Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland
Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland
26 Innovatieve zorgprogramma’s en e-health Meer inzicht in leven met kanker • Prof. dr. Irma Verdonck-de Leeuw, Hoogleraar Leeropdracht Leven met kanker; Vrije Universiteit, afdeling Klinische Psychologie VU medisch centrum, afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / hoofd-halschirurgie Terwijl vroeger de diagnose kanker min of meer een doodvonnis was, is er de laatste 30 jaar veel bereikt en is of wordt kanker voor veel mensen een chronische ziekte. Mede daardoor is er ook veel aandacht voor de kwaliteit van leven. Uit onderzoek van de afgelopen 30 jaar weten we dat fysieke, psychosociale en spirituele problemen veelvuldig voorkomen na de behandeling van kanker die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Het verschilt zeer per vorm van kanker en behandeling maar tot de top 10 van klachten behoren angst en zorgen, depressie, pijn, verslechterde fysieke conditie, vermoeidheid, slaapstoornissen, cognitieve problemen zoals geheugen- en concentratieproblemen, maagdarmproblemen inclusief misselijkheid, constipatie, diarree en voedingsproblemen, evenals problemen op het gebied van seksualiteit, intimiteit en vruchtbaarheid, en met werkhervatting. Begeleidende zorg Op beleidsniveau wordt in Nederland het belang van begeleidende zorg benadrukt in de verschillende tumorspecifi eke richtlijnen, de richtlijnen Palliatieve zorg, Spirituele zorg, Herstel na kanker, Oncologische revalidatie en Detecteren behoefte psychosociale zorg (www.oncoline.nl). Eén van de doelstellingen van het Nationaal Programma Kankerbestrijding is om in 2010 signaleringsinstrumenten te hebben ingevoerd in alle oncologische centra in Nederland waarmee de behoefte aan zorg in kaart wordt gebracht. Momenteel wordt het aanbevolen instrument, de Lastmeter, geïmplementeerd in verschillende centra in Nederland, zo nodig met ondersteuning door de Integrale Kanker Centra. Op de Lastmeter kunnen mensen aangeven hoeveel last ze ervaren op een thermometer en daarnaast aankruisen of ze van bepaalde aspecten wel of geen last hebben (Tuinman e.a. 2009). Op basis van eerder wetenschappelijk onderzoek hebben we op de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / Hoofd-halschirurgie van het VU medisch centrum in 2006 een innovatieve methode ontwikkeld en ingevoerd om het welzijn van patiënten in de dagelijkse praktijk te kunnen monitoren: OncoQuest (de Bree e.a. 2008, Verdonck-de Leeuw e.a. 2009). In OncoQuest zijn vragenlijsten op het gebied van kwaliteit van leven (de EORTC QLQ-C30 en tumorspecifi eke modules) en angst en depressie (de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)) door toepassing van ICT bruikbaar gemaakt voor de dagelijkse praktijk. De vragen worden via een touch screen door de patiënt zelf ingevuld. Vervolgens worden de gegevens geautomatiseerd real-time verwerkt en direct aangeleverd in overzichtelijke oncologica . nummer 02 . 2011 grafi eken (het welzijnsprofi el) bij de behandelend arts of verpleegkundige, zodat deze de informatie ter beschikking heeft tijdens het consult. Het blijkt dat het systeem goed bruikbaar is voor dagelijkse klinische praktijk: patiënten reageren positief op de invoering van OncoQuest en logistiek is de invoering goed haalbaar. Patiënten doen gemiddeld 10 minuten over het invullen van de vragenlijsten. Met behulp van OncoQuest kunnen fysieke en psychische klachten effi ciënt gemonitord worden, kan het welzijnsprofi el worden gemaakt en in overleg met de patiënt een gericht individueel zorgplan worden opgesteld. Momenteel wordt OncoQuest gefaseerd ingevoerd op andere oncologische afdelingen in het VUmc en is OncoQuest aangepast voor kinderen met oogkanker en hun ouders (RetinoQuest). Daarnaast zijn ReumaQuest en MSQuest in ontwikkeling. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat hulpmiddelen als de Lastmeter en OncoQuest de communicatie tussen zorgprofessional en patiënt kan verbeteren (Detmar e.a. 2002; Velikova e.a.2004; Hilarius e.a. 2008; Valderas e.a. 2008). Maar alleen het in kaart brengen van de kwaliteit van leven of het maken van een welzijnsprofi el leidt niet tot verbetering van kwaliteit van leven. Daar is meer voor nodig, met name begeleidende zorg die eff ectief is en aansluit bij de behoefte van de patiënt (Jacobsen e.a. 2007; Luckett e.a. 2009; Snyder & Aaronson 2009; Snyder e.a. 2009; Carlson e.a. 2010). Geïntegreerde zorg Wat betreft de organisatie valt begeleidende zorg voor patiënten met kanker onder de verantwoordelijkheid van verschillende zorgverleners: oncologisch chirurgen, radiotherapeuten, hematologen en medisch oncologen, huisartsen en verschillende paramedici en psychosociale hulpverleners. Projecten zoals “Supporting Transmural Oncological Care” (Van den Brink, 2006) en “Integrated Care” (Ouwens e.a., 2009) wijzen uit dat geïntegreerde zorgcoördinatie de zorg voor patiënten met kanker kan verbeteren. Patiënten en hun naasten stellen het zeer op prijs om één aanspreekpunt te hebben. De inzet van zorgcoördinatoren kan een belangrijke stap zijn in het optimaliseren van de begeleidende zorg (Fillion e.a. 2009; Carlson e.a. 2010). Zij kunnen met hun expertise patiënten helpen een individueel zorgplan op te stellen. Voor sommige vormen van begeleidende zorg is er wetenschappelijk bewijs dat deze zorg eff ectief kan zijn bij patiënten met kanker. Uit een studie bij patiënten met stemklachten na behandeling van stembandkanker bijvoorbeeld is gebleken dat stemtherapie door
Samenvatting Steeds meer informatie komt beschikbaar over de behoefte aan zorg bij kankerpatiënten. Innovatieve zorgprogramma’s en vormen van e-health bieden patiënten gelegenheid hun zorgvraag helder te formuleren. Zorgverleners kunnen daardoor meer maatwerk bieden. In dit artikel staat de auteur stil bij onder meer de Lastmeter, OncoQuest, Stepped Care en het OncoKompas. Tevens geeft de auteur aan welke belangrijke onderzoeksvragen nog op een antwoord wachten. een logopedist eff ectief is (Van Gogh e.a. 2006). Voor vermoeidheid kunnen bewegingsprogramma’s en cognitieve gedragstherapie eff ectieve interventies zijn (Gielissen e.a., 2006; Cramp & Daniel, 2008; Goedendorp e.a. 2009; Duijts e.a. 2010; Velthuis e.a. 2010). Uit een recente meta-analyse bleek dat psychologische behandeling van depressie bij patiënten met een somatische ziekte waaronder kanker, net zo eff ectief is als bij verder gezonde mensen met een depressie (Van Straten e.a. 2010). Dit zijn maar enkele voorbeelden. Uit de literatuur blijkt dat als er bewijs voor eff ectiviteit is, de eff ect sizes soms beperkt zijn en niet duidelijk is voor wie precies de interventie eff ectief is en op welk moment, hetgeen aangeeft dat er ruimte is voor verbetering. Stepped care Voor veel klachten zijn verschillende behandelingen beschikbaar. Vaak is het niet goed mogelijk om op voorhand te voorspellen wie het meest gebaat is bij welke behandeling. Daarnaast maken sommige patiënten graag gebruik van professionele zorg, terwijl anderen juist liever hun leven met kanker op hun eigen manier inrichten. Zij willen zelfstandig hun eigen herstel managen. Uit een serie meta-analyses is gebleken dat zelfzorg bij angst en depressie net zo eff ectief kan zijn als zorg door een Voorbeeld van aantal patiënten in: 100 (hersteld) uit: 30 Figuur 1. Stepped care-model. Week 0 70 professional, mits het om begeleide zelfzorg gaat. Om deze redenen wordt de zorg tegenwoordig steeds vaker toegepast volgens stepped care principes. Stepped care, oftewel een model met getrapte zorg, heeft BEHOEFTE AAN ZORG IN KAART BRENGEN als fundamenteel kenmerk dat alle patiënten beginnen met een behandeling van lage intensiteit. Pas als blijkt dat de behandeling niet voldoende is omdat de patiënt niet herstelt, wordt overgegaan op een meer intensieve vorm van behandeling. Essentieel in dit model is dat de klachten van de patiënten systematisch worden gemonitord, zodat tijdig bepaald kan worden of een volgende stap nodig is. De kosteneff ectiviteit van stepped care voor de behandeling van angsten stemmingsstoornissen is reeds aangetoond. Of dit model ook bij patiënten met kanker werkt is de vraag. Momenteel worden studies uitgevoerd naar de kosteneff ectiviteit van stepped care bij patiënten met angst of depressie na de behandeling van hoofd-halskanker of Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4: Watchful waiting Zelf-hulp Gesprekstherapie Psycholoog en/of Internet / boekje verpleegkundige antidepressiva 35 35 20 2 7 12 15 oncologica . nummer 02 . 2011 27
- Page 1: jaargang 28 nummer 2 2011 Gastro-en
- Page 4 and 5: 4 Van de redactie Van mond tot anus
- Page 6 and 7: 6 Verenigingsnieuws Neem deel aan S
- Page 8 and 9: 8 Grote diversiteit aan tumoren Kan
- Page 10 and 11: 10 slokdarm maag darm anus lever ga
- Page 12 and 13: Een praktische handleiding voor de
- Page 14 and 15: 14 Complex en zeldzaam: Neuro-endoc
- Page 16 and 17: 16 van het lichaamseigen somatostat
- Page 18 and 19: 18 Van diagnose tot palliatie bij p
- Page 20 and 21: 20 Figuur 3: Het zorgpad pancreasca
- Page 22 and 23: 22 Verpleegkundig specialisten i.o.
- Page 24 and 25: 24 enthousiaste ervaringen. Una gaf
- Page 28 and 29: 28 longkanker. Het programma (zie f
- Page 30 and 31: Waarom we ziek worden en wat we kun
- Page 32 and 33: Professionals kunnen effectief ingr
- Page 34 and 35: 34 Tabel 1. Zoektermen. Methode Met
- Page 36 and 37: 36 pemetrexed ook carboplatin toege
- Page 38 and 39: 38 Eff ect mondigheid borstkankerpa
- Page 40 and 41: 40 Mondigheid Figuur 1 : Model mond
- Page 42 and 43: 42 Communiceer, respecteer en reage
- Page 44 and 45: 44 Figuur 2 geeft aan welke interac
- Page 46 and 47: 46 beslissing kunnen nemen. De verp
Samenvatting<br />
Steeds meer informatie komt beschikbaar over de behoefte aan zorg bij kankerpatiënten. Innovatieve zorgprogramma’s en vormen van e-health<br />
bieden patiënten gelegenheid hun zorgvraag helder te formuleren. Zorgverleners kunnen daardoor meer maatwerk bieden. In dit artikel staat de<br />
auteur stil bij onder meer de Lastmeter, OncoQuest, Stepped Care en <strong>het</strong> OncoKompas. Tevens geeft de auteur aan welke belangrijke onderzoeksvragen<br />
nog op een antwoord wachten.<br />
een logopedist eff ectief is (Van Gogh e.a. 2006). Voor vermoeidheid<br />
kunnen bewegingsprogramma’s en cognitieve gedragstherapie eff ectieve<br />
interventies zijn (Gielissen e.a., 2006; Cramp & Daniel, 2008; Goedendorp<br />
e.a. 2009; Duijts e.a. 2010; Velthuis e.a. 2010). Uit een recente meta-analyse<br />
bleek dat psychologische behandeling van depressie bij patiënten met<br />
een somatische ziekte waaronder kanker, net zo eff ectief is als bij verder<br />
gezonde mensen met een depressie (Van Straten e.a. 2010). Dit zijn maar<br />
enkele voorbeelden. Uit de literatuur blijkt dat als er bewijs voor<br />
eff ectiviteit is, de eff ect sizes soms beperkt zijn en niet duidelijk is voor<br />
wie precies de interventie eff ectief is en op welk moment, <strong>het</strong>geen<br />
aangeeft dat er ruimte is voor verbetering.<br />
Stepped care<br />
Voor veel klachten zijn verschillende behandelingen beschikbaar. Vaak is<br />
<strong>het</strong> niet goed mogelijk om op voorhand te voorspellen wie <strong>het</strong> meest<br />
gebaat is bij welke behandeling. Daarnaast maken sommige patiënten<br />
graag gebruik van professionele zorg, terwijl anderen juist liever hun<br />
leven met kanker op hun eigen manier inrichten. Zij willen zelfstandig hun<br />
eigen herstel managen. Uit een serie meta-analyses is gebleken dat<br />
zelfzorg bij angst en depressie net zo eff ectief kan zijn als zorg door een<br />
Voorbeeld van<br />
aantal patiënten<br />
in: 100<br />
(hersteld) uit: 30<br />
Figuur 1. Stepped care-model.<br />
Week 0<br />
70<br />
professional, mits <strong>het</strong> om begeleide zelfzorg gaat. Om deze redenen<br />
wordt de zorg tegenwoordig steeds vaker toegepast volgens stepped<br />
care principes. Stepped care, oftewel een model met getrapte zorg, heeft<br />
BEHOEFTE AAN ZORG IN<br />
KAART BRENGEN<br />
als fundamenteel kenmerk dat alle patiënten beginnen met een<br />
behandeling van lage intensiteit. Pas als blijkt dat de behandeling niet<br />
voldoende is omdat de patiënt niet herstelt, wordt overgegaan op een<br />
meer intensieve vorm van behandeling. Essentieel in dit model is dat de<br />
klachten van de patiënten systematisch worden gemonitord, zodat tijdig<br />
bepaald kan worden of een volgende stap nodig is.<br />
De kosteneff ectiviteit van stepped care voor de behandeling van angsten<br />
stemmingsstoornissen is reeds aangetoond. Of dit model ook bij<br />
patiënten met kanker werkt is de vraag. Momenteel worden studies<br />
uitgevoerd naar de kosteneff ectiviteit van stepped care bij patiënten<br />
met angst of depressie na de behandeling van hoofd-halskanker of<br />
Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4:<br />
Watchful waiting Zelf-hulp<br />
Gesprekstherapie Psycholoog en/of<br />
Internet / boekje verpleegkundige antidepressiva<br />
35<br />
35<br />
20<br />
2 7 12<br />
15<br />
oncologica . nummer 02 . 2011 27
Change language