Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

96 A.L. van Staa en G. Weustink
lichaams- en zelfbeeld van mensen veranderd (Helman 1992: 81-93). Door
ICD-dragers wordt op verschillende manieren over de identiteit van de
defibrillator gesproken: soms als over iets ’lichaamseigens’ dat vergeten
wordt: "Het is een vertrouwd deel van mij geworden. Dat ik hem voel
zitten is niet vervelend, eerder prettig" of: "Ik denk er nooit aan, waarom
zou je? Aan een gebit denk je toch ook niet. Het zit erin en het werkt."
Maar er wordt ook over "dat ding" gesproken alsof het een eigen identiteit
bezit: "Hij past goed op mij".
Sommige patiënten geven een stoere omschrijving: "Je moet mijn ICD
zien als een klusje, niet als een karwei" en: "Als ik moet beschrijven wat
het is, zeg ik maar een kast, die mij als het nodig is een elektrische klap
verkoopt". Meestal boezemt de techniek van de "klapkast" echter ontzag
in. Eén respondent, die bij de vervanging van haar eerste ICD deze mee
naar huis heeft gekregen, heeft het apparaat uitgestald tussen de mooie
spulletjes in een vitrinekast: "Eigenlijk is het een heel mooi ding, als ik
hem oppoets, glanst ie prachtig! Mensen zijn meestal verbaasd dat zo’n
klein ding dat allemaal kan."
Beperkingen van de ICD: verlies aan autonomie en vrijheid
De voornaamste beperking die ICD-dragers in hun dagelijks leven ervaren
is het advies, zelf geen auto meer te besturen. Dit wordt door praktisch
alle patiënten als heel ingrijpend beleefd. Het advies wordt gegeven
vanwege het gevaar van het optreden van een schok van het apparaat,
waarvan overigens de uitwerking per persoon verschilt. Aan autorijden
zitten vele aspecten, zoals beroepsmatige (noodzaak voor een zakenman,
vrachtwagenchauffeur); sociale (kinderen weg kunnen brengen naar school
of sportclub; een zieke moeder kunnen bezoeken en mee uit nemen); en
emotionele (een met veel moeite opgespaarde sportwagen; het uitoefenen
van allerlei hobby’s zoals ’s morgens in alle vroegte gaan vissen of
amateur-archeologie). Autorijden geeft een gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid
en deze beperking wordt derhalve als een groot verlies van
autonomie ervaren. Toch vindt het merendeel van de respondenten het advies
geen auto meer te besturen ’redelijk’, vierendertig volgen het ook op.
Dertien rijden toch af en toe zelf, met name in de naaste woonomgeving,
vier patiënten slaan het rijverbod in de wind en gebruiken hun auto net als
voorheen. Degenen die het medisch advies niet of slechts ten dele opvolgen,
rechtvaardigen hun handelswijze door te wijzen op het feit dat zij (al