Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland
Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland
Bekijk het inkijkexemplaar - Cross Media Nederland
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Tabel 2. Vijfjaarsoverleving.<br />
Neuro-endocriene tumor<br />
(naam / lokalisatie)<br />
Insulinoom 97%<br />
Gastrinoom 60-70%<br />
Glucagonoom 50-60%<br />
VIPoom 50%<br />
Niet-functionele PNET 30-50%<br />
Oesophagus Geen data<br />
Maag 63%<br />
Duodenum, jejunum en ileum 60,5%<br />
Appendix 71%<br />
Colon 61,8%<br />
Rectum 88,3%<br />
(Bron: Modlin e.a., 2006)<br />
Algemene gemiddelde<br />
vijfjaarsoverleving<br />
gecombineerd met somatostatine-analogen. Bevacizumab is ook een<br />
middel dat de vorming van bloedvaten in tumoren remt en zodoende de<br />
tumorgroei (tabel 2).<br />
Verpleegkundige zorg<br />
Verpleegkundige zorg en diagnoses zullen bij de verschillende tumoren<br />
deels overlappend zijn en deels afhankelijk zijn van de gestelde diagnose.<br />
Verpleegkundigen die zorg dragen voor patiënten met GEP-NET, zullen<br />
worden uitgedaagd ten aanzien van symptoommanagement. Flushes en<br />
ernstige diarree kunnen een grote impact op <strong>het</strong> leven van een patiënt<br />
hebben en <strong>het</strong> is daarom verstandig dat patiënten weten wanneer hun<br />
behandelend team te waarschuwen om dehydratie te voorkomen (Jacobs,<br />
2009). Instructies met betrekking tot voorgeschreven medicatie en<br />
voldoende intake van vocht zijn dan belangrijk, maar ook bepaalde<br />
voedingsmiddelen kunnen fl ushes en diarree uitlokken bij patiënten met<br />
een carcinoïd. Patiënten ervaren een relatie tussen hun eetgewoonten en<br />
symptomen. Er is meer onderzoek nodig om mogelijke eff ecten van een<br />
dieet op de symptomen te achterhalen en patiënten evidence-based<br />
advies te kunnen geven (Davies e.a., 2009). Patiënten met ernstig<br />
uitgezaaide ziekte kunnen ook fl ink in gewicht afnemen. Bij patiënten met<br />
een insulinoom is een adequate glucosecontrole van belang en moeten<br />
patiënten goed geïnstrueerd worden wanneer te eten, maar vooral ook<br />
wat te eten. Het in consult vragen van een diëtiste is dus vaak van groot<br />
belang. Voor de verpleegkundige is met betrekking tot uitleg over<br />
(invasieve) diagnostische onderzoeken, operatieve ingrepen, medicamenteuze<br />
behandeling en <strong>het</strong> rapporteren van en <strong>het</strong> adviseren over<br />
bijwerkingen en klachten een belangrijke rol weggelegd. Het opnemen<br />
van een NET-nurse practitioner of gespecialiseerde NET verpleegkundige<br />
zou centraal moeten staan binnen ieder multidisciplinair team dat voor<br />
deze patiëntencategorie zorgt (Davies e.a., 2009).<br />
Patiënten met een GEP-NET dienen vanwege de complexe zorg multidisciplinair<br />
behandeld te worden met goede psychosociale support. De<br />
meeste tumoren kunnen namelijk niet curatief behandeld worden. Het<br />
hebben van deze soort kanker roept ook regelmatig vragen op in de<br />
omgeving van de patiënt: waarom krijg je geen chemotherapie en hoe<br />
kan <strong>het</strong> dat je nog steeds leeft 5 jaar na diagnose met een uitgezaaide<br />
ziekte? Het is belangrijk de patiënt en zijn naasten hierin te begeleiden. In<br />
sommige ziekenhuizen zullen patiënten ook de mogelijkheid hebben deel<br />
te nemen aan klinische trials. Als (research) verpleegkundige is <strong>het</strong><br />
belangrijk om goed op de hoogte te zijn van de diagnose van de patiënt<br />
en de werking van nieuwe middelen<br />
Europese samenwerking<br />
Op Europees gebied is de European Neuro-endocrine Tumor Society<br />
(ENETS) actief. ENETS bestaat uit medisch specialisten, die actief zijn in <strong>het</strong><br />
behandelen van patiënten met NET. ENETS heeft een aantal richtlijnen<br />
ontwikkeld voor de medische zorg voor patiënten met NET en is in 2009<br />
begonnen met <strong>het</strong> visiteren van ziekenhuizen binnen Europa gericht op<br />
de benoeming tot Center of Excellence voor de zorg aan patiënten met<br />
NET. Het Erasmus MC in Rotterdam heeft deze status in januari 2010<br />
behaald. In <strong>Nederland</strong> is een handjevol verpleegkundigen betrokken bij<br />
de zorg voor patiënten met NET. Zij werken verspreid over verschillende<br />
ziekenhuizen. Door de mogelijkheid deel te nemen aan binnenlandse en<br />
buitenlandse symposia en congressen komen zij vaker met elkaar in<br />
contact en bestaat <strong>het</strong> idee om met elkaar te gaan samenwerken. Op <strong>het</strong><br />
jaarlijkse ENETS congres heeft een kleine verpleegkundige groep,<br />
werkzaam binnen Europa, contact met elkaar gezocht om nieuwe<br />
ontwikkelingen en ervaringen op <strong>het</strong> gebied van de zorg aan deze<br />
patiënten met elkaar te delen. Bovenstaande verpleegkundige activiteiten<br />
staan nog in de kinderschoenen, maar hiermee zijn hopelijk de eerste<br />
stappen naar evidence-based care door verpleegkundigen voor patiënten<br />
met NET gezet.<br />
Conclusie<br />
Gezien de complexiteit van deze zeldzame tumoren is <strong>het</strong> aan te raden<br />
om patiënten met een GEP-NET te behandelen in een centrum met<br />
expertise ten aanzien van deze tumoren. Daarnaast is <strong>het</strong> belangrijk dat<br />
deze patiënten besproken en behandeld worden binnen een team van<br />
verschillende medisch specialisten, gespecialiseerde verpleegkundigen,<br />
diëtiste, medisch-maatschappelijk werker en eventueel betrokken<br />
medisch psycholoog.<br />
MEER INFORMATIE<br />
MEER INFORMATIE EN EEN LITERATUURLIJST ZIJN OP TE VRAGEN BIJ DE AUTEUR VIA<br />
E-MAIL: W.GEILVOET@ERASMUSMC.NL<br />
oncologica . nummer 02 . 2011<br />
17