16.01.2013 Views

Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland

Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland

Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Tabel 2. Vijfjaarsoverleving.<br />

Neuro-endocriene tumor<br />

(naam / lokalisatie)<br />

Insulinoom 97%<br />

Gastrinoom 60-70%<br />

Glucagonoom 50-60%<br />

VIPoom 50%<br />

Niet-functionele PNET 30-50%<br />

Oesophagus Geen data<br />

Maag 63%<br />

Duodenum, jejunum en ileum 60,5%<br />

Appendix 71%<br />

Colon 61,8%<br />

Rectum 88,3%<br />

(Bron: Modlin e.a., 2006)<br />

Algemene gemiddelde<br />

vijfjaarsoverleving<br />

gecombineerd met somatostatine-analogen. Bevacizumab is ook een<br />

middel dat de vorming van bloedvaten in tumoren remt en zodoende de<br />

tumorgroei (tabel 2).<br />

Verpleegkundige zorg<br />

Verpleegkundige zorg en diagnoses zullen bij de verschillende tumoren<br />

deels overlappend zijn en deels afhankelijk zijn van de gestelde diagnose.<br />

Verpleegkundigen die zorg dragen voor patiënten met GEP-NET, zullen<br />

worden uitgedaagd ten aanzien van symptoommanagement. Flushes en<br />

ernstige diarree kunnen een grote impact op <strong>het</strong> leven van een patiënt<br />

hebben en <strong>het</strong> is daarom verstandig dat patiënten weten wanneer hun<br />

behandelend team te waarschuwen om dehydratie te voorkomen (Jacobs,<br />

2009). Instructies met betrekking tot voorgeschreven medicatie en<br />

voldoende intake van vocht zijn dan belangrijk, maar ook bepaalde<br />

voedingsmiddelen kunnen fl ushes en diarree uitlokken bij patiënten met<br />

een carcinoïd. Patiënten ervaren een relatie tussen hun eetgewoonten en<br />

symptomen. Er is meer onderzoek nodig om mogelijke eff ecten van een<br />

dieet op de symptomen te achterhalen en patiënten evidence-based<br />

advies te kunnen geven (Davies e.a., 2009). Patiënten met ernstig<br />

uitgezaaide ziekte kunnen ook fl ink in gewicht afnemen. Bij patiënten met<br />

een insulinoom is een adequate glucosecontrole van belang en moeten<br />

patiënten goed geïnstrueerd worden wanneer te eten, maar vooral ook<br />

wat te eten. Het in consult vragen van een diëtiste is dus vaak van groot<br />

belang. Voor de verpleegkundige is met betrekking tot uitleg over<br />

(invasieve) diagnostische onderzoeken, operatieve ingrepen, medicamenteuze<br />

behandeling en <strong>het</strong> rapporteren van en <strong>het</strong> adviseren over<br />

bijwerkingen en klachten een belangrijke rol weggelegd. Het opnemen<br />

van een NET-nurse practitioner of gespecialiseerde NET verpleegkundige<br />

zou centraal moeten staan binnen ieder multidisciplinair team dat voor<br />

deze patiëntencategorie zorgt (Davies e.a., 2009).<br />

Patiënten met een GEP-NET dienen vanwege de complexe zorg multidisciplinair<br />

behandeld te worden met goede psychosociale support. De<br />

meeste tumoren kunnen namelijk niet curatief behandeld worden. Het<br />

hebben van deze soort kanker roept ook regelmatig vragen op in de<br />

omgeving van de patiënt: waarom krijg je geen chemotherapie en hoe<br />

kan <strong>het</strong> dat je nog steeds leeft 5 jaar na diagnose met een uitgezaaide<br />

ziekte? Het is belangrijk de patiënt en zijn naasten hierin te begeleiden. In<br />

sommige ziekenhuizen zullen patiënten ook de mogelijkheid hebben deel<br />

te nemen aan klinische trials. Als (research) verpleegkundige is <strong>het</strong><br />

belangrijk om goed op de hoogte te zijn van de diagnose van de patiënt<br />

en de werking van nieuwe middelen<br />

Europese samenwerking<br />

Op Europees gebied is de European Neuro-endocrine Tumor Society<br />

(ENETS) actief. ENETS bestaat uit medisch specialisten, die actief zijn in <strong>het</strong><br />

behandelen van patiënten met NET. ENETS heeft een aantal richtlijnen<br />

ontwikkeld voor de medische zorg voor patiënten met NET en is in 2009<br />

begonnen met <strong>het</strong> visiteren van ziekenhuizen binnen Europa gericht op<br />

de benoeming tot Center of Excellence voor de zorg aan patiënten met<br />

NET. Het Erasmus MC in Rotterdam heeft deze status in januari 2010<br />

behaald. In <strong>Nederland</strong> is een handjevol verpleegkundigen betrokken bij<br />

de zorg voor patiënten met NET. Zij werken verspreid over verschillende<br />

ziekenhuizen. Door de mogelijkheid deel te nemen aan binnenlandse en<br />

buitenlandse symposia en congressen komen zij vaker met elkaar in<br />

contact en bestaat <strong>het</strong> idee om met elkaar te gaan samenwerken. Op <strong>het</strong><br />

jaarlijkse ENETS congres heeft een kleine verpleegkundige groep,<br />

werkzaam binnen Europa, contact met elkaar gezocht om nieuwe<br />

ontwikkelingen en ervaringen op <strong>het</strong> gebied van de zorg aan deze<br />

patiënten met elkaar te delen. Bovenstaande verpleegkundige activiteiten<br />

staan nog in de kinderschoenen, maar hiermee zijn hopelijk de eerste<br />

stappen naar evidence-based care door verpleegkundigen voor patiënten<br />

met NET gezet.<br />

Conclusie<br />

Gezien de complexiteit van deze zeldzame tumoren is <strong>het</strong> aan te raden<br />

om patiënten met een GEP-NET te behandelen in een centrum met<br />

expertise ten aanzien van deze tumoren. Daarnaast is <strong>het</strong> belangrijk dat<br />

deze patiënten besproken en behandeld worden binnen een team van<br />

verschillende medisch specialisten, gespecialiseerde verpleegkundigen,<br />

diëtiste, medisch-maatschappelijk werker en eventueel betrokken<br />

medisch psycholoog.<br />

MEER INFORMATIE<br />

MEER INFORMATIE EN EEN LITERATUURLIJST ZIJN OP TE VRAGEN BIJ DE AUTEUR VIA<br />

E-MAIL: W.GEILVOET@ERASMUSMC.NL<br />

oncologica . nummer 02 . 2011<br />

17

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!