Aan: dr. Ate C. Nievaard - Maatschappijwetenschappen ...

Aan: dr. Ate C. Nievaard

KWALITATIEVE MEDISCHE SOCIOLOGIE
redactie:
Ad Goethals
Tony Hak
Paul ten Have
SISWO publicatie 396
Amsterdam
SISWO, 1997

CIP-GEGEVENS KONINKLIJKE BIBLIOTHEEK, DEN HAAG
Medische Sociologie
Kwalitatieve Medische Sociologie / red. Ad Goethals, Tony Hak,
Paul ten Have. - Amsterdam : SISWO. - (SISWO publicatie 396)
Met lit. opg.
ISBN 90-6706-143-3
SISWO SISWO/Instituut voor Maatschappijwetenschappen
Samenwerkingsorgaan voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek.
Opgericht 30 november 1960.
Het bureau is gevestigd: Plantage Muidergracht 4
1018 TV Amsterdam
telefoon: 020-5270600 fax: 020-6229430
© 1997 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvuldigd en/of openbaar
gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of welke
andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming van de
uitgever.
No part of this book may be reproduced in any form by print,
photoprint, microfilm or any other means without the prior
written permission from the publisher.

Inhoud
Ten Geleide 3
Inleiding
Inleiding : "Kwalitatieve medische sociologie:
nut en noodzaak"
Tony Hak, Paul ten Have en Ad Goethals 5
Perspectiefonderzoek
"De beste medicijn voor elk is en blijft een
beker melk"
Eva Abraham 21
"Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers"
Anne Eland-Goossensen, Tony Hak en Liesbeth Vollemans 43
"Over leven met een kunstgebit. Interviews met
’tevreden’ en ’ontevreden’ prothese-patiënten"
Conny Pronk, Gerold Moltzer, Marylee van der
Meulen 65
"Levensredder of levensbeperker? Ambivalente
patiëntenervaringen met de implanteerbare
hartdefibrillator"
Anne Loes van Staa en Gerdy Weustink 87
Arena-onderzoek
"Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen:
perspectieven van managers"
Ate Nievaard 109
"Op zoek naar de juiste balans tussen distantie
en betrokkenheid. Veldwerkervaringen van een
cultureel antropologe in een ziekenhuis"
Anne-Mei The 139

"De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot
niertransplantatie; een kwalitatief onderzoek naar
medische beslissingen onder invloed van schaarste"
Inge Varekamp 159
Procedureel Onderzoek
"Ervaringen met het aanbieden van resultaten van
kwalitatief onderzoek aan medische tijdschriften"
Tony Hak 181
"Dokter, ik hoop dat u mij kunt helpen; brieven
aan de Margrietdokter"
P. Verbeek-Heida 201
De auteurs 215

Ten Geleide
Dit boek is tot stand gekomen op initiatief van de Studiegroep Kwalitatieve
Medische Sociologie (KMS). De doelstelling van deze studiegroep is de
kwalitatieve medische sociologie in Nederland te versterken door onderling
contact van onderzoekers en door via studiebijeenkomsten en publicaties
naar buiten te treden. Met dit boek willen de auteurs de relevantie
tonen van een kwalitatieve aanpak in het onderzoek op het terrein van
ziekte en gezondheid. Daarbij beperken zij zich niet tot een kritisch
commentaar op andere benaderingen, maar tonen hier vooral hun eigen
kracht. Het boek laat zien hoe kwalitatief onderzoek ons in staat stelt meer
begrip te ontwikkelen voor de manier waarop mensen hun leven vorm
geven wanneer zij geconfronteerd worden met een ziekte, een handicap of
een andere tegenslag. Het laat ook zien hoe medische zorg vorm krijgt in
concrete situaties die niet door protocollen en abstracte regelingen worden
voorzien. Dit is het soort inzicht dat nodig is om het beleid en de kwaliteit
van leven van mensen - patiënten en hulpverleners - te verbeteren.
Het is mijn overtuiging dat het kwalitatieve onderzoek - niet alleen op het
terrein van gezondheid en ziekte - in de toekomst aan belang zal winnen.
De bloei van KWALON, het werkverband en tijdschrift van kwalitatieve
onderzoekers in Nederland dat door SISWO wordt ondersteund, is daarvan
een indicatie. Wij zijn blij dat wij door deze publicatie uit te geven aan
deze ontwikkeling kunnen meewerken.
Dr. J.G.M. Sterk
directeur-secretaris SISWO
3

Kwalitatieve medische sociologie: nut en noodzaak
1 Inleiding
Tony Hak, Paul ten Have en Ad Goethals
Kwalitatief medisch-sociologisch onderzoek is niet alleen nuttig. Het is
ook nodig. De huidige gezondheidszorg kan er niet buiten. Dat is de
misschien wat brutale en simpele maar daarom niet minder verdedigbare
stelling die wij via deze bundel poneren en in dit hoofdstuk expliciteren.
Het is daarnaast ook nog leuk en interessant om te doen (voor onderzoekers)
en om erover te lezen (voor iedereen die zich interesseert voor
problemen en ontwikkelingen rond gezondheid, ziekte en gezondheidszorg).
Ieder hoofdstuk van deze bundel illustreert deze beweringen op zijn
eigen manier: enerzijds door de lezer te laten meedelen in de spanning van
de betrokkenheid bij een fenomeen (zoals het dragen en verbergen van een
kunstgebit; leven als een heroïneverslaafde; angst en hoop van patiënten
met een bronchuscarcinoom) en anderzijds door te wijzen op de relevantie
van de gepresenteerde bevindingen voor het gezondheidszorgbeleid en
voor de praktijk van hulpverlening. In dit hoofdstuk behandelen wij meer
algemene vragen zoals: Wat is kwalitatief medisch-sociologisch onderzoek?
Zijn er verschillende typen kwalitatief onderzoek? Welke kennis
wordt door kwalitatief medisch-sociologisch onderzoek geproduceerd?
Waarom is die kennis nuttig of zelfs nodig? Hoe kan die kennis, en het
onderzoek waarop het is gebaseerd, worden beoordeeld en geëvalueerd?
Wat is de positie van het kwalitatieve medisch-sociologisch onderzoek?
2 Wat is kwalitatief medisch-sociologisch onderzoek?
De term kwalitatieve medische sociologie bestaat uit drie delen die ieder
op zich, zeker in de gezondheidszorg, geen eenduidige betekenis hebben.
De sociologie bestaat als discipline nu ongeveer honderd jaar, maar het is
nu moeilijker om vast te stellen wat een vraagstelling, theorie of methode
’sociologisch’ maakt dan dit voor Durkheim (1895) was. In het gezondheidszorgonderzoek
wordt soms gedacht dat het gebruik van een surveymethode
’sociologisch’ is. Anderen menen dat het opnemen van ’sociale’
5

6 Tony Hak, Paul ten Have en Ad Goethals
variabelen als ’geslacht’, ’leeftijd’, ’burgerlijke staat’, ’inkomen’, ’opleiding’,
’sociaal-economische status’, ’geloofsovertuiging’ of ’etnische
groep’ garant staat voor het sociologisch karakter van een onderzoek. Het
is een feit dat sociologen vaak door medici, vooral epidemiologen, worden
ingehuurd om surveys te ontwerpen en uit te voeren, en om correlaties te
berekenen tussen uitkomsten van behandelingen en ’sociale’ variabelen.
Maar dat maakt dergelijke studies nog geen sociologische studies. Wij
gaan bij onze bespreking van nut en noodzaak van kwalitatieve medische
sociologie uit van een meer beperkte opvatting van wat sociologie is. Wij
spreken alleen dan van ’sociologie’ wanneer het theoretisch object van de
theorie of studie wordt gevormd door betekenisvolle interacties tussen
personen of groepen. Het is hier niet de plaats om uitvoeriger in te gaan
op deze schetsmatige afbakening. Het gaat erom te benadrukken dat sociologie
een discipline is die qua (theoretisch) object principieel verschilt van
andere sociale wetenschappen (zoals met name de psychologie) en medische
subdisciplines (zoals klinische besliskunde, maatschappelijke gezondheidszorg
en epidemiologie).
De medische sociologie is dat onderdeel van de sociologie dat zich bezighoudt
met vraagstukken van gezondheid, ziekte en gezondheidszorg. Deze
terreinen zijn echter steeds moeilijker af te bakenen van andere naarmate
de medicalisering van de samenleving voortschrijdt. Eten, drinken, zitten,
lopen, autorijden, televisie kijken, werken, denken, slapen, vrijen en
dromen zijn tegenwoordig allemaal activiteiten die de sterftekans verhogen,
of anders wel de morbiditeit beïnvloeden en zijn daarom opgenomen
in het scala van onderwerpen die door medische sociologen kunnen
worden onderzocht. Daarnaast is gezondheidswerk, zowel betaald (door
verpleegkundigen, ziekenhuiskoks, receptionisten en ook artsen) als
onbetaald (door moeders, partners, vrienden en buren), een nog steeds
groeiende sector van maatschappelijke arbeid, die zich mag verheugen in
een zelfs meer dan evenredig groeiende belangstelling van beleidsmakers
en politici. De (betaalde) gezondheidszorg is de grootste bedrijfstak in de
moderne samenleving, waarin veel geld omgaat. Daarom is het niet
verwonderlijk dat er veel sociologen zijn die zich bezighouden met
aspecten van deze bedrijfstak zoals arbeidsvormen, opleidingen, werkrelaties,
de interface tussen werkers en consumenten, satisfactie van betrokkenen,
uitkomstmetingen en zo meer. Medische Sociologie vormt een van
de grootste onderafdelingen binnen de American Sociological Association,
zowel naar ledental als naar aantallen papers op het jaarlijkse congres.

Kwalitatieve medische sociologie: nut en noodzaak
Voor Nederland zijn geen cijfers beschikbaar, maar ook hier geldt dat veel
sociologen, zowel binnen als buiten de universiteit, zich met problemen
van gezondheid, ziekte en gezondheidszorg bezighouden.
Zo’n twintig tot dertig jaar geleden was het kwalitatieve onderzoek een
duidelijk af te bakenen veld in een context die werd gedomineerd door het
survey-onderzoek. Kwalitatief onderzoek in de medische sociologie was
theorievorming gefundeerd in naturalistische (dat wil zeggen: niet-experimentele)
observaties aangevuld met interviews. De canon van dit veld
bestond uit een serie boeken die door bijna iedere medische socioloog, niet
alleen door kwalitatieve onderzoekers, waren gelezen: Goffman (1961)
over de hospitalisatie in het psychiatrische ziekenhuis, Davis (1963) over
de patiëntenloopbaan, Roth (1963) over de structurering van tijd in het
ziekenhuis, Glaser & Strauss (1965) over ’awareness contexts’, en Sudnow
(1967) over de sociale organisatie van sterven in het ziekenhuis. In de
laatste decennia is het kwalitatieve onderzoek echter uitgegroeid tot een
uitwaaierend geheel van verschillende soorten benaderingen op het grensgebied
van de sociale wetenschappen en de humaniora (zie hierover
Wester 1996). De meest simpele, maar door zijn eenvoud ook enigszins
misleidende omschrijving van kwalitatieve methodes van onderzoek is dat
zij niet primair gericht zijn op het verkrijgen van antwoorden die in
getallen kunnen worden uitgedrukt. Het is echter productiever om te kijken
naar de typen doeleinden die dan wel door kwalitatief onderzoek worden
nagestreefd. Een algemene omschrijving van die doeleinden zou kunnen
zijn: het verkrijgen van inzicht in maatschappelijke verschijnselen in hun
natuurlijke context. Dit is echter nog weinig specifiek. In de volgende
paragrafen gaan we dieper in op de verschillende soorten kwalitatief
onderzoek en de kennis die daarmee wordt nagestreefd.
3 Soorten kwalitatief onderzoek
In overzichten over kwalitatieve methodes (zoals bijvoorbeeld een serie
artikelen in het British Medical Journal, gebundeld in Mays & Pope 1996)
wordt meestal een indeling gehanteerd die is gebaseerd op verschillende
methodes van dataverzameling, zoals: observeren (al of niet participerend);
interviewen; het maken van audio- en video-opnames; het verzamelen van
reeds in het veld aanwezige ’teksten’ (documenten, foto’s, films); het
verzamelen van informatie via een focus-groep. Wij volgen hier een
7

8 Tony Hak, Paul ten Have en Ad Goethals
enigszins afwijkende indeling die is gebaseerd op het object van onderzoek
en het soort kennis dat wordt nagestreefd. Er is een samenhang
tussen deze kennisdoelen en de gebruikte methodes, maar die is niet
dwingend. Wij onderscheiden de volgende drie typen onderzoek:
Perspectiefonderzoek. Dit is kwalitatief onderzoek waarin het vooral gaat
om het exploreren en beschrijven van de ’kijk’ van een categorie mensen,
bijvoorbeeld kunstgebitdragers of heroïnegebruikers. Zulk onderzoek is
meestal gebaseerd op interviews waarin informanten alle ruimte krijgen
om hun visie op de een of andere problematiek te verwoorden. De onderzoeker
zal vaak een relatief eenvoudige typologie ontwikkelen om verschillende
visies samenvattend te beschrijven. Deze bundel bevat een
aantal bijdragen die als voorbeeld kunnen dienen voor dit type onderzoek
(Abraham, Eland e.a., Pronk e.a., Van Staa & Weustink).
Arena-onderzoek. Bij zulk onderzoek gaat het niet om één groepering of
categorie, maar om verschillende. Er wordt een beschrijving van een
bepaald ’veld’ ontwikkeld, waarin uiteenlopende categorieën deelnemers
met elkaar verwikkeld zijn, zoals verschillende categorieën werknemers in
een verpleeghuis of verschillende categorieën artsen bij beslissingen rond
transplantaties. Ook daarbij is er aandacht voor perspectieven, maar deze
worden toch vooral in termen van veld-gerichte strategieën geanalyseerd.
Vaak wordt hierbij een combinatie van soorten kwalitatief materiaal
gebruikt, waaronder naast interviews ook (participerende) observatie en de
studie van documenten. Deze bundel bevat ook van deze vorm van
kwalitatief onderzoek enige voorbeelden (Nievaard; The; Varekamp).
Procedureel onderzoek. Hierbij gaat het om de analyse van sociaal georganiseerde
activiteiten in een bepaalde setting, waarbij vaak verschillende
categorieën deelnemers betrokken zijn. Voorbeelden zijn de analyse van
arts-patiënt interacties binnen het consult (Ten Have 1987), de studie van
intake-procedures (De Boer 1994), en onderzoek naar besluitvorming in
medische teams (Berg 1992). Zulk onderzoek is meestal gebaseerd op
observaties en op directe of (steeds meer) indirecte audio- en videoopnamen.
De aandacht gaat uit naar de routines die gehanteerd worden om
bepaalde praktijken vorm te geven.
Deze bundel bevat geen goed voorbeeld van dit type procedureel onderzoek.
De twee bijdragen die zijn gebaseerd op de analyse van documenten

Kwalitatieve medische sociologie: nut en noodzaak
(Hak; Verbeek) benaderen dit type onderzoek voorzover ze zich bezighouden
met procedures van schrijven, beoordelen en selecteren van teksten.
4 Lokale redelijkheid
Men kan (Giddens 1984) een onderscheid maken tussen twee soorten
kennis, praktische en discursieve. Praktische kennis is de kennis die door
mensen feitelijk wordt gehanteerd. Discursieve kennis is de kennis die
mensen onder woorden (kunnen) brengen. Daarnaast kan men onderscheid
maken naar gebruikscontext. Sommige kennis wordt vooral in de uitvoeringspraktijk
gebruikt, andere in hoofdzaak in de sfeer van beleid, dat
wil zeggen in contexten waarin de uitvoeringspraktijk wordt ontworpen,
gecontroleerd en geëvalueerd. Het ligt voor de hand dat discursieve kennis
vooral wordt gehanteerd in de sfeer van beleid en ter instructie van
nieuwelingen, terwijl praktische kennis in de uitvoeringspraktijk stilzwijgend
wordt gehanteerd en overgedragen.
Kwalitatief onderzoek is vooral gericht op de studie van uitvoeringspraktijken
(van patiënten, informele en formele gezondheidswerkers,
beleidsvoerders) en daarbinnen vooral op de praktische kennis die door
deelnemers wordt gehanteerd. Voorzover kwalitatief onderzoek is gericht
op de discursieve kennis van deelnemers, met name in het ’perspectiefonderzoek’,
gaat het meestal om typen kennis die relevant zijn voor het
begrijpen van het handelen van deelnemers aan uitvoeringspraktijken. Men
kan daarbij denken aan opvattingen van patiënten, verzorgers en gezondheidswerkers
over behandelingen die in professionele en beleidscontexten
als irrelevant of irrationeel worden beoordeeld en die daarom in andere
typen van onderzoek (met name in survey-onderzoek en in kwantificerende
analyses van procedures en interacties) worden genegeerd of vervormd.
Kwalitatief onderzoek is dus in de eerste plaats gericht op lokale praktische
en discursieve kennis, waarbij wordt uitgegaan van de inherente, en
daarom reconstrueerbare, redelijkheid daarvan (local logic).
In onze samenleving, en met name ook in de gezondheidszorg en het
gezondheidsbeleid, bestaat een grote sociale en cognitieve afstand tussen
het ontwerpen en uitvoeren van praktische handelingen. Vanuit centrale
knooppunten in allerlei organisaties worden beleidskaders, plannen,
regelingen, apparaten, programma’s, formulieren, streefgetallen, protocol-
9

10 Tony Hak, Paul ten Have en Ad Goethals
len, deadlines, enzovoort, ontworpen en gedistribueerd. Er wordt verondersteld
dat deelnemers aan uitvoeringspraktijken zich daarnaar gaan richten:
dat mensen hun leefstijl veranderen; dat patiënten zich aan voorschriften
houden; dat artsen protocollen volgen; dat verplegenden aan totale kwaliteitszorg
meedoen. Daarbij doen zich onvermijdelijk discrepanties voor
met bestaande praktijken die voor deelnemers hun eigen (lokale) redelijkheid
hebben. Vaak wordt dat niet opgemerkt, of alleen in globale vorm,
als een soort onvermijdelijke marge van afwijkingen. Kortom, kwalitatief
onderzoek kan, door alledaagse praktijken te bestuderen, inzicht verschaffen
in de alledaagse rationaliteit van het gesitueerde optreden van mensen,
ook en juist als dat afwijkt van het van bovenaf geplande, en met name in
de manier waarop mensen in de praktijk de onvermijdelijke discrepantie
tussen plannen en praktijken verwerken en verantwoorden.
Waarom deze nadruk op (lokale) redelijkheid? Bij buitenstaanders (zoals
managers, beleidsmakers en boekhouders ten opzichte van medische
praktijken; en dokters en andere raadgevers ten opzichte van patiënten en
hun verzorgers) bestaat altijd een neiging om afwijkingen van - van
bovenaf, of liever: van buiten - gegeven voorschriften te bespreken in
morele termen, zoals gebrek aan (des)kundigheid, normovertreding, fraude,
nalatigheid, eigenbelang, enzovoort. Daarbij krijgen de actoren (patiënten,
verzorgers, hulpverleners) de schuld van alles wat er mis gaat. Die verantwoordelijkheid
voor afwijkingen wordt zowel in individuele als in categorale
vorm toegerekend. Kwalitatief onderzoek maakt duidelijk dat, en hoe,
het afwijkende handelen is ingebed in een netwerk van lokale overwegingen
waarbij rekening wordt gehouden met andere, diverse en vaak tegenstrijdige,
verantwoordingsverplichtingen. De alledaagse, maar vooral ook
bestuurlijke tendens om bij afwijkingen vooral te redeneren in termen van
morele categorieën (deskundigheid, inzet, discipline) doet tekort aan deze
complexiteit. Kwalitatief onderzoek is dus bij uitstek geschikt om de
inherente logica van het samen-leven van mensen te bestuderen, als
aanvulling op, en vooral ook ter correctie van globale, geïdealiseerde
(professionele en bestuurlijke) kennis. Het aan die globale kennis inherente
morele simplisme kan daarbij worden vervangen door concreet inzicht in
hoe mensen hun leven en werken samen vormgeven.

Kwalitatieve medische sociologie: nut en noodzaak
5 De noodzaak van kwalitatief medisch-sociologisch onderzoek
De huidige gezondheidszorg is onderworpen aan een veelheid van krachten
met een nogal paradoxale uitwerking. Aan de ene kant is er een
streven naar individualisering van de zorg; naar meer overleg tussen artsen
en patiënten, en tussen verschillende soorten hulpverleners onderling, op
basis van gelijkheid; naar meer oog voor ’kwaliteit van zorg’. Aan de
andere kant is er een uitgesproken tendens tot kwantificering en protocollering.
Dit heeft niet alleen te maken met steeds meer knellende financiële
grenzen, maar ook met een toenemende roep om verantwoording van
beleid en gedrag. Therapieën moeten worden verantwoord, zowel naar de
financier als naar de patiënt, in termen van indicatiestelling en effectiviteit.
Dit leidt tot een streven naar ’evidence-based medicine’, een op onderzoek
en protocollering gebaseerde werkwijze. Het gevolg is dat alleen in
protocollen opgenomen ’variabelen’ nog een rol mogen spelen bij de
keuze van therapieën. Beleidsvoerders en managers streven op hun beurt
naar het zoveel mogelijk zichtbaar en verrekenbaar maken van het werk
dat zij reguleren, managen of inkopen. Met name in de sector van verpleging
en verzorging leidt dit beleid tot management van het werk in termen
van context-onafhankelijke criteria. Op deze manier leidt de nagestreefde
’verwetenschappelijking’ van de medische zorg en van de zorg-praktijk tot
een feitelijke vermindering van zorg en van de kwaliteit daarvan.
Kwalitatief onderzoek is niet alleen nuttig maar ook noodzakelijk als men
de roep om ’kwaliteit van zorg’ ernstig neemt, dat wil zeggen als men
werkelijk beoogt de kwaliteit van het bestaan (voor patiënten) en de
kwaliteit van het werk (van gezondheidswerkers) te verbeteren. En als men
de term ’kwaliteit’ niet alleen gebruikt als een modieus etiket voor bezuinigingen
en toenemende regulering en disciplinering van het werk. Immers,
als men de belangen van de patiënt wil dienen, moet men zich ook
interesseren voor het leven van de patiënt en voor de manier waarop de
patiënt afwegingen maakt en beslissingen neemt. En als men de kwaliteit
van het gezondheidswerk wil vergroten, moet men zich ook interesseren
voor de informele en formele werkers (verpleegkundigen, artsen en
anderen) in de gezondheidszorg en voor de manier waarop deze werkers
afwegingen maken en beslissingen nemen. Met andere woorden, interesse
in kwaliteit van gezondheidszorg veronderstelt interesse in, en kennis van
precies die kennis die bij uitstek door kwalitatief onderzoek wordt geleverd:
inzicht in lokale redelijkheid.
11

12 Tony Hak, Paul ten Have en Ad Goethals
6 Kwaliteit van kwalitatief onderzoek
Alles goed en wel, maar hoe zit het nu met de kwaliteit van het kwalitatief
onderzoek zelf? Is het niet zo dat het kwalitatief onderzoek van hobbyisme
aan elkaar hangt en dat er geen standaarden zijn waaraan de werkwijze en
conclusies van kwalitatief onderzoek kunnen worden getoetst? Zulke
vragen worden vaak gesteld en daarom moeten ze hier worden behandeld.
Bij kritieken op kwalitatief onderzoek als zodanig - kritieken die moeten
worden onderscheiden van al of niet terechte kritiek op een specifiek
onderzoeksproject of verslag - spelen over het algemeen de volgende drie
punten een rol (zie ook de bijdrage van Hak aan deze bundel): verondersteld
gebrek aan representativiteit en generaliseerbaarheid; verondersteld
gebrek aan betrouwbaarheid van de gegevens en verondersteld gebrek aan
objectiviteit in de analyse.
Zoals Yin (1994) en anderen al eerder uitvoerig hebben betoogd is kritiek
op een gebrek aan representativiteit en generaliseerbaarheid van kwalitatief
onderzoek misplaatst omdat daarbij wordt uitgegaan van maar één
opvatting van representativiteit, namelijk die van statistische representativiteit
van de onderzochte eenheden (respondenten, gevallen, documenten)
voor een populatie. Dit is het model van representativiteit dat wordt
gehanteerd in survey-onderzoek om uitspraken te kunnen doen over de
kans dat een bevinding (die per definitie geldt voor de onderzochte
eenheden) geldig - generaliseerbaar - is voor de hele populatie, dat wil
zeggen ook voor de niet-onderzochte eenheden. In kwalitatief onderzoek
wordt wel degelijk gestreefd naar representativiteit en generaliseerbaarheid,
maar deze zijn van een andere aard. Deze vorm van representativiteit
wordt ’theoretisch’ genoemd, en is te vergelijken met de generaliseerbaarheid
van de bevindingen van een experiment. De kwalitatieve onderzoeker
is niet primair geïnteresseerd in generalisatie naar een getalsmatig universum
(een populatie) maar naar een theoretisch universum (een klasse van
verschijnselen).
Het veronderstelde gebrek aan betrouwbaarheid van gegevens verwijst
naar een probleem dat ook door kwalitatief onderzoekers zelf serieus
wordt genomen, namelijk het probleem dat veel gegevens in kwalitatief
onderzoek - met uitzondering van audio- en video-opnames, en documenten
- door de onderzoeker zelf worden geproduceerd (in de vorm van veldnotities
of kwalitatieve interviews) op een eenmalige, niet-herhaalbare

Kwalitatieve medische sociologie: nut en noodzaak
wijze. Het is theoretisch mogelijk dat een andere onderzoeker over eenzelfde
verschijnsel of situatie hele andere gegevens verzamelt en zo tot
geheel andere bevindingen komt. Op dit probleem is door kwalitatieve
onderzoekers op twee manieren, die elkaar niet uitsluiten, gereageerd. In
de eerste plaats wordt deze gebrekkige betrouwbaarheid verdedigd of
gerechtvaardigd door deze te presenteren als het resultaat van een trade-off
tussen geldigheid en betrouwbaarheid. Betoogd wordt dat de grote winst
van kwalitatief onderzoek gelegen is in de grotere geldigheid van de
gegevens (die bijdraagt aan de grotere geldigheid van de bevindingen) en
dat de geringere betrouwbaarheid dan maar op de koop toe genomen moet
worden. Deze vorm van verdediging past goed in een oppositionele
houding ten opzichte van kwantificerend onderzoek, waarvan gemakkelijk
kan worden aangetoond dat daarin de aandacht voor betrouwbaarheid ten
koste gaat van de geldigheid (zie bijvoorbeeld Bernts & Hak 1993). In de
tweede plaats hebben kwalitatieve onderzoekers op dit probleem gereageerd
door methodes te ontwikkelen om de betrouwbaarheid (reproduceerbaarheid)
van gegevens te vergroten. Daartoe behoren methodes als peerdebriefing;
het documenteren en (gedurende de verzameling van gegevens)
analyseren van de manier waarop de gegevensverzameling verloopt (zoals
het kritisch evalueren van de wijze waarop interviews worden afgenomen);
en een toenemende belangstelling voor ’unobtrusive’ manieren van dataverzameling.
Het veronderstelde gebrek aan objectiviteit van kwalitatieve analyses is
eveneens een probleem dat door kwalitatieve onderzoekers serieus wordt
genomen. Inderdaad is het zo dat er geen protocollen, laat staan computerpakketten,
bestaan die een kwalitatieve analyse mogelijk maken op een
wijze die geen ’subjectieve’ interventie van de onderzoeker vereist. Ook
op dit probleem is door kwalitatieve onderzoekers op meerdere manieren
gereageerd. In de eerste plaats ziet men in subsidie-aanvragen en in
rapportages over kwalitatief onderzoek steeds vaker frases als "De gegevens
worden/zijn volgens de methode van Gefundeerde Theorie geanalyseerd
met behulp van het computerprogramma KWALITAN". Echter, de
Gefundeerde Theorie-benadering is een opvatting over de relatie tussen
gegevens en concepten, maar geen methode, en KWALITAN is een
handig systeem voor data-opslag en -manipulatie, maar geen analyseprogramma.
We hebben hier dan ook te maken met een misplaatste claim
betreffende automatisering en objectivering, die kennelijk gemodelleerd is
conform de verwijzingen naar het gebruik van SPSS in kwantificerende
13

14 Tony Hak, Paul ten Have en Ad Goethals
benaderingen. In de tweede plaats is er de meer offensieve benadering
waarbij kwalitatieve onderzoekers een eigen, van de mainstream afwijkende,
versie van objectiviteit zeggen na te streven en ook te bereiken (zie
Smaling 1987). Dergelijke claims zijn vaak intelligent geformuleerd en
hebben hun eigen lokale redelijkheid, maar zij dienen naar onze smaak in
individuele gevallen te vaak als een misplaatste rechtvaardiging voor een
gebrek aan rigoreusheid in het betreffende onderzoek. In de derde plaats
hebben kwalitatieve onderzoekers ook op dit probleem gereageerd door
remedies te ontwikkelen. Daartoe behoren methodes als het systematisch
gebruik van ’constante vergelijking’ en het ’zoeken van het afwijkende
geval’; het in de verslaglegging uitvoerig documenteren van de wijze
waarop de bevindingen zijn bereikt en het nauwkeurig beargumenteren van
de relatie tussen de bevindingen en de gegevens (met ’bewijsplaatsen’); en
de ontwikkeling van een systeem van ’auditing’, waarbij onderzoekers die
niet zelf bij het onderzoek betrokken zijn (’auditors’) als een soort accountants
nagaan hoe de onderzoeker in de verschillende fases van de analyse
te werk is gegaan en hoe de bevindingen zich verhouden tot de gegevens
(zie hiervoor Abma 1994).
Naast de genoemde zijn er nog enkele methoden om kwalitatieve gegevens
te valideren die berusten op het idee dat de betrokken ’leden’ van de
onderzochte groepen het beste weten wat hun uitspraken en andere gedragingen
betekenen. Zo hebben Garfinkel & Sacks (1970, zie ook Heritage
& Watson 1979, 1980) gewezen op wat zij formulations noemen. Dat zijn
uitspraken waarin mensen dat wat ze doen, of net gedaan hebben, ’formuleren’,
dat wil zeggen onder woorden brengen, samenvatten, karakteriseren.
Als onderzoeker kun je je materiaal, zoals een interview en opname
van een interactie, maar ook een schriftelijk document, afzoeken op
’formuleringen’ om die te confronteren met je eigen interpretaties. Een
tweede methode is eveneens gericht op een ’interne’ validering van de
interpretatie van materiaal. Binnen de conversatie-analyse wordt altijd
aanbevolen om de interpretatie van een uiting te vergelijken met wat er
verderop in het gesprek gedaan wordt, om te kijken of daaruit interpretaties
van die uiting door andere deelnemers af te lezen zijn, wat natuurlijk
vooral bij de eerstvolgende uiting erg waarschijnlijk is. Zo wordt in een
medische situatie het vertellen over symptomen blijkens het vervolg door
beide partijen opgevat als een verzoek om zowel een diagnose als een
behandeling (Ten Have 1987). Een derde methode zou je als ’externe
validering’ kunnen kenschetsen. Die is bijvoorbeeld aan de orde als je

Kwalitatieve medische sociologie: nut en noodzaak
mensen waarvan je de interactie hebt opgenomen, stel een arts en een
patiënt, om commentaar op die opname vraagt, terwijl de die afspeelt.
Methodologisch is dit een zwakkere werkwijze dan de vorige, omdat het
gaat om ’uitlokking’ en omdat de situatie waarin commentaar gevraagd
wordt een andere is dan die waarin de oorspronkelijke gedragingen
plaatsvonden. Maar hoewel zulk commentaar daarom geen doorslaggevend
bewijs voor de een of andere interpretatie kan opleveren, is het in bepaalde
gevallen zeker ’interessant’ om achteraf van deelnemers te horen hoe
zij tegen de gebeurtenissen, waaronder hun eigen optreden, aankijken.
Samenvattend kan worden gesteld dat kwalitatief onderzoek zijn eigen
kwaliteitscriteria kent, die in abstracto wel overeenkomen met criteria uit
andere onderzoekstradities (gerepresenteerd door begrippen als generaliseerbaarheid,
betrouwbaarheid en geldigheid) maar die in concreto (in de
toepassing van geëigende procedures) daarvan verschillen. Het is daarom
van belang dat de wetenschappelijke merites van kwalitatief onderzoek
(zowel voorstellen als rapportages) worden beoordeeld door experts op het
terrein van kwalitatief onderzoek, en niet door experts op andere - niet
minder maar wel anders wetenschappelijke - terreinen. Aan de professionalisering
van deze beoordeling door peers zouden kwalitatieve onderzoekers
zelf (als groep) een bijdrage kunnen leveren door een meer openbare
- en onderling meer kritische - discussie over methodes en criteria.
7 De positie van het kwalitatieve medisch-sociologische onderzoek
Hierboven is geschetst waarom kwalitatief medisch-sociologisch onderzoek
noodzakelijk is (relevantie) en dat dit onderzoek op zijn eigen wijze aan
eisen van wetenschappelijkheid (zoals theoretische generaliseerbaarheid,
betrouwbaarheid, en geldigheid) kan voldoen. Echter, lang niet iedereen is
overtuigd van de juistheid van deze stellingen, en daarom is de situatie
waarin het kwalitatieve medisch-sociologische onderzoek zich bevindt niet
zonder meer rooskleurig te noemen. De grootste handicap is hier dat
kwalitatief onderzoek niet past binnen het dominante wetenschapsmodel en
daarom niet met de criteria daarvan kan worden beoordeeld. In het
gunstigste geval leidt zo’n beoordeling volgens de verkeerde maatstaven
tot onbegrip, in het slechtste geval tot stigmatisering (zie de bijdrage van
Hak in deze bundel voor voorbeelden van beide). Hoe kan deze situatie
worden verbeterd?
15

16 Tony Hak, Paul ten Have en Ad Goethals
Om te beginnen moet de boze buitenwereld veranderen: de wetenschap, de
geneeskunde, en het beleid en management in de gezondheidszorg. In de
wetenschap, het complex van opleidingen, onderzoeksinstituten en tijdschriften,
moet het kwalitatieve onderzoek een gelijkwaardige plaats
krijgen naast andere vormen van onderzoek. In de gezondheidszorg en in
het gezondheidszorgbeleid moet de miskenning van lokale redelijkheid
ongedaan worden gemaakt die het, impliciete of expliciete, gevolg is van
de toepassing van op maat en getal gerichte vormen van output-meting en
evaluatie. Het is niet moeilijk om vanuit het standpunt van het kwalitatieve
onderzoek te beschrijven welke veranderingen er bij die anderen nodig
zijn. De vraag is echter hoe dergelijke veranderingen daadwerkelijk
bewerkstelligd kunnen worden. Wij zullen ons hier beperken tot een
bespreking van de manier waarop kwalitatieve onderzoekers zelf hieraan
een bijdrage kunnen leveren.
Naar onze mening zijn de twee sleutelbegrippen hier kwaliteit en relevantie.
Beide kenmerken moeten niet alleen in het kwalitatieve medischsociologische
onderzoek aanwezig zijn en bevorderd worden, maar ze
moeten ook zichtbaar zijn en aan relevante anderen getoond worden. In de
eerste plaats vereist dit dat kwalitatieve onderzoekers aan onderlinge
kwaliteitscontrole en -bevordering gaan doen. Zij moeten ophouden om
hun identiteit vooral te zoeken in wat ze niet zijn (kwantitatief) en in hun
stigma van niet voor vol te worden aangezien. In plaats daarvan moeten
zij aan hun positieve identiteit bouwen door, bijvoorbeeld, betere cursussen,
tekstboeken, en andere onderwijsvormen te ontwerpen, en door samen
te werken aan de formulering van een set criteria waaraan kwalitatief
onderzoek kan worden getoetst. In de tweede plaats betekent dit dat
kwalitatieve onderzoekers zich in hun werk (aanvragen, rapportages) meer
bewust moeten zijn van en zich meer expliciet moeten richten op de wijze
waarop hun afnemers (beleidsmakers, managers, artsen, patiëntengroepen)
hun werk beoordelen. Dit houdt in dat kwaliteit en relevantie van het
voorgenomen of geleverde werk moeten worden geëxpliciteerd en beargumenteerd
en niet als vanzelfsprekend worden beschouwd.
Het zal duidelijk zijn dat wij met de voorliggende bundel een bijdrage
willen leveren aan deze strategie waarbij de kwalitatieve medische sociolo-

Kwalitatieve medische sociologie: nut en noodzaak
gie zijn kwaliteit en relevantie toont door rapportages over onderzoek te
presenteren die aan deze criteria voldoen. Het is aan de lezer om te
beoordelen of wij, en de schrijvers van de verschillende hoofdstukken,
daarin zijn geslaagd.
17

18 Tony Hak, Paul ten Have en Ad Goethals
Geraadpleegde literatuur
Abma, T.A. (1994) Kwaliteitsborging van de vierde generatie evaluatie.
In: A.L. Francke & R. Richardson (red.) Evaluatie-onderzoek: kansen
voor een kwalitatieve benadering. Bussum: Coutinho, 180-205.
Berg, M. (1992) The Construction of Medical Disposals: Medical Sociology
and Medical Problem Solving in Clinical Practice, Sociology of
Health and Illness 14, 151-180.
Bernts, T. en T. Hak (1993) Codeertraining: theoretische verdieping of
praktische socialisering? Sociologische Gids 40: 241-255.
Boer, F. de (1994) De Interpretatie van het verschil: De vertaling van
klachten van mannen en vrouwen in de Riagg. Amsterdam: Het
Spinhuis.
Davis, F. (1963) Passage Through Crisis: Polio Victims and their Families.
Indianapolis: Bobbs-Merrill.
Durkheim, E. (1895) Les Règles de Méthode Sociologique. Paris: Alcan.
Garfinkel, H. & H. Sacks (1970) On formal Structures of Practical
Actions. In: C. McKinney & E.A. Tiryakian (eds.) Theoretical Sociology.
New York: Appleton-Century-Crofts, 338-366.
Giddens, A. (1984) The Constitution of Society: Outline of the Theory of
Structuration. Cambridge: Polity Press.
Glaser, B. en A. Strauss (1965) Awareness of Dying. Chicago: Aldine.
Goffman, E. (1961) Asylums: Essays on the Social Situation of Mental
Patients and Other Inmates. Garden City: Doubleday.
Have, P. ten (1987) Sequenties en formuleringen: aspecten van de interactionele
organisatie van huisarts-spreekuurgesprekken. Dordrecht:
Foris.
Heritage, J. & R. Watson (1979) Formulations as Conversational Objects.
In: G. Psathas (ed.) Everyday Language: Studies in
Ethnomethodology. New York: Irvington, 123-162.
Heritage, J. & R. Watson (1980) Aspects of Properties of Formulations in
Natural Conversations: Some Instances Analysed. Semiotica 3: 245-
262.
Mays, N. en C. Pope (eds.) (1996) Qualitative Research in Health Care.
London: BMJ Publishing Group.
Roth, J. (1963) Timetables: Structuring the Passage of Time in Hospital
Treatment and Other Careers. Indianapolis: Bobbs-Merrill.
Smaling, A. (1987) Methodologische objectiviteit en kwalitatief onderzoek.
Lisse: Swets & Zeitlinger.

Kwalitatieve medische sociologie: nut en noodzaak
Sudnow, D. (1967) Passing On: The Social Organization of Dying. Englewood-Cliffs:
Prentice-Hall.
Wester, F. (1996) Bladerend door het handboek. Gedachten bij Norman K.
Denzin en Yvonna S. Lincoln’s Handbook of Qualitative Research.
KWALON 2: 23-28.
Yin, R. (1994) Case Study Research: Design and Method (Second ed.).
Newbury Park: Sage.
19

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
Opvattingen van moeders over medicijngebruik bij alledaagse gezondheidsklachten
van kinderen 1
Eva Abraham
1 Inleiding
Het gebruik van geneesmiddelen toont in onze eeuw een ontwikkeling van
schaarste naar overvloed. Dat laatste gaat niet steeds samen met optimaal
gebruik. In westerse geïndustrialiseerde landen is overconsumptie een algemeen
erkend probleem. Haaijer-Ruskamp (1990) stelt echter vast dat in
Nederland, vergeleken met andere West Europese landen, weinig medicijnen
worden gebruikt. De stelling ’De beste medicijn voor elk is en blijft
een beker melk’, opschrift van een melkbeker uit de jaren vijftig, illustreert
dan ook de Nederlandse houding ten aanzien van geneesmiddelen.
Door overheidsregulering zijn er hier minder medicijnen op de markt en
zijn er minder zonder recept (’over the counter’) verkrijgbaar. Ook worden
er minder medicijnen bij de apotheek aangeschaft. Dat correleert uiteraard
sterk met consumptie hoewel een onbekende hoeveelheid bij de apotheek
afgehaalde medicijnen niet wordt gebruikt. Bovendien wordt een aantal
recepten niet afgehaald. Het overheidsbeleid is erop gericht het gebruik
van medicijnen verder te doen afnemen.
Medicijngebruik hangt nauw samen met leeftijd en geslacht. Hoe ouder
een mens wordt des te meer medicijnen krijgt hij/zij voorgeschreven en
alle onderzoek wijst uit dat vrouwen aanmerkelijk meer gebruiken dan
mannen.
Ten aanzien van medicijngebruik door kinderen bestaat echter, zeker in
Nederland, zowel bij de overheid als bij de consument, een grote mate van
terughoudendheid. Kinderen staan voor ’zuiverheid’, worden voorgesteld
als ’dichter bij de natuur’ en beschouwd als extra kwetsbaar voor onjuist
geneesmiddelengebruik. Toch komen kinderen al op jonge leeftijd in con-
1 Met dank aan Floor Haaijer, Anneke van Otterloo, Tan Hian Lhee, Alette Abraham en
Trudy Gerrits.
21

22 Eva Abraham
tact met medicijnen, doordat ze ze zelf gebruiken of zien dat anderen dat
doen (Anoniem 1989 en Anoniem 1990). Huygen (1978 en 1983) laat zien
hoe in sommige families houdingen ten aanzien van gezondheid en ziekte
over drie generaties worden overgedragen. Die houdingen zijn niet kenmerkend
voor een sociaal-economische laag of etnische groep maar behoren
tot een specifieke familiecultuur. ’Compliance’, gebruik van medicatie
volgens de door artsen en apothekers gegeven instructies, ligt bij kinderen
lager dan bij volwassenen (Taminiau 1989).
Houdingen en opvattingen met betrekking tot medicijngebruik worden gevormd
en gemodelleerd; ze zijn het resultaat van opvoeding en ervaring.
Mensen onderwerpen zich niet willoos en zonder weerstand aan het medisch
regime (De Swaan 1983 en 1985), ze ontwikkelen hun eigen regimes
en dragen die in mindere of meerdere mate over op de volgende generatie.
Spier (1995: 303-306) beschrijft regimes als ’complexen van in zekere mate
gedeelde gedragsstandaarden’, vormen van gedrag waarvan de betrokkenen
vinden dat zijzelf en/of anderen die (zouden) moeten naleven. Ze
omvatten zowel feitelijk als verwacht onderling gedrag. Spier stelt dat
regimes ontstaan omdat mensen een probleem ervaren en dat vervolgens
trachten op te lossen door het ontwikkelen van bepaalde gedragsstandaarden.
De Vries (1993) introduceerde de term pedagogisch regime en Van
Otterloo en Van Ogtrop (1988) onderzochten voedingsregimes in verschillende
sociaal-economische milieus. Uitgangspunt van de laatste twee
auteurs is het gedachtegoed van Bourdieu (1986) over de overdracht van
economisch, cultureel en sociaal kapitaal van ouders op kinderen.
Ik heb het begrip regime om verschillende redenen gebruikt. Deels ter
vergelijking met het werk van Van Otterloo en Van Ogtrop dat voor ons
onderzoek een bron van inspiratie is geweest. Theoretisch is het van
belang dat regimes complexen van dwang en zelfdwang en tegelijkertijd
constellaties van afhankelijkheidsverhoudingen zijn (Spier: 303). Hoewel
dat alles in dit korte verslag van interviewgegevens niet geheel wordt
uitgewerkt is het evident dat dwang, zelfdwang en afhankelijkheidsrelaties
relevant zijn voor een analyse van relaties tussen moeders en kinderen en
van die beide groepen in hun relatie als patiënt van reguliere artsen en
alternatieve genezers.

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
2 Onderzoeksvraag
In Amsterdam hebben we oriënterend onderzoek gedaan naar de regimes
(gedragsregels, opvoedingsregels) die moeders voeren met betrekking tot
geneesmiddelengebruik bij alledaagse gezondheidsklachten van kinderen.
Doel was inzicht te krijgen in deze regimes, in de context van het omgaan
met ziekte en gezondheid, de vorming en overdracht daarvan, en de
daarbij relevante personen en instanties.
Er zijn gesprekken gevoerd met moeders en kinderen van 10-12 jaar over
hun opvattingen wat betreft medicijngebruik bij gezondheidsproblemen als
griep, buikpijn, oorpijn, hoofdpijn, keelpijn en koorts. Hoe gaan moeders
met deze alledaagse narigheid om en hoe dragen ze hun ideeën over medicijn-
gebruik over op hun kinderen? Ook zijn de moeders gevraagd naar
het gebruik van geneesmiddelen zoals zij dat zelf als kind, vroeger thuis,
hebben ervaren. Er is gepoogd zicht te krijgen op de overdracht tussen
generaties. Het onderzoek maakt deel uit van een groter project.
De in dit paper 2 behandelde onderzoeksvraag is: Welke regimes met betrekking
tot medicijngebruik oefenen moeders uit over hun kinderen? Er
wordt een eerste overzicht geboden van uitkomsten die bijdragen tot een
gedeeltelijke beantwoording van die vraag. Daarbij valt de nadruk op de
moeders die een voorkeur hebben voor alternatieve geneesmiddelen. De
interviews van de kinderen en ook wat moeders vertellen over de regimes
waarmee zij ’vroeger thuis’ zijn opgegroeid blijven hier buiten beschouwing.
Literatuur. Onderzoek naar medicijngebruik van gezonde kinderen in
Nederland is schaars. Van Elteren-Jansen en Ten Have (1995, 1993)
hebben verschillen in houdingen van moeders ten aanzien van geneesmiddelengebruik
door jonge kinderen in enkele etnische groepen onderzocht.
Zielhuis (1981) deed als eerste onderzoek naar het medicijngebruik
van gezonde kinderen in Limburg. In de daarop volgende jaren bestudeerden
Beuner-Corts (1985) het geneesmiddelengebruik van zuigelingen,
Bergink (1985) het gebruik door leerlingen van scholen voor voortgezet
2 Het hier gepresenteerde materiaal maakt deel uit van een EEG-studie naar de invloed
van culturele factoren op het geneesmiddelengebruik van kinderen. Zie Report on Exploratory
Study about Attitudes towards Children’s medicine Use in the Netherlands (1993) Amsterdam:
Noordelijk Centrum gezondheidsvraagstukken, RUG en Antropologisch Sociologisch
Centrum Amsterdam.
23

24 Eva Abraham
onderwijs in Den Haag, Kroesbergen (1989) in Breda, en Bloem (1990) in
Drente. Deze studies zijn, met uitzondering van het werk van Van Elteren-
Jansen en Ten Have, epidemiologisch van aard. Dat wil zeggen gericht op
een grote populatie en uitgaande van de vragen als welke medicijnen zijn
er in een bepaalde periode voorafgaande aan het interview gebruikt en (in
sommige onderzoeken) hoeveel daarvan? Deze onderzoekers schenken
geen aandacht aan de sociale context van het medicijngebruik: zij kunnen
het medicijngebruik wel registreren maar niet verklaren. Gebrek aan
interpretatie geldt ook voor het overigens baanbrekende en methodologisch
sophisticated uitgevoerde kwantitatieve onderzoek naar medicijngebruik
van kinderen van Bush en Ianotti (o.a. 1985, 1989, 1990).
Methode. Het hier gepresenteerde onderzoek is kwalitatief. De gebruikte
’ethnografische’ methode is erop gericht opvattingen van respondenten
over het omgaan met medicijnen vast te leggen. Daarbij staat een nauwkeurige
weergave van het perspectief van de geïnterviewden voorop. Hun
visie staat centraal. Deze methode is niet geschikt om te bestuderen
hoeveel medicijnen mensen nu precies gebruiken. Meer dan het werkelijke
gedrag komt immers het wenselijk geachte gedrag naar voren.
Er zijn veertig interviews afgenomen, twintig met kinderen van 10 tot 12
jaar en twintig met een van hun verzorgers. De interviews zijn op de band
opgenomen en uitgewerkt. De onderzochte kinderen waren leerlingen van
verschillende scholen in Amsterdam, een die is geassocieerd met een
hogere sociaal economische status (Zuid), de andere met een lagere
(West).
De selectie van respondenten ging als volgt. De klasselijsten van de
hoogste groepen (leeftijd 10-12 jaar) werden gesplitst in meisjes en
jongens. Van de lijsten met namen streepten we steeds het derde kind aan.
Aan zijn/haar ouders werd een brief gestuurd waarin we toestemming
vroegen voor het interviewen van het kind en een van hen. Alleen als op
de medewerking van kind en een van de ouders (dat bleek steeds de
moeder te zijn) kon worden gerekend werd tot interviewen overgegaan.
Werd er geweigerd dan werden de ouders van het volgende kind op de
klasselijst aangeschreven. Toen er zowel in de categorie Zuid als West tien
volledige sets van twee interviews waren verzameld is, om financiële
redenen, met interviewen gestopt. Er zijn evenveel jongens als meisjes
geïnterviewd.
In Zuid waren nauwelijks weigeringen, in West daarentegen was het

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
moeilijk om mensen te vinden die aan het onderzoek wilden meewerken.
Er is geen informatie verzameld over de weigeraars.
3 Verschillen tussen Zuid en West
Er bestaan duidelijke verschillen tussen de moeders in Zuid en die in
West.
De moeders in Zuid zijn ouder en de meeste van hen hebben een levensstijl
die in de jaren zeventig werd aangeduid als alternatief. Een van hen is
ongehuwd, drie zijn gehuwd en zes zijn gescheiden. Van die laatste groep
hebben enkelen inmiddels een LAT-relatie. Twee van de gescheiden paren
hebben gedeeld ouderschap en één moeder maakt deel uit van een eenheid
van twee LAT-paren die samen drie kinderen opvoeden. Van de moeders
in West zijn er vier gehuwd en drie gescheiden, een moeder is weduwe en
twee zijn samenwonend. Bovendien woont een van de gescheiden vrouwen
samen met een nieuwe partner. Gedeeld ouderschap en LAT-relaties
komen in deze groep niet voor.
De ouders van Zuid en West verschillen duidelijk naar opleiding. In de
categorie Zuid hebben alle vaders en moeders een academische of hogere
beroepsopleiding gevolgd. In West hebben twee moeders en hun expartners
een middelbare beroepsopleiding. De overigen hebben een of twee
jaar MULO, LTS of alleen lagere school. In de groep Zuid werken alle
moeders, part- of full-time, op één na. In de groep West zijn er vier
moeders die niet werken.
Negen van de tien moeders in Zuid zijn voorstander van alternatieve
geneeskunde tegen twee van de tien in West. De regimes van de alternatieve
moeders in West wijken niet af van die in Zuid. Overigens is het
opmerkelijk dat deze vrouwen beiden een opleiding hebben die hoger is
dan van de reguliere moeders West. Ze werken full-time. Een van hen is
kleuterleidster, de ander is kapster maar heeft daarnaast een scala aan
cursussen gevolgd. Het algemene beeld dat onder de mensen die kiezen
voor alternatieve geneeswijzen degenen met een hogere opleiding zijn
oververtegenwoordigd wordt bevestigd door diverse studies (Fulder 1988:
33; Sharma 1992: 18-19). Moerland en Van Otterloo (1996: 696) schrijven
echter dat de markt voor New Age (die uiteraard veel meer biedt dan
alternatieve geneeswijze maar wel een aantal richtingen daarin omvat) zich
25

26 Eva Abraham
aanvankelijk beperkte tot hoger opgeleiden, maar zich in de jaren negentig
uitbreidt naar bredere sociale lagen. Ik wil benadrukken dat de tweedeling
alternatief en regulier een verrassing was, mensen waren daar niet op
geselecteerd. Wel was het de bedoeling om de groepen Zuid en West te
vergelijken naar sociaal-economische status. Door verschillende oorzaken
is dat niet gelukt. Uit het onderzoek van Van Otterloo en Van Ogtrop naar
voedingsregimes van moeders kwamen duidelijke klasseverschillen
(uitgedrukt in SES, een combinatie van opleiding, beroep en inkomen)
naar voren. De moeders die bereid waren om aan hun onderzoek mee te
werken werden zodanig geselecteerd dat ze (op grond van het beroep van
hun echtgenoot) beantwoorden aan duidelijk verschillende posities op de
beroepsprestigeschaal van Sixma en Ultee. Alle moeders waren gehuwd en
werkten, op een enkele uitzondering na, niet buitenshuis. Ze hadden
traditionele, ’volledige’ gezinnen. Het bleek dat in de onderzochte groep
beroep, inkomen en opleiding sterk samenhingen.
De bij ons onderzoek, om praktische redenen, gemaakte keuze van scholen
die worden geassocieerd met hogere en lagere SES heeft als resultaat
gehad dat mensen die behoren tot het laagste sociaal-economische stratum
nauwelijks in het onderzoek zijn opgenomen. Bovendien bestaat de helft
van onze gesprekspartners uit alleenstaande moeders (negen van de twintig
vrouwen zijn gescheiden en een is weduwe), waarvan de meesten sinds de
beëindiging van hun huwelijk in inkomen achteruit zijn gegaan. Voor de
getrouwde of samenwonende vrouwen geldt dat sommige van de hoog
opgeleiden geen beroep hebben of een beroep dat niet correspondeert met
hun opleiding. Voor alle geïnterviewde vrouwen geldt dat er, vergeleken
met mannen, weinig samenhang is tussen hun opleiding, inkomen en
beroep.
Bovendien is er de waarschuwing van Withuis ’dat ’klasse’ geen identiteit
is (en inkomenspositie al helemaal niet) en dat we ons ervoor moeten
hoeden uit klasse "opvattingen", "cultuur" en "levensstijl" af te leiden. De
relaties tussen variabelen als sociaal-economische positie, levensstijl,
cultuur etcetera liggen aanmerkelijk gecompliceerder ...’ (1993:108).
Nogmaals: de gesignaleerde verschillen tussen de door ons onderzochte
vrouwen corresponderen niet met inkomen en beroep maar lijken eerder
samen te hangen met opleiding en levensstijl.

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
De kennis en intuïtie van moeders. Ondanks overheidsbemoeienis door
middel van consultatiebureaus, schoolartsen en vaccinaties vallen de
alledaagse gezondheidsklachten en kwalen van kinderen onder de autoriteit
van de ouders. Hier heerst het lekenperspectief. Aan de kennis en intuïtie
van moeders op dit terrein wordt ’authoritative knowledge’ (Jordan 1993)
toegekend. Hoewel veel moeders refereren aan professionele adviesbronnen
blijkt toch, dat ze in de regel bij alledaagse kwalen niet direct
professionele hulp zoeken. Ze benadrukken hun eigen inzicht en verantwoordelijkheid
en nemen hun eigen beslissingen over medicijngebruik. Ze
vormen en voeren een geneesmiddelenregime en proberen de regels en
opvattingen die daar deel van uit maken op hun kinderen over te dragen.
De interviews doen veronderstellen dat gezondheidsklachten van kinderen
op de eerste plaats tot het domein van de moeder behoren. Hoewel enkele
van de vaders meehelpen bij de verzorging van zieke kinderen is hun
bijdrage geringer dan die van de moeders. In de gevallen van tweeverdieners
zijn het meestal de moeders, die wanneer dat nodig is vrij
nemen van hun werk om bij hun kind te blijven. De moeders beslissen hoe
er gehandeld dient te worden, op grond van hun ervaring, deskundigheid,
gezond verstand, ’intuïtie’, ’gevoel’, en kennis van hun ’eigen’ kind.
Alle geïnterviewde moeders stellen dat kinderen alleen medicijnen mogen
gebruiken wanneer dat ’echt nodig’ is. Allemaal manen ze tot voorzichtigheid
en matigheid op dit terrein. Dat geldt trouwens ook voor de door Van
Elteren-Jansen (1995) onderzochte moeders. De in de titel genoemde beker
melk geldt ook nu nog als ideaal, hoewel melk in de jaren negentig veelal
wordt vervangen door kruidenthee. Ideaal en praktijk lopen echter uiteen.
In de mate van terughoudendheid ten aanzien van medicijngebruik bestaan
verder aanzienlijke verschillen.
Opmerkelijk is de afwijzende houding van moeders in de groep Zuid ten
aanzien van regulier medicijngebruik en hun voorkeur voor diverse
vormen van alternatieve geneeskunde, homeopatische middelen en
massage-technieken. Negen van hen gebruiken homeopatische en andere
alternatieve geneeswijzen tegen slechts twee moeders in de groep West.
Bij de alternatieve moeders is de Homeopatische Kindergids Hubbeling
en De Koning (1990) populair. Daarin staat (p.10): ’juist kinderen zijn
gevoelig voor de homeopatische geneeswijze. Kinderen worden in principe
vrij van "externe beïnvloeding" geboren als we er vanuit gaan dat de
vrucht niet reeds in de baarmoeder is belast met medicamenten, tabak of
27

28 Eva Abraham
alcohol.’ Ook wordt gesteld dat kinderen ’juist zo gevoelig zijn’ voor
homeopathie ’omdat alles nog in ontwikkeling is, alles nog wordt gevormd’.
De Kindergids benadrukt het bijzondere. Op grond van het ’type
(de constitutie)’ van een kind moet worden vastgesteld welke medicijn
geschikt is. Moeders krijgen daarbij een belangrijke rol toegekend: ’Er zijn
ook een groot aantal huis-, tuin-, en keukenkwaaltjes waarmee u, zeker in
het begin, niet zo gauw naar de dokter zal lopen. In die gevallen kunnen
homeopatische middelen u tot hulp zijn. En ook bij die kwaaltjes is het
belangrijk om een middel te kiezen dat zo goed mogelijk met de klachten
van het kind overeenkomt. Daarom zijn bij de verschillende aandoeningen
vaak meerdere geneesmiddelen beschreven, zodat u zelf kunt kiezen welk
middel het beste bij uw kind past.’ Dat laatste is een erkenning van de
exclusieve kennis van moeders die door geïnterviewden wordt verwoord
als ’ik weet wanneer mijn kind ziek is, ik merk het direct’, ’ik ken mijn
kind toch’ (zie Gerrits et al. 1993), ’ik zie het meteen aan haar uitstraling’
en ’kijk, Roos is min of meer een kopie van mezelf en nou ja, heel vaak
vertelt je intuïtie je genoeg, ... je kent je kind zo goed dat je precies ziet
aan de kleur van het gezicht, of aan de ogen of wat dan ook of er echt wat
aan de hand is of niet.’ Hier geldt het gezag van ’de blik’, het oog van de
ervaren moeder die een unieke relatie heeft met haar kind. Moeders
’kijken’ of hun kind ziek is en de meeste van hen zeggen de situatie
vervolgens enige tijd ’aan te zien’ alvorens te beslissen om al dan niet tot
interventie over te gaan.
Alle moeders in Zuid en in West maken gebruik van een thermometer.
Sommigen doen dat eerder en vaker dan anderen maar iedereen acht dit
instrument onontbeerlijk. Twee moeders Zuid vertellen hoe ze zich, toen
hun thermometer kapot bleek te zijn, in het holst van de nacht naar een
dienstdoende apotheek begaven om een nieuwe te kopen. Het is echter
opmerkelijk dat de interpretatie van de dankzij de thermometer verkregen
’harde data’ naar eigen inzicht is. Alle moeders maken onderscheid tussen
verhoging en koorts, maar wat dat nu in graden uitgedrukt betekent
varieert heel sterk tussen moeders (Gerrits 1993) en bovendien waren er
moeders die tijdens het interview verschillende criteria hanteerden. Ook de
interventie van de moeders bij koorts varieert sterk, van natte sokken en
wikkels, rust en thee tot paracetamol en de dokter bellen. Sommigen
benadrukken het belang van een koele kamer terwijl anderen de verwarming
juist hoger zetten.

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
Alternatieve en reguliere geneeswijzen. Een van de moeders Zuid heeft
een antroposofische huisarts en sommigen maken gebruik van de diensten
van een homeopaat. Ook wordt hulp gezocht bij een Tibetaanse genezer en
een chiropracticus. De moeders vertellen over Japanse massage en aan
yoga ontleende ademhalingsoefeningen. Ze streven zowel naar ’contact
met de aarde’ als een ’hoger bewustzijn’ en het doen vloeien van ’energiestromen’.
Een van hen, een vrouw met een academische opleiding, vindt
bovendien baat bij de diensten van een magnetiseur. Zij zegt: ’We gaan er
eens per half jaar heen om ons te laten nakijken en verder als er iets is
dan bel ik en Mette ook, hij heeft onze foto’s, daar concentreert ie dan op
en dan weet ie wat er aan de hand is, dat voelt ie aan en dan zegt ie
dingen zoals "wees toch niet zo streng voor jezelf, accepteer de dingen
toch zoals ze zijn, probeer het eens even los te laten." Ik ben een nuchter
mens, ik geloof niet in wonderen maar dit is echt heel goed voor mij. Ik
ben eraan gekomen door een leerling, een heel moeilijke introverte jongen
die opeens geweldig begon op te bloeien. Toen zei ik "jij bent totaal
veranderd, hoe heb je dat gedaan?" en toen vertelde ie van die magnetiseur
en ik zei meteen "dat wil ik ook."’
Dat alles betekent echter niet dat de moeders van categorie Zuid de
reguliere geneeskunde de rug toewenden. De helft van hen heeft een
reguliere huisarts en alle moeders maken wanneer dat nodig is gebruik van
de diensten van reguliere medisch specialisten.
De moeders van de school in West vormen geen homogene groep. Een
van hen gebruikt alternatieve geneeswijzen. Zij is een overtuigd aanhanger
van Dr. Vogel, leest bladen als Onkruid en Panacea, koopt veel in reformwinkels
en geeft haar kind zelf uitgeperste vruchten- en groentesappen. Ze
is daarmee begonnen toen haar inmiddels overleden broer ziek was en het
Moermandieet volgde. Toen ze werd geïnterviewd was ze bezig met een
’citroenkuur’, dat wil zeggen acht dagen lang behalve citroensap en
ahornsiroop niets eten of drinken ten einde het lichaam te ’ontslakken’.
Een andere moeder noemt zichzelf een ’echte gezondheidsfreak’ en stelt
’ik ben tegen medicijnen, ik bekijk het zo, vanuit alle negatieve dingen
komen ook weer positieve dingen voort, je moet ziek zijn om anti-stoffen
te kunnen opbouwen.’ Ze zegt over kinderziekten nooit ’paniekerig’ te
worden en benadrukt het belang van gezonde voeding en goed contact
tussen moeder en kind. De regimes van deze twee vrouwen weken niet af
van die van de alternatieve moeders Zuid. Ten slotte is er een moeder die
29

30 Eva Abraham
zegt dat zij haar kind naast reguliere medicijnen ’soms wel eens’ homeopatische
middelen geeft. Ze voegt daar echter aan toe: ’ach, ik lach er
maar om, het is water met een kleurtje, ik geloof er niet zo in, maar
kwaad kan het ook niet.’ Omdat deze vrouw, haar man en haar kind
relatief veel medicijnen gebruiken, heb ik haar gerekend tot de moeders in
de categorie West die worden gekenmerkt door meer acceptatie van
reguliere geneesmiddelen, inclusief antibiotica. Deze moeders (acht van de
tien geïnterviewden) geven hun kinderen meer aspirines en andere pijnstillers
en bestrijden koorts, hoofdpijn, oorpijn, keelpijn en diarree vaker door
middel van reguliere geneesmiddelen. Ook maken ze geen bezwaar tegen
het gebruik van inhalers.
De alternatieve en reguliere moeders halen hun informatie over ziekte en
gezondheid uit verschillende bronnen. De moeders in de eerste categorie
verwijzen vooral naar de in hun circuit bestaande literatuur terwijl in
regulier West kennis wordt geput uit medische encyclopedieën voor het
gezin, Libelle, Margriet, andere bladen uit de leesportefeuille, en last but
not least diverse televisieprogramma’s. Een ander verschil is dat in West
de oma’s meer participeren in de opvoeding en verzorging van hun
kleinkinderen en bij ziekte oma’s West vaker dan de oma’s Zuid met raad
en daad aanwezig zijn.
Ten slotte hebben veel ouders in de categorie Zuid een vriend of familielid
die arts is en gemakkelijk om advies kan worden gevraagd. In West zijn er
meer klachten over huisartsen die onbereikbaar zijn of na telefonisch
contact niet op huisbezoek komen. Het is duidelijk dat de sociale status
van deze medici in de laatste decennia sterk is achteruit gegaan. De
moeder van Anneke (West) zegt: ’Nou een huisarts is voor mij gewoon
een gebruikspersoon, als ik bel, dan moet ie dus komen.’
Medicijnen. Opvattingen over gebruik. Vrijwel alle moeders blijken ’gewone’
medicijnen als paracetamol, vitamine C, norit en aspirines in huis te
hebben. Het gebruik daarvan en de opvattingen erover lopen echter sterk
uiteen.
De alternatief georiënteerde moeders behandelen de dagelijkse klachten en
kwalen van hun kinderen met middelen die zij aanduiden als natuurlijk.
Zij benadrukken het belang van rust, ontspanning en kiezen voor kruiden,
in plaats van ’chemische medicijnen’. Verschillende moeders stellen dat de
medicijnen in die laatste categorie op den duur een ondermijnend effect
hebben. Symptomen worden ermee bestreden, maar oorzaken niet opge-

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
lost. Na een paar dagen medicijngebruik is de patiënt weer op de been en
aan de gang maar korte tijd later gaat het opnieuw mis, de klachten zijn
immers slechts tijdelijk onderdrukt. Ook de twee moeders in West die een
alternatief regime voeren spreken zich uit tegen ’chemische producten’.
Een van hen zegt: ’Ik geef geen fluor, en kinderaspirines, die sinasprilletjes,
ja, dat blijkt een slecht zootje te zijn en je hebt meer aspirines die
ook heel slecht blijken te wezen, ik geef het niet want ’t is een chemisch
goedje.’
Antibiotica dienen alleen gebruikt te worden ’als het echt niet anders kan’.
Op dat punt zijn de alternatieve moeders streng. In diverse gevallen
werden recepten voor antibiotica niet opgehaald en wel opgehaalde
medicijnen weggegooid. Een vrouw vertelt: ’Toen had ik dat recept voor
antibiotica voor haar gekregen en ik reed naar huis, toen dacht ik wat ben
je eigenlijk aan het doen? Ik heb dat recept nooit opgehaald.’ Een ander
zegt: ’Ik ga met zo’n geval nooit naar de dokter want dan weet je van
tevoren wat je krijgt: antibiotica. Daar ben ik dus tegen en in verreweg de
meeste gevallen is dat niet nodig maar ze schrijven het heel gemakkelijk
voor.’ Het gebruik van antibiotica door kinderen bleek in enkele gevallen
tot conflicten met ex-partners te hebben geleid: ’toen logeerde ze daar bij
hem en toen heeft ie haar zonder mij om toestemming te vragen antibiotica
laten geven, dat vind ik heel erg, zo zonde, ik kan het niet uitstaan en
het is nooit meer terug te draaien.’
Hoewel de ’reguliere’ moeders in West weten dat antibiotica niet onbeperkt
gebruikt dienen te worden blijken ze die, wanneer ze worden
voorgeschreven, niet af te wijzen. De moeder van Dick vertelt enthousiast:
’hij had oorontsteking, kreeg ie een penicilinekuur, nou dat was echt een
wondermiddel, echt een wonder, na een paar uurtjes knapte ie al op, zag je
hem helemaal opkalefateren.’ De moeder van Jeroen vertelt dat een van
haar zonen in verband met darmproblemen en chronische bronchitis al
zoveel penicilinekuren heeft gehad dat daardoor ’al zijn melktanden en
kiezen zijn gaan rotten, die moesten allemaal getrokken worden’. Zij heeft
wel haar twijfels over dat alles maar voegt zich naar het gezag van de
artsen die haar kind behandelen en komt niet in opstand. Uiteraard is er in
dit geval geen sprake van een ’alledaags’ gezondheidsprobleem.
De ’alternatieve’ moeders zijn niet altijd vast in de leer. Degenen die
stellen geen of amper medicijnen te gebruiken vertellen dat ze wel een
voorraadje aanschaffen als ze op reis gaan. Norit, paracetamol, tabletten
31

32 Eva Abraham
tegen diarree en wagenziekte, otrivine en aspirines behoren tot het standaardpakket.
Het is opmerkelijk vaak in het buitenland dat bijzondere
situaties ontstaan waarin de principes opzij worden gezet. Uit de gesprekken
bleek dat op reis, in Italië, Frankrijk, Indonesië en China, kinderen
medicijnen hadden gekregen waarvan de moeder niet wist wat dat nu
eigenlijk was. ’In nood’ waren tevens de antibiotica gebruikt die thuis
worden gemeden. Bovendien waren kinderen gevaccineerd tegen een
aantal tropenziekten.
Ook worden er uitzonderingen gemaakt als kinderen ’echt’ pijn hebben.
De meeste moeders geven dan een ’stukje’ of halve paracetamol of andere
pijnstiller. Vooral bij oorpijn worden pijnstillers gebruikt. De meest
’harde’ moeder (haar zoon Bart heeft geregeld last van oorontsteking) zegt
echter: ’Het is echt beter om niks te nemen, bij erge oorpijn leer ik hem
om z’n handen heel stevig tegen z’n oren te drukken, dan gaat het gloeien
en dan voel je de pijn minder, en bij buikpijn je handen heel stevig op je
buik en een warme kruik natuurlijk.’ Haar houding vormt een sterke
tegenstelling met sommige moeders in de categorie West die royaler met
pijnstillers omspringen en wel op grond van het argument ’je laat je kind
toch geen pijn lijden!’
Maar ook al slagen deze moeders er niet altijd in om de regels die zij
zichzelf en hun kinderen voorhouden in de praktijk te brengen, hun
houding ten aanzien van medicijngebruik is afwijzend. Zij zijn zich zeer
bewust van de negatieve effecten die (onjuist) gebruik van medicijnen,
antibiotica in het bijzonder, kan hebben op de gezondheid. Daarom
onderwerpen ze hun kinderen aan verschillende verboden: ’geen medicijnen’,
geen chemische spullen’, ’geen antibiotica’. Uiteindelijk is hun
opvoeding echter gericht op het kweken van zelfdwang. Enkele moeders
benadrukten spontaan dat het opleggen van de gezondheidsregels regels op
flexibele wijze moet gebeuren. Een van hen zei: ’Je moet ze zover krijgen
dat ze zelf geen medicijnen willen, het moet meer verleiding dan dwang
zijn. Met dwang bereik je het tegenovergestelde.’
Vrouwen en mannen. Verschillende homeopathisch en alternatief georiënteerde
vrouwen, die verklaren zelf weinig medicijnen te gebruiken,
verwijten partners en ex-partners een excessief gebruik. Ze vertellen
verhalen over mannen die ’zakken vol’ medicijnen gebruiken, kinderen
volstoppen met junkfood (chips en coca cola) en veel te gauw een recept

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
voor antibiotica accepteren of daar zelfs direct om vragen. ’Mijn vriend
dat is een neurotisch type, die gebruikt van alles, als je maar even laat
blijken dat je een beetje een kater hebt van de vorige avond dan komt ie
aanzetten met een assortiment medicijnen waar je niet goed van wordt.’
’Nou mijn ex-man, dat is een econometrist, die gebruikt van alles, nee, die
eet niet vegetarisch, bepaald niet en ik kan ook niet zeggen dat ie naar een
hoger bewustzijn streeft’.
’Mijn nieuwe partner? die gebruikt koffers vol medicijnen, die heeft
volgens mij zijn hele neus weggevaagd, gewoon vernield met die inhalers,
otrivine gebruikt ie aan de lopende band, ik moet zeggen dat hij wel
probeert om het discreet te doen, dat de kinderen het niet merken. Ik heb
laatst trouwens zo’n flesje neusdruppels door het toilet gespoeld, ’t werd
me een beetje teveel ...’ Een andere vrouw vertelt dat ze de medicijnen
van haar partner die aan hernia lijdt heeft weggegooid: ’ik zeg ga eerst
eens gewoon naar je lichaam luisteren en rustig aan doen, door die
medicijnen sla je op hol, luister je helemaal niet meer naar de signalen die
je lichaam uitzendt, zo ga je kapot, kom jij eens tot bedaren ...’
De ’reguliere’ moeders in de groep West consumeren aanmerkelijk meer
medicijnen dan de alternatieve moeders. Enkele van hen gebruiken
permanent kalmerende middelen. Toch klagen ook verschillende ’reguliere’
vrouwen dat hun partners teveel medicijnen consumeren: ’Mijn man is
zo iemand die zich geregeld voor alles laat checken, die denkt altijd dat ie
wat heeft, en hij gebruikt ook wat om niet zo geënerveerd te worden want
’t is een binnenvetter ...’ en ’Hij heeft altijd wat aan zijn maag en daar
gebruikt ie aan de lopende band norit voor en andere spullen en als we
naar Frankrijk gaan dan gebruikt ie twee keer zoveel.’
Deze verwijten van vrouwen aan mannen zijn opmerkelijk omdat het
bekend is dat vrouwen meer medicijnen, in het bijzonder psychofarmaca,
gebruiken dan mannen. Vrouwen zijn dus afhankelijker van medicijnen en
het medisch regime dan mannen. Maar de alternatieve vrouwen verzetten
zich juist tegen die afhankelijkheid. Ze beschuldigen hun partners ervan te
somatiseren, dat wil zeggen fysieke klachten met medicijnen te onderdrukken
en erachter liggende problemen in het persoonlijke en dus sociale
leven te negeren.
Tien van de elf geïnterviewde alternatieve moeders werken en negen van
de elf hebben hoger beroeps- of universitair onderwijs gevolgd. Dat goed
33

34 Eva Abraham
opgeleide, werkende vrouwen kiezen voor alternatieve geneeswijzen is
paradoxaal. Deze geneeswijzen gaan immers vaak samen met, veelal
macrobiotische, arbeidsintensieve wijzen van eten klaarmaken. Ze leggen
bovendien een grote nadruk op de traditionele moederrol, dat wil zeggen
koesteren, praten en aandacht geven, aanwezig zijn. In die zin eist deze
stijl van gezondheidsbewaking en ziektebestrijding van vrouwen veel tijd
en energie en is zij sterk rolbevestigend. Zij bindt vrouwen aan keuken en
kinderen. Toch zijn vrouwen als aanhangers van het alternatieve perspectief
sterk oververtegenwoordigd. Een informante uit het alternatieve circuit
stelde: ’Er zijn heel weinig mannen bij en die er zijn, ja dat zijn nou
eenmaal geen echte mannen, wel heel lief hoor, maar het zijn softies.’
’Eigen wijsheid’. Er bestaat zowel bij de alternatieve als de reguliere
moeders een niet geringe mate van ’eigen wijsheid’ (Verbeek-Heida 1993)
en autonomie. Een vrouw zegt: ’Mijn moeder leverde zich vroeger totaal
over aan wat de huisarts zei en voorschreef, zo van "u zegt het maar", kijk
dat ligt bij mij wel anders, ik vraag naar het waarom en ga in debat, soms
weiger ik te doen wat de huisarts voorstelt, ik heb veel meer een eigen
mening, ik heb toen ook dat antibioticarecept weggegooid.’ De moeder
van Mirjam (alternatief, Zuid) heeft een boze brief geschreven als protest
tegen het optreden van de schoolarts. Hij heeft tegen Mirjam (10 jaar)
gezegd "jij bent wel erg groot". Haar moeder vertelt: ’Zijn houding beviel
me niet. Mirjam is een prachtig groot kind en iedereen is zoals ie is en
daarmee moeten we proberen gelukkig te zijn. Je kunt inderdaad hormooninjecties
geven zodat de menstruatie eerder begint en dat schijnt dikwijls
de groei af te remmen. Daar voelen we helemaal niet voor, dat is veel te
ingrijpend, misschien zal de groei inderdaad afnemen als ze vanzelf
ongesteld wordt, tegen die tijd zien we wel weer.’
De opvoedingsregels van de moeders die reguliere geneeswijzen aanhangen
overlappen meer met het medisch regime dan die van de ’alternatieve’
moeders. Maar ook een reguliere moeder in West vertelt dat ze medisch
advies over interventie bij groeiproblemen van haar kind (’ze vinden hem
te klein’) heeft afgewezen. Weer een ander (regulier, West) weigerde het
afnemen van tests voor allergie bij haar kind: ’die tests en de pillen die ze
geven zijn erger dan de kwaal. Laten we hopen dat ze er uiteindelijk
overheen groeit. Ik heb goed afneembare vloeren en muren, dat scheelt al
veel.’ Ook adviezen van schoolartsen voor Mensendieck en fysiotherapie
worden zowel in Zuid als in West niet automatisch opgevolgd.

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
Huismiddelen. De moeders die kiezen voor homeopatische en andere
alternatieve geneesmiddelen blijken tevens op grote schaal gebruik te
maken van huismiddelen. Ze geven hun kinderen allerlei soorten kruidenthee,
al dan niet met honing, bosbessensap, thijmsiroop en maken gebruik
van ’ouderwetse’ middelen als maagzout, zinkzalf en dampo.
Tegen ’benauwdheid’ wenden ze stomen met kamille aan en koorts
bestrijden ze door middel van natte sokken en wikkels. Kinderen met
keelpijn dienen te gorgelen met zout water. Een koud washandje en een
warme kruik worden geacht in meerdere situaties verlichting te bieden.
Enkele moeders zeiden bij verkoudheid en griep van kinderen een doorgesneden
ui naast het bed te leggen. Een vrouw behandelt buik- en andere
pijn door een oude flanellen luier op de verwarming te leggen en daarna
op de pijnlijke plek (’heb ik van mijn moeder’), twee stopten bij kiespijn
een in een watje gerolde kruidnagel in de pijnlijke kies. Een van de
moeders in de categorie Zuid leest de tekst voor van een Peter Rabbit -
beker (Wedgewood): "Peter was not very well during the evening, His
mother put him to bed and made some camomile tea: One tablespoonful to
be taken at bed-time." ’Zo doen we dat hier ook’, voegt ze eraan toe.
Uit de interviews blijkt dat de reguliere moeders aanmerkelijk minder
huismiddelen gebruiken dan de alternatieve moeders, ondanks het feit dat
zij veel meer steunen op hun moeders en dat de oma’s bij ziekte van een
kind dikwijls (meer dan bij Zuid) ter plaatse aanwezig zijn om hulp en
steun te bieden. Zij kennen deze middelen wel maar hebben ze vervangen
door reguliere medicijnen. Een van hen zegt: ’Vroeger zette ik nog wel
een ui naast het bed maar nu niet meer, het stinkt zo’ en een ander noemt
stomen ’te omslachtig’. Een derde vertelt ’Mijn ouders zwoeren bij Kneipp
producten en als we koorts hadden moesten we altijd in het bad zitten en
dan die natuurproducten gebruiken, alles van Kneipp, ik heb er geen zin
meer in, gewoon paracetamol helpt ook.’ Kortom, huismiddelen worden
meer gebruikt door moeders met een alternatief regime. Ze zijn immers
’natuurlijk’ en worden toegepast naast de meer exotische middelen.
Helman (1978) suggereert dat het gebruik van huismiddelen kan worden
beschouwd als een remnant, een overblijfsel van praktijken en ideeën uit
een vroegere periode, van moeders op dochter overgedragen. Maar er lijkt
eerder sprake te zijn van een reconstructie waarin traditionele huismiddelen
en alternatieve geneeswijzen, die zijn ontleend aan andere culturen en
deels zijn geassocieerd met de New Age-beweging, elkaar aanvullen.
35

36 Eva Abraham
Opvattingen over gezondheid. Uit onderzoek (Calnan & Johnson 1985;
Calnan 1987; Van Otterloo & Van Ogtrop 1988) komt naar voren dat
mensen met een hogere opleiding zich meer verantwoordelijk voelen voor
hun eigen gezondheid en ervan uit gaan dat zij die zelf kunnen beïnvloeden
door levenswijze en voeding. Degenen met de laagste opleiding
daarentegen zouden worden gekenmerkt door meer fatalistisch gedrag. Zij
zouden ziekte en kwalen ervaren als zaken die mensen ’overkomen’, waar
zij zelf nauwelijks greep op hebben, en zich afhankelijk voelen van
medicijnen en artsen om hun aandoeningen te bestrijden (Van Otterloo en
Van Ogtrop 1988: 31-32 en 54; Bush en Ianotti 1985: 399-400).
Lichaam en geest. Van Otterloo en Van Ogtrop (1988: 31) stellen vast dat,
van de door hen geïnterviewde moeders, degenen met een hogere opleiding
erop wezen dat het leiden van een evenwichtig en harmonieus leven
zonder stress veel belangrijker is dan specifieke op het lichaam gerichte
maatregelen. Ze concluderen dat de aandacht voor geestelijke discipline,
een balans tussen lichaam en geest, vooral in de best opgeleide categorie
gemeengoed is geworden. Bij de door ons geïnterviewde hoog opgeleide
moeders blijkt aandacht voor de eenheid van lichaam en geest zonder meer
uit hun voorkeur voor natuurgeneeswijzen die dat immers als uitgangspunt
hebben. Maar onze data suggereren ook dat het mens sana in corpore sano
in bredere lagen van de bevolking leeft.
De moeder van Rita (Zuid) heeft een reguliere huisarts maar gebruikt
voornamelijk homeopatische medicijnen. Zij zegt: ’Mijn kinderen zijn niet
vaak ziek. Soms hebben ze griep, dan laat ik ze gorgelen met zout water
en geef ik ze een beetje thymsiroop en bij koorts trek ik ze natte sokken
aan, dat drijft de koorts af. Verder thee en een kopje bouillon. Ik heb ook
een paar zalfjes van Stichting De Roos (een stichting voor natuurgeneeswijze,
E.A.) en natuurlijk tijgerbalsem. Ik ben ervan overtuigd dat je als
het enigszins kan beter geen medicijnen kunt gebruiken. Ziek zijn heeft
een functie en je lichaam kan het in de regel prima aan, lost het zelf weer
op. Mijn zoon is een macho-type, je mag hem niet aanraken maar hij heeft
regelmatig sportblessures, dan moet ik hem masseren en zo komt hij ook
aan voldoende fysiek contact. Eens per jaar is ie ziek, altijd in de vakantie,
hij wil gewoon aandacht en in die tijd kan ik het hem geven.’
De moeder van Maaike stelt: ’Als een kind ziek is dan denk ik "waarom
wil jij ziek zijn?" Ik denk dat er dan een probleem is, je lichaam uit wat er
zich in je geest afspeelt. Zo’n kind heeft dus extra aandacht nodig, praten,

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
massage, geen medicijnen. In veel gevallen kan je beter ontspanningsoefeningen
doen dan pillen slikken, dat is gezonder en heeft op de lange duur
meer effect.’
Maar ook de lager opgeleide, reguliere moeders gaan uit van de eenheid
van lichaam en geest. Een van hen zegt: ’Als hij zich niet lekker voelt dan
ga ik maar eerst eens na of er op school wat mis is, kijk een kind dat zich
niet lekker voelt wil extra aandacht, dus knuffelen, praten, de tijd voor
hem nemen, op de bank met Astérix, thee zetten en een cadeautje kopen.’
Andere uitspraken van de lager opgeleide moeders in West waren:
’belangrijk vind ik ook om aan een goede verhouding te werken, praten en
liefde geven’, ’aandacht moet je geven, ik neem m’n kind elke avond even
in m’n armen’, en’ook psychisch, het kind een gevoel van eigenwaarde
geven, niet je wil aan hem opleggen maar ’m zelf z’n zegje laten doen ...’.
Voeding en gezondheid. Uit het onderzoek van Van Otterloo en Van
Ogtrop bleek dat de door hen geïnterviewde moeders gezondheid associeerden
met ’goede’ voeding.
Dat kwam ook uit ons onderzoek naar voren. Hoewel we geen vragen over
eten en drinken hebben gesteld gaat een niet onbelangrijk deel van de
interviews daarover. De moeders brachten geregeld het gesprek op dat
onderwerp. Ze benadrukken het belang van gezond en regelmatig eten en
zijn eenstemmig in hun oordeel over wat gezonde voeding is: veel verse
groente, fruit en vitaminen. Daarnaast noemen ze het belang van voldoende
beweging en frisse lucht.
De door Van Otterloo en Van Ogtrop geïnterviewde moeders met een
hogere opleiding hadden een strikt, educatief en disciplinerend voedingsregime;
hun kinderen kregen slechts bij speciale gelegenheden, bij wijze van
uitzondering, patat, snoep en cola. Degenen met een lagere opleiding
waren toleranter ten aanzien van het gebruik van junkfood en snoep. Uit
onze interviews kwam een zelfde beeld naar voren. De moeders met een
regulier regime blijken als het om eten gaat toegeeflijker te zijn en hun
kinderen meer vrij laten. Ze stellen: ’Snoep hoort erbij.’ De moeder van
Dick zegt ’om een kind gezond te houden is regelmaat het belangrijkste,
fruit en groente, maar ook gewoon voldoende snoepen, dat geldt voor elk
kind’ en de moeder van Natasja zegt: ’Natasja snoept geregeld, ja dat kan
je nou eenmaal niet tegenhouden.’ Deze moeder heeft haar twijfels over
het nut van gezondheidsbevorderende leefregels (zie Van Otterloo en Van
Ogtrop 1988: 32) in het algemeen en toen de schoolarts zei dat ze haar
37

38 Eva Abraham
kind vitamine A moest geven was haar reactie: "ik denk nou ja, je gebruikt
al genoeg, nou dat weer, krijg de rambam, een mens kan niet alles.’
Enkele reguliere moeders vertellen ook over kinderen die teveel eten en de
maag- en buikklachten die daarvan soms het gevolg zijn. Bovendien mag
Dennis als hij griep heeft cola drinken en Herbert krijgt bij koorts Fanta
met ijsblokjes. Andere kinderen van de groep lager opgeleide moeders in
West krijgen limonade en/of suikerwater. Dat vormt een tegenstelling met
de kruidenthee van de moeders in Zuid en het regime van de alternatieve
moeder West die zegt: ’Roos mocht van mij nooit toegevoegde zouten en
suiker eten want dat leidt tot gewenning.’ Ik schreef al dat de alternatieve
moeders hun kinderen meer regels opleggen. Dat geldt ook hier: ’geen
suiker geven, dat is een oppepper, als je er teveel van neemt heeft het de
werking van gif...’, en’Geen snoep geven, ik ken iemand die helemaal
gefocust is op snoep, die zit echt tegen het plafond.’
4 Conclusie
Alle geïnterviewde moeders zijn terughoudend ten aanzien van medicijngebruik
door kinderen. Zonder uitzondering wijzen ze op de gevaren van
teveel en onjuist gebruik. De moeders die een regulier regime voeren
geven hun kinderen echter meer medicijnen dan de moeders met een
alternatief regime en wanneer zij kritiek uiten op het medisch regime is
die vooral gericht op bepaalde personen of gebeurtenissen, niet zozeer op
het regime op zich. Zij leggen hun kinderen minder gezondheidsregels en
verboden op. Non-compliance bij medicijngebruik en het negeren van
medische adviezen zijn in deze groep soms gebaseerd op onzekerheid en
twijfel. De moeders met een alternatief regime hebben meer opleiding. Ze
staan afwijzend ten aanzien van het gebruik van reguliere medicijnen bij
alledaagse gezondheidsklachten van kinderen. Ze geven voorkeur aan
alternatieve geneesmiddelen, die ze beschouwen als ’natuurlijk’, zoals
kruiden en eenvoudige huismiddelen. Ze benadrukken de eigen verantwoordelijkheid
voor fysiek welzijn en de daarvoor vereiste harmonieuze
en gezonde leefwijze. Ze zijn geneigd om lichamelijke klachten op te
vatten als tekenen dat de gevolgde leefwijze ’ongezond’ is. Daarin verandering
brengen ligt niet in het vermogen van arts of apotheker maar is de
eigen verantwoordelijkheid van de patiënt. Die moet zelf de klachten
overwinnen. Kinderen moeten daartoe worden opgevoed.

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
Het reguliere medisch regime beheerst niet alleen de zieken in de samenleving
maar ook alle anderen die, hoewel ze niet ziek zijn, ’zich in hun
alledaagse leven ... laten leiden door medische richtlijnen’ (De Swaan
1983:160). Nu zijn de regels voor een gezonde leefwijze (een gezond
dieet, zo min mogelijk junkfood, rust, lichaamsbeweging, etc.) en de
daarbij behorende zelfdwang die de alternatieve moeders hun kinderen
trachten aan te leren in overeenstemming met algemeen geldende medische
richtlijnen. Maar toch stellen de alternatieve moeders zich kritisch op ten
aanzien van dat regime. Ze verweren zich tegen dwingende invloed van
artsen en medicijnen op hun dagelijks leven. Ze doen dat door middel van
verbale kritiek, het gebruik van alternatieve geneeswijzen en het raadplegen
van alternatieve bronnen van informatie over ziekte en gezondheid,
het niet ophalen van recepten van reguliere medicijnen of het weggooien
van zulke medicijnen. Ze verwijten reguliere artsen een te beperkte,
exclusieve belangstelling voor fysieke klachten en het plegen van onnodige
interventies. Hun kritiek is gebaseerd op een holistische opvatting van
gezondheid en ziekte, waarbij preventie voorop staat en care in veel
gevallen belangrijker wordt geacht dan cure. Nogmaals, centraal staat de
eigen verantwoordelijkheid.
Maar dat alles betekent niet dat ze het medisch regime geheel de rug
toewenden. Ik schreef al dat de ’alternatieve’ moeders reguliere medisch
specialisten consulteren en dat de helft van hen een reguliere huisarts
heeft. Dat is in overeenstemming met Sharma’s (1992: 4-8) stelling dat
alternatieve geneeswijzen de reguliere geneeskunde aanvullen. Zij spreekt
dan ook niet van alternatieve maar van complementaire geneeswijzen.
Haar conclusie luidt: ’Enthusiastic use of complementary medicine appears
to go alongside ever increasing use of orthodox medicine’ (1996: 252).
Het dient te worden benadrukt dat de geïnterviewde moeders zich vooral
uitspreken over het omgaan met de alledaagse klachten van hun kinderen.
De meeste medicijnen die in de interviews ter sprake kwamen dienden om
ongemak te verlichten van kwalen die in de regel ’vanzelf’ overgaan. Er
was nauwelijks sprake van genezing zoeken. Verschillende moeders waren
zich daarvan bewust. Een van hen zei: ’Ik heb misschien gemakkelijk
praten want mijn kinderen zijn gezond, als je een kind met een enge ziekte
hebt dan moet je misschien wel medicijnen gebruiken, ja dan zal het wel
heel anders zijn, dan zul je misschien wel moeten.’
39

40 Eva Abraham
Geraadpleegde literatuur
Anoniem (1989) Children and America’s Other Drug Problem: Guidelines
for Improving Prescription Medicine Use among Children and Teenagers.
Washington D.C.: National Council on Patient Information and
Education.
Bergink, A.H. (1985) Oraal medicijngebruik door leerlingen van scholen
voor voortgezet onderwijs, 1974-85. Ts. Alcohol en Drugs 1985-86.
(3) 115-118.
Beuner-Corts, A. (1985) Inventarisatie medicijngebruik bij Tilburgse
zuigelingen 1981-82. Tijdschrift voor Sociale Gezondheidszorg.
Bloem, J.F. (1990) Gebruik van medicijnen door schoolgaande kinderen en
jongeren in Noord-Drente.
Bourdieu, P. (1979) Distinction. A Social Critique of the Judgement of
Taste. London/New York: Routledge and Kegan Paul.
Bush, P. en R. Ianotti (1985) A Longitudinal Study of Children and Medicines.
In: Breimer, D.D. en P. Speiser (eds.) Topics in Pharmaceutical
Sciences. Elsevier Science Publications (eds.), 391-403.
Bush P. en R. Ianotti (1989) Origins and Stability of Children’s Health
Beliefs relative to Medicine Use. Soc.Sc.& Med. 27: 345-52.
Bush P. en R. Ianotti (1990) A Children’s Health Belief Model. Medical
Care 28: 69-86.
Calnan, M. en B. Johnson (1987) Health, Health Risks and Inequalities: an
Exploratory Study of Women’s Perceptions. Sociology of Health and
Illness 7 (1) 55-75.
Calnan, M. (1985) Health and Illness, the Lay Perspective. London/New
York: Tavistock Publications.
Consumentenbond (1990) Kinderen slikken onnodig veel medicijnen. Consumentengids
mei, 292-293.
Elteren-Jansen, M. van (1995) Geheimen in de alledaagse zorg van moeders
voor hun kinderen. Medische Antropologie, Tijdschrift voor
gezondheid en cultuur, jrg.7 (1) 114-124
Elteren-Jansen, M. van en P. ten Have (1993) Alledaagse gezondheidszorg.
Hoe jonge moeders met een Nederlandse, Nederlands-Indische of
Surinaams-Hindoestaanse achtergrond, omgaan met de alledaagse
gezondheidsproblemen van hun kinderen. In: A.L.J.Goethals en
A.C.Nievaard (red.) Gezondheid en hulpverlening II. Amsterdam:
SISWO Publicatie 380: 31-47.

De beste medicijn voor elk is en blijft een beker melk
Fulder, S. (1988) Handbook of Complementary Medicine 2nd ed. Seven
Oaks: Coronet Books.
Gerrits, T. et al. (1993) Report on Exploratory Study about Attitudes
towards Children’s Medicine Use in the Netherlands. Northern Centre
for Health Care Research, RUG en Medical Anthropology Unit.
Amsterdam: UvA.
Haaijer-Ruskamp, F. (1990) Verschillen in geneesmiddelengebruik in
Europa. Medische Antropologie, Tijdschrift voor gezondheid en
cultuur, jrg.2 (1) 66-74.
Helman, C. (1978) Feed a Cold, Starve a Fever: Folk Models of Infection
in an English Suburban Community. Culture, Medicine and Psychiatry
2: 107-37.
Heyink, J. en T. Tijmstra (1991) Kwalitatief onderzoek en onderzoek naar
de kwaliteit van leven. Ned.Ts.Psychologie 46: 123-130.
Huygen, F.J.A. (1978) Family Medicine. The Medical Life History of
Families. Nijmegen: Dekker en Van de Vegt.
Huygen, F.J.A. et al. (1983) Gezondheid en ziekte; een onderzoek van
gezinnen. Ned.Ts.v.Geneeskunde 127 (36) 1612-1619.
Hubbeling, K. en S. de Koning (1990) De Homeopatische Kindergids.
Alkmaar: Uitgeverij Homeovisie.
Jordan, B. (1992) Technology and Social Interaction: Notes on the
Achievement of Authoritative Knowledge in Complex Settings. Palo
Alto, CA: Institute for Research on Learning, report no.IRL 92-0027.
Kroesbergen, H.T. (1989) Medicijngebruik door MAVO-en LEAO-scholieren,
1974-87. Ts. Jeugdgezondheidszorg 67: 335-339.
Moerland, M. en A. van Otterloo (1996) New Age: tegencultuur, paracultuur
of kerncultuur. Amsterdams Sociologisch Tijdschrift jrg.22 (4)
682-710.
Otterloo, A. van en J. van Ogtrop (1988) Het regime van veel, vet en zoet.
Een studie naar opvattingen en praktijken rond de voeding onder
moeders met hogere en lagere sociaal-economische status. Amsterdam:
UvA, Vakgroep Sociologie en Geschiedenis.
Priester, M. de (1982) Gebruik van alternatieve geneeskundige voorzieningen
door schoolgaande kinderen. Scriptie NIPG.
Sharma, S. (1992) Complementary Medicine Today, Practitioners and
Patients. New York: Routledge and Kegan Paul.
Sharma, S. (1996) Using Complementary Therapies: a Challenge to Orthodox
Medicine? In: S.J. Williams en M. Calnan (red.) Modern
medicine, Lay Perspectives and Experiences. UCL Press, 230-255.
41

42 Eva Abraham
Spier, F. (1995) Norbert Elias’ theorie van civilisatieprocessen opnieuw ter
discussie, een verkenning van de opkomende sociologie van regimes.
Amsterdams Sociologisch Tijdschrift jrg.22 (2) 297-323.
Swaan, A. de (1983) De mens is de mens een zorg. Amsterdam: Meulenhoff.
Swaan, A. de (1985) Het medisch regiem. Amsterdam: Meulenhoff.
Tamaniau, J. (1989) Geneesmiddelen bij kinderen. Ned.Ts.Geneeskunde
133 (18), 916-919.
Verbeek-Heida, P. (1993) De eigen wijsheid van de patiënt, alledaagse
overwegingen bij geneesmiddelengebruik. Amsterdam: Het Spinhuis.
Vries, G. de (1993) Het pedagogisch regiem. Amsterdam: Meulenhoff.
Withuis, J. (1993) De complexe betekenis van "klasse". Identiteit en
cultuur van communistische vrouwen in naoorlogs Nederland. In: C.
Bouw & B. Kruithof De kern van het geschil. Amsterdam: SISWO,
95-114.
Zielhuis, G.A. (1982) Medicijngebruik bij schoolkinderen in het zuiden
van Nederland. Ts.Soc.Geneeskunde 60: 60-67.

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers 1
Anne Eland-Goossensen, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
1 Inleiding
Het gevestigde beeld van de carrière van een heroïnegebruiker is dat van
een onvermijdelijke neergang. De stereotype gebruiker verliest langzaam
maar zeker alles wat hij ooit had: zijn gezondheid, zijn baan en inkomen,
zijn huisvesting, zijn contacten met familie en kennissen, en - last but not
least - zijn moraal. Deze carrière kan worden samengevat in het beeld van
de neergaande spiraal of draaikolk: de gebruiker wordt als het ware naar
beneden gezogen zonder weerstand te kunnen bieden.
In interviews met heroïnegebruikers is nagegaan hoe zij zelf spreken over
hun gebruikersbestaan. Veel van wat zij zeggen past in de metafoor van de
neergaande spiraal. Zij beschrijven hun leven allemaal als een proces
waarin zij langzaam maar zeker hun gezondheid, werk, inkomen, huisvesting
of vrienden verliezen. Dit komt het duidelijkst naar voren in treffende
beschrijvingen van criminele loopbanen. Wat begint met het stelen in
winkels kan langzaam maar zeker escaleren via nachtelijke inbraken in
afgelegen opstallen tot een bankoverval. Zulke verhalen lijken inderdaad
een bevestiging van het beeld van een carrière waarin stapsgewijs naast
materiële verliezen ook een morele standaard wordt verloren. Dit beeld
wordt gecompleteerd door verhalen waarin de respondenten zichzelf
beschrijven als volledig aan lager wal geraakt.
1 Dit artikel is gebaseerd op twee manuscripten waarvan er één verschenen is in het
(Haags) Epidemiologisch Bulletin (jaargang 30, nummer 3) en de ander ter publicatie is
aangeboden aan het tijdschrift ’Contemporary Drug Problems’. De dataverzameling van het
onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met het verslavingscircuit van het Psychiatrisch
Centrum Bloemendaal en Centrum Verslavingszorg Zeestraat. De onderzoekers danken de
respondenten en de outreachwerkers: Marcel Sordam, ‘Baasje’ en André van de Boor. Het
project wordt financieel mogelijk gemaakt door bijdragen van het Nationaal Fonds voor de
Geestelijke Volksgezondheid, de Gemeente Den Haag en het Trustfonds van de Erasmus
Universiteit. Ook worden Paul ten Have en Ate Nievaard bedankt voor hun suggesties.
43

44 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
In deze bijdrage willen wij ons echter richten op een element in de
verhalen van onze respondenten dat hiermee in tegenspraak lijkt. Het viel
ons op dat de geïnterviewde gebruikers niet hun morele standaarden
bleken te verliezen maar het vermogen om hun gedrag hiermee overeen te
laten stemmen. Dit kwam het duidelijkst naar voren in het tonen van
schaamte over gerapporteerde gebeurtenissen en situaties. In verhalen over
criminele activiteiten en over het gescheiden moeten leven van familie,
partners en kinderen, klonk vaak een oriëntatie door op algemeen gedeelde
waarden in onze samenleving.
Deze bijdrage is als volgt opgebouwd. Eerst zullen we tamelijk uitgebreid
ingaan op de methode van data-verzameling die is gebruikt. De reden
hiervan is dat het interviewen van heroïnegebruikers, met name gebruikers
die geen contact hebben met de drugshulpverlening, in een aantal opzichten
afwijkt van het gebruikelijke sociaal-wetenschappelijk interviewen.
Zo was het relatief moeilijk om toegang tot respondenten te krijgen en het
interviewen zelf vond doorgaans plaats onder minder gunstige omstandigheden
(zoals in onverwarmde kraakpanden of met middelengebruik door
de respondent). Vervolgens zullen we gegevens uit de interviews presenteren
die het beeld van de neergaande spiraal bevestigen, om ons daarna te
richten op de manier waarop onze respondenten hun schaamte en schuld
over gebeurtenissen en situaties presenteren. Ten slotte relateren we onze
bevindingen aan discussies in de literatuur over de wijze waarop de
neergaande spiraal van de gebruikerscarrière kan worden doorbroken.
2 Het opsporen en interviewen van de respondenten
De interviews waaruit de hier gepresenteerde gegevens afkomstig zijn, zijn
gehouden met 48 heroïnegebruikers in Den Haag en randgemeenten,
waarvan 21 gebruikers gedurende tenminste twee jaar geen contact hadden
gehad met de drugshulpverlening. Dit is van belang omdat het merendeel
van het verslavingsonderzoek is uitgevoerd in populaties van verslaafden
in een behandelsetting. Deze personen ervaren per definitie problemen in
relatie tot hun druggebruik. Over de groep verslaafden die niet in het
behandelcircuit terecht komt is relatief weinig bekend. In dit artikel wordt
een deelaspect van een grotere studie beschreven, waarvan het doel is vast
te stellen in hoeverre de aard, ernst en omvang van druggebruik en
druggerelateerde problemen verschillen tussen verslaafden die zich voor

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
behandeling aangemeld hebben (in een methadonprogramma, een klinisch
detoxificatiecentrum, of in een drugvrije therapeutische gemeenschap) en
verslaafden ’in het veld’. De ’hulpverleningsgroep’ is samengesteld op
basis van de aanmeldingsregistratie van de betreffende hulpverleningsinstellingen,
en kon ook via die instellingen worden benaderd. Hieronder
gaan we eerst uitvoerig in op de wijze waarop de ’veldgroep’ is benaderd
en geïnterviewd.
De ’veldgroep’ werd samengesteld via de zogenoemde ’sneeuwbalmethode’
(Hendriks, Blanken & Adriaans 1992). In deze methode worden
nieuwe respondenten gevonden via verwijzingen van reeds geworven
respondenten. Uit de groep van door eerdere respondenten genoemde
personen, die steeds wordt aangevuld door nieuwe verwijzingen (’sneeuwbal’),
worden volgende respondenten geselecteerd. Om een zo representatief
mogelijke steekproef te krijgen is het belangrijk dat de eerste groep
respondenten, die de startpunten vormen voor de verwijzingslijnen, zo
divers mogelijk is samengesteld. Anders wordt (te) gemakkelijk een
subgroep van de populatie onder- of oververtegenwoordigd. Om die eerste
groep respondenten te kunnen kiezen is daarom al enig inzicht nodig in de
kenmerken van de populatie. Dit inzicht werd in eerste instantie verkregen
door ’rondhangen in het veld’: het aanknopen van gesprekjes, het aangaan
van informele contacten, en dergelijke. Enerzijds raakte hierdoor het
’gezicht’ van de onderzoekster (Eland-Goossensen) in de scene bekend,
met als gevolg een grotere kans op vertrouwen en daarmee de mogelijkheid
voor ’samenwerking’. Anderzijds werd op deze wijze informatie
verkregen over het onderzoeksveld.
Het leggen van contacten werd aanzienlijk vergemakkelijkt door medewerking
van een tussenpersoon uit de onderzoekspopulatie zelf, de ’community
fieldworker’ (Vollemans). Moore (1993: 14) karakteriseert deze intermediair
als volgt: "She played the part of ’cultural broker’, and vouched
for my authenticity and legitimacy". Kenmerkend voor een community
fieldworker is het werken vanuit ervaringsdeskundigheid, resulterend in
kennis van omgangsvormen, rituelen en netwerken in de populatie.
Doordat de fieldworker zelf deel (heeft) uit(ge)maakt van de te onderzoeken
populatie is diens bijdrage aan de verschillende stadia van onderzoek
van grote waarde (Adriaans 1993). Wegens het gebrek aan overzicht,
voortkomend uit de verborgenheid en de beweeglijkheid van de onderzoeksgroep
(’floating population’), is het voor een buitenstaander niet
45

46 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
eenvoudig inzicht in het onderzoeksveld te krijgen en contacten aan te
knopen en te onderhouden (Kaplan et al. 1990). In dit onderzoek heeft de
community fieldworker een belangrijke bijdrage geleverd aan het afnemen
van de interviews.
Het etnografisch voorwerk leidde tot kennis van (de ontwikkeling van) de
huidige scene in Den Haag. Er werden schattingen gemaakt van de aard en
omvang van verschillende groepen gebruikers en de locaties waar werd
gekocht of gebruikt. De verzamelde informatie werd steeds aangevuld en
bijgesteld en vormde de basis voor het samenstellen van de eerste respondentengroep.
De volgende subgroepen heroïnegebruikers konden worden
onderscheiden: Marokkaanse gebruikers, Surinaamse gebruikers, dakloze
gebruikers, oudere heroïnegebruikers die ook speed gebruiken, vrouwelijke
prostituerende gebruikers, tippelende mannelijke gebruikers, en groepen
verslaafden in Zoetermeer, Scheveningen en Wassenaar. Zoals in elke stad
waar een aanzienlijke groep heroïnegebruikers leeft, konden ook in Den
Haag diverse ’ingangen’ gevonden worden waar contacten met gebruikers
konden worden opgebouwd: het outreachwerk, huiskamerprojecten, het
straatleven, en de deal- en/of gebruikersadressen. De meeste respondenten
werden gevonden in de dealpanden, meestal op basis van verwijzing en
introductie door andere gebruikers. De drie andere ingangen waren echter
noodzakelijk om de eerste contacten te kunnen leggen.
Outreachwerkers nemen een bijzondere positie in omdat ze beroepsmatig
in contact staan met de doelpopulatie buiten de hulpverlening. Er bestaat
al een vertrouwensrelatie met de gebruikers. Vanuit hun functie konden
deze werkers ons introduceren bij sleutelinformanten en konden zij
achterdochtige gebruikers geruststellen. Toch hebben we via hen slechts
enkele respondenten ontmoet. Dit had vooral te maken met het feit dat de
drie werkers met wie wij contact hadden ieder met een specifieke groep
gebruikers werkt, zoals Surinaamse gebruikers of injecterende gebruikers.
Zij waren echter van groot belang voor ons onderzoek omdat zij informatie
hebben verspreid, en omdat wij voor de interviews gebruik konden
maken van de werketage van één van hen. Deze etage, die bij veel
gebruikers al bekend was, kreeg hierdoor een functie als veldstation
(Goldstein et al. 1990).
Den Haag kent drie huiskamerprojecten waarvan de bezoekers voor een
aanzienlijk deel uit harddruggebruikers bestaan, hoewel geen van deze

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
projecten expliciet voor druggebruikers is bedoeld. Bij elk van deze
projecten kregen we toestemming om binnen te lopen en te praten met
mogelijke respondenten. Een voordeel van deze ingang was dat wij ons
relatief vrij konden bewegen en zo relatief onopvallend en risicovrij in
contact konden komen met gebruikers. Maar ook via deze ingang kregen
we slechts contact met bepaalde groepen gebruikers, met name daklozen.
In Den Haag is het ’straatleven’ geconcentreerd in bepaalde straten rond
het station Hollandse Spoor en op sommige pleinen in de Schilderswijk.
Hier staan ’runners’ die tegen vergoeding van een puntje dope gebruikers
naar een dealadres brengen. Door regelmatige ontruimingsacties en het
verbod op samenscholing op sommige plaatsen is de Haagse scene meer
verborgen geworden. Hierdoor is het straatleven beperkt. Het bleek niet
eenvoudig om in contact te komen met verslaafden op straat zonder
bemiddeling van een bekende.
Een ’dealadres’ is een woonpand of horeca-instelling waar harddrugs
worden verkocht. De koper gaat soms naar een andere plaats om het te
gebruiken, het ’gebruikersadres’. Daar komt een kennissenkring bij elkaar
om te gebruiken. Soms wordt er geld bij elkaar gelegd om gezamenlijk in
te kopen. Deze kenmerken maakten de deal- en gebruikersadressen de
meest voor de hand liggende ingang om respondenten te vinden. Iedere
gebruiker moet immers heroïne kopen, en dit betekent dat in principe ieder
type gebruiker kan worden aangetroffen in een dealpand. Voorwaarde is
wel dat een zo groot mogelijke diversiteit aan panden wordt bezocht,
hetgeen dan ook is gebeurd. De sfeer in de panden verschilt sterk. Hier
volgt een fragment uit de veldnotities betreffende een bezoek aan een
huisadres waar werd gedeald:
Om 12.30 had ik afgesproken met Eddie. Hij woont in een straat in de Schilderswijk.
Ik kwam binnen in een benedenwoning, een klein gangetje, een beetje
donker en de eerste deur links was een kamer waar een bankje stond en een tafel.
In het verlengde van de kamer was nog een ruimte. Ik ging zitten in de kamer en
even later kwam Eddie uit de andere kamer. Hij is een Indonesische man, zag er
verzorgd uit. Op dat moment was er nog iemand in de andere ruimte (daar kwam
ik later achter). Er werd op het raam getikt. Hij verontschuldigde zich en ging
open doen. Door de gang liep hij direct met de man naar de andere kamer. Daar
bleef hij een poosje en ik hoorde de aanstekers klikken waardoor ik wist dat er
werd gebruikt. Ik nam aan dat dat het gebruikerskamertje was. Hij kwam weer
naar mij toe en bood me wat te drinken aan. Ik kreeg een glas melk. Toen ging
hij op het bankje naast mij zitten, hij vroeg naar het onderzoek. In de loop van het
47

48 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
gesprek kwam naar voren dat hij bepaalde ideeën heeft over gebruik en er op een
bepaalde manier mee omgaan. Hij houdt er principes op na waardoor hij niet op
het criminele pad hoeft te gaan. Voor zijn vriendenkring gaat hij de dope halen
tegen inkoopsprijs. Zij gebruiken het ook bij hem thuis. Vrienden of kennissen
selecteert hij. De mensen met wie hij samen de drugs koopt en die bij hem thuis
gebruiken, werken en hebben weinig met criminaliteit te maken. Ook zorgt hij dat
hij op tijd z’n huur betaalt en er altijd eten in huis is. Ondertussen werd er weer
op het raam getikt en hij ging open doen. Hij ging weer naar de andere kamer.
Even later vroeg hij of ik ook in de andere kamer wilde komen. Daar stond ook
een bankje een tafeltje en twee bedden. Op mij kwam het over dat ik nu zijn
vertrouwen had gewonnen omdat ik daar ook mocht komen. Hier verkocht hij de
dope en werd er gebruikt. We zijn daar blijven zitten en de twee andere jongens
zijn in de voorkamer gaan zitten zodat zij de deur open konden doen en wij niet
meer gestoord werden. Eddie ging nu chinezen 2 , eerst bruin 3 , daarna wit.
Teneinde het welslagen van de onderzoekers om in contact te komen met
een heroïnegebruiker of om toegang te verkrijgen tot een deal/gebruikerspand
inzichtelijk te maken zijn de aantallen pogingen weergegeven in
tabel 1, uitgesplitst voor de verschillende ingangen/contactwijzen. Per
categorie (persoon/pand) wordt steeds vermeld of de betreffende aanleiding
tot contact succesvol was (+) of niet (-). Personen die na toegang tot een
pand ter plekke zijn ontmoet, werden niet meer meegeteld. Het grootste
deel van de beschreven contacten kwam tot stand via persoonlijke bemiddeling:
91 van de 141 pogingen (65%). Dit komt uiteraard door het
werken met de snowball sampling methode. Van deze 91 contacten door
persoonlijke bemiddeling leverden er 25 (35%) niets op. Dit kan deels
worden verklaard door de dynamische leefwijze van de respondenten,
waarin het nakomen van een afspraak moeilijk is. Mogelijk is het leggen
van het eerste contact bij sommige gebruikers mislukt omdat zij de situatie
te onveilig vonden, of de vergoeding niet aantrekkelijk genoeg. Van de
diverse manieren waarop getracht is toegang tot een deal/gebruikers pand
te krijgen, was persoonlijke bemiddeling door gebruikers duidelijk de
meest succesvolle. De dealpanden die toevallig werden ontdekt, of waarvan
alleen een adres bekend was, bleken niet toegankelijk voor de onderzoekers.
2
Chinezen is het inhaleren van verdampte heroïne of cocaïne, met behulp van een stukje
aluminium folie, een aansteker en een kokertje.
3 ’Bruin’ is een andere naam voor heroïne en ’wit’ voor cocaïne.

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
Tabel 1. Pogingen tot het verkrijgen van toegang tot subgroepen
harddruggebruikers 4
Ingang/
contactwijze
Persoonlijke
bemiddeling
Persoon Deal/gebruikerspand Totaal
(+) (-) (+) (-)
51 24 15 1 91
Dagcentra 12 3 - - 15
Via informatie 6 4 - 2 12
Toevallig/op
straat
8 2 - 2 12
Via methadon 3 3 - - 6
Outreachwerk 2 1 2 - 5
Totaal 82 37 17 5 141
Nadat op deze wijze het eerste contact gelegd was, is bij alle respondenten
getracht om twee gestandaardiseerde instrumenten af te nemen. Dit zijn
ten eerste de Addiction Severity Index (ASI) (Hendriks et al. 1993)
waarmee informatie over drug- en druggerelateerde problemen wordt
verzameld. En ten tweede het Composite International Diagnostic Interview
(CIDI) (Robins et al. 1989) om de psychopathologie (DSM-III-R) in
kaart te kunnen brengen. In totaal zijn de twee gestandaardiseerde instrumenten
bij 344 heroïne gebruikers in Den Haag afgenomen. Hiervan
waren er 84 buiten de hulpverlening, 92 in het methadonprogramma, en
168 in het detoxprogramma of de therapeutische gemeenschap (beide
intramurale voorzieningen). Bij een aantal van deze respondenten is ook
het kwalitatieve interview afgenomen. In het veld slaagde dit bij 21
gebruikers en onder de gebruikers met hulpverlening zijn 27 kwalitatieve
interviews afgenomen. Bij de selectie van deze respondenten is getracht
4 De weergegeven contacten hebben betrekking op de 84 respondenten die uiteindelijk in
het veld zijn geworven. Bij 21 van hen is een kwalitatief interview afgenomen, waarvan de
resultaten staan beschreven in deze publicatie.
49

50 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
per setting een diversiteit aan gebruikers te interviewen, in de zin van
jong/oud, man/vrouw, autochtoon/allochtoon.
Het kwalitatieve interview is er op gericht de beleving van het middelengebruik
te inventariseren als tegenhanger tegen de ’droge’ cijfers van de
andere instrumenten. De standaard beginvraag was: Wat is de invloed van
druggebruik in jouw leven geweest? Na het inventariseren van de beleving
van het gebruik en de gevolgen, is tevens gevraagd naar motivaties en
belemmeringen in de vraag naar professionele hulp. Om heroïnegebruikers
te motiveren tot deelname werd er een vergoeding gegeven van vijftig
gulden per drie interviews (ASI, CIDI, kwalitatief). De drie interviews
vergden totaal vier uur. De bedragen werden per interview uitbetaald.
Zonder deze vergoeding was het niet mogelijk geweest om de interviews
af te nemen. Dat het geld veelal direct in dope werd omgezet mag een
ethisch bezwaar lijken, maar het feit dat hetzelfde geld anders hoogstwaarschijnlijk
op illegale wijze ’verdiend’ zou zijn maakte dat het acceptabel
voor ons was.
In de praktijk was de locatie meestal de eerste zorg. Een rustige omgeving
was niet altijd binnen handbereik. Na enig experimenteren (stationsrestauratie,
apart kamertje bij het inloopcentrum van het Leger des Heils)
werden het veldstation, in de zin van de werketage van de outreachwerker,
en het interviewbusje het meest gebruikt. Bij mooi weer werd ook wel
buiten een rustige plek gezocht. Vanwege de vertrouwdheid was het
optimaal om de interviews bij de respondenten thuis te houden, wat ook
regelmatig is gebeurd. Dit had echter als nadeel dat er meer heroïne of
cocaïne gebruikt werd gedurende het interview. In eerste instantie was het
zinvol om dit van dichtbij mee te maken, later echter hebben we het
gebruiken beperkt. Daar waren verschillende redenen voor. De lucht is
vreselijk sterk en onaangenaam, het ’meeroken’ van de verdampte heroïne
was naast onprettig niet risicovrij. Voor de community fieldworker was het
’met de neus op het gebruiken zitten’ ook een onaangename confrontatie
met een vroegere bezigheid. Daarbij kwam dat de aandacht van de gebruiker
nu heen en weer ging tussen het interview en nog een ’chineesje’
nemen. Wanneer dit heroïne gebruiken zo door ging werd de respondent
slaperig en zakte weg. Of als het om cocaïne ging kwam er juist activiteit
en onrust op. Zo vonden we een respondent, die na cocaïnegebruik tijdens
het interviewen zei even weg te zijn, terug in de keuken waar hij aan het
schoonmaken was. Wanneer ontwenningsverschijnselen van heroïne de

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
overhand kregen tijdens het interview, bijvoorbeeld door een grieperig
gevoel of buikkrampen bij de respondent, was het gebruiken van heroïne
juist weer het benodigde ’medicijn’. Al vrij snel hadden we in de gaten in
welke toestand iemand zich bevond en of het wel of niet zinvol was om
gebruik toe te staan.
De kwalitatieve interviews duurden gemiddeld ongeveer een uur. Ze
werden op band opgenomen en vervolgens door de onderzoekers uitgetypt.
Twee interviews gingen verloren vanwege de slechte geluidskwaliteit en
van ongeveer tien interviews is het typen uitbesteed.
3 Normovertreding, schuld en schaamte
In de verhalen van de respondenten kunnen gemakkelijk voorbeelden
worden gevonden van een ’neerwaartse spiraal’. Een voorbeeld is het
volgende interview met een 30-jarige man uit de hulpverleningsgroep:
[man, 30 jaar, hulpverleningsgroep] 5
R: In het begin kon ik het allemaal handelen, ik had een goede baan toen ook, ik was
zetbaas in een broodjeszaak in Breda. Ik verdiende aardig en zo. Ten eerste heb ik
toen die zaak helemaal op zitten eten. Nou mijn relatie ging ook al niet goed
meer, ze ging bij me weg. Nou ik bleef wel in die flat, maar in die flat ging ik
dealen. En ik betaalde mijn huur niet. Daar verkocht ik alles, dus op het laatst
stond er niks meer binnen, dus ik zakte helemaal naar beneden toe. Nou toen had
ik niks meer.
[deel weggelaten]
R: Ik moest gewoon zien waar ik zat, ik zat gewoon weer onder aan de kelder, zat ik
weer. terwijl ik zo leuk boven aan de top heb kunnen spelen, mijn huis, met
vakantie geweest naar Marokko, school afgemaakt. Toen ben ik echt weer die
kelder ingedonderd. Nu is het gewoon weer omhoog klimmen en altijd goed op
blijven letten, dat is het ook gewoon.
Vroeg of laat komen bijna alle gebruikers in een situatie waarin zij een
tekort aan geld hebben. Daarvoor worden verschillende oplossingen
gevonden, zoals het bewerken van familieleden en kennissen maar ook
criminele activiteiten. In de interviews werd gewag gemaakt van het
vervalsen van cheques, winkeldiefstal, het stelen van auto’s en autoradio’s,
5 Per citaat is steeds het geslacht van de respondent gegeven, de leeftijd en de conditie
waarin hij of zij geïnterviewd is.
51

52 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
inbraak, drugshandel, en bankroof. Daarbij werd door veel respondenten
gesproken over het escalerende karakter van hun criminele activiteiten.
Neem bijvoorbeeld het volgende fragment van een gebruiker die we een
’hard core’ verslaafde zouden kunnen noemen:
[man, 29 jaar, veldgroep]
I: En bijvoorbeeld aan geld komen voor dope, ben je daardoor in aanraking met de
politie gekomen? Dat heeft natuurlijk invloed op je leven gehad.
R: Klopt, klopt dat heeft veel invloed gehad, ik heb al een paar keer lang gezeten,
omdat je alleen maar gewelddadiger wordt op een gegeven moment. Kleine
beetjes helpen niet meer op een gegeven moment, dan ga je op een grove manier
te werk. Dan ga je iets organiseren. Dan worden het bankovervallen. Dat kan
soms uit de hand lopen. Ja, als ze je daar dan voor oppakken dan is het een lange
straf. Dat is mij al een keer overkomen.
Escalatie houdt echter niet altijd in dat de criminele carrière eindigt met
een bankroof. De volgende respondent bijvoorbeeld beschrijft een escalatie
die beperkt blijft tot het stelen van autoradio’s:
[man, 30 jaar, hulpverleningsgroep]
I: Hoe kwam je aan geld voor dope?
R: In het begin lichtte ik best wel mijn grootmoeder op. Heel veel. Best wel inderdaad
en mijn ouders. Dat kwam zo die hadden best wel veel geld en dat ging echt
met duizenden tegelijk. Dat is best wel lang zo gegaan. Twee jaar of zo. Toen had
ik mijn werk ook nog. Die zaak waar ik werkte, er was altijd geld in omloop. Er
zat altijd geld in de kassa. Het geld kwam gewoon altijd binnen, het was gewoon
pakken. Maar later op den duur, raakt het allemaal op. Mijn oma is ook geen
boom waar je aan blijft schudden, weet je. Dat begon ik wel door te krijgen.
Vroeger deed ik wel eens dingen, maar je zit niet in het circuit van zo’n handige
jongen die effe snel een auto openmaakt. Dus je leert iemand kennen uit die
wereld, die jongen kwam bij me in huis. Hij was gewoon ontzettend snel in het
auto’s wegrijden en auto’s leeghalen. Dat heb ik ook altijd gedaan. Niet een huis
pakken of dat soort dingen, maar merendeel autoradio’s weghalen. Je leert er iets
van, van die jongen, je leert er handigheid in te krijgen. In het begin sta je er
gewoon bij en op het laatst doe je het gewoon zelf. In het begin heb je nog angst
en zo, maar er moet toch geld komen en je wordt steeds brutaler. In het begin pak
je auto’s op de hoek van de straat in het donker. Op het laatst interesseert het je
niet meer dan pak je ze gewoon tegenover het politiebureau, of je pakt ze gewoon
waar mensen bijstaan. Je wordt steeds brutaler en brutaler. Ja de brutaliteit heeft
me de nek gekost. Want toen ik het laatste jaar weer ging gebruiken, ik viel
precies weer in hetzelfde terug, weer autoradio’s stelen. Ja tot op een gegeven
ogenblik komt er een kerel aan, die mij toen bij mijn kladden pakte. Ja, toen liep
het verkeerd af. Die heb ik neergestoken. Ja en dat was de limit en zo is het
eigenlijk gekomen zo.
I: Was je eigenlijk al gewend om wapens te gebruiken?

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
R: Nee, het was eigenlijk een angstreactie.
De criminele loopbaan van deze respondent blijft beperkt tot het stelen
van autoradio’s. Daarbinnen wordt een duidelijke escalatie gerapporteerd
tot een steeds onverschilliger en overmoediger houding. Iets dergelijks is
zichtbaar in het volgende voorbeeld betreffende inbraak.
[man, 19 jaar, hulpverleningsgroep]
I: Kon je je aan je principes houden? Je hoort wel dat mensen zeggen van een oud
vrouwtje zou ik nooit stelen.
R: Ja, dat soort dingen. Nou in het begin waren het altijd wel gokkasten uit voetbalkantines
en verenigingen en zo. En op een gegeven moment werden dat snackbarren.
Eerst afgelegen snackbarren, maar op een gegeven moment werd het gewoon
ja, je hebt toch een beetje alles gehad. En je moet toch geld hebben, snackbar
tegenover het hoofdbureau in Den Haag, gewoon hup naar binnen en snel weer
weg. Op een gegeven moment heel veel risico’s nemen. Gewoon in drukke
winkelstraten gewoon hup ruit ingooien, kankerherrie, weet je wel gewoon schijt
eraan. In het begin was ik bijna nooit op het bureau, maar ja omdat ik elke keer
steeds meer risico’s ging nemen... Zo ook als ik een inbraakje had gezet ging ik
me eerst even een paar uur schuil houden, ergens verstoppen. En dat werd
natuurlijk minder. Op een gegeven moment dan had je trek, dan zit je een uurtje.
Van nou zijn ze wel weg, ik ga nou, ik loop over straat heen. Dat had ik in het
begin en op een gegeven moment ging ik steeds sneller. Ook overdag inbraken
zetten. Ik had geen zin meer om ’s nachts te stelen. De volgende dag word je
wakker en dan ben je weer ziek en dan denk je shit, weet je wel en dan ga je
weer overdag, pleur op, ik heb geld nodig.
Gemeenschappelijk aan al deze verhalen is dat een steeds toenemende
behoefte aan geld resulteert in een escalerende criminele activiteit. De
betreffende respondenten nemen het steeds ’minder nauw’ met de wet, en
ze lijken te bevestigen dat er sprake is van een vervaging van normen. Dit
wordt uitgedrukt door middel van uitdrukkingen als "Het kon me niets
meer schelen". Op grond van zulke uitlatingen zou men kunnen opmaken
dat het kenmerkend is voor heroïneverslaafden dat ze hun normbesef
verliezen. Aan het eind van een dergelijke carrière zijn ze dan niet alleen
in materieel maar ook in moreel opzicht aan lager wal geraakt.
Uit tal van opmerkingen blijkt dat deze gebruikers zichzelf zien als
personen die hun waarden en morele onderscheidingsvermogen hebben
verloren. Dat wordt verwoord met uitdrukkingen als:
[man, 36 jaar, veldgroep]:
Ja, je wordt een ander mens vind ik.
53

54 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
en beoordelingen als:
[man, 29 jaar, veldgroep]
R: Wat mij het meeste verbaast eigenlijk dat ook ikzelf, maar de meeste gebruikers
zich zo gemakkelijk bij iets neerleggen, bij een situatie. Bij wat ze gaan doen, ze
leggen zich heel makkelijk neer bij het laagste.
I: Maar je hebt er toch ook controle over?
R: Met momenten, dat is echt met momenten. Ik heb heel sterk, dat als ik maar even
een tegenslag krijg, dan zak ik weg en dan interesseert me echt niks meer. Dan ga
ik zitten en roken. Zover kun je zakken. Weet je, geen waarden en normen.
Respondenten beschrijven dus hun eigen situatie als een situatie waarin
’geen waarden en normen’ meer gelden. Zij noemen zichzelf ’hondsbrutaal’,
een ’etter’ en ’gevaarlijk’:
[man, 38 jaar, veldgroep]
R: Ik heb nog nooit de brutaliteit gehad, ik was nog nooit zo hondsbrutaal om
iemand zo te pakken, maar ik deed het. Ik was zo koelbloedig.
[vrouw, 37 jaar, hulpverleningsgroep]
R: Nou wat drugs voor invloed op mijn leven heeft gehad, is eh dat ik eigenlijk zo’n
etter werd. Zo onmenselijk toch wel, dat mensen bang van je zijn.
[man, 42 jaar, hulpverleningsgroep]
R: Ja, want ik geloof niet dat ik echt zo ben maar ja ik ben een aantal keren tegen de
lamp gelopen, ik heb ook in de gevangenis gezeten. ja ik geloof wel dat drugs die
kunnen je grenzen verleggen. Daar ben ik absoluut van overtuigd. Je gaat dingen
doen die eigenlijk helemaal niet bij je passen, niet bij je horen. Die zelfs gevaarlijk
zijn.
Dit laatste citaat is interessant omdat het een onderscheid maakt tussen hoe
hij ’echt’ is en hoe hij werd onder invloed van de drugs. Hij ging dingen
doen die ’eigenlijk helemaal niet bij je passen’. Even tevoren had dezelfde
respondent gezegd:
R: Ja, zoals de meeste junkies ben ik ook gewoon zo geweest, ik heb ook zitten
liegen en bedriegen en stelen en roven en alles verkopen wat je hebt. De gekste
dingen, als ik ook mijn w.c. bril had kunnen verkopen dan had ik het nog gedaan.
Als ik er over nadenk schaam ik me diep dood, maar ja het is nou eenmaal zo
gebeurd.
Deze schaamte is in veel interviews terug te vinden. Men kan ook schaamte
lezen in opmerkingen als "Hoe heb ik dat ooit kunnen doen?":

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
[man, leeftijd onbekend, hulpverleningsgroep]
R: Ik ben helemaal geen crimineel. Ik zou het niet in mijn hoofd halen om de streken
uit te halen, die ik uitgehaald heb. Maar door harddrugs heb ik mijn grenzen zo
ver verlegd dat ik dingen gedaan heb waarvan ik nu denk, hoe heb je dat ooit
kunnen doen?
Sommige respondenten spreken niet van ’schaamte’ maar van ’schuld’:
[man, 28 jaar, veldgroep]
R: Dus voel ik me heel erg schuldig tegenover mijn vader dat ik op zo’n feestdag
niet naar hem ben gegaan.
Deze respondenten beschrijven hun eigen morele neergang tegen de
achtergrond van de in onze samenleving algemeen aanvaarde normen,
zoals dat het verkeerd is om te stelen. Dit impliceert dat zij deze normen
en waarden niet alleen kennen, maar ook geldig vinden en gebruiken om
daarmee hun eigen gedrag negatief te evalueren. Deze negatieve waardering
kan ook worden betrokken op een partner, zoals in het volgende
voorbeeld:
[man, 28 jaar, hulpverleningsgroep]
R: Maar wat wel eh zeer onbekend voor me was, was dat meisje waar ik het over
had, zij zat in de prostitutie, al voor ik haar kon. Toen ik met haar omging is het
er op een gegeven moment van gekomen dat ze ook in de prostitutie weer ging.
En dat heb ik mezelf kwalijk genomen en haar ook. We zijn er allebei heel erg
fout in geweest.
Het is niet uitgesloten dat er heroïneverslaafden zijn die norm- en moraalloos,
of letterlijk waardeloos, zijn geworden. De hier gepresenteerde
gegevens suggereren echter dat voor het merendeel van hen geldt dat ze
overtuigde aanhangers zijn van de waarden en normen die in onze samenleving
algemeen worden gedeeld. Het is een feit dat sommigen zich in hun
gedrag over het algemeen niet aan die normen houden, maar dat betekent
niet dat zij de geldigheid daarvan ontkennen. Zij zijn zich integendeel ten
volle bewust van het feit dat zij bij voortduring in strijd handelen met de
door henzelf geaccepteerde normen en waarden. De door hen gerapporteerde
schaamte en schuld is daarvan het gevolg.
55

56 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
4 Discussie
Onze conclusie uit de hier gepresenteerde gegevens is dat het in onze
samenleving algemeen aanvaarde normen- en waardenstelsel, dat misschien
het best kan worden weergegeven door middel van het beeld van
het gezin waarvan de leden de wet respecteren en elkaar liefhebben, bij
heroïneverslaafden - ook bij degenen onder hen die actief betrokken zijn
in criminele activiteiten - een buitengewoon krachtig gegeven is. Zij
kunnen bij wijze van spreken alles verliezen, inclusief hun ’eer’, maar niet
het normen- en waardenstelsel waarmee zij hun eigen neergang meten.
Deze bevinding is niet nieuw. Zo stelt Faupel (1987) dat
[t]he failure of heroin addicts consistently to maintain ethical integrity is commonly
understood to be evidence for a lack of any normative sensitivity or whatsoever.
[...] Moreover as the addicts failed to maintain their ethical standards behaviorally,
addicts acknowledged and asserted the legitimacy of the very norms they
violated. [...] The regrets expressed, and the very necessity of offering excuses,
rationalizations, and moral comparisons, all acknowledge the legitimacy of those
norms that have been breached. Through these sort of statements and reactions,
then, addicts honour and reaffirm their own indigenous standards of conduct, even
in pointing to and acknowledging their violation on particular occasions. (Faupel
1987: 415-416)
Eerder hadden Coleman et al. (1986: 21) ook al vastgesteld dat
addicts place high importance on money but are not particularly concerned with
the more abstract values associated with making a contribution to society. [...] It is
interesting to note, however, that the addicts’ sample is most concerned with the
importance of having a good marriage and family life and wanting to give their
children better opportunities than they have had.
Laatstgenoemde auteurs constateren terecht dat deze waarden - het nastreven
van een goed huwelijk en een gelukkig gezinsleven - identiek zijn aan
die van de ouders van hun respondenten. Uit het feit dat de respondenten
zeggen dat hun ouders die waarden niet hebben kunnen realiseren, trekken
zij de speculatieve conclusie dat we hier te maken hebben met de overblijfselen
van een puberteitsconflict "as they are still locked into the
incomplete task of growing up and leaving home" (ibidem). Recent is in
Nederland bij de ’maturing out’ gedachtengang aangesloten door Prins
(1995) die stelt dat verslaafden in ontwikkelings-psychologische zin nog
moeten ’doorgroeien’.

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
Ondanks dat verschillende etnografische onderzoekers heroïne gebruikende
subculturen van binnenuit hebben beschreven (Sutter 1966; Preble 1969,
Agar 1973; Waldorf 1973; Fraser & George 1988; Grund 1992; Ingold
1992; Moore 1993) is ons weinig onderzoek bekend dat is gebaseerd op
diepteinterviews. We vonden één studie waarin wordt gerapporteerd over
interviews met 124 heroïnegebruikers uit de ’inner city’ ghetto’s van
Chicago, Philadelphia, Washington en New York (Hanson 1985). In de
interviews getuigen deze zwarte, heroïne gebruikende mannen enerzijds
van trots omdat zij het eigen leven in de hand kunnen houden en ook in
moeilijke tijden in staat zijn heroïne te verkrijgen. Anderzijds is er ook
sprake van schuld en zelfverwijt over het verslaafd worden en frustraties
in de pogingen om hun levens te verbeteren. Ook de respondenten van
Hanson doen uitspraken waarin de neergaande spiraal, met name de vrees
ervoor, herkenbaar is. Een respondent die, na een opsomming van verloren
zaken, zichzelf beschrijft als iemand die ’op de bodem’ terecht is gekomen,
spreekt over het eindpunt van die neergang als volgt:
Self-esteem is something of the past, it is just a basic feeling of worthlessness
now (Hanson 1985: 23-24).
Evenals in onze gegevens kunnen respondenten zichzelf een plaats toekennen
op de morele ladder door er prat op te gaan dat ze een ’lager’ niveau
weten te vermijden:
I don’t stick up. I don’t snatch ladies’ pocketbooks, man. My mother brought me
up knowing better than that (Hanson 1985: 36).
Ook wordt ten aanzien van partners, en zeker ten aanzien van kinderen,
veelal een tekortschieten verwoord dat overeenkomsten vertoont met de
wijze waarop respondenten in ons onderzoek over hun tekortschieten als
partner en ouder spreken (p.46). Toch komt er ook een duidelijk verschil
naar voren. Waar bij veel van onze respondenten schuld en schaamte te
herkennen was, spreken de Amerikaanse heroïnegebruikers meer over
trots. Ondanks het feit dat zij moeten balanceren op de grens van twee
werelden, enerzijds de ’straight’ maatschappij en anderzijds de wereld
waarin zij hun dagelijkse portie dope moeten zien te bemachtigen, ervaren
bijna alle gebruikers controle. Zij beschouwen hun succes in deze als iets
om trots op te zijn. Eén van hen stelt zelfs:
57

58 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
I have a 100 percent control [over my life], if I want to use it (Hanson 1985:
137).
Dat er door deze Amerikaanse respondenten meer over trots en door onze
respondenten meer over schuld en schaamte gesproken wordt benadrukt de
verschillende omstandigheden van de beide groepen gebruikers. Ten eerste
is de positie van zwarte, arme mannen die in ghetto’s leven, niet de meest
voor de hand liggende setting om tot een trots zelfgevoel te komen. In die
situatie kan gecontroleerd heroïnegebruik een positieve betekenis krijgen
omdat het toont dat iemand in staat is om met gevaar te flirten en toch
controle te bewaren. Verder is het aannemelijk dat de groep Amerikaanse
verslaafden minder ver is afgegleden op de neergaande spiraal dan de
Nederlandse. Het feit dat een aanzienlijk deel van de Amerikaanse respondenten
legaal werk heeft bevestigt dit. Onze respondenten en die van
Hanson staan als het ware op verschillende treden van eenzelfde ladder, en
een vergelijking tussen de twee groepen maakt inzichtelijk hoe het morele
zelfbeeld van de heroïnegebruiker bij neergang kan omslaan van een
positief beeld, vervuld van trots, in een negatieve zelfopvatting, gekenmerkt
door schaamte en schuld. In de woorden van een Amerikaanse
respondent:
I still have a little bit of pride left, so it hurts. So you learn to swallow your pride.
(Hanson 1985: 26)
De verhouding tussen normovertreding, controle, zelfbeeld, trots en
schaamte is zeer complex. Verslaafden die alle controle over hun leven
hebben verloren schamen zich zowel voor het feit dat zij zich gedwongen
voelen om voor hen essentiële normen te overtreden (zoals het bedriegen
van je ouders, of het beroven van weerloze ouderen, of te leven van
straatprostitutie) als voor dit verlies van controle zelf. Zo bezien gaat het
om een dubbele schaamte, die in veel gevallen het zelfbeeld aantast in
negatieve zin. De trots van de gebruiker die controle heeft is op dezelfde
manier ook een dubbele trots, zowel op het feit van de controle zelf als op
het feit dat de slachtoffers van diefstal en beroving met zorg kunnen
worden gekozen: bedrijven en autobezitters in plaats van familie en
omaatjes.
Het verschil tussen trots en schaamte is niet alleen van belang voor het
zelfbeeld van de gebruiker zelf, voor wie dit een verschil is tussen iemand
zijn en niemand zijn, maar ook voor beleid en hulpverlening. De respon-

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
denten van Hanson die controle over hun leven zeggen te hebben, en die
trots zijn op hun prestaties, leven in de beste van de werelden die zij (als
zwarte ghetto-bewoners) kennen. Het is daarom niet verwonderlijk dat zij
zich verre houden van vormen van hulpverlening (zoals methadonprogramma’s)
die hen afhankelijk maken en die hen een zelfbeeld voorhouden dat
niet te rijmen is met de onafhankelijke situatie die zij zichzelf toedichten.
Zij hebben ook geen boodschap aan de afwijzing door de ’straight’
maatschappij die de hunne niet is. Dit wil nog niet zeggen dat gebruikers
die controle, en daarmee hun trots, hebben verloren wel ongereserveerd
positief tegenover hulpverlening staan. De praktijk wijst anders uit. Ook
van onze respondenten die controle en trots in veel gevallen verloren zijn,
staat een aanzienlijk deel afwijzend tegenover de hulpverlening. Deze
groep vraagt om een andere benadering. Hoewel wij op grond van onze
gegevens geen uitspraken kunnen doen over hoe dat dan zou moeten,
geloven wij dat onze bevindingen een ondersteuning vormen voor outreach-
en therapeutische benaderingen waarin ervan wordt uitgegaan dat
verslaafden niet ’waardenloos’ zijn maar integendeel (nog steeds) beschikken
over een intact waarden- en normenstelsel. Een voorbeeld van een
dergelijke therapie is de ’value clarification therapy’ van Brown & Peterson
(1990).
5 Conclusie
Wij begonnen dit hoofdstuk met een schets van het gevestigde beeld van
de carrière van een heroïnegebruiker als dat van een onvermijdelijke
neergang. De stereotype gebruiker zou langzaam maar zeker alles verliezen,
inclusief zijn moraal. Onze bevindingen corrigeren dit beeld op twee
manieren. In de eerste plaats is neergang niet zonder meer onvermijdelijk.
Echter de neerwaartse beweging waarin veel heroïnegebruikers zich
bevinden is geleidelijk en kent kortere of langere periodes van stabiliteit
en zelfs van een opgaande beweging. Wel is het zo dat ook de verslaafden
zelf over hun neerwaartse beweging spreken in termen van verlies van
controle. Het denken over heroïnegebruikers in termen van mensen die alle
controle over zichzelf hebben verloren sluit echter een belangrijke groep
gebruikers uit, namelijk de groep die juist eigenwaarde en trots ontleent
aan het feit dat het gebruik onder controle is. In de tweede plaats moet het
beeld van de gewetenloze verslaafde worden gecorrigeerd. Het is weliswaar
niet uitgesloten dat er heroïneverslaafden zijn die norm- en moraal-
59

60 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
loos, of letterlijk waardenloos, zijn geworden. De hier gepresenteerde
gegevens suggereren echter dat voor het merendeel van hen geldt dat ze
overtuigde aanhangers zijn van de waarden en normen die in onze samenleving
algemeen worden gedeeld.
Wat is het belang van de bevinding dat zelfs de diepst gezonken verslaafde
nog de indruk wekt te geloven in de algemeen gedeelde waarden van
de samenleving? Maakt het iets uit voor de tachtigjarige weerloze van haar
tasje beroofde vrouw, dat de beroving is gepleegd door iemand die dit zelf
ook minderwaardig en schaamtevol vindt? Voor het slachtoffer is dit
waarschijnlijk niet relevant. Voor de maatschappelijke reactie op zulke
verschijnselen is het echter van belang. Het maakt wel degelijk uit of de
publieke reactie gebaseerd is op een analyse van het probleem in termen
van een mislukte aanpassing aan het heersende systeem of in termen van
een volledige ontkenning ervan. In het laatste geval ligt het voor de hand
om verslaafden als groep te stigmatiseren, uit te sluiten, op te drijven en
gevangen te zetten. Als men een groep als volkomen waardenloos kan
voorstellen is het gemakkelijk om elke relatie tussen hen en de rest van de
maatschappij te definiëren als die van een bedreiging van buitenaf.
Verslaafden zijn dan buitenstaanders die in de eerste plaats verwijderd
moeten worden. Als men verslaafden niet primair beschouwt als vijanden
van het maatschappelijk stelsel maar als mensen die er juist graag bij
zouden willen horen, dan ligt het probleem anders en - toegegeven - een
stuk ingewikkelder. Beleid moet dan worden gericht op integratie in plaats
van uitsluiting.
Dit is geen beleidsnota, en daarom volgt hier nu geen pleidooi voor
decriminalisering van heroïnegebruik en (gecontroleerde) legalisering. Wel
willen wij nog wijzen op een relatie tussen onderzoek en beleid die
verband houdt met het kwalitatieve karakter van deze bijdrage. Kenmerkend
voor kwalitatief onderzoek is dat deze aan de respondent de vrijheid
laat om de eigen leefwereld tot expressie te brengen in het interview en
dat de onderzoeker in analyse en verslaggeving probeert recht te doen aan
die leefwereld. Dit betekent niet dat de onderzoeker de meningen van de
respondent moet onderschrijven. Integendeel, dit is alleen al daarom
onmogelijk omdat de respondenten ook onderling van mening verschillen.
Wat dit wel betekent is dat de respondent wordt erkend als een volwaardig
persoon, met een eigen subjectiviteit en rationaliteit. Zo bezien is er een
intrinsieke relatie tussen onze kwalitatieve werkwijze en onze rapportage

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
waarin de morele persoon van de verslaafde centraal staat. Het is kenmerkend
voor een overheidsbeleid dat is gericht op repressie van verslaafden
dat zo’n beleid wordt gebaseerd op analyses van het probleem waarin de
subjectiviteit van de verslaafde bij voorbaat wordt genegeerd.
61

62 Anne Eland, Tony Hak en Liesbeth Vollemans
Geraadpleegde literatuur
Adriaans, N.F.P. (1993) Het Community Fieldwork in verslavingsonderzoek.
Refereerbijeenkomst Instituut voor Verslavingsonderzoek.
Agar, M. (1973) Ripping and Running. New York: Seminar Press.
Brown, H.P. en J.H. Peterson (1990) Rational and Procedural Suggestions
for Defining and Actualizing Spiritual Values in the Treatment of Dependency.
Alcoholism Treatment Quarterly 7(3) 17-46.
Coleman, S. J.D. Kaplan en R.W. Downing (1986) Life Cycle and Loss,
the Spiritual Vacuum of Heroin Addiction. Family Process 25: 5-23.
Faupel, C.E. (1987) Drug Availability, Life-Structure, and Situational
Ethics of Heroin Addicts. Urban Life 15: 395-419.
Fraser, A, en M. George (1988) Changing Trends in Drug Use: An Initial
Follow-up of a Local Heroin Using Community. British Journal of
Addiction 83: 655-663.
Goldstein, P.J., B.J. Spunt, T. Miller en P. Bellucci (1990) Ethnographic
Field Stations. In: NIDA Research Monograph 98.
Grund, J.P.C. (1992) Drug Use as a Social Ritual; Functionality, Symbolism
and Determinants of Self-Regulation. Dissertation. Rotterdam:
Erasmus University Rotterdam.
Hanson, W.B. (1985) Life with Heroin. Voices from the Inner City. Massachusetts/Toronto:
Lexington Books.
Hendriks, V.M., P. Blanken en N.F.P. Adriaans (1992) Snowball Sampling:
a Pilot Study on Cocaine Use. IVO reeks 2. Rotterdam: Erasmus
University Rotterdam.
Hendriks, V.M., C.D. Kaplan, J. van Limbeek en P.J. Geerlings (1993)
The Addiction Severity Index: Reliability and Validity in a Dutch
Addict Population. Journal of Substance Abuse Treatment 6: 133-141.
Ingold, R. (1992) An Ethnographic Study of Human Immunodeficiency
Virus Transmission among Addicts in Paris, Marseille and Metz.
Epidemiologic Trends in Drug Abuse. Rockville: NIDA, 469-470.
Kaplan, C.D., D. Korf, P. van Gelder en J.H. Sijtsma (1990) Floating
Drug Using Populations in Europe: Comparative Reflections with the
Americas. In: Division of Epidemiology and Prevention Research
(ed.): Epidemiological Trends in Drug Abuse. Community Epidemiology
Work Group Proceedings. National Institute on Drug Abuse.
Maryland: Rockville.
Moore, D. (1993) Ethnography and Illicit Drug Use: Dispatches from an
Anthropologist in the ’Field’. Addiction Research (1) 11-25.

Schuld en schaamte bij heroïnegebruikers
Preble, E. en J.J. Casey (1969) Taking Care of Business, the Heroin
User’s Life on the Street. The International Journal of the Addictions
4(1) 1-24.
Prins, E.H. (1995) Maturing out. An Empirical Study of Personal Histories
and Processes in Hard-Drug Addiction. Dissertation. Rotterdam.
Robins, L.N., J. Wing, H.U. Wittchen, J.E. Helzer, T.F. Babor, J. Burke,
A. Farmer, A. Jablensky, R. Pickens, D.A. Regier, N. Satorius en L.H.
Towle (1989) The Composite International Diagnostic Interview: An
Epidemiologic Instrument Suitable for Use in Conjuction with Different
Diagnostic Systems and in Different Cultures. Archives of General
Psychiatry 45: 1069-1077.
Sutter, A.G. (1996) The World of the Righteous Dope Fiend. Issues in
Criminology 2 (2) 177-223.
Waldorf, D. (1973) Careers in Dope. New Jersey: Prentice-Hall.
63

Over leven met een kunstgebit
Interviews met ’tevreden’ en ’ontevreden’ prothese-patiënten 1
Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
Citaat:
(uit: Gerard Reve, Brieven aan mijn lijfarts 1963 - 1980, Uitgeverij L.J. Veen
Amsterdam/Antwerpen, 5e druk, 1991, 1992, 173,174)
’La Grace, 28 februari 1979’
Lieve Jan
(...)
Er is, geloof ik, niets in te brengen tegen een goed kunstgebit. Joop was zes
maanden bij me voor dat ik te weten kwam dat hij geen enkele echte tand meer
had. Al die tijd bezwoer ik hem, niet zoveel te snoepen, goed te poetsen, etc.,
omdat het ’toch zonde was om zulk een prachtig gebit te verwaarlozen.’ Ik heb
nog nooit een slechte adem bij hem geroken, hoogstens af en toe een alcoholkegel.
De kunstgebitten zijn tegenwoordig oneindig veel beter dan zeg een kwart eeuw
geleden: ze handhaven nu de vorm van de mond, en vertonen geraffineerde onregelmatigheden,
net als echte tanden. Een goed kunstgebit kost een paar centen,
misschien wel 4 of 5 duizend gulden, maar het is de moeite waard. Een ongesaneerde
mond is gevaarlijk en, naar het heet, een bron van bijvoorbeeld reuma.
Bovendien is het een afschrikwekkend gezicht ...
1 Inleiding
In Nederland dragen ongeveer 3 (!) miljoen van de 15 miljoen inwoners
een kunstgebit. Een laag inkomen, verzekeringsvorm (ziekenfonds), weinig
opleiding en wonen op het platteland vergroten de kans op het dragen van
een kunstgebit (Tijmstra 1980; Kalk 1979; Bouma 1987; Van den Berg en
Frencken 1993).
Het percentage mensen dat bij enquêtes zegt ontevreden te zijn met hun
kunstgebit varieert tussen de 20 en 35 percent. Dat wil zeggen: in Neder-
1 De auteurs danken prof. dr. M.A.J. Eijkman en M. Walvis, tandartsen, de sociologen dr.
P. Verbeek-Heida en drs. J. Onland en de leden van de redactie voor hun commentaar op een
eerdere versie van dit artikel.
65

66 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
land zijn er ongeveer een miljoen ontevreden kunstgebit-dragers (Kalk
1979; Smith 1976; Van Waas 1985; Visser 1988; Berg 1993). Ongeveer 2
miljoen prothese-patiënten zeggen echter (heel) tevreden te zijn. Of ze
geven, bij een andere operationalisering van de vraag naar ’tevredenheid’,
aan ’geen klachten’ te ondervinden.
Mensen die - ondanks alles wat gedaan wordt aan de technische en esthetische
kwaliteit van een kunstgebit - blijven klagen, worden door tandartsen
wel ’dental cripples’, ’prothesewanhopen’ of eenvoudigweg ’klagers’
genoemd. De vraag van tandartsen is: ’Hoe is het mogelijk dat je patiënten
ziet die heel tevreden zijn, terwijl ze soms een prothese hebben die door
hun mond zweeft; terwijl je ook klagende patiënten krijgt met een gebit
dat perfect past?’ Vervoorn (1991) stelde vast dat in ieder geval de factor
’technische kwaliteit van de gebitsprothese’ niet doorslaggevend is. Zij
pleit voor onderzoek naar ’de etiologie van satisfactie’. Kalk, Baat en
Kaandorp (1991) stellen dat de evaluatie van de kwaliteit van een kunstgebit
allesbehalve simpel is, zelfs wanneer dat gedaan wordt aan de hand
van ’exact’ gedefinieerde criteria. Hun conclusie is dat tandartsen kennelijk
niet in staat zijn te begrijpen wat een patiënt meemaakt. De tandheelkunde,
als wetenschap en als professie, heeft zich voornamelijk gericht op
onderzoek en ontwikkeling van technische aspecten. Er is tot op heden
nauwelijks aandacht besteed aan de emotionele ervaringen en de subjectieve
gezichtspunten van patiënten.
De volgende variabelen zijn onderzocht: sociaal-economische en demografische
factoren, attitude van de patiënt ten opzichte van het dragen van
een kunstgebit, voorafgaande ervaringen met het dragen van een kunstgebit,
communicatie tussen tandarts en patiënt en last but not least de
persoonlijkheid van de patiënt (zie Carlsson et al. 1967; Guckes, Smith &
Swoope 1978; Nairn & Brunello 1971; Hirsch, Levin & Tiber 1972;
Reeve, Watson & Stafford 1984; Silverman et al. 1976, Smith 1976; Berg,
Backer Johnson & Ingebretsen 1984, 1985 en 1986; Van Waas 1985 en
1990a, 1990b, 1990c).
Berg (1993) concludeert in een overzichtsartikel dat 30 jaar onderzoek
naar variabelen, die samen zouden kunnen hangen met de acceptatie van
een gebitsprothese, geen enkel houvast voor de behandelaar heeft opgeleverd.
Hij trekt de validiteit en betrouwbaarheid van verricht onderzoek in
twijfel. Ook zet hij een vraagteken bij de uiteenlopende manieren waarop
de afhankelijke variabele ’tevredenheid’ tot op heden gemeten is. Samen-

Over leven met een kunstgebit
gevat: de vele kwantitatieve studies, waarbij tandheelkundig/technische en
aan de patiënt gerelateerde factoren aan de orde komen in relatie tot de
tevredenheid met de gebitsprothese, geven geen eenduidige antwoorden.
De resultaten van verricht onderzoek zijn nauwelijks of niet significant of
spreken elkaar tegen.
Ons doel was om te bezien of - bij tandheelkunde ongebruikelijk - kwalitatief
onderzoek nieuwe gezichtspunten op zou kunnen leveren. In ons
onderzoek gaat het om het dragen van een gebitsprothese als sociaal
verschijnsel. Het doel is om inzicht te krijgen in aspecten die met het
dragen van een kunstgebit samenhangen die tot op heden niet uitvoerig
zijn belicht. Om die reden werd onze vraagstelling ruim gelaten: Hoe
leven mensen met een kunstgebit?
Om deze vraag te beantwoorden interviewden we niet alleen prothesedragers,
maar praatten we ook ’gewoon’ met mensen (met en zonder
kunstgebit). Ook ’gewone’ tandartsen en tandartsen die zich in het maken
van gebitsprotheses hebben gespecialiseerd (’prosthodontisten’), tandtechnici
en tandprothetici (tandtechnici die bevoegd zijn gebitsprotheses te
vernieuwen) werden geïnterviewd. Wat betekent het voor tandartsen en
andere behandelaars om een gebitsprothese te maken? Observatie van de
behandeling van prothese-patiënten, bestudering van (secundaire) literatuur
en een steekproef van klaagbrieven aan een tandarts-ombudsman (Engels
en Eijkman 1989) zijn andere bronnen van gegevens van het onderzoeksproject.
In deze bijdrage wordt echter alleen verslag gedaan van de
bevindingen die wij via interviews met prothese-patiënten hebben verkregen.
2 Methode
Het doel van de interviews was toegang te krijgen tot de belevingswereld
van de geïnterviewde. Het ging ons om het verkrijgen van gedetailleerde
beschrijvingen van de gedachten, meningen en gedragingen van mensen in
hun eigen woorden. Niet om het verkrijgen van reacties op van tevoren
bedachte categorieën (Hagen 1986). Daartoe werd een lijst van gesprekspunten
opgesteld. Deze bevatte punten die ter sprake gebracht zouden
kunnen worden voor het geval het interview niet op gang zou komen of
om het gesprek, indien nodig, op gang te houden. De checklist bleek
vooral van nut te zijn bij de aanvang van de interviews.
Het onderzoek werd bij de geïnterviewden geïntroduceerd als een ’kwalita-
67

68 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
tieve’, ’exploratieve’ studie van de ervaringen van mensen die een kunstgebit
dragen. Respondenten werden uitgenodigd hun ervaringen als ’mede
sociaal onderzoeker’ te verkennen. De vraagstelling van het onderzoek
werd verteld: Hoe leven mensen met hun kunstgebit? De geïnterviewden
werden uitgenodigd te vertellen hoe zij (dagelijks) leven met hun kunstgebit
en wat het dragen van een kunstgebit voor hen betekent.
De interviews (in totaal 30) vonden bij de respondenten thuis of bij ACTA
(Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam) plaats. De gesprekken
werden vastgelegd op de cassetterecorder. De tien eerste interviews zijn
woord voor woord uitgewerkt. Van de banden van de overige interviews
werden alleen aantekeningen gemaakt voorzover ze nieuwe informatie
bevatten.
We wilden een grote verscheidenheid aan respondenten interviewen: zowel
mannen als vrouwen; zowel jongeren als personen van middelbare en
oudere leeftijd; zowel mensen uit hogere en middenklasse milieus, als
personen uit de lagere sociale lagen; zowel mensen die in de stad wonen
als op het platteland; zowel autochtonen als allochtonen. We zochten
steeds naar mensen die weer een nieuw aspect zouden kunnen belichten.
De respondenten werden op de volgende drie manieren gevonden:
- via de universiteitskliniek (ACTA)
- via verwijzing van eerdere respondenten
- via familie, via vrienden en bekenden, en - een enkele keer - door een
’toevallig’ gesprek bij een sociale gelegenheid.
De groep respondenten bevatte uiteindelijk 16 mannen en 14 vrouwen. De
oudste was 82 jaar oud; de jongste 24. De meeste respondenten droegen al
(heel) lang een kunstgebit, maar ook zijn mensen geïnterviewd die slechts
kort daarvoor een prothese aangemeten hadden gekregen.
In navolging van de vraag die voor tandartsen centraal staat, werd begonnen
met het interviewen van prothese-patiënten die behoorden tot de
ontevredenen (’klagers’ in termen van tandartsen).
3 Klagers en niet-klagers
Er zijn mensen die ernstige functionele problemen en klachten hebben ten
gevolge van hun kunstgebit, zoals misselijkheid, kokhalzen en mondbranden.
De klacht die het meest voorkomt, is loszitten van de onderpro-

Over leven met een kunstgebit
these. Andere klachten zijn: pijn door de druk van de prothese; moeilijk
praten; problemen met kauwen; vaak etensresten die achter de prothese
komen, waardoor snel ontstekingen ontstaan; speekselvloed of juist tekort;
en een verminderd smaakvermogen. In het ergste geval lukt het mensen
niet om - al was het maar een deel van de dag te vergeten dat ze een
kunstgebit dragen. Ze hebben er voortdurend last van. Hun dagelijks leven
wordt erdoor bepaald en overheerst.
Newton (1975) noemt dit een kenmerk van ’the difficult denture patient’,
die hij vervolgens een ’hysterische persoonlijkheidsstructuur’ toedicht. Als
criterium voor het succesvol dragen van een kunstgebit stelt hij dat patiënten
het grootste deel van de tijd in staat moeten zijn te vergeten dat ze een
kunstgebit dragen; dat feit moet gedelegeerd kunnen worden naar de automatische
piloot. (’delegation to automatic control’). Het probleem van ’de
klager’ is dat dat niet lukt (Newton 1975).
Waar klagen de klagers over? Twee voorbeelden: 1) Een vrouw (78 jaar,
gehuwd, 15 jaar prothesedrager) vertelde hoe overstuur ze was geweest
toen ze haar eerste kunstgebit kreeg: afspraken werden afgezegd, verjaardagen
niet meer gevierd, alle spiegels uit huis verbannen, boodschappen
gedaan bij een supermarkt ’zodat je niets hoeft te zeggen’, omlopen om de
buurvrouw niet tegen te komen in de lift, etc. Inmiddels zijn 5 kunstgebitten
gemaakt door diverse tandartsen en een tandtechnicus, en nog steeds
heeft ze last met duidelijk praten en kauwen, en kijkt ze bij voorkeur niet
naar haar eigen spiegelbeeld, ’maar ik zeg er nu maar zelden nog wat over
tegen mijn man. Die draagt ook een kunstgebit en hij heeft nooit ergens
last van.’ Maar met nadruk zegt ze: ’Ik wil er niet meer over klagen’ en:
’We hebben een goed leven hoor en gaan ieder weekend naar onze
caravan.’ 2) Een man (46 jaar, alleenwonend, 1 jaar prothesedrager)
vertelde zich nu sterk geremd te voelen bij intieme seksuele contacten. Om
eventueel in de toekomst implantaten mogelijk te maken, is een aantal
wortels in de onderkaak behouden ’voor als ik ooit geld genoeg heb om
dat te betalen’. Hij vertelt dat hij door die wortelresten bij orale seks zijn
gebit niet uit durft te doen, omdat hij bang is zijn mannelijke partners te
beschadigen. Maar als hij zijn kunstgebit in houdt, is hij daar ook bang
voor. Een positief punt is dat zijn gebit heel goed vast zit en dat hij nu
niet meer als voorheen aangezien wordt voor druggebruiker. Maar doordat
de stand van zijn gebit heel anders is dan dat van zijn natuurlijke gebit,
ziet hij er nu ’veel grimmiger uit dan vroeger’. Bovendien heeft hij vaak
last van ontstekingen, ’want als je een weekend met vrienden uit bent, heb
69

70 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
je geen gelegenheid om het zo goed schoon te maken als eigenlijk nodig
is’. Met name de seksuele problemen die hij heeft als gevolg van het feit
dat hij nu een kunstgebit draagt, heeft hij nooit met de behandelend
tandarts durven te bespreken.
Deze ontevreden prothesedragers (maar ook andere al dan niet klagende
prothese-patiënten die we in een later stadium van het onderzoek interviewden)
spraken hun verbazing uit over het feit dat andere mensen
kennelijk in staat zijn om een kunstgebit te dragen zonder daar enig
ongemak, last of pijn van te ondervinden.
Op grond van wat we in de interviews te horen kregen, rees twijfel over
het bestaande beeld van de klagende prothese-patiënt. We kregen bij geen
enkel interview de indruk dat we te maken hadden met uitzonderlijk
neurotische, laat staan hysterische, mensen. In de loop van het onderzoek
vroegen we ons steeds vaker af:
Hoe zit het met de ’niet-klagers’? We besloten om geen kans voorbij te
laten gaan om tevreden prothesedragers te interviewen. Enkele van hen
werden door respondenten gevraagd om ook aan het onderzoek mee te
doen. Via een respondent hoorden we bij voorbeeld over iemand die "nu
tenminste weer kan lachen" en dankzij het feit dat hij een kunstgebit kreeg
nu wel in een tv programma durfde op te treden; tot onze verrassing
spraken we iemand op een receptie die uit zichzelf zei dat hij "geen enkel
probleem" met zijn kunstgebit heeft en best bereid was om te vertellen
"over de symbiose die hij met zijn kunstgebit was aangegaan"; via een
kennis hoorden we over iemand die volgens zijn vriendin heel tevreden
was en "een betere spijsvertering" had gekregen.
Het opvallendste resultaat van dit onderzoek is dat zelfs de mensen die we
om een interview vroegen omdat ze zeiden heel tevreden te zijn met hun
kunstgebit bij nader inzien veel problemen blijken te ondervinden. Ook
door hen werden in alle gevallen problemen verteld waar mensen die geen
kunstgebit dragen geen idee van hebben.
Een indeling van prothesedragers in de categorieën ’tevreden’ en ’ontevreden’
is niet juist. Daarom geven we hieronder de resultaten van ons
onderzoek weer voor de totale groep respondenten, zonder een onderscheid
te maken tussen ’ontevreden’ en ’tevreden’ prothesedragers. Dat wil uiteraard
niet zeggen dat de ervaringen van mensen bij het dragen van een
kunstgebit niet verschillen. In de hier volgende presentatie van de resulta-

Over leven met een kunstgebit
ten proberen we niet alleen een beeld te geven van de overeenkomsten in
de ervaringen van prothesedragers maar ook van de verschillen.
4 Ervaringen van prothese-dragers
Ongemak en hilariteit. Praten over het kunstgebit veroorzaakt vaak
momenten van ongemak en hilariteit. Ook als onderzoekers kregen we
daarmee te maken. De werktitel van het onderzoek werd na verloop van
tijd dan ook: ’Lachen uit ongemak’. Een typerende reactie van een kennis:
" Nou, dat zal een hoop geklapper geven tijdens het interview." Tandeloos
zijn, in combinatie met het gebit dat kan loszitten, schuiven, klapperen en
dat eventueel uit de mond gehaald kan worden, wekt vaak de lachlust op.
Het ongemak dat de situatie biedt, vindt zijn opluchting in vrolijkheid.
Kennelijk wordt de handicap of invaliditeit niet als zo dramatisch beschouwd
dat er niet gelachen zou kunnen worden. Anderzijds weet men
dat het dragen van een kunstgebit een hinderlijke affaire is. Een respondent
vertelde:
"Op het Waterlooplein was een deel van het gebit van Jopie, een bekende figuur
daar, in de wc gevallen. Hij stond zo voor lul. Iedereen maakte grappen. Als het
een contactlens was geweest, hadden ze niet zo gelachen."
Geïnterviewden geven aan zich vreselijk te ergeren aan acts van clowns, tv
spots en aan de grappen die vroeger ’in bepaalde kringen’ werden opgevoerd:
de spreekwoordelijke ooms die kleine neefjes en nichtjes verrassen
met de kunst van het verdwijnende en verschijnende kunstgebit. Wim de
Bie wordt vaak - met gemengde gevoelens - genoemd: ’Toch wel knap dat
die man zonder gebit op de tv durft te komen.’
Eerste kunstgebit. De eigen ervaring is allesbehalve vrolijk. De meeste
prothesedragers dachten liever niet terug aan het moment dat hun overblijvende
tanden en kiezen werden geëxtraheerd - een amputatie - en dat zij
hun eerste kunstgebit kregen. De geïnterviewden zeiden - meestal pas later
in het interview - dat het een traumatische ervaring was.
"Nou, je hebt zo’n pijn. Je krijgt het gebit erover, een voorlopig gebit krijg je net
op het moment dat ze alles getrokken hebben. Dus het zit over het bloed en ik
moet zeggen: het is een van de meest afgrijselijke behandelingen die ik ooit in
mijn leven heb meegemaakt. Het extraheren van al die tanden. Echt vreselijk.
Geestelijk ook hoor. Je wordt geamputeerd. En je weet: het is onomkeerbaar."
71

72 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
Enkele respondenten waren onder narcose behandeld bij een "trekinstituut",
maar ook dat was een afschuwelijke ervaring. Zij dragen nu (resp.
10 en 20 jaar) nog steeds dezelfde prothese zonder "bovenplaat". Een
andere respondent (sinds kort een prothese) vertelde hoe hij hemel en
aarde beweegt om het voor elkaar te krijgen dat hij ook een kunstgebit
"zonder dat plastic" krijgt. "Want mijn vrouw heeft dat ook en is daar heel
tevreden mee. Maar de tandartsen zeggen dat dat niet kan."
Een kunstgebit: daar praat je niet over. Vanzelfsprekend beloofden we
respondenten hun anonimiteit bij de presentatie van de onderzoeksresultaten
te waarborgen. In een exceptioneel geval zei een respondent dat hij
met naam en toenaam wel met zijn verhaal in het blad de Nieuwe Revu of
de Margriet wilde ("Er zou veel meer dan nu het geval is over gepraat
moeten worden"). Een andere respondent daarentegen dreigde: "Jij weet nu
dat ik een kunstgebit heb, maar ik vermoord je als je het aan iemand
anders vertelt!" In veel gevallen is het dragen van een kunstgebit een
strikte privé aangelegenheid en daarmee een eenzaam gebeuren; wellicht is
dat de kern van de zaak waar alles om draait. Het is niet gebruikelijk
erover te praten. Men heeft zich in professionele handen gegeven en men
verwacht dat de prothese een goede oplossing is. Echtgenoot, naaste
familie of goede vrienden, die al een kunstgebit hebben, suggereren dat
het "zo erg ook weer niet is". Respondenten vertelden vaak al die problemen
niet verwacht te hebben. Bovendien heeft men veel moeite en leed
geïnvesteerd. Men denkt dat men zal wennen aan het kunstgebit: "Zoveel
andere mensen hebben een kunstgebit en die hoor je er toch bijna nooit
over?"
Vaak ook was de toestand van het eigen gebit zodanig dat - nadat de
eerste pijn geleden is - de prothese als een verademing gezien wordt.
Geïnterviewden geven bijvoorbeeld aan dat ze er voorheen "onmogelijk"
uitzagen, aangezien werden voor druggebruiker, in hun werk ongeloofwaardig
werden, niet meer buiten in de kou konden fietsen vanwege de
pijn.
"Ik had het veel eerder moeten doen. Pas toen die tandarts zei: ’Dan kan je weer
lachen en dan kan je op de tv’ heb ik de knoop doorgehakt."
Techniek en esthetiek. Het trekken van alle tanden en kiezen heeft een
dramatisch effect op het gezicht en door het kunstgebit verandert vaak ook
de gezichtsuitdrukking. Hakman (1993) brengt in zijn proefschrift op
overtuigende wijze naar voren hoe belangrijk het uiterlijk voor mensen is.

Over leven met een kunstgebit
Hij spreekt over ’het gezicht als motor van de levensinrichting’.
Uit de interviews blijkt dan ook dat esthetische aspecten minstens zo
belangrijk zijn als functionele problemen waar de meeste prothese-patiënten
van tijd tot tijd mee te kampen hebben. Enkele respondenten vertelden
op te zien tegen het laten aanmeten van een nieuwe prothese ook al past
het gebit dat ze hebben niet meer zo goed als in het begin.
"Dit gebit bevalt me goed, maar het gaat zo langzamerhand wel wat losser zitten.
Ja, dat krijg je als je ouder wordt: je kaakbeen slinkt. En zoals ik al zei ben ik erg
tevreden met mijn kunstgebit. Bij de dames heb ik zelfs een exclusief verkoopargument.
Het is nu allemaal veel zachter. Maar ik zie ertegenop op wat aan mijn
gebit te laten doen, want dan krijg je weer dat gedoe met opvullen en ophogen en
zo. En dan zit het weer te strak, waardoor je last krijgt van drukplaatsen."
Vaak vertelde men het moeilijk te vinden om bij de behandelaar(s)
aandacht te vragen voor esthetische wensen.
"Ik vind het niet mooi. Maar dan wordt er gezegd: ’Ja, maar je bent ouder
geworden en bij het ouder worden verandert het gebit. Dat kan allemaal wel
kloppen, maar ik heb altijd het gevoel: dit is het gebit van iemand anders. Alles
werd me wel gevraagd hoor, maar toch ... Ik vind het moeilijk hoor. Je kan op
zo’n moment ook niet direct ja of nee zeggen. Op den duur denk je: ’ Nou ja, laat
ook maar. Ik ga niet te veel zeuren."
"Deze nieuwe prothese past fantastisch, maar de vorige was veel mooier. Hier zijn
van die doodse grijze tanden ingezet. Dus draag ik die oude maar weer."
Soms wordt er - al dan niet bewust - in verband met een esthetische
verbetering voor gekozen om te vragen om een technische aanpassing van
het kunstgebit:
"Mijn mondhoeken gaan zo naar beneden hangen en dat vind ik zo lelijk staan. Je
ziet er dan zo ontevreden uit. Ik zal binnenkort de tandarts vragen mijn gebit wat
op te hogen."
Respondenten leggen er de nadruk op dat ze niet graag klagen. Ze willen
niet zeuren, zeker niet over hun uiterlijk, maar ook niet over pijn. Een
andere uitweg die een aantal respondenten noemden is om bij een andere
behandelaar, soms een andere tandarts, maar meestal een tandprothetist of
tandtechnicus om een nieuwe prothese te vragen. (Vergelijk een willekeurige
advertentietekst van tandtechnici: ’Het kan niet alleen beter, maar
vooral mooier.’).
73

74 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
Functionele problemen met een kunstgebit zijn vooral gekoppeld aan het
feit dat het een losse prothese is. Ook incidenten die jaren geleden zijn
gebeurd, herinneren mensen zich nog alsof het gisteren was. Een stuk
Mars waar het hele gebit aan vast bleef zitten, het gebit dat opeens bij een
lachbui los schoot, enzovoort.
"Bij alles wat ik doe, bij alles wat je eet, bij alles wat je hapt: je wordt er steeds
mee geconfronteerd. Of als je hardop lacht, of je roept naar iemand in de verte of
zo. Dan schiet er wat lucht tussen en dan denk je: ho. Nou ben ik ook wel geen
mens die er allerlei soorten plak en lijm tussen smeert. Dat is toch zo iets
verschrikkelijks."
Een kunstgebit: van verworvenheid tot object van schaamte en gêne. Het
dragen van een kunstgebit is tegenwoordig meer dan vroeger gestigmatiseerd.
Het kunstgebit werd generaties eerder als een verworvenheid
beschouwd, waarvan alleen de elite profiteerde. Het werd vervolgens een
verworvenheid voor iedereen (Kalk 1979). In het proefschrift van Kalk
staat beschreven hoe in de 16e eeuw een zekere Mademoiselle de Gourmay
aan tafel ’haar gebitsprothese op een heimelijke plaats wist weg te
moffelen en in de pauze tussen de verschillende gangen met grote handigheid
weer wist in te zetten.’ Ook toen voelde men - gezien dat ’heimelijke’
- kennelijk enige gêne. Maar nu is een vrouw die tijdens een diner
haar gebit uit doet ondenkbaar. Tegenwoordig wordt een gebitsprothese
die dag en nacht en bij het eten gedragen kan worden niet meer als
verworvenheid gezien. De respondenten geven - impliciet - aan dat zij zich
eigenlijk schamen voor hun kunstgebit: het valt te hopen dat niemand
merkt of ziet dat je een kunstgebit hebt. Er wordt ook door veel respondenten
van uitgegaan dat iedereen - bij voldoende zorg van tandartsenzijde
en bij voldoende zelfzorg - het eigen gebit ’mee in het graf kan nemen’.
Tandeloosheid is een symbool van zelfverwaarlozing, armoede en verval
en wordt niet langer gezien als een onvermijdelijk ouderdomsverschijnsel.
Respondenten vergelijken hun ervaringen en huidig gedrag met het gedrag
van vorige generaties: vroeger ging men "ongegeneerder" met het kunstgebit
om. Tijdens het eten deed grootvader zijn gebit gewoon in zijn colbertzakje.
Het gebit van moeder stond ’open en bloot’ op het nachtkastje.
Respondenten herinnneren zich dat met gevoelens van plaatsvervangende
schaamte. "Dat vond ik vreselijk. Dat doe je tegenwoordig niet meer".
Andermans schuld of eigen schuld. Als rode draad door alle interviews
komt naar voren dat het hebben van een kunstgebit niet hoort. Als gevolg

Over leven met een kunstgebit
van het stigma geven de meeste respondenten verschillende verontschuldigingen
en rationalisaties voor het feit dat zij een kunstgebit hebben. Ze
verwijzen naar erfelijke aanleg, aangeboren kalkgebrek of ’de wolf’ die
hun gebit aangetast heeft; zwangerschap is debet aan het slechte gebit; de
periode van de puberteit toen men zich tijdelijk onverantwoordelijk gedroeg
wordt genoemd. Interessant is dat sommige respondenten zeiden dat
het verliezen van het eigen gebit als gevolg van een ongeluk "niet zo erg
is; dan kan je er zelf niets aan doen".
Maar vooral wordt verwezen naar het Ziekenfonds en naar ongeïnteresseerde
tandartsen die alleen maar aan geld dachten, en naar die "beulen"
bij de schooltandartsendienst, en in de militaire dienst, die je angst hebben
ingeboezemd en die te snel getrokken hebben. Vaak hoorden we dat het
geld voor een ingrijpende behandeling eenvoudigweg ontbrak. Ook "de
dollartekentjes in de ogen van tandartsen" werden genoemd.
"Ik ging niet meer naar die eerste kwakzalver toe. Als ik in het ziekenfonds zat
was alles in orde. Maar kwam ik weer als particulier dan moest er van alles en
nog wat gebeuren! Tegen mijn nieuwe tandarts - een goede vriend - heb ik
gezegd: ’Ik verdom het om een auto in mijn mond te stoppen. Dat verdom ik.’ En
hij zei: ’Voor een beetje redelijk geprijsde brommer gaat het ook nog wel.’ En dat
is ook 12 jaar lang gelukt."
De meeste respondenten geven aan dat ze erg teleurgesteld zijn dat dit hen
overkomt terwijl ze "toch hun hele leven regelmatig naar de tandarts zijn
gegaan", "van die mooie tanden hadden" en "er in feite alles voor hebben
gedaan". Ook zelfzorg, in de zin van voldoende tanden poetsen, was
voldoende. "Ik heb er toch altijd alles wat ik kon aan gedaan". Echter, met
name ’zelfzorg’, in de zin van het voorkomen van tandvleesontstekingen,
stond tot een generatie geleden niet op de voorgrond. Dat is nu anders:
"Mijn kinderen blijken precies hetzelfde te hebben met hun tandvlees. En ze (de
tandarts) zegt dat ze daar extra op moet letten met tandsteen weghalen. En ze
moeten extra goed poetsen. (..) Ik moet wel zeggen dat mijn dochter haar gebit
veel beter poetst dan mijn zoon. Hij heeft zoiets van ’het zal mijn tijd wel duren’.
Af en toe vertel ik wel zoiets van hoe akelig het is om een gebit te hebben, maar
... Bij hem zie ik toch regelmatig dat zijn tandvlees weer bloedt. En dan zeg ik:
’Let er toch goed op’. Maar ja, bijna 21 ... Dan doe je er toch niet veel meer aan.
Dan kan je als moeder wel op je kop gaan staan, maar meer dan regelmatig
zeggen kan ik toch niet."
"Het verhaal van mijn moeder is dat ik altijd een zwak gebit zou hebben gehad,
omdat ik een oorlogskindje was. Dus haar kalkgebrek tijdens de oorlog zou dat
75

76 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
zwakke gebit dan hebben veroorzaakt. Maar ik leg toch de voornaamste blaam bij
een tamelijk slecht zelfverzorgend gedrag."
Gevoelens van spijt overheersen: "Als die tandartsen maar niet zo snel
getrokken hadden. .., als ..." Een ’tevreden’ prothesedrager zei bijvoorbeeld:
"Ik heb totaal geen last van mijn kunstgebit, want ik kan er alles
mee eten, maar ja, achteraf vraag je je wel eens af of het nu wel nodig
was om alles te laten trekken".
Reflectie op het onderscheid ’tevreden’-’ontevreden’. We hebben tot nu
toe 7 mensen kunnen interviewen die zeiden heel tevreden met hun
kunstgebit te zijn: 5 mannen en 2 vrouwen. Het bleek dat wat deze
’tevreden’ prothese-patiënten bedoelden was dat ze zelden of nooit pijn
hebben. Terwijl ze zich realiseren dat "andere mensen wel steeds ellende
met hun gebit hebben". In vergelijking met anderen voelen ’tevreden’
prothese-patiënten zich relatief ’goed af’. Een andere belangrijke reden
voor tevredenheid bleek hun oordeel over hoe ze er met hun kunstgebit
uitzien. Een man zei dat hij er dankzij het feit dat hij een kunstgebit
draagt zelfs jonger uit ziet dan hij in werkelijkheid is. ’Tevreden’ prothese-dragers
zijn ervan overtuigd dat andere mensen niet zien dat ze een
kunstgebit dragen. En de (weinige) anderen die het weten, maken er geen
probleem van. Ze hebben hun situatie meestal onder controle. Een Surinaams-Hindoestaanse
vrouw met een zichtbaar element van goud in haar
kunstgebit vertelde: "En als ik ooit iemand vertel dat ik een kunstgebit
heb, dan geloven ze me niet. En als ik echt wil dat ze me geloven, dan
neem ik het met een zwaai eruit."
Een soortgelijk voorbeeld, waarbij opviel dat de respondent zichzelf als
het ware troostend toesprak:
"Deze prothese is zo dat het bijna niet opvalt dat het een vals gebit is. Ook wat de
kleur betreft, hé. Ze maken het zo dat elke tand ook anders van kleur is; eentje is
donkerder en lijkt op een kroon."
Ook ’tevreden’ prothese-patiënten blijken gepreoccupeerd te zijn met het
feit dat ze een kunstgebit dragen. Ze hopen dat niemand het merkt of ziet.
Bovendien gaven ook zij vele voorbeelden van situaties waarin ze strategieën
ontwikkelen om het hoofd te bieden aan problemen die zij ondervinden,
met name op sociaal gebied.

Over leven met een kunstgebit
5 Strategieën van prothese-dragers
De volgende strategieën om gevoelens van schaamte en gêne te voorkomen
kunnen worden onderscheiden:
* Verbergen en camoufleren van het kunstgebit;
* Bagatelliseren en provoceren;
* Vermijden van pijnlijke en gênante situaties.
Verbergen en camoufleren van het kunstgebit. De strategie die - zoals
hierboven al aangeduid - praktisch alle prothese-dragers hanteren is die
van het verbergen van het feit dat men een kunstgebit draagt. Men wil
voor "normaal" doorgaan, niemand mag iets merken: Goffman (1963)
spreekt over ’passing as normal’. Hij maakt onderscheid tussen ’being
discredited’ en ’being discreditable’; tussen de situatie van iemand met een
zichtbare ziekte of handicap en iemand met een ’non-visible stigma’.
Iemand met een ziekte of handicap die niet direct zichtbaar is, zoals het
geval is bij iemand die een goed passend kunstgebit draagt, leeft in
spanning ’ontdekt’ te worden. Je kan ’door de mand vallen’. De kans
bestaat door andere mensen gediskwalificeerd te worden wanneer ze het te
weten komen. ’Management of information’ is de taak waar men mee te
maken heeft.
"Ik moet wel zeggen dat je echt de deur niet uit kan als je gebit bij de tandtechnicus
is voor reparatie of zo. Dat is heel storend."
We hebben 1 respondent geïnterviewd die jarenlang zonder gebit heeft geleefd.
Hij bleek voor de buitenwereld zijn tandeloosheid met een baard en
snor te hebben kunnen maskeren. Nu zijn vrouw ook een kunstgebit heeft,
heeft hij de moed op kunnen brengen zelf ook weer een prothese aan te
laten meten. Praten ging steeds moeilijker en als hij moest lachen hield hij
steeds zijn lippen op elkaar. Maar nog steeds doet hij thuis zijn gebit uit
"als hij eens echt lekker wil eten". Zijn vrouw zou dat nooit doen. "Voor
een vrouw is het uiterlijk nog veel belangrijker en is het nog veel erger."
Opvallend bij alle andere respondenten is de preoccupatie met het verbergen
van het feit dat zij een kunstgebit hebben. Het camoufleren en het
wegmoffelen van het kunstgebit is een zaak die voortdurende zorg en
waakzaamheid vraagt.
77

78 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
"Je wordt heel handig, op reis, in een hut. Je leerde om heel esthetisch te zijn, snel,
stiekem, in de WC. Wanneer je netjes bent, blijft het kunstgebit zitten. Ik ben
allergisch voor netheid in mijn mond. Altijd een spiegeltje en borsteltje bij de hand,
je voelt niet dat er etensresten tussen je tanden zitten. Ik heb ook nooit lipstick op,
dan had ik altijd een smoes om even weg te lopen. Even bijwerken zei ik dan. Ook
belangrijk om weer fris te ruiken. Bij een diner dan zat je naast iemand en dan dacht
je "als hij het maar niet merkt". Uit angst dat ik zou ruiken en om het fris te houden
moet je je gehemelte masseren. Bij een vliegtocht vijf, zes maal naar het toilet om
fris te blijven. Sta je in de kleine ruimte te friemelen, bang ook dat je gebit valt en
breekt!"
De grens tot waar die waakzaamheid vereist is, verschilt per respondent.
Hierbij is het belangrijk om onderscheid te maken tussen: enerzijds
vermijden dat anderen je zonder kunstgebit zien en anderzijds vermijden
dat anderen te weten komen dat je een kunstgebit draagt. Er kunnen dan
ook ’niveaus van verbergen’ onderscheiden worden:
a. Verbergen tegenover onbekenden; deze mogen er geen erg in
hebben dat je een kunstgebit draagt.
b. Verbergen ook tegenover intimi (echtgeno(o)t(e), naaste familie,
goede vrienden). Maar kinderen of goede vrienden, en in ieder geval
echtgenoot of intieme partner, weten wel dat je een kunstgebit
draagt. Voor deze respondenten is waakzaamheid thuis niet een
vereiste, al is het onderhoud van het kunstgebit tegenwoordig meestal
’badkamer-gebeuren’. De meeste respondenten doen er alles aan
om te voorkomen dat zij bij voorbeeld door hun kinderen, of vrienden
die blijven logeren, onverhoeds "met een lege mond" gezien
zouden kunnen worden. Of herinneren zich een gênante situatie die
zich ooit voor deed nog steeds en detail.
c. Verbergen ten opzichte van iedereen: ook intimi, vrienden, kinderen,
echtgenoot of intieme partner mogen niet weten dat je een kunstgebit
draagt.
Om begrijpelijke redenen zijn we er niet in geslaagd iemand die in de
laatst genoemde situatie verkeert te interviewen. De behandelaar is de
enige die ervan op de hoogte is. Dat schijnt vaker voor te komen dan wij
vermoedden (persoonlijke communicatie, Einar Berg 1995). En zie het
citaat uit het werk van Gerard Reve aan het begin van dit verslag. In dit
verband kan worden vermeld dat er gewoonlijk tussen de prothesedrager
en de (weinige) anderen die het weten, een - wat Goffman noemt -
’etiquette’ bestaat, waarbij aan beide zijden geen aandacht gegeven wordt
aan het feit dat iemand een kunstgebit heeft. Hij noemt dat ’easeful

Over leven met een kunstgebit
inattention’: net doen alsof je niets merkt of ziet, of je er niet op let.
(Goffman 1963).
Een probleem vormt de situatie waarbij de prothesedrager nieuwe vrienden
of relaties krijgt. Goffman spreekt in dat geval van ’disclosure etiquette’.
In eerste instantie wordt verborgen dat men een kunstgebit heeft. Wordt de
relatie nauwer, dan breekt het spanningsvolle moment aan dat men ermee
voor de dag moet komen. Dit is niet zonder risico’s.
"Ik heb een vriendje gehad die het uitgemaakt heeft toen ik hem vertelde dat
ik een kunstgebit had. Zei hij mij openlijk en direct. Hij vond mij wel mooi,
maar zei dat hij er niet tegen kon. "Ik heb liever iemand zonder benen, dan
met een kunstgebit" zei hij."
"Het is beter om ’s nachts je gebit uit te doen. Tenminste, dat heb ik dan
uitgevogeld dat dat zo is. Maar wat doe je als een vriendin bij je blijft
slapen? Als je je gebit niet in hebt, zie je er wel 20 jaar ouder oud."
Een andere respondent had betere ervaringen, maar vond dat kennelijk
niet gewoon:
"Net toen ik mijn kunstgebit had, ontmoette ik een vrouw die het niet erg
vond dat ik een kunstgebit heb. Vond ze helemaal niet erg! Fantastische
vrouw was dat. Echt hoor, ik heb vreselijk geluk gehad."
Bagatelliseren en provoceren. Behalve het verbergen wordt ook wel de
strategie van het bagatelliseren en zelfs provoceren toegepast. Bagatelliseren
is vrij gebruikelijk onder prothese-patiënten: "Zo erg is het nou ook
weer niet"; "Ik heb er alleen maar zelf last van; niemand die er iets van
merkt of ziet"; "Er zijn ergere dingen"; "Een kunstgebit is eigenlijk net
zoiets als een bril"; "Dat gedoe met al die houtjes en raggertjes waar mijn
vriendin mee bezig is, is ook maar niks".
Minder vaak wordt in het sociale verkeer de strategie van het provoceren
toegepast:
"Ik heb de neiging om tegen mensen die zeiden "goh wat heb je mooie tanden" te
zeggen "ze zijn niet echt hoor". Een soort hardheid, eerlijkheid. Later weten ze het
toch wel, dan komt het toch uit trouwens."
"Mijn vriendin is een grapjas en ze houdt ervan om de dagelijkse gang van zaken zo
nu en dan een beetje op de kop te zetten. Dus het gebeurt wel dat ze tijdens een
borrel met kennissen en zo mensen die ze spreekt die klagen over problemen die ze
79

80 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
met hun gebit hebben naar mij stuurt. Dan zegt ze ’Nou, dan moet je met hem praten,
want hij heeft een echt vals kunstgebit.’ En dan pak ik haar terug door heel lang en
uitvoerig over mijn kunstgebit te gaan praten."
Vermijden van pijnlijke en gênante situaties. Een derde strategie is het
vermijden van pijnlijke situaties, samenhangend met het willen verbergen:
het niet eten van bepaald voedsel dat voor de prothese problemen kan
geven, zoals nootjes die tussen kunstgebit en kaak kunnen komen; zeggen
dat je niet zo van biefstuk houdt; het vermijden van zoenen en ander
contact van de mond en wangen met anderen, zodat de kans dat het
kunstgebit van de kaak los komt wordt voorkomen; vermijden van praten
en kauwen wanneer door vermoeidheid of stress de speekselsamenstelling
verandert en het kunstgebit niet goed vastzit. Voorts worden door respondenten
liever situaties vermeden waarbij men met anderen de kamer,
badkamer of wasplaats moet delen, zoals bij vakanties (campings) of
weekends. Eén respondent verklaarde nooit naar nachtclubs of discotheken
te gaan waar men van dat speciale licht heeft waarbij een ieder kan zien
dat je een kunstgebit hebt.
Vermijden van gênante situaties is niet altijd mogelijk. Respondenten
noemden met name situaties op waarin ze bang zijn de controle te verliezen;
men vreest verlies van decorum bij voorbeeld bij opname in een
ziekenhuis.
"Toen ik hoorde dat ik geopereerd moest worden, was dat het eerste waar ik
aan dacht. Hoe moet dat nou met mijn gebit? En het was het eerste waar ik
aan dacht toen ik weer bij kwam."
De angst om "met een lege mond" gezien te worden, ook door de verpleging,
behandelend arts of anesthesist, is enorm groot. Zonder kunstgebit
kunnen mensen die er aan gewend zijn met een kunstgebit te praten heel
moeilijk uit hun woorden komen wanneer ze dat niet in hebben. En ze zijn
er zich pijnlijk van bewust hoe ze er zonder gebit uit zien. Volgens
respondenten hebben ook tandartsen daar geen erg in. "Dan staat zo’n man
tegen je te praten, terwijl je zelf wat zit te mummelen met je hand voor je
mond".
Angst om door wie dan ook "zonder tanden" gezien te worden is ook de
belangrijkste reden voor mensen die alleen wonen om ’s nachts hun gebit
niet uit doen. Een andere reden die door enkele vrouwelijke respondenten
werd genoemd was hun overtuiging dat ze sneller last zouden krijgen van

Over leven met een kunstgebit
rimpels en een ingevallen mond wanneer ze hun kunstgebit niet ’s nachts
op zijn plaats zouden houden.
Prothesedragers doen zelf mee aan de ’humor’ die nu eenmaal onverbrekelijk
bij het onderwerp kunstgebit lijkt te horen. Een alleenstaande oudere
dame zei het als volgt: "Je kan het toch niet maken om een inbreker tegen
te komen zonder dat je je gebit in hebt? Of stel je voor dat er een brand
uitbreekt." En, vervolgde ze: "Je weet ook nooit wie er in je droom voorbij
komt."
6 Conclusie
Door respondenten uitgebreid aan het woord te laten, hebben wij een beeld
verkregen van de wijze waarop mensen met hun kunstgebit leven. Deze
informatie wordt niet gemakkelijk gegeven omdat de meeste prothesepatiënten
juist proberen hun handicap te verbergen. In de verhalen blijken
de respondenten zowel tandheelkundige als niet-tandheelkundige betekenissen
aan het dragen van een kunstgebit toe te kennen. Mensen zijn bezig
met fysieke problemen, het ongemak (bij het eten, praten, lachen, zwemmen,
zoenen, etc.) en de pijn. Newton (1975) stelt dat mensen die daarover
blijven klagen een hysterische persoonlijkheidsstructuur hebben. In
ons onderzoek is gebleken dat ’tevreden’ patiënten voornamelijk bedoelden
dat ze zelden of nooit pijn hebben. Maar ook zij zijn, evenals ’klagers’,
ontevreden prothesedragers gepreoccupeerd met het ophouden van
de schijn tegenover de buitenwereld. Zij hopen dat andere mensen niet
zien dat zij een kunstgebit dragen. Het verbergen van de handicap en de
angst voor stigmatisering door de buitenwereld bepaalt hun gedrag. Ook
voor ’tevreden’ prothesedragers gaat daarom het criterium voor succesvol
dragen van een kunstgebit ’delegatie naar de automatische piloot’ niet op
(Newton 1975).
Verschillende strategieën worden gehanteerd om een confrontatie met de
buitenwereld te controleren (verbergen, camoufleren, bagatelliseren,
provoceren, vermijden van pijnlijke en gênante situaties). Daarbij is een
voortdurende waakzaamheid vereist. Gezien de onvermijdelijke verslechtering
van de conditie van de mond door de jaren heen zal het probleem per
individu steeds groter worden. Een situatie die ieder voor zich tracht op te
lossen in ’niveaus van verbergen’.
81

82 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
Prothese-dragers onderscheiden zich van patiënten bij wie handicap of
ziekte direct zichtbaar is, bij voorbeeld gehandicapten die zich via de rolstoel
voortbewegen of Parkinson patiënten. Deze patiënten verwoorden een
’openbaarheidsprobleem’ (Nijhof 1990). Vanwege de gêne over hun
functioneren neigen veel Parkinson-patiënten er toe om zich uit de publieke
wereld terug te trekken.
De prothese-patiënten die zich generen hebben echter de mogelijkheid om,
tot op zekere hoogte, aan het stigma te ontkomen. Daarmee lijkt hun
situatie op die van mensen met epilepsie en diabetes die eveneens voor de
keus staan al dan niet aan anderen over hun ziekte te vertellen. De prothese
biedt de mogelijkheid om tandeloosheid te maskeren en om veroordeling
door de buitenwereld te voorkomen. Bij ontmaskering loopt de
prothese-patiënt daarentegen tegenwoordig het risico verweten te worden
in een eerdere fase in zijn of haar leven onzorgvuldig te zijn geweest, niet
de nodige hygiëne in acht te hebben genomen en niet tijdig de tandarts te
hebben bezocht. Met deze ’schuldvraag’ worden de andere genoemde patientencategorieën
niet of minder geconfronteerd. In dat opzicht kan de
situatie van mensen met een gebitsprothese eerder vergeleken worden met
die van mensen met hartproblemen of longkanker die (heimelijk) beschuldigd
kunnen worden zich onverantwoordelijk te hebben gedragen door te
veel te eten, te drinken en te roken.
Een positief aspect van de situatie waarin de prothese-patiënten zich
bevinden, is het feit dat hun conditie niet levensbedreigend is. Dat zou een
reden kunnen zijn dat hun handicap niet serieus wordt genomen. ’Humor’,
vaak van macabere aard en daarmee gepaard gaande grappen vormen een
’tale-telling’ aspect van de ervaringen van mensen die een kunstgebit
hebben. Zouden mensen bij wie een ander lichaamsdeel geamputeerd is,
bijvoorbeeld een been, ook die ervaring hebben?
Voor prothese-patiënten is, evenals voor mensen die een pruik dragen, een
plotseling verlies van decorum een altijd aanwezige extra stress-factor.
Kaalheid, evenals doofheid of een slecht gezichtsvermogen, wordt echter
niet gezien als een gevolg van een tekort aan verantwoord ’gezondheidsgedrag.’
De paradoxale situatie doet zich daarmee voor dat, als gevolg van
de verbetering van de tandheelkundige zorg en voorlichting, iemand die
een kunstgebit draagt in toenemende mate wordt veroordeeld. Sommige
respondenten stelden retrospectief: "Vroeger was het niet zo erg als je een
kunstgebit had."
Een onbedoeld gevolg van nieuwe technische mogelijkheden, zoals
kunstgebitten gebaseerd op implantaten, zou kunnen zijn dat de stigmatise-

Over leven met een kunstgebit
ring van mensen die een conventioneel ’los’ kunstgebit dragen nog verder
zal toenemen.
Nader onderzoek verdient de vraag welke overeenkomsten en verschillen
er bestaan tussen de sociale situatie van mensen die last hebben van een
slecht gehoor en mensen die geen (of een slecht) eigen gebit hebben;
mensen nabij dragers van een of ander suggereren dat er een goede
technische oplossing is waar de patiënt van gebruik zou kunnen maken. In
dat opzicht verdient het recente proefschrift van Van den Brink (1995)
nadere aandacht.
Hoe dan ook moet geconcludeerd worden dat er geen ongekwalificeerd
’ja’ of ’nee’ als antwoord verwacht kan worden wanneer prothese-patiënten
gevraagd wordt of ze ’tevreden’ met hun kunstgebit zijn. ’Ontevreden’
prothese-patiënten noemden soms aspecten waar ze wel tevreden over
zijn vergeleken met de situatie daarvoor (zoals geen pijn meer; niet meer
aangezien worden voor druggebruiker, etc.). ’Tevreden’ prothese-patiënten
bleken bij nader inzien geen van allen ’echt’ tevreden te zijn; naast voordelen
van een kunstgebit (vergeleken met de situatie daarvoor) werden ook
door hen veel tandheelkundig-technische problemen en esthetische bezwaren
genoemd. Bovendien bleek in dit onderzoek dat alle ondervraagde prothese-patiënten
problemen in hun sociale contacten ondervinden waarnaar
bij kwantitatief onderzoek niet gevraagd is. Het verdient aanbeveling hier
bij toekomstig onderzoek rekening mee te houden. Het is echter de vraag
of mensen de zaken die ze nu in de uitgebreide interviews vertelden ooit
’zwart op wit’ zouden zetten. Een continuering van kwalitatief onderzoek
op het gebied van de tandheelkundige prothetiek is daarom gewenst.
De belangrijkste uitkomst van dit kwalitatieve onderzoek kan als volgt
worden samengevat: Voor behandelaars - en onderzoekers! - is vooral van
belang te beseffen dat ’tevreden’ prothese-patiënten ook klachten hebben,
maar deze verbergen; het zijn ’verborgen klagers’. Of in de woorden van
Rumke (1973):
"Het verliezen van tanden wordt dikwijls veel smartelijker ervaren dan de
lachende manier waarop het wordt aanvaard zou kunnen doen vermoeden."
83

84 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
Geraadpleegde literatuur
Berg, E., R. Ingebretsen en T. Backer Johnson (1984) Some Attitudes
toward Edentulousness, Complete Dentures, and Cooperation with the
Dentist. A study of Patients Attending a Dental School. Acta Odontologica
Scandinavica 42: 333-338.
Berg, E., T. Backer Johnson en R. Ingebretsen (1985) Social Variables and
Patient Acceptance of Dentures. A study of Patients attending a
Dental School. Acta Odontologica Scandinavica 43: 199-203.
Berg, E., T. Backer Johnson en R. Ingebretsen (1986) Psychological
Variables and Patient Acceptance of Complete Dentures. Acta Odontologica
Scandinavica 44: 17-22.
Berg, E. (1993) Acceptance of Full Dentures. International Dental Journal
43: 299-306.
Berg, J. van den en F.J.M. Frenken (1993) Gebitsprothesen bij de Nederlandse
bevolking 1981-1992. Nederlands Tijdschrift voor Tandheelkunde
100: 399-404.
Bouma, J. (1987) On Becoming Edentulous. An Investigation into the
Dental and Behavioural Reasons for Full Mouth Extractions. Groningen:
Thesis.
Brink, R.H.S. van den (1995) Attitude and Illness Behaviour in Hearing
Impaired Elderly. Groningen: Thesis.
Carlsson, G.E. et al. (1967) Patient Appreciation of Complete Dentures.
The Journal of Prosthetic Dentistry 4 (17) 322-328.
Engels, M. en M.A.J. Eijkman (1989) Een tandartsombudsman. Problemen
en vragen van edentate patiënten. Nederlands Tijdschrift voor Tandheelkunde
96: 426-429.
Goffman, E. (1963) Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity.
Englewood Cliffs, N.J.: Prentice-Hall, inc.
Guckes, A.D., D.E. Smith en C.C. Swoope (1978) Counseling and Related
Factors Influencing Satisfaction with Dentures. The Journal of Prosthetic
Dentistry 39: 259-267.
Hagen, T. (1986) Interviewing the Downtrodden. In: P.D. Ashworth, A.
Giorgi, A.J.J. de Koning (eds.). Qualitative Research in Psychology.
Pittsburg PA: Duquesne University Press, 322-360.
Hakman, E. (1993) Een nieuw gezicht? : literatuurstudie en onderzoek
naar de psychologische aspecten die een rol spelen bij orthodontische
chirurgie. Amsterdam: Thesis. Vrije Universiteit Amsterdam.
Hirsch, B., B. Levin en N. Tiber (1972) Effects of Patient Involvement

Over leven met een kunstgebit
and Esthetic Preference on Denture Acceptance. The Journal of Prosthetic
Dentistry August, 127-132.
Kalk, W. (1979) Het kunstgebit, een blij bezit? (Dentures, Happy Ventures?).
Amsterdam: Thesis. Vrije Universiteit Amsterdam.
Kalk, W., C. de Baat en A. Kaandorp (1991) Comparison of Patients’
View and Dentist Evaluation 5 years after Complete Denture Treatment.
Community Dentistry and Oral Epidemiology 19: 213-216.
Nairn, R.I. en D.L. Brunello (1971) The Relationship of Denture Complaints
and Level of Neuroticism. The Dental Practictioner and
Dental Record 21: 156-158.
Newton, A.V. (1975) The Difficult Denture Patient. British Dental Journal
138: 93-97.
Nijhof, G. et al. (1990) De ziekte van Parkinson als "openbaarheidsprobleem".
Amsterdams Sociologisch Tijdschrift 2: 140-153.
Reeve, P.E., C.J. Watson en G.D. Stafford (1984) The Role of Personality
in the Management of Complete Denture Patients. British Dental
Journal 156: 356-362.
Rossum, G.M.J.M. van (1988) Het kunstgebit. Een noodzakelijk kwaad?
Nijmegen: Thesis.
Rümke, H.C. (1938, 1973) Levenstijdperken van de man. Amsterdam: De
Arbeiderspers.
Silverman, S. et al. (1976) Selfimage and its Relation to Denture Acceptance.
The Journal of Prosthetic Dentistry 35: 131-141.
Smith, M. (1976) Measurement of Personality Traits and their Relation to
Patient Satisfaction with Complete Dentures. The Journal of Prosthetic
Dentistry (35) 492-503.
Tijmstra, Tj. (1980) Sociologie en tandheelkunde. Resultaten van een
gecombineerd sociaal-wetenschappelijk en tandheelkundig onderzoek.
Groningen: Thesis.
Vervoorn, J.M. (1991) Denture Satisfaction. Groningen: Thesis.
Visser, R.S.H. e.a. (1988) Landelijk epidemiologisch onderzoek tandheelkunde,
deel III. Nijmegen/Leiden: NIPG.
Waas, M.A.J. van (1985) Een kunstgebit, een kwestie van doorbijten. Een
onderzoek naar problemen van mensen met een gebitsprothese.
Utrecht: Thesis.
Waas, M.A.J. van (1990a) Determinants of Dissatisfaction with Dentures:
a Multiple Regression Analysis. The Journal of Prosthetic Dentistry
64: 569-572.
Waas, M.A.J. van (1990b) The Influence of Psychologic Factors on
85

86 Conny Pronk-de Hoog, Gerold Moltzer, Marylee van der Meulen
Patient Satisfaction with Complete Dentures. The Journal of Prosthetic
Dentistry 63: 545-548.
Waas, M.A.J. van (1990c) The Influence of Clinical Variables on Patients’
Satisfaction with Complete Dentures. The Journal of Prosthetic Dentistry
63: 307-310.

Levensredder of levensbeperker? 1
Ambivalente patiëntenervaringen met de implanteerbare hartdefibrillator
A.L. van Staa en G. Weustink
Medische technologie is omstreden: aan de ene kant staan krachten die
haar ontwikkeling aanmoedigen, aan de andere kant wordt zij met bezorgdheid
en soms met argwaan bekeken. Nieuwe doorbraken in de geneeskunde
krijgen veel publiciteit en worden door technologie-ontwikkelaars
soms ’gepusht’ en door de medische professie omarmd. Ook de critici
van de toenemende ’vertechnisering’ van de geneeskunde zitten niet stil.
Sommige ethici en filosofen omschrijven de medisch-technologische ontwikkeling
als een stuurloos, autonoom proces, dat niet de mens en zijn
welzijn centraal stelt, maar mensen afhankelijk maakt van het medisch bedrijf
(Reiser 1978; Oderwald e.a. 1992). Financieel beheerders en politici
menen dat medische technologie ongebreidelde kosten genereert en bijna
niet valt te beheersen. Zij dringen aan op ’medische technology assessment’
(MTA) waarbij doelmatigheid een belangrijke toetssteen zou moeten
zijn voor het al dan niet gebruiken van technologische vernieuwingen.
Wat is de rol en de visie van patiënten ten aanzien van medische technologie?
Deze vraag staat centraal in dit hoofdstuk. Volgens Achterhuis
(1994) suggereren de meningen, wensen en verlangens van de Nederlandse
bevolking eerder een vraag om méér technologie dan een aanklacht hiertegen.
Gezondheid is niet alleen de hoogste waarde in het leven van de gemiddelde
Nederlander, maar mensen blijken ook bereid extra te betalen
om medische behandelingen, ongeacht de kosten, mogelijk te maken
(Sociaal Cultureel Planbureau 1992). Ook Van der Geest (1994) meent dat
de meeste pressie voor technologische vernieuwing waarschijnlijk van de
patiënten komt. Patiënten willen ’alles’ proberen om te verhinderen dat
men later spijt krijgt een bepaalde behandeling niet geprobeerd hebben,
1 Wij danken Gerhard Nijhof, Sjaak van der Geest, Herman Stoevelaar, Ate Nievaard en
de redacteuren van deze bundel voor hun commentaren op eerdere versies van dit hoofdstuk.
87

88 A.L. van Staa en G. Weustink
een verschijnsel dat Tijmstra (1987) ’geanticipeerde beslissingsspijt’
noemt. Het louter bestaan van de technologie dwingt patiënten tot gebruik.
Ambivalente gevoelens van technologie-gebruikers
Toch is het eenzijdig om alleen de welwillende houding van patiënten en
het imperatieve karakter van medische technologie te benadrukken.
’Geanticipeerde beslissingsspijt’ kan men ook interpreteren als een poging
om onzekerheid en aarzelingen ten aanzien van een behandeling of diagnose
te beheersen. Het begrip duidt niet alleen op een grenzeloos vertrouwen
in de medische vooruitgang. Medische technologie wordt bovendien
niet altijd gebruikt: van de mogelijkheid tot prenatale diagnostiek in
Nederland maakt bijna de helft van de zwangere vrouwen boven de 36
jaar, vaak bewust, geen gebruik (De Beaufort 1993). Ook als technologie
wel wordt toegepast, hebben gebruikers er vaak dubbelzinnige gevoelens
over. Bekend is de ambivalentie ten opzichte van alledaagse technologie
zoals geneesmiddelen, resulterend in eigenwijsheid en ’non-compliance’.
Dit wordt treffend geïllustreerd door Verbeek-Heida (1992) aan de hand
van patiëntenervaringen met maagzuurremmende medicijnen en door
Hardon (1995) - die stelt dat vrouwen niet alleen gehecht zijn aan de anticonceptiepil,
maar ook bezorgd zijn om de gevolgen van het gebruik.
Enerzijds geeft de pil vrouwen de mogelijkheid en vrijheid om zelf hun
vruchtbaarheid te reguleren, anderzijds worden er veel bijwerkingen en
ongewenste neveneffecten gerapporteerd.
Bij levensreddende technologie, zoals bij levertransplantaties (Heyink
1992) of behandelingen voor fatale ziekten als kanker, is de keuzevrijheid
van de patiënt echter beperkt en doet medische technologie zich extra
dwingend voor. Deze wordt dan ook slechts zelden door patiënten geweigerd
2 . Toch blijkt dat ook levensreddende technologie meerdere betekenis-
2 Toch is er in Nederland een aantal jonge mensen, dat een hartdefibrillator geweigerd
heeft omdat dan het werk of sport opgegeven moest worden. Zij nemen daarmee bewust een
risico op een plotselinge hartdood (Weustink 1994:82). Onderzoek naar weigeraars van
levensreddende technologieën ontbreekt geheel, voor zover ons bekend.

Levensredder of levensbeperker?
sen kan hebben en dat haar sociale en psychische gevolgen ambivalente
gevoelens oproepen (Locker & Kaufert 1988). Dankzij levensreddende
technologie kan het leven gered of verlengd worden, maar anderzijds
impliceert de toepassing ervan vaak een toenemende afhankelijkheid (van
het apparaat of van professionals), er kunnen grote offers mee gemoeid
zijn en soms treden er neveneffecten op, waardoor de kwaliteit van het
bestaan wordt aangetast. De nierdialysator heeft het leven van nierpatienten
verlengd, maar zij betaalden daarvoor een prijs: hun levens werden
beperkt door regelmatige (dag)opnames en door hun afhankelijkheid van
het medisch personeel (Alexander 1981). De introductie van thuis-dialyse
apparatuur maakt nierpatiënten minder afhankelijk van professionals, maar
stelt nieuwe, hogere eisen aan hun aanpassingsvermogen en zelfredzaamheid.
Omgaan met de ziekte moet opnieuw worden geleerd en nieuwe ’coping’-strategieën
moeten worden aangewend.
Beoordeling van technologie en kwaliteit van leven
Gezien de ambigue beoordeling van medische technologie zowel op maatschappelijk
vlak als op gebruikersniveau, lijkt bij de evaluatie van technologie
een benadering waarin de technologie zelf niet als een voorgegeven
goed wordt voorondersteld wenselijk (Ten Have 1994). Voor een zorgvuldige
waardering van medische technologie is het van belang om ook de
wijze waarop mensen met de gevolgen en de schaduwzijden van technologie
omgaan, te evalueren. De betekenis van technologie voor patiënten
komt in het huidige MTA-onderzoek, waarvan de kern wordt gevormd
door de economische evaluatie van technologieën (Elsinga & Rutten
1995), zelden aan bod 3 .
Toch is onderzoek naar Kwaliteit van Leven (KvL) de laatste jaren een
begrip op zichzelf geworden in kosten-effectiviteitsstudies. Kwaliteit van
Leven wordt omschreven als "de subjectieve beoordeling van de goede en
3 Een uitzondering vormt het onderzoek van Heyink (1992) onder nabestaanden van
zowel mensen die na een levertransplantatie stierven als van enkelen die niet door de zware
selectie voor deze ingreep heenkwamen. Overigens heeft de meerderheid van de respondenten
in Heyink’s onderzoek een positief gevoel over de technologie, ook al is de afloop voor de
betrokken patiënten fataal geweest. Men voelt tevredenheid over het feit dat men in ieder
geval alles geprobeerd heeft, een houding die ’anticiperende beslissingsspijt’ bevestigt. Een
minderheid beoordeelt de ’kosten’ van deelname aan het levertransplantatieprogramma als
(te) hoog (Heyink & Tijmstra 1994:185).
89

90 A.L. van Staa en G. Weustink
bevredigende aard van het leven in haar geheel" (De Haes 1988). In de
meeste gevallen richt het huidige KvL-onderzoek zich uitsluitend op een
kwantitatieve meting van dit begrip door middel van generieke of ziektespecifieke
vragenlijsten. Kwaliteit van Leven wordt dan uitgedrukt in een
totaalscore.
Af en toe worden er kanttekeningen geplaatst bij deze strikt kwantitatieve
benadering (Van Zuuren 1995). Valt ’kwaliteit van leven’ wel te reduceren
tot één getal? Wat voor een inzicht geeft zo’n getal ons in de beleving van
en het omgaan met technologie? Deze meetinstrumenten dragen bij aan
een beeld van eenduidigheid dat in werkelijkheid niet bestaat, "a flight
from ambiguity", om met Levine te spreken:
In their quest for precision, social scientists have produced instruments that
represent the facts of human life in one-dimensional terms... [T]he truth of the
matter is that people have mixed feelings and confused opinions, and are subject
to contradictory expectations and outcomes, in every sphere of experience (Levine
1985:8-9).
Om aan de verschillende ervaringen van patiënten en de meerduidige betekenissen
die zij aan de technologie toekennen meer recht te doen, lijken
andere, meer interpretatieve onderzoeksmethoden beter geschikt. Een
kwalitatieve onderzoeksstrategie kan mogelijke ambivalenties achterhalen.
Wat dit kan opleveren, demonstreert de studie van Weustink (1994) onder
dragers van een automatische hartdefibrillator naar hun visie op de behandeling
en op de kwaliteit van hun bestaan.
De implanteerbare hartdefibrillator (ICD)
Sinds enige tijd is er voor mensen die lijden aan ernstige ventriculaire
hartritmestoornissen en daardoor een groot risico lopen op plotselinge
hartdood, een nieuw hulpmiddel op de markt gekomen. In Nederland overlijden
jaarlijks 10.000 tot 14.000 mensen ten gevolge van een acute hartritmestoornis
(Gezondheidsraad 1993:24). Er zijn veel verschillende ritmestoornissen,
die in 90% van de gevallen goed te behandelen zijn met medicijnen.
Vooral stoornissen die de samentrekking van de hartkamers beinvloeden
zijn gevaarlijk, omdat deze de pompfunctie van het hart bedreigen.
Voor de behandeling van kamerritmestoornissen zoals ventrikel-fibrilleren
en ventrikeltachycardie, komen in eerste instantie behandelings-

Levensredder of levensbeperker?
methoden zoals medicijnen, cathetherablatie 4 of ritme-chirurgie in aanmerking.
Pas als deze methoden niet effectief òf niet gewenst zijn, kan tot
implantatie van een hartdefibrillator worden besloten (Crijns e.a. 1991;
Hauer e.a. 1993). Deze handelswijze, gevisualiseerd in een stroomdiagram,
was de afgelopen tien jaar algemeen gebruikelijk en wordt de conventionele
behandelstrategie genoemd (Wever 1996).
De Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) is een apparaat dat,
door middel van een stroomstoot, plotseling optredende levensbedreigende
hartritmestoornissen kan beëindigen 5 . De prijs van een defibrillator bedraagt
ongeveer ƒ 50.000. Het apparaat heeft ongeveer het formaat van
een spel kaarten. De nieuwste modellen zijn ovaler en kleiner dan de
oudere types. Het gewicht ligt, afhankelijk van het type, tussen 200 en 400
gram. Meestal wordt een ICD in de buikwand geplaatst, maar sinds kort
kunnen ICD’s ook in de borstkas worden geïmplanteerd.
In Nederland worden ICD’s sinds 1984 geïmplanteerd. Eind december
1995 wordt het aantal patiënten op 350 geschat, waarvan een vijfde vrouw
is (informatie Federatie Hartezorg). Leeftijden van ICD-dragers variëren
van 14 tot 75 jaar.
Zowel nationaal als internationaal bestaat er consensus over de indicatie
voor toepassing van defibrillator-implantatie bij mensen die een aantoonbare
periode van hartstilstand ten gevolge van een hartritmestoornis
hebben doorgemaakt (Gezondheidsraad 1993; Hauer e.a. 1993). Naast enkele
medische criteria, onder meer een levensverwachting van nog tenminste
één jaar, zijn er ook psychologische criteria opgesteld, zoals afwezigheid
van buitensporige angstgevoelens. Leeftijd is momenteel geen criterium.
4 Ablatie: tijdens een hartcatheterisatie wordt het gebied in de hartspier, dat de ritmestoornis
veroorzaakt, opgespoord en met behulp van een stroomstoot uitgeschakeld.
5 In tegenstelling tot andere behandelmethoden zoals de pacemaker, worden hartritmestoornissen
niet voorkomen, maar door de defibrillator automatisch opgespoord en beëindigd.
Frequentie en sterkte van de schokafgifte kunnen individueel en voor wisselende situaties van
tevoren met de hand worden geprogrammeerd. Het apparaat moet na ongeveer drie jaar
vervangen worden, terwijl de batterij regelmatig tussendoor moet worden opgeladen.
91

92 A.L. van Staa en G. Weustink
In Nederland is in verschillende centra MTA-onderzoek verricht naar
medische effectiviteit en neveneffecten, naar contra-indicaties en kosten
van de behandeling van ritmestoornissen en ICD’s. De overlevingskansen
van ICD-dragers zijn hoog (Gezondheidsraad 1993; Wever e.a. 1993). De
recente uitkomsten van een gerandomiseerde clinical trial (Wever 1996)
laten zien dat de overlevingskansen van patiënten, die in een vroeg
stadium een ICD geïmplanteerd kregen, beter waren dan die van patiënten
die behandeld werden volgens de conventionele strategie. Ondanks de
hoge kosten van de ICD, zouden volgens Wever (1996:150) alle patiënten
die een hartstilstand ten gevolge van ventrikelfibrillatie hebben overleefd
een eerste keuze behandeling met een ICD moeten ondergaan - in plaats
van de gangbare, afwachtende behandelstrategie.
Hoewel de verhouding tussen de kosten en het aantal gewonnen levensjaren
gunstig lijkt, rijst de vraag of de kwaliteit van leven door alle ICDdragers
wel zo gunstig wordt ervaren (Van Hemel 1996). Naar de kwaliteit
van leven van ICD-dragers zijn slechts enkele beperkte onderzoeken
gedaan in de Verenigde Staten (Pycha e.a. 1986) en Australië (May e.a.
1995). De leemte in kennis over de ervaringen van de patiënten, die de
experimentele fase van deze ingrijpende technologie in Nederland hebben
meegemaakt, vormde de directe aanleiding van het onderzoek waar dit
hoofdstuk op is gebaseerd (Weustink 1994).
Onderzoeksopzet
De probleemstelling van het onderzoek luidde: "Wat is de huidige visie
van patiënten en artsen in Nederland op de behandeling met de ICD van
patiënten met ernstige, levensbedreigende ritmestoornissen?" Hiertoe is een
groot aantal patiënten en andere betrokkenen geïnterviewd 6 . Namen en
adressen van ICD-dragers zijn verkregen via de sneeuwbalmethode, omdat
privacy redenen andere methoden onmogelijk maakten. Deze methode leverde
goede respons op met voldoende geografische spreiding en variatie
6 Naast interviews met patiënten en hun partners heeft de onderzoeker ook geparticipeerd
in groepsdiscussies tijdens ontmoetingsdagen voor ICD-patiënten, georganiseerd door de
Federatie Hartezorg. Daarnaast zijn er ook gesprekken gevoerd met direct betrokken
professionals.

Levensredder of levensbeperker?
in respondenten 7 . Alle benaderde personen zeiden hun medewerking aan
een interview toe. Op een bepaald moment werd de onderzoeker zelfs door
patiënten gebeld met het verzoek mee te mogen doen, waardoor er, ook na
dataverzadiging optrad, nog interviews zijn gehouden.
In totaal zijn er met 51 respondenten semi-gestructureerde diepte-interviews
gevoerd, meestal in aanwezigheid van de partner. Dit is ongeveer
een kwart van alle ICD-dragers in Nederland ten tijde van het onderzoek
(1994). Op twee respondenten na hebben alle gesprekken in de eigen woning
plaatsgevonden. Met acht patiënten zijn meermalen gesprekken gevoerd.
Tijdens de interviews werd de respondenten uitgenodigd zelf hun
verhaal te vertellen door het stellen van een open beginvraag: "Ik zou
graag willen horen wat uw ervaringen zijn met het dragen van een ICD".
Na het spontane verhaal van de respondent is, met behulp van een vooraf
opgestelde itemlijst, nagegaan of er bepaalde onderwerpen nog niet aan de
orde waren geweest. Aan de oorspronkelijke itemlijst is ’seksualiteit’
toegevoegd, omdat bleek dat dit voor veel respondenten een belangrijk
thema was. De gesprekken duurden gemiddeld ruim anderhalf uur. Na afloop
van het ’officiële’ interview werd de respondent in de gelegenheid
gesteld nog even door te praten. Het was opvallend dat bij meer dan de
helft van de respondenten en partners vooral dan heftige emoties loskomen.
Dankzij deze opzet van het onderzoek kon aan de grote behoefte van
ICD-dragers en hun partners om over de ingrijpende ervaringen te praten
tegemoet gekomen worden 8 .
Aanpassing aan de ICD
De verhalen van ICD-dragers zijn divers. Men heeft het apparaat gekregen
na een plotselinge hartstilstand. Dit laatste heeft altijd diepe indruk
gemaakt op de patiënt en zijn omgeving. Respondenten beschrijven de
omstandigheden uitvoerig en uiten gevoelens van angst, hulpeloosheid en
7 De verschillende patiënten-categorieën zijn goed vertegenwoordigd in de onderzoeksgroep.
Er zijn respondenten uit alle ICD-behandelingscentra. De geïnterviewden komen uit
heel Nederland en zijn afkomstig uit diverse lagen van de bevolking. De leeftijd van de
onderzochte ICD-dragers varieert van 23 tot 73 jaar; de meesten zijn tussen 50-60 jaar. Er
zijn 41 mannen en 10 vrouwen geïnterviewd.
8 De resultaten van het onderzoek zijn teruggekoppeld naar zowel behandelaars als
patiënten tijdens een ontmoetingsdag van de Federatie Hartezorg.
93

94 A.L. van Staa en G. Weustink
boosheid over het feit dat hen "zomaar zoiets overkomt". De familie benadrukt
vooral de confrontatie met een plotseling einde: "Je realiseert je dat
hij er ineens niet meer kan zijn". De hartstilstand wordt gevolgd door
langdurige ziekenhuisopname, ingrijpende onderzoeken, wachttijden en
uiteindelijk door implantatie van de ICD. Na de implantatie volgt meestal
een gevoel van opluchting: "Het is achter de rug, ik ben beveiligd".
Vervolgens staan alle patiënten voor de opgave het dagelijks leven weer
opnieuw in te richten en zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Voor
een deel van de patiënten staat deze periode in het teken van angst voor
het al dan niet in werking treden van het apparaat en twijfel over het
verdere verloop van de ziekte. De meesten zijn echter vol vertrouwen.
Een ICD brengt, vooral in het begin, ingrijpende veranderingen op fysiek,
sociaal en psychisch terrein met zich mee. De eerste maanden hebben de
meesten nog last van de operatiewonden. Het apparaat drukt soms op de
maag, geeft problemen met broekriem en rokband, lijkt ’los’ te liggen
zodat het bij elke hobbel op straat voelbaar is. Ook zijligging wordt als
pijnlijk ervaren. Vooral in de beginperiode zorgt de ICD voor veel onzekerheid
en angst bij patiënten en hun familieleden. De meeste levensproblemen
worden door mensen zelf opgelost. Toch heeft ongeveer de helft
van de patiënten, of hun familieleden, professionele hulp gezocht voor de
psychische verwerking.
Ook de sociale aanpassingen die de ICD vergt zijn ingrijpend. Deze worden
vooral veroorzaakt door de beperkingen en leefregels die aan ICDdragers
worden opgelegd. Weliswaar worden niet alle veranderingen als
negatief beleefd (bijvoorbeeld: "het rustiger aan moeten doen"), maar
sommige beperkingen leveren aanzienlijk verlies aan levensvreugde op.
Vooral het autorijverbod en het verlies van werk, dat bijna veertig procent
van de respondenten heeft moeten accepteren, beïnvloeden de beleving van
de ICD.
Na een turbulente implantatie-periode met soms ernstige psychische
problemen, passen de meeste ICD-dragers zich aan de nieuwe realiteit aan.
Deze conclusie sluit aan bij enkele prospectieve onderzoeken die er naar

Levensredder of levensbeperker?
de impact van de ICD op kwaliteit van leven gedaan zijn 9 . Pycha e.a.
(1986) constateerden dat de meeste ICD-dragers zich konden herstellen na
een periode van verhoogde emotionele labiliteit, depressie en angst. In een
onderzoek van May e.a. (1995) bleek de gemeten achteruitgang in kwaliteit
van leven na de implantatie, vooral op psychosociaal vlak, voor de
meeste respondenten slechts van tijdelijke duur te zijn. In beide onderzoeken
was het verlies van werk van groter invloed op de aanpassing aan
het leven na de ICD.
Soms gaat de aanpassing aan het apparaat heel ver: bijna een kwart van de
respondenten vindt bijvoorbeeld dat hun leven niet ingrijpend is veranderd
door de ICD:
"In het begin denk je, alles wordt anders, maar dat blijkt reuze mee te vallen" en:
"Je moet even wennen aan het idee dat een apparaat je hartritme kan bijsturen,
maar verder..."
Voor de meesten (76%) is er door de ICD wel veel veranderd:
"Het heeft een grote ommekeer in mijn leven teweeg gebracht. Alles is anders
geworden."
Leefregels moesten worden aangepast: "Ik leef nu heel anders, bewuster"
en sommigen hebben geleerd dat zij van elke dag moeten genieten:
"We zeuren niet meer over kleine dingen"; "Wat ik geleerd heb, in die vijf
maanden dat ik twintig reanimaties heb overleefd, is relativeren".
Beeld van de ICD
Het idee dat het lichaam een machine is waarvan falende onderdelen, net
als bij een automobiel, kunnen worden vervangen door Helman (1994)
treffend aangeduid als ’spare part’ surgery, is de afgelopen decennia
versterkt. Door implantatie van lichaamsvreemde onderdelen wordt het
9 Psychologische effecten onder 18 Amerikaanse patiënten werden voor, tijdens en na de
implantatie onderzocht door Pycha e.a. (1986) met behulp van psychiatrische assessment
vragenlijsten en (deels gestructureerde) interviews. Een Australische studie (May e.a. 1995)
maakte op drie meetmomenten (voor implantatie, 6 en 12 maanden na implantatie) gebruik
van de Sickness Impact Profile vragenlijst bij 21 ICD-dragers.
95

96 A.L. van Staa en G. Weustink
lichaams- en zelfbeeld van mensen veranderd (Helman 1992: 81-93). Door
ICD-dragers wordt op verschillende manieren over de identiteit van de
defibrillator gesproken: soms als over iets ’lichaamseigens’ dat vergeten
wordt: "Het is een vertrouwd deel van mij geworden. Dat ik hem voel
zitten is niet vervelend, eerder prettig" of: "Ik denk er nooit aan, waarom
zou je? Aan een gebit denk je toch ook niet. Het zit erin en het werkt."
Maar er wordt ook over "dat ding" gesproken alsof het een eigen identiteit
bezit: "Hij past goed op mij".
Sommige patiënten geven een stoere omschrijving: "Je moet mijn ICD
zien als een klusje, niet als een karwei" en: "Als ik moet beschrijven wat
het is, zeg ik maar een kast, die mij als het nodig is een elektrische klap
verkoopt". Meestal boezemt de techniek van de "klapkast" echter ontzag
in. Eén respondent, die bij de vervanging van haar eerste ICD deze mee
naar huis heeft gekregen, heeft het apparaat uitgestald tussen de mooie
spulletjes in een vitrinekast: "Eigenlijk is het een heel mooi ding, als ik
hem oppoets, glanst ie prachtig! Mensen zijn meestal verbaasd dat zo’n
klein ding dat allemaal kan."
Beperkingen van de ICD: verlies aan autonomie en vrijheid
De voornaamste beperking die ICD-dragers in hun dagelijks leven ervaren
is het advies, zelf geen auto meer te besturen. Dit wordt door praktisch
alle patiënten als heel ingrijpend beleefd. Het advies wordt gegeven
vanwege het gevaar van het optreden van een schok van het apparaat,
waarvan overigens de uitwerking per persoon verschilt. Aan autorijden
zitten vele aspecten, zoals beroepsmatige (noodzaak voor een zakenman,
vrachtwagenchauffeur); sociale (kinderen weg kunnen brengen naar school
of sportclub; een zieke moeder kunnen bezoeken en mee uit nemen); en
emotionele (een met veel moeite opgespaarde sportwagen; het uitoefenen
van allerlei hobby’s zoals ’s morgens in alle vroegte gaan vissen of
amateur-archeologie). Autorijden geeft een gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid
en deze beperking wordt derhalve als een groot verlies van
autonomie ervaren. Toch vindt het merendeel van de respondenten het advies
geen auto meer te besturen ’redelijk’, vierendertig volgen het ook op.
Dertien rijden toch af en toe zelf, met name in de naaste woonomgeving,
vier patiënten slaan het rijverbod in de wind en gebruiken hun auto net als
voorheen. Degenen die het medisch advies niet of slechts ten dele opvolgen,
rechtvaardigen hun handelswijze door te wijzen op het feit dat zij (al

Levensredder of levensbeperker?
een geruime tijd) geen schok hebben gehad, of die alleen op ’voorspelbare’
momenten krijgen. Anderen gebruiken als argument dat zij, voor zij
hun ICD kregen, "geen hartziekte hadden".
Een andere beperking hangt samen met het feit dat de ICD gevoelig is
voor sterke magneetvelden, zoals afgegeven door zenders, draagbare
telefoons en sommige magneetpoortjes. Dit kan voor problemen zorgen
voor mensen die met elektrische apparatuur werken (computers, diverse
machines), en in de thuissituatie (bij gebruik van boormachines, magnetron
en inductie-koken).
Twintig patiënten (40%) in het onderzoek hebben om deze redenen hun
werk moeten opgeven; acht hebben hun werk behouden of aangepast werk
gekregen 10 . De overigen waren reeds voor implantatie niet (meer) economisch
actief.
Een ICD heeft ook gevolgen voor de vrijetijdsbesteding. Sommigen
durven geen concert meer te bezoeken uit angst voor een schok waarbij
sommigen een gil slaken. Bepaalde sporten, met name die waarbij lichamelijk
contact optreedt, zoals een vechtsport, worden afgeraden. Sporten
zonder toezicht wordt ook ontraden, waardoor zwemmen en zeilen moeilijker
zijn geworden. In het buitenland op vakantie gaan kan problemen
opleveren: artsen adviseren alleen die landen te bezoeken waar ICD’s zijn
geïmplanteerd. Niet overal is men bekend met deze medische techniek.
Het beleven van een schok
De meeste patiënten hebben binnen één jaar na implantatie een schok
nodig om een ernstige ritmestoornis te beëindigen (Den Dulk 1993). Van
de 51 respondenten hebben er 29 (57%) een schok gekregen. Voor de
meesten toont de schok aan dat zij een ICD nodig hadden: "Als je een
schok krijgt, weet je het zeker: je hebt dat ding niet voor niets gekregen.
Je behoort tot de risicogroep met een grote kans op plotseling overlijden."
De schok zelf heeft op patiënten een heel verschillende uitwerking. De één
10 In Belgisch onderzoek (Jordaens e.a. 1995) bleek dat herintreding bij 60% van de
economisch actieve populatie, al dan niet na aanpassingen, was gelukt. Het auto-rijverbod is
de voornaamste beperking die bij terugkeer naar het arbeidsproces wordt ondervonden.
97

98 A.L. van Staa en G. Weustink
wordt incontinent en geeft een gil, de ander beschrijft het als "electrisch
bibberen", of heeft "het idee van je vinger in het stopcontact". Sommigen
raken plotseling bewusteloos (10/29), terwijl anderen de schok bij bewustzijn
meemaken (17/29). De meesten van deze laatste groep (11/17) vinden
de schok goed te verdragen, anderen hebben het gevoel "alsof er een rotje
van binnen ontploft" - voor hen is de schok pijnlijk en onplezierig ("alsof
je borst door een baksteen wordt getroffen") of "een klap in je nek". Twee
respondenten hebben nauwelijks iets of niets gemerkt van de schok. Zij
hoorden tijdens de controle, die om de twee of drie maanden plaatsvindt,
dat het apparaat was afgegaan. Dit was voor de betrokken patiënten een
vreemde gewaarwording.
Vaak hebben patiënten, vooral als zij bij bewustzijn blijven, enige tijd
nodig om de schok te verwerken. Zij zeggen na de schok "de rest van de
dag van slag te zijn", zijn prikkelbaar en hebben soms last van huilbuien.
Ook voor de familie is het zichtbaar optreden van een schok een emotioneel
gebeuren. Bij de seksuele beleving kunnen soms problemen optreden,
vooral als een van beiden angst heeft om bij inspanning of emotie een
schok op te roepen.
Het krijgen van een schok confronteert ICD-dragers niet alleen met de
ernst van hun hartlijden en de noodzaak van het apparaat, maar ook met
hun kwetsbaarheid. Dit maakt respondenten soms angstig voor het falen
van het apparaat. Het apparaat is ook zeker niet feilloos: bij verschillende
respondenten heeft de ICD meerdere schokken kort achter elkaar afgegeven.
Het optreden van zo’n schokkenreeks maakt patiënten en hun omgeving
angstig en roept sterke twijfels op over de effectiviteit van het
apparaat: "Als het apparaat voortdurend blijft afgaan, dan raak je pas echt
in paniek. De techniek blijkt niet zo perfect als je had aangenomen". Hun
vertrouwen in de ICD is geschokt.
Vier en veertig respondenten (86%) zeggen dat de ICD hun een veilig gevoel
geeft. Maar het is een veiligheid in gebondenheid want zij zijn afhankelijk
geworden van de technologie: "Ik voel me veilig, ik wil nooit meer
zonder kastje zijn". Ook Locker & Kaufert (1988:32-36) beschrijven een
verlies van onafhankelijkheid bij post-respiratoire poliomyelitis patiënten,
nadat zij gebruik zijn gaan maken van positieve druk ventilatie. De angst
voor een crisis beperkt in een aantal gevallen de mobiliteit van deze
mensen aanzienlijk. Desondanks worden deze problemen geaccepteerd in

Levensredder of levensbeperker?
ruil voor de gezondheidswinst die het apparaat oplevert (ibid. 1988:38),
iets dat in dit onderzoek bevestigd wordt. Patiënten en familieleden geven
aan dankbaar te zijn: "Zonder dat apparaat was ik nu dood geweest".
Als schokken uitblijven
Bij negen personen, die tussen 1990 en 1992 een defibrillator hebben
ontvangen, en bij 13 personen die deze in 1993 geïmplanteerd kregen, is
het apparaat ten tijde van het onderzoek (1994) nog niet in werking
getreden. Het uitblijven van een schok is altijd een ambivalente kwestie.
Aan de ene kant is er blijdschap dat hen een schok bespaard is gebleven.
Aan de andere kant vragen sommigen zich af of het met hun ritmestoornissen
wel zo’n vaart loopt ("Heeft de dokter zich niet vergist?") en
twijfelen zij aan de noodzaak van de ingreep: "Was het apparaat wel echt
nodig?"; aan zichzelf: "Houd ik mij misschien veel te rustig, een medepatiënt
heeft er inmiddels al twee gehad", of aan het apparaat: "Werkt de
batterij (of de ICD) wel goed?". Naarmate de implantatie langer geleden is
worden ze of overmoedig ("mij gebeurt niets") of onzekerder.
Wanneer eenmaal een defibrillator is geïmplanteerd, betekent dit niet automatisch
dat deze vervangen zal worden. Het is mogelijk dat het hart zich
zodanig herstelt, dat levensbedreigende hartritmestoornissen niet meer optreden.
Wanneer in drie jaar na de implantatie de ICD niet in werking is
getreden en tijdens onderzoek ook geen ritmestoornis op te wekken valt,
wordt geen nieuwe defibrillator noodzakelijk geacht. Voor patiënten is dit
moeilijk te accepteren. Bij één persoon in de onderzoeksgroep is de ICD
niet vervangen nadat de batterij was uitgeput: het apparaat is uitgeschakeld
maar niet verwijderd. Hij is blij dat het verbod op autorijden niet meer
geldig is, maar heeft ook moeite met het idee dat zijn "beveiliging" niet
meer werkt.
Afhankelijkheid van medische staf
ICD-dragers zijn niet alleen afhankelijk van de technologie, maar ook van
cardiologen. Het levensbedreigende karakter van de aandoening en de vaak
langdurige ziekenhuisopname die aan de implantatie vooraf gaat dragen ertoe
bij dat veel patiënten sterke emotionele bindingen aangaan met hulpverleners:
"Het zijn bijna vrienden geworden". Daarnaast worden alle ICDdragers
regelmatig en intensief gecontroleerd. Het feit dat de respondenten
99

100 A.L. van Staa en G. Weustink
tot een experimentele behandelgroep behoren, betekent bovendien dat door
cardiologen bijzondere aandacht aan hen geschonken is. In sommige ziekenhuizen
is het gebruikelijk dat de bij de implementatie betrokken artsen
hun privé-nummer aan patiënten verstrekken. Dit geeft veel patiënten het
gevoel dat zij gesteund worden, maar bevordert tegelijkertijd hun afhankelijkheid.
Tevredenheid met het bestaan
De meeste respondenten praten uit zichzelf vrijuit over de ICD en vooral
over de beperkingen die het apparaat hen stelt. Opvallend is dat patiënten
vaak niet uit zichzelf aangeven hoe zij hun toekomst zien en of zij tevreden
zijn met hun bestaan. Deze zaken komen meestal pas aan de orde als
de onderzoeker er naar vraagt. Dan blijkt dat de toekomst voor velen
onzeker is geworden: "Ik ben pas 25, wat is mijn toekomst, met of zonder
dat apparaat?", terwijl anderen er luchtiger over doen.
De overgrote meerderheid van de ICD-dragers (82%) is tevreden met hun
bestaan. Minder optimistisch is men over de toekomst: 57% is positief;
29% heeft twijfels en 14% zegt de toekomst af te wachten. Hoewel de
reacties heel divers zijn, zegt 78% van de patiënten toch ’redelijk tot goed’
te kunnen functioneren, terwijl 22% dat ’matig tot slecht’ vindt 11 . Hierbij
blijkt het weinig uit te maken of men reeds een schok ervaren heeft. Ook
zijn er nauwelijks verschillen tussen mannen en vrouwen of jongeren en
ouderen. Veel belangrijker is het vertrouwen dat men in de hulpverlener of
in het apparaat heeft. Vooral de mate van angst en wijze waarop men
daarmee omgaat beïnvloedt het functioneren sterk.
Opmerkelijk is dat de relatie die de patiënt heeft met de behandelend arts
voor een groot deel bepaalt of men tevreden is met het nieuwe bestaan.
Vooral de vraag of de arts de patiënt bij de implantatie-beslissing betrekt
en het feit of deze ook aandacht besteedt aan gevoelens, zijn van belang.
Het zijn de tevreden patiënten die het gevoel hebben actief bij de besluitvorming
tot de implantatie te zijn betrokken (41/52; 80%). Zij hebben
controle over hun eigen situatie gehouden. Degenen die minder tevreden
zijn (10/51; 20%) zeggen dat zij zich min of meer bij een voldongen feit
11 Spijt over de beslissing wordt echter niet gemeld: de keuze voor de ICD was voor
niemand vrijblijvend. Voor de meesten heeft het apparaat zijn noodzaak ook al bewezen.

Levensredder of levensbeperker?
101
hebben neergelegd: "Je hebt geen keus." "Ik had er nog nooit van gehoord,
maar ja, als de dokter zegt dat het de enige mogelijkheid is...". Tevredenheid
met het leven met een ICD wordt voor een groot deel bepaald door
de beleving van de relatie met de arts, en daarnaast door de wijze waarop
mensen om gaan met de beperkingen die het apparaat stelt. In beide
gevallen is ’controle’ een kernbegrip.
Behoefte tot beheersbaarheid van technologie
Een gevoel van veiligheid en bescherming is niet voldoende. Controle over
de techniek en over beslissingen rond het eigen leven wordt van het allergrootste
belang geacht. In ons onderzoek bleek een voorafgaande hartziekte
en het al dan niet ervaren hebben van schokken niet van invloed te zijn
op de tevredenheid met het bestaan, maar het krijgen van een reeks schokken
achter elkaar wél. Zo’n schokkenreeks geeft mensen blijkbaar het gevoel
dat zij elke controle over hun eigen hart zijn kwijt geraakt. Alle respondenten
ervaren het onverwacht in werking treden van de defibrillator
als het meest beangstigend. Vandaar dat zij zoeken naar wegen om deze
oncontroleerbaarheid te beheersen om zo angst en onzekerheid te bedwingen.
Artsen ontlenen waarde aan het automatische effect van de defibrillator.
Patiënten neigen naar het tegendeel: zij willen het automatische juist
onder controle brengen. Om zelf controle op de werking van het apparaat
kunnen uitoefenen, zoeken patiënten naar verklaringen. Ze leggen een verband
tussen fysieke inspanning en het optreden van een schok: "Ik heb de
stal uitgemest, dat is veel te zwaar werk, daarom kreeg ik een schok" ; "Ik
heb met mijn zoontje gevoetbald, dat is natuurlijk veel te veel". Ook spanningen
en emoties worden verantwoordelijk gesteld voor de ritmestoornis
die de schok uitlokt: "De bruiloft van mijn dochter heeft mij teveel
emoties opgeleverd" of "Ik ben mijn kalmerende medicijnen vergeten in te
nemen, daarom kon mijn hart op hol slaan." Sommige artsen menen dat
emoties als ’trigger’ kunnen werken bij ritmestoornissen. Patiënten hebben
dit aangegrepen om verklaringen te vinden voor de schokken en om de
onvoorspelbaarheid er van te beheersen. De meeste respondenten zeggen
spanningen, emotionele gebeurtenissen en bepaalde activiteiten te vermijden
waarvan ze denken dat deze ritmestoornissen uitlokken 12 : "Ik weet
12 Sommigen gaan zelfs zover dat ze er andere technische hulpmiddelen bij gebruiken.
Enkelen hebben bijvoorbeeld een horloge aangeschaft dat de hartfrequentie aangeeft, zodat ze
voordat de ingestelde grenswaarde is bereikt, gas terug kunnen nemen. Met een ander

102 A.L. van Staa en G. Weustink
inmiddels welke activiteiten risico opleveren, als ik die vermijd gebeurt er
niets". Aan het succesvol vermijden van risico wordt eigenwaarde ontleend:
"De kunst is een schok te leren vermijden, als dat lukt, voel je je
een hele Piet".
Een (direct) verband tussen activiteiten en het optreden van een schok
wordt door medisch onderzoek echter niet bevestigd. Ziss e.a. (1995)
onderzochten 376 schokken bij 67 ICD-dragers. Patiënten werden binnen
24 uur na het optreden van een schok gevraagd naar het tijdstip van de
schok en naar de omstandigheden en activiteiten die aan de schok vooraf
gingen. Vijftien procent van de schokken trad tijdens de slaap op, 52% in
rust en slechts 11% tijdens matige of ernstige fysieke inspanning. In 2%
van de gevallen waren emotionele stresssituaties de directe aanleiding van
een schok. Ook in ons onderzoek bleken schokken op te treden zowel bij
inspanning als in rust - iets dat de sterke wens van ICD-dragers om
controle uit te oefenen over het apparaat ’irrationeel’ doet lijken. Het
beheersingsdenken heeft echter een belangrijke functie voor het omgaan
met technologie.
Discussie
In een kwalitatief onderzoek onder mensen met epilepsie vonden Nijhof
e.a. (1992) dat het beheersingsdenken in veel levensverhalen is opgenomen.
Epilepsie zelf wordt overwegend als onbeheersbaar gezien, maar over
de beheersbaarheid van de epileptische aanvallen wordt gedifferentieerd en
enigszins ambivalent gesproken. Soms wordt controle mogelijk geacht,
maar omstandigheden kunnen dat moeilijk realiseerbaar maken (ibid.
1992:227-231). Net als mensen met epilepsie menen ICD-dragers dat
’stress’ en ’spanning’ via ’opkroppen’ en ’vermoeidheid’ tot aanvallen of
schokken kunnen leiden. Net als bij Nijhof e.a. werden binnen één levensverhaal
uiteenlopende en soms tegenstrijdige uitspraken over beheersbaarheid
van aanvallen aangetroffen. De betekenis van schokken is niet
eenduidig, maar polyvalent (meerduidig). Zo kan de gedachte dat schokken
te beheersen zijn leiden tot het negeren van het autorijverbod, maar
het kan ook betekenen dat mensen extra voorzichtig worden.
apparaatje kunnen magneetvelden worden opgespoord, zodat die kunnen worden vermeden.

Levensredder of levensbeperker?
103
Als beheersbaarheid van epileptische aanvallen en defibrillator-schokken
mogelijk wordt geacht, worden deze hiermee een kwestie van persoonlijke
verantwoordelijkheid (b.v. door medicijngebruik en ’je aan de regels te
houden’). Reis (1994) vond dat epilepsie-patiënten zoeken naar mogelijkheden
om een aanval te verklaren en dat zij deze rationaliteit verbinden
aan het al dan niet opvolgen van medische voorschriften. ICD-dragers nemen
hun medicijnen over het algemeen trouw in en volgen de meeste leefregels
op.
Het idee van beheersbaarheid leidt tot actief en probleem-geassocieerd
coping gedrag (zie Schüssler 1992), terwijl een gevoel van onbeheersbaarheid
vaker in relatie staat tot negatieve emotionele coping en angst.
Angstige mensen lijken ’geleefd te worden’ door hun ICD, terwijl een gevoel
van beheersbaarheid positief gecorreleerd is aan optimisme over de
toekomst. De meeste respondenten menen dat zij redelijk kunnen functioneren,
dankzij het apparaat in combinatie met hun eigen inspanningen:
"Kwaliteit van leven: dat bepaal je zelf". Andere actieve coping-strategieën
zoals het zoeken van informatie en lotgenotencontact worden opvallend
vaak toegepast.
Ook in de waardering van de relatie met hulpverleners komt bij tevreden
ICD-dragers het streven naar autonomie naar voren. Veel ICD-dragers lijken
op de balancerende patiënt die Stüssgen (1995) schetst: bereid tot
volgzaamheid op voorwaarde dat de arts hen in beslissingen betrekt en als
deze de patiënt van de zinvolheid van het medisch regime kan overtuigen.
Conclusie
De implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) is de laatste tien jaar
een onmisbaar en medisch effectief onderdeel geworden van de behandeling
van patiënten die lijden aan ernstige hartritmestoornissen als ventrikeltachycardie
en ventikelfibrilleren. Deze ingrijpende, levensreddende medische
technologie roept een groot aantal, veelal ambivalente, reacties bij
patiënten op waarmee zijzelf actief aan de slag moeten. De ICD wordt
gezien als een noodzakelijk kwaad, waarbij meestal de nadruk ligt op de
noodzaak en soms meer op de beperkingen die het apparaat de drager oplegt.
Dankzij de kwalitatieve onderzoeksstrategie die in dit onderzoek werd

104 A.L. van Staa en G. Weustink
gehanteerd, konden de pogingen van ICD-dragers om hun persoonlijke
autonomie te handhaven en hun afhankelijkheid van de technologie te
beheersen, tot uitdrukking komen. De meeste respondenten slagen er in
hun leven aan te passen aan de nieuwe situatie en het apparaat te incorporeren
in hun dagelijks leven. De meerderheid is tevreden met het bestaan.
Het draaipunt hierbij is de mate waarin de technologie beheersbaar wordt
geacht. Naarmate het gevoel van beheersbaarheid groter is, is de angst
minder en zijn de ervaringen met de ICD positiever.
Uit deze onderzoeksresultaten kan geconcludeerd worden dat het ondersteunen
door hulpverleners van het idee van beheersbaarheid van de technologie
(bijvoorbeeld van schokken), naast het ondersteunen en faciliteren
van andere actieve copingsmechanismen (zoals lotgenotencontact en het
zoeken van informatie), een positief effect heeft op de kwaliteit van leven.
Daarnaast troffen wij een duidelijke relatie aan tussen de waardering voor
de kwaliteit van de zorgverlening en de tevredenheid met het bestaan. Het
zijn de patiënten die tevreden zijn over de aandacht van de arts en hun eigen
beslissingsmogelijkheden, die zeggen ’redelijk tot goed’ te functioneren.
Alle patiënten zeggen dat zij veel behoefte hebben (gehad) aan
steun, begeleiding en voorlichting, die zich niet beperkt tot medischtechnische
feiten. Aandacht voor angst, onzekere gevoelens en voor de
positie van de partner wordt verwacht. De behoefte aan autonomie wordt
tot uitdrukking gebracht door de wens van patiënten actief bij de besluitvorming
tot de implantatie betrokken te zijn. Ook hier ligt een taak voor
de behandelteams.
Tot slot: de meeste patiënten zijn tevreden over hun hulpverleners. Deze
patiëntenpopulatie was echter een experimentele groep, waaraan door
cardiologen en anderen extra aandacht is geschonken. Een deel van de
tevredenheid is wellicht te verklaren uit het ’doctor-placebo’ effect.
Wanneer de routine-implantatie van de ICD echter de standaardbehandeling
wordt voor iedereen die een hartstilstand ten gevolge van ventrikeltachycardie
overleefd heeft, zou een deel van dit gunstige effect wel eens
kunnen wegebben. Tenslotte is de ICD voor patiënten niet slechts een efficiënte
levensredder, maar ook een aanzienlijke levensbeperker.

Levensredder of levensbeperker?
Geraadpleegde literatuur
105
Achterhuis, H.J. (1994) De sociale constructie van medische technologie.
Klinische Fysica 4: 378-382.
Alexander, L. (1981) The Double-Bind between Dialysis Patients and their
Health Practitioners. In: L. Eisenberg en A. Kleinman (eds.) The
Relevance of Social Science for Medicine Dordrecht: Reidel, 307-329.
Beaufort, I.D. de (1993) Streven naar maximale vrijheid. In: A. Kalder en
P. Beker. Het perfecte kind. Kunstmatige voortplanting in Nederland.
Hoogezand: Stuberg.
Crijns, H.J. e.a. (1991) Cardiological Guidelines: Cardioverter Defribillator
Implantation. Netherlands Journal of Cardiology 4: 234-235.
Dulk, K. den (1993) Behandeling van ventriculaire tachycardieën en
ventrikelfibrilleren met behulp van een implanteerbare defibrillator.
Hart Bulletin 24: 213-217.
Elsinga, E. en F.F.H. Rutten (1995) Medische Technology Assessment.
Toepassing in de Nederlandse gezondheidszorg. Medisch Contact 50:
13-18.
Geest, S. van der (1994) Inleiding. In: S. van der Geest e.a. (red.) De
macht der dingen. Medische technologie in cultureel perspectief.
Amsterdam: Het Spinhuis, 1-17.
Geest, S. van der (red.)(1995) Ambivalentie/ambiguïteit. Antropologische
notities. Amsterdam: Het Spinhuis.
Gezondheidsraad, Commissie Hartchirurgie en Interventiecardiologie
(1993) Hartritmestoornissen. Catheterablatie, ritmechirurgie en
defibrillator-implantatie. Den Haag: Gezondheidsraad, publicatie
nummer 06.
Haes, J.C.J.M. de (1988) Kwaliteit van leven van kankerpatiënten. Proefschrift.
Amsterdam: Swets & Zeitlinger.
Hardon, A.P. (1995) Dealing with Ambiguity Constructively. Women and
the Contraceptive Pill. In: S. van der Geest (red.) Ambivalentie/ambiguïteit.
Antropologische notities. Amsterdam: Het Spinhuis, 35-40.
Hauer, R.N.W. e.a. (1993) Treatment of Supraventricular Reentry Tachycardias:
Indications and Results. Netherlands Journal of Cardiology 5:
272-276.

106 A.L. van Staa en G. Weustink
Have, H. ten (1994) Evaluatie van medische technologie. Een filosofische
(na)beschouwing. In: S. van der Geest e.a. (red.) De macht der
dingen. Medische technologie in cultureel perspectief. Amsterdam:
Het Spinhuis, 224-243.
Helman, C. (1992) The Body of Frankenstein’s Monster: Essays in Myth
and Medicine. New York: W.W. Norton.
Helman, C. (1994) Culture, Health and Illness. An Introduction for
Health Professionals. [3rd ed.]. Oxford: Butterworth-Heinemann.
Hemel, N.M. van (1996) Primaire ICD voor iedereen ... ? ... kamertachycardie:
een betere overleving tegen een lagere prijs? Editorial. Cardiologie
3: 143-144.
Heyink, J. (1992) Levertransplantatie: psycho-sociale aspecten. Proefschrift.
Groningen: Rijksuniversiteit Groningen.
Heyink, J. en Tj. Tijmstra (1994) Levertransplantatie: Kanttekeningen bij
een imperatieve technologie. In: S. van der Geest e.a. (red.) De macht
der dingen. Medische technologie in cultureel perspectief. Amsterdam:
Het Spinhuis, 174-186.
Jordaens, L. e.a. (1995) Return to Work after Implantation of an ICD in
Belgium. PACE 18: 1155.
Levine, D.N. (1985) The Flight from Ambiguity: Essays in Social and
Cultural Theory. Chicago: University of Chicago Press.
Locker, D. en J. Kaufert (1988) The Breath of Life: Medical Technology
and the Careers of People with Post-Respiratory Poliomyelitis. Sociology
of Health and Illness 10 (1) 23-40.
Nijhof, G. e.a. (1992) Polyvalentie in opvattingen over de beheersbaarheid
van epileptische aanvallen. Medische Antropologie 4 (2) 225-235.
Oderwald, A., G. van Heteren en J. Rolies (red.) (1992) Gepantserd leven.
Zeist: Uitgeverij Kerkebosch.
Pycha, C. e.a. (1986) Psychological Responses to the Implantable Defibrillator.
Preliminary Observations. Psychosomatics 27 (12) 841-845.
Reis, R. (1994) Culturele concepten van epilepsie bij hulpverleners,
patiënten en hun omgeving. Voorlopig, ongepubliceerd rapport.
Amsterdam: Universiteit van Amsterdam.
Reiser, S.J. (1978) Medicine and the Reign of Technology. Cambridge:
Cambridge University Press.
Schüssler, G. (1992) Coping Strategies and Individual Meanings of Illness.
Social Science and Medicine 34 (4) 427-433.

Levensredder of levensbeperker?
107
Sociaal Cultureel Planbureau (1992) In Commissie Keuzen in de Zorg:
Kiezen en delen. Rijswijk: Ministerie van WVC.
Stüssgen, R.A.J. (1995) De balancerende patiënt. Tussen volgzaamheid en
autonomie. Gezondheid 3 (1) 79-91.
Tijmstra, Tj. (1987) Het imperatieve karakter van medische technologie en
de betekenis van ’geanticipeerde beslissingsspijt’. Nederlands Tijdschrift
voor Geneeskunde 131 (26) 1128-1131.
Verbeek-Heida, P.M. (1992) De eigen wijsheid van de patiënt. Alledaagse
overwegingen bij geneesmiddelengebruik. Amsterdam: Het Spinhuis.
Weustink, G. (1994) Ervaringen met implanteerbare cardioverter defibrillatoren.
Onderzoek naar een medische technologie in de praktijk.
Ongepubliceerde doctoraalscriptie Medische Antropologie. Amsterdam:
Universiteit van Amsterdam.
Wever, E.F.D. e.a. (1991) Automatic Implantable Cardioverter Defibrillator:
New Avenue in Prevention of Sudden Cardiac Death. Netherlands
Journal of Cardiology 4: 227-233.
Wever, E.F.D. e.a. (1993) Automatic Implantable Cardioverter Defibrillator:
When and How? Netherlands Journal of Cardiology 5: 283-289.
Wever, E.F.D. (1996) Therapeutic Strategies for Sudden Cardiac Arrest
Caused by Ventrucular Arrhythmia. Cardiologie 3: 147-150.
Ziss, W. e.a. (1995) Defibrillator Shocks: Relationship to Time of Day and
Physical Activity. Poster Presentation, 1272. Amsterdam: European
Cardiology Congress.
Zuuren, F. van (1995) Kwalitatief onderzoek. Het belang van een kwalitatieve
benadering bij onderzoek in de sociale gezondheidszorg. Tijdschrift
voor Sociale Geneeskunde 73 (5) 315-321.

108

109
Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen: perspectieven
van managers 1
A.C. Nievaard
1 Inleiding
Managers willen meestal de cultuur van hun organisatie in een bepaalde gewenste
richting beïnvloeden. Het is echter de vraag of zulke strevingen realistisch
zijn. Pragmatici vinden van wel. Zij zien in cultuur de sleutel tot
maakbaarheid van de organisatie. Ze verwachten van cultuurverandering een
grotere productiviteit, toewijding en werkmotivatie bij de medewerkers. Hun
argumenten zijn dat ze in de praktijk daadwerkelijk de cultuur hebben veranderd
en dat ze ook weten hoe dat moet gebeuren. Pragmatici kennen de
recepten tot succesvolle cultuurverandering, bieden hun diensten aan en
leggen uit hoe cultuur versterkt kan worden door stimulering van gevoelens
van lotsverbondenheid in overlevingskampen, dagjes op de hei en trainingen.
Met een blauwdruk of zeven-stappenplan in de hand zullen pragmatici de
vraag naar de maakbaarheid van organisatiecultuur classificeren als uiting van
onwetendheid of wellicht van arrogantie.
Puristen aan de andere kant, zien geen enkel heil in het praten over beïnvloeding
van organisatiecultuur. ’Cultuur kan men niet managen’ is hun stelling.
Cultuur ontstaat, groeit en ontwikkelt zich. Leiders scheppen geen cultuur;
leden van de cultuur doen dat. Cultuur is een uitdrukking van diepe basale
behoeften en emoties en een manier om ervaringen betekenis te geven. Ook
al zou je cultuur kunnen beïnvloeden, dan is het nog illusoir te denken dat
je daarmee de productiviteit kan verhogen. Als argument wordt aangevoerd,
dat pogingen om een organisatiecultuur af te dwingen veelal mislukken of
averechts werken. Vanuit deze visie is het spreken over doelbewuste beinvloeding
van cultuur nogal naïef, enigszins ethisch laakbaar zelfs (Koot
1995; Martin 1985:95).
De verklaring voor de tegenstellingen in opinies, die omwille van het contrast
1 Voor hun reactie op een eerdere versie van dit artikel ben ik dank verschuldigd aan Mw.
dr. H.R. Boeije (NIZW) en mijn collega’s van het Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg
van de Erasmus Universiteit: Mw. drs. J.E.A.M. Nooren, Dr. G.R.M. Scholten, Dr. R.
Huijsman en Mw. drs. E. Rooze.

110 Ate Nievaard
enigszins zijn aangezet, ligt in de verschillende opvattingen over organisatiecultuur
en benaderingen van het verschijnsel (Bekke 1992; Hoewijk 1988;
Frissen 1989:31-41; Mijs 1992). Sommigen hebben vooral aandacht voor de
diepe of zelfs onbewuste wortels van de cultuur. Anderen daarentegen accentueren
de relatief oppervlakkige uitingen van cultuur, zoals symbolen, kleding
codes, omgangsvormen of beloningssystemen. Sommige auteurs praten in
brede termen over cultuur, en rekenen er cognitieve, emotionele en gedragsaspecten
van het organisatieleven onder; anderen concentreren zich op een
enkel aspect van de cultuur, zoals de geschiedenis van de organisatie. In de
veelheid van mogelijke posities wordt in deze bijdrage aangesloten bij auteurs
die cultuur opvatten als een subsysteem van de organisatie.
Organisatiecultuur als subsysteem. In de visie op organisatiecultuur als een
subsysteem geldt als uitgangspunt dat een organisatie niet een cultuur is maar
een cultuur heeft. Cultuur als subsysteem is daarbij te onderscheiden van
bijvoorbeeld het structurele en technologische subsysteem. De subsystemen
hangen samen, doch kunnen afzonderlijk worden beschreven.
Een voorbeeld van de subsysteem-benadering is het inmiddels klassieke werk
van Peters en Waterman (1982). In deze studie wordt aan culturele factoren
een bepalende invloed toegekend bij de mate van succes van ondernemingen.
Het bleek namelijk dat succesvolle ondernemingen gekenmerkt worden door
leiders wier waarden door de organisatieleden waren overgenomen. Tevens
bleken ’excellente’ ondernemingen een sterke cultuur of ’corporate culture’
te hebben. Dat wil zeggen dat er grote consensus heerst bij de medewerkers
over relevante waarden en dat men sterk gericht is op de buitenwereld (markt
en klanten). Hoewel op de versmalling van het begrip organisatiecultuur tot
’corporate culture’ nogal wat valt af te dingen (Koot et al. 1990: 22-27), is
deze studie vooral van belang als kritiek op eenzijdige technisch-rationele
organisatie-theorieën en managementpraktijken. Volgens Peters en Waterman
is het centrale punt van het management niet de rationele besluitvorming
maar het ’managen van waarden’: de overdracht en bescherming van
waarden.
Ook Deal en Kennedy (1982) accentueren de samenhang tussen succes van
een organisatie en een sterke cultuur. Zij erkennen echter het gevaar dat een
sterke cultuur zich effectief tegen veranderingen te weer kan stellen. Echter,
als de veranderingen in de omgeving daartoe nopen, ontstaan mogelijkheden
het culturele subsysteem (waarden, helden, riten, rituelen en het informele
communicatie-netwerk) te manipuleren. De rol van het management wordt
daarbij buitengewoon belangrijk geacht (ibid:154). Met veranderingen in de

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
111
organisatiecultuur dient men echter niet lichtzinnig om te gaan. Alleen bij
uitzonderlijke omstandigheden zijn campagnes voor cultuurveranderingen
zinvol, zoals sterke veranderingen in een (turbulente) omgeving, moorddadige
concurrentie, te geringe prestaties van personeel, snelle groei of schaalvergroting.
In dergelijke omstandigheden is een nadruk op de cultuur noodzakelijk
als instrument voor succes. Een gelijksoortige opvatting wordt gehuldigd
door auteurs zoals Ouchi en Wilkins (1985).
2 De vraagstelling
In de sector van de verpleeghuizen ziet het management zich voor de taak
gesteld voortdurend te schipperen tussen de moeilijk verenigbare eisen van
doelmatige bedrijfsvoering, werkklimaat voor verzorgenden en leefklimaat
voor bewoners. De oplossing die voor dit soort problemen wordt gekozen, is
kenmerkend voor een bepaalde instellingscultuur. Hoewel deze cultuur in het
verleden is verankerd, als resultante van gemeenschappelijke leerervaringen
en externe invloeden, maakt zij deel uit van de denkschema’s en probleemoplossingsmodellen
van vandaag. Als deze in de loop der jaren verouderd en
vastgeroest zijn, kunnen ze het voortbestaan van de instelling in gevaar
brengen. De dreiging daarvan is des te groter als de omgeving van de organisatie
sterk aan het veranderen is. In de gezondheidszorg is dat inderdaad het
geval. Zo zijn er wijzigingen in het financierings- en budgetteringsstelsel en
verschuivingen in de zorgvraag. Ook zijn er sterke veranderingen in maatschappelijke
opvattingen over werkverhoudingen (van bevels- naar onderhandelingshuishouding)
en zorgverlening. Deze dynamiek van veranderingen
op allerlei gebieden, dwingt de instelling tot bijstelling, zowel naar binnen als
naar buiten. Hier is een rol weggelegd voor het management om gewenste
ontwikkelingen in de instellingscultuur bij te sturen.
Vanuit welk perspectief doen managers van verpleeginstellingen dat? Welke
waarden zijn daarbij in het geding? Welke verschillen zijn er tussen instellingsculturen
te constateren? Kunnen deze verschillen worden toegeschreven
aan de sturing en beïnvloeding van het management? Om deze vragen te
beantwoorden is een serie van vier casestudies uitgevoerd, waarbij hoofdzakelijk
kwalitatieve onderzoeksmethoden zijn gebruikt. In dit artikel zullen de
resultaten daarvan worden besproken. Dit zal uitmonden in een beschrijving

112 Ate Nievaard
van drie verschillende perspectieven van verpleeghuismanagers op de instellingscultuur.
In de volgende paragraaf wordt het conceptuele kader uiteengezet,
dat in het onderzoek is gebruikt en aansluit bij het werk van Schein
(1985, 2de druk 1992).
3 Het conceptuele kader
Van de subsysteem-benadering, waar de nadruk ligt op de sociaal-psychologische
en groepsdynamische processen, is Schein de meest prominente vertegenwoordiger.
Cultuur wordt volgens Schein geleerd in situaties waarin probleemoplossen
en het reduceren van onzekerheid geboden is. Bronnen
daarvan liggen in de aanpassing aan de eisen die de omgeving stelt en in
vraagstukken van interne integratie. Na langdurige herhaling en gebleken
succes van bepaalde probleemoplossingen worden deze dermate vanzelfsprekend,
dat ze een onbewust patroon van handelen zijn gaan vormen.
Organisatiecultuur wordt daarom opgevat als een patroon van uitgangspunten
(basisassumpties) dat door de leden van een groep is uitgevonden, ontwikkeld
en ontdekt in het leren hanteren van problemen van externe adaptatie en
interne integratie (Schein 1992:12).
In dit ’model’ van organisatiecultuur zijn drie lagen te onderscheiden. De
bovenste laag bestaat uit observeerbare gedragingen of artefacten, zoals
symbolen, rituelen en taalgebruik. De laag daaronder omvat de waarden
waarvan organisatieleden zich bewust zijn en die ze expliciet kunnen formuleren.
Deze laag representeert de expliciete cultuur, de officieel aangehangen
en verkondigde waarden (’espoused values’), rationalisaties of aspiraties van
de organisatie (ibid:21). In de diepste laag bevinden zich de vanzelfsprekende
basisassumpties, die volgens Schein de kern van de cultuur uitmaken.
Assumpties zijn ’onzichtbare’ uitgangspunten, ’theories in use’ die richtsnoer
vormen voor het daadwerkelijke gedrag, omdat ze de wijzen van denken,
voelen en waarnemen beïnvloeden. Assumpties, die via socialisatie overgedragen
worden aan nieuwe leden, zijn vergelijkbaar met begrippen zoals:
impliciete verwachtingspatronen, impliciete denkwijzen en cognitieve schema’s,
impliciete als-dan redeneringen en situatiedefinities (Mijs 1992:49).
Basisassumpties betreffen onder meer:
* de relatie tot de omgeving (de plaats en ’missie’ van de organisatie in de
’wereld’; de identiteit of het zelfbeeld van de organisatie);

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
113
* de aard van de werkelijkheid en waarheid (opvattingen over wat onder
werkelijkheid verstaan dient te worden en hoe je de waarheid van iets
kunt vaststellen);
* de aard van de menselijke natuur (impliciete opvattingen over welke
drijfveren van mensen in organisaties wenselijk en onwenselijk zijn en
hoe mensen het beste tot prestaties geprikkeld kunnen worden);
* de aard van menselijke relaties (hoe dienen mensen met elkaar om te
gaan, hoe wordt macht en invloed verdeeld, welke emotionele of sociale
afstand is wenselijk) (Schein 1992:94-96).
Om met vrucht de complexe theoretische inzichten van Schein in empirisch
onderzoek te kunnen gebruiken, is een conceptueel kader geformuleerd
waarin relevante elementen uit Schein’s benadering zijn ondergebracht. In
hoofdlijn betreft dit het volgende.
Voorop staat het perspectief van het management op het probleem van
aanpassing aan de omgeving (externe adaptatie) in termen van de missie
(doelen) en het zelfbeeld of identiteit van de organisatie. De interne integratie,
die met het bovenstaande verband houdt, is daarvan een afgeleide en
heeft betrekking op de opvattingen over de wijze waarop het handelen van
de medewerkers moet worden georganiseerd en gecoördineerd. Dit is als
volgt gespecificeerd:
* de belangrijkste waarden (’espoused values’) die het management op
personeelsleden wil overdragen en de daarbij behorende taal of termen;
* de opvattingen over de verdeling van macht en status, alsmede de leiderschapsstijl
van de belangrijkste manager of directeur;
* de visie op de personeelsselectie (bepaling groepsgrenzen) en de
maatstaven voor in- en uitsluiting, beloning en straf;
* de opvattingen over interactie- en omgangsvormen van werknemers,
zoals het management deze als ideaal voor ogen heeft.
Bij deze elementen gaat het niet om de organisatiekundige aspecten van de
integratie, maar om de waarden en assumpties die kenmerkend zijn voor de
instellingscultuur vanuit het managementperspectief. Voor de omschrijving
van het perspectief-begrip is de definitie van Shibutani gebruikt, omdat deze
goed aansluit bij het begrip basisassumptie. "A perspective is an ordered view
of one’s world - what is taken for granted about the attributes of various
objects, of events and of human nature. It includes assumptions of what is
plausible and is possible" (Shibutani 1962:130).

114 Ate Nievaard
4 Onderzoeksmethode
In de periode oktober 1993 tot april 1995 is een viertal intensieve gevalsstudies
uitgevoerd in verpleeghuizen in de regio Rotterdam en Amsterdam.
De probleemstelling van de studies had betrekking op: (a) de waarden en
assumpties in de instellingscultuur, opgevat als een subsysteem van de
organisatie welke het resultaat vormt van processen van externe adaptatie en
interne integratie; (b) het perspectief van het management op de instellingscultuur
en de beïnvloeding daarvan.
Voor het uitvoeren van het veldwerk werden 4 onderzoeksteams samengesteld
bestaande uit drie personen 2 . Elk team verzamelde gedurende drie
maanden onderzoeksmateriaal. In aansluiting op de methodologie van de
gefundeerde theorie (Glaser en Strauss 1967; Strauss 1987; Strauss en
Corbin 1990; Wester 1991) werd gebruik gemaakt van documentenanalyse
(jaarverslagen, beleidsnota’s), observaties (vergaderingen, werkoverleg,
verzorgingsafdelingen) en semi-gestructureerde interviews (managers,
diensthoofden, verzorgenden en andere personeelsleden). Bij de interviews
zijn topiclijsten gebruikt, die waren samengesteld op basis van inzichten uit
het werk van Schein. Om de onderzoekers te laten werken vanuit een gedeeld
theoretisch kader hebben uitvoerige gesprekken en onderlinge discussies
plaats gevonden over de interpretatie van theorie en begrippen. In de loop
van het veldwerk vonden enkele verfijningen en aanpassingen van de
topiclijsten plaats, welke echter de vergelijkbaarheid van de cases niet
noemenswaard hebben belemmerd. De meeste van de op band opgenomen
vraaggesprekken werden letterlijk uitgetypt en geanalyseerd.
De gevalsstudies werden in successie uitgevoerd. Van te voren was niet
vastgelegd welke verpleeghuizen zouden worden onderzocht. Hierdoor waren
de onderzoekers in de gelegenheid om cases te selecteren die het meest nodig
waren om inzicht te verdiepen in de rol van factoren, zoals bestuurlijke status
of religie (Hutjes en Van Buuren 1992; Yin 1984; Yin 1993). Een voorbeeld.
Na de eerste casus (A) werd een verpleeghuis uitgezocht dat onder gemeentelijk
beheer stond, omdat op grond van de voorafgaande casus vragen waren
gerezen over de rol van contingentiefactoren (cultuur uit de omgeving) op het
proces van de interne cultuurbeïnvloeding. De bureaucratische cultuur van
verpleeghuis C bleek zeer geschikt als contrast met A, waarin een typische
marktgerichte-cultuur overheerste. Deze selectiemethode staat bekend als
2 De onderzoekers waren: Dr. H.R. Boeije, Drs. M.L. Klaver, Drs. J.A. McReedy, Dr. A.C.
Nievaard, Drs. A.H.A. Nieuwstraten, Drs. J.H. Onland, Drs. E. Rooze.

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
115
’theoretical sampling’ (Strauss en Corbin 1990:176-194).
Wat betreft de validiteit en betrouwbaarheid, kan worden opgemerkt dat de
onderzoekers de nodige procedures hebben uitgevoerd om de kwaliteit van
de interpretaties van gegevens te controleren. De belangrijkste controleprocedures
zijn: methoden-triangulatie (semi-gestructureerde interviews, observaties
en documentenstudies), onderzoekers-triangulatie (herhaalde
waarnemingen van dezelfde situaties door andere onderzoekers), memberchecks
(controle op de juistheid van interpretaties bij de onderzochten), peerdebriefing
(grondig doornemen met de leden van het onderzoeksteam van het
materiaal en de interpretaties daarvan) (Denzin 1970:297-313; Wester
1991:176-188).
5 Gevalsbeschrijving
Van de vier cases waarvoor data zijn verzameld, worden er drie beschreven
omdat deze drie het sterkst contrasteerden (geval D lijkt veel op geval A). De
case-beschrijving op basis van het conceptuele kader (paragraaf 3) bestaat uit
twee delen. In het eerste deel vindt een sterk ingekorte empirische karakterisering
plaats van de instellingscultuur. In het tweede deel is het perspectief
van het management op de instellingscultuur beschreven.
5.1 Verpleeghuis A 3
Het verpleeghuis A maakt deel uit van een Stichting Verpleeghuizen in de
regio Rotterdam. Het huis werd in 1977 geopend en heeft een capaciteit van
279 bedden, waarvan 217 voor psychogeriatrisch patiënten. Daarnaast zijn er
20 plaatsen voor dagbehandeling van psychogeriatrisch patiënten. Onder de
Stichting vallen ook een tweede verpleeghuis en twee dependances die zijn
gekoppeld aan verzorgingshuizen. De Stichting heeft een tweekoppige directie:
een algemeen directeur en een directeur behandel-/zorgverlening. Het
managementteam bestaat uit de managers van de Verplegingsdienst en Activiteitenbegeleiding,
de Medisch-/Paramedische Dienst, Economische Zaken en
Informatisering, de Civiel Technische Dienst, de directiesecretaris en de
3 De gevalsbeschrijving van verpleeghuis A staat in het onderzoeksrapport (McReedy,
Nieuwstraten, Nievaard 1995).

116 Ate Nievaard
directie. Vier sectorhoofden hebben de dagelijkse leiding over de negen
afdelingen en de dagbehandeling. De afdelingen zijn onderverdeeld in
verpleeg-, verzorgings-, en begeleidings-afdelingen. In A werken ongeveer
450 personeelsleden.
In dit verpleeghuis staat de zorgverlening sterk in het teken van vernieuwing
van de ouderenzorg. Zo wordt gewerkt met een nieuw, op wetenschappelijk
onderzoek gebaseerd, zorgsysteem. Dit bestaat uit een actief aanbod van
allerlei therapieën, zoals: ergo-, fysio-, muziek- en bewegingstherapie,
creatieve en expressieve therapie. In de behandeling wordt daarbij heel
optimistisch uitgegaan van de mogelijkheden van de patiënten en niet van
hun beperkingen:
"Wat hier in dit verpleeghuis heel erg opvalt is dat er gigantisch veel energie wordt
gestoken in het puur bezig zijn met behandelmogelijkheden, therapieën. Dus kijken
naar hoe kun je in beginsel verbeteren." (p.16).
Een belangrijke verandering waar alle medewerkers mee te maken hebben is
het toegenomen marktgericht denken en de daarmee samenhangende nieuwe
bedrijfsmatige aanpak die een aantal jaren geleden is ingezet. Dit is bijvoorbeeld
terug te vinden in de veranderde organisatiestructuur, waarbij in plaats
van afdelingen en diensten, een structuur van Resultaat Verantwoordelijke
Eenheden (RVE) is ingevoerd. Deze RVE’s zijn multi-disciplinair samengesteld,
hebben een eigen budget en maken elk jaar een ’ondernemingsplan’.
Van elke RVE wordt verwacht dat ze ’de ontwikkeling van de markt volgen’
en ’inspelen op de wensen van de toekomstige klanten’.
"Het gaat erom dat we steeds bedrijfsmatiger gaan werken: het gaat nu om zorg te
verkopen." "In de toekomst moeten wij op zo’n manier gaan werken dat we aantrekkelijk
zijn voor patiënten, want ze zullen zelf meer kunnen kiezen. Er zal een prijskaartje
aan goede zorg hangen." (p.15).
Om deze doelen te realiseren wordt van de medewerkers een marktgerichte
mentaliteit verwacht en een bereidheid steeds naar nieuwe oplossingen te
streven. Dit vereist grote souplesse en een bijstellen van professionele normen
voor de verzorgenden enerzijds en de aanpassing van de stijl van leidinggevenden
anderzijds.
"Ik denk dat we vroeger een ander type leidinggevende hadden. Veel meer een beherend
type. Van alles willen beheersen, van alles willen weten." (p.37).

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
117
In de perceptie van de medewerkers is er een aanmerkelijk verschil tussen
vroeger en de huidige situatie. Zo wordt het verleden nogal eens als
structuurloos en chaotisch gepercipieerd. Met afschuw wordt gesproken over
de rommelige planningspraktijken van weleer. Zo was het de gewoonte
gebruik te maken van zestien uitzendbureaus, die elke ochtend gebeld werden
door de verschillende afdelingen als bleek dat er te weinig personeel was.
"Ogenschijnlijk kon vroeger ook alles, of je nu met acht man werkte op een afdeling of
met twee man, dat maakte niet zoveel uit, je moest maar je werk verrichten." (p.38).
Opvallend is daarbij de neiging om de vroegere organisatie scherp te
veroordelen, als ware het een jeugdzonde waarvan afstand genomen dient te
worden:
"Toen kon je toch wel stellen dat de organisatie ziek was op alle niveaus, heel erg
van boven naar beneden gestructureerd. Dingen werden geïnitieerd vanuit de leiding,
dat werd dan neergedropt, daar gebeurde dan wel of niet iets mee, dat werd nooit
meer terug gevraagd." (p.38).
Als tegenwicht worden er ook verhalen verteld die het verleden romantiseren
en waarin een licht heimwee verscholen ligt naar de periode toen alles nog
niet zo strak, zakelijk, gereglementeerd en doelrationeel doortimmerd was:
"Club 35 noemde de taxichauffeurs het hier omdat het een komen en gaan was hier
van de vriendjes van de ziekenverzorgsters (...) geweldige relaties die hier opbloeiden
en alles moest en kon. Personeelsfeestjes die compleet uit de hand liepen (...) De
hoofden die hier ’s nachts als bijbaan de auto’s aan het repareren waren: lagen ze
hier gewoon voor de voordeur te sleutelen met de pieper op zak en als daar dan iets
was, kwamen ze onder de auto vandaan onder het vet en dan gingen ze naar de
patiënten toe." (p.45).
Nieuwe managers in een nieuw managementteam namen ingrijpende maatregelen
tot herstructurering. Ook werd gepoogd om de nieuwe waarden van
zakelijkheid, doelmatigheid en klantgerichtheid op verzorgenden over te
brengen. Hierop reageerden verpleegafdelingen geheel verschillend. Op
sommige afdelingen stond men open voor de nieuwe zakelijkheid, andere
afdelingen reageerden passief of afwijzend tegen ’al dat geëxperimenteer’.
Meestal zochten de verzorgenden het compromis tussen het oude, zoals het
vroeger was, en de vernieuwing, zoals door de directie voorgestaan.
De cultuur van het verpleeghuis als geheel bevindt zich in een overgangsfase.
Voorheen waren ondersteunende oriëntaties dominant, die kunnen worden ge-

118 Ate Nievaard
typeerd aan de hand van begrippen zoals participatie, coöperatie en groepscohesie.
De communicatie tussen de medewerkers was in hoofdzaak mondeling
en informeel en ook beslissingen kwamen veelal op informele wijze tot stand.
Nu overheersen innovatieve oriëntaties, waarbij verschuivingen zijn ontstaan
in de richting van het open staan voor veranderingen, grotere competitie en
de wens om te ’scoren’.
Pragmatische vernieuwings-gerichtheid. Het bovenstaande is nauw verweven
met het perspectief van managers, dat is aangeduid als pragmatische
vernieuwings-gerichtheid. In dit perspectief is men sterk betrokken op ontwikkelingen
in de buitenwereld. Het management volgt deze niet alleen, maar
beoogt een leidende rol in de Nederlandse verpleeghuiswereld wat betreft de
innovatie van de ouderenzorg. Vanuit de wens zo’n prominente positie te
veroveren, wordt veel tijd, geld en energie geïnvesteerd in allerlei vernieuwingen,
zoals het ontwikkelen van een geheel nieuw zorgsysteem. De daarbij
opgedane kennis wordt in onderwijs gebruikt:
"Het onderwijs dat wij geven is ook principieel opgezet om de buitenwereld te
beïnvloeden (...) Kennisuitwisseling is belangrijk, we zijn niet alleen afhankelijk van
die buitenwereld, maar geven haar zelf ook vorm (...) Niet achter de dingen aanlopen,
maar liever de dingen mee vorm geven. (...) Om de buitenwereld de kunstjes te leren
die wij hier ontwikkeld hebben." (p.13,21).
De redenen voor innovatie en beïnvloeding van de buitenwereld zijn hoofdzakelijk
pragmatisch van aard. Ze betreffen bijvoorbeeld de ervaren noodzaak
tot overleven in een veranderende markt (’de concurrentie een stap voorblijven’)
en het aanpassen aan externe ontwikkelingen in bijvoorbeeld: wet- en
regelgeving, financieringsvoorwaarden, gewijzigde verwachtingspatronen bij
de consument. Voor het management is innovatie een doel op zichzelf en
geen middel om hoger gelegen ideële doelen of achterliggende waarden te
realiseren, ontleend aan een zingevingssysteem (levensovertuiging of godsdienst)
of maatschappelijk ideaal. Men probeert innovatie te realiseren aan de
hand van pragmatische criteria zoals bijvoorbeeld eenduidigheid van de
doelen, doelmatigheid, efficiency van de middelen, groei en resultaten. Zulke
criteria vormen het richtsnoer van het management voor de feitelijke beoordeling
van het succes van programma’s, zoals ’zorg op maat’ of ’verbetering

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
119
van de kwaliteit’ 4 .
De pragmatische criteria zijn ontleend aan de commerciële dienstverlenende
sector of bedrijfsleven. Daarbij wordt verondersteld dat oplossingen voor
problemen van externe adaptatie en interne integratie voor verpleeghuizen in
essentie hetzelfde behoren te zijn als in het bedrijfsleven. Zo zei een manager:
"Er is geen principieel verschil tussen het managen van een koekjesfabriek en een
verpleeghuis."
Men spreekt dan over ’ons bedrijf’, ’producten’, ’strategische marketing’,
’klantgerichtheid’ en ’resultaat verantwoordelijke eenheden’. Dit taalgebruik
weerspiegelt niet alleen een wijze van uitdrukken die hoort bij de ’overgang
van zorg naar markt’. De marktgerichte bedrijfstaal drukt vooral de waarde
uit die wordt gehecht aan de doel-middelen rationaliteit van een ’echt’ commercieel
bedrijf. Hierbij is sprake van een zekere idealisering, omdat aan bedrijfsrationaliteit
ongekende mogelijkheden worden toegeschreven allerlei
kwalen in de verpleeghuissector te genezen, van verstarde zorgverlening tot
geldtekorten, van stagnerende patiëntenstromen tot hoog ziekteverzuim.
Om de vernieuwing te realiseren moet de organisatie het karakter krijgen van
een innoverend bedrijf, waarvan de resultaten objectief gemeten kunnen worden.
Bij deze doelen hoort een andere cultuur dan voorheen. Het management
werkt daarom actief aan de beïnvloeding van de instellingscultuur, die omschreven
wordt als:
"Een cultuur waarin wij handelen op basis van feiten en niet op basis van veronderstellingen
of veronderstelde meningen. Een cultuur waarin ruimte is voor intern
ondernemerschap en medewerkers die commitment hebben met het bedrijf waar ze
werken." (p.18).
In de geprojecteerde ideale cultuur worden ’feitelijkheid’, ’marktgerichtheid’
en ’betrokkenheid op het bedrijf’ als belangrijke waarden gezien. Bovendien
staat het management vanuit praktische overwegingen (kwaliteit- en
productieverbetering) een sterke cultuur (’corporate culture’) voor ogen,
waarmee de werknemers zich kunnen vereenzelvigen:
4 Schipper merkt op dat in de context van het doel-middelen denken de inhoud van het
begrip ’kwaliteit’ wordt versmald tot een product of technisch artefact, dat de betekenis krijgt
van ’voldoen aan technische specificaties’, ’fitness for use’ of ’voldoen aan de behoeften van de
klant’ (Schipper 1993: 115).

120 Ate Nievaard
"Beter identificeren met het bedrijf, daar heeft het in het verleden zeker aan ontbroken.
Op het moment dat de identificatie van de medewerkers met het bedrijf matig
is, ga je dat op allerlei terreinen merken: de kwaliteit van zorg, het ziekteverzuim."
(p.19).
Bij de nieuwe cultuur hoort volgens het management een ander type medewerker.
Deze wordt aangetrokken na zorgvuldige selectie op basis van een
uitgebreid en tijdrovend selectieprogramma. De voorkeur gaat uit naar medewerkers
die initiatief tonen en een eigen mening hebben. Ook flexibiliteit van
de medewerker is noodzakelijk om binnen deze ’dynamische organisatie’ te
functioneren:
"A staat niet stil maar verandert constant (...) Als je hier komt voor een rustige baan,
ben je gewoon niet op je plek." (p.36).
Medewerkers die eruit springen door getoonde initiatieven en ondernemingslust,
worden beloond, omdat dit prestaties en ’gezonde competitie’ zou
bevorderen. Rivaliteit tussen werknemers beantwoordt aan het beeld van de
ideale werkverhoudingen, zoals managers dat voor ogen hebben. Ze menen
dat net zoals concurrentie in marktverhoudingen, de onderlinge competitie
uiteindelijk meer profijtelijk is voor individu en organisatie dan ’van bovenaf
opgelegde solidariteit’.
Het management onderkent het belang van instellingscultuur en doet bewuste
pogingen deze te beïnvloeden:
"Cultuurveranderingen, veranderingen in de organisatie, beginnen altijd vanuit de top,
is mijn opvatting. Cultuurveranderingen bereik je niet vanuit de basis, maar is altijd
iets wat de top moet uitstralen. Dat doe je via allerlei dingen. Via je beleidskader, hoe
je dat formuleert; het voorbeeldgedrag dat je als leidinggevende hebt; voor mij een
heel belangrijk element. De manier waarop je leiding geeft, de manier waarop je
omgaat met medewerkers, de manier waarop je omgaat met arbeid en vrije tijd. (...)
De stijl van leidinggeven, de manier waarop je dingen aanpakt, dat is voor mij
gewoon de punt waarmee je het tafellaken omhoog trekt." (p.40).
De visie op de stijl van leidinggeven is sterk doelrationeel en gebaseerd op
het vertrouwen dat persoonlijke professionele deskundigheid en ervaring de
manager in staat stellen nieuwe wegen in te slaan. Het ideaalbeeld van leiderschap
van een manager berust meer op de mate waarin deze competentie,
kostenbewustheid en vernieuwingsgerichtheid onder medewerkers weet te
stimuleren. De leiderschapsstijl is sturend en coachend, doch zelden autoritair,

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
121
niet op morele gronden, maar omdat daarvan het meeste effect wordt verwacht.
Het management realiseert zich dat communicatie met de medewerkers belangrijk
is in het proces van overdracht van waarden. Daarom wordt bewust
gewerkt aan het vergroten van het contact met de medewerkers:
"Je moet proberen op tijd te communiceren en een vinger aan de pols houden. Eén
van de dingen die nu is ingebouwd, zijn de directiebezoeken aan de groepen. Gewoon
informeel met de lunch, met thee of een drankje en een hapje (...) Je kan direct wat
doen als je dingen constateert van die groep, bijsturen. Er is een hele directe
communicatie over de beleving van wat zij belangrijk vinden. En als directie
stimuleer je door vragen te stellen (...) Het is een wederzijds beïnvloedingsproces."
(p.47).
In de communicatiestijl stelt het management het cognitief-zakelijke boven
het emotioneel-intuïtieve. Een rationele en emotioneel-neutrale beroepshouding
en houding tot collega’s wordt het meeste gewaardeerd. De gerichtheid
op techniek en technische ontwikkelingen gaat samen met de waardering
voor specialistische kennis en gedifferentieerde rolrelaties. Opmerkelijk was
ook een sterke weerstand tegen de ’spruitjes-cultuur’ die het management
meende waar te nemen bij andere zorginstellingen, waarmee werd gedoeld
op de ’typisch jaren-zestig-achtige welzijnscultuur’ (’weet-je-wel-cultuur’)en
bijbehorende communicatievormen.
Wat de persoonlijke motieven voor innovatie betreft geven de managers twee
bronnen aan. De eerste bron is de persoonlijke drang naar voortdurende
vernieuwing.
"Ik zou moeilijk kunnen aarden in een organisatie waar het iedere dag hetzelfde is.
Ik heb dat ook wel nodig dat nieuwe dingen zich voordoen. Nieuwe klussen die je
kunt oppakken." (p.60).
De tweede bron is de sterke behoefte aan controle en rationaliteit. Het
management wil graag grip hebben op de organisatie, overzicht hebben, controleren,
beheersen en resultaatgericht werken. Dit moet gebeuren op grond
van rationale overwegingen, feiten en harde cijfermatige gegevens:
"Het van te voren afspreken wat je van elkaar verwacht, wat je met elkaar afspreekt,
geeft duidelijkheid. Sturing, resultaatgericht werken (...) Je hebt een beter zicht en
greep op de zorguitvoering en de bedrijfsvoering. Ook naar de medewerkers is dat

122 Ate Nievaard
goed. Die kunnen nu niet meer denken dat het management zomaar wat zegt, omdat
de managers hun uitspraken met behulp van de gegevens uit de toets kunnen
onderbouwen (...). Het aardige is dat je wat hardere gegevens hebt om met elkaar
over te praten." (p.67).
Emotionaliteit en intuïtie worden als basis voor werkafspraken dus onbetrouwbaar
geacht.
5.2 Verpleeghuis B 5
Het gebouw van verpleeghuis B ligt in een nieuwbouwwijk in de regio
Rotterdam. Het bestaat uit aaneengeschakelde paviljoens en heeft ruimte voor
120 psychogeriatrische bewoners op vier afdelingen. Het verpleeghuis werd
in 1978 in gebruik genomen door een Stichting, waartoe ook een verzorgingshuis
en een serviceflat behoren. De oprichters waren bestuurderen van
allerlei gezindten. De toenmalige directeur wordt beschreven als een sociaal
bewogen mens die de zorg wilde verbeteren voor ‘demente bejaarden’. Onder
de medewerkers van het eerste uur heerste pioniersgeest en een sterke band.
Zij kwamen dikwijls bijeen om te praten over de zorgverlening en de visie
daarop. Deze bijeenkomsten vonden plaats in de avonduren of op vrijdagmiddag.
Deze traditie wordt nog steeds in stand gehouden.
Na enige tijd bleek dat er grote financiële problemen waren. Toen de
directeur met pensioen ging werd hij opgevolgd door de huidige directeur,
die daarvoor hoofd van de verplegingsdienst was. Nadat de grootste
financiële problemen waren opgelost, trad een periode van stabiliteit in. Deze
fase kenmerkte zich door een bezinning op de missie van de organisatie:
"Dit verpleeghuis wil iets betekenen voor ouderen. Op de markt van de ouderenzorg
wil ze iets presteren, haar sporen verdienen. Zorg zal in de toekomst op allerlei
plekken gegeven kunnen worden dus dat betekent het ontwikkelen van allerlei nieuwe
producten." (p.34).
Aan de missie ligt een aantal uitgangspunten ten grondslag, zoals: ’ouderen
hebben recht op een goed verzorgde oude dag’, en’opname in een verpleeg-
5 De gevalsbeschrijving van verpleeghuis B staat in het onderzoeksrapport (Boeije,
Nieuwstraten, Nievaard 1995).

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
123
huis moet zolang mogelijk worden uitgesteld’. Tolerantie jegens bewoners,
een hoge kwaliteit van zorg, huiselijkheid en integratie in de wijk, zijn enkele
waarden die daarbij horen.
Bij de realisering van de missie speelt de directeur een zeer belangrijke rol,
omdat hij anderen overhaalde geld in nieuwe experimentele projecten te
steken. Bovendien wist hij managers te overtuigen en personeelsleden te
motiveren de schouders onder de projecten te zetten. Zo kwamen geleidelijk
nieuwe loten aan de stam van de organisatie, waaronder een dependance,
verpleeghuiszorg in een verzorgingshuis, een project Verpleegd Wonen en
een uitbreiding van de dagbehandeling.
Het bovenstaande illustreert de verbondenheid van de geschiedenis van de
organisatie met de instellingscultuur. In de eerste plaats is de sociale
bewogenheid van de pioniers nog terug te vinden in de missie die men op dit
moment uitdraagt. Nog steeds is het verbeteren van de positie van de ouderen
en met name de daarin achtergestelde groep van dementerende mensen zeer
belangrijk. Met het creëren van nieuwe zorgvormen voor ouderen, het streven
naar huiselijkheid en goede kwaliteit van zorg, probeert men hun situatie te
verbeteren. Deze sociale bewogenheid is in de beginfase van de instelling
uitgekristalliseerd in een zorgvisie. In de tweede plaats vormden de financiële
problemen uit de beginfase een aanzet tot het uitgangspunt dat iedereen mee
moet helpen gezamenlijke problemen op te lossen. Vanuit deze ’moraal’
slaagde men er in gemeenschappelijk binnen enkele jaren de enorme schulden
kwijt te raken. Nog steeds is deze gemeenschappelijkheid en het ’samen
ergens voor gaan staan’ terug te vinden in de cultuur.
De woonwijk is van oudsher belangrijk voor het verpleeghuis. Buurtbewoners
maken gebruik van het restaurant, zangkoren en andere clubjes komen
oefenen en treden voor de bewoners op, familie is op elk uur van de dag
welkom en er is een actief vrijwilligersbeleid. De openhuis-filosofie wortelt
in sociale bewogenheid, welke zich niet tot ouderen beperkt. Zo zijn er bijvoorbeeld
ook enkele ex-gedetineerden in tijdelijke dienst en hebben enkele
afdelingen een Foster Parents kind geadopteerd.
Iedereen binnen het verpleeghuis is zich sterk bewust van de eigen identiteit
en het ’anders zijn’. Regelmatig vergelijkt men zich met andere verpleeghuizen,
waarbij de vergelijking meestal positief voor de eigen instelling
uitvalt. Daar is men trots op:
"Wij zijn een organisatie waar op een verjaardag wel eens over wordt gepraat."
(p.32).

124 Ate Nievaard
Veel verzorgenden geven aan dat de personeelsbezetting beter is dan in
andere verpleeghuizen. Ook de huiselijke sfeer wordt benadrukt. Op de afdelingen
uit zich dat in centrale ruimten met veel planten, kleedjes op tafel en
een afdelingspoes. Het personeel draagt geen speciale kleding of naambordjes
"omdat dit thuis ook niet gedaan wordt". Overdag zijn er net als in een
gewoon huishouden zo weinig mogelijk bewoners op de slaapkamers.
"Hier is het huiselijk. (...) In verpleeghuis X was net een ziekenhuis. Hier is een stuk
sfeer. Dat valt gewoon op (...) Mensen gaan van de eettafel naar een leefgroep, dat
brengt ook huiselijkheid. Dat ze niet zoals in sommige verpleeghuizen de hele dag
aan dezelfde tafel moeten zitten. Thuis heb je ook een andere plaats om te eten en
staat je fauteuil ergens anders." (p.32).
De tendens dat medewerkers onderling meer persoonlijke relaties aangaan
bestond reeds in de beginjaren van de organisatie, toen er vooral bij de
diensthoofden een sterke groepsbinding was. Deze binding is later door het
management als relevante waarde uitgedragen. Wellicht ook als tegenwicht
tegen de opvatting van sommigen dat het verpleeghuis in vergelijking met
vroeger zakelijker is geworden. Desalniettemin heerst er bij de meesten een
gevoel van gezamenlijkheid:
"Er is hier duidelijk een wij-gevoel. Daar praat men heel vaak over in de organisatiewereld,
maar hier is dat ook echt zo.. Men komt zo af en toe over als familieleden
van elkaar." (p.43).
De directeur probeert dit wij-gevoel tijdens gezamenlijke activiteiten te
versterken door de missie van het verpleeghuis steeds weer opnieuw uit te
leggen.
Veranderingen in de cultuur zijn waar te nemen in de wijze waarop met
inspraak wordt omgegaan. Inspraak is belangrijk en wordt gezien als een
manier om ervoor te zorgen dat iedereen zich in veranderingen kan vinden.
Toen het verpleeghuis kleiner en minder gecompliceerd was, leverde dat
weinig problemen op.
"In het oude model van B - toen het nog een klein huisje was - was het natuurlijk zo
dat iedereen meer inspraak had. Vroeger was er meer tijd en rust om iedereen zijn
mening te vragen. Het wordt nu steeds zakelijker. (...) Je bent meer gericht op je
eigen vakgebied. Dus de kleur van de gordijnen daar hebben we jou niet meer bij
nodig." (p.46).

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
125
Door de toegenomen omvang en complexiteit van de organisatie wordt het
dus steeds moeilijker de basiswaarde van inspraak door iedereen vast te
houden.
Ideële vernieuwingsgerichtheid. Evenals bij het vorige perspectief staat de
vernieuwingsgerichtheid van het management centraal en wordt aan dit
streven veelvuldig in krijgskundige termen uitdrukking gegeven (het ’veroveren
van nieuwe markten’ of ’strategische marketing’). Vooral de directeur
vertoont veel ondernemingslust bij het entameren van nieuwe projecten. In
contacten met gemeente, overheid en verzekeraars speelt hij een leidende rol.
"Uniek is dat we dingen doen die gewoon niet kunnen, maar we doen het wel...Ik
weet ook niet hoe hij [de directeur] dat doet, maar hij doet het en we krijgen het voor
elkaar." (p.30).
Echter, anders dan bij het vorige perspectief is hier het innovatiestreven niet
gefundeerd in pragmatische criteria, maar wordt innovatie primair gevoed
door een intensieve zendingsdrang de zorgverlening te verbeteren. Men is er
stellig van overtuigd dat de identiteit van de organisatie ligt in de realisering
van ideële doelen, waarden en idealen. Daar ligt de belangrijkste bron van
zingeving, welke de gebaren beheerst, de verhoudingen reguleert en de
cultuur kleurt. Deze identiteit is ideële vernieuwingsgerichtheid genoemd. Het
eigene daarvan wordt geformuleerd in termen die betrekking hebben op
waardevol geachte vernieuwingen van bijvoorbeeld de ouderenzorg. Het
management vindt dat ze een voorhoede positie dient in te nemen in het
uitdragen en realiseren van een vernieuwende zorgvisie. Centrale assumptie
bij deze ideële vernieuwingsmissie betreft ’het geloof in de maakbaarheid van
de samenleving’: het uitgangspunt dat bestaande zorgpatronen en structurele
condities beïnvloed, veranderd en verbeterd moeten worden.
Belangrijke sociale en emotionele waarden die het management ziet als
uitgangspunt voor de zorgverlening en als kern van de culturele zingeving,
zijn ontleend aan de ’roeping’ en sociale bewogenheid van zorgverleners.
Deze worden echter niet verabsoluteerd tot een centraal credo, dat kenmerkend
is voor een klooster of zendingsorganisatie met bekeerders en bekeerlingen.
"Psychogeriatrisch werk kun je alleen maar doen als je het hier (respondent wijst op
het hart) goed hebt zitten (...) Mensen die dit werk kunnen doen zijn schaars." (p.35).

126 Ate Nievaard
In de visie van het management vergt de verzorging van psychogeriatrische
patiënten ’roeping’, waarvan gezegd wordt "je hebt het of je hebt het niet".
Enthousiasme en ‘Begeisterung’ vindt men nodig om het werk vol te houden.
Deze waarden houdt het management het personeel gedurig voor. Klaarblijkelijk
met succes, getuige de spreuk op een van de personeelstoiletten: "Vertel
me nog eens waarom ik zo’n geluk heb dat ik hier werk. Ik vergeet het
steeds". Over inzet zei de directeur:
"Als je je niet helemaal honderd procent wilt inzetten dan ga je weg bij B. Dan pas
je niet." (...) "B. kan alleen maar werken als mensen enthousiast zijn. Anders kun je
het niet aan, daar is het beroep te zwaar voor." (p.39).
De visie op het leiderschap van het management is sterk relatie- of persoonsgericht.
Het opbouwen van wederzijds krediet ziet men als buffer om de
relatie goed te houden als er fouten worden gemaakt. Autoritair leiderschap
wordt afgewezen op morele gronden. De waardering voor individuele
deskundigheden van medewerkers stimuleert het management beslissingen zo
veel als mogelijk decentraal of op de afdeling te laten nemen. De directeur
heeft charisma voor degenen bij wie hij een effectief appel doet op individuele
motieven om de doelstellingen van de organisatie te realiseren. Door zijn
grote invloed op de gang van zaken in huis, is de directeur de onbetwiste
leider. Voor de managers treedt de directeur vooral op als coach:
"Als leider ondersteunt hij je en bevraagt je. Waarom heb je zus of zo, heb je daaraan
gedacht. Niet om het je anders te laten doen, maar om je als leider bewust te maken
van waarom je dingen doet. Je kunt altijd aankloppen om samen te kijken naar
problemen, meedenken, adviseren. Hij laat zich door ons zijn rechterhanden
informeren." (p.42).
Cultuurverandering dient volgens het management van de top uit te stralen.
De manager ziet zijn eigen gedrag als ’voorbeeldig’ instrument om waarden
die hij belangrijk vindt over te brengen. Impliciet in deze opvatting over
cultuurbeïnvloeding is de opvatting dat het personeel de manager als referente
ander beschouwt, die overtuiging ontleent aan de dwingende consistentie in
uitgedragen waarden en feitelijk gedrag. Met een manager die steevast het
goede voorbeeld geeft kan men zich identificeren, zo verwacht men, zodat de
gewenste mentaliteit, het innovatieve denken, waarden en werkwijzen over
worden gebracht. Aan de inzet van communicatieve middelen, zoals overleg
en discussie wordt meer waarde gehecht dan aan de beperking van gedragsalternatieven
door onpersoonlijke regels, hoewel dit soms onvermijdelijk is.

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
127
Wat betreft de selectie van personeel gelooft het management meer in het
voorspellend vermogen van zelfselectie dan in ’massieve testbatterijen’. Men
berust in het feit dat in personeel-selectie onbewuste elementen een rol spelen
waardoor beide partijen zich in hun keuze laten leiden. Wel vindt het
management het van belang dat de nieuwe werknemer zich achter de
zorgvisie van het verpleeghuis kan stellen. Enthousiasme en inzet zijn ook
criteria voor insluiting. Managers vinden dat het verpleeghuis alleen maar kan
werken als mensen enthousiast zijn. Enthousiasmeren en stimuleren van het
personeel vindt het management bruikbaarder instrumenten dan functioneringsgesprekken
(hoewel deze wel nuttig worden geacht). Selectie en controle
op het functioneren zijn dus weinig geformaliseerd. Waar mogelijk worden
niet enkele maar alle medewerkers voor hun inzet collectief beloond met
kleine geschenken en gratificaties. Er is een uitgebreid systeem van materiële
beloningen in de vorm van cadeautjes die ter gelegenheid van allerlei feestdagen
aan het personeel worden uitgereikt. Dit hangt samen met de assumptie
dat het personeel het goud van de organisatie is. Men vindt het belangrijk
goede mensen vast te houden en is trots op het lage verloop van de medewerkers.
Hierover zegt een manager:
"Mensen hebben het hier naar hun zin. Ze werken hier met plezier. We hebben
aandacht voor de werkvloer. Het beleid is altijd geweest zoveel mogelijk handen aan
het bed. We hebben ook gekozen voor kwaliteit aan bed. Mensen voelen dat en dat
werkt lekker." (p.45).
Hoewel extra individuele inspanningen ook extra zullen worden beloond, gebeurt
dat niet vanuit de gedachte de onderlinge concurrentie en rivaliteit aan
te moedigen. Eerder overheerst de gedachte dat het management goed voor
alle werknemers moet zorgen en in socio-emotionele zin ook ondersteunende
taken heeft.
In het beeld van de ideale werkverhoudingen zoals dat heerst bij de managers,
worden werkrelaties niet (alleen) puur zakelijk en functioneel gezien.
Zoals in veel organisaties wordt geïnvesteerd in de groepssfeer door een
uitgebreid scala van collectieve rituelen, van personeelsfeestjes tot voorlichtingsbijeenkomsten.
Belangrijker echter is dat er bij dit patroon sprake is
van relationeel denken: de waardering van relaties met anderen buiten hun
instrumentele betekenis om. Door het management wordt beklemtoond dat
ook relaties in de organisatorische context een inherente waarde hebben
(zoals vriendschappen), die los staat van doelbereiken en instrumentaliteit.

128 Ate Nievaard
5.3 Verpleeghuis C 6
Het gebouw van het verpleeghuis C werd in 1969 als geriatrische- en reactiveringskliniek
in gebruik genomen. Later vond de omschakeling plaats naar
een verpleeghuis onder gemeentelijk beheer met 150 bedden voor somatische
en psychogeriatrische patiënten. Nu werken er ongeveer 250 personen. In het
begin had het verpleeghuis een kaste-achtige cultuur, die bestond uit een
duidelijke hiërarchische ordening en een strikte communicatieve scheiding
tussen de beroepsgroepen. Statussymbolen en onderscheidingen accentueerden
de gelaagdheid.
In de tweede helft van de jaren tachtig vonden forse veranderingen plaats,
gemarkeerd door het aantreden van de huidige directeur. De nieuwe directeur,
voor het eerst geen arts maar een econoom, nam energiek verbouwingsplannen
ter hand, ontwikkelde een nieuwe visie op zorg en legde deze vast in nota’s.
Deze werkwijze zou zich ontwikkelen tot een van de centrale kenmerken
van de cultuur, de geneigdheid tot reglementering en formalisering. Dit
bestaat eruit dat als er eenmaal een bruikbare, doelmatige oplossing voor een
bepaald probleem is gevonden, vervolgens door formele regels wordt vastgelegd
hoe in de toekomst in soortgelijke situaties te handelen, bijvoorbeeld in
de vorm van een ’handelingsprotocol’. De overtuiging dat de afstemming van
handelingen in de organisatie met behulp van regels en formele procedures
dient plaats te vinden, wordt door de meesten gedeeld. Bij het uitvoeren van
het werk of bij het nemen van beslissingen, grijpen alle rangen en standen
welhaast automatisch naar de bestaande regels, afspraken of formele procedures.
Of als deze er (nog) niet zijn, dan wordt een procedure afgesproken om
regels of procedures te maken. Hoewel geen organisatie zonder (formele) regels
kan functioneren is de uitgesproken regelgerichtheid een bepalend kenmerk
van deze cultuur. De regelgerichtheid uit zich in bijna ieder aspect van
het georganiseerde handelen, of het nu gaat om de verslaglegging van werkzaamheden,
overwerk, het voeren van afdelingsoverleg, bezuinigingen of
personeelsbeoordelingen.
Met de komst van de nieuwe directeur werd tevens een cultuurverandering
ingezet, waarbij de uiterlijke tekenen van hiërarchische kasteachtige ordening
tussen beroepen ’officieel’ hadden afgedaan. Nieuwe normen en waarden
voor omgangsvormen werden geïntroduceerd. Zo viel iemands positie niet
meer te bepalen op grond van kleding en aanspreekvormen. Verzorgenden
6 De gevalsbeschrijving van verpleeghuis C staat in het onderzoeksrapport (Nievaard 1994).

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
129
zowel als huishoudelijk personeel droegen witte dienstkleding, zonder dat de
snit, versieringen, spelden of andere tekens iemands functie weergaven. Rang
en status konden ook niet uit de aanspreekvormen worden afgeleid, omdat
iedereen elkaar tutoyeerde en van hoog tot laag men elkaar bij de voornaam
noemde. Deze omgangsvormen zijn gezien de in de Nederlandse samenleving
wijdverbreide folklore van informalisering en vermijding van het tonen van
machtsverschillen (anders dan in Latijnse culturen) niet zo verwonderlijk. Opmerkelijk
is echter wel dat deze informele omgangsvormen niet bleken samen
te gaan met minder hiërarchie in de werkverhoudingen. Het management
hield de kern van de oude hiërarchie in stand en propageerde tegelijkertijd
veranderingen in omgangsvormen.
"Hoewel iedereen je bij je voornaam noemt, blijf je toch hun chef. En dat is
natuurlijk ook zo, men geeft dat ook aan. En daarom kun je ook merken dat we heel
weinig verloop hebben gehad. Dat wat ze vijftien jaar hebben ervaren als hiërarchische
structuur, dat ze van de ene op de andere dag niet anders reageren, of zo."
(p.31).
In deze hiërarchie bepaalt iemands positie wie beslist over wat en hoe de
verschillende beslissingen op elkaar worden afgestemd. De ongelijkheid
wordt niet alleen met functionele argumenten verdedigd, maar wordt tevens
als een culturele waarde gezien, omdat men ervan overtuigd is dat aanzienlijk
verschil in onder- en bovengeschiktheid de sleutel vormt voor gezamenlijk
goed presteren. Zowel managers als andere medewerkers ondersteunen de
idee dat beslissingen ’langs de lijn’ moeten worden genomen en dat de chef
daarvoor de (eind)verantwoordelijkheid draagt. In het verlengde hiervan vindt
men het begrijpelijk dat ondergeschikte personeelsleden zelfstandig weinig
beslissingen nemen en zich op de besluiten van hun chefs verlaten. Opvallend
is dat zowel managers als verzorgenden het principe delen, dat ondanks verschillende
verantwoordelijkheden, alle beslissingen uiteindelijk de goedkeuring
van de directeur behoeven. Iedereen is het erover eens dat het oordeel
van de directeur over beleids- en strategische zaken, evenals bij operationele
beslissingen van doorslaggevend belang is. Een belangrijke factor daarbij is
dat de directeur zeer goed geïnformeerd is over wat buiten en binnen de
organisatie omgaat. Soms lijkt het erop alsof hij van alle problemen en ontwikkelingen
in de organisatie op de hoogte is. Typerend is dan ook de
uitspraak van de directeur:

130 Ate Nievaard
"Het dringende was: er gebeurt iets wat ik niet weet." (p.30).
De beginselen van ongelijkheid, regelgerichtheid en formalisering, waarover
in alle lagen van de organisatie aanzienlijke overeenstemming bestaat,
vormen uitermate typerende eigenschappen van de cultuur in verpleeghuis C.
Interne regelgerichtheid. In dit managementperspectief ontbreekt ondernemersmentaliteit,
idealisme en het streven naar een homogene, sterke cultuur
als sturende factor in dienst van de innovatieve doeleinden. Dat hangt samen
met de positie als gemeentelijke instelling, waarin men afhankelijk is van
externe regels en periodiek met stortbuien van nota’s en circulaires wordt
geconfronteerd. Deze positie kleurt het perspectief op de omgeving welke de
ambivalente betekenis heeft van dreiging en kans. Aan de kant van de
dreiging staat de dwang die uitgaat van de noodzaak tot strategische aanpassing
aan de steeds veranderende buitenwereld, welke bij voortduring nieuwe
eisen stelt aan zaken zoals de arbeidsvoorwaarden en budgetbeheer. Aan de
andere kant geldt diezelfde omgeving als bron van kansen, als uitdaging voor
de verbetering van de organisatie van de zorgverlening. De ambivalentie ten
opzichte van de buitenwereld leidt er toe dat men niet in de voorhoede staat
bij nieuwe ontwikkelingen en eerder afwachtend en terughoudend dan met
veel elan op veranderingen reageert:
"Het kon zo niet langer, de omgeving verandert en je moet je daaraan aanpassen.
Anders kun je niet mee met je collega’s en zo. Die hadden soms al teamverpleging.
(...) Het was ook wel nodig, daar hadden ze wel gelijk in." (p.29).
Een centraal kenmerk dat sterk samenhangt met de geschiedenis van het
verpleeghuis als gemeentelijke instelling en preferente werkwijze van de
directeur betreft de sterke regelgerichtheid en geneigdheid tot formalisering.
Het bekrachtigen of uitvaardigen van regels en procedures door het management,
vormt hét stuurmiddel om de organisatiecultuur te beïnvloeden. Werken
volgens de richtlijnen geeft het aanzien van het juist en correct handelen.
Zoals in de Nota "Zorgproces in protocollen" waar de minimumfrequentie
van het bespreken van verpleeghuisbewoners is opgenomen. Dit gebeurde niet
omdat dat zo zinvol werd geacht, maar omdat het wettelijk is voorgeschreven.
Wat ’waar en werkelijk’ is, is geen resultaat van discussie, maar wordt
geënt op nota’s, regels of schriftelijke afspraken. Regels en procedures
vormen een wederzijds geaccepteerde manier om het werk te structureren en
te reguleren.

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
Uit een observatieverslag: "Hoeveel mensen mogen er op een afdeling werken, en wie
bepaalt dat?" "Dat ligt gewoon vast, dat doen de zorgmanagers. Als je nou meer uren
wil, moet je dat kunnen aantonen, daar zijn bepaalde formulieren voor: je moet de
extra zorgzwaarte dan kunnen hard maken." (p.35).
131
Het bekrachtigen of uitvaardigen van regels en procedures door het management
komt tegemoet aan de behoefte van onzekerheidsreductie, één van de
belangrijke functies van organisatiecultuur:
"De reorganisatie verklaart de wens om regels en procedures vast te stellen. Je moet
je ergens aan vasthouden, er is veel onzekerheid. Komt daar ook nog eens de bezuinigingsoperatie
en de renovatie bij en de onrust die dat teweeg brengt..." (p.36).
In de visie van het management kenmerkt de ideale werknemer zich door
betrokkenheid op het werk en de organisatie, een actieve opstelling, flexibele
inzetbaarheid en inzicht in wat er gedaan moet worden.
"Het is echt een goeie kracht, ze houdt zich niet zo aan wat precies tot haar
takenpakket behoort. In zo’n kleine organisatie heb je dat soort mensen nodig anders
kun je niet werken. Ja, ik zou haar graag behouden voor de organisatie, daarom vind
ik het van belang dat ik zelf dat gesprek over het uitstel van haar vaste aanstelling
voer, om uit te leggen hoe het zo is gekomen." (p.17).
Gehoorzaamheid wordt ook als goede eigenschap van de ideale werknemer
gewaardeerd, maar ook inzet en betrokkenheid. Treffend is dat van een ideale
werknemer geen zelfstandige besluitvorming wordt verwacht, maar een
actieve bijdrage tot de operationalisering en uitvoering van de van bovenaf
genomen beslissingen. Het profiel van de ideale werknemer is echter niet
eenduidig, omdat naast de bovengenoemde kenmerken, tevens verwacht
wordt dat de werknemer communicatief vaardig is, kritisch meedenkt en zijn
mening kan beargumenteren mede op basis van door hem verzameld cijfermatig
materiaal.
"Een ideale werknemer? Dat is iemand die inzicht en overzicht heeft, die betrokkenheid
toont met het werk, maar ook de grenzen kan aangeven. En dan ook kan
beargumenteren waarom. (...) Wel een kritische persoonlijkheid, maar niet alleen voor
het eigenbelang. Wel kijken naar het organisatiebelang. Betrokken en idealistische
mensen redden het niet, je moet ook een zekere mate van zakelijkheid hebben."
(p.18).
Ook over de niet-gewenste medewerker, de anti-held, bestaan oordelen. Zo
iemand kenmerkt zich in de ogen van het management door tegendraads op-

132 Ate Nievaard
treden, moeilijk te sturen, het varen van een eigenwijze koers en het zich niet
conformeren aan eerder genomen besluiten.
De visie op de stijl van leidinggeven is proceduregericht, waarbij managers
vinden dat autoriteit moet worden ontleend aan de in procedures vastgelegde
bevoegdheden. Hierbij streven ze ernaar dat de communicatie zoveel mogelijk
de voorgeschreven weg volgt. Dat geldt ook voor de informatie over relevante
ontwikkelingen die het management van belang acht voor de medewerkers.
Over plannen en nieuwe inzichten kan worden overlegd, mits via de
geëigende kanalen. Dit heeft ook te maken met de vanzelfsprekendheid dat
asymmetrische verhoudingen en ongelijkheid in beslissingbevoegheid en
macht, het beste zijn voor het goed functioneren van de organisatie. Het
uitgekristalliseerde gevoel voor onder- en bovengeschiktheid manifesteert zich
in de aanname dat in principe aan het oordeel van een hoger geplaatste de
meeste waarde moet worden toegekend.
6 Discussie
Op grond van het materiaal verzameld in enkele gevalsstudies kon een antwoord
worden gegeven op de vraag naar perspectieven van verpleeghuismanagers
op de cultuur van hun instelling. Het bleek mogelijk drie verschillende
perspectieven te onderscheiden. Twee daarvan zijn hoofdzakelijk extern
gericht (het pragmatische en het ideële vernieuwingsgerichte perspectief); het
derde is vooral gericht op de interne regelgeving. Naar aanleiding van de
beschrijvingen komen in deze discussie nog enkele onderwerpen aan de orde.
a. De drie beschrijvingen laten zien dat inzicht in de specifieke geschiedenis
van een verpleeghuis van belang is, om niet alleen de oppervlakkige
lagen van de instellingscultuur (gedrag) te begrijpen maar ook de
waarden en assumpties die daaraan ten grondslag liggen. In verpleeghuis
A fungeert bijvoorbeeld de chaos uit het verleden als negatief referentiepunt
voor het huidige pragmatische innovatiestreven; in B is de sociale
bewogenheid van de pioniers uitgegroeid tot de assumptie van ideële
innovatie; in C is de traditie van hiërarchie en ambtelijke context een
belangrijke bron voor de huidige cultuur. Kennis van de geschiedenis
van de instelling is dus belangrijk voor het begrijpen van de diepere
lagen van de cultuur. Hoewel in de case-studies de geschiedenis bepaald
niet is verwaarloosd, lijkt het toch wenselijker er in nieuwe studies naar
de organisatie-cultuur veel meer aandacht aan te besteden.

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
133
b. Hoewel in de studie medewerkers uit de gehele organisatie zijn onderzocht,
heeft de rapportage grotendeels vanuit het managementsperpectief
plaats gevonden. Deze keuze is gegrond in de vraagstelling en impliceert
geen veronderstelling dat het managementperspectief bepalend is voor de
instellingscultuur. Wel is er een empirische relatie geconstateerd tussen
waarden van het managementperspectief en de instellingscultuur, die
recht doet aan de stelling dat het managementperspectief is ingebed in
de instellingscultuur, zonder deze cultuur niet denkbaar is, en daar vermoedelijk
ook niet bovenuit zal stijgen. Ondanks de ingewikkelde
wederkerigheid tussen perspectief en cultuur is het perspectief van
managers van invloed op de zinbeleving van werknemers. Zo is
geconstateerd dat de betekenis die verzorgenden toekennen aan het
professionele handelen tussen de (sub) culturen onderling kan verschillen.
c. De beschrijvingen hebben weliswaar betrekking op de specifieke sector
van de verpleeghuiswereld, doch staan niet los van de cultuur in de
omringende wereld. Zo is de zakelijkheid, het pragmatisme en het doelmiddel
denken, dat zo kenmerkend is voor het pragmatisch-vernieuwingsgerichte
perspectief, niet beperkt tot het verpleeghuis of de gezondheidszorg.
Het is een kenmerk van de samenleving die doordrenkt is van
’matter-of-factness’, nieuwe zakelijkheid of ’staccatocultuur’ (Zijderveld
1991). Met deze metafoor wordt gedoeld op de samenleving die een
weerslag is van de intensieve rationalisering van het leven, welke de
kern van het maatschappelijk moderniseringsproces uitmaakt. Hierbij
gaat het om de no-nonsense aanpak van de innovatie. Men zal steeds
zeggen dat we ’niet theoretisch bezig moeten zijn’ en ’dat de praktijk dat
leert’. Het debat over de zinvolheid van innovatie blijft dan beperkt tot
de methoden en middelen. Als procedures, middelen, cijfers, methoden
en technieken het enige richtsnoer vormen, is de innovatie zelf een
dogma geworden. In dat geval zullen de principiële kanten van innovatie
(waar het goed voor is) niet ter discussie worden gesteld, ook niet wat
hoofd- en bijzaak is, wat zinvol of absurd is. Wie aanzet tot zulk debat,
zal al snel te horen krijgen dat zo iets weinig concrete en bruikbare
resultaten zal opleveren. Dit leidt tot de paradox dat waardenneutrale
innovaties welke los staan van morele, sociale of politieke strevingen
zelf bron van zingeving, missie en identiteit zijn geworden. De middelen
(innovatie, doelmatigheid, functionaliteit) zijn tot doelen (dogma,
zingeving) verheven, waarbij de vernieuwing wordt voortgestuwd door
trend, markt en cliché.

134 Ate Nievaard
Dit staat in contrast met het managementperspectief van de ideële vernieuwingsgerichtheid.
Daar wordt de communicatie niet in de eerste plaats beheerst
door het gesprek over onderwerpen zoals centen, procenten, financieringsstructuren,
bevoegdheden, procedures en machtsconstellaties. In deze
cultuur gaat de aandacht vooral uit naar waarden en normen, betekenissen en
zininhouden, zingevingen en overtuigingen; het gaat dan over zaken die
verder reiken dan de horizon van de pragmatiek en aan al deze zaken een
begrijpelijke samenhang verlenen. De dynamiek van deze cultuur ligt primair
bij het voortdurende proces de bestaande waarden, normen en uitgangspunten
te ijken en te herijken. Interne kritiek neemt daarbij een belangrijke plaats in.
Het debat over de zinvolheid van normen, waarden en uitgangspunten wordt
als belangrijk beschouwd. Principiële zaken kunnen ter discussie worden gesteld,
wat zinvol of zinloos is. Dit managementperspectief sluit aan bij de
metafoor van de ’overlegcultuur’: de organisatie wordt opgevat als een
communicatieve eenheid waar de betrokkenen door middel van overleg, het
uitwisselen van standpunten en discussie, streven naar gedeeld begrip
(’Verständigung’). Of dit tot stand komt is afhankelijk van de vraag of personeelsleden
kunnen instemmen met de inhoud van zakelijke of emotionele
argumenten (Koningsveld en Meertens 1986). In ieder geval is er een streven
om consensus te bereiken of te bewaren, zoals dat duidelijk naar voren is
gekomen in de (veelvuldige) bijeenkomsten die het management organiseert
om het personeel in te lichten over belangrijke veranderingen en inspraak te
verlenen bij belangrijke beslissingen. Hier gaat het ook om de centrale
waarde dat iedereen recht van spreken heeft en dat ieders stem telt. Kortom
bij dit type managementperspectief neemt de communicatieve rationaliteit een
belangrijke plaats in: een door middel van normen gewaarborgde of in communicatie
bereikte consensus (Nievaard 1993).
De regelgerichtheid/formalisering van het derde managementperspectief
berust op geheel andere waarden. Deze behoren tot de sfeer van het vermijden
van risico’s(’risico-aversie’), reductie van onzekerheidsbronnen, vermindering
van ambivalentie in doelen, ontwijken van zaken die het voorspelde
verloop van gebeurtenissen zouden kunnen dwarsbomen. Dit managementperspectief
kan verbonden worden met het ideaal-type van de ’beambten-cultuur’
zoals deze in pure vorm aan te treffen is (in overleveringen) over een
gemeentesecretarie, een afdeling van een departement of de administratie van
een adviesorgaan. De nadruk bij deze cultuur ligt op het respect voor
autoriteit en formalisering van arbeidsprocessen. De voornaamste kanttekenin-

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
135
gen die bij deze cultuur gemaakt kunnen worden betreffen de vraag naar de
stabiliteit en continuïteit. Als de huidige ontwikkelingen naar de ’marktwerking’
in de gezondheidszorg doorzet, dan is het ten zeerste de vraag of
voldoende flexibiliteit kan worden opgebracht om processen van aanpassing
goed te doorlopen.

136 Ate Nievaard
Geraadpleegde literatuur
Bekke, A.J.G.M. (1992) Het cultuurbegrip in organisaties van openbaar
bestuur. In: Vlist, R. van der (red.) Visies op organisatiecultuur. Een
multidisciplinair perspectief. Utrecht: Lemma, 38-57.
Boeije, H.R. (1994) Kwaliteit van zorg in verpleeghuizen: een onderzoek
naar problemen en strategieën van verzorgenden. Utrecht: De Tijstroom.
Boeije, H.R., A.H.A. Nieuwstraten en A.C. Nievaard (1995) Ontcijfering van
de cultuur van een verpleeghuis.: Het Geriatrisch Centrum Breed Vliet,
Rotterdam: IBMG.
Deal, T.E. en A.A. Kennedy (1982) Corporate cultures: The Rites and
Rituals of Corporate Life. Reading, MA: Adison-Wesley.
Denzin, N.K. (1970) The Research Act. A Theoretical Introduction to
Sociological Methods. Chicago: Aldine.
Doomen, W.J., P. Groenen, P.L. Spronck en A.J. Weel (1988) Cultuurbeinvloeding
als managementactiviteit. In: Swanninck, J.J. (red.) Werken
met de organisatiecultuur. De harde gevolgen voor de zachte factor.
Vlaardingen: Nederlands Studie Centrum.
Frissen, P.H.A. (1989) Bureaucratische cultuur en informatisering. ’s-
Gravenhage: SDU Uitgeverij.
Geschiere, P.L. (1992) Antropologen veranderen de werkelijkheid. In: Vlist,
R. van der (red.) Visies op organisatiecultuur. Een multidisciplinair
perspectief. Utrecht: Lemma, 38-57.
Glaser, B.G. en A.L. Strauss (1967) The Discovery of Grounded Theory:
Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine.
Hoewijk, R. van (1988) De betekenis van organisatiecultuur: een literatuuroverzicht.
M&O, Tijdschrift voor organisatiekunde en sociaal beleid 42
(1) 4-46.
Hofstede, G. (1980) Culture’s Consequences: International Differences in
Work-Related Values. Londen: Sage.
Hutjes, J.M. en J.A. van Buuren (1992) De gevalsstudie. Strategie van
kwalitatief onderzoek. Meppel: Boom.
Koningsveld, H. en J. Meertens (1986) Communicatief en strategisch handelen.
Inleiding in de handelingstheorie van Habermas. Muiderberg:
Coutinho.
Koot, W.C.J. (1990) Het antropologisch perspectief op organisaties. In: Koot,
W. en I. Hogema Organisatiecultuur: Fictie en werkelijkheid. Muiderberg:
Coutinho.

Beïnvloeding van instellingsculturen in verpleeghuizen
137
Koot, W.C.J. (1995) De complexiteit van het alledaagse; een antropologisch
perspectief op organisaties. Oratie. Bussum: Coutinho.
Koot, W.C.J. et al. (1990) Het ideaal van een corporate culture. In: Koot, W.
en I. Hogema Organisatiecultuur: Fictie en werkelijkheid. Muiderberg:
Coutinho.
Loo, H. van der en W. van Reijen (1990) Paradoxen van modernisering.
Muiderberg: Coutinho.
Martin, J. (1985) Can Organizational Culture be Managed? In: Frost et al.
(eds.) Organizational Culture. Londen: Sage.
McReedy, J.A., A.H.A. Nieuwstraten en A.C. Nievaard (1995) Met het oog
op de toekomst: Een onderzoek naar de organisatiecultuur van het
verpleeg- en reactiveringscentrum. Driemaanstede. Rotterdam: Instituut
Beleid en Management Gezondheidszorg (IBMG).
Mijs, A.A. (1992) Een sociologische visie op de betekenis en populariteit van
organisatiecultuur. In: Vlist, R. van der (red.) Visies op organisatiecultuur.
Een multidisciplinair perspectief. Utrecht: Lemma, 38-57.
Muijen, J.J. van (1994) Organisatiecultuur en organisatieklimaat. De ontwikkeling
van een meetinstrument op basis van het ’competing values’
model. Dissertatie. Amsterdam.
Neuijen, B. (1992) Diagnosing Organizational Cultures; Patterns of Continuance
and Change. Groningen: Wolters-Noordhoff.
Nievaard, A.C. (red.) (1994) Instellingscultuur in verpleeghuizen: twee exploratieve
gevalsstudies naar de mogelijkheden en beperkingen van de
toepassing van Schein’s theorie over organisatiecultuur en leiderschap.
Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam, Instituut Beleid en
Management Gezondheidszorg (IBMG).
Nievaard, A.C. (1993) Zorgcultuur in een ziekenhuis voor antroposofische en
reguliere geneeskunde, Tijdschrift voor Medische Antropologie, 5 (2)
275-293.
Ouchi, G.W en A.L.Wilkins (1985) Organizational Culture. Annual Review
of Sociology 11: 457-483.
Peters, T.J. en R.H. Waterman (1982) In Search of Excellence. Lessons from
America’s Best-Run Companies. New York: Harper & Row.
Sanders, G. en B. Neuijen (1989) Bedrijfscultuur: diagnose en beïnvloeding.
Assen: Van Gorcum.
Schein, E.H. (1992) Organizational Culture and Leadership. A Dynamic
View. San Francisco, CA: Jossey-Bass Publishers.

138 Ate Nievaard
Schipper, F. (1993) Zin in organisatie. Een filosofische beschouwing over
organisatiecultuur en rationaliteit. Amsterdam: Boom.
Shibutani, T. (1962) Reference Groups and Social Control. In: Rose, A.M.
(ed.) Human Behavior and Social Processes; an Interactionist Approach.
Londen: Routledge, 128-147.
Strauss, A.L. (1987) Qualitative Analysis for Social Scientists. Cambridge:
Cambridge University Press.
Strauss, A.L. en J. Corbin (1990) Basics of Qualitative Research. Grounded
Theory Procedures and Techniques. Londen: Sage.
Wester, F. (1991) Strategieën voor kwalitatief onderzoek. Muiderberg:
Coutinho.
Yin, R.K. (1984) Case Study Research. Design and Methods. Londen: Sage.
Yin, R.K. (1993) Applications of Case Study Research. Londen: Sage.
Zijderveld, A.C. (1991) Staccatocultuur, flexibele maatschappij en verzorgende
staat: de ironie van wat ons drijft en belangrijk dunkt. Utrecht:
Lemma.

139
Op zoek naar de juiste balans tussen distantie en betrokkenheid
Veldwerkervaringen van een cultureel antropologe in een ziekenhuis
Anne-Mei The
Over veldwerk wordt geschreven. Verstopt in de bijlagen van etnografieën
wordt wel verhaald over toegangsproblemen, taalbarrières, culturele
misverstanden en uiterlijke kenmerken van bijvoorbeeld interviews (duur
en vragenlijsten). Over wat voor dilemma’s en emotionele pijn dit werk te
weeg brengt, wordt daarentegen nauwelijks melding gemaakt (Shaffir,
Stebbins & Turowetz 1980, 3-4). In dit artikel wil ik aan de hand van
mijn eigen onderzoekservaringen, geïllustreerd met fragmenten uit dialogen
met mijn informanten - patiënten en hun partners - ingaan op de
emotionele aspecten die kleven aan het doen van veldwerk. Ik zal laten
zien op welke wijze het contact met de informanten tot stand kwam en
hoe zich dit in de loop van het ziekteproces ontwikkelde. Het is een persoonlijk
relaas van ontmoetingen en een beschrijving van de situaties
waarin ik belandde. Het geeft tevens een indruk van mijn pogingen om de
bestaande orde als buitenstaander niet te (willen) verstoren. Het laat zien
hoe ik, met vallen en opstaan, voortdurend zocht naar het juiste evenwicht:
de balans tussen distantie en betrokkenheid.
Mijn onderzoek richt zich op de wijze waarop medische beslissingen worden
genomen bij patiënten met een kleincellig bronchuscarcinoom. Longkanker
komt zowel bij mannen als vrouwen voor. Slechts in enkele gevallen
kan het afdoende worden behandeld. Een kwart van de longkankerpatienten
heeft een kleincellig bronchuscarcinoom en kan alleen met chemotherapie
worden behandeld, omdat de tumor in alle gevallen al is uitgezaaid.
Behandeling met chemotherapie geeft op korte termijn een zodanige
verbetering dat het lijkt alsof de tumor geheel is verdwenen, maar in meer
dan 90% van de gevallen is binnen één tot twee jaar sprake van een recidief.
Er kan dan tot enkele keren opnieuw worden behandeld, waardoor de
levensduur van de patiënt steeds voor een korte periode kan worden verlengd.
De studie omvat een cohort patiënten die vanaf de diagnose gedurende
maximaal drie jaren werden gevolgd. Omdat de gemiddelde levensduur
(gerekend vanaf diagnose) van patiënten met een kleincellig bron-

140 Anne-Mei The
chuscarcinoom één tot twee jaren is, betekende dit in de praktijk dat alle
patiënten tot aan hun dood werden gevolgd. De beslissingen van artsen die
in deze studie worden geanalyseerd, omvatten onder andere de keuze om
al dan niet te beginnen met chemotherapie, bij een recidief een alternatieve
chemotherapie te overwegen, met de therapie te stoppen en na het staken
van de therapie bij progressie van de tumor de patiënt te begeleiden in de
stervensfase. Het ziekteproces wordt bestudeerd vanuit de perspectieven
van alle (nauw) betrokkenen binnen de ziekenhuiscontext: patiënt, partner,
artsen, verpleging en andere disciplines zoals het maatschappelijk werk.
Bij de bestudering van de beslissingsprocessen staat de wijze waarop de
onderlinge communicatie verloopt centraal. De beslissing om met chemotherapie
te beginnen volgt immers nadat de arts aan de patiënt heeft meegedeeld
dat hij ongeneeslijk ziek is. Aangezien de therapie in verreweg de
meeste gevallen is gericht op levensverlenging en palliatie, en de ziekte
verschillende keren opnieuw kan worden behandeld, is het iedere keer opnieuw
een afweging tussen de voor- en nadelen die de behandeling biedt.
Bij deze afwegingen speelt het (sluimerende) besef dood te zullen gaan
een belangrijke rol. In het onderzoek wordt aandacht besteed aan hoe dit
besef ontstaat, de informatie-patronen en de context van de mede-patiënten
(The, Koëter, Tijmstra & Groen 1996).
De methoden van onderzoek zijn participerende observatie en het (herhaalde)
intensieve interview. Beide onderzoeksmethoden worden genoemd,
maar ik deel de mening van Lofland en Lofland dat participerende observatie
en het interview niet als aparte categorieën moeten worden beschouwd.
De grens is een geleidelijke (Lofland & Lofland 1995, 18). West
verwoordt dit als: ’...the bulk of participant observation data is probably
gathered through informal interviews and supplemented by observation’
(1980, 39). Lofland en Lofland definiëren participerende observatie als
’the process in which an investigator establishes and sustains a many-sided
and relatively longterm relationship with a human association in its natural
setting for the purpose of developing a scientific understanding of that
association’ (1995, 18).
Het contact met een deel van de informanten, de patiënten en hun partners,
staat in dit artikel centraal. Op de relatie met de artsen en verpleging
wordt hier niet ingegaan. Gedurende een kleine twee jaar heb ik zo’n
vijftien patiënten en hun partners van zeer nabij gevolgd. Zowel thuis als

Op zoek naar de juiste balans
141
in het ziekenhuis. Vanaf het moment dat ze met het ziekenhuis in aanraking
kwamen tot na het overlijden van de patiënt. In die periode heb ik
met hen een relatie opgebouwd die het beste kan worden aangeduid als
tweeslachtige relatie. Enerzijds is het een professionele relatie. Het is
immers door middel van deze relatie - de dialoog tussen onderzoeker en
informant - dat data worden verzameld. Het succes van dit type onderzoek
is afhankelijk van de mate waarin de onderzoeker in staat is een vertrouwensrelatie
met de informanten op te bouwen (Canon 1989, 64). Een
dergelijk contact is nodig om met de informanten uitvoerig en diepgaand
over het onderwerp te kunnen praten en hun ervaringen met de onderzoeker
te laten delen. De antropoloog is in die zin haar eigen sensitief onderzoeksinstrument
(Van Zuuren 1995, 316). Aan de andere kant kon ik me
er niet aan onttrekken dat de relatie tussen de informanten en mij in de
loop der tijd een steeds persoonlijker karakter kreeg. Ik raakte emotioneel
betrokken bij de patiënten, hun partners en verdere familie. En zij, op hun
beurt, deden steeds vaker een beroep op mij. Ik kon me niet als neutrale
buitenstaander en louter toeschouwer blijven opstellen. Geleidelijk werd ik
in het schouwspel betrokken en werd ik zelf één van de spelers in het spel
dat ik bestudeerde. Ik ontdekte dat het onmogelijk was de (noodzakelijke)
vertrouwensrelatie met informanten aan te gaan zonder zelf emotionele input
te leveren.
Van een afstand beschouwd en achteraf bezien was mijn emotionele
betrokkenheid onvermijdelijk. Maar gedurende de veldwerkperiode leverde
ik een voortdurende strijd: ’Hoe moest ik omgaan met de informanten?’,
’In hoeverre mocht ik, van mezelf, bij hen emotioneel betrokken raken?’
en ’Hoe moest ik omgaan met de transitie van observant naar participant?’,
waren vragen die me constant bezighielden. In dit artikel staan
dilemma’s betreffende emotionele betrokkenheid bij het doen van veldwerk
centraal. Het doel is om aan de hand van eigen onderzoekservaringen
de dilemma’s te schetsen, om vervolgens het probleem van de emotionele
betrokkenheid te bespreken en daarbij in te gaan op wat de betekenis van
betrokkenheid voor de bevindingen en verslaglegging kan zijn.
Introductie
Het had lang geduurd voordat ik toegang kreeg tot een ziekenhuis. Pas na
verloop van tijd kreeg ik in de gaten wat de toegangsverschaffers wilden

142 Anne-Mei The
horen. Doelstellingen kort en bondig formuleren, aangeven bij welke
recente studies het onderzoek aansluit, subsidiegevers en personen in de
begeleidingscommissie noemen en benadrukken wat de betreffende instellingen/mensen
aan het onderzoek zouden kunnen hebben.
Bij de patiënten en hun partners golden heel andere regels. In de spreekkamer
stelde de longarts me kort voor. Op een rustiger moment na dat
consult lichtte ik zelf toe wie ik was, wat ik deed en wat ik precies wilde
onderzoeken. Ik was op die momenten vaak gespannen. Ik wilde de informanten
zo nauwkeurig mogelijk informeren, omdat ik bang was dat anders
mijn integriteit in twijfel zou worden getrokken (Shaffir 1980, 4). Helaas
moet ik toegeven dat het meestal in pogingen bleef steken. In het begin
probeerde ik nog overtuigend mijn verhaal te doen, maar toen ik regelmatig
onbegrijpende blikken trof, begon ik steeds onhandiger naar mijn
woorden te zoeken. Op een dag in de wachtkamer bij een echtpaar aan
wie ik me wilde voorstellen liet ik moedeloos alle zorgvuldig bedachte
informatie varen. Ik zei niets meer over de universiteit, de doelstellingen
van het onderzoek en wat ik gestudeerd had. Impulsief zei ik: ’Ik schrijf
een boek over u. Ik hoef u niet uit te leggen wat erbij komt kijken als je
deze ziekte hebt en wat je allemaal meemaakt als je te horen krijgt dat je
deze ziekte hebt. Nou, daar schrijf ik over.’ Tot mijn verbazing werd er
enorm instemmend geknikt.
Een week later kwam een patiënte die ik al langer volgde, en aan wie ik
me dus had geïntroduceerd, in de infuuskamer, naar me toe. Ze pakte mijn
beide handen en zei: ’Ik heb gehoord dat je een boek over ons schrijft. Ik
vind het fantastisch dat daar aandacht aan wordt besteed in dit ziekenhuis.
Kom gerust eens bij ons thuis als je nog meer wil weten.’
Maar ’het boek’ had ook iets spectaculairs. De andere polikliniekbezoekers
keken vaak vreemd op als ik in mijn witte jas naast iemand ging zitten
praten in de wachtkamer. Zo vertrouwde een patiënt me eens toe dat hij,
toen hij me nog niet kende, had geïnformeerd bij een medepatiënte
waarom ik toch zo lang met haar had zitten te praten. Zij had geantwoord:
’Oh, dat is Anne-Mei. Ze schrijft een boek over ons. Ik hoop, ik hoop dat
ik er ook in voorkom.’

Op zoek naar de juiste balans
Het leggen van contact
143
Aan alle patiënten die ik op de polikliniek longenoncologie tegenkwam
stelde ik me voor en legde ik uit wat ik deed. Maar slechts een beperktere
groep volgde ik intensief. Waarom koos ik juist deze mensen als informanten?
De verklaring is betrekkelijk eenvoudig: net als in het ’gewone’
leven klikte het met de ene patiënt en/of partner beter dan met de andere.
Ik had ook niet met alle respondenten een zelfde relatie. Met de één sprak
ik veel over de betekenis van de ziekte en existentiële zaken. Met de ander
maakte ik vooral grapjes of trachtte ik hem op te vrolijken. Bij een derde
luisterde ik naar verhalen over de kinderen en kleinkinderen. Het was
gewoon onmogelijk om niet bij de één meer betrokken te raken dan bij de
ander. Ook later, toen patiënten overleden, merkte ik dat de dood van de
ene patiënt me veel meer aangreep dan de dood van een andere. Het beste
leek me om iedere relatie op zijn eigen merites te beoordelen (Canon
1989, 72).
In de voor de patiënten stressvolle ziekteperiode wilde ik, uiteraard, geen
extra last vormen. Ik was voorzichtig in het benaderen van mensen. Ik
stelde me voor, maakte eens een informeel praatje en wachtte dan af. Als
het contact met de patiënten en hun partners zich niet ’vanzelf’ ontwikkelde,
hield ik me afzijdig. Soms was het contact onmiddellijk gelegd; maar
andere keren kwam onze relatie pas later, als gevolg van een incident of
een toevallige situatie, tot stand.
Voor de 63-jarige mevrouw Fisher-Rijn was ik altijd wat bang geweest. Ze
had een vlijmscherpe tong. Op theatrale wijze maakte ze haar klachten aan
iedereen kenbaar. Ze kwam al lang op de polikliniek. Ze was één van de
patiënten die de longarts de ’lange overlevers’ placht te noemen. Ze
voerde echte onderhandelingen over de therapie. Als de foto’s een recidief
lieten zien wilde ze van geen behandeling meer weten. Als de arts uitlegde
wat de mogelijkheden waren, ging ze steeds akkoord op het moment dat
hij zei dat het uiteindelijk ook haar beslissing was. Vervolgens wilde ze
niet op de dag beginnen die de arts voorstelde, omdat dat niet in haar
programma paste. Als ze haar behandeling ’op maat’ had gemaakt, klaagde
ze veel over bijwerkingen, over de vele bezoeken aan het ziekenhuis en
over thuis. Als de arts vroeg of ze liever wilde stoppen met de therapie,
trok ze al haar klachten in en zei wel behandeld te willen worden.

144 Anne-Mei The
Mij negeerde ze. Op mijn beurt bemoeide ik me niet met haar. Ik voelde
me zelfs ongemakkelijk als ik met haar in een ruimte zat. Op een dag liep
de longarts aan het eind van het consult weg om een infuus bij een patiënt
in te brengen. Ik bleef met mevrouw Fisher-Rijn in de spreekkamer achter.
Ze stond voor de spiegel aan haar pruik te trekken, die ze altijd aan het
begin van het consult afzette alsof het een hoed was. De pruik hing half
over haar met zweet bedruppelde voorhoofd. Ze maakte aanstalten zo de
wachtkamer in te lopen. Als in een reflex stond ik op en liep naar haar toe
om haar te helpen. Nadat ik haar grijze krullen bovenop haar hoofd had
gedrapeerd keek ze me in de spiegel lang aan. Even dacht ik dat ze boos
werd. Toen zei ze: ’Dank je. Het is lang geleden dat iemand zich zo om
mij heeft bekommerd.’ Vanaf die dag was ze één van mijn sleutelinformanten.
Hoe het contact zich ontwikkelde
Met bijna alle informanten die ik intensief volgde werd het contact in de
loop der tijd sterker. Naarmate de patiënten zieker en de berichten slechter
werden, werd onze band hechter. Wat mee zal hebben gespeeld is dat patienten
en hun partners hun verhalen en zorgen, helaas, vaak niet kwijt konden
bij vrienden of familie, en zelfs niet altijd bij elkaar. Het was te
confronterend. Ik besefte op die momenten dat ik veel met hen had
meegemaakt en dat ik als buitenstaander, en tegelijkertijd als insider die
hen doorgaans wekelijks meemaakte, een laagdrempelige gesprekspartner
was. We hadden in die korte tijd samen een geschiedenis opgebouwd. Wat
de toekomst zou brengen was onzeker en bedreigend. Niet alleen voor
hen, ook voor mij.
Het was de eerste cyclus patiënten met een kleincellig bronchuscarcinoom
die ik meemaakte. Toen ik begon te werken op de polikliniek had het
hoofd van de onderafdeling longziekten me gewaarschuwd: ’Als je anderhalf
jaar later de wachtkamer inloopt zit er een compleet nieuwe patiëntenpopulatie.’
Ik kon het niet geloven. Ik was blij als de chemotherapie was
aangeslagen en schrok als zich op de röntgenfoto’s opnieuw wit- te
vlekken aftekenden. Ik leerde ’mijn’ patiënten steeds beter kennen, zag
hun verdriet en kon de betekenis die de berichten van de arts hadden voor
hun leven, steeds beter begrijpen. Het was alsof ik stiekem achter in het

Op zoek naar de juiste balans
145
boek dat ik aan het lezen was had gekeken hoe het zou aflopen. Hoe het
verhaal zich naar het einde toe zou bewegen moest ook ik nog ontdekken.
Na mijn kennismaking met mevrouw Fisher-Rijn zag ik haar op de polikliniek
longenoncologie. Tijdens de consulten bij de longarts, maar ook
daarvoor en daarna in de wachtkamer. Ik vroeg hoe het ging en naderhand
hoe zij vond dat het consult was verlopen. Ze klopte, als ik de wachtkamer
inkeek, al uitnodigend op de stoel naast haar. Ik zocht haar op als ze
in de infuuskamer werd geprikt en chemotherapie kreeg toegediend. Ik zat
naast haar bed als ze op de verpleeg-afdeling was opgenomen. Een enkele
keer at ik een uitsmijter met haar in het broodjeshuis tegenover het ziekenhuis.
Later kwam ik bij haar thuis en maakte kennis met haar man, honden
en gezinshulp.
Mevrouw Fisher-Rijn ging langzaam achteruit. Haar ’tumorvrije’ perioden
werden steeds korter. En hoewel ze steeds benadrukte dat alles een kwelling
was, hing ze aan het leven. Ook bij haar brak de dag aan dat de arts
moest vertellen dat de tumor resistent was geworden en hij geen middelen
meer had om haar leven te rekken. Ze zakte van ellende in elkaar en liep
na het gesprek verslagen de spreekkamer uit. De arts was duidelijk op haar
gesteld geraakt. Terwijl hij de röntgenfoto’s terugstopte in de daarvoor
bestemde enveloppe, nam hij op zijn manier afscheid van haar: ’Het was
altijd zo’n aardige vrouw.’
’Dat is ze nog steeds,’ zei ik aangedaan.
Ik liep de wachtkamer in om haar te zoeken. Ik vond haar buiten. Ze
stond tegen de muur van het ziekenhuis geleund te huilen.
’Ik ga dood,’ zei ze toen ze me zag.
’Ja,’ zei ik zacht.
’Dat het slecht was wist ik, maar zo slecht...’
Ik sloeg mijn arm om haar heen. Ze huilde op mijn schouder.
’Ik wil zo graag thuis blijven tot het einde,’ zei ze later. ’Maar dat gaat
niet. We kunnen niet genoeg hulp krijgen. Je weet dat mijn man zo moeilijk
is. Ik weet niet hoe we het moeten redden.’
Ik knikte met een brok in mijn keel. Ik zag haar en haar man samen thuis
voor me en begreep wat ze bedoelde. Er viel een stilte.
Ze dacht na en verwoordde toen hardop mijn gedachten: ’Jij, jij kan me
toch wel komen helpen?’ Ze keek me verwachtingsvol aan.

146 Anne-Mei The
Ik schudde langzaam mijn hoofd en het deed me pijn om het te zeggen:
’Het spijt me, maar ik heb mijn werk hier in het ziekenhuis.’
’Natuurlijk,’ accepteerde ze onmiddellijk.
Met trillende vingers probeerde ze een shagje te draaien. De tabak viel op
de stoeptegels. Ik nam het pakje uit haar handen en draaide de shag in het
vloeitje.
’Rook met mij een sigaretje,’ zei ze. Dit kon ik haar niet weigeren.
Gedachten tolden door mijn hoofd. Eerst dacht ik aan de oorzaak van dit
type longkanker. Daarna hoopte ik dat de longartsen niet langs zouden
komen lopen en ons zo samen zouden zien staan roken. Toen schaamde ik
me voor al deze gedachten en bedacht ik dat dat me allemaal niets kon
schelen. Dit moment met haar delen was het enige wat telde.
Belastend onderzoek?
Een veel gehoorde kritiek op deze methode van onderzoek is dat het
belastend voor de te onderzoeken groep zou zijn. Wanneer ik tot last was
of niet, was iets wat ik moest leren aanvoelen. Ik moet bekennen dat ik
vaak schroom had om informanten te benaderen, ook de mensen die ik al
langer kende. De 51-jarige mijnheer Wiersema is misschien wel het duidelijkste
voorbeeld. Vaak zat ik alleen maar even bij het echtpaar in de
wachtkamer een kopje koffie te drinken en spraken we over de verbouwing
in hun huis en de kleinkinderen. Hij was doorlopend angstig over het
verloop van zijn ziekte, maar wilde hier niet over praten. Ik was bij vlagen
onzeker hoe ze het contact met mij vonden en stond een paar keer op het
punt om het aan de orde te stellen.
Op een zondagochtend ging de telefoon bij mij thuis. Een gebroken stem
klonk aan de andere kant: ’Ben jij het Anne-Mei?’
’Ja,’ zei ik.
’Met Lies Wiersema,’ zei de stem. ’Het is afgelopen. Sjaak ligt op sterven.
Ik wilde je bellen omdat je altijd zo met ons hebt meegeleefd en ik het
vervelend vind als je het op de rouwkaart zou moeten lezen. Ik heb
vanochtend met mevrouw Dekker gebeld om te vragen of ik je zou bellen.
Ik weet, het is je vrije dag. Ze heeft me later teruggebeld om te zeggen dat
ik je gewoon moest bellen, dat je dat volgens haar prettig zou vinden.’

Op zoek naar de juiste balans
147
Er flitsten allemaal gedachten door mijn hoofd. ’Vindt u het prettig als ik
kom?’ vroeg ik toen.
’Het gaat erom of jij het prettig vindt om te komen.’
’Ik wil u niet belasten.’
’Je belast ons niet.’
’Ik kom graag,’ gaf ik toe.
Toen ze, later die middag, de deur naar de voorkamer opendeed pakte ze
mijn hand: ’Hij is onherkenbaar. Je moet niet schrikken.’
’Ik schrik niet. Ik ben er aan gewend.’ Ik probeerde me te concentreren op
de eenpersoonskamers op de longafdeling waar vaak stervende patiënten
liggen. Ik zag de gezichten. Ik rook de geur. Ik kneep mevrouw zacht in
haar hand. Hij zag er uitgeteerd uit. Ze wekte hem.
’Sjaak, Anne-Mei is er,’ zei ze met enige stemverheffing, ’Anne-Mei uit
het ziekenhuis.’ Hij deed moeite om zijn ogen open te doen. Hij keek en
zwaaide met zijn hand.
’Ik kom afscheid nemen.’ Ik had een brok in mijn keel. Ik zag het eerste
consult bij de longarts weer voor me. ’We hebben zoveel gedeeld,’
vervolgde ik misschien meer voor mezelf dan voor hem. ’Uw vrouw heeft
me gebeld en daar ben ik blij om.’ Zijn hand zwaaide richting mijn hand.
Hij pakte me vast en trok me, met veel meer kracht dan ik verwachtte,
naar zich toe. Plotseling drukte hij me weg.
’Ik zal u met rust laten,’ zei ik. Ik herkende de man die ik de kleine twee
jaar daarvoor had leren kennen. Ontkennend en vechtend. ’Natuurlijk, ik
word beter. Let maar op, volgend jaar ben ik weer aan het werk.’ Ik was
verdrietig voor zijn eenzame strijd. Hij stierf een paar uur later.
’Je bent de laatste die hem heeft gezien,’ vertelde zijn vrouw me de
volgende dag. Nadat ik op de begrafenis was geweest kreeg ik een warme
brief van haar waarin ze me bedankte voor mijn aanwezigheid. Mijn
belangstelling hadden ze gewaardeerd. Ze schreef dat ze er altijd naar
uitkeken me op de polikliniek te zien en dat ze me zelfs misten als ik er
niet was.
Hoewel ik me er vaak niet van bewust was, was de relatie tussen de
patiënten, partners en mij wel degelijk gebaseerd op wederkerigheid. Ik
voelde me vaak een olifant in een porseleinkast, die met zeven-mijlslaarzen
over allerlei gevoeligheden heen banjerde om mijn informatie te
verzamelen. Ik voelde me vaak schuldig. Wat kon ik doen? Wat voegde ik
toe aan deze voor hun al zo moeilijke situatie? Niets wat ik zou zeggen
zou iets kunnen veranderen. Na die ochtend waarop ik met mevrouw

148 Anne-Mei The
Fisher-Rijn tegen de muur van de polikliniek longenoncologie stond
aangeleund en na de brief van mevrouw Wiersema, begreep ik dat ik ook
niets hoefde te zeggen of doen. Gewoon er zijn was voldoende. Meer dan
momenten samen delen was niet mogelijk.
Observeren versus participeren
Het gebeurde geleidelijk. Eerst had ik het nauwelijks in de gaten, dan zag
ik het als incidenten, maar vervolgens moest ik onder ogen zien dat het
onmogelijk was louter te observeren. Ik kreeg langzaam een rol toebedeeld.
Al in een vroeg stadium van het onderzoek begonnen informanten
mij vragen te stellen. Over hun medische situatie, wat de dokter ook
alweer in een bepaald consult had gezegd (’Mijn vrouw zegt dat de dokter
bedoelde...ik denk zelf dat hij...’) of wat ik vond dat ze in een bepaalde
situatie moesten doen. Vervolgens werd ik steeds vaker thuis gebeld, met
name in het weekend. Meestal door ongeruste echtgenotes van patiënten.
Dit kon ik allemaal nog betrekkelijk ongemerkt aan de artsen voorbij laten
gaan. Maar niet lang daarna werd ook in het ziekenhuis een direct appèl
op me gedaan. Of ik nu wilde of niet, ik had een zodanige relatie met de
informanten opgebouwd dat ik speler werd in het schouwspel wat ik
bestudeerde.
Op een ochtend voor de polikliniek begon ging de pieper van de longarts.
Hij knikte: ’Ze zit tegenover me’, en gaf de telefoon aan me. De secretaresse
van de verpleegafdeling kondigde aan dat ze me doorverbond met
mevrouw Dekker. Vanaf gisteravond had ze me tevergeefs proberen te
bereiken. Ze was overstuur en zei van schrik weer ’u’ tegen me. Ze had de
hele nacht niet geslapen.
’Vertellen ze me wel alles?’ vroeg ze me wanhopig na een stortvloed van
woorden. ’Wordt hij nu wel of niet beter? Aan de dokter durf ik het niet te
vragen.’ Ik keek naar de andere kant van de tafel naar het niets vermoedende
onderwerp van het gesprek. De longarts bladerde ter voorbereiding
van zijn poliklinische spreekuur gehaast door zijn paperassen. Op de tafel
lag al een stapel met patiënten-formulieren op hem te wachten. ’Zal ik de
telefoon aan hem teruggeven?’ schoot door mijn hoofd. ’Zou dat mevrouw
Dekker helpen?’ En daarna vroeg ik me af: ’Hoe zal de arts mijn contact
met zijn patiënten en hun partners opvatten? Zou het consequenties hebben
voor mijn onderzoek?’ Ik was gast. Ik mocht kijken, maar ik moest uiterst

Op zoek naar de juiste balans
149
voorzichtig zijn om de gang van zaken niet te verstoren.
’Wat vervelend allemaal,’ zei ik toen. ’Ik kan me uw ongerustheid goed
voorstellen. Het spijt me, ik weet het ook niet. U weet dat ik geen dokter
ben,’ probeerde ik me eruit te redden. Later die ochtend, toen de polikliniek
was afgelopen, belde ik terug naar mevrouw Dekker om uitgebreider
te praten. Ze was wat rustiger. Ik bewoog haar ertoe om een afspraak
met de longarts te maken en aan hem haar vragen voor te leggen. Een
week later kwam de hele familie Dekker naar de polikliniek longenoncologie.
Mevrouw keek het hele consult hulpzoekend naar me als ze haar
vragen stelde. Ik knikte haar iedere keer bemoedigend toe. De arts praatte
lang met hen en maakte een einde aan haar onzekerheid. Soms hoor ik
haar nog huilen. Eerst uit boosheid. Later dat uur klonk alleen nog maar
verdriet.
Op sommige momenten werd ik ongevraagd in het proces betrokken. Op
andere momenten moest ik moeite doen om me er niet mee te bemoeien.
Bijvoorbeeld op een ochtend in maart toen mijnheer en mevrouw Van der
Berg me vertelden over hun onenigheid. Ze waren nog nooit op vakantie
geweest met het hele gezin. Het was een plan dat steeds werd uitgesteld.
Mijnheer wilde graag deze zomer: ’Wat we gehad hebben kunnen ze ons
niet meer afnemen.’ Mevrouw wilde liever wachten tot volgende zomer:
’Dan zijn we dertig jaar getrouwd. Dan is hij klaar met de chemokuren en
vast meer aangesterkt.’ Met andere woorden: dan is het verdiender, en dus,
een nog groter feest. Ik wilde heel hard roepen: ’Doe het nu! Doe het
alsjeblieft nu! Er komt helemaal geen volgend jaar voor u samen.’ Ik
twijfelde. Wie was ik om hun hun laatste kans op een vakantie samen te
ontnemen door schijnheilig mijn mond te houden? Wat was het alternatief?
Zeggen: ’Weet u wel dat u volgend jaar dood bent?’ Zo zou ik het
proces dat ik bestudeerde verstoren. Ik zag het al voor me dat mevrouw
Van der Berg in de spreekkamer aan de arts zou vragen: ’Anne-Mei zegt
dat we dit jaar op vakantie moeten gaan, omdat mijn man volgend jaar
dood is. Is dat zo?’ En toen bedacht ik: ’Klinkt niet uit de woorden van
mijnheer Van der Berg dat hij wel weet hoe het zit en deze manier van
handelen verkiest?’ Uiteindelijk zei ik niets. Mijnheer Van der Berg kreeg
in september een recidief, in november opnieuw en overleed vlak voor de
kerstdagen. Als ik aan die vakantie denk die de familie Van der Berg
nooit meer samen kan doorbrengen voel ik me nog steeds schuldig.

150 Anne-Mei The
Rollenconflict
In het begin stapte ik moeiteloos over van het ene naar het andere perspectief.
Op de verpleegafdeling liep ik regelmatig met de zaalarts visite, ik zat
ruim een jaar lang bij de wekelijkse Grote Visites waarin alle patiënten
werden besproken en ging zo nu en dan naar het ochtendrapport en de
ontslagbesprekingen. Op de polikliniek maakte ik de artsen intensiever
mee. Ik luisterde naar de voorbesprekingen van het poliklinisch spreekuur,
hoorde de reacties van de artsen op de consulten, zag onder welke omstandigheden
ze moesten werken en, dat was misschien nog wel het belangrijkste,
ik leerde ze ook op informelere wijze kennen. Zo kreeg ik een
indruk van hun werkzaamheden en manier van denken. Bijna twee jaar
participeerde ik onder de verpleging op de verpleegafdeling (The 1995 en
1996). Op de polikliniek zat ik steeds vaker in de wachtkamer met de
patiënten te praten. Voor het spreekuur deelde ik hun zenuwen: ’Zal het
allemaal goed zijn?’ Het tijdstip brak altijd weer aan dat ik naast de arts
aan tafel schoof en plaats nam tegenover de mensen die me nog maar
korte tijd daarvoor in vertrouwen hadden genomen. Ik wist op dat moment
meer dan zij: de arts had voor het consult, in mijn aanwezigheid, de
actuele medische gegevens doorgenomen. Ik deed altijd of die rolwisselingen
volstrekt normaal waren, maar in werkelijkheid raakte ik er door verward.
’Aan wiens kant sta ik eigenlijk?’, was de vraag die zich steeds
sterker aan me opdrong.
Op een dag in de spreekkamer, toen de arts nog in zijn papieren bladerde,
keek mijnheer Wiersema me aan. Hij trok vragend zijn wenkbrauwen op
en wees met zijn hoofd richting lichtbak waar de röntgenfoto’s van die
dag hingen. Voor ik had kunnen nadenken knikte ik geruststellend.
Mijnheer Wiersema stootte zijn vrouw aan en ze haalden beiden opgelucht
adem. Zonder de consequenties te overzien werd ik actief in het schouwspel
betrokken. Ik was me op dat moment van geen kwaad bewust. Later
realiseerde ik me dat het gemak waarmee ik knikte gebaseerd was op het
feit dat de medische situatie goed was. Ik bedacht toen dat ik door te
knikken me in een onmogelijk situatie had gemanoeuvreerd. De dag zou
onherroepelijk komen dat mijnheer Wiersema me weer zo vragend aan zou
kijken en ik niet zou kunnen knikken. ’Ik moet alerter zijn,’ sprak ik
mezelf toe. ’Het is aan de arts informatie te verstrekken en niet aan mij.’
Maar kon ik, als mijnheer Wiersema mij zo hulpeloos vragend aankeek,
wel doen alsof ik van niets wist?

Op zoek naar de juiste balans
151
Korte tijd later werd ik geconfronteerd met het feit dat mijn expliciete
gedrag niet de enige manier was waarop ik boodschappen overbracht.
Tijdens een gesprek met een patiënt en zijn echtgenote, vlak voor zijn
overlijden, werd ik me bewust dat ik ook impliciet signalen uitstraalde.
We spraken over de ochtend waarop ze te horen hadden gekregen dat de
chemotherapie opnieuw niet was aangeslagen daar de CT-scan uitzaaiingen
had aangetoond. Mevrouw zei opeens: ’Weet je dat we in de wachtkamer
al in de gaten hadden dat het niet goed was?’
’Oh?’ zei ik vragend.
’We merkten het aan jou. Je groette anders, je was zo serieus. Roel zei
direct: ’Haar gezicht spreekt boekdelen. Dat belooft weinig goeds.’ Pas op
dat moment realiseerde ik me dat ’mijn onderzoeksinstrument’ niet
neutraal kon zijn. En dat ik door mijn aanwezigheid, hoezeer ik me ook
probeerde in te houden, hoe dan ook het proces beïnvloedde.
De dood; het afscheid
’Mijn’ patiënten gingen dood. Ik was me daar voortdurend van bewust.
Mijnheer Wiersema zocht ik thuis vlak voor zijn dood op. De gezinshulp
van mevrouw Fisher-Rijn belde me op om te vertellen dat mevrouw was
gestorven. Mijnheer Van der Berg overleed stil ’s nachts in het ziekenhuis
en de verpleging belde me in de vroege morgen en vroeg me te komen. Ik
zag het moment meestal wel naderen of er waren mensen die me erop
wezen. Mijnheer Dekker vertelde me zelf dat hij ging sterven en nam zelfs
afscheid van me. Maar ik hoorde het niet. Misschien moet ik zeggen dat
ik het niet wilde horen, want ik was erg op hem gesteld.
Op een vrijdagochtend hoorde ik bij de voorbespreking van de polikliniek
dat mijnheer Dekker voor controle kwam. Ik had hem al een tijdje niet
gezien. Ik was in de spreekkamer op het moment dat hij op een brancard
werd binnengereden. Ergens achter in de gang lag hij te wachten. Ik zocht
hem op. Toen hij me zag begon hij te huilen. Met zijn handen vol eelt
pakte hij mijn gezicht vast.
’Het is afgelopen. Het is uit. Het is over. Ik kan niet meer,’ huilde hij. ’Ik
dacht dat ik je niet meer zou zien. Ik heb gisteren tegen de kinderen
gezegd dat ik wilde dat ze je in het ziekenhuis zouden gaan zoeken als je
niet op de polikliniek was.’
’Ik wist dat u kwam. U weet toch dat ik u altijd kom opzoeken als u in

152 Anne-Mei The
het ziekenhuis bent?’ probeerde ik hem te kalmeren.
’Ik wist niet eens of ik nog wel in het ziekenhuis zou komen,’ legde hij
uit.
’Als u het wilt en het niet te druk voor u is, kom ik u de volgende keer
thuis opzoeken,’ zei ik.
’Zou je dat willen?’ vroeg hij.
’Als het niet te druk is,’ benadrukte ik opnieuw. ’Ik hoor u en uw vrouw
steeds over bezoek en familie...’
’Ik schop ze er allemaal uit als jij komt,’ onderbrak hij mij. ’Wanneer
kom je?"
’Zal ik u maandag bellen voor een afspraak?’
’Dat is goed,’ antwoordde hij gelaten.
Toen ik maandagmiddag mijnheer Dekker belde, vertelde zijn dochter dat
hij die ochtend was overleden. Zijn woorden drongen op dat moment pas
echt tot me door. Zijn vrouw nodigde me uit de daarop volgende dag bij
hen thuis te komen. De sfeer was vertrouwd en, misschien gek genoeg,
haast gezellig. We praatten over het laatste jaar. Ik kreeg foto’s te zien.
Met zijn vrouw nam ik afscheid van mijnheer Dekker voor zijn kist in de
bijkeuken. Ditmaal bewust.
Na de dood van de patiënt
Na de dood van patiënten zocht ik de partners vaak nog op. In alle fasen
van de veldwerkperiode had ik moeite met de vervlechting van mijn werk
en persoonlijke betrokkenheid. Met mijnheer Bos maakte ik een afspraak
voor een interview. Zijn vrouw was niet lang daarvoor op een akelige
manier op de verpleegafdeling overleden. We hadden elkaar door de
telefoon gesproken, maar nog niet gezien. Ik reed diep Friesland in en
draaide - zoals me was uitgelegd - nadat de telefoondraden de weg
kruisten een boerenerf op. Toen we aan tafel suikerbrood zaten te eten en
het moment aanbrak om mijn cassetterecorder uit te pakken, stuitte dat me
plotseling erg tegen de borst. Opeens wist ik niet meer waarom ik bij
mijnheer Bos was gekomen. Ik was aan het werk, maar ik wilde tegelijkertijd
ook aan hem laten merken hoe begaan ik was met de hele situatie. Ik
raakte in de war en wist niets anders uit te brengen dan: ’Als u het goed
vindt kom ik een andere keer terug voor het interview. Ik kom nu op
bezoek omdat ik wil zeggen hoe erg ik het vind wat er allemaal is gebeurd.’
De rest van de middag liet hij me het bedrijf zien dat hij had

Op zoek naar de juiste balans
153
opgebouwd en dat zijn zoon had overgenomen. Hij liet me zien hoe in
deze moderne tijd koeien worden gemolken en legde me met zorg de
verschillen tussen de diverse soorten melkkoeien uit. Een maand later
volgde het interview.
Nu, zo’n twee jaar later, heb ik nog steeds contact met nabestaanden. In
het begin meer dan later. Ik ga naar de meeste begrafenissen en crematies,
vaak in het gezelschap van een partner van een overleden medepatiënt. Zo
nu en dan word ik gebeld door een weduwe of weduwnaar. Met kerst en
in de vakanties krijg ik kaartjes. Maar een grote rol speel ik niet meer in
hun leven. We hebben een intensieve periode samen doorgebracht en leven
nu weer in gescheiden werelden. Kort geleden kwam ik een jongen op
straat tegen.
’Kom je nog eens bij ons?’ vroeg hij. ’Herken je me niet meer?’
’Nee,’ schudde ik mijn hoofd en wilde snel doorlopen.
’Johan Wiersema. De zoon van Sjaak en Lies Wiersema,’ zei hij toen.
’Het spijt me,’ stamelde ik. ’Ik heb je ouders zoveel vaker gezien dan
jou.’
’Geeft niet,’ glimlachte hij.
’Hoe gaat het met je?’ vroeg ik even later. ’Ben je nog veel met het
verleden bezig?’
’Voor mij is het geen verleden,’ antwoordde hij onmiddellijk. ’Ik ben er
nu iedere dag mee bezig. Het is toen langs me heen gegaan. Ik was er niet
van bewust wat er gebeurde.’ Er klonk spijt in zijn stem. ’Jij wel,’ vervolgde
hij toen.
Ik haalde mijn schouders op: ’Het is mijn werk om me er bewust mee
bezig te houden.’
’Is je boek al klaar?’ vroeg hij toen. ’Ik zou het heel graag willen lezen
om te begrijpen wat mijn ouders hebben doorgemaakt.’
Johan Wiersema wees me erop dat mijn rol nog niet is uitgespeeld. Hij
maakte duidelijk dat de dialoog tussen onderzoeker en informant ook na
de veldwerkperiode kan blijven bestaan.
Het leerproces tussen distantie en betrokkenheid
Antropologen gaan een langdurige vertrouwensrelatie aan met hun informanten.
Juist door een zodanig contact op te bouwen waarin onderzoeker

154 Anne-Mei The
en informant nauw bij elkaar betrokken raken, zoals bij participerende
observatie en herhaalde (diepte-)interviews het geval is, wordt de gewenste
informatie verzameld. In dit artikel heb ik, aan de hand van mijn eigen
ervaringen, getracht een beeld te schetsen van de implicaties die deze
relatie met zich mee kan brengen. Ik kon niet om het probleem van de
emotionele betrokkenheid heen. Ik voelde me betrokken raken bij het wel
en wee van de mensen die ik bestudeerde. Daarbij merkte ik dat de
patiënten en hun partners steeds meer een beroep op mij gingen doen en
ik me daaraan niet wilde onttrekken. In de loop der tijd kreeg ik van hen
een rol toebedeeld in het schouwspel, waar zij deel van uitmaakten en dat
ik gadesloeg. Sterker nog, ik beïnvloedde door mijn aanwezigheid hetgeen
er gebeurde.
Antropologen kampen bij het aangaan van de vertrouwensrelatie met een
lastig dilemma. Aan de ene kant krijgen ze te horen dat emotionele
betrokkenheid ’goed’ (objectief) onderzoek doen blokkeert. Anderzijds
wordt hen verteld dat het onmogelijk is om de informanten goed te
begrijpen als ze zich niet in zekere mate aan hen hechten (Katz Rothman
1986, 46). Het is geen gemakkelijke opgave. Als de onderzoeker afstandelijk
blijft, wordt zij geen deel van de (belevings)wereld van de groep die
zij bestudeert, en kan zij dus op bepaalde informatie niet de hand leggen.
Afstand bewaren heeft daarentegen heel verleidelijke kanten. Je hoeft
bepaalde situaties dan ook niet mee te maken, zoals de dood van iemand
waar je je aan bent gaan hechten (Oakley 1986, 252). Ik denk nu dat
emotionele betrokkenheid hoort bij iedere vertrouwensrelatie, of deze nu
primair zakelijk of privé is aangegaan. Het is overdreven te zeggen dat de
betrokkenheid van de onderzoeker bij de informant net zo ver gaat als in
zijn of haar privéleven, maar er is wel sprake van emotionele betrokkenheid.
De vertrouwensrelatie tussen onderzoeker en informant is noodzakelijk,
maar niet zonder gevolgen voor de onderzoeker (Oakley 1986, 248). Ik
was aangedaan toen ik met mevrouw Fisher-Rijn voor de polikliniek
stond, na het gesprek met de longarts waarin hij haar had verteld uitbehandeld
te zijn. Ik vond het niet slechts ’een tragisch verhaal’ dat ik
aanhoorde, maar ik voelde mezelf werkelijk verdrietig. Naarmate ik haar
beter had leren kennen was ik haar scherpe uitspraken in een ander licht
gaan zien. Ik schrok niet meer, maar zag het als haar manier om met
mensen om te gaan en de situatie te hanteren. Ik merkte dat ze het,

Op zoek naar de juiste balans
155
ondanks haar beweringen, juist heel prettig vond in het ziekenhuis te
komen. Haar manier van doen had ik leren waarderen en het vertederde
me haast als ze weer het zoveelste conflict met de longarts aanging:
’Typisch mevrouw Fisher,’ dacht ik dan. Toen ik aan het bed van de
stervende en nog steeds voor zijn leven vechtende mijnheer Wiersema
stond, was het niet de doodstrijd van een willekeurig iemand wat me
beroerde. Ik zag als in een film onze ontmoetingen in de wachtkamer, de
consulten in de spreekkamer en de opnames op de verpleegafdeling weer
voor me. Ik zag hem weer op het ziekenhuisterrein naar me lopen zwaaien
en roepen toen hij me op een late namiddag naar huis zag fietsen. Hij
sprak in de stromende regen voor het eerst zijn ongerustheid uit over hoe
het met zijn vrouw en kinderen zou moeten na zijn overlijden. Het was 5
december. Sinterklaas liep over de parkeerplaats. Mijnheer Wiersema
dwong me om van mijn fiets af te stappen en naar de goed-heilig-man te
luisteren, die hij snel een en ander over mij had ingefluisterd. Ik dacht aan
de ochtend op de verpleegafdeling waarop de deur van de kamer waar
mijnheer Wiersema was opgenomen plotseling dicht was, omdat er een
mislukte reanimatie had plaatsgevonden. ’Wie dan toch?’ vroeg ik steeds
opnieuw aan de voorbij rennende verpleegkundigen. Toen ik geen antwoord
kreeg, zocht ik de hele afdeling af naar mijnheer Wiersema. Ik
vond hem scheldend van angst in het dagverblijf, waar de verpleging hem
met bed en al tussen de plantenbakken had geschoven, en wilde hem haast
om de hals vliegen van opluchting. Persoonlijke gevoelens gingen gaandeweg
een steeds grotere rol spelen. Het was voor mij onmogelijk geworden
mevrouw Fisher-Rijn en mijnheer Wiersema als louter onderzoeksobjecten
te zien (Smith Bowen 1956, 163).
Het voert te ver om te zeggen dat dit onderzoek mijn leven heeft veranderd,
maar ik ben door het onderzoeksproces wel veranderd. Uiteraard kijk
ik nu met andere ogen naar de gezondheidszorg, ziekzijn en doodgaan.
Belangrijker is, denk ik, de kennis die ik over mezelf heb opgedaan als
onderzoeker. In die zin waren de informanten tegelijkertijd de participanten
in mijn eigen leerproces. Dat de antropoloog haar eigen onderzoeksinstrument
is, wist ik. Dat dit instrument mens is en geen machine
ondervond ik aan den lijve gedurende het onderzoek. Ik probeerde krampachtig
mijn neutraliteit te bewaren. Ik wilde geen partij kiezen tussen arts
of patiënt. Ik wrong me in allerlei bochten om het schouwspel dat ik
bestudeerde niet te verstoren. Tenslotte deed ik hard mijn best de gevoelens
te onderdrukken die ik voor mijn informanten ontwikkelde. Ik

156 Anne-Mei The
leverde, met andere woorden, een gevecht omdat ik een professionele
relatie en een persoonlijk contact met mijn informanten als onverenigbare
grootheden beschouwde. Eerder noemde ik het contact tussen onderzoeker
en informant tweeslachtig. Bij nader inzien, denk ik, dat deze relatie beter
kan worden weergegeven als een continuüm, met als ene pool ’distantie’
en andere pool ’betrokkenheid’. De relatie onderzoeker-informant is
dynamisch van aard en beweegt zich voortdurend tussen de uitersten van
het continuüm.
De belangrijkste ontdekking in mijn leerproces is dat in de menselijke
aspecten van het onderzoeksinstrument van de antropoloog, die ik zo
probeerde te verdringen, niet de zwakte maar juist de kracht zit. Een mens
is in staat zich emotioneel open te stellen. Doordat ik emotioneel betrokken
was, was het voor mij (enigszins) invoelbaar wat het betekent terminaal
ziek te zijn. Uit ervaring weet ik dat dit met een afstandelijkere
methode van onderzoek, zoals het afnemen van vragenlijsten, of een
afstandelijkere opstelling niet of veel minder mogelijk is. Een belangrijk
verschil tussen een afstandelijke en betrokken onderzoeksbenadering is dat
door middel van de laatstgenoemde niet alleen gegevens, maar ook
emoties, inzichten en ervaringen worden verzameld.
De onderzoeker moet leren om vervolgens de verzamelde kennis over te
brengen aan de lezers. Mijn leerproces heb ik dan ook meegemaakt
namens de lezers. Omdat ik emotioneel geraakt was kan ik de lezer iets
leren. In de eerste plaats had het invloed op de inhoud van mijn verhaal.
Ik werd wijzer omdat ik bereid was me emotioneel open te stellen. Maar
daarnaast had mijn betrokkenheid ook effect op de wijze waarop ik mijn
verhaal kan vertellen. Via mijn eigen emoties kan ik de lezer emotioneren.
Op die manier kan ik iets duidelijk maken over het maatschappelijk
gebeuren dat ik bestudeerde, het lijden aan een terminale ziekte, en de
emotionele aspecten die daarbij zo essentieel zijn. Ik weet nu dat ik via
distantie niet te weten zou zijn gekomen wat ik via betrokkenheid wel te
weten ben gekomen. Ik weet ook dat ik alleen door betrokkenheid mijn
verhaal zo kan vertellen dat mijn patiënten voor de lezer (weer) gaan
leven.

Op zoek naar de juiste balans
Geraadpleegde literatuur
157
Cannon, S. (1989) Social Research in Stressful Settings; Difficulties for
the Sociologist Studying the Treatment of Breastcancer. Sociology of
Health & Illness 11: 62-77.
Katz Rothman, B. (1986) Reflections on Hard Work. Qualitative Sociology
9 (1) 46-52.
Lofland, J. en L. Lofland (1995) Analyzing Social Settings. A Guide to
Qualitative Observation and Analysis. California: Wadsworth Publishing
Company.
Oakley, A. (1986) Interviewing Women; a Contradiction in Terms? In:
Telling the Truths about Jerusalem, a Collection of Essays and
Poems. Oxford: Basil Blackwell.
Shaffir, W.B., R.A. Stebbins en A. Turowetz (1980) Fieldwork Experience:
Qualitative Approaches to Social Research. New York: St.
Martins Press.
Smith Bowen, E. (1956) Return to Laughter. London: Gollanz.
The, Anne-Mei (1996) Euthanasie als groeiproces; over de gevoeligheden
bij de uitvoering van euthanasie onder verpleegkundigen. Medisch
Contact 33/34: 1069-1073.
The, , Anne-Mei (1997) Vanavond om 8 uur ...; verpleegkundige dilemma’s
bij euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde. Houten:
Bohn, Stafleu en Van Loghum.
The, B.A.M., G.H. Koëter, Tj. Tijmstra en H.J.M. Groen (1996) Wij
kunnen u wel behandelen: Over patiënten met een kleincellig bronchuscarcinoom
(klinische les). Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
9140 (41): 2021-2023.
West, W.G. (1980) Access to Adolescent Deviants and Deviance. In:
Shaffir, W.B., R.A. Stebbins en A. Tuoretz (eds.) Fieldwork Experience:
Qualitative Approaches to Social Research. New York: St. Martines
Press.
Wynder, E.L. en D. Hoffman (1994) Smoking and Lungcancer: Scientific
Challenges and Opportunities. Cancer Research, 5284-5295.
Zuuren, F.J. van (1995) Kwalitatief onderzoek; het belang van een kwalitatieve
benadering bij onderzoek in de sociale gezondheidszorg. Tijdschrift
Sociale Gezondheidszorg 73: 315-321.

158

159
De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie;
een kwalitatief onderzoek naar medische beslissingen
onder invloed van schaarste
Inge Varekamp
1 Inleiding
In toenemende mate is er sprake van schaarste in de Nederlandse gezondheidszorg,
ofwel van het achterblijven van het aanbod van voorzieningen
bij de vraag. De oorzaak van de schaarste is meestal gelegen in de financiele
beperkingen die van overheidswege worden opgelegd. Een andere
mogelijke oorzaak van schaarste is een tekort aan donororganen bij
orgaantransplantaties. Schaarste kan zich op microniveau, dat wil zeggen
in de directe contacten tussen patiënten en artsen, voordoen als een
keuzeprobleem: wie wordt wel behandeld en wie niet, of: wie eerst en wie
later. Deze bijdrage gaat over de vraag hoe in de medische praktijk van de
niertransplantatie het probleem wordt opgelost wie wel en wie niet behandeld
wordt, en wat voor rol de leeftijd van patiënten daarbij speelt.
Indien schaarste tot de noodzaak van keuzes tussen patiënten leidt, worden
door juristen en ethici expliciete selectiecriteria en duidelijk omschreven
procedures bepleit om willekeur bij selectiebeslissingen te voorkómen. Om
een helder begrip te krijgen van selectie dient dit begrip onderscheiden te
worden van indicatie (Gevers 1989). Van indicatiestelling spreekt men als
op medische gronden wordt besloten dat een patiënt baat heeft bij een
behandeling. Indicatie geschiedt op grond van indicatiecriteria en contraindicaties.
Als er vervolgens vanwege schaarste aan behandelmogelijkheden
binnen een groep patiënten die allen geïndiceerd zijn, sommigen wel
en anderen niet in aanmerking komen voor behandeling, dan is er sprake
van selectie. De criteria op grond waarvan sommigen dan in aanmerking
komen en anderen niet, zijn dan de selectiecriteria. Ook als patiënten op
een wachtlijst worden gezet en sommigen worden op grond van bepaalde
criteria sneller behandeld dan anderen kan je spreken van selectiecriteria.
Expliciete selectiecriteria zijn bepleit om verhulde selectie te voorkómen.
Verhulde selectie wil zeggen dat de patiënt vanwege schaarste niet behandeld
wordt, zonder dat hij van dit schaarste-aspect op de hoogte is. Hij
wordt bijvoorbeeld afgewezen omdat hij ’medisch’ niet geschikt is voor de

160 Inge Varekamp
behandeling. Verhulde selectie heeft het voordeel boven openlijke selectie
dat de beroepsethiek van de arts, die stelt dat hij de belangen van zijn
patiënt dient te behartigen, niet openlijk geweld wordt aangedaan. Wellicht
is ook de confrontatie met de patiënt minder pijnlijk. Het is immers
makkelijker om te zeggen dat een behandeling voor een patiënt minder
geschikt is, dan om te zeggen dat anderen voorgaan.
De medische ethiek en het gezondheidsrecht buigen zich al enkele decennia
over de vraag welke criteria aanvaardbaar zijn bij selectie van patienten
voor gezondheidszorgvoorzieningen die met schaarste te kampen
hebben. Deze discussie richt zich met name op selectie van patiënten voor
schaarse levensverlengende ingrepen, maar heeft, zeker in Nederland, ook
een ruimere strekking. Richtinggevende Nederlandse literatuur is o.a.:
Leenen 1980, 1987, 1991; Vereniging voor Gezondheidsrecht 1982; Rigter
1986; Dunning 1987; De Beaufort en Dupuis 1988; CABLA 1989; Gevers
1989; Kastelein 1990; Commissie Keuzen in de zorg 1991.
Selectiecriteria worden onderscheiden naar a) medische criteria, b) persoonskenmerken
die medisch, dat wil zeggen voor het slagen van de
behandeling, relevant zijn, en c) persoonskenmerken die medisch niet
relevant zijn, en d) leeftijd. Medische criteria, te weten urgentie en kans
van slagen, worden over het algemeen als selectiecriteria aanvaard, mede
omdat ze zouden berusten op een medisch professionele standaard en
redelijk objectiveerbaar zouden zijn (Leenen 1987; Vereniging voor
Gezondheidsrecht 1982). Onder persoonskenmerken die medisch relevant
zijn worden bijvoorbeeld therapietrouw, ziekte-inzicht, leefstijl of leefsituatie
verstaan. Het is voorstelbaar dat dergelijke factoren van invloed zijn op
de kans van slagen van een behandeling. Omdat het toepassen van dergelijke
factoren makkelijk subjectieve waarde-oordelen met zich meebrengt
is men van mening dat deze criteria niet of terughoudend toegepast dienen
te worden en dat patiënten hier alleen op mogen worden afgewezen als dit
door ter zake deskundigen gebeurt (Rigter 1986; Leenen 1987). Onder
persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn worden onder meer de
maatschappelijke waarde van de patiënt begrepen, de waarde van de
patiënt voor zijn directe omgeving, en eigen schuld aan de aandoening
waarvoor de patiënt behandeling wenst. Men is over het algemeen, op
grond van diverse morele of praktische argumenten, van mening dat deze
criteria als selectiecriteria niet aanvaardbaar zijn. Het laatst genoemde
criterium, leeftijd, wordt als selectiecriterium aanvaard voorzover het een

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
161
medisch criterium is, ofwel voorzover het samenhangt met de kans van
slagen van een behandeling. Voor veel behandelingen geldt immers dat bij
hoge leeftijd de kans van slagen geringer wordt. Voor een aantal voorzieningen
zijn echter de afgelopen jaren officiële leeftijdscriteria losgelaten.
Over leeftijd als niet-medisch selectiecriterium bestaat geen consensus. Het
gezondheidsrecht wijst dit criterium af met verwijzing naar het nondiscriminatie-artikel
(artikel 1) van de Grondwet. Vanuit de medische ethiek
wordt echter door sommigen bepleit bij schaarse levensverlengende
ingrepen jongeren boven ouderen te verkiezen en wordt wel gesproken van
een selectiecriterium met een ’intuïtieve plausibiliteit’ (Tramper 1992). Er
wordt gesteld dat selectie op leeftijd eigenlijk geen discriminatie is omdat
leeftijd niet een strikt persoonskenmerk is: iemand van zeventig is ook
ooit dertig geweest. Heeft men op oudere leeftijd nadeel van een dergelijke
selectie, op jongere leeftijd zou men er voordeel van hebben (zie ook
Keasberry 1990; Den Hartogh 1987 en 1994). Andere argumenten vóór het
leeftijdscriterium zijn dat jongeren een hogere levensverwachting en in die
zin meer baat hebben bij de behandeling, en dat ouderen hun deel van
leven hebben gehad en het daarom voor hen minder tragisch is te overlijden.
Van overheidswege werd, bij monde van een voormalig staatssecretaris
van gezondheidszorg, leeftijd als niet-medisch selectiecriterium afgewezen,
met name voor de transplantatiegeneeskunde. Hierbij werd verwezen
naar het eerder genoemde nondiscriminatie-artikel (geciteerd bij Trappenberg
1993).
Niertransplantatie is een voorziening die vanwege een tekort aan donoroganen
met schaarste geconfronteerd wordt. Deze bijdrage gaat over de
vraag in hoeverre leeftijd als selectiecriterium gehanteerd wordt bij de
beslissing of een patiënt voor een niertransplantatie in aanmerking komt.
De bijdrage komt voort uit een groter onderzoek naar de selectieprocedures
en selectiecriteria bij een drietal gezondheidszorgvoorzieningen die met
schaarste te maken hebben (Meiland e.a. 1994). De vraagstelling van dit
onderzoek was hoe de boven in het kort geschetste medisch-ethische en
juridische discussie over selectiecriteria zich verhoudt tot de medische
praktijk van alledag. De discussie over de aanvaardbaarheid of onaanvaardbaarheid
van diverse selectiecriteria was als het ware de kapstok voor
de resultaten van het onderzoek. In een vroeg stadium van het onderzoek
bij niertransplantatie bleek dat de leeftijd van patiënten los van schaarsteoverwegingen
een belangrijke rol speelt bij de transplantatiebeslissing. Dit
is de context waarbinnen de eigenlijke vraagstelling zich afspeelt. In deze

162 Inge Varekamp
bijdrage wil ik tevens ingaan op de geschiktheid van kwalitatief onderzoek
voor een dergelijke vraagstelling.
De beslissing aangaande transplantatie bestaat uit meerdere deelbeslissingen
(figuur 1). Allereerst wordt een nierpatiënt al of niet door zijn behandelend
arts naar een transplantatie-afdeling verwezen met de vraag of hij
voor niertransplantatie in aanmerking komt. Na een keuring volgt de
indicatiestelling en komt de patiënt automatisch op de wachtlijst. De
verwijzing en indicatiestelling dienen de toelating tot de wachtlijst voor
niertransplantatie. De wachtlijst kent verschillende categorieën waarbij de
ene categorie voorrang heeft boven de andere. De derde beslissing betreft
dan ook de plaatsbepaling in een van de categorieën. De vierde beslissing
betreft de toewijzing van een nier aan een van de patiënten op de wachtlijst.
De plaatsbepaling en de toewijzing van organen bepalen de wachtduur.
In deze bijdrage worden alleen de verwijzing en indicatiestelling
besproken. Bij de plaatsbepaling op de wachtlijst en de toewijzing speelt
leeftijd als zodanig geen rol.
Figuur 1. Traject van beslissingen bij de niertransplantatie
2 Niertransplantatie in Nederland
verwijzing naar transplantatie-afdeling
↓
indicatiestelling
↓
plaatsbepaling op de wachtlijst
↓
toewijzing van donornieren
Patiënten met terminale nierinsufficiëntie geven meestal de voorkeur aan
niertransplantatie boven hemodialyse of continue ambulante peritoneale
dialyse (capd) omdat dialyse als een belastende behandeling wordt ervaren
met een lagere kwaliteit van leven (Simmons et al. 1990; Ahlmen 1990).
Voor transplantatie gelden echter meer contra-indicaties dan voor dialyse.

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
163
Voor alle behandelmodaliteiten geldt dat de indicaties in de loop der jaren
verruimd zijn en dat een officiële leeftijdsgrens is losgelaten (Gezondheidsraad
1986; Gezondheidsraad 1992). Hierdoor is het totaal aantal
nierpatiënten, en daarbinnen het aantal kandidaten voor een transplantatie
aanzienlijk toegenomen (tabel 1). Met name het aantal oudere patiënten is
toegenomen.
Tabel 1. Patiënten met terminale nierinsufficiëntie
Jaar Totaal Pat. met Dial. Dial. Pat. op
transpl. pat. > 65 wachtlijst
n % n % n % n % n %
1980 2359 100 891 38 1468 62 158 7 464 20
1990 5767 100 2725 47 3042 52 972 17 1343 23
Bron: (Renine 1990; Eurotransplant 1981; Eurotransplant 1992)
Jaarlijks ondergaan rond de 400 patiënten een postmortale niertransplantatie
en daarnaast enkele tientallen een familietransplantatie. De gemiddelde
wachtduur van mensen die in 1991 een niertransplantatie ondergingen
bedroeg een jaar en acht maanden (Persijn, geschreven persoonlijke mededeling
1994). Een deel van de mensen wordt van de wachtlijst afgevoerd
zonder een transplantatie te hebben ondergaan. In 1991 werden 31 wachtenden
vanwege overlijden van de wachtlijst afgevoerd en drie patiënten
om onbekende redenen. Voor 1990 bedroegen deze cijfers respectievelijk
31 en 25 (Persijn, geschreven persoonlijke mededeling 1994).
3 Methode van onderzoek
Er is gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksopzet, omdat er weinig bekend
is over hoe behandelbeslissingen tegen de achtergrond van schaarste
verlopen. Een tweede reden was dat kwalitatief onderzoek meer ruimte

164 Inge Varekamp
biedt voor de visie van betrokkenen op omgaan met schaarste en de overwegingen
die men heeft om zich al dan niet aan juridische of ethische
richtlijnen te houden.
Met drie van de zeven niertransplantatie-afdelingen in Nederland werden
oriënterende besprekingen gevoerd. Van een van de afdelingen kwam naderhand
bericht dat men medewerking aan het onderzoek niet zinvol
achtte, omdat schaarste aan donororganen in de praktijk geen rol zou
spelen bij de beslissing om patiënten een niertransplantatie te laten ondergaan.
Deze beslissing zou op strikt medische gronden geschieden en iedereen
die medisch geschikt wordt bevonden zou tot de wachtlijst worden
toegelaten. De andere afdelingen reageerden geïnteresseerd, maar ook
enigszins sceptisch: ook zij waren van mening dat de patiënten niet
vanwege schaarste van een niertransplantatie worden uitgesloten.
Bij twee niertransplantatie-afdelingen, verder locatie A en locatie B
genoemd, is gedurende een aantal maanden in 1991 en 1992 een aantal
dagen per week veldwerk verricht. De onderzoeker hield er van tevoren
rekening mee dat het een moeilijk onderzoek zou kunnen worden omdat
men het niet op prijs zou stellen dat een buitenstaander ’in de keuken’ zou
kijken. Daarom werd met het onderzoek begonnen bij de locatie die het
meest welwillend was. Zo vroeg mogelijk in het veldwerk werd aan zoveel
mogelijk betrokkenen een uiteenzetting gegeven over doel en inhoud van
het onderzoek met het oogmerk de bereidheid om mee te werken te
vergroten. Hiertoe werd een al geplande bespreking of vergadering uitgezocht
waar de onderzoeker in het laatste kwartiertje haar onderzoek mocht
toelichten. De bereidheid om aan het onderzoek mee te werken is uiteindelijk
ruim voldoende geweest.
De data bestaan uit veldwerkverslagen van observaties en uit interviews.
De observaties betreffen: transplantatiekeuringen, patiëntenbesprekingen
met het oog op de dialyse-behandeling en met het oog op postmortale of
familietransplantatie, patiëntenbesprekingen van recent getransplanteerden,
nacontroles, een voorlichtingsavond voor patiënten over niertransplantatie,
een afdelingsbespreking over criteria voor familietransplantatie, en een
bespreking van transplantatie- en dialyse-artsen over criteria voor niertransplantatie.
De bedoeling was om met name vergaderingen of besprekingen
bij te wonen waar over transplantatie van individuele patiënten
werd besloten. Het bleek dat vergaderingen of besprekingen hierover niet

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
165
tot de standaardprocedure behoren, hoewel ze soms een onderdeel vormen
van patiëntenbesprekingen. Meestal werd over de verwijzing of indicatiestelling
beslist door één arts, of in ongeregeld telefonisch, schriftelijk of
persoonlijk contact met een andere arts.
Na verloop van een periode van observatie werden interviews gehouden
met 33 personen die beroepsmatig bij beslissingen omtrent transplantatie
betrokken waren. Soms werd een persoon twee of zelfs driemaal geïnterviewd.
De respondenten waren werkzaam bij de twee transplantatieafdelingen
of bij negen dialysecentra die patiënten verwezen naar deze
transplantatie-afdelingen. Het ging om zes nefrologen betrokken bij
transplantatie (verder transplantatie-artsen genoemd), negen nefrologen
betrokken bij dialysebehandeling (verder dialyse-artsen genoemd), twee
chirurgen, een cardioloog, drie immunologen, vijf maatschappelijk werkers
werkzaam bij dialysecentra, vijf verpleegkundigen, waarvan vier werkzaam
bij dialysecentra, een transplantatiecoördinator, en de medisch directeur
van Eurotransplant. Eurotransplant is een internationale instelling die
bemiddelt bij het toewijzen van donororganen. Per dialysecentrum werden
steeds één dialyse-arts en één verpleegkundige of maatschappelijk werker
geïnterviewd ter wederzijdse validering. Bij de keuze van respondenten
volgde de onderzoeker deels eigen ideeën over het belang van respondenten
als informanten, deels raadgevingen van het hoofd van de transplantatie-afdeling.
Bij de keuze van dialysecentra was de werkwijze dezelfde. De
interviews met de artsen waren van meer belang dan die met andere
betrokkenen aangezien zij een doorslaggevende stem hadden bij de besluitvorming.
De interviews waren niet gestandaardiseerd of gestructureerd, maar wel
werd een vaste lijst onderwerpen behandeld. Als leidraad voor de interviews
werd het traject genomen dat een patiënt doorloopt vanaf het moment
dat preterminale nierinsufficiëntie wordt vastgesteld tot aan transplantatie.
Afhankelijk van de functie van de betrokkene, zijn aandeel in de
besluitvorming en het zicht dat hij zou kunnen hebben op de besluitvorming
door anderen, werden verschillende onderwerpen aangesneden.
Regelmatig werd in de interviews toelichting gevraagd over zaken die de
interviewer bij observaties waren opgevallen of werd dieper ingegaan op
beslissingen rond specifieke patiënten. De volgende vragen waren met
name voor dit artikel relevant:

166 Inge Varekamp
- hoe is de gang van zaken rond verwijzing en indicatiestelling voor
transplantatie
- wat zijn redenen om patiënten niet te verwijzen naar een transplantatie-afdeling,
of bij de indicatiestelling alsnog af te keuren
- in hoeverre is leeftijd een reden patiënten niet te verwijzen of niet
goed te keuren
- twijfelen artsen wel eens over verwijzing of indicatiestelling, en wat
maakt dat men twijfelt
- hoe objectief is de beslissing aangaande transplantatie
- zouden er meer patiënten voor transplantatie in aanmerking komen
als er geen tekort aan donororganen was
- zijn de procedures en criteria bij de onderzochte transplantatieafdelingen
en dialysecentra hetzelfde als elders in Nederland.
De interviews duurden gemiddeld anderhalf uur met een spreiding van een
à vijf uur in totaal per respondent. De interviews werden opgenomen en
integraal uitgetypt.
De veldwerkverslagen en interviews werden geanalyseerd met behulp van
het computerprogramma Kwalitan voor kwalitatieve data (Peters e.a.
1989). De analyse verliep in drie stappen. Eerst werd een descriptief
trefwoordensysteem ontwikkeld waarmee in de eerste plaats verschillende
beslissingsmomenten, procedures en criteria onderscheiden konden worden.
Daarnaast waren er ook trefwoorden om bijvoorbeeld uitleg over
medische of organisatorische zaken aan te duiden, of verschillen tussen
dialyse-afdelingen of tussen transplantatiecentra, een trefwoord om door
respondenten ervaren twijfel bij de beslissingen aangaande transplantatie
aan te duiden, enzovoort. Dit trefwoordensysteem werd ontwikkeld aan de
hand van vijf interviews met respondenten die op verschillende wijze bij
de transplantatie-beslissing betrokken waren. Vervolgens werden alle
veldwerkverslagen en interviews in tekstfragmenten opgedeeld en gecodeerd
naar trefwoord; meestal werden meerdere trefwoorden toegekend per
tekstfragment. Bij de uiteindelijke analyse zijn alle interviews systematisch
naar trefwoord geanalyseerd op grote matrixen: in rijen de respondenten
en in kolommen de trefwoorden en in de cellen een korte samenvatting
van de betreffende fragmenten (Miles en Hubermann 1984). Op basis van
de matrixen in een eindrapportage geschreven, waarbij regelmatig naar de
interviews of veldwerkverslagen werd teruggegrepen. De eindrapportage
werd ter becommentariëring aan de betrokken transplantatiecentra voorge-

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
167
legd. In de rapportage werden om respondenten te anonimiseren alle
personen met ’hij’ aangeduid. In totaal werd aan 103 interviewfragmenten
en 11 fragmenten uit de veldwerkverslagen het trefwoord leeftijd toegekend.
4 Resultaten
Leeftijd en de gang van zaken rond verwijzing en indicatiestelling. De
verwijzing en de indicatiestelling zijn in de praktijk geen duidelijk onderscheiden
procedures. Patiënten worden door hun behandelend arts, meestal
de dialyse-arts, voor een transplantatiekeuring verwezen naar de transplantatie-afdeling.
De behandelend arts, een internist-nefroloog, wordt geacht
met de indicatie en de belangrijkste contra-indicaties voor niertransplantatie
bekend te zijn. Hij besluit om een ruime minderheid van de patiënten
niet te verwijzen. Bij twijfel kan hij overleggen met de transplantatieartsen
of het zin heeft een patiënt voor een keuring en indicatiestelling
naar de transplantatie-afdeling te verwijzen. Als de dialyse-arts twijfelt of
een patiënt geschikt is voor transplantatie staat hij voor het dilemma of hij
het onderwerp van transplantatie bij de patiënt aansnijdt, en hem daarmee
wellicht blij maakt met een dooie mus, of het onderwerp niet aansnijdt,
waarmee de patiënt wellicht een betere behandeling wordt onthouden.
Sommige dialyse-artsen zullen het onderwerp bij twijfel wel aansnijden en
anderen niet. Omdat alle patiënten bekend zijn met de mogelijkheid van
transplantatie wordt wel gezegd dat patiënten die een transplantatie willen
daar zelf over zullen beginnen. Maar of ze dat doen is de vraag. Een
maatschappelijk werker zegt:
"Het komt toch regelmatig voor..., dat het bij jou dan gecheckt wordt..., ’zou dat
voor mij wel kunnen’. Bij die dokter is het een hele enge vraag, maar ’laten we
dan bij die maatschappelijk werker beginnen, hoe hij daarop reageert’. Dat komt
heel veel voor, en met name bij de mensen die natuurlijk al wat ouder zijn. Van
eh, ’de algemene opvatting is van ze geven een nier toch aan jongeren, want die
hebben nog een heel leven voor zich, en gut ik ben 60’, bijvoorbeeld. Of: ’ja, bij
mij zal dat wel niet kunnen want ik heb ook nog zus en zo’."
Wordt met de patiënt de mogelijkheid van transplantatie besproken, voelt
deze er in principe voor en zijn er geen redenen er op voorhand van af te
zien, dan ondergaat de patiënt een transplantatiekeuring en volgt de
formele indicatiestelling. Bij de keuring vallen weinig mensen af.

168 Inge Varekamp
Leeftijd en de overwegingen van artsen bij verwijzing en indicatiestelling
Volgens de meeste respondenten doet de kalenderleeftijd niet ter zake bij
de beslissing over transplantatie, in tegenstelling tot de ’biologische’
leeftijd. Deze vormt de belangrijkste contra-indicatie. De biologische
leeftijd wordt bepaald door de fysieke conditie van de patiënt, met name
de cardiovasculaire conditie. Een slechte cardiovasculaire conditie vormt
een operatierisico en geeft risico op ernstige complicaties naderhand,
vanwege een verhoogde infectiegevoeligheid en verhoogde belasting van
hart en bloedvaten door het noodzakelijke levenslange gebruik van immunosuppressiva
na transplantatie.
In de praktijk hanteert men vaak een of andere kalenderleeftijd als een
vuistregel bij de beslissing om te transplanteren. Een vuistregel die echter
flexibel wordt gehanteerd, afhankelijk van de lichamelijke conditie.
Een dialyse-arts zegt bijvoorbeeld:
"Toen dat [de prognose na transplantatie] verbeterde, is die leeftijdsgrens ook op
gaan schuiven. en nu ligt die zo bij 65, daar is het ter discussie. Tussen de 60, 66,
68. En een vitale 68-er komt waarschijnlijk wel voor transplantatie in aanmerking."
Een verpleegkundige:
"[..] alles onder de 60, die komen sowieso op de lijst. [..] En de mensen boven de
60, dan gaan we ze bekijken, per geval."
Een andere verpleegkundige:
"Want in het begin, toen ik eigenlijk met de transplantatievoorbereiding begon,
was de leeftijd 60. En dat loopt nu al uit naar de 70."
Een maatschappelijk werker:
"En ja, boven de 70, begint men een beetje twijfelachtig te worden, zo van moet
dat nog."
Men stelt dat jongeren niet vanwege hun hogere levensverwachting op
ouderen voor gaan. Een dialyse-arts zegt:

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
"Maar het is niet zozeer de vraag van als zo’n patiënt een nier krijgt dan heb je
statistisch de kans dat hij er nog maar 5 jaar mee leeft, terwijl iemand anders
statistisch de kans heeft om er nog 20 jaar mee te leven dus die gaat daarom
voor."
169
Enkele nefrologen noemen echter wel, als ze beargumenteren waarom de
kalenderleeftijd er niet toe doet, voorbeelden van patiënten die in aanmerking
komen terwijl hun levensverwachting op vijf jaar wordt geschat. Dit
doet vermoeden dat vijf jaar bij hen een ondergrens is, waaronder men
transplantatie niet overweegt.
Leeftijd en de objectiviteit van de indicatiestelling. Voorzover het onderwerp
in interviews aan de orde komt benadrukken de meeste dialyse- en
transplantatie-artsen dat de verwijzings- en de indicatiebeslissing niet
honderd procent objectief zijn. Er kan verschil zijn in hoe artsen in gelijke
situaties beslissen, en artsen twijfelen soms. Bij de meeste patiënten is de
beslissing aangaande transplantatie niet moeilijk: de patiënt is in een goede
conditie en komt zonder meer in aanmerking, of de patiënt is in een
slechte conditie en een transplantatie gaat zonder meer met te veel risico’s
gepaard. Maar er blijft een groep twijfelgevallen. Eén categorie van
twijfelgevallen bestaat uit de mensen met meerdere relatieve contraindicaties,
waardoor het totale risico moeilijk is te kwantificeren. Een
transplantatie-arts:
"Het is nogal eens gecombineerd [..]. Waarbij vaatstelsel, hart, longen betrokken
zijn, waarbij alles een beetje in het grijze gebied zit, wat ik net heb geschetst. En
dat vind ik altijd hele moeilijke afwegingen."
Een tweede categorie wordt gevormd door patiënten waarbij de arts is
geneigd nee te zeggen, maar de patiënt heeft een sterke transplantatiewens,
of de dialysebehandeling verloopt problematisch. Een laatste
categorie bestaat uit patiënten die al ouder maar relatief gezond zijn. Een
dialyse-arts:
"En wat zijn nou twijfelgevallen? Nou, bijvoorbeeld iemand is eigenlijk boven de
65, maar nog zo vitaal."
Bij twijfelgevallen zijn de meeste artsen geneigd de wens van de patiënt in
de beslissing te betrekken, in de zin dat als de patiënt het heel graag wil
men toch tot transplantatie besluit. Maar artsen verschillen hierin. Een
transplantatie-arts:

170 Inge Varekamp
"Als de patiënt graag wil zal de ene specialist sneller ja zeggen in het grijze
gebied dan de ander. Je hebt mensen die gewoon zeggen van pats boem, ik houd
me alleen maar aan de echte objectieve criteria en ik wil absoluut niet beïnvloed
worden door de persoon of door de speciale wensen of omstandigheden, ik zeg
gewoon nee. En de ander die laat zich wel beïnvloeden door de mening van de
patiënt, de wens van de patiënt."
Leeftijd en de voorkeur van de patiënt voor transplantatie. Volgens
sommige respondenten hangt de voorkeur van patiënten voor transplantatie
samen met hun leeftijd: hoe ouder, hoe minder men voelt voor transplantatie.
Twee redenen worden hiervoor genoemd. Ten eerste zal de gezondheid
van ouderen over het algemeen na transplantatie minder verbeteren dan dat
bij jongeren het geval zal zijn. Ouderen hebben vaak naast de nierziekte
anderen aandoeningen die hen beperken, waar een transplantatie niets aan
verbetert. Een tweede reden waarom jongeren een sterkere transplantatiewens
zouden hebben is dat hun ambities hoger zouden liggen, ambities
waarin men belemmerd wordt als men is aangewezen op de dialysebehandeling.
Een transplantatie-arts:
"[..] oudere mensen die gaan niet meer discodansen en die willen ook niet in de
weekends 50 of 100 kilometer fietsen of naar Tenerife of weet ik waar naar toe."
Als ouderen een transplantatie willen ondergaan, dan gaat het volgens deze
respondenten om mensen die óf heel vitaal zijn, óf mensen waarbij de
dialyse problematisch verloopt.
Leeftijd, schaarste en de toelating tot de wachtlijst. Formeel vindt er geen
selectie vanwege schaarste aan donororganen plaats en komt iedereen op
de wachtlijst die een transplantatie wenst en die medisch gezien geschikt
is. Aan alle respondenten is gevraagd of zij dachten dat meer patiënten
verwezen of geïndiceerd zouden worden als er meer donororganen beschikbaar
zouden zijn. Volgens sommigen maakt dit geen verschil. Een
transplantatie-arts:
"In Nederland is niet een klimaat dat je je laat beïnvloeden van ik ga die persoon
niet op de lijst zetten want er is al zo’n schaarste. Waarom niet? Omdat degene
die iemand er op zet patiënten behandelt."
Volgens anderen maakt het wel verschil, hoewel niet in grote mate. Een
transplantatie-arts:

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
"Ja, ik denk dat als er geen wachtlijst was, dat een aantal van de nu gebruikte
criteria versoepeld zouden worden. [...] Vanuit het idee dat als iemand heel kort
plezier heeft van een nier, bijvoorbeeld omdat hij een kwaadaardige tumor heeft
waaraan hij op korte termijn komt te overlijden, dat we dan nu zeggen van nou,
we kunnen als we mogen kiezen tussen we geven iemand een nier en die persoon
heeft er vijftien jaar plezier van, of we geven iemand een nier en we weten op
voorhand dat hij daar maar drie maanden wat aan heeft, dan kunnen we, vanuit
het oogpunt van de schaarste, die nier beter reserveren voor iemand die kans
maakt om daar vijftien jaar mee te doen."
171
Eén nefroloog schat dat bij afwezigheid van schaarste 5 à 10% meer
patiënten op de wachtlijst zouden worden gezet. Een ander noemt met
name oudere patiënten als groep die dan eerder in aanmerking zou komen
en verwijst in deze context naar het principe van ’zo veel mogelijk goed
doen met beperkte middelen’.
Sommige respondenten doen uitspraken in termen van ’zonde van de nier’,
als ze beargumenteren waarom sommige patiënten afgewezen worden.
Hieruit kan worden afgeleid dat ze menen dat andere patiënten in die
gevallen meer gebaat zijn bij transplantatie. Een grote minderheid van de
respondenten doet een of meer van dergelijke uitspraken. Het betreft dan
meestal patiënten met geringe therapietrouw, ouderen, of patiënten met een
geringe levensverwachting. Ook hieruit blijkt dat schaarste er soms toe
doet.
Volgens sommige respondenten ontzeggen ouderen zichzelf soms een
transplantatie, vanuit de overweging dat jongeren voorrang zouden hebben.
Een transplantatie-arts zegt:
"Heel veel patiënten, die zeggen van ’ach dokter moet dat nog wel zo, ik ben al
zo oud, waarom moet niet een jong iemand die nier hebben’".
Andere respondenten kennen dergelijke uitspraken niet, of menen, als ze
ze al kennen, dat het rationalisaties betreft voor het lange wachten, of dat
het een uitdrukking is van de angst die sommigen voor transplantatie
hebben.

172 Inge Varekamp
5 Conclusies en beschouwing
De rol van leeftijd bij verwijzing en indicatie. Er zijn twee belangrijke
conclusies, die in hun samenhang beschouwd dienen te worden. De eerste
is dat, terwijl officieel leeftijdsgrenzen zijn afgeschaft en er formeel geen
selectie vanwege schaarste wordt toegepast bij de toelating tot de wachtlijst,
er op enige schaal wel verhulde selectie voorkomt, met name op het
criterium leeftijd. Dat wil zeggen dat soms patiënten vanwege hun leeftijd
niet in aanmerking komen terwijl ze wel in aanmerking zouden zijn
gekomen als er geen schaarste was, en dit zonder dat ze van deze schaarstefactor
op de hoogte zijn. Overigens lijkt het erop dat de artsen die de
beslissing nemen zich zelf vaak ook niet van het schaarste-aspect bewust
zijn. Dat verhulde selectie voorkomt blijkt uit opmerkingen van een deel
van de respondenten over de geschatte toename van het aantal aanmeldingen
als er geen schaarste zou zijn, en uit argumentaties om patiënten af te
wijzen in termen van ’zonde van de nier’.
Op welke schaal verhulde selectie op leeftijd zich voordoet kan uit dit
onderzoek niet afgeleid worden. Volgens de respondenten doet het zich
hooguit op beperkte schaal voor. Een nadere aanwijzing wordt gevonden
in cijfers over het aandeel van de ouderen onder de getransplanteerden in
Europa. Gemiddeld is 15% van de mensen die een niertransplantatie
ondergaan ouder dan 55 jaar, maar voor Zuid Europa ligt dit cijfer aanzienlijk
lager, voor Nederland bedraagt het 22% en voor Noorwegen 48%
(Michielsen 1900; Tufveson e.a. 1989). In Noorwegen is waarschijnlijk
minder schaarste aan donornieren omdat familietransplantatie daar veel
meer voorkomt dan in Nederland (Gezondheidsraad 1992). In dat geval
zouden de verschillen in het aandeel van ouderen onder getransplanteerden
kunnen wijzen op selectie op leeftijd in Nederland. Ook met andere
verklaringen moet echter rekening worden gehouden, bijvoorbeeld een
tekort aan dialyse-mogelijkheden in Noorwegen of onverantwoord hoge
risico’s bij transplantaties bij ouderen in Noorwegen.
De tweede conclusie uit ons onderzoek is dat de leeftijd van patiënten
sowieso, los van schaarste, op verschillende manieren verweven is met de
beslissing over transplantatie. Leeftijd heeft bijvoorbeeld invloed op de
gang van zaken: sommige artsen noemen de mogelijkheid van transplantatie
niet als ze in twijfel zijn of de patiënt wel geschikt is voor transplantatie.
Ze redeneren dat een geïnteresseerde patiënt er wel om zal vragen en

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
173
dan kan alsnog uitgezocht worden of de patiënt geschikt is. Maar niet
iedere patiënt is assertief genoeg om het onderwerp aan te roeren. Oudere
patiënten zijn vaker minder assertief en behoren ook vaker tot de ’twijfelgevallen’,
wat voor hen een dubbel nadeel is. Belangrijker is dat de
leeftijd blijkt samen te hangen met risico’s en baten van transplantatie die
bij verwijzing of indicatiestelling tegen elkaar worden afgewogen. Ten
eerste is leeftijd een ruwe indicator van de fysieke conditie, die de risico’s
van transplantatie bepaalt. Ten tweede is leeftijd als dezelfde indicator van
de fysieke conditie een maat voor de baten van transplantatie in termen
van verbetering van fysieke conditie. Over het algemeen gaan ouderen
minder vooruit na transplantatie vanwege comorbiditeit. Ten derde staat
leeftijd als indicator van levensverwachting voor de baten in termen van
het aantal jaren dat men dankzij transplantatie een verbeterde kwaliteit van
leven geniet. Ten vierde bepaalt de leeftijd de levensfase waarin een
patiënt verkeert en de daarmee vaak gepaard gaande ambities. Men kan
zich voorstellen dat het ouderen over het algemeen minder spijt dan
jongeren als ze door verminderde fysieke conditie of door moeheid minder
toekomen aan professionele of vrijetijdsavtiviteiten. Ook in deze zin hangt
leeftijd met verwachte baten samen. Als mensen ouder worden, worden de
hier geschetste risico’s en baten van transplantatie respectievelijk hoger en
lager. Dat gebeurt overigens niet voor iedereen in hetzelfde tempo. De
veranderingen kunnen hand in hand gaan: een verslechterende fysieke
conditie zal samengaan met een lagere levensverwachting. Maar veranderingen
hoeven niet noodzakelijkerwijs gelijk op te gaan: mensen kunnen
ondanks een slechte fysieke conditie of een lage levensverwachting grote
ambities koesteren.
De vraag is nu hoe het kan dat er formeel geen selectie plaatsvindt bij de
toelating tot de wachtlijst - ieder die medisch gezien geschikt is zou op de
wachtlijst komen - terwijl er toch aanwijzingen zijn dat, zij het op bescheiden
schaal, verhulde selectie op leeftijd voorkomt. Het antwoord lijkt te
liggen in de diffuse besluitvorming waar meerdere leeftijdgerelateerde
overwegingen een rol spelen. De indicatiebeslissing is niet altijd een
objectieve beslissing, gebaseerd op aan- of afwezigheid van objectieve
contra-indicaties. Soms twijfelen artsen. Eén reden daarvoor is dat bij
meerdere relatieve contra-indicaties het inschatten van het totale risico
moeilijk is. Een tweede reden is dat de baten van een transplantatie per
definitie subjectief zijn, die hangen af van hoe de dialysebehandeling
wordt ervaren, welke verbeteringen de patiënt van transplantatie verwacht,

174 Inge Varekamp
en hoe die verbeteringen gewaardeerd worden. Het lijkt erop dat bij de
twijfelgevallen het onderscheid tussen indiceren en selecteren, tussen ’waar
heeft de patiënt het meeste baat bij’ en ’welke patiënt heeft het meeste
baat bij transplantatie’ onduidelijk wordt. Dat artsen soms overwegen dat
de patiënt niet voldoende baat bij transplantatie heeft omdat ze zoveel
anderen, met name jongeren, kennen die er meer baat bij hebben. Hierboven
zijn vier aspecten van leeftijd genoemd die van belang zijn bij de
beslissing aangaande individuele patiënten. Al deze aspecten kunnen ook
comparatief, dat wil zeggen bij de onderlinge vergelijking van patiënten
gebruikt worden.
De conclusie dat verhulde selectie op beperkte schaal voorkomt houdt
overigens geen morele veroordeling hiervan in. Verhulde selectie maakt
willekeur mogelijk, ofwel ongelijke behandeling van patiënten, en dat pleit
er tegen. Aan de andere kant plaatst de schaarste aan donororganen artsen
voor een lastig dilemma. Het aantal potentiële transplantatiekandidaten is
de afgelopen decennia toegenomen bij een absoluut tekort aan donororganen.
Theoretisch kent het schaarsteprobleem twee oplossingen. De
eerste is iedereen die geschikt is op de wachtlijst zetten en accepteren dat
deze langer wordt en dat een steeds groter deel van de wachtenden nooit
aan de beurt komt omdat ze overlijden of in een te slechte conditie raken.
Een oplossing die vaak gekozen wordt, maar niet ideaal is. De tweede
oplossing is selectie bij de toelating tot de wachtlijst. Het is opvallend dat
het maatschappelijk debat over patiëntenselectie nauwelijks gaat over de
vraag of bij de toelating tot de wachtlijst al geselecteerd - dat wil zeggen
iemand afgewezen - mag worden. Algemeen geaccepteerde selectiecriteria
zijn urgentie en kans van slagen van de behandeling. Het urgentiecriterium
- diegene het eerst helpen bij wie de nood het hoogst is - wordt toegepast
bij de plaatsbepaling op de wachtlijst. Het criterium kans van slagen is
theoretisch toe te passen bij de toelating tot de wachtlijst en de toewijzing
van organen aan wachtenden. Voor de toepassing van het criterium wordt
wel verwezen naar de niertransplantatie waar bij de toewijzing van
organen gematched wordt op weefselovereenkomst om de kans van slagen
te verhogen (CABLA 1989). Het lijkt echter noch bij de niertransplantatie
noch elders in de Nederlandse gezondheidszorg gebruikelijk mensen van
behandeling uit te sluiten omdat bij hun de kans van slagen lager is dan
bij anderen. Een uitzondering vormt wellicht de intensive care (Kastelein
1990). Voorzover er in Nederland al consensus bestaat over criteria om
mensen van behandeling uit te sluiten betreft deze consensus vooral de

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
175
onaanvaardbare criteria, over wél te hanteren criteria is men verdeeld. Dat,
voorzover er bij de niertransplantatie bij de toegang tot de wachtlijst
geselecteerd wordt, dit verhuld gebeurt is niet verwonderlijk bij gebrek aan
andere mogelijkheden.
De kwalitatieve methode. Dit onderzoek naar de rol die leeftijd speelt bij
beslissingen over niertransplantatie is niet representatief voor alle dialysecentra
en transplantatie-afdelingen in Nederland. Wel geeft het inzicht in
de aard van de argumenten en overwegingen. Voorstelbaar is dat deze ook
elders gehanteerd worden. Daarbij werd aan respondenten gevraagd of de
procedures en criteria die bij hen toegepast werden verschilden van elders.
Het onderzoek vormt als zodanig een goede aanvulling op ander, kwantificerend
onderzoek. Kjellstrand (1988) onderzocht in hoeverre de factoren
leeftijd, sekse en ras voorspellende waarde hebben voor de vraag of
dialysepatiënten een niertransplantatie ondergaan en verzamelde daartoe
gegevens van ruim 23.000 patiënten in de Verenigde Staten. Alle drie
factoren hadden een voorspellende waarde, voor een deel begrijpelijk uit
wat hij noemt moreel neutrale biologische, medische, geografische of
culturele verschillen. Zo komen oudere patiënten vaker niet in aanmerking
vanwege een slechte lichamelijke conditie. Maar naar het oordeel van
Kjellstrand konden niet alle verschillen uit de genoemde moreel neutrale
factoren verklaard worden en hij besloot met "However, the most favoured
recipient of a transplant is similar to the physicians who make the final
decision: a young, white man." Voor Kjellstrand stopt hier het verhaal, de
cijfers zijn gepresenteerd en een verklaring ontbreekt. Ons verhaal begint
aan de andere kant: het laat zien hoe artsen tot hun beslissingen komen en
sluit, wat de rol van leeftijd betreft aan op het artikel van Kjellstrand.
De kwalitatieve methode had met name zijn nut omdat diepte-interviews
de mogelijkheid boden de veelheid aan overwegingen die in medische
besluitvorming vaak impliciet blijft aan bod te laten komen. Met een
gestandaardiseerde vragenlijst was dat niet gelukt. De bedoeling van het
onderzoek was in eerste instantie om een belangrijk deel van de data te
verkrijgen via observatie van besluitvorming. Dat is niet gelukt, omdat de
besluitvorming vaak door één persoon geschiedt en daar valt niet veel aan
te observeren. Dat neemt niet weg dat de observatieperiode nuttig was,
niet alleen de observatie van transplantatiekeuringen, maar ook de observatie
bij allerhande vergaderingen en besprekingen. De onderzoeker leerde in
die tijd de gang van zaken bij verwijzing en indicatiestelling kennen, in

176 Inge Varekamp
gesprekken ’in de wandelgangen’ werd al een deel duidelijk van de
diverse overwegingen bij de besluitvorming, en soms kwam wél expliciet
de besluitvorming aangaande transplantatie in stafbesprekingen aan de
orde. De observatieperiode bood daardoor de mogelijkheid om in interviews
gericht vragen te stellen en om soms op de besluitvorming bij
specifieke patiënten terug te komen.
Hoe valide en betrouwbaar zijn de data? De belangrijkste, want meest
informatieve data vormden de interviews. Dat betekent dat onderzocht
werd hoe men zegt dat de gang van zaken is, en welke criteria naar men
zegt een rol spelen. In het beste geval vertelt men wat men zich bewust is,
in het slechtste geval vertelt men wat men kwijt wil. Geprobeerd is de
bevindingen te valideren met behulp van de observaties, met behulp van
wat anderen zeggen en met behulp van schriftelijke bronnen. Een probleem
bij de analyse was dat de respondenten soms elkaar of zichzelf
tegenspreken, wat de validiteit van de gegevens lijkt aan te tasten. Een
voorbeeld van interne inconsistentie is de uitspraak van een transplantatiearts
dat de indicatiestelling een zaak is van risico’s en baten van de
individuele patiënt, later gevolgd door de bewering dat de indicatiestelling
enigszins door schaarste wordt beïnvloed. Dit heeft denk ik niet met
validiteit te maken. Ik zou hier willen aansluiten bij Heyink (1993): "From
interactionist perspective a theory or a statement is valid in as far as it
matches or is based on the respondent’s perception of his environment."
Uit de inconsistentie blijkt dat respondenten zich niet bewust zijn van
verhulde selectie tijdens de indicatiestelling.

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
Geraadpleegde literatuur
177
Ahlmen, J. (1990) Quality of Life: Views among Patients on Active Treatment
of Uremia. Scand. J. Urol. Nephrol. Suppl. 131: 43-46.
Beaufort, I.D. de, en H.M. Dupuis (1988) Selectie op microniveau. In: I.D.
de Beaufort en H.M. Dupuis (red.) Handboek voor gezondheidsethiek.
Assen/Maastricht: Van Gorcum.
CABLA (College voor Advies en Bijstand inzake Levensbeschouwelijke
en ethische Aangelegenheden van de Nzf) (1989) Selectie van
patiënten, wachtlijsten en modellen voor een rechtvaardige verdeling
van gezondheidszorg. Utrecht: NZR/NZI.
Commissie Keuzen in de zorg (1991) Kiezen en delen. ’s-Gravenhage:
SDU.
Dunning, A.J. (1987) Op rantsoen? Over verdeling van schaarse gezondheidszorg
in de samenleving. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 11:
166-171.
Eurotransplant Foundation (1981) Annual Report 1980. Leiden: Eurotransplant
Foundation.
Eurotransplant Foundation (1992) Annual Report 1991. Leiden: Eurotransplant
Foundation.
Gevers, J.K.M. (1989) Het recht op gezondheidszorg bij beperkte beschikbaarheid
van voorzieningen. In: H.D.C.Roscam Abbing en F.C.B.
Wijmen (red.) Wetgeving gezondheidszorg in perspectief. Deventer:
Kluwer.
Gezondheidsraad (1986) Advies inzake dialyse en transplantatie. ’s-Gravenhage:
Gezondheidsraad.
Gezondheidsraad (1992) Dialyse en niertransplantatie. ’s-Gravenhage:
Gezondheidsraad.
Hartogh, G. den (1987) Levens wegen. Wijsgerig perspectief 28: 73-80.
Hartogh, G.A den (1994) Leeftijdsdiscriminatie, bestaat dat? Tijdschrift
voor Gezondheidsrecht 18: 134-149.
Heyink, J.W. en Tj. Tijmstra (1993) The Function of Qualitative Research.
Social Indicators Research 29: 291-305.
Kastelein, W.R. (1990) Selectie van patiënten, met name op de Intensive
Care. Medisch Contact 45: 497-500.
Keasberry, H.J. (1990) Leeftijd en medische schaarste; overpeinzingen
over de gevolgen van selectiecriteria in de gezondheidszorg voor
ouderen. In: M.A. Verkerk (red.) De mythe van de leeftijd; ethische
kwesties rondom het ouderen beleid. ’s-Gravenhage: Meinema.

178 Inge Varekamp
Kjellstrand, C.M. (1988) Age, Sex, and Race Inequality in Renal Transplantation.
Arch. Intern. Med. 148: 1305-9.
Leenen, H.J.J. (1980) Selectie van patiënten bij schaarse medische mogelijkheden.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 4: 243-259.
Leenen, H.J.J. (1987) Selectie van patiënten; een onoplosbaar dilemma.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 11: 179-192.
Leenen, H.J.J. (1991) Handboek gezondheidsrecht; gezondheidszorg en
recht. Alphen a/d Rijn: Samson.
Meiland, F.J.M., I. Varekamp e.a. (1994) Selectie en wachtlijsten in de
gezondheidszorg. In de psychogeriatrische verpleeghuiszorg, de intensieve
zorg voor pasgeborenen en de niertransplantatie. Amsterdam:
Universiteit van Amsterdam, Instituut voor Sociale Geneeskunde en
Vakgroep Medische Psychologie.
Michielsen, P. (1990) Criteria for Selecting Organ Donors and Recipients.
Health Policy 16: 117-122.
Miles, M.B. en A.M. Huberman (1984) Qualitative Data Analysis, a
Sourcebook of New Methods. Newbury Park: Sage Publications.
Persijn, G. (1994) Geschreven persoonlijke mededeling. Leiden: Eurotransplant.
Peters, V., F. Wester en R. Richardson (1989) Kwalitatieve analyse in de
praktijk en handleiding bij Kwalitan. Nijmegen: Instituut voor Toegepaste
Sociale Wetenschappen.
Renine, St. (1990) Statistisch verslag 1989; De ontwikkeling van het
nierfunctievervangingsprogramma in Nederland 1980-1989. Rotterdam:
Stichting Renine.
Rigter, H. (1986) Wie volgt? Over selectie en wachtlijsten in de gezondheidszorg.
’s-Gravenhage: Gezondheidsraad.
Simmons, R.G., C.R. Anderson en L.K. Abress (1990) Quality of Life and
Rehabilitation Differences among Four End-Stage Renal Disease Therapy
Groups. Scand. J. Urol. Nephrol. Suppl. 131: 7-22.
Tramper, R. (1992) Persoonsgebonden niet-medische criteria bij selectie
van patiënten. Utrecht: Centrum voor Bio-ethiek en Gezondheidsrecht,
Rijksuniversiteit Utrecht.
Trappenberg, M.J. (1993) Soorten van gelijk. Medisch-ethische discussies
in Nederland. Zwolle: Tjeenk Willink.
Tufveson, G., W. Geerlings e.a. (1989) Combined Report on Regular
Dialysis and Transplantation in Europe, XIX. Nephrol. Dial. Transpl.
suppl.4: 5-29.

De rol die leeftijd speelt bij de beslissing tot niertransplantatie
179
Vereniging voor Gezondheidsrecht (1982) Richtlijnen betreffende het
selecteren van patiënten bij schaarste van behandelmogelijkheden,
opgesteld door een werkgroep van de Vereniging voor Gezondheidsrecht.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 3: 111-117.

180

Ervaringen met het aanbieden van resultaten van
kwalitatief onderzoek aan medische tijdschriften 1
Tony Hak
1 Inleiding
181
Kwalitatieve onderzoekers klagen vaak over de manier waarop tegen hun
werk wordt aangekeken door collega’s die zich met kwantificerend onderzoek
bezighouden. Zij hebben het idee dat vooroordelen van deze collega’s
bijdragen aan een klimaat waarin er minder kansen zijn voor het
gepubliceerd krijgen van eigen onderzoek. Dit gevoel van achterstelling
beperkt zich niet alleen tot de eigen professionele kring van de (medische)
sociologie en (klinische) psychologie, maar betreft ook de manier waarop
artsen hun werk beoordelen. Het idee bestaat dat artsen - althans degenen
onder hen die zich met onderzoek bezighouden - eigenlijk alleen kwantificerend
sociaal-wetenschappelijk onderzoek waarderen. Het zou kunnen
zijn dat het relatief geringe aantal publicaties over kwalitatief onderzoek in
medische tijdschriften het gevolg is van discriminatie door (medische) redacteuren
die gekant zijn tegen kwalitatief onderzoek of daarvan een verkeerd
beeld hebben. Teneinde vast te stellen of deze hypothese empirisch
houdbaar is, heb ik een kleinschalig, verkennend onderzoek verricht naar
ervaringen van kwalitatieve onderzoekers met het ter publicatie aanbieden
van manuscripten aan medische tijdschriften. Daarvan wordt hier verslag
gedaan.
Op de oproep aan Nederlandse kwalitatieve medisch sociologen om
materiaal te verstrekken over ervaringen met het aanbieden van manuscripten
aan medische tijdschriften werd in eerste aanleg nauwelijks gereageerd.
Navraag bij een aantal collega’s leerde dat velen zich niet door de oproep
aangesproken hadden gevoeld omdat zij geen ervaring hadden met het
aanbieden van publicaties aan medische tijdschriften (dat geldt overigens
ook voor de auteur van deze tekst). Redenen daarvoor varieerden van "Dat
1
Voor alle gepresenteerde citaten geldt dat deze letterlijk worden geciteerd. Stijl en
spelling zijn die van de oorspronkelijke auteur.

182 Tony Hak
heeft toch geen zin" tot "Ik richt mij liever tot mijn [sociologische]
collega’s". Hiermee is alvast één reden gevonden waarom er relatief
weinig over kwalitatief onderzoek in medische tijdschriften wordt gepubliceerd:
er worden ook weinig manuscripten aangeboden. Dit verschijnsel
zou begrepen kunnen worden als een strategie om de te verwachten afwijzing
te vermijden. Op deze wijze houden kwalitatieve onderzoekers de
door hen beklaagde ’achterstelling’ zelf mede in stand.
Maar is het waar dat manuscripten over kwalitatief onderzoek worden
afgewezen omdat ze kwalitatief zijn? Na een herhaalde oproep ontving ik
uiteindelijk materiaal betreffende acht manuscripten waarin gerapporteerd
wordt over kwalitatief onderzoek. Het materiaal bestaat in totaal uit 37
documenten: 23 rapporten van referenten en 14 brieven van redacteuren.
(deze documenten zijn aangegeven met een X in Tabel 1). De gegevens
betreffen in totaal acht tijdschriften: drie Nederlandse en vijf Engelstalige
(zowel Europees als Amerikaans). Van twee tijdschriften heb ik gegevens
betreffende twee verschillende manuscripten. Twee manuscripten werden
tweemaal door een tijdschrift afgewezen en vervolgens door een derde
aanvaard. In beide gevallen heb ik echter geen gegevens verkregen over
die succesvolle aanbieding.
In totaal heb ik gegevens over veertien procedures, waarvan acht afwijzingen,
vier voorlopige afwijzingen (’revisies’) en twee aanvaardingen. Deze
verdeling zegt niets over de gemiddelde slaagkans van kwalitatieve manuscripten.
Afgezien van het feit dat geen aanspraak wordt gemaakt op
statistische representativiteit, blijkt dat afwijzing door het ene tijdschrift
nog niet betekent dat het manuscript ook door een volgend tijdschrift zal
worden geweigerd.
2 Misverstanden en vooroordelen over kwalitatief onderzoek
Ik kon in deze gegevens een aantal aanwijzingen vinden dat manuscripten
ongunstig werden beoordeeld op grond van het feit dat het kwalitatief
onderzoek betrof. Het duidelijkst was dit het geval bij een manuscript dat
werd gelezen door referenten die onbekend zijn met kwalitatief onderzoek.
Zo merkt een referent op:

Ervaringen met het aanbieden van resultaten
"A sample size of 54 is too small for a largely qualitative study"
(Manuscript 6 / Tijdschrift 6 - Referent 2 / afgewezen)
183
Het is ironisch dat dit een studie betreft met een voor kwalitatief onderzoek
relatief grote steekproef. Deze kritiek is onderdeel van een algemene
negatieve houding van deze referent ten opzichte van kwalitatieve methoden,
zoals blijkt uit het volgende citaat uit hetzelfde lezersrapport:
"It is difficult to have confidence in the conclusions due to potential investigator
bias, small sample size, and highly qualitative methods without clear analytic
methods. [...] Since the investigator and author apparently conducted and interpreted
the interviews him/herself, investigator bias looms large as a threat to the
validity of the conclusions. [...] Certainly, when one has sat through such indepth
interviews and then re-hashed them, impressions emerge. However, without a well
laid-out analysis plan (yes, even for qualitative data), the reviewer and potential
readers cannot be confident that the conclusions are fairly reached"
(Manuscript 6 / Tijdschrift 6 - Referent 2 / afgewezen)
De andere referent bleek al evenmin goed geïnformeerd over kwalitatieve
methoden, hetgeen blijkt uit de verwachting dat ongestructureerde interviews
leiden tot niet-reproduceerbare bevindingen:
"Because the interviews were unstructured, it is not evident that the results
obtained are reproducible"
(Manuscript 6 / Tijdschrift 6 - Referent 1 / afgewezen)
Volgens deze twee referenten leiden kwalitatieve studies bijna automatisch
tot bias en tot onreproduceerbare bevindingen omdat de onderzoeker persoonlijk
betrokken is bij de data-verzameling en analyse. Een andere vorm
van kritiek waaraan kwalitatief onderzoek blootstaat betreft het vermeende
anecdotische karakter van de gegevens en/of van de analyse. Zowel referenten
als redacteuren klagen over lange citaten uit de verzamelde data.
Eén redacteur schrijft in een brief waarbij de lezersrapporten niet worden
bijgesloten dat:
"both referees felt that the paper represented no more than a series of anecdotes
with quotations"
(Manuscript 2 / Tijdschrift 2 - Redacteur / afgewezen)

184 Tony Hak
Tabel 1. Beschikbare documenten
In deze tabel is met een X aangegeven welke documenten voor analyse
beschikbaar zijn
Manuscript/
uitslag
Tijdschrift Referent 1 Referent 2 Referent 3 Redacteur
1. afgewezen 1 x
2. afgewezen 2 x
2. afgewezen 3 x x x
2. aanvaard [geen gegevens]
3. afgewezen 2 x x x
4. afgewezen 4 x x x
4. afgewezen 5 x x x
4. aanvaard [geen gegevens]
5. revisie 4 x x x
5. revisie 4 x x
5. aanvaard 4 x
6. afgewezen 6 x x x
7. revisie 7 x x x
7. aanvaard 7 x x x
8. revisie 8 x x x x
8. afgewezen 8 x x x x
8. aanvaard [sociologisch tijdschrift; niet relevant]

Ervaringen met het aanbieden van resultaten
Een referent voor een ander tijdschrift merkt op:
"A second critique is that the authors’ description of their findings is too loose.
While some attempt has been made to categorize significant findings, the mixture
of semi-statistics, anecdotal remarks and generalizations do not fulfill the
description of the topic under discussion; at best they provide only anecdotal
information. Similarly, the authors made no attempt to quantitate the results from
their questionnaire"
(Manuscript 4 / Tijdschrift 5 - Referent 1 / afgewezen)
185
Eén manuscript werd door de redacteur niet aan referenten doorgestuurd
omdat het:
"does not comply with our journal conventions. [...] In particular, the footnotes
should be removed or their substance incorporated into the text, and the whole
paper should be shortened and made less wordy"
(Manuscript 1 / Tijdschrift 1 - Redacteur / afgewezen)
Het gaat hierbij om vormvoorschriften waaraan rapportages van kwalitatief
onderzoek moeilijk kunnen voldoen omdat de gegevens, waarnaar in de
tekst verwezen wordt, niet bestaan uit getallen - al dan niet gegroepeerd in
tabellen - maar uit citaten uit interviews of andere teksten.
3 Geldige kritieken
Niet alle kritiek op de methode van onderzoek komt echter voort uit misverstanden
of vooroordelen over kwalitatief onderzoek. Er wordt ook kritiek
op de methode van onderzoek geleverd die geldig 2 is binnen het
2 Dit verslag betreft nadrukkelijk de aard van de door referenten en redacteuren verwoorde
kritiek op manuscripten waarin over kwalitatief onderzoek wordt gerapporteerd. Die
kritiek wordt ingedeeld in twee categorieën: kritiek die naar zijn aard van toepassing is op
(vrijwel) alle vormen van kwalitatief onderzoek (voorbeeld: kritiek op het feit dat dezelfde
persoon, de onderzoeker, zowel diepte-interviews doet als deze interpreteert en analyseert) en
kritiek waarin onderscheid wordt gemaakt tussen het betrokken onderzoek en andere kwalitatieve
onderzoeken (voorbeeld: kritiek op de wijze waarop in een manuscript wordt gerapporteerd
over diepte-interviews en analyse daarvan). Deze laatste vorm van kritiek duid ik aan
met de termen ’geldig binnen het kwalitatieve paradigma’. Daarmee bedoel ik niet dat de
door referenten of redacteuren verwoorde kritiek terecht is; daarover doe ik geen uitspraak.
Met ’geldige’ kritiek bedoel ik alleen dat het een type kritiek is die betrekking heeft op de
wijze waarop kwalitatieve methodes zijn gebruikt, en niet op de methode als zodanig.

186 Tony Hak
kwalitatieve kader van de betreffende studie. Zo wordt ten aanzien van
twee manuscripten door referenten naar voren gebracht dat er sprake was
van bias, maar in die gevallen leek de kritiek niet voort te komen uit het
feit zelf dat het om kwalitatieve studies ging:
"Since only the failed cases are considered, there is obviously an emphasis on the
negative side"
(Manuscript 3 / Tijdschrift 2 - Referent 1 / afgewezen)
"De resultaten worden vooroordeel-bevestigend gerangschikt"
(Manuscript 4 / Tijdschrift 4 - Referent 2 / afgewezen)
Een ander voorbeeld is het volgende fragment waarin kritiek wordt geuit
op het feit dat iets ’gemeten’ wordt via een eenmalig interview terwijl het
bestudeerde fenomeen veranderlijk is:
"Poor methodology - requires several interviews as during bereavement attitudes
all undoubtedly change in a very short space of time"
(Manuscript 3 / Tijdschrift 2 - Referent 2 / afgewezen)
Manuscript 4 dat achtereenvolgens aan twee tijdschriften werd aangeboden
werd beide keren bekritiseerd op de manier waarop respondenten waren
geselecteerd:
"Most significant and acknowledged by the authors is the small size and selfselected
nature of the study. Out of 146 possible families, only 22 agreed to
participate. The small size and the self-selected nature of these subjects raises a
concern about the validity of the study. Many non-responders may have had quite
different responses to the situation"
(Manuscript 4 / Tijdschrift 5 - Referent 1 / afgewezen)
"146 families were approached but only 24 participated. As the authors themselves
admit, ’Given the high nonresponse, the generalizibility of the findings is limited’"
(Manuscript 4 / Tijdschrift 5 - Referent 2 / afgewezen)
"Hoe werden de respondenten geselecteerd?"
(Manuscript 4 / Tijdschrift 4 - Referent 2 / afgewezen)
Deze drie referenten hebben geen bezwaar tegen de kleine steekproef als
zodanig maar uiten hun bezorgdheid over het feit dat de selectie van de
respondenten tot stand is gekomen in een proces van zelf-selectie met een
aanzienlijk aantal weigeringen. Een andere, gelijksoortige studie kreeg
dezelfde kritiek:

Ervaringen met het aanbieden van resultaten
"The present study is very limited (only 15 patients) with a considerable nonparticipation
rate (4/15=25%)"
(Manuscript 2 / Tijdschrift 3 - Referent 1 / afgewezen)
187
Uit bovenstaande voorbeelden kan worden geconcludeerd dat sommige
manuscripten waarin gerapporteerd wordt over kwalitatief onderzoek inderdaad
te lijden kunnen hebben onder misvattingen en vooroordelen die bij
redacties en referenten over kwalitatief onderzoek bestaan. Met name de
manuscripten 1 en 6 lijken hiervan het slachtoffer te zijn geworden. De
kritieken op de andere manuscripten kunnen echter niet, en zeker niet
eenduidig, onder deze categorie worden gerangschikt.
Alvorens via een nauwkeuriger beschouwing van de gegevens dieper in te
gaan op de redenen die redacties hebben om de publicatie van manuscripten
betreffende kwalitatief onderzoek te weigeren, zal ik nu eerst de
commentaren bespreken op twee manuscripten die - na een verbeterronde -
voor publicatie werden aanvaard. Beide aanvaarde manuscripten werden in
eerste instantie voor publicatie afgewezen, maar met een uitnodiging om
een volgens de aanbevelingen in de lezersrapporten herschreven versie
opnieuw in te dienen.
4 Oordelen over aanvaarde manuscripten
Een referent van manuscript 7 deed in de eerste ronde een hele reeks van
aanbevelingen. Deze hadden betrekking op zaken als de helderheid van de
inleiding, de consistentie van de presentatie van de bevindingen, en de
formulering en volgorde van de aanbevelingen voor de praktijk van de
gezondheidszorg. Deze aanbevelingen werden voorafgegaan door de volgende
totaal-beoordeling:
"Deze studie betreft een uiterst relevant onderwerp in de gezondheidszorg"
(Manuscript 7 / Tijdschrift 7 - Referent 1 / revisie nodig)
De andere referent merkte op:
"Het is duidelijk dat de conclusies die uit dit onderzoek kunnen worden getrokken,
beperkt worden door de selectie van de populatie en de vorm van de vraagstelling.
[...] De auteurs zouden m.i. zich moeten heroverwegen over deze publicatie. Nu
wordt op twee gedachten gehinkt. Enerzijds als artikel met methode, patiënten etc.
zonder dat uit te werken, anderzijds als een soort verkennende analyse. Het lijkt

188 Tony Hak
me verstandig als een bewuste keus wordt gemaakt. Het onderwerp verdient het
zeker"
(Manuscript 7 / Tijdschrift 7 - Referent 2 / revisie nodig)
De toon van beide lezersrapporten suggereert dat de referenten het ingediende
manuscript eigenlijk geen volwaardige onderzoekspublicatie vinden.
Toch putten zij zich uit in constructieve voorstellen voor verbetering. De
reden daarvan lijkt te zijn dat het onderwerp dit ’verdient’. Eén van de
voorstellen van de tweede referent was om de studie te presenteren als
’verkennend’. De auteurs, die hun onderzoek zelf al in de eerste versie als
’verkennend’ hadden gepresenteerd, accentueerden het verkennende karakter
nog meer in de herziene versie. Deze werd door de eerste referent
beoordeeld als "een redelijk artikel dat nog op een aantal punten moet
worden bijgewerkt". De andere referent constateerde met voldoening dat
zijn/haar voorstel was gehonoreerd:
"Het artikel is aanmerkelijk verbeterd. De nadruk ligt nu op de verkenning van het
probleem. Het artikel vereist met name nog wat taalkundige herziening"
(Manuscript 7 / Tijdschrift 7 - Referent 2 / aanvaard)
De commentaren van beide referenten maken de indruk dat hun referentiekader
wordt gevormd door kwantificerend onderzoek. Dat leidt echter in
dit geval niet tot afwijzing van het manuscript, omdat aan twee voorwaarden
is voldaan die de referenten belangrijk vinden. De eerste is dat de
bevindingen in hun ogen relevant zijn voor de medische praktijk. De tweede
is dat het onderzoek met nadruk wordt gepresenteerd als ’verkennend’.
Deze zelfde twee factoren, relevantie en bescheiden opstelling, lijken ook
doorslaggevend voor de aanvaarding van manuscript 5. Zo merkt de eerste
referent, naast zijn/haar kritiek, in zijn/haar eerste rapport op:
"De auteurs schrijven aan het begin van de beschouwing over de beperkingen van
dit kwalitatieve onderzoek. Dat neemt niet weg dat ik het met de auteurs eens ben
dat zij een zinvolle aanvulling geven op bestaand onderzoek"
(Manuscript 5 / Tijdschrift 4 - Referent 1 / revisie nodig)
Deze referent heeft wel problemen met de aard van de empirische gegevens
en de rol die zij volgens hem/haar in het manuscript spelen:
"Het verslag valt uiteen in een rapportage over het empirische onderzoek en een
beschouwing waarin de empirische gegevens een kleine rol spelen. Een beperking
en daarmee verbetering van tekst kan bereikt worden door de beschouwing als

Ervaringen met het aanbieden van resultaten
uitgangspunt te nemen en deze aan te vullen met enkele gegevens uit het onderzoek"
(Manuscript 5 / Tijdschrift 4 - Referent 1 / revisie nodig)
De andere referent vindt het onderwerp ook relevant:
"Het is van belang voor de lezer als een voorbeeld, welke mogelijk in de toekomst
ook voor andere onderwerpen van belang kan zijn"
(Manuscript 5 / Tijdschrift 4 - Referent 2 / revisie nodig)
189
Dit manuscript wordt in eerste instantie afgewezen omdat het niet alleen te
lang is volgens de normen van het tijdschrift maar ook ’omslachtig’ (referent
1) en ’breedsprakig’ (referent 2). Beide referenten doen (onderling
tegenstrijdige) voorstellen voor de wijze waarop het artikel ’compacter’ en
’overzichtelijker’ (referent 2) gemaakt kan worden. Bij de revisie van de
tekst volgen de auteurs de aanwijzingen van de tweede referent, waarschijnlijk
omdat deze niet impliceerden dat de tekst zou worden gepresenteerd
als (slechts) een ’beschouwing’. Deze tweede versie wordt echter
door de redacteur alleen aan de eerste referent voorgelegd en opnieuw
(voorlopig) afgewezen, onder andere omdat het nog steeds te lang zou zijn
volgens de normen van het tijdschrift. Nu is de eerste referent duidelijker
in zijn/haar weerstand tegen de aard van het artikel:
"Naar mijn mening brengen de onderzoekers hun opinie onder woorden in de
vorm van een onderzoeksuitkomst"
(Manuscript 5 / Tijdschrift 4 - Referent 1 / revisie nodig)
Nadat de eerste auteur van het manuscript in een telefoongesprek met de
redacteur erover heeft geklaagd dat de tekst alleen is voorgelegd aan de
eerste referent, terwijl uit de tegenstrijdige adviezen juist de aanbevelingen
van de tweede referent waren verkozen, zegt de redacteur toe dat het
artikel zal worden gepubliceerd, mits de omvang nog verder wordt teruggebracht.
De auteur schrijft in de begeleidende brief bij de correspondentie
over dit manuscript: "Bellen heeft dus zin".
5 Door redacteuren gemaakte afwegingen
Manuscripten 5 en 7 werden uiteindelijk aanvaard nadat enige compromissen
waren gesloten wat betreft de wijze waarop de resultaten werden
gepresenteerd. Dat is de normale gang van zaken bij peer-reviewed tijd-

190 Tony Hak
schriften. Het verschil tussen deze twee manuscripten en de zeven afgewezen
teksten was dat zij de eerste ronde doorkwamen, waarmee de auteurs
de kans kregen om gereviseerde manuscripten in te dienen. Bij inspectie
van de lezersrapporten in deze eerste ronde is opvallend dat het enige
positieve wat over deze manuscripten te berde wordt gebracht is dat zij
’(uiterst) relevant’ (manuscript 7) en ’een zinvolle aanvulling’ (manuscript
5) zijn. Maar dit gegeven discrimineert niet tussen deze manuscripten en
degene die worden afgewezen. Van bijna alle manuscripten wordt wel
door een referent opgemerkt dat zij (erg) interessant of belangrijk zijn. Zo
stelt een referent:
"It is not a scientific paper but it nevertheless deals with an important subject"
(Manuscript 3 / Tijdschrift 2 - Referent 1 / afgewezen)
Maar de andere referent en de redacteur vinden dat dit ’belang’ niet opweegt
tegen de slechte kwaliteit die het manuscript volgens hen heeft:
"This paper investigates a very important aspect of [...] and contains some
interesting insights [...]; however in its current form, I believe that this paper
should be rejected for the following reasons: poor reference, poor presentation,
and poor methodology"
(Manuscript 3 / Tijdschrift 2 - Referent 2 / afgewezen)
"I am sorry to send such bad news and do hope that the comments will be of
value and perhaps provide a stimulus for a larger study"
(Manuscript 3 / Tijdschrift 2 - Redacteur / afgewezen)
Zoals hierboven al aan de orde is geweest, kreeg dit manuscript gedetailleerde
kritiek, met name van de tweede referent, ondermeer met betrekking
tot de selectie van respondenten. Het gaat daarbij om kritiek die geldig is
binnen het kwalitatieve paradigma. Hetzelfde geldt voor een vergelijkbaar
artikel dat eveneens door één referent grondig werd bekritiseerd en vervolgens
door de redactie afgewezen. In dit laatste geval vond de redacteur
deze gedetailleerde kritiek kennelijk relevanter dan de positieve maar weinig
gespecificeerde opmerkingen van de andere referent:
"Van artikelen als het huidige ben ik altijd wat gecharmeerd. Het is goed geschreven,
niet pretentieus, boeiend, nieuw. [...] Overall: sympathiek manuscript dat een
stimulerende uitwerking kan hebben (en dat lijkt me geen gekke rol voor een
wetenschappelijk tijdschrift)"
(Manuscript 4 / Tijdschrift 4 - Referent 1 / afgewezen)

Ervaringen met het aanbieden van resultaten
191
Bij een ander manuscript blijkt eveneens dat het ervaren belang niet opweegt
tegen de gebreken die aan het manuscript kleven:
"Both reviewers have informed me that the intention of the study is very interesting
and important. However, your study deals with very few patients, and your
carefully defined conclusions are, therefore, based on too little data"
(Manuscript 2 / Tijdschrift 3 - Redacteur / afgewezen)
"The topic of the paper is most interesting. [But] the present study is very limited
with a considerable non-participation rate. [...] In conclusion I think that the
manuscript deals with such an important topic that it merits a much larger study
with a more scientific presentation of data"
(Manuscript 2 / Tijdschrift 3 - Referent 1 / afgewezen)
In deze gevallen lijkt het erop alsof de positieve opmerkingen over het
belang van het onderwerp en de relevantie van de bevindingen alleen maar
frases zijn die worden toegevoegd aan de negatieve beoordeling van het
manuscript, om als het ware de bittere pil te vergulden. Het retorische
effect is dat de indruk wordt bevestigd dat het manuscript echt alleen maar
op wetenschappelijke gronden is afgewezen en niet, bijvoorbeeld, omdat
de intenties of aanbevelingen van de auteurs niet bevallen. Dan blijft
echter de vraag onbeantwoord waarom deze manuscripten (2, 3, en 4)
werden afgewezen en de twee andere (5 en 7) niet. Een mogelijk antwoord
kan gevonden worden in de aard van kritieken die referenten te berde
brengen. Bij de manuscripten 5 en 7 betreft dit vooral de presentatie: deze
moet korter en met beperkter pretentie. De referenten lijken hier echter
niets in te brengen te hebben tegen de door de auteurs in het onderzoek
gevolgde werkwijze. Bij de manuscripten 2, 3, en 4 concentreert de kritiek
zich juist op de methodologie die aanvechtbaar lijkt, ook in termen van het
kwalitatieve paradigma.
Met andere woorden, het zou kunnen zijn dat de onderzoeksmethode en de
verantwoording daarvan bij de manuscripten 5 en 7 ’beter’ is geweest dan
bij de andere manuscripten. Mijn onderzoek betreft de soorten argumentatie
die referenten en redacteuren hanteren bij de beoordeling van manuscripten,
niet de kwaliteit van de betrokken manuscripten. Maar twee omstandigheden
zouden kunnen worden aangevoerd ter ondersteuning van de
stelling dat de kwaliteit en presentatie van het onderzoeksdesign een rol
kunnen spelen. De eerste is dat manuscript 7 een bekende schrijver van
tekstboeken over kwalitatieve methodes als tweede auteur heeft. Het is niet
onwaarschijnlijk dat deze auteur de gevolgde methode op een competente

192 Tony Hak
wijze heeft gepresenteerd in het manuscript. De tweede aanwijzing is dat
de auteurs van manuscript 5 expliciet veel zorg hadden besteed aan dit
aspect van de presentatie. De eerste auteur schrijft hierover in de begeleidende
brief bij de gegevens:
"Ik heb de onderzoeksmethode uitvoerig uitgelegd en het aantal respondenten,
duur interviews, [en] dat ze allemaal uitgetypt en met Kwalitan verwerkt [zijn]
vermeld, om de schijn te vermijden dat ik maar wat gedaan had"
(Manuscript 5 / Auteur / aanvaard)
Eén van de commentaren op dit manuscript was dat het veel te lang en
breedsprakig was, maar het is beslist niet uitgesloten dat juist de al te
uitvoerige uiteenzetting over de gevolgde methode het vertrouwen van de
referenten heeft gewekt. Het zou dus een strategie van auteurs kunnen zijn
om expres uitvoerige beschrijvingen van de gevolgde methode in een
eerste versie op te nemen, wetende dat deze in latere versies kunnen
worden geschrapt.
6 Verschillende belangen
Manuscripten worden echter niet alleen afgewezen op grond van argumenten
die betrekking hebben op de methodische kwaliteit van het gerapporteerde
onderzoek. Zoals eerder is vastgesteld kan een manuscript ook worden
afgewezen omdat het niet aan het voorgeschreven formaat voldoet.
Daarnaast is er nog een derde soort kritiek, waarvan het volgende citaat
een voorbeeld is:
"[Both referees] did not really feel it advanced the ideas of doctors and nurses
who have to deal with this problem"
(Manuscript 2 / Tijdschrift 2 - Redacteur / afgewezen)
Dit soort commentaar wijst op de mogelijkheid dat er geheel andere soorten
argumenten een rol kunnen spelen bij de afwijzing van een manuscript
dan al of niet terechte kritiek op de methode van onderzoek, namelijk een
inschatting van het belang van het betreffende onderzoek voor de medische
praktijk en voor klinisch onderzoek. Het is moeilijk om vast te stellen
in hoeverre zo’n afweging een rol speelt bij afwijzingen van manuscripten
in gevallen waarin dit niet expliciet wordt verwoord door de referent of
redacteur. Maar de auteur van manuscript 6, het enige manuscript uit deze

Ervaringen met het aanbieden van resultaten
collectie dat beoordeeld is door zichtbaar incompetente referenten, schrijft:
"Ik had trouwens aan het zenden van copy enz naar dat blad meer tijd moeten
besteden. Het tijdschrift is (was?) zeer gericht op effectmetingen van info en
bekijkt compliance alleen vanuit het perspectief van de deskundige (GVO)
voorlichters. Maar dat is hun werk(gelegenheid)"
(Manuscript 6 / Auteur / afgewezen)
193
De meeste auteurs zien twijfels van referenten en redacteuren met betrekking
tot de relevantie van onderzoeksverslagen voor hun lezersgroep
echter alleen als een schijnargument dat wordt gebruikt om meer expliciet
politieke meningsverschillen toe te dekken. De auteur van manuscript 4,
bijvoorbeeld, interpreteert de afwijzing van zijn artikel als het resultaat van
zo’n politiek meningsverschil tussen de redacteur en de referent die
immers (zie hierboven) had geschreven:
"Overall: sympathiek manuscript dat een stimulerende uitwerking kan hebben (en
dat lijkt me geen gekke rol voor een wetenschappelijk tijdschrift)"
(Manuscript 4 / Tijdschrift 4 - Referent 1 / afgewezen)
De redacteur wordt door deze auteur gezien als iemand die de genoemde
’stimulerende uitwerking’ liever wil vermijden. Ook het commentaar van
de tweede referent, dat meer in methodologische termen is gesteld, wordt
door deze auteur gezien als een verhulde politieke kritiek. Hij stelt dat het
manuscript anders slechts voorlopig zou zijn afgewezen, en voelt zich
daarin gesteund door het feit dat het manuscript later door een ander
tijdschrift werd aanvaard. Dat tijdschrift was echter gericht op een ander -
meer sociaal-geneeskundig - publiek, en opvattingen over relevantie
kunnen dus zeker ook een rol hebben gespeeld.
Eén van de redenen om kwalitatieve manuscripten te weigeren zou kunnen
zijn dat zij te kritisch zijn ten opzichte van de medische beroepsgroep of
van de medische praktijk. Het valt niet te ontkennen dat veel kwalitatief
onderzoek kritisch is ten opzichte van de medische praktijk, door onderwerpskeuze
(bijvoorbeeld door zich vaker op de studie van ervaringen van
patiënten te richten dan van problemen van medici) danwel door de aard
van de bevindingen (bijvoorbeeld door te ontdekken dat de medische
praktijk niet zo rationeel en ordelijk is als die lijkt). De ondervertegenwoordiging
van kwalitatief onderzoek in medische tijdschriften zou
daarom een gevolg kunnen zijn van een selectieve praktijk van redacteuren

194 Tony Hak
die kritische bijdragen afwijzen. De beschikbare gegevens wijzen echter in
een andere richting. Om te beginnen kunnen de twee aanvaarde manuscripten
zeker niet onkritisch ten aanzien van de medische praktijk worden
genoemd. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat het niet zozeer gaat om een
afwijzing van kritische manuscripten (hetgeen zou impliceren dat de
betreffende referenten en redacteuren de relevantie van de betreffende
studies niet in twijfel zouden trekken) maar eerder om verschillende
interpretatie van wat ’relevant’ en ’interessant’ is. Medici, met name
specialisten, zouden een veel beperkter idee kunnen hebben van wat van
belang voor hen is dan (kwalitatieve) sociologen.
Neem bijvoorbeeld manuscript 2, dat de bevindingen beschrijft van een
kwalitatieve studie naar de motieven van mensen om te weigeren of toe te
staan dat lichaamsdelen (weefsels of organen) worden gebruikt in de
behandeling van andere patiënten. Dit manuscript werd twee maal aangeboden
aan een tijdschrift dat gespecialiseerd is in transplantaties. Het
manuscript werd door één van deze tijdschriften afgewezen, ondermeer
omdat een referent vond dat
"the readers of our journal are not the real addressees. Thus, I would suggest not
to accept this paper however, recommend that authors to publish it in another
journal which addresses the attending doctors in the hospitals who are potentially
responsible"
(Manuscript 2 / Tijdschrift 3 - Referent 2 / afgewezen)
Hoewel het (te geringe) aanbod van weefsels en organen voor transplantatie
een algemeen erkend probleem is, beschouwen deze referent en de redacteur
van dit tijdschrift het als een probleem dat niet hen (transplantatiedeskundigen)
aangaat, maar zien zij het eerder als iets voor artsen die te
maken hebben met potentiële donors. Voor de volledigheid moet hierbij
echter worden opgemerkt dat één van de auteurs van manuscript 2 aanneemt
dat niet alleen de relevantiekwestie een rol heeft gespeeld. Mogelijk
is de redacteur "bang dat zijn lezers dit soort gegevens niet zo kunnen
waarderen en is het slecht voor zijn tijdschrift/abonnementsbestand". Het
manuscript werd later voor publicatie aanvaard door een tijdschrift dat is
gericht op huisartsen.
Dit voorbeeld laat zien dat redacteuren en referenten van medische
tijdschriften manuscripten kunnen beoordelen op een (misschien impliciet)
relevantie-criterium of op een inschatting van het soort personen die zij (in

Ervaringen met het aanbieden van resultaten
195
de termen van het zojuist geciteerde lezersrapport) zien als de ’verantwoordelijke’
personen. Het is aannemelijk dat medici zich voor veel
minder zaken ’verantwoordelijk’ voelen dan waarvoor zij dat volgens sociologen
zouden moeten doen. Zo zouden zij zich, bijvoorbeeld, veel minder
verantwoordelijk kunnen voelen voor de ervaringen van (chronische)
patiënten - een populair onderwerp onder kwalitatieve medische sociologen
- dan sociologen verwachten of wenselijk vinden. Alvorens (al te
snelle) conclusies te trekken over de beperkte horizon van medici, zullen
nu echter eerst de gegevens besproken worden die betrekking hebben op
het enige manuscript dat in de voorgaande beschouwingen nog niet aan de
orde is gekomen, manuscript 8.
Manuscript 8 gaat over de manier waarop patiënten met een bepaalde neurologische
stoornis over hun problemen spreken. Het werd aangeboden aan
een medisch tijdschrift dat gespecialiseerd is in medische problemen van
bejaarden. Het manuscript werd afgewezen nadat het voor de tweede keer,
in gereviseerde vorm, ter publicatie was aangeboden. In de eerste ronde
waren er drie lezersrapporten waarin het manuscript, volgens de standaardprocedure
die bij dit tijdschrift werd gevolgd, werd beoordeeld op zeventien
criteria waaronder: belang, waarde voor de praktiserende arts, originaliteit,
opbouw, argumentatie, relevantie en presentatie. Slechts twee van de
criteria van deze lijst hebben betrekking op wetenschappelijke aspecten.
Bijgevolg werd in de beoordeling van het manuscript nauwelijks aandacht
besteed aan de wetenschappelijke merites, maar des te meer aan criteria
zoals de relatie van het onderwerp tot de doelen van het tijdschrift,
relevantie (zowel in termen van maatschappelijke relevantie als van belang
voor praktiserende medici), en originaliteit. Volgens de referenten schoot
het manuscript op dit type criteria tekort. Zij vonden het gebodene vooral
niet nieuw of verrassend genoeg:
"De methode van ’het levensverhaal’ oftewel de biografisch anamnese is bij
patiënten [met ziekte X] al eerder en uitvoeriger toegepast. Zie het boekje [...]. Dit
boekje - dat ik nergens vermeld vind - berust op de biografische anamnese van 80
patiënten, aangevuld met interviews door een klinisch psycholoog en een sociaalpsychiater.
De schrijvers van dit stuk komen in een veel oppervlakkiger analyse
tot vrijwel gelijke conclusies met een vrijwel gelijke methode. Zij bieden dus niets
nieuws!"
(Manuscript 8 / Tijdschrift 8 - Referent 1 / revisie nodig)
"De voorliggende publikatie biedt geen nieuwe gezichtspunten in dezen"
(Manuscript 8 / Tijdschrift 8 - Referent 2 / revisie nodig)

196 Tony Hak
Behalve deze kritiek dat het manuscript - volgens de referenten - te weinig
nieuws bood, vroegen de referenten zich af of dit manuscript wel tot het
terrein van het tijdschrift behoorde. Referent 2 kruiste in de criterialijst bij
de betreffende vraag het voorgedrukte antwoord ’slechts gedeeltelijk, maar
in voldoende mate’ aan. Referent 3 merkte op dat het manuscript zich niet
expliciet met veroudering, het onderwerp waarop het tijdschrift zich richt,
bezighoudt:
"Is er een levensloopeffect? (Van belang voor dit tijdschrift)"
(Manuscript 8 / Tijdschrift 8 - Referent 3 / revisie nodig)
In dit geval is er geen enkele aanwijzing dat de referenten negatief staan
tegenover kwalitatief onderzoek. Integendeel, zoals hierboven gebleken is,
vergelijkt referent 1 dit manuscript met ander kwalitatief onderzoek dat,
althans volgens deze referent, grondiger is. Deze positieve houding ten
opzichte van kwalitatief onderzoek wordt expliciet bevestigd door een
(nieuwe) referent in de tweede ronde:
"In principe sta ik positief tegenover een dergelijk artikel. Het is zo iets als
’kwalitatief onderzoek’, dat zinvol op andere aspecten van een probleem wijst"
(Manuscript 8 / Tijdschrift 8 - Referent 4 / afgewezen)
Maar referent 1, die in de eerste ronde al als zijn/haar mening had gegeven
dat het manuscript geen nieuws bevat, geeft nu een meer fundamentele
kritiek:
"Ik kan de pointe van de benadering eigenlijk niet goed invoelen. Daarvoor ben ik
misschien teveel medicus (maar wij hebben tenslotte te doen met de ziekte [X]). Ik
blijf dus bij mijn afwijzend standpunt"
(Manuscript 8 / Tijdschrift 8 - Referent 1 / afgewezen)
Omdat er in de tweede ronde geen overeenstemming was tussen de adviezen
van referenten 1 en 4, besloot de redacteur om advies in te winnen
van een vijfde referent. Deze adviseerde om:
"het manuscript af te wijzen. Mijn belangrijkste reden is het ontbreken van (een)
controle-groep(en). Het is nu niet te achterhalen wat de rol is van resp. ziekte [X],
het verouderingsproces, evt. andere oorzaken. [...] Ook zijn noch leeftijd (relevantie
voor dit tijdschrift), noch [...] in het onderzoek betrokken"
(Manuscript 8 / Tijdschrift 8 - Referent 5 / afgewezen)

Ervaringen met het aanbieden van resultaten
197
Deze referent voegt aan dit advies een beschrijving toe van een bejaarde
persoon die dezelfde eigenschappen vertoont als beschreven worden in het
manuscript, maar die niet de ziekte [X] heeft. Hoewel de vermelding van
’het ontbreken van (een) controle-groep(en)’ kan worden gezien als het
opleggen van criteria van kwantificerend onderzoek op dit manuscript, lijkt
het belangrijkste punt in dit lezersrapport toch te zijn dat de auteurs niet
voldoende aannemelijk hebben gemaakt dat hun bevindingen enige specificiteit
hebben voor de patiëntengroep die zij hebben bestudeerd. Deze kritiek
is ook geldig binnen het kwalitatieve paradigma, waarin technieken
als ’constante vergelijking’ en ’zoek het contrasterende geval’ zijn ontwikkeld
om precies dit probleem aan te pakken.
7 Conclusies
Op basis van deze beperkte gegevens kan worden geconcludeerd dat er
inderdaad sprake is van onjuiste, of zelfs bevooroordeelde ideeën over
kwalitatief onderzoek bij sommige redacties en referenten. Van de negen
gevallen zijn er tenminste twee het slachtoffer geworden van zo’n redactie,
één direct door bevooroordeelde evaluaties van referenten (manuscript 6)
en één indirect door vorm-eisen die het vrijwel onmogelijk maken om
over kwalitatief onderzoek te rapporteren (manuscript 1). In de vijf overige
gevallen is er sprake van andere redenen waarom het betrokken manuscript
is geweigerd. Behalve problemen betreffende de technische kwaliteit van
het onderzoek en de rapportage daarover, zijn twee factoren naar voren
gekomen. Ten eerste is gebleken dat medici een meer beperkte opvatting
kunnen hebben van wat hun ’verantwoordelijkheid’ is dan sociologen
nodig achten, waardoor zij niet in staat zijn om de relevantie in te zien
van het betreffende onderzoek voor hun eigen praktijk of voor die van hun
lezerspubliek. Ten tweede kunnen kwalitatieve onderzoekers tekortschieten
in de mate waarin zij de relevantie van hun bevindingen aan hun lezers
duidelijk maken, zelfs als die lezers medici zijn met een relatief brede
opvatting van wat hun ’verantwoordelijkheid’ is. In sommige gevallen
kunnen zulke verschillen tussen referenten en auteurs met betrekking tot
de relevantie van de bevindingen een voldoende reden zijn om het betreffende
manuscript af te wijzen. In veel gevallen zullen dergelijke argumenten
echter gevoegd worden bij andere, met name bij argumenten die
betrekking hebben op de ’wetenschappelijke kwaliteit’ van het uitgevoerde
onderzoek. Die ’wetenschappelijke’ argumenten kunnen gebaseerd zijn op

198 Tony Hak
vooroordelen met betrekking tot kwalitatief onderzoek, maar dat is niet
noodzakelijk het geval 3 .
Het relatief geringe aandeel van publicaties over kwalitatief onderzoek in
medische tijdschriften lijkt niet verklaard te kunnen worden uit het feit dat
redacties bevooroordeeld zijn met betrekking tot kwalitatief onderzoek.
Zo’n bevinding zou ook problematisch geweest zijn, gezien de belangstelling
die medici vaak - ook in hun tijdschriften - tonen voor anekdotiek en
gevalsbeschrijvingen. De bevinding dat er niet zozeer (of niet uitsluitend)
sprake is van een weerstand tegen kwalitatieve methodes, maar misschien
eerder van onduidelijkheid over doel- en vraagstelling van het onderzoek
en van een verschil van mening over de relevantie van de bevindingen,
gaat niet mank aan een dergelijke tegenstrijdigheid. Als dit een juiste
’diagnose’ is van de oorzaken van de relatieve ondervertegenwoordiging
van kwalitatief onderzoek in medische tijdschriften, dan volgt daar echter
uit dat de remedie moeilijker is dan wanneer er slechts sprake zou zijn van
onvoldoende inzicht in de merites van kwalitatieve onderzoeksmethoden.
In het laatste geval zou men de aandacht slechts hoeven te richten op het
verstrekken van informatie over kwalitatief onderzoek aan redacties en op
pogingen om de vormvoorschriften en evaluatie-criteria van tijdschriften in
gunstige zin te wijzigen. Dat zou, hoe moeilijk ook, een min of meer overzichtelijk
en tot de academische wereld beperkt project zijn.
Het is echter heel wat moeilijker om de manier te wijzigen waarop verschillende
categorieën medici aankijken tegen hun ’verantwoordelijkheden’
en ’belangen’ en om de competentie van onderzoekers te vergroten om
hun bedoelingen te relateren aan die van medici. Het laatste zou een
onderdeel kunnen zijn van de scholing van kwalitatieve onderzoekers. Het
is daarentegen minder duidelijk hoe invloed uitgeoefend zou kunnen worden
op wat (gespecialiseerde) medici tot hun verantwoordelijkheid rekenen.
Dat is een probleem van ideologische, niet van methodologische,
3 Ik herhaal - misschien ten overvloede - dat de ’technische’ kwaliteit van de manuscripten
en van het daarin gerapporteerde onderzoek hier niet aan de orde is. Het is mogelijk
dat kwalitatief goede manuscripten ten onrechte zijn geweigerd, en dat andere zijn aanvaard
ondanks gebreken. Ter discussie staan hier slechts de soorten criteria die een rol kunnen
spelen bij de beoordeling van manuscripten door medische tijdschriften.

Ervaringen met het aanbieden van resultaten
199
aard. Door de toenemende specialisering en differentiëring van het medische
beroep, en door de daarmee gepaard gaande proliferatie van gespecialiseerde
tijdschriften die ieder hun terrein steeds nauwer definiëren, is
eerder te verwachten dat het probleem alleen maar groter wordt. Dit betekent
dat kwalitatieve onderzoekers hun publiek en de daarbij passende medische
tijdschriften met grotere zorg zullen moeten kiezen. Het ligt voor
de hand dat een oplossing voor beide problemen - het kiezen van een publiek
en het zichtbaar maken van de ’relevantie’ van onderzoek en bevindingen
voor dát publiek - mede kan worden bevorderd door in de verschillende
fases van een onderzoek, zowel in de formulering van een doelen
vraagstelling als in de rapportage, nauw samen te werken met vertegenwoordigers
van het ’veld’, waaronder medici.

200

201
Dokter, ik hoop dat u mij kunt helpen; brieven aan de
Margrietdokter 1
P. Verbeek-Heida
Het dagelijks denken over en het bezig zijn met gezondheid en ziekte is
net als de professionele gezondheidszorg een omvangrijk en belangrijk
zorgsysteem, maar het leidt een verborgen bestaan (Freund en McGuire
1991, 185). Die alledaagse of informele gezondheidszorg, wat doen
mensen zelf aan hun ziekte en gezondheid, hoe denken zij over zorg en
welke ervaringen hebben zij met de gezondheidszorg, is minder onderwerp
van onderzoek. Net zoals de deskundigen, hebben zorgvragers een eigen
interpretatiekader (Radley 1993). De overwegingen van mensen in dat
kader kunnen zeer wel worden geïnventariseerde als betrokkenen in hun
eigen omgeving worden geïnterviewd (Locker 1981; Cornwell 1983;
Verbeek-Heida 1992; Van Elteren en Ten Have 1993). Kennis van de alledaagse
gezondheidszorg is van belang omdat dergelijke kennis een aanvulling
kan geven op een beleid dat nu vrij eenzijdig op basis van registraties
vanuit de professionele context gezondheid en ziekte benadert (RIVM
1994).
1 In het kader van het Leeronderzoek 1992-1993 zijn 6 onderzoeksgroepen van twee of
drie studenten aan de slag gegaan met name om te weten hoe mensen de zorg ervaren en
welke gevoelens dergelijke ervaringen oproepen en of er uit het materiaal van 1980 en dat
van 1990 veranderingen aannemelijk zijn te maken. Daartoe hebben zij de medische
rubrieken uit de jaargangen 1980 en 1990 van het weekblad Margriet en alle brieven van
1980 en die van 1990 die ons door de ’Margrietdokter’ ter beschikking zijn gesteld bestudeerd.
Van het jaar 1980 zijn er 233 brieven bestudeerd van de in totaal 238 die ons ter
beschikking stonden. Vijf brieven zijn niet in de analyse betrokken omdat deze niet leesbaar
waren. In 1990 hadden wij de beschikking over 215 brieven, waarvan negen om reden van
leesbaarheid niet zijn geanalyseerd, het aantal geanalyseerde brieven van het jaar 1990 komt
daardoor op 206. Het merendeel der briefschrijvers, zo kan uit de brieven worden afgeleid, is
vrouw. De briefschrijvers blijken sterk in leeftijd te varieren, uiteraard voorzover dergelijke
gegevens uit de brieven zijn op te maken. Zowel in 1980 als in 1990 worden de brieven voor
meer dan de helft naar aanleiding van recente ervaringen in de gezondheidszorg geschreven.
De deelrapporten zijn in te zien na overleg.

202 P. Verbeek-Heida
Behalve door mensen te vragen naar hun opvattingen en ervaringen, kan
de alledaagse gezondheidszorg ook in kaart worden gebracht door op zoek
te gaan naar documenten als dagboeken van patiënten of hun familieleden
of schriftelijke klachten over de zorg. In de jaren tachtig bestaat een
formele structuur die niet als aanmoedigend wordt ervaren om een klacht
in te dienen, zodat het niet aannemelijk is uit onderhavige periode veel
klachten te kunnen verzamelen. Toch hebben mensen in die jaren wel hun
vragen en klachten over de zorg. Zij hebben bijvoorbeeld brieven naar
medische rubrieken van de weekbladen geschreven. In die brieven geven
de briefschrijvers hun visie op problemen, vragen zij advies, geven zij aan
hoe zij zich tot deskundigen verhouden en wat zij moeilijk vinden in hun
contacten met die deskundige zorgverleners en op welke wijze zij invloed
uitoefenen op die zorg. Patiënten als consumenten, ontplooien activiteiten
en initiatieven, creëren ruimte voor een deskundige inbreng, hebben een
inbreng door sommige problemen wel te verwoorden en aan de deskundigen
voor te leggen en andere niet en zijn daarmee wel degelijk actief
(Lieshout 1993). Deskundigen en consumenten met ieder een eigen interpretatiekader
en probleemperceptie richten zich niet alleen tot elkaar, maar
staan met elkaar in contact via de media. Een vraagrubriek is een dergelijk
ontmoetingsterrein tussen deskundigen en lezers. Lezers worden geconfronteerd
met informatie die hen weer structuur verleent aan wat zij in hun
alledaagse ervaringswereld van deskundigen verwachten. Deskundigen
structureren kennis, informatie en inzicht, maar lezers bepalen zelf welke
kennis, informatie en inzicht zij zoeken.
Een medische rubriek in een week- of maandblad is op te vatten als een
platform voor uitwisseling van probleempercepties over gezondheid en
ziekte tussen het professionele gezondheidssysteem en het eigen zorgsysteem.
In brieven die naar een medische rubriek van weekbladen als Libelle,
Viva of Margriet zijn geschreven, gaat het om de keuzes vanuit het
alledaagse gezondheidszorgsysteem. Het gaat de briefschrijvers niet alleen
om concrete problemen waarvoor zij oplossingen vragen, het gaat hen er
tevens om voeling te houden met problemen op dit specifieke terrein, om
ervaringen, belevingen en interesses te vertalen naar een oriëntatie op de
problemen rond ziekte en gezondheid. Brieven vormen daarom relevant
onderzoeksmateriaal als we willen weten hoe mensen zich oriënteerden op
gezondheid en ziekte in het voor de gezondheidszorg zo roerige decennium
van de jaren tachtig. In brieven komt naar voren hoe lezers kiezen,
selecteren en belangstelling hebben voor ziekte en gezondheid aansluitend

Dokter, ik hoop dat u mij kunt helpen
203
op hun leefwereld. De brieven vormen een weerslag van het perspectief
van de briefschrijvers op ziekte en gezondheid en op de daarmee verbonden
institutie, de gezondheidszorg. In dit onderzoek zal aan de hand van
brieven van lezers aan de medische rubriek van het weekblad Margriet een
antwoord worden gegeven op de vraag hoe mensen vanuit hun invalshoek
in de gezondheidszorg keuzes maken en selecteren en hoe zij hun verhoudingen
tot de deskundigen zien in de jaren tachtig.
1 De Margrietdokter
Wie in de jaren negentig het blad Margriet inziet, zal geen rubriek ’Margrietdokter’
meer tegenkomen. Het blad volgt daarmee de maatschappelijke
ontwikkelingen op de voet, de dokter bestaat niet meer, de huidige
gezondheidszorg kent vele deskundigen en zorgverleners. Reden temeer
voor enige achtergrond van het fenomeen Margrietdokter zoals dit in de
jaren tachtig, vooral in het begin van dit decennium, een herkenbaar
onderdeel van het familieweekblad vormde. In 1980 werd de medische rubriek
’Met de dokter op pad’ genoemd. De bijdragen van de medische rubriek
waren zo gewild, dat een tweetal boekjes in die tijd in de boekhandel
verscheen.
In de jaren tachtig is van overheidswege veel aandacht besteed aan patiëntenrechten
en patiëntenvoorlichting, mede dankzij de inspanningen van de
patiëntenbeweging. De positie van de patiënt moest worden verbeterd. De
veranderingen lieten de medische rubriek niet onberoerd. De Margrietdokter
werd omringd door meerdere deskundigen, de mening van de vertrouwde
huisdokter is niet alleenzaligmakend meer, de patiënten krijgen de
mogelijkheid te kiezen. De medische rubriek veranderde van ’buurtwinkel’
naar ’supermarkt’. De naam van de rubriek werd in 1987 veranderd, tot in
de eerste jaren van de jaren negentig werd de rubriek ’Margriet medisch’
genoemd. Momenteel zijn medische onderwerpen onderdeel van de algemene
adviesrubriek.
De brieven die in dit onderzoek het materiaal vormen zijn een selectie van
alle brieven die in de jaren tachtig door de redactie van de medische
vraagrubriek van het weekblad Margriet zijn ontvangen. Alle briefschrijvers
kregen een persoonlijk antwoord, aldus de toelichting van de hoofdredactrice
van de rubriek. Een aanzienlijk deel van de brieven werd door

204 P. Verbeek-Heida
de redactie zelf beantwoord, bijvoorbeeld concrete vragen over adressen en
folders of informatie over patiëntenverenigingen. Als de redactie ’medische’
vragen niet kon beantwoorden, vroeg zij advies aan een arts. Deze
brieven die de redactie dus niet zelf heeft beantwoord maar naar de Margrietdokter
heeft doorgestuurd, zijn onderwerp van onderzoek met studenten
geweest. De wekelijkse rubrieken in de Margriet van de jaargangen
1980 (Met de dokter op pad) en 1990 (Margriet medisch) als begin en
eindpunt van het decennium, zijn bij het onderzoek betrokken. Om de geschreven
brieven beter te kunnen analyseren, is het nuttig te weten waaraan
de briefschrijvers refereren.
Ik heb me bij dit onderzoek van brieven aan de medische rubriek van het
weekblad Margriet laten inspireren door Brinkgreve en Korzec’s studie,
Margriet weet raad, waarin vragen en antwoorden in de algemene adviesrubriek
van dit weekblad geanalyseerd en geïnterpreteerd worden om
culturele veranderingen in Nederland over meerdere decennia zichtbaar te
maken (Brinkgreve en Korzec 1978). Mijn brieven kunnen worden
opgevat als een weerspiegeling van ontwikkelingen en veranderingen in de
keuzes die mensen over hun gezondheid en ziekte voortdurend hebben
moeten maken, ontwikkelingen die hun weerslag hebben op gevoel, gedrag
en moraal in die alledaagse gezondheidszorg. De schrijvers zoeken steun
voor gevoel en gedrag bij de redactie van de medische rubriek.
Een tweede inspiratiebron is het in 1987 verschenen Klaagbrieven en
gemeentelijk ingrijpen, een onderzoek om met behulp van brieven naar gemeentelijke
instanties een beeld te krijgen van de impliciete functies die de
klaagbriefschrijvers rond de eeuwwisseling aan de overheid toekenden
(Van Daalen 1987). De brieven in de jaren tachtig naar Margriet gestuurd,
kunnen op dezelfde manier een beeld schetsen van de impliciete functies
die deze briefschrijvers aan de gezondheidszorg toekennen.
In deze brieven geven mensen weer hoe zij zich oriënteren op gezondheidskwesties.
Voor de briefschrijvers was het schrijven van een brief een
fase in een soms langdurig proces. Daarmee samenhangend varieert de
lengte van de brief: de korte brieven bevatten veelal vragen, de iets uitgebreidere
brieven geven inzicht in de betekenisgeving doordat de veronderstellingen
van de briefschrijver te traceren zijn en de langste brieven zijn
vertellingen, de balans wordt opgemaakt van een probleem van veelal
jaren. In de brieven kan worden getracht tot een (nieuwe) aanzet tot

Dokter, ik hoop dat u mij kunt helpen
handelen te komen voor zichzelf of voor anderen.
205
In de brieven, zo blijkt bij het lezen, geven briefschrijvers aan dat zij bij
hun keuzes en dilemma’s niet zeker zijn hoe zij zich als patiënten in de
gezondheidszorg moeten gedragen. Deze interpretatie van de inhoud van
de brieven heeft de onderzoeksactiviteiten vanaf het begin richting gegeven.
In de bestudeerde brieven zijn het soms niet meer dan zinswendingen
of een afsluiting die een aanknopingspunt bieden voor een dergelijke interpretatie.
2 De Margrietbrieven, bevindingen
Een groot deel van de brieven gaat over onzekerheid over kennis en gedrag.
Dit wordt de briefschrijvers veelal pas duidelijk in verhoudingen
tussen artsen en patiënten. In veel brieven wordt onzekerheid over afhankelijkheid
en medische dominantie vermeld. Ook gaat het over onzekerheid
of al dan niet eigen verantwoordelijkheid moet worden genomen. De
briefschrijvers zoeken begrip voor hun keuzes en selecties, kortom begrip
voor hun eigen visie of eigen wijsheid, met daarnaast de vraag om hulp
hoe te handelen. De vele citaten over genoemde problemen die uit de brieven
zijn gelicht zijn bestudeerd op hun overeenkomsten. Ze zijn te ordenen
en onder te brengen in twee thema’s en wel een thema waarin onzekerheid
over eigen kennis en gedrag centraal staat en een tweede thema
waarin dilemma’s rond keuzes van (zelf)behandeling en de rechtvaardiging
hiervan naar voren komt.
- onzekerheid over kennis en gedrag
De wijze waarop mensen zekerheid over hun kennis en gedrag trachten te
verwerven is, als de brieven uit 1980 en 1990 worden vergeleken, ingrijpend
veranderd. Er is sprake van een verschuiving van vragen in het kader
van onzekerheid over eigen kennis en gedrag waarbij een beroep op algemeen
belang wordt gedaan, naar vragen waarin geen beroep op het belang
van anderen wordt gedaan. De briefschrijvers willen antwoord op vragen
die alleen op hun individuele situatie van toepassing zijn. De verschuiving
is te interpreteren als een toename van op eigen medische consumptie
gerichte kennis en gedrag. In 1980 zijn ettelijke citaten te signaleren die
wijzen op het belang voor andere lezers als in de medische rubriek aan het
eigen probleem of dat van heel directe naasten aandacht wordt geschon-

206 P. Verbeek-Heida
ken: ’... het blijkt ook bij andere mensen vrij veel voor te komen...’ of nog
explicieter in het volgende fragment: ’ ... ik hoop dat u mijn vraag van
algemeen belang acht en daarom beantwoord kan worden in uw blad’. In
de brieven van 1990 voelt men zich minder geroepen op het nut voor
anderen in te gaan. Men vraagt in 1990 ook minder raad over algemene
kennisaspecten, maar men wil veeleer een specifiek persoonlijke kwestie
oplossen zoals blijkt uit een citaat in dat jaar: ... ’ zo, dat waren een heleboel
vragen. Om een aantal redenen zou ik graag willen dat u ze allemaal
persoonlijk beantwoordt.’
De briefschrijvers signaleren in alle jaren de nodige discrepantie tussen
hun kennis en de kennis die de behandelaars etaleren. Zij schrijven een
brief omdat zij niet durven doorvragen tijdens het contact met de zorgverlener:
’... na een week vertelde hij dat ik de ziekte van Jesna had en dat
daar geen medicijnen voor zijn. Is dat zo? Vertelt u mij alstublieft wat ik
heb ... ’ Men is onzeker wat een patiënt nu geacht wordt te weten. Ook
spreekt uit de wijze van vragen dat men bang is voor dom te worden aangezien.
Men ervaart weinig begrip van behandelaars voor de eigen visie op
de gezondheidssituatie, zoals in de brief waar een pilgebruikster eerst
uitgebreid aan de Margrietdokter uitlegt wat zij denkt en waar zij onzeker
over is om dan naar voren te brengen dat haar huisarts niet serieus op haar
onzekerheid inging ... ’wie of wat moet ik nu geloven of hangt het van het
soort pil af die je gebruikt?’.
Het gegeven dat briefschrijvers vinden dat zij te weinig informatie tot hun
beschikking hebben, roept de vraag op wat zij zelf van belang vinden op
het gebied van informatie. Uit de brieven is te distilleren dat in het
verloop van de jaren tachtig meer aandacht is geschonken om patiënten op
kennisgebied-weg te informeren. Maar professionele kennis blijkt niet
altijd aan te sluiten op de kennis waarover mensen zelf beschikken. Voor
veel briefschrijvers is dit aanleiding tot nieuwe onzekerheid, zoals in het
volgende citaat: ’ ... x-schedel: verkalkingen in het ligamentum pertoclinoideum
maar verder ben ik niets te weten gekomen, vandaar mijn vraag
aan u ...’.
Onzekerheid over eigen kennis en gedrag noopt mensen tot het zoeken van
bemiddeling, in dit geval het schrijven van een brief naar een vertrouwd
weekblad.

Dokter, ik hoop dat u mij kunt helpen
207
- dilemma’s van (zelf)behandeling en rechtvaardiging ervan
In aansluiting op het voorgaande ligt het voor de hand na te gaan of er
tussen 1980 en 1990 veranderingen zijn opgetreden in de manier waarop
briefschrijvers zich presenteren aan de medische rubriek. Hoe zij aandacht
voor zichzelf en hun probleem vragen, blijkt vooral als wordt gelet op de
aanhef en de afsluiting van de brief. In het begin van de periode komen in
de brieven legitimeringen voor, waaruit blijkt dat niet zomaar wordt
geschreven maar men vermeldt waarom, bijvoorbeeld ’... als trouwe lezer
van uw rubriek’, ’... als jarenlange abonnee’. Deze legitimeringen worden
allengs minder en aan het einde van de jaren tachtig wordt het kennelijk
als vanzelfsprekend gezien aandacht voor een individueel probleem te
vragen.
De brieven zijn rond 1980 kort en zakelijk zoals ’... ik wilde U vragen
wat een lympheklierontsteking is, is dit ernstig?’ Men wil niet teveel
vragen, uit de brief blijkt niet voor wie of waarom deze vraag wordt
gesteld. In de loop van de jaren tachtig worden de brieven meer openhartig
en direct: ’... mijn probleem is dat ik vrij zenuwachtig en onzeker ben
...’. Ook roept onzekerheid over kennis bij de briefschrijvers emoties op:
’... ik moest naar het ziekenhuis om foto’s te laten maken, daarna ..., maar
toen ..., maar waarom eigenlijk? ’ Wij zien dat de lengte van de brieven in
het algemeen toeneemt, hoewel de brieven aan het einde van de jaren
tachtig wel weer minder emotioneel worden. De briefschrijvers vragen
zonder al te veel plichtplegingen meer aandacht voor hun (eigen) probleem:
’De laatste jaren heb ik last van ..., het begint met ..., zou het te
maken kunnen hebben ..., ik kreeg ..., mijn vraag is nu:
a. ligt het aan ...
b. of ligt het aan ...
c. of moet ik ...
d. of staat het in verband met ...?’
Uit de brieven spreekt de behoefte aan een vertrouwde deskundige die de
genomen beslissingen en acties legitimeert. De briefschrijvers maken de
behandelaars ondanks deze problemen in het algemeen weinig verwijten.
Dat men geen oplossing (meer) ziet wijt men veelal aan zichzelf, het
ontbreekt hen aan voldoende informatie of zij durven niet zonder meer te
vragen om een tweede mening (... ’of is het raadzaam om naar een andere
dokter te gaan?’). De brief naar de medische rubriek is in die gevallen

208 P. Verbeek-Heida
juist een vraag om steun bij de dilemma’s van de behandelingsmogelijkheden.
3 Discussie
Onderzoek naar het functioneren van de gezondheidszorg van de jaren
zeventig en tachtig heeft professionele zorgverleners meermalen gewezen
op het belang aandacht te schenken aan de verwachtingen van hun cliënten
en patiënten inzake behandeling en bejegening (Hageman-Smit 1976;
Boelen-Van der Loo 1976; Meeuwesen 1988). In de brieven worden problemen
vermeld waaruit blijkt dat patiënten op die terreinen tekorten
signaleren. Er is veel misverstand tussen de partijen waardoor dilemma’s
over behandelingen ontstaan. Door een brief te schrijven zoekt men naar
een rechtvaardiging van en begrip voor eigen beslissingen en ondernomen
actie. Maatregelen van alle belangengroeperingen en van de overheid in de
jaren tachtig die erop gericht waren de positie van de patiënt te versterken,
hebben in formele zin de verhoudingen tussen de partijen veranderd en
gelijkwaardiger gemaakt. Op het niveau van de directe confrontatie tussen
zorgvrager en behandelaar vinden we in de brieven echter aanwijzingen
waaruit blijkt dat patiënten zich minder gesteund voelen dan op grond van
de veranderingen te verwachten zou zijn. Zij vinden het moeilijk hun visie
op het gezondheidsprobleem naar voren te brengen en daar begrip voor te
vinden. Hun eigen visie wordt in de contacten met de behandelaars gewijzigd
en aangevuld zodat het probleem professioneel kan worden behandeld.
Op zich hoeft dat voor patiënten niet een probleem te zijn. Het wordt
wel een probleem als professionele overwegingen impliciet blijven, zodat
patiënten niet mee kunnen denken, terwijl zij geacht worden mondig te
zijn en verantwoordelijk voor de eigen gezondheid te zijn. Dergelijke discrepanties
tussen theorie en praktijk maken patiënten onzeker of zij wel de
goede keuze’s kunnen maken, zo lezen wij in de brieven.
Die onzekerheid kan worden gezien in de context van een overgang van
hiërarchische verhoudingen naar in principe gelijkwaardiger verhoudingen
die zich in de gezondheidszorg aftekenen. Er is sprake van een overgang
van verhoudingen passend bij een bevelshuishouding naar die van een onderhandelingshuishouding
(De Swaan 1982). Dit zien we in de bejegening
tussen zorgvragers en zorgverleners. De afstanden tussen verschillende
bevolkingsgroepen zijn wel afgenomen, maar in de gezondheidszorg worden
patiënten kennelijk geconfronteerd met tegenkrachten. Andere om-

Dokter, ik hoop dat u mij kunt helpen
209
gangsvormen roepen spanning en emoties op. De daarbij passende gevoelens,
gedrag en moraal die bij keuzes en dilemma’s spelen, moeten wellicht
nog ontwikkeld worden, zo blijkt in de brieven aan de Margrietdokter.
De afstand tussen gezonden en zieken neemt toe. Dat betekent een
toename van leed voor hen die niet beter worden, de chronisch zieken, de
gehandicapten, zij die horen dat er niets meer aan te doen valt (Nijhof
1992). Over onbillijkheden, over leed en stigma’s die daaruit voortkomen,
wordt geschreven. Dit toenemend isolement van zieken vinden we terug in
de brieven.
Patiënten leren afstandelijk kijken naar en zich afstandelijk uitdrukken
over eigen lichaam(sdeel) of eigen ziekte door hulpverleners die met hun
formuleringen emoties in de gezondheidszorg neutraliseren (Nijhof en Van
der Geest 1989). In het begin van de jaren tachtig zijn de brieven vrijwel
zonder emoties. In de loop van de jaren tachtig worden de brieven uitvoeriger
en persoonlijker van aard. Aan het einde van de periode zijn de
brieven nog steeds vrij uitvoerig, maar de toon is weer zakelijker. Dit
komt overeen met sociologisch onderzoek over de jaren tachtig waaruit
blijkt dat mensen hun emoties bewuster en op meer persoonlijke wijze
uiten en zich meer laten gelden (Wouters 1991). Er is sprake van een
toenemende individualisering en afnemende solidariteit. Soortgelijke
processen zien we in de brieven. Rond 1990 is het maatschappelijk meer
geaccepteerd met jezelf bezig te zijn, terwijl dat een decennium daarvoor
meer werd verhuld. Meer individualisering en minder identificatie met
elkaar geeft andere omgangsvormen, maar deze nieuwe vormen zijn weer
aanleiding tot onzekerheid over wat men moet weten en wat men moet
doen. We hebben kunnen vaststellen dat gerichtheid op individuele
problemen, eigen medische consumptie en eigen keuzen meer aandacht
krijgen. Het meer zakelijke en informatieve van de medische rubrieken in
1990 vergeleken met die van 1980 komt hiermee overeen. De lezers
worden geholpen bij hun informatievergaring over gezondheidszaken,
uiteindelijk is de beslissing aan hen of zij daar verder iets mee doen en
welke keuzes zij maken.
De problemen van de zorgvragers moeten daarnaast worden gezien tegen
de achtergrond van professionaliseringsprocessen in de samenleving.
Historische studies zijn hoofdzakelijk gebaseerd op documenten van deskundigen,
omdat deze documenten beter bewaard zijn gebleven dan documenten
over opvattingen en ervaringen van gewone mensen. Dit heeft tot

210 P. Verbeek-Heida
een overwaardering van het gezichtspunt van deskundigen geleid. Het aandeel
van gewone mensen, de leken, blijft op deze manier in het historische
proces over de verdeskundiging in de samenleving onderbelicht (Porter
1985). De huidige professionaliseringstheorieën van Lasch (gezinnen
worden gekoloniseerd door deskundigen), Donzelot (gezinnen doen wat de
staat wil via de bemiddeling van de deskundigen, gezinnen worden gedisciplineerd)
en ook De Swaan (ontvangers van zorg gaan hun problemen
ervaren en definiëren in aan de deskundigen verwante termen, ontvangers
worden proto-professioneel) benadrukken de macht van deskundigen en
laten aan ontvangers of consumenten een van deskundigen afgeleide
positie over. De consumenten consumeren stukjes verzorging, hun rol
wordt teruggebracht tot een passieve. Anders dan in de koloniseringstheorie
of in de disciplineringstheorie maar ook in de protoprofessionaliseringstheorie
gaat het in dit brieven-onderzoek niet om de invloed van deskundigen
op leken aan de orde te stellen. Het gaat er vooral om zichtbaar
te maken hoe lezers in brieven zich manifesteren en hoe zij zich richten op
de met de deskundigen gedeelde problemen van ziekte en gezondheid en
hoe zij onzekerheid over de vele keuze’s en dilemma’s articuleren in dit
kader. Daarmee wordt de eigen bijdrage van hen als patiënten of consumenten
geaccentueerd.
Deelrapporten
Bakker, M., M. Diemel, H. Manderfeld en M. Lalleman (1993) Gedraag
je. Een onderzoek naar medische kennis en gedragsvoorschriften
gegeven door de Margrietdokter. Amsterdam: vakgroep sociologie.
Crul, C., I. Celie en K. Dortmans (1993) Tussen wal en schip, de kloof
tussen het lekensysteem en het professionele systeem. Amsterdam:
vakgroep sociologie.
Jong, M. en K. Molhoek (1993) Dokter, kunt u echt niets doen aan dat
hoofd van mijn man? Een onderzoek naar beleving en moraal in de
brieven naar de Margrietdokter. Amsterdam: vakgroep sociologie.
Ottevanger, I. en M. de Rijke (1993) In verwachting van de gezondheidszorg.
Een onderzoek naar verwachtingen van zorg in brieven naar de
Margrietdokter. Amsterdam: vakgroep sociologie.

Dokter, ik hoop dat u mij kunt helpen
211
Raad, H. de, N. Soonius en S. Wismans (1993) Volgende week liever niet,
dan ben ik ziek. Over briefschrijvers naar de medische rubriek van het
tijdschrift Margriet en hun mentaliteitsverandering. Amsterdam:
vakgroep sociologie.
Veldman, A. en P. de Vente (1993) Alledaagse zorgen in de tuin van pijn
en hoop. Een onderzoek naar de beleving van gezondheid en ziekte in
brieven aan een mediadokter. Amsterdam: vakgroep sociologie.
In het jaar 93-94 hebben vijf groepjes van twee of drie studenten in het
kader van hun leeronderzoek een steekproef van alle brieven van de jaren
tachtig die in ons bezit waren bestudeerd. In totaal zijn 254 brieven van
die jaren in elke groep het materiaal voor analyse en interpretatie. Ook
deze deelrapporten zijn na overleg in te zien.
Blom, M., A. Meeske en T. Suister (1994) Onder voorbehoud, een kwalitatief
onderzoek naar overwegingen. Amsterdam: vakgroep sociologie.
Bogaerts, M. en C. Kamerhuis (1994) Vraag raad maar gebruik je eigen
gezonde verstand. Verwerven en verwerken van informatie door
mensen met een gezondheidsprobleem zoals in de brieven aan de
Margrietdokter naar voren komt in de jaren 80. Amsterdam: vakgroep
sociologie.
Dekkers, W., M. Hooplot en K. Huisman (1994) Patiëntenvoorlichting,
wel of geen medisch college? De knelpunten in de patiëntenvoorlichting
in de brieven aan de medische adviesrubriek van het weekblad
Margriet. Amsterdam: vakgroep sociologie.
Duinen, R. en L. Koomen (1994) Gewogen brieven, Analyse van brieven
aan een medische rubriek op de wensen die er uitspreken inzake het
medisch systeem. Amsterdam: vakgroep sociologie.
Kuile, A. ter en S. Stalpers (1994) Ik heb er geen verstand van maar zo
voel ik het. Over de wijze waarop briefschrijvers zich presenteren aan
de medische rubriek van Margriet in de jaren tachtig. Amsterdam:
vakgroep sociologie.

212 P. Verbeek-Heida
Geraadpleegde literatuur
Boelen- van der Loo, H. (1976) Kinderkliniek. Alphen a/d Rijn: Samson
Uitgeverij.
Bos, G. van den (1989) Zorgen van en voor chronisch zieken. Utrecht:
Bohn, Scheltema en Holkema.
Brinkgreve, C. en M. Korzec (1978) Margriet weet raad. Onderzoek naar
veranderingen in gevoel, gedrag en moraal aan de hand van een
algemene vraagrubriek. Utrecht: Het Spectrum.
Cornwell, J. (1984) Hard-Earned Lives, Accounts of Health and Illness
from East London. London/New York: Tavistock Publications.
Daalen, R. (1987) Klaagbrieven en gemeentelijk ingrijpen. Amsterdam:
Publicatiereeks Sociologisch Instituut.
Elteren, M. van en P. ten Have (1993) Alledaagse gezondheidszorg. Hoe
jonge moeders omgaan met de alledaagse gezondheidsproblemen van
hun kinderen. In: A.L.J. Goethals en A.C. Nievaard (red.) Gezondheid
en hulpverlening II. Amsterdam: SISWO publicatie 380, 31-47.
Freund, P.E.S. en M. B. McGuire (1991) Health, Illness and the Social
Body: a Critical Sociology. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice-Hall.
Geest, S. van der en G. Nijhof (red.) (1989) Ziekte, gezondheidszorg en
cultuur, verkenningen in de medische antropologie en sociologie.
Amsterdam: Uitgeverij Het Spinhuis.
Hageman-Smit, J. (1976) Cliënt en hulpverlener, een paar apart. Alphen
a/d Rijn: Samson Uitgeverij.
Lieshout, J. (1983) Deskundigen en ouders van nu, binding in een probleemcultuur.
Utrecht: De Tijdstroom.
Locker, D. (1981) Symptoms and Illness. The Cognitive Organisation of
Disorder. London: Tavistock Publications.
Meeuwesen, L. (1988) Spreekuur of zwijguur. Somatische fixatie en sekse
asymmetrie tijdens het medisch consult. Academisch proefschrift.
Nijmegen: Katholieke Universiteit.
Nijhof, G. e.a. (1992) Dualiteit in de beeldvorming van epilepsie. Sociolo
gische Gids 34: 95-104.
Porter, R. (1985) The Patient’s View, Doing Medical History from Below.
Theory and Society 14: 175-198.
Radley, A.(ed.) (1992) Worlds of Illness. London/New York: Routledge.
RIVM (Rijks Instituut Volksgezondheid en Milieuhygiëne) (1994) Volksgezondheids
Toekomst Verkenning. Over gezondheid en ziekte gesproken.
De gezondheidstoestand van de Nederlandse bevolking in de

Dokter, ik hoop dat u mij kunt helpen
213
periode 1950-2015.
Sociaal en Cultureel Planbureau. Sociaal en cultureel rapport. Rijswijk:
SCP.
Swaan, A. de (1982) Uitgaansbeperking en uitgangsangst. De mens is de
mens een zorg. Amsterdam: Meulenhof.
Verbeek-Heida, P.M. (1992) De eigen wijsheid van de patiënt. Alledaagse
overwegingen bij geneesmiddelengebruik. Amsterdam: Uitgeverij Het
Spinhuis.
Wouters, C. (1990) Van minnen en sterven. Amsterdam: Bakker.

214

Over de auteurs
215
Eva Abraham is verbonden aan het Antropologisch Sociologisch Centrum
van de Universiteit van Amsterdam. Zij heeft onderzoek gedaan naar
vroedvrouwen, thuisbevalling en medicijngebruik door kinderen. De plaats
van onderzoek is afwisselend in Nederland en op Curaçao.
Ad Goethals werkt bij SISWO en is secretaris van de studiegroep Kwalitatieve
Medische Sociologie. Zijn onderzoeksinteresse richt zich op de tijdruimtelijke
analyse van activiteitenpatronen van (ex-)psychiatrische
patiënten.
Anne Eland-Goossensen heeft klinische psychologie gestudeerd aan de
Rijks Universiteit Utrecht, met een specialisatie in de verslavingszorg. Het
afstudeeronderzoek was een evaluatie van een therapeutische gemeenschap
voor verslaafden. Na het voltooien hiervan is zij werkzaam geweest bij het
Instituut voor Verslavingsonderzoek (IVO). Hier werd een promotieonderzoek
verricht naar opiaatverslaafden binnen en buiten behandeling.
Het proefschrift is medio 1997 gereed.
Tony Hak doceert Medische Sociologie aan de Medische Faculteit van de
Universiteit van Liverpool, Engeland. Hij was voorzitter van de Werkgroep
Kwalitatieve Medische Sociologie (SISWO) vanaf de oprichting tot
1995. Hij is co-redacteur van KWALON, magazine voor kwalitatief
onderzoek in Nederland. Zijn huidige onderzoeksbelangstelling is gericht
op communicatie in medische situaties (zowel tussen patiënten en hulpverleners
als tussen hulpverleners onderling), op de vernieuweing van de
medische opleiding (onderzoek van onderwijs), en op het sociaal-wetenschappelijk
interviewen (onderzoek van onderzoek). Hij publiceerde
hoofdstukken in Engels- en Duitstalige boeken over kwalitatief onderzoek
van medische communicatie, met name in de geestelijke gezondheidszorg,
en artikelen in ondermeer de Sociologische Gids, Journal of Pragmatics,
Qualitative Sociology en Human Studies.

216 P. Verbeek-Heida
Paul ten Have is Universitair Hoofddocent Sociologie aan de Universiteit
van Amsterdam. Hij doceert kwalitatieve onderzoeksmethoden en doet
onderzoek naar arts-patiënt interacties en de wijze waarop informatietechnologie
in werkzaamheden wordt opgenomen. Zijn sociologische
oriëntatie is etnomethodologisch en conversatie-analytisch.
Marylee van der Meulen, psycholoog; werkte van 1970 tot 1978 als
studentenpsycholoog bij de Rijks Universiteit Utrecht. Is sinds 1984
werkzaam bij de vakgroep Orale Functieleer van ACTA. Sinds 1990 werkt
zij eveneens bij de S.B.T. (Stichting voor Bijzondere Tandheelkunde) als
psycholoog-psychotherapeut.
Gerold Moltzer, socioloog; werkte sedert 1971 bij de vakgroep Sociale
Tandheelkunde van ACTA (Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam).
Promoveerde op onderzoek naar het effect van tandheelkundige
voorlichting. Andere publicaties betreffen de organisatie en het gebruik
van tandheelkundige zorg.
Ate Nievaard was Universitair Hoofddocent bij het Instituut voor Beleid
en Management in de Gezondheidszorg. Hij richtte zich op versterking van
de positie van het kwalitatief onderzoek binnen de sociale wetenschappen.
Hij promoveerde in 1986 op "Triaden in het ziekenhuis". In dit boek
analyseert hij de driehoeksverhouding tussen arts, verplegende en patiënt.
Nadien deed hij onderzoek naar organisatiecultuur en leiderschap in
verpleeghuizen. Ate Nievaard is in maart 1997 overleden.
Conny Pronk-de Hoog, socioloog; werkte vanaf 1974 tot 1983 bij de
Universiteit van Amsterdam, o.a. bij de Subfaculteit der Geneeskunde. Zij
is sinds 1983 werkzaam in diverse onderzoeksprojecten als freelance
interviewer en onderzoeker.
Anne Loes van Staa studeerde, na een loopbaan als verpleegkundige,
geneeskunde (vrij doctoraal) en culturele antropologie aan de Universiteit
van Amsterdam. Zij deed onderzoek naar de populariteit van geneesmiddelen
en naar medische technologie. Momenteel is zij werkzaam als
wetenschappelijk medewerker aan het Instituut Beleid en Management in
de Gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

217
Anne-Mei The is juriste en cultureel antropologe. Zij is werkzaam in het
AZG en doet onderzoek naar medische beslissingen rondom het levenseinde.
Op dit moment werkt ze aan een, door de Nederlandse Kanker
Bestrijding gefinancierd, onderzoek naar patiënten met een kleincellig
bronchuscarcinoom. Onlangs is haar boek "Vanavond om 8 uur ..."
verschenen.
Inge Varekamp heeft kwantitatief en kwalitatief onderzoek gedaan naar het
maatschappelijk functioneren van mensen met hemofilie, naar attitudes ten
aanzien van genetische counseling en prenatale diagnostiek, naar gezinsbelasting
in gezinnen met een kind met hemofilie en naar selectie van patiënten
voor een niertransplantatie. Thans verricht zij bij de vakgroep Medische
Psychologie van de Universiteit van Amsterdam onderzoek naar
besluitvorming rond chemotherapie bij mensen met kanker.
Pietje Verbeek-Heida studeerde Sociologie aan de Rijks Universiteit
Groningen en promoveerde in 1992 te Amsterdam op ’De eigen wijsheid
van de patiënt, alledaagse overwegingen bij geneesmiddelengebruik’. Zij is
als part-time universitair docent verbonden aan de vakgroep Sociologie
van de Universiteit van Amsterdam. Zij specialiseerde zich in onderzoek
over gezondheidszorgkwesties. In het kader van een project ’Vrouwen en
gezondheid 1898-1998’ is zij momenteel bezig met onderzoek naar
vrouwen en de zorg voor geneesmiddelen.
Liesbeth Vollemans werkte ten tijde van het onderzoek waar het artikel
Schuld en Schaamte bij heroïnegebruikers op is gebaseerd als community
field worker bij het Instituut voor Verslavings Onderzoek.
Gerdy Weustink werkt al 30 jaar in allerlei functies binnen verschillende
sectoren van de gezondheidszorg. Momenteel is zij verbonden aan het
Ziekenhuiscentrum Apeldoorn als coördinator hartrevalidatie. In 1994
studeerde zij af als medisch antropologe aan de Universiteit van Amsterdam
met een onderzoek onder dragers van een implanteerbare hartdefibrillator.