Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

Levensredder of levensbeperker?
101
hebben neergelegd: "Je hebt geen keus." "Ik had er nog nooit van gehoord,
maar ja, als de dokter zegt dat het de enige mogelijkheid is...". Tevredenheid
met het leven met een ICD wordt voor een groot deel bepaald door
de beleving van de relatie met de arts, en daarnaast door de wijze waarop
mensen om gaan met de beperkingen die het apparaat stelt. In beide
gevallen is ’controle’ een kernbegrip.
Behoefte tot beheersbaarheid van technologie
Een gevoel van veiligheid en bescherming is niet voldoende. Controle over
de techniek en over beslissingen rond het eigen leven wordt van het allergrootste
belang geacht. In ons onderzoek bleek een voorafgaande hartziekte
en het al dan niet ervaren hebben van schokken niet van invloed te zijn
op de tevredenheid met het bestaan, maar het krijgen van een reeks schokken
achter elkaar wél. Zo’n schokkenreeks geeft mensen blijkbaar het gevoel
dat zij elke controle over hun eigen hart zijn kwijt geraakt. Alle respondenten
ervaren het onverwacht in werking treden van de defibrillator
als het meest beangstigend. Vandaar dat zij zoeken naar wegen om deze
oncontroleerbaarheid te beheersen om zo angst en onzekerheid te bedwingen.
Artsen ontlenen waarde aan het automatische effect van de defibrillator.
Patiënten neigen naar het tegendeel: zij willen het automatische juist
onder controle brengen. Om zelf controle op de werking van het apparaat
kunnen uitoefenen, zoeken patiënten naar verklaringen. Ze leggen een verband
tussen fysieke inspanning en het optreden van een schok: "Ik heb de
stal uitgemest, dat is veel te zwaar werk, daarom kreeg ik een schok" ; "Ik
heb met mijn zoontje gevoetbald, dat is natuurlijk veel te veel". Ook spanningen
en emoties worden verantwoordelijk gesteld voor de ritmestoornis
die de schok uitlokt: "De bruiloft van mijn dochter heeft mij teveel
emoties opgeleverd" of "Ik ben mijn kalmerende medicijnen vergeten in te
nemen, daarom kon mijn hart op hol slaan." Sommige artsen menen dat
emoties als ’trigger’ kunnen werken bij ritmestoornissen. Patiënten hebben
dit aangegrepen om verklaringen te vinden voor de schokken en om de
onvoorspelbaarheid er van te beheersen. De meeste respondenten zeggen
spanningen, emotionele gebeurtenissen en bepaalde activiteiten te vermijden
waarvan ze denken dat deze ritmestoornissen uitlokken 12 : "Ik weet
12 Sommigen gaan zelfs zover dat ze er andere technische hulpmiddelen bij gebruiken.
Enkelen hebben bijvoorbeeld een horloge aangeschaft dat de hartfrequentie aangeeft, zodat ze
voordat de ingestelde grenswaarde is bereikt, gas terug kunnen nemen. Met een ander