Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

Levensredder of levensbeperker?
ruil voor de gezondheidswinst die het apparaat oplevert (ibid. 1988:38),
iets dat in dit onderzoek bevestigd wordt. Patiënten en familieleden geven
aan dankbaar te zijn: "Zonder dat apparaat was ik nu dood geweest".
Als schokken uitblijven
Bij negen personen, die tussen 1990 en 1992 een defibrillator hebben
ontvangen, en bij 13 personen die deze in 1993 geïmplanteerd kregen, is
het apparaat ten tijde van het onderzoek (1994) nog niet in werking
getreden. Het uitblijven van een schok is altijd een ambivalente kwestie.
Aan de ene kant is er blijdschap dat hen een schok bespaard is gebleven.
Aan de andere kant vragen sommigen zich af of het met hun ritmestoornissen
wel zo’n vaart loopt ("Heeft de dokter zich niet vergist?") en
twijfelen zij aan de noodzaak van de ingreep: "Was het apparaat wel echt
nodig?"; aan zichzelf: "Houd ik mij misschien veel te rustig, een medepatiënt
heeft er inmiddels al twee gehad", of aan het apparaat: "Werkt de
batterij (of de ICD) wel goed?". Naarmate de implantatie langer geleden is
worden ze of overmoedig ("mij gebeurt niets") of onzekerder.
Wanneer eenmaal een defibrillator is geïmplanteerd, betekent dit niet automatisch
dat deze vervangen zal worden. Het is mogelijk dat het hart zich
zodanig herstelt, dat levensbedreigende hartritmestoornissen niet meer optreden.
Wanneer in drie jaar na de implantatie de ICD niet in werking is
getreden en tijdens onderzoek ook geen ritmestoornis op te wekken valt,
wordt geen nieuwe defibrillator noodzakelijk geacht. Voor patiënten is dit
moeilijk te accepteren. Bij één persoon in de onderzoeksgroep is de ICD
niet vervangen nadat de batterij was uitgeput: het apparaat is uitgeschakeld
maar niet verwijderd. Hij is blij dat het verbod op autorijden niet meer
geldig is, maar heeft ook moeite met het idee dat zijn "beveiliging" niet
meer werkt.
Afhankelijkheid van medische staf
ICD-dragers zijn niet alleen afhankelijk van de technologie, maar ook van
cardiologen. Het levensbedreigende karakter van de aandoening en de vaak
langdurige ziekenhuisopname die aan de implantatie vooraf gaat dragen ertoe
bij dat veel patiënten sterke emotionele bindingen aangaan met hulpverleners:
"Het zijn bijna vrienden geworden". Daarnaast worden alle ICDdragers
regelmatig en intensief gecontroleerd. Het feit dat de respondenten
99