Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland

28
longkanker. Het programma (zie fi guur 1) bestaat uit de volgende
evidence based interventies:
1. watchful waiting (een deel van de patiënten heeft weliswaar klachten
maar deze herstellen spontaan in een korte periode);
2. zelfhulp via boek of internet, inclusief ondersteuning;
3. vijf gesprekken met een getrainde verpleegkundige (problem solving
therapy);
4. antidepressiva en / of meer intensieve gespreksbehandeling.
De verwachting is dat stepped care beter aansluit bij de behoeften van
patiënten en kosteneff ectiever zal zijn dan de huidige organisatie van de
zorg.
E-health
Voor begeleidende zorg voor patiënten met kanker en hun dierbaren kan
e-health een belangrijke rol spelen. Voorbeelden zijn de internetcursussen
www.levenmetlongkanker-vumc en www.hoofdzaken-vumc die beide
zijn ingebed in het hierboven genoemde onderzoek naar de eff ectiviteit
van stepped care bij angst en depressie.
Een ander voorbeeld is het oefenprogramma “Halszaken” met logopedische
en fysiotherapeutische oefeningen om spraak-, slik- en schouderproblemen
na de behandeling van hoofd-halskanker te voorkomen of
verminderen. Met fi nanciële steun van Fonds NutsOhra is hiervoor een
ONCOQUEST ZIJN VRAGENLIJSTEN OP HET
GEBIED VAN KWALITEIT VAN LEVEN
website ontwikkeld www.halszaken-vumc.nl, met een begeleid zelfhulpprogramma
waarmee patiënten zelfstandig thuis de dagelijkse oefeningen
kunnen doen. Patiënten vinden informatie op de website, fi lmpjes als
voorbeeld van de oefeningen, een logboek dat ze kunnen bijhouden en
een contactmogelijkheid met hun coach. Ook dit zelfhulpprogramma
wordt momenteel wetenschappelijk onderzocht op eff ectiviteit.
Het OncoKompas: een persoonlijk gezondheidsportaal
Het is duidelijk dat e-health een faciliterende rol kan hebben in de zorg
voor patiënten met kanker. Maar de ontwikkelingen gaan razendsnel, er
zijn talloze mogelijkheden en een patiënt of diens naaste ziet al gauw
door de bomen het bos niet meer. Ook voor de professionals in de zorg is
het moeilijk om up-to-date te blijven. Onderzoek heeft aangetoond, dat
patiënten zelf een grote bijdrage aan hun kwaliteit van leven kunnen
leveren als zij de juiste adviezen krijgen of wanneer zij tijdig worden
verwezen naar op hun lijf geschreven hulpverlening. Iedere patiënt is
anders en heeft andere behoeftes. Nazorg vereist maatwerk en draait om
precieze verwijzing naar de op dat moment gewenste of noodzakelijke
hulpverlening, indien voor de aanwezige klachten (verdere) behandeling
mogelijk is. Om deze redenen is eerder dit jaar het project OncoKompas,
‘Gezond verder na de behandeling’ van start gegaan. Het betreft de
ontwikkeling van een persoonlijk gezondheidsportaal dat patiënten gaat
ondersteunen zelf of met hulp de weg te vinden naar optimale nazorg
afgestemd op hun persoonlijke gezondheid en situatie. Het OncoKompas
is gebaseerd op de Lastmeter en OncoQuest. Het OncoKompas bundelt
oncologica . nummer 02 . 2011
state-of-the-art inzichten in dit zich ontwikkelende vakgebied. Sinds april
jl. wordt dit systeem getest door patiënten die voor kanker worden
behandeld op de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / Hoofd-halschirurgie
van het VUmc. Als de evaluatie van deze ontwikkelfase positief is,
zal het portaal verder ontwikkeld en aangepast worden om het ook aan
patiënten met andere vormen van kanker ter beschikking te kunnen
stellen in heel Nederland.
Meer inzicht in leven met kanker
Alhoewel er voldoende kennis is om de begeleidende zorg voor patiënten
te optimaliseren door het inzetten van zorgcoördinatoren, en het
implementeren van hulpmiddelen als de Lastmeter, OncoQuest of het
toekomstige OncoKompas, is er ook meer onderzoek nodig. De kennis
over het leven met kanker is gefragmenteerd (bijvoorbeeld gericht op
alleen vermoeidheid, of alleen depressie, of alleen persoonlijke groei),
vaak gebaseerd op cross-sectionele studies of prospectieve studies met
een korte follow-up en er is nog te weinig bekend over de determinanten
en mediatoren die daarbij een rol spelen. Studies over de impact van
kanker op het leven van partners en kinderen en andere dierbaren, al dan
niet in een rol als mantelzorger, zijn beperkter en meestal cross-sectioneel
van opzet.
Systematische literatuur reviews en meta-analyses hebben aangetoond
dat er een duidelijke associatie is tussen kwaliteit van leven, depressie,
ziekteprogressie en overleven, zoals wij ook recent vaststelden (Oskam
e.a. 2010). Onze bevindingen onderschrijven de resultaten van eerdere
studies. Quinten e.a. (2009) stelden in een meta-analyse van individuele
patiëntgegevens uit 30 studies vast dat kwaliteit van leven op de
baseline, voor behandeling, een prognostische indicator is van overleven.
Met name slechter fysiek functioneren, pijn en verlies van eetlust
waren gerelateerd aan een kortere overlevingsduur. Montazeri (2009)
onderzocht wat er in de literatuur tussen 1982 en 2008 bekend is over
kwaliteit van leven voor en na behandeling als voorspeller voor
overleven en vond 104 studies; ook hieruit bleek dat slechtere globale
kwaliteit van leven, vermoeidheid, pijn, en verlies van eetlust voor of na
behandeling gerelateerd waren aan overlevingsduur. Pinquart en
Duberstein (2008) voerden een meta-analyse uit naar de relatie tussen
depressie en overleven bij patiënten met kanker over 76 studies. Zij
concludeerden dat depressie voor en na behandeling gerelateerd is aan
mortaliteit. Zij onderzochten ook of leeftijd, geslacht en de vorm van
kanker en het stadium van de ziekte daarbij van invloed zijn en vonden
geen verschillen.
NET-QUBIC
Hoewel er dus wetenschappelijk bewijs is dat er een relatie is tussen
depressie, kwaliteit van leven, ziekteprogressie en overleven is onduidelijk
wat die relaties nu precies betekenen. In de wetenschappelijke wereld is
hier veel discussie over. Duidelijk is dat hier een onderzoeksterrein ligt dat
alleen kan worden ontgonnen door grote langlopende cohortstudies uit
te voeren. Als invulling van de leerstoel ben ik samen met Laurien Buff art,
Pim Cuijpers, René Leemans en Jan Smit en een breed samen te stellen
landelijke consortium met expertise vanuit verschillende disciplines het
project “Netherlands Quality of Life and Biomedical Studies in Cancer”
(NET-QUBIC) aan het voorbereiden. De belangrijkste doelstelling van