Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

98 A.L. van Staa en G. Weustink
wordt incontinent en geeft een gil, de ander beschrijft het als "electrisch
bibberen", of heeft "het idee van je vinger in het stopcontact". Sommigen
raken plotseling bewusteloos (10/29), terwijl anderen de schok bij bewustzijn
meemaken (17/29). De meesten van deze laatste groep (11/17) vinden
de schok goed te verdragen, anderen hebben het gevoel "alsof er een rotje
van binnen ontploft" - voor hen is de schok pijnlijk en onplezierig ("alsof
je borst door een baksteen wordt getroffen") of "een klap in je nek". Twee
respondenten hebben nauwelijks iets of niets gemerkt van de schok. Zij
hoorden tijdens de controle, die om de twee of drie maanden plaatsvindt,
dat het apparaat was afgegaan. Dit was voor de betrokken patiënten een
vreemde gewaarwording.
Vaak hebben patiënten, vooral als zij bij bewustzijn blijven, enige tijd
nodig om de schok te verwerken. Zij zeggen na de schok "de rest van de
dag van slag te zijn", zijn prikkelbaar en hebben soms last van huilbuien.
Ook voor de familie is het zichtbaar optreden van een schok een emotioneel
gebeuren. Bij de seksuele beleving kunnen soms problemen optreden,
vooral als een van beiden angst heeft om bij inspanning of emotie een
schok op te roepen.
Het krijgen van een schok confronteert ICD-dragers niet alleen met de
ernst van hun hartlijden en de noodzaak van het apparaat, maar ook met
hun kwetsbaarheid. Dit maakt respondenten soms angstig voor het falen
van het apparaat. Het apparaat is ook zeker niet feilloos: bij verschillende
respondenten heeft de ICD meerdere schokken kort achter elkaar afgegeven.
Het optreden van zo’n schokkenreeks maakt patiënten en hun omgeving
angstig en roept sterke twijfels op over de effectiviteit van het
apparaat: "Als het apparaat voortdurend blijft afgaan, dan raak je pas echt
in paniek. De techniek blijkt niet zo perfect als je had aangenomen". Hun
vertrouwen in de ICD is geschokt.
Vier en veertig respondenten (86%) zeggen dat de ICD hun een veilig gevoel
geeft. Maar het is een veiligheid in gebondenheid want zij zijn afhankelijk
geworden van de technologie: "Ik voel me veilig, ik wil nooit meer
zonder kastje zijn". Ook Locker & Kaufert (1988:32-36) beschrijven een
verlies van onafhankelijkheid bij post-respiratoire poliomyelitis patiënten,
nadat zij gebruik zijn gaan maken van positieve druk ventilatie. De angst
voor een crisis beperkt in een aantal gevallen de mobiliteit van deze
mensen aanzienlijk. Desondanks worden deze problemen geaccepteerd in