Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland

26
Innovatieve zorgprogramma’s en e-health
Meer inzicht in leven met kanker
• Prof. dr. Irma Verdonck-de Leeuw, Hoogleraar Leeropdracht Leven met kanker; Vrije Universiteit, afdeling Klinische Psychologie VU medisch centrum, afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde /
hoofd-halschirurgie
Terwijl vroeger de diagnose kanker min of meer een doodvonnis
was, is er de laatste 30 jaar veel bereikt en is of wordt kanker voor
veel mensen een chronische ziekte. Mede daardoor is er ook veel
aandacht voor de kwaliteit van leven. Uit onderzoek van de
afgelopen 30 jaar weten we dat fysieke, psychosociale en spirituele
problemen veelvuldig voorkomen na de behandeling van kanker die
de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Het verschilt zeer per
vorm van kanker en behandeling maar tot de top 10 van klachten
behoren angst en zorgen, depressie, pijn, verslechterde fysieke
conditie, vermoeidheid, slaapstoornissen, cognitieve problemen
zoals geheugen- en concentratieproblemen, maagdarmproblemen
inclusief misselijkheid, constipatie, diarree en voedingsproblemen,
evenals problemen op het gebied van seksualiteit, intimiteit en
vruchtbaarheid, en met werkhervatting.
Begeleidende zorg
Op beleidsniveau wordt in Nederland het belang van begeleidende
zorg benadrukt in de verschillende tumorspecifi eke richtlijnen, de
richtlijnen Palliatieve zorg, Spirituele zorg, Herstel na kanker, Oncologische
revalidatie en Detecteren behoefte psychosociale zorg
(www.oncoline.nl).
Eén van de doelstellingen van het Nationaal Programma Kankerbestrijding
is om in 2010 signaleringsinstrumenten te hebben
ingevoerd in alle oncologische centra in Nederland waarmee de
behoefte aan zorg in kaart wordt gebracht. Momenteel wordt het
aanbevolen instrument, de Lastmeter, geïmplementeerd in
verschillende centra in Nederland, zo nodig met ondersteuning door
de Integrale Kanker Centra. Op de Lastmeter kunnen mensen
aangeven hoeveel last ze ervaren op een thermometer en daarnaast
aankruisen of ze van bepaalde aspecten wel of geen last hebben
(Tuinman e.a. 2009).
Op basis van eerder wetenschappelijk onderzoek hebben we op de
afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / Hoofd-halschirurgie van het
VU medisch centrum in 2006 een innovatieve methode ontwikkeld
en ingevoerd om het welzijn van patiënten in de dagelijkse praktijk
te kunnen monitoren: OncoQuest (de Bree e.a. 2008, Verdonck-de
Leeuw e.a. 2009). In OncoQuest zijn vragenlijsten op het gebied van
kwaliteit van leven (de EORTC QLQ-C30 en tumorspecifi eke
modules) en angst en depressie (de Hospital Anxiety and Depression
Scale (HADS)) door toepassing van ICT bruikbaar gemaakt voor de
dagelijkse praktijk. De vragen worden via een touch screen door de
patiënt zelf ingevuld. Vervolgens worden de gegevens geautomatiseerd
real-time verwerkt en direct aangeleverd in overzichtelijke
oncologica . nummer 02 . 2011
grafi eken (het welzijnsprofi el) bij de behandelend arts of verpleegkundige,
zodat deze de informatie ter beschikking heeft tijdens het
consult. Het blijkt dat het systeem goed bruikbaar is voor dagelijkse
klinische praktijk: patiënten reageren positief op de invoering van
OncoQuest en logistiek is de invoering goed haalbaar. Patiënten
doen gemiddeld 10 minuten over het invullen van de vragenlijsten.
Met behulp van OncoQuest kunnen fysieke en psychische klachten
effi ciënt gemonitord worden, kan het welzijnsprofi el worden
gemaakt en in overleg met de patiënt een gericht individueel
zorgplan worden opgesteld. Momenteel wordt OncoQuest
gefaseerd ingevoerd op andere oncologische afdelingen in het
VUmc en is OncoQuest aangepast voor kinderen met oogkanker en
hun ouders (RetinoQuest). Daarnaast zijn ReumaQuest en MSQuest
in ontwikkeling.
Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat hulpmiddelen als de
Lastmeter en OncoQuest de communicatie tussen zorgprofessional
en patiënt kan verbeteren (Detmar e.a. 2002; Velikova e.a.2004;
Hilarius e.a. 2008; Valderas e.a. 2008). Maar alleen het in kaart
brengen van de kwaliteit van leven of het maken van een welzijnsprofi
el leidt niet tot verbetering van kwaliteit van leven. Daar is
meer voor nodig, met name begeleidende zorg die eff ectief is en
aansluit bij de behoefte van de patiënt (Jacobsen e.a. 2007; Luckett
e.a. 2009; Snyder & Aaronson 2009; Snyder e.a. 2009; Carlson e.a.
2010).
Geïntegreerde zorg
Wat betreft de organisatie valt begeleidende zorg voor patiënten
met kanker onder de verantwoordelijkheid van verschillende
zorgverleners: oncologisch chirurgen, radiotherapeuten, hematologen
en medisch oncologen, huisartsen en verschillende paramedici
en psychosociale hulpverleners. Projecten zoals “Supporting
Transmural Oncological Care” (Van den Brink, 2006) en “Integrated
Care” (Ouwens e.a., 2009) wijzen uit dat geïntegreerde zorgcoördinatie
de zorg voor patiënten met kanker kan verbeteren. Patiënten
en hun naasten stellen het zeer op prijs om één aanspreekpunt te
hebben. De inzet van zorgcoördinatoren kan een belangrijke stap
zijn in het optimaliseren van de begeleidende zorg (Fillion e.a. 2009;
Carlson e.a. 2010). Zij kunnen met hun expertise patiënten helpen
een individueel zorgplan op te stellen.
Voor sommige vormen van begeleidende zorg is er wetenschappelijk
bewijs dat deze zorg eff ectief kan zijn bij patiënten met kanker.
Uit een studie bij patiënten met stemklachten na behandeling van
stembandkanker bijvoorbeeld is gebleken dat stemtherapie door