Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

102 A.L. van Staa en G. Weustink
inmiddels welke activiteiten risico opleveren, als ik die vermijd gebeurt er
niets". Aan het succesvol vermijden van risico wordt eigenwaarde ontleend:
"De kunst is een schok te leren vermijden, als dat lukt, voel je je
een hele Piet".
Een (direct) verband tussen activiteiten en het optreden van een schok
wordt door medisch onderzoek echter niet bevestigd. Ziss e.a. (1995)
onderzochten 376 schokken bij 67 ICD-dragers. Patiënten werden binnen
24 uur na het optreden van een schok gevraagd naar het tijdstip van de
schok en naar de omstandigheden en activiteiten die aan de schok vooraf
gingen. Vijftien procent van de schokken trad tijdens de slaap op, 52% in
rust en slechts 11% tijdens matige of ernstige fysieke inspanning. In 2%
van de gevallen waren emotionele stresssituaties de directe aanleiding van
een schok. Ook in ons onderzoek bleken schokken op te treden zowel bij
inspanning als in rust - iets dat de sterke wens van ICD-dragers om
controle uit te oefenen over het apparaat ’irrationeel’ doet lijken. Het
beheersingsdenken heeft echter een belangrijke functie voor het omgaan
met technologie.
Discussie
In een kwalitatief onderzoek onder mensen met epilepsie vonden Nijhof
e.a. (1992) dat het beheersingsdenken in veel levensverhalen is opgenomen.
Epilepsie zelf wordt overwegend als onbeheersbaar gezien, maar over
de beheersbaarheid van de epileptische aanvallen wordt gedifferentieerd en
enigszins ambivalent gesproken. Soms wordt controle mogelijk geacht,
maar omstandigheden kunnen dat moeilijk realiseerbaar maken (ibid.
1992:227-231). Net als mensen met epilepsie menen ICD-dragers dat
’stress’ en ’spanning’ via ’opkroppen’ en ’vermoeidheid’ tot aanvallen of
schokken kunnen leiden. Net als bij Nijhof e.a. werden binnen één levensverhaal
uiteenlopende en soms tegenstrijdige uitspraken over beheersbaarheid
van aanvallen aangetroffen. De betekenis van schokken is niet
eenduidig, maar polyvalent (meerduidig). Zo kan de gedachte dat schokken
te beheersen zijn leiden tot het negeren van het autorijverbod, maar
het kan ook betekenen dat mensen extra voorzichtig worden.
apparaatje kunnen magneetvelden worden opgespoord, zodat die kunnen worden vermeden.