Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

100 A.L. van Staa en G. Weustink
tot een experimentele behandelgroep behoren, betekent bovendien dat door
cardiologen bijzondere aandacht aan hen geschonken is. In sommige ziekenhuizen
is het gebruikelijk dat de bij de implementatie betrokken artsen
hun privé-nummer aan patiënten verstrekken. Dit geeft veel patiënten het
gevoel dat zij gesteund worden, maar bevordert tegelijkertijd hun afhankelijkheid.
Tevredenheid met het bestaan
De meeste respondenten praten uit zichzelf vrijuit over de ICD en vooral
over de beperkingen die het apparaat hen stelt. Opvallend is dat patiënten
vaak niet uit zichzelf aangeven hoe zij hun toekomst zien en of zij tevreden
zijn met hun bestaan. Deze zaken komen meestal pas aan de orde als
de onderzoeker er naar vraagt. Dan blijkt dat de toekomst voor velen
onzeker is geworden: "Ik ben pas 25, wat is mijn toekomst, met of zonder
dat apparaat?", terwijl anderen er luchtiger over doen.
De overgrote meerderheid van de ICD-dragers (82%) is tevreden met hun
bestaan. Minder optimistisch is men over de toekomst: 57% is positief;
29% heeft twijfels en 14% zegt de toekomst af te wachten. Hoewel de
reacties heel divers zijn, zegt 78% van de patiënten toch ’redelijk tot goed’
te kunnen functioneren, terwijl 22% dat ’matig tot slecht’ vindt 11 . Hierbij
blijkt het weinig uit te maken of men reeds een schok ervaren heeft. Ook
zijn er nauwelijks verschillen tussen mannen en vrouwen of jongeren en
ouderen. Veel belangrijker is het vertrouwen dat men in de hulpverlener of
in het apparaat heeft. Vooral de mate van angst en wijze waarop men
daarmee omgaat beïnvloedt het functioneren sterk.
Opmerkelijk is dat de relatie die de patiënt heeft met de behandelend arts
voor een groot deel bepaalt of men tevreden is met het nieuwe bestaan.
Vooral de vraag of de arts de patiënt bij de implantatie-beslissing betrekt
en het feit of deze ook aandacht besteedt aan gevoelens, zijn van belang.
Het zijn de tevreden patiënten die het gevoel hebben actief bij de besluitvorming
tot de implantatie te zijn betrokken (41/52; 80%). Zij hebben
controle over hun eigen situatie gehouden. Degenen die minder tevreden
zijn (10/51; 20%) zeggen dat zij zich min of meer bij een voldongen feit
11 Spijt over de beslissing wordt echter niet gemeld: de keuze voor de ICD was voor
niemand vrijblijvend. Voor de meesten heeft het apparaat zijn noodzaak ook al bewezen.