een groot aantal, veelal ambivalente, reacties bij
patiënten op waarmee zijzelf actief aan de slag moeten. De ICD wordt
gezien als een noodzakelijk kwaad, waarbij meestal de nadruk ligt op de
noodzaak en soms meer op de beperkingen die het apparaat de drager oplegt.
Dankzij de kwalitatieve onderzoeksstrategie die in dit onderzoek werd